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La medicina como ciencia y las instancias éticas Ciencia médica Ciencias médicas La superespecialización.
Dificultades: La fragmentación entre el enfermo y el saber médico. La de poder configurar un médico para cada
paciente. El reduccionismo científico.
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La medicina como ciencia y las instancias éticas El reduccionismo científico es el procedimiento por el cual ciertos
hechos y fenómenos complejos son explicados mediante elementos más simples. Física Biología
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La medicina como ciencia y las instancias éticas Los grandes pasos del reduccionismo biológico son: La explicación
del código genético La explicación del origen de la vida y su evolución. La explicación del pensamiento.
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La medicina como ciencia y las instancias éticas “El Hombre Neuronal” “El Hombre Máquina” “La Máquina
Neuronal” El pensamiento El problema científico se convierte en filosófico.
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La medicina como ciencia y las instancias éticas Concebir la vida y al hombre como una máquina significa poner las
premisas para que el hombre sea tratado como una máquina.
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La tentación tecnológica Ley de Circularidad: “El hombre cambia al medio técnico; pero el medio técnico cambia
también al hombre”
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La tentación tecnológica “ El médico debe mirar a todas las tecnologías con desapego, como simples medios que hay
que elegir cuando sirven a una finalidad específica” S.J. Reiser
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El impacto en la sociedad El problema: Ideologías presentes en la sociedad y reflejadas en las leyes. Modelos de
gestión de los Estados con relación a la libertad del médico y del paciente. Dinámicas económicas para el gasto
sanitario. Cálculo costos/beneficios.
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El impacto en la sociedad El médico se debate entre dos pertenencias: La pertenencia a la sociedad organizada. La
pertenencia al enfermo. La idiologización de la medicina y las leyes.
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El impacto en la sociedad Características de la Ideología. Ética e Ideología son términos antitéticos. El punto de
referencia de la Ideología. Voluntad de poder Eficacia de un proyecto El punto de referencia de la Ética. La persona Y
su verdad objetiva
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El impacto en la sociedad Ante el conflicto real del médico y de la ideología de la ley éste está obligado a activar la
defensa de la conciencia u objeción de conciencia. Códigos Deontológicos.
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El impacto en la sociedad Modelos en la organización de los servicios: El modelo liberal. El modelo colectivista. El
modelo socializado.
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El componente ambiental Necesidad de la ética ambiental. Equilibrio de la biosfera y del ecosistema. Niveles de
temas éticos: Carácter filosófico general. Carácter filosófico particular.
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La figura del médico y la relación médico paciente Enfoque Personalista Relación médico paciente Se entiende como
la fidelidad y subordinación del médico a los valores absolutos de la persona, en el sentido de una valoración y
constante revalorización de esta relación.
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La figura del médico y la relación médico paciente Responsabilidades del paciente Responsabilidades del médico
Características de la relación Mantener íntegra la conciencia y la competencia del médico. Pacto entre dos personas.
Contrato que se puede rescindir.
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La figura del médico y la relación médico paciente Cuatro causas de toda acción Material: El paciente que se ofrece al
médico. Formal: El parámetro de normalidad de salud. Eficiente: La terapia a seguir. Final: La curación o prevención
de la enfermedad.
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La figura del médico y la relación médico paciente Valores del médico en su relación con el paciente 1 Nivel:
Objetivo y corporal. 2 Nivel: Integridad somática de la enfermedad. 3 Nivel: Historial del sujeto. 4 Nivel: Juicio del
médico.
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La figura del médico y la relación médico paciente Finalidades del diálogo Informativo. Terapéutico Decisorio.
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La figura del médico y la relación médico paciente Las virtudes éticas del médico Virtudes cardinales Concilio
Vaticano II Competencia profesional técnico-científica. Conciencia de los valores. Coherencia en el comportamiento.
Colaboración.
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La figura del médico y la relación médico paciente “Con la práctica profesional, es como la sensibilidad ética y el
enriquecimiento personal se verifican y corroboran”
Presentación La bioética es una ciencia interdisciplinar con una presencia cada vez mayor en la
sociedad en general. En ocasiones la bioética se reduce a cuestiones de gran interés sobre el inicio
y final de la vida humana. Sin embargo, en esta V edición del curso vamos a abordar problemas
que se presentan en el transcurso de la vida humana en los que la bioética también ofrece una
respuesta. Cuestiones que plantean importantes interrogantes sanitarios, éticos y jurídicos. La
cotidianeidad de estos asuntos exige un esfuerzo redoblado en la información y concienciación en
la sociedad en general de la existencia de personas con dificultades de carácter físico o psíquico,
de su quehacer diario y su respuesta al sentido de sus vidas. Es necesario, por consiguiente,
abordar estos problemas y enfermedades presentes en nuestra sociedad con todo el rigor
científico que se requiere, sin descuidar, al mismo tiempo, un lenguaje asequible a todos los
asistentes. Por ello, se propone un curso de 28 horas para el que se ha solicitado 1 crédito ECTS y 1
crédito de libre elección. En esta V edición del Curso de Bioética de la Universidad de La Rioja
participan prestigiosos especialistas en las distintas áreas de conocimiento (neurología, psicología,
derecho, trabajo social, enfermedades infecciosas, medicina preventiva, bioética, farmacia,
especialistas en trastornos en conducta alimenticia, medicina intensiva, psiquiatría, enfermería…)
de los temas propuestos que nos permite ofrecer una actividad formativa de primer orden con un
enfoque interdisciplinar. objetivos • Concienciar a la sociedad de los graves perjuicios que sufre la
juventud como consecuencia de las enfermedades relacionadas con el comporta miento
alimentario, salud psíquica... • Facilitar información sobre distintas adicciones y situaciones de
disca pacidad y los recursos, medios y servicios disponibles. • Estudiar la ley de dependencia y su
aplicación en la garantía de los derechos de las personas con discapacidad. • Promover el
conocimiento de la realidad de las personas discapacitadas. • Concienciar en el uso racional de los
medicamentos. • Conocer los factores de riesgo relacionados con la salud sexual de los jóvenes.
destinatarios • Estudiantes universitarios de las carreras de Infantil y Primaria, Derecho, Trabajo
social, Enfermería, Medicina, Filosofía, Biología… • Profesores Universitarios: Educación,
Enfermería, Trabajo social, Derecho, Filosofía, Sociología, Psicología y otros • Profesionales
sanitarios: Médicos, Enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos. • Maestros • Cuidadores de
enfermos, visitadores… • Publico en general interesado en la temática del curso
Objetivos Capacitar a los profesionales sanitarios y de los servicios sociales para reconocer los
aspectos éticos de su práctica profesional, sabiendo identificar los conflictos morales y los valores
en juego en dichos conflictos. Equipar a los profesionales sanitarios con conocimientos que les
permitan analizar crítica y sistemáticamente estas cuestiones. Proporcionar a los profesionales
habilidades prácticas para integrar estas dimensiones en el proceso continuo de toma de
decisiones y ser capaces de argumentar racionalmente estas últimas. Competencias Generales ■
Reconocer los valores esenciales de las profesiones, incluyendo los principios éticos y las
responsabilidades legales. ■ Identificar, analizar y evaluar los aspectos éticos de la práctica clínica.
■ Incorporar los valores profesionales, competencias de comunicación asistencial, razonamiento
clínico, gestión clínica y juicio crítico, integrando en la práctica profesional los conocimientos,
habilidades y actitudes de la profesión, basados en principios y valores éticos. ■ Integrar la
dimensión ética de una atención humanizada de la salud en la mejora continua de la calidad de la
asistencia. ■ Saber aplicar el principio de justicia social a la práctica profesional y comprender las
implicaciones éticas de la salud en un contexto mundial de transformación. ■ Alcanzar la aptitud
para dialogar con otros, con flexibilidad mental para apreciar diferentes perspectivas de un mismo
problema, defendiendo las propias posiciones, respetando las de los demás y asumiendo las
críticas. ■ Desarrollar funciones de asesoramiento bioético y formación en Comités de Bioética
Asistencial, Comités Éticos de Investigación Clínica y Comisiones de Calidad Asistencial. ■ Ser capaz
de reunir e interpretar datos relevantes para emitir juicios que incluyan una reflexión ética sobre
temas de índole social, científica o ética. ■ Proponer e implementar pautas para la humanización y
garantía de la calidad asistencial integrando la dimensión científico-asistencial, de gestión clínica y
empresarial, ética, deontológica y jurídica. Comisión Académica D. Antonio Hevia Alonso.
Universidad de Sevilla. Farmacología, Pediatría y Radiología. D. Antonio Ruiz de la Cuesta.
Universidad de Sevilla. Filosofía del Derecho. D. Francisco de Llanos Peña. Universidad de Sevilla.
Enfermería. D. José María Galán González-Serna. Escuela Universitaria Enfermería San Juan de
Dios (Centro Adscrito a la Universidad de Sevilla). D. José María Rubio Rubio. Universidad de
Sevilla. Medicina. Módulos del Curso Módulo 1. Ética y Bioética: historia, teoría y método (2 ECTS)
Ética y bioética: historia, teoría y método. Módulo 2. Fundamentación de la Bioética (12 ECTS)
Ética filosófica y ética social. Biojurídica. Ética teónoma y ética de la hospitalidad. Ética y
deontología de las profesiones. Módulo 3. Procedimiento de la Bioética (6 ECTS) Metodología y
procedimientos de análisis de casos. Comités de ética asistencial. Metodología docente y de la
investigación. Módulo 4. Bioética Clínica (34 ECTS) Ética de las relaciones asistenciales. Ética en la
práctica clínica. Ética de la investigación. Módulo 5. Trabajo fin de Máster (6 ECTS)
Sobre bioética y medicina de familia (I)
On bioethics and family medicine (I)
R Altisent Trota a, MT Delgado Marroquín a, L Jolín Garijo a, MN Martín Espíldora a, R Ruiz Moral a, P
Simón Lorda a, JR Vázquez Díaz a
a
Grupo de trabajo de la semFYC.
Introducción
Para este primer proyecto sobre bioética, se quiso contar con recursos internos de la
semFYC. Quiere decirse, que no se consideró conveniente incorporar expertos en bioética
«profesionales», ajenos a la semFYC. Esta decisión ha supuesto una serie de
inconvenientes evidentes, pero también la ventaja de que el aterrizaje en el campo de la
atención primaria, desde la abstracción de la filosofía moral, puede resultar más rápido y
sencillo, teniendo en cuenta que los miembros del grupo de trabajo están estrechamente
vinculados a la práctica clínica.
Hablar de ética es tratar sobre cómo se debe actuar, es hablar de valores que deben ser
defendidos y respetados, planteándose en ocasiones dilemas que exigen respuestas
responsables. La responsabilidad está necesariamente presente en la dinámica moral. Hay
que estar en condiciones de responder de las decisiones personales. En otras palabras,
actuar éticamente tiene que ver con la justificación y con las razones que soportan la
decisión adoptada. Queda claro, por tanto, que no bastan las buenas intenciones; los
comportamientos y sus resultados también deben orientarse de acuerdo con principios y
valores sólidos.
Veamos un caso real. Un anciano con una coronariopatía (vive con su esposa, estando
ambos casi inválidos) presenta frecuentes cuadros nocturnos de angor inestable. Ha sido
visitado por diferentes médicos que atienden las urgencias domiciliarias en horario de
noche, quienes han indicado repetidamente el traslado en ambulancia al hospital, donde tras
unas horas de valoración se le ha remitido de nuevo a su casa. El médico de familia valora
la situación y comprueba que, desde el punto de vista cardiológico, el beneficio esperable
de nuevos ingresos hospitalarios por causa del angor es mínimo, mientras que la carga de
ansiedad y el trastorno que suponen los traslados es tremendo para ambos ancianos.
Después de comentar las alternativas, de manera prudente y comprensible, con el paciente,
su esposa y los familiares más próximos, el enfermo decide que, en adelante, los cuadros de
angina se tratarán en el domicilio. No es el momento de analizar el caso con el detalle que
merece, pero parece claro que la posición adoptada por el médico de familia ha favorecido
un curso de acción que seguramente va a suponer una mayor calidad de vida para el
anciano. Técnica y legalmente hubiera sido correcto, y por supuesto más cómodo para el
médico de familia, seguir recomendando el ingreso ante sucesivos cuadros de angor
inestable. Sin embargo, la «calidad total» de la decisión tomada en este caso, que incluye
criterios éticos (ponderación de las preferencias del anciano), ha sido posiblemente
superior.
Este documento se ha estructurado buscando una senda lógica. El grupo de trabajo discutió
ampliamente el esquema y la orientación de los contenidos de los capítulos que cada
redactor se encargó de plasmar con su acento personal. En primer lugar se presenta una
justificación de por qué nos debemos ocupar de desarrollar una bioética orientada desde la
medicina de familia (R. Altisent). A continuación se refrescan algunos conceptos de uso
frecuente (R. Altisent). Una historia de la bioética, breve pero rica en matices, resulta de
enorme interés y aporta elementos imprescindibles para su comprensión (P. Simón). Un
capítulo sobre filosofía de la medicina de familia discutirá los modelos que compiten
actualmente por situarse como referencia para el análisis ético (R. Ruiz). La metodología
para afrontar dilemas éticos es el tema del siguiente capítulo, que ofrece una propuesta para
su análisis (N. Martín). A continuación se dedica un capítulo al marco institucional en el
que se desarrolla la atención primaria una auténtica empresa de servicios y su interacción
con la sociedad, lo que obliga a encarar cuestiones éticas muy interesantes y novedosas -
distribución de recursos escasos, trabajo en equipo, responsabilidad en la competencia
profesional, etc., que afectan al médico de cabecera (J.R. Vázquez).
Por supuesto, quedan otras muchas cuestiones éticas en medicina de familia, tanto o más
importantes, que no han podido ser consideradas en este documento. Tenemos el
convencimiento de que en el futuro irán surgiendo médicos de familia que sientan la
atracción por estos estudios.
1. Por una inadecuada actitud de base por parte del profesional (por ejemplo, considerar que
la actividad preventiva no entra en las responsabilidades del médico de familia).
2. Por una repuesta imprudente al dilema presentado (por ejemplo, el médico se niega a
prescribir el hipolipemiante y fuerza a que el paciente cambie de médico, sin explorar los
motivos que tiene para rechazar la dieta).
3. Por inhibición personal ante el imperativo ético (por ejemplo, los profesionales del EAP
consideran que dejar a un sector de la población sin acceso a consultas programadas es una
clara discriminación, pero temen las represalias y no adoptan ninguna medida para resistir a
las presiones de gerencia).
En la tabla 1 se presenta una serie cuestiones éticas que no pretende ser exhaustiva pero que
resulta útil para mostrar la amplitud de temas que pueden ser objeto de estudio e
investigación, teniendo en cuenta que una buena parte de ellos se pueden considerar
específicos de la atención primaria de salud.
este documento.
El término «ética» procede de la palabra griega étos, que significa costumbres o conducta, y
tiene etimológicamente un significado equivalente al término «moral» que deriva del
latín mos, moris. Aunque ambas palabras tienen un mismo significado, a la moral se le
suele atribuir una connotación religiosa, mientras que la ética se aplica más en un sentido
civil o secular. Sin embargo, en la práctica se pueden utilizar indistintamente para referirse
a la disciplina filosófica que estudia mediante la razón «cómo debemos vivir», tal como
diría Sócrates, considerado el primer gran filósofo moral.
También merece un comentario la «deontología», término que procede del griego déon,
deontos, que significa deber, obligación, y que a veces se ha utilizado como sinónimo de
ética y moral. Pero hay que hacer algunos matices ya que históricamente la deontología se
ha referido al conjunto de deberes de una profesión expresado en un código de normas
éticas que afectan a los profesionales de un determinado colectivo. Se supone que el código
deontológico ha sido oficialmente aprobado por la corporación correspondiente (colegio de
médicos, de enfermería, etc.), que debe vigilar por la calidad del ejercicio de la profesión y
su prestigio social.
El derecho, por otro lado, lo constituyen las leyes que los ciudadanos de una determinada
colectividad están obligados a cumplir. El derecho tiene vínculos con la ética o por lo
menos debería tenerlos en su fundamento, pero en la práctica pueden darse leyes inmorales.
Por tanto, no se debe confundir legalidad y moralidad, aunque sería deseable la máxima
coherencia entre ambas.
Mientras la legalidad mira al fuero externo de las personas, la ética mira más al fuero
interno, a la conciencia. La moral suele ser más exigente que el derecho, que tiende a
señalar unos mínimos en la organización de las libertades.
Por último, recordaremos aquí que la sociología se propone describir cómo es la realidad
social y no cómo debería ser. La sociología, por tanto, no es fuente de moralidad en sentido
estricto (6).
La bioética es una disciplina que, sólo desde hace poco tiempo, ha comenzado a ser
conocida por los sanitarios españoles. A ello contribuye sin duda el que en realidad sea una
disciplina muy joven: apenas cuenta con 25 años de existencia. También ha influido en este
desconocimiento la peculiar situación política que ha vivido nuestro país hasta hace no
muchos años. Precisamente la década de los setenta, que es el momento en que se fragua la
bioética como área específica de conocimientos, es también la época más convulsa de la
historia reciente del Estado español. Ello ha propiciado que sólo a partir de mediada la
década de los ochenta se haya iniciado un lentísimo proceso de incorporación del colectivo
sanitario al debate sobre los conflictos éticos de la medicina y la biología modernas.
Ciertamente, el que la bioética, como disciplina, apenas cuente con 25 años de existencia
no quiere decir que antes no existiera ninguna clase de reflexión sobre este tipo de
conflictos. La historia de la ética médica es tan antigua como la medicina misma, ya que de
hecho es uno de los elementos claves en el desarrollo de ésta como «profesión». Pero la
historia de la bioética pertenece al siglo xx. Hay varios motivos para ello.
Ya en el mismísimo primer tercio del siglo XX surge el primer aviso serio sobre las
posibilidades de intervención de la medicina y la biología en la vida y la muerte tanto de los
individuos como de sociedades enteras. Nos referimos a las doctrinas eugenésicas que por
aquellos años hacen furor en la práctica totalidad de los países occidentales1. Ciertamente
en la «ciencia eugénica» de aquel período se mezclaban aspectos positivos y negativos,
planteamientos científicos y posiciones ideológicas, buenas intenciones con otras más
dudosas.
3. Pero es el tercer factor el que quizás resulta más interesante y novedoso de todos: es la
progresiva toma de conciencia de las sociedades occidentales de la necesidad de
salvaguardar la autonomía de los sujetos tanto en el espacio público como en el privado,
frente a todas las instituciones sociales y estatales que históricamente han tratado de
controlar la libertad personal en las diversas facetas de la existencia. Esta toma de
conciencia se canaliza de muchas maneras («movimiento hippy», «liberación sexual»,
movimientos pacifistas, movimientos estudiantiles, etc.), pero con frecuencia se explicita
como reivindicación de derechos civiles: derechos de las gentes de color, derechos de la
mujer, derechos de los consumidores, etc., y también, claro está, derechos de los pacientes.
En el ámbito concreto de la medicina, esta revolución va a implicar que los pacientes van a
comenzar a dejar de verse a sí mismos como seres pasivos, sin capacidad para decidir qué
debe hacerse con su cuerpo enfermo, con su vida y con su muerte. De ahí nace la
reivindicación de su derecho a apropiarse de su propio proyecto vital y a decidir por sí
mismos, como seres autónomos adultos, qué, cómo, cuándo y por quién desean ser
cuidados durante su enfermedad2. Los médicos, tradicionalmente, desde la época
hipocrática siglo iv a.C., han considerado que son ellos los que están más capacitados para
decidir qué es lo mejor para el paciente -como el buen padre decide por sus hijos menores-.
Tanto es así que incluso se ha considerado aceptable la imposición del tratamiento
mediante la coacción, ya que habitualmente el paciente ha sido considerado eso, un in
firmus, un ser sin firmeza, incapaz de comprender y decidir. No es pues de extrañar que
esta clásica bondad médica paternalista empezara a chocar frontalmente con una
concepción que hacía del paciente un adulto autónomo. Este fue uno de los puntos
principales de origen de la bioética, como intento para solventar ese potencial conflicto
permanente entre esas dos visiones la del sanitario y la del paciente, tan distintas y a
menudo tan antagónicas, acerca de la manera correcta de actuar en las situaciones clínicas.
Y ello porque ese conflicto no es más que un conflicto de valores, un conflicto de
cosmovisiones morales. Sin embargo, ya que implican a la totalidad del ser humano, el
abordaje de dichos conflictos sólo puede hacerse desde una perspectiva multidisciplinaria:
medicina, biología, enfermería, derecho, ética o filosofía moral, teoría política, economía,
sociología, «teología moral» (católica, protestante, judía, musulmana, etc.), pedagogía,
psicología, etc., todas las ramas del saber tienen elementos que aportar en la búsqueda de
soluciones a los dilemas de la ética biomédica3.
En cualquier caso, el primer lugar donde estos tres elementos confluyeron de forma
decidida para dar origen a la bioética fue en Estados Unidos. «La bioética es un producto
típico de la cultura norteamericana», ha dicho acertadamente Diego Gracia4. Ello se explica
fácilmente por varios motivos. Uno por el papel hegemónico que esta nación ha tenido en
Occidente en todos los órdenes de la vida económico, político, industrial, científico, militar,
tecnológico, etc. a partir del final de la Segunda Guerra Mundial. Así, como la medicina
occidental, también la bioética ha llegado a estar patroneada por el coloso norteamericano.
Otro motivo fundamental es que este país ha sido de los primeros que han tenido que
afrontar el problema que produce el pluralismo cuando un mismo hecho tiene que ser
enjuiciado éticamente por varias personas con credos morales diferentes. Por ello, la
bioética norteamericana es la respuesta al reto planteado por la convivencia en un mismo
centro sanitario de médicos, enfermeras y pacientes con convicciones éticas absolutamente
dispares. Esta disciplina es, por tanto, el intento de articular soluciones a los dilemas éticos
que puedan resultar mínimamente satisfactorias para todos los implicados.
La hegemonía norteamericana en este campo tiene, lógicamente, sus ventajas y sus
inconvenientes. La mentalidad utilitarista, pragmática e individualista que respira su
bioética en la mayor parte de las ocasiones no siempre es trasplantable a Europa, donde las
tradiciones intelectuales judeo-cristiana y racionalista ilustrada aún tienen mucho peso. El
contexto histórico y cultural es también radicalmente diferente. Por esto hay que señalar el
esfuerzo que algunos países europeos y afines como Canadá están haciendo por reelaborar
muchas de las aportaciones norteamericanas siempre cruciales a la luz de otros
presupuestos, de entre los que destacan la ética dialógica de Apel y Habermas y el
personalismo5.
Pero, como antes dijimos, es la década de los sesenta la que constituye el proceso directo de
gestación de la bioética. En 1961 la catástrofe del somnífero Contergan® (talidomida),
productor de graves malformaciones congénitas, reaviva la polémica sobre los
procedimientos de investigación y control de fármacos, lo que lleva en 1964 a la 18.ª
Asamblea Médica Mundial a promulgar la Declaración de Helsinki, como actualización de
las normas éticas que deben de guiar la experimentación con humanos. En 1966 el teólogo
protestante norteamericano Joseph Fletcher publica el libro Situation Ethics: The New
Morality6. La «ética de situación» que en él propone va a ser uno de los puntos de partida
del desarrollo de la bioética en cuanto ética laica y pluralista. Y ese mismo año Henry K.
Beecher publica en la revista New England Journal of Medicine un decisivo artículo donde
denuncia 22 estudios que se estaban realizando en Estados Unidos en condiciones no-
éticas7. La crisis desatada en aquel país en torno a esta cuestión y la agudeza de los
problemas que la medicina en proceso de expansión y tecnificación producen ponen de
manifiesto la necesidad de crear espacios de reflexión serena sobre todas estas cuestiones.
Por eso en 1969 Daniel Callahan (filósofo) y Willard Gaylin (psiquiatra) fundan en
Hastings-on-the-Hudson (Nueva York) el «Institute of Society, Ethics and the Life
Sciences», actualmente conocido como Hastings Center, posiblemente el centro de
investigación en bioética más importante e influyente del mundo8.
Y así es como en 1971 se bautiza por primera vez a esta nueva criatura que ya está
generando páginas y páginas de literatura. Rensselaer van Potter, un investigador del
cáncer, utiliza por primera vez el término bioética en un libro titulado Bioethics: Bridge to
the Future, donde reflexiona sobre los retos que plantea el desarrollo de la biología en el
ámbito medioambiental y de población mundial. Tan sólo un año después, André Hellegers
experto en fisiología fetal funda en Washington DC otro centro de investigación en bioética
de enorme prestigio internacional: el Kennedy Institute of Ethics, actualmente vinculado a
la Universidad de Georgetown.
El período que va desde los primeros años de los años setenta a los primeros años de los
ochenta es el tiempo en que la bioética adquiere un cuerpo disciplinario definido. Son, por
tanto, los años más importantes. En 1972 se produce otro hito de la teoría judicial
norteamericana sobre consentimiento informado, la sentencia del caso
Canterbury versus Spence. Esta sentencia es decisiva porque por primera vez va a obligar a
los médicos de aquel país a tomar conciencia clara de que las relaciones con sus pacientes
debían cambiar, y ello produce que muchos se vuelvan hacia la nueva disciplina de la
bioética para buscar la forma adecuada de hacerlo. Sólo un año más tarde, en 1973, la
Asociación Americana de Hospitales promulga la primera Carta de Derechos del
Paciente9 que servirá de modelo a todas las cartas de derechos de pacientes del mundo
occidental. Con ella el concepto de paciente adulto y autónomo irrumpe de manera
definitiva en el ámbito de la toma de decisiones médicas.
Pero el área más conflictiva sigue siendo la de la investigación. Aquel mismo año de 1972
una portada del New York Times informa al mundo entero del «Estudio de Sífilis de
Tuskegee». Se trataba de un estudio realizado en el Condado de Macon, una zona muy
pobre del estado de Alabama, para observar la evolución natural de la sífilis. El estudio
había comenzado en 1932 y se estaba realizando en 400 varones de raza negra con sífilis.
Otro grupo de 200 sujetos funcionaba como grupo control. Ningún individuo había sido
informado, y tampoco se les había proporcionado terapia alguna para combatir la
enfermedad a pesar de que desde 1941 estaba disponible la penicilina. En el momento de
publicarse la información, el estudio todavía continuaba. La tremenda polémica generada
por el conocimiento de este estudio y de otros similares, como el de Willowbrook donde se
infectaba artificialmente a niños deficientes con destilados de heces para investigar la
hepatitis, llevó a la Administración norteamericana a la convicción de que era urgente
revisar toda la normativa sobre investigación en seres humanos.
En 1976 una nueva cuestión bioética desata la polémica. El Tribunal Supremo del Estado
de New Jersey se pronuncia en favor de la petición de los padres de Karen Ann Quinlan de
que se desconecte el respirador artificial a su hija, en estado vegetativo persistente desde
1975. A esta medida se oponía el personal médico del hospital. Karen seguirá respirando
espontáneamente hasta su muerte en el año 1985. En su decisión el tribunal sugiere la
conveniencia de que se establezcan en los hospitales «comités» que permitan manejar
adecuadamente situaciones similares. Y también en ese mismo año se produce la primera
aportación teórica importante a la nueva disciplina: Howard Brody médico de familia--
publica el libro Ethical Decisions in Medicine, donde esboza un primer procedimiento de
toma de decisiones en ética clínica, inspirado en la teoría de la decisión racional10.
En 1978 se publica el Informe Belmont, fruto del trabajo realizado por la National
Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Sciences
(Estados Unidos) entre 1974 y 197811. Esta comisión había sido encargada por el Congreso
norteamericano de elaborar un guía acerca de los criterios éticos que debían guiar la
investigación con seres humanos. Este informe constituye el acta fundacional de lo que ha
venido a ser la corriente más potente de la bioética: la bioética de orientación principialista,
esto es, la que afirma que los problemas éticos de la medicina pueden analizarse evaluando
el cumplimiento o la ruptura de varios principios éticos generales. No obstante, el texto
fundamental del principialismo verá la luz un año más tarde, en 1979, cuando T.L.
Beauchamp y J.F. Childress publiquen el libro Principles of Biomedical Ethics. Esta obra
va a ser el manual de bioética más influyente en Estados Unidods -y por extensión en todo
el mundo occidental- en los 10 años siguientes12. También en 1978 ve la luz
la Encyclopedia of Bioethics, un trabajo colectivo en 4 volúmenes coordinado por W.T.
Reich13. En su elaboración, impulsada por el Kennedy Institute, participaron los bioeticistas
más importantes del momento. Consiste en una recopilación del estado de la cuestión en
torno a los problemas bioéticos fundamentales, y de algún modo es la expresión más
granada del grado de desarrollo que, en menos de una década, había alcanzado ya la
disciplina.
El broche final del período constituyente de la bioética podemos ponerlo en 1983, cuando
finalice sus trabajos la President's Commission for the Study of Ethical Problems in
Medicine and Biomedical and Behavioral Research, convocada por el Gobierno
norteamericano en 1980. Publicará 9 informes algunos de varios volúmenes dedicados a
cuestiones muy diversas. Estos informes, junto con todo el material de trabajo que los
acompaña, se consideran hoy día un punto de referencia ineludible para abordar un gran
número de problemas bioéticos.
A partir de los primeros años ochenta los problemas éticos planteados en el ámbito de la
medicina no harán sino dispararse, y la bioética se convertirá en una herramienta de trabajo
imprescindible en el mundo sanitario, no sólo norteamericano, sino de todo el planeta. El
aborto, las técnicas de reproducción asistida, la eutanasia y el suicidio asistido, la retirada o
el no inicio de tratamientos de soporte vital, los cuidados paliativos, el sida, la ingeniería
genética, el control de natalidad en la población, la codificación del genoma, la genética
clínica, la distribución de recursos sanitarios, el consentimiento informado, la investigación
en humanos, los trasplantes, etc. serán sucesivamente objeto de atención y debate en el
ámbito de la bioética clínica. En 1986 ve la luz la primera obra dedicada monográficamente
a tratar los problemas de bioética en la práctica de la medicina de familia,Ethical Issues in
Family Medicine, de los canadienses Ronald J. Christie y C. Barry Hoffmaster14.
Actualmente, la bioética es una disciplina consolidada. En Estados Unidos prácticamente
todas las facultades de medicina cuentan con departamentos o centros de bioética o ética
médica como los tienen de medicina de familia, y el entrenamiento de los alumnos y de los
médicos residentes en el manejo de los problemas éticos de la práctica diaria constituye un
elemento curricular habitual.
La bioética en España
En nuestro país el desarrollo de la bioética ha sido mucho más tardío15. Los sucesos
importantes de esta historia realmente acontecen a partir de mediados de los ochenta, y se
agolpan con inusitada rapidez a partir del inicio de los noventa. Su desarrollo está marcado
por el contexto cultural mediterráneo en que se inserta nuestro país, que imprime a la
bioética de todos los países que a él pertenecen una serie de características que han sido
muy bien señaladas por Diego Gracia16. Siguiendo su línea de análisis, puede decirse que
en el desarrollo histórico de la bioética española hay 4 cuestiones que llaman
poderosamente la atención.
Una el dominio inicial de la deontología clásica, con un gran tradición histórica entre
nosotros, la cual representa un esfuerzo valioso pero insuficiente de afrontar las cuestiones
éticas de la medicina y la enfermería modernas17. Sus planteamientos, con frecuencia
cercanos a las morales religiosas y sustentadores del paternalismo, van a resultar
difícilmente asumibles por unos profesionales necesitados de marcos éticos más pluralistas
y racionales18.
Una segunda cuestión que llama la atención es el papel desempeñado por un buen número
de moralistas católicos como impulsores de un acercamiento multidicisplinario y pluralista
a las cuestiones bioéticas. Curiosamente han sido ellos, a veces incluso trabajando a
contracorriente de las posiciones eclesiásticas oficiales, los que han estimulado en buena
medida el que en este país se haya empezado a discutir sobre bioética. Una tercera cuestión
importante es la preponderancia del abordaje jurídico sobre los planteamientos éticos, lo
que está íntimamente ligado al cuarto hecho significativo: la ausencia casi total de un
reflexión bioética laica, racional, multidisciplinaria y elaborada fundamentalmente desde la
experiencia profesional asistencial e investigadora. Estas dos últimas cuestiones son en gran
parte producto de nuestra historia político-social reciente. La transición política nos
permitió recuperar libertades, pero al parecer no una reflexión ética pluralista sobre sus
formas de ejercicio y sus límites. Como bien denuncia Adela Cortina19, a la desaparición de
la moral del nacionalcatolicismo no sucedió otro marco ético democrático de reflexión, sino
un espacio vacío que ha propiciado la creencia de que no es posible argumentar
racionalmente en ética, de que estas cosas son totalmente subjetivas y privadas. Para esta
creencia la única forma de establecer marcos éticos intersubjetivos es legislar. La absorción
de la ética por la ley es al parecer inevitable. Pero judicializar totalmente la vida de las
personas es imposible a no ser que se produzca una nueva forma de totalitarismo. En la
práctica clínica esto es evidente: no se puede pretender tener preparadas soluciones legales
para todos los problemas que los sanitarios afrontan en su quehacer diario. Por ello resulta
imprescindible crear marcos de reflexión que permitan establecer acuerdos, racionales y
fundamentados, entre los sanitarios, los pacientes, los administradores y la sociedad, acerca
de lo que en cada situación concreta parece más adecuado hacer, siempre respetando
mínimos éticos exigibles a todos por igual, que con frecuencia tenderán a estar legalmente
establecidos.
El año 1986 es muy importante para la bioética española por la aprobación de la Ley
General de Sanidad, que además de generalizar el acceso a los sistemas sanitarios en
condiciones de igualdad enuncia la primera Carta de Derechos y Deberes del Paciente (art.
10). Con ella la teoría del «consentimiento informado» se introduce nominalmente en la
práctica sanitaria española, y se crea un espacio nuevo para reconsiderar las relaciones entre
médicos y pacientes desde la perspectiva de la autonomía de éstos. En 1989 Diego Gracia
publica su obra Fundamentos de bioética, que es el primer texto hispánico dedicado a
sentar las bases de una bioética laica, pluralista y racional. El autor apelará a la obra de
Xavier Zubiri como punto de partida para desarrollar esta tarea20, que continuará en 1991
con el breve texto Procedimientos de decisión en ética clínica21, donde propone una
metodología de análisis de los problemas bioéticos. La labor de Diego Gracia, catedrático
de Historia de la Medicina de la Universidad Complutense de Madrid, ha sido decisiva para
la introducción de la bioética en nuestro país, aunque es menester señalar también autores
como Francesc Abel, director del Instituto Borja de Bioética y pieza clave para el desarrollo
de la bioética en Cataluña, o Javier Gafo, director de la Cátedra de Bioética de la
Universidad Pontificia de Comillas de Madrid. Desde la perspectiva de la deontología
médica, es necesario reconocer el decidido esfuerzo realizado por Gonzalo Herranz,
durante su etapa de presidente de Comité Central de Deontología de la Organización
Médica Colegial, por renovar los planteamientos de la deontología médica española y
acercarla a la bioética22.
Esta teoría no pretenden presentar principios absolutos, sino que pueden entrar en
conflicto generando dilemas éticos. Como ejemplo tenemos las vacunas
obligatorias: si se obliga al paciente a vacunarse, se viola el principio de autonomía;
si no se le vacuna, se viola el de beneficencia. En caso de presentarse estos
conflictos se puede infringir justificadamente un principio si:
Hay mejores razones para optar por un principio que por otro
Existen posibilidades realistas de alcanzar el objetivo que justifica la infracción.
No hay una alternativas que sea moralmente preferibles.
La infracción elegida es la más leve, proporcional al objetivo principal del acto
Se intenta minimizar los efectos negativos de la infracción
ORIGINALES
Abstract: The evolution of human genetics, from the fifties onwards, acted as a
trigger for multiple fields, especially for those dealing with bioethics and law. Many of
the advances accomplished may touch human dignity and, at the same time, they
impel the creation of new human rights. On the basis of these premises the author
analyses the most significant impacts of the new genetics upon society: the danger of
a new eugenism, genetic discrimination, manipulation of genetic information, problems
derived from the investigation on the genome, the appropriation of human genetic
material; indicating, in conclusion some paths to follow.
"El dominio médico y social de las posibilidades de previsión del destino biológico de
los individuos, actualmente en pleno desarrollo, aparece como el más temible de los
problemas éticos traídos por los progresos en genética. En el futuro la cuestión de la
legitimidad y de los límites de una intervención sobre el patrimonio genético de una
persona será probablemente de una creciente intensidad" (A.Kahn)(1)
I. Introducción
La bioética -tal como es sabido- surgió como disciplina dedicada al estudio de los
problemas y dilemas éticos originados por los avances de las ciencias de la vida en la
segunda mitad del siglo pasado. El término -acuñado por el oncólogo americano
Potter- data de 1970, pero los problemas que llevaron a su nacimiento, así como las
primeras reflexiones formuladas alrededor de los mismos, datan de la década de los
cincuenta.
En los años que siguieron a la Segunda Guerra Mundial, fue dable advertir la toma de
conciencia sobre dos grupos de problemas que tocan muy de cerca al hombre como
protagonista de cambios llamados a tener profunda influencia en su futuro: por una
parte, una formidable revolución en biología, que la perfilaba como la gran estrella del
siglo y, por otra, la magnitud e irreversibilidad de los problemas medioambientales
creados por procesos irracionales de crecimiento económico.
Potter señalaba que la bioética fue proyectada como una nueva disciplina que combina
el conocimiento biológico con el conocimiento de los sistemas de valores humanos; lo
que ratifica Diego Gracia al agregar que el ilustre oncólogo entendió la bioética como
una nueva cultura, con el encuentro necesario entre los hechos, tal como hoy lo
plantean las ciencias y en especial las ciencias de la vida y los valores, así como entre
las ciencias y las humanidades(2).
Este aluvión de ideas nuevas que, partiendo de las ciencias básicas, llevaba a las más
variadas aplicaciones técnicas, ese constante y fecundo interactuar -prueba cabal de
ello es el proceso que recorrió el proyecto de secuenciación del genoma- motivó
dispares reacciones en el seno de la sociedad.
Junto a la creciente complejidad en la creación y manejo del conocimiento, fue dable
advertir un cambio en la posición de la sociedad. De una actitud sumisa, alejada de un
mundo que no le era demasiado familiar -el mundo de la ciencia-, la sociedad avanzó
exigiendo una creciente participación en la toma de decisiones relativas a problemas
que, ya se advertía, comprometían valores inestimables del presente y del futuro.
Es cierto que la complejidad de los temas en debate los coloca cada vez más lejos de
la comprensión del ciudadano medio; pero, no obstante ello, éste pugna por acercarse
a su conocimiento, por desentrañar las implicancias de todo orden que pueden tener -
tanto en el campo individual como en el social, tanto para el hombre de hoy como para
las generaciones futuras- y por poder participar en las decisiones que se adopten para
conservar y mantener el control social de las tecnociencias, en cuanto pueden afectar
derechos fundamentales del individuo.
La bioética no nació como fruto de una reflexión académica, sino como una respuesta
natural de la sociedad a una problemática que pugnaba por hallar nuevos cauces de
expresión y otras formas de tratamiento con la intervención de nuevos protagonistas.
En su camino se vinculó al derecho y, desde entonces, recorrieron horizontes en
búsqueda de respuestas comunes a temas trascendentes para el ser humano, traídos
por el avance de las ciencias de la vida.
De esta conexión también nos habla la actitud de los jueces llamados a resolver los
complejos problemas que trae el avance de las ciencias de la vida. Día a día se ven
precisados a decidir sobre temas novedosos generados por las ciencias médicas que
jamás pudieron ser imaginados, no obstante lo cual deben resolverlos por aquello que
"el juez no puede dejar de pronunciarse so pretexto de silencio, oscuridad o
insuficiencia de la ley". En estas situaciones recurren con frecuencia a los principios
generales de la bioética, a instrumentos derivados del "derecho internacional de la
bioética" o a la opinión de los Comités de Ética.
Tuvo una evolución dispar ya que de 1865, año en que Mendel enuncia sus recordadas
leyes, hasta 1940, se mantuvo en la genética de la transmisión y desde entonces
evolucionó rápidamente incorporando la tecnología de los ácidos nucleicos, la
transgénesis, la genómica (disección molecular de los genomas de los organismos
vivos), la clonación de mamíferos por transferencia de núcleos(12).
En las décadas del setenta y del ochenta se desarrollaron los ácidos nucleicos y las
técnicas de "ingeniería genética" que posibilitaron la recombinación genética en la
totalidad de los seres vivos, lo que dio nacimiento a lo que Daniel Nathaus denominó
"la nueva genética", bajo cuyos auspicios se emprendieron proyectos tan relevantes
como el Proyecto Genoma Humano.
El Proyecto Genoma Humano, junto a otros dirigidos a igual fin, marca uno de los
momentos estelares de la nueva genética. La disección molecular del genoma abrió
caminos que seguramente habrán de llevarnos a mejorar sustancialmente la salud
humana, a diagnosticar tempranamente graves dolencias y a encarar una medicina a
la medida de cada individuo, con todo lo que ello importa para el manejo de los
medicamentos y para la optimización de sus aplicaciones.
Sin llegar a desconocer el valor intrínseco de cada individuo como ser único e
irrepetible, hay que pensar en la especie humana como reservorio de la información
genética que la singulariza en el mundo de lo viviente.
Cuando hacen referencia a la dignidad del ser humano, cabe interpretar que se
comprende tanto a la dignidad del hombre considerado en su individualidad, como a la
dignidad común de la especie(14, p. 152)(16). Del reconocimiento de tal dignidad
nacen los derechos humanos como atributos jurídicos aplicables a cualquier hombre
por el solo hecho de serlo y sin ningún tipo de condicionamientos(17).
Las formas en que la investigación científica puede afectar los derechos humanos -
punto de confluencia entre bioética y derecho- son múltiples, en particular a partir de
la nueva genética. El análisis puntualizado de estos temas excede largamente la
propuesta de este trabajo, pero con el fin de conformar un cuadro de situación me
permitiré tocar someramente los que considero más relevantes: los peligros de una
nueva eugenesia, la discriminación por razones genéticas, el manejo distorsionado de
la información genética, las investigaciones sobre el genoma, las prácticas contrarias a
la dignidad del ser humano y la apropiación del genoma humano.
a) La nueva eugenesia
Entre los instrumentos más eficaces con que cuenta tenemos la evolución operada en
materia de diagnósticos genéticos. Hoy pueden brindar un mejor conocimiento no sólo
de las enfermedades actuales vinculadas con la herencia, sino de las que nos
suministra la medicina predictiva respecto a la aparición de futuras afecciones.
Todos éstos -tal como lo recuerda Romeo Casabona- son procedimientos vinculados en
principio con la salud y con decisiones reproductivas de las parejas, pero -y esto es lo
que más interesa aquí- pueden llevarse a cabo con fines estrictamente eugenésicos, de
eugenesia negativa evitando la descendencia si se aprecia el riesgo de transmitir a la
misma enfermedades hereditarias de las que son portadores los progenitores, o
cuando el propio embrión o el feto son portadores de patologías graves(21, p. 9).
A simple vista, puede advertirse que las situaciones sucintamente descriptas tienen
gran relevancia para la reflexión ética, pero que, paralelamente, necesitan de la
intervención del derecho cuando, más allá de la salud reproductiva, se intenten aplicar
prácticas llamadas al "mejoramiento" del individuo o a determinar ciertos caracteres
deseados. La concepción del genotipo "superior", "perfecto" -advierte Penchaszadeh-
es absurda, pues la diversidad genética propia de la especie humana es el tesoro que
permitió la evolución del hombre. El respeto a la diversidad humana no sólo es un
principio ético fundamental, sino que es la mejor receta para la preservación de la vida
humana en el planeta(23).
Si nos decidimos a utilizar la medicina, que prevé las predisposiciones para seleccionar
individuos aceptables por nuestra sociedad y aquéllos que no lo serán, nos
acoplaremos a una evolución humana en el mismo sentido y nos arriesgaremos a
reducir la variabilidad genética, a crear una humanidad estandarizada y frágil. Nos
expondremos a hacer del hombre, especie salvaje, una especie domesticada(24).
Hoy se torna necesario reconocer valores no genéticos con el fin de que no se defina a
los individuos a través de sus características genéticas.
Hoy sabemos con mayor aval científico que ello no es así y que, sin menospreciar el
papel que desempeñan los genes en la herencia, las características configurativas de la
persona se deben a un complejo juego entre genes, los demás componentes celulares
y el medioambiente.
Ya en los años cincuenta se había acuñado el término epigenética para destacar el
ensamble de los genes con el medioambiente en el programa de desarrollo del ser
humano.
Al concluir la primera etapa del Proyecto Genoma Humano con la secuenciación del
genoma, se advirtió que el número de genes era muy inferior a lo que tradicionalmente
se concibió, lo que llevó a explicar que un mismo gen codifica para diversas proteínas,
ratificando cuanto hemos afirmado respecto a la complejidad de los mecanismos
responsables de la evolución de un individuo.
No obstante ello, se llegó a vincular determinados genes con anomalías que aquejan al
individuo y en un proceso en pleno desarrollo se trabaja sobre genes de susceptibilidad
que pueden asociarse a las enfermedades más comunes que nos afectan: asma,
cáncer, diabetes, hipertensión, esquizofrenia, depresión, ansiedad, etc.
Todo esto está dando paso a una nueva rama de la medicina: la medicina predictiva.
Más allá del conocimiento de las dolencias actuales que afectan al sujeto será posible
conocer con un cierto grado de aproximación la eventualidad de que una determinada
enfermedad pueda aquejarlo durante el curso de su vida, lo cual puede contribuir a
crear una línea divisoria que separaría a los sujetos sanos de los individuos con
predisposición a contraer en el curso de su existencia determinadas enfermedades
poligénicas o monogénicas(25).
Los SNIP's (polimorfimos de una sola base) pueden ser utilizados como marcadores
para la identificación de factores genéticos de susceptibilidad genética, facilitando el
conocimiento de las principales vías bioquímicas implicadas en su desarrollo. Desde
luego que estos estudios no suponen detectar una enfermedad ya establecida, sino
simplemente identificar factores de riesgo para su desarrollo(25, p. 19).
De igual modo, la posesión de estos datos por las compañías de seguros -sobre todo
las vinculadas con la prestación de servicios para la salud- pueden llevar a crear
odiosas discriminaciones en perjuicio de numerosos individuos.
Hemos señalado anteriormente que los diversos rasgos físicos e intelectuales que
presentan los seres humanos alimentan la diversidad, que debemos aceptarla y
defenderla como un valor inherente a la propia vida, no como una fuente de estigmas
individuales o sociales(26). Magistralmente, Bartha Knoppers ha resumido en una frase
muy simple el vínculo que enraíza diversidad genética con igualdad: "todos los seres
humanos son iguales porque cada uno de ellos difiere genéticamente de los demás".
El avance de la ciencia en este campo no puede ni debe ser detenido. Lo que se debe
perfeccionar son los mecanismos sociales llamados a eliminar la discriminación por
razones genéticas y a generar lazos más estrechos de solidaridad entre los individuos y
los pueblos.
Se impone, pues, que la legislación, más allá de las normas que hoy puedan aplicarse
por analogía, deba asegurar en forma explícita:
Los temas aquí someramente marcados exigen una revisión del contenido y alcance de
la privacidad en el marco jurídico, con el innegable aporte bioético.
Este es un campo en el que cabe manejarse con extrema prudencia en tanto puede
entrar en colisión un derecho fundamental, cual es el de la libertad de investigación,
con otros derechos de no menor envergadura.
Tal como lo enseña Kaufmann, no pueden los biólogos y éticos eludir simplemente los
mandatos y prohibiciones de la ética invocando la libertad de la ciencia y la
investigación, pues ésta tiene sus límites inmanentes en los valores del cuerpo, de la
vida, la autodeterminación y la dignidad del hombre, y esas limitaciones subyacen no
sólo a la aplicación tecnológica sino que existían ya en la investigación básica.
Si en algún lugar es válido que la ciencia no sólo esté tras la búsqueda de la verdad y
el suministro de informaciones, sino que tiene frente a la comunidad una
responsabilidad política y moral por sus actividades y sus soluciones, es precisamente
en la órbita de la biotecnología(8, p. 535).
Desde las técnicas no invasoras hasta las que apuntan a modificaciones sustanciales
en el genoma, tenemos una gama de supuestos que cada vez se ensancha en su
número(28).
La resolución del Parlamento Europeo del 16-3-89 ya alertaba sobre los límites éticos y
jurídicos de las investigaciones sobre el genoma. Desde entonces se ha avanzado
considerablemente y al mismo ritmo de la investigación científica aumentó la
preocupación de las sociedades sobre los problemas generados por lo que, en un
concepto abarcador, denominamos "manipulación genética"(29).
Como principio fundamental marca el cuadro dentro del cual podrán realizarse estas
investigaciones: "ninguna investigación relativa al genoma humano ni sus aplicaciones
en particular en la esfera de la biología, la genética y la medicina, podrán prevalecer
sobre el respeto a los derechos humanos, a las libertades fundamentales y a la
dignidad de los individuos o, si procede, de los grupos humanos".
Esta mención no es casual, en tanto nos está indicando un límite muy preciso y claro a
la experimentación genética humana.
Ante el cúmulo de argumentos que desaconseja el empleo de estas técnicas en la
reproducción humana entendemos que no tienen cabida las apelaciones dirigidas a la
protección de supuestos derechos de quienes pretenden aplicarlas o a la libertad de
investigación, ya que se encuentra en juego no sólo la dignidad y la integridad del
individuo que puede ser concebido de esta forma, sino el propio destino de la especie
humana.
Del hecho que el hombre conozca determinadas técnicas vinculadas con la genética
humana no puede desprenderse que sea lícita la utilización de las mismas conforme a
su capricho o a su conveniencia. Existe una responsabilidad social en el hombre de
ciencia que no puede ser eludida, en tanto su labor trasciende sobradamente su campo
de actuación.
Tal como lo señala Knoppers sería lamentable que ante el Proyecto Genoma Humano
fuéramos incapaces de distinguir las modificaciones correctas en la línea germinal
respecto de las potenciales aplicaciones eugenésicas, pues las consecuencias de esa
incapacidad podrían llegar a ser de incalculable valor(30). Por ello hemos señalado -
con invalorable apoyo de Rodotà- que la distinción fundamental que cabe hacer es la
centrada en la finalidad: la que enfrenta el proyecto terapéutico frente al no-
terapéutico, sea en línea somática o en línea germinal(31).
A medida que avanzaba al Proyecto Genoma Humano y otros similares dirigidos a igual
finalidad, se advirtió la importancia económica de la utilización del material genético
humano con fines diagnósticos y terapéuticos, lo que dio lugar a un intenso debate que
aún se mantiene con gran intensidad.
Establecer los límites precisos entre la materia sujeta a apropiación (vía patentes) y la
materia excluida, constituye un gran desafío en tanto, junto a aspectos científicos o
jurídicos, juegan en forma preponderante intereses económicos de gran magnitud.
Nadie discute que el cuerpo humano y sus partes son indisponibles y se encuentran
fuera de comercio, y que el gen es parte -aún en su insignificante dimensión física- del
cuerpo humano y debe por tanto ser sometido a iguales reglas.
En los hechos -lo hemos señalado- es mucho más relevante la información contenida
en el genoma que un órgano, un tejido o un miembro. En tanto estas estructuras
físicas pertenecen al individuo mientras que la información genética es común a la
especie humana.
Cabe aquí señalar que no cuestionamos la legitimidad de los derechos del inventor
sobre su invento, derecho reconocido universalmente, pero esto no nos debe conducir
al extremo de otorgar patentes sobre información genética humana, por no constituir
una invención patentable y por afectar la dignidad de las personas.
Tal como hemos señalado, el derecho de patentes no puede ni debe quedar alejado de
las consideraciones éticas, máxime cuando se trata de patentes vinculadas al ser
humano(35).
IV. Conclusiones
Pasada revista a los temas más relevantes que presenta la genética en su vínculo con
la bioética, podemos establecer algunas conclusiones que sirvan para elaborar el
carácter y los límites a la intervención del derecho en este campo.
¿Cuál es el papel que cabe asignar al derecho? ¿Deben "adaptarse" las normas
jurídicas al constante fluir de problemas y dilemas que presenta la bioética en este
terreno tan sensible para el ser humano?
¿Qué significado cabría otorgar a tal "adaptación"? Tal vez que el derecho evolucione
detrás de los progresos científicos para proporcionar conceptos y técnicas que
permitan un determinado control social.
En este caso -tal como lo señala Lavaille- el derecho estaría colocado en el remolque
de la ciencia y quedaría reducido a una función instrumental, vacío de toda referencia
a los valores(36).
Bioética y derecho deben caminar conjuntamente para que los derechos fundamentales
del hombre no se conviertan en letra muerta, arrastrados por una revolución científica
que, sin prisa y sin pausa, avanza en forma avasalladora.
Cuanto se relaciona con la genética humana roza a la dignidad del hombre y, por
tanto, a los derechos humanos que pretenden juridificar este valor supremo. Desde
hace medio siglo la problemática de la bioética ha llegado a confundirse con la
problemática de los derechos humanos(3 p. 213).
Notas
1
Bergel SD. Entre la dignidad y el mercado. En: Revista de Derecho y Genoma
Humano N° 16 (en prensa).
Referencias
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32. Kahn A. Et l'homme dans tout ça? Paris: Nil Editions; 2000: 13. [ Links ]
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jurídicas. Revista de Derecho y Genoma Humano 2001; 15: 35. [ Links ]
INTRODUCCION
La ética del ejercicio de la medicina en aspectos como el médico y la sociedad, la relación del médico
con otros médicos, terapias médicas innovadoras, el consentimiento informado, el acceso a la
atención médica, la ingeniería genética, la renuncia al tratamiento para mantener la vida, el suicido
asistido por médicos y la cada vez mayor computarización de las historias clínicas obligan a
reconsiderar periódicamente los dilemas éticos en el entorno de la medicina actual. 1
El ejercicio de la medicina siempre está cambiando. Los principios éticos que han ofrecido
orientación para solucionar problemas de esta índole en el pasado ayudan al médico a evitar
dificultades y servir como recordatorio de las obligaciones y los deberes comunes a los que ejercen
la profesión médica. 1-2
El médico debe estar preparado para hacer frente a los aspectos antes mencionados y hacer más
objetivo el proceso de toma de decisiones éticas en el ejercicio de la medicina y la investigación
médica lo cual puede aplicarse a asuntos como la responsabilidad de los pacientes, la discriminación,
las pruebas genéticas, la donación de órganos y la certificación de discapacidades.3-4
El médico debe considerar las circunstancias del paciente individual y usar su criterio de la mejor
forma posible; rendir cuentas desde el punto de vista moral y legal, aunque estos pueden no ser
concordantes entre sí. Además valorar los posibles conflictos y distinciones entre las obligaciones
éticas y legales al tomar decisiones clínicas y obtener asesoramiento cuando le inquiete las
posibles consecuencias legales de sus decisiones.5
La comprensión actual de la ética médica se basa en los principios de los que emergen los
deberes. Estos principios incluyen la beneficencia—el deber de promover el bién y actuar como
mejor le convenga al paciente y a la salud de la sociedad—, así como la no maleficencia —el deber
de no hacer daño a los pacientes. También se incluye el respeto por la autonomía del paciente; el
deber de proteger y promover las decisiones libres, sin que obre coacción sobre los pacientes. A
partir del principio de respeto por la autonomía se derivan las reglas de veracidad, revelación de
información y consentimiento informado, por otra parte el principio de justicia distributiva exige que
tratemos de distribuir equitativamente las oportunidades de mejorar la vida que ofrece la atención
médica.6-7 El peso relativo que se otorga a estos principios y los conflictos entre ellos a menudo
da cuenta de los problemas éticos que el médico enfrenta. El desafío de solucionar dilemas debe
contar con virtudes como compasión, valor y paciencia ante cada uno de los aspectos del ejercicio
profesional.
El debate sobre la ética médica también puede estimular la evaluación y discusión crítica en lo que
concierne a los temas éticos difíciles que enfrentan los pacientes, los médicos y la sociedad.8-9-10
"En el momento de ser admitido entre los miembros de la profesión médica, me comprometo
solemnemente a consagrar mi vida al servicio de la humanidad. Conservaré a mis maestros el
respeto y el reconocimiento a que son acreedores. Desempeñaré mi arte con conciencia y
dignidad. La salud y la vida de mi enfermo será la primera de mis preocupaciones. Respetaré el
secreto de quien haya confiado en mí. Mantendré en toda la medida de mis medios, el honor y las
nobles tradiciones de la profesión médica. Mis colegas serán mis hermanos. No permitiré que entre
mi deber y mi enfermo vengan a interponerse consideraciones de religión, de nacionalidad, de
raza, de partido o de clase. Tendré absoluto respeto por la vida humana, desde su concepción.
Aún bajo amenazas no admitiré utilizar mis conocimientos médicos contra las leyes de la
humanidad. Hago estas promesas solemnemente, libremente, por mi honor"
Esta medida tiende a fijar en la mente de los médicos noveles los principios fundamentales que
deben regir su conducta.
No obstante, los valores médicos, jurídicos y sociales no son estáticos 13. Por ende, se hace
necesario reexaminar los principios éticos del ejercicio de la medicina y su aplicación en
circunstancias nuevas, lo cual deja al descubierto deficiencias en la preparación continua del
médico para enfrentar los referidos asuntos y la necesidad de superación en estos aspectos
importantísimos en la práctica diaria del ejercicio de la medicina.
Por lo que se propone en el presente trabajo reflexionar sobre algunas de los dilemas éticos que el
médico y sus pacientes enfrentan y se trata de arrojar luz sobre la forma en que los principios
existentes se extienden a las inquietudes también emergentes.
DESARROLLO.
El médico debe promover el bienestar de sus pacientes en un sistema de atención médica cada
vez más complejo. Esto implica ayudar abiertamente a que el paciente entienda las
recomendaciones clínicas y a que haga elecciones informadas para seleccionar de entre todas, las
opciones de atención adecuadas; incluye la administración responsable de los recursos finitos para
poder satisfacer el mayor número posible de necesidades de atención médica, ya sea en
consultorios médicos, hospitales, hogares de ancianos y/o impedidos físicos y mentales o atención
domiciliaria.
La relación médico-paciente y los principios que la rigen debe ser lo central en el suministro de
atención. Estos principios incluyen la beneficencia, honestidad, confidencialidad, intimidad y
defensa cuando los intereses de los pacientes pudieran verse amenazados por procedimientos
institucionales arbitrarios, injustos o inadecuadamente individualizados.
El deber del médico es para con el paciente. El médico debe basar el consejo que da al paciente
en los intereses del paciente individual, sin importar el marco de seguro o suministro de atención
médica en el que el médico se encuentre. El papel profesional del médico es hacer
recomendaciones con base en su mérito médico y buscar las opciones que sean afines a los
antecedentes y las preferencias singulares del paciente.
Cuando por cualquier razón se presenten desacuerdos entre el paciente y el médico, el médico
tiene la obligación de explicarle el fundamento del desacuerdo, instruirlo y satisfacer sus
necesidades de comodidad y tranquilidad.
El deber del médico, requiere además, que funja como agente del paciente en el terreno de la
atención médica en general. En el plan individual, el médico defensor debe buscar las vías
necesarias para obtener el tratamiento que sea esencial para la atención del paciente individual,
independientemente de los obstáculos que pudieran desalentar al médico de hacerlo. Cuando los
obstáculos disminuyen la atención para una clase de pacientes debido a que los mismos son
menos capaces de auto representación, los médicos deben abogar en su representación para que
se les dé tratamiento equitativo.
El médico y la sociedad.
El médico tiene obligaciones ante la sociedad que en muchas formas van en paralelo con sus
obligaciones hacia los pacientes individuales. La conducta del médico como profesional y como
ciudadano individual debe ameritar el respeto de la comunidad.
El médico debe satisfacer la responsabilidad colectiva de la profesión de defender el bienestar y
proteger la salud pública reportando enfermedades, según lo exija la ley, ante la autoridad
responsable; apoyar las labores de salud pública que ofrezcan información veraz sobre la atención
médica y comentar sobre temas médicos en sus áreas de pericia a fin de mantener al público
adecuadamente informado. El médico debe considerar la interacción con los medios de
comunicación para ofrecer información veraz como una obligación ante la sociedad y una
extensión de su ejercicio de la medicina, siempre debe tener presente la confidencialidad de los
pacientes.
El médico debe ayudar a la comunidad a reconocer y lidiar con las causas sociales y medio
ambientales de enfermedades. Además trabajar para garantizar el acceso a la atención médica a
todas las personas y ayudar a corregir deficiencias en la disponibilidad, el acceso y la calidad de
servicios médicos en la comunidad.
En la relación del médico con otros clínicos, se comparte el compromiso de atender a las personas
enfermas con un equipo cada vez más amplio de clínicos. La capacidad del equipo para atender
eficazmente al paciente depende de la capacidad de los individuos para tratarse entre sí con
integridad, honestidad y respeto en sus interacciones profesionales diarias independientemente de
raza, religión, etnicidad, nacionalidad, sexo, orientación sexual, edad o discapacidad. Se justifica
prestar particular atención a lo que concierne a ciertos tipos de relaciones y desequilibrios de poder
en las que una persona podría abusar de otra persona o aprovecharse de ella o bien, que conlleve
al acoso, como las que existen entre médico tratante y residente, instructor y estudiante de
medicina o médico y enfermero.
El título de doctor en sí, del latín docere, "docencia", implica que el médico tiene la responsabilidad
de compartir el conocimiento y la información con sus colegas y pacientes. Esto incluye enseñar
las habilidades clínicas y reportar los resultados de la investigación científica a los colegas,
estudiantes médicos, residentes médicos y otros proveedores de atención médica.
No es ético delegar la autoridad de atención de pacientes a nadie, incluido otro médico, que no
esté adecuadamente calificado y experimentado. En el servicio de la enseñanza, el médico tratante
oficial del paciente sigue teniendo la responsabilidad final por el bienestar del paciente y la calidad
de la atención.
El debate actual acerca de la relación ética, ciencia y tecnología, parte del supuesto de que la ética
está por encima, y es la que tiene que guiar a la ciencia y a la tecnología en su capacidad de servir
al desarrollo del hombre. Se reconoce que la ciencia y el desarrollo tecnológico brindan los medios
y el conocimiento para construir grandes sistemas, pero es la ética la que juzgará si es legítimo o
no el aplicarlos o desarticularlos. El efecto es que la ciencia y la tecnología no son neutras ni en los
usos que se le pueda dar, ni en los medios que utiliza para alcanzar sus fines, que es el
conocimiento.
¿Son los conocimientos y avances científico-tecnológicos vinculados a las ciencias, como tales la
fuente de este tipo de amenazas? ¿O es su utilización por otros hombres, por los medios del poder
político y económico?
La respuesta puede ser obvia. De hecho, una enorme parte de la población mundial no esta
amenazada por los avances científico-tecnológicos de las ciencias, sino precisamente por su falta
de acceso a ellos, proliferando una enorme brecha científica ¿Sería bueno pensar que el
conocimiento se convierta en un fin en sí mismo, y ponga en riesgo otro valor -que es mucho más
importante, la convivencia armónica entre los seres humanos?
De acuerdo a lo anterior se sigue la idea del Comandante en Jefe Fidel Castro Ruz cuando
plantea: “El acceso al conocimiento y la cultura no significa por sí solo la adquisición de principios
éticos; pero sin conocimiento y cultura no se puede acceder a la ética”.
CONCLUSIONES.
El médico debe estar preparado en cuestiones éticas para hacer frente al ejercicio de la medicina
en el entorno siempre cambiante de las ciencias y las tecnologías.
Los principios éticos que han solucionado problemas en el pasado constituyen una guía útil para
evitar y tratar problemas actuales.
Reexaminar los principios éticos del ejercicio de la medicina y su aplicación en las nuevas
circunstancias de las ciencias y las tecnologías.
Debates sobre la ética médica y bioética que puedan estimular la evaluación, discusión crítica y
comprensión de los dilemas éticos difíciles que enfrentan los pacientes, los médicos y la sociedad.
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