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Acta Otorrinolaringol Esp 2002; 53: 547-558

INVESTIGACIÓN BÁSICA O CLÍNICA

ASPECTOS BIOÉTICOS EN IMPLANTES COCLEARES

PEDIÁTRICOS

S. SANTOS SANTOS
SERVICIO ORL. MIEMBRO COMISIÓN PROMOTORA DEL COMITÉ ASISTENCIAL DE ÉTICA DEL HOSPITAL NIÑO JESÚS.
MADRID.

RESUMEN

L
os aspectos bioéticos implicados en la decisión de realizar
una implantación coclear a un niño surgen del hecho de
que la utilización de este dispositivo puede cambiar signifi-
cativamente el modo de estar en el mundo a través de las modifi-
caciones psicológicas, lingüísticas y cognitivas que puede conlle-
var. El principal aspecto de controversia en este tema es quién
tiene el derecho a tomar la decisión de un implante coclear en un
menor. Se han estudiado retrospectivamente los niños evaluados
en nuestro hospital para considerar la posibilidad de un implante
coclear hasta el 31-5-01. Dicha población se desglosa en 37 ni-
ños implantados, 10 niños pendientes de cirugía o de completar
estudio, y 21 niños excluidos del programa. Se analizan los moti-
vos de exclusión de dichos candidatos y se exponen los proble-
mas bioéticos implicados en dicha selección: Decisión de no im-
plantar en niños pequeños de padres oyentes, problema cultural
de las comunidades de sordos, problema del "menor maduro" y
adolescentes, problemas socioculturales, patologías asociadas, y
responsabilidad del equipo de implantes.

PALABRAS CLAVE: Implante coclear. Pediatría. Bioética.

ABSTRACT
BIOETHICAL ISSUES IN PAEDIATRIC COCHLEAR IMPLANTS

T
he use of cochlear implants can modify significantly the way in
which deaf children relate with the outside world through psicho-
logical, linguistic and cognitive changes. The main question
about this subject is the ethical controversy with regards to who has the
right to make such a decision for a young child. We present the children
evaluated at our hospital in order to assess the cochlear implant option.
That population was of 37 implanted children, 10 children waiting for
surgery and 21 rejected children. We describe and analyze from the
bioethical bases and methodology the problems found: decision of no
implant in children of hearing parents, the deaf culture point of view, the
mature minor doctrine, teenagers, social and cultural problems, mul-
tihandicapped children and responsability of the implants team.

KEY WORDS: Cochlear implant. Paediatrics. Bioethics.

Correspondencia: Saturnino Santos Santos. Servicio ORL. Hospital Niño Jesús. Avda. Menéndez Pelayo, 65. 28009 Madrid.

Fecha de recepción: 19-11-2001

Fecha de aceptación: 28-5-2002

Acta Otorrinolaringol Esp 2002; 53: 547-558 547

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S. SANTOS SANTOS. ASPECTOS BIOÉTICOS EN IMPLANTES COCLEARES PEDIÁTRICOS
INTRODUCCIÓN Y OBJETIVOS
Los implantes cocleares son un procedimiento
ampliamente aceptado y efectivo en el tratamiento
de la hipoacusia neurosensorial profunda en adul-
tos y niños sordos postlinguales, pero su utiliza-
ción en niños prelinguales sigue planteando ciertas
reservas en algunos sectores de opinión. Cada
vez existen menos dudas sobre la eficacia del pro-
cedimiento siempre que la indicación y la rehabili-
tación sean las adecuadas, pero persiste entre
otras cuestiones, un aspecto controvertido que
pertenece al terreno ético: quién tiene el derecho
de tomar la decisión de implantar a un menor.
Se acepta que 1/1000 niños nace con una hi-
poacusia significativa. El screening de niños con
factores de riesgo consigue sólo detectar el 50%
de los niños que nacen sordos, y pierde un 30%
que desarrollarán hipoacusia postnatal en los pri-
meros años1. Tras la identificación de una hipoacu-
sia profunda el trabajo consiste en obtener infor-
mación completa e imparcial sobre las ventajas e
inconvenientes de las opciones disponibles para
los niños sordos y su familia2. Muchas veces, esto
es difícil para los padres, pues pueden acogerse a
la tendencia que les ofrezca el primer experto sin
conocer otras alternativas; otras veces los padres
van recorriendo diferentes profesionales y some-
tiendo al niño a diferentes métodos de educación,
en ocasiones de tendencias totalmente opuestas
ocasionando confusión y falta de desarrollo comu-
nicativo.
La decisión fundamental está en elegir el tipo
de educación y lenguaje que se desea para el ni-
ño sordo, existiendo fundamentalmente dos opcio-
nes: la manualista o gestual y la audioverbal. Para
ser competente en cualquier tipo de comunicación
(sea gestual u oral), es necesaria una inmersión y
un uso consistente del lenguaje escogido. El méto-
do elegido determinará un tipo de pedagogía que
tendrá consecuencias en múltiples aspectos funda-
mentales de la vida del niño: comunicativos, socia-
les, psicológicos y cognitivos, entre otros. El im-
plante coclear se inserta en el tipo de educación
audioverbal.
Los padres deberían tener experiencias direc-
tas sobre cómo se desenvuelven las personas de
la "cultura sorda" y los implantados tanto en am-
bientes sordos como oyentes. Los padres deben
conocer las ventajas e inconvenientes de cada
medio, y entonces tomar la decisión que conside-
ren más adecuada para su hijo.
Para valorar adecuadamente el rendimiento de
los implantes cocleares, es necesario que estén
clarificadas previamente a la implantación este tipo
548
de cuestiones, si no, puede atribuirse poca efica-
cia al procedimiento y perder credibilidad en cuan-
to a su utilidad, cuando en realidad el problema
está en lo adecuado de la indicación.
Nuestro objetivo en este trabajo es encontrar
argumentos desde unas bases y metodología bio-
éticas para intentar responder a la pregunta de
quién tiene el derecho de tomar la decisión de im-
plantar a un menor y plantear los diferentes pro-
blemas encontrados en nuestra práctica.
Para la discusión de este tema hemos conside-
rado previamente un recuerdo conceptual de no-
ciones bioéticas básicas, para lo cual hemos cita-
do textualmente el libro de González-Cajal 3 por
parecernos más didáctico.
Recuerdo conceptual de nociones bioéticas
básicas
En la práctica clínica, "la bioética puede definir-
se como la disciplina que tiene por objeto el estu-
dio de los valores y su inclusión en el proceso de
toma de decisiones" (Gracia Guillén).
El primer problema surge al intentar definir una
serie de valores o principios elementales, que se-
an aceptados por todos, y que nos sirvan de pre-
misas para fundamentar nuestra argumentación y
actuación. "Hoy, cualquier persona mínimamente
sensata e informada aceptaría que hay morales di-
versas, que el universo moral es variado y múlti-
ple... y ya no hay una moral única... que ahora hay
códigos múltiples morales y personales que hay
que procurar respetar...
Y que también puede ser una exigencia, acep-
tado lo anterior, el compartir unos mínimos, que
puede ser justo y necesario hacerlo para que, des-
pués, a cada uno se nos permita poder llegar al
máximo de felicidad personal, peculiar de cada
uno". El objetivo sería conseguir una "ética de mí-
nimos", unos "mínimos universalizables".
Con este objetivo de buscar acuerdos básicos
en lo referente a preservar la dignidad de los se-
res humanos sometidos a investigaciones biosani-
tarias, surgió en Estados Unidos hace unas déca-
das el Informe Belmont. "Este texto consagró... los
principios de no-maleficencia, justicia, autonomía y
beneficencia como pilares de la mayor parte de la
bioética actual, basados ... en Kant".
"Al Nivel 1, ... Ética de Mínimos... todos tene-
mos derecho por el simple hecho de ser seres hu-
manos" pertenecen los:
- Principio de Justicia "que nos sugiere vivir en
sociedad tratando con igual consideración y respe-
to a todas las personas".
Acta Otorrinolaringol Esp 2002; 53: 547-558
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ACTA OTORRINOLARINGOLÓGICA ESPAÑOLA

- Principio de NO-maleficencia: no hacer daño, Tabla 1: Tasa de implantados hasta el 31-5-01

"que nos invita imperativamente a no herir a nadie,
no hacerle daño físico, psíquico o moral, no ma- Nº %
tar...".
Implantados 37 54,4
Un Nivel 2, Ética de Máximos, "apunta hacia
los deberes emanados de nuestro propio, personal Pendientes de implantar o de estudio 10 14,7
e intransferible ideal de felicidad, de nuestro pecu- Excluidos 21 30,8
liar proyecto de vida...", a él pertenecen: Total 68 100%
- Principio de Autonomía: "gracias a él puedo
hacer planes que me sitúan en posición más favo-
rable para conseguir aquello que me puede hacer
más feliz".
- Principio de Beneficencia: "todo lo que me mía (Nivel 2) como grandes protagonistas de la
ocurra lo percibiré como beneficioso o no para mis controversia en el proceso de decisión.
intereses según me ayude o no a alcanzar mi feli- - Con la intervención de "decisiones de sustitu-
cidad... según me beneficie o no". "Bene-ficiere" ción" al tratarse de menores.
quiere decir hacer el bien, a uno mismo o a los
demás, pero respetando siempre la autonomía.
"Por eso no puede haber beneficencia sin que MATERIAL Y MÉTODO
exista previamente autonomía".
"A cumplir el Nivel 1 todos estamos obligados, Hemos efectuado un análisis de los casos eva-
todos somos éticamente iguales; pero en el Nivel luados por nuestro equipo hasta el 31-5-01 como
2 todos somos éticamente diferentes". posibles candidatos para implante coclear. Se ha
En el aspecto práctico, "es imposible respetar, considerado como candidato a todo niño con hipo-
al tiempo, todos los principios de la Bioética. Ac- acusia neurosensorial de grado severo a profundo
tuar a favor de uno, casi siempre es en detrimento cuyos padres o tutores solicitan una evaluación
de otro, u otros." ORL para considerar la posibilidad de un implante
Pensamos que es importante precisar el ámbito coclear.
de actuación de nuestra actividad profesional a la No se han incluido contraindicaciones eviden-
hora de aplicar los principio bioéticos arriba consi- tes que no han realizado la evaluación preoperato-
derados, debiendo distinguir entre una sanidad pú- ria completa (hipoacusias moderadas o severas
blica y una privada. De este modo, en el sistema con buen rendimiento con audífonos...).
público de salud "las decisiones que adoptamos Los casos considerados vienen resumidos en
no son privadas sino públicas porque se toman en la Tabla 1.
el espacio de un hospital público y bajo el análisis A partir del estudio de los casos excluidos se
público; por tanto, aunque el responsable es siem- realiza un análisis de las causas de exclusión y los
pre quien las toma, no son privadas sino profesio- problemas bioéticos que esta decisión plantea.
nales"3. También se estudian otras controversias encontra-
Los principales problemas sobre los que trata das en el proceso de toma de decisiones en nues-
la Bioética Clínica se sitúan en tres grandes cam- tra serie.
pos: La discusión y búsqueda de soluciones a estas
- Problemas del inicio de la vida. cuestiones se realiza desde unas bases y metodo-
- Problemas del final de la vida. logía de la bioética clínica.
- Problemas de la relación usuario-sanitario.
En el tema de los implantes cocleares pediátri-
cos, podríamos precisar la ubicación del problema RESULTADOS
en varios contextos:
- Se plantea un problema sanitario en el que En la figura 1 se desglosan los motivos de ex-
está en juego un pronóstico quoad funcionem, no clusión encontrados en nuestra revisión
quoad vitam. A continuación mencionamos las situaciones
- En nuestra experiencia, en el sistema público clínicas controvertidas encontradas que pretende-
de salud. mos analizar y discutir en este trabajo:
- En el campo bioético de la relación usuario- 1. ¿Hasta dónde alcanza el derecho de los pa-
sanitario. dres oyentes de un niño sordo de excluir a su hijo
- Con los principios de beneficencia y autono- de la mejor opción (el implante coclear) para desa-

Acta Otorrinolaringol Esp 2002; 53: 547-558 549

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S. SANTOS SANTOS. ASPECTOS BIOÉTICOS EN IMPLANTES COCLEARES PEDIÁTRICOS

RECHAZO PADRES SORDOS

NO PRESENTADOS

NO INDICADO

RECHAZO NIÑO

RECHAZO PADRES OYENTES

0 1 2 3 4 5 6 7
Figura 1. Motivos de exclusión.

rrollar una comunicación audioverbal, según las principios de autonomía y beneficencia como con-
evidencias científicas actuales? (7 casos) troversia fundamental.
2. Algunas comunidades de sordos tienen el En nuestra estructura social y legal son los pa-
concepto de que la hipoacusia no es una enferme- dres o tutores legales quienes tienen el derecho
dad o una discapacidad sino un rasgo cultural, una de decidir por el menor. No obstante, aunque este
forma de estar en el mundo, una variante de la derecho de los padres a decidir en cuestiones de
normalidad (2 casos). salud en sus hijos es muy amplio, no es ilimitado.
3. ¿Se debe implantar a un adolescente en Habitualmente, sólo en casos extremos de negli-
contra de su opinión? (4 casos). gencia se conculca este derecho de los padres;
4. ¿Se debe implantar a niños con una proble- por ejemplo al negarse al tratamiento en enferme-
mática sociocultural que dificulte el proceso de dades graves que pudieran solucionarse.
rehabilitación y cuidados que requiere el dispositi- Previamente a discutir la problemática específi-
vo? ca de nuestras situaciones, debemos considerar
5. ¿Dónde está el límite para implantar a niños las peculiaridades de la Bioética en el campo de la
con patologías asociadas importantes como retra- Pediatría, para ello, resumimos la exposición al
so psicomotor, psicopatologías, etc.? (2 retrasos respecto de Gracia Guillén4.
psicomotores, 1 atrofia óptica bilateral) "Naturalmente, siempre que esté en juego la vi-
6. Responsabilidad del equipo de implantes en da, la salud o el bienestar del niño, el mayor bene-
el rechazo de candidatos. ficio consiste en la defensa de esos valores, aún a
costa de contrariar su voluntad. Por tanto, los con-
flictos entre beneficencia y autonomía han de re-
DISCUSIÓN solverse siempre a favor de la primera, aunque
ello suponga una lesión de la segunda." El proble-
La decisión de no implantar en niño de ma que a partir de aquí se plantea es el de "qué
padres oyentes debe entenderse por mayor beneficio y quién debe
definir algo como tal".
Ejemplo: niño sordo congénito de 2 años hijo Nuestras preguntas aquí serían: ¿qué es mayor
de padres oyentes que no tienen referentes con la beneficio para el niño implantar o no? ¿quién debe
"cultura sorda" y que en principio se va a desen- definirlo y por tanto decidir?
volver en un ambiente convencional. "Por pura lógica, esa responsabilidad se ha de-
Primero hay que plantear el tema genérico de jado en manos de los padres. Así lo hace, por
Bioética y Pediatría. ejemplo, nuestro Código civil al hablar de la patria
En segundo lugar la confrontación entre los potestad (art. 154 y ss.) y de la tutela (art. 126).

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En cualquier caso, como puede ser que los padres
no interpreten bien el principio de mayor beneficio,
o que actúen de modo contrario, es decir en per-
juicio del menor (cf. Art. 158.3), el juez tiene siem-
pre la potestad de suspender la patria potestad y
promover la tutela del menor (art. 215 ss). La fun-
ción del fiscal, y en última instancia del juez no es
definir lo que es mayor beneficio del niño, puesto
que esto se halla ya objetivamente definido, sino
velar porque los padres respeten ese principio...
En los casos de enfermedad, la doctrina clásica ha
considerado que quién se halla mejor capacitado
para comprender de forma objetiva lo que es el
mayor beneficio del menor es el médico. De ahí
que nadie, ni los padres, tengan capacidad de in-
terferir en su juicio, cuando la vida, la salud o el
bienestar del menor están en juego".
"Este modo de razonar es inobjetable siempre
y cuando se considere posible definir de modo ob-
jetivo el mayor beneficio. Pero esto se ha hecho
cada vez más problemático, y el pensamiento libe-
ral moderno lo acepta difícilmente. No hay, en con-
tra de lo que pudiera parecer un concepto objetivo
de salud o de bienestar porque en su definición in-
tervienen siempre valores, y éstos no sólo no son
homogéneos en las sociedades llamadas pluralis-
tas, sino que ese pluralismo axiológico se halla
protegido por un derecho humano, el derecho a la
libertad de conciencia".
"...el mundo de los valores debe ser en princi-
pio de gestión privada, y los valores públicos, que
todos debemos respetar por igual, no pueden sur-
gir más que del consenso racional entre los miem-
bros de la sociedad. Por eso el mundo moderno
ha tenido que dividir el viejo constructo de la "be-
neficencia" o del "mayor beneficio" en dos princi-
pios distintos que se ha denominado, respectiva-
mente de beneficencia y de no-maleficencia. La
beneficencia queda, en principio, a la libre gestión
de los individuos particulares, de acuerdo con su
peculiar sistema de valores y proyecto de vida.
Por el contrario, la no-maleficencia se establece
por vía de consenso racional, y debe ser siempre
gestionada por el Estado".
"Esta distinción resuelve muchos problemas del
mundo de las personas adultas, pero en el caso
de los niños e incapaces plantea otro aún más
agudo. Los niños, al menos los muy pequeños, los
menores de doce años, no tienen sistema de valo-
res propio, ni por tanto pueden definir su propia
beneficencia. Pero por otra parte, el Estado, y en
su representación el juez no pueden cuidar de su
beneficencia, sino sólo de su no-maleficencia. Y
entonces se plantea el problema de cómo definir
el contenido de la beneficencia en el caso de los
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ACTA OTORRINOLARINGOLÓGICA ESPAÑOLA
menores e incapaces. Es el asunto conocido en la
literatura con el nombre de "decisiones de sustitu-
ción".
"En la situación moderna... la sociedad no pue-
de ni debe definir el beneficio de una persona, ca-
paz o incapaz, sino sólo protegerle del perjuicio.
Pero eso no significa que no pueda ni deba inten-
tarse definir lo que es el mayor beneficio en un ni-
ño. Una pista nos la da el propio código civil,
cuando afirma que estas decisiones les correspon-
den, en principio a los familiares".
Pensamos que la solución "instrumental" al pro-
blema queda claramente definida: legalmente les
corresponde a los padres la decisión de implantar
o no a su hijo porque es un asunto de beneficen-
cia que corresponde a la gestión privada. Ética-
mente pensamos que el problema persiste en el
aspecto de demarcar el límite entre beneficencia y
no-maleficencia en este caso (p. ejemplo: niño sor-
do congénito de 2 años hijo de padres oyentes
que no tienen referentes con la "cultura sorda" y
que en principio se va a desenvolver en un am-
biente convencional).
Pongamos el supuesto de un niño con catarata
congénita bilateral susceptible de tratamiento qui-
rúrgico, aunque la intervención no conlleva una
restitutio ad integrum de la función visual. Proba-
blemente se considerase un problema de no-male-
ficencia y no de beneficencia, por lo que si los pa-
dres decidiesen no operarlo podrían ser llevados
ante el juez para valorar su decisión. En este su-
puesto no existen problemas culturales con comu-
nidades de ciegos, y socialmente sería práctica-
mente inaceptable dejar sin operar a ese niño.
Creo que esta argumentación en relación a un
supuesto similar con relación al sentido de la vista
deja en evidencia cómo hoy se considera la deci-
sión de implantar como un problema cultural o de
valores (gestión privada-beneficencia). Probable-
mente con el crecimiento del número de niños pre-
linguales implantados y la valoración de sus resul-
tados, así como con la mejora técnica de los
dispositivos, este problema deje de ser un asunto
de beneficencia para pasar a ser de no-maleficen-
cia.
"En un futuro no lejano, los tribunales empeza-
rán a dejar de aplicar las leyes sobre antidiscrimi-
nación por incapacidades a los individuos que re-
húsen realizar esfuerzos razonables –incluyendo la
cirugía- para eliminar o minimizar los efectos de su
discapacidad. Esto es particularmente cierto cuan-
do discapacidades como la ceguera o la sordera
estén en juego, porque es difícil y caro proporcio-
nar adaptaciones para las personas con estas dis-
capacidades"5.
551
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S. SANTOS SANTOS. ASPECTOS BIOÉTICOS EN IMPLANTES COCLEARES PEDIÁTRICOS
El problema de la "cultura sorda"
Ejemplo: Niño de 2 años hijo de padres sordos
que acuden para valorar la posibilidad de un im-
plante coclear, el entrono social predominante en
los padres es el de la "cultura sorda" con comuni-
cación mediante lenguaje de signos.
El 90% de los niños sordos tiene dos padres
oyentes y el 97% tiene al menos un padre oyente2.
Existen dos concepciones sobre la sordera:
- la convencional que considera la hipoacusia
como una discapacidad, e intenta poner los me-
dios para que el individuo mejore su condición de
cara a un mejor desarrollo individual y social, y
cuyo objetivo último es la integración en la socie-
dad normal. No obstante, es preciso considerar
que "si el sordomudo no siente malestar físico, y
mental y socialmente se encuentra perfectamente
integrado en su medio, no podemos considerarle
enfermo. Si el sordo no es desdichado, podrá es-
tar a nuestro entender físicamente disminuido, pe-
ro no será un enfermo"6.
- la de algunas comunidades de sordos que no
lo consideran una discapacidad o patología sino
una variante de la normalidad humana. La sordera
no es considerada una enfermedad que deba ne-
cesitar tratamiento, pero habitualmente se benefi-
cian de las mejoras sociales que se obtienen de
ella. No se pretende que el individuo se integre en
una sociedad convencional, sino en una estructura
social diferente, llamada la "cultura sorda". La inte-
racción con la sociedad oyente sólo es la mínima
necesaria. Se rechaza la noción de que es desea-
ble conseguir un lenguaje oral. El lenguaje debe
ser manual, el lenguaje de signos, el lenguaje na-
tural de los sordos. La "cultura sorda" y el lenguaje
de signos debe verse como una minoría lingüísti-
ca, con una historia, un lenguaje y un sistema de
valores propios7. La amplificación es optativa, es
aceptable, pero no un aspecto de vital importancia.
Las personas que tienen esta concepción no acep-
tan los implantes cocleares. Rechazan y ridiculizan
a las personas de su entorno que los llevan, por lo
que muchos de estos niños ocultan su dispositivo
y terminan por no usarlo. El implante coclear pue-
de suponer una amenaza para la continuidad de la
cultura sorda y el lenguaje de signos. Algunos es-
tudios asocian la sordera con unas peores pers-
pectivas sociales; los seguidores de la noción de
que la sordera es una variante de la normalidad
interpretan estos datos como tendenciosos, cuyo
objetivo es forzar a los niños sordos al mundo de
los oyentes en vez de educarlos en su medio na-
tural, el lenguaje de signos.
- Sociológicamente se han encontrado varios
552
criterios que incluyen a un individuo como miem-
bro de la "cultura sorda"8:
• El uso exclusivo del lenguaje de signos para
comunicarse
• La experiencia compartida de la sordera
• La identificación con la comunidad sorda
Estos criterios tienen su origen en la experien-
cia educativa (uno puede ser sordo audiométrica-
mente, pero no tiene por qué serlo socialmente), e
implican una reducción en la interactuación con el
mundo oyente. Hay que recordar la existencia de
muchas personas sordas que eligen no identificar-
se con la "cultura sorda" y que usan audífonos y
comunicación oral.
En la controversia sobre la concepción de la
sordera como discapacidad frente a rasgo cultural,
se citan algunas estadísticas que son rechazadas
por los distintos grupos:
- Se asocia la sordera con la más baja autova-
loración sobre autoestima en relación con otras
discapacidades9
- Los niños sordos que tienen el mejor rendimien-
to en aspectos educativos y lingüísticos son el 10%
que vienen de padres sordos y aprenden el lenguaje
de signos como primera lengua (Lane, citado en7).
- Uno de los colectivos de sordos, la CNSE
(Confederación Nacional de Sordos de España),
afirma que hay en España cerca de 1.000.000 de
personas sordas, del que sólo 50.000 utilizan el
lenguaje signado (citado en10).
Entre los argumentos que los partidarios de la
"cultura sorda" exponen para defender su posición,
pueden citarse:
- "Los padres oyentes no pueden tomar la deci-
sión por su hijo porque ellos no conocen realmen-
te al paciente" y "están en un conflicto de intere-
ses con su propio hijo"11, "la decisión [sobre el IC]
para los niños sordos debería hacerse dentro de la
comunidad sorda"12.
- Un segundo argumento dice que los médicos,
el resto de profesionales implicados y las casas
comerciales, sirven a sus propios intereses y ha-
cen negocio con los sordos (citado en2)13.
- Los implantes cocleares despiertan expectati-
vas poco realistas sobre la adquisición del lengua-
je oral, esto supone el riesgo de que el niño se
quede inadaptado entre la sociedad oyente y la
sorda, pudiendo generarse sentimientos de sole-
dad y minusvalía frente a un sentimiento de nor-
malidad que se obtendría si el niño se integra en
la "cultura sorda"13.
- Se le atribuye baja eficacia al implante co-
clear y reivindican una mayor información y más
independiente sobre los resultados a largo plazo,
comparando niños con y sin implante7,13.
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La "cultura sorda" acusa a la sociedad normo-
yente de discriminar a los sordos en el sentido de
considerarlos discapacitados e inferiores como
personas. Esta misma intolerancia que atribuyen
se encuentra también instalada en su idiosincrasia,
ya que, muy a menudo se discrimina a aquellos
que intentan ser "oralistas", como los implantados7.
Sería deseable una aproximación "cultural" entre
los implantados y la "cultura sorda" para evitar ar-
gumentos intolerantes extremos como que "toda
implantación coclear es una forma de genocidio
cultural" o que "los implantes cocleares son una
panacea"7.
Desde el análisis bioético y considerando los
anteriores precedentes:
- El principio de autonomía de los padres para
elegir la mejor opción para su hijo puede verse
amenazado por la interferencia de los intereses de
grupo de ciertas comunidades de sordos. Al consi-
derar que los padres están en un conflicto de inte-
reses con su propio hijo, se puede interpretar co-
mo un intento de imponer la voluntad colectiva de
la cultura sorda a los padres, ignorando el derecho
de la familia a la privacidad y a la autodetermina-
ción2.
- El principio de beneficencia desde la cultura
sorda, implica que la implantación coclear es un
genocidio para su grupo, la cuestión es si este co-
lectivo está más interesado en mantener su cultura
o en aplicar el sentido de beneficencia a un niño
como individuo2. La "cultura sorda" pone en duda
si el implante coclear se hace "en el mejor interés"
para los niños sordos13. El principio de beneficen-
cia debe permitir al niño la posibilidad de un futuro
con las perspectivas más amplias posibles. En es-
te sentido, la audición no sólo tiene un valor comu-
nicativo, también tiene una valor como canal de
aferencia sensorial que es importante en cuanto a
la seguridad personal y al conocimiento de los so-
nidos independientemente del lenguaje. También
son más amplias las posibilidades en cuanto a re-
laciones interpersonales y empleo. Recordar que
la mayoría de la población no sabe comunicarse
mediante el lenguaje de signos.
Las mejoras técnicas y audiológicas en el uso
de los implantes cocleares probablemente hagan,
con el tiempo, que los argumentos en contra que-
den mucho más restringidos. Antes, los audífonos
apenas tenían alguna utilidad en hipoacusias pro-
fundas; actualmente su perfeccionamiento les ha
hecho mucho más eficaces y estéticos. Es presu-
mible que con los implantes cocleares ocurra lo
mismo, obteniéndose dispositivos para implantar
mucho menos agresivos quirúrgicamente y permi-
tiendo mayores beneficios con relación al lenguaje.
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ACTA OTORRINOLARINGOLÓGICA ESPAÑOLA
El problema del adolescente y el menor
maduro
Ejemplo: Adolescente sordo prelingual de 13-14
años que acude con sus padres para ser evalua-
do. Los padres tienen la expectativa de solucionar
el problema de su hijo con el implante. El joven no
quiere ser implantado por cuestiones estéticas. Se
desenvuelve en ambiente sordo donde están algu-
nos compañeros implantados.
Actualmente se viene considerando la mejor
etapa para implantar a niños sordos prelinguales
aquella en la que se considera que el SNC aún
tiene suficiente plasticidad para el aprendizaje lin-
güístico, es decir, antes de los 5-6 años. La im-
plantación posterior a esta etapa se correlaciona
con peores resultados en capacidades expresivas
y comprensivas audioverbales.
Por otra parte, la motivación (de la familia y del
niño), se considera un factor fundamental para el
éxito de la rehabilitación e incluso, su ausencia si-
gue constituyendo una contraindicación absoluta
para el implante14.
En este aspecto, el problema surge de la valo-
ración del grado de autonomía del joven para deci-
dir, el cual a su vez debe determinarse mediante
el grado de competencia del menor. Para argu-
mentar esto, seguiremos la exposición de Simón
Lorda15:
"La capacidad o competencia... es el grado
operativo o funcional de la autonomía moral. Se
refiere al grado de posesión de una serie de habili-
dades psicológicas... Obviamente ello exige deter-
minar:
- qué habilidades psicológicas deben ser explo-
radas –los criterios de capacidad–,
- cuándo dichas capacidades son suficientes
–los estándares de capacidad–, y
- cómo puede determinarse dicha suficiencia".
"La teoría norteamericana sobre la capacidad
de los menores. ...El eje de las discusiones ha si-
do siempre... el problema de si un menor tiene la
capacidad suficiente para consentir, y en tal caso,
cómo se compatibiliza tal cosa con la patria potes-
tad". "...la vieja idea de que los menores de edad
carecen por completo de autonomía personal y
son por tanto incapaces de tomar decisiones sani-
tarias entró en crisis a partir de los años 60. Las
investigaciones de la psicología evolutiva parecen
haber concluido que muchos adolescentes y prea-
dolescentes, o sea, más o menos a partir de los
13 ó 14 años, poseen un grado de desarrollo cog-
nitivo y moral suficiente para tomar ese tipo de de-
cisiones personales".
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S. SANTOS SANTOS. ASPECTOS BIOÉTICOS EN IMPLANTES COCLEARES PEDIÁTRICOS
"A comienzos de la década de los ochenta ya
era mayoritariamente aceptada entre los jueces la
doctrina del menor maduro... Esta doctrina afirma
que aquellos menores que sean capaces de com-
prender la naturaleza y las consecuencias del tra-
tamiento ofrecido son considerados como lo sufi-
cientemente maduros para consentir o rechazar un
tratamiento".
En general, parecen existir problemas impor-
tantes a la hora de objetivar el cumplimiento de los
criterios de capacidad, de los estándares de capa-
cidad, y más aún de establecer protocolos de eva-
luación de la capacidad de los menores. A modo
de conclusiones sobre lo establecido en la teoría
norteamericana, podríamos resumir:
- Considerar el balance riesgo/beneficio de la
intervención. "Para tomar decisiones con un balan-
ce riesgo/beneficio muy alto un menor debe de de-
mostrar un grado de capacidad muy elevado. Y
aun así, y esto es lo más importante, hay que te-
ner en cuenta la opinión de los padres".
- Solamente por debajo de los 9 años los pa-
dres tienen el poder decisorio.
- "Por encima de los 14-15 años la presunción
respecto al menor debe ser la de su capacidad".
- "Entre los 9 y 14-15 años la presunción de
capacidad es dudosa y debe ser verificada en ca-
da caso. El poder decisorio es compartido entre el
menor y los padres, aunque es ligeramente supe-
rior en estos últimos".
- "En los casos de desacuerdo entre padres
e hijos capaces hay que, en primer lugar, ase-
gurar la capacidad del menor, en segundo lugar,
buscar las raíces del conflicto para ver si puede
resolverse, y en tercer lugar actuar como media-
dor".
"La capacidad de los menores para consentir
validamente en el derecho español." El Ordena-
miento jurídico con relación a las decisiones sani-
tarias en los menores se encuentra fundamen-
talmente en:
- Art. 162. 1º del Código civil
- Art. 3.1 de la Ley Orgánica de protección civil
del derecho al honor, a la intimidad personal y fa-
miliar y a la propia imagen (1982)
- Ley Orgánica 1/1996, de 5 de enero de 1996
de Protección Jurídica del Menor; de modificación
parcial del Código Civil y de la Ley de Enjuicia-
miento Civil
"Puede decirse...que, como norma general, sal-
vo aquellos actos médicos afectados por regula-
ciones especiales (trasplantes, investigación,
etc.)... los menores tienen derecho a ser informa-
dos y a que se les pida el consentimiento para
procedimientos de este tipo, consentimiento que
554
será válido –y por tanto vinculante– cuando mues-
tren un grado suficiente de madurez y autogobier-
no para otorgarlo".
"El problema estriba... en la forma de verificar
el estándar de cumplimiento "suficiente" de esos
criterios de capacidad tan amplios e inespecíficos
que marca nuestro Ordenamiento: inteligencia y
voluntad. Y al respecto hay que decir que no exis-
ten protocolos específicos consensuados para rea-
lizar tal valoración. Es evidente que los forenses
realizan tales evaluaciones, pero no existen nor-
mas definidas con claridad".
A modo de aplicaciones prácticas resumimos
algunas de las conclusiones del estudio de Si-
món:
- "Resulta urgente consensuar en nuestro país
criterios, estándares y protocolos de evaluación de
la capacidad de los menores que permitan a los
clínicos estimar en cada caso concreto si pueden
y deben permitir que sus pacientes tomen decisio-
nes sanitarias o si deben otorgar tal potestad a
sus padres o representantes legales".
- "Como orientación general...los menores de
12 años sí pueden ser considerados en principio
incapaces para tomar decisiones.../por encima de
los 14 años la presunción inicial debe ser la de ca-
pacidad del menor para decidir. Entre los 12 y 14
años debe valorarse cada caso de forma específi-
ca...".
- "Ningún menor independientemente de su
edad y grado de capacidad puede ser obligado
a participar activamente en un proceso de toma
de decisiones. Los padres pueden tomar las de-
cisiones en su lugar si él no desea asumir esta
responsabilidad, aunque si el menor muestra ca-
pacidad suficiente es él personalmente quien en
última instancia debe aceptar o rechazar las de-
cisiones de sus padres, pues el consentimiento
no puede sustituirse cuando la persona es ca-
paz".
- "En caso de conflicto abierto entre un menor
capaz y sus padres" la tarea del sanitario sería:
1º. Asegurarse con detalle de la capacidad del
menor
2º. Buscar las causas del conflicto
3º. Llegar a acuerdos aceptables para las dos
partes
4º. Si el conflicto es irresoluble buscar la me-
diación del Comité Asistencial de Ética del hospital
5º. Si ello resulta infructuoso "y la decisión en
liza tiene trascendencia sanitaria habrá que poner-
se en contacto con la Administración de justicia
para que decida sobre la capacidad de hecho del
menor".
Vistos estos antecedentes teóricos, podríamos
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resumir nuestras actitudes ante este problema en
un implante coclear en:
- Dados los peores resultados previsibles para
un buen desarrollo de la comunicación audioverbal
en un adolescente sordo prelingual a implantar, y
la necesidad de una alta motivación para conse-
guir buenos rendimientos con el dispositivo, pare-
ce evidente respetar en este sentido la autonomía
decisoria del joven aún en contra de los deseos de
los padres.
- No obstante, nos parece muy delicada la
cuestión de valorar la capacidad del joven, y más
aún pensar que en la preadolescencia y adoles-
cencia pueda darse –como hecho habitual– una
madurez suficiente para decidir de modo unilateral
este tipo de cuestiones. Pensamos –como Bolade-
ras– de un modo mucho más escéptico con rela-
ción a esta madurez: "La dignidad del menor re-
quiere la protección de esa proyección de futuro
de su vida, de sus posibilidades de formación y
maduración... sólo ayudándole a ejercer su capaci-
dad de determinar desde sí mismo los objetivos de
su vida, se podrá hablar de respeto a su autono-
mía y a su dignidad. Las decisiones... no pueden
basarse en los planes de vida de los padres o tu-
tores ya que sería una forma de instrumentaliza-
ción o supeditación que atentaría al derecho a la
inviolabilidad del joven, y deben ser resueltas por
criterios que respeten todos los derechos de la
persona y la dimensión temporal de su despliegue
como ente moral". Sin embargo, "...la dimensión
de futuro y la diversidad de horizontes no suele
haberse asumido con plenitud en la adolescencia,
mientras que suele formar parte del patrimonio de
la experiencia de las personas adultas y de su ca-
pacidad de raciocinio"16.
- En caso de conflicto irresoluble entre la opi-
nión de los padres y la del joven debemos intentar
mediar de modo que se llegue a una decisión váli-
da para ambas partes, recurrir al Comité Asisten-
cial del Ética, y llegar al juez, sólo en casos ex-
cepcionalmente difíciles.
Problemas socioculturales
Ejemplo: Niño sordo congénito prelingual de 6
años perteneciente a minoría sociocultural, padre
drogodependiente con antecedentes delictivos. An-
tecedentes de uso de audífono con mal resultado
–el niño rechazaba la prótesis. Escolaridad dudosa
en colegio de integración.
En el contexto de un sistema público de salud,
debemos considerar las implicaciones que dicho
carácter público puede tener en la toma de deci-
Acta Otorrinolaringol Esp 2002; 53: 547-558
ACTA OTORRINOLARINGOLÓGICA ESPAÑOLA
siones de un equipo de implantes cocleares. En
este aspecto es importante hacer referencia al
principio de justicia y a los derechos fundamenta-
les de la persona. Según la teoría de la justicia de
Rawls (cit. en16) "todos los derechos básicos deri-
van del principio de justicia, entendido en su doble
vertiente de equidad como igualdad de derechos y
libertades y equidad en el sentido de asignación
de recursos, igualdad de oportunidades e, incluso,
discriminación positiva frente a determinadas desi-
gualdades." De este modo, "La asignación de re-
cursos a los distintos programas e instituciones, el
carácter abierto o cerrado, público o privado, de
ciertos tratamientos o intervenciones, etc., pueden
ajustarse a criterios de decisión racionales y equi-
tativos o privilegiar a determinados sectores socia-
les (o perjudicar con discriminaciones o utilizacio-
nes abusivas sin el conocimiento pertinente de los
afectados)"16.
Aparte de las valoraciones médica, psicológica
y logopédica, creemos fundamental en este aspec-
to considerar la opinión del trabajador social, te-
niendo en cuenta sus informes para considerar la
implantación.
En nuestro país, en el Reino Unido y Francia,
ya se planteó este problema con relación a los
trasplantes. El caso de un niño gitano "que había
sido excluido de la lista de trasplantes de hígado
porque su entorno social no aseguraba un posto-
peratorio con éxito" 17, despertó el debate ético,
prevaleciendo al final su derecho a la salud y
comprometiéndose las entidades públicas en pro-
porcionar los cambios sociales que fueran reque-
ridos. Otro problema es el de poner fronteras a
los trasplantes, impidiendo el acceso de los ex-
tranjeros a las listas de espera de los hospitales
públicos como se estableció mediante normativas
en España, Francia y el Reino Unido; la decisión
fue adoptada al "plantearse...que el trasplante a
un extranjero puede significar –y significa la ma-
yoría de las veces– la muerte de un nacional"18.
"La respuesta ética a este problema es lograr un
sistema de distribución que haga posible la priori-
dad del criterio médico" (Octavi Quintana, presi-
dente del Comité de Bioética del Consejo Euro-
peo)18.
En estos casos, la mediación de un pronóstico
vital agrava el problema, considerándose un asun-
to de no-maleficencia prioritario al principio de be-
neficencia que se debate en un implante coclear.
Dificultades en la toma de decisiones en este
caso en implantes cocleares:
- A pesar de suministrar una información ade-
cuada sobre las limitaciones del procedimiento,
muchos padres acuden con sobreexpectativas so-
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S. SANTOS SANTOS. ASPECTOS BIOÉTICOS EN IMPLANTES COCLEARES PEDIÁTRICOS
bre las posibilidades del dispositivo. A veces, pien-
san "que los profesionales se encargarán de todo
con la intervención, y que llevarán la responsabili-
dad del desarrollo del niño"19.
- Dificultad en conseguir un compromiso indivi-
dual y familiar firme para llevar a cabo un proceso
de rehabilitación largo, que exige paciencia, traba-
jo y disciplina. Algunos programas incluyen estas
situaciones entre las contraindicaciones.
Problemas bioéticos encontrados al implantar
a un niño cuya problemática sociocultural haga
muy poco probable el aprovechamiento del dispo-
sitivo:
- Negar la opción del implante coclear supon-
dría negar el derecho a unas posibilidades de me-
jor desarrollo y calidad de vida para el niño, lo que
podría conculcar el principio de justicia.
- Crear un problema de maleficencia para el ni-
ño en el sentido de que no usar el dispositivo su-
pondría someterse a una cirugía gratuitamente y
llevar incorporada en el cráneo una prótesis que
no le sirve para nada.
- Crear un problema con el principio de justicia
de cara a los recursos sanitarios mal aprovecha-
dos en ese caso; podrían retrasar la implantación
de otro niño con mejor pronóstico o dedicar dichos
fondos a otras necesidades. "En los sistemas pú-
blicos de salud, con recursos escasos, la indica-
ción universal del implante coclear para las sorde-
ras severas y profundas pondría en apuro
financiero al sistema...", "...sólo en España se cal-
cula el nacimiento de 104 niños/año con sordera
profunda"20.
Las patologías asociadas
Ejemplo: Niño de 2 años con sordera congénita
y retraso psicomotor secundarios a hipoxia perina-
tal sin experimentar cambios conductuales o lin-
güísticos tras la adaptación de audífonos.
Las contraindicaciones absolutas en el campo
de la implantación coclear se han ido modifican-
do en los últimos años en el sentido de quedarse
cada vez más reducidas a unas pocas condicio-
nes, que en el campo pediátrico podríamos limi-
tar a:
- Criterio audiológico.
- Agenesia nervio autivo o ausencia de función
de la vía auditiva.
- Ausencia de motivación.
- Agenesia coclear.
- Hipoacusia central objetivizada.
- Enfermedades psiquiátricas severas (autismo,
trastornos de conducta con autoagresión).
556
- Trastornos convulsivos con espasmos, movi-
mientos estereotipados.
- Disimbolia y trastornos severos del aprendizaje.
- Contraindicaciones anestésicas.
- Patología maligna con expectativas de super-
vivencia reducida.
Muchos autores vienen opinando acerca de la
implantación en niños con pluripatología en el sen-
tido de que "no se les puede negar el acceso a un
implante coclear porque les abre a una modalidad
sensorial adicional"21,22.
En niños con déficit intelectual se pueden obte-
ner ciertas mejorías (distintas al desarrollo lingüís-
tico) en función de las posibilidades de cada uno,
sobre todo determinadas por el tipo y grado de las
patologías asociadas21:
- posibilidad de aprender a oír
- reacción ante situaciones peligrosas
- oír las voces de los familiares puede mejorar-
les emocionalmente
- mejora la capacidad de desarrollo personal
- puede mejorar la pasividad o la hiperactividad
- pueden aprender ritmo, la prosodia del len-
guaje y la significación de ciertas situaciones apo-
yados en los gestos, e incluso cierta comprensión
lingüística aunque no consigan expresión.
Otras dificultades adicionales que se de-
ben considerar en el proceso de toma de de-
cisión:
- Los padres suelen tener sobreexpectativas a
pesar de una detallada información previa.
- Considerar siempre la posibilidad de no con-
seguir ninguna mejoría en el desarrollo lingüísti-
co.
- Suele costarles más aceptar el procesador.
- Proceso de decisión por parte del equipo
multidisciplinar mucho más laborioso y detallado
para precisar mejor las posibilidades de cada ni-
ño.
En estos casos, podría plantearse incluso el
concepto de discriminación positiva, en el sentido
de que podría ser más prioritario implantar a un ni-
ño con pluripatología que a un niño sin ella por te-
ner más necesidad de estimulación sensorial para
mejorar su desarrollo.
Responsabilidad del equipo de implantes en el
rechazo de candidatos
- Para los miembros de un equipo de IC es di-
fícil rechazar a un posible candidato a implante2,
pues salvo las contraindicaciones objetivas y evi-
dentes por criterios audiológicos y médicos, en el
resto de los casos influyen factores donde el
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componente de subjetividad y opinabilidad es al-
to.
- Sólo las contraindicaciones absolutas permi-
ten al equipo ejercer el poder de decidir negar una
implantación. Aún en el caso de informes preope-
ratorios psicológicos, logopédicos y sociales desfa-
vorables en cuanto al pronóstico del éxito del niño
como implantado, el rechazo de un niño supone
negarle una oportunidad para desarrollarse de un
modo diferente, pudiendo conculcarse el principio
bioético de justicia. Además es muy probable que
si un centro rechaza una candidatura, los padres
buscarán hasta encontrar un programa que les
acepte como candidatos2.
CONCLUSIONES
• El implante coclear es una posibilidad que se
basa en la voluntad del individuo sordo de integrar-
se lo más plenamente posible en la cultura conven-
cional. Cuando la persona es un menor que no
puede decidir por sí mismo, se considera éticamen-
te que la decisión debe realizarse por los padres
ampliamente informados. Entre las personas que
aceptan los implantes cocleares se incluyen tanto
oyentes como sordos, y se considera la integración
en la "cultura sorda" una opción personal aceptable
y respetable. Sería deseable potenciar actitudes de
comprensión y tolerancia entre grupos con distintas
concepciones sobre la sordera, de modo que el
proceso de toma de decisiones se hiciese con el
máximo respeto a la libertad individual.
• La decisión debería hacerse con una amplia
información preoperatoria a los padres, incluyendo
intercambios con miembros de comunidades de
sordos con actitudes no discriminatorias con rela-
ción al implante coclear, que acepten como miem-
bros tantos a los implantados como a los no im-
plantados.
• Retrospectivamente, encontramos personas
adultas implantadas de niños que han dejado de
usar el dispositivo, lo rechazan y están resentidos
con aquellos que decidieron implantarle. También
encontramos los adultos sordos no implantados en
la infancia y que ven satisfactoriamente a los im-
plantados preguntándose por qué de niño le nega-
ron esa oportunidad2. Idealmente sería necesario
minimizar ese tipo de experiencias optimizando to-
das las actuaciones implicadas en la implantación
coclear, desde los estudios preoperatorios y la to-
ma de decisión informada a las mejoras técnicas
de los dispositivos, la rehabilitación adecuada y la
evaluación objetiva de resultados y de grado de
satisfacción de los pacientes.
Acta Otorrinolaringol Esp 2002; 53: 547-558
ACTA OTORRINOLARINGOLÓGICA ESPAÑOLA
• En relación a la valoración de resultados, y
con el objetivo de permitir añadir argumentos para
evaluar más explícitamente el criterio de benefi-
cencia:
– Sería deseable que en la valoración de resul-
tados se detallasen otras variables adicionales a
las capacidades lingüísticas: habilidades auditivas
no lingüísticas (permitiría objetivizar las mejorías
obtenidas en niños con retraso psicomotor u otras
patologías).
– Sería muy valioso añadir criterios para la va-
loración del grado de beneficio percibido por el pa-
ciente considerando aquellos aspectos subjetivos
que puedan ser más indicativos de una mejoría en
la calidad de vida.
– En lo posible, dentro de la variabilidad de los
contextos, conseguir una unificación de criterios y
escalas de evaluación de resultados que permitie-
sen contrastar los estudios entre diferentes progra-
mas de implantes, permitiría añadir nuevas eviden-
cias a los resultados.
• Recordar que los Comités Asistenciales de
Ética de los hospitales se encuentran a disposición
de los usuarios y sanitarios como método de me-
diación para tratar los problemas que puedan sur-
gir en el proceso de toma de decisiones.
• La tecnología está como está. Probablemente
en un futuro próximo todo sea mejor, pero mien-
tras llegan esas mejoras, hoy hay que tomar una
decisión, con los conocimientos y los medios que
tenemos, que defina qué tipo de educación senso-
rial se desea para el niño sordo.
• Todas las consideraciones establecidas en
este trabajo, se encuadran en un nivel básico
de estudio bioético. Cada uno de los temas re-
queriría un tratamiento más profundo, específi-
co y multidisciplinario, pero pensamos que con
ello conseguimos un planteamiento inicial del
problema y una base para estimular su estu-
dio.
AGRADECIMIENTOS
Por razones éticas22, me encuentro en el deber
de mencionar aquí a los Dres. Molina, Cervera,
Bartolomé y Bachiller por su labor clínica y de ges-
tión; a las audiólogas Esperanza Doval, Reyes
Vázquez e Isabel Pérez; a la Dra. Julia Asensio
por su revisión del manuscrito; a todas las perso-
nas del Hospital Niño Jesús que de un modo di-
recto o indirecto contribuyen a la realización de los
implantes cocleares, y a los niños sordos y sus fa-
milias porque entre todos aprendemos algo sobre
la audición.
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