Cómo hacer frente al síndrome de Charles Bonnet: un enfoque rehabilitador

CÓMO HACER FRENTE AL SÍNDROME DE CHARLES

BONNET: UN ENFOQUE REHABILITADOR
M.A.L.P. van Rooy1

INTRODUCCIÓN

Es un hecho perfectamente conocido que las personas de edad avanzada con

discapacidad visual suelen experimentar alucinaciones visuales. En medicina,
este fenómeno se conoce como síndrome de Charles Bonnet.

El síndrome de Charles Bonnet (SCB) se caracteriza por la producción de

alucinaciones visuales complejas en personas mentalmente sanas. El SCB se
puede producir de forma accidental o repetida, pudiendo estar presente durante
un breve periodo de tiempo o durante muchos años. Se desconoce la causa.
Entre los factores de riesgo del SCB se encuentran una agudeza visual inferior
a 0,3 y una edad superior a 65 años. La prevalencia de SCB en pacientes con
baja visión de edad avanzada es de alrededor del 14 %. Hay que distinguir el
SCB de las alucinaciones asociadas a trastornos psiquiátricos.

No existe tratamiento médico conocido para el SCB. Por tanto, es importante

utilizar asistencia médica intrahospitalaria y métodos de ayuda que ayuden a
las personas a aprender a afrontar mejor estas alucinaciones visuales. A
continuación se describen los síntomas que pueden indicar la aparición de un
SCB y los métodos para afrontarlo, tomando como base una historia de un
caso.

HISTORIA DEL CASO

El Sr. Jansen tiene 76 años, está casado y desde enero de 1994 presenta una
grave discapacidad visual debido a una oclusión de la vena central en ambos
ojos. La visión del Sr. Jansen continúa deteriorándose.

Antes de jubilarse, el Sr. Jansen era el guardián de una iglesia. Siempre había
mantenido numerosas relaciones sociales. Sin embargo, desde que se
presentó esta discapacidad visual, estos contactos habían disminuido de
manera radical.

Ya ha realizado rehabilitación para las tareas de la vida diaria. Se continúa el

asesoramiento por parte de los asistentes sociales con escasa frecuencia, ya
que el Sr. J. todavía presenta dificultades para afrontar su deterioro
progresivamente mayor de visión. En este momento se encuentra en un
proceso de búsqueda de un nuevo equilibrio en su vida, cuya calidad se ha
visto alterada de forma tan notable. Está recibiendo ayuda para encontrar
nuevas actividades de ocio en su propio entorno.

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Theofaan, St. Elisabethstraat 4 Grave, The Netherlands.

En: VISION'96 : Actas de la V Conferencia Internacional sobre Baja Visión, Madrid 8-12 de julio de 1996. -
Madrid : ONCE, Dirección de Acción social, D.L. 1997. Vol. 2, p. 262-266.
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Durante una conversación con el señor y la señora Jansen, que tiene lugar más
de un año después de la visita inicial, parece que existen problemas. La Sra.
Jansen menciona que en las conversaciones su marido a menudo parece
distraído, que está intranquilo y nervioso y que no duerme bien. La Sra. Jansen
ha observado cambios extraños en la conducta de su marido; un ejemplo es
que parece estar mirando a su alrededor cuando, en términos objetivos, no hay
nada especial que observar.

A causa de esos problemas, la pareja ha visitado a su médico general, que le

ha prescrito sedantes para tomar durante un periodo limitado. Sin embargo,
con esta medicación no ha conseguido todavía una gran mejoría.

Durante la conversación, el Sr. Jansen se retuerce y revuelve en su silla,

murmurando que todo parece un poco extraño ("no se lo que me está pasando
últimamente"). Cuando la Sra. Jansen abandona la habitación para ir a buscar
café el Sr. Jansen dice: "Creo que padezco una demencia o quizás me estoy
volviendo loco... Me paso el día viendo columnas de colores en el cuarto de
estar" y "no se lo puedo contar a mi médico de cabecera ni a mi mujer, ¿no
cree? Probablemente me encerrarían en un sanatorio mental". Cuando se le
pregunta si le gustaría hablar de ello en presencia de su esposa, el asiente
("Tendré que hacerlo alguna vez... esto está haciendo que mi esposa se sienta
insegura y preocupada").

El Sr. Jansen continúa con su historia. A través de preguntas, se intenta

conocer mejor las experiencias del paciente. Estas preguntas pueden ser
acerca de la incidencia, la frecuencia y el contenido de las alucinaciones. Por
su historia y los comentarios de su esposa, el diagnóstico más probable es el
de SCB.

Después de todo, el Sr. Jansen es consciente de que las imágenes que ve no

están realmente allí. En ocasiones, las ve 3 veces al día, pero otras veces
sucede con mayor frecuencia. La duración de las alucinaciones, por ejemplo en
forma de columnas de colores, varía. Las imágenes aparecen con mayor
frecuencia cuando el Sr. Jansen está solo en el cuarto de estar y no hay
elementos de distracción. El no experimenta las imágenes de las columnas de
colores como algo desagradable. Sin embargo, a veces ve montones de
hormigas gigantes por la habitación. Esta imagen la encuentra sucia e incluso
atemorizante. Pero de nuevo, él es totalmente consciente de que estas
imágenes no son reales.

Después de escuchar esta historia, la Sra. Jansen expresa sus dudas acerca
de la salud mental de su marido.

Llegados a este punto, es fundamental apoyar al Sr. Jansen. El personal de

asistencia social expresa su admiración por el valor demostrado por el Sr.
Jansen al decidirse a hablar de este tema. También se reconocen sus
sentimientos de temor. Se expresa una total comprensión de la razón que le
llevó a no hablar de sus alucinaciones con nadie. Estaba preocupado porque la
gente pudiera pensar que estaba "loco" y por las consecuencias a largo plazo

En: VISION'96 : Actas de la V Conferencia Internacional sobre Baja Visión, Madrid 8-12 de julio de 1996. -
Madrid : ONCE, Dirección de Acción social, D.L. 1997. Vol. 2, p. 262-266.
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que ello pudiera tener.

El asistente social dice que sospecha que las alucinaciones puedan deberse a
un Síndrome de Charles Bonnet. Posteriormente, los usuarios recibirán más
explicaciones e información sobre este síndrome, en el que es de la mayor
importancia:

— explicar que la prevalencia del SCB es mayor entre las personas de edad
avanzada con deficiencias visuales,

— explicar que a menudo el SCB es una afección pasajera,

— ofrecer ejemplos de otros clientes con SCB,

— proporcionar información, esto se puede hacer a través de folletos y de

artículos de los periódicos en los que se describa el síndrome y se den
ejemplos.

El hecho de que se describa el síndrome en un periódico hace que los clientes

lo consideren como algo mucho más normal y hace que desaparezca el tabú
que rodea el tema.

Después de ofrecer la información y de responder a las preguntas, tanto el

señor como la señora Jansen parecen mucho más aliviados.

Se aconseja a los señores Jansen que lean los artículos del periódico que les
han proporcionado y también que transmitan la información a sus hijos. De esa
forma, se podrá comentar el tema en la familia. Se aconseja también al Sr.
Jansen que dé una copia del artículo a su médico general y que comente el
tema con él. Basándose en esto, es posible que su médico le suspenda la
medicación.

Como el Sr. Jansen mencionó que las alucinaciones disminuían o

desaparecían cuando estaba distraído, se le aconseja que cuando aparezcan
las imágenes y cuando le molesten busque conscientemente alguna
distracción.

Durante una visita domiciliaria, realizada dos meses más tarde, parece que el
Sr. Jansen no ha tenido alucinaciones visuales. Ha hablado mucho de ellas con
su esposa, con sus hijos y con las visitas. Su médico de cabecera no había
oído hablar del síndrome, pero decidió suspender la medicación después de
escuchar la historia del Sr. Jansen y de leer el artículo.

DIRECTRICES PARA LA REHABILITACIÓN

Directrices para la rehabilitación que tienen importancia en la asistencia de

clientes con SCB:

— Por supuesto que es fundamental un diagnóstico correcto con un equipo

En: VISION'96 : Actas de la V Conferencia Internacional sobre Baja Visión, Madrid 8-12 de julio de 1996. -
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multidisciplinar para establecer si el cliente padece o no un SCB.

— Busque la presencia de posibles señales: comentarios, aspectos de

actitudes y señales no habladas. Se sabe que las alucinaciones del SCB se
producen mucho después de haberse establecido una minusvalía visual. Una
posible señal podría ser una recaída inexplicable durante la rehabilitación, que
hasta entonces había evolucionado con éxito. Como el síndrome se produce
especialmente en personas de edad avanzada, es frecuente que ellos mismos
lleguen a la conclusión de que padecen una demencia senil o un trastorno
nervioso. Esto les impide hablar del tema. En ocasiones, las personas han
estado padeciendo las alucinaciones durante semanas o meses antes de
comentarlo con alguien.

— Cuando se ha prescrito medicación sedante a los clientes antes de que

llegaran a presentar una deficiencia visual, es importante descubrir cuál fue la
razón de la prescripción.

— Sucede en muchas ocasiones que un paciente padece alucinaciones

visuales debido a un SCB, mientras que su médico de cabecera diagnostica los
síntomas de otra manera, pensando en un diagnóstico diferencial. En caso de
duda, pero también si se sospecha un SCB, es de gran utilidad consultar con el
médico general, un psicólogo o un neurólogo.

— Es importante descubrir en qué momento y en qué situaciones se producen

las alucinaciones, ¡y también cuando no aparecen! Esto podría proporcionar
información para el posterior tratamiento.

— Es importante conceder tiempo suficiente para que el paciente cuente su

historia, sobre todo debido a las grandes variaciones que pueden experimentar
sus reacciones. La propia experiencia, el contexto social (si ya se ha
comentado con otras personas) y la reacción del entorno del paciente, tienen
aquí gran importancia.

El paciente experimentará una sensación de reconocimiento, especialmente

cuando se lo han guardado para sí durante algún tiempo. Cuanto más normal
sea la respuesta del asistente social, más normal la encontrarán los pacientes.

— Los pacientes piensan que ya han recibido ayuda cuando se les da

información detallada y una explicación del síndrome de CB. Se sienten
reconfortados por el hecho de que el SCB tiene una mayor prevalencia entre
las personas con deficiencias visuales, que se están llevando a cabo
investigaciones científicas en este área y que se ha hablado del tema en los
periódicos.

— En la literatura disponible, se ha comparado la incidencia de alucinaciones

con el fenómeno perfectamente conocido del dolor del miembro fantasma. Esta
comparación con el dolor del miembro fantasma ha servido para aclarar y
explicar el SCB a muchas personas.

En: VISION'96 : Actas de la V Conferencia Internacional sobre Baja Visión, Madrid 8-12 de julio de 1996. -
Madrid : ONCE, Dirección de Acción social, D.L. 1997. Vol. 2, p. 262-266.
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Cuando se van conociendo los factores que influyen en la incidencia de

alucinaciones visuales, esto puede servir de guía para el posterior tratamiento o
asesoramiento.

— En algunas situaciones, las distracciones en forma de actividades de ocio y

de ejercicios de relajación pueden constituir una buena solución. En la práctica,
parece que cuando las personas llevan a cabo alguna actividad, las
alucinaciones disminuyen o desaparecen.

— Uno de nuestros terapeutas rehabilitadores suele ofrecer consejos prácticos,

basándose en su experiencia con el SCB.

El observó que cuando las personas padecían los síntomas, solían decir que
éstos se producían "al principio de la tarde" o "en el momento en que me relajo
un rato". Por tanto, ahora aconseja a las personas que en esos momentos
enciendan más luces, lo que les ayuda a ver imágenes reales en lugar de
alucinaciones. Gracias a ello, es frecuente que las alucinaciones desaparezcan
de forma espontánea. El hecho de que la persona pueda hacer algo
personalmente para aliviar el problema le reconforta y le proporciona algo a lo
que agarrarse.

— Es importante hacer que el sistema participe en este tema; informar a los

clientes mediante folletos o a través de la literatura, para que éstos lo comenten
en su entorno más cercano, o bien lo hagan con el asistente social. Es útil crear
una situación en la que el cliente pueda hablar libremente de sus problemas.

— Además, es importante descubrir si las personas son capaces de desarrollar

habilidades para afrontar estas alucinaciones. La cuestión fundamental en
estos casos es el papel que desempeñan estas alucinaciones en la vida del
paciente y el significado que tienen.

— Es importante descubrir si los clientes con alucinaciones visuales tienen

alguna estrategia de afrontamiento positiva. En caso contrario, las posibilidades
que tienen de aprender a afrontar mejor estas alucinaciones son escasas.

RECOMENDACIONES

— Dado que el SCB se produce principalmente en personas de edad avanzada

con deficiencias visuales, habría que considerar la realización de preguntas
directas sobre la presencia de alucinaciones visuales en etapas muy precoces
del asesoramiento. Debería considerarse el planteamiento del tema ya en la
entrevista de admisión.

— Al preguntar de forma directa sobre el SCB como parte de la entrevista de

admisión, son mucho mayores las posibilidades de que el cliente lo considere
como algo bastante normal. Posiblemente esto le ayude a superar sus
inhibiciones para hablar de ello.

— Habría que considerar la posibilidad de convertir al SCB en un tema de

En: VISION'96 : Actas de la V Conferencia Internacional sobre Baja Visión, Madrid 8-12 de julio de 1996. -
Madrid : ONCE, Dirección de Acción social, D.L. 1997. Vol. 2, p. 262-266.
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Cómo hacer frente al síndrome de Charles Bonnet: un enfoque rehabilitador

comentario en los grupos de charla existentes (de personas de edad avanzada

con deficiencias visuales) o de establecer un grupo de charla sobre el tema del
SCB. El objetivo de la discusión en grupo sería intercambiar experiencias y
hablar de las habilidades para aprender a afrontar el síndrome.

Cuando se tarda algún tiempo en desarrollar todo el proceso de aprendizaje del

afrontamiento de una deficiencia visual (limitaciones, ayudas y el hecho de
haberse convertido en una persona discapacitada), parece que una
objetivación el SCB (proporcionando información y explicando el síndrome)
permite al cliente aprender a afrontar el SCB con relativa rapidez. Lo que
nosotros ofrecemos a nuestros clientes les ayuda a aprender a afrontar los
síntomas; lo que no podemos hacer es conseguir que los síntomas
desaparezcan, aunque a veces lo hacen.

En: VISION'96 : Actas de la V Conferencia Internacional sobre Baja Visión, Madrid 8-12 de julio de 1996. -
Madrid : ONCE, Dirección de Acción social, D.L. 1997. Vol. 2, p. 262-266.
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