Apresentação/Introdução

Los avances en las tecnologías genómicas han llevado a l

a práctica asistencial baterías de test genéticos para
determinar riesgo de padecer diferentes enfermedades, entre
ellas cáncer de colon (CCR). En base a los resultados de los
test, los genetistas aconsejan a las personas que tuvieron CCR
y a sus familiares sobre controles periódicos para
detectar cáncer en estadíos tempranos, medidas que para los
portadores de las mutaciones pueden ser invasivas y afectar su
calidad de vida (por ej: colectomia total o histerectomía). El
objetivo del asesoramiento genético es generar un marco de
comunicación empático para que los pacientes y sus familiares
puedan tomar decisiones informadas y autónomas. Sin
embargo hay pocos estudios sobre los procesos de toma de
decisiones de los pacientes y sus familias, y las lógicas que
guían la decisión de realizarse los test, en el contexto de un
proceso de asesoramiento genético.

Objetivos
Analizar desde la perspectiva nativa de pacientes y familiares
las decisiones sobre el test genético predictivo para Sindrome
de Lynch (S. Lynch), Cancer Colorectal (CCR) hereditario cuyo
diagnostico es complejo, por lo tanto constituye un escenario
rico para indagar las decisiones sobre los test geneticos.
Metodologia
Metodologia etnográfica realizado entre 2014 y 2016 en
instituciones de Buenos Aires, Argentina, que realizan
asesoramiento para S. Lynch
Resultados
Presenciamos 79 consultas de asesoramiento sobre CCR
hereditario, y entrevistamos 17 entrevistas pacientes y
familiares que realizaron el test: algunos aceptaron el test por
la confianza en la indicación de los médicos ("mi cuerpo lo puse
en manos de esa persona"), o porque lo consideran util para el
tratamiento del cáncer ("defenderme de la enfermedad y de
defender a mi familia"). En otros casos el asesoramiento los
convence de la necesidad de realizarse el test ("en cierta
manera me motivaron"). En otros la decisión es racional
basada en información y decisión ("tengo que investigar más y
después vamos a ir viendo"). Los familiares en general se
realizaron el test por las decisiones familiares colectivas
Discusion
Este estudio permite ver que la decisión de realizar el test
genético para CCR puede presentarse con modelos diferentes
a los que plantea la noción de decisión informada y en algunos
casos puede pensarse que la indicación misma tiene efectos
performativos: la prescripción funda la necesidad de conocer la
propia constitución genética como instancia ineludible del
cuidado de sí y de la prevención.

Esta diversidad lleva tanto a pensar abordajes del

asesoramiento que tengan en cuenta la performatividad de la
palabra medica, y reflexionar sobre el concepto de autonomía
en relación a los test genéticos para cancer

,y
consistió en
observación participante de actividades médicas, observaci
ón no
participante de consultas de asesoramiento para CCR, ent
revistas en
profundidad a pacientes que se contactaron durante las consult
as y
entrevistas a familiares referidos por ellos. La selecc
ión de los
pacientes a entrevistar se realizó en base a la búsqueda
de perfiles
distintos en cuanto a sexo, edad, nivel socioeconómico, dia
gnóstico y
estadío de realización del test.

Hola Lucia, cómo estás?

Te escribo porque estoy colaborando con Javier Pollan en la organización de la materia que
coordinaba Vanina, y según el cronograma que nos dejó Vani estarías dictando las próximas 2
clases: 4 y 11 de abril

El temerio de la próxima es: Estadística descriptiva: Variables y su clasificación. Presentación de los

datos, gráficos, tablas, medidas de resumen y de dispersión.
Y el de la siguiente: Medidas de frecuencia. Proporciones, razones y tasas. Incidencia y prevalencia.
Medidas de efecto e impacto. Demografía sanitaria. Indicadores sanitarios de saludMedidas de
efecto e impacto.

El horario es entre las 8:00 y las 10:00, en el laboratorio 2 del edificio nuevo.

¿no lo confirmás?

Un beso
Adriana