Síndrome de Down en la adolescencia y adultez

El síndrome de Down es la discapacidad intelectual más frecuente en el mundo, pero a pesar de ello ignoramos
mucho de lo que sucede con quienes lo padecen cuando llegan a la adolescencia y vida adulta, quizá porque hasta
hace relativamente poco era habitual que la gran mayoría de los afectados murieran antes de llegar a la pubertad.

Síndrome de Down, niños diferentes

Down en la edad adulta

En la década de 1930 un individuo con esta condición moría, en promedio, a los nueve años de edad, pero esto ha
cambiado de manera muy positiva, al grado de que en la actualidad su expectativa de vida se encuentra entre los 50 y
60 años.

La razón de esta longevidad se basa en los avances de la Medicina, pues ahora pueden tratarse con éxito la mayoría de
los trastornos asociados a este tipo de retraso mental, sobre todo aquellos relacionados con cardiopatías
(enfermedades del corazón) e hipotiroidismo (baja actividad de la glándula tiroides, misma que interviene en múltiples
funciones dentro del organismo).

A ello hay que sumarle la participación de las autoridades de salud y la invaluable aportación de organizaciones civiles.

La "edad de la punzada": síndrome de Down en la adolescencia

Como todos los seres humanos, quienes tienen síndrome de Down experimentan cambios biológicos en su organismo
durante la pubertad. Por su condición, el llamado natural de la sexualidad debe estar rodeado de información para que
los chicos comprendan qué es apropiado y qué no, es decir, deben aprender a diferenciar entre las conductas públicas y
privadas para no ofender a los demás, así como a defenderse de algún tipo de daño o abuso sexual.

Así lo explica la psicóloga Luz Elena Bátiz Gutiérrez, quien además señala que un chico con estas características
aprende, por ejemplo, que está permitido que le guste mucho una mujer a la que ve por la calle o en el transporte
público, pero no por ello la puede tocar o besar.

Abunda la experta en Psicoterapia Psicoanalítica: "La mayoría de la gente cree que las personas con síndrome de
Down son ‘angelitos’, personas todo amor y ternura, y estos estereotipos no son muy afortunados porque los ángeles
son seres mitológicos y asexuados. Por el contrario, los chicos con síndrome de Down sí tienen características
sexuales y deben aprender a manejarlas, como en el caso de las mujeres, quienes conocen su periodo menstrual, son
limpias y saben qué medidas higiénicas deben seguir".

En este mismo sentido, explica que "los jóvenes desarrollan en la mayoría de los casos atracción heterosexual y
establecen parejas en las que prevalece el respeto. Las relaciones entre ellos carecen de exhibicionismo porque lo
primero que tratamos de enseñarles es a relacionarse consigo mismos y a que entiendan que está permitido que se
observen, que haya todo tipo de tocamientos y que la masturbación es una conducta privada. Así, cuando tengan una
relación con otra persona podrán diferenciar cuándo es adecuado tocar y dejarse tocar, o sabrán que no es bueno forzar
o dejarse forzar, entre otras cosas".

Estudios científicos señalan que los afectados por síndrome de Down, descrito médicamente por primera vez en 1866,
tienden a sufrir no sólo discapacidad intelectual, también disminución de la libido (apetito sexual), pero ello no quiere
decir que no haya interés por establecer un nexo interpersonal; lo que sucede es que éste no tiene que darse
necesariamente a través del coito (acoplamiento del pene y la vagina).
"Muchos de los chicos que conozco dicen que hicieron el amor y en realidad lo que aconteció fue un intercambio de besos, o
que el muchacho tocó los senos de una mujer. El hecho de poderse ofrecer ternura, compañía y afecto es muy
enriquecedor, y ellos lo prefieren así", establece la especialista egresada de la Universidad Intercontinental.

Notables avances para combatir la discapacidad intelectual

Es imposible comparar a un chico con síndrome de Down con aquellos que nacieron sin ninguna discapacidad del
intelecto, por lo que las instituciones que les ofrecen atención académica deben adaptarse para otorgarles conocimientos
necesarios y útiles que puedan aplicar en su vida cotidiana.

Es casi un hecho que cualquier persona con síndrome de Down en la adultez (que en este momento tenga 25 años o más)
sea analfabeta, pero también es cierto que esta circunstancia ha cambiado. "La mayoría de nuestros alumnos de 7 u 8 años
saben leer y escribir, y tienen expectativas educativas mucho más altas, lo que nos permite pensar en mejor desarrollo y la
posibilidad de acceder a puestos laborales superiores", comenta Bátiz Gutiérrez.

Con base en la experiencia de la fundación a la que pertenece, la especialista menciona que "algunos de nuestros chicos
trabajan en restaurantes de comida rápida, pero también pueden laborar como mensajeros internos o en talleres donde se
les brinda la protección necesaria. Son muy buenos empleados y desempeñan su misión maravillosamente bien porque son
muy responsables".

Parte importante de la educación en casos de síndrome de Down en la adolescencia consiste en enfrentar al chico con su
realidad y hacerle comprender que, por ejemplo, no puede manejar automóvil porque su visión no es la adecuada y debe
utilizar anteojos, además de que sus reflejos no son los mismos que los de otras personas, lo que puede ponerlo en riesgo.

Se trata de que asimile sus limitaciones al tiempo que se fomente la realización de todo aquello que sí puede hacer. Ejemplo
claro de esto es que se le dice que no puede tener hijos, pero a cambio se puede convertir en excelente tía o tío.

"Hemos tenido alumnos que pueden cuidar a sus abuelos o padres en el lecho de muerte y que, además, se preparan
emocionalmente. Una señora me comentó que cuando su hijo nació pensó que iba a ser ‘su cruz’ y resulta que, a la vuelta
de muchos años, resultó ser ‘su bastón’, quien le brinda apoyo. Esta anécdota por sí misma explica la capacidad tan grande
que tienen estos seres para dar amor a manos llenas".

Concluye la psicóloga: "Cuando empecemos a confiar más en las habilidades y destrezas de los jóvenes con síndrome de
Down tendremos personas mucho más seguras y orgullosas de sí mismas".

Para comprender el impacto que el síndrome de Down en la adultez puede tener, también es útil saber que:

Se calcula que existen 150 mil mexicanos con síndrome de Down.

1 de cada 650 recién nacidos en México tienen síndrome de Down.
Los hombres con síndrome de Down son infértiles porque sus espermatozoides sufren alteraciones y tienen
poca vitalidad, lo cual les otorga pocas posibilidades de fecundación.
La literatura científica reporta que han existido dos casos de varones con síndrome de Down que han embarazado
a mujeres, aunque la gestación no llegó a término.
Pequeño porcentaje de mujeres con esta discapacidad del intelecto es fértil, pero el riesgo de que su
descendiente padezca alguna alteración (sea síndrome de Down u otra) es 66%.

SyM
Última actualización: 04-2016