Modalidad Terminado2

UNIVERSIDAD MAYOR DE SAN SIMÓN
FACULTAD DE HUMANIDADES Y CS. DE LA EDUCACIÓN
CARRERA DE TRABAJO SOCIAL
Trabajo Dirigido para Optar el

Título de Licenciatura en Trabajo Social
NOMBRE: Chacón Alvarez Jhoseline Aracely
ASIGNATURA: Trabajo de grado II
TUTOR METODOLÓGICO: Mgr. Saúl Marcelo Chinche Calizaya
TUTOR TÉMATICO: Mgr. Elizabeth Rossio Montoya Herrera
MODALIDAD: Trabajo Dirigido
INSTITUCIÒN: Comunidad Terapéutica Puntiti
GESTIÓN: I / 2017
Cochabamba – Bolivia
La discapacidad no debería ser un obstáculo para el éxito.
Profesor Stephen W. Hawking
AGRADECIMIENTO
Agradezco a Dios por protegerme durante todo mi camino y

darme fuerzas para superar obstáculos difíciles a lo largo de mi
vida.
Agradezco la confianza y el apoyo de mis padres, que sin duda

alguna en el trayecto de mi vida, me demostraron su amor,
corrigiendo mis faltas y celebrando mis triunfos.
A mis hermanos con los que comparto todo lo que aprendo y de

quienes sigo aprendiendo.
Al magister Saúl Marcelo Chinche Calizaya y de igual manera

a la magister Elizabeth Rossio Montoya Herrera por su apoyo
de principio a fin en mis estudios de mi modalidad de titulación,
por toda la colaboración brindada, durante la elaboración de este
proyecto.
A la Directora, Licenciados y Doctor de la Comunidad

Terapéutica Puntiti, por haber compartido conmigo sus
conocimientos, experiencias en la etapa de formación personal
académica y profesional.
2
DEDICATORIA
Dedico este trabajo principalmente a Dios, por haberme

dado la vida y permitirme el haber llegado hasta este
momento. A mis padres que son el pilar fundamental de
mi vida, por demostrarme su cariño y apoyo
incondicional. A mis hermanos que siempre están
brindándome su apoyo, colaboración. Al magister Saúl
Marcelo Chinche Calizaya y de igual manera a la
magister Elizabeth Rossio Montoya Herrera que con
paciencia me brindan el apoyo para mi formación
profesional. A la Directora, Licenciados y al Doctor de la
Comunidad Terapéutica Puntiti, por transmitirme en mí
desarrollo de formación profesional sus consejos y
colaboración brindada.
3
ÍNDICE
Pág.
AGRADECIMIENTO _______________________________________________ 2
DEDICATORIA ____________________________________________________ 3
ÍNDICE ___________________________________________________________ 4
ÍNDICE DE CUADROS _____________________________________________ 13
INDICE DE GRÁFICOS ____________________________________________ 14
ÍNDICE DE SIGLAS _______________________________________________ 15
INTRODUCCIÓN__________________________________________________ 19
CAPÍTULO I ______________________________________________________ 23
BREVE CARACTERIZACIÓN DE LA COMUNIDAD TERAPÉUTICA
PUNTITI _________________________________________________________ 23
I. CARACTERIZACIÓN DEL ESPACIO INSTITUCIONAL __________ 23
1.1. ANTECEDENTES ______________________________________ 23
1.2. MARCO INSTITUCIONAL ______________________________ 25

1.2.1. Misión Institucional ______________________________________________ 25
1.2.2. Visión _______________________________________________________ 26
1.2.3. Objetivos _____________________________________________________ 26
1.2.3.1. Objetivo General _____________________________________________ 26
1.2.3.2. Objetivos Específicos__________________________________________ 26
1.3. RECURSOS FINANCIEROS _____________________________ 27
1.4. RECURSOS MATERIALES ______________________________ 27
1.5. RECURSOS INFRAESTRUCTURALES ____________________ 28
1.6. RECURSOS HUMANOS ORGANIGRAMA __________________ 29
1.7. RECURSOS ADMINISTRATIVO Y PROFESIONAL __________ 30
1.8. PROYECTO DE APOYO PARA LA COMUNIDAD TERAPÉUTICA

PUNTITI ______________________________________________ 30
1.9. UBICACIÓN GEOGRÁFICA _____________________________ 31
CAPÍTULO DOS __________________________________________________ 32
4
MARCO TEÓRICO, MARCO CONCEPTUAL, MARCO NORMATIVO __ 32

I. MARCO TEÓRICO ___________________________________________ 32
1.1. DISCAPACIDAD ______________________________________ 32
1.2. DATOS Y CIFRAS DE LA POBLACIÓN CON DISCAPACIDAD A

NIVEL MUNDIAL _______________________________________ 33
1.3. DISCAPACIDAD EN BOLIVIA ___________________________ 34
1.4. PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN SACABA _____________ 35
1.5. MISIÓN SOLIDARIA “MOTO MÉNDEZ” __________________ 36
1.6. REGISTRO ÚNICO NACIONAL DE PERSONAS _____________ 37
1.7. INFLUENCIA DE LA SALUD Y LA ALIMENTACIÓN EN LA

DISCAPACIDAD INTELECTUAL __________________________ 38
1.8. INDICADORES ESTADÍSTICOS NACIONALES DE BOLIVIA __ 39
1.9. SÍNDROME DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL ___________ 40

1.9.1. Síndrome de Asperger ____________________________________________ 40
1.9.1.1. Signos del Síndrome de Asperger________________________________ 41
1.9.1.2. Los 10 Síntomas del Síndrome de Asperger_________________________ 42
1.9.1.3. Diagnóstico_________________________________________________ 45
1.9.1.4. El tratamiento del síndrome de Asperger___________________________ 46
1.9.2. Síndrome Epiléptico en niños con retraso mental _________________________ 47
1.9.2.1. Tratamiento farmacológico epilepsia______________________________ 48
1.9.2.2. Los primeros auxilios en la Epilepsia______________________________ 48
1.9.3. Síndrome de Rett________________________________________________ 49
1.9.3.1. Síndrome de Rett, sin la mutación MECP2__________________________ 51
1.9.3.2. Signos y Síntomas_____________________________________________ 51
1.9.3.3. ¿Cuáles son las etapas del trastorno?______________________________ 53
1.9.3.4. Tratamiento_________________________________________________ 56
1.9.3.5. Prevención__________________________________________________ 57
1.9.4. Síndrome de Dravet ______________________________________________ 57
1.9.4.1. Causas de este trastorno________________________________________ 59
1.9.4.2. Tipos de crisis epilépticas_______________________________________ 61
1.9.4.3. Signos y síntomas_____________________________________________ 62
1.9.4.4. Diagnóstico_________________________________________________ 62
1.9.4.4.1. Diagnóstico Clínico ___________________________________ 62
1.9.4.4.2. Pruebas Diagnósticos _________________________________ 63
1.9.4.5. Tratamiento_________________________________________________ 63
1.9.4.5.1. Tratamientos alternativos _____________________________ 64
5
1.9.5. Síndrome de Prader-Willi__________________________________________ 65

1.9.5.1. Causas_____________________________________________________ 67
1.9.5.2. Síntomas____________________________________________________ 68
1.9.5.3. Pruebas y exámenes___________________________________________ 69
1.9.5.4. Tratamiento_________________________________________________ 70
1.9.6. Síndrome de Down ______________________________________________ 71
1.9.6.1. Tipos de síndrome de Down_____________________________________ 72
1.9.6.2. ¿Qué es la amniocentesis?______________________________________ 73
1.9.6.3. Síntomas____________________________________________________ 73
1.9.6.4. Tratamiento_________________________________________________ 75
1.9.6.5. Pruebas de detección___________________________________________ 76
1.9.6.6. Pruebas de diagnóstico_________________________________________ 76
1.9.6.7. Problemas médicos asociados al síndrome de Down__________________ 77
1.9.6.8. Prevención__________________________________________________ 77
1.9.7. Autismo ______________________________________________________ 77
1.9.7.1. Síntomas____________________________________________________ 79
1.9.7.2. Diagnóstico_________________________________________________ 80
1.9.7.3. Alto y bajo funcionamiento_____________________________________ 80
1.9.7.4. Tratamiento_________________________________________________ 81
1.9.7.5. ¿Cómo se tratan los trastornos del espectro autista?___________________ 81
1.9.8. Síndrome X frágil o Síndrome de Martin y Bell __________________________ 82
1.9.8.1. Tipos de síndrome del X frágil___________________________________ 83
1.9.8.2. Características físicas y síntomas_________________________________ 83
1.9.8.3. Causas_____________________________________________________ 85
1.9.8.4. Diagnostico_________________________________________________ 86
1.9.8.5. Tratamiento_________________________________________________ 87
1.9.8.6. Síndrome X frágil en varones____________________________________ 87
1.9.8.7. Síndrome X frágil en mujeres____________________________________ 88
1.9.9. Fenilcetonuria __________________________________________________ 88
1.9.9.1. Diagnóstico_________________________________________________ 90
1.9.9.2. Causas_____________________________________________________ 90
1.9.9.3. Síntomas____________________________________________________ 91
1.9.9.4. Prevención__________________________________________________ 93
1.9.9.5. Tratamiento_________________________________________________ 93
1.9.9.6. Pronóstico___________________________________________________ 94
II. MARCO CONCEPTUAL _______________________________________ 94

2.1. INSTITUCIÓN ______________________________________________ 94
2.2. FUNDACIÓN SIN FINES DE LUCRO ______________________ 95
2.3. HABILIDAD Y REHABILITACIÓN _______________________ 95
2.4. ESTIMULACIÓN TEMPRANA ___________________________ 95
2.5. INCLUSIÓN SOCIAL ___________________________________ 96
6
2.6. EDUCACIÓN INCLUSIVA _______________________________ 96
2.7. COMUNIDAD _________________________________________ 96

2.7.1. Elementos de la comunidad ________________________________________ 97
2.7.1.1. Territorio___________________________________________________ 97
2.7.1.2. Población___________________________________________________ 97
2.7.1.3. Demanda___________________________________________________ 97
2.7.1.4. Recursos____________________________________________________ 97
2.8. REHABILITACIÓN BASADA EN LA COMUNIDAD __________ 97
2.9. DIFERENCIA ENTRE DEFICIENCIA, DISCAPACIDAD,

MINUSVALÍA __________________________________________ 97
2.9.1. Deficiencia ____________________________________________________ 97
2.9.2. Discapacidad________________________________________________________ 98
2.9.3. Minusvalía ____________________________________________________ 98
2.10. PERSONAS CON DISCAPACIDAD ________________________ 98
2.11. TIPOS DE DISCAPACIDAD ______________________________ 99

2.11.1. Persona con discapacidad Física-Motora __________________________________ 99
2.11.2. Persona con discapacidad Visual ________________________________________ 99
2.11.3. Persona con discapacidad Auditiva _______________________________________ 99
2.11.4. Personas con discapacidad Intelectual ____________________________________ 99
2.11.5. Personas con discapacidad Mental o Psíquica ______________________________ 99
2.11.6. Discapacidad Múltiple. _______________________________________________ 100
2.12. GRADOS DE DISCAPACIDAD __________________________ 100
2.12.1. Discapacidad Leve ____________________________________________ 100
2.12.2. Discapacidad Moderada ________________________________________ 100
2.12.3. Discapacidad Grave ___________________________________________ 100
2.12.4. Discapacidad muy Grave _______________________________________ 100
2.13. FAMILIA ___________________________________________ 101

2.13.1. Tipos de Familia ____________________________________________________ 101
2.13.1.1. La familia Nuclear, Elemental, Simple o Básica____________________101
2.13.1.2. La Familia Extensa o Consanguínea ____________________________ 101
2.13.1.3. La familia Sustituta _________________________________________ 101
2.13.1.4. La Familia Monoparental_____________________________________ 102
2.13.1.5. Familias fruto de un proceso de separación de la pareja _____________ 102
2.13.1.6. La familia de madre Soltera ___________________________________ 102
2.13.1.7. La Familia de Padres Separados _______________________________ 102
2.13.1.8. Familia con hijos adoptivos ___________________________________ 102
2.13.1.9. Familia ensamblada, fruto del agresor de dos familias ______________ 103
2.13.1.10. Abuelos acogedores ________________________________________ 103
2.13.1.11. Orfandad ________________________________________________ 103
2.14. ABANDONO _________________________________________ 103
7
2.15. CALIDAD DE VIDA ___________________________________ 103
III. MARCO NORMATIVO _______________________________________ 104

3.1. DECLARACIÓN UNIVERSAL DE LOS DERECHOS HUMANOS
(1948). ________________________________________________ 104
3.2. CONVENCIÓN INTERNACIONAL SOBRE LOS DERECHOS DE LAS

PERSONAS CON DISCAPACIDAD (2006) ___________________ 105
3.3. DERECHOS DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD SEGÚN LA

NUEVA CONSTITUCIÓN PLURINACIONAL DE BOLIVIA (2009) 108
3.4. LEY GENERAL PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD N°

223 110
3.4.1. Derechos de la persona con discapacidad ______________________________ 114
3.4.2. Obligaciones de la persona con discapacidad ___________________________ 115
3.5. LEY DE PRESTACIONES DE SERVICIOS DE SALUD INTEGRAL

DEL ESTADO PLURINACIONAL DE BOLIVIA ______________ 116
3.6. LEY 070 LEY DE LA EDUCACIÓN “AVELINO SIÑANI Y

ELIZARDO PÉREZ” ____________________________________ 121
3.7. LEY N° 045 CONTRA EL RACISMO Y TODA FORMA DE

DISCRIMINACIÓN _____________________________________ 123
CAPÍTULO III ___________________________________________________ 127

DIAGNÓSTICO SOCIAL Y ANÁLISIS DE RESULTADOS _____________ 127
I. NATURALEZA DE LA INVESTIGACION _______________________ 127
1.1. JUSTIFICACIÓN _____________________________________ 127
1.2. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA ____________________ 127
1.3. PREGUNTAS DE INVESTIGACIÓN ______________________ 128
1.4. OBJETIVOS DE LA INVESTIGACIÓN ____________________ 129

1.4.1. Objetivo General _______________________________________________ 129
1.4.2. Objetivos Específicos ___________________________________________ 129
II. DISEÑO METODOLOGICO ___________________________________ 130
8
2.1. TIPO DE INVESTIGACIÓN _____________________________ 130
2.2. UNIDAD DE ANÁLISIS ________________________________ 131
2.3. FUENTES DE INFORMACIÓN __________________________ 131

2.3.1. Herramientas ________________________________________________ 131
2.3.1.1. Universo___________________________________________________ 133
2.3.1.2. Población__________________________________________________ 133
2.3.1.3. Muestra___________________________________________________ 134
2.4. TÉCNICAS DE INVESTIGACIÓN ________________________ 135
III. CONTEXTUALIZACIÓN MUNICIPAL _________________________ 138

3.1. CARACTERÍSTICAS GENERALES MUNICIPALES DE
SACABA _____________________________________________ 138
3.1.1. Ubicación Geográfica ___________________________________________ 138
3.1.2. Características Poblacionales ______________________________________ 138
3.1.3. Conformación del Gobierno Municipal _______________________________ 139
3.2. CARACTERÍSTICAS GENERALES DE LA COMUNIDAD DE

MELGA ______________________________________________ 139
IV. IDENTIFICACIÓN DE PROBLEMAS O NECESIDADES __________ 139

V. DETERMINACION DE PRIORIDADES _________________________ 140
5.1. IDENTIFICACIÓN DEL PROBLEMA PRINCIPAL __________ 140
5.2. PARENTALIDAD NO CONTEMPLADA ANTE LA

DISCAPACIDAD _______________________________________ 141
5.3. CUIDADOS INADECUADOS DEL HIJO E HIJA CON

DISCAPACIDAD _______________________________________ 142
VI. ANALISIS DE RESULTADOS _________________________________ 144

CAPÍTULO IV ___________________________________________________ 151
PROPUESTA DE INTERVENCIÓN SOCIAL _________________________ 151
I. DENOMINACION DE LA PROPUESTA ________________________ 151
II. NATURALEZA DE LA RESPUESTA ___________________________ 151
2.1. DESCRIPCIÓN DE LA PROPUESTA _____________________ 151
2.2. JUSTIFICACIÓN _____________________________________ 151
9
2.3. MARCO INSTITUCIONAL _____________________________ 152
2.4. OBJETIVOS _________________________________________ 152

2.4.1. Objetivo General _______________________________________________ 152
2.4.2. Objetivos Específicos ___________________________________________ 153
2.5. METAS _____________________________________________ 153
2.6. BENEFICIARIOS _____________________________________ 153

2.6.1. Beneficiarios Directos o inmediatos _________________________________ 153
2.6.2. Beneficiarios Indirectos o finales ___________________________________ 154
2.7. PRODUCTOS ________________________________________ 154
2.8. LOCALIZACIÓN FÍSICA Y COBERTURA ESPACIAL _______ 154

2.8.1. Localización física _____________________________________________ 154
2.8.2. Cobertura espacial ______________________________________________ 154
III. METODOLOGÍA ____________________________________________ 155

3.1. MÉTODO ___________________________________________ 155
3.1.1. Método Participativo ____________________________________________ 156
3.2. TÉCNICAS __________________________________________ 157
CAPÍTULO V ____________________________________________________ 161

RESULTADOS DE LA INTERVENCIÓN SOCIAL ____________________ 161
5.1. OBJETIVO DE LA EVALUACIÓN _______________________ 161
5.2. DESCRIPCIÓN DEL DESARROLLO DE LA EXPERIENCIA __ 161
5.3. DE LOS ACTORES SOCIALES __________________________ 162
5.4. CARACTERIZACIÓN DEL ESPACIO Y SUJETOS DE

INTERVENCIÓN SOCIAL _______________________________ 163
5.5. ACTIVIDADES DESARROLLADAS DURANTE EL TRABAJO

DIRIGIDO ____________________________________________ 165
RECOMENDACIONES ____________________________________________ 169

CONCLUSIONES _________________________________________________ 170
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ________________________________ 171
GLOSARIO TÉCNICO ____________________________________________ 175
10
ANEXOS ________________________________________________________ 185

ANEXO N°1 ______________________________________________ 186
Organigrama de la Institución __________________________________ 186
ANEXO N°2 ______________________________________________ 187
Ubicación Geográfica de la Comunidad Terapéutica Puntiti ____________ 187
ANEXO N°3 ______________________________________________ 188

FICHA SOCIAL ____________________________________________________ 188
ANEXO N°4 ______________________________________________ 195
GUÍA DE ENTREVISTA SEMI-ESTRUCTURADA _________________ 195
ANEXO N°5 ______________________________________________ 196
INFORME _____________________________________________________ 196

ANEXO N°6 ______________________________________________________ 198
Entrevista #1 ______________________________________________ 198
ANEXO N°7 ______________________________________________________ 199

Entrevista Semi-estructurada___________________________________ 199
ANEXO N°8 ______________________________________________________ 200

Encuesta #1 _______________________________________________ 200
ANEXO N°9 ______________________________________________________ 201

Marco de Observación participante ______________________________ 201
ANEXO N°10 _____________________________________________________ 202

UBICACIÓN GEOGRAFICA DEL MUNICIPIO DE SACABA _________ 202
ANEXO N°11 _____________________________________________________ 203

ORGANIZACIÓN DE SACABA POR DISTRITOS Y SUBCENTRALES _ 203
ANEXO N°12 _____________________________________________________ 204

CARACTERISTICAS POBLACIONALES DE SACABA _____________ 204
ANEXO N° 13 ____________________________________________________ 205
11
CONFORMACION DEL GOBIERNO MUNICIPAL ________________ 205
ANEXO N°14 _____________________________________________________ 206

Ubicación Geográfica de la Comunidad de Melga ___________________ 206
12
ÍNDICE DE CUADROS
Pág.
Cuadro N°1 _______________________________________________________ 28

Recursos Infraestructurales _____________________________________ 28
Cuadro N°2 _______________________________________________________ 39

Tasa de Discapacidad Intelectual _________________________________ 39
13
INDICE DE GRÁFICOS
Pág.
Gráfico N°1 – CONFORMIDAD ¿Está conforme con la Comunidad Terapéutica
Puntiti respecto a la situación de ayuda que recibe?_________________________ 144
Gráfico N°2 – IMPORTANCIA ¿Qué área de la Comunidad Terapéutica Puntiti lo
considera más importante?____________________________________________ 145
Gráfico N°3 – EXPECTATIVAS ¿La Comunidad Terapéutica Puntiti cumple sus
expectativas y necesidades de la persona con discapacidad intelectual múltiple?___ 145
Gráfico N°4 – PELIGROS ¿Qué peligros o riesgos detectas en tu familia?______ 146
Gráfico N°5 – RECOMENDACIONES ¿Tiene algún aporte, observación y/o
recomendación para el equipo multidisciplinario de la Comunidad Terapéutica
Puntiti?___________________________________________________________ 147
Gráfico N°6 – COMUNIDAD TERAPEUTICA PUNTITI ¿Cómo consideras la
función de la Comunidad Terapéutica Puntiti en relación a sus trabajos con los niños,
niñas y adolescentes?________________________________________________ 147
Gráfico N°7 – RESOLUCION ¿Qué solución propone para disipar la discriminación
en la sociedad?_____________________________________________________ 148
Gráfico N°8 – BARRERA ¿Qué tipo de barrera percibe?____________________ 149
Gráfico N°9 – SOLUCION ¿Qué se debe hacer para la solución del aislamiento? 149
14
ÍNDICE DE SIGLAS
A
ABA Análisis aplicado de conducta
ADI-R Entrevista para el Diagnostico del
Autismo Revisada
ADHD Transtorno de déficit de atención con
hiperactividad
ADN Ácido Desoxirribonucleico
ADOS Escala de Observación para el
diagnóstico del Autismo
Art. Artículo
ASD Trastornos del espectro autista
B
BVC Biopsia de vellosidades Coriónicas
C
CIS Proyecto Comunitario de Inclusión
Social
CGG Citosina-Guanina-Guanina
COBOPDI Confederación de Personas con

Discapacidad de Bolivia
CPE Constitución Política del Estado
CVS Vellosidades Coriónicas

D
DCI Denominación Común Internacional
D.S. Decreto Supremo
DSM-IV Diagnostic and Statistical Manual of
Mental Disorders
Manual diagnóstico y estadístico de los
trastornos mentales
DSM-5 Diagnostic and Statistical Manual of
Mental Disorders
Manual Diagnóstico y Estadístico de
Trastornos Mentales
E
EEG Electroencefalografía
EFMR Epilepsy Fermalewith Mental
Retardation
F
FAES Fármacos Epilépticos
15
FCU Gen de la Fenilcetonuria

FMR1 Retraso Mental Frágil en un gen1
humano
FMRP Proteína de Retraso Mental Frágil
G
GEFS+ Generalizad Epilepsy with Febrile
Seizures plus
GERD Estreñimiento y reflujo gastroesofágico
I
IMSERCO Instituto de Mayores y Servicios
Sociales
INE Instituto Nacional de Estadísticas
ISRS Inhibidores Selectivos de la recaptacion

de Serotonina
J
JICA Agencia de Cooperación Internacional
del Japón
K
Km. Kilometro
L
Lic. Licenciado
L-DOPA Levodopa
LINAME Lista Nacional de Medicamentos
Esenciales
LIPAT Lista Plurinacional de Productos
Naturales y Tradicionales
M
MECP2 Mec-Pi-Tu
Methyl-CpG-binding protein 2
Proteína metilo citosina de enlace 2
MGluR5 Receptor metabotropico
Mgr. Magister
MS-AFP Prueba De Alfa-Fetoproteína Del Suero
Materno
Msnm Metros sobre el nivel del mar
N
NNA Niño, niña, adolescente
16
O
OMS Organización Mundial de la Salud
P
Pág. Página
PAH Enzima Fenilalanina Hidroxilosa
PCD Persona con discapacidad
PCR Reacción en cadena de la polimerasa
PKU Phenylketonuria
PNEO Plan Nacional de Equiparación de
Oportunidades
PRUNPCD Programa de Registro Único Nacional
de la Persona con Discapacidad
PUBS Percutánea de Sangre del cordón
umbilical
PWCR Región critica de Prader-Willi
PWS Síndrome Prader-Willi
R
RBC Rehabilitación Basada en la Comunidad
S
SCN1A Sodium voltage-gated channel alpha
subunit 1
SD Síndrome de Down
SEDES Servicios Departamentales de Salud
SIPRUNPCD Sistema Informático del Programa de
Registro Único Nacional de Personas
con Discapacidad
SMEI Epilepsia Mioclonica Severa de la
Infancia
SSRI Inhibidores Selectivos de la
Recaptacion de Serotonina
SXF Síndrome del X Frágil
T
TEA Transtorno del Espectro Autista
TGD-NE Transtorno generalizado del desarrollo
no especificado
17
U
UMADIS Unidad Municipal de Atención a la
Discapacidad
UMSS Universidad Mayor de San Simón
V
VIH-SIDA Virus de la Inmune deficiencia Humana
– Síndrome de Inmune Deficiencia
Adquirida
18
INTRODUCCIÓN
En todo el mundo, las personas con discapacidad se enfrentan a diferentes tipos de

carencias ya sea por el factor económico y la pobreza extrema a la cual se enfrentan.
Está claro que la mayoría de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades
para sobrevivir cotidianamente, debido a la carencia de igualdad de acceso a la salud,
rehabilitación, apoyo, educación; no reciben los servicios que necesitan de acuerdo con
su discapacidad, y se hallan excluidos de actividades de la vida cotidiana.
Los diferentes obstáculos que afrontan las personas con discapacidad de manera física
y financiera es algo difícil. Es por ello que las demás personas que no padecen de algún
tipo de discapacidad, tienen el deber moral de eliminar los obstáculos, de invertir
fondos y conocimientos suficientes para liberar el inmenso potencial de las personas
con discapacidad.
Más de mil millones de personas viven en todo el mundo con alguna forma de
discapacidad; de ellas, casi 200 millones experimentan dificultades considerables en su
funcionamiento haciendo que su familia necesite más el apoyo del gobierno o de
políticas que lo colaboren y no le nieguen el libre acceso a sus derechos que le son
negados por su condición de vida, para poder subsistir.
En los años futuros, la discapacidad será un motivo de preocupación aun mayor, pues
su prevalencia está aumentando. La discapacidad se considera, en medida creciente,
una cuestión de derechos humanos, se encuentran en peor situación socioeconómica y
sufren más pobreza que las personas sin discapacidad.
El presente informe de investigación se realizó en la Comunidad Terapéutica Puntiti

del municipio de Sacaba del departamento de Cochabamba, este informe se encuentra
estructurado por cinco capítulos.
19
En el capítulo 1, se hará referencia a la caracterización del espacio institucional, en el

mismo se tomara en consideración los antecedentes de la institución, el marco
institucional en donde se detallara la misión y visión institucional; los objetivos con los
cuales trabajan, se realizara una descripción de los recursos financieros, materiales,
infraestructurales y humanos con los que cuenta la misma; se detallara el personal
administrativo y profesional con los que cuentan, cuales son los proyectos de apoyo
con los que cuentan y por último se otorgara su ubicación geográfica.
En el capítulo II, se describirá los tres diferentes marcos del proyecto como ser: el
marco teórico, conceptual y normativo. En el marco teórico, se recopilaran definiciones
de discapacidad según varios autores, así también se extractaron datos y cifras de la
población que existe con discapacidad de manera macro a micro, estudios de la Misión
Solidaria “Monto Méndez”, registros de personas con discapacidad e indicadores
estadísticos, de la misma manera se hablará de los diferentes síndromes de discapacidad
intelectual que existe.
En el marco conceptual se puntualizara los argumentos metodológicos a nivel político

y social que beneficia a las personas con discapacidad intelectual múltiple.
Y por último en el marco normativo se hablara de las leyes, convenios, trataos,

artículos, Decretos Supremos; que proclaman acerca de las personas con discapacidad
intelectual que se está generando y convirtiendo en una problemática latente en el
mundo como en Bolivia, donde el tema de discriminación, aislamiento, abandono, etc.
A las personas con discapacidad intelectual es un tema que por muchos años no fue
tratado, actualmente se lanzó una nueva ley, “Ley General para personas con
discapacidad 223” la misma que es promovida en todos los espacios públicos y
privados, como escuelas, colegios, hospitales, etc. Para así poder arraigar con esta
problemática y es en base a esto que generamos conciencia en la población que forman
parte de la institución y de la comunidad.
20
En el capítulo III, se detallara primeramente los aspectos generales metodológicos y

análisis del resultado; como ser primeramente la naturaleza de la investigación
justificando el porqué de la importancia la elaboración del proyecto, el planteamiento
del problema al que se aborda en este informe, continuando con las preguntas de
investigación que serán nuestros objetivos de trabajo.
A continuación se puntualizara el diseño metodológico tipo de investigación, unidad

de análisis, fuentes de información, herramientas, recursos, universo, población,
muestra y técnicas de investigación.
También se hablara acerca de la contextualización municipal en la que se tomara en

cuenta las características generales del Municipio de Sacaba, ubicación geográfica,
características poblacionales, conformación del Gobierno y por último las
características generales de la comunidad de Melga donde se realizaron las
intervenciones a los beneficiarios del proyecto, seguidamente esta identificación de
problemas y necesidades determinando sus prioridades y por último se encuentra el
análisis de resultados donde solo se mostraran detalladamente los resultados que se
obtuvieron durante la investigación realizada, los mismos se interpretaron en base a los
instrumentos de recolección de información; es decir se interpretaron los resultados en
gráficos realizando una línea base previa a los mismos con la ayuda del programa Excel
para obtener una mejor comprensión de los análisis e interpretación de los mismos.
En el capítulo IV, que es la propuesta de intervención social se enunciara el nombre de

la proposición del proyecto, y cuál es su metodología de intervención del proyecto.
En el capítulo V, se hace mención a los resultados obtenidos en la intervención social

así mismo se detalla el objetivo de evaluación, la descripción del desarrollo de mi
experiencia y de los actores sociales, la caracterización del espacio, los sujetos de
intervención y que actividades se desarrollaron durante la modalidad, sin dejar de lado
las recomendaciones y conclusiones de la modalidad y proyecto.
21
Finalmente se dará a conocer de la misma manera cuales son las referencias

bibliografías, glosario técnico y anexos detallando puntos claves, con el fin de
garantizar la ejecución de dicho proyecto.
22
CAPÍTULO I
BREVE CARACTERIZACIÓN DE LA COMUNIDAD

TERAPÉUTICA PUNTITI
I. CARACTERIZACIÓN DEL ESPACIO INSTITUCIONAL
1.1. ANTECEDENTES
La Comunidad Terapéutica Puntiti, nace en 1996 dando respuesta a la necesidad

existente de ese momento que era la atención en modalidad de internado a niños, niñas,
adolescentes y jóvenes con discapacidad intelectual y múltiple en grado profundo y
severo, huérfanos y/o abandonados.
Sin embargo, ante la existencia de numerosas familias se apertura el Centro de

Educación Especial de convenio administrado por la Congregación de Hermanas
Hospitalarias.
Por problemas suscitados por la junta de padres de familia que reclamaron la

administración, deja de ser de convenio en septiembre del 2015 y pasa a funcionar
como una institución fiscal bajo las normativas del Ministerio de Educación.
Se realizaban capacitaciones y sensibilizaciones, buscando que la sociedad acepte a la

persona con discapacidad y respete sus derechos, sin embargo falta camino por recorrer
en la comunidad.
23
Es decir, además de entregar a la persona con discapacidad acceso a la rehabilitación

en forma cada vez más activa y que las personas con discapacidad sus familias y la
comunidad desarrollen conocimientos, actitudes y valores que permitan vivir en
igualdad de condiciones, respetando las diferencias y con dignidad.
En este sentido la Comunidad asume un rol protagónico para favorecer la inclusión

formando redes sociales de apoyo que beneficien al conjunto de las personas.
En las zonas rurales, los niños y niñas con discapacidad especialmente menores de 7
años cronológicamente viven aislados de su comunidad, incluso cuando no se les
rehúye o no se les maltrata de manera activa, suele carecer de la atención que requieren,
los tienen encerrados en un cuarto, y cuando interviene la Defensoría del niño, niña,
Adolescente, es solo para institucionarlos sin lograr respuestas oportunas.
Los diferentes tipos de discapacidades se pueden atribuir como resultado a la privación

de servicios, especialmente durante la primera infancia, la falta de atención durante el
embarazo aumenta el riesgo de discapacidad, algunas discapacidad son consecuencia
de una nutrición inadecuada o de la falta de vacunas.
Independientemente de la causa, los niños y niñas con discapacidad requieren una

atención especial dado el alto riesgo que corren de que se les excluya de la escuela, de
sus comunidades e incluso de sus hogares.
Si bien existen muchos centros de educación especial que brindan servicio educativo
bajo el Marco Constitucional y apoyado por la Ley Educativa, no se ocupan de la
educación no escolarizada dejando un sector de esta población desatendida.
Por estos motivos el 2016 se implementó un proyecto comunitario de inclusión social,

para la rehabilitación temprana, equiparación de oportunidades e inclusión social de las
24
personas con discapacidad; brindando apoyo individualizado a niños y niñas detectados

con la creación de un Centro Día denominado “MARIA JOSEFA RECIO” en honor a
una de las hermanas fundadoras de la congregación1.
1.2. MARCO INSTITUCIONAL
La Comunidad Terapéutica Puntiti con el fin de dar respuestas a una necesidad actual
de familias que tienen hijos e hijas con discapacidad intelectual múltiple, requieren una
atención especial, dado el alto riesgo que corren de ser excluidos de la escuela,
comunidades e incluso de sus hogares, es así que se alinean con la misión institucional
y visión enmarcados en una vocación de servicio a las personas que sufren, de igual
manera los objetivos están basados en la rehabilitación temprana, brindando apoyo
individualizado a niños, niñas y adolescentes con discapacidad intelectual múltiple.
En ese sentido, la alienación estratégica se relaciona específicamente de acuerdo a lo

siguiente:
1.2.1. Misión Institucional
La misión del Centro Terapéutico Puntiti está enmarcado en tres valores hospitalarios,
que son parte del diario vivir de los colaboradores y hermanas.
Está encaminada hacia la atención, la integración y la inclusión social, laboral,

educativa y familiar de niños (as) adolescentes con discapacidad mental y múltiple
huérfanos o abandonados y de escasos recursos, a través de la rehabilitación
integral, la educación especial y programas de sensibilización y capacitación a la
sociedad, guiados por el carisma hospitalario de la Congregación de Hermanas
Hospitalarias del Sagrado Corazón de Jesús. Para llegar a ser: “BUENA NOTICIA
DE LA SANACION DE DIOS PARA EL HOMBRE DE HOY”
1
Nota. “Comunidad Terapéutica Puntiti” por Cochabamba - Bolivia, Discapacidad. Derechos de autor.
Por el Titular de los derechos de autor.
25
1.2.2. Visión
La visión del Centro Terapéutico Puntiti está enfocada principalmente en la inclusión

social de las personas con discapacidad intelectual.
“Ser una institución de referencia en la rehabilitación integral y educación especial,

con un personal comprometidos con el carisma hospitalario, capacitándose
permanentemente y siendo participes activos en la integración e inclusión de las
personas con discapacidad”.
1.2.3. Objetivos
Los objetivos con los cuales trabaja el Centro Terapéutico Puntiti son los siguientes:
1.2.3.1. Objetivo General
• Ofrecer servicios de rehabilitación y educación especial a niños, niñas y

adolescentes con necesidades especiales, en el Centro Terapéutico Puntiti de la
zona norte del municipio de Sacaba del departamento de Cochabamba.
1.2.3.2. Objetivos Específicos
• Atender, rehabilitar e impartir una educación especial a niños/as, adolescentes

y jóvenes con discapacidad mental y múltiple en sus diferentes grados, huérfanos
y/o abandonados y de escasos recursos económicos, desde una concepción holística
de la salud, con el fin de mejorar su calidad de vida, buscando su inclusión familiar
y social.
• Lograr que las personas con discapacidad y sus familias tengan oportunidades
de rehabilitación temprana en el centro día “María Josefa”, desde una perspectiva
de derechos y encuentren apoyo en su comunidad para desarrollar una vida digna.
26
• Favorecer la inclusión educativa con el apoyo no escolarizado a estudiantes con

dificultades de aprendizaje y conductuales.
1.3. RECURSOS FINANCIEROS
Los fondos que se recaudan para la Comunidad Terapéutica Puntiti son a través de la
planificación de diferentes kermeses, bingos, talleres y donaciones que son realizadas
por diferentes personas; las actividades que se realizan son planificadas por el equipo
multidisciplinario o las Hermanas de la Congregación.
1.4. RECURSOS MATERIALES
Los recursos materiales con los que cuenta la Comunidad Terapéutica Puntiti son
propios entre los cuales se puede mencionar los siguientes:
 Data Desplaye
 Impresora
 Pelotas de Terapia
 Aparatos médicos en cada área de atención que brinda la Comunidad
Terapéutica Puntiti
 Productos farmacéuticos
 Materiales de Escritorio
 Hojas tamaño carta y oficio
 Hojas de color tamaño carta y oficio
 Cancha deportiva
 Fotocopiadora
 Electricidad
 Computadoras
 Escritorios
 Mesas
 Sillas
27
 Sillones
 Comedor para el equipo multidisciplinario
 Televisor
 Suficientes camas a las necesidades y requerimientos de los niños, niñas,
adolescentes, adultos
 Utensilios de cocina
 Artefactos de limpieza
 Roperos empotrados en cada oficina
 Juguetes didácticos
 Sillas de ruedas
1.5. RECURSOS INFRAESTRUCTURALES
La Comunidad Terapéutica Puntiti cuenta con los siguientes ambientes propios.
Cuadro N°1
Recursos Infraestructurales
Interna Externa
1 oficina de administración
1 sala de reunión
1 comedor personal
1 farmacia
1 Centro Día de sala psicología
2 baños
1 dormitorio de niños grandes
2 oficinas de psicología
1 sala de fisioterapia
1 sala de computación
2 dormitorios de pitufos
3 depósitos
1 dormitorio de niñas grandes
1 sala para guardar documentos de
1 sala de enfermería
administración
1 sala de descanso de niños grandes
1 oficina de coordinación
1 comedor de niños grandes
1 recepción
1 cocina
3 oficinas de odontología
1 depósito de patio
1 oficina de pediatría
1 ropería
1 capilla
1 lavadero
1 oficina de pediatría
1 cancha de deportes
2 depósitos
1 piscina
2 oficinas de trabajo social
3 baños
28
1 casillero personal
Fuente: Entrevista a la Sra. Belca Flores
1.6. RECURSOS HUMANOS ORGANIGRAMA
En la actualidad se cuenta con 37 colaboradores. A este personal se da capacitaciones

continuas (humana, técnica y de valores) que tienen que ver con la atención, cuidado y
manejo adecuado de los niños, las mismas son dictadas por los diferentes profesionales
del equipo multidisciplinario y profesionales externos.
Cabe destacar también que la personal pasa por un proceso de selección, inducción y
se realizan evaluaciones de desempeño anuales buscando siempre la calidad en la
atención de los niños, lo que permite contar con personal idóneo y comprometido.
Asimismo, es importante mencionar que en el pabellón de Pitufos donde se cuenta con

24 niños se tiene solo 2 personas de atención directa en el turno de la mañana y 2 en la
tarde (1 limpieza y 1 niñera); el personal de limpieza fuera de realizar las tareas
inherentes2 a su cargo debe colaborar en la hora del baño, de la alimentación, cambio
de pañales, cambios posturales y a momento de acostar.
Asimismo en el pabellón de Niñ@s grandes donde se tienen 36 niños y jóvenes se

cuenta con 4 personas de atención directa en el turno de la mañana y 4 en el turno de
la tarde (2 niñeras y 2 de limpieza) con similares tareas que en el pabellón de niños
pequeños. Durante la noche se tiene 1 niñera y 1 auxiliar de enfermería que trabajan 12
horas y descansan otras 12 horas (día por medio) para cuidar a los 60 niños. Todo el
personal asistencial tiene rotación bimestral trabajando fines de semana y feriados.
También es importante decir que las auxiliares de enfermería son 6 distribuidas de la

siguiente manera: 2 en la mañana, 1 en la tarde, 1 fines de semana y feriados y 2 de
noche; haciendo una rotación mensual de turnos.
2
Revisar Glosario Técnico
29
Los profesionales y personal administrativo cumplen con los horarios establecidos en

sus ítems3 o contratos trabajando de lunes a viernes en la mayoría de los casos. (Ver
Anexo N°1)
1.7. RECURSOS ADMINISTRATIVO Y PROFESIONAL
La relación con el equipo de profesionales de la Comunidad Terapéutica Puntiti, sirve

para prever un futuro en cierta manera deseado y que la planificación contribuya a
hacer mejor su actual calidad de vida.
Implica un determinado número de profesionales en el área administrativa como ser:

Contabilidad, Recursos Humanos, Administración y Servicios Generales.
De la misma manera está incorporada por un equipo de profesionales, siendo que los
mismos asisten a la comunidad para atender a los beneficiarios del programa RBC en
las áreas de: Odontología, Pediatría, Fonoaudiología, Fisioterapia, Trabajo Social y
Psicología.
1.8. PROYECTO DE APOYO PARA LA COMUNIDAD TERAPÉUTICA

PUNTITI
 Programa de Salud: El Programa de Salud de Puntiti ofrece asistencia médica

a más de sesenta niños entre cuatro y dieciocho años de edad, todos los cuales
viven en el centro. Se ofrece servicios tales como ayudar a vestirse y bañarse,
higiene personal, nutrición, movilidad, administración de medicamentos y
asimismo terapias físicas, ocupacionales y de lenguaje.
 Programa de Educación: El Programa de Educación de Puntiti ofrece

formación académica y apoyo a 100 estudiantes, todos los cuales tienen
necesidades especiales de desarrollo de grado moderado a severo.
3
30
Recientemente, la Escuela Educacional Especial San Benito Menni abrió una

clase para estudiantes con autismo, la única clase de este tipo en Bolivia. El
centro ofrece a los niños, el desayuno y el almuerzo diariamente y también
ofrece talleres en las tardes en donde los niños hacen a mano tarjetas, joyas y
cuadernos. Se venden estos artículos al público para crear fondos.
 Programa de Alcance Comunitario: El Programa de Alcance Comunitario

educa a las familias de niños con necesidades sobre sus condiciones,
indicándoles que aunque es difícil vivir con la discapacidad, es posible lograr
una vida saludable. Además de ayudar a las familias, el programa se esfuerza
en educar a la comunidad, esperando fomentar un ambiente de entendimiento y
aceptación para las personas con necesidades especiales.
1.9. UBICACIÓN GEOGRÁFICA
Se encuentra ubicado en el Km. 5 carretera a Sacaba Casilla: 5597, calle Allzu lado
zona de Puntiti colindando con la urbanización Rinconada. (Ver Anexo N°2)
Su número de teléfono es 4272755 - 4277665 y fax 4277605 - Facebook Centro
Terapéutico Puntiti – Correo Electrónico centropuntiti@hotmail.com – página web
www.hospitalarias.org.
31
CAPÍTULO DOS
MARCO TEÓRICO, MARCO CONCEPTUAL,

MARCO NORMATIVO
I. MARCO TEÓRICO
1.1. DISCAPACIDAD
La discapacidad según la Organización Mundial de la Salud (OMS) lo define: “Como

el resultado de una relación compleja entre la salud de la persona, sus factores
personales y los factores externos que representan las circunstancias en las que viven,
por tanto la discapacidad no puede ser definida solo por las deficiencias en las
estructuras corporales o en las funciones sino que es preciso tener en cuenta el contexto
en el que la persona se desarrolla”. (OMS: 2016).
La Discapacidad Intelectual plantea que el concepto de inteligencia que se utiliza

actualmente es uno más amplio que abarca tanto aspectos sociales (habilidades
interpersonales), prácticos (adaptarse a entornos propios y nuevos) como conceptuales
(competencias académicas y escolares). (Schalock: 2005)4.
Esto se entiende que la inteligencia es como un proceso que se da a lo largo de toda la

vida a través de la mediación y transmisión cultural, por lo que las funciones cognitivas
4
Nota. “Implicaciones para la investigación de la definición, clasificación y sistemas de apoyos de la
AAMR” por I. Jornadas científicas de investigación sobre personas con discapacidad. Derechos de autor
de 1992. por el Titular de los derechos de autor.
32
pueden desarrollarse y enriquecerse al utilizar técnicas apropiadas. (Línea Teórica de

Feuerstein: 1980).
La Teoría de la Modificabilidad Cognitiva Estructural de Feuerstein plantea que “la

inteligencia que responde a una capacidad de adaptación del individuo frente al medio
que lo rodea, no puede ser fija, sino que dinámica, abierta al cambio, flexible y por
supuesto, puede incrementarse entonces, frente a las exigencias que ese mismo medio
social exija para desarrollarse y crecer como persona.” (Fuentes, 1992: 3).
1.2. DATOS Y CIFRAS DE LA POBLACIÓN CON DISCAPACIDAD A

NIVEL MUNDIAL
Los Datos y cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS) demuestran que más
de mil millones de personas, o sea, un 15% de la población mundial, casi 200 millones
experimentan dificultades considerables en su funcionamiento, padeciendo alguna
forma de discapacidad.
Según los datos recogidos por el IMSERSO, a finales del 2015 había un total de
268.633 personas con una discapacidad intelectual reconocida (con grado igual o
superior al 33%), esto supone un 9% del total de personas con discapacidad.
Se calcula que aproximadamente un 1% de la población tiene algún tipo de

discapacidad intelectual o del desarrollo.
De todas estas personas con discapacidad intelectual, 154.208 son hombres (57,4%) y
114.422 mujeres (42.5%) Por tramos de edad, estas personas se distribuyen de la
siguiente manera:
 De 0 a 17 años – 48.434
 Entre 18 y 34 años – 74.672
 Entre 35 y 64 años – 122.967
 Entre 65 y 79 años – 17.223
 Mayores de 80 años – 4.781
33
Las tasas de discapacidad están aumentando a causa del envejecimiento de la población

y el aumento de las enfermedades crónicas, entre otras causas y las personas con
discapacidad tienen menos acceso a los servicios de asistencia y por lo tanto,
necesidades insatisfechas a este respecto5.
1.3. DISCAPACIDAD EN BOLIVIA
La Cantidad de las personas con discapacidad intelectual en Bolivia no es nada fácil de

saber. Los datos del Censo nos demuestran un breve parámetro a la realidad que se
desconoce actualmente.
En Bolivia se registró 300.000 personas con discapacidad, según los datos oficiales del
censo 20126, las personas con discapacidad entra las que prevalecen las personas con
dificultad motriz que representa un 3%.
En Bolivia tres de cada 100 personas tienen alguna dificultad permanente,

correspondiendo a 50,9% a mujeres y 49,1% a hombres.
De 10.059.856 habitantes registrados en el Censo 2012, 3,4% es decir 342.929 personas

declararon tener alguna dificultad permanente, de este total 243.298 viven en el área
urbana y 99.631 en el área rural.
De 2.803.982 viviendas particulares con ocupantes presentes empadronadas en el

Censo 2012, 10,3% (287.667 viviendas) alberga a personas con alguna dificultad
permanente. Los departamentos que registran mayor porcentaje de personas con estas
características son: La Paz 31,7%; Santa Cruz 23,5%; Cochabamba 15,9% y Potosí con
7,5%.
5
Nota. “Base de Datos Estatal de Personas con Discapacidad” por IMSERCO, Discapacidad. Derechos
de autor 2015 por el Titular de los derechos de autor.
6
Nota. Periódico “La Razón”. Por Registro de personas con discapacidad oficiales 2012. Censo 2012
por el Titular de los derechos de autor.
34
El Censo además ha recogido por primera vez información sobre personas con
discapacidades permanentes, entendiendo que necesitamos políticas que permitan a
esta población acceder también a oportunidades laborales y tener los servicios que
requieren. De acuerdo a la información censal cerca de 300 mil personas han declarado
tener una discapacidad permanente.
Son más reducidas aún las cifras que aparecen en el Registro Único Nacional de
Personas con Discapacidad del Ministerio de Salud y Deportes, donde hay consignadas
hasta el 31 de enero de este año sólo 12.514 personas con discapacidad intelectual del
total de 40.816 personas con discapacidad (2012).
Lo que se conoce hace tiempo es la situación de exclusión y pobreza. Dos de cada tres
personas con discapacidad en 2001 eran pobres, y la pobreza afectaba más a las
personas con discapacidad intelectual y física.
En cuanto a la educación, las cifras de analfabetismo llegaban en el 2001 al 50% y

afectaban más a las mujeres y a las áreas rurales. Sólo un poco más del 40% se
registraba en el nivel de primaria; el 12% en secundaria, y sólo el 1% llegaba al nivel
de educación superior. Todo esto revela una situación de conculcación de los derechos
de los discapacitados y una evidente exclusión del sistema educativo de una parte muy
importante de dicha población (Mecovi: 2001)7.
1.4. PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN SACABA
Existen 1.120 personas con discapacidad en Sacaba según el censo realizado en 2015.
La mayor cantidad está en el área rural, de las cuales 340 con invalidez motora, 300
con problemas intelectuales, 220 con discapacidad múltiple, 97 con dificultades
auditivas, 81 visual y 72 con discapacidad mental y sicológica.
Las autoridades municipales consideran que el hecho de que Sacaba esté en segundo
lugar en cantidad de personas con discapacidad responde, entre otros temas, al número
7
Nota. “Cifras del analfabetismo”. Por Mecovi: 2001. Por el Titular de los derechos de autor.
35
de la población y a que la Unidad Municipal de Atención a la Persona con Discapacidad

(UMADIS) realiza un trabajo de identificación en las comunidades.
En 2016 identificaron a 131 personas (50 con discapacidad intelectual, 22 física, 9
psíquica, 15 auditiva y 35 múltiple)8.
1.5. MISIÓN SOLIDARIA “MOTO MÉNDEZ”
Los datos recientes, extraídos de un estudio de la Misión Solidaria "Moto Méndez 9",
hablan de, al menos, 18.429 personas con discapacidad intelectual. Cantidad que sería
mucho mayor si se tiene en cuenta que la encuesta se hizo en la mitad de los hogares
de Bolivia.
El estudio de la Misión Solidaria "Moto Méndez", diferencia la proporción de personas

que tienen discapacidad intelectual y son de diferentes zonas (64% en las ciudades y
36% en el campo) ya que entre hombres y mujeres no es muy amplio la diferencia.
Las barreras y discriminación aún existen en cuanto a la población de personas con

discapacidad intelectual según el estudio de la Misión Solidaria "Moto Méndez",
10.110 personas con discapacidad intelectual carecerían de documentación; además,
10.224 niños con discapacidad entre 5 y 19 años de edad no estarían escolarizados.
La Confederación de Personas con discapacidad de Bolivia COBOPDI, se establecen

compromisos referentes a:
 Acceso a vivienda digna.
 Acceso a crédito para iniciativas económicas micro empresariales y otros.
 Fomento y apoyo a la formación educativa.
 Centros de albergue y rehabilitación.
 Implementación de la política de inserción laboral obligatoria.
 Fortalecimiento institucional.
8
Nota. “Censo 2015”. UMADIS. Por UMADIS. Por el Titular de los derechos de autor.
9
36
Para dar cumplimiento a las demandas de las PCD, se necesitan datos confiables del
número tipo, grado y otras variables referentes a discapacidad.
La Organización Panamericana de la Salud según sus estudios estima que el 10% de la

Población Boliviana tiene algún tipo de discapacidad, en contrapartida la Agencia de
Cooperación Internacional del Japón JICA estima que un 6% de la población tiene
algún tipo de discapacidad en Bolivia, por esta razón el Ministerio de Salud y Deportes
implementa el Programa de Registro y Calificación de Personas Con discapacidad a
nivel nacional a partir de la gestión 2008.
Otro programa implementado entre el mes de octubre a diciembre de 2009 en su fase

piloto, que no solo contribuye a la identificación de Personas con Discapacidad
(PRUNPCD), sino que también, realiza estudios Genéticos, brinda atención a las
necesidades de salud de Personas Con Discapacidad y aquellas en situación de riesgo
es la MISION SOLIDARIA MOTO MENDEZ, logrando resultados de impacto con
beneficio directo para este sector10.
1.6. REGISTRO ÚNICO NACIONAL DE PERSONAS
Las cifras del Registro Único Nacional de Personas con Discapacidad del Ministerio
de Salud y Deportes del (2012), donde las personas con discapacidad intelectual son un
total de 40.816 personas con discapacidad.
El Registró Único Nacional de Personas con Discapacidad de acuerdo a la información

proporcionada por el Ministerio de Salud y Deportes se logró calificar entre 12.000 a
15.000 personas a nivel nacional de los cuales 7.500 fueron registrados en la base de
datos y solamente 1.200 recibieron su carnet de discapacidad11.
10
Nota. Misión Solidaria “Moto Méndez”. Por Estudio de Moto Méndez. 2010. por el Titular de los
derechos de autor.
11
Nota. “Orientación básica sobre discapacidad contexto Boliviano”. Por Documentos 2009. Por el
titular de los derechos de autor.
37
1.7. INFLUENCIA DE LA SALUD Y LA ALIMENTACIÓN EN LA

DISCAPACIDAD INTELECTUAL
Las discapacidades intelectuales tienen orígenes complejos y variados, algunos tipos

de discapacidad intelectual se originan en la fase prenatal, otros son ocasionados por
accidentes muy fuertes en la cabeza sufriendo daños irreversibles, siendo una parte del
cuerpo muy propensa, también pueden ser causados por factores genéticos (como
alteraciones cromosómicas12, neurectodermosis13, enzimopatías14, o malformaciones
del cráneo y del sistema nervioso central); la incompatibilidad del ADN entre los padres
causan también discapacidad intelectual si él bebe llega a nacer y/o durante la gestación
se provocaría el aborto espontaneo, pueden ser por infecciones transmitidas por la
madre en el momento del parto que no son atendidas debidamente (como la sífilis, la
rubeola, la varicela, el VIH-SIDA, o el consumo de drogas); o la mala alimentación
durante la etapa de gestación.
En el momento del parto también se corre el riesgo debido a las deficiencias sanitarias
como ser la falta de prevención, retrasos en la atención, falta de información o una
defectuosa información sobre la salud de la población, el mal manejo de la cabeza del
bebe en el momento del parto o que exista la mala praxis exterior, con el uso de
artefactos quirúrgicos pero de una manera inadecuada.
En caso de las mujeres que viven en las zonas rurales y no reciben la atención adecuada
a los centros de salud o a los hospitales; durante la etapa de gestación o en el momento
del nacimiento dan a luz en sus domicilios con mujeres que hacen de parteras corriendo
riesgo por la mala, poca, o ningún tipo de higiene y si existiera un problema durante
todo el proceso de parto, siendo un factor de riesgo para el menor generándose una
situación que agrava la incidencia en el momento del nacimiento.
12
13
14
38
La desnutrición en los niños o bebes por la irresponsabilidad materna y paterna, o la

mala alimentación ocasiona en los infantes un riesgo muy alto de padecer discapacidad
intelectual, o que existan golpes muy fuertes o cualquier tipo de accidentes que
ocasione lesiones internas o externas de gravedad que si no son atendidas de manera
rápida el resultado es derivado en discapacidad intelectual.
El combatir la pobreza y educación es una parte considerable de las causas de

discapacidad intelectual están asociadas en la salud y la alimentación, pudiendo ser
prevenidas si cambiarían las situaciones de pobreza.
La mitad de la población vive con ingresos menores al límite siendo mayor en las áreas
rurales a medida que las poblaciones están más alejadas de los centros.
1.8. INDICADORES ESTADÍSTICOS NACIONALES DE BOLIVIA
Cuadro N°2
Tasa de Discapacidad Intelectual
Indicador Valor Año Fuente

99 en cada 100 Misión Solidaria del
Tasa de discapacidad 2010
personas ALBA Moto Méndez.
Porcentaje de personas con Misión Solidaria del
49,2% 2010
discapacidad que son mujeres. ALBA Moto Méndez.
Porcentaje de personas con Misión Solidaria del
50,8% 2010
discapacidad que son hombres. ALBA Moto Méndez.
Porcentaje de personas con
Misión Solidaria del
discapacidad menores de 20 40,2% 2010
ALBA Moto Méndez.
años.
discapacidad, mayores de 60 40,7% 2010
ALBA Moto Méndez.
años.
discapacidad con dificultades 22,5%, (49.6%) 2010
ALBA Moto Méndez.
Intelectuales.
39

discapacidad con dificultades 12,03%, (.9%) 2010
ALBA Moto Méndez.
múltiples.
discapacidad con dificultades 3,91%, (.09%) 2010
ALBA Moto Méndez.
mentales.
Fuente: Página Oficial de la Misión Solidaria “Moto Méndez”
1.9. SÍNDROME DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL
1.9.1. Síndrome de Asperger
Es un trastorno del desarrollo cerebral muy frecuente (3 a 7 por cada 1000 niños de 7 a
16 años), afecta más a los varones que a las mujeres, fue reconocido como tal en 1994,
por lo que la población en general e incluso muchos profesionales lo desconocen15.
La persona que lo padece tiene un aspecto externo normal, suele ser inteligente y no
tiene retraso en la adquisición del habla, pero tiene problemas para relacionarse con los
demás y en ocasiones presenta comportamientos inadecuados. Los padres suelen
percibir esta diferencia entre los 2 y 7 años, buscando una ayuda que en muchas
ocasiones no es la apropiada.
Como características (aunque cada individuo presenta distintos aspectos de la

condición) se cuentan: tics nerviosos, babeo, miedo o angustia ante estimulaciones
sensoriales (tacto y ruido principalmente), pobre coordinación motriz y destreza,
interés compulsivo y constante en un tema particular, rituales de conducta cotidianos,
comprensión literal de las palabras, ingenuidad (a veces excesiva), etc.
La persona afectada muestra dificultades, de gravedad variable, en la interacción social

y en la comunicación, así como actividades e intereses en áreas que suelen ser muy
restringidas y en muchos casos estereotipias16.
15
Nota. Síndrome de Aspenger “Discapacidad”. Por Aspenger Síndrome 2010. por el Titular de los
derechos de autor.
16
40
Se trata de un trastorno neurobiológico 17 del desarrollo que afecta el área de la

comunicación y se incluye dentro de las alteraciones del espectro autista.
Se cree que las anomalías 18 en el cerebro son una posible causa del síndrome de
Asperger porque, por medio de técnicas de diagnóstico por imágenes, se han detectado
diferencias estructurales y funcionales.
La genética tal vez tenga alguna relación en el síndrome de Asperger y las

investigaciones indican que algunos casos pueden estar asociados con otros problemas
de salud mental, como la depresión y el trastorno bipolar.
El síndrome de Asperger no se debe a carencias emocionales ni es causado por el tipo

de crianza de un niño. Dado que algunos de los comportamientos de las personas con
síndrome de Asperger pueden parecer intencionalmente groseros, muchas personas
asumen erróneamente que este síndrome es el resultado de una mala educación por
parte de los padres; pero esto es absolutamente falso.
1.9.1.1. Signos del Síndrome de Asperger
Como los signos del síndrome de Asperger pueden asemejarse a los de otros problemas
del comportamiento, lo más conveniente es que un médico u otro profesional de la
salud evalúen los síntomas de su hijo. A muchos niños se les diagnostica trastorno de
déficit de atención con hiperactividad (ADHD) antes de recibir el diagnóstico de
síndrome de Asperger.
A pesar de que cada individuo con Asperger es diferente, lo que tienen en común son:
las dificultades en la interacción social, sobre todo con las personas de su misma edad;
alteraciones de los patrones de comunicación no-verbal-pueden parecer enfadados y no
estarlo, intereses restringidos, inflexibilidad cognitiva y comportamental, dificultades
para la abstracción de conceptos, interpretación literal del lenguaje, dificultades en las
funciones ejecutivas y de planificación, en la interpretación de los sentimientos y
17
18
41
emociones ajenos y propios. Los niños con el síndrome de Asperger aparentan ser para
la mayoría brillantes, felices y cariñosos
Los déficits sociales están presentes en aspectos del lenguaje, tales como dificultades
en el ritmo de conversación y frecuentemente alteración de la prosodia (entonación,
volumen, timbre de voz, etc.). Asimismo suelen ser disfuncionales los patrones de
contacto ocular, gestual, etc. En la mayoría de los casos existen dificultades también
en la coordinación motora.
1.9.1.2. Los 10 Síntomas del Síndrome de Asperger
1. Falta de desarrollo de amistades
Los niños que tienen síndrome de Asperger pueden tener dificultad para cultivar
amistades. No pueden conectarse con sus compañeros debido a la falta de habilidades
sociales. Tal vez les sea duro hablar con otros niños o participar en actividades de
grupo. Esto puede ser difícil para un niño con Asperger ya que ellos desean conectar
con sus compañeros. Opuestamente, algunos niños con Asperger no desean hacer
amistades y prefieren estar solos.
2. Mutismo selectivo
Los niños pequeños con Asperger pueden demostrar el mutismo selectivo como un
síntoma. Esto ocurre cuando sólo hablan libremente con personas con las que se sienten
cómodos y no pueden hablar con extraños. En casos extremos este episodio se repite
durante muchos años. La familia inmediata no es generalmente la afectada, ya que el
niño se siente cómodo hablando con ellos. El mutismo19 selectivo ocurre más a menudo
en la escuela y en público. Algunos niños se niegan a hablar con cualquier persona a
partir de una edad muy temprana. Esta afección puede irse sola o con terapia.
19
42
3. Incapacidad para tener empatía
Los individuos con el síndrome de Asperger pueden encontrar dificultad estableciendo

empatía con los demás. A medida que envejecen, las personas afectadas aprenderán las
respuestas sociales aceptadas para interactuar con los demás. Mientras que pueden
reaccionar adecuadamente y decir las cosas correctas, no pueden entender por qué la
otra persona está realmente molesta. Esto puede ser un problema en la infancia ya que
el individuo con Asperger puede jugar demasiado duro con sus compañeros o decir
cosas crueles, hiriendo sin saberlo a la otra persona. Ante este comportamiento, el niño
puede responder que lo que dijo era cierto y no entiende cual es el problema detrás de
esto.
4. No pueden hacer ni forzar el contacto visual
Las personas que padecen el síndrome pueden encontrar dificultad haciendo y

manteniendo contacto visual con las personas a las que les están hablando. Algunos
creen que esta afección es provocada por la falta de confianza. Otros relatan que tener
contacto visual les hace sentir muy incómodos. Dicen que es casi doloroso. También
existe la teoría de que las personas con síndrome de Asperger no son conscientes de lo
importante que es mirar a los ojos para la comunicación social. Esto puede conducir al
problema opuesto-forzar el contacto visual, lo que puede hacer sentir a la gente aún
más incómoda, mientras que el individuo con Asperger cree que está siendo más
accesible.
5. Ser activo pero raro
La idea de que las personas con el síndrome de Asperger no son apasionadas es

totalmente falso. Un término común para describir a personas que sufren de esta
enfermedad es ¨activo pero extraño¨. Pueden volverse muy activos socialmente,
formando unas pocas amistades cercanas. Otros pueden intentar rodearse de gente,
haciendo un montón de conocidos cercanos pero no forman amistades profundas. Esto
puede estar relacionado con la manera que tienen de empatizar con los demás. Las
43
personas con síndrome de Asperger pueden no mostrar muchos signos de esta

enfermedad, pero pueden ser un poco diferentes.
6. Intereses reducidos
Los individuos con el síndrome de Asperger pueden no ser excelentes en la escuela,

pero esto no quiere decir que no tengan intereses. En cambio, sus intereses son
probablemente muy reducidos y específicos. Estas actividades centran sus mentes y de
hecho encuentran consuelo en ellas; tanto que si se ven obligados a dejar sus proyectos,
pueden ponerse muy angustiados y ansiosos. Asimismo, si sus proyectos fracasan
pueden angustiarse demasiado. Fomentar estos intereses selectos es importante para el
apoyo emocional y mental.
7. Seguir una rutina
Seguir una rutina puede ser muy importante para las personas con síndrome de
Asperger. Pueden angustiarse y sentirse ansiosos cuando cambia su horario. Las nuevas
situaciones pueden ser aterradoras. Una rutina puede ayudar a manejar la ansiedad de
las personas con síndrome de Asperger.
8. Interpretaciones Literales
Uno de los síntomas del síndrome de Asperger es interpretar literalmente lo que la gente
dice. El individuo afectado puede no entender el sarcasmo, tomando en su lugar lo que
la persona ha dicho como verdadero. La idea de que las personas con síndrome de
Asperger no entienden el humor es errada. Estos individuos pueden ser las personas
más divertidas que jamás hayas conocido. Cuando se dan cuenta del fallo en sus
interpretaciones literales, son capaces de entender el verdadero significado detrás de lo
que se dice. Aunque pueden necesitar una explicación.
9. Excelente reconocimiento de patrones
Uno de los síntomas positivos del síndrome de Asperger es una asombrosa habilidad
para reconocer patrones. Sus cerebros están tratando de darle sentido a su entorno; una
ruptura en el patrón se puede mostrar con claridad. Esta habilidad puede ser evidente
44
en la infancia, ya que en la educación temprana se desarrolla el tejido neuronal 20 de

reconocimiento de patrones. Fomentar este talento natural es una gran idea.
10. Falta de habilidades motoras
A las personas con síndrome de Asperger les resultará difícil controlar su motricidad,
gruesa y fina. Los problemas motrices pueden manifestarse a través de una mala
escritura causada por la mala coordinación del ojo con las manos.
1.9.1.3. Diagnóstico
Suele diagnosticarse a edades tempranas, entre los 4 y los 11 años. Una evaluación
completa incluye un equipo multidisciplinario, que observa a través de múltiples
ajustes, e incluye la evaluación neurológica y genética, así como pruebas para la
cognición21, la función psicomotriz, las fortalezas y debilidades verbales y no verbales,
el estilo de aprendizaje y las habilidades para la vida independiente. Los criterios de
referencia a la hora de diagnosticar un trastorno del espectro autista combinan el juicio
clínico con las pruebas ADI-R (Entrevista para el Diagnóstico del Autismo Revisada),
una entrevista semiestructurada dirigida a los padres; y ADOS (Escala de Observación
para el Diagnóstico del Autismo), una conversación y entrevista con el niño basada en
el juego.
 Conversaciones que casi siempre tratan sobre sí mismos en lugar de los demás
 Interacciones sociales mínimas o inadecuadas
 Lenguaje "cifrado", "robótico" o repetitivo
 Falta de "sentido común"
 Problemas para leer, escribir y para la matemática
 Obsesiones con temas complejos, como ciertos patrones visuales o musicales
 Capacidades cognitivas no verbales normales o por debajo de la media, aunque
sus capacidades cognitivas verbales suelen ser normales o superiores a la media
20
21
45
 Movimientos extraños
 Comportamientos y gestos extraños
Es importante destacar que, a diferencia de los niños con autismo, quienes padecen
síndrome de Asperger tal vez no presenten ningún retraso en el desarrollo del lenguaje;
suelen tener buenas aptitudes gramaticales y un vocabulario avanzado a edades
tempranas. Sin embargo, muchos de ellos presentan un trastorno del lenguaje.
Con frecuencia, no existen retrasos evidentes en el desarrollo cognitivo. Los niños con
síndrome de Asperger tal vez tengan problemas para prestar atención y organizarse, o
tengan aptitudes bien desarrolladas en algunas áreas y deficientes en otras, pero suelen
tener una inteligencia media o superior a la media.
1.9.1.4. El tratamiento del síndrome de Asperger
No existe un único tratamiento para el síndrome de Asperger, lo que puede funcionar

para un niño, puede no ser eficaz para otros. Sin embargo, existen diferentes terapias
enfocadas a estimular las habilidades del niño. La terapia cognitiva, por ejemplo, ofrece
buenos resultados para que el niño aprenda a manejar sus emociones, la conducta
obsesiva y los movimientos repetitivos.
Asimismo, se suele emplear con excelentes resultados la fisioterapia y la terapia

ocupacional, para estimular las destrezas motoras y resolver los problemas sensoriales,
la logopedia22, el entrenamiento en habilidades sociales para fomentar las interacciones
y la comunicación con los demás.
El tratamiento del síndrome de Asperger está orientado al manejo de la sintomatología

estresante, así como a la enseñanza de las habilidades sociales, comunicativas y
profesionales apropiadas para la edad que no han sido adquiridas de forma natural
durante el desarrollo, a través de una intervención ajustada a las necesidades concretas
de cada caso, establecidas a partir de una evaluación multidisciplinar.
22
46
Los comportamientos y los problemas del síndrome de Asperger pueden diferir

notablemente de un niño a otro; por lo tanto, no existe un tratamiento "típico". Pero,
según cuáles sean sus puntos fuertes y débiles (o sus antecedentes de desarrollo), los
niños se pueden beneficiar con lo siguiente:
 Información y entrenamiento para los padres

 Intervenciones educativas especializadas
 Entrenamiento en habilidades sociales
 Terapia del lenguaje
 En el caso de niños pequeños, entrenamiento en integración sensorial.
Esto suele incluir terapia ocupacional, en la cual los niños pierden la sensibilidad a los
estímulos a los cuales son excesivamente sensibles.
 En el caso de niños más grandes, psicoterapia o terapia cognitivo-conductual

 Medicamentos
Son muchas las personas que pueden ayudar a su hijo; por eso es importante que haga
participar a quienes están a cargo de su cuidado.
1.9.2. Síndrome Epiléptico en niños con retraso mental
Este síndrome es de reciente descubrimiento (2008), por ello esta intra diagnosticado y
no esa ampliamente conocido por la comunidad médica, Epilepsy Female with Mental
Retardation (EFMR), traducido del inglés como Epilepsia23 restringida a niñas con o
sin retraso mental, es una epilepsia que se da en niñas aunque su nombre puede inducir
a error, ahora se sabe que este tipo de epilepsia se presenta también en niños y en niñas
con un coeficiente intelectual normal. Se estima que dos tercios si presentan trastornos
en el desarrollo: problemas de aprendizaje, retraso mental, depresión y/o problemas
como autismo, comportamientos agresivos, etc.), existe una gran variedad fenotípica.
23
47
Se la asocia a una mutación en gen PCDH19 24, y cuyo comienzo suele aparecer de
manera sorpresiva o tras una infección o una vacunación25.
1.9.2.1. Tratamiento farmacológico epilepsia
Para la epilepsia se utilizan los antiepilépticos26 (FAES) que hay actualmente y en gran
parte de los casos se controlan las convulsiones pero en los casos graves hay alta
farmacoresistencia. Si la niña presenta retraso intelectual, si hubiera rasgos autistas o
problemas de comportamiento es recomendable la atención temprana.
Los mejores fármacos según este estudio son: el bromuro 27 y el valproato 28 con
clobazam29. Hay algunos fármacos que NO les funcionan, todos los inhibidores30 de
canales de sodio: carbamacepina 31 , rufinamida 32 , lamotrigina 33 , oxcarbazepina 34 ,
fenitoina35.
1.9.2.2. Los primeros auxilios en la Epilepsia
Limitada a niñas con/sin retraso mental (EFMR) es igual que en otras epilepsias:
Lo que se debe hacer:
 Asegurar a la persona y el entorno para proteger de lesiones (golpes, cortes,

caídas, etc.).
24
25
Nota. Síndrome Epiléptico “Discapacidad”. Por Síndrome Epiléptico en niños 2012. por el Titular de
los derechos de autor.
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
48
 Proteger a la persona de asfixia, comprobar vías respiratorias, aflojar la ropa

para facilitar la respiración, colocar a la persona de lado para evitar la asfixia
por vómito.
 Controlar el tiempo y si existe indicación médica aplicar medicación
correspondiente y solicitar ayuda.
 Observar los movimientos, controlar la apariencia y constantes vitales.
 Permanecer al lado de la persona hasta que se recupere o hasta que llegue
asistencia médica profesional.
 Traslado centro hospitalario.
Lo que nunca se debe hacer:
 No introducir nada dentro de la boca, la persona podría asfixiarse.

 No limitar los movimientos de la persona no moverla, exceptuando en aquellos
casos en la que la persona se encuentra cerca de un peligro.
 No administrar ninguna medicación si no existe indicación médica.
 No gritar a la persona ni intentar que cese la convulsión o zarandearla, la
persona no tiene control de sí misma.
1.9.3. Síndrome de Rett
El síndrome de Rett es un trastorno en el desarrollo neurológico infantil, el síndrome

afecta casi exclusivamente a niñas y mujeres36.
Su incidencia es de 1 caso por cada 15.000 niñas nacidas vivas, es un trastorno

neurológico progresivo severo. Está ligado al cromosoma X, los niños concebidos con
esta mutación finalizan en aborto espontaneo, ya que el Síndrome de Rett se debe a
mutaciones espontaneas no hereditarias. Las primeras manifestaciones aparecen entre
los 6 y los 30 meses de edad, el desarrollo de la niña ha sido normal hasta esta edad,
36
Nota. Transtorno Rett “Discapacidad”. Por Transtorno del Síndrome Rett 2011. por el Titular de los
derechos de autor.
49
algunas incluso pronuncian palabras o corresponde mientras que otras presentan

incapacidad para andar.
Antes de que los síntomas comiencen, el niño parece estar creciendo y desarrollándose
normalmente. Luego, aparecen gradualmente síntomas mentales y físicos.
El síndrome de Rett es causado por mutaciones (alteraciones o defectos estructurales)

en el gen MECP2 (pronunciado "mec-pi-tú" en inglés), que se encuentra en el
cromosoma X. Cuando funciona normalmente, el gen MECP2 contiene instrucciones
para la síntesis de una proteína llamada proteína metilo citosina de enlace 2 (MeCP2),
que actúa como uno de los muchos interruptores bioquímicos que indican a otros genes
cuándo dejar de funcionar y parar de producir sus propias proteínas.
Debido a que el gen MECP2 no funciona correctamente en las personas que padecen
del síndrome de Rett, se forman cantidades escasas de dicha proteína. La ausencia de
la proteína hace que otros genes se activen y se mantengan activos en las etapas
inadecuadas, generando cantidades excesivas de proteína.
Entre 70% y 80% de las niñas diagnosticadas con el síndrome de Rett tienen la
mutación genética de tipo MECP2.
La mayoría de los bebés con síndrome de Rett parecen tener un desarrollo típico en los
primeros meses de vida. Los niños con síndrome de Rett pueden mostrar una amplia
gama de discapacidades, que van de leves a severos. La progresión y la gravedad de la
enfermedad dependen de una variedad de mecanismos genéticos.
Una cantidad muy pequeña de varones tiene una mutación diferente que provoca una
forma menos destructiva del síndrome de Rett. Al igual que las niñas con síndrome de
Rett, estos niños probablemente vivan hasta la adultez, pero aún tendrán el riesgo de
sufrir muchos problemas intelectuales y de desarrollo.
50
1.9.3.1. Síndrome de Rett, sin la mutación MECP2
La causa del síndrome de Rett es una alteración (mutación) en el gen MECP2 (methyl-
CpG-binding protein 2), localizado en el locus (posición de un gen dentro de un
cromosoma) q28 del Cromosoma X. A través de este gen se produce una proteína
(llamada MeCP2) que está ampliamente distribuida a nivel del núcleo de las células y
que es especialmente abundante en las neuronas maduras del sistema nervioso central.
Aunque el síndrome de Rett es de causa genética, en cerca de un 99% de los casos la

mutación aparece en el paciente espontáneamente durante su desarrollo embrionario en
el vientre materno, por lo tanto no lo ha heredado de sus padres. En el uno por ciento
de las familias restantes con Rett el gen defectuoso se ha transmitido desde las mujeres
portadoras de la mutación hacia sus hijos.
1.9.3.2. Signos y Síntomas
El embarazo y el parto de las mamás cuyos bebés tienen el síndrome de Rett,

generalmente, fueron normales. La edad a la que aparecen los síntomas, su gravedad y
la discapacidad asociada varían ampliamente entre las distintas personas. Sin embargo,
parece que la mayoría de los bebés que padecen el síndrome de Rett crecen y se
comportan con normalidad durante los primeros seis meses. Después de ese tiempo,
comienzan a aparecer los signos y síntomas.
Algunos de los signos y síntomas del síndrome de Rett son:
 Retraso en el crecimiento. El crecimiento del cerebro se lentifica después del

nacimiento. La cabeza de un tamaño menor que lo normal (microcefalia) suele
ser el primer signo de que un niño tiene el síndrome de Rett. A medida que el
niño crece, el retraso en el crecimiento de otras partes del cuerpo se vuelve
evidente.
 Pérdida de los movimientos normales y la coordinación. Los primeros signos
comprenden un menor control de las manos y una menor capacidad para gatear
o caminar con normalidad. La pérdida de las capacidades se produce
51
rápidamente en un principio y luego continúa de manera gradual. Con el tiempo,

los músculos se debilitan o se vuelven rígidos o espásticos, con posiciones y
movimientos anormales.
 Pérdida de la capacidad de comunicación. Los niños que padecen el síndrome
de Rett suelen comenzar a perder la capacidad de hablar, hacer contacto visual
y comunicarse de otras formas. Pueden perder el interés en las demás personas,
los juguetes y su alrededor. Algunos niños sufren los cambios rápidamente,
como la pérdida repentina del habla. A través del tiempo, la mayoría de los
niños recupera gradualmente el contacto visual y desarrolla sus habilidades de
comunicación no verbal.
 Movimientos oculares extraños. Los niños que padecen el síndrome de Rett
tienden a realizar movimientos oculares extraños, como quedarse mirando
fijamente, parpadear, cruzar los ojos o cerrar un ojo por vez.
 Problemas respiratorios. Algunos de ellos son mantener la respiración, respirar
anormalmente rápido (hiperventilación37), exhalar aire o saliva con fuerza y
tragar aire. Estos problemas tienden a ocurrir durante las horas de vigilia, pero
no durante el sueño.
 Agitación e irritabilidad. Los niños que padecen el síndrome de Rett se agitan
cada vez más y se vuelven cada vez más irritables a medida que crecen. Los
períodos de llanto o gritos pueden comenzar de manera repentina, sin ningún
motivo aparente, y pueden durar horas.
 Discapacidades cognitivas. La pérdida de las habilidades puede estar
acompañada por la pérdida del funcionamiento intelectual.
 Convulsiones. La mayoría de las personas que padecen el síndrome de Rett
sufre convulsiones en algún momento de su vida.
 Curvatura anormal de la columna vertebral (escoliosis). La escoliosis es
frecuente en las personas que padecen el síndrome de Rett. Suele aparecer entre
37
52
los 8 y los 11 años, y aumenta con la edad. Es posible que se deba realizar una
cirugía si la curvatura es demasiado grave.
 Latidos del corazón irregulares. Este es un problema potencialmente mortal
para muchos niños y adultos que padecen el síndrome de Rett, y puede provocar
la muerte súbita.
 Dolor. Debido a sus problemas de salud, las personas que padecen el síndrome
de Rett pueden tener un mayor riesgo de sufrir dolor. Pero sus dificultades de
comunicación pueden impedir que las demás personas reconozcan estas
cuestiones relacionadas con el dolor.
 Hueso. Huesos delgados y frágiles, propensos a las fracturas; manos y pies
pequeños, que generalmente están fríos; problemas para masticar y tragar; y
bruxismo38.
 Babeo y salivación excesiva.
 Discapacidades intelectuales y dificultades de aprendizaje.
 Marcha temblorosa, inestable, rígida o caminar sobre los dedos de los pies.
 Pérdida de los patrones normales de sueño.
 Pérdida del compromiso social.
 Estreñimiento y reflujo gastroesofágico (GERD) continuos y graves.
 Marcha con amplia base de sustentación (es decir, con las piernas muy
separadas)
 Rechinar o crujir los dientes y dificultad para masticar.
1.9.3.3. ¿Cuáles son las etapas del trastorno?
Hay cuatro etapas del síndrome de Rett.
La etapa I, llamada inicio prematuro, comienza generalmente entre los 6 y 18 meses de

edad. Con mucha frecuencia se pasa por alto esta etapa porque los síntomas del
trastorno pueden ser muy sutiles los padres y los médicos no notan el retraso leve inicial
38
53
en el desarrollo. El niño puede comenzar a mostrar menos contacto visual y presentar

menos interés en los juguetes. Los bebés pueden demandar menos atención o estar
irritable e inquieto. Puede haber retrasos en las capacidades motoras importantes tales
como sentarse o gatear. También puede presentarse frotamiento de las manos y
disminución en el crecimiento de la cabeza, pero no lo suficientemente marcados como
para llamar la atención. Esta etapa generalmente dura algunos meses, pero puede durar
más de un año.
La etapa II, o la etapa de destrucción acelerada, normalmente comienzan entre las

edades de 1 y 4 años y puede durar semanas o meses. Esta etapa puede tener una
evolución rápida o gradual a medida que se van perdiendo las capacidades motoras de
la mano, el habla, escurrir, lavar, aplaudir o tocar, también moviendo repetidamente las
manos o la boca pueden ser vistos. Los movimientos característicos de la mano
comienzan a emerger durante esta etapa y a menudo incluyen estrujamiento, temblores,
aplauso involuntario o golpes ligeros, así como el llevarse las manos a la boca con
frecuencia pero desaparecen durante el sueño.
Algunas veces, las manos se cruzan al revés o se llevan a los lados, con movimientos
de tacto, sujeción y liberación al azar. Los movimientos persisten mientras que el niño
permanece despierto pero desaparecen durante el sueño. Pueden ocurrir irregularidades
en la respiración tales como episodios de apnea 39 y de hiperventilación, aunque la
respiración es generalmente normal durante el sueño.
Algunas niñas también presentan síntomas autistas tales como la pérdida de la

interacción social y de la comunicación. Pueden presentarse irritabilidad general e
irregularidades del sueño.
39
54
Los patrones de la marcha son inestables e iniciar actividades motrices puede ser difícil.
El crecimiento retardado de la cabeza se nota generalmente durante esta etapa.
La etapa III, también llamada etapa de estabilización o etapa pseudo-estacionaria,
comienza generalmente entre las edades de 2 y 10 años y puede durar años. La apraxia,
los problemas motores y las convulsiones son prominentes durante esta etapa. Sin
embargo, pueden presentarse mejoras en el comportamiento y se logran algunas
mejoras en el uso de las manos y en la comunicación. Una persona en la etapa III puede
mostrar más interés en sus alrededores, su estado de alerta, la atención y las habilidades
de comunicación pueden mejorar. Muchos permanecen en esta etapa durante la mayor
parte de sus vidas. Las niñas y las mujeres en esta etapa pueden aprender acerca de
nuevas personas, cosas y situaciones. En este estadio pueden aparecer convulsiones,
una disminución en la irritabilidad, el llanto y las características de autismo, puede
mostrar más interés en el medio que le rodea y puede haber mejoras en su nivel de
atención y en las capacidades de comunicación.
Muchas niñas permanecen en esta etapa la mayor parte de su vida. Las alteraciones en
la función de las manos y stereopathies de las manos se hacen más evidentes en esta
etapa.
La etapa IV llamada etapa de deterioro motor tardío puede durar años o décadas y se
caracteriza por una movilidad reducida. La debilidad muscular, rigidez (tensión)
muscular, espasticidad (músculos rígidos con espasmos ocasionales), distonía
(aumento en el tono muscular con postura anormal de las extremidades o del tronco) y
escoliosis (curvatura de la espina dorsal) son otras características resaltantes. En las
niñas, la capacidad de caminar podría perderse. La Stereopathies de las manos
típicamente se vuelve más simples y menos intensas. Sin embargo, el contacto visual
general y la comunicación permanecen intactos en la etapa IV y son importantes para
reconocer y utilizar para la participación.
55
Por lo general, la comprensión, la comunicación y las habilidades manuales

permanecen estables o mejoran levemente, y las convulsiones pueden presentarse con
menor frecuencia.
1.9.3.4. Tratamiento
No existe cura para el síndrome de Rett. El tratamiento del trastorno es sintomático-se

centra en el manejo de los síntomas-y de apoyo, requiriendo un esquema
multidisciplinario. Pueden requerirse medicamentos para controlar las irregularidades
respiratorias y las dificultades motoras y se pueden utilizar drogas antiepilépticas para
controlar las convulsiones. Debe haber supervisión regular para la escoliosis y las
posibles anormalidades del corazón. La terapia ocupacional (en la cual los terapistas
ayudan a los niños a desarrollar las capacidades necesarias para realizar actividades
autónomas-ocupaciones-por ejemplo, vestirse, alimentarse y realizar labores artísticas
o artesanales), la fisioterapia y la hidroterapia 40 pueden prolongar la movilidad.
Algunos niños pueden requerir equipo y ayuda especial, tales como soportes para
detener la escoliosis, férulas41 o tablillas para modificar los movimientos de la mano y
programas alimenticios para ayudarles a mantener el peso adecuado. También se
pueden requerir en algunos casos servicios especiales académicos, sociales,
vocacionales y de ayuda.
La alimentación suplementaria puede ayudar con el crecimiento lento. Se puede

necesitar una sonda de alimentación si el niño inhala (aspira) alimento. Una dieta rica
en calorías y grasa en conjunto con la alimentación con sonda nasogástrica 42 pueden
ayudar a incrementar el peso y la estatura. El aumento de peso puede mejorar la lucidez
mental y la interacción social.
Se pueden utilizar medicamentos para tratar las convulsiones. Pueden probarse

suplementos para el estreñimiento, la lucidez mental, o la rigidez muscular.
40
41
42
56
La terapia de células madre, sola o en combinación con la terapia génica 43, es otro
tratamiento esperanzador.
1.9.3.5. Prevención
No existe una forma conocida de prevenir el síndrome de Rett. En la mayoría de los

casos, la mutación genética que causa este trastorno aparece de manera espontánea.
1.9.4. Síndrome de Dravet
El Síndrome de Dravet, a quien también se le conoce por el nombre de Epilepsia

Mioclónica44 Severa de la Infancia (SMEI), y una de sus características principales es
que la localización es indeterminada, además de cursar con crisis generalizadas y
focales45.
Es una encefalopatía46 devastadora de la niñez, que se inicia en el primer año de vida,

con crisis habitualmente desencadenadas por la fiebre, o por la presencia de
temperaturas elevadas y consisten en contracciones musculares bruscas, a las que sigue
una epilepsia farmacoresistente. A partir del segundo año, tiene lugar un
enlentecimiento del desarrollo cognitivo del niño.
Es un síndrome epiléptico refractario al tratamiento farmacológico en la mayoría de los

casos. Se presenta en uno de entre 20.000 y 40.000 individuos en la población general.
Considerada una “enfermedad rara”, se calcula que la padecen entre 250 y 450 niños y
adolescentes menores de 19 años.
Aproximadamente un 25% de los niños con síndrome de Dravet tienen historia familiar
de epilepsia o de crisis convulsivas febriles. Son factores determinantes realizar un
diagnóstico precoz (cuando el niño presenta síntomas clínicos se confirma mediante un
43
44
45
Nota. Síndrome Dravet “Discapacidad”. Por Síndrome de Dravet 2015. por el Titular de los derechos
de autor.
46
57
test genético) y ofrecer un tratamiento multidisciplinar. Existe una serie de factores

distintos que tienen gran relevancia en la enfermedad.
Su origen es genético, ya que existe una mutación puntual del gen SCN1A 47, el cual es
el responsable de tener la información necesaria para construir una proteína que forma
el canal de sodio en las neuronas. En este Síndrome, al existir una mutación, las
funciones de esta proteína están alteradas en relación a las que debería llevar a cabo.
El gen SCN1A que codifica para la subunidad alfa 1 del canal de sodio neuronal se
encuentra con mutaciones hasta en un 80% de los pacientes con epilepsia mioclónica
grave de la infancia y un 5% de niñas tienen una mutación en el GEN PCDH19. Se ha
establecido como el más importante de los genes de la epilepsia que se conocen en la
actualidad. Se han caracterizado más de 170 mutaciones patogénicas. La mayoría
(95%) de estas mutaciones son de novo 48 . Hasta un 50% de las mutaciones son
mutaciones de truncado 49 : el resto comprenden mutaciones por deleción 50 , sitio de
división, y sin sentido.
Los niños con síndrome de Dravet con frecuencia tienen un pobre desarrollo del
lenguaje y las habilidades motoras, hiperactividad y dificultad para interactuar con
otros niños.
Se caracteriza por crisis epilépticas frecuentes, de difícil control y resistentes a los

fármacos convencionales, frecuentemente inducidas por fiebre, presentándose en
niños, por lo demás, sanos, y que generalmente deriva en discapacidad motora y
cognitiva.
Finalmente, hay que indicar que la evolución del síndrome es diferente en cada niño,
si bien existe un periodo de estabilización aproximadamente a los 4 años de edad.
47
48
49
50
58
Durante este periodo, los ataques parciales y mioclónicos pueden disminuir o, incluso,
desaparecer, aunque las convulsiones siguen estando presentes aunque con menor
intensidad y frecuencia. Las funciones motrices, cognitiva o de comunicación se
estabilizan, si bien los posibles retrasos significativos que pudieran aparecen siguen
estando presentes con diferente gravedad.
1.9.4.1. Causas de este trastorno
Entre el 70 y el 90% de los casos de síndrome de Dravet se atribuye a mutaciones en el

gen SCN1A, relacionado con el funcionamiento de los canales de sodio celulares y por
tanto con la generación y la propagación de potenciales de acción. Estas alteraciones
hacen que haya una menor disponibilidad de sodio y que las neuronas inhibitorias51
GABAérgicas52 sean más difíciles de activar.
Las mutaciones en este gen no parecen tener un origen hereditario, sino que se producen
como mutaciones aleatorias. No obstante, entre el 5 y el 25% de los casos se asocian a
un componente familiar; en estos casos los síntomas son normalmente menos severos.
La primera crisis epiléptica de los bebés con síndrome de Dravet suele asociarse con la
administración de vacunas, que se lleva a cabo de forma habitual a los 6 meses de vida
aproximadamente.
La edad de aparición de la enfermedad se sitúa entre los 4 y 12 meses de vida,

caracterizándose por convulsiones clónicas o tónico-clónicas generalizadas o
unilaterales de duración prolongada tanto en un contexto febril como en ocasiones
ausencia de fiebre. En edades más avanzadas, es frecuente la aparición de otro tipo de
crisis, como mioclonías 53 , ausencias atípicas 54 y parciales complejas, el retraso
51
52
53
54
59
cognitivo se hace más evidente así como la aparición de otros signos neurológicos
(ataxia55) y alteraciones graves de la conducta.
Inicio en el primer año de vida
 Desarrollo cognitivo normal previo al inicio de la crisis

 Resistencia al tratamiento farmacológico
 Crisis convulsivas prolongadas (más de diez minutos)
 Normalidad inicial con deterioro posterior del EEG, asociado a deterioro
cognitivo progresivo con ataxia y otras alteraciones motoras
 En la mayoría de los casos, las crisis epilépticas comienzan en el primer año de
vida. Las primeras crisis están relacionadas con la aparición de fiebre y son
convulsiones generalizadas tónicas-clónicas o unilaterales. En muchas
ocasiones estas crisis desembocan en status epilépticus56, episodios de más de
veinte minutos de duración. Con el tiempo, también aparecen crisis febriles57 o
relacionadas con otros estímulos, y otro tipo de convulsiones como las
mioclonías, ausencias atípicas y crisis parciales-complejas.
 A partir del segundo año se empiezan a observar síntomas de retraso en el
desarrollo cognitivo y psicomotor. En muchos casos se observan ataxia,
trastornos incluidos dentro del espectro autista, problemas alimenticios, de
crecimiento y trastornos del sueño. El habla suele ser una de las facultades más
afectadas.
Existe un alto porcentaje de casos que no cumplen todos los requisitos señalados.
También se hallan otras formas de epilepsia de inicio clínico similar pero que no
evolucionan de forma tan negativa.
55
56
57
60
1.9.4.2. Tipos de crisis epilépticas
Llamamos epilepsia a un conjunto de enfermedades neurológicas cuya característica

principal es que favorecen la aparición de crisis o ataques epilépticos, episodios de
actividad eléctrica cerebral excesiva que producen distintos síntomas.
Las crisis epilépticas pueden ser muy distintas entre ellas, en función de la clase de
epilepsia que sufra la persona. A continuación describiremos los principales tipos de
crisis que pueden producirse en el contexto de la epilepsia.
1. Crisis focales
Las crisis epilépticas focales se producen de forma limitada (o focal) en una zona
determinada del cerebro. Cuando se produce una crisis de este tipo la persona mantiene
la conciencia, a diferencia de lo que es habitual en el resto de tipos. A menudo están
precedidas por experiencias sensoriales denominadas “aura”.
2. Crisis tónico-clónicas
Este tipo de crisis es de carácter generalizado, es decir, afecta a ambos hemisferios

cerebrales. Constan de dos fases: la tónica, durante la cual las extremidades se ponen
rígidas, y la clónica, que consiste en la aparición de espasmos en la cabeza, los brazos
y las piernas.
3. Crisis mioclónicas (o mioclonías)
Se conoce como “mioclónia” a las crisis epilépticas que implican contracciones

musculares bruscas, como sucede en el síndrome de Dravet. Las crisis mioclónicas son
normalmente generalizadas (se producen en todo el cuerpo), aunque también pueden
ser focales y afectar sólo a algunos músculos.
4. Crisis de ausencia
Las crisis de ausencia duran unos segundos y son más sutiles que el resto; en ocasiones
sólo son detectables por el movimiento de un ojo o un párpado. En este tipo de crisis la
persona no suele caer al suelo. Puede darse desorientación tras el ataque epiléptico.
61
1.9.4.3. Signos y síntomas
El síndrome de Dravet suele iniciarse alrededor de los 6 meses de vida, debutando con
crisis febriles, que se dan como consecuencia de una temperatura corporal alta y se
producen casi exclusivamente en niños. Posteriormente el trastorno evoluciona hacia
otros tipos de crisis, con predominio de las mioclónicas.
Las crisis convulsivas de la epilepsia mioclónica de la infancia son con frecuencia más
largas de lo normal, pudiendo durar más de 5 minutos. Además de los estados de fiebre,
otros desencadenantes habituales son las emociones intensas, los cambios en la
temperatura del cuerpo provocados por ejercicio físico o calor y la presencia de
estímulos visuales, como luces intensas.
Los niños con este trastorno suelen experimentar síntomas como ataxia, hiperactividad,
impulsividad, insomnio, somnolencia y, en algunos casos, alteraciones conductuales y
sociales similares a las del autismo.
Asimismo, la aparición de este tipo de epilepsia suele comportar un retraso significativo

en el desarrollo de las habilidades cognitivas, motoras y lingüísticas.
Estos problemas no se reducen a medida que el niño crece, por lo que el síndrome de
Dravet comporta un deterioro severo en múltiples áreas.
1.9.4.4.1. Diagnóstico Clínico
Algunos factores se han asociado con la mayor posibilidad de que el paciente tenga
síndrome de Dravet:
 Inicio de crisis convulsivas febriles antes de los seis meses de vida

 Más de cinco episodios de crisis convulsivas
 Crisis convulsivas prolongadas (que duran más de 10 minutos).
Otros factores altamente asociados con esta posibilidad son:
62
 Convulsiones focalizadas a un hemicuerpo58.

 Convulsiones parciales.
 Convulsiones mioclónicas.
 Convulsiones inducidas por agua caliente.
1.9.4.4.2. Pruebas Diagnósticos
Estudio Genético: El diagnóstico del síndrome de Dravet es clínico y

electroencefalográfico59, y la ausencia de una mutación en la subunidad alfa del canal
de sodio dependiente de voltaje (SCNIA) no lo excluye. Mutaciones en este mismo
gen, generalmente mutaciones puntuales que alteran la función del canal, también se
han descrito en el síndrome Epilepsia Generalizada con Crisis Febriles Plus
(Generalizad Epilepsy with Febrile Seizures plus, GEFS+) (Escayg 2010).
El principal objetivo del tratamiento es reducir la frecuencia de las crisis. El valproato,

el clobazam, el estiripentol60 y el bromuro pueden controlar la recurrencia de las crisis
febriles en las primeras etapas de la enfermedad. El estiripentol puede resultar efectivo
en la reducción de la frecuencia de las crisis en combinación con valproato y clobazam.
La dieta cetogénica61, el topiramato62 y el levetiracetam63 pueden ser eficaces como
terapia adyuvante. Deberá evitarse la administración de carbamacepina y lamotrigina,
ya que pueden provocar crisis. Para tratar las crisis agudas puede utilizarse
midazolam64. La terapia de soporte (p.ej. uso de casco protector craneal) puede estar
recomendada en niños con crisis atónicas65 prominentes.
58
59
60
61
62
63
64
65
63
Además, también es muy importante recibir un tratamiento global que ayude a llevar a
cabo una evolución óptima de las diferentes áreas de desarrollo, es decir, las áreas
motora, cognitiva, lingüística y social.
A largo plazo suele evolucionar hacia otros tipos de epilepsia y provoca alteraciones
en el desarrollo psicomotor y un deterioro cognitivo severo.
Asimismo, la modificación de la alimentación puede ser eficaz para reducir la

probabilidad de que se produzcan ataques epilépticos.
Las intervenciones habituales en el síndrome de Dravet incluyen con frecuencia la

rehabilitación psicomotora y lingüística, necesarias para minimizar el deterioro
cognitivo y las afectaciones del desarrollo.
El resto de síntomas secundarios de esta enfermedad, como los déficits sociales, los
trastornos del sueño o las infecciones, se tratan de forma separada mediante
intervenciones específicas.
1.9.4.5.1. Tratamientos alternativos
Dieta cetogénica: Se trata de una dieta alta en grasas y baja en hidratos de carbono. Se
prescribe bajo la cuidadosa supervisión de un médico que esté familiarizado con su uso,
un equipo de médicos, nutricionistas y enfermeras. Es una dieta muy estricta con
riesgos potencialmente significativos y que no debe hacer por su cuenta. Requiere el
asesoramiento de un equipo con experiencia para maximizar los beneficios y minimizar
los riesgos.
Tratamiento con inmunoglobulinas: El tratamiento con inmunoglobulinas

intravenosas, ha dado resultados dispares, logrando en alguna ocasión la supresión de
las crisis o una disminución de las mismas. Normalmente este tratamiento se suele
repetir cada 2-3 semanas durante 6 ocasiones. Los resultados suelen ser transitorios, lo
que obliga a repetir el tratamiento.
64
1.9.5. Síndrome de Prader-Willi
La incidencia y frecuencia publicada es muy variable, aceptándose que entre 1 de cada

10.000 niños y 1 de cada 30.000 niñas (en función de las poblaciones) nace con esta
compleja alteración genética. Considerada una enfermedad rara, parte de su
complejidad se basa en el amplio rango de manifestaciones clínicas y en su variable
grado de gravedad66.
Caracterizada por anomalías hipotálamo-hipofisarias, que cursa con hipotonía67 grave

durante el periodo neonatal y los dos primeros años de vida, y con hiperfagia 68 con alto
riesgo de desarrollar obesidad mórbida 69 en la infancia y la edad adulta, así como
dificultades de aprendizaje y graves problemas de conducta y/o psiquiátricos.
Es consecuencia de una alteración genética originada por un fallo en la expresión de

genes del cromosoma. En la etapa de lactancia se caracteriza por hipotonía y dificultad
para succionar, lo que ocasiona un retraso en el crecimiento.
Posteriormente, durante la infancia, se produce un retraso en el desarrollo psicomotor

junto con discapacidad intelectual y problemas en el comportamiento. La enfermedad
cursa con una deficiencia en la producción de hormonas del eje hipotalámico-
hipofisario-adrenal 70 , del crecimiento, gonadotrofinas 71 y tiroideas 72 , ocasionando
obesidad, apetito excesivo, tendencia a padecer diabetes, alteraciones en el control de
la temperatura, capacidad baja de sentir dolor, trastornos de la respiración al dormir,
alteraciones del sueño, junto con otros problemas.
Es un trastorno genético poco común. Provoca disminución de la fuerza muscular,

bajos niveles de hormonas sexuales y una sensación constante de hambre. La parte del
66
Nota. Síndrome de Prader-Willi “Discapacidad”. Por Síndrome de Prader-Willi 2017. por el Titular
de los derechos de autor.
67
68
69
70
71
72
65
cerebro que controla la saciedad o el hambre no funciona como debe en las personas
con este síndrome. Ellos comen de manera excesiva, causando obesidad.
Los bebés con el síndrome de Prader-Willi suelen tener tejidos flojos, con poca fuerza
muscular y tienen dificultades para mamar. Los niños pueden tener testículos no
descendidos. Más adelante, aparecen otros signos. Entre ellos:
 Baja estatura
 Habilidades motoras deficientes
 Discapacidad mental leve y discapacidades en el aprendizaje
El síndrome de Prader-Willi es causado por la pérdida de la función de genes en una

región particular del cromosoma. Esta activación de genes específicos de los padres es
causada por un fenómeno llamado impronta genética (imprinting)73.
En aproximadamente 25% de los casos, una persona con síndrome de Prader-Willi

tienen dos copias del cromosoma 15 heredado de su madre (copias maternas) en lugar
de una copia de cada padre. Este fenómeno es llamado “disomía uniparental materna”.
En raras ocasiones (aproximadamente 2% de los casos), el síndrome de Prader-Willi

también puede ser causada por un reordenamiento cromosómico llamado translocación,
o por una mutación u otro defecto que lleva a un error en el proceso de "imprinting"
que hace que estos genes del cromosoma 15 paterno no sean funcionales (se tornen
inactivos).
La mayoría de los casos no son heredados sino que ocurren al acaso (de novo). Las
causas genéticas en estos casos se producen debido a eventos aleatorios durante la
formación de óvulos o esperma, o en el desarrollo fetal temprano. En raras ocasiones,
el cambio genético responsable por el síndrome de Prader-Willi puede ser heredado.
73
66
1.9.5.1. Causas
El síndrome de Prader-Willi generalmente es causado por cambios genéticos en la zona

"inestable" del cromosoma 15, que afecta la regulación de la expresión génica, es decir
cómo se activan y desactivan los genes. Esta parte del cromosoma se denomina
inestable porque tiende a ser mezclada por la maquinaria genética de la célula antes de
que el cromosoma se transmita de los padres a los hijos.
Los cambios genéticos que causa el síndrome de Prader-Willi ocurren en una parte del
cromosoma, conocida como región crítica de Prader-Willi (PWCR por sus siglas en
inglés), alrededor del momento de la concepción o durante el desarrollo temprano del
feto.
Los cambios específicos en el cromosoma pueden incluir:
 Deleciones: Una sección de un cromosoma podría perderse o borrarse, junto

con las funciones que controla esta sección. Alrededor del 65% al 75% de los
casos del síndrome de Prader-Willi se debe a la pérdida de función de varios
genes en una región del cromosoma 15 del padre, debido a una deleción. Los
genes correspondientes al cromosoma 15 de la madre siempre están inactivos
y, por lo tanto, no pueden compensar la deleción en el cromosoma 15 del padre.
Los genes paternos ausentes normalmente tienen un rol fundamental en la
regulación del apetito y la sensación de saciedad.
 Disomía uniparental materna: Una célula por lo general contiene un grupo
de cromosomas del padre y otro de la madre. Por lo común, un niño tiene dos
cromosomas 15, uno de cada padre. En el 20% al 30% de los casos de síndrome
de Prader-Willi, el niño tiene dos cromosomas 15 de la madre y ninguno del
padre. Dado que los genes ubicados en la PWCR normalmente están inactivos
en el cromosoma que viene de la madre, la falta de genes activos en esta región
hace que el niño padezca el síndrome de Prader-Willi.
 Defecto en el centro de la impronta: Los genes en la PWCR del cromosoma
que provino de la madre suele estar inactivos, debido a un proceso llamado
67
"impronta" que afecta la capacidad de la célula de "leer" o no el gen. En menos

del 5% de los casos del síndrome de Prader-Willi, la impronta del cromosoma
15 heredado del padre es igual a la de la madre. Esto se puede deber a una
pequeña deleción en la región del cromosoma del padre que controla el proceso
de impronta, al que se llama centro de la impronta. En estos casos, las dos copias
del cromosoma 15 del niño tienen regiones PWCR inactivas, lo que causa el
síndrome de Prader-Willi.
Los cambios genéticos ocurren en forma aleatoria. Las personas que tienen este
síndrome por lo general no tienen antecedentes familiares de esta afección.
1.9.5.2. Síntomas
Los científicos piensan que los síntomas del PWS podrían ser causados por un
problema en una parte del cerebro llamada hipotálamo. El hipotálamo se encuentra en
la base del cerebro. Cuando funciona con normalidad, controla el hambre, la sed, la
temperatura corporal, el dolor, y cuándo es hora de despertarse y de dormir. Los
problemas en el hipotálamo pueden afectar varias funciones y vías corporales, lo que
produce una variedad de síntomas.
En adición a la obesidad puede haber los siguientes problemas.
 Retraso intelectual leve o moderado o dificultades de aprendizaje

 Problemas de comportamiento (berrinches, testarudez, y tendencias obsesivo-
compulsivas)
 Dificultades para hablar
 Problemas para dormir en la noche y somnolencia durante el día
 Retraso motor (como retraso para sentarse y para andar) y tono muscular pobre
(hipotonía)
 Estatura baja
 Rostro característico con boca en forma de almendra y frente estrecha y
prominente
68
 Piel y cabellos claros

 Manos y pies pequeños
 Escoliosis
 Quinto dedo de la mano encurvado
 Pubertad retrasada o incompleta
 Criptorquidia74 en los niños
 Retraso de menstruación en las niñas
 Infertilidad en la mayoría de los adultos
 Deficiencia de la hormona de crecimiento
 Capacidad aumentada para sentir dolor
 Convulsiones
 Enfermedades mentales (los adultos tienen un aumento de riesgo de
desarrollarlos)
1.9.5.3. Pruebas y exámenes
Hay disponibilidad de pruebas genéticas para evaluar el síndrome de Prader-Willi en

los niños.
A medida que el niño crece, los exámenes de laboratorio pueden mostrar signos de
obesidad mórbida, tales como:
 Tolerancia anormal a la glucosa

 Nivel de insulina en la sangre alto
 Nivel de oxígeno en la sangre bajo
Los niños con este síndrome pueden no responder al factor de liberación de hormona
luteinizante 75 . Esto es un signo de que sus órganos sexuales no están produciendo
74
75
69
hormonas. También puede haber signos de insuficiencia cardíaca derecha, al igual que
problemas de rodilla y cadera.
La obesidad representa la mayor amenaza para la salud. La reducción de las calorías

controlará la obesidad. También es importante controlar el ambiente del niño para
evitar el acceso a la comida. La familia, los vecinos y la escuela del niño deben trabajar
juntos, ya que el niño intentará obtener alimento donde sea posible. El ejercicio puede
ayudar a un niño con este síndrome a ganar músculo.
La hormona del crecimiento se usa para tratar el síndrome de Prader-Willi. Puede

ayudar a:
 Mejorar la fortaleza física y la agilidad

 Mejorar la estatura
 Incrementar la masa muscular y disminuir la grasa corporal
 Mejorar la distribución del peso
 Incrementar el vigor
 Incrementar la densidad mineral ósea
Los bajos niveles de las hormonas sexuales se pueden corregir en la pubertad con el
reemplazo de hormonas.
La salud mental y la terapia del comportamiento también son importantes. Esto puede
ayudar con problemas comunes como rasgarse la piel y los comportamientos
compulsivos.
En los bebés, se debe asegurar una nutrición adecuada, si bien son necesarias tetillas
especiales o sondas para dicho propósito. Se deben recurrir a actividades
70
fisioterapéuticas76 para el aumento del tono muscular. Se pueden aplicar tratamientos

hormonales o intervenciones quirúrgicas para la criptorquidia.
Durante la infancia, se debe mantener la supervisión de la alimentación con tal de

mantener un índice de masa corporal adecuado. Una suministración 77 de hormona del
crecimiento normalizará el peso aumentando la masa muscular y disminuyendo el
porcentaje de grasa corporal. Se debe evaluar y supervisar también los trastornos del
sueño que se puedan desarrollar.
1.9.6. Síndrome de Down
Probablemente ya habrás visto a personas que tienen el síndrome de Down. Estas

personas poseen ciertas características físicas, como un rostro más plano de lo habitual
y los ojos achinados. También es posible que tengan algún problema médico, como
anomalías cardiacas (defectos en el corazón). Los niños afectados por el síndrome de
Down suelen tener problemas de aprendizaje y les cuesta mucho más tiempo aprender
a hablar y a cuidar de sí mismos78.
Pero, a pesar de tantos desafíos, los niños con síndrome de Down pueden ir a centros
de estudios ordinarios, hacer amigos, disfrutar de la vida y conseguir trabajo cuando
sean mayores. El hecho de recibir ayuda especial lo antes posible (cuando sean bebés
o niños de menos de dos años) puede ser la clave para que puedan llevar vidas más
saludables, más felices y más independientes.
El síndrome de Down, también conocido como trisomía 2179, es una anomalía donde
un material genético sobrante provoca retrasos en la forma en que se desarrolla un niño,
tanto mental como físicamente. Afecta a uno de cada 800 bebés.
76
77
78
Nota. Síndrome de Down “Discapacidad”. Por Síndrome de Down en niños 2014. por el Titular de
79
71
Se caracteriza por la presencia de un grado variable de discapacidad cognitiva y unos

rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible.
El síndrome de Down es una alteración genética que se produce por la presencia de un

cromosoma extra (el cromosoma es la estructura que contiene el ADN) o una parte de
él.
Las personas con síndrome de Down muestran algunas características comunes pero
cada individuo es singular, con una apariencia, personalidad y habilidades únicas.
Aun cuando las personas con síndrome de Down pueden actuar y verse de manera
similar, cada una tiene capacidades diferentes. Las personas con síndrome de Down
generalmente tienen un coeficiente intelectual (una medida de la inteligencia) en el
rango de levemente a moderadamente bajo y son más lentas para hablar que las demás.
En aproximadamente un 15 % de los casos el cromosoma extra es transmitido por el

espermatozoide y en el 85 % restante por el óvulo.
1.9.6.1. Tipos de síndrome de Down
Hay tres tipos de síndrome de Down, por lo general no se puede distinguir entre un tipo
y el otro sin observar los cromosomas porque las características físicas y los
comportamientos son similares:
 Trisomía 21: La mayoría de las personas con síndrome de Down tienen

trisomía 21.Con este tipo de síndrome de Down, cada célula del cuerpo tiene
tres copias separadas del cromosoma 21 en lugar de las 2 usuales.
 Síndrome de Down por translocación: Este tipo representa a un pequeño
porcentaje de las personas con síndrome de Down. Esto ocurre cuando hay una
parte o un cromosoma 21 entero extra presente, pero ligado o “translocado” a
un cromosoma distinto en lugar de estar en un cromosoma 21 separado.
 Síndrome de Down con mosaicismo: Mosaico significa mezcla o
combinación. Para los niños con síndrome de Down con mosaicismo, algunas
de las células tienen 3 copias del cromosoma 21, pero otras tienen las típicas
72
dos copias del cromosoma 21. Los niños con síndrome de Down con
mosaicismo pueden tener las mismas características que otros niños con
síndrome de Down. Sin embargo, pueden tener menos características de la
afección debido a la presencia de algunas (o muchas) células con la cantidad
normal de cromosomas.
1.9.6.2. ¿Qué es la amniocentesis?
Es una prueba médica que se realiza alrededor de la semana dieciséis del embarazo.
Consiste en el análisis de una pequeña muestra del líquido amniótico que rodea al feto,
extraída mediante una punción80 en el vientre dirigida por ecografía. Es la prueba de
confirmación prenatal más común para el diagnóstico de trastornos genéticos como el
síndrome de Down.
Otra posible prueba es la biopsia de vellosidades coriónicas81 (BVC), que analiza el

tejido placentario entre las semanas 10 y 13 del embarazo. Proporciona el diagnóstico
antes que la amniocentesis82, pero comporta mayor riesgo de aborto.
Ambas pruebas implican cierto riesgo de aborto espontáneo, mayor en la BVC, por lo
que se realizan únicamente a aquellas embarazadas cuyas pruebas de cribado 83
muestran un alto riesgo de que el feto tenga síndrome de Down.
1.9.6.3. Síntomas
Los síntomas del síndrome de Down varían de una persona a otra y pueden ir de leves
a graves.
Algunas características físicas comunes del síndrome de Down incluyen:
 Cara aplanada, especialmente en el puente nasal

 Ojos en forma almendrada rasgados hacia arriba
80
81
82
83
73
 Cuello corto
 Orejas pequeñas
 Lengua que tiende a salirse de la boca
 Manchas blancas diminutas en el iris del ojo (la parte coloreada)
 Manos y pies pequeños
 Un solo pliegue en la palma de la mano (pliegue palmar)
 Dedos meñiques pequeños y a veces encorvados hacia el pulgar
 Tono muscular débil o ligamentos flojos
 Estatura más baja en la niñez y la adultez
 Cabeza pequeña, redondeada
 Frente inclinada
 Boca pequeña o abierta
 Manos anchas con surco transversal en la palma.
 A veces se detectan anomalías congénitas 84 del corazón, en el tabique que
separa los lazos izquierdo y derecho.
 En algunos casos aparece hacia los 40 años demencia prematura tipo
Alzheimer85
 Disminución del tono muscular al nacer
 Exceso de piel en la nuca
 Uniones separadas entre los huesos del cráneo (suturas)
 Pliegue único en la palma de la mano
 Manchas blancas en la parte coloreada del ojo (manchas de Brushfield)
 El desarrollo físico es a menudo más lento de lo normal.
 La mayoría de los niños que tienen síndrome de Down nunca alcanzan la
estatura adulta promedio.
84
85
74
El síndrome de Down es una afección que dura toda la vida. Los servicios que se
proporcionan temprano suelen ayudar a los bebés y a los niños con síndrome de Down
a mejorar sus capacidades físicas e intelectuales.
Estos servicios incluyen terapia del habla, ocupacional y física, y generalmente se

ofrecen a través de los programas de intervención temprana de cada estado. Los niños
con síndrome de Down también podrían necesitar ayuda o atención extra en la escuela,
aunque a muchos de estos niños se los incluye en las clases regulares.
No hay un tratamiento específico para el síndrome de Down. Ciertas anomalías

cardíacas también pueden requerir cirugía.
El bebé puede tener algún escape debido al control deficiente de la lengua. Sin
embargo, muchos bebés con el síndrome de Down pueden lactar de manera
satisfactoria.
Las mujeres adolescentes y adultas con síndrome de Down por lo general pueden
quedar embarazadas. Hay un aumento del riesgo de abuso sexual y otros tipos de
maltrato en hombres y mujeres. Es importante para aquellas personas con síndrome de
Down:
 Enseñarles acerca del embarazo y tomar las precauciones apropiadas

 Aprender a defenderse en situaciones difíciles
 Estar en un ambiente seguro
Los únicos tratamientos que han demostrado una influencia significativa en el
desarrollo de los niños con SD son los programas de Atención Temprana, orientados a
la estimulación precoz86 del sistema nervioso central durante los seis primeros años de
vida.
86
75
1.9.6.5. Pruebas de detección
Las pruebas de detección suelen incluir una combinación de pruebas de sangre, que
miden la cantidad de varias sustancias en la sangre de la madre (por ejemplo, la prueba
de alfafetoproteína en suero materno 87 o MS-AFP, la de detección triple o la de
detección cuádruple) y una ecografía, que crea una imagen del bebé. En la ecografía,
una de las cosas que el técnico observa es el líquido que hay detrás del cuello del bebé.
La presencia de líquido extra en esta región podría indicar que hay un problema
genético. Estas pruebas de detección pueden ayudar a determinar el riesgo que tiene el
bebé de presentar síndrome de Down. En raras ocasiones, las pruebas de detección
pueden dar un resultado anormal aun cuando no hay ningún problema con el bebé. A
veces, dan un resultado normal y no detectan un problema que sí existe.
1.9.6.6. Pruebas de diagnóstico
Las pruebas de diagnóstico suelen hacerse para confirmar el diagnóstico de síndrome

de Down después de que se hayan obtenido resultados positivos en una prueba de
detección. Los tipos de prueba de diagnóstico incluyen:
 El muestreo de vellosidades coriónicas (CVS, por sus siglas en inglés), que

examina material proveniente de la placenta.
 La amniocentesis, que examina el líquido amniótico (el líquido que está dentro
de la bolsa de agua y que rodea al bebé).
 Cordocentesis 88 , también llamada muestra percutánea de sangre del cordón
umbilical (PUBS, por sus siglas en inglés), que examina la sangre del cordón
umbilical.
Estas pruebas tienen el objetivo de detectar los cambios cromosómicos que podrían
indicar el diagnóstico de síndrome de Down.
87
88
76
1.9.6.7. Problemas médicos asociados al síndrome de Down
Mientras que algunos niños con síndrome de Down no tienen problemas de salud de
importancia, otros tienen una gran cantidad de problemas médicos que requieren
cuidados adicionales. Por ejemplo, casi la mitad de los niños que nacen con síndrome
de Down presentan cardiopatías congénitas.
Los niños con síndrome de Down también son más proclives a desarrollar hipertensión
pulmonar89 , una afección grave que puede conllevar daños pulmonares de carácter
irreversible. Por este motivo, todos los bebés que tienen el síndrome de Down deben
ser evaluados por un cardiólogo pediátrico.
Aproximadamente la mitad de los niños con síndrome de Down también tienen

problemas visuales o auditivos.
Los expertos recomiendan la asesoría genética para personas con antecedentes

familiares de síndrome de Down que deseen tener un hijo.
El riesgo para las mujeres de tener un hijo con síndrome de Down se incrementa a
medida que envejecen y es significativamente mayor entre mujeres de 35 años en
adelante.
Las parejas que ya tienen un bebé con este síndrome tienen un mayor riesgo de tener
otro bebé con el mismo trastorno.
1.9.7. Autismo
Lo más seguro es que haya causas múltiples en vez de sólo una. Parece ser que un
número de circunstancias diversas, que incluyen factores ambientales, biológicos y
89
77
genéticos, sientan las bases para el autismo y hacen que un niño/a sea más propenso a
padecer el trastorno90.
Existen razones para creer que los genes juegan un papel fundamental en el desarrollo
del autismo. Se ha encontrado que los gemelos idénticos tienen más probabilidades de
verse ambos afectados que los gemelos fraternales (aquellos que no son idénticos
genéticamente). En una familia con un niño/a autista, la probabilidad de tener otro
hijo/a con autismo es alrededor de 5%, o 1 de cada 20, más alta que en la población
normal.
A veces, los padres u otros familiares de un niño/a autista tienen deficiencias sociales
leves (como comportamientos repetitivos y problemas sociales o de comunicación) que
se parecen mucho al autismo. La investigación también ha descubierto que algunos
trastornos emocionales (como la psicosis maníaco-depresiva) ocurren más a menudo
en familias con una persona con autismo.
Al menos un grupo de investigadores ha descubierto un vínculo entre un gen anómalo91

y el autismo. Puede que el gen sólo sea 1 de entre 3 a 5 o más genes que interactúan de
alguna forma para causar la enfermedad.
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno neurobiológico del desarrollo

que ya se manifiesta durante los tres primeros años de vida y que perdurará a lo largo
de todo el ciclo vital.
El autismo afecta el procesamiento de información en el cerebro alterando cómo las

células nerviosas y sus sinapsis se conectan y organizan; cómo ocurre esto, no está bien
esclarecido. Es uno de los tres trastornos del espectro autista (TEA); los otros dos son
el síndrome de Asperger, que carece de retrasos en el desarrollo cognitivo y del
lenguaje, y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGD-NE), que se
90
Nota. Transtorno de Autismo “Discapacidad”. Por Autismo 2012. por el Titular de los derechos de
autor.
91
78
diagnostica cuando no se cumplen la totalidad de los criterios para el autismo o el

Síndrome de Asperger.
1.9.7.1. Síntomas
Los síntomas fundamentales del autismo son:
 Deficiencias persistentes en la comunicación y en la interacción social.

 Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades.
 En el parvulario y en la escuela, hay falta de interés por los otros niños.
 No comparten intereses (no acostumbran a señalar con el dedo aquello que les
llama la atención para compartirlo con los demás).
 Ausencia de juego simbólico (dar de comer a muñecas, hacer cocinitas, jugar a
coches como si fueran de verdad, etc.).
 Se establece poco contacto visual y no observan la expresión de la cara del
interlocutor cuando juntos están viendo alguna cosa inusual. No acostumbran a
realizar la sonrisa social.
 Su lenguaje, si existe, es literal (no entienden las bromas, los chistes, los dobles
sentidos ni las metáforas).
 Evitan el contacto físico o les gusta más bien poco. Acostumbran a tener
hipersensibilidad táctil, olfativa, gustativa y auditiva. Frecuentemente existe
poca sensibilidad al dolor.
 Reaccionan poco ante la voz de sus padres, lo que puede hacer sospechar de un
déficit auditivo.
 Presentan intereses inusuales. Además, son repetitivos y no compartidos.
 Pueden mostrar comportamientos extraños, repetitivos y auto estimulantes
como el balanceo, el movimiento de aleteo de manos o caminar de puntillas
entre otros.
 Los que presentan más nivel intelectual, notan que son diferentes y no entienden
qué les pasa. Son la pieza del puzle que no sabe acoplarse ni encajar en el tablero
social.
79
El DSM-IV indica que para un diagnóstico de autismo es necesario que se den una serie
de características englobadas en tres grupos. El primero de ellos hace referencia a
alteraciones en las relaciones sociales; el segundo se refiere a alteraciones en la
comunicación, y el tercero alude a una serie de patrones de comportamiento, intereses
y actividades restringidas, restrictivas y estereotipadas. El DSM-5 cambió la manera de
codificar el trastorno, pasando a integrarse dentro del denominado Trastorno del
espectro autista junto a otros síndromes que anteriormente se consideraban como
entidades diagnósticas independientes, como el Síndrome de Asperger.
1.9.7.3. Alto y bajo funcionamiento
Un criterio común para la distinción entre autismo de alto y de bajo funcionamiento es

un cociente intelectual de más de 70-80 para aquellos que se dice que son de alto
funcionamiento, y de menos de 70-80 para aquellos que se dice que son de bajo
funcionamiento. Este criterio tiene varios problemas:
 Se cree que las pruebas de cociente intelectual son inadecuadas para medir la
inteligencia de una persona autista, ya que están diseñadas para personas típicas.
Es decir, estas pruebas asumen que existe interés, entendimiento,
conocimientos lingüísticos, motivación, habilidad motriz, etc. Se conocen casos
de personas autistas cuyo cociente intelectual cambia drásticamente dentro de
un periodo relativamente corto, lo cual probablemente no indica un cambio real
en el nivel de inteligencia.
 La percepción de "bajo funcionamiento" por lo general se refiere a carencia de
habla, incapacidad para cuidarse de sí mismo, falta de interacción social, etc.
Esto no siempre coincide con el criterio del cociente intelectual. Existen
personas autistas que carecen de habla (aunque se pueden comunicar por
escrito) con un cociente intelectual alto. Por otro lado, autistas con un cociente
intelectual bajo podrían poseer la capacidad del habla.
80
 Los autistas varían extremadamente en sus capacidades. Una misma persona

puede mostrar características de "alto funcionamiento" y otras de "bajo
funcionamiento." Por lo tanto estas etiquetas son uni-dimensionales y su
descriptividad deficiente.
 Las personas autistas que son de "bajo funcionamiento" en algún área pueden
desarrollarse y volverse de "alto funcionamiento" en esa misma área. Alguien
diagnosticado autista puede volverse indistinguible de alguien diagnosticado
con Síndrome de Asperger.
No existe por ahora un tratamiento que "cure" el autismo. No obstante, la idea de cura
se asocia al concepto tradicional de enfermedad. Tiene por tanto más sentido referirse
a la intervención sobre los excesos y déficit presentes en la población con esta etiqueta
diagnóstica (p.ej., exceso de comportamiento estereotípico, déficit de comportamiento
verbal, etc.). Intervenciones basadas en el análisis aplicado de conducta (ABA, por sus
siglas en inglés) han demostrado ser efectivas hasta el punto de que en torno a la mitad
de casos llegan a perder los criterios de diagnóstico en intervenciones intensivas
haciendo el resto ganancias significativas.
1.9.7.5. ¿Cómo se tratan los trastornos del espectro autista?
El tratamiento temprano y la atención adecuada pueden disminuir los problemas y

aumentar la capacidad de una persona para aumentar lo máximo posible sus fortalezas
y aprender nuevas habilidades. Si bien no hay un solo tratamiento que sea el mejor para
los trastornos del espectro autista, es importante tener una colaboración estrecha con el
médico para encontrar el programa de tratamiento adecuado.
81
1.9.8. Síndrome X frágil o Síndrome de Martin y Bell
Es una afección genética que involucra cambios en parte del cromosoma X. Es la forma
más común de discapacidad intelectual hereditaria en niños 92.
Es la segunda causa de retraso mental, después del Síndrome de Down, la primera causa
de retraso mental hereditario. El síndrome X frágil es la forma más común de
discapacidad intelectual hereditaria.
La enfermedad es causada por un gen específico. Normalmente, el gen produce una

proteína necesaria para el desarrollo cerebral. Pero un defecto en este gen hace que una
persona produzca poco o nada de dicha proteína. Esto resulta en el síntoma de X frágil.
Afecta tanto a varones como a mujeres, si bien hay diferencias en las manifestaciones
y en la incidencia del mismo. En varones, la incidencia es de 1 de cada 4000, mientras
que en mujeres es de 1 de cada 8000, estando esta diferencia entre sexos estrechamente
relacionada con la causa genética del síndrome.
La causa genética del síndrome es un tipo de mutación conocido como expansión de

repeticiones de trinucleótidos 93 , que supone el incremento en la descendencia del
número de repeticiones de tres bases del ADN. Este tipo de mutación está asociado con
el fenómeno de la anticipación, que se manifiesta como un aumento de la gravedad de
los síntomas en sucesivas generaciones.
El síndrome X Frágil o síndrome de Martin-Bell es una alteración genética que se

manifiesta principalmente mediante retraso mental de leve a grave que puede ir
asociada a trastornos conductuales y rasgos físicos característicos. Su diagnóstico
consiste en detectar la presencia de la mutación en el gen FMR-1, responsable de la
aparición de esta enfermedad. Este gen se encuentra en el cromosoma sexual X, el cual
queda severamente afectado por la presencia de esta mutación. Las características más
92
Nota. Síndrome X “Discapacidad”. Por Síndrome X Frágil o Síndrome Martin Bell 2016. por el
Titular de los derechos de autor.
93
82
comunes entre los afectados por este síndrome son retraso mental, problemas del
desarrollo y autismo. No obstante, los síntomas son variables.
1.9.8.1. Tipos de síndrome del X frágil
En el síndrome del X frágil existen dos tipos de alteraciones genéticas (mutaciones): la

premutación y la mutación total.
La premutación no tiene ninguna consecuencia en el desarrollo intelectual, pero se trata

de una fase previa de la mutación completa, que se asocia con las características de la
enfermedad correspondientes. A lo largo de varias generaciones, una premutación se
puede convertir en una mutación total. La diferencia se halla en el número de
repeticiones del código genético, más de 230 se considera mutación completa.
Los hombres con una mutación completa sufren un retraso mental grave. Las mujeres
con premutación no muestran síntomas, aunque las que padecen una mutación
completa sufren retraso mental de diferente grado.
1.9.8.2. Características físicas y síntomas
Las personas que tienen solamente un pequeño cambio en el gen no tienen síntomas de
X frágil. Las personas con cambios mayores pueden tener síntomas severos. Los
mismos pueden incluir:
 Problemas de inteligencia, que van desde algunos problemas de aprendizaje

hasta discapacidad intelectual grave
 Problemas emocionales y sociales, como la agresión en los niños o la timidez
en las niñas
 Problemas con el habla y el lenguaje, especialmente entre los adolescentes
masculinos
Entre el 15 y 20% de los niños con el síndrome X frágil presentan convulsiones.
También existen algunos rasgos físicos frecuentes:
83
 Orejas grandes y salidas.

 Cara alargada y estrecha.
 Mandíbula inferior prominente.
 Deficiencias auditivas y visuales.
 Hiperlaxitud (mayor flexibilidad) en las articulaciones y tono muscular bajo.
 Cuerpo grande.
 Piel suave.
 Problemas cardiacos y epilepsia.
 Macroorquidismo (testículos más grandes de lo habitual) en la adolescencia.
 Pies planos y rodillas arqueadas
 Músculos flácidos
 Alteraciones oculares como estrabismo94 y miopía95
 Macrocefalia96
 Anomalías en la boca
 Alteraciones oftalmológicas97 y/o endocrinas.
 Frente prominente
 Grandes orejas
 Contacto visual escaso
 Articulaciones hiperextensibles98
 Bajo tono muscular
Además, existen otras características cognitivas y de la conducta que también son
comunes en estos individuos:
 Retraso psicomotor.
 Hiperactividad, impulsividad y falta de atención.
 Trastornos del lenguaje, la lectura y la escritura.
94
95
96
97
98
84
 Rasgos autistas (timidez, aleteos con las manos, lenguaje repetitivo).

 Retraso mental
 Defectos neurológicos.
 Retraso para gatear, caminar o voltearse
Algunos de estos problemas están presentes en el nacimiento, mientras que es posible

que otros no se presenten hasta después de la pubertad.
En el caso de las mujeres afectadas por el síndrome, pueden presentar retraso mental
leve, aunque muchas de ellas tienen un coeficiente intelectual normal con problemas
de atención. Los rasgos físicos suelen ser menos marcados. También pueden sufrir
menopausia precoz o dificultades para conseguir el embarazo.
1.9.8.3. Causas
Mutación del gen FMR1, que cuando se afecta deja de transmitir las instrucciones para
la producción de una proteína esencial para el sistema nervioso.
La falta de esta proteína lleva a una alteración significativa en la capacidad intelectual

del paciente, así como en su comportamiento.
Su nombre se debe a que esta mutación provoca una pequeña rotura en uno de los
brazos de dicho cromosoma. Se la conoce como sitio frágil. Esta rotura solo se aprecia
cuando el cromosoma es tratado en condiciones específicas en el laboratorio.
El síndrome X-frágil es la primera causa de discapacidad mental hereditaria. Está

causada por la ausencia de una proteína llamada proteína de retraso mental frágil
(FMRP, por sus siglas en inglés). La FMRP está implicada tanto en el desarrollo
cognitivo como en la función reproductora de la mujer.
Los afectados por este síndrome carecen de la proteína FMR debido a una mutación en
el gen que codifica su síntesis, el FMR. Se encuentra en el cromosoma X y la alteración
85
concreta que causa la anomalía es una repetición de una secuencia concreta del gen: el
trinucleótido CGG99.
El número de repeticiones de esta secuencia determina que los individuos sean:
 Sanos el número de repeticiones oscila entre 6 y 54.

 Portadores tienen entre 55 y 200 repeticiones (premutación) y transmiten el
síndrome aunque no lo padezcan.
 Afectados presentan más de 200 repeticiones, tienen la mutación completa y,
por tanto, la enfermedad.
La expansión de una premutación a una mutación completa ocurre en la transmisión de

ésta a la descendencia y viene favorecida por un número alto de repeticiones del
trinucleótido.
Tanto los niños como las niñas pueden resultar afectados, pero debido a que los niños
tienen únicamente un cromosoma X, es más probable que la expansión de un solo
cromosoma X frágil los afecte con más gravedad.
1.9.8.4. Diagnostico
Debido a que los síntomas son similares a los de otros disturbios que involucran el
desarrollo intelectual, el diagnóstico del síndrome X frágil requiere de una prueba
molecular (análisis de ADN) para confirmar la sospecha.
Dicha prueba que se realiza en una muestra de sangre, puede detectar tanto la mutación
como la pre-mutación del gen FMR1.
Es un diagnostico difícil ya que los síntomas son frecuentes en muchas otras

condiciones.
99
86
Es de suma importancia establecer un diagnóstico preciso del síndrome, sobre todo

cuando se trata del primer caso identificado en la familia. Una vez localizada la
mutación puede impedirse que esta sea transmitida para generaciones futuras.
El tratamiento es sintomático y requiere un enfoque multidisciplinar. El tratamiento

con fármacos, como estimulantes e inhibidores selectivos de la recaptación de
serotonina (SSRI), para la ansiedad y las conductas obsesivo-compulsivas y los agentes
antipsicóticos atípicos (para los comportamientos autolesivos, las conductas agresivas
y/o autistas), deberían combinarse con logopedia, integración sensorial mediante
terapia ocupacional, planes de educación individualizados e intervenciones
conductuales. Actualmente se están estudiando nuevos tratamientos selectivos para el
SXF (antagonistas del mGluR5, agonistas de GABA A y B y minociclina 100 ). Los
primeros informes sobre la efectividad de la minociclina son prometedores. Es probable
que estos nuevos tratamientos modifiquen la evolución del SXF a lo largo de la vida y
mejoren el pronóstico.
Puesto que el síndrome X Frágil está causado por la ausencia de la proteína FMRP, la
intervención óptima sería recuperar la función de dicha proteína. Actualmente son
varias las líneas de investigación al respecto, aunque no existe ningún tratamiento en
este sentido.
1.9.8.6. Síndrome X frágil en varones
Dado que los hombres poseen un solo cromosoma X en su cariotipo, si han heredado
la mutación completa, se producirá la enfermedad.
Ello hace que esta enfermedad sea principalmente padecida por hombres y los síntomas
que éstos sufren sean más severos que en el caso de las mujeres.
100
87
1.9.8.7. Síndrome X frágil en mujeres
Las mujeres, por su parte, se caracterizan porque presentan 2 cromosomas sexuales X.

A pesar de esto, no todos los genes de los dos cromosomas se expresan, puesto que eso
provocaría que expresaran el doble de genes que los hombres. Para evitar esto, uno de
los dos cromosomas queda desactivado aleatoriamente en cada célula del cuerpo de la
mujer.
Esto supone una gran ventaja, pues si coincide que el cromosoma desactivado es el que
presenta la mutación, la producción de la proteína sería completamente normal gracias
a que el cromosoma no afectado la compensa. No obstante, la mujer sí podrá transmitir
a su descendencia la mutación ya que presenta la copia alterada.
Sin embargo, si el cromosoma desactivado es el sano, quedará activo el del gen mutado
y la producción de la proteína estará alterada, contribuyendo al desarrollo de la
enfermedad.
Por ello, los síntomas y el grado con el que este síndrome afecta a las mujeres son
mucho más leves que en el caso de los hombres. Existe un menor número de casos de
mujeres con esta enfermedad, pues son fundamentalmente portadoras.
1.9.9. Fenilcetonuria
101
La fenilcetonuria (del inglés Phenylketonuria = PKU) es un trastorno del
metabolismo; el cuerpo no metaboliza adecuadamente un aminoácido102, por el déficit
o ausencia de una enzima llamada fenilalanina hidroxilasa 103. Como consecuencia, la
fenilalanina se acumula y resulta tóxica para el sistema nervioso central, ocasionando
daño cerebral104.
101
102
103
104
Nota. Síndrome Fenilcetonuria “Discapacidad”. Por Síndrome Fenilcetonuria 2017. por el Titular de
88
La fenilcetonuria (PKU), es un error congénito del metabolismo, en el que la

deficiencia de la enzima fenilalanina hidroxilasa (PAH), necesaria para descomponer
un aminoácido esencial, llamado fenilalanina que se encuentra en los alimentos que
contienen proteína, causa una acumulación de fenilalanina en sangre, orina y tejidos,
así como un defecto de tiroxina105.
Se trata de una enfermedad infantil metabólica progresiva, severa, que puede producir
retraso mental si no se trata a tiempo.
Es una enfermedad hereditaria causada por un defecto metabólico que afecta el modo
en el que el cuerpo procesa las proteínas. Si bien afecta a todos los grupos étnicos, es
extraño en la raza negra y en los judíos askenazi 106.
La PKU se presenta un caso por cada 10.000 – 20.000 recién nacidos vivos. No hay
distinción de sexos.
Los niños con fenilcetonuria no pueden procesar un aporte de la proteína llamada

fenilatanina en el flujo sanguíneo del niño que, si no es diagnosticada antes de los 6
meses de vida, provoca daños cerebrales como el hipotiroidismo107 congénito.
Mediante el uso de una prueba desarrollada en los años 60, consistente en una pequeña
función en el talón del bebe para extraer y analizar una muestra de sangre, se puede
detectar precozmente esta enfermedad.
Es posible prevenir el retraso mental completamente, si comienza a tratarse al bebe con

una dieta especial que tenga poca fenilalanina antes de su tercera semana de vida.
Las personas con PKU necesitan fenilalanina, pero solamente en pequeñas cantidades.
Cuando las proteínas se degradan, se liberan los aminoácidos y estos pueden utilizarse
para formar otras proteínas nuevas de nuestro organismo o bien para generar otras
sustancias y energía.
105
106
107
89
El diagnóstico debe ser precoz, por lo que se han puesto en marcha, programas estatales
de en los que se hace obligatorio hacer a todo recién nacido la prueba del “Tamiz
Neonatal” para poder detectarlo. No se puede esperar a detectar síntomas
convencionales ya que para entonces puede ser tarde.
Esta prueba se realiza entre las 48 horas y los 10 primeros días de nacimiento para
detectar errores innatos del metabolismo, entre los que se encuentra el hipotiroidismo
y la fenilcetonuria.
Es suficiente con una pequeña muestra de sangre del bebé: se le pincha en el talón, la
sangre se impregna en un papel especial y se manda para ser analizada en un
laboratorio bioquímico especializado para que se analice si existe en la sangre una
cantidad mayor de lo normal de fenilalanina. Es una prueba muy certera cuando se
realiza, como se recomienda, 24 horas después del nacimiento y antes de los siete
primeros días.
Si la prueba de detección inicial es positiva, se requieren exámenes posteriores de

sangre y orina para confirmar el diagnóstico.
1.9.9.2. Causas
Se debe al déficit de una enzima del hígado (una enzima es una proteína capaz de
activar indirectamente una reacción química), la fenilalanina hidroxilasa, que
interviene en el metabolismo de un aminoácido: la fenilalanina, provocando una
elevación excesiva de éste en los líquidos del organismo. Cuando hablamos de
metabolismo nos estamos refiriendo a los cambios químicos que constantemente se
suceden en las células vivas.
90
A través de la síntesis de la fenilalanina por la enzima fenilalanín hidroxilasa (PAH) se

obtiene tiroxina, que se transforma en L-DOPA que es un potente neurotransmisor108
imprescindible para el correcto desarrollo neurológico.
La fenilalanina se encuentra en alimentos que contienen proteína.
Sin la enzima, los niveles de fenilalanina se acumulan en el cuerpo. Esta acumulación

puede dañar el sistema nervioso central y ocasionan daño cerebral.
1.9.9.3. Síntomas
Aunque los niveles de fenilalanina estén aumentados, el periodo neonatal cursa sin
síntomas (porque hasta el nacimiento, la madre fue capaz de metabolizar la fenilalanina
del bebé) pero al nacer y en ausencia de tratamiento, se llega un retraso mental
permanente.
Los primeros síntomas de la Fenilcetonuria se manifiestan algunas semanas después

del nacimiento, iniciándose con una elevación en el plasma de la fenilalanina hasta un
nivel 30 veces superior al normal y por la excreción de ácido fenilpirúvico109 por la
orina.
En los primeros meses se ven como cualquier bebé normal, pero si no se le ha dado
tratamiento, entre los 3 y 6 meses empiezan a perder interés en todo y cuando cumplen
un año ya tienen un retardo mental obvio, los niños ya tienen un retraso en el desarrollo
y su piel tiene menos pigmentación que la de otro niño sin la enfermedad.
Si las personas con PKU no limitan la ingesta de fenilalanina en su dieta, desarrollan

discapacidades intelectuales y del desarrollo graves.
Los niños con Fenilcetonuria sin tratamiento y que ya tienen un daño en su sistema
nervioso central, son irritables, inquietos y destructivos. Su desarrollo físico es normal.
108
109
91
Las etapas del desarrollo habitual, la edad en la que el niño se sienta y habla, a veces,
se alcanzan a la edad normal, pero, de ordinario, se retrasa. En la edad límite en que
debe esperarse que el niño normalmente realice estos actos, el 35% no puede andar y
el 63% no puede hablar.
Debe ser tratado tempranamente para evitar la acumulación de este aminoácido en la

sangre y evitar así un daño en el desarrollo del cerebro. Aquellos que modificaron sus
conductas alimenticias a tiempo, tendrán un desarrollo completamente normal.
Los síntomas de la fenilcetonuria pueden ser leves o graves, y comprenden los

siguientes:
 Convulsiones, temblores o sacudones en las piernas y los brazos

 Crecimiento detenido o lento
 Sarpullido en la piel, por ejemplo eczema110
 Cabeza pequeña, llamado microcefalia
 Un olor a moho en la orina, el aliento o la piel, resultado de la fenilalanina
excesiva en el organismo
 Piel clara y ojos azules, debido a la incapacidad del cuerpo de transformar la
fenilalanina en melanina, el pigmento responsable por la coloración de una
persona.
 Discapacidad intelectual
 Problemas de comportamiento, emocionales y sociales
 Trastornos psiquiátricos
 Hiperactividad
 Fuerza deficiente en los huesos
110
92
Si eres una mujer que tiene fenilcetonuria y estás pensando en tener un bebé, haz lo
siguiente:
 Sigue una dieta baja en fenilalanina. Las mujeres que padecen fenilcetonuria
pueden evitar defectos congénitos si cumplen con una dieta baja en fenilalanina
antes de quedar embarazadas o si vuelven a ese tipo de alimentación. Si eres
mujer y tienes fenilcetonuria, habla con tu médico antes de comenzar a intentar
concebir.
Un análisis enzimático o una prueba genética pueden determinar si los padres son
portadores del gen de la fenilcetonuria (FCU). Asimismo, se puede tomar una muestra
de vellosidades coriónicas o amniocentesis durante el embarazo para examinar el feto
en búsqueda de esta enfermedad.
El retardo mental puede prevenirse totalmente si se trata al bebé con una dieta
especializada baja en fenilalanina. Se debe comenzar con este tipo de dieta antes de
las tres semanas de vida.
Al principio, se alimenta al bebé con una formula especial que contiene proteínas pero
NO fenilalanina. Más tarde, se introduce en su dieta algunos vegetales, frutas y granos
(por ejemplo, algunos cereales y pastas) y algunos otros alimentos que tienen un
contenido bajo de fenilalanina.
La leche común, quesos, huevos, carnes, pescados y otros alimentos con altos
contenidos de proteínas no se permiten nunca y como la proteína es necesaria para el
crecimiento y desarrollo del organismo, el niño debe continuar siempre tomando una
de las fórmulas especiales que tienen un alto contenido de proteínas y nutrientes
esenciales pero que no tienen fenilalanina.
93
Se prohíbe estrictamente tomar bebidas o alimentos que están endulzados con

Aspartamo111.
Los bebés con Fenilcetonuria tendrán que permanecer dentro de esta dieta estricta
durante su niñez y adolescencia y se recomienda que continúen durante toda su vida.
Una “dieta para la vida” se ha convertido en la pauta recomendada por la mayoría de

los expertos y es especialmente importante antes de la concepción y durante todo el
embarazo.
1.9.9.6. Pronóstico
El adecuado diagnóstico y tratamiento permite un desarrollo físico e intelectual normal.
Se espera que el desenlace clínico sea muy alentador si la dieta se sigue estrictamente,
comenzando poco después del nacimiento del niño. Si el tratamiento se retrasa o el
trastorno permanece sin tratamiento, se presentará daño cerebral. El desempeño escolar
se puede deteriorar levemente.
Si no se evitan las proteínas que contengan fenilalanina, la fenilcetonuria puede

conducir a discapacidad intelectual hacia el final del primer año de vida.
II. MARCO CONCEPTUAL
2.1. INSTITUCIÓN
El término “institución” se aplica a las asociaciones u organizaciones de carácter

público o semipúblico que suponen una serie de pautas institucionalizadas,
cristalizadas en organizaciones formales que persiguen objetivos específicos112.
111
112
Revisar Referencias Bibliográficas
94
2.2. FUNDACIÓN SIN FINES DE LUCRO
Es una identidad cuyo fin no es la persecución de un beneficio económico sino que

principalmente persigue una finalidad social, altruista, humanitaria, artística y/o
comunitaria. Este tipo de instituciones por lo general se financian gracias a ayudas y
donaciones derivada de personas físicas, empresas e instituciones y organizaciones de
todo tipo, y en algunos casos (aunque no en todos) también se reciben ayudas estatales
puntuales o regulares (en forma de subsidios, usufructo de fincas, exoneraciones o
aduaneras, etc.).
Este tipo de organizaciones trabajan enfocándose en el progreso y desarrollo del bien

común de la sociedad, con enfoques colectivos.
2.3. HABILIDAD Y REHABILITACIÓN
Son medidas efectivas y pertinentes destinadas a lograr que las personas con
deficiencias congénitas o adquiridas puedan obtener la máxima independencia,
capacidad física, intelectual, mental, social y vocacional.
Son tratamientos dirigidos a orientar a las personas que sufrieron un accidente y tiene
una deficiencia o nacieron con ella, estas medidas les permiten desenvolverse con
autonomía para tener una integración social.
2.4. ESTIMULACIÓN TEMPRANA
Consiste en proporcionar al bebe y al niño las mejores oportunidades de desarrollo

físico, intelectual y social para que sus capacidades y habilidades le permitan ser mejor
de lo que hubiera sido113.
113
95
La estimulación temprana incluye actividades aplicadas a niños y niñas de primera

infancia que son detectados a través de diferentes tipos de trastornos para lograr
estimular sus capacidades.
2.5. INCLUSIÓN SOCIAL
Es el proceso socioeconómico complejo, multifactorial y transdisciplinario que vincula

el desarrollo de capacidades de todos los miembros de la sociedad con el acceso
igualitario a oportunidades a lo largo del ciclo vital, y con ello, el acceso al bienestar a
redes de relaciones y al ejercicio de la ciudadanía.
Es el proceso socioeconómico de una persona y grupos aislados de la sociedad para

que participen y decidan en las temáticas que influyen en su vida para gozar de igualdad
a los espacios políticos, sociales, estatales, educación, etc.
2.6. EDUCACIÓN INCLUSIVA
La educación debe dar respuesta a la diversidad mediante adaptaciones físicas,

curriculares y personas de apoyo buscando mayor participación en el aprendizaje, las
culturas y las comunidades para reducir la exclusión de la educación.
La educación debe ser el soporte principal para evitar la discriminación y aislamiento

de las personas con discapacidad intelectual.
2.7. COMUNIDAD
Es un grupo o conjunto de individuos, seres humanos que comparten elementos en

común, tales como idioma, costumbres, valores, tareas, visión del mundo, edad,
ubicación geográfica (un barrio), estatus social y roles por lo general en una comunidad
se crea una identidad común, mediante la diferenciación de otros grupos o comunidades
96
(generalmente por signos o acciones), que es compartida y elaborada entre sus

integrantes y socializada114.
2.7.1. Elementos de la comunidad
Según M. Marchioni, la comunidad presenta 4 elementos fundamentales que son:

2.7.1.1. Territorio: Considerado como la entidad física y social donde
actúan las instituciones y la población.
2.7.1.2. Población: Entidad como los miembros de una comunidad,
entre los que se producen interrelaciones.
2.7.1.3. Demanda: Considerado como las necesidades o problemáticas
que presentan las comunidades.
2.7.1.4. Recursos: Considerados como aquellos elementos disponibles
que se encuentran dentro y fuera de la comunidad y que
permite satisfacer una necesidad o resolver un problema.
2.8. REHABILITACIÓN BASADA EN LA COMUNIDAD
Estrategia para la rehabilitación, la igualdad de oportunidades, la reducción de la

pobreza y la integración social de las personas con discapacidad en su propia
comunidad.
Equiparación, rehabilitación de integridad social para las personas que sufren de alguna
discapacidad.
2.9. DIFERENCIA ENTRE DEFICIENCIA, DISCAPACIDAD,

MINUSVALÍA115
2.9.1. Deficiencia: Toda pérdida o anormalidad de una estructura o función

psicológica, fisiológica o anatómica:
 Ausencia de una mano
 Mala visión
114
115
97
 Sordera
 Retraso Mental
 Parálisis espástica
2.9.2. Discapacidad: Toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia)

de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del
margen que se considera normal para un ser humano.
 Dificultad para subir las escaleras
 Dificultad para hablar
 Dificultad para arrodillarse
 Dificultad excretoria controlada
 Discapacidad para comprender
2.9.3. Minusvalía: Toda situación desventajosa para un individuo

determinado, consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad,
que impide o limita el desempeño de un rol social que es normal en su
caso, en función de la edad, sexo, factores sociales y culturales:
 Minusvalía de independencia física
 Minusvalía ocupacional
 Minusvalía de integración social
 Minusvalía de autosuficiencia económica
2.10. PERSONAS CON DISCAPACIDAD
Son aquellas personas con deficiencias físicas, mentales, intelectuales y/o sensoriales
a largo plazo o permanentes, que al interactuar con diversas barreras puedan impedir
su participación plena y efectiva de la sociedad, en igualdad de condiciones con las
demás.
Son personas que padecen de algún impedimento físico, mental, intelectual, sensorial,
impidiéndole su participación plena en su desarrollo y desenvolvimiento.
98
2.11. TIPOS DE DISCAPACIDAD116
2.11.1. Persona con discapacidad Física-Motora: Son las personas con

deficiencias anatómicas y neuromúsculofuncionales117 causantes de
limitaciones en el movimiento.
2.11.2. Persona con discapacidad Visual: Son las personas con deficiencias
anatómicas y/o funcionales, causantes de ceguera y baja visión.
2.11.3. Persona con discapacidad Auditiva: Son las personas con pérdida
y/o limitación auditiva en menor o mayor grado. A través del sentido
de la visión, estructura su experiencia a integración con el medio. Se
enfrenta cotidianamente con barreras de comunicación que impiden
en cierta medida su acceso y participación en la sociedad en igualdad
de condiciones que sus pares oyentes.
2.11.4. Personas con discapacidad Intelectual: Son las personas

caracterizadas por deficiencias anatómicas y/o funcionales del sistema
nervioso central, que ocasionan limitaciones significativas tanto en el
funcionamiento de la inteligencia, el desarrollo psicológico evolutivo
como en la conducta adaptativa.
2.11.5. Personas con discapacidad Mental o Psíquica: Son personas que

debido a causas biológicas, psicodinámicas 118 o ambientales son
afectadas por alteraciones de los procesos cognitivos, lógicos,
volitivos119, afectivos o psicosociales que se traducen en trastornos del
razonamiento, de la personalidad, del comportamiento, del juicio y
comprensión de la realidad, que les dificultan adaptarse a ella y a sus
particulares condiciones de vida, además de impedirles el desarrollo
armónico de relaciones familiares, laborales y sociales, sin tener
conciencia de la enfermedad psíquica.
116
99
2.11.6. Discapacidad Múltiple: Esta generada por múltiples deficiencias

sean estas de carácter físico, visual, auditivo, intelectual o psíquico.
2.12. GRADOS DE DISCAPACIDAD
2.12.1. Discapacidad Leve: Calificación que se refiere a personas con

síntomas, signos o secuelas existentes que justifican alguna dificultad
para llevar a cabo las actividades de la vida diaria, pero son
compatibles con la práctica de las mismas.
2.12.2. Discapacidad Moderada: Calificación que se refiere a personas con

síntomas, signos o secuelas que causan una disminución importante o
imposibilidad de la capacidad de la persona para realizar algunas de
las actividades de la vida diaria, siendo independiente en las
actividades de autocuidado.
2.12.3. Discapacidad Grave: Calificación que se refiere a personas con

síntomas, signos o secuelas que causan una disminución importante o
imposibilidad de la capacidad de la persona para realizar la mayoría
de las actividades de la vida diaria, pudiendo estar afectada alguna de
las actividades de autocuidado, requiriendo asistencia de otra persona
para algunas actividades.
2.12.4. Discapacidad muy Grave: Calificación que se refiere a personas con

síntomas, signos o secuelas que imposibilitan la realización de las
actividades de la vida diaria y requiere asistencia permanente de otra
persona.
117
118
119
100
2.13. FAMILIA
En la matriz de identidad y del desarrollo psicosocial de sus miembros, la familia
introduce a los hijos en el mundo de las personas, objetos y relaciones que se establecen
entre sus miembros. Para cada individuo cabe distinguir entre la familia en que nace y
la “familia que hace” y en algunos casos habría que añadir la “familia en que ha vivido”
(que en los casos de que los padres sean separados no suele ser la misma en la que ha
nacido); y para otros, habría que considerar lo que “fue o es como la familia”.
2.13.1. Tipos de Familia: Las familias están clasificadas en los siguientes

tipos.
2.13.1.1. La familia Nuclear, Elemental, Simple o Básica: Es

aquella constituida por el hombre, la mujer y los hijos
socialmente reconocidos.
2.13.1.2. La Familia Extensa o Consanguínea: Hace referencia al

conjunto de ascendientes, descendientes, colaterales y afines
de una familia nuclear. Generalmente en las sociedades
industrializadas la familia extensa no vivía en la misma
vivienda.
2.13.1.3. La familia Sustituta: Modalidad de acogimiento en la cual

la familia natural del niño da su acuerdo para que este sea
acogido por otra familia distinta. Las causas más frecuentes
para la utilización de este tipo de recurso son:
hospitalización, enfermedad física o mental de uno o ambos
progenitores, situaciones de este en las familias
monoparentales, crisis debida a separación o divorcio,
estancias cortas en la cárcel, circunstancias de tratamiento
psiquiátrico o drogadicción, etc.
101
2.13.1.4. La Familia Monoparental: Esta puede tener diversos

orígenes ya sea porque los padres se han divorciado y los
hijos quedan viviendo con uno de los padres, por lo general
la madre; por un embarazo precoz120, la familia de madre
soltera; por ultimo da origen a una familia monoparental el
fallecimiento de uno de los conyugues 121.
2.13.1.5. Familias fruto de un proceso de separación de la pareja:

En la cual los hijos mantienen contacto con ambos
progenitores, pero no existe una convivencia compartida.
Esta también puede ser una situación generadora de
conflictos entre la ex pareja y que puede afectar al desarrollo
emocional de los pequeños.
2.13.1.6. La familia de madre Soltera: Generalmente, es la mujer

quien la mayoría de las veces asume este rol, pues el hombre
se distancia y no reconoce su paternidad por diversos
motivos. En este tipo de familia se debe tener presente que
hay distinciones pues no es lo mismo ser madre soltera,
adolescente, joven o adulta.
2.13.1.7. La Familia de Padres Separados: Se niegan a vivir juntos;

no son pareja pero deben seguir cumpliendo su rol de padres
ante los hijos por muy distantes que estos se encuentren.
2.13.1.8. Familia con hijos adoptivos: Son parejas que no pueden

tener hijos de manera biológica por problemas de salud, y
deciden adoptar a un niño, niña, adolescente cumpliendo con
las normas y reglas de la institución para conseguir la
adopción.
120
121
102
2.13.1.9. Familia ensamblada, fruto del agresor de dos familias:

Suele provenir de parejas separadas que aportan, cada uno,
sus hijos a la nueva convivencia.
2.13.1.10. Abuelos acogedores: Es un tipo de familia que se da cuando

los abuelos se hacen cargo de los nietos asumiendo el rol de
padres. Generalmente, es por la ausencia o diferentes
dificultades que tienen los padres para que los abuelos
asuman la responsabilidad de la paternidad.
2.13.1.11. Orfandad: Un huérfano es un niño cuyos padres están

ausentes o muertos, o lo abandonaron. Sobre esta base los
medios-huérfanos son los que tienen un padre aún vivo.
2.14. ABANDONO
La noción de abandono hace referencia al acto de dejar de lado o descuidar cualquier

elemento, persona o derecho que se considere posesión o responsabilidad de otro
individuo. El abandono puede ser utilizado en el ámbito legal o en diferentes espacios
y situaciones de la vida cotidiana.
Descuidar a un niño, niña, adolescente de diferentes lugares y de todo tipo de manera.
2.15. CALIDAD DE VIDA
Es un concepto que hace alusión 122 a varios niveles de generalización pasando por
sociedad, comunidad, hasta el aspecto físico y mental, por lo tanto, el significado de
calidad de vida es complejo y contando con definiciones desde sociología, ciencias
políticas, medicina, estudios del desarrollo, etc.
122
103
El termino calidad de vida representa un término multidimensional que significa

alcanzar las condiciones de vida estables para un individuo.
III. MARCO NORMATIVO
En la presente Declaración Universal de los Derechos Humanos (1948), misma que

contiene artículos que establecen y defienden a todo individuo de las negligencias
provocadas por la discriminación social.
A continuación se detalla los artículos que respaldan los derechos humanos de las
personas.
3.1. DECLARACIÓN UNIVERSAL DE LOS DERECHOS HUMANOS

(1948).
Art. 1. Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos, dotados
como están de razón y conciencia, deben comportarse fraternalmente los unos
como los otros.
Art. 3. Todo individuo tiene derecho a la vida, a la libertad y a la seguridad de su

persona.
Art. 5 Nadie será sometido a torturas ni a penas o tratos crueles, inhumanos o

degradantes.
Art. 7 Todos son iguales ante la ley y tienen, sin distinción, derecho a igual protección
de la ley. Todos tienen derecho a igual protección contra toda discriminación
que infrinja esta Declaración y contra toda provocación a tal discriminación.
Art. 13
I. Toda persona tiene derecho a circular libremente ya a elegir su residencia

en el término de un Estado.
104
II. Toda persona tiene derecho a salir de cualquier país, incluso el propio, y a
regresar a su país.
Art. 15
I. Toda persona tiene derecho a una nacionalidad
Art. 22 Toda persona, como miembro de la sociedad, tiene derecho a la seguridad

social, y a obtener, mediante el esfuerzo nacional y la cooperación
internacional, habida cuenta de la organización los recursos de cada Estado, la
satisfacción de los derechos económicos, sociales y culturales, indispensables
a su dignidad y al libre desarrollo de su personalidad.
3.2. CONVENCIÓN INTERNACIONAL SOBRE LOS DERECHOS DE

LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD (2006)
El presente Convenio Internacional sobre los Derechos de las Personas con

Discapacidad (2006) determina los siguientes artículos que defienden las
oportunidades de participación de las personas que sufren de discapacidad y así mismo
de los niños, niñas y adolescentes siendo amparados por los artículos en su integridad
física y mental.
A continuación se detalla los artículos que respaldan el Convenio Internacional sobre

los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006).
Art. 1 El propósito. Promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de

igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas
las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias
físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con
diversas barreras, puedan impedir su participación plena afectividad en la
sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.
105
Art. 3 Principios generales. Serán:
a) El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad

de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas.
b) La no discriminación.
c) La participación e inclusión plena y efectiva en la sociedad.
d) El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad
como parte de la diversidad y la condición humana.
e) La igualdad de oportunidades.
f) La accesibilidad.
g) La igualdad entre el hombre y la mujer.
Art. 4 Obligaciones Generales
I. Los Estados se comprometen a asegurar y promover el pleno ejercicio de

todos los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas
con discapacidad sin discriminación alguna por motivos de discapacidad.
Art. 7 Niños y niñas con discapacidad.
I. Los Estados partes tomaran todas las medidas necesarias para asegurar que
todos los niños y niñas con discapacidad gocen plenamente de todos los
derechos humanos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones
con los demás niños y niñas.
II. En todas las actividades relacionadas con los niños y niñas con
discapacidad, una consideración primordial será la protección del interés
superior del niño.
III. Los Estados partes garantizaran que los niños y niñas con discapacidad
tengan derecho a expresar su opinión libremente sobre todas las cuestiones
que les afecten, opinión que recibirá la debida consideración teniendo en
cuenta su edad y madurez, en igualdad de condiciones con los demás niños
106
y niñas, y a recibir asistencia apropiada con arreglo a su discapacidad y edad

para poder ejercer ese derecho.
Art. 9 Accesibilidad. A fin de que las personas con discapacidad puedan vivir en forma
independiente y participar plenamente en todos los aspectos de la vida, los
Estados Partes adoptaran medidas pertinentes para asegurar el acceso de las
personas con discapacidad, e igual de condiciones con las demás, al entorno
físico, el transporte, la información y las comunicaciones, incluidos los sistema
y las tecnologías de la información y las comunicacionales, y a otros servicios
e instalaciones abiertos al público o de uso público, tanto en zonas urbanas
como rurales. Estas medidas, que incluirán la identificación y eliminación de
obstáculos y barreras de acceso.
Art. 17 Protección de la integración personal. Toda persona con discapacidad tiene

derecho a que respete su integridad física y mental en igualdad de condiciones
con las demás.
Art. 24 Educación
I. Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad

a la educación. Con miras a hacer efectivo este derecho sin discriminación
y sobre la base de la igualdad de oportunidades, los Estados Partes
aseguraran un sistema de educación inclusivo a todos los niveles así como
la enseñanza a lo largo de la vida.
Art. 25 Salud Los Estados Partes reconocen que las personas con discapacidad tienen
derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por
motivos de discapacidad. Los Estados Partes adoptaran las medidas
pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad a
servicios de salud que tengan en cuenta las cuestiones de género, incluida la
rehabilitación relacionada a la salud.
107
3.3. DERECHOS DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD SEGÚN LA

NUEVA CONSTITUCIÓN PLURINACIONAL DE BOLIVIA (2009)
La Nueva Constitución Plurinacional de Bolivia (2009) decreta los siguientes artículos

que preservan los derechos, deberes y garantías de las personas con discapacidad,
indicando los derechos que tienen las personas con discapacidad y prohibiendo todo
tipo de discriminación.
A continuación se detalla los artículos que resguarda la Nueva Constitución

Plurinacional de Bolivia (2009)123.
Art. 8
II. El Estado se sustenta en los valores de unidad, igualdad, inclusión,

dignidad, libertad, solidaridad, reciprocidad, respeto, complementariedad,
armonía, transparencia, equilibrio, igualdad de oportunidades, equidad
social y de género en la participación, bienestar común, responsabilidad,
justicia social, distribución y redistribución de los productos y bienes
sociales, para vivir bien.
Art. 14
I. Todo ser humano tiene personalidad y capacidad jurídica con arreglo a las
leyes y goza de los derechos reconocidos por esta Constitución, sin
distinción alguna.
Art. 18
I. Todas las personas tienen derecho a la salud.

II. El Estado garantiza la inclusión y el acceso a la salud de todas las personas,
sin exclusión ni discriminación alguna.
III. El sistema único de salud será universal, gratuito, equitativo, intracultural,
intercultural, participativo, con calidad, calidez y control social. El sistema
123
108
se basa en los principios de solidaridad, eficiencia y corresponsabilidad y se

desarrolla mediante políticas públicas en todos los niveles de gobierno.
Art. 70 Toda persona con discapacidad goza de los siguientes derechos:
1. A ser protegido por su familia y por el Estado

2. A una educación y salud integral gratuita.
3. A la comunicación en lenguaje alternativo
4. A trabajar en condiciones adecuadas, de acuerdo a sus posibilidades y
capacidades, con una remuneración justa que le asegure una vida digna.
5. Al desarrollo de sus potencialidades individuales.
Art. 71
I. Se prohibirá y sancionara cualquier tipo de discriminación, maltrato,

violencia y explotación a toda persona con discapacidad.
II. El Estado adoptara medidas de acción positiva para promover la efectividad
integración de las personas con discapacidad en el ámbito productivo,
económico, político y cultural, sin discriminación alguna.
III. El Estado garantizara a las personas con discapacidad los servicios
integrales de prevención y rehabilitación, así como otros beneficios que se
establezcan en la ley.
Art. 72 El Estado garantizara a las personas con discapacidad los servicios integrales
de prevención y rehabilitación, así como otros beneficios que se establezcan
en la ley.
Art. 77
II. El Estado y la sociedad tienen tuición124 plena sobre el sistema educativo,

que comprende la educación regular, la alternativa y especial, y la educación
124
109
superior de formación profesional. El sistema educativo desarrolla sus

procesos sobre la base de criterios de armonía y coordinación.
Art. 85 El Estado promoverá y garantizara la educación permanente de niñas, niños y
adolescentes con discapacidad, o con talentos extraordinarios en el
aprendizaje, bajo la misma estructura, principios y valores del sistema
educativo, y establecerá una organización y desarrollo curricular especial.
3.4. LEY GENERAL PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD N° 223
Art. 1 Objeto El objeto de la presente Ley es garantizar a las personas con discapacidad,
el ejercicio pleno de sus derechos y deberes en igualdad de condiciones y
equiparación de oportunidades, trato preferente bajo un sistema de protección
integral125.
Art. 4 Principios Generales La presente Ley en concordancia con los Convenios

Internacionales y la Constitución Política del Estado, se rige por los siguientes
principios.
a) Igualdad de Identidad. Por lo que las personas con discapacidad tienen la misma
dignidad y derechos que el resto de los seres humanos.
b) No discriminación. No se anula o afecta el reconocimiento, goce o ejercicio
pleno de los derechos en base a cualquier forma de distinción, exclusión,
restricción o preferencia fundada en razón de su situación de persona con
discapacidad.
c) Inclusión. Todas las personas con discapacidad participan plena y
efectivamente en la sociedad en igualdad de oportunidades, en los ámbitos:
económico, político, cultural, social, educativo, deportivo y recreacional.
d) Accesibilidad. Por el que los servicios que goza la sociedad puedan también
acomodarse para ser accedidos por las personas con discapacidad, sin
125
110
restricción alguna, sean arquitectónicas, físicas, sociales, económicas,

culturales, comunicacionales.
e) Equidad de Género. Por el que se equiparan las diferencias en razón de género
existentes entre hombres y mujeres con discapacidad, reconociendo la
orientación sexual e identidad de género, en el marco del ejercicio de los
derechos reconocidos en la Constitución Política del Estado.
f) Igualdad de Oportunidades. Las personas con discapacidad tienen las mismas
posibilidades de acceso al ejercicio de los derechos económicos, sociales,
políticos, religiosos, culturales, deportivos, recreacionales y al medio ambiente,
sin discriminación alguna.
g) No Violencia. Garantía y protección a las personas con discapacidad, con
énfasis a mujeres, niños y niñas y adolescentes contra toda forma de violencia
física, psicológica o sexual.
Art. 5 Definiciones. Son definiciones aplicables las siguientes.
a) Discapacidad. Es el resultado de la interacción de la persona, con deficiencias

de función físicas, psíquicas, intelectuales y/o sensoriales a largo plazo o
permanentes, con diversas barreras, físicas, psicológicas, sociales, culturales y
comunicacionales.
b) Personas con discapacidad. Son aquellas personas con deficiencias físicas,
mentales, intelectuales y/o sensoriales a largo plazo o permanentes, que al
interactuar con diversas barreras pueden impedir su participación plena y
efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.
Art. 9 Derecho a la Protección del Estado.
I. El Estado Plurinacional de Bolivia adoptara e implementará políticas

públicas destinadas a la protección y el desarrollo integral de la persona con
discapacidad, de su familia y/o tutores.
111
II. En caso que la persona con discapacidad quede en estado de abandono u

orfandad el Estado asumirá la responsabilidad del mismo de acuerdo a sus
competencias nacionales, departamentales, regionales, municipales e
indigenario campesinos.
Art. 14 Derecho a la Identidad. El Estado Plurinacional de Bolivia garantiza el derecho

de la persona con discapacidad a la identidad, respetando su pluriculturalidad,
al nombre, nacionalidad, a ser inscrito y registrado inmediatamente después
de su nacimiento o cuando así lo requiera, al igual que las demás personas.
Art. 16 Derecho a albergues o centros de acogida. El Estado Plurinacional de Bolivia,

para las personas con discapacidad, en situación de abandono promueve la
existencia de albergues o centros de acogida y garantiza una atención con
calidad y calidez.
Art. 28 Renta solidaria a favor de las personas con discapacidad.
I. Se establece la renta solidaria para personas con discapacidad grave y muy

grave a ser regulado por norma reglamentaria, a partir del año 2013.
II. En ningún caso, las personas con discapacidad visual podrán percibir la
Renta Solidaria, ni aquellas personas con discapacidad mientras
desempeñen funciones en el sector público.
Art. 32 Ámbito de salud
I. El Estado Plurinacional de Bolivia, diseñara, ejecutara y evaluara planes y

proyectos para capacitar al personal de la red de servicios de salud pública,
para prestar servicios de promoción, prevención y rehabilitación de calidad
y con calidez y que respondan a las necesidades de la personas con
discapacidad.
II. El Estado Plurinacional de Bolivia, otorgara medicamentos e insumos de
necesidad permanente relacionados con la discapacidad de manera gratuita
112
para personas con discapacidad, cuando no cuenten con otros mecanismos

de provisión, sujeto al reglamento.
III. El Estado Plurinacional de Bolivia, mediante el Ministerio de Salud y
Deportes en coordinación con las entidades territoriales autónomas,
mantendrán y distribuirán racionalmente incluyendo mancomunidades 126
de municipios, los equipos multidisciplinarios para la calificación continua
de todas las personas con discapacidad.
IV. El Ministerio de Salud y Deportes deberá capacitar al personal de las
Unidades Municipales de Atención a la persona con discapacidad de los
municipios para que puedan coadyuvarlas 127 actividades de los equipos de
calificación.
V. El Estado Plurinacional de Bolivia, establecerá la incorporación de la
estrategia de la rehabilitación basada en la comunidad en políticas sociales,
culturales, interculturales y económicas para personas con discapacidad.
VI. El Estado Plurinacional de Bolivia, garantizara el acceso a servicios de
información de salud sexual y reproductiva a las personas con discapacidad,
en toda red de servicios públicos de salud, salvaguardando los derechos
sexuales y reproductivos, contra la esterilización obligatoria o suministro
de métodos anticonceptivos obligatorios, estableciendo servicios
especializados en planificación familiar para la orientación y prevención de
embarazos no deseados.
Art. 37 Ámbito de la accesibilidad a infraestructuras y otros derechos.
I. El Estado Plurinacional de Bolivia definirá políticas públicas en materia de

accesibilidad que garanticen el ejercicio pleno de este derecho.
II. Todos los Órganos del Estado Plurinacional, en sus distintos niveles,
institucionales públicas y privadas, deberán adecuar su estructura
126
127
113
arquitectónica, sistemas, medios de comunicación y medios de transporte,

de manera gradual, a partir de la promulgación de la presente Ley, para
garantizar la accesibilidad a las personas con discapacidad.
III. Las nuevas construcciones, sistemas, medios de comunicación y medios de
transporte deberán contar con las condiciones de accesibilidad establecidas
por la presente Ley a partir de su promulgación.
Art. 41 Gratuidad en documentos de Registro Civil. El Órgano Electoral Plurinacional

implementará las medidas correspondientes que permitirán a toda persona con
discapacidad grave y muy grave acceder al beneficio de gratuidad en la emisión
de certificados de nacimiento, matrimonio y defunción.
3.4.1. Derechos de la persona con discapacidad
 Derecho a la vida
 Derecho a protección de su familia
 Derecho a construir su familia
 Derecho a la protección del estado
 Derecho a la educación
 Derecho a la comunicación en sistemas y lenguas alternativas
 Derecho a servicios de salud integrales y gratuitos
 Derecho a empleo, trabajo digno y permanente
 Derecho a la identidad
 Derecho a la accesibilidad
 Derecho a la participación política
 Derecho a la integridad
 Derecho a tomar decisiones independientes
114
3.4.2. Obligaciones de la persona con discapacidad
 Conocer, cumplir y hacer cumplir la CPE, la presente ley y otras normas

vigentes del Estado Plurinacional.
 Respetar, valorar y defender los derechos humanos.
 Promover valores de respeto, solidaridad, honestidad, transparencia, justicia y
tolerancia.
 Defender los intereses nacionales, sus recursos económicos, naturales y
humanos además de los patrimonios culturales.
 Realizar acción social y/o trabajo social en beneficio de la sociedad.
 Conocer, valorizar, promocionar y promover los conocimientos ancestrales de
los pueblos y naciones indígenas originarias campesinas.
 Respetar a sus ascendientes y descendientes, fomentando una cultura de dialogo
y respeto intergeneracional, de genero e intercultural.
 Asumir el proceso de su desarrollo personal, actuar con criterio de solidaridad
y reciprocidad.
 Conocer, informar, proteger y preservar el medio ambiente, la biodiversidad y
otros factores ambientales para el cuidado y mejoramiento del entorno físico,
social y cultural.
 Consumir la medicación prescrita, siendo la responsable de este deber la familia
o el Estado, para lograr la estabilidad en su salud de las personas con
discapacidad.
 Capacitarse y prepararse según sus posibilidades para ser una persona
independiente y productiva, debiendo apoyar en este deber la familia.
 Someterse a los proyectos y programas dirigidos a su rehabilitación, inclusión
social y otros, a su favor.
 A su registro, calificación y carnetización.
115
3.5. LEY DE PRESTACIONES DE SERVICIOS DE SALUD INTEGRAL

DEL ESTADO PLURINACIONAL DE BOLIVIA
La ley de Prestaciones de Servicios de Salud Integral del Estado Plurinacional de

Bolivia establece los siguientes artículos que constituyen a los beneficiarios y
beneficiarias una atención integral y protección financiera de salud128.
A continuación se detalla los artículos que respaldan La ley de Prestaciones de

Servicios de Salud Integral del Estado Plurinacional de Bolivia.
Art. 1
I. Establecer y regular la atención integral y la protección financiera en salud

de la población beneficiaria descrita en la presente Ley, que no se encuentre
cubierta por el Seguro Social Obligatorio de Corto Plazo.
II. Establecer las bases para la universalización de la atención integral en salud.
Art. 2 Definiciones Para efectos de aplicación del presente Decreto Supremo, se

establecen las siguientes definiciones:
a) Emergencia: Es la situación de salud que se presenta repentinamente,

requiere inmediato tratamiento o atención ya que lleva implícito una alta
probabilidad de riesgo de vida del paciente;
b) Urgencia: Es una situación de salud que también se presenta repentinamente,
pero sin riesgo de vida del paciente y puede requerir asistencia médica dentro
de un período de tiempo razonable ya sea para calmar la signo-
sintomatología129 o para prevenir complicaciones mayores;
c) Red funcional de servicios de salud: Es aquella conformada por
establecimientos de salud de primer, segundo y tercer nivel, de los subsectores
público, de la seguridad social a corto plazo y el privado con o sin fines de
128
129
116
lucro, articulados mediante el componente de referencia y contra referencia,

complementados con la medicina tradicional ancestral boliviana y la
estructura social en salud;
d) Capacidad resolutiva: Son las habilidades y destrezas del equipo de salud
de los establecimientos en sus diferentes niveles de atención según su
complejidad para diagnosticar, tratar y resolver problemas de salud de
acuerdo al conocimiento y tecnología a su alcance, contribuyendo de esta
manera a la solución de estos problemas;
e) Trato preferente: Son las acciones integradoras que procuran eliminar las
desventajas de grupos vulnerables, garantizando su equiparación e igualdad
con el resto de las personas con carácter de primacía;
f) Carnet de discapacidad: Es el documento legal que acredita a la persona con
discapacidad definiendo el tipo, grado y porcentaje de discapacidad para el
reconocimiento y ejercicio de sus derechos;
g) Centros de Rehabilitación: Son unidades prestadoras de servicios en
rehabilitación integral, con extensión comunitaria, que permiten a las
personas con deficiencias, obtener una máxima independencia, capacidad
física, intelectual, mental, social y vocacional;
h) Entes Gestores: Son entidades descentralizadas que otorgan prestaciones de
salud en el seguro social obligatorio de corto plazo con patrimonio propio,
autonomía de gestión administrativa - financiera, legal y técnica;
i) Establecimientos de salud Privados: Son aquellos prestadores de servicios
de salud del subsector privado, con o sin fines de lucro.
Art. 3 Responsabilidades Se establecen las siguientes responsabilidades:
a) Ministerio de Salud.- Es responsable de ejercer la rectoría, política,

regulación y control de la aplicación de la Ley N° 475.
b) Establecimientos de Salud.- Los establecimientos de salud públicos, de la
seguridad social de corto plazo y privados bajo convenio, además de la
Medicina Tradicional Ancestral Boliviana y otras entidades reconocidas por
117
el Sistema Nacional de Salud, tienen la obligación de otorgar servicios y

atenciones integrales e interculturales de salud determinados en la Ley N° 475
de acuerdo a la normativa específica emitida por el Ministerio de Salud.
Art. 4 Requisitos para acceder a los beneficios Las beneficiarias y los beneficiarios
señalados en el Art. 5 de la Ley N° 475 para recibir las prestaciones de salud deberán
presentar previamente al menos uno de los siguientes documentos vigentes.
a) Mujeres embarazadas:
1. Certificado de Nacimiento;
2. Cédula de identidad;
3. Pasaporte;
4. Carnet de control prenatal; o
5. Boleta de Referencia y Contra referencia;
b) Niñas y niños menores de cinco años de edad:
3. Pasaporte;
4. Carnet de Salud Infantil;
5. Certificado de nacido vivo emitido por establecimiento de salud; o
c) Mujeres y hombres a partir de los sesenta años de edad:
3. Libreta de Servicio Militar;
4. Pasaporte; o
d) Mujeres en edad fértil:
3. Pasaporte; o
118

e) Personas con discapacidad:
1. Carnet de discapacidad de acuerdo al Sistema Informático del Programa
de Registro Único Nacional de Personas con Discapacidad –
SIPRUNPCD; o
Art. 5 Registro de beneficiarias y beneficiarios Con fines de control, el Ministerio de

Salud en coordinación con los Gobiernos Autónomos Municipales y los Servicios
Departamentales de Salud - SEDES, determinará procesos de registro de beneficiarias
y beneficiarios que sean atendidos en el marco de la Ley Nº 475, de acuerdo al área
geográfica establecida en las redes funcionales de servicios de salud.
I. Beneficiarias y Beneficiarios. Son beneficiarias y beneficiarios de la

atención integral y protección financiera de salud, todos los habitantes y
estantes del territorio nacional que no cuenten con algún seguro de salud y
que estén comprendidos en los siguientes grupos poblacionales:
II. Personas con discapacidad que se encuentren calificadas según el Sistema

Informático del Programa de Registro Único Nacional de Personas con
Discapacidad-SIPRUNPCD
Art. 6 Acceso a los servicios de salud integral e intercultural El Ministerio de Salud,

en coordinación con los SEDES y los gobiernos autónomos municipales, realizará la
reorganización de los establecimientos de salud en redes funcionales de servicios de
salud de acuerdo a la normativa vigente.
119
Art. 7 Prestaciones de salud

I. El Ministerio de Salud, deberá reglamentar y actualizar, al menos cada dos
(2) años, las prestaciones de salud de acuerdo a lo establecido en el Artículo
6 de la Ley Nº 475.
II. Las prestaciones de salud que sean otorgadas a los beneficiarios, deben
enmarcarse en las Normas Nacionales de Atención Clínica y de Promoción
de la Salud desarrolladas por el Ministerio de Salud.
III. Los medicamentos destinados a la atención de los beneficiarios se
enmarcarán exclusivamente en la Lista Nacional de Medicamentos
Esenciales - LINAME, debiendo ser prescritos y dispensados utilizando la
Denominación Común Internacional - DCI o nombre genérico.
IV. Los insumos - dispositivos médicos, destinados a la atención de los
beneficiarios se enmarcarán en la Lista de Dispositivos Médicos Esenciales.
V. Los productos naturales tradicionales, destinados a la atención de los
beneficiarios se enmarcarán exclusivamente en la Lista Plurinacional de
Productos Naturales y Tradicionales – LIPAT.
VI. El personal de salud deberá otorgar trato preferente a las personas con
discapacidad, personas adultas mayores y aquellas que sean referidas desde
el área rural.
VII. Los equipos móviles de salud realizarán la atención integral e intercultural
en la comunidad de acuerdo a normativa vigente definida por el Ministerio
de Salud; así como, la identificación de personas con discapacidad y otros
grupos de riesgo.
Art. 8 Atención de urgencias y emergencias En el marco del Parágrafo IV del Art. 7

de la Ley Nº 475, en los casos de urgencias y emergencias, el paciente, los familiares
o apoderados, deberán presentar los documentos señalados en el Art. 4 del presente
Decreto Supremo, durante o después de la resolución de la situación crítica de la
beneficiaria o del beneficiario.
120
3.6. LEY 070 LEY DE LA EDUCACIÓN “AVELINO SIÑANI Y

ELIZARDO PÉREZ”
Dentro la nueva Ley de Educación 070 “Avelino Siñani y Elizardo Pérez”, se establece,
garantiza y promueve la educación regular, alternativa especial y superior de formación
profesional, para personas con discapacidad, de igual manera para personas con
dificultades en el aprendizaje y finalmente para personas con talento extraordinario130.
A continuación se detalla los artículos del marco legal de la ley 070:
Art. 8 Estructura del Sistema Educativo Plurinacional. El Sistema Educativo

Plurinacional comprende:
a) Subsistema de Educación Regular

b) Subsistema de Educación Alternativa y Especial
c) Subsistema de Educación Superior de Formación Profesional
Art. 16 Educación Alternativa y Especial.
I. Destinada a atender necesidades y expectativas educativas de personas,

familias, comunidades y organizaciones que requieran dar continuidad a sus
estudios o que precisan formación permanente en y para la vida.
II. Se desarrolla en el marco de los enfoques de la Educación Popular y
Comunitaria, Educación Inclusiva y Educación a lo largo de la vida,
priorizando a la población en situación de exclusión, marginación o
discriminación.
III.
IV. Comprende los ámbitos de Educación Alternativa y Educación Especial.
130
121
Art. 17 Objetivos de educación alternativa y especial.
3. Garantizar que las personas con discapacidad, cuenten con una educación
oportuna, pertinente e integral, en igualdad de oportunidades y con
equiparación de condiciones, a través del desarrollo de políticas, planes,
programas y proyectos de educación inclusiva y el ejercicio de sus derechos.
6. Promover una educación y cultura inclusiva hacia las personas con
discapacidad, dificultades en el aprendizaje y talento extraordinario del
aprendizaje en el Sistema Educativo Plurinacional.
Art. 25 Educación Especial
I. Comprende las acciones destinadas a promover y consolidar la educación

inclusiva para personas con discapacidad, personas con dificultades en el
aprendizaje y personas con talento extraordinario en el Sistema Educativo
Plurinacional.
II. Responde de manera oportuna y pertinente a las necesidades, expectativas
intereses de personas con discapacidad, personas con dificultades en el
aprendizaje y personas con talento extraordinario, desarrollando sus
acciones en articulación 131 con los subsistemas de Educación Regular,
Alternativa y Superior de Formación Profesional.
Art. 26 Estructura de la Educación Especial. Son áreas de la Educación Especial:
a) Educación para personas con discapacidad

b) Educación para personas con dificultades en el aprendizaje
c) Educación para personas con talento extraordinario
131
122
Art. 27 Modalidades y centros de atención educativa
I. La educación especial se realizara bajo las siguientes modalidades generales

de todo el sistema educativo plurinacional, y de manera específica a través
de la:
a) Modalidad directa, para las y los estudiantes con discapacidad que requieren
servicios especializados e integrales.
b) Modalidad Indirecta, a través de la inclusión de las personas con discapacidad,
personas con dificultades en el aprendizaje y personas con talento
extraordinario en el Sistema Educativo Plurinacional, sensibilizando a la
comunidad educativa.
3.7. LEY N° 045 CONTRA EL RACISMO Y TODA FORMA DE

DISCRIMINACIÓN132
Art. 1 Objeto y Objetivos
I. La presente Ley tiene por objeto establecer mecanismos y procedimientos

para la prevención y sanción de actos de racismo y toda forma de
discriminación en el marco de la Constitución Política del Estado y Tratados
Internacionales de Derechos Humanos.
II. La presente Ley tiene por objetivos eliminar conductas de racismo y toda
forma de discriminación y consolidar políticas públicas de protección y
prevención de delitos de racismo y toda forma de discriminación.
Art. 2 Principios Generales. La presente Ley se rige bajo los principios de:
b)c) Igualdad. Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y
derecho. El Estado promoverá las condiciones necesarias para lograr la
igualdad real y efectiva adoptando medidas y políticas de acción afirmativa y/o
132
123
diferenciada que valoren la diversidad, con el objetivo de lograr equidad y

justicia social, garantizando condiciones equitativas específicas para el goce y
ejercicio de los derechos, libertades y garantías reconocidas en la Constitución
Política del Estado, leyes nacionales y normativa internacional de Derechos
Humanos.
c)d) Equidad. Entendida como el reconocimiento a la diferencia y el valor social
equitativo de las personas para alcanzar la justicia social y el ejercicio pleno de
los derechos civiles, políticos, económicos, sociales y culturales.
d)
e) Protección. Todos los seres humanos tienen derecho a igual protección contra
el racismo y toda forma de discriminación, de manera efectiva y oportuna en
sede administrativa y/o jurisdiccional, que implique una reparación o
satisfacción justa y adecuada por cualquier daño sufrido como consecuencia del
acto racista y/o discriminación.
Art. 3 Alcance y ámbito de aplicación

La presente Ley se aplicara en todo el territorio nacional y en los lugares sometidos a
su jurisdicción. No reconoce inmunidad, fuero o privilegio alguno y se aplica a:
a) Todos los bolivianos y bolivianas de origen o nacionalizados y a todo estante y

habitante en territorio nacional que se encuentre bajo la jurisdicción del Estado.
Art. 5 Definiciones
Para efectos de aplicación a interpretación de la presente Ley, se adoptan las siguientes
definiciones:
a) Discriminación. Se define como “discriminación” a toda forma de distinción,

exclusión, restricción o preferencia fundada en razón de sexo, color, edad,
orientación sexual e identidad de géneros, origen, cultura, nacionalidad,
ciudadanía, idioma, credo, religioso, ideología, filiación política o filosófica,
estado civil, condición económica, social o de salud, profesión, ocupación u
124
oficio, grado de instrucción, capacidades diferentes y/o discapacidad física,

intelectual o sensorial, estado de embarazo, procedencia, apariencia física,
vestimenta, apellido u otras apariencia física, vestimenta, apellido u otras que
tengan por objeto o resultado anular o menoscabar el reconocimiento, goce o
ejercicio, en condiciones de igualdad de derechos humanos y libertades
fundamentales reconocidos por la Constitución Política del Estado y el derecho
internacional. No se considera discriminación a las medidas de acción
afirmativa.
b) Equidad de Género. Es el reconocimiento y valoración de las diferencias
físicas y biológicas de mujeres y hombres, con el fin de alcanzar justicia social
e igualdad de oportunidades que garantice el beneficio pleno de sus derechos
sin perjuicio de su sexo en los ámbitos de la vida social, económica, política,
cultural y familiar.
Art. 6 Prevención y Educación
e) En el ámbito de la administración publica

)
II.f) Promover la ética funcionaria y el buen trato en la atención de la ciudadanía.
Art. 8 Integrantes del comité contra el Racimo y toda forma de Discriminación estará
conformada por:
d) Comunidades Interculturales y Comunidades Afrobolivianas

)
e) Organizaciones defensoras de los derechos de las mujeres, la juventud, la niñez
)
y adolescencia personas con discapacidad y sectores vulnerables de la sociedad.
Art. 281 ter Sexies s. D.S. 667/2010 de 8 de Octubre de 2010 - Discriminación

La persona que arbitrariamente e ilegalmente obstruya, restrinja, menoscabe, impida o
anule el ejercicio de los derechos individuales y colectivos, por motivos de sexo, edad,
125
genero, orientación sexual e identidad de género, identidad cultural, filiación familiar,

nacionalidad, ciudadanía, idioma, credo religioso, ideología, opinión política filosófica,
estado civil, condición económica o social, enfermedad, tipo de ocupación, grado de
instrucción, capacidades diferentes o discapacidad física, intelectual, sensorial, estado
de embarazo, procedencia regional, apariencia física y vestimenta, será sancionada con
pena privativa de libertad de uno a cinco años.
I. La sanción será aprovechada en un tercio el mínimo y en una mitad el
máximo cuando:
a) El hecho sea cometido por una servidora o servidor público o autoridad pública.
b) El hecho sea cometido por un particular en la prestación de un servicio público.
3.8. El hecho sea cometido con violencia.
3.9. Decreto Supremo N° 27477 del 6 de mayo 2004, instruye a los organismos
del Estado la obligatoriedad de controlar en su plantel laboral un 4% de
personas con discapacidad.
3.10. Decreto Supremo N° 28671 de 17 de Abril de 2006, establece el Plan

Nacional de Equiparación de Oportunidades (PNEO) para personas con
discapacidad, como política de estado, para la vigencia y ejercicio pleno de
los derechos de las persona con discapacidad.
3.11. Decreto Supremo 29608 de 18 de Junio de 2008, promulgado por el

Presidente Evo Morales Aima modificatorio del D.S. 27477 de 6 de Mayo
de 2009 en el que establece la obligatoriedad de contratar personas con
discapacidad en empresas públicas como privadas. También establece la
inamovilidad funcionaria.
3.12. Decreto Supremo N° 839 de 6 de Abril de 2011, crea el Consejo Nacional

de Lenguas e incorpora el lenguaje de señas como parte del sistema de
educación formal con la finalidad de incorporar a las personas sordas en la
comunicación interpersonal y grupal.
126
CAPÍTULO III
DIAGNÓSTICO SOCIAL Y ANÁLISIS DE RESULTADOS
I. NATURALEZA DE LA INVESTIGACION
1.1. JUSTIFICACIÓN
El presente trabajo esta guiado de manera directa en la intervención individual y

familiar, para identificar el grado de vulneración de los derechos de los niños, niñas,
adolescentes con discapacidad intelectual múltiple beneficiarios del programa RBC de
la Comunidad Terapéutica Puntiti y conocer la situación actual de las familias; con la
finalidad de obtener datos que permitieron plantear una propuesta de solución para este
sector vulnerable de la sociedad.
Es evidente que este sector de población de las personas con discapacidad intelectual
múltiple, son discriminadas por su condición de salud, ya que existen todo tipo de
barreras que les impiden la accesibilidad y su propia autonomía de las mismas.
Siendo de esta manera un problema de mayor grado debido al poco o ningún tipo de
relacionamiento con su comunidad o la sociedad que están llenas de perjuicios
negativos sobre las personas que padecen de discapacidad intelectual, privándoles de
una vida “normal” y relegándoles dentro de su círculo social.
1.2. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
Es importante conocer la situación a la que se enfrentan las personas con discapacidad

intelectual múltiple en su realidad social, porque existe una gran discriminación de la
sociedad hacia este sector, mismos que son aislados por su condición de salud.
127
La siguiente información fue recabada a través de la inmersión institucional y la

recolección de los datos mediante la revisión documental y entrevistas no estructuradas,
estructuradas, observación, visitas domiciliarias, llenado de la ficha e informe social.
El diagnóstico está desarrollado en dos partes como resultado de la inmersión y

observación de la estudiante egresada de Trabajo Social en la institución y en la parte
de la justificación del trabajo, se presenta los objetivos, metodología, técnicas,
instrumentos.
En la segunda parte se encuentra los resultados de la recolección de información,

antecedentes, filosofía institucional, servicio que presta la institución y por último el
análisis e importancia del equipo multidisciplinario.
1.3. PREGUNTAS DE INVESTIGACIÓN
 Pregunta Principal
- ¿Cuáles son las principales causas por la que no existe programas de

rehabilitación para los derechos de los niños, niñas y adolescentes con
discapacidad intelectual múltiple beneficiarios del programa RBC de la
Comunidad Terapéutica Puntiti?
 Preguntas Secundarias
- ¿De qué manera coordinan el equipo multidisciplinario de la Comunidad

Terapéutica Puntiti para obtener la rehabilitación, restitución, ejercicio de sus
derechos de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad intelectual
múltiple beneficiarios del programa RBC?
- ¿Cuál es la metodología que maneja la Comunidad Terapéutica Puntiti frente al
grupo de beneficiarios del programa RBC?
128
- ¿Cuáles son los motivos o razones para la promoción de programas de

rehabilitación, ejercicio de sus derechos de los niños, niñas y adolescentes con
discapacidad intelectual múltiple beneficiarios del programa RBC?
- ¿Qué ocasiona la no promoción de programas de rehabilitación, ejercicio de sus
derechos de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad intelectual
múltiple beneficiarios del programa RBC?
1.4. OBJETIVOS DE LA INVESTIGACIÓN
1.4.1. Objetivo General
 Promover programas de rehabilitación basados en la comunidad para el

ejercicio de los derechos de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad
intelectual que son beneficiarios del proyecto RBC de la Comunidad
Terapéutica Puntiti del Municipio de Sacaba.
1.4.2. Objetivos Específicos
 Describir la situación socioeconómica de las familias que tienen hijos con

discapacidad intelectual múltiple.
 Describir los discursos de las familias acerca de cómo se sienten al ser excluidos
de su comunidad.
 Sensibilizar a los padres de familia para que sus hijos con discapacidad
intelectual mejoren su calidad de vida a través de procesos de rehabilitación
temprana.
 Plantear limites metológicos para la elaboración de proporcionar la
rehabilitación basada en la comunidad con discapacidad intelectual en el
ejercicio de los derechos de los niños, niñas y adolescentes del RBC.
129
II. DISEÑO METODOLOGICO
2.1. TIPO DE INVESTIGACIÓN
El presente trabajo de diagnóstico está situado bajo la perspectiva de la investigación

cuantitativa cualitativa (investigación mixta), ya que se extrajo representaciones a
partir de las observaciones y entrevistas.
La meta de la investigación mixta no es
reemplazar a la investigación cuantitativa ni a
la investigación cualitativa, sino utilizar las
fortalezas de ambos tipos de indagación
combinándolas y tratando de minimizar sus
debilidades potenciales133.
(Roberto Hernández Sampieri)
De la misma manera las experiencias, significados que permitirá conocer las

características de la comunidad de Melga y los diversos problemas que existen con la
población de niños, niñas y adolescentes con discapacidad intelectual múltiple.
Nuestra investigación, según la fuente es primaria, ya que los datos a obtener serán de
manera directa.
Según su profundidad es descriptiva cuantitativa y cualitativa, ya que obtendremos

los datos de manera directa a través de las entrevistas y encuestas que se realizó a los
padres de familia de los cinco niños, niñas y adolescentes; realizando un análisis de los
mismos, para promocionar programas de rehabilitación para la restitución y ejercicio
de los derechos de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad intelectual múltiple.
Asimismo, se asume que la investigación realizada es de tipo descriptivo, porque se

caracterizan las situaciones de las familias que tienen un integrante con discapacidad
intelectual múltiple.
133
130
Por tanto está investigación está orientada a realizar una construcción descriptiva,
donde se toma en cuenta las características de la Comunidad Terapéutica Puntiti.
2.2. UNIDAD DE ANÁLISIS
La unidad de análisis está constituida por las familias beneficiarias del programa
“RBC” que tienen un integrante con discapacidad intelectual múltiple, que son un total
de cinco familias, siendo un total de 24 personas entre varones y mujeres, que forman
cada una de las cinco familias.
De este modo se tiene como unidad de análisis a cinco personas con discapacidad
intelectual múltiple a 4 hombres que corresponde a un 99%, y una mujer que es el 1%,
obteniendo un total del 100%.
Recalcar que este porcentaje solo incluye a los integrantes con discapacidad intelectual
de las cinco familias.
2.3. FUENTES DE INFORMACIÓN
2.3.1. Herramientas
Pieza que sirve para realizar un trabajo. Lo que nos sirve para hacer una cosa.
 Ficha Social
Sirve de relación entre los distintos servicios y profesionales. A la vez esta es la parte
común sistematizable de la historia social. De los datos aportados por la ficha social se
puede obtener índices de funcionamiento de los servicios sociales, como la duración
media de los casos atendidos tiempos de espera en la solución de los problemas134. (Ver
Anexo N°3)
134
131
En tanto es necesario el tratamiento conjunto de datos de las fichas este se divide en

dos partes:
- Una posee los datos confidenciales de identificación personal a la que una sola
tiene acceso el centro que los trata.
- La otra se encuentra destinada a formar parte del banco de datos generales.
 Diario de Campo
El concepto de diario o cuaderno de campo esta
históricamente ligado a la observación participante
y el instrumento de registro de datos del
investigador de campo, donde anotan las
observaciones (notas de campo) de forma
completa, precisa y detallada el diario de campo es
como el cuaderno de navegación donde se registra
todo aquello susceptibles de ser interpretado
cualitativamente, como hecho significativo del
periodo de prácticas. (Taylor y Bogdan, 1987).
Me permitió registrar todos aquellos datos e información relevante para

consecuentemente sistematizarla y hacer un análisis de los resultados.
Cada investigador tiene su propia metodología a la hora de llevar adelante su diario de

campo. Pueden incluirse ideas desarrolladas, frases aisladas, transcripciones, mapas y
esquemas, por ejemplo. Lo importante es que pueda volcar al diario aquello que ve
durante su proceso investigativo para después interpretarlo.
 La guía de entrevista semi-estructurada

La entrevista mixta o semi-estructurada es aquella en la que, como su propio nombre
indica, el entrevistador despliega una estrategia mixta, alternando preguntas
estructuradas y con preguntas espontáneas. De esta forma es más completa ya que,
mientras que la parte preparada permite comparar entre los diferentes candidatos, la
parte libre permite profundizar en las características específicas del candidato. Por ello,
permite una mayor libertad y flexibilidad en la obtención de información. (Anexo N°
4).
132
 Informe Social
Documento que facilita los datos e información referente a la situación de una persona,
depositado la opinión del Trabajador Social que lo realiza. (Ver Anexo N°5)
 Línea Base
Consiste en un diagnostico situacional que se realiza para determinar las condiciones
ambientales de un área geográfica antes de ejecutarse el proyecto, incluye todos los
aspectos bióticos135, abióticos136 y socioculturales del ecosistema137.
2.3.1.1. Universo
“Es el conjunto de individuos u objetos de los
que se desea conocer algo en una investigación,
Fayad Camel lo define como la totalidad de
individuos o elementos en los cuales puede
presentarse determinada característica
susceptible de ser estudiada”. (Pineda,
2000:108).
Como universo se tiene a las cinco personas que presentan discapacidad intelectual
múltiple entre niños, niñas y adolescentes y a las familias de cada usuario.
2.3.1.2. Población
El tamaño del universo de estudio comprendió un total de 5 personas con discapacidad

intelectual múltiple, beneficiarios del programa RBC, pertenecientes a la comunidad
de Melga de la provincia de Sacaba.
Cabe recalcar que la población activa de la Comunidad Terapéutica Puntiti suma un

total de 120 personas entre los beneficiarios, el equipo multidisciplinario y las
hermanas hospitalarias que participan de forma activa en el Centro.
135
136
137
133
Para el presente trabajo se realizó la distribución por el grupo beneficiario perteneciente

al proyecto (CIS) miembros del programa RBC, que corresponde a las cinco familias
con sus integrantes con discapacidad intelectual múltiple.
En este entendido se realizó el análisis de datos de dicho sector como se observa más
adelante.
2.3.1.3. Muestra
Es un subconjunto o parte del universo o
población en que se lleva a cabo la investigación
con el fin posterior de generalizar los hallazgos
al todo (Pinedo, 2000, 108).
Como muestra es el subconjunto de la población en un 10% del total de la población,

siendo constituida por cinco familias que tienen un integrante con discapacidad
intelectual múltiple.
El tipo de muestra es probabilístico sistemático, selecciona el primer individuo a través

de una lista aleatoria.
Cuando se dispone de un marco de la población

que se desea estudiar, es posible extraer una
muestra seleccionando a los sujetos cuyos
nombres ocupan determinados puestos de la
lista138.
Por tratarse de un universo pequeño, la muestra fue tomada en relación a las familias
que tienen un integrante con discapacidad intelectual múltiple que corresponden a 5
hombres y 1 mujer que comprenden entre las edades de 6 a 17 años de edad.
La propuesta del proyecto a realizarse se denomina de la siguiente manera:

“IMPULSACIÓN DE PROGRAMAS DE REHABILITACIÓN PARA EL
EJERCICIO DE LOS DERECHOS DE LOS NIÑOS, NIÑAS Y
ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL MULTIPLE EN
LA COMUNIDAD TERAPÉUTICA PUNTITI”.
138
134
2.4. TÉCNICAS DE INVESTIGACIÓN
Por técnica:
“Se entiende como el conjunto de acciones

(actos técnicos) realizados conforme a reglas
empíricas que se utilizan para hacer algo o para
obtener un resultado determinado” (Ander Egg.
2003:285).
Entre las técnicas que se emplearon para la presente investigación diagnostica fueron:
 Técnicas vivenciales
Estas técnicas estarán y serán con el objetivo de ver de qué manera se puede
promocionar programas de rehabilitación a través de diferentes técnicas para lograr la
restitución y ejercicio de los derechos de los niños, niñas y adolescentes con
 Instrumentos
La intervención del Trabajador Social se
fundamenta en proyectos sociales acordes si las
necesidades y demandas de la sociedad; por
ello el investigador, para rescatar la
cotidianidad de las comunidades en las que
actúa, se apoya en determinados instrumentos
que le auxilien para plasmar las acciones que
llevan a cabo. (Camacho Hermelinda “2000”:
enfoques epistemológicos 139 y secuencias
operativas de investigación).
Las técnicas que utilizamos para la tarea de aproximación a la realidad queda expresado
en la especificación de los datos que necesitamos conseguir. Se concreta en una serie
de ítems que no son para otra cosa que los indicadores que permiten medir las variables
pero que asumen ahora la forma de preguntas, puntos a observar, elementos para
registrar, etc.
139
135
 Entrevista
Es una técnica en la que una persona
(entrevistado) solicita información de la otra o
de un grupo (entrevistado o información) para
obtener datos sobre una población
determinando. Presupone por los menos la
existencia de dos y la población de
intervención verbal. (Ander Egg y María
Aguilar, diccionario de Trabajo Social.
Dicha técnica se aplicara a los padres de los niños, niñas y adolescentes de la

comunidad de Melga, algunas entrevistas fueron interrumpidas por la negación de los
usuarios por no querer participar y otorgar información de lo que pasa en su familia y
comunidad.
Otro aspecto es que, en su mayoría los pobladores de la comunidad se rehusaban a

responder a las entrevistas porque no tenían mucho tiempo, tenían miedo, o porque no
conocían a la persona que realizaba la entrevista. (Anexo N° 6).
 Entrevista Semiestructurada
Esta técnica fue aplicada a los padres de familia de los niños, niñas y adolescentes con
discapacidad intelectual múltiple, se realizó una serie de preguntas escritas y orales por
medio de una guía de entrevista, una de las mayores dificultades fue el idioma, ya que
la mayoría de los padres de familia son monolingües de habla quechua, esto
imposibilitó la conversación entre el entrevistador y entrevistado, por lo que no se pudo
recoger la información necesaria, otro obstáculo fue la desconfianza de las personas
entrevistadas al no querer brindar información personal o familiar acerca de su hijo/a.
(Anexo N° 7).
 La Encuesta
La encuesta es una técnica destinada a obtener datos de varias personas cuyas opiniones
unipersonales interesan al investigador. Para ello se elaboró el instrumento de
recolección de datos que es el cuestionario con preguntas escritas que se les realizo a
136
las personas de la comunidad de Melga para que puedan responder desde su criterio
personal y familiar. (Ver anexo N°8)
 Observación Participante
Implica que el investigador se involucre
directamente con la actividad objeto de la
investigación, lo que puede variar desde la
integración total al grupo o ser parte de este
durante un periodo. La observación se realizó
desde el interior del grupo, porque el que
realiza, debe ser parte del mismo y someterse a
sus normas (Pineda, 2000:127).
Se debe tomar en cuenta la participación en las actividades de la Comunidad

Terapéutica Puntiti ya que son significativas para la observación, son las que se puede
ver a los comunarios en interacción, participación, formas de conducta, etc. Aunque la
participación fue superficial. Para ello se establece un marco de observación
participante para ello Geilfus Frans nos presenta la siguiente guía: (Anexo N° 9).
- ¿Sobre qué queremos aprender?

- ¿En qué actividad y con cuales personas debemos integrarnos para buscar
respuestas?
- Establecer "hipótesis de trabajo" sobre los temas, es decir, respuestas que nos
parecen probables y que queremos comprobar;
- Ponerse de acuerdo sobre la forma que tomara la participación.
 Visita Domiciliaria
“Aquella visita que realiza el profesional a un
hogar tratando de tomar contacto directo con la
persona y/o su familia, en el lugar donde vive,
con fines de investigación o tratamiento, ayuda
o asesoramiento”. (Ander-Egg. 2003:33).
Se realizaron visitas domiciliarias (5 familias) a cada uno de los beneficiarios del

proyecto RBC con la finalidad de obtener información de su situación actual y apoyar
en la rehabilitación de sus hijos mejorando así la condición de vida de los mismos.
137
III. CONTEXTUALIZACIÓN MUNICIPAL
3.1. CARACTERÍSTICAS GENERALES MUNICIPALES DE SACABA
3.1.1. Ubicación Geográfica
El municipio de Sacaba, fundada el 29 de junio de 1761 es la capital de la provincia

del Chapare, se encuentra en la primera sección de la provincia Chapare del
Departamento de Cochabamba Bolivia, está ubicada al norte de la capital del
departamento Cercado, limita al Este con la provincia Tiraque, al Oeste con Cercado,
al Sur con Cliza y al Norte con el Trópico de Corani y Tablas Monte. El Municipio de
Sacaba como valle se encuentra a una altura de 2700 m.s.n.m., cuenta con clima cálido
y medianamente seco140. Anexo N°10
La ciudad, está localizada a 13 kilómetros en dirección este de Cochabamba, es la

segunda ciudad más grande de la región de Cochabamba.
Internamente se encuentra organizada en 6 Distritos, y más de 30 sub-centrales. Anexo

N°11
Su fisiografía es variada: zona montañosa, zona de valles con cortinas vegetales y

pequeños bosques, serranías con escasa vegetación y zonas con rasgos desérticos.
Aunque la zona es por lo general seca, tiene agua de pozo en la zona baja y lagunas en
la montaña. Son característicos de la zona baja los árboles de eucalipto, molle, álamo
y sauce. El municipio de Sacaba está atravesado por la carretera asfaltada que comunica
Cochabamba con el Chapare y Santa Cruz.
3.1.2. Características Poblacionales

Sacaba tiene 159.570 habitantes, con una mayor presencia de mujeres (51,6%) en
relación a los varones (48,4%). Se puede evidenciar que del total de la población
existente la mayor cantidad se encuentra concentrada en las edades de 0 a 19 años, lo
140
Nota. “Ubicación Geográfica de Sacaba” por Cultura e Historia. Derechos de autor de 2017. por el
Titular de los derechos de autor.
138
que significa que la niñez y adolescencia tiene una presencia significativa seguida de
la población joven de 20 a 29 años. Anexo N°12
3.1.3. Conformación del Gobierno Municipal

El Gobierno Municipal está liderizado por el Honorable Alcalde Municipal de Sacaba
D. Humberto Sánchez Sánchez y el Consejo tiene la siguiente composición Anexo
N°13
3.2. CARACTERÍSTICAS GENERALES DE LA COMUNIDAD DE

MELGA
Melga esta al sud central del departamento de Cochabamba está a 15 kms. De la zona
urbana de Sacaba, sobre la carretera a Santa Cruz, es una comunidad agrícola donde
predomina el idioma quechua, cuenta con un atractivo turístico del santuario de Melga.
Cuenta con una Unidad Educativa “Rene Fernández” (Don Bosco), la misma que
brinda el estudio hasta el nivel de bachillerato. (Anexo N°14)
IV. IDENTIFICACIÓN DE PROBLEMAS O NECESIDADES
Luego de realizado una investigación diagnostica comunitaria en la comunidad de

Melga, se pudieron identificar las siguientes problemáticas:
 Consumo de alcohol
 Poco compromiso en participar de las actividades de la comunidad.
 Irresponsabilidad de los padres en cuanto al cuidado de su hijo e hija
 Carencia de roles por parte de los padres hacia sus hijos e hijas.
 Falta de comunicación en las familias.
 Poco conocimiento de los derechos de sus hijos con discapacidad intelectual a
cumplir
139
Estas problemáticas fueron identificadas de igual manera por el equipo

multidisciplinario de la Comunidad Terapéutica Puntiti mismos que trabajan y buscan
solucionar esta falencia dando nuevas propuestas para conseguir que los niños, niñas y
adolescentes no estén sin ejercer sus derechos.
V. DETERMINACION DE PRIORIDADES
5.1. IDENTIFICACIÓN DEL PROBLEMA PRINCIPAL
Al realizar la investigación en la comunidad de Melga, se identificó como problema

principal “CARENCIA DE PROGRAMAS DE REHABILITACIÓN PARA EL
EJERCICIO DE LOS DERECHOS DE LOS NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES
CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL MULTIPLE EN LA COMUNIDAD
TERAPÉUTICA PUNTITI”, siendo una de las causas donde las conexiones entre las
familias causa un escaso incentivo de los padres en participar de su desarrollo integral
de sus hijos e hijas.
La ausencia de programas que impulsen e informen los derechos de los niños, niñas y
adolescentes con discapacidad intelectual múltiple realizada por el desconocimiento de
las normativas vigentes en el estado y la desconfianza de los padres al no querer brindar
información privada acerca de la realidad que pasan en la familia, resultando en el
problema central de la comunidad con la población de los niños, niñas y adolescentes
con discapacidad intelectual múltiple.
Otra causa es la distancia de los hogares de cada una de las familias debido a esto no
se puede realizar actividades reuniendo a todo la población, encontrando varios efectos
como ser la violencia intrafamiliar. También se evidenció que existe un bajo nivel de
capacitación en cuanto a la información de los roles que cumplen los padres de familia
frente a las diferentes situaciones que se enfrentan los adolescentes en la comunidad.
140
Finalmente la última causa de falta de control comunitario nos da como efecto el

descuido de los comunarios en la instrucción de los niños, niñas y adolescentes,
generando poco tiempo dedicado resultando de trabajo y alcoholismo.
La presencia de los padres en el proceso de desarrollo de sus hijos es de vital

importancia, ya que son el principal modelo de vida a seguir. Además que son los
primeros responsables de instruir a sus hijos, sin embargo esta labor ha estado
descuidándose, a causa de la dinámica socioeconómica que se vive en la comunidad
debido a que los progenitores de los niños, niñas y adolescentes dedican más tiempo a
su trabajo y no a sus hijos llegando a descuidarse y dejando de involucrarse en la
formación integral de los mismos.
Irresponsabilidad de los padres en cuanto a la educación de los niños, niñas y

adolescentes, carencia de roles por parte de los padres hacia sus hijos e hijas, falta de
comunicación en las familias, poco conocimiento de los roles a cumplir por parte de
los padres.
5.2. PARENTALIDAD NO CONTEMPLADA ANTE LA

DISCAPACIDAD
Algunas actividades de los padres orientadas a cuidar y educar a sus hijos e hijas
promover su socialización, desde un punto de vista evolutivo-educativo se concretan
en:
 Asegurar la supervivencia y crecimiento sano de su hijo e hija.

 Aportarles el clima afectivo para desarrollarse psicológicamente sanos.
 Estimulación para relacionarse adecuadamente con su entorno físico y social
 Apertura a otros contextos para que compartan con la escuela, familia,
comunidad o socializar con otro niñ@.
141
5.3. CUIDADOS INADECUADOS DEL HIJO E HIJA CON

DISCAPACIDAD
Cuando a un hijo se le diagnostica una deficiencia, el entorno familiar sufre un fuerte

golpe, y los padres experimentan diferentes fases psicológicas y emocionales que
pueden variar según cada caso141.
En el momento en que se diagnostica una discapacidad a un niño, además de la propia

realidad de la enfermedad, hay que tener en cuenta la fuerte repercusión que acomete
en el entorno familiar, sobre todo en los padres del pequeño, que ven cómo todos los
ámbitos de su vida cambian para siempre.
Las reacciones emocionales ante la discapacidad de un hijo pueden ser muy variadas
según cada caso, aunque todos los padres suelen pasar por fases similares desde el
momento del diagnóstico.
De todas maneras, las reacciones y el devenir de la deficiencia dependerán de diversos

factores, como el grado de incapacidad del hijo, la dinámica familiar antes del
diagnóstico, la situación económica, social e intelectual de la familia o las creencias
religiosas.
Se identifica cinco etapas emocionales que suelen atravesar los padres con un hijo con
discapacidad y que, en función de cada situación, pueden durar más o menos tiempo,
presentarse a la vez, volver a aparecer más adelante, etc. Las cinco etapas son:
 Negación: Los padres se aferran a la idea de que el diagnóstico será erróneo.

 Agresión: Los padres pueden culparse mutuamente de la discapacidad del niño,
o desatar su ira contra el médico, la religión o la vida, o incluso contra el propio
hijo. Estas reacciones suelen ser fruto de la impotencia, aunque acaban
sintiendo culpa o vergüenza por su comportamiento.
141
Nota. “Reacción de un padre ante la discapacidad de su hijo” por Faros. Derechos de autor de 2017.
por el Titular de los derechos de autor.
142
 Negociación: Aún no aceptan el diagnóstico por completo, pero los padres ya

dialogan con el médico y el niño sobre el problema.
 Depresión: A estas alturas, el agotamiento de los padres, tanto físico como
mental, ya es un fuerte lastre, y suelen manifestarse síntomas de la depresión.
 Aceptación: Los padres aceptan parcial o totalmente la discapacidad del niño,
aunque las etapas anteriores pueden volver a aparecer.
Otros tipos de reacciones pueden ser:
 Reacción tras el nacimiento: Ante un embarazo, las ilusiones y fantasías de

los padres respecto a su hijo son muchas. El anuncio de la discapacidad supone
el derrumbe de todas estas expectativas. Primero, los padres suelen interrogar
al médico sobre las posibles causas, prestando especial atención a si se trata de
una discapacidad hereditaria. Aunque, al principio, la culpa suele recaer sobre
los médicos, pronto se traslada a los mismos progenitores, algo que puede
traducirse en depresión y aislamiento social. Si, al contrario, la deficiencia no
es muy importante, los padres suelen minimizarla y no darle mucha
importancia, una reacción también negativa para el desarrollo de la
discapacidad.
 Reacción de Negación y/o Aceptación Parcial: En los casos leves de
discapacidad, la reacción de los padres suele ser de negación o minimización,
y por lo tanto, no suelen ser conscientes de las dificultades del niño para realizar
ciertas actividades, no se le presta ayuda y se le exigen cosas que no puede
hacer. Así, sólo se consigue que el niño se sienta solo, inseguro e inferior a los
demás. Si la discapacidad es evidente, los padres no suelen aceptarla por
completo, aunque digan lo contrario. Suelen verse dominados por sus
sentimientos de pesimismo hacia el futuro y culpabilidad, y tienen reacciones
bruscas de autodefensa, que no ayudan a la labor médica.
 Reacción de Aceptación: En este caso, pueden producirse dos posturas
diferenciadas. Los padres pueden adoptar una posición de sobreprotección del
hijo, una aceptación basada en la resignación y la piedad, que no ayuda al niño
143
a superar sus obstáculos, sino que le hace vivir con la sensación de ser un
enfermo. O, por otro lado, los padres pueden no entender realmente el problema
que padece su hijo y pueden entorpecer el desarrollo positivo de la incapacidad.
 Reacción Depresiva Existencial: Además de la preocupación ante un futuro
incierto después del diagnóstico, los padres padecen una ansiedad profunda por
no saber qué pasará cuando ellos mueran. Este sentimiento se puede mezclar
con los de culpa y fatalidad al intentar encontrar unos sustitutos que cuiden del
hijo cuando ellos falten, privando, por ejemplo, a los hermanos, de una vida
plena.
VI. ANALISIS DE RESULTADOS
Si 4 80%
Gráfico N° 1 - CONFORMIDAD
No 1 20% ¿Esta conforme con la Comunidad Terapéutica Puntiti
Total 5 100% respecto a la situacion de ayuda que recibe?
20%
Si
No
80%
Fuente: Elaboración propia en base a entrevistas realizadas a las

familias de los niños, niñas y adolescentes que padecen de
discapacidad intelectual, 1° semestre 2017.
Existe un 80% de las personas que están conformes con la Comunidad Terapéutica
Puntiti y un 20% de las personas que están en desacuerdo con el centro ya que los
mismos refieren como es el actuar de la misma y piensan que cada día se debe mejorar
en el crecimiento del mismo, no solamente con capacidades y talleres, si no también
144
seguir contribuyendo en beneficio de dicho sector de la población con discapacidad

intelectual.
Odontología 1 20% Grafico N°2- IMPORTANCIA

Medicina 3 60% ¿Qué area de la Comunidad Terapéutica Puntiti lo
considera más importante?
Fisioterapia 1 20%
Total 5 100%
20% 20%
Odontología
Medicina
Fisioterapia
60%

familias de los niños, niñas y adolescentes que padecen
de discapacidad intelectual, 1° semestre 2017.
Los padres de los beneficiarios del programa RBC respondieron que las áreas en las
que se debe enfatizar, es el área de medicina con el 60%, igualmente el área de
odontología y fisioterapia con un 20%. Por ello es muy importante trabajar en los
aspectos que tienen mayor demanda sin descuidar las demás áreas que no se mencionan
en el gráfico pero que la Comunidad Terapéutica Puntiti brinda a su población.
Si 3 60% Gráfico N°3 - EXPECTATIVAS

No 2 40% ¿La Comunidad Terapéutica Puntiti cumple sus
Total 5 100% expectativas y necesidades de la persona con discapcidad
intelectual multiple?
40% Si
60% No

145
Un 60% de los padres de familia dieron a conocer que la Comunidad Terapéutica

Puntiti, cumple con las expectativas de los beneficiarios, de esta manera un 40% de la
población familiar de las personas que tienen discapacidad intelectual manifiesta que
aún falta mejorar los servicios dentro el centro, se debe optimizar el trabajo dentro la
misma para el crecimiento social de las personas con discapacidad intelectual.
Migración 1 20% Gráfico N°4 - PELIGROS

¿Qué peligros o riesgos detectas en tu familia?
Alcoholismo 1 20%
Violencia Migración
Intrafamiliar 1 20%
Se desconoce 2 40% 20%
Alcoholismo
Total 5 100% 40%
20% Violencia
Intrafamiliar
20% Se desconoce
Fuente: Elaboración propia en base a entrevistas realizadas a

las familias de los niños, niñas y adolescentes que padecen de
A través de las tabulaciones de las entrevistas realizadas se ve que el 40% de las

personas encuestadas no detectan ningún peligro en su familia, seguidamente el 20%
indican que existe en su hogar el peligro de alcoholismo siendo uno de sus progenitores
los que se encuentran enfermos por el excesivo consumo de bebidas alcohólicas, el otro
20% reconocen el peligro de migración pues la mayoría de sus padres de los niños,
niñas y adolescentes viajaron a diferentes países extranjeros en busca de mejorar su
calidad de vida en algunos casos sus padres aún se comunican con ellos pero de la
mayoría se rompió por completo la comunicación entre padres e hijos, posteriormente
un 20% identifican el peligro de violencia intrafamiliar siendo víctimas u observadores
de los maltratos o agresiones físicas, psicológicas o sexuales que existen dentro su
familia, atenta contra su dignidad y se usa la fuerza para imponer algo.
146
Que vengan Grafico N°5 - RECOMENDACIONES

¿Tiene algún aporte, observación y/o
más seguido 3 60% recomendación para el equipo multidisciplianrio de
No 2 40% la Comunidad Terapéutica Puntiti?
Total 5 100%
Que vengan más

40% seguido
No
60%

las familias de los niños, niñas y adolescentes que padecen
En este grafico se observa que un 60% de las personas encuestadas desean que el equipo
multidisciplinario de manera más regular a la comunidad, debido al poco o ningún
acceso con algún centro de salud cercano; el 40% por otro lado mencionan que no
tienen ningún tipo de aporte, observación y/o recomendación que ayude a sus familias
o al equipo multidisciplinario de la Comunidad Terapéutica Puntiti.
Buena 5 100% Gráfico N°6 - COMUNIDAD TERAPÉUTICA PUNTITI

Total 5 100% ¿Como consideras la función de la Comunidad Terapéutica
Puntiti en relación a sus trabajos con los niños, niñas y
adolescentes?
Buena
100%

El 100% de las personas encuestadas mencionan que la labor que desempeña la

Comunidad Terapéutica Puntiti es buena porque lo revisan varios profesionales,
147
porque desde sus domicilios hasta el hospital más cercano es mucho tiempo y
peligroso el camino.
Inclusión en la Gráfico N°7 - RESOLUCION

sociedad 2 40% ¿Que solucion propone para disipar la
Concientización discriminacion en la sociedad?
a través
Inclusión en la
de los medios sociedad
de 20%
comunicación 2 40% 40%
Se desconoce 1 20% Concientización a

40% través de los
Total 5 100% medios de
comunicación
Fuente: Elaboración propia en base a entrevistas realizadas

a las familias de los niños, niñas y adolescentes que padecen
Se conoce que la discriminación ha sido un problema desde la existencia de personas

con discapacidad. Es así que toda la lucha realizada para erradicación de la
discriminación. En Bolivia se fue combatiendo contra la desigualdad y la exclusión,
esto ha dado lugar un papel importante al Estado, este con el fin de romper la barrera
de discriminación, crea la Ley N°223 publicada el 24 de marzo de 2012, que establece
los derechos de estas personas con discapacidad intelectual. De esta manera se tiene
como un ámbito de resolución eliminar la discriminación, justamente en respuesta a
la demanda de las personas con discapacidad. Como respuesta de continuidad a la
pregunta se tiene como datos que un 40% considera que es importante concientizar a
través de los medios de comunicación, así mismo el otro 40% menciona que se debe
incluir a la sociedad a estas personas y por último el 20% desconoce qué acción deben
tomar ante esta situación.
148
Discriminación 1 20%
Gráfico N°8 - BARRERA
Aislamiento 3 60% ¿Que tipo de barrera percibe?
Ninguno 1 20%
Total 5 100%
20% 20%
Discriminación
Aislamiento
Ninguno
60%

las familias de los niños, niñas y adolescentes que padecen de
El 60% de los padres de familia con sus hijos e hijas con discapacidad intelectual
múltiple se siente aislados por la sociedad ya que existen muchas personas que
reaccionan así justamente por su estado de salud, un 20% manifiesta que la sociedad
de manera paulatina los discriminan y el otro 20% indican que no siente ninguna de
estas barreras.
Concientizar 1 20% Gráfico N°9 - SOLUCION

Difundir los ¿Que se debe hacer para la solución del
derechos humanos 3 60% aislamiento?
Capacitaciones 1 20%
Concientizar
Total 5 100%
20% 20%
Difundir los
derechos
humanos
Capacitaciones
60%
Fuente: Elaboración propia en base a entrevistas

realizadas a las Familias de los niños, niñas y
adolescentes que padecen de discapacidad intelectual,
1° semestre 2017.
149
Se tiene como datos que un 60% de los padres de familia se refieren como una
solución difundir los derechos humanos de las personas con discapacidad intelectual,
un 20% indica que se debe concientizar a la población y por último el otro 20%
mencionan que se corresponde dar capacitaciones de manera constante.
150
CAPÍTULO IV
PROPUESTA DE INTERVENCIÓN SOCIAL
I. DENOMINACION DE LA PROPUESTA
II. NATURALEZA DE LA RESPUESTA
2.1. DESCRIPCIÓN DE LA PROPUESTA
En el presente proyecto se realizara el análisis de cómo está estructurado la propuesta

del proyecto “PROGRAMAS DE REHABILITACIÓN PARA EL EJERCICIO DE
LOS DERECHOS DE LOS NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES CON
DISCAPACIDAD INTELECTUAL MÚLTIPLE BENEFICIARIOS DEL
PROGRAMA RBC DE LA COMUNIDAD TERAPÉUTICA PUNTITI –
MUNICIPIO DE SACABA DEL DEPARTAMENTO DE COCHABAMBA”.
La misma que está encaminada para que las 5 familias de los niños, niñas y
adolescentes del programa RBC, puedan mejorar su situación actual con la comunidad
de Melga a través de la promoción de programas de rehabilitación para el ejercicio de
sus derechos.
2.2. JUSTIFICACIÓN
La sociedad tiene una gran importancia en la constitución del comportamiento de las

personas con discapacidad intelectual. En diversas oportunidades pueden sentir que se
encuentran aislados de su familia o abandonados en diferentes circunstancias, y así
también de la sociedad.
El siguiente proyecto, se ha elaborado en respuesta al problema manifestado en el

proyecto comunitario realizado en la Comunidad Terapéutica Puntiti específicamente
151
con los beneficiarios del proyecto CIS que habitan en la comunidad de Melga de la
provincia de Sacaba del departamento de Cochabamba, donde se presenta a los niños,
niñas y adolescentes en un total aislamiento de sus derechos por la discapacidad que
presentan por diferentes factores.
En la comunidad de Melga se realizó un proyecto comunitario en el cual se impulsó

diferentes tipos de programas de rehabilitación para la restitución y ejercicios de los
derechos de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad intelectual múltiple ya
que la población tenía desconocimientos y hábitos inadecuados en el uso asumir los
derechos de los usuarios directos.
El proyecto beneficiara a cinco familias que tienen un integrante con discapacidad

intelectual múltiple, logrando que tengan una visión integral de sus roles mediante los
talleres, charlas, encuestas y entrevistas realizadas.
2.3. MARCO INSTITUCIONAL
El proyecto se encuentra bajo la responsabilidad de la estudiante de la UMSS de la

Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación de la carrera de Trabajo Social,
en la modalidad de Trabajo Dirigido para Optar el Título de Licenciatura en Trabajo
Social.
2.4. OBJETIVOS
2.4.1. Objetivo General
 Promover programas de rehabilitación basados en la comunidad para el

ejercicio de los derechos de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad
intelectual que son beneficiarios del proyecto RBC de la Comunidad
Terapéutica Puntiti del Municipio de Sacaba.
152
2.4.2. Objetivos Específicos
 Describir la situación socioeconómica de las familias que tienen hijos con

 Describir los discursos de las familias acerca de cómo se sienten al ser excluidos
de su comunidad.
 Sensibilizar a los padres de las familias para que sus hijos con discapacidad
intelectual múltiple mejoren su calidad de vida a través de procesos de
rehabilitación temprana.
 Plantear limites metológicos para la elaboración de proporcionar la
rehabilitación basada en la comunidad con discapacidad intelectual en el
ejercicio de los derechos de los niños, niñas y adolescentes del RBC.
2.5. METAS
Las metas que se buscan concretar con la implementación de proyecto son:
 Contar y consolidar el compromiso y participación de los padres de familia de

los beneficiarios del programa RBC.
 Promover programas de rehabilitación para el ejercicio de los derechos de los
niños, niñas y adolescentes con discapacidad intelectual múltiple beneficiarios
del programa RBC
 Sensibilizar a los padres de familia para que sus hijos con discapacidad
intelectual mejoren su calidad de vida a través de procesos de rehabilitación
temprana
2.6. BENEFICIARIOS
2.6.1. Beneficiarios Directos o inmediatos
Los beneficiarios directos serán:
153
 La población de las familias de los niños, niñas y adolescentes que presentan

discapacidad intelectual múltiple y viven en la comunidad de Melga.
2.6.2. Beneficiarios Indirectos o finales
Los beneficiarios indirectos son los siguientes:
 Los comunarios de la comunidad de Melga
2.7. PRODUCTOS
Capacitar a las 5 familias de los beneficiarios del programa RBC de la comunidad de

Melga, una vez al mes durante 6 meses.
2.8. LOCALIZACIÓN FÍSICA Y COBERTURA ESPACIAL
2.8.1. Localización física
El proyecto se desarrolla en la comunidad de Melga donde habitan las cinco familias

que son beneficiarios del proyecto CIS, específicamente del programa interno RBC, de
la Comunidad Terapéutica Puntiti, ubicado en la carrera de Sacaba, zona norte.
2.8.2. Cobertura espacial
Son un grupo de cinco familias que tienen un integrante con discapacidad intelectual
múltiple entre niños, niñas y adolescentes de 6 a 17 años de edad que viven en la
comunidad de Melga.
154
III. METODOLOGÍA
3.1. MÉTODO
“La palabra método deriva de las voces griegas

meta y odos. Meta “hacia”, es una preposición
que da idea de movimiento, y odos “camino”;
por eso, etimológicamente, método significa
“camino hacia algo”, persecución o sea,
esfuerzo para alcanzar un fin o realizar una
búsqueda”. (Ander Egg. 2003:185).
La metodología a utilizar para el desarrollo del proyecto es una participación activa,

dentro de la cual se abordará un proceso de enseñanza aprendizaje, a partir de la
difusión de información, sobre la promoción de rehabilitación para la restitución y
ejercicio de los derechos de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad intelectual
múltiple y sus familias dentro de su comunidad.
Por lo tanto las familias de los niños, niñas y adolescentes del grupo de beneficiarios
RBC de la comunidad de Melga se informaran sobre la rehabilitación, restitución,
ejercicio de sus derechos de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad intelectual
múltiple.
La metodología a seguir para la ejecución del proyecto “PROGRAMAS DE

REHABILITACIÓN PARA EL EJERCICIO DE LOS DERECHOS DE LOS
NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL
MULTIPLE BENEFICIARIOS DEL PROGRAMA RBC DE LA COMUNIDAD
TERAPÉUTICA PUNTITI – MUNICIPIO DE SACABA DEL
DEPARTAMENTO DE COCHABAMBA”
En el presente proyecto desarrollado se tiene las estrategias de promoción, la cual

consiste en dar a conocer, informar, sensibilizar y concientizar a las familias de la
comunidad de Melga de la importancia de programas sobre la rehabilitación,
155
restitución, ejercicio de sus derechos de los niños, niñas y adolescentes con

La propuesta metodológica en la que se basa el proyecto está compuesta por dos

métodos principales que guían las acciones a través de diferentes técnicas para
desarrollar los diferentes momentos metodológicos propuestos para las actividades
planteadas.
 Método expositivo
Se realizó un taller de conocimiento, en la que se difundió información.
 Método activo participativo
El método activo participativo “es una forma de concebir y abordar los procesos de
intervención asumiendo a los beneficiarios directos e indirectos como agentes activos
en la construcción, reconstrucción y proceso de todo el proyecto, promoviendo el
pensamiento crítico y de frente a la acción.”
3.1.1. Método Participativo
El método activo participativo “es una forma de concebir y abordar los procesos de
intervención asumiendo a los beneficiarios como agentes activos en la construcción,
reconstrucción y proceso de todo el proyecto, promoviendo el pensamiento crítico y de
frente a la acción.”
Este método permitió durante el proceso de capacitación:

 Conocer la realidad social, personal, familiar y comunitaria de las familias de
los niños, niñas y adolescentes con discapacidad intelectual múltiple que fueron
capacitadas.
 Las familias de los niños, niñas y adolescentes relataron sus historias de vida,
experiencias y limitaciones de los mismos.
156
 Se trabajó de forma participativa a través de una labor conjunta en busca de la

verdad sobre la realidad comunitaria que atraviesan las personas con
discapacidad intelectual y sus correspondientes familias.
 Las personas participantes afirmaron que fue importante la capacitación que se
les brindo.
 Se desarrolló dentro de las personas capacitadas un aprendizaje de
conocimientos teóricos mediante los talleres realizados a los mismos.
 Las familias capacitadas lograron a la culminación del taller, contar con
conocimientos teóricos y técnicos en el área de programas de rehabilitación
para la restitución y ejercicio de los derechos de los niños, niñas y adolescentes
con discapacidad intelectual múltiple.
3.2. TÉCNICAS
Por técnica:
“Se entiende como el conjunto de acciones

(actos técnicos) realizados conforme a reglas
empíricas que se utilizan para hacer algo o para
obtener un resultado determinado” (Ander Egg.
2003:285).
Entre las técnicas que se emplearon para la presente investigación diagnostica fueron:
 Técnicas vivenciales
Estas técnicas estarán y serán con el objetivo de ver de qué manera se puede
promocionar programas de rehabilitación a través de diferentes técnicas para lograr la
restitución y ejercicio de los derechos de los niños, niñas y adolescentes con
 Instrumentos
La intervención del Trabajador Social se
fundamenta en proyectos sociales acordes si las
necesidades y demandas de la sociedad; por
157
ello el investigador, para rescatar la

cotidianidad de las comunidades en las que
actúa, se apoya en determinados instrumentos
que le auxilien para plasmar las acciones que
llevan a cabo. (Camacho Hermelinda “2000”:
enfoques epistemológicos y secuencias
operativas de investigación).
Las técnicas que utilizamos para la tarea de aproximación a la realidad queda expresado
en la especificación de los datos que necesitamos conseguir. Se concreta en una serie
de ítems que no son para otra cosa que los indicadores que permiten medir las variables
pero que asumen ahora la forma de preguntas, puntos a observar, elementos para
registrar, etc.
 Entrevista
Es una técnica en la que una persona
(entrevistado) solicita información de la otra o
de un grupo (entrevistado o información) para
obtener datos sobre una población
determinando. Presupone por los menos la
existencia de dos y la población de
intervención verbal. (Ander Egg y María
Aguilar, diccionario de Trabajo Social).
Dicha técnica se aplicara a los padres de los niños, niñas y adolescentes de la

comunidad de Melga, algunas entrevistas fueron interrumpidas por la negación de los
usuarios por no querer participar y otorgar información de lo que pasa en su familia y
comunidad.
Otro aspecto es que, en su mayoría los pobladores de la comunidad se rehusaban a

responder a las entrevistas porque no tenían mucho tiempo, tenían miedo, o porque no
conocían a la persona que realizaba la entrevista. (Anexo N° 4).
 Entrevista Semiestructurada
Esta técnica fue aplicada a los padres de familia de los niños, niñas y adolescentes con
discapacidad intelectual múltiple, se realizó una serie de preguntas escritas y orales por
medio de una guía de entrevista, una de las mayores dificultades fue el idioma, ya que
158
la mayoría de los padres de familia son monolingües de habla quechua, esto

imposibilitó la conversación entre el entrevistador y entrevistado, por lo que no se pudo
recoger la información necesaria, otro obstáculo fue la desconfianza de las personas
entrevistadas al no querer brindar información personal o familiar acerca de su hijo/a.
(Anexo N° 5).
 La Encuesta
La encuesta es una técnica destinada a obtener datos de varias personas cuyas opiniones
unipersonales interesan al investigador. Para ello se elaboró el instrumento de
recolección de datos que es el cuestionario con preguntas escritas que se les realizo a
las personas de la comunidad de Melga para que puedan responder desde su criterio
personal y familiar. (Ver anexo N°6)
 Observación Participante
Implica que el investigador se involucre
directamente con la actividad objeto de la
investigación, lo que puede variar desde la
integración total al grupo o ser parte de este
durante un periodo. La observación se realizó
desde el interior del grupo, porque el que
realiza, debe ser parte del mismo y someterse a
sus normas (Pineda, 2000:127).
Se debe tomar en cuenta la participación en las actividades de la Comunidad

Terapéutica Puntiti ya que son significativas para la observación, son las que se puede
ver a los comunarios en interacción, participación, formas de conducta, etc.
Aunque la participación fue superficial. Para ello se establece un marco de

observación participante para ello Geilfus Frans nos presenta la siguiente guía:
(Anexo N° 7).
- ¿Sobre qué queremos aprender?

- ¿En qué actividad y con cuales personas debemos integrarnos para buscar
respuestas?
159
- Establecer "hipótesis de trabajo" sobre los temas, es decir, respuestas que nos
parecen probables y que queremos comprobar;
- Ponerse de acuerdo sobre la forma que tomara la participación.
 Visita Domiciliaria
“Aquella visita que realiza el profesional a un
hogar tratando de tomar contacto directo con la
persona y/o su familia, en el lugar donde vive,
con fines de investigación o tratamiento, ayuda
o asesoramiento”. (Ander-Egg. 2003:33).
Se realizaron visitas domiciliarias (5 familias) a cada uno de los beneficiarios del

proyecto RBC con la finalidad de obtener información de su situación actual y apoyar
en la rehabilitación de sus hijos mejorando así la condición de vida de los mismos.
160
CAPÍTULO V
RESULTADOS DE LA INTERVENCIÓN SOCIAL
5.1. OBJETIVO DE LA EVALUACIÓN
El presente proyecto está basado en promover programas de rehabilitación en la

comunidad de Melga del municipio de Sacaba junto con la Comunidad Terapéutica
Puntiti específicamente con los beneficiarios del programa RBC.
Tiene la voluntad de establecer cuál es la prioridad de rehabilitación de los niños, niñas

y adolescentes que padecen de discapacidad intelectual múltiple, estableciendo
objetivos y medidas que den respuesta a las necesidades de estas personas.
El proyecto consta de 1 objetivo general y 3 específicos de las cuales se desprenden

una serie de medidas y actuaciones que las desarrollan y concretan. Incluye también el
cronograma en el que se establece las actividades que se desalloraran en el proceso de
ejecución de dicho proyectó.
La información recogida de la evaluación será de utilidad para la toma de decisiones

con el fin de responder con agilidad y calidad a las necesidades y expectativas de las
familias de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad intelectual múltiple.
5.2. DESCRIPCIÓN DEL DESARROLLO DE LA EXPERIENCIA
La incorporación de la estudiante egresada, que realizo el proyecto en la Comunidad

Terapéutica Puntiti fue una nueva experiencia y aprendizaje de la cultura de personas
161
con discapacidad intelectual, en primera instancia se logró conocer a las familias e

incluirse al mismo poco a poco.
Fue una experiencia de aprendizaje nueva porque se adentró en la cultura de las

personas con discapacidad intelectual múltiple, donde se aprendió nuevas vivencias de
su realidad tanto individual, familiar o social.
Se logró conocer la realidad social de este sector, de esta manera se trabajó bajo estos
parámetros, la cual inclino a la estudiante egresada de Trabajo Social a desarrollar un
trabajo que aporto un cambio sobre la promoción de programas de rehabilitación para
la restitución y ejercicio de los derechos de los niños, niñas y adolescentes con
discapacidad intelectual múltiple, al involucrarse la estudiante egresada de Trabajo
Social en este sector, se comprendió de mejor manera a la población que sufre de
discriminación.
La evaluación de todo el proceso de intervención social en la Comunidad Terapéutica

Puntiti, se traduce en algo positivo porque se elaboró la propuesta que fue ejecutada
en beneficio de la población con discapacidad intelectual múltiple. De esta manera se
cumplió con las metas trazadas por la proyectista.
5.3. DE LOS ACTORES SOCIALES
La elaboración del mencionado proyecto tiene la finalidad de promover

PROGRAMAS DE REHABILITACIÓN PARA EL EJERCICIO DE LOS
DERECHOS DE LOS NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD
INTELECTUAL MÚLTIPLE BENEFICIARIOS DEL PROGRAMA RBC DE LA
COMUNIDAD TERAPÉUTICA PUNTITI – MUNICIPIO DE SACABA DEL
DEPARTAMENTO DE COCHABAMBA”, tomando como punto de partida la
participación de las 5 familias en diferentes grados de actuación, específicamente de
los padres de familia de los beneficiarios del programa RBC, siendo que son los actores
indispensables para el éxito del proyecto.
162
5.4. CARACTERIZACIÓN DEL ESPACIO Y SUJETOS DE

INTERVENCIÓN SOCIAL
La Comunidad Terapéutica Puntiti cuenta con espacio de 1 manzana aproximadamente

ubicadas en la calle: Allzu lado zona de Puntiti colindando con la urbanización
Rinconada del municipio de Sacaba de la ciudad de Cochabamba. El cual cuenta con
una instalación bastante grande debido a que está divido por recepción en la cual están
las oficinas del área administrativa, social, odontología, psicología, farmacia, salón de
reuniones, sala de computación, capilla, estantes de pertenencias de las señoras que
realizan los trabajos de servicios generales.
Seguidamente se encuentra el Centro Día “María Josefa Recio” donde asisten los niños
y niñas con discapacidad intelectual de diferentes grados entre las edades de 2 a 7 años
y que son provenientes de familias de escasos recursos, en la misma se les brinda una
atención adecuada en su limpieza, educación, sesiones fisioterapéuticas y
odontológicas.
A continuación se encuentra las habitaciones de los pitufos y niñ@s grandes en las que
están los niños y niñas huérfanos y/o abandonados con discapacidad intelectual
múltiple en grado profundo; con atención médica y rehabilitación multidisciplinaria.
Posteriormente están los consultorios de pediatría, enfermería y fisioterapia –

hidroterapia donde los niños, niñas y adolescentes realizan rehabilitaciones integrales
con la colaboración de los practicantes universitarios de la universidad privada UPAL.
Por último se encuentran las áreas de cocina, almacenes, lavadero y comedor donde las
encargadas de limpieza realizan los trabajos de higiene y cocina cada día las 24 horas
del día y la cancha donde algunos adolescentes y adultos salen a caminar o cuando se
realiza algún evento todo el personal debe transportar a los niños, niñas o adolescentes
en sus sillas de ruedas o cargarles para que formen parte del acontecimiento. Y al lado
norte se puede encontrar la el centro de educación especial San Benito Menni donde
brindan una educación personalizada e integral a través de adaptaciones curriculares
163
en materias humanísticas y en talleres, se cuenta con el nivel inicial y primario, también

existen espacios amplios de recreación, jardines, parque infantil se realiza
capacitaciones laborales, destinada a alumn@s que presentan:
 Discapacidad intelectual leve o moderada

 Autismo
 Síndrome de Down
 Problemas de aprendizaje
 Otros transtornos asociados a la discapacidad intelectual
La Comunidad Terapéutica Puntiti acogen alrededor de 200 personas
aproximadamente entre los beneficiarios internos y externos.
La construcción de cada área de la Comunidad Terapéutica Puntiti está edificadas de

acuerdo al número de integrantes que cada sitio de atención según su edad y grado de
discapacidad.
Dentro de la población beneficiada, se encuentran:
 Niños, niñas, con discapacidad intelectual múltiple de diferentes grados de

familias de escasos recursos y que tengan oportunidad de rehabilitación
temprana.
 Adolescentes y/o adultos con discapacidad intelectual en diferentes grados que
viven en la Comunidad Terapéutica Puntiti debido a que son abandonados u
huérfanos.
164
5.5. ACTIVIDADES DESARROLLADAS DURANTE EL TRABAJO DIRIGIDO
CRONOGRAMA DE TRABAJO
ABRIL – SEPTIEMBRE 2017
“PROGRAMAS DE REHABILITACIÓN PARA EL EJERCICIO DE LOS DERECHOS DE LOS NIÑOS,

NIÑAS Y ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL MULTIPLE BENEFICIARIOS DEL
PROGRAMA RBC DE LA COMUNIDAD TERAPÉUTICA PUNTITI – MUNICIPIO DE SACABA DEL
DEPARTAMENTO DE COCHABAMBA”
Tiempo de duración del proyecto

Objetivo General Objetivos
Actividades
Específicos
Abril Mayo Junio Julio Agosto Septiembre
1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4
° ° ° ° ° ° ° ° ° ° ° ° ° ° ° ° ° ° ° ° ° ° ° °
- Describir la - Interactuar con las familias de los

situación beneficiarios para conocer la dinámica
socioeconómica familiar.
de las familias - Recabar la información necesaria para el
que tienen hijos llenado de la ficha social.
con
discapacidad
165
- Promover intelectual - Visitas domiciliarias a las familias

programas de múltiple. extendidas de los beneficiarios del
rehabilitación programa “RBC”.
basados en la Creación y actualización de los files 142 de
comunidad para el los niños, niñas y adolescentes del
ejercicio de los programa “RBC”.
derechos de los - Organización y actualización de los files
niños, niñas y de los niños y niñas con diferentes tipos
adolescentes con de discapacidad del “RBC”.
discapacidad - Seguimiento de los casos de los niños,
intelectual que son niñas y adolescentes beneficiarios del
beneficiarios del “RBC”.
proyecto RBC de la - Creación y llenado de los análisis de
Comunidad información de las visitas domiciliarias.
Terapéutica Puntiti - Creación y vaciado de la línea base de
del Municipio de las visitas domiciliarias realizadas.
Sacaba. - Elaboración de informes sociales de las
visitas domiciliarias del grupo de niños,
niñas y adolescentes del programa
“RBC”.
- Elaboración de historias de vida del
grupo de niños, niñas, adolescentes del
programa “RBC”.
142
166
- Describir los - Charlas acerca de la importancia de la

discursos de las familia y el apoyo que deben brindar
familias acerca hacia las personas con discapacidad.
de cómo se - Realización de entrevistas a los padres
sienten al ser de familias de los beneficiarios del
excluidos de su “RBC”.
comunidad.
para que sus

hijos con
discapacidad
intelectual
mejoren su
calidad de vida a
través de
procesos de
rehabilitación
temprana.
- Sensibilizar a - Encuesta a los padres de familias de los

los padres de las beneficiarios del “RBC”.
familias - Realizar talleres reflexivos acerca de la
temática de discapacidad y los servicios
que presta el programa “RBC” en la
comunidad.
- Realizar una feria educativa - reflexiva
para los padres de familia
- Organización de actividades para
capacitar a los padres y de los
beneficiarios del programa “RBC”.
167
- Plantear limites - Orientación y capacitación a través de

metológicos para la técnicas formales a los padres o tutores de
elaboración de los beneficiarios del “RBC”.
proporcionar la - Planificación del taller “PROCESOS
rehabilitación DE INCLUSION
basada en la SOCIOCOMUNITARIA DE LOS
comunidad con NIÑOS, NIÑAS, ADOLESCENTES
discapacidad QUE TIENEN DISCAPACIDAD
intelectual en el INTELECTUAL MULTIPLE”
ejercicio de los - Planificación de la 1° sesión del taller
derechos de los denominado “LO QUE DEBEMOS
niños, niñas y SABER ACERCA DE LA
adolescentes del DISCAPACIDAD INTELECTUAL”.
RBC.
Fuente: Elaboración propia
168
RECOMENDACIONES
 La Universidad Mayor de San Simón como casa superior de estudios debe

brindar la colaboración necesaria incentivando este tipo de proyectos que van
en beneficio de este sector social vulnerable.
 Como la Comunidad Terapéutica Puntiti que tiene su deber primordial en luchar
contra la erradicación de la discriminación hacia las personas con discapacidad
intelectual.
 La Comunidad Terapéutica Puntiti, debe solicitar al Estado la implementación
de más políticas sociales que beneficien a los sectores de discapacidad, en las
áreas de educación, salud, estudio, trabajo.
 La carrera de Trabajo Social, debe incentivar a la elaboración de proyectos
sociales, que aporten a solucionar las problemáticas de los sectores vulnerables,
como por ejemplo de las personas con discapacidad intelectual múltiple.
 La Comunidad Terapéutica Puntiti y los encargados del mismo deben contribuir
al proceso de integración social comunitaria de la comunidad de personas con
discapacidad intelectual, para mejorar la calidad de vida de dicho sector.
169
CONCLUSIONES
 Desde el primer momento en que se entró en contacto con la población de

personas con discapacidad intelectual múltiple un factor determinante, fue la
desconfianza de los familiares al no conocer a la estudiante egresada, a través
de la debida presentación a las familias se logró una buena inserción
institucional.
 Se elaboró y aplico las técnicas e instrumentos de investigación para la
recolección de datos cuando se realizó el diagnóstico social de los niños, niñas
y adolescentes, de esta manera se pudo identificar la problemática por la cual
atraviesa esta población. Se sistematizo los resultados del diagnóstico y se
planteó una alternativa de solución a la problemática existente. Es así que se
propuso el proyecto de “PROGRAMAS DE REHABILITACIÓN PARA EL
EJERCICIO DE LOS DERECHOS DE LOS NIÑOS, NIÑAS Y
ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL MULTIPLE
BENEFICIARIOS DEL PROGRAMA RBC DE LA COMUNIDAD
TERAPÉUTICA PUNTITI – MUNICIPIO DE SACABA DEL
DEPARTAMENTO DE COCHABAMBA”, que estuvo destinada a los
beneficiarios del programa RBC donde se obtuvo la participación de 5 familias.
170
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
PDF
- Diagnóstico Base de la reducción de la demanda de drogas del municipio de Sacaba

- 2007
DECRETOS SUPREMOS
- García Linera Álvaro Marcelo. Decreto Supremo N° 1498. Presidente en Ejercicio

del Estado Plurinacional de Bolivia
- Morales Ayma Evo. Decreto Supremo N° 1372 Presidente Constitucional del Estado
Plurinacional de Bolivia
LEYES
- Ley 603 Código familia y Procesos Familiares 2014
- Constitución Política del Estado Plurinacional de Bolivia 2009
- Ley N° 223 General para personas con Discapacidad
- Ley N° 070 Ley de la Educación “Avelino Siñani y Elizardo Pérez”
- Ley 475 Ley de Prestaciones de Servicios de Salud Integral del Estado Plurinacional
de Bolivia 2012
- Ley 045 Contra el Racismo y toda forma de Discriminación
LIBROS
- EGG Ezequiel Ander (1995), Diccionario de Trabajo Social

- Diccionario Medico (1990), Manuales Salvat
- GRAJALES G.T. (27 de 03 de 2000). Tipos de Investigación
171
WEBGRAFIA
1
Extraído el 6 de Marzo del 2018; 15:30 p.m. en
http://www.benitopajares.com/HOSPITAL%20DE%20PUNTITI%20EN%20COCHABAMBA%20
(BOLIVIA)/default.htm
4
Schalock, R. (1995) Implicaciones para la investigación de la definición, clasificación
y sistemas de apoyos de la AAMR de 1992. I Jornadas científicas de investigación
sobre personas con discapacidad. Salamanca.
5
Extraído el 10 de Mazo del 2018; 10:30 a.m. en Base de datos Estatal de personas
con discapacidad (IMSERSO)
6
Extraído el 24 de Abril del 2017; 15: 35 p.m. en http://la-
razon.com/index.php?_url=/censo_2012/Bolivia-registro-personas-discapacidad-
oficiales_0_1879612150.html
7
Extraído el 22 de Marzo del 2018; 20:22 p.m. en
http://www.cifras_analfabetismo_discapacidadl#norm
8
Extraido el 15 de Marxo del 2018; 20:00 p.m. en http://elchacoinforma.com/umadis-
continua-con-la-atencion-a-las-personas-con-discapacidad-en-el-municipio-de-
carapari/
10
Extraído el 05 de Abril del 2018; 18:30 p.m. en
http://www.isbolivia.org/includes/documents/cm_docs/2009/o/orientacion_basica_so
bre_discapacidad_contexto_boliviano.pdf
11
Extraido el 01 de Abril del 2018; 10:50 a.m. en
http://www.plenainclusion.org/discapacidad-intelectual/la-discapacidad-intelectual-
en-cifras
15
Extraído el 04 de Abril del 2018; 11:50 a.m. en
http://www.asperger.cl/que_es_el_sindrome.htm
172
25
http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1727-897X2011000500004
36
https://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/el_sindrome_de_rett.htm
45
Extraído el 04 de Abril del 2018; 11:50 a.m. en https://www.cun.es/enfermedades-
tratamientos/enfermedades/sindrome-dravet
66
Extraído el 04 de Abril del 2018; 11:50 a.m. en https://www.cun.es/enfermedades-
tratamientos/enfermedades/sindrome-dravet
78
https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/000997.htm
90
https://www.autismspeaks.org/qu%C3%A9-es-el-autismo
92
https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/001668.htm
103
Ander Egg Ezequiel (1995), Diccionario de Trabajo Social pág. 158
104
https://es.wikipedia.org/wiki/Fenilcetonuria
112
113
Definición de Estimulación Temprana, Extraído el 24 de Abril del 2017; 15: 45 p.m.
en https://es.wikipedia.org/wiki/Estimulaci%C3%B3n_temprana
114
Extraído el 09 de Agosto del 2017; 15:00 p.m. en
Juanherrera.files.wordpress.com/2008/10/trabajo-comunitario
115
117
Ley N° 223 Ley General para personas con Discapacidad páginas 88, 89
121
Ander Egg Ezequiel (1995), Diccionario de Trabajo Social páginas 127,128
173
123
Constitución Política del Estado Plurinacional de Bolivia 2009 páginas 6, 8, 9, 22,
25
125
Ley N° 223 General para personas con Discapacidad páginas 85, 86, 87, 91, 92, 96,
97, 99, 101, 102
128
Extraído el 11 de Septiembre del 2017; 20:22 p.m. en
http://www.lexivox.org/norms/BO-DS-N1984.xhtml#norm
130
Ley N° 070 Ley de la Educación “Avelino Siñani y Elizardo Pérez” páginas 16, 20,
21, 24, 25
132
Ley N° 045 Contra el Racismo y toda forma de Discriminación pág. 1, 2, 3, 4, 6, 8,
9, 12, 13, 22, 23
133
Extraído el 22 de Mayo de 2017; 13:04 p.m. en
fiile:///A|/investipos.htm:http://www.tgrajales.net/investipos.pdf
134
Extraído el 22 de Abril del 2017; 13:30 p.m. en http://fichasocial.org/php
137
Extraído el 13 de Agosto del 2017; 19:11 p.m. en
http://estudio.delalineabase.org.com
138
Metodología de la Investigación Científica pág. 53
140
Extraído el 05 de Abril de 20178; 13:04 p.m. en
http://sacaba.gob.bo/index.php/inicio/cultura/historia
141
Extraído el 05 de Abril de 2018; 13:04 p.m. en
http://faros.hsjdbcn.org/es/articulo/reaccion-padres-ante-discapacidad-hijo
174
GLOSARIO TÉCNICO
Abióticos: El componente abiótico se define como el conjunto de factores inertes que

hacen parte del medio ambiente y que determinan el espacio físico en el cual habitan
los seres vivos.
Ácido Fenilpirúvico: Es excretado en la fenilcetonuria (PKU).
Alusión: Es un concepto vinculado al verbo aludir (nombrar, señalar o referirse a una

persona o a una cosa). Una alusión (que proviene del latín alusivo), por lo tanto, es una
referencia hacia un objeto, una cuestión simbólica o un individuo.
Alzheimer: Demencia senil precoz originada por degeneración hialina, en forma de

placas, de la corteza cerebral.
Amniocentesis: Punción del amnios.
Aminoácido: Ácido orgánico que contiene los grupos amino NH2 y carboxílico
COOH; son los principales constituyentes de las proteínas.
Anomalías: Particularidad orgánica que presenta un individuo comparado con la
mayoría de su especie.
Anómalo: Irregular, extraño. Que se aparta del tipo normal.
Antiepilépticos: Llamado anticonvulsivo o F.A.E., acrónimo de "fármaco anti-
epiléptico” es un término que se refiere a un fármaco, u otra substancia destinada a
combatir, prevenir o interrumpir las convulsiones o los ataques epilépticos.
Apnea: Suspensión transitoria del acto respiratorio.
Articulación: Unión de uno o más huesos.

Askenazi: Es el nombre dado a los judíos que se asentaron en Europa Central y
Oriental. Los askenazis desarrollaron su propia lengua, el yidis, que combina términos
provenientes de diversos dialectos alemanes junto con algunos de origen esclavo y
hebreo.
Aspartamo: El aspartamo es de 150 a 200 veces más dulce que el azúcar. Todos
los edulcorantes se clasifican con respecto a la sacarosa o azúcar común, por lo que el
valor de 200 veces se obtiene al compararlo con diluciones hechas en laboratorio de
sacarosa (dulzura relativa = 100) al 15 %).
Ataxia: Falta o irregularidad de la coordinación, especialmente de los movimientos
musculares sin debilidad o espasmos de estos.
175
Atípica: Estado o condición de no conformidad con un tipo.
Biopsia de vellosidades coniónicas: La técnica de BVC consiste en la obtención de

material coriónico (vellosidades coriales) ya sea a través del cuello uterino (con cánula,
pinza y endoscopia), vía transcervical o por punción abdominal, vía transabdo-minal.
Es una técnica invasiva que se utiliza en el diagnóstico prenatal para obtener
información genética relacionada con el feto a fin de diagnosticar el sexo, trastornos
metabólicos y la presencia de infecciones intrauterinas por agentes como la rubéola,
citomegalovirus, toxoplasma gondii y el virus de inmunodeficiencia humana.
Bióticos: El componente biótico se define como el conjunto de organismos vivos que
interactúan con otros seres vivos.
Bromuro: Compuesto binario de brom; sal del ácido bromhídrico.

Bruxismo: Habito morboso de rechinar los dientes.
Carbamacepina: Fármaco empleado en ciertos tipos de epilepsia como la del lóbulo
temporal, y de neuralgias como la del trigémino.
Cetogénica: La dieta cetogénica, alude a una intervención terapéutica cuyo objetivo
es generar una situación de cetosis (formación de cuerpos cetónicos) similar a la del
ayuno. Tal situación se logra bien por un aporte insuficiente de alimentos (la cantidad
de energía de la dieta es menor que la requerida) o bien por una restricción de alimentos
ricos en glúcidos (consumiendo alimentos ricos en proteínas o en grasas).
Clobazam: Benzodiacepina 1.5 con propiedades anticonvulsivantes.

Cribado: Es una estrategia aplicada sobre una población para detectar
una enfermedad en individuos sin signos o síntomas de esa enfermedad.
Criptorquidia: Ausencia de uno o ambos testículos del escroto, por detención de estor
órganos en el abdomen o en el conducto inquinal, en su emigración normal.
Crisis Atónicas: En este caso, los músculos de todo el cuerpo pierden su consistencia,
se relajan y la persona cae al suelo.
Crisis Febriles: Una convulsión asociada a una enfermedad febril, en ausencia de una
infección del Sistema Nervioso Central o de un desequilibrio electrolí- tico, en niños
mayores de un mes de edad sin antecedente de convulsiones febriles previas.
Coadyuvar: Alude a realizar una contribución para que algo se concrete o se
desarrolle. La etimología del concepto remite al vocablo latino adiuvāre, que se traduce
como “ayudar”.
176
Cognición: Conocimiento, comprensión, razonamiento.
Cordocentesis: Es un procedimiento de análisis invasivo para extraer sangre del

cordón umbilical del feto por medio de una fina aguja hipodérmica introducida en el
abdomen.
Cromosómicas: Resultado de mutaciones que cambian el número de cromosomas

(anomalías numéricas) o la estructura de un cromosoma (anomalías estructurales).
Pueden alterar la capacidad de la célula de sobrevivir y de funcionar.
Congénitas: Nacido con el individuo; innato, que existe desde el nacimiento o antes
de este; no adquirido.
Deleción: En genética, forma de alteración cromosómica consistente en la pérdida de
una porción de un cromosoma.
Eczema: Eccema, enfermedad de la piel.
Eje Hipotalámico-hipofisario-adrenal (Eje HHA): Es un conjunto complejo de
influencias directas e interacciones retroalimentadas entre el hipotálamo, una parte del
cerebro hueca con forma de fuelle, la glándula pituitaria, una estructura en forma de
haba localizada bajo el hipotálamo y la glándula adrenal o suprarrenal, una glándula
pequeña, pareada y de forma piramidal localizado en la parte superior de los riñones.
Electroencefalográfico: Electroencefalografía. Registro grafico de los fenómenos
eléctricos que se desarrollan en el encéfalo, consistentes en oscilaciones de potencial
que, en condiciones normales y reposo psicosensorial, tienen un ritmo relativamente
uniforme y constante que se modifica en la actividad psicosensorial y en estado
morboso.
Embarazo Precoz: El embarazo precoz es aquel embarazo que se produce

en niñas y adolescentes. A partir de la pubertad, comienza el proceso de cambios
físicos que convierte a la niña en un adulto capaz de la reproducción sexual. Esto no
quiere decir, sin embargo, que la niña esté preparada para ser madre.
Encefalopatía: Enfermedad o Transtorno del encéfalo.
Enzimopatías: Grupo de enfermedades con sintomatología variada originadas por la

alteración funcional primitiva de una o varias enzimas.
Epilepsia: Afección crónica, de etiología diversa, caracterizada por crisis recurrentes
debidas a una descarga excesiva de las neuronas cerebrales asociadas con diversas
manifestaciones clínicas.
177
Epistemológicos: Epistemologías. “Doctrina de los fundamentos y métodos del

conocimiento científico.”
Estereotipias: Repetición persistente de palabras, gestos, tics, etc., automáticos o
inconscientes en algunos enfermos mentales, especialmente en la esquizofrenia.
Estimulación Precoz: Estimulación Precoz o Atención Temprana es una técnica que

da respuesta a las necesidades que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o
que tienen el riesgo de padecerlos.
Estiripentol: Es un fármaco capaz de antagonizar las convulsiones inducidas por

descarga eléctrica o pentamitinentrazol en diversos modelos experimentales en los que
parece aumentar los niveles cerebrales del ácido gamma aminobutírico (GABA) que
es el principal neurotransmisor inhibitorio en el cerebro de los mamíferos.
Estrabismo: Desviación de uno de los ojos de su dirección normal de suerte que los
ejes visuales no pueden dirigirse a un mismo punto; heteropía. Según que la desviación
sea hacia dentro o hacia fuera recibe el nombre de convergente o divergente.
Fenilalamina Hidroxilasa: Es la enzima que cataliza la conversión
del aminoácido fenilalanina en tirosina.
Fenilcetonuria: Metabolopatía hereditaria de la fenilalanina caracterizada por la

aparición de ácido fenilpirúvico en la orina y deficiencia mental.
Fenitoina: Difenilhidantoína “Derivado de hidantonína que se emplea por vía oral en
el tratamiento de la epilepsia tipo gran mal y por vía intravenosa en el tratamiento de
ciertos tipos de arritmias.”
Férulas: Tablilla de madera, hierro, cartón, alambre, etc. Rígida o flexible, que se
aplica para mantener en su posición partes móviles o desplazadas, especialmente
huesos fracturados o luxados.
Files: (archivo, fichero) Es la base de la estructura de organización de
la información en una computadora, de esta manera se puede manipular por
el sistema operativo de la misma. Un archivo se compone de tres partes fundamentales:
el nombre del archivo, el punto (.) y la extensión, de esta manera tenemos
"ejemplo.html" (en este caso se trata de un archivo HTML cuyo nombre es ejemplo).
Fisioterapéuticas: Fisioterapia. “Es una disciplina de la Salud que ofrece una
alternativa terapéutica no farmacológica para diagnosticar, prevenir y tratar síntomas
de múltiples dolencias, tanto agudas como crónicas, por medio del ejercicio
terapéutico, calor, frío, luz, agua, técnicas manuales entre ellas la electricidad.”
178
GABAérgicas: Un agente o fármaco GABAérgico es un fármaco o compuesto

químico que modula el sistema GABA en el cuerpo o en el cerebro. En estos se
incluyen agonistas del receptor GABA, antagonistas del receptor GABA, e inhibidores
de la recaptación de GABA.
Gonadotropinas: Las gonadotropinas son hormonas secretadas por las células

gonadotropas de la hipófisis (glándula pituitaria) de los vertebrados, que intervienen en
la función de las gónadas (testículos y ovarios) y regulan diferentes etapas de la
reproducción.
Hemicuerpo: La hemiplejia es una parálisis, es decir una reducción o una abolición
total del movimiento del cuerpo, que alcanza uno de sus lados. Puede alcanzar
uniformemente a todo el hemicuerpo, a la cara, al miembro superior y al miembro
inferior, en cuyo caso hablamos de hemiplejía proporcional, o a una o más de estas
partes. La hemiplejia es debido a una afectación del sistema nervioso central, que puede
afectar a una parte del cerebro o de la médula espinal.
Hidroterapia: Empleo del agua en el tratamiento de las enfermedades, especialmente
en forma de abluciones, baños y duchas.
Hiperextensibles: Piel atrófica, hiperelástica e hiperextensible, característica del

síndrome de Ehlers-Danlos.
Hiperfagia: Término que proviene del griego híper- (abundancia, exceso) y -
fagia (comer), es una situación caracterizada por un aumento excesivo de la sensación
de apetito e ingestas descontroladas de alimentos, sin razón aparente.
Hipertensión Pulmonar: Es una presión arterial alta en las arterias de los pulmones.
Hace que el lado derecho del corazón se esfuerce más de lo normal.
Hiperventilación: Respiración extremadamente profunda y prolongada; puede
conducir a un estado de tetania en los predispuestos.
Hipotiroidismo: Actividad deficiente de la glándula tiroides y estado consecutivo.
Hipotonía: Tensión o tonicidad disminuida, especialmente de los músculos. Estado de
un líquido cuya concentración molecular es menor que la que posee el suero de la
sangre normal. Diccionario Medico (1990), Manuales Salvat pág. 316.
Hormona Luteinizante: Hormona gonadotropa de la adenohipófisis que estimula la
síntesis y secreción de hormonas ováricas y testiculares.
Inherente: Intrínseco, innato.
179
Inhibidores: Son moléculas que se unen a enzimas y disminuyen su actividad. Puesto

que el bloqueo de una enzima puede matar a un organismo patógeno o corregir un
desequilibrio metabólico, muchos medicamentos actúan como inhibidores
enzimáticos. También son usados como herbicidas y pesticidas. Sin embargo, no todas
las moléculas que se unen a las enzimas son inhibidores; los activadores enzimáticos
se unen a las enzimas e incrementan su actividad.
Impronta genética: Es un fenómeno genético por el que ciertos genes son expresados
de un modo específico que depende del sexo del progenitor.
Ítems: Se usa para distinguir las distintas partes o divisiones de un escrito y también
como señal de adición.
Lamotrigina: Es una feniltriazina usado como medicamento, especialmente para la

epilepsia (con características semejantes a la fenitoina) y el trastorno bipolar (al ser
utilizado como estabilizador del ánimo). Pertenece a grupos de fármacos que potencian
la inhibición mediada por los canales de sodio, como lo son la fenitoina, carbamazepina
y el ácido valproico.
Levetiracetam: Sustancia que se usa para tratar convulsiones (movimientos
musculares involuntarios) causadas por la epilepsia (grupo de trastornos del cerebro).
El levetiracetam está en estudio para el tratamiento de las convulsiones de los pacientes
de cáncer que se ha diseminado hasta el cerebro. Es un tipo de anticonvulsivo.
Logopedia: Estudio y corrección de los transtornos del lenguaje.

Macrocefalia: Cabeza o cráneo excesivamente grades.
Mancomunidades: Es una asociación de municipios. Las mancomunidades gozan de
personalidad jurídica propia para el cumplimiento de sus fines, y pueden existir sin
límite de tiempo, o ser creadas únicamente por un tiempo determinado y para la
realización de una o más actividades concretas.
Midazolam: Es una benzodiacepina de semivida corta utilizada como ansiolítico o en
procesos ligeramente dolorosos, aunque no tiene efecto analgésico ni anestésico. Se
utiliza sobre todo por vía intravenosa, pero se puede administrar por vía intranasal,
rectal, oral o intramuscular.
Minociclina: Tetraciclina. “Miembro de un grupo de antibióticos de amplio espectro
y de acción bacteriana.”
Mioclonica: Mioclonica de origen cerebral secundaria a una descarga epiléptica.
180
Miopía: Defecto visual en el que la mayor refracción del ojo hace que la imagen de
objetos distantes se forme antes de llegar a la retina.
Moto Méndez: Eustaquio Méndez Arenas o el “Moto Méndez”, líder guerrillero
altoperuano, jefe militar en la guerra de independencia de Bolivia.
Mutación Deleción: Es un tipo especial de anomalía estructural cromosómica que

consiste en la pérdida de un fragmento de ADN de un cromosoma. Esta pérdida origina
un desequilibrio, por lo que las deleciones están incluidas dentro de las reordenaciones
estructurales desequilibradas. El portador de una deleción es monosómico respecto a
la información genética del segmento correspondiente del homólogo normal, por eso
en ocasiones las deleciones son denominadas monosomías parciales.
Mutación Novo: También denominada neomutación, la mutación de novo

corresponde a una mutación genética que aparece a veces en un sujeto cuando sus
padres no poseen ninguna traza en su patrimonio genético. En el terreno de la biología,
el término de novo" quiere decir "nuevamente sintetizada".
Mutación Truncado: Una mutación sin sentido (nonsense) es un tipo de mutación
puntual en una secuencia de ADN que provoca la aparición de un codón de terminación
prematuro, llamado también codón sinsentido, en el ARNm transcripto, lo cual
conduce a su vez a la producción de un producto proteico truncado, incompleto y por
lo general no funcional. Se diferencia de las mutaciones con cambio de sentido o
contrasentido, en que, en estas últimas, la mutación puntual provoca el cambio de un
aminoácido por otro. Algunas de las enfermedades genéticas más graves tales como la
talasemia o la distrofia muscular de Duchenne son producidas por mutaciones sin
sentido.
Mutismo: Inhibición voluntaria o involuntaria del habla, que se observa en ciertas
enfermedades mentales (melancolía, esquizofrenia, histeria) o en la simulación.
Neurectodermosis: Recersion de un nervio o parte de él.
Neurobiológico: Neurología. “La neurología (del griego clásico νεῦρον, «nervio» y
del sufijo -λογία, «estudio de») es la especialidad médica que trata los trastornos del
sistema nervioso.1 Específicamente se ocupa de la prevención, diagnóstico,
tratamiento y rehabilitación de todas las enfermedades que involucran al sistema
nervioso central, sistema nervioso periférico y el sistema nervioso autónomo. Existen
gran número de enfermedades neurológicas, las cuales pueden afectar el sistema
nervioso central (cerebro y espina dorsal), el sistema nervioso periférico, o el sistema
nervioso autónomo.
181
Neuronas Inhibidoras: Es aquella donde los potenciales exitatorios están disminuidos

porque se suman con un potencial inhibitorio. Esta suma, está por debajo del potencial
de acción, por ende, no se genera uno. La naturaleza del neurotransmisor y la molécula
del receptor determina si el efecto producido será de inhibición de la neurona post
sináptica. Evitan q se inicie un potencial de acción en la célula postsinaptica.
Neuromúsculofuncionales: La unión neuro muscular o sinapsis neuromuscular es la
unión entre el axón de una neurona (de un nervio motor) y un efector, que en este caso
es una fibra muscular.
Neurotransmisor: Sustancia química segregada por las neuronas en las sinapsis. Los
NT se liberan en la sinapsis con la llegada de un impulso nervioso, traspasan el espacio
sináptico y estimulan la neurona receptora.
Obesidad Mórbida: La obesidad mórbida es la enfermedad por depósito excesivo de
grasa, causada por diversos factores, que acorta la vida y tiene múltiples consecuencias
nocivas.
Oftalmológico: Oftalmología. “Estudio del ojo y sus enfermedades”.
Oxcarbazepina: La oxcarbazepina (Trileptal) Las tabletas de liberación lenta de
oxcarbazepina (Oxtellar XR) se usa en combinación con otros medicamentos para
controlar determinados tipos de convulsiones en adultos y niños de 6 años de edad o
mayores. La oxcarbazepina pertenece a una clase de medicamentos denominada
anticonvulsivos. Actúa al disminuir la excitación anormal del cerebro.
Parálisis Espástica: La que depende de una lesión crónica de la vía piramidal
corpicospinal con espasticidad, exaltación de los reflejos musculares y signo de
Babinski.
PCDH19: La mutación del Gen protocadherin 19 (PCDH 19), localizado en el
cromosoma X, causa una enfermedad que afecta a niñas.
Psicodinámicas: La orientación psicodinámica en el campo de la salud mental sigue
una línea que recoge el pensamiento psicoanalítico de la posmodernidad, basándose en
que el acto de conducta es siempre un acto con sentido y con finalidad, con
independencia de que el sujeto posea, o no, conocimiento de los mismos. La
metodología derivada de esa concepción apunta, consecuentemente, a la exploración y
objetivación de ese mundo interno del que el sujeto no tiene conocimiento,
considerando lo invertido o inconsciente de la conducta como un componente esencial
de la misma, precisamente por considerar que es lo inconsciente lo que da sentido y
soporte a la conducta manifiesta.
182
Prueba de alfafetoproteína en suero materno: AFPSM es una prueba de detección

que examina el nivel de alfa-fetoproteína en la sangre de la madre durante el embarazo.
Esto no es una prueba de diagnóstico. A menudo es parte de la prueba de detección
triple que evalúa si se puede necesitar más pruebas de diagnóstico.
Punción: Operación que consiste en introducir un trocar, aguja o bisturí en una

cavidad, con fines diversos.
Rufinamida: Es un agente anticonvulsivante, especialmente indicado en el síndrome
de Lennox-Gastaut, una variedad de epilepsia. Es una terapia adicional autorizada
desde el cuarto año de vida.
SCN1A: La epilepsia relacionada al gen SCN1A es un grupo de enfermedades con
epilepsia que son causadas por mutaciones en el gen SCN1A.
Signo-Sintomatología: Fenómeno, carácter, síntoma objetivo de una enfermedad o
estado que el medico reconoce o provoca. Manifestación de una alteración orgánica o
funcional apreciable por el médico o el enfermo.
Sonda Nasogástrica: Sonda que se introduce por la nariz, a través de la garganta y el
esófago, hasta el estómago. Se puede usar para administrar medicamentos, líquidos, y
alimentos líquidos, o para extraer sustancias desde el estómago. La administración de
alimentos a través de una sonda nasogástrica es un tipo de nutrición enteral. También
se llama sonda de alimentación gástrica y sonda NG.
Status Epilépticus: Serie ininterrumpida de convulsiones epilépticas.

Suministración: La administración en salud o administración sanitaria es la ciencia
social y técnica relacionada con la planificación, organización, dirección y control de
las empresas públicas y privadas del sector salud, medio ambiente, recursos naturales,
saneamiento básico urbano y rural, innovación tecnológica, mediante la optimización
de recursos financieros, tecnológicos y humanos.
Terapia Génica: Es un tratamiento médico, que consiste en la inserción de genes que
se encuentran ausentes, que no producen las proteínas que deben o no lo hacen de
manera correcta, con el objetivo de modificar la información genética del paciente, para
evitar o curar enfermedades genéticas.
Tejido Neuronal: El tejido nervioso es un conjunto de células desarrollado a partir del
ectodermo que es una capa celular más externa de un embrión animal ,este tejido
nervioso percibe los estímulos internos y externos para transformarlos en impulsos
nerviosos que es una onda oscilación eléctrica que recorre la membrana plasmática.
Tiroideas: Escutiforme. “En forma de escudo”.
183
Tiroxina: Compuesto cristalino de la glándula tiroides, derivado tetrayodado de la

hidroxifeniltirosina.
Trinucleótidos: Trinucleado “Provisto de tres núcleos”.
Trisomía 21: Aneuploidia con cromosoma más. En un cromosoma determinado, en
lugar de dos cromosomas hay tres, en el número 21 es el Síndrome de Down o
mongolismo. Estas trisomías se caracterizan por presentar diversas malformaciones
físicas y retraso mental.
Trinucleico CGG: El genoma humano contiene repeticiones de trinucleótidos en

tándem (tripletes). Estas pueden expandirse en forma anormal dentro o cerca de ciertos
genes, interferir con la expresión génica, y causar la enfermedad de acuerdo al gen
involucrado. En condiciones normales los tripletes se encuentran en grupos de 5-35
repeticiones. Aunque generalmente se transmiten en forma estable, pueden volverse
inestables y expandirse a longitudes patológicas.
Topiramato: Es un fármaco antiepiléptico y estabilizador del estado de ánimo, usado
principalmente para tratar la epilepsia tanto en niños como adultos, la migraña, el
Trastorno Límite de la Personalidad (TLP) y en ciertas ocasiones para el tratamiento
de los episodios depresivos y la profilaxis del trastorno de ciclotimia y depresión grave.
Tuición: Acción y resultado de guardar o defender.
Valproato: El ácido valproico (nombre comercial original: Depakine), también
conocido como valproato o valproato sódico o valproato de magnesio, es un fármaco
antiepiléptico y estabilizador del estado de ánimo, no relacionado químicamente con
otros medicamentos anticonvulsivos. Es un medicamento de amplio espectro, ya que
actúa en diversos canales del sistema nervioso central.
Volitivos: Volición “Acto de voluntad”.
184
ANEXOS
185
ANEXO N°1
Organigrama de la Institución
Superiora
Provincial
Sor Bertha Padilla

Superiora Local
(Directora)
Consejo de Dirección
Lic. Eliana Aparicio

Coordinadora
Junta Técnica Lic. Sonia Arnez Lic. Bertha Solís Lic. Eliana Aparicio Pastoral de Salud Voluntariado
Área Técnica Área Enfermería Área Administrativa
Dr. Alvaro Ibarra

Medicina General Farmacia
Lic. Eliana Aparicio Lic. Eliana Aparicio
Administración Recursos Humanos
Dra. Erika Salas Aux. Enfermería
Odontología
Lic. Patty Vargas Servicios Generales
Contabilidad
Lic. Rene Gonzales Sra. Yovana Ledezma
Fisioterapia Sra. Rosa Vargas
Sra. Edith Pillco
Sra. Martha Urey
Cocina y Almacenes Sra. Juana Condenete
Pitufos
Lic. Mabel Ortega
Psicología Sra. Nancy Janayo
Sra. Martha Jorge Sra. Maritza Crespo
Lavadero Sra. Eduarda Arias
Sra. Ana Peralta
Lic. Yancarla Roider Sra. Florinda Rodríguez
Fonoaudiología Sra. Marcelina Paco
Sr. Ramiro Cruz Sra. Martha Solano
Mantenimiento y Chofer Sra. Sara Urey
Trabajo Social Niñ@s Grandes
186
Sra. Sandra Quintanilla
Sra. Florencia Mamani
Recepción
Sra. Verónica Mendieta
Nocheras
ANEXO N°2
Ubicación Geográfica de la Comunidad Terapéutica Puntiti
Fuente: Google maps.
187
ANEXO N°3
FICHA SOCIAL
I. DATOS DEL CASO

Fecha de ingreso: ___________________ Motivo de ingreso: ___________________
II. DATOS PERSONALES NIÑO/A, ADOLESCENTE

Nombre Completo: _________________ Fecha de Nacimiento: _______ Edad: _____
Lugar de nacimiento: ___________________________________________________
III. DATOS GENERALES DEL FAMILIAR ENTREVISTADO

Apellidos y Nombres: ________________________________ Edad: _____________
Fecha de Nacimiento: __________________ Lugar de Nacimiento: ______________
Grado de Instrucción: ____________________ C.I. /RUN: _____________________
Ocupación: _______________________ Lugar de trabajo: _____________________
Grado de parentesco con el NNA: ___________ Línea Paterna ( ) Línea Materna ( )
Dirección: _____________ Departamento: __________ Localidad: ______________
Zona: ______________________ Barrio: ___________________________________
Av. y/o Calles: __________________________________________ N° ___________
Teléfono Fijo: _____________________________ Celular: ___________________
Dirección de Referencia: ________________________________________________
IV. CONDICIÓN SOCIOECONÓMICA PERSONAL FAMILIAR

4.1. COMPOSICÍON DEL GRUPO FAMILIAR
N° Nombres y Relación Edad Estado Grado de Ocupación Ingresos Egresos
Apellidos Civil Instrucción
1
2
3
4
188
Observaciones: _______________________________________________________
4.2. TIPO DE FAMILIA

Nuclear ( ) Reconstruida ( ) Desintegrada ( ) Ampliada ( ) Monoparental ( )
Observaciones: _______________________________________________________
4.3. DINÁMICA FAMILIAR

1.- ¿Cuál es la discapacidad que creía que tenía su hijo/a?
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
2.- ¿Dificultad del niño, niña, adolescente?
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
3.- ¿El niño, niña, adolescente es aceptado por su familia?
Si () No ()
4.- ¿Descripción de la funcionalidad del niño, niña, adolescente?
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
5.- ¿Referencia del cotidiano día del niño, niña, adolescente?
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
6.- ¿Cómo piensa mantener a su hijo/a cuando les pase algo a los progenitores?
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
7.- ¿Alguien de su familia presenta algún tipo de discapacidad?
Si () No ()
¿Quién?:_____________________________________________________________
Especifique: __________________________________________________________
189
8.- ¿Alguien de su familia consume alcohol, tabaco y/o sustancias psicoactivas?

Si () No ()
¿Quién?:_____________________________________________________________
Especifique: __________________________________________________________
9.- ¿En los diferentes problemas a los que se ha visto enfrentado, ha podido contar con
el apoyo de su familia?
Siempre () Casi siempre () A veces () Nunca ()
10.- ¿Considera que las relaciones en su familia son?
Buenas () Malas () Regulares ()
4.4. SITUACIÓN DE LA VIVIENDA

- Condiciones en la que ocupan la - Condiciones de la Vivienda
vivienda ¿Cuántas personas habitan en la
Alquilada () Vivienda?:________________________
Anticrético () ¿Cuántas habitaciones para dormir
Propia () tiene?:___________________________
Cedida () ¿Tiene cocina separada de los dormitorios?:
Cuidador () _____________________________________
Ocupación de hecho () El baño es:
Privado:___ Compartido:____ Otros:_____
N° de familias que habitan en la vivienda:__
N° de personas: ___
N° de camas:___ Otros: ______
- El tipo de Vivienda es: - Cuenta con Servicios Básicos
Sí No
Casa Independiente () Teléfono ( ) ( )
Casa Compartida con Otros ( ) Luz ( ) ( )
Agua: Cisterna ( )Pozo ( ) Pila ( )Otros ( )
190
Sanitario: Pozo Séptico ( ) Pozo Ciego ( )

Alcantarillado ( ) Campo Abierto ( )
Residuos: Carro Basurero ( ) Rio ( )
Contenedor ( ) Quema de residuos ( )
Servicios Eléctricos: TV ( ) Radio ( )
- Ubicación de la vivienda - Material predominante de la Vivienda
Zona Rural () Techo: Calamina ( ) Teja ( ) Paja ( )
Zona Urbana () Cemento ( ) Otro ( )
Paredes: Adobe ( ) Ladrillo ( )
Madera ( ) Otros ( )
Piso: Cemento ( ) Cerámica ( ) Tierra( )
Madera ( ) Otro ( )
Concreto Armado:______________________
Otro Material:_________________________
- Condiciones de Habitabilidad
Apropiada ()
Inapropiada ()
Hacinamiento ()
4.5. INTEGRACIÓN A REDES DE APOYO SOCIAL COMUNITARIO

1.- ¿Cuál es el trato que recibe se hijo/a por parte de su comunidad?
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
2.- ¿Antes donde vivía?_________________________________________________
3.- ¿Participa en algún grupo de su comunidad?
SI ( ) NO ( ) ¿Cuál?:_______________________________________________
191
V. DIAGNÓSTICO SOCIAL
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
Fecha del llenado de la ficha: ____________________________________________

Trabajadora Social: ____________________________________________________
192
HISTORIA SOCIAL
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
193
CROQUIS DEL DOMICILIO
DIRECCIÓN: ________________________________________________________
LUGARES DE REFERENCIA: _________________________________________
MEDIOS DE TRANSPORTE: __________________________________________
194
ANEXO N°4
GUÍA DE ENTREVISTA SEMI-ESTRUCTURADA
Guía de entrevista Semi-estructurada del taller “Prevención de discapacidades,

aborto y que pasa después del nacimiento de un niño con discapacidad”
___________________________________________________________________
Objetivo: Conocer las estrategias que pueden implementarse para que los padres de
familia con hijos e hijas con discapacidad intelectual múltiple logren conocer más
acerca del tema.
Nombre Completo:__________________________________________________
a) Importancia de obtener más información acerca de la discapacidad intelectual

múltiple, para saber cómo afrontar su actual situación.
¿Por qué es necesario que los padres de familia asistan al taller?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
b) Ejecución del taller

¿De qué manera la ejecución del taller y la participación de los padres de
familia favorecerán a sus familias en especial a sus hijos con discapacidad
intelectual múltiple?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
c) Estrategias del taller

¿Qué estrategias pueden implementarse a nivel institucional para que el
equipo multidisciplinario del Centro Terapéutico Puntiti colabore a los padres
de su familia junto con sus hijos e hijas que son beneficiarios del mismo?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
_______________________
195
ANEXO N°5
INFORME
A: __________________________________________________________________
____________________________________________________________________
De:_________________________________________________________________
____________________________________________________________________
Ref.:________________________________________________________________
Fecha de la Visita Domiciliaria: _________________________________________
I. REFERENCIA DEL CASO

____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
II. DATOS PERSONALES DEL ENTREVISTADO

Nombre y Apellido: ________________________
C.I.: ________________________
Estado Civil: ________________________
Edad: ________________________
Fecha de Nacimiento: ________________________
Ocupación: ________________________
Grado de Instrucción: ________________________
Domicilio: ________________________
Celular: ________________________
III. TÉCNICA DE ACTUACIÓN

____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
IV. INFORMACIÓN IMPORTANTE DE LA ENTREVISTA

____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
196
V. CARACTERÍSTICAS DE LA VIVIENDA Y SITUACIÓN ACTUAL

DE LA FAMILIA
Ubicación Geográfica: _________________________________________________
Servicios Básicos: _____________________________________________________
VI. CONCLUSIONES
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
Es cuanto informo para fines consiguientes.

Cochabamba, ________________
……………………………………………………….
Trabajadora Social
Comunidad Terapéutica Puntiti – Cbba.
197
ANEXO N°6
Entrevista #1
A LOS PADRES DE FAMILIAS DE LOS NIÑOS, NIÑAS Y ADOLECENTES QUE

PADECEN DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL
NOMBRE: EDAD: SEXO:

OCUPACION:
CELULAR:
¿Está conforme con la Comunidad Terapéutica Puntiti respecto a la situación de ayuda
que recibe? Sí No
Porque……………………………………………………………………………………
¿Qué área de la Comunidad Terapéutica Puntiti lo considera más importante?
Odontología Fonoaudiología Medicina Trabajo Social
Fisioterapia Psicología
¿La Comunidad Terapéutica Puntiti cumple sus expectativas y necesidades de la persona
con discapacidad intelectual múltiple? Sí No
Porque……………………………………………………………………………………
Menciona los problemas que usted como familiar directo del niño, niña, adolescente
confronta a nivel familiar
……………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………
¿Cómo soluciona estos problemas en su entorno familiar?
……………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………
¿Cómo se siente con su situación actual?
……………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………
198
ANEXO N°7
Entrevista Semi-estructurada
1. ¿Cuáles son sus principales motivaciones para participar en este taller?

___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
2. ¿Qué opina acerca de los padres de familia que no asistieron al taller debido
a su trabajo?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
3. ¿Usted cree que su participación contribuirá en el bienestar de su familia?

___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
4. ¿Cuáles cree que son las razones para la desmotivación para los padres que
asistieron al taller no participen?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
5. ¿Este taller le brindo información adecuada y necesaria para responder

algunas de sus incertidumbres?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
6. ¿Recibe el apoyo de su familia ante su situación actual?

___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
199
ANEXO N°8
Encuesta #1
A LOS PADRES DE FAMILIAS DE LOS NIÑOS, NIÑAS Y ADOLECENTES

QUE PADECEN DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL
NOMBRE: EDAD: SEXO:

OCUPACION:
CELULAR:
¿Qué peligros o riesgos detectas en tu familia?
…………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………
¿Tiene algún aporte, observación y/o recomendación para el equipo multidisciplinario
de la Comunidad Terapéutica Puntiti?
…………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………
¿Cómo consideras la función de la Comunidad Terapéutica Puntiti en relación a sus
trabajos con los niños, niñas y adolescentes?
…………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………
¿Qué solución propone para disipar la discriminación en la sociedad?
…………………………………………………………………………………………
………………………………………………..………………………………………
¿Qué tipo de barrera percibe?
Discriminación Aislamiento Ninguno
¿Qué se debe hacer para solucionar el aislamiento?

…………………………………………………………………………………………
………………………………………………..………………………………………
200
ANEXO N°9
Marco de Observación participante
Sobre que queremos aprender ____________________________

____________________________
____________________________
____________________________
En qué actividad y con cuales personas ____________________________
debemos integrarnos para buscar respuestas ____________________________
____________________________
____________________________
Establecer “hipótesis de trabajo” sobre los ____________________________
temas, es decir, respuestas que nos parecen ____________________________
probables y queremos comprobar ____________________________
____________________________
Ponerse de acuerdo sobre la forma que tomara ____________________________
la participación ____________________________
____________________________
____________________________
201
ANEXO N°10
UBICACIÓN GEOGRAFICA DEL MUNICIPIO DE SACABA
Fuente: Historia-Fundación de Sacaba
202
ANEXO N°11
ORGANIZACIÓN DE SACABA POR DISTRITOS Y SUBCENTRALES
Fuente: Los Tiempos.com
203
ANEXO N°12
CARACTERISTICAS POBLACIONALES DE SACABA
Fuente: Instituto Nacional de Estadísticas (INE)
204
ANEXO N° 13
CONFORMACION DEL GOBIERNO MUNICIPAL
205
ANEXO N°14
Ubicación Geográfica de la Comunidad de Melga
Fuente: Google maps.
206

Modalidad Terminado2

Hochgeladen von

Dokumentinformationen

Originaltitel

Copyright

Verfügbare Formate

Dieses Dokument teilen

Dokument teilen oder einbetten

Freigabeoptionen

Stufen Sie dieses Dokument als nützlich ein?

Sind diese Inhalte unangemessen?

Copyright:

Verfügbare Formate

Modalidad Terminado2

Hochgeladen von

Copyright:

Verfügbare Formate

UNIVERSIDAD MAYOR DE SAN SIMÓN

FACULTAD DE HUMANIDADES Y CS. DE LA EDUCACIÓN

CARRERA DE TRABAJO SOCIAL

Trabajo Dirigido para Optar el

NOMBRE: Chacón Alvarez Jhoseline Aracely

ASIGNATURA: Trabajo de grado II

TUTOR METODOLÓGICO: Mgr. Saúl Marcelo Chinche Calizaya

TUTOR TÉMATICO: Mgr. Elizabeth Rossio Montoya Herrera

MODALIDAD: Trabajo Dirigido

INSTITUCIÒN: Comunidad Terapéutica Puntiti

Profesor Stephen W. Hawking

Agradezco a Dios por protegerme durante todo mi camino y

Agradezco la confianza y el apoyo de mis padres, que sin duda

A mis hermanos con los que comparto todo lo que aprendo y de

Al magister Saúl Marcelo Chinche Calizaya y de igual manera

A la Directora, Licenciados y Doctor de la Comunidad

Profesor Stephen W. Hawking

Dedico este trabajo principalmente a Dios, por haberme

Profesor Stephen W. Hawking

1.2. MARCO INSTITUCIONAL ______________________________ 25

1.3. RECURSOS FINANCIEROS _____________________________ 27

1.4. RECURSOS MATERIALES ______________________________ 27

1.5. RECURSOS INFRAESTRUCTURALES ____________________ 28

1.6. RECURSOS HUMANOS ORGANIGRAMA __________________ 29

1.7. RECURSOS ADMINISTRATIVO Y PROFESIONAL __________ 30

1.8. PROYECTO DE APOYO PARA LA COMUNIDAD TERAPÉUTICA

1.9. UBICACIÓN GEOGRÁFICA _____________________________ 31

CAPÍTULO DOS __________________________________________________ 32

Profesor Stephen W. Hawking

MARCO TEÓRICO, MARCO CONCEPTUAL, MARCO NORMATIVO __ 32

1.2. DATOS Y CIFRAS DE LA POBLACIÓN CON DISCAPACIDAD A

1.3. DISCAPACIDAD EN BOLIVIA ___________________________ 34

1.4. PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN SACABA _____________ 35

1.5. MISIÓN SOLIDARIA “MOTO MÉNDEZ” __________________ 36

1.6. REGISTRO ÚNICO NACIONAL DE PERSONAS _____________ 37

1.7. INFLUENCIA DE LA SALUD Y LA ALIMENTACIÓN EN LA

1.8. INDICADORES ESTADÍSTICOS NACIONALES DE BOLIVIA __ 39

1.9. SÍNDROME DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL ___________ 40

Profesor Stephen W. Hawking

1.9.5. Síndrome de Prader-Willi__________________________________________ 65

II. MARCO CONCEPTUAL _______________________________________ 94

2.3. HABILIDAD Y REHABILITACIÓN _______________________ 95

2.4. ESTIMULACIÓN TEMPRANA ___________________________ 95

2.5. INCLUSIÓN SOCIAL ___________________________________ 96

Profesor Stephen W. Hawking

2.6. EDUCACIÓN INCLUSIVA _______________________________ 96

2.7. COMUNIDAD _________________________________________ 96

2.8. REHABILITACIÓN BASADA EN LA COMUNIDAD __________ 97

2.9. DIFERENCIA ENTRE DEFICIENCIA, DISCAPACIDAD,

2.10. PERSONAS CON DISCAPACIDAD ________________________ 98

2.11. TIPOS DE DISCAPACIDAD ______________________________ 99

2.13. FAMILIA ___________________________________________ 101

Profesor Stephen W. Hawking

2.15. CALIDAD DE VIDA ___________________________________ 103

III. MARCO NORMATIVO _______________________________________ 104

3.2. CONVENCIÓN INTERNACIONAL SOBRE LOS DERECHOS DE LAS

3.3. DERECHOS DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD SEGÚN LA

3.4. LEY GENERAL PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD N°

3.5. LEY DE PRESTACIONES DE SERVICIOS DE SALUD INTEGRAL

3.6. LEY 070 LEY DE LA EDUCACIÓN “AVELINO SIÑANI Y

3.7. LEY N° 045 CONTRA EL RACISMO Y TODA FORMA DE

CAPÍTULO III ___________________________________________________ 127

1.2. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA ____________________ 127