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GUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA Código: OP-OBJ-SST-001

DE PSICOLOGÍA PARA
Versión: 02
SINDROME DE DOWN
Fecha: 18/06/2016

GUIA DE ATENCION PSICOLOGICA


DE SINDROME DE DOWN EN LA
OPTIMUS IPS UNIDAD
CONDUCTUAL

Calle 18 A No. 6 – 65 Quirinal Telefax: 8759630 – 8740774 Cel: 320383195

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TABLA DE CONTENIDO

PRESENTACIÓN......................................................................................................................................... 4
INTRODUCCION ........................................................................................................................................ 5
1. OBJETIVOS ........................................................................................................................................ 5
2. ALCANCE Y POBLACION .................................................................................................................... 6
2.1. POBLACIÓN............................................................................................................................... 7
2.2 USUARIOS DE LA GUÍA CLÍNICA ...................................................................................................... 7
3. SINDROME DE DOWN ...................................................................................................................... 7
3.1 DEFINICIÓN............................................................................................................................... 8
3.2 GRADOS DE SÍNDROME DE DOWN .......................................................................................... 8
3.3 CUADRO CLÍNICO ..................................................................................................................... 8
3.4 TRASTORNOS MENTALES EN EL SÍNDROME DE DOWN ........................................................... 9
3.4.1 TRASTORNOS AFECTIVOS EN PACIENTES CON SÍNDROME DE DOWN .......................... 10
3.4.1.1 Depresión: .......................................................................................................................... 10
3.4.1.2 Manía y trastorno bipolar con síndrome de Down: ........................................................... 11
3.4.2 TRASTORNOS PSICÓTICOS CON SÍNDROME DE DOWN ................................................. 11
3.4.2.1 Autismo en pacientes con síndrome de Down: ................................................................. 11
3.4.2.2 Esquizofrenia y estados paranoides con síndrome de DOWN: .......................................... 13
4. EVALUACION DIAGNOSTICA ........................................................................................................... 14
4.1 DIAGNÓSTICO ......................................................................................................................... 14
4.1.1 Diagnóstico prenatal: ..................................................................................................... 14
4.1.2 DIAGNOSTICO AL NACER: ............................................................................................... 15
5. TRATAMIENTO................................................................................................................................ 15
5.1. OBJETIVOS DEL TRATAMIENTO .............................................................................................. 15

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5.2 DESCRIPCIÓN DEL TRATAMIENTO ......................................................................................... 16


5.3 INTERVENCIONES DENTRO DEL TRATAMIENTO..................................................................... 17
5.3.1 INTERVENCIÓN PSICO- EDUCATIVO A LA FAMILIA ............................................................... 18
5.3.2 TERAPIA COGNITIVO-CONDUCTUAL .............................................................................. 18
5.3.3 TERAPIA DE MODIFICACIÓN DE CONDUCTA .................................................................. 18
5.3.3.4 Modificación de la conducta .................................................................................................. 18
5.3.3.5 Análisis funcional de la conducta ........................................................................................... 19
5.3.3.6 Entrenamiento en habilidades sociales ................................................................................. 20
5.3.3.7 Técnicas de relajación y control del estrés y la ansiedad ...................................................... 20
5.3.3.8 Evaluación .............................................................................................................................. 20
5.3.3.9 Ambientes para la enseñanza ................................................................................................... 20
6 BIBLIOGRAFIA ................................................................................................................................. 22

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PRESENTACIÓN

Las Guías de práctica clínica son una de las mejores herramientas ya posibilitan una
correcta administración, distribución y control de cada uno de los procesos y
procedimientos a aplicar a los usuarios y además, permiten a cualquier empresa u
organización normalizar su operación y soportar científicamente los diversos procesos
desarrollados e implementados dentro de la entidad prestadora de los servicios de
salud.

La Guía clínica de Intervención de psicología, ha sido desarrollada como un


instrumento que posibilita a los psicólogos dentro de la OPTIMUS IPS UNIDAD
CONDUCTUAL una clara visión de la información acerca de los procesos de la salud
en el cual ejercen su profesión. En el que cada proceso se describe y especifican a
los profesionales que ejecutan los procedimientos paso a paso, los resultados
esperados, las indicaciones para la ejecución de los mismos, las estrategias usadas,
las especificaciones del ambiente y la información mínima que debe contener la
documentación de cada procedimiento según la patología o necesidad del usuario.

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INTRODUCCION

La Guía clínica de intervención en psicología, es un conjunto de recomendaciones


desarrolladas de forma sistemática de fuentes bibliográfica actualizadas y estructurada
para el desarrollo, adaptación y evaluación de las patologías, síndromes o alteraciones
que producen afectación a nivel de la ocupación humana, logrando una mejor
implementación de herramientas metodológicas utilizables en el ámbito terapéutico
para dar un eficaz y efectivo procesos de rehabilitación y/o habilitación.1

En Colombia según la ley 58 DE 1983 se reconoce la Psicología como una profesión


y se reglamenta su ejercicio en el país.

Hoy la psicología, en sus dimensiones científica y profesional, es una disciplina que


atiende diferentes tópicos y una amplia gama de problemáticas que son abordadas
desde un sin número de aproximaciones teóricas, metodológicas y tecnológicas, que
se entrecruzan intra-disciplinariamente (la Psicología Clínica, de la Salud,
Neuropsicología, Jurídica, Forense, del Trabajo y las Organizaciones, Psicología del
Consumidor, del Desarrollo, Educativa, Medición Psicológica, Social, Comunitaria,
Psicofarmacología, Neuropsicología, Actividad Física del Deporte, Rehabilitación,
entre otras) y a su vez, interdisciplinariamente, con disciplinas tales como la Medicina,
Psiquiatría, Enfermería, Leyes, Educación, Administración, Economía, Neurociencias,
Farmacología, Neurología, Biología, Gerontología, Sociología, Antropología. Como se
puede observar, se evidencia un elemento transversal, la salud, en el sentido que la
OMS (1948) lo plantea como: “un estado completo de bienestar físico, mental y social,
y no sólo la ausencia de afecciones y enfermedades” (P. 1).

1. OBJETIVOS

1Guía metodológica para la elaboración de guías de atención integral, Sistema General de Seguridad Social en
Salud Colombiano del Ministerio de la Protección Social-Colciencias. Colombia Mayo del 2010.
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 Orientar en el que hacer de los profesionales en psicología desde y hacia los


procesos terapéuticos en la habilitación y rehabilitación de Las funciones del
comportamiento unificando criterios de Evaluación, diagnostico e Intervención.

 Ofrecer herramientas y estrategias basadas en buenos estándares dentro de


los niveles de evidencia que posibiliten una dinámica activa y científica de la
práctica clínica del profesional en psicología dentro de la OPTIMUS IPS
UNIDAD DE CONDUCTA

 Brindar servicios psicológicos de intervención a usuarios, niños, niñas y


adolescentes con el diagnostico de (síndrome de Down) familias, que satisfagan
intereses y/o necesidades particulares y puntuales contribuyendo con esto a
generar procesos de transformación tanto individual como institucional y social.

2. ALCANCE Y POBLACION

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La incidencia global del síndrome de Down se aproxima a uno de cada 700 nacimientos
(15/10 000), pero el riesgo varía con la edad de la madre. La incidencia en madres de
15-29 años es de 1 por cada 1500 nacidos vivos; en madres de 30-34 años es de 1
por cada 800; en madres de 35-39 años es de 1 por cada 385; en madres de 40-44
años es de 1 por cada 106; en madres de 45 años es de 1 por cada 30.
Parece existir una relación estadística (sin que se conozcan los mecanismos exactos)
entre algunas enfermedades maternas como hepatitis, Mycoplasma hominis tipo
1, Herpes simple tipo II y diabetes y un aumento en la incidencia de aparición de SD;
no obstante esa relación estadística no es tan intensa como en el caso de la edad
materna. Algún autor también ha relacionado la baja frecuencia coital, así como el uso
de anovulatorios y espermicidas con la aparición del síndrome Down.
La probabilidad de tener un hijo con SD es mayor a la media para aquellos padres que
ya han tenido otro previamente. Típicamente la probabilidad de tener otro hijo con SD
en cada embarazo subsiguiente es de una por cada cien recién nacidos vivos, esto
hay que ponderarlo para cada caso con el riesgo propio de la madre según su edad.
Los antecedentes familiares igualmente incrementan ese riesgo.
Los varones con síndrome de Down se consideran estériles, pero las mujeres
conservan con frecuencia su capacidad reproductiva. En su caso también se
incrementa la probabilidad de engendrar hijos con SD hasta un 50 %, aunque pueden
tener hijos sin trisomía.

2.1. POBLACIÓN

Población afiliada a los regímenes contributivo y subsidiado, o particulares, que


presentan síndrome de Down

2.2 USUARIOS DE LA GUÍA CLÍNICA

Esta guía de atención es dirigida a los psicólogos que prestan sus servicios
profesionales en la OPTIMUS IPS UNIDAD CONDUCTUAL

3. SINDROME DE DOWN

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3.1 DEFINICIÓN

Es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma
21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales, por ello se denomina
también trisomía del par 21.

3.2 GRADOS DE SÍNDROME DE DOWN


Hay tres grados de síndrome de Down que son las siguientes:

 Trisomía Simple. Aproximadamente el 95% de las personas con síndrome de


Down presenta trisomía simple del par 21, esto significa que todas las células
del organismo poseen 3 copias completas del cromosoma 21.

 Translocación. En alrededor del 3.5% de las personas con síndrome de Down,


existe un par extra parcial en lugar de uno entero en el cromosoma 21.

3.3 CUADRO CLÍNICO


El SD es la causa más frecuente de discapacidad cognitiva psíquica congénita.
Representa el 25 % de todos los casos de discapacidad cognitiva. Se trata de un
síndrome genético más que de una enfermedad según el modelo clásico, y aunque sí
se asocia con frecuencia a algunas enfermedades, la expresión genotípica final es muy
variada de unas personas a otras. Como rasgos comunes se pueden reseñar su
fisiognomía peculiar, una hipotonía muscular generalizada, un grado variable de
discapacidad cognitiva y retardo en el crecimiento.

En cuanto al fenotipo han sido descritos más de 100 rasgos peculiares asociados al
SD, pudiendo presentarse en un individuo un número muy variable de ellos. De hecho
ninguno se considera constante o patognomónico aunque la evaluación conjunta de
los que aparecen suele ser suficiente para el diagnóstico. La severidad y variabilidad
de los distintos fenotipos en la población dependen en gran medida del fondo genético
y epigenético del individuo.

Algunos de los rasgos más importantes son un perfil facial y occipital


planos, braquiocefalia (predominio del diámetro transversal de la cabeza), hendiduras
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palpebrales oblicuas, diastasis de rectos (laxitud de la musculatura abdominal), raíz


nasal deprimida, pliegues epicánticos (pliegue de piel en el canto interno de los ojos),
cuello corto y ancho con exceso de pliegue epidérmico nucal, microdoncia, paladar
ojival, clinodactilia del quinto dedo de las manos (crecimiento recurvado hacia el dedo
anular), pliegue palmar único, y separación entre el primer y segundo dedo del pie. Las
enfermedades que se asocian con más frecuencia son las cardiopatías congénitas y
enfermedades del tracto digestivo (celiaquía, atresia/estenosis esofágica o
duodenal, colitis ulcerosa...). Los únicos rasgos presentes en todos los casos son la
atonía muscular generalizada (falta de un tono muscular adecuado, lo que dificulta el
aprendizaje motriz) y la discapacidad cognitiva aunque en grados muy
variables. Presentan, además, un riesgo superior al de la población general, para el
desarrollo de enfermedades como leucemia (leucemia mieloide aguda), diabetes,
hipotiroidismo, miopía, o luxación atloaxoidea (inestabilidad de la articulación entre las
dos primeras vértebras, atlas y axis, secundaria a la hipotonía muscular y a la laxitud
ligamentosa). Todo esto determina una media de esperanza de vida entre los 50 y los
60 años, aunque este promedio se obtiene de una amplia horquilla interindividual (las
malformaciones cardíacas graves o la leucemia, cuando aparecen, pueden ser causa
de muerte prematura). El grado de discapacidad intelectual también es muy variable,
aunque se admite como hallazgo constante una discapacidad ligera o moderada. No
existe relación alguna entre los rasgos externos y el desarrollo intelectual de la persona
con SD.

3.4 TRASTORNOS MENTALES EN EL SÍNDROME DE DOWN

Existen limitaciones potenciales a la hora de diagnosticar un trastorno mental en las


personas con síndrome de Down. Las que padecen un retraso mental moderado o
severo no pueden describir sus pensamientos y percepciones de manera clara. Sin
embargo, las que presentan un retraso mental leve, pueden responder a preguntas
sobre sus sentimientos, emociones, deseos y/o preocupaciones. Con todo, su
fragilidad psíquica y su menor capacidad adaptativa influyen en que los trastornos
mentales que padecen puedan ir acompañados de una desorganización de la
conducta o del pensamiento y de una desconexión del entorno de diferente intensidad,
y este hecho puede confundir al profesional a la hora de diagnosticar el problema. Una
depresión, por ejemplo, puede manifestarse con síntomas psicóticos además de
presentar la sintomatología propia del cuadro depresivo. Algunas alteraciones en el
comportamiento o cierto deterioro de las capacidades intelectuales y funcionales nos

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pueden llevar a pensar que se trata de un trastorno mental y deberse, sin embargo, a
un problema médico.

Las patologías mentales más frecuentes en la población con síndrome de Down


corresponden a:

 Trastornos afectivos
 Trastornos psicóticos
 Trastornos de comportamiento

3.4.1 TRASTORNOS AFECTIVOS EN PACIENTES CON SÍNDROME DE DOWN

3.4.1.1 Depresión: Cuando hablamos de trastornos afectivos (también llamados


trastornos del humor o del ánimo) hacemos referencia a la depresión en sus diferentes
manifestaciones: depresión endógena, depresión neurótica, psicótica, bipolar,
primaria, secundaria, etc. En el síndrome de Down los trastornos afectivos aparecen
frecuentemente asociados al retraso mental y pueden pasar desapercibidos y no
recibir tratamiento. De ahí la necesidad de extremar la evaluación de los síntomas. De
hecho, se afirma que puede aparecer un trastorno depresivo en algún momento de la
vida en hasta casi el 20% de las personas con Síndrome de Down.

Es habitual que una persona con depresión termine por expresar verbalmente su
sentimiento de tristeza, inutilidad, cansancio de vivir, etc. Pero la depresión en el
síndrome de Down casi nunca es expresada a través de la palabra. Los signos de
depresión en la población general se manifiestan a través de tristeza e irritabilidad
acompañadas de alteraciones en el apetito, en el sueño, en la propia energía (que
decrece) y en la pérdida de interés por las distintas actividades. En las personas con
Síndrome de Down, en cambio, es más probable que la depresión se presente con
una sintomatología diferente: pérdida de habilidades y de memoria, enlentecimiento
de la actividad, poca motivación, pérdida de atención, cambios en el apetito o en el
ritmo de sueño, alteración de las capacidades cognitivas, tendencia a la desconexión
y al aislamiento, soliloquios e ideas delirantes (rasgos psicóticos), labilidad afectiva,
pasividad y también llanto. Muchos trastornos depresivos pueden presentarse también
en forma de síntomas somáticos. Por ello, es preciso hacer un diagnóstico diferencial
con problemas propiamente médicos, en especial el hipotiroidismo y la diabetes.
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Las personas con síndrome de Down suelen desarrollar trastornos depresivos como
reacción a las pérdidas: la muerte de un familiar, cambios del compañero de
habitación, ausencia de un cuidador, marcha de casa de un hermano… Pero también
vemos cuadros depresivos, con creciente frecuencia, en la pubertad y en la
adolescencia como consecuencia de la crisis de identidad que supone esta etapa de
la vida, la percepción de su discapacidad, las dificultades para aceptarla, los cambios
corporales y la dificultad para encontrar grupos de referencia con los que relacionarse.
Hablaremos más adelante (sección V) de la importancia de trabajar la identidad
(informar sobre el síndrome de Down, ayudar a aceptarlo, a descubrir sus propias
capacidades…) desde la infancia para evitar cuadros depresivos en esta etapa. La
construcción de la identidad es un fenómeno muy complejo que se inicia en el
momento del nacimiento con los procesos de separación-individuación y que se va
estructurando a través de las experiencias, a través de la imagen de uno mismo
percibida en los demás. Ayudar a la persona con síndrome de Down a que realice este
proceso, evitaría muchos trastornos depresivos en la adolescencia y primera juventud.

3.4.1.2 Manía y trastorno bipolar con síndrome de Down: Forman parte de los
trastornos afectivos y, aunque menos frecuentes que la depresión y en contra de lo
que hasta hace años se pensaba, aparecen también en las personas con síndrome de
Down. Sucede, sin embargo, que su sintomatología se parece más a la que se da en
los niños “típicos” y por ello ha pasado frecuentemente desapercibida. Esto ocurre
especialmente en el trastorno bipolar en el que el profesional puede haber prestado
atención a sólo uno de los episodios, el de la fase depresiva, sin percibir la fase
maníaca.

Una de sus características en el síndrome de Down puede ser la rapidez con que se
pueden suceder la fase maníaca y la depresiva. Como ya se ha dicho, en la fase
depresiva es difícil que verbalicen sus sentimientos de tristeza, invalidez o culpa, y se
muestren en cambio retraídos, irritables, sin interés por actividades con las que antes
disfrutaban. En la fase maníaca, muestran hiperactividad, agitación, ataques de furia,
desasosiego.

3.4.2 TRASTORNOS PSICÓTICOS CON SÍNDROME DE DOWN

3.4.2.1 Autismo en pacientes con síndrome de Down: Hasta hace pocos años se
suponía que la asociación entre el síndrome de Down y el autismo era rara. Sin
embargo, alrededor de un 10% de niños con síndrome de Down padecen también
autismo. El diagnóstico dual no es sencillo pues el autismo, en sus primeras

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manifestaciones, puede confundirse con un retraso evolutivo ya que se inicia con


alteraciones del lenguaje, de las relaciones sociales y de los procesos cognitivos y
ciertos rasgos podrían confundirse con falta de motivación e, incluso, con sordera. En
el síndrome de Down, cuando aparecen algunos de estos síntomas, se suelen atribuir
a un retraso mayor del que presenta el niño y no se diagnostica. Y el autismo limita
mucho más que el síndrome. Existen factores biológicos que pueden ser importantes
en el desarrollo del trastorno autista, factores familiares, genéticos y relacionales.

El síndrome de Down afecta a diversas áreas del desarrollo: la capacidad cognitiva, la


simbólica, la comunicación, la capacidad de razonar y de comprender y, a nivel social,
la capacidad para relacionarse. Sin embargo, un bebé con síndrome de Down, aunque
algo más tarde que la población general, desarrolla la sonrisa -hacia los 3 meses-,
reconoce y mira a los padres -antes de los 6 meses-, interactúa -hacia los 11 meses-
y también se muestra cariñoso y afectivo.

En el niño autista están afectadas la relación, la comunicación y la conducta. Si el niño


no fija la mirada, no interactúa, no comparte intereses, no desarrolla el lenguaje, repite
palabras, no organiza un juego simbólico, no se deja tocar o no le gusta el contacto
físico, le cuesta cambiar sus rutinas y realiza estereotipias o movimientos repetitivos
podemos sospechar que estamos ante un trastorno del espectro autista. Pero, ante
una sospecha de este tipo, hay que acudir a un profesional especializado ya que
algunos de los criterios del autismo pueden aparecer en niños con síndrome de Down
y no tratarse de un autismo y a la inversa, el retraso mental puede enmascarar el
autismo y este diagnosticarse tarde.

Existen ciertas características propias del autismo que conviene conocer y, que si las
presenta un niño con síndrome de Down, podemos sospechar que, además del
síndrome, nos encontramos con un doble diagnóstico: autismo y síndrome de Down:

 Dificultades para el contacto ocular


 Dificultades para relacionarse con el adulto y con otros niños
 Resistencia a los cambios
 Ensimismamiento o aislamiento
 Risas inapropiadas o fuera de contexto
 Manipulación reiterativa de objetos (estereotipias)
 Ausencia de juego simbólico
 Escaso desarrollo del lenguaje y/o ecolalias
 Rechazo al contacto (no se deja abrazar)
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 No respuesta a señales verbales (aparente sordera)


 Preferencia por un determinado objeto
 Hiperactividad o descontrol motor
 Rabietas
 Desigualdad entre la motricidad fina y la gruesa
 Dificultad para manifestar necesidades o deseos.

Para realizar un diagnóstico de autismo estas causas han de aparecer en una alta
proporción. Una o dos de ellas no serían suficientes. El profesional, cuando se trata de
un niño con síndrome de Down, tiene que examinar cada uno de los criterios expuestos
y determinar si se encuentra normalmente en el síndrome o es más propio del autismo.

Los niños con síndrome de Down presentan déficits en el uso comunicativo del
lenguaje, en el juego simbólico y a la hora de establecer relaciones sociales, pero si,
alrededor de los 3 o 4 años estas capacidades no han aparecido habría que hacer una
exploración psicológica para descartar o no el diagnóstico de autismo.

Además de la dificultad que puede suponer para el profesional el diagnóstico dual,


existe la dificultad añadida de tener que comunicar a la familia un nuevo diagnóstico
cuya aparición proporciona un importante sufrimiento. Este hecho puede generar una
resistencia inconsciente en el profesional y dar por algo normal dentro del síndrome
de Down lo que son características propias del autismo.

3.4.2.2 Esquizofrenia y estados paranoides con síndrome de DOWN: La


esquizofrenia es una enfermedad poco común en personas con síndrome de Down,
La psicosis es un trastorno psiquiátrico en el que el individuo desarrolla ideas delirantes
o alucinaciones, hasta el punto interferir la capacidad para funcionar con normalidad
en la vida ordinaria. Ello hace que la persona pueda quedar fuera de la realidad,
desarrolle ideas paranoides, muestre un pensamiento desorganizado, se desentienda
y parezca que se ha desprendido de sentimientos y afectos. Existen varios tipos de
psicosis: esquizofrenia, estados paranoides, trastorno psicótico ocasional…

En personas con síndrome de Down y retraso mental leve encontramos a veces ideas
delirantes sistematizadas y conductas y manifestaciones psicóticas En la esquizofrenia
se producen deterioros cognitivos, menos intensos que en la demencia y de aparición
más temprana, aunque puede resultar difícil diferenciarlas en un inicio

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Es frecuente que las personas con síndrome de Down presenten soliloquios, amigos
imaginarios y fantasías, condiciones que no pueden ser consideradas estrictamente
patológicas; incluso en ocasiones constituyen un fuerte apoyo en su normal
funcionamiento y control de situaciones. Cuando los pensamientos imaginarios y
fantasías quedan fuera de control y ocupan papeles excesivos en su vida diaria o se
confunden con la realidad, podemos pensar que te trata de una desorganización
psicótica.

4. EVALUACION DIAGNOSTICA

4.1 DIAGNÓSTICO

4.1.1 Diagnóstico prenatal:


Existen varias pruebas de diagnóstico prenatales que pueden llevarse a cabo para
determinar la presencia de síndrome de Down. Pero antes de someterse a estas
pruebas de diagnóstico, las pacientes y sus familias deberán buscar asesoramiento
genético detallado para discutir los riesgos y beneficios que reportarían los
procedimientos de diagnóstico.

Entre ellas están la amniocentesis, la toma de muestras de vellosidades


coriónicas (CVS) y de muestras percutáneas de sangre umbilical (PUBS).

La más común de las pruebas es la amniocentesis, que consiste en la extracción y


análisis de una pequeña muestra de células fetales del fluido amniótico. Esta solo
puede practicarse hasta la decimocuarta o decimoctava semana de embarazo y
generalmente se requiere tiempo adicional para determinar si las células contienen o
no material extra del cromosoma 21.

Ahora se dispone de una nueva forma de detección del Síndrome de Down menos
invasiva a partir de un análisis de la sangre materna realizado durante el primer
trimestre del embarazo. La toma de muestras de vellosidades corionicas (CVS) y la
toma percutánea de muestras de sangre umbilical (Pubs) son otras de las pruebas
disponibles pero su riesgo de aborto es mayor.

Determinar la necesidad de realizar cualquiera de estas pruebas y cuál de ellas es la


más conveniente en cada caso, debe realizarse en compañía del médico y una vez
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obtenidos los resultados en caso de ser positivo, es aconsejable investigar y conocer


información actualizada y objetiva al respecto, antes de tomar cualquier decisión

4.1.2 DIAGNOSTICO AL NACER:


Un recién nacido con síndrome de Down regularmente presenta
características físicas que probablemente reconozca el médico en la sala de parto.
Sin embargo este diagnóstico solo puede ser confirmado mediante un
examen genético denominado Cariotipo cromosómico, en el cual con una muestra de
sangre del bebé se cultivan células por unas dos semanas al cabo de las cuales se
pueden visualizar con un microscopio los cromosomas para determinar si hay
presente material extra en el cromosoma 21.
Es imposible para el médico que pronuncia el diagnóstico de síndrome de Down o
para cualquier otro conocer la capacidad intelectual o física que pueda tener el niño,
niña, adolescentes y adultos. Las habilidades de los niños, niñas, jóvenes y adultos
con síndrome de Down varían considerablemente de una persona a otra así como los
trastornos médicos que estos puedan presentar.

5. TRATAMIENTO

5.1. OBJETIVOS DEL TRATAMIENTO

 Cambiar los precedentes y las consecuencias de los comportamientos


inapropiados para modificar dichas conductas.
 Establecer reglas claras y consistentes, lo que brinda la oportunidad de
predicción de consecuentes, dando lugar a la corrección oportuna.
 Incrementar las oportunidades de éxito en sus actividades y disminuir las
situaciones de fracaso.
 Darle valor y utilidad a las recompensas extrínsecas e intrínsecas.
 Desarrollar el autoconocimiento: Conocer más sobre el propio desarrollo y los
aspectos de la persona.
 Abordar los aspectos problemáticos y que generan malestar en la persona.
 Descubrir las potencialidades y posibilidades de la persona.
 Desarrollar competencias a través de métodos de entrenamiento.
 Identificar aquellos factores (internos y externos) que me generan malestar y
aprender a evitarlos y/o afrontarlos.
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5.2 DESCRIPCIÓN DEL TRATAMIENTO

Definir un “problema de conducta” no es tarea fácil, pues depende de los objetivos que
cada uno se plantee de acuerdo a la necesidad del usuario. Un comportamiento que
para un padre es problemático, para el niño puede suponer una estrategia válida para
conseguir lo que quiere. Podríamos definir como conducta inadecuada toda aquella
que interfiera en el desarrollo o en el aprendizaje del niño, la que rompa la dinámica
natural en la escuela o en casa, la que pueda dañar al niño, usuario o a otros o la que
se desvía de lo considerado típico en niños y niñas de edad similar (Cuidad, 1990;
Patterson, 2004).

Técnicamente hablando, un castigo es cualquier consecuencia que presentada


después de una conducta reduce la frecuencia, intensidad o duración de la misma. Sin
embargo, en el lenguaje cotidiano, se entiende por castigo una intervención que
desagrada al niño, como un grito o un azote, aplicada tras la aparición de una conducta
inadecuada. Este tipo de castigo, siendo una de las estrategias más frecuentes para
la corrección de comportamientos inadecuados, tiene muchos efectos secundarios
indeseables que la convierten en una de las más perjudiciales. Además de producir
alteraciones emocionales negativas (como rabia, frustración, desencanto, ira, deseos
de revancha), no da ninguna idea de cómo mejorar la conducta. En otras palabras, el
castigo informa de lo que se ha hecho mal, pero no de cuál es la actuación correcta,
por lo que no asegura que el usuario sepa cómo tiene que actuar. Se han de reservar
los castigos únicamente para conductas peligrosas (“¡no!” cuando acerca sus dedos a
un enchufe) o cuando todas las demás estrategias no han surtido efecto.

La utilización de refuerzos positivos es una técnica más útil de adquisición de


conductas adecuadas con niños, niñas, adolescentes y adultos con SD, siendo los
reforzadores sociales, como los elogios, las sonrisas y las palabras de ánimo, los más
eficaces. Otra medida válida es el reforzamiento de conductas incompatibles con las
inapropiadas. Es el caso del entrenamiento en habilidades sociales o en el empleo
creativo del tiempo de ocio, por ejemplo con la lectura, que limitan la aparición de
conductas estereotipadas y auto estimulantes. En otras ocasiones, usuarios que van
adquiriendo un adecuado nivel de expresión lingüística, dejan de tener conductas
disruptivas en sus interacciones con otros niños, pues las utilizaban como forma de
interacción por desconocer otras más apropiadas.

Hay que esperar lo mejor del usuario, creyendo en él y transmitiéndole la convicción


de que mejorará y corregirá sus errores. Se ha de procurar contemplar la situación
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desde su perspectiva, poniéndose en su lugar y tratándole con respeto. No se debe


utilizar nunca el “ya no te quiero” o el chantaje emocional, pero sí se puede responder
con frialdad o con expresión del enfado, por medio de un gesto o un silencio, que él
sabrá captar. Se ha de ignorar cualquier conducta inaceptable encaminada a atraer la
atención, haciendo un esfuerzo consciente de retirar la mirada ante esos
comportamientos, que en muchos casos no son más que demandas de atención o de
cariño.

Cuando actúe de forma inadecuada, es preciso expresar clara y firmemente el enfado


durante breves segundos, pero recordando al usuario de inmediato que es bueno y
capaz. No estamos enfadados con él o con ella, sino que nos disgusta su
comportamiento inadecuado. No es malo, sino que ha actuado incorrectamente.
Recordarle otras situaciones en que actuó de forma correcta y en las que se le felicitó
por su buena conducta es también muy práctico.

Cuando tenga reacciones incontroladas lo más recomendable es distraerle, divertirle,


transmitirle nuestra confianza en que será capaz de dominarse (Ruiz, 2004). Apartarle
o apartarse uno mismo de la situación es la mejor estrategia si la reacción se ha
descontrolado. Se le ha de explicar que le dejamos hasta que se tranquilice para que
lo piense. Es imprescindible mantener la calma y si no es posible, hay que alejarse y
volver cuando se haya alcanzado la serenidad precisa. De todos modos, cualquier
intento de intervención en esos momentos es muy probable que fracase, ya que el
bloqueo emocional producido no permite ningún abordaje racional constructivo.
Deberá esperarse a que se pasen los efectos de la explosión de ira para preguntar al
usuario por su visión de lo que ha ocurrido, analizar con él la situación y proporcionarle
estrategias de actuación en circunstancias semejantes.

En caso de utilizar castigos, sentarse a pensar (“la silla o el rincón de pensar”),


quedarse sin postre, no ver la televisión o pasar unos minutos en su habitación, son
posibles consecuencias válidas ante una conducta inadecuada, que aplicadas de
forma contingente a ésta pueden reducirla. Como ocurre con los premios o los
refuerzos positivos, los castigos han de seleccionarse en función de su efecto en cada
usuario concreto, por lo que no es posible saber con antelación si un determinado
castigo será válido hasta que no se compruebe su eficacia para ese caso.

5.3 INTERVENCIONES DENTRO DEL TRATAMIENTO

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5.3.1 INTERVENCIÓN PSICO- EDUCATIVO A LA FAMILIA

 Explicación del diagnóstico a la familia


 Posibles problemas o riesgos asociados al síndrome Down
 Las diferentes vías de intervención y tratamiento que existen
 Aceptación activa del diagnóstico por parte de la familia
 Acuerdos de compromiso y cumplimiento terapéutico

5.3.2 TERAPIA COGNITIVO-CONDUCTUAL

 Desarrollo y orientación personal


 Resolución de conflictos
 Entrenamiento en auto-instrucciones
 Organización y planificación de la conducta en función de objetivos y metas.
 Autorregulación emocional
 Entrenamiento en habilidades y estrategias internas

5.3.3 TERAPIA DE MODIFICACIÓN DE CONDUCTA

 Normas y limites
 Entrenamientos en hábitos positivos
 Modificación de conductas disruptivas y problemas de conducta (tolerancia a
la frustración, desobediencia, limites)
 Entrenamiento en conductas positivas

5.3.3.4 Modificación de la conducta

La terapia cognitivo-conductual se basa en las teorías del aprendizaje, en concreto el


condicionamiento clásico, el condicionamiento operante y el aprendizaje social,
ampliadas en épocas recientes con las aportaciones de las técnicas cognitivas. Su
objetivo es instaurar, mantener, cambiar o suprimir conductas, asumiendo que están
moldeadas por contingencias ambientales inadecuadas. Se parte de que tanto la
conducta normal como la “anormal” se adquieren según las leyes del aprendizaje y por
tanto, por medio de esas mismas leyes pueden ser modificadas. Si se ha producido un
mal aprendizaje, el tratamiento consistirá en reaprender bien lo que se ha aprendido
mal.

Los procedimientos de modificación de conducta se han mostrado como estrategias


muy útiles de intervención con las personas con discapacidad intelectual (Feeley y
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Jones, 2007). Constituyen un enfoque de tratamiento con múltiples ventajas, ya que


son fáciles de aplicar, rápidos, de bajo costo y adaptables a múltiples contextos.
Algunas técnicas útiles para la intervención con alumnos con síndrome de Down son
el reforzamiento, la economía de fichas, el modelado o aprendizaje por observación,
el moldeamiento o aprendizaje por aproximaciones sucesivas y el encadenamiento o
aprendizaje de cadenas de estímulos y respuestas, para aumentar las conductas. Para
disminuirlas o eliminarlas, se pueden emplear la extinción o supresión de los
reforzadores que las alimentan, el tiempo fuera o aislamiento y el castigo (Caballo,
1993; Pear, 1993).

5.3.3.5 Análisis funcional de la conducta

El análisis funcional de la conducta intenta averiguar los factores responsables de la


producción o mantenimiento de los comportamientos calificados como alterados o
disruptivos y la relación de contingencias entre ellos establecida (Cidad, 1990). Para
una intervención eficaz que se base en un análisis funcional de la conducta es preciso
comenzar por definir con claridad y de forma observable la conducta que se quiere
variar.

Hay que estudiar los antecedentes y los consecuentes de la conducta, siguiendo la


secuencia lógica “antecedentes – conducta – consecuentes”. Para ello, se plantearán
las preguntas: ¿qué ocurrió antes? (¿cuándo ocurrió la conducta?, ¿dónde?, ¿quién
estaba presente?, ¿qué hacían las demás personas antes de que ocurriera?) y ¿qué
ocurrió después? (¿cómo reaccionó cada persona a la conducta del niño?)

Entre los antecedentes se incluyen los internos, del propio niño y los externos, de la
situación y las personas presentes. Algunos antecedentes internos que pueden
explicar las conductas anómalas pueden ser (Lorenz, 2005):

 Estado de salud del niño. Malestar, catarro, infección, dolor no manifestado,


apnea del sueño, hipotiroidismo, medicación, …
 Cansancio, hambre, falta de sueño.
 Dificultades sensoriales: problemas de visión o audición.
 Capacidad de comunicación limitada
 Carencia de habilidades sociales básicas,
 Causas psicológicas: egocentrismo, etapa de negativismo, adolescencia,
reacción ante el nacimiento de un hermano, aceptación del síndrome de Down,
conocimiento de sí mismo, baja autoestima, etc.
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 Problemáticas añadidas al propio síndrome de Down, enmarcadas dentro del


denominado diagnóstico dual, como trastorno de hiperactividad con déficit de
atención o autismo, por ejemplo, que requieren una intervención específica
(Capone et al., 2007; Garvía, 2007).

5.3.3.6 Entrenamiento en habilidades sociales

 Autoestima, comunicación emocional


 Entrenamiento asertivo
 Reglas de sociabilización
 Entrenamiento en conductas pro sociales
 Habilidades de competencia social

5.3.3.7 Técnicas de relajación y control del estrés y la ansiedad

 Relajación y respiración
 Expresión corporal
 Realización de actividades externas como actividades deportivas, hobbies,
actividades socio-culturales
 Psicomotricidad

5.3.3.8 Evaluación

La efectividad de la terapia debe ser evaluada continuamente. El equipo debe


recopilar información diariamente. La información debe ser específica para los dos
programas, el de enseñanza y el de comportamientos. Las reuniones de equipo
regularmente son la forma de repasar la efectividad de la Intervención y de afinar los
cambios que sean necesarios al programa.

5.3.3.9 Ambientes para la enseñanza


Inicialmente la enseñanza debe impartirse en un ambiente que conduzca a prontos
éxitos. Algunas veces esto significa un ambiente controlado con pocas distracciones
consultorios establecidos según los protocolos en intervención en psicología.

¿Cuál es el rol de la familia?


Es de vital importancia que la familia se involucre en el proceso del tratamiento. Nadie

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conoce al usuario mejor que usted, es usted quien se interesa más y es el más
afectado por el desorden de él. Usted ocupa gran parte y puede utilizar ese tiempo
para convertir los objetivos del tratamiento en situaciones diarias de convivencia.

Los padres proveen con frecuencia terapia directa al usuario. Sin embargo, como los
padres bien lo saben, vivir con una persona Autista demanda un gran costo emocional
y coordinar el equipo de tratamiento, es un gran trabajo. Por consiguiente, cuando sea
posible, es recomendable valerse de terapeutas contratados para hacer gran parte de
la terapia intensiva. Esto permite a los padres tener un descanso y que el tiempo libre
para pasar con el usuario sea más productivo y puedan disfrutarlo. Los padres pueden
utilizar el tiempo del usuario que éste no ocupa en programación intensiva, para
desarrollar el juego, las habilidades sociales y de auto-ayuda. Las salidas al parque,
compras en el supermercado, enviar una carta y visitar la casa de algún usuario, son
oportunidades para practicar habilidades comunes y trabajar en el mejoramiento del
comportamiento. Igualmente, la hora del baño, la comida, vestirse y alimentar el gato
pueden ser tan solo ejemplos de rutinas diarias que sirven como oportunidades para
enseñar. De ésta forma, el día entero del niño se convierte en parte de un proceso de
terapia y los padres se convierten en una parte integral del equipo. Es importante
involucrar al niño en la rutina diaria de vida y así se evita empujarlo al aislamiento.

Cuando los comportamientos alterados son exhibidos, no se les debe prestar atención,
ignorando así tales comportamientos. Obviamente, si el comportamiento es
extremadamente alterado o peligroso para otras personas (por ejemplo, gritos,
groserías, golpes) alguna atención es inevitable mientras que usted intenta detener el
comportamiento (por ejemplo, retirando al usuario o ayudándolo para que baje sus
brazos). Sin embargo, usted debe hacerlo de tal forma que le suministre la menor
atención posible, incluyendo contacto visual y disminuyendo toda conversación.
Normalmente, la gente suministra mucha atención. No solamente la atención puede
servir como un refuerzo de la conducta alterada, sino que además agita al usuario o
inclusive, sirve como una invitación para más comportamientos alterados. Incluso, si
el procedimiento es detener el comportamiento, el usuario puede volverse altamente
dependiente de que le ejerzan un control externo. Mediante la no atención, usted está
evitando estos “peligros”, mientras se está eliminando el “provecho” que le pueda
producir esos comportamientos alterados. Más adelante tendremos una discusión
completa con respecto al manejo de los comportamientos alterados.

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6 BIBLIOGRAFIA

 Fundación Iberoamericana Down 21, (2017): Psicología Procedimientos


terapéuticos, Madrid España
 Ron Leaf, John McEachin, en español (2000). Esperanza para el autismo,
Cartagena de Indias, Colombia- Sur América: Library of congress catalog card
Number Pending

 Protocolo para el diagnóstico tratamiento y atención integral de usuarios con


Down.
 Guía metodológica para la elaboración de guías de atención integral, del
ministerio de protección social en el sistema general de seguridad social en
salud colombiana, Bogotá Colombia, mayo 2010
 Siegfried M. Pueschel (2002) Síndrome de Down: Hacia un futuro mejor. Ed.
Masson ISBN 1-55766-452-8.
 Down, J.H.L. (1886). «Observations on an ethnic classification of idiots.» London
Hospital. Clinical Lectures and Reports, 3: 259-262.
 Corretger, Josep M. et al. (2005). Síndrome de Down: Aspectos médicos
actuales. Ed. Masson, para la Fundación Catalana del Síndrome de Down. ISBN
84-458-1504-0.
 Martínez Acebal, Azucena y Joaquín Fernández Toral (1999). Síndrome de
Down: Aspectos sociológicos, Médicos y Legales. ISBN 84-86889-65-0.
 Arranz Martínez, Pilar (2002). Niños y jóvenes con Síndrome de Down. Egido
Editorial. ISBN 84-95879-09-3.
 Candel, I. Programa de Atención temprana. Intervención en niños con síndrome
de Down y otros problemas del desarrollo. Ed. CEPE, Madrid, 1999.
 http://www.fundowncaribe.org/index.php/diagnostico-al-nacer - fundación Caribe
sobre síndrome de Down
 https://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Down#Cuadro_cl.C3.ADnico
información sobre el diagnostico, enfermedades relacionadas al síndrome de
Down
 http://www.down21.org/revista-virtual/418-revista-virtual-2008/revista-virtual-
agosto-2008/articulo-agosto-2008/1613-intervencion-sobre-la-conducta-en-
ninos-con-sindrome-de-down.

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