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cocinando

MIERCOLES 9 DE MAYO DEL 2018

Cómo mi hija se recuperó del autismo cuando


cambié su comida
Roly Villani SEGUIR

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8 de mayo de 2018

Maia me muestra con mucho orgullo su carpeta de tercer grado.


Es una de las mejores alumnas de su curso. Me hace reír, dice que
el recreo en su escuela "parece un apocalipsis zombi". Juega con
mi grabador, pega gritos sorpresivos en medio de la frase para que
una raya roja los registre. Se ríe mucho. Yo también. Porque sé
que Maia tuvo autismo y ya no lo tiene: se recuperó haciendo una
dieta que excluye la comida industrializada, el gluten, los lácteos,
los huevos, la soja y el azúcar.

El número de personas diagnosticadas con Trastornos del


Espectro Autista (TEA, llamado hasta hace poco tiempo TGD o
Trastornos Generales del Desarrollo) aumentó dramáticamente
desde la década de 1980. En 2008, la agencia norteamericana
Center for Disease Control and Prevention (CDC)
estableció que uno de cada 68 niños estaba dentro del
espectro autista. Hoy, ese porcentaje creció a tal punto
que hay uno cada 33 niños. Las cifras varían según quién
elabore la estadística, pero no hay polémica respecto de lo
alarmante del crecimiento de esta patología. Donde sí hay
controversia es en la interpretación de por qué aumenta. Un
sector de la industria de la salud asegura que, en realidad, lo que
mejoró fue el método para el diagnóstico, y que ello explica el
aumento de casos. Pero no hay registros de disminución de casos
de otras patologías que antes podrían haberse confundido. Es
decir, no hay evidencia de que se trate de una mejora del
diagnóstico y sí la hay del crecimiento de la enfermedad. La
científica Stephanie Seneff, del Instituto de Tecnología de
Massachusetts (MIT), encendió hace poco la alarma al afirmar que
uno de cada dos niños en Estados Unidos será autista en 2025.

Darse cuenta
Maia nació en España en 2008. Su mamá, Macarena Oyarzo,
había ido a probar suerte allá como muchos otros cocineros: se
había recibido en el Instituto Gastronómico del Sur de Quilmes
unos años antes. Make (nadie le dice Macarena a Make) empezó a
notar en un momento que Maia respondía cada vez menos a los
estímulos y que tenía infecciones e inflamaciones a repetición. La
lenta incorporación de los alimentos empeoró las cosas. El
nacimiento de Malena, la segunda hija, un año después, le servía
de comparación: Maia tardaba mucho más que su hermana menor
para todo. Make empezó entonces un raid binacional de médicos -
en el medio se volvió a la Argentina y se separó del padre de las
nenas- hasta que, a los 17 meses, dice Make que Maia "se apagó".

Al cumplir tres años y medio, le diagnosticaron TGD no específico


con discapacidad mental. "Con suerte, esta nena alguna vez va a ir
al baño", fue el inolvidable comentario de un olvidable médico
argentino.
-Fue un momento de mierda -recuerda ahora Make-. ¡Yo le había
puesto tantas fichas a este bebé! Maia va a ser esto, esto otro. ¡Los
proyectos que tiene una, todos borrados!

Me muestran videos de esa época: Maia plantada a centímetros


del televisor, Maia que grita y se tapa los oídos mientras en el
jardín le cantan el feliz cumpleaños, o Maia corriendo en círculos
y "aleteando" (una de las conductas estereotipadas y repetitivas de
los niños con TEA). Imposible reconocer en esa imagen a la nena
que se ríe al lado mío porque se le escapó la palabra "mierda".

-¡Se me escapó! -explica con un risa pícara cuando la madre


reprueba el vocabulario.

Y veo videos más viejos, en los que se ve a Maia gateando para


conseguir una galletita.

-Fijate que ahora el papá se ríe y ella lo mira. Ahí está. ¿Ves?
Conectaba la mirada.

Make se conoce de memoria los videos. Nos pasa a casi todos los
padres, pienso. Pero las imágenes que veo yo, Make las vio mil
veces porque necesitaba pruebas de algo que sabía: que el autismo
de Maia era adquirido. Y esa obsesión la llevó a leer montañas de
artículos y papers y a mirar decenas de conferencias. Así dio con
las investigaciones de la conexión intestino-cerebro.
Make con sus dos hijas:
Maia, de celeste, y Male. Fuente: Brando - Crédito: Vera Rosemberg

En 2008, la agencia norteamericana Center for Disease


Control and Prevention estableció que uno de cada 68
niños estaba dentro del espectro autista. Hoy creció a uno
de cada 33.

El opio de los péptidos


Aunque hace más de cien años que la literatura científica recopila
datos sobre la permeabilidad intestinal aumentada, este síndrome
no está reconocido como enfermedad y parte de la comunidad
médica asegura que el trastorno carece de base científica.

Sin embargo, buena parte de los especialistas trabajan con esta


hipótesis: el mal funcionamiento de las uniones estrechas
intercelulares del intestino permite que entren elementos mal
digeridos en la sangre y, según la predisposición genética de la
persona, esos elementos pueden desarrollar enfermedades
autoinmunes, inflamatorias, infecciones, alergias o cánceres, tanto
intestinales como en otros órganos.

La Liga de Intervención Nutricional contra Autismo e


Hiperactividad (LINCA) es una ONG que trabaja con esta
perspectiva y provee información a las familias con personas en el
espectro autista y a profesionales de la medicina. En su página
puede leerse que Karl Reichelt, médico e investigador noruego
fallecido en 2016, fue de los primeros en asociar la
conducta de niños autistas con la de los adictos al opio o
a la morfina. En la orina de estos pacientes, Reichelt encontró
elementos con una gran similitud molecular a la morfina
y propuso la teoría de que un grupo importante de
personas con trastornos del desarrollo, como autismo y
TDAH, no digiere correctamente las proteínas,
principalmente las que se encuentran en los lácteos y en
el gluten.

A esos elementos hallados en la orina se los llama péptidos


opiáceos y alteran el funcionamiento del cerebro a nivel de los
neurotransmisores. Este efecto se deja sentir en primer lugar en el
intestino, nuestro segundo cerebro, donde se encuentran unos
cien millones de neuronas.

Todas estas cosas leyó Make aquellas noches de estudio afiebrado.


Y lo consultó con el neurólogo. "Hacelo, mal no le va a hacer -
recuerda que le dijo-, pero no alimentes muchas esperanzas". El
cambio radical de dieta se hizo un 13 de septiembre de 2012.
Nadie olvida la fecha porque, desde entonces, la celebran como el
segundo cumpleaños de Maia.

-Esa noche nos cambió la vida a las tres. Los primeros cuatro días
fueron de locos, hubo momentos en que con Male nos encerramos
en el baño porque Maia estaba furiosa. Revoleaba todo. Me
mordió, arañaba el revoque de las paredes. Era síndrome de
abstinencia de los lácteos.
Con la misma perseverancia
que usó para entender el cuadro de Maia, Make armó un recetario de más de 150
platos. Fuente: Brando - Crédito: Vera Rosemberg
La mañana posterior a los cuatro días de furia, Make fue a
despertarla y vio una imagen que, dice, no olvidará jamás. Maia
tenía la carita apoyada en uno de los travesaños de la escalera de
la cama y la miró fijo a los ojos por primera vez en años. Al
reconocerla, le hizo una sonrisa. Make supo que por ahí iba la
cosa.
Maia no se acuerda nada de eso. Era muy chiquita y además su
cerebro vivió un tormentón. Pero sabe que tiene que seguir su
dieta. No se encapricha con otras cosas, no se desbanda.

-¿Tus compañeros del colegio saben que no comés lo


mismo que ellos? -le pregunto.

-Sí, dicen que tengo una dieta rara. Pero cuando les convido, todos
la comen.

-Y vos, ¿probás la comida de ellos?

-¡Nooooo! ¡Me hace mal!

Pero el tema no le interesa, prefiere mostrarme las tareas de


matemática, en las que se saca siempre las mejores notas. Es
previsible, algunos estudiosos del tema llegaron a sostener que el
Síndrome de Asperger (uno de los TEA más conocidos) es una
capacidad de concentración beneficiosa para la carrera científica.
Maia tiene otra explicación: "Las ciencias sociales son aburridas".

Lo primero que registró Maia cuando volvió a esta realidad fue a


Hipólito, el perro. Lo llamaba; el perro venía a jugar y ella lo
miraba. Después se conectó con su hermana Male. Y, de a poco,
fue incorporando a los demás. Tras un año de dieta volvieron al
neurólogo escéptico del tratamiento. Maia estaba entusiasmada
porque tenían entradas para el teatro a continuación de la
consulta. El médico llegó una hora tarde y la nena, furiosa porque
se iba a perder la obra, se lo reprochó.
-¿A qué viene, mamá? -dijo el médico, prestando escasa atención
al reclamo.

-A renovar el certificado de discapacidad -le dijo Make.

-¿De quién?

Make tragó saliva. Y saboreó la victoria.


En 2008, la agencia
norteamericana Center for Disease Control and Prevention estableció que uno de cada
68 niños estaba dentro del espectro autista. Hoy creció a uno de cada 33. Fuente: Brando -
Crédito: Vera Rosemberg

Una cocina de DD. HH.


Los primeros días del cambio de dieta, Make les daba puchero,
una comida barata que no posee ninguno de los alérgenos más
comunes que afectan al síndrome del intestino permeable. "Es una
comida que sigo recomendando", dice. Y, mientras ganaba
tiempo, fue reconfigurando todo lo que había aprendido
en las escuelas de cocina. Con esa premisa -nada de
TACC, ni leche de vaca, ni azúcar, ni soja, ni aditivos-,
Make puso en juego su oficio.

-En la cocina uno es medio robot, ¿no? Es muy militar -dice-.


Cuando trabajás para otro, no creás nada, es todo órdenes y
tiempos. Pero ojo que no reniego de la cocina militar. Me sirvió.
Nada más que había que modificar las materias primas -se toma
unos segundos y corrige-. Bueno, en realidad, es más que eso. Hay
un replanteo del objetivo . No se trata de cocinar para la
exquisitez de algunos que pueden pagarlo, se trata de
salvar vidas. Es una cocina de derechos humanos".

Con la misma perseverancia que usó para entender el cuadro de


Maia, Make fue construyendo un recetario de más de 150 platos y
elaboraciones. Desde alfajores de chocolate y grisines hasta pizzas
y pastas. Maia y Male comen sano y variado en una relación en la
que todos salieron ganando : buena parte de los ingresos de
la familia provienen ahora de la venta de estos productos
a pacientes de la dieta a los que se les complica cocinar
tanto y de los talleres de Cocina Biomédica en los que
enseña todo lo que aprendió mientras experimentaba.
Nicolás Loyácono integra el
equipo de Enfoque Integrador que funciona bajo el marco de la investigación
adhonorem del hospital de Clínicas. Fuente: Brando - Crédito: Vera Rosemberg
En diciembre de 2013, algunas madres le hablaron a Make de
Nicolás Loyácono, pediatra de la UBA que estaba trabajando sobre
TEA con el eje en una dieta sin gluten ni lácteos. Loyácono es
investigador adjunto en el Hospital de Clínicas, trabaja como
responsable del equipo TEA Enfoque Integrador y resume la
premisa sobre la cual se basan: "Los alimentos de mala calidad
nos inflaman y activan nuestro sistema inmunológico, y eso
interfiere en nuestras funciones básicas, como en el nivel de
concentración o en el sistema cardiovascular. En el cerebro, puede
propiciar la alteración de conductas". Sobre esa base,
desarrollaron tratamientos integrales. "Hacemos una evaluación
de cada paciente no solamente del área neurológica psiquiátrica y
de conducta, sino que también consideramos los problemas
médicos que acompañan el diagnóstico, que solemos llamar
PMC", dice. Los PMC son "problemas médicos concomitantes",
que acompañan el diagnóstico crónico -que en este caso es el TEA-
, y pueden ser temas gastrointestinales, nutricionales,
metabólicos, inmunológicos, bioquímicos, oxidativos,
infectológicos o reumatológicos, entre otros comunes. "Cuantos
más PMC vamos resolviendo, la sintomatología por la cual el TEA
fue diagnosticado se reduce. Y muchas veces desaparece. La dieta
es la base del tratamiento. En todos los casos, la dieta genera una
desinflamación que mejora muchísimo la calidad de vida del
paciente".

Con la misma perseverancia que usó para entender el


cuadro de Maia, Make armó un recetario de más de 150
platos. Desde alfajores de chocolate y grisines hasta pizzas
y pastas.

Volver a casa
Tengo varios casos más o menos cercanos de TEA con mayor o
menor severidad. Por eso, las conversaciones con Maia me
conmueven tanto. Pero ni yo ni nadie en mi entorno habíamos
escuchado hablar de la dieta biomédica, que, en el peor de los
casos, mejora la calidad de vida del paciente. ¿Cómo puede ser? La
conspiranoia se apodera de mí: se trata de un tratamiento muy
barato, que no solo otorga un papel menor a la industria
farmacéutica, sino que pone el foco sobre el potencial peligro de la
alimentación contemporánea. ¿Es posible que ese sea el motivo de
la poca difusión de esta terapia? Solo lo sabremos difundiéndola
más, me digo.

Porque el caso de Maia es uno entre miles,


en el mundo y en Argentina.
En su primer año y medio de vida, Manuel tenía todas las pautas
de crecimiento normales, pero de a poco empezó a desconectarse,
costaba hacer contacto visual con él, había que gritarle para que
prestara atención, no interactuaba casi con nadie. En marzo de
2017, Mariano y Pamela recibieron el diagnóstico de su
hijo: Manuel tenía TEA en nivel moderado. "Se nos paralizó
el mundo -recuerda ahora Pamela-. No solo pensás en el
momento, pensás en el futuro, qué herramientas va a tener,
pensás en el bullying". También a través de la red, dieron con una
madre colombiana cuyo hijo se había recuperado en base a la
dieta que habían llevado adelante con un médico que trabajaba
con LINCA. Pamela buscó, entonces, los médicos argentinos que
trabajaban con esa ONG y llegó a Loyácono. "Lo nuestro no fue
nada paulatino, al segundo día le saqué todo junto: lácteos, gluten,
azúcar, aditivos, conservantes". Hasta entonces, Manu comía
patitas de pollo procesadas, galletitas de chocolate,
hamburguesas. "Le daba porquerías, ahora lo sé, porque uno se va
informando", dice Pamela. A la semana de la dieta, Manu
levantó un teléfono y dijo: «¿Hola, hola?». Pamela y
Mariano empezaron a sentir que su hijo los «visitaba» de
a ratos."Era muy loco, con mi marido decíamos: «¡Está acá, está
acá!». Era un momento que conectaba y se iba. Pero empezamos a
avanzar en la dieta y se quedó definitivamente acá".

Y todo transcurrió en un año. Manuel no está recuperado ciento


por ciento, pero la diferencia es apabullante y las perspectivas son
muy alentadoras. "El acto de principio de año del jardín maternal
fue muy angustiante para mí porque Manu se tapaba los oídos,
aleteaba delante de todos. Yo lo quería bajar del escenario, fue
horrible". Pero el acto de fin de año fue completamente distinto.
"Las maestras me dieron la sorpresa de que abrió el acto tocando
la armónica sentado en un banquito. Habría 400 personas y él
nunca aleteó ni nada". ¿Las desventajas? Hay que cocinar mucho.
"No parece un precio demasiado alto", dice Pamela.

A la semana de aplicar la
dieta, Pamela notó que su hijo, Manu, reconectaba. Fuente: Brando - Crédito: Vera Rosemberg
Tirando del mismo piolín me encuentro con el caso de Agustín,
que tuvo un desarrollo similar a los niños de su edad hasta los tres
años y, a partir de ese momento, sus habilidades -incluida el
habla- empezaron a debilitarse y a perderse. "No toleraba algunas
comidas, lo que ocasionaba vómitos y deshidrataciones cíclicas.
Cada tres meses lo teníamos que internar", recuerda hoy la madre.
A los tres años y seis meses le diagnosticaron TGD. Sus padres,
Gaspar y Jessica, comenzaron a buscar tratamientos
alternativos porque tenían mucha resistencia a
suministrarle Risperidona, un medicamento
antipsicótico muy cuestionado. En esa búsqueda dieron con
el equipo TEA Enfoque Integrador del Hospital de Clínicas. "Le
sacamos el gluten, la leche de vaca, los conservantes y aditivos y
de a poco empezamos a ver los cambios", cuenta Gaspar. Claro
que no dejaron nunca de estimularlo con equinoterapia,
fonoaudiología, e incluso lo mandaban a clases de inglés antes de
que recuperara el habla, como estimulación. De a poco fue
recuperando todas las habilidades que había perdido. Al mes ya
tenía contacto visual. "A medida que avanzaba, también nosotros
nos fuimos acomodando a la dieta, investigando, aprendiendo -
dice Jessica-. Al principio nos costaba mucho conseguir los
alimentos, teníamos que pedirlos por internet, hacer compras
grandes, pero por suerte eso también se va resolviendo". Ya hay
una mayor cantidad de proveedores de productos para esta
comunidad, aunque -previsiblemente y al igual que en el caso de
Make- muchos son padres que atravesaron este calvario. Un
ejemplo: los productos de limpieza industriales tienen infinidad
de metales pesados que afectan a muchos niños con TEA. Unos
padres ya los elaboran de manera artesanal para el resto de las
familias que los necesitan. El crecimiento de este esquema de
comercialización es también un buen indicador de la cantidad de
personas que encontraron en este tratamiento un alivio al menos.

Agustín tiene hoy siete años, va a una escuela común y el año


pasado llegó a ser abanderado. Los padres, con el pecho lleno de
orgullo.
No resignarse
La teoría que da sustento a este tratamiento polemiza de alguna
manera con la medicina genética y con el concepto de
neurodiversidad. La primera es un poco la norma de lo impuesto,
en materia de autismo. "Habitualmente, el paciente que llega a
nosotros ha recorrido un número de consultorios de los cuales el
90% les dio una respuesta genética -confirma Loyácono-. Pero las
estadísticas de los estudios científicos y las principales
universidades del mundo sostienen que no más del 5% al 10% de
estos problemas se pueden atribuir a una cuestión genética".

Por otro lado, también se polemiza con el concepto de


neurodiversidad, que sostiene que las personas tenemos
cerebros diferentes y, por lo tanto, características
conductuales distintas. "Muchos padres dicen que hay que
aceptar a los chicos como son y eso un poco me enfurece: si
cambiándole la dieta le mejorás la calidad de vida, e incluso lo
recuperás, ¿por qué vamos a elaborar una cultura de la
resignación?", cuestiona Make. Loyácono agrega: "Es muy difícil
que se pueda incluir a un niño que tiene conductas disruptivas
como gritar o autoinfligirse daño. Pero lo más importante es que
esas conductas muchas veces tienen su base en problemas
médicos concomitantes que son diagnosticables y tratables".

Los tres neurólogos tradicionales que contacté para esta nota


declinaron amablemente su participación. En ningún caso
desconocen la mejora en la calidad de vida de los
pacientes que optan por el cambio en la alimentación,
pero el marco teórico genetista sigue siendo un poderoso
cinturón ante una "teoría emergente", como llaman a esta
tendencia.

La comida que comemos actualmente tiene 300 veces más gluten


que la de hace 60 años. Porque la industria usa harinas como
estabilizantes, espesantes o, simplemente, para "estirar", es decir,
abaratar las preparaciones. Por eso -por la profunda
degradación de la calidad de la comida masiva-, esta
dieta es recomendable no solamente para quienes ya
fueron diagnosticados con alguna patología: es una
excelente forma de prevenir.

Pamela, la madre de Manuel, tiene una anécdota al respecto: "Yo


tuve jaquecas muy fuertes toda la vida. Me hicieron estudios de
cervicales, fui al oculista porque no enganchaban qué podía ser.
Me asusté, pensé que tenía algo en la cabeza. Cuando empezamos
la dieta con Manu, modificamos algunas pautas de consumo
nosotros porque no queríamos que él deseara. Y, al primer mes de
evitar los lácteos y el gluten, se me fueron los dolores de cabeza.
Así que, evidentemente, no soy celíaca, pero tengo una
intolerancia que no habían detectado".

A algunas personas se les convierte en celiaquía, a otras puede


generarle trastornos del espectro autista y otros pueden
desarrollar un cáncer o cefaleas. O nada. En cualquier caso, la
mala alimentación no distingue clases sociales: el 60%
de los argentinos adultos padecen de obesidad o
sobrepeso.
"Cada nene es un mundo -dice la nutricionista Maria Luz Sanz,
integrante del equipo que dirige Loyácono-. A veces, tenemos que
sacar alimentos que nunca habían aparecido como poco tolerados.
El otro día nos dimos cuenta de que un nene tenía problemas con
un jugo de naranja exprimido que tomaba a la mañana. Le
sacamos el jugo y el nene mejoró la materia fecal y la
sintomatología general. A veces, la gente hace alergias
alimentarias no solo a los alérgenos más comunes. Puede hacerlo
a otros alimentos". Por eso es tan importante que el tratamiento
sea personalizado.

Lo que hace mal a algunos puede no hacer mal a todos. Muchas


personas pueden vivir toda la vida sin manifestar
problemas serios ante los alimentos tachados de la dieta
biomédica. Y, sin embargo, dice Make que todo el mundo
debería suprimir los lácteos y el gluten como prueba por
unos meses. "Yo digo que la mejora va a ser evidente en
cualquiera que siga esta forma de alimentación. Porque no hacerla
te quita derechos".

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