UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO

Facultad de Estudios Superiores Zaragoza FES-Z

VILLALBA GAYTAN MARTA ALICIA.
GIL MONROY TANIA MONSERRAT

ESTRÉS EN CUIDADORES PRIMARIOS DE NIÑOS CON AUTISMO.

El autismo es un enigma inquietante que afecta tanto al niño como a todo su

entorno. El cuidado que requiere un niño autista es muy exigente para la familia ya
que los padres están expuestos a muchos desafíos, que tienen un impacto fuerte
a nivel emocional, económico y cultural.

Se han hecho investigaciones sobre el desarrollo y prevalecía del espectro autista

en el mundo.

En EUA se reporta 1 niño con Autismo en cada 88 niños (Instituto Nacional de

Salud Mental NHI, 2012), un estudio en la ciudad de Cambridge Reino Unido ha
encontrado en niños de edad entre los cinco a nueve años, un niño con alguna
enfermedad del Espectro Autista por cada 66 niños (Autism Research Centre UK,
2010). El Dr. Eric Fombonne y un equipo de investigadores de Corea del Sur
reportaron la prevalencia de un niño con Autismo en cada 34 niños (Autism
Speaks Organization, 2011).
“En la actualidad, poco menos de 40 mil niños y un número no definido de adultos
padecen autismo en México; sin embargo, la Secretaría de Salud (Ssa) sólo
atiende a 250 menores. De acuerdo con expertos, el desconocimiento y la falta de
información sobre el padecimiento se convierten en una grave dificultad para que
las familias puedan atender a los menores”. (Enciso, A.2007.p.2). La Clínica Commented [1]:

Mexicana de Autismo (CLIMA) calcula que existe un niño autista por cada 150
nacimientos, lo que indica que el problema es más frecuente que el cáncer infantil,
la diabetes y el sida.

En el Distrito Federal se estima que las estadísticas indican que la incidencia del
autismo se incrementa 17 por ciento cada año, "alcanzando proporciones
epidémicas, aunque no se sabe por qué".

A partir de la premisa de que se presenta un caso por cada mil nacimientos en

este momento habría en México 37 mil niños con autismo, ya que entre 1990 y
2005 nacieron 37.5 millones de mexicanos, aunque se "desconoce cuántos
adultos viven con el padecimiento”. (Marcin, 2007. p.2).

La detección temprana de cualquier alteración en el desarrollo de un niño es muy

importante ya que posibilita el establecimiento de un programa de intervención
temprana capaz de promover al máximo las capacidades de desarrollo personal y
social del niño y la adecuada orientación de sus familiares.

El objetivo de la evaluación es el establecimiento de un programa de intervención

adecuado para favorecer el desarrollo del niño en cuestión y facilitar la apropiada
orientación de padres y profesionales. Al hablar de atención temprana nos
estamos refiriendo a la realizada en torno a edades entre los 2 y los 4 años (o
hasta 6). Lo más adecuado es implantar un programa de intervención lo antes
posible (en el autismo sigue siendo difícil hacerlo antes de los 2 años), incluso
antes de establecer de manera definitiva un diagnóstico con garantías. El enfoque
general de la atención temprana en autismo debe centrarse en una triple vertiente
(niño, familia y entorno) y los esfuerzos terapéuticos deben dirigirse a todos y cada
uno de estos aspectos. De tal forma, habrá que promover el desarrollo y la
autonomía del niño-a, apoyar y formar a sus familiares y adaptar adecuadamente
el entorno, tanto familiar como escolar, y social, para facilitar dicho desarrollo y la
interacción apropiada de padres y profesores con el niño.

El autismo y los trastornos incluidos en el espectro autista son unos de los más
complicados y serios trastornos del desarrollo infantil. Las características clínicas
de los trastornos del espectro autista suponen una constante fuente de estrés en
el cuidador y la familia.

El autismo y otros trastornos relacionados con problemas en el desarrollo infantil

son uno de los más complicados de tratar. El autismo es definido como un
Trastorno conductual que se manifiesta por una alteración del lenguaje, de las
relaciones sociales, y los proceso cognitivos en las primeras etapas de vida.
(OMS, 1993).

De acuerdo al DSM- lV TR (2002) los niños diagnosticados con autismo tienen

una interacción y comunicación social muy alteradas, y desarrollan conductas e
intereses estereotipados, pueden mostrar o desencadenar una serie de síntomas
de su conducta las cuales incluyen la hiperactividad, la agresividad,
hipersensibilidad a los sonidos o al ser tocados y fascinación por ciertos estímulos.
Las manifestaciones del trastornos varían en función del desarrollo y la edad
cronológica del sujeto; en ocasiones este trastorno es denominado: autismo
infantil temprano, autismo infantil o autismo de Kanner.

Según Fegerman (1974). El autismo tiende a manifestarse entre el primer y tercer

año de vida y durante las diferentes etapas presenta ciertas características como
son:

PRIMER AÑO: LACTANTE:

• Bebe poco alerta al entorno.

• Difíciles de acomodar en los brazos.

• No diferencia a los familiares.

• Rara vez observa el rostro materno.

• lloran por tiempos prolongados sin razón alguna.

SEGUNDO Y TERCER AÑO: AVANZAN LAS CONDUCTAS ANORMALES.

• Falta de respuesta emocional hacia los padres.

• Producen movimientos repetitivos.

• No usan juguetes.

• Voltean los carritos y hacen girar por horas las ruedas.

• Tienen un retraso en la adquisiciónón del cuidado personal.

Y según el DSM IV los criterios para el diagnostico son los siguientes:

A. Existe un total de 6 (o más) ítems de 1, 2 y 3, con por lo menos dos de 1, y uno

de 2 y de 3:

1. alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por

dos de las siguientes características:

(a) importante alteración del uso de múltiples comportamientos no

verbales, como son contacto ocular, expresión facial, posturas
corporales y gestos reguladores de la interacción social.

(b) incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros de la

misma edad.

(c) ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras

personas disfrutes, intereses y objetivos (p. ej., no mostrar, traer o
señalar objetos de interés).

(d) falta de reciprocidad social o emocional.

2. alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por dos

de las siguientes características:

(a) retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no
acompañado de intentos para compensarlo mediante modos
alternativos de comunicación, tales como gestos o mímica).
(b) en sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la
capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros.

(c) utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje

idiosincrásico.

(d) ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego

imitativo social propio del nivel de desarrollo.

3. patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidas,

repetitivas y estereotipadas, manifestados por lo menos mediante una de
las siguientes características:

(a) Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados

y restrictivos de interés que resulta anormal, sea en su intensidad,
sea en su objetivo.

(b) adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos,

no funcionales.

(c) manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir

o girar las manos o dedos, o movimientos complejos de todo el
cuerpo).
(d) preocupación persistente por partes de objetos.

4. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las

siguientes áreas, que aparece antes de los 3 años de edad: 1
interacción social, 2 lenguaje utilizado en la comunicación social o 3
juego simbólico o imaginativo.

5. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno

de Rett o de un trastorno desintegrativo infantil.

Haciendo una comparación de acuerdo a los criterios que estableció Fegerman

con el DSM-IV se llega a la conclusión de que el niño autista presenta diversas
caracteristicas (o síntomas) que pueden ser:
• Alteración en la interacción del niño.

• Poca o nada de atención a los estimulos externos.

• preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de

interés que resulta anormal.

• Presentan una alteracion total o parcial en el lenguaje.

• sus relaciones interpersonales se ven afectadas.

• Pierden interes en su cuidado personal.

Finalmente el niño autista necesita de varios cuidados en el desarrollo de su

enfermedad o trastorno, lo cual le facilite una mejor adaptacion a su condicion, el
niño necesita cuidados como pueden ser: ser alimentado, cambiado, vestido,
aseado, tambien es importante su atencion mental, para que se le enseñen
habilidades que le permitan a lo largo de su desarrollo tener un comportamiento
“normal”.

El rol de cuidador supone importantes repercusiones para la salud física y mental

de la persona encargada de cuidar al enfermo, hablándose en la actualidad de
“síndrome del cuidador” para referirse a dichas consecuencias negativas,
características económicas, psicológicas, y sociales.

Ser madre de niños con retraso en el desarrollo es un importante factor de riesgo

para la salud física y mental ya que los Padres de niños con discapacidad
experimentan frecuentemente fatiga, depresión, baja autoestima e insatisfacción
interpersonal.

En un estudio que se realizo resulto que la Mayoría de las madres (87%)

mostraban un grado de estrés por encima del considerado clínicamente
significativo (PSI>90), esto debido a que el autismo es uno de los trastornos más
limitantes y devastadores, tanto para la persona afectada como para la familia.
(Pozo P, Sarriá E y Méndez L. 2006).
Los principales tipos de cuidadores son tres:

Principal o primario: Un cuidador primario es normalmente es un miembro de la

familia que se encarga de los cuidados del niño durante la mayor parte del
tiempo. Por lo general es en la madre en la que cae el rol del cuidador primario.

Cuidador formal: es la persona que cuenta con la formación profesional para

cuidar a un enfermo y obtiene una remuneración económica por esta labor.

Cuidador informal: son aquellas personas que forman parte del grupo familiar y
colaboran en la atención del enfermo. No están a cargo de su cuidado todo el
tiempo pero ayudan en mayor o menor medida en el cuidado del enfermo.

Con mayor frecuencia las actividades del cuidado son de mujeres, así también
como de familiares directos del paciente, o por lo menos que conviven con él.

El rol del cuidador tiene importantes repercusiones para la salud fícica y mental del
cuidador, los padres que tienen niños con este tipo de trastorno, tienen más
probabilidades de presentar fatiga, estrés, depresión, baja autoestima e
insatisfacciónón personal (Bristol, 1984).

El objetivo de esta investigación es conocer acerca de los problemas fisicos,

mentales, sociales y emocionales que repercuten en la salud de los cuidadores
primarios de personas que padecen este trastorno, para que asi se pueda
implementar un plan de prevención ante estos problemas, y se pueda llegar a
evitar en los cuidadores problemas fuertes de salud.

Metodología
El objetivo de cualquier ciencia es adquirir conocimientos y la elección del método
adecuado que nos permita conocer de manera adecuada informacion sobre algun
tema en especifico.

La investigacion cualitativa por lo tanto es uno de los métodos mas utilizados para
obtener informaciòn sobre algun tema de interes, esta investigacion es conocida
por que no reliza cuantificaciones, es decir los investigadores cualitativos hacen
registros narrativos de los fenómenos que son estudiados mediante técnicas como
la observación y las entrevistas no estructuradas, que solo sirven para corroborrar
datos. (Fernandez,2002).

Durante la recolección de datos se utilizaron diversos Buscadores, que nos

permitieron comparar la informacion necesaria para la investigacion, como fueron:

♣ Red unam.

♣ Redalyc.

♣ Psicothema.

♣Revista salud mental.

Se utilizaron 6 categorias que se dividieron en: prevalencia del autismo en México,

niños con autismo, estres en cuidadores primarios, programas de prevención o
atención a los cuidadores y a los niños con autismo, tratamientos y grupos.

Los articulos seleccionados para esta investigacion, se clasificaron segun las

categorias, seleccionando de los siguientes los adecuados para esta investigacion:

• Estilos de interaccion de un profecional y la madre de un niño autista.

•programa integral para la ensñanza de habilidades de niños con autismo.

• juego de ficcion: Aplicación de un programa de intervención en autismo.

• Afectación de los bienestares en cuidadores de niños y adultos con enfermedad

crónica.

• Autismo, neurodesarrollo y detección temprana.

• Autismo definición, instrumentos de evaluacion y diagnostico.

• Guia de buena practica para el diagnostico del autismo. Una discucion.

• Autismo historia y clasificaciones.

• Factores asociados al estres del cuidador primario delniño con autismo:

Sobrecarga, psicopatologias y estados de salud.

• Inventario del espectro autista y Childhood autism rating scale: correspondencia

con criterios DSM-IV-TR en pacientes con trastornos generalizados del desarrollo.

• Caracterización de niños y adolescentes con trastornos del desarrollo del

espectro autista en una institución de Bogotá, Colombia.

•Teoría de la mente en un caso de autismo ¿Cómo entenderla?

•Programa de educación sanitaria para personas con trastorno del espectro

autista.

• Manifestaciones iniciales de los trastornos del espectro autista.

• Vocabulario expresivo en una muestra de niños preescolares con trastornos

psiquiátricos y un grupo con desarrollo típico.

Conclusiones

 Los objetivos de la investigación para el conocimiento de las repercusiones

que tienen los cuidadores primarios pudo cumplirse, sin embargo los planes
 de prevención ante estos problemas quedaron inconclusos y seria
importante retomarlos en investigaciones futuras.

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