12 ENERO, 2017

La mujer que cuida

Cuando en una familia, uno de sus miembros envejece y se
vuelve dependiente, ¿quién lo cuida? En el 86 por ciento de
los casos ese rol lo asume una mujer: las esposas, las hijas,
las nueras. La tarea es dura, tiene un alto costo personal y
hoy, ante el hecho de que somos una sociedad que envejece,
se convierte en un desafío país. Un nuevo programa piloto
del gobierno, llamado Chile Cuida, apunta en esa dirección:
cuidar a las mujeres que cuidan.
Por Carola Solari / Fotografía: Rodrigo Chodil

Paula 1217. Sábado 14 de enero de 2017.

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Sara Díaz tiene 55 años. Es soltera, no tiene hijos. Hasta
hace dos años trabajaba en el área de finanzas de una
empresa de telefonía, salía con sus amigas, era muy
independiente. Pero en 2014 renunció a su trabajo para
cuidar a su madre, de 92 años, quien sufría de repentinos
desvanecimientos y ya no podía quedarse sola.
Al fondo de la casa donde vive Sara, está la habitación de su
madre, Rosario. Ahí está ella, en cama. Ya no puede
levantarse; sus piernas están demasiado débiles. Hay
muchos mandalas colgados que confeccionó con lanas de
colores; pero ha dejado de hacerlos porque ha perdido la
movilidad de las manos. Eso la entristece. A veces llora. A
veces desconoce a Sara, esa hija que la alimenta, la lava, le
acaricia la cabeza y, prácticamente, se ha olvidado de sí
misma para atenderla día y noche, 24/7.
“Fui yo quien tomó la decisión de cuidarla, no quería que
alguien extraño se hiciera cargo. Además, es mi mamá y la
quiero”, dice Sara, quien tiene tres hermanos más, pero los
dos hombres están casados y trabajan y su otra hermana
tiene un problema cognitivo por lo que no está en
condiciones de atender a alguien más. Sara, en cambio, es la
hermana soltera. Y la que siempre vivió con sus padres –su
papá falleció hace unos años–. “Sentí que me tocaba”, dice.
Pero, pese a todo el amor, atender a su madre no es fácil.
“Nadie nos enseña a cuidar a los padres. Yo nunca había
asistido a alguien postrado. Es difícil: cómo moverla, por
ejemplo, porque mi mamá tiene un brazo que se fracturó y
nunca se recuperó bien”, dice. Pero también hay otras
consecuencias de haber asumido ese cuidado que son
menos visibles. “A veces me siento sola. Vivo encerrada. Se
me acabó la vida social. Rara vez salgo de la casa y cuando
lo hago es apurada, a las carreritas, a comprar algo al
supermercado y a la feria”.
300 mil mujeres
A diferencia de lo que pasa en Europa, donde se asume que
es el Estado el que se hace cargo del cuidado de los adultos
mayores, en Chile es la familia quien toma ese rol.
Si bien existen residencias privadas dedicadas al cuidado de
adultos mayores con dependencia, son muy caras: desde 1
millón de pesos cuesta la internación en Senior Suites,
Seniority o Ámbar. Un catastro del Servicio Nacional del
Adulto Mayor (Senama) de 2013 constató que las residencias
y asilos atienden solo a 17 mil usuarios, equivalente al 1% de
la población de adultos mayores. ¿Y el resto? En la práctica
son las familias las que cuidan a sus viejos. Pero el cuidado
no lo realiza cualquier miembro de la familia, sino las
mujeres; en el 86,5% de los casos son ellas las que asumen
el cuidado, según datos del Senama.
“Generalmente lo desempeñan las hijas solteras, viudas o
separadas, o las esposas o nueras”, anota la socióloga Deiza
Troncoso en su tesis doctoral sobre el cuidado informal de
personas mayores dependientes en Chile. “La forma
progresiva en que se transforman en cuidadoras se da dentro
de las pautas tradicionales, en donde el cuidado de los
mayores es una obligación moral mezclada con la afectividad
que se ha creado con la convivencia, una historia de
intercambio de cuidados recíprocos”, agrega.
La encuesta Voz de Mujer realizada en 2011 por
ComunidadMujer contabilizó 300 mil mujeres que cuidan a
adultos mayores “quedando atrapadas en un trabajo sin
retribución monetaria, imposibilitadas de acceder a uno que
les signifique ingresos propios y enfrentadas a un gran costo
en términos de desgaste físico y emocional”.
La misma encuesta muestra que 63.832 mujeres dejaron su
último empleo para cuidar a algún adulto mayor de la familia.
El 16,1 por ciento de las cuidadoras sufría estrés y el 7,4
algún grado de depresión. Además, 2 de 3 cuidadoras no
habían tomado vacaciones en 5 años, no compartían el
cuidado, se sentían solas y sobrepasadas, según datos del
Senama.
El geriatra Rafael Jara, del Hospital Clínico de la Universidad
de Chile, ha visto in situ lo que las cifras indican: “Es muy
frecuente que la cuidadora presente el llamado síndrome del
cuidador, el que aparece cuando la carga es muy grande,
cuando no tiene tiempos de descanso y se deteriora mucho
su vida personal: están día y noche cuidando, duermen y
comen mal. Se deprimen”.
“Los datos hablan por sí solos: estamos entrando a una crisis del cuidado en Chile y esto va a ser
un tema de la agenda de los próximos gobiernos”, dice Paula Forttes, directora sociocultural de la
Presidencia e impulsora del programa Chile Cuida.

Mirar al cuidador
En agosto de 2015 se echó a andar Chile Cuida como piloto
en dos poblaciones de Peñalolén; La Faena y Lo Hermida.
Se trata de un programa liderado desde la Dirección
Sociocultural de la Presidencia y ejecutado por la Fundación
de las Familias en conjunto con la Municipalidad. Está
destinado a adultos mayores con dependencia de escasos
recursos. Es un sistema de ayuda a la familia; le da la
posibilidad de tener en forma gratuita, dos veces a la semana
–una mañana y una tarde– una cuidadora con formación
profesional en cuidado de personas mayores, con lo que la
cuidadora familiar puede tomarse un descanso y salir de su
casa. Como referencia, contratar un servicio a domicilio de
una cuidadora clínica cuesta en promedio 30 mil pesos
diarios, cifra que es imposible de pagar para familias cuyos
ingresos bordean los 200 mil pesos.
“Nos acercamos a esto porque los datos hablan por sí solos:
estamos entrando a una crisis del cuidado en Chile y esto va
a ser un tema de la agenda de los próximos gobiernos.
Además, porque quienes hemos vivido de cerca esta
problemática, sabemos que implica altos costos y, por lo
tanto, es imposible no pensar en la cantidad de mujeres que
se ven supeditadas a esto y no tienen cómo enfrentarlo”, dice
Paula Forttes, directora sociocultural de la Presidencia e
impulsora del programa Chile Cuida. Forttes, quien es de
profesión trabajadora social con especialización en
Gerontología, fue directora del Servicio Nacional del Adulto
Mayor (Senama) en el primer gobierno de la Presidenta
Bachelet, desde donde levantó los datos del Estudio Nacional
de la Dependencia en las Personas Mayores, que han sido
claves para diseñar políticas públicas en torno al tema.
“Cuando estábamos armando el programa, hicimos un
trabajo con alumnos de la Universidad de las Américas que
salieron a preguntarle cosas a la gente como: si necesitara
que la cuidaran, ¿quién le gustaría que la cuide? La gente
nombraba a alguien de su familia. Me imagino que si
hiciéramos esa pregunta en Noruega responderían un
cuidador formal”, cuenta Paula Forttes. Y agrega: “Pues bien:
no tenemos los ingresos de Noruega, pero tenemos el
potencial de la familia. Y junto con desarrollar estos modelos,
tenemos que saber trabajar con la familia porque no vamos a
poder llegar a un sistema de cuidado que cubra el 100%. Por
eso Chile Cuida al mirar al cuidador hace un gran aporte. No
es solamente poner un servicio ahí. Es rescatar cuánto de la
familia chilena puede sumarse a este esfuerzo”.

Cecilia Sánchez lleva 10 años cuidando a su tío

Viterbo, de 83 años, que tiene alzheimer, cáncer
gástrico y, además, le cortaron una pierna. Cecilia
dejó de trabajar para cuidarlo. “llegó un momento
en que estaba sobrepasada. Dormía mal. Lloraba
todo el día”, cuenta Cecilia.

En Peñalolén, donde lleva un año funcionando, el programa

les presta servicios de cuidado a 125 familias. En agosto de
2016 se extendió a tres comunas más: Independencia,
Recoleta y Santiago, cada una con 125 cupos.
La asistente social Jenny Lowick es parte del equipo que
salió a ofrecer el programa a las familias que cumplían con
los requisitos en Peñalolén: familias de los tres primeros
quintiles; es decir, familias vulnerables que son usuarias de
los servicios sociales del Estado. Y que tienen a un adulto
mayor en casa con dependencia.
“Al principio fue difícil que la gente confiara; no creían que
llegaría un programa de este tipo. Les costó dejar entrar a
alguien que no conocen a su casa: algunos pensaban que la
cuidadora les podría robar. O que en cualquier momento les
cobraría por el servicio. Tomó tiempo que la gente nos
creyera”, relata Jenny.
Hay 25 cuidadoras en el programa que funciona en
Peñalolén. Son mujeres de la misma comuna que no tenían
trabajo, pasaron por un proceso de selección y recibieron una
formación teórica y práctica en el cuidado de adultos
mayores con dependencia. Dos supervisores vigilan que las
labores de cuidado que desempeñen se estén haciendo
correctamente. “Es un servicio muy profesional”, acota Jenny.
La familia de Mónica Díaz (54) fue una de las primeras en
sumarse al programa en Peñalolén, en septiembre de 2015.
Entonces Mónica hacía turnos con dos hermanas para cuidar
a su padre, que tenía 83 años y estaba postrado en cama, en
muy malas condiciones, a causa de una diabetes que nunca
se cuidó. Mónica venía desde Puente Alto, donde vive con su
marido e hijo, hasta la casa de sus padres en la Faena, en
Peñalolén, tres veces por semana. Pero a los pocos meses,
la hermana con la que se turnaba para cuidarlo en el día –
una tercera que vive con los padres se encargaba de cuidarlo
de noche– dejó de venir, y entonces Mónica tuvo que
renunciar a su trabajo limpiando un departamento, para
cuidar al padre todos los días.
“Fue un alivio cuando llegó Chile Cuida. Empezó a venir dos
jornadas a la semana la señora María Inés; ella le inyectaba
insulina al papá en los horarios correspondientes, veía la
sonda, lo atendía. Pude descansar un poco en ella. En ese
tiempo, yo andaba muy cansada. Bajé 5 kilos, porque, como
andaba corriendo de mi casa a la de mis padres, no
alcanzaba a comer”, cuenta Mónica.
El padre falleció en diciembre de 2015. Y entonces Mónica
preguntó si el programa podría ayudarla ahora a cuidar a su
madre, de 74 años, quien tampoco puede quedar sola porque
pierde el equilibrio, se cae. Mónica viene ahora cuatro días a
la semana a cuidarla. Y la cuidadora de Chile Cuida viene
dos jornadas a la semana, lo que ella siente como una ayuda
que aliviana su carga del cuidado.
“Tengo cuatro hijos y la Mónica es mi hija mayor, una muy
buena hija, muy apegada”, dice la madre, tomándole la mano
a Mónica que se emociona con sus palabras.
A unas cuadras vive Luisa Santibáñez, de 70 años. Está
jubilada, pero aún trabajaba cuando su marido, Leopoldo
(76), a quien ella llama Poli, tuvo un accidente en 2010: lo
atropellaron; quedó con un daño cognitivo, fallas de memoria,
además de necesitar ayuda para desplazarse. Luisa renunció
a su trabajo en un negocio de ropa femenina para cuidarlo. Al
principio su hija venía a ayudarla. Pero hace un año la hija
entró a trabajar y dejó de venir.
“Me quedé sola cuidando a Poli. Y es pesado. Él necesita
ayuda para levantarse; camina con un carrito, tengo que
bañarlo y darle de comer. Ayer, por ejemplo, pasamos una
noche terrible porque no durmió y, al no dormir él, yo
tampoco duermo”, cuenta Luisa, quien durante estos años ha
salido de su casa en reducidas ocasiones: para llevar a Poli
al consultorio o para comprar cosas de comer.
En 2015 a Luisa le ofrecieron la asistencia de Chile Cuida.
Aceptó, aunque al principio con cierto recelo. “Los martes y
jueves empezó a venir mediodía la Bertita, la cuidadora. Las
primeras veces me quedaba en la casa, observando cómo se
comportaba con Poli. Es amorosa: le conversa, lo baña, lo
saca a caminar. Con el tiempo, empecé a salir cuando ella
venía: voy al supermercado, pero con calma. Voy al médico,
porque en todos estos años no había podido ir. O visito a
alguna amiga. Ahora me siento más tranquila, menos
agobiada”, dice Luisa.

Solo el 1% de los adultos mayores con

dependencia son usuarios de las residencias
privadas, que son muy caras: desde 1 millón de
pesos mensual cuesta la internación en Senior
Suites, Seniority o Ámbar. ¿Y el resto? En la
práctica son las familias las que cuidan a sus
viejos, pero no cualquiera de la familia, sino que las
mujeres.

Respiro
Los días jueves en la mañana, en la sede de la Fundación
para la Familia de Peñalolén, se realiza un grupo de apoyo a
las cuidadoras familiares que están participando del
programa Chile Cuida: se llama Respiro. Lo dirige el sicólogo
Andrés Trujillo de la Corporación Alzheimer, quien está
especializado en el manejo de pacientes con demencia y en
sicoterapia familiar. Es una suerte de terapia grupal en la que
las mujeres que llevan años al cuidado de un familiar,
expresan lo que sienten, cuentan sus vivencias, sus
angustias. En este grupo también participa un hombre, que
está al cuidado de su madre.
“Encontrarse con otros que están en una situación similar los
hace sentirse más comprendidos. Porque del punto de vista
de la reparación, llegan con un grado de daño, de
postergación personal, de desintegración desde la familia y
de aislamiento social. La tarea que hacemos es que vuelvan
a integrarse, que encuentren pares dentro del grupo y formen
redes”, dice Andrés Trujillo.
 “Nadie nos enseña a cuidar a los padres. Yo nunca había asistido a alguien postrado. Es difícil”,
dice Sara Díaz, quien cuida a su madre de 92 años. Pero también hay otros efectos de haber
asumido ese cuidado que son menos visibles. “A veces te sientes sola, vives encerrada”.

Cecilia Sánchez (52) realmente ha podido tener un respiro

desde que cuenta con la asistencia de Chile Cuida. Ella,
cuidó a su madre hasta que murió de cáncer, y ahora lleva 10
años a cargo de su tío Viterbo, de 83 años, quien tiene
Alzheimer, cáncer gástrico y, además, le cortaron una pierna
por una herida que se le infectó; prácticamente no puede
hacer nada solo. Cuando perdió la pierna, Cecilia dejó de
trabajar para ayudarlo; antes limpiaba casas, ya no. “Yo le
prometí a mi mamá cuidar de este tío, su hermano. Y he
cumplido”, cuenta.
Justo antes de que el programa le ofreciera la ayuda de una
cuidadora dos jornadas a la semana, Cecilia estaba
sobrepasada. Lloraba con frecuencia. Dormía mal porque
tenía que levantarse a atender al tío Viterbo.
“No podía hablar ni expresar lo que le pasaba cuando llegó a
las primeras reuniones del grupo de apoyo”, recuerda el
sicólogo Andrés Trujillo. Y ella asiente. “En las primeras
reuniones yo solo lloraba”.
Con los meses, el trabajo terapéutico en el grupo Respiro, y
la ayuda de la cuidadora que va a hacerse cargo del tío
Viterbo, trajo beneficios en la vida de Cecilia. Hace poco se
cortó el pelo, empezó a arreglarse más, se siente más
animada y volvió a trabajar los días que la cuidadora va a su
casa. Incluso ha tomado conciencia de algo importante: “Me
he dado cuenta de que soy buena cuidando. Entonces, como
sé que mi tío va a partir pronto, he pensado en hacer un
curso y dedicarme a cuidar abuelitos”, dice Cecilia.
A un año de funcionamiento se hizo una evaluación del
programa y las cuidadoras familiares, como Cecilia, han
reconocido una mejora en su calidad de vida en términos de
relaciones sociales y bienestar emocional. Asimismo,
reconocen disponer hoy de más tiempo personal que al inicio
del programa. “El 100 por ciento de ellas señala que
recomendaría a otras familias participar del programa”,
cuenta la directora sociocultural, Paula Forttes, quien entrega
también los costos del programa: $118.667 mensual por
familia beneficiaria y un costo total al año de $178 millones
por comuna, considerando una cobertura de 125 familias y
un equipo de trabajo que incluye a un coordinador, un
sicólogo del grupo de apoyo, dos supervisores y 25
cuidadoras formales que van a las casas.
¿Está planeado que se pueda ampliar el programa y
llegar a una cobertura nacional?
Creo que vamos a llegar al término del gobierno con varias
comunas incorporadas al sistema y con los datos listos para
entregárselos al próximo gobierno en agenda, –dice Paula
Forttes sentada en la oficina de la Dirección Sociocultural en
el segundo piso de La Moneda.
¿De qué manera se podría asegurar que continúe en el
próximo gobierno?
Tengo la convicción profunda de que los programas así no se
pueden terminar. Además, por donde se mire tiene alta
rentabilidad: el grueso del fondo se va a los sueldos, la
operación del programa es muy limpia y ordenada. El
impacto es alto. Y estás resolviendo un problema que traería
costos mayores. Me parece que llegó para quedarse.
En su caso, ¿tiene algún adulto mayor en la familia que
requiera cuidados?
Sí, mi mamá y tiene dependencia.
¿Y quién la cuida?
Una cuidadora.