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El autismo se comprende hoy como un espectro muy variado. No hay una persona con
autismo que sea igual a otra.
Hay los que hablan y los que no. Las que comprenden el lenguaje, incluso las discursos
complejos con muchos detalles y los que comprenden sólo frases muy sencillas y
órdenes muy simples. Los que tienen discapacidades cognitivas y los que son genios. Los
que son líderes y los que se aíslan. Los tienen un poco de flexibilidad y los que no tienen
casi ninguna. Los que tienen un poco de imaginación y los que poco imaginan. Los que
aletean continuamente con las manos y los que no tienen ese tipo de conductas, los que
la imitación le resulta casi imposible y los que tienen algunas facilidades de imitación.
Los que son muy sensibles a cambios en la agenda o en el entorno y los que son esos
cambios poco les afectan. Los que reaccionan con pataletas y los que tienen mucho
autocontrol.
El autismo es muy transversal socialmente. Está en todos los países y grupos étnicos y es
independiente de la condición social. Suele haber mucho más autismo de lo que la
mayoría de las personas creen. En los sitios donde hay mediciones sistemáticas se
observa que la prevalencia ha venido aumentando, lo cual es natural porque cada vez
hay más información, más sensibilización y más facilidades de detección y diagnóstico.
Se considera que hay una persona por cada sesenta y nueve, lo cual es realmente una
cifra muy alta y hace que tengamos siempre personas con autismo en todos ambientes
colectivos: las escuelas, los liceos, las universidades, los centros comerciales, las paradas
del transporte colectivo.
Un problema que tenemos actualmente es, sin embargo, que los mecanismos de
detección han sido históricamente insuficientes y por ello muchas de estas personas con
autismo no están diagnosticadas. Por eso son importantes las actividades de
información, sensibilización y difusión que realizan las instituciones y redes activas
dentro de la causa, algunos medios de comunicación documentados y la ingente
actividad de familias que comprenden lo importante que es participar en la difusión
social para que cada vez haya más y mejor información.
El problema de que haya una gran cantidad de personas con autismo que no tengan un
diagnóstico es que muchas veces las censuramos y maltratamos por nuestra ignorancia.
Hay maltratos intencionados como la burla en los ambientes escolares por las
dificultades de aprendizaje, la manera de hablar, o la ingenuidad de algunos niños.
Pero hay también muchos maltratos no intencionados, que son simplemente producto
de la ignorancia. Por ejemplo, hay docentes no están formados en autismo y que por
Con una prevalencia tan alta como la señalada es importante aumentar la conciencia
social acerca del autismo y por ello las naciones unidas establecieron el 2 de abril como
día internacional de la concienciación en autismo y en todo el mundo la actividad de
sensibilización aumenta durante este mes.
Es interesante saber que hasta el presente la condición autista no se detecta con un test
biológico como un examen de sangre, de orina, un registro eléctrico, una tomografía
cerebral o una resonancia magnética. Este tipo de evaluaciones proporcionan resultados
que en muchos casos son útiles, pero no para determinar si una persona está o no
dentro del espectro autista.
Para que el diagnóstico no sea subjetivo, es decir para que sea confiable y no dependa
de criterios personales o casuales, se usan instrumentos estandarizados. Estos son
Los instrumentos internacionalmente aceptados pueden ser entrevistas con algún grado
de estructuración, como el ADI-R que es una entrevista semiestructurada que se hace a
la madre o la persona que haya sido cuidadora del evaluado, y que procesa cerca de un
centenar de preguntas sobre el desarrollo del niño, o bien actividades diseñadas para
que la observación de expertos entrenados pueda funcionar en forma normalizada,
como en el ADOS-2.
La Detección de
autismo idealmente
se realiza desde el
sistema de salud
pública. Es un
proceso de filtrado
que se diseña para
aplicar a todos los
niños de una cierta
edad y determinar,
con un
procesamiento
rápido y sencillo, si
se observan alertas
que permiten
considerar la posibilidad del autismo.
En los sitios donde hay políticas públicas de asistencia al desarrollo evolutivo de los
niños, el sistema de salud se encarga de que todos los que nacen tengan consultas
pediátricas regulares y en estas consultas se realiza el proceso de tamizado de Autismo.
Para ello se usan instrumentos estandarizados, encuestas que los padres deben llenar a
los doce meses, a los diez y ocho y a los veinticuatro.
Estos instrumentos consisten de preguntas sencillas que los padres pueden contestar,
sin asistencia o con muy poca asistencia y que el propio pediatra puede evaluar. La idea
no es realizar un diagnóstico, sino sólo determinar si hay un cierto riesgo de que se esté
en un caso de autismo. Si es así, el pediatra debe referir a un especialista para dirigir el
niño a un proceso de diagnóstico.
Por ejemplo:
Un bebe debe
Un niño debe
mirar a las personas para regular a través de la mirada las interacciones sociales
El Diagnóstico de autismo es el proceso clínico a través del cual se quiere evaluar con un
cierto grado de precisión si una persona está o no dentro del espectro autista.
Entre los instrumentos que se usan están las entrevistas a los cuidadores como en el
caso del ADI-R y las observaciones directas de las reacciones de las personas a ciertas
presiones definidas en el instrumento, de acuerdo con la edad del individuo y sus
Saber que alguien está dentro del espectro puede causar una cierta conmoción en la
familia y se requiere trabajar este hecho adecuadamente, según el caso particular de la
familia que se tenga delante. El objetivo debe ser la aceptación del diagnóstico y el
establecimiento de un plan de trabajo para facilitar el desenvolvimiento personal y
social del individuo con autismo, así como, el de la familia como un todo. Se deben
establecer también pautas para el trabajo escolar, académico o laboral.
Si hay un
diagnóstico positivo
debe haber un plan
de trabajo, y si hay
un plan de trabajo
debe haber un
seguimiento para
constatar los
avances o para
darse cuenta de que
no los hubo. Pero
para hacer un plan
de trabajo se
necesita algo más
que saber que el
niño está dentro del espectro. Se requiere conocer con más precisión en qué punto del
espectro está. Esto es lo que se llama nivel de afectación.
Lo interesante de un modelo como el IDEA es que es más fácil y más objetivo registrar el
punto del espectro donde está la persona en un momento dado y por eso se puede
hacer seguimiento comparando los cambios que se ha experimentado entre dos
determinados momentos.
Hay casos en los que el autismo se hace muy claro cuando comienza a desplegarse, los
comportamientos que se salen de lo típico son fácilmente visibles y por ello no resulta
complicada la detección del autismo y el diagnóstico debe realizarse para evitar las
confusiones con otras alteraciones, como el déficit de atención con hiperactividad, el
oposicionismo desafiante, o la discapacidad cognitiva.
Hay otros casos en que los aspectos en los que se manifiesta la condición autista son
muy sutiles y sólo expertos entrenados notan las alertas. En estos casos es común que
las familias tarden más en reconocer el autismo ya que sólo cuando cambia el ambiente
de escolarización y aumentan por ello las presiones sociales es que se hace evidente.
Por ejemplo, cuando el niño pasa del preescolar al primer grado o cuando salta de la
educación primaria o básica a la educación media.
Que haya aspectos genéticos es también un hecho relevante, establece que el autismo
no es un fenómeno consecuencia de una situación meramente ambiental o de crianza.
Si se lleva en el ADN se trata de una condición que se mantendrá durante toda la vida,
no de una suerte de problema temporal, algo como una enfermedad que deba curarse.
Durante décadas se erró mucho en los métodos de intervención por la falta de
comprensión de las raíces genéticas del autismo.
Que el autismo se trate de una condición de vida no significa que no se deba atender
para mejorar la interacción social, sino que se trata de comprender que es una manera