Entrevista com Ellen Notbohm

Autora do livro Dez coisas que toda criança com

autismo gostaria que você soubesse
 Sumário

1. Conselhos aos pais …………………………………………………………………………………………………………..……………………………… 03

2. Vivendo com o autismo …………………………………………………………………………………………………………………………………… 06

3. Relação produtiva …………………………………………………………………………………………………………………………………………… 07

4. Poder das palavras ………………………………………………………………………………………………………………………..………………… 09

5. Conversação através do uso da ecolalia ……………………………………………………………………………………………………………… 11

6. Quatro características fundamentais do autismo ………………………………………..……………………………………………………… 13

7. Professor na sala de aula - que medidas tomar …………………………………………………………………………………………………… 17

8. Perguntas para os médicos antes de medicarem seus filhos ………………………………………………………………………………… 21

9. Adultos independentes, produtivos e bem-sucedidos ……………………………………….………………………………………………… 22

1. Qual seria o seu primeiro conselho aos pais quando eles ficam
sabendo sobre o diagnóstico de autismo de seu filho?

Esta pergunta me é feita muitas vezes, e

minha resposta padrão é “Continue
respirando”. Respirar é uma questão de
grande importância! A respiração nos
permite recarregar, concentrar e seguir
em frente. Ela não pode ser separada de
tudo o mais que um pai vai enfrentar
com o seu filho com autismo. É a
primeira coisa que precisa acontecer.



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 Conselhos aos pais

Minha resposta mais substancial é que a primeira coisa que os pais precisam fazer
é continuar a ver seu filho apenas como ele é: uma criança como um todo, e não
um monte de peças quebradas para conserto. Antes de tudo, lembre-se de que o
seu filho ou sua filha ainda é a mesma criança por quem você caiu de amores no
momento em que pôs os olhos sobre ele ou ela. Tudo o que você amou sobre ela
antes de pensamentos sobre autismo passarem pela sua cabeça ainda está lá, e
tudo o que ele ama sobre você ainda está lá. O autismo vai colorir suas vidas, de
muitas maneiras inesperadas, algumas delas expansivas e inspiradoras, e algumas
difíceis e indesejáveis. Mas não podemos permitir que o autismo de uma criança
seja o único meio de defini-la. Uma criança é uma pessoa inteira, e uma pessoa
inteira não pode ser “desmontada em partes”.

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 Conselhos aos pais

Nos primeiros dias após o diagnóstico, a jornada que se tem pela frente pode
parecer muito longa. Mas isso é verdade para qualquer criança, com autismo ou
não, e é uma coisa boa. Isso significa que o tempo está do nosso lado, oferecendo-
nos milhares de dias e milhões de momentos para ensinar, aprender e crescer junto
com o nosso filho, explorando (ou criando) oportunidades e recursos à medida que
surgem as necessidades. Nenhuma geração de crianças com autismo teve mais
razões para ser otimista sobre seu futuro como a de agora, pois o conhecimento
médico, as idias educacionais e a conscientização da comunidade aumentam a cada
dia. Se os pais forem diligentes na busca das pessoas e ambientes que deem ao seu
filho as melhores chances de sucesso em cada fase do desenvolvimento, eles vão
aprender a confiar em seus instintos sobre quais recursos particulares, ambientes e
pessoas são ou não são boas para o seu filho e família. Explorar todas as opções e
saber que há sempre escolhas é algo que nos fortalece.

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2. Por que você escolheu “viver com o autismo” em vez de “sofrer com o
autismo”?

Porque era a única escolha lógica e saudável. Havia muitas razões para que o
sofrimento não fizesse qualquer sentido para mim. Por sua própria natureza, o
sofrimento esgota o corpo, a mente e o espírito, e eu vi desde o início que eu teria
que aplicar cada centelha de minha energia física e emocional para fazer o que
precisava ser feito para o meu filho. Mais importante, as crianças tomam como
exemplos os seus pais. Se eu escolhesse sofrer, esse seria o modelo que ele veria
todos os dias, e haveria mais chances de ele vir a escolhê-lo também. Isso seria
inaceitável. Descobrir que meu filho tinha autismo pode não ter sido um dos dias
mais felizes de minha vida, mas isso não mudou em nada o que eu já conhecia e
amava a respeito dele. Ele era exatamente a mesma criança por quem eu havia
me apaixonado muito tempo antes de ele nascer.

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 3. Quais são as características de uma relação produtiva entre pais e
profissionais, enquanto trabalham para ajudar uma criança?

Durante o curso da jornada de meu filho da pré-escola à universidade, nós

interagimos com dezenas de educadores e médicos espetaculares. Noventa e
nove por cento dessas interações foram construtivas e positivas, para meu filho e
para toda a nossa família. O que fez esses profissionais serem tão especiais foi o
reconhecimento por parte deles de que eles não tinham nada próximo da
imagem completa do nosso filho, e que a única maneira em que eles poderiam
obter uma compreensão completa dele era ter uma relação de trabalho recíproca
e dinâmica comigo. Sem isso, não haveria continuidade entre a casa, a escola e os
profissionais de saúde. Foi essa continuidade e consistência do trabalho em
equipe, ano após ano, que lançou as bases para muito do sucesso do meu filho.

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 Relação produtiva

Porque eu era determinada ao selecionar as escolas certas para ele, quase todos
os professores que o meu filho teve foram excelentes. Aceitaram-no como uma
criança completa. Eles identificaram os seus pontos fortes e os utilizaram para
ajudar meu filho a superar seus desafios. Vê-lo como uma criança completa e
uma pessoa capaz, mesmo enquanto ele lidava com suas dificuldades, criou nele
um forte senso de autoconfiança, resistência e proatividade. Os seus professores
eram curiosos e, quando se trabalha com uma criança com autismo, a
curiosidade é uma das ferramentas mais potentes que um professor ou um pai
pode possuir. Muitos desses professores disseram: “Eu nunca tive um aluno
como ele, mas estou animado para trabalhar com ele. Vou descobrir o que o
motiva.” Eles queriam aprender com ele, tanto quanto eles queriam ensiná-lo. O
compromisso com uma abordagem de equipe e um modelo de aprendizagem
circular possibilitou o sucesso dele.

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 4. Como as palavras que escolhemos usar afetam nossas vidas e a
relação com nossas crianças ? Quais seriam exemplos de palavras que
você escolheria usar e palavras que você não usaria? Por quê?

A maioria dos pais nunca nutriria conscientemente uma perspectiva negativa

de sua criança, de si próprios ou de outros. Mas uma negatividade sutil
frequentemente permeia a linguagem que utilizamos sem pensar, em que
descrevemos nossas crianças com jargões e frases de efeito que não são
descrições justas ou precisas. Nós supomos que os outros, de alguma forma,
compreenderão o que realmente queremos dizer. Essa suposição é prejudicial
às nossas crianças, pois as palavras que escolhemos para descrever nossa
criança ou o autismo dela refletem a perspectiva e a atitude que temos em
relação a ela. Há um tom de desprezo, condescendência e pena por trás de
termos como “birra autística”, “interesse obsessivo”, “sofrer de autismo”,
“enjoado para comer“, “a tragédia do autismo”.

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 Poder das palavras

Esses termos influenciam o que as pessoas pensam sobre a nossa criança e seu
potencial, moldando as expectativas que eles têm dela e a maneira como
interagem com ela, assim como a forma como a retratam para os outros. No
livro, eu exploro cada um desses termos e como utilizar uma linguagem mais
precisa e solidária. Mas isso começa com uma mudança para uma perspectiva
respeitosa em relação aos desafios de nossa criança. Bombardeio sensorial não é
“birra”. Todas as pessoas são seletivas sobre o que comem e sobre o que as
interessa. E a maior tragédia que pode acontecer a uma criança com autismo é
estar rodeada de adultos que pensam que ter autismo é uma tragédia.

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 5. Conte-nos sobre o processo em que seu filho desenvolveu habilidades
de conversação através do uso da ecolalia. Que conselho você daria aos
pais de crianças que usam a ecolalia?

Crianças com autismo cujas habilidades com a linguagem são limitadas muitas vezes
dependem de ecolalia para se comunicar, repetindo trechos de linguagem ouvidos de
outras pessoas. A ecolalia pode ser imediata (repetindo o que as pessoas dizem ao seu
redor) ou de algo que ele ouviu no passado, como um filme (ecolalia tardia). Para muitos
pais, inclusive para mim, a ecolalia de uma criança provoca uma sensação de pânico de que
ele ou ela nunca poderá conversar em uma linguagem expressiva original. No entanto, a
ecolalia geralmente não é a prisão limitada que tememos que ela seja, mas um ponto na
estrada do desenvolvimento de uma criança em direção à competência de conversação.
Muitas crianças com autismo, o meu filho inclusive, são adeptos do uso da ecolalia como
uma ferramenta para a comunicação funcional. Eles reconhecem a sua própria capacidade
para memorizar grandes blocos de diálogo ou texto, assim como para buscar esses
“arquivos” rapidamente e recuperar passagens relevantes. Eles, então, empregam estas
habilidades para compensar um déficit (de habilidades de linguagem expressiva ainda não
desenvolvidas o suficiente para formular a resposta original instantânea esperada deles).

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 Conversação através do uso da ecolalia

Nesse contexto, a ecolalia é uma conquista maravilhosa de um cérebro que processa a

linguagem de uma maneira particular, e é um ponto de partida para se aprender a originar
um discurso expressivo necessário para uma conversa. Em um determinado período, meu
filho conversava quase que exclusivamente através de ecolalia tardia, e apesar de já ser
quase 100% apropriado, eu ainda estava desesperada para detê-lo. Felizmente para mim, a
profissional especialista em autismo de nossa região ressaltou-me que a ecolalia é uma
forma de expressão oral funcional e que a tentativa de esmagar a ecolalia de uma criança
sem utilizá-la como um passo no desenvolvimento – tentando evitá-la ao invés de se
construir a partir dela – seria um exercício em frustração, bem como o desperdício de uma
ferramenta de aprendizagem. Ela estava certa. Com o tempo, a linguagem expressiva
original de meu filho aumentou para padrões quase normais. Hoje, como um jovem
adulto, ele ainda emprega ocasionalmente a ecolalia tardia, embora seja improvável que
qualquer outra pessoa além de seus pais e de seu irmão possam perceber.

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 6. Você poderia nos contar sobre as quatro características
fundamentais do autismo descritas em seu livro?

O processamento sensorial é quase sempre um desafio para crianças com autismo e, para
mim, é o ponto de partida para tudo que queremos fazer para ajudá-los. Muitas crianças
com autismo apresentam hipossensibilidade ou hipersensibilidade a estímulos do dia a dia
como sons, texturas, cheiros e outros estímulos vestibulares ou proprioceptivos. Mais do
que meras irritações, sensibilidades amplificadas podem causar dor física, náusea,
ansiedade e muitos outros sintomas. Pessoas cujos sistemas sensoriais estão organizados
de forma típica conseguem processar milhares de estímulos sensoriais simultâneos sem
esforço, mas uma criança com autismo muitas vezes não consegue processar mais que um
por vez. Eu aconselho os pais a lidar com as questões sensoriais primeiro, especialmente
quando estiverem tentando entender o que está causando comportamentos negativos ou
atípicos. Para uma criança cujos sistemas sensoriais estão desordenados, todo o seu
ambiente parece ser hostil. Não é possível se chegar a qualquer aprendizado ou
socialização significativos se a criança não é capaz de tolerar o bombardeio sensorial
acontecendo ao seu redor no que parece, para nós, um simples dia de vida comum.

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 Quatro características fundamentais do autismo

Atrasos ou dificuldades na linguagem oral são comuns no autismo. Nossa

sociedade valoriza imensamente a palavra falada, mas para muitas crianças que
são não verbais, minimamente verbais, que possuem um pequeno vocabulário ou
apresentam dificuldade com a pragmática linguística, é essencial que nós as
ajudemos a criar um meio de comunicação funcional, qualquer que seja esse meio.
A comunicação pode ser realizada através de sistemas de figuras, língua de sinais,
teclado para digitar a mensagem ou ainda a própria fala, pois, sem um meio de
comunicação funcional, a criança não consegue expressar seus desejos e
necessidades. Tente imaginar como seria a sua vida sem o acesso aos meios de
comunicação e equipamentos que você considera necessários, e quanto tempo você
conseguiria ficar sem esses meios antes de ficar sobrecarregado com frustração,
ansiedade e raiva.

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 Quatro características fundamentais do autismo

Habilidades de interação social comprometidas em sua criança com autismo

frequentemente a deixam confusa. A falta dessas habilidades de interação social
pode levar ao isolamento, mas a boa notícia é que há muitos recursos e
oportunidades para ensinar as habilidades de pensamento social que levam às
nossas ações sociais. Algumas escolas estão começando a reconhecer que o “QE”
– quociente de inteligência socioemocional de uma pessoa – é tão importante
para o sucesso na vida quanto a inteligência cognitiva. Já podemos ver algumas
aulas curriculares para o desenvolvimento da inteligência socioemocional na
escola.

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 Quatro características fundamentais do autismo

A autoestima e uma perspectiva positiva de si mesmo são geralmente afetadas de forma

negativa pelos desafios do autismo. Todos nós desejamos ser aceitos por quem somos,
ao invés de sermos constantemente destrinchados e avaliados por nossas peculiaridades
e dificuldades, ou sermos desmontados para termos nossas partes consertadas. A
criança com autismo apresenta diversos desafios que podem ser superados em um
processo terapêutico e educacional. Ela vai precisar de anos de orientação especializada
para alcançar um lugar confortável no mundo, mas ela não precisa ser consertada, e o
objetivo não é torná-la uma pessoa “normal”. Para ajudar uma criança com autismo a
acreditar que ela poderá ser um adulto independente, produtivo e bem-sucedido,
precisamos ajudá-la a desenvolver o sentido de sua pessoa como um todo e demonstrar
o quanto apreciamos o que há nela para celebrar e admirar, assim como o quanto ela
pode ser um exemplo a ser seguido por nós. Amamos e a guiamos a criança com a
mesma aceitação de sua “pessoa como um todo” que gostaríamos que os outros
tivessem por nós.

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 7. Que medidas um professor pode tomar para tornar o ambiente da
sala de aula mais adequado para uma criança com autismo que pode
apresentar um processamento sensorial diferente?

Uma sala de aula colorida e animada que parece tão calorosa e agradável para nós
pode parecer ameaçadora para uma criança com autismo. Felizmente, o professor
pode tomar diversas medidas para tornar o ambiente mais confortável para essa
criança, e a maioria desses ajustes beneficia os outros estudantes também.

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 Professor na sala de aula - que medidas tomar

A arte na parede que tem apenas um propósito decorativo pode ser um incômodo visual,
confundindo e distraindo a criança com autismo, então limite a exposição na parede aos
itens que são relevantes, tais como o calendário visual diário e semanal, as palavras que
estão sendo soletradas naquela semana, os trabalhos de arte dos alunos da classe ou fotos
dos alunos envolvidos em atividades da classe. Lâmpadas brancas fluorescentes zumbem
e piscam constantemente causando desconforto para muitas crianças (são até proibidas
em escolas de alguns países) e podem ser substituídas por iluminação natural, lâmpadas
incandescentes ou outras que imitam a luz natural, especialmente na área próxima à
carteira da criança com autismo. Quando possível, evite produtos químicos muito fortes e
os substitua por produtos sem fragrância e hipoalergênicos. Afixar tecidos de feltro ou
bolas de tênis nos pés das cadeiras pode reduzir os sons agudos de cadeiras sendo
arrastadas e arranhando o chão. Permitir que o aluno utilize um iPod ou fones de ouvido
na sala de aula pode diminuir as distrações auditivas.

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 Professor na sala de aula - que medidas tomar

Muitos alunos conseguem se concentrar mais nas tarefas quando não estão
sentados em suas carteiras. Algumas crianças apresentam melhor resultado na
tarefa quando deitadas em um pequeno colchonete, pois o contato do corpo
todo com o chão as acalma. Algumas gostam de trabalhar ou de ler em pé em
uma espécie de pódio. Algumas buscam movimento e precisam mudar de
posição frequentemente de forma a conseguir manter o foco.

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 Professor na sala de aula - que medidas tomar

Uma das estratégias mais eficazes pode ser o estabelecimento de um “espaço

sensorial” para o qual a criança pode se dirigir com o objetivo de fazer um
intervalo de autorregulação quando ela começar a se sentir sobrecarregada. Pode
ser um canto da sala atrás de uma prateleira e conter um tapete, um pufe ou
cadeira de balanço, fones de ouvido, objetos para exploração sensorial, livros,
música. É preferível que a criança se regule neste ambiente da sala do que ter que
sair da sala e depois voltar para se reintegrar ao ambiente.

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8. Que questões você recomenda que os pais façam aos médicos de seus
filhos antes de medicá-los?

A recomendação de um médico para que a criança utilize um medicamento é apenas o primeiro

passo no processo de decisão de se medicar uma criança, qualquer criança, por qualquer motivo.
É responsabilidade dos pais perguntar as dezenas de questões necessárias para se compreender
e avaliar o propósito, os possíveis benefícios, os possíveis efeitos colaterais ou os riscos de um
medicamento sugerido. O medicamento foi testado em crianças, e qual a frequência em que ele
tem sido prescrito para crianças? De que maneira você espera que o medicamento ajude minha
criança em particular (não apenas crianças em geral)? O que os pesquisadores sabem sobre a
eficácia desse medicamento para pacientes com autismo ou síndrome de Asperger? Quanto
tempo leva para vermos resultados positivos? Quais são os efeitos colaterais mais comuns?
Quais são os efeitos colaterais menos comuns e/ou possivelmente mais graves? Por quanto
tempo o medicamento permanece no corpo? Essa medicação apresenta alguma interação
desfavorável com algum alimento específico ou com outros medicamentos? Como você vai
avaliar a evolução de minha criança e com qual frequência? Onde nós podemos ler avaliações
objetivas do medicamento escritas por fontes independentes do laboratório que o produz? Há
outros medicamentos para o mesmo propósito? Por que você recomenda esse medicamento ao

21
9. Como podemos preparar nossas crianças para se tornarem adultos
independentes, produtivos e bem-sucedidos em nossa sociedade?

A preparação de nossas crianças para uma vida adulta independente e produtiva é um

processo longo, com várias etapas, que requer paciência, persistência, senso comum e
criatividade. Deveríamos começar a ensinar as habilidades de independência
apropriadas a cada idade desde a primeira infância. Com frequência, nos acostumamos
a tomar decisões por nossas crianças e a fazer suas tarefas por elas porque
conseguimos completar as tarefas com maior rapidez ou porque temos pena de nossas
crianças que vivem com autismo, porque nossas expectativas em relação a elas são
muito baixas, ou ainda porque elas não conseguem fazer “direito”. Mas se você sempre
ditar o que ela deverá vestir ou como deverá arrumar sua mochila, se sempre encontrar
para ela a tarefa escolar perdida, arrumar sua cama ou fizer seu sanduíche, lavar sua
louça, suas roupas e seu cachorro, como ela poderá um dia aprender a fazer sozinha?
Se você espera dela a incompetência, é isso que vai acontecer. Acredite que ela pode
aprender, e ela aprenderá.

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 Adultos independentes, produtivos e bem-sucedidos

Ensinar as habilidades para uma vida independente através de estágios assemelha-se a

isto:
Criança na fase pré-escolar: tarefas que podem ser divertidas, tais como alimentar o
animal de estimação ou parear as meias. Tarefas que ganham importância quando
recebem um nome divertido, por exemplo, servir a comida do jantar é brincar de ser o
garçom, fazer pequenas tarefas na cozinha é brincar de ser o cozinheiro ou o “chef”. Ilustre
as tarefas em um quadro de rotina visual para que ele possa consultar sempre que
precisar.
Criança na fase do ensino fundamental: habilidades para a vida independente com
múltiplas etapas, tais como a separar e dobrar as roupas lavadas, escolher e preparar
lanches com mais de um ingrediente. Desenvolver as habilidades para lidar com dinheiro,
ter uma conta-poupança no banco e contribuir com uma porção determinada da mesada.

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 Adultos independentes, produtivos e bem-sucedidos

Pré-adolescente: operar a máquina de lavar e de secar roupas, lavar a louça, limpar o

banheiro (começar com uma pequena tarefa por vez), ajudar o pai ou mãe a fazer
compras no mercado, aprender a localizar suas comidas prediletas e pagar com notas
ou moedas de dinheiro, conseguir ficar em casa sozinho em segurança.

Adolescente: preparar uma refeição equilibrada, utilizar o transporte público e/ou

dirigir um veículo, tomar seus remédios sozinho e lembrar das consultas agendadas
com os médicos, cuidar de sua saúde em geral, fazer trabalhos voluntários na
comunidade, votar, utilizar um cartão de débito ou crédito.

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 Adultos independentes, produtivos e bem-sucedidos

Um dos erros mais graves que um pai ou mãe pode cometer é presumir que nossas
escolas ensinarão aos nossos filhos tudo que eles precisarão aprender para se tornar
adultos capazes. As crianças ficam nas escolas por um número limitado de horas a cada
dia, e um número limitado de dias por ano. No resto do tempo, a responsabilidade é
dos pais para ajudá-los a aprender a maioria das habilidades de vida diária.
Independentemente da idade da criança, a atitude dos pais influenciará o resultado do
aprendizado. Dicas para nutrir uma atitude que assegure à criança as melhores
chances de sucesso podem ser encontradas em meu artigo “Guiando sua Criança com
Autismo para a Vida Adulta”, em inglês em meu site: http://www.ellennotbohm.com/
journey-to-independence-guiding-your-child-with-autism-to-adulthood/.

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“Informando, Inspirando e Habilitando Famílias,
Profissionais e Pessoas com Autismo”

WWW.INSPIRADOSPELOAUTISMO.COM.BR