ISSN 2442-7659 InfoDATIN RUSATDATA DAN INFORMASI KEMENTERIAN KESEHATAN RI +. eaePendahuluan Penyakit tidak menular (PTM) diketahui sebagai faktor utama penyebab kematian tahun 2012. Secara global, diperkirakan 56 juta orang meninggal karena PTM. Saat ini angka kejadian penyakit PTM terus meningkat, di antaranya yaitu penyakit Lupus. Data prevalensi di setiap negara berbeda-beda. Suatu studi sistemik di Asia Pasifik memperlihatkan data insidensi sebesar 0,9 ~ 3,1 per 100.000 populasi/tahun. Prevalensi kasar sebesar 4,3-45,3 per 100.000 populasi The Lupus Foundation of America memperkirakan sekitar 1,5 juta kasus terjadi di Amerika dan setidaknya terjadi lima juta kasus di dunia. Setiap tahun diperkirakan terjadi sekitar 16 ribu kasus baru Lupus. Di Indonesia, jumlah penderita penyakit Lupus secara tepat belum diketahui. Prevalensi Systemic Lupus Erythematosus (SLE) di masyarakat berdasarkan survei yang dilakukan oleh Prof. Handono Kalim, dkk di Malang memperlihatkan angka sebesar 0,5% terhadap total populasi. Peningkatan jumlah kasus Lupus perlu diwaspadai oleh masyarakat dengan memberi perhatian khusus karena diagnosis penyakit Lupus tidak mudah dan sering terlambat. Lupus Eritematosus Sistemik (LES) atau Systemic Lupus Erythematosus (SLE) yang dikenal sebagai penyakit “seribu wajah” merupakan penyakit inflamasi autoimun kronis yang belum jelas penyebabnya, dan memiliki sebaran gambaran Klinis yang luas dan tampilan perjalanan penyakit yang beragam. Hal ini menyebabkan sering terjadi kekeliruan dalam mengenali penyakit Lupus, sampai dengan menyebabkan keterlambatan dalam diagnosis dan penatalaksanaan kasus. Penyakit Lupus dapat menyerang siapa saja. Meskipun Lupus sebagian besar menyerang perempuan usia produktif (15-44 tahun), namun kaum pria, kelompok anak-anak dan remaja juga dapat terkena Lupus. Penyakitini juga dapat menyerang semua ras, namun lebih sering ditemukan pada ras kulit berwarna. Penelitian mengenai penyakit Lupus di Amerika tahun 2013 mendapatkan bahwa Lupus ditemukan pada perempuan kulit berwarna (Afrika Amerika, Hispanik/Latin, Asia, penduduk asli Amerika, Alaska, Hawaii dan Kepulauan Pasifik lainnya) sebanyak dua sampaittiga kali lebih banyak dibandingkan perempuan ras kaukasoid Lupus - Penyakit Autoimun - Penyakit autoimun adalah istilah yang digunakan saat sistem imunitas atau kekebalan tubuh_ seseorang menyerang tubuhnya sendiri. Penyebab kondisi autoimun pada Lupus belum diketahui. Sistem kekebalan tubuh penderita Lupus akan menyerang sel, jaringan, dan organ yang sehat. Sistem kekebalan tubuh pada pasien penyakit Lupus akan mengalami kehilangan kemampuan untuk melihat perbedaan antara substansi asing (non-self) dengan sel dan jaringan tubuh sendiri (self). Lupus adalah penyakitinflamasi kronis sistemik yang disebabkan oleh sistem kekebalan tubuh yang keliru sehingga mulai menyerang jaringan dan organ tubuh sendiri. Inflamasi akibat Lupus dapat menyerang berbagai bagian tubuh, misalnya kulit, sendi, sel darah, paru-paru, jantung. Faktor Risiko Penyakit Lupus Penyakit Lupus Eritematosus Sistemik merupakan penyakit inflamasi autoimun kronis yang belum jelas penyebabnya, memiliki variasi gambaran klinis yang luas, dan tampilan perjalanan penyakit yang beragam. faktor genetik, imunologik dan hormonal, serta lingkungan diduga juga berperan dalam perjalanan penyakit Faktor rsiko penyakit LES adalah: 1. Faktor genetik: diketahui bahwa sekitar 7%4* pasien LES memilki keluarga dekat (orang tua atau saudara kandung) yang juga terdiagnosis LES. Oleh karena itu, faktor genetik merupakan salah satu faktorrisiko LES. Sejauh ini diketahui terdapat sekitar 30 variasi gen 1. daoratius Messner BP. Lymphocyotaxcansbodisin fall membersof patients with SLE Clin invest 19755512548, 2. Alarcon Sega Alarcon Riquelme ME, Creel MH, ea. Farilan aggregation SLE, RA, another autoimmune diseases in 1.47 7lupuspatients ram theGLADELcohortarthrils Rheum 2005'52:1138-47yang dikaitkan dengan kejadian SLE. 2. Faktor lingkungan: infeksi, stres, makanan, antibiotik (khususnya kelompok sulfa dan penisilin), cahaya ultraviolet (matahari) dan penggunaan obat-obat tertentu, merokok, paparan kristalsilika, merupakan faktor pemicu timbulnya LES. 3. Faktor hormonal: perempuan lebih sering terkena penyakit LES dibandingkan dengan lak-laki. Meningkatnya angka pertumbuhan penyakit LES sebelum periode menstruasi atau selama kehamilan mendukung dugaan bahwa hormon, khususnya estrogen menjadi pencetus penyakit LES. Namun, hingga saat ini belum diketahui secara pasti peran hormon yang menjadi penyebab besarnya prevalensi LES pada perempuan pada periode tertentu. Perjalanan Alamiah Penyakit Manifestasi penyakit LES sangat luas, meliputi keterlibatan kulit dan mukosa, sendi, darah, Jantung, paru, ginjal, susunan saraf pusat dan sistem imun. Oleh karena itu manifestasi penyakit LES sangat beragam dengan perjalanan penyakit yang bervariasi dan memiliki risiko kematian yang tinggi (hingga 67% lebih tinggi dari populasi normal)**, sehingga memerlukan pengobatan yang lama dan seumur hidup. Untuk itu diperlukan pengenalan dini serta penatalaksanaan yang tepat. Gejala Penyakit Lupus Gejalanya awal kerap mirip dengan penyakit lain sehingga sulit untuk didiagnosis. Gejala Lupus sangat beragam. Ada yang ringan dan ada yang bahkan mengancam jiwa. Gejala Lupus yang paling sering muncul dari semua pasien tanpa memandang jenis kelamin adalah: + Keletihan; + Sakitkepal + Nyeriataubengkaksendi; + Demam; + Anemia (baik karena jumlah sel darah merah/ haemoglobin kurang, atau karena volume darahnyakurang); + Nyeri didada ketika menariknnafas panjang; + Ruam kemerahan pada pipt hingga hidung, polanya seperti kupu-kupu; + Sensitifterhadap cahaya atau cahaya matahari; + Rambutrontok sampai kebotakan (alopecia) ; + Pendarahan yang tidak biasa; + Jari-jariberubah pucat atau kebiruan ketika dingin (fenomena Raynaud); + Sarlawan di mulut atau koreng di hidung. Penderita Lupus di Indonesia Organisasi Kesehatan Dunia atau WHO mencatat jumlah penderita penyakit Lupus di seluruh dunia dewasa ini mencapai lima juta orang. Sebagian besar dari mereka adalah perempuan usia produktif dan setiap tahun ditemukan lebih dari 100 ribu penderita baru. Dari sekitar 1.250.000 orang Indonesia yang terkena penyakit Lupus (asumsi prevalensi 0,5%, berdasarkan penelitian Kalim dkk), sangat sedikit yang menyadari bahwa dirinya menderita ppenyakit Lupus. Hal ini terjadi karena gejala penyakit Lupus pada setiap penderita berbeda-beda, tergantung dari manifestasi klinis yang muncul Hasil survei penyakit rematik di Puskesmas di Indonesia tahun 2006 yang dilakukan oleh Kasjmir dkk memperlihatkan bahwa dokter kurang memahami adanya kriteria diagnostik SLE yaitu sebesar 48,8%, Sementara itu kasus SLE yang dilaporkan tidak lebih 12%, "** 1, lly. Lupus Raises Mortality by 67% Young Adults at Highest Rsk Medscpae 2016; www.medscape comiviewartce/B68150. °Gambar 1. Jumiah Rumah Sakit yang Melapor di Indonesia Tahun 2014-2016 621 200 2014 2015 2016 ‘Sumber SIRS Online Dien Pelayanan Kesehatan, Kementerian Kesehatan, 2017 Berdasarkan data Sistem Informasi Rumah Sakit (SIRS) Online, pada tahun 2016 terdapat 858. rumah sakit yang melaporkan datanya. Jumlah ini meningkat dari dua tahun sebelumnya. Pertambahan jumlah rumah sakit yang melapor menunjukkan bahwa pelaporan data dan informasi rumah sakit semakin meningkat. Berdasarkan rumah sakit yang melaporkan datanya tahun 2016 diketahui bahwa terdapat 2.166 pasien rawat inap yang didiagnosis penyakit Lupus, dengan 550 pasien diantaranya meninggal dunia. Tren penyakit Lupus pada pasien rawat inap rumah sakit meningkat sejak tahun 2014-2016. Jumlah kasus Lupus tahun 2016 meningkat hampir dua kali lipat dibandingkan tahun 2014, yaitu sebanyak 1.169 kasus. Jumlah kematian akibat Lupus pada pasien rawat inap di rumah sakit juga meningkat tinggi dibandingkan dengan tahun 2014. Jumlah pasien meninggal akibat Lupus pada tahun 2015 (110 kematian) menurun jika dibandingkan tahun 2014, Namun jumlah ini meningkat drastis pada tahun 2016, yaitu sebanyak 550 kematian. Tingginya kematian akibat Lupus ini perlu mendapat perhatian khusus karena sekitar 25% dari pasien rawat inap di rumah sakit di Indonesia tahun 2016 berakhir pada kematian. Tren jumlah kasus dan kematian pada pasien rawat inap di rumah sakitdi indonesia tahun 2014-2015 dapat dilihat pada Gambar 2. Gambar 2. Jumlah Kasus dan Meninggal Akibat Lupus pada Pasien Rawat Inap Tahun 2014-2016 3000 2500 2.166 2018 2015 2016 m= kasus = Meninggal ‘Sumber SIRS Online DitjenPelayanan Kesehatan Kementrian Kesehatan, 2017Pada tahun 2016, Perhimpunan SLE Indonesia (PESLI) mendapatkan rata-rata insiden kasus baru ‘SLE dari data 8 (delapan) rumah sakit adalah sebesar 10,5%, dengan rincian pada Tabel 1 sebagal berikut: Tabel 1. Insiden Kasus Baru di Delapan Rumah Sakit di Indonesia Tahun 2016 1. RS Cipto Mangunkusumo 22,9% 2. RS Saiful Anwar Malang (2015) 14,5% 3. RS Muhammad Husin Palembang 11.7% 4, Sardjito Yogyakarta (2015-April 2017) 10,6% 5. RS Moewardi Surakarta 10,0% 6. RS Sanglah Denpasar 66% 7. RS Kanujoso Djatiwibowo Balikpapan 4,0% 8. RSUD Ulin Banjarmasin: 1,2% Sumber Base Data, Adult systemic Lupus Erythemotosus Hospital PESLL 2017 Penyakit Lupus kebanyakan menyerang wanita pada usia 15-50 tahun (usia masa produktif). Namun, Lupus juga dapat menyerang anak-anak dan pria. Berdasarkan data SIRS Online, proporsi pasien rawat inap Lupus di rumah sakit di Indonesia tahun 2016 berjenis kelamin aki-laki (54,3%) lebih banyak dibandingkan pasien perempuan (45,7%). Pada tahun 2014 proporsi pasien perempuan lebih banyak dibandingkan dengan pasien laki-laki. Namun, proporsi pasien laki-laki menjadi lebih banyak dibandingkan pasien perempuan pada tahun 2015 dan meningkat pada tahun 2016. Proporsi pasien rawat inap dengan diagnosis Lupus menurut jenis kelamin selengkapnya dapat dilihat pada Gambar 3. Gambar 3. Proposi Pasien Rawat Inap dengan Diagnosis Lupus Menurut Jenis Kelamin di Rumah Sakit di Indonesia Tahun 2014-2016 100.0 90,0 800 709 600 50,0 400 300 200 100 00 2014 2015 2016 S Laki-Laki = Perempuan Suber: SIRS Onlin, Den Peayanan Kesehatan, KementerianKesehstan, 2017Penyakit Lupus banyak ditemui pada kelompok usia produktif. Berdasarkan Gambar 4 dapat dilhat bahwa tren pasien pada semua kelompok usia cenderung meningkat. Gambar tersebut juga menunjukkan bahwa Lupus banyak menyerang remaja sampai dengan orang lanjut usia.. Pasien rawat inap di rumah sakit di Indonesia pada kurun waktu 2014-2016 terbanyak adalah pasien dengan usia 44-64 tahun, diikuti oleh kelompokusia lebih dari 65 tahun, dan kelompok usia 114-44 tahun, Jumlah pasien Lupus yang berusia 44-64 tahun meningkat sekitar dua kali lipat pada tahun 2016 (932 orang) dibandingkan dengan tahun 2015 (479 orang). Gambar 4. Jumlah Pasien Rawat Inap dengan Diagnosis Lupus Menurut Kelompok Usia i Rumah Sakit di indonesia Tahun 2014-2016 1000 900 800 700 600 932 66 Sat a7: a7 300 ass 400 32% 300 208] 200 2 100 90 48 23) 19 3558 30,38, ° 2018 2015 2015, Mcithn ML-Sthh m4-l4thn m1¢<4thn m4d-64thn m 265 thn ‘sumber:SiRS Online Dit Pelayanan Kesehatan, Kementerian Kesehatan, 2017 Jumiah pasien SLE di Indonesia secara pasti sampai saat ini masih belum diketahui, oleh karena itu Untuk meningkatkan registrasi penderita Lupus diharapkan para penderita atau Odapus (Orang dengan Lupus) dan profesional medik pemerhati Lupus dapat memasukkan data melalui National Lupus Registry yang dikembangkan oleh PB PESLI melalui website pesli.org. Jenis Penyakit Lupus? Penyakit Lupus terbagi dalam beberapa tipe, antara lain: * Lupus Eritematosus Sistemik (systemic lupus erythematosus/SLE) Jenis Lupus inilah yang paling sering dirujuk masyarakat umum sebagai penyakit Lupus. SLE dapat menyerang jaringan serta organ tubuh mana saja dengan tingkat gejala yang ringan sampai parah. Gejala SLE dapat datang dengan tiba-tiba atau berkembang secara perlahan- Jahan atau dapatbertahan lama atau bersifat lebih sementara sebelum akhirnyakambuh lagi Banyak yang hanya merasakan beberapa gejala ringan untuk waktu lama atau bahkan tidak sama sekali sebelum tiba-tiba mengalami serangan yang parah. Gejala-gejala ringan SLE, terutama rasa nyeri dan lelah berkepanjangan, dapat menghambat rutinitas kehidupan. Karena itu para penderita SLE bisa merasa tertekan, depresi, dan cemas meski hanya ‘mengalami gejala ringan. SLE belum dapat disembuhkan. Tujuan pengobatannya adalah untuk mendapatkan remisi panjang, mengurangi tingkat gejala serta mencegah kerusakan organ pada penderita SLE serta meningkatnya kesintasan.Beberapa puluh tahun yang lalu, SLE dipandang sebagai penyakit terminal yang berujung kepada kematian. Ketakutan ini disebabkan oleh banyaknya penderita pada saat itu yang meninggal dunia akibat komplikasi dalam kurun waktu 10 tahun setelah didiagnosis mengidap SLE. Tetapi kondisi pada zaman sekarang sudah jauh lebih baik. Berkat pengobatan SLE yang terus berkembang, hampir semua penderita SLE saat ini dapat hidup normal atau setidaknya mendekati tahap normal. Bantuan dan dukungan dari keluarga, teman, serta staf medis juga berperan penting dalam membantu para penderita SLE dalam menghadapi penyakit mereka. * Lupus Eritematosus Kutaneus (cutaneous lupuserythematosus/ CLE) Dapat dikenali dari ruam yang muncul pada kulit dengan berbagal tampilan klinis. Pada Lupus jenis ini dapat didiagnosis dengan mengenali gambaran klinis dan beberapa pengujian diantaranya melalui biopsi pada ruam. Pada gambaran biopsi akan terlihat adanya infiltrasisel inflamasi dan endapan kompleks imun pada batas dermoepidermal yang dikenal dengan Lupus Band. + Lupus imbas Obat Efek samping obat berbeda-beda pada tiap orang. Terdapat lebih dari 100 jenis obat yang dapat menyebabkan efek samping yang mirip dengan gejala Lupus pada orang-orangtertentu. Gejala Lupus akibat obat umumnya akan hilang jika berhenti mengonsumsi obat tersebut sehingga tidak perlu menjalani pengobatan khusus. Tetapi perlu diperhatikan untuk tidak lupa berkonsultasi kepada dokter sebelum memutuskan berhenti mengonsumsi obat dengan resep dokter. + Sindroma Overlap, Undifferentiated Connective Tissue Disease (UCTD), dan Mixed Connective Tissue Disease (MCTD) Pada sebagian pasien LES ternyata ditemukan juga manifestasi klinis ain yang memenuhi kriteria diagnostik penyakit autoimun lain seperti artrtis reumatoid, skleroderma, atau miositis. Ada pula pasien LES yang juga memiliki gejala penyakit autoimun lain namun belum lengkap untuk didignosis penyakit autoimuntertentu, Upaya Pengendalian Penyakit LES Program pengendalian penyakit LES, meliputi upaya promotif, preventif, kuratif, dan rehabilitatif sebagai berikut: a. Komunikasi Informasi Edukasi (KIE). Perlindungan khusus. Penemuan (deteksi dini), diagnosis, tatalaksana kasus dan rujukan, Surveilans epidemiotogi surveilans kasus dan survellansfaktorrisiko) Kemitraan, Upaya peningkatan peran serta masyarakat dalam pencegahan dan penanggulangan penyakit LES. g. Pemantauan dan penilaian. Deteksi Dini Penyakit LES Deteksi dini dapat dilakukan pada masyarakat berisiko penyakit LES di Pos Pembinaan Terpadu (Posbindu) PTM menggunakan formulir SALURI (Periksa Lupus Sendiri) dan di Puskesmas atau di sarana pelayanan kesehatan lainnya bagi masyarakat yang dicurigai menderita penyakit LES. ©SALURI (Periksa Lupus Sendiri) i Bila Anda menjawab “Ya” untuk minimal 4 pertanyaan, ada kemungkinan Anda terkena Lupus. Segerakonsultasikan dengan dokterPuskesmas atau rumah saktsetempat, | 1. Demam lebih dari 38°C dengan sebab yang tidak jelas.-—— 2. Rasalelah dan lemah berlebihan. 3. Sensitifterhadap sinar matahari a 4, Rambutrontok, 5. Ruam kemerahan berbentuk kupu-kupu yang sayapnya melintang dar pipike pi 6. Ruam kemerahandikulit, ss 7. Sariawan yang tidak kunjung sembuh, terutamadiataprongga mulut. 8 Nyeri dan bengkak pada persendian terutamadilengan dan tungkal, menyerang lebih dari 2sendi dalam jangka waktu lama. 9. Ujung-ujung jaritangan dan kaki menjadi pucathinggakebiruan saat udara dingin. 10. Nyeri dada terutama saat berbaring danmenariknafas. 11. Kejangataukelainansaraflainnya, | 12. Kelainan hasil pemeriksaan laboratorium (atas anjuran dokter): A + Anemia:penurunankadarseldarahmerah eh Leukositopenia: penurunan sel darah put ‘Trombositopenia: penurunan kadar pembekuan darah Hematuria dan proteinuria: darah dan protein pada pemeriksaan urine Positif ANA dan atau Antids-ONA Tatalaksana Umum Pasien Penyakit LES Tatalaksana pasien penyakit LES adalah untuk meningkatkan dan mempertahankan kualitas hidup agar pasien penyakit LES dapat hidup normal tanpa hambatan dalam melakukan aktivitas sehari-hari. Tatalaksana umum yang harus dilakukan adalah: Hindari aktifitas fisik yang berlebihan. Hindari merokok Hindari perubahan cuaca karena mempengaruhi proses inflamasi. Hindaristres dan trauma fisik Diet khusus sesuai organ yang terkena. Hindari pajanan sinar matahari secara langsung, khususnya UV pada pukul 10.00 sampai 15.00. ie . Gunakan pakaian yang tertutup, tabirsurya minimal SPF30PA+ 30 menit sebelum keluar ne rumah. Hindari pajananlampu UV. Hindari pemakaian kontrasepsi atau obat lain yangmengandung hormon estrogen. h é i a j. Kontrol secara teratur ke dokter. 4 k. Minum obatteratur. * Lupus tidak sama, dan tidak berhubungan dengan kanker. Kanker adalah keganasan, yang timbul Karena ada jaringan yang tumbuh cepat, abnormal, sulit dikendalikan, dan menyerang, ke jaringan-jaringan sehat di sekitamya. Sementara Lupus adalah penyakit autoimun, sistem imun sangat lemah atau bahkan tidak berfungsi, maka sébaliknya pada Lupus sistem je imun seseorang malah terlalu aktif. P Lupus ada yang tidak parah, tapi ada juga yang sampai mengancam jiwa. Karena itu Lupus ‘irektorat Jenderal Pencegahan dan Pengendalan Penyakt Tidak mena, Dien 2, Kemeateran Kesehatan Rl)Pedoman Pengendolion enyahitlupusrtemetosu sistemik(LES).2016 e Direktorat Jenderal Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak menular, Dron 2P, Kementerian Kesehatan Rl Petujuk Teknis Program Deteksi Dini Pengendalon enyakit Lupus Eriternatosus Sister (LES) d Foss Kesehatan Tingkt Pert, 2016, + Perhimpunan SLE Indonesia, Data Onts,2017 + ition Petyanan Kesehatan, SIRS Online, 2017 + hefner resources lupus rg /entn/fct-and- statisti dakses pada 3 Mei 2017 pukul 14.22 WI, a * oon loka i/aticedvew/167Oupu- pena sero. nals mista ACSBZEWE.Ut. pubhaskan "we yy Pada:Kamis, 06 ober 201103:18:57 4 Sy Al > ve sa — oo . Ute ete Le t