ALGUNOS CONSnIOS DE SENTIDO COMTJN

t:
Para cada niñe, y particula:mente para aquelos de los
cuales nos preocupamos en esta obra, lo meþr, desde los
prrmeros meses, es sacarlos de la cuna. rlága]o; use con
criterio
los sillones llam¿¿6. orelax', donde se le coloca.io
el suelo. Póngalo sobre una alfombra en el suelo, "oot"cø "oo
con libe"tad
para moverse, rodeado dejuguetes; siéntese cerca de é1, a su
nivel,- y-jueguen j*to!; déjelo experimentar por sí mismo,
descubrir su entorno. propóngare äctividad". Íúdi"".;;"--
páñele a la piscina (más adelante la equitación, el esqurÍ.
ioã*
las actividades deportivas, si están bien dirigídu., p""a"i.u"
adecuadas para é1.
Manténgalo en su medio familiar tanto tiempo como sea
posible, al menos los primeros años.
-- El níño- ømblfape: si no tiene otra discapacidad, si usted
llega, en última instaneia, a olvidar que está privado de la ,riJa,
él puede llevar una vida casi normal. No obsiante, aeue pe"-i-
tirle acceder a la lectura y a la escritura en braiûe.oo ,ntit",
adecuados.
El niño con slndrome de Down:este niño no tiene trastomos
neurológicos; su motricidad evolucionará más lentamente,
pero alcanzará todos los estadios. Tendrá necesidad,.o*o
øâ"
niño, de ser estimulado,-de ser puesto en situacióo p"", ¿"L_
zar la etapa siguiente, de recibir er respardo de h ådmir;;ión
y el am6¡ de sus padres.
ps^muy importante qlte- los padres no permr¡nezcan solos, y
satisfagan su necesidad de apoyo de loã terapeutas, y. qou
ne.cesitan de la percepción de éstos para percibir nejor
y
utiliza.r los prþgresos de su hijo. De muy peqoòño, no deje å ¿rtu
inmóvil en la misma posición: póngalo dè espardas, boä aba5o,
de un lado y del otro.
. pbtgnSa su plaza en la guarderÍa y después en el jardín de
inflqgra,. Ios compañeros sabrán ayudarló a vivircJ;dr. -
_ El bebé que oye tnal: sino reacciona a los ruidos, esté alerta.
Es ne-cesario ponerle-unaudífono precozmente. Ese es p;;io
d
para la adquisición del lenguaje.
En cuanto ø la IMC: su alcance neurorógico entraña dificur-

124 L25
 tades muy pronto. Más que en los otros casos, tiene usted aquí
necesidad de consejos de los tera¡reutas; puesto que ellos le
mostrarán los movimientos que favorecen el relajamiento
muscular y los que evitan un endurecimiento. Aprenda a hacer
tomar al niño conciencia de su cuerpo, hágale sentir y verbali-
zar sus propias reacciones, observe con él cómo comienza a
actuar para realizar un movimiento.
Para este niño, la buena voluntad de los padres no basta. Se
requiere la intervención de un reeducador que propondrá
prótesis sencillas para evitar posiciones espontáneas e inade-
cuadas como la del "conejito" (de rodillas, sentado sobre los
talones), que pone Ia articulación de Ia cadera en una postura
malsana para el futuro de la posición de pie. Estas prótesis en
general tienen por objeto mejorar las posiciones cómodas
(asientos amoldados, tablillas para Ia posición de pie) y con ello
eI reeducador se convierte en un cómplice del niño, al que
deberá ayudar durante mucho tiempo.

He ahí lo que llamamos nuestras "técnicas', sobre las que es

imposible teorizar. No son "recetaso. Son el fruto de una larga
experiencia que no se puede adquirir más que viviéndola con eI
niño, los padres y un equipo, todos rrnidos por una esperanza
común. Estos pocos principios se aplican desde los primeros
años de vida. Más adelante, la respuesta debe profundizarse.
La vida debe seguir.

Esforcémonos en buscar una colaboración arin más estrecha

entre profesionales, responsables de asociaciones de padres y
poderes públicos. Sería absurdo emprender acciones disconti-
nuas o competitivas que anula¡an los esfuerzos emprendidos
en el pasado. Las asociaciones de padres han influido en las
I decisiones de los poderes públicos atrayendo la atención de
:l éstos sobre las condiciones de vida de las fanilias y de los niños,
'!.
a y actuado principalmente en favor de la acogida del niño en su
familia y en la sociedad. Su papel será determinante en el
futuro pero, en nuestra opinión, no puede sustituir el papel
t. especÍfico de los profesionales. Las competencias y las funcio-
,.i
¡.Ì nes son diferentes. La adscripción de los padres a una asocia-
N
126
L27
 ción procede de un proceso personal. Algunos se inscriben en
ella desde la revelación de la discapacidad, mientras que otros
dejan transeu¡rir un plazo entre la toma de eonciencia de las
dificultades de su hijo y la decisión de recabar ayuda de la
asociación. Si las asociaciones aceptan no intervenir demasia-
do rápido, demasiado pronto en la decisión de los padres, les
dejarán una parte de libertad y de imaginación. No impondrán
un modelo ni una predestinación para el niño ni para su
familia.
Estas recomendaciones son válidas asimismo para nosotnos,
los especialistas.
No se trata de restar importancia a la discapacidad, pero
debemos tener en cuenta la evolución de nuestra sociedad, de
las perspectivas más reconfortantes suscitadas por las posibí-
lidades admitidas al fin para todos los nacidos diferentes. Lo
que hace a los padres más desdichados es la prefi guración de un
futuro determinado.
En virtud de la diversidad de las situaciones, nuestra fun-
ción clifiere de las de las asociaciones. Nosotrcs debemos preo-
cuparnos por cada dinámica familiar, sin proporcionar instruc-
ciones genéricas sobre qué hacer con la discapacidad. En la
convivencia y el respeto, a5rudaremos a los padres a superar las
primeras etapas de la revelación, de la que se sabeQue se verá
reactivada en muchos momentos del desanollo del niñ6 y dg1
adolescente. Nosotros les apoyaremos erl todo lo referente a la
acogida dispensada al niño en la familia. Como exploradores
I proseguiremos la búsqueda de entomos y medios adecuados
para su despertar y su autonomía, y nos dirigiremos hacia
I aquellos que preparan su plenitud, su futuro y la apertura de
i
I
su vida hacia los otros.
Se tratará, como en el pasado, de escuchar a los pares y de
i
comprender sus temores y motivaciones. Les daremos a cono-
,
cer las diversas posibilidades de que disponeri para resolver sus
i
i dificultades" Insistiremos en que no desdeñen ninguna.
Todavíaqueda mucho camino porrecorrerparahacer que el
conjunto de nuestra sociedad acepte que también existe un
proyecto de vida para este niño y para su familia. La opinión
pública, demasiado tiempo modelada por los medios de comu-

I.2B L29
nicación, ha asociado discapacidad con desgracia, inutilidad
nos harán cambiar de opilión. No queremos
con su-frimiento. En la actualidad, la exclusión y el silencio ace- a--- aquí a tales niños,
chan un poco menos al niño "diferente", pero la partida aún no ¡Ia ley no cambiará nada!'"
está ganada. Debemos esforz¿rr.os cada vez más
en ser los mediadores en
La integració¡ social de los niños víctimas de discapacidad tales situaciones. Debemor ru¡L"G
posible de los centros
especializados en tos-cuates todos lo. -es
p*råriã"J"i;;;;"""-
comenzó de manera experimental e innovadora. Las iarorr".
sociales motivaron las primeras inscripcioqes en guarderÍas den co,n medias palabras, usando uniengua¡e
implícito. Debe-
(situación familiar precaria, regreso de la madre al trabajo) y mos deshacem.os de esta rengua a" irîi.iåaài-p"åî'J'oo,
quedamos en afirmaciones taräs
prosig'¡rieron gracias a las reacciones entusiastas del personal,
puede
.*o, "cla"o-quïãi"'"iao
que adquirió unmejorconocimiento delas necesidades de todos pugde compartir todã, U. u.ti'iäãã;;;"r*
3prende_r,
los niños, lo cual condujo a una reflexión sobre las condiciones compañeros...'; o, si afirmamos, sin
necesarias para el despertar y para el desarrollo psicomotor de
discapacidad puede ser benignà,ï"ãror "*pli"uáo"Ã,;;;;"
progresos son fác'es,
seremos considerados manipuladores quequLren
cada niño. Aceptando nuevas responsabilidades, cada uno se obteo"" "po"
las buenas o las malas" t" i"..tip"iã"
ha visto llevado a ocuparse de todos los niños de un modo v rrã*pi"Jãi'¿a
individualizado, a considerar sus particularidades, a vigilar diferente. "in"
las relaciones en el grupo. La vida colectiva, en consecuencia, En interés del niño y de su familia, procuremos,
nuestras actuaciones, transmitir nuestros en todas
se ha enriquecido. Es éste un capital de conocimientos que hay
sencilo v accesibre p*" ï"Ã,"* -#";ffi;;-.
conocimientos en un
que continuar comunicando a todos aquellos que tienen niños þnguaje
Pero, en opinión doestos úrti-oä, p"".ø
pequeños. Hemos tejido, desde hace más de veinte años,lazos que somos especiaris-
regulares,_.por medio de períodos de práctica de información y
t*,"3 ese te¡reno, deberfamo, ,rUì" jpoderresolver
todos los
de formación, con los responsables.y el personal de las guarde-
problemas, por
Jo
que, frente a las "iåe.ritables ¿incutìaã"s,
nuestra presencia en ros ambientes
rÍas, así como con los de las escuelas. Para cada niño, hemos v *"¿ior ä*olo-täåilo"
todos los niñss desencadena cadaí""
reflexionado sobre las modalidades ycondiciones de suintegra- mayor f¡ecuencia
reacciones ambivarentes y hasta paradójicas.
"oo ¡i.."
ción, de manera que hoy, todos los equipos de acción médico- tiempo, era el miedo.a lo ãescoooåão,-ã
social precoz, para observar al niño de forma adecuada, deben ,"trr"" mal. "ã-Ãî"no
Ahora Ios
temores están más ligados a-lo que sé
tener en cuenta especialmente la evolución sociocultural. Por sab", . À;;;;i;;d""
singulares de atención v ae aispãoftiuLa
ejemplo, en la escuela, en el momento en que los padres ceso modernizador en nuestra sociedad ""."."ri*. Ei;;"-
;;"G;ã;t";;;:i;
conceden una importancia creciente al éxito escolar de su hijo, tareas a emprender, el deseo de ¿xiø rapido.
Todos los niños
Ia presencia del niño diferente les inquieta. ¿No existe el riesgo conocen esos nuevos ritmos y viven
esas nuevas exigencias de
de que el maestro pase demasiado tiempo con ese niño en las cuales es necesario decirquenã
detrimento de los otros? ¿Cómo van a responder a las preguntas "".pJu,'.iempre rasetapas
de su desa:rollo. Ento_nces, jque ."-Ëp"opondrá
lento, menos hábil? ¿Cómo ãË f" ã¿-i-urá al niño más
de su propio hijo sobre las diferencias ffsicas del niño con una
en ese mund.o con
discapacidad motriz cerebral, trisómico o ciego? ¿Podrán acep- normas cada vez más duras y complejas?
Nuestras ;_bì;i";;,
tar y explicar que el niño lesionado en su cuer?o o su mente son y serán las de crear para ese niñä, p¿rra
sus padres v p"i,
quiere y buca la compañía de los otros? Para resolver su su familia, condiciones que res ofrezcäuna
vida equilibrada,
abiert^a y confiada. Si para.gp* ,_"
inquietud, continuarán diciendo en las reuniones de padres de nãctica una p"lf;i..;ì"
alumnos: ?ueden aprobar todas las leyes que quieran, pero no sancione las reaccioneÀ hostiles, deberi"
tanbi¿n ofrecerså-a
todos los profesionales ros
-"aior p""à
"nr-." * ñ*;"
130
131
global de la discapacidad, de trabajar por una sociedad más
generosa y más tolerante.
- tloy endía,el reconocimiento de los derechos que generaliza
ta integración de los niños víctimas de una discapacidad eleva
el uivel de comprensión. Cada vez menos oímos murmurar
cosas como: "¡A niños así se los tiene en su casa o se los pone en
casas especializadas! ¡Ya pagâmos bastantes impuestos para
ellos!". La forma de mirarlos se modiñca poco a poco. El camino
está trazado; juntos, debemos prolongarlo.
Un niño nacido diferente, acogido en su familia, admitido en EpíIogo
una guardería, inscrito en una escuela o en un establecimiento
especializado pero abierto a la vida, está y estará por fin con los
suyos, entre los otros. Adquisicio_nes y riesgos d,e la
accí,ón mëd,fuo_sociøl precoz
en relación con los niins con uncl
d,iscapacid,íd,--"
ESTEMOS CON EL. RESPETEMOSLO.
ASI SERA EL MISMO

"-"isz I
 LAS ADQUISICIONES

el niño mismo, resulra evidenre

que et que
"""iårff;".ïîen
pr",ai-*,il;"ij:ä""äi,"å:å::'f""ä,Hîäïï_Tî
reeducación. Todayía mj es J;il;;"rrar en partsniños a
quienes no se les sigue.
I, q"",_iãräbre entonces en cuanto
al agravamiento en su estàdo ffsico,
psíquico, relacional es
inqgietanüe desde
"t,"euodoì t"*"i *".
a€regar qr."-, et equipo-ãàl CAE, el acento está
_
puesto en ra prevención "l
_c_1b"
de la de;in'tegr;aon sociJ
¿"i"räî
su familia. Io que se hace
J;p"ä, permitiéndole ir a a" la
guar$ería, a integrars" p""o"-"ote en el jarrtín
con el respardo necesariq ds infancia
tie"".reot4ãs considerabres, y brin-
da aI niñs v a sus pra"* ü¡"-tuã
legítimo en el teiido-rggrl
äi"", asÍ como un rugar
Vf, f*iUr
el dotor inevitaÈte de los p;dr;;;ä;ca Esto impide que
"Lplia.
al aistamienro, a ta
,1Tt-"::er"g..c.ró"
ros { q Ia desvalorirr"iJ",o"i¿. por el contrario,
apoyos de la solidaridad autoriz*
retenida y apoyada -'y p"onto a una familia
å":ätï" sociat aI que perre-
"""ii":i¿o
Soyigualmente sensible a la apuesta
en relación con er niño. o"rp,rãs optimista que se hace
aelos dis"u"sos médicos
demasiado-yavece-se*"l.rsirrämeote--negativossobreroque
,:
no está bien en é1, el equipo
ia
a" a¡nsp hace que se escuchen
'i

135
 en relación con niños en mejor estado de salud, revalorizados,
palabras positivas:'Tiene derecho a .'. Tiene la posibilidad,la
apoyadgs-yque respiran un perfirme deinfancia a despecho de
capacidad, el deseo de..."
su terrible drema. Nosotros, los pmfesionales, estamos tam-
Sin por eso engañar a sus padres. No engañarse como bién protegidos del engaño del poder absoluto. Sabemos que
profesional es un deber, no crear falsas ilusiones en los padres
existen otros equipos que han hecho otras cosas antes que
ãs otro. No obstante, en nombre de un pretendido realismo, un
nosotros por este niño y su familia, quienes a menudo conti-
profesional ile AMSF no debe tampoco dedicarse a destruir
nuarán consultándolos.
ilusiones, esas ilusiones naturales que los padres se forjan
inmediatamente después del primer discurso médico, y que
tienen por objeto sobrevivir, hacer vivir a su hijo... EI niño que
ha leído en nuestra mirada u oído en nuestras palabras el re-
Lø realídad d,el después
conocimiento de lo que puede haier, aunque sea mínimo, hará
más que aquel aquien no se le hablamás que de deûciencia. Irá
La acción médico-social tiene sus límites. Son los de la rea-
lida<i que, ciertamente, habrá que asumir. Las adquisiciones,
más lejos.
La adquisición especÍfica de la acción médico-social precoz las construcciones de la primera infancia preparan para vivir
es, por Io tanto, doble. Por una parte la precisión de la mirada
esta realidad de una mânera tan positiva como sea posible.
prcfesional,la comprobación de lo que hay que atender, com-
pensar o prevenir, para poner al niño en la mejor situación
LOS RIESGOS
posible, y por Ia otra, el reconocimiento de sus necesidades, el
ãprovechamiento de sus posibilidades, la apertura de un crédi-
Aunque todos están de acuerdoen lo que se refiere alinterés
to sobre el futuro, porque es reconocido ante todo "como un del AMSP, cuya necesidad ha sido reconocida en la nueva
niño". Para los padres, ya se ha visto que la presencia de un
reglamentación de los establecimientos (octubre de lggg),
tercer equipo constituye la mejor prevención contra la exclu-
corresponde quizá que sea un profesional del "después" quien
sión social y preserva también de Iainstalación de una relación
indique los límites de la prudencia.
simbiótica entre la madre y el niño que conducirÍa a la muerte
de éste, cuando la edad, la enfermedad o la muerte de la madre
¿Será que la AMSP hace a veces demasiado? ¿Demasiado
pronto? ¿Demasiado rápido? ¿Habrá que dejar un tiempo al
produjera la ruptura brusca de ios lazos de verdadera fusión
niño para que exista ajeno a las i:nposiciones de la discapaci-
äruadós en Ia soledad de dos.
dad, un tiempo a los padres para que vivan la paternidad qþnos
Esos riesgos existÍan antes de la creación de los CAMSP, no
a la angustia y eI sentimiento de culpa de la toma de conciencia?
porque las madres no hubieran sidocapaces de hacer autónomo
ä De hecho, estas preguntas conciernen más al momento del
ti a su h¡*o, sino porque se les había dejado solas con un niño
diagnóstico que al- de la educación y las atenciones precoces,
,,,,
lastimado y dependiente. Del todo inconscientemente, el niño que deberÍan siempre sucederle. Sin duda es necesãrio más
se convertía, en su vida psíquica y su vida práctica, en su único
f soporte, su único tutor: no tenía ningún espacio que le permi-
bien interrogarse acerca de una dosificación nás justa de las
acciones recomendadas al hacerse cargo del caso precozmente,
ä tiera asimilar suficientemente pronto la vida social junto a los
a fin de que el niño exista tamþi6¡ por sÍ mismo y no sol¡mente
l¡. demás.
por sus defrciencias, para que una multiplicidad de participan-
?,
Por último, pilâ los profesionales de "el después", entre los
3r tes no invada prematuramente la intimidad padres-niño, y
iî. que me cuento, es muy útil saber que no somos los primeros en
para que se deje el tiempo necesario para tomas de conciencia
Ìì ' intewenir. Xntervenimos, entonces, en mejores condiciones y
:'ii,,

ffi,, 136 137

Ë
iÈ

a
&'
progresivas, hasta la subsiguiente puesta en práctica de dife-
rentes modos de intervenciones reparadoras o paliativas.
¿No se usa demasiado rápido la disponibilidad, el dinanris-
mo del niño, de los padres, de los profesionales, "aprovechándo-
lo todo" de inmediato?
Hay que hacertodo lo necesario, pero nada más que Io nece-
sario, upæa no dañaro, viejo adagio de la salud pública que
podría tal vez guiar el cuestionnmiento del futuro de la joven
AMSP.
EI duro rnotnento de Ia ødolescenciø
El saber sobre el niño, si bienes mejor gracias a la acción
médico-social, no puede dominar el conocimiento del futu¡o. Es
sensato reconocerlo. Es un primer lÍmite que hay que respetar.
Uno de los riesgos es decir: Tste niño va a ir hacia tal cosa, va
a poder o no va a poder hacer tal cosa". Ahora bien, segrin mi
experiencia, incluyendo el seguimiento en la edad adulta de los
que tienen ahora cuarenta años, existen sor?resas agradables
y también, lamentablemente, desagradables, a lo largo del
desarrollo. La acción médico-social precoz debe, por lo tanto,
tener cuidado a la hora de hacer pronósticos. En el mejor de los
casos,los niños lograrán su autonomía mejor de Io que estaba
previsto y era imaginable: van a integrarse e insertarse, y su
futuro va a aclararse. Otros, porel contrario, consen¡arán sus
deficiencias, dificultades moderadas o graves, y pasarán con un
extremo malestar la crisis de Ia adolescencia, común a todos los
jóvenes.
Son cosas que conocemos. Tomada precozmente o no, la
adolescencia es un momento duro de pasar. No creo, sin
embargo, que el miedo al futuro deba gravar la acción educativa
precoz. Reforzar la pertenencia del niño con una discapacidad
a la comunidad infantil y humana permite franquear ese
escollo con una actitud positiva, si los padres comprenden
suficientemente pronto que, como todos, su hijo tendrá estados
de ánimo de adolescente; que, como todos, investigará su propio
cuerpo y hará comparaciones con sus padres y sus hermanos.
138
Uno de los su-frimientos de los adolescentes con una discapaci-
dad es que, más aún que los demás adolescentes, desvalori-
zarán su cuerpo. Todo lo que se les muestra desde la infancia
como bello en ellos mismos forma parte de la acción eduetiva
continua. Se puede ser semisordo o sufrir de una paraplejía y
tener no obstante un hemoso rostro. Es posible vestirse ele-
gantemente, ser admirado y reconocido por sÍ mismo.
Aceptar eI dolor de los pødres
Demasiados equipos de acción médido-social precoz se
imaginan que su apoyo puede aliviar el dolor o tener como
objetivo "hacer aceptar la discapacidad". No hay que equivocar-
se en cuanto al objetivo: aceptar al niño tal como es es posible;
lo que no lo es, es aceptar la discapacidad. Forma parüe de
nuestro oficio el constatar, comprendery reconoce4que el dolor
de los padres persiste, quees lacerante, que la discapacidad del
niño nunca deja de ser inaceptable, mientras que, por otra
parte, se acepta al niño.
La diferencia entre Ia legislación y Ia reøIidad
¿Qué ofrece la sociedad, qué aporta la legislación a los
discapacitados? Ciertamente el apoyo de un espíritunuevoy de
Ieyes nuevas que apr¡ntan a una acción social, y soportes para
que el niño, el adolescente, el adulto con una discapacidad
puedan vivir en un medio lo más abierto posible. A este efecto,
existen disposiciones sobre la integración escolar y sobre el
empleo de las personas con urìa discapacidad. La ley de 1g?5
establece que no debe imponerse ninguna decisión ni a los niños
ni a los adolescentes o adultos con una discapacidad, sino que
se trata de proponer, de dejar la elección entre varias solusic.
nes, especializadas o no. Es un recurso que hay que oonocer
bien y del cual hay que saber servirse para qus cad¿ niño, cada
adolescente, goce de la más amplia integración escolar y social
posible, toda vez que ésta corresponda a sus necesidades, a sus
139
 i

I
i

i
I

posibilidades y a su voluntad de vivir con los otros. La ley de de Ia sociedad en el costo social, y de losjóvenes discapacitados
1975 también plantea el problema del derecho a las atenciones en su esfuerzo de desanolo; inversión tambien
1

profesionales y a la educación de todos los niños con una dis- de ros iadrls en
sus propias esperânzan¡.
capacidad. La reciente "enmienda creton" no es sino una solución
I

En el caso de losjóvenes polidiscapacitados, excluidos entre faraz f

a la falta de la acción rear de hacerse cargo en función

los excluidos, esto no se aplicó a pesar de la circular de marzo de ras I
I

necesidades específicas de los adultos. Esalalta inade I

de 1986. La reciente renovación (octubre de L989) de las con- enãrme- I

mente en las person¿rs adurtas con una discapacidad,

diciones de aceptación de los establecimientos para una lncor- en las familias, las asociaciones y et trabajo q""."áirro
*r.o*o .

poración cualitativa" reconoce por primera vez, en el anexo to. I

profesionales con los niños y adolôscentes,

)OilV lq, la existencia de establecimientos, secciones o servicios [uiene. ," pr"g.ro_ i

tan: "¿Para qué si no hay nada después?" I

para los jóvenes polidiscapacitados privados de toda autono- I

I

I
mía. Estas disposiciones reglementarias innovadoras, que I
l

precisan al mismo tiempo las condiciones especÍficas de la I

intemación creadas por Ia extrema dependencia, someten a los ¿CuóI es el futuro parø los ød,ultos con una, d.iscapacid,ad,? )

establecimientos a los nuevos criterios de funcionamiento

Al ser fijo el nÍrmero de plazas en los establecimientos espe_ 1

impuestos a todos los demás: educación precoz, apertura a los i

cializados, prolongar allíla estancia después de los veinte aios ì

padres y a los medios ordinarios de vida, coherencia entre las !

condrrce a dejar fuera a niños de seis añoì por loscuares i

atenciones médicas y la educación, atención a las necesidades habria

mug\o que hacer y eue, después de uná educación médico- i

específicas de los adolescentes y evaluación periódica de las

social precoz, no tendrán ya nãda. Es una forma de simulaaon
acciones emprendidas y de la situación de cada joven a partir
que sólo puede aceptarse provisione lm ente en ta
de proyectos individualizados. Estas disposiciones legales, medidaen lue l
i

se proporcionen los medios de ofrecer una continuidad

prometedoras de una renovación cualitativa del conjunto del de vida i

sector médico-educativo, pemitirán por fin subsanar la extre- qosltiva a aquellos que tengan aún necesidad de eila despues ;
I

de los veinte o veinticinco años. No basta con decir qrrä j

ma ca¡encia de atenciones y de educación que viven aún los ìo, I

medios destinados a los niños y los adolescentes deben

niños polidiscapacitados y sus familias. movili-
La llegada de la crisis económica, inmediatamente después Srsg de nuevo, que hay que llevar a cabo un ""e¿".pti"gu";, ."_
de la ley de 1975, impidió la aplicación de las soluciones e"" l. terminología artministrativa. Es necesario tänlien iro- i
:

porcionar los medios para esta removilización a través

previstas para los adultos: casas de acogida especializadas ¿e tas Ì

acciones de formación y de motivación comprementarias.

para los adultos muy discapacitados y equipos de preparación
pasa de la educación de niños a la educaðión de
ño." l
l

y de seguimiento para el empleo y reclasificación profesional de adultos sen- i

jóvenes adultos menos discapacitados y relativamente autóno- cillamente cambiando de sitio su silra. No basta.oo,""oouã"- i

mos en Ia vida práctica y después de una buena escolarizasÍn.

tillos puestos, hay que reconvertir las mentes, enseñar tareas
diferentes, permitir que los educadores comprendan las nece_
Se habían previsto hogares de vida, lugares de vida, estructu-
sidades espec{ficas de los adurtos y formarros p"""
ras ligeras. Pero lo que existe en la ley quedó como letra muerta
I

u
ellas. En lo poco que se crea actuÁl-ente para los adultos,
"".po"ãã"sea
en el papel. Demasiado a menudo, adolescentes de dieciocho a
por reconversión, sea gracias a algunos limitados medios
veinte años, bien reeducados, no han tenido como perspectiva nue-
vos arrancados porla evidencia del problema, se encuentra
más que el retomo puro y simple a la casa de sus padres, aún l
otro obstáculo: la idea falsa de que aìos veintó anor rroSo.,r"o
después de haberse realizado una enorme inversión. Inversión :

una discapacidad, cualquiera que sea, no tiene y" å"au q"" "oo i
I
I
140
141
aprender, cuando, al mismo tiempo, ¡se abren universidades
para la tercera edad! Es una injusticia y un contrasentido.
Ins jóvenes con una diécapacidad frecuentemente habrán
aprendido menos que los otros en su infancia y aprenderán
durante un período más largo. Porejenplo, he visto un IMC, y
no ha sido el único, aprender a leer a los veinticinco años porque
un maestro benévolo se prestó a enseñarle concurriendo al
hogar parajóvenes adultos donde residía.
Nada está previsto, administrativamente, para mantener
una vida cultural o para provocar adquisiciones cognoscitivas
en la edad adulta, lo cual es una profunda injusticia si se
considera el grado de desarrollo cultural al que tienen acceso
los otros ciudadanos de Francia.
Otro obstáculo es la idea de que no se necesita contar con
personal diplomado, formado, especializado, que actúe en
contacto de los adultos, y que un equipo dejóvenes de buena
voluntad, no formados, poco dirigidos y poco respaldados, debe
bastar. Como ya dijimos a propósito de los niñss, esto no es
exacto. Se comprometen jóvenes en una función de auxiliar de
vida, se toman mucho trabajoparahacerfrente alalabor, pero,
tarde o temprano y con toda la raz6n del mundo, reclaman
formación, información, soporte y sostén, y lugares de reunión
y de revalorización de estatus. Cumplen un oficio especÍfico de
atención y de apoyo muy diffcil, y sin formación se los desvalo-
riza en detrimento de todos.
l,os cuidados, la educación, Ia disposición a escuchar, la
investigación técnica deben persistir en la edad adulta a fin de
permitir todavía adquisiciones y, sobre todo, para prevenir el
deterioro que provoca el paso de los años. Este deterioro, que
afecta a cualquier persona sana, afecta mucho más rápid¡m en-
te a los jóvenes adultos con una discapacidad.
CONCLUSION
C ont inuar e ntre co rnp añe ro s
Cuando el hijo crece, las necesidades de los padres son
esencialmente las mismas que en la acción médico-social pre-
1,42
coz: ser escuchados,-tene_r derecho a la palabra, tener poder
de
decisión en la elección de ras orientacìon"", t .u"-rråã;""t"
activa en la educació_n de su hijo. pero a medida que los jOrreoes
crecen, según la condición de cada uno y los tipos äe defi-ciencia,
los padres necesitan un apoyo diferenciado.-
Por una parte necesitan, más que otros padres, que se les
tranquilice sobre el hecho de que pueden dejar al hijo adquirir
autonomÍa. Es natural que experimenten esa oecesidad ôuan-
do el hijo tiene algún lÍmite, imposibilidad o fragilidad. iàra
eso' es necesario que ellos mismos hayan adquirido autonomía
frente a los profesionales, lo que co-ieo"a a menudo desde la
acción médico-social precoz, aunque a veces ciertos equipos lo
olvidan. Padres alos cuales se coniinúaordenandoloq". å"u"o
hacer por_su hijo no pueden permitirre tomar la p¿abå cuando
llega a adolescente.
Por otra parte, los padres deben sentirse con derecho a
expresar necesidades nuevas que no siempre se toman fácil-
mente en cuenta por parüe de los profesionales: necesidad de
descanso- para poder,_po_r ejemplo, salir de vacaciones sin et hijo
discapacitado, pata dedicar más tiempo a los hermanos y a sí
mismos; necesidad, cuando el nino diicapacitado entre
ãn l.
adolescencia, de una educación en intemãdo para que no pese
demasiado sobre la vida de los hermanos y hermanai, o poryrr"
una madre no puede ya lev-antar al hijo deficiente motor
para iorque
ahora es demasiado pesado. quê los padres oo r"
juzgados como "malos padres" al expreJar tales peticiones,
ri"ot*
antes tienen que haber podido construir con los profesionales
una relación de compañero con todos sus atribu[os, habiendo
tenido su uso de la palabra, su queja a formula¡ o su tarea de
padre a cumplir.
Nosotros, los profesionales, tenemos tamþ16o una revolu_
ción que hacer: dar a los padres las informaciones concretas
relllivry a su hijo y a las acciones asistenciales y educativas
realizadas. una información regularmrente compartida con el
niño y su familia, sobre lo que se sabe y sobre lo que se iguora,
construye la necesaria relación de co'.tfianza.
Eso p_ernite a los padres ser activos, revalorizarse y curar un
poco su herida.
143
 Cada uno en su lugar, cada uno oon su función, padres y
profesionales, ¿no podrían ser los coactores cómplices y comple-
mentarios, en la acción llevada acabo respecto del niño conuna
discapacidad, con é1y para él?
En su propia vida, el niño se sentirá mejor si él y sus padres
son conscientes y están en conocimiento del diffcil camino a
recorïer.

D octorø E lizøbethZucman
profesora en eI CNEFEI BiblÍografía

t44
 M. R. A.ufauwre, Apprendre ù, jouer, apprendre ù, uiure.
Le jeue, Ie jouet pour tenfønt hanitlcø.pø. Optínn thérøpeu-
tyy et pédngogþue,parís, Delachaux et ñestrc, lgd'd.
^ B. Brazelton,
T. Nølssønce d,une fømille, Stock, lggi.
- - -'
M. Bouju, Vous øuez dit'pøuure d,'espri,t;?, Fleuyus, lgg0.
"Iæs cahiers du nouveau-né", bajo ra dirección de E. Herbinet,
Stock
ne 1-2: Nøttre... et ensuíte?
ne 3: Dhmnur et d,e lnit...
ne 4: Corps de mère, corps d'enfant
ne õ: L'aube dcs sens
y en especial:
Ê 6: Un enfant prémøturément, bajo la dirección de D.
Rapoport
ne 7: Orþines, bajo la dirección de D. Rapoport
ne 8: Déliurønces, bajo la dirección de D. Räpoport
D. Decant, "Du regard à l'écoute", -B euue d,e rnødicîne psychoso-
matþue, ns 4, Privat, lgZB.
F. Dolto, La Cause d.es enfants, Robert Laffont, 1gg4.
lTrad.
east.: La causa de los niños, Barcelona, paidós, 1gg0.l
L. Ehrenfried, De liëquil_ilre du corps ù. I1équíIíbíe de liesprít,
_ Aubier-Montaigne, 1g?6; nueva ó¿iciOn, fSSO.
P. Giron, La Mère empêchée, Ed. du Seuil, lg7g.
M._Lafon, Mon enfant, tna dnuleur, mon bonheur, Acropole,
1989.
Iambert y Rondal, Le Mongolrsnze, Mardenga,IgTg.

147
 R. I-enoir, Les Erclus, Ed. du Seuil, 1974. Toujours parmi les autres;
J. Iévy, L'EueíI du tout-petit,Ed. du Seuil, 1972. disponibles en SFR.S (service du ñrm de recherce scientifique),
J. Iévy, LEueit øu monde, Ed. du Seuil, 1980. 96, boulevard Raspail, Zõ006 parÍs.
J. Iévy y D. Rapoport, Intégratíon du jeune enfant øt)ee un L'EveiI du tout'petíú(versión L9g0) distribuido por CITEL,
Bp
handícøp en crèche et en møternelle. Encuesta realizada por ll0, gl4LZ Dourdan cedex.
AER para las publicaciones del CTNERHI, difusión PUF,
L981. CASETES DE AUTORES DIVERSOS
C. Fansu, QueIIe ønimatíon pour I'enfant? L'enfant et I'eau,
DDJS,1988. Bonjour Ia uie,J. M. Alard, M.-Titran y M. Broucqsault, lgg3,
S. Mollo, Constuíre Føbríce, EDILIG, 1982. disponible en Union mutualiste duÞas_de_Caläiã, *"
n.
Pr. îardieu y M. Iæ Metayer, Les Niueaux d'éuolution motrice, de Lannoy, 62O1^ZAnas.
Association Nationale des IMC, París. Bonjour I'ouie, salut la uie,M.Titran, K Renard, J. Iéman y
M.
M. Titran, "L'acompagnement à la vie", Le Groupe førnilial, ne A. Iæfebwe.
18, 1988. Alexis et L-udouic, J. M. Allard, M. fitran y M. Broucqsault;
S. Tomkiewicz, Méthod.e Dornøn, INSERM, difusión PUF, disponibles en Association Santé, g/l08; rue d* B;;;;",
1987. 59650 Villeneuve d'Ascq.
H. Warner, Le liure dont Ie hèros se tient debouú, Robert Laffont, lyendre un enfønt cornn¿e ir uíent,M. Titran y ch. samaire;
1987. Une école comme les ø-utre.s, M. Titran, Ch. Sa;aifl"
V C.
g*1";
E. Zucnan, Famill,e et Høndi.cøp dans le monde, CTNERIII, Mes_b1øs et mes jambes ont dcs oreili,es, M. Titran,
X. n
difusión PUF, 1982. J. Iéman y M. Bruande; "*¿,
FNNP, Les Bébés ù,Iapiscine: ane source d'éueiL,1984, FNNP, Séjour d Cluses, B. D"mont, F. Durietz, M. Fourez,
M. Tiberg_
5, cité Griset, 7501L París. hien, A. Vandenbeuck y E. Wacherr*teq"ipo ¿"ÍCÀnf-lp
¿.
Satge-Soul é, LAcc ueíl et lø P r ise en chørge de s p øre nt s dnns un Roubaix);
centre de néonata,logie, ESF. GuíIlaum¿ et Patricía,,M. Titran, M. G. Hayes e y. Marques;
Salbreux, Les Handicapés mentøux et Nous, UNAPEI. Pieme-Nicoløs, M. Titran;
Soulé, Les Soignants ù, risques... ESF. disponibles en CID (Centre Hospitalier de Roubaix).
IDEF, Hand.icap, FamíIle, Société,Institut de la famille et de
I'enfance (IDEF), 1991 (compilación de documentos). Devenir mère, F. Molénat;
La mère øussi est une personnerF. Molénat;
Y! rf*ryt qui n'ø pas pu uiure,F. Molénat;
disponibles en AFREÈ, Unité ?0, INSERI4, route du
!1"
!.
Videoteca Mas_
1
j
Prunet, 3407 0 Montpellier.
:
CASETES REALIZADOS POR J. LEVY Y D. RAPOPORT
l': Parl.ons-en, GRENN,
t:
Aide-moi ù faire tout seul; disponible en M. Goldberg, 255, rue læcourbe, 25015 parís.
i L'Eueil du tout-petit en collectiuíté; App rendre l'eøø, Fl.[N,
[.
Auec un handicap; disponible en FNNp, 5, cité Griset, ?5011 parís.
Un enfant parmi Les autres;

t48 L49
 Artísulos - Equipo del CAMSP Rozanoff
'Entre douleur et souffrance: du cri à la parole', S. Sausse,
Revue d,e psychiøtrie françøise, Ds 5.
"Iæ jeune enfant trisomique 21. Réflexions d'une pédiatre,
d'une kinésithérapeute et dune psychanalyste à propos de
leur expérience au sein d'un centre d'action médico-sociale
précoce", A. Maurel-Ollivier, D. Raynaud y S. Sausse,
Anno,les d,e pédiatrie. .'
'Des CAMSP pour quoi faire? Un départ, un temps, urre
équipe", D. Decant y G. Tissier; "Le Centre dassistance
éducative du tout-petit de I'Entt'aide universitaire', J.
Iévy, Réoda,ptøtion,îe 303, octubre L983.
"LIntégration des enfants handicapés en crèche et en materne-
lle", J. [évy, Réødnptatínn, ne 285, dic. 1981.
*Intégration sociale et handicap",
J. Iévy; "L'intégration des
enfants handicapés en crèche", S. Sausse, Réodnptation,îs
253, sept-oct. 1978.
?our un diagnostic précoce des psychoses infantiles', Dr.
Soulé;'Le Centre d'assistance éducative du tout-petit", J.
févy, Ré:adnptøtion,îe 251, junio 1,976.
"Les CAMSP. Un espoir pour les parents d'enfants plurihandi-
capés", entrevista al Dr. Dumoulin, realizada por Jean Sary,
Réad,øptatinn, matzo 1985.
"Liéducation précoce et la guidance parentale des jeunes en-
fants sourds, aveugles", Dr. Dumovhn, Réadnptation.
"Plurihandicap et psychose: quelles priorités dans la prise en
charge précoce?", D. Decant y M. Dumoubn, Réa.døptation.
"Une tentative dapproche globale: I'enfant, sa familIe, son
entourage', G. fissier y A. Ollivier, Sésame,nros. 73, 7 4, 85.
"Le CAMSP et sa collaboration avec d'autres structures: llnté-
gration en crèche", G. Tissier, Reuue de I'ANECAMSP, ne B,
oct. 1985.
'LIntégration en crèche denfants psychotiques et autistiques.
Répercution de ces intégrations sur le traitement", G Tissier
y A. Ollivier, Neuropsychintrie de lÞnfønce et de l'ødolescen-
ce,te T,julio 1987.
"Quand un enfant de quelques mois à deux ans présente un
150
comportement psychotique ou autistique.
,, G. Tissier, eu,a_t_il? eue
s-era-t-il? Agrr? porter? oü...
Reuue * l,ñø-
CAMSP, ne ?, marzo 1ggg.
"[Jne action médico-psyclgsociale précoce. pourquoi?
enand?
Comment?', Dr. A. Oüiviea Handicaps et ioLaapåtioo",
Les Co,híers du CTNERHI. ne 2õ, 1gg4.
"un certain regard, une possible rencontre, effets de la décou-
verte précoce d'un handicap sur la relation parents-enfants
et la structuration du moi", D. Decant, Lícux d.e l,enfønce,
nros. 9/10.
"LTmporta nce de l'action précoce chez un enfant sourd-aveugre
pour éviter I'installation de menifestations autistiques
et
pemettre un début de communication", I. Davenne
d2 I'ANECAMSP, în 7, marzo 1ggg.
lR uu,
Ios siguientes a¡tfculos pueden consurtarse en
^A-NCE-AER,
33, rue du Colonel-Rozanoff, T1}lr?parís.
"comment aborder I'enfant psychotique sï est sourd? L'enfant
s_ourd s'il présente des comportements autistiques?
L apport
de la langue des signes", Ã Bsnnin.
'Etrepsychanalyste avec des enfants psychotiques", S. Sausse.
"Psychose et cécité", O. R. Grim
"Intégration de I'enfant porteur de handicap en crèche, hatte-
garderie, matemelle, accueil, devenir, relation aíec les
parents', C. Herrou.
Revistas
Reuue de (ANECAMSP (trimestral),
Association nationale des équipes et centre d'action médico-
social précoce, 8, rue Hector-Malot, 25012 parÍs.
Au fil des jours (mensua_l),
comité national français de liaison pour la réadaptation des
^ handicapés (CNFLRH) Bg, bouleva¡d Raspail, ZÈOO7 parÍs.
Communoutés éducøtiues (trimestral),
Association nationale des communautés éducatives
(ANCE), 145, boulevard Magenta, ?5010 parís.
15r.
 Faíre þce (mensual),
Association des paralysés de France (APF), L7, boulevard
Auguste-Blanqui, 75013 ParÍs.
Høndfuøps et ina.daptations, Cøhiers du CTNERHI (trimes-
tral),
2, rue Auguste-Comte, BP 47,92173 Vanves cedex.
IMC Défi (trimestral),
Association nationale des infrrmes moteurs cérébraux, 33,
rue Blanche, 75009 ParÍs.
Réadnptatio¿ (mensual), 10, rue de Séwes, 75007 ParÍs.
Venta al público y suscripción ONISEP, 168, boulevard du
Montpa:rnasse, 750 14 París.
Reuue de I'APAJII (trimestral), con su suplemento "Les Feui-
llets techniques de l'intégration", Association pour adultes
et jeunes handicapés,26, rue du Chemin-Vert,75541París
cedex 11.
Sauuegørde de I'enfance (trimestral),
Association française pour la sauvegarde de l'enfance et de
I'adolescence, 28, place Saint-Georges, 75009 París.
Sporús adøptés (trimestral)
Fédération française du sport adapté, 182, rue Raymond-
losserand, 7 5014 París.
Bullctin d¿ linison (trimestral),
Union nationale des ¡mis et familles de malades mentaux
(IJNAFAM),8, rue de Montyon,75009 París.
Liaisons sociales,
5, avenue de la République, 7554L París cedex 11.
Vie sociale (mensual),
Centre d'études, de documentation e d'information sur I'ac-
tion sociale (CEDIAS), 5, rue Las-Cases, 75007 París.

i
:
{

),

1_52
 También publicado por Faidós
i
Los nnsÉs y sus MADREs
E
Dorue¡,u W. IMr¡n{rcorr

Escrito en un estilo accesible y estimulante, este libro será

de gran ayuda para los padres y para todos aquellos que
E deban ocuparse de niños pequeños.
Los bebés y sus madres aborda los problemas fundamen-
tales de la primera infancia, al tiempo que reúne las más
maduras reflexiones de Winnicott sobre la relación de las
Ë madres con sus bebés y sobre los procesos psicológicos
que tienen lugar en estos últimos cuando nacen o en sus
Ë
primeros meses de vida. Winnicott analíza las necesidades
mínimas de todo bebé, la lactancia natural como primer
diálogo y (material para los sueños>, el psic'oanálisis y la
obstetricia, Ios primeros signos de la personalidad y la na-
â
luraleza de la comunicación no verbal de la díada madre-
lactante, poniendo de manifiesto permanentemente su
$
enorme respeto por la madre.
Donald Woods Winnicott, pediatra y psicoanalista británi-
co (189ó-1971), fue presidente de la Sociedad Psicoanalíti-
ca Británica en dos ocasiones (1956-1959 y 19ó5-19ó8) y
t se interesó especialmente por las implicaciones de la rela-
I¡
:i ción madre-lactante. Además de sus trabajos teóricos es-
ii
ìl pecializados, expone también, mediante un lenguaje acce-
sible tanto a padres como a educadores, Ia concepción
psicoanalítica de la infancia en libros ya célebres como
Conozca a su niño (Paidós) o el que aquí presentamos:
I Los bebés y sus madres.
i:

li

I:

b
 También publicado por Paidós

TII EDUCACIÓN DEL NIÑO AUTISTA

Guía para padres y maestros
Lonrue Wrruc

Todavía hoy no se conocen las causas del autismo

infantil, y su descubrimiento no parece próximo. Sin
embargo,_ se han realizado importantes progresos,
tanto en la comprensión de esos niños .omõ en la
ayuda que puede brindárseles.
Lorna Wing ha dedicado diez años de investieacio-
nes a la redacción de este libro. Su enfoqu" ,ã..rr-
tra en la educación, y en forma minuciosã describe,
paso a paso, las técnicas que se deben utilizar frente
a todas las formas de conducta y de incapacidad.
El valor de este libro para los padres y educadores
es inestimable.
 También publicado por paidós

EL SÍNDROME DE, DOWI\Ï

Una introducción para padres
CTTTT. CUNNINGHAM

Los numerosos adelantos que se han producido en los úl_

timgs cinco años, tanto en ldreferente äl conocimiento ¿.t
sindrome de Down, como en su tratamiento y en las técni_
cas pedagógicas más adecuadas, han hecho necesári" r""
revisión radical de.este textq publicado por primera vez en
inglés_en 1982. En la presenteèdición, la'priireia t""ã""
"" inFo.-
castellana, el autor pòne el libro al día, dåndo n.reu""
maciones sobre las características del síndrome de Down,
sobre diferentes tratamientos, sobre las ventajas e inconve-
nientes de la cirugía y de la terapia, sobre ei desarroliò y
el comportamiento del niño y del adulto, así como sobre ia
importancia de las actividadês preescolares. Añade r"ði".r-
tes comentarios y reacciones de-padres, que revelan una ac_
trtud.más positiva y optimista que la expresada por los pa_
clres hace unos años, y expliça cuál es lá mejor orientación
profesionall cómo obtenerla. Asimismo ap¿.rdË;;.
rnforma sobre Ios avances producidos desde "rr""l19g2 en técni_
cas de tests prenatales.
Gracias a la mejora de los servicios médicos y educativos,
,
ahora muchos niños con síndrome de Down pueden formarse
para particiRar de lleno en su comunidad,-acudiendo a es_
cu,el_as regulares y encontrando trabajo en el mercado labo_
râI. l-a dilatada experiencia del autor con niños con síndrc¡-
me,de Dow,n y:us- esfuerzos por ayudarles a superar sus
problemas, han hecho del presente volumen un oblieado pun_
to de referencia. Este libio no podría llegar ." ñ"þr-m;_
mento puesto que propon-e soluciones a muchos de -los pro_
blemas planteados actualmente en nuestro país.
Cliff Cunningham es profesor del The Hesier Adrian Re_
search C-entre, de la Universidad de Manchester, donde ob_
tuvo su doctorado. se le considera una autoridaá en educà-
ción y estimulación precoz de los niños con discapa.iáaà
intelectual, en particuìar de los niños con síndrom" d! ¡"*".