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DISCAPACIDAD
múltiple y sordoceguera

in
Material de apoyo para el docente

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Ve

Diversidad en el aula. Inclusión de alumnos con discapacidad y de alumnos con aptitudes sobresalientes
2

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T O R I O

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D I R E C
I E N T E
PEN pr D
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Discapacidad múltiple
y sordoceguera

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Material de apoyo para el docente
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GA

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ÍNDICE

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Presentación.............................................................................................................................................................................................7
Introducción..............................................................................................................................................................................................9

eli
¿Qué es la discapacidad múltiple?.............................................................................................................................................11
¿Cómo detectar a un niño con discapacidad múltiple?.................................................................................................12
¿Cómo y quién debe hacer un diagnóstico especializado de discapacidad múltiple?.................................13

pr
¿Cómo apoyar a un niño con discapacidad múltiple?....................................................................................................19
Consejos útiles para la familia de un niño con discapacidad múltiple..................................................................20
¿Qué servicios de apoyo especializado requiere un niño con discapacidad múltiple?...............................21
¿Qué es la sordoceguera?..............................................................................................................................................................22
n
¿Cómo detectar a un niño con sordoceguera?.................................................................................................................23
¿Cómo y quién debe hacer un diagnóstico especializado de sordoceguera?..................................................24

¿Cómo apoyar a un niño con sordoceguera?.....................................................................................................................26
Consejos útiles para la familia de un niño con sordoceguera..................................................................................29
¿Qué servicios de apoyo especializado requiere un niño con sordoceguera?................................................29
rs

Para saber más.....................................................................................................................................................................................30


Bibliografía...............................................................................................................................................................................................31
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Agradecemos la participación del Programa del Fortalecimiento
n de la Educación Especial* y la Integración Educativa
para la elaboración de este libro.

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* El Programa del Fortalecimiento de la Educación Especial dejó de existir en 2014, cuando se creó el Programa para la Inclusión y la Equidad Educativa.
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PRESENTACIÓN

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“Llegó a mi aula un alumno con discapacidad, ¿ahora qué hago?”;  “Esta alumna con aptitudes so-

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bresalientes requiere de cosas distintas, pero creo que no soy la persona indicada”;  “Yo no estudié
para atender a los niños diferentes”;  “Tengo voluntad de hacerlo, pero ¿cómo?,  ¿qué apoyos ne-
cesitan?”;  “¿Qué les digo a los demás alumnos?”;  “¿Cómo tratar a sus padres?”;  “¿Tendrá que tener
toda mi atención?”;  “¿Bajará el rendimiento académico de los demás alumnos?”;  “¿Cómo puedo
comunicarme con ella?”;  “¿Por qué este niño no deja de hacer tantas preguntas?”.

pr
Cada día son más comunes las inquietudes, las preguntas o las dudas relacionadas con la aten-
ción educativa de los alumnos con discapacidad o alumnos con aptitudes sobresalientes en las
escuelas de educación básica. Lo anterior significa que se está dando una evolución en la inclusión
de dichos alumnos, lo cual representa un gran reto al que los docentes se enfrentan día con día.
En la actualidad, cada vez son más los maestros convencidos de hacer cumplir el derecho de
n
todos los niños a recibir una educación de calidad y con equidad.
La transición de la educación especial, como se ha concebido, hacia una educación inclusiva

desde el enfoque de derechos, conlleva trabajar en las aulas, pensar de manera distinta la diver-
sidad, valorar la diferencia como una riqueza y dejar de percibirla como un problema o una limi-
tante. Implica un mayor compromiso con nuestra labor docente y con la responsabilidad de ser
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facilitadores del aprendizaje de cada uno de los alumnos que se encuentran en nuestros grupos.
Exige estar al día para tener la capacidad de brindar una respuesta diferenciada a las necesidades,
capacidades y características de todos los alumnos.
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La relevancia de este tema está plasmada en el Plan Nacional de Desarrollo 2013-2018 en su

in
objetivo 3.2, “Garantizar la inclusión y la equidad en el Sistema Educativo”, de manera específica
en la estrategia 3.2.1, que indica “Ampliar las oportunidades de acceso a la educación en todas las
regiones y sectores de la población”. En este marco, el Programa Sectorial de Educación 2013-
2018 establece en su objetivo 3, la necesidad de “Asegurar mayor cobertura, inclusión y equidad

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educativa entre todos los grupos de la población para la construcción de una sociedad más justa”,
y de manera específica en la estrategia 3.5, dicta “Impulsar nuevas formas y espacios de atención
educativa para la inclusión de las personas con discapacidad y aptitudes sobresalientes en todos

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los niveles educativos”.
En este sentido, la Subsecretaría de Educación Básica, a través de la Dirección General de
Desarrollo Curricular y desde el área de Educación Especial, ha elaborado la serie Diversidad en el
aula: inclusión de alumnos con discapacidad y de alumnos con aptitudes sobresalientes, como parte de
una política pública dirigida a la atención de esta población, y comprometida con el desarrollo de una

pr
educación de calidad, que favorezca y facilite el ejercicio pleno del derecho humano a la educación.
El propósito de la serie es ofrecer a los docentes una herramienta que les permita conocer
las características generales de las discapacidades, las aptitudes sobresalientes y otras condiciones,
para facilitar la implementación de estrategias que favorezcan la atención educativa de cada uno
de estos grupos.
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La serie consta de nueve libros, cada uno está dirigido a atender necesidades específicas del
alumnado en su proceso de inclusión, mismas a las que se pueden enfrentar los docentes. La te-

mática de los libros es variada, y va desde un enfoque conceptual hasta la sugerencia de estrategias
para realizar la transición hacia una educación inclusiva.
Maestros, los invitamos a que se apropien del contenido de esta serie, pensada en ustedes,
rs

para que día con día puedan hacer la diferencia en la vida de todos sus alumnos. Dar respuesta a
la diversidad que hay en nuestras aulas, sigue siendo nuestro reto y nuestro compromiso.
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INTRODUCCIÓN

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Es labor de la Secretaría de Educación Pública (sep) velar por que todos los niños y los jóvenes

eli
ejerzan su pleno derecho a la educación; que sea de calidad y acorde con sus necesidades; que
logren aprendizajes significativos y desarrollen competencias para la vida de manera equitativa.
Para ofrecer una educación de calidad a todos los alumnos, es necesario conocer sus caracterís-
ticas específicas y con base en sus necesidades, ofrecer diversos apoyos que puedan favorecer su

pr
aprendizaje y participación dentro de los centros educativos. La sep reconoce estas necesidades
y ofrece herramientas a los docentes para brindar una atención educativa de calidad a los alum-
nos con discapacidad y a los alumnos con aptitudes sobresalientes.
Con el propósito de ofrecer dichas herramientas a los maestros, la sep y la organización Save
the Children en México unieron esfuerzos, de manera que la Secretaría estuviera en posibilida-
n
des de retomar el Manual para la inclusión de niños y niñas con discapacidad y sus familias de cen-
tros comunitarios publicado por dicha organización, para utilizarlo como insumo y elaborar la serie

“Diversidad en el aula: inclusión de alumnos con discapacidad y de alumnos con aptitudes so-
bresalientes”, a fin de brindar a los docentes frente a grupo de educación básica, información
sobre la atención a la diversidad desde un enfoque inclusivo.
En este sentido, la serie busca promover en los docentes y alumnos, valores de respeto a la
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diversidad y equidad, reconociendo el derecho humano de todos los alumnos a recibir educa-
ción de calidad y a no ser discriminados por ninguna condición.
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El presente libro corresponde al número cinco de la serie, ofrece una visión global de la disca-

in
pacidad múltiple y sordoceguera. Explica las posibles causas de estas discapacidades, además de las
distinciones entre ambas. Asimismo, cuenta una breve descripción de los especialistas que atienden
a estos alumnos y el tipo de estudios que les pueden hacer para obtener un diagnóstico preciso.
Además, proporciona sugerencias para el proceso de inclusión, así como actividades de sensibiliza-

m
ción para el resto del grupo.
De igual manera, busca ser un apoyo para que los alumnos con discapacidad múltiple y sordoce-
guera puedan desarrollar al máximo sus capacidades y que las escuelas y sus docentes co­miencen

eli
a implementar estrategias universales que contribuyan a disminuir las barreras para el aprendizaje y
la participación de todos los alumnos. Es decir, llevar a cabo acciones que permitan al alumno con
discapacidad múltiple y sordoceguera acceder al Plan y los Programas de Estudio de Educación Bá-
sica de la SEP, aprender, desarrollar habilidades y participar en cada una de las actividades, mediante
herramientas y métodos adecuados a sus necesidades, además de los uti­lizados para el resto de los

pr
alumnos. Estas acciones permitirán, a todos los alumnos con discapacidad múltiple y sordoceguera
ejercer su derecho a la educación con equidad y generarán un ambiente respetuoso que permee
en una sociedad incluyente, abierta y democrática.
n

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La discapacidad múltiple es la presencia de

in
dos o más discapacidades: sensorial, física, in-
telectual y mental con necesidades de apo-
yos generalizados, en diferentes áreas de las
habilidades adaptativas y del desarrollo. Por

m
¿Qué es la ejemplo: personas que presentan a la vez
discapacidad intelectual y discapacidad mo-
discapacidad triz, o bien, con hipoacusia y discapacidad

eli
múltiple? motriz.
Las personas con discapacidad múltiple
encierran a aquellas que tengan deficiencias
motrices, intelectuales y sensoriales per-
manentes que, al interactuar con diversas

pr
barreras, puedan impedir su participación
plena y efectiva en la sociedad en igualdad
n de condiciones con las demás.

Recuerda

No es enfermo, ni Es niño, joven o



está malito. persona con disca-
pacidad múltiple.
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Médico general

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En las revisiones generales el médico pue-
de detectar anomalías en el desarrollo y
canalizar a los especialistas correspon-
dientes.

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¿Cómo detectar ¿Cómo y quién
Pediatra
a un niño con debe hacer un

eli
discapacidad diagnóstico 1 Prueba apgar
En el nacimiento se realiza el test de
MÚLTIPLE? especializado apgar, que es un examen clínico,
de discapacidad empleado útilmente en ginecobste-
tricia y en la recepción pediátrica,

pr
Primordialmente para identificar si una per- MÚLTIPLE? donde el médico clínico pediatra,
sona tiene discapacidad múltiple es nece- neonatologo o “matrona” cer tifi-
sario que ésta tenga dos discapacidades o cada realizan una prueba medida
más, y también que los apoyos necesarios La discapacidad múltiple se caracteriza en tres estándares sobre el recién
para su participación en cualquier actividad por tener tantas combinaciones de con- nacido para obtener una primera
n
sean significativos, dado que, la persona con diciones de discapacidad como personas valoración simple (macroscópica) y
discapacidad múltiple no puede valerse por que las presentan, por ello es que en el clínica sobre el estado general del

sí misma en lo físico y en lo intelectual, en diagnóstico pueden participar cuantos es- bebé después del par to. El recién
la mayoría de los ambientes en los que se pecialistas se requieran. A continuación se nacido es evaluado de acuerdo con
desarrolla. mencionan algunos especialistas y sus for- los siguientes cinco parámetros fi-
rs

mas de diagnóstico. sioanatómicos simples:


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• Frecuencia cardiaca minuto que al quinto, obtiene resul­ 2 Métodos pediátricos

in
• Esfuerzo respiratorio tados normales y no implica anorma- Al nacer, el examen físico del recién
• Tono muscular lidad en su evolución. nacido apor ta elementos que per-
• Reflejos miten estimar su eg, tanto por sus
• Coloración de la piel Se han propuesto numerosas clasifica- características somáticas como neu-

m
ciones para el recién nacido, tomando rológicas. Existen distintos métodos
A cada parámetro se le asigna una en cuenta el peso de nacimiento (pn), para evaluar la edad gestacional
puntuación entre 0 y 2, sumando las la edad gestacional (eg) y el grado de pero todos usan como criterio el

eli
cinco puntuaciones se obtiene el re- crecimiento intrauterino (ciu), lo que ha crecimiento y la madurez indicados
sultado del test. permitido identi­ficar grupos de neonatos por los signos físicos y neuromus-
El test se realiza al minuto, a los cin- con diferentes riesgos específicos de en- culares, asignando una calificación a
co minutos y, en ocasiones, a los 10 fermedad, muerte y eventuales secuelas, cada una de ellas.
minutos de nacer. La puntuación al también a establecer el tratamiento ade- En el examen neurológico se

pr
primer minuto evalúa el nivel de to- cuado en forma oportuna y a determinar evalúan los reflejos que se descri-
lerancia del recién nacido al proceso los recursos adicionales que se deben ben en la siguiente página.
considerar. Está demostrado que el riesgo
del nacimiento y su posible sufrimien-
de presentar mortalidad neonatal se rela-
to, mientras que la puntuación ob-
ciona de manera estrecha con el peso de
tenida a los cinco minutos evalúa el
n
nivel de adaptabilidad del recién na-
nacimiento y la edad gestacional. Las des-
viaciones que se producen a partir de un
cido al ambiente y su capacidad de rango de normalidad conducirán irreme-

recuperación. Un recién nacido con diablemente a problemas de salud.
una puntuación más baja al primer
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Posición decúbito supino
Postura de reposo Retroceso de los brazos

in
(decúbito dorsal)

Se evalúa la posición natural que adopta 1. Posición corporal Se efectúa con el recién nacido en posi-
el RN al estar en decúbito supino. A las acostado boca arriba. ción supina; se flexionan por completo

m
28 semanas presenta extensión total y ambos codos durante cinco segundos,
todos los segmentos corporales están 2. Cuello en posición luego se extienden los brazos a los la-
en contacto con la superficie donde se neutra. dos por dos segundos y se liberan. En
realiza el examen. La cabeza aparece ro- 3. Miembros superiores el recién nacido de término, los codos

eli
tada hacia un lado, sin que provoque el extendidos pegados al forman un ángulo de 90° y regresan rá-
reflejo tónico cervical, que recién apare- tronco y con las palmas pido a la flexión; si nacen antes de las 37
ce a las 32 semanas de gestación. El tono de las manos hacia abajo. semanas, presentan un retroceso más
muscular está muy disminuido en el pre- lento y un ángulo menor. La respuesta
maturo extremo y va aumentando con 4. Extremidades inferiores debe ser de ambos lados.

pr
el progreso de la EG; madura en sentido extendidas con pies en
caudal-cefálico, incrementando primero flexión neutra.
en las extremidades inferiores, las cua- Neurólogo
les aparecen en parte flexionadas. En el Un examen neurológico evalúa las habilidades
RN de 34 semanas, en posición decúbito
motoras y sensoriales, el funcionamiento de
n
supino, se observa postura de rana pre-
Reflejo tónico cervical
(del cuello) uno o más nervios craneanos, audición y habla,
sentando sus extremidades superiores
visión, coordinación y equilibrio, estado mental

flexionadas, y descansando a ambos lados Se presenta cuando el infante
de la cabeza; las extremidades inferiores y cambios en el ánimo, y la conducta, entre
voltea su cabeza hacia un lado; otras. Se utilizan artículos como un diapasón,
se encuentran en flexo-abducción y apo- la pierna y el brazo de ese mis-
yan su cara externa sobre la superficie linterna, martillo para reflejos, oftalmoscopio
mo lado automáticamente se
rs

de apoyo. y agujas para ayudar a diagnosticar tumores


extienden.
cerebrales, infecciones como la encefalitis y la
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meningitis, la enfermedad de Huntington, la brovasculares y para determinar la ubi- 5 El análisis de líquido cefalorraquídeo

in
esclerosis lateral amiotrófica y la epilepsia. cación y el tamaño de un tumor cere- Involucra la extracción de una peque-
Algunas de estas requieren de los servicios bral, aneurisma o malformación vascular. ña cantidad de líquido que protege el
de un especialista para realizarlas y analizar cerebro y la médula espinal. El líquido
los resultados. 3 La biopsia se examina para detectar un sangra-

m
A continuación se describen algunas Involucra la extirpación y el exa­men do o hemo­rragia cerebral, diagnosticar
pruebas que se emplean para diagnóstico de un pequeño trozo de tejido del una infección cerebral o de la médu-
(Instituto Nacional de Trastornos Neuroló- cuerpo. Las biopsias de músculo y la espinal, identificar algunos casos de

eli
gicos y Accidentes Cardiovasculares): nervio se usan para diagnosticar tras- esclerosis múltiple y otras afecciones
tornos neuromusculares y también neurológicas, así como para medir la
1 Las radiografías del tórax y el cráneo pueden revelar si una persona es porta- presión intracraneana.
Parte de un estudio neurológico. Las dora de un gen anormal que pueda
radiografías pueden usarse para ob- transmitirse a los niños. Se extirpa 6

pr
La tomografía computarizada
servar cualquier parte del cuerpo, una pequeña muestra de músculo y También conocida como tc, es un
como una articu­lación o sistema im- nervio bajo anestesia local y se estu- proceso indoloro y no invasivo usado
portante de órganos. dia bajo el microscopio. para producir imágenes rápidas y bidi-
mensionales claras de órganos, huesos
y tejidos. La prueba tc neurológica se
2 La angiografía
n
Es una prueba usada para detectar
4 Las ecografías cerebrales
Son técnicas para obtener imágenes usa para estudiar el cerebro y la mé-
bloqueos de las arterias o venas. Una usadas en el diagnóstico de tumo- dula. Puede detectar irregularidades

angiografía cerebral puede detectar el res, malformaciones de vasos san- óseas y vasculares, ciertos tumores y
grado de estrechamiento u obstruc- guíneos o hemorragias cerebrales. quistes cerebrales, discos herniados,
ción de una arteria o vaso sanguíneo También se usan para estudiar la fun- epilepsia, encefalitis, estenosis espinal
rs

en el cerebro, la cabeza o el cuello. Se ción de un órgano, una lesión o una (estrechamiento del canal espinal), un
usa para diagnosticar accidentes cere- enfermedad del tejido o el músculo. coágulo sanguíneo o sangrado intra-
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craneal en pacientes con accidente contraste viaje al área a estudiarse. El el tacto o la vista. Estas pruebas se

in
cerebrovascular, daño cerebral de una colorante permite que el canal espi- usan para evaluar los problemas
lesión craneana u otros trastornos. nal y las raíces nerviosas se vean con nerviosos sensoriales y confirmar
más claridad en una tc. La prueba afecciones neurológicas como la es-
7 La ecografía tc resaltada lleva hasta una hora en completarse. clerosis múltiple, tumores cerebra-

m
con contraste ultratecal les, neuromas acústicos (pequeños
Para detectar problemas en la co- 8 La electromiografía, o emg tumores del oído interno) y lesio-
lumna y las raíces nerviosas espinales. Se usa para diagnosticar disfunciones nes de la médula espinal. Los po-

eli
Comúnmente esta prueba se realiza musculares y nerviosas, además de en- tenciales evocados también se usan
en un centro para imágenes. Luego fermedades de la médula espinal. Regis- para examinar la vista y la audi-
de la aplicación de un anestésico tó- tra la actividad eléctrica cerebral y de la ción (especialmente en los bebés y
pico, el médico extrae una pequeña médula espinal hasta una raíz nerviosa niños pequeños), monitorizar la ac-
muestra de líquido cefalorraquídeo periférica (encontrada en los brazos y tividad ce­rebral entre los pacientes

pr
por medio de una punción lumbar. piernas) que controla los músculos du- con coma y con­firmar la muer te
La muestra se mezcla con un colo- rante la contracción y en reposo. cerebral.
rante de contraste y se inyecta en el
saco espinal ubicado en la base de 9 Los potenciales evocados Las imágenes por resonancia
10
la columna lumbar. Luego se le pide (También llamados respuesta evo-
n
al paciente que se mueva a una po- cada) miden las señales eléctricas al
magnética (irm)
Usan radioondas generadas por com-
sición que permita que el líquido de cerebro generadas por la audición, putadora y un campo magnético

rs
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poderoso para producir imágenes de la columna. Se usan para diag- ria, y determinar cambios cerebrales

in
detalladas de estructuras del cuer- nosticar lesiones nerviosas espina- luego de lesiones o abuso de drogas,
po como tejidos, órganos, huesos y les, discos herniados, fracturas, y tu- entre otros.
nervios. Los usos neurológicos com- mores espinales.
prenden el diagnóstico de tumores 13 El polisomnograma

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cerebrales y de la médula espinal, La tomografía con emisión Mide la actividad corporal y cere-
12
enfermedades oculares, inflamación, de positrones (pet) bral durante el sueño. Se realiza en
infección e irregularidades vasculares Proporciona imágenes bidimensio- un centro del sueño en una o varias

eli
que pueden llevar al accidente cere- nales y tridimensionales de la activi- noches. Los electrodos se pegan o se
brovascular. Las irm también pueden dad cerebral midiendo los isótopos colocan con cinta al cuero cabelludo,
detectar y monitorizar trastornos de- radioactivos que se inyectan dentro los párpados o el mentón del pacien-
generativos como la esclerosis múl- del torrente sanguíneo. Las tomo- te. Durante la noche y durante los
tiple, así como documentar lesiones grafías pet cerebrales se usan para diversos ciclos de despertar y sueño,

pr
cerebrales debidas a un trauma. detectar o resaltar tumores y tejidos los electrodos registran ondas cere-
enfermos, medir el me­ta­bolismo ce- brales, movimientos oculares, respi-
11 La mielografía lular y tisular, mostrar el flu­jo sanguí- ración, actividad muscular esqueléti-
Involucra la inyección de un colo- neo, evaluar a los pacientes con tras- ca y de las piernas, presión arterial
rante de contraste con base acuosa tornos convulsivos que no respon- y frecuencia cardíaca. El paciente
n
u oleosa dentro del canal espinal den a la te­rapia médica y pacientes puede grabarse en video para notar
para resaltar la imagen radiográfica con ciertos trastor­nos de la memo- los movimientos durante el sueño.

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Luego los resultados se usan para (acumulación de líquido cefalorra-

in
identificar patrones característicos quídeo en el cerebro) y problemas
de trastornos del sueño, incluido el vasculares. También puede identifi-
síndrome de las piernas inquietas, car o descartar procesos inflamato-
el trastorno del movimiento periódi- rios que causan dolor.

m
co de las extremidades, insomnio, y
trastornos respiratorios como la ap- Psiquiatra
nea obstructiva del sueño. Aplicación de pruebas psicológicas, así

eli
como estudios en conjunto con otras es-
14 Las imágenes ultrasónicas pecialidades.
También llamadas ultrasonido o so-
nografía, usan ondas sonoras de alta Genetista
frecuencia para obtener imágenes Los estudios genéticos postnatales se reali-

pr
dentro del cuerpo. La neurosono- zan a partir de células somáticas provenien-
grafía (ultrasonido del cerebro y tes de mucosa yugal, biopsias o cultivos de
la columna espinal) analiza el flujo sangre o médula. Las sondas para estudios
sanguíneo cerebral y puede diag- de citogenética molecular pueden variar de
nosticar accidentes cerebrovascula- un amplio rango según las necesidades del
n
res, tumores cerebrales, hidrocefalia diagnóstico.

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Salón de clases • Poner atención a la enseñanza de

in
habilidades de convivencia social.
• Facilitar los medios físicos y sociales
para que el niño pueda participar en
la mayoría de las actividades escolares.
Sensibilizando

m
¿Cómo apoyar • Desarrollar confianza docente-alumno a sus compañeros
para establecer un lazo de interacción
a un niño con que permita los procesos de enseñanza • Promueve que sus compañeros

eli
discapacidad y de aprendizaje. enseñen a los niños con discapacidad
• Ofrecer aprendizajes útiles para múltiple cosas nuevas.
MÚLTIPLE? la participación en su vida diaria. • Motiva que sus compañeros apoyen al
• Considerar actividades de la vida diaria niño con discapacidad múltiple cuando
como parte esencial de los temas éste no pueda realizar la actividad, con

pr
Sugerencias generales a trabajar. el fin de favorecer su independencia.
• Enseñar nuevos conceptos y • Promueve la inclusión del niño
• Promueve su participación en habilidades de lo particular a lo con discapacidad múltiple en las
actividades de la comunidad. general. Partir de la realidad de cada actividades recreativas y de socialización
• Favorece el desarrollo de un sistema estudiante con discapacidad múltiple, relacionadas con la escuela, dentro
n
de comunicación, en especial cuando para posteriormente ir complejizando y fuera de ella.
la expresión verbal por alguna razón los aprendizajes.

no es posible. • Enseñar por medio de procesos donde
• Enseña de manera sistematizada el las actividades se lleven a cabo paso
cuidado de sí mismo y hábitos de higiene. a paso.
rs

• Establece una buena relación con la • Permitir que los niños realicen
escuela y los docentes, para trabajar repeticiones constantes de los
de manera colaborativa. conceptos y procesos.
Ve
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posibles terapias que se pueden requerir,

in
según cada caso:

• Física (motriz)
Consejos útiles • Integración sensorial

m
¿Qué servicios • Ocupacional
para la familia • Psicológica
de apoyo
de un niño con • Comunicación y lenguaje

eli
especializado • Psiquiátrica
discapacidad • Asistencia tecnológica
requiere un niño
MÚLTIPLE
con discapacidad Las terapias son relevantes para apoyar a
Busca ayuda en diferentes lugares y por di- los niños en las áreas que presentan mayo-

pr
versos medios. No pierdas la esperanza de MÚLTIPLE? res retos, pero lo más importante es que
que alguien puede ofrecerte opciones para se dé una vinculación entre los servicios
mejorar la calidad de vida de tu hijo. de apoyo externos (terapias), el personal de
Busca información sobre la condición la escuela y la familia para que el terapeu-
de tu hijo. La familia debe tomar decisiones La discapacidad múltiple representa gran ta brinde estrategias de trabajo específicas,
n
y la mejor forma de hacerlo es estar infor- variedad de combinaciones entre discapa- acordes con las necesidades del niño en los
mados. Nadie más puede decidir qué es lo cidades y síndromes que generan una gama diferentes contextos (casa y escuela), y de

mejor para el niño. amplia y diversa de necesidades. En gene- esta forma al compartir objetivos y estrate-
Vincúlate con otros padres que ten- ral, estas personas requieren de constante gias de trabajo éste tenga mayores logros.
gan hijos con esta discapacidad, para que atención médica por diversas complicacio- Los objetivos terapéuticos deben tener
rs

compartan experiencias y se apoyen mu- nes: respiratorias, digestivas, cardiacas, en- un enfoque funcional, ya que al conectarse y
tuamente. docrinológicas, óseas, etcétera. relacionarse directamente con la vida cotidia-
Promueve la convivencia social para fa- Debido a la diversidad de condiciones, na del niño los aprendizajes serán prácticos y
vorecer la enseñanza de habilidades sociales. a continuación se mencionan algunas de las significativos.
Ve
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Es una discapacidad visual-auditiva, que repre- El término sordoceguera no implica

in
senta la pérdida de visión y de audición en una pérdida visual y auditiva total, descri-
distintos grados y condiciona los niveles de be una condición que combina en variados
funcionamiento de las personas que tienen grados ambos impedimentos. Se estima que
esta condición. 10% de la población con sordoceguera presen-

m
¿Qué es la Una persona se considera sordociega si ta una pérdida completa de ambos sentidos.
requiere de ayudas específicas por el resto de La sordoceguera es una combinación de
sordoceguera? sus días para superar problemas de comuni- dos discapacidades pero no se considera una

eli
cación, acceso a la información y de movilidad discapacidad múltiple, ya que presenta carac-
terísticas particu­la­res que le han dado un lu-
gar como una discapacidad por sí misma.
Las necesidades específicas de una perso-
na con sordoceguera varían de acuerdo con

pr
el momento de la pérdida, el grado y la com-
binación que pueda tenerse; así como el mo-
n mento de detección e intervención.

Recuerda

No es cieguito, ni Es niño, joven o
está sordito. persona sordocie-
ga, o niño, joven o
rs

persona con sordo-


ceguera.
Ve
22

ar
La clasificación de la sordoceguera de posteriormente a la adquisición

in
acuerdo con la etapa de la vida en que se ge- del lenguaje.
neró, es: • Personas que eran sordas o
hipoacúsicas y desarrollaron
1 Sordoceguera congénita un impedimento visual. Dentro

m
Personas que nacieron con ambos de esta clasificación hay dos ¿Cómo detectar
impedimentos en los sensores audi- subdivisiones:
tivos y visuales o que han adquirido -- Personas sordas que utilizan
un niño con

eli
la sordoceguera antes del desarro- la lengua de señas y que sordoceguera?
llo del lenguaje; también personas desarrollan una disminución
que son sordociegas y que tienen visual.
impedimentos cognitivos e intelec- -- Personas sordas que utilizan el
tuales muy significativos. lenguaje hablado y lectura labial, Una persona se identifica como sordo-

pr
pero están perdiendo su visión. ciega, si el grado de pérdida de ambos
2 Sordoceguera adquirida • Personas que tenían visión y sentidos genera una dificultad importan-
Personas que presentaban disminución audición normal, pero adquirieron te para su autonomía y comunicación.
o pérdida de uno de los dos sentidos y un impedimento visual y auditivo, Por ejemplo, si requiere de un intérprete
posteriormente perdieron o se redujo debido a un trauma (accidente), permanente para comunicarse con los
n
de manera significativa el otro. Existen golpes, daños cerebrales u otros. demás.
subdivisiones de acuerdo con el mo-

mento de la pérdida, algunas se señalan Personas que en su etapa adulta son sordas
a continuación: y desarrollan pérdida visual. Muchas per-
sonas en la vida adulta desarrollan impedi-
rs

• Personas ciegas o con debilidad mentos como consecuencia de la vejez.


visual que pierden la audición
Ve
23

ar
Oftalmólogo mado retractor. Se coloca un sensor

in
eléctrico (electrodo) en cada ojo.
1 Topografía de la córnea El electrodo mide la actividad
Esta prueba realiza una representa- eléctrica de la retina en respuesta a la
ción completa de toda la superficie luz. Una luz relampaguea y la respues-

m
¿Cómo y quién corneal, mide el grosor, la curvatura ta eléctrica viaja desde el electrodo
y la elevación. hasta una pantalla similar a un televi-
debe hacer un sor, donde se puede observar y regis-

eli
diagnóstico 2 Electrorretinografía trar. El patrón de respuesta normal
Es un examen para medir la res- tiene ondas llamadas A y B.
especializado de puesta eléctrica de las células del ojo El médico tomará las lecturas en
sordoceguera? sensible a la luz, llamadas bastones y la luz normal del cuarto y de nuevo
conos. Estas células son parte de la en la oscuridad, después de dejar pa-

pr
retina (la parte posterior del ojo). sar 20 minutos para que los ojos se
Mientras el paciente está senta- adapten.
Además del médico general, pediatra, neu- do, el médico le aplica gotas anesté-
rólogo y genetista, descritos en las páginas sicas en los ojos para que no sienta 3 Movimientos oculares
13, 15, y 16, respectivamente, otros espe- ninguna molestia durante el exa- Valora los movimientos oculares
n
cialistas y pruebas que participan en el diag- men. Los ojos se mantienen abier- conjugados. El movimiento conjuga-
nóstico de esta discapacidad son: tos con un pequeño dispositivo lla- do corresponde al movimiento de

rs
Ve
24

ar
los ojos en la misma dirección, al mis- caz en la detección de fugas o daños 8 Oftalmoscopía

in
mo tiempo. causados a los vasos sanguíneos que Medición de la tensión arterial en la
nutren la retina. Es una gran herra- arteria central de la retina.
4 Fusión de flicker mienta en el diagnóstico y seguimien-
Es un aparato que proporciona un to de las enfermedades vasculares. 9 Tonometría ocular

m
índice íntegro y eficiente del sistema Es un examen para medir la presión
visual, sistema nervioso, efectos de 6 Fluorofotometría dentro de los ojos y se utiliza para de-
los medicamentos, etcétera. Se ha Medición de la luz obtenida por fluo- tectar glaucoma. El método más preci-

eli
utilizado para realizar estudios de da- rescencia con el propósito de evaluar so mide la fuerza que se necesita para
ños cerebrales, ansiedad, fatiga, neu- la integridad de varias barreras ocula- aplanar cierta área de la córnea.
rosis, Alzheimer, efectos de la edad, res. El método se utiliza para investigar
entre otros. la barrera agua-sangre, barrera san- Otorrinolaringólogo
Permite realizar estudios ojo a gre-retina, mediciones del flujo acuoso, Los siguientes estudios audiométricos se

pr
ojo, los dos ojos simultánea y alter- permeabilidad del endotelio corneal y realizan rápida y fácilmente en adultos y ni-
nativamente. dinámica del flujo de lágrimas. ños mayores de cinco años.

Angiografía de fluorescencia 7 Gonioscopia 1 Audiometría tonal


5
Esta técnica es una parte esencial de Evalúa los umbrales auditivos. En él se
de retina
n
Es un procedimiento clínico de diag- la exploración inicial de todos los ca- emiten sonidos (graves y agudos) y el
nóstico que se utiliza para observar sos en los que se tiene sospecha de paciente debe responder cuando es

la circulación retiniana.También es efi- glaucoma. capaz de oírlos.
rs
Ve
25

ar
2 Logoaudiometría caso auditivo), analizando las vías ner- von Cranach et al., 1999) una evaluación

in
Evalúa la capacidad de escuchar y en- viosas que desde la periferia aportan la diagnóstica integral, considera:
tender las palabras. Se leen unas listas información hacia el cerebro.
de palabras prediseñadas con distinta • Entrevista del paciente.
intensidad de volumen para que el pa- 5 Potenciales Evocados (bera) • Evaluación sintomatológica

m
ciente repita lo que haya interpretado. Exploración neurofisiológica que estu- de la psicopatología.
dia la respuesta del sistema nervioso • Evaluaciones bio-psico-sociales
3 Timpanometría central a los estímulos sensoriales (en complementarias.

eli
Estudio en el que se varía la presión este caso auditivo), analizando las vías • Formulación diagnóstica integral.
en el canal auditivo para evaluar la nerviosas que desde la periferia apor- • Articulación del diagnóstico con
condición y movilidad del tímpano tan la información hacia el cerebro. el plan de tratamiento.
se utiliza para detectar trastornos • Organización de la historia clínica.
del oído medio.

pr
6 Impedenciometría
Su objetivo es la medida de las impe-
4 Acufenometría dancias o resistencias del fe­nómeno au-
Mide el tipo de acufeno (zumbido) que ditivo, específicamente del oído medio.
escucha el pa­ciente y su intensidad.
Potenciales evocados (bera): Explo-
n
ración neurofisiológica qtue estudia la
Psiquiatra
De acuerdo con las pautas Internacionales
respuesta del sistema nervioso central de Evaluación Diagnóstica de la Asociación

a los estímulos sensoriales (en este Mundial de Psiquiatría (Mezzich, Berganza,
rs
Ve
26

ar
Apoyos generales para la familia, personal de la escuela
y los diferentes ambientes de la comunidad.

in
Consejos generales para la interacción • Coloca tus manos debajo de las manos
• Saluda al niño tocando el dorso del niño para guiarlo a que exploren

m
¿Cómo apoyar de su mano o el hombro. juntos.
• Preséntate diciendo tu nombre • Alienta una variedad de funciones
a un niño con e identificándote táctilmente (por de comunicación (por ejemplo, pedir,

eli
sordoceguera? ejemplo, nombre-seña, símbolo o clave rechazar, ofrecer, comentar y llamar
de identificación). la atención) en la conversación.
• Haz una pausa y espera la reacción • Involúcrate en “conversaciones
del niño o su respuesta. táctiles” sobre objetos tocándolos
• Mantén contacto con el niño sentándote junto con el niño.

pr
donde puedas ver sus respuestas. • Al final de una actividad o interacción
Ofrécele tus manos para que pueda haz la seña de “terminado”.
coger tus dedos o llamar tu atención. • Di “adiós” antes de dejar al niño
• Alienta al niño a explorar el ambiente usando el gesto de adiós (por ejemplo,
táctilmente (por ejemplo, explorar diciendo adiós con la mano, hacer
n materiales en la mesa, sentir sus propias una clave-toque sobre el hombro)
manos mientras está involucrado en una y haciendo que el niño atienda

variedad de actividades, examinar las táctilmente esta señal.
actividades de otros).
rs
Ve
27

ar
Salón de clases A continuación te damos sugerencias de actividades que pueden

in
realizarse de manera grupal para fomentar en los niños valores y
• Desarrolla un vínculo • Enséñale conceptos actitudes de tolerancia, respeto y ayuda mutua hacia los niños con
de confianza con el niño y habilidades funcionales discapacidad múltiple o sordoceguera.
y su familia. para su vida.

m
• Considera dentro de tu • Ayúdalo a establecer un Caminando de manera diferente
planificación el cuidado de sí orden de tiempo y espacio. Que los niños reflexionen y propongan qué se puede hacer
Objetivo para apoyar a un niño o persona sordociega.
mismo y los hábitos de higiene. • Utiliza la repetición como

eli
Tiempo requerido 45 minutos.
• Favorece el desarrollo de un herramienta de procesamiento
Material de apoyo Antifaces negros y tapones para los oídos.
sistema de comunicación. de la información.
Inicio 1. Organizar a los niños en parejas.
• En un principio busca • Fracciona por pasos las
2. Pide a un niño de cada pareja que se ponga el antifaz y los
cualquier forma de instrucciones para que poco tapones para que el otro lo guíe por el salón o el patio.
comunicación y luego avanza a poco aprenda los procesos.

pr
3. Es importante decirles que sean cuidadosos con sus

Actividades
Desarrollo compañeros para que no se caigan o choquen.
hacia una forma compleja y 4. Pedir que se desplacen a diferentes lugares del salón o, de
generalizable. ser posible, de la escuela.
5. Al concluir la actividad los niños se sentarán formando un
círculo, pide que comenten acerca de lo que sintieron al
Cierre no poder ver, oír, caminar o tocar cosas, y que otra persona
Sensibilizando a sus compañeros
n los guiara.

• Realiza actividades diversas • Apóyate con compañeros



para que los compañeros para que sirvan de modelo
aprendan la forma de para mostrarle
comunicación que usa el las actividades al niño
rs

niño con sordoceguera con sordoceguera.


y puedan socializar con él.
Ve
28

ar
Teléfono descompuesto en silencio Después de las actividades, se pueden establecer

in
Objetivo
Que los niños reflexionen y propongan qué se puede
hacer para apoyar a una persona sordociega en la
acuerdos con el grupo o la escuela para apoyar
comunicación del día a día. a los niños, con estas u otras discapacidades, sin
Tiempo requerido 45 minutos.
quitarles la posibilidad de desarrollar y usar todas
Tapones para los oídos.
Material de apoyo sus habilidades.

m
1. Todos los niños se forman en fila viendo hacia el
Inicio mismo lado y se colocan los tapones.
2. Se da un mensaje breve o una palabra de Para compartir con los niños
difícil pronunciación al primero de la fila sólo

eli
gesticulando rápidamente (sin hacer sonido) y se
da la indicación de igual manera pase el mensaje al
siguiente compañero de la fila. Cuando pase por
Te sugerimos los siguientes libros que servi-
rán de apoyo para la in­clusión de niños con
Actividades

toda la fila se pregunta al último niño de la fila cuál


Desarrollo fue el mensaje o la palabra. discapacidad intelectual:
3. En un segundo momento se da otro mensaje pero
escrito en la espalda, con ayuda de los dedos, para • Carrier, Isabelle, El cazo de Lorenzo,

pr
que el niño de adelante pueda sentir las letras que Juventud, 2011.
se forman en su espalda, de la misma manera se
tiene que transmitir, cuando pase por toda la fila se
• Castor, Harriet, Helen Keller, Ediciones
pregunta el mensaje en voz alta al último niño. Somos Niños, 2005, (Serie gente famosa,
4. Los niños se sentarán formando un círculo para vidas famosas).
Cierre que comenten cómo se sintieron al no poder
hablar y entender a los demás.
n

rs
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ar
in
m
Consejos útiles • Mantén una comunicación abierta ¿Qué servicios
y continua con la escuela y su(s)
para la familia maestro(s).
de apoyo

eli
de un niño con • Busca información acerca de la especializado
discapacidad de tu hijo, para que tomes
sordoceguera decisiones correctas. requiere un niño
• Apóyate de los grupos de padres con con sordoceguera?
hijos con esta discapacidad para que te

pr
• Infórmate de lo que se le enseña en la ofrezcan consejos.
escuela. Las necesidades de los niños con sordoce-
• Apoya y aprende la forma de guera varían en cada caso. De acuerdo con
comunicación que tu niño desarrolle. las necesidades que se presenten se reque-
• En cuanto identifiques algún problema rirá de apoyos especializados.
n
en el desarrollo de tu hijo, solicita un Consulta el esquema con las áreas de
diagnóstico que cuente con todos los servicio especializado que se encuentra en

estudios que se requieran. la página 20 de este libro.
rs
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ar
in
m
Para saber más

eli
Asociación de Sordociegos de España asocide
<http://www.asocide.org/personas-sordociegas/>
Comisión Nacional de los Derechos Humanos
<http://www.cndh.org.mx/>
Comunicación en la Discapacidad Múltiple.

pr
<http://www.youtube.com/watch?v=ii283H7LdXU
<http://www.youtube.com/watch?v=xBzYrr5h34Y>
Necesidades Educativas Especiales
<http://needucativas.galeon.com/Paginas/Discapacidad_Mul.htm>
Organización Nacional de Ciegos Españoles
n
<http://www.once.es/new>

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31

ar
Bibliografía

in
m
Guía de Discapacidad Múltiple y Sordoceguera para maestros de Educación Especial
<http://www.educacionespecial.sep.gob.mx/pdf/enterate/GuIa_Discapacidad_Multiple.

eli
pdf>
Gómez P. y E. Romero. (coords.), La sordoceguera. Un análisis multidisciplinar, España, 2004.
<http://educacion.once.es/appdocumentos/educa/prod/Sordoceguera%20analisis%20
multidisciplinar.pdf>
Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, Pruebas y

pr
procedimientos de diagnóstico neurológico (s/f), <http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/
diagnostico_neurologico.htm>
Manual de atención al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo derivadas de
discapacidad visual y sordoceguera
<http://www.juntadeandalucia.es/educacion/portal/com/bin/Contenidos/PSE/orien-
ntacionyatenciondiversidad/educacionespecial/ManualdeatencionalalumnadoNEAE/
27866600 766_08.pdf>

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