Revision Bibliografica Impacto en La Interaccion Familiar Al Tener Un Hijo Con Discapacidad Intelectual

Instituto Superior de Estudios Psicológicos
Máster en Psicología Clínica y de la Salud
Código: MTPCCATSIN101A
Tesina: Revisión Bibliográfica
Impacto en la interacción familiar al tener un hijo con discapacidad intelectual
Alumna: Rocío Ramos Valdés
Asesores: Raimon Gaja y Oscar Asorey
Diciembre 2010
Discapacidad Intelectual 2
INDICE
I. JUSTIFICACION…….……………………………………………………………..... 3
II. DISCAPACIDAD INTELECTUAL (DI).………………………………………….... 4
a. Definición.…………………………………………………………………..... 4
b. Etiología y Características.…………………………………………………… 6
c. Clasificación y Diagnóstico de la discapacidad intelectual.………………..... 8
III. FACTORES PERSONALES QUE SE VEN AFECTADOS POR LA DI.……….....11
a. Social.……………………………………………………………………...... 12
b. Psicológico.………………………………………………………………..... 15
IV. FACTORES FAMILIARES AFECTADOS POR LA DI.…………………………. 20
a. Padres.………………………………………………………………………. 22
b. Hermanos.…………………………………………………………………... 23
c. Psicológico.…………………………………………………………………. 29
d. Económico.…………………………………………………………………. 30
e. Social.………………………………………………………………………. 30
V. DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y ESTRÉS FAMILIAR.…………………….. 31
VI. REDES DE APOYO PARA LA DI.………………………………………………... 35
a. Asociaciones públicas.…………….………………………………………… 36
b. Asociaciones privadas.………….…………………………………………... 38
VII. CONCLUSIONES.……………………………………………………….………… 39
VIII. BIBLIOGRAFIA.…………………………………………….…………………….. 41
I. JUSTIFICACION
Hoy en día vivimos en una sociedad donde el tener alguna discapacidad o enfermedad no
es tan estigmatizado como lo era antes. Aún así, la discapacidad intelectual (DI) trae amplias
implicaciones para las familias que se ven afectadas por estas discapacidades, teniendo
consecuencias en el ambiente familiar, social, psicológico y económico.
Mi interés de llevar a cabo una revisión acerca del impacto de tener un hijo con
discapacidad intelectual (DI), es que por lo general al tener una discapacidad se habla de los
aspectos positivos, del cómo lograr ayudar a la persona, de centros de ayuda o redes de apoyo
social, entre otros. Sin embargo, es poco lo que se habla de los problemas que puede generar en la
pareja o en la familia. Es decir, familias que se han llegado a desintegrar por no poder manejar el
estrés familiar que genera la discapacidad, o bien, cuando se tiene hijos que no tienen
discapacidad éstos se pueden llegar a sentir menos ya que toda la atención está concentrada en el
hijo que sí tiene discapacidad, y demás problemáticas que se dan dentro del núcleo familiar que
habrá que tomar en cuenta.
Otra razón por la que elegí esta temática, es que a menudo me pregunto de cómo sería el
tener un hijo con discapacidad. Tengo que reconocer que el contacto que he tenido con familias o
con personas discapacitadas no ha sido muy frecuente, y las veces que lo he tenido siempre me
pregunto por lo que han pasado, desde el impacto que genera en los padres al saber de la
discapacidad de su hijo, del costo que esto conlleva, de cómo sobrellevan la relación de pareja,
del apoyo que llegan a recibir por parte de la familia externa, quienes se involucran y quienes no,
y sobre todo me pregunto por lo que está pasando el niño y de cómo será su vida, si será víctima
de la desagradable experiencia del rechazo, del tipo de educación que recibirá a lo largo de su
vida y de todas las experiencias por las que tendrá que pasar para lograr salir adelante. Estos
cuestionamientos son refiriéndome a cualquier tipo de discapacidad tanto física como mental, sin
embargo, en este trabajo me enfocaré solamente a la discapacidad intelectual.
Con este trabajo pretendo dar a conocer los factores afectados tanto en el ámbito familiar
como en el personal cuando se cuenta con una discapacidad intelectual, así como una revisión
acerca de esta discapacidad.
II. DISCAPACIDAD INTELECTUAL (DI)
a. Definición
Existen diversas definiciones de la DI, ya que en el transcurso de los años el concepto ha
ido cambiando conforme las organizaciones y/o asociaciones se actualizan en el tema de las
discapacidades. En años anteriores, y todavía por algunos organismos, la DI era conocida como
retraso mental, incluso también se han llegado a establecer términos como deficiencia mental,
discapacidad mental, debilidad mental entre otros conceptos y expresiones.
Las definiciones más destacadas son las publicadas por la Organización Mundial de la
Salud (OMS), la Asociación Americana sobre Deficiencia Mental (AAMR, siglas en inglés) y la
del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV).
De acuerdo con la OMS (1997), la discapacidad se define como una ausencia de
capacidad para ejecutar una actividad dentro del margen que se considera como normal para el
ser humano, tomando en cuenta que para la discapacidad mental la característica principal de ésta
es el deterioro de las funciones concretas en cada etapa del desarrollo, afectando las funciones
cognitivas, el lenguaje, la motricidad y la socialización.

Por otro lado, la AAMR, siendo la organización de profesionales más antigua que data
desde 1876, ofreció una nueva conceptualización en 1992. Se encargaron de esclarecer que la
discapacidad intelectual no es algo que uno tenga o sea, sino “… se refiere a un particular estado
de funcionamiento que comienza en la infancia y en el que coexisten limitaciones en la
inteligencia junto con limitaciones en habilidades adaptativas” (FEAPS 2010), por lo que hacen
hincapié en el hecho de que no se puede decir “esta persona tiene discapacidad” o bien, “esta
persona es discapacitada”. Años más adelante, en el 2002, la AAMR propone una nueva
definición en la cual se establece que “es una discapacidad caracterizada por limitaciones
significativas en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa tal como se ha
manifestado en habilidades prácticas, sociales y conceptuales. Esta discapacidad comienza antes
de los 18 años” (Luckasson, Borthwick – Duffy, Buntinx, Coulter, Craig, Reeve, Schalock,
Snell, Spitalnik, Sperat, & Tassé, 2002).
Esta nueva definición de la AAMR plantea cinco dimensiones de análisis, las cuales son:
las habilidades intelectuales; la conducta adaptativa (social, práctica y conceptual); la
participación, interacción y rol social; la salud, tanto física y mental; y el contexto, es decir el
ambiente y la cultura en que se encuentra (Luckasson y cols, 2002). Con estas dimensiones deja
en claro que la DI no es solo a nivel intelectual, sino que supone una limitación importante en el
funcionamiento de estos cinco ámbitos. Las consecuencias de éstas limitaciones son que el niño
aprende y se desarrolla más lentamente que un niño sin DI, esto no quiere decir que el niño con
DI no va a aprender, sino que va a requerir más tiempo para llevar a cabo algunas cosas, por
ejemplo hablar, caminar o actividades de la vida cotidiana como vestirse o comer (NICHCY,
2010).
Finalmente la definición que plantea el DSM-IV (1994) coincide con las dos anteriores en
cuanto a la característica del inicio de la discapacidad, el cual es anterior a los 18 años. Sin
embargo, especifica que el coeficiente intelectual (CI) está por debajo del promedio, es decir,
poseer con un CI de 70 o menor, además de tener una escasa actividad adaptativa, en la cual el
niño debe de tener al menos dos áreas de habilidades limitadas, las cuales pueden ser de las
siguientes que se especifican: comunicación, cuidado de sí mismo, vida doméstica, habilidades
sociales/interpersonales, utilización de recursos comunitarios, autocontrol, habilidades
académicas funcionales, trabajo, ocio, salud y seguridad. Algunas de estas actividades coinciden
con las cinco dimensiones que plantea la AAMR.
En cuanto a la prevalencia de la DI, de acuerdo con el Centro Nacional de Defectos
Congénitos y Deficiencias del Desarrollo (2005), la DI es el desorden del desarrollo más común,
pues estudios realizados en 1993 han comprobado que solamente en Estados Unidos existían
cerca de 1.5 millones de niños y adultos de entre 6 y 64 años de edad con DI. Otro estudio
realizado en el 2000 estimó que 12 de 1000 personas tenían DI, y en niños de 8 años de edad la
prevalencia era de 1 por cada 83 niños. Esto quiere decir que cada año la DI es más común, por lo
que 1 de cada 10 niños necesitan un programa de educación especial. De acuerdo con el DSM-IV
(1994) la tasa de prevalencia se estima aproximadamente en un 1%, siendo más frecuente en
varones, con una proporción varón a mujer de aproximadamente de 1,5:1. No obstante, se detalla
que este porcentaje varía en función de la población estudiada y de los métodos de evaluación.
b. Etiología y características
Para definir las casusas de la DI hay que destacar que no se está hablando de una
enfermedad, ya que no es algo que se pueda contraer o contagiar. De igual manera, hay que
especificar que no es un tipo de enfermedad mental (ej. Depresión), por lo que no hay cura.
Los factores causantes de la DI son muy variados, una posible clasificación es la que
atiende al momento en que actúa el factor y consta de cuatro momentos, o bien, cuatro tipos de
factores:
a) El primero, son los factores presentes en la concepción o inmediatamente después
(aproximadamente un 5%), es decir, se refiere a factores hereditarios genéticos, por
ejemplo el síndrome de Down por translocación, síndrome de X frágil y
phenylketonuria (PKU).
b) El segundo, hace referencia a los prenatales (aproximadamente un 30%) o que actúan
entre el momento de la concepción y el del nacimiento, algunos ejemplos son
infecciones, trastornos endocrinos en la madre, síndrome de Down por trisomía 21,
consumo materno de alcohol u otros accidentes de la vida intrauterina.
c) El tercer factor es el perinatal (aproximadamente un 10%), el cual es producido en el
momento del nacimiento, como por ejemplo asfixia en el parto, prematuridad,
malnutrición fetal, entre otros.
d) Y el cuarto y último, es el factor postnatal (aproximadamente un 5%) que incluyen
infecciones y traumatismos después del nacimiento, o distintos tipos de privación
sensorial y social, otro ejemplo es la malnutrición extrema o ser expuesto a venenos
como plomo o mercurio, dentro de este factor se encuentra lo que el DSM-IV clasifica
como influencias ambientales y otros trastornos mentales (aproximadamente un 15-
20%) en el cual se incluyen los factores de privación de crianza y estimulación social
y lingüística, así como los trastornos mentales graves como lo es el trastorno autista
(Diccionario Enciclopédico de Educación Especial, 1988; NICHCY, 2010; DSM-IV,
1994).
En cuanto a las características y signos de la DI pueden ser los siguientes (NICHY, 2010):
- Sentarse, gatear, o caminar más tarde que los otros niños.
- Aprender a hablar más tarde, o bien, tener dificultades al hablar.
- Tener dificultades en recordad cosas.
- No comprender cómo pagar por las cosas.
- Tener dificultades en comprender las reglas sociales.
- Tener dificultades en ver las consecuencias de sus acciones.
- Tener dificultades al resolver problemas.
- Tener dificultades al pensar lógicamente.
De acuerdo al DSM-IV (1994), no existen características del comportamiento o de
personalidad específicas asociadas al retraso mental, es decir, algunos pacientes con DI son
pasivos, plácidos y dependientes, mientras que otros pueden ser impulsivos y agresivos.
Una característica importante que se menciona es que el niño cuenta con una incapacidad
adaptativa, es decir, el afrontamiento efectivo que tiene el niño ante las exigencias de la vida
cotidiana, las cuales deben de cumplir con las de un sujeto de su edad, ubicación y situación
sociocultural (DSM-IV, 1994).
c. Clasificación y Diagnóstico de la DI
Los modelos de clasificación de la discapacidad intelectual son muy numerosos, ya que a
lo largo del tiempo se le han adjudicado diversas formas de catalogarla. Los conceptos utilizados
cambian según las técnicas evaluativas, las que son determinadas según sea la interpretación de la
deficiencia. En este apartado se presentará de forma global las diversas clasificaciones que se han
dado a la DI.
Los diferentes criterios para la clasificación que se utilizaron en un tiempo se agruparon
en cuatro enfoques diferentes (Diccionario Enciclopédico de Educación Especial, 1988):
1) Etiológico: se refiere a las causas de la deficiencia, es decir de carácter médico
biológico.
2) Psicométrico: el cual parte de un diagnóstico, midiendo el CI con pruebas y tests.
3) Adaptativo: en donde se consideran las conductas desarrolladas por la persona
afectada y que permite diversos grados de integración en la sociedad.
4) Estructural: considera a las capacidades y procesos psíquicos afectados.
De igual manera, de acuerdo Wolf, 1970 citado en el Diccionario Enciclopédico de
Educación Especial (1988), existe otra perspectiva para organizar las deficiencias mentales. Estas
se clasifican en Descriptivas, Analíticas y Sintéticas. La primera se refiere a las manifestaciones
anormales, en la segunda se dividen estas manifestaciones en sus elementos constitutivos
fundamentales y en la tercera se busca el denominador común de diversas manifestaciones
anormales aparentemente aisladas.
Por otro lado, el DSM-IV (1994) clasifica a la DI en 5 grupos:
1) Retraso mental leve: teniendo un CI entre 50-55 y aproximadamente 70.
2) Retraso mental moderado: el CI se encuentra entre 35-40 y 50-55.
3) Retraso mental grave: el CI oscila entre 20-25 y 35-40.
4) Retraso mental profundo: cuando el CI es inferior a 20 o 25.

5) Retraso mental de gravedad no especificada: esta categoría se utiliza cuando no es
posible verificar la inteligencia del sujeto por medio de tests usuales, por ejemplo en
personas no cooperadoras o en niños pequeños.
Existe también la clasificación proporcionada por la OMS (1997), la cual es similar a la
del DSM-IV teniendo en común las primeras cuatro divisiones. Se especifican características
dentro de cada grupo. Dentro del leve las personas son capaces de mantener una conversación
sencilla, desarrollan habilidades sociales y de comunicación desde edades tempranas y suelen
presentar dificultades de aprendizaje generalizada. En la moderada, existe una lentitud en el
desarrollo de la comprensión y el uso del lenguaje, la capacidad de cuidado personal y las
funciones motrices están en desventaja, sin embargo, se logra un desarrollo adecuado de la
capacidad social. Para la severa se observa un desarrollo psicomotor muy limitado, la articulación
es defectuosa, podrían adquirir alguna destreza para la vida diaria pero resulta difícil
generalizarlo y suelen tener alguna patología asociada que implique una atención especializada.
Finalmente dentro de la profunda, la persona presenta movilidad restringida o inexistente, suele
suceder que no exista control de esfínteres y requieren supervisión y ayuda constante.
El diagnóstico de la DI se basa principalmente en las clasificaciones antes mencionadas,
lo cual se puede saber de diversas maneras tales como tests y pruebas que midan el CI, una vez
que se sepa en qué clasificación se encuentra la persona se puede proceder con un tratamiento
adecuado.
Además de los tests y pruebas, habrá que tomar en cuenta dos observaciones importantes
para un diagnóstico correcto, la primera es el funcionamiento intelectual, y se refiere a la
habilidad del cerebro con la que cuenta la persona para aprender, pensar, resolver problemas y
hacer sentido del mundo. La segunda es la conducta adaptativa o funcionamiento adaptativo, y

es el que define si la persona cuenta con las destrezas que la persona necesita para vivir
independientemente, lo cual se mide estudiando lo que el niño puede hacer en comparación a
otros niños de su edad (NICHY, 2010).
III. FACTORES PERSONALES QUE SE VEN AFECTADOS POR LA DI
Los niños con DI son los principales afectados por este trastorno, ya que están
directamente relacionados con todos los factores relacionados a esta enfermedad. En este
apartado se mencionarán algunos de estos factores y su implicación en la vida del niño.
Mientras que un niño con una discapacidad tiene un efecto negativo en las actividades
diarias y el bienestar de las familias (Barnett y Boyce, 1995 citado en Baxter, Cummins y
Yiolitis, 2000), algunas son más negativamente afectadas que otras (Gray y Holden, 1992 citado
en Baxter y Cols, 2000). En un estudio realizado por Emerson (2003), se encontró que las madres
de la muestra que tienen hijos con DI, comparadas con la muestra de las madres con hijos sin DI,
reportaron que las dificultades de sus hijos tuvieron como resultado un mayor impacto social y
psicológico. De igual manera, entre las madres de los niños con DI, se asociaron fuertemente los
problemas de comportamiento por el niño con el nivel de autoevaluación de angustia psicológica
y el impacto social de la madre. Consecuentemente se observa una fuerte relación entre las
dificultades emocionales y conductuales del niño y la angustia materna moderada por el status
socio-económico.
Por otro lado, Baxter y cols. (2000) apuntan como un punto a favor que los niños con
discapacidad tienen menos probabilidades de ser institucionalizados y separados de sus
compañeros sin discapacidad durante su escolaridad, y más probabilidades de vivir en casa con
sus hermanos, por lo que esto puede ser de gran beneficio para un mejor desarrollo del niño.
Otra manera en que se puede ayudar a desarrollar al niño con DI es que sus familias
tienen acceso a muchos servicios genéricos de la comunidad y las instalaciones que anteriormente
no eran accesibles a ellos, así se puede tomar como apoyo para evitar que el niño tenga mayores
repercusiones personales.
a. Social
El factor social es uno de los que se ve mayormente afectado en la vida del niño con
discapacidad intelectual y dado que las personas son particularmente dependientes de la ayuda de
los demás, pueden ser más afectados que la población general (Meins, 1993 citado en Lippold y
Burns, 2009). Verdonschot, Witte, Reichrath, Buntinx y Curfs (2009) indican que se ha publicado
poco sobre el impacto de factores ambientales sobre la participación de las personas con DI en la
comunidad, ya que muchos estudios no definen claramente el concepto de una participación en la
comunidad, y la mayoría de estos estudios se centran en el impacto de los servicios sobre la
participación de la comunidad en general.
La vida social de las personas con discapacidad intelectual ha cambiado
considerablemente, se sabe relativamente poco sobre la naturaleza y la estructura de los
encuentros cotidianos en el dominio público, y cómo tratar a las personas con DI con las posibles
dificultades y oportunidades que se les plantean allí. Además, las personas con discapacidad
intelectual no suelen actuar solos en la esfera pública, pero tienen más posibilidades de acceder a
lugares públicos en compañía de amigos íntimos, en su mayoría miembros de la familia o el
personal (Ramcharan y cols. 1997; Todd y cols. 1990 citados en Todd, 2000).
La participación comunitaria se ha convertido en un objetivo importante tanto en las
políticas nacionales y proveedor de servicios para las personas con discapacidad intelectual (DI).
Las personas que viven con DI en las comunidades participan más que las personas que viven en
centros específicos, aún así el nivel de participación es todavía mucho menor que los no tienen
discapacidad (Myers y cols. 1998 citado en Verdonschot y cols. 2009).
Las características de las relaciones sociales se pueden considerar en términos de
estructura y función. Dentro de la estructura se incluye el tamaño de la red y otras características
tales como la homogeneidad y sus conexiones, tales como la densidad y las interacciones entre
los miembros (Flaherty y cols 1983; Bowling 1997 citados en Lippold y Burns, 2009). Y la
función se refiere a la finalidad relaciones servir, como la ayuda práctica y apoyo emocional, y en
el caso de las relaciones sociales positivas es igual al concepto de apoyo social (Lunsky 2006
citado en Lippold y Burns, 2009).
Argumentando desde el punto de vista que las relaciones sociales son los elementos más
esenciales y son los indicadores de inclusión social, la vida social de un individuo se describe en
términos de cuatro variables: su red personal o social, las interacciones sociales, la estabilidad
social y el apoyo social. Los tres primeros de estos son considerados como variables
independientes que sirven para influir en la cantidad y el tipo de apoyo social que el individuo es
capaz de adquirir. Y la inclusión social de personas con discapacidad intelectual continúa siendo
un reto importante a los servicios (Lippold y Burns, 2009). Lamentablemente hoy en día existe
un sinfín de estigmas marcados por la sociedad, por ejemplo, es común que en Nueva York las
personas con alguna discapacidad intelectual pretendan tener una enfermedad psiquiátrica, esto
resultó porque conlleva a un menor grado de deslegitimación en lugar de “idiotez o estupidez”
(Langness y Levine, 1986 citado en Littlewood, 2006).
En la investigación realizada por Lippold y Burns (2009) se asegura que el soporte social
ha sido identificado como un factor importante para prevenir problemas psicológicos además de
esto ayuda a contribuir a la calidad de vidas. Sin embargo, las personas con DI han sido
identificadas por tener limitadas estructuras de soporte social. En este estudio se encontró que a
pesar de que los individuos con DI estaban más involucrados en más actividades, éstas personas
tenían redes sociales más restringidas que los adultos con discapacidad física. Cabe destacar que
el apoyo social que reciben los adultos con DI procede principalmente de la familia y de los
cuidadores, he aquí la importancia de desarrollar habilidades sociales adecuadas en estos grupos.
Myers y cols, 1998 citado en Lippold y Burns (2009) sostienen que existe una necesidad vital de
desarrollar y mantener relaciones con los demás, ya que esto es fundamental para un normal
desarrollo psicológico y un óptimo bienestar.
Como se mencionó anteriormente, las personas con DI pueden ser marginados y
socialmente siguen siendo mirados desde afuera, por lo que para lograr la integración en una
comunidad no es suficiente solamente con la presencia física (Emerson y McVilly, 2004 citado
en Lippold y Burns, 2009). Por lo general, las personas con discapacidad intelectual tienen pocas
actividades de amistad, sin embargo tienen más probabilidades de estar involucrados en
actividades con amigos que también tienen DI, lo cual es una ventaja para la integración en la
comunidad.
De igual manera, en el estudio de Lippold y Burns (2009) se encontró que en comparación
con los adultos sin discapacidad, las redes sociales de adultos con DI son más pequeñas y además
existe una alta probabilidad que el tener bajos niveles de apoyo social puede ser un factor de
vulnerabilidad para los problemas de salud mental como la depresión (Reiss y Benson, 1985;
Meins 1993; Nezu y cols 1995 citados en Lippold y Burns, 2009). De igual manera también
demuestran que el tipo de discapacidad de una persona afectará las relaciones sociales que se
desarrollan, y esto puede ser especialmente perjudicial para las personas con DI.
Por otro lado, en un estudio realizado por Driessen, DuMoulin, Haveman y Van Os
(1997) encontraron que los hombres con DI mostraron un mayor comportamiento antisocial,
considerando que las mujeres en el mismo grupo de edad tenían más a menudo problemas
emocionales. Además se menciona que del período de 1981 y 1992, aproximadamente 1,400
personas con DI visitaron el departamento de servicio social por ayuda.
Lunsky (2003) asegura que las mujeres con DI tienden a tener menos soporte social que
las mujeres en general, además de que estas mujeres tienen mayor probabilidad de ser abusadas
socialmente comparadas con la población de mujeres sin DI y de hombres con DI, por lo que
tienen un riesgo de tener mayores síntomas depresivos, información que se ampliará en el
siguiente apartado.
b. Psicológico
Otro de los factores que afecta directamente la vida de las personas que tienen
discapacidad intelectual es el factor psicológico. De acuerdo con Schalock y cols, 2007 citados en
Werner, Edwards, Baum, Brown, Brown e Isaacs (2009), los principales dominios que se
incluyen en una calidad de vida individual son: un bienestar emocional o psicológico, relaciones
interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, determinación, inclusión
social y derechos. Dentro del bienestar psicológico, diversos autores y estudios concluyen que las
personas con DI tienen un mayor riesgo de desarrollar desórdenes psiquiátricos que aquellos con
inteligencia normal (McIntyre, Blacher y Baker 2002; Linaker y Nitter 1990 citados en Driessen
y cols, 1997; Koskentausta, Livanainen, Almqvist 2007).
De acuerdo a diversos estudios, este mayor riesgo de que las personas con DI puedan
desarrollar algún trastorno mental, McIntyre, Blacher y Baker (2002) encontraron que se puede
deber a sus déficits en la comunicación, en las habilidades de procesamiento, del funcionamiento
cognitivo y de las habilidades sociales, además señala que la prevalencia de tener una patología
dual de DI y algún trastorno psiquiátrico va desde un 10% hasta un 70%. Dosen, 1993 citado en
Driessen y cols. (1997) agrega que podría estar asociado con una limitada capacidad de
afrontamiento a los retos diarios que experimentan estas personas.
De igual manera, Koskentausta, Livanainen, Almqvist (2007) mencionan que este riesgo
ha sido asociado con diversos factores, tales como: el sexo masculino o el incremento de la edad,
con un bajo nivel socioeconómico, con una reducción de ingresos del hogar o que vivan con uno
de los padres biológicos, residir en una institución u otro ambiente restrictivo, discapacidad
intelectual biopatológica, disminución del coeficiente intelectual, una inadecuada socialización,
limitaciones para las habilidades de la vida diaria o pobres habilidades de comunicación, así
como epilepsia y movilidad normal.
Además dentro del mismo estudio antes mencionado se indica que la psicopatología es
mayor entre los niños con DI moderada que entre sus compañeros con leve o DI profunda. Otra
característica asociada a las patologías en personas con DI es el tener un pobre desarrollo y
comprensión del lenguaje y problemas sociales. Algunos de los niños con DI son integrados a la
comunidad, lo cual puede ser demandante para un niño con un funcionamiento adaptativo
limitado, por otro lado los trastornos psiquiátricos pueden complicar el aprendizaje de habilidades
sociales y de la vida diaria. Finalmente, éste estudio concluye que el riesgo de una patología en
los niños con DI aumenta significativamente teniendo DI moderada, limitaciones en el
comportamiento adaptativo, un mal desarrollo del lenguaje, una pobre civilización, el vivir
solamente con un padre biológico y un bajo nivel socioeconómico en la familia, lo último siendo
especialmente con los trastornos de comportamiento.
Cabe destacar que los tipos de trastornos psiquiátricos son diferentes entre los niños con
una DI leve y una severa, por ejemplo, los comportamientos destructivos y antisociales son más
comunes en la DI leve y el trastorno autista y comportamientos autodestructivos se relacionan

con una DI severa. Contrariamente, el síndrome de Down y una DI profunda se relacionan con un
bajo riesgo de problemas psiquiátricos (Koskentausta, Livanainen, Almqvist, 2007).
Los trastornos más comúnmente estudiados relacionados en personas con DI son los
depresivos y de comportamiento. Dentro de los trastornos depresivos, uno de los hallazgos más
consistentes en la literatura de la depresión es que la tendencia en las mujeres es mayor que en los
hombres, siendo dos mujeres por cada hombre. Tomando en cuenta lo antes mencionado, dos
estudios (Heiman y Margalit, 1998; Reynolds y Miller, 1985 citados en Lunsky, 2003) midieron
con autoreportes los síntomas de depresión en adolescentes con DI leve y resultó que las niñas
con DI mostraron más síntomas depresivos que los niños con DI y también que las niñas sin DI.
Por el contrario, existen otros estudios en donde no se reportaron diferencias en cuanto a
síntomas depresivos entre géneros (Dagnan y Sandhu, 1999; Reynolds y Baker, 1988 citados en
Lunsky, 2003).
Lunsky (2003) menciona que algunos de los factores de riesgo para la depresión son un
bajo status socioeconómico, un bajo nivel educativo, el estar desempleado, estar marginado o una
vivir de manera insegura y tener ausencia de soporte social. Teniendo en cuenta lo anterior,
resulta que hoy en día los hombres y mujeres con DI están en un mayor riesgo de vivir en
condiciones marginadas y de pobreza, además de ser penalizados por el gobierno por trabajar en
ciertas situaciones y por lo general tienen un acceso limitado a la educación. Por lo que en
consecuencia tienen un mayor riesgo de depresión o al menos sintomatología depresiva. Además,
esto tiene como resultado un menor acceso a una apropiado servicio de salud mental y es por esto
que sufren igualmente sufren de estrés (Traustadottir y Johnson, 2000 citados en Lunsky, 2003).
Se concluye que algunos hallazgos de este estudio concuerda con otros estudios realizados con
que las mujeres con DI reportan un nivel mayor de depresión que hombres con DI.
Respecto a los trastornos de comportamiento, se señala que dentro de las situaciones de
vida se encuentran que estos los problemas que ya son mayores eran más prevalentes en
instituciones que en la casa de los padres (Brothwick-Duffy 1994 citado en Driessen y cols.
1997). Cabe destacar que no toda la gente con problemas de conducta tienen un desorden mental
y viceversa (Haverman et al 1994 citados en Driessen y cols. 1997). El comportamiento
autodestructivo y los trastornos depresivos (Oliver et al 1987; Emerson 2003 citados en
Koskentausta, Livanainen y Almqvist, 2007) han sido reportados de ser mayores con el
incremento de la edad, mientras que el tener actividades de mas, un comportamiento antisocial y
los problemas de conducta (Quine 1986, Koller y cols. 1983, Emerson 2003 citados en
Koskentausta, Livanainen y Almqvist, 2007) son mayores en el sexo masculino. Por ejemplo,
niños con el síndrome frágil X son asociados con ciertos tipos de problemas de comportamiento.
Dentro del estudio realizado por Driessen y cols. 1997, se concluyó que entre los 475
participantes del estudio el 3% recibió tratamiento psiquiátrico, además se arrojaron datos en los
que se encuentra que las personas mayores que tienen discapacidad intelectual leve y que viven
solas tenían más probabilidades de recibir tratamiento psiquiátrico. El análisis mostró que el
efecto de la edad fue mayor en mujeres que en hombres, ya que individuos de mayor edad y las
personas que vivían solas tienen a ser los mayores usuarios de ayuda psiquiátrica. Los hallazgos
fueron que las personas con discapacidad severa que viven en un ambiente relativamente
protegido con personal capacitado son menos propensos a necesitar la intervención de servicios
especializados, mientras que aquellos con niveles más altos de funcionamiento es más probable
que encuentren retos y dificultades que conducen a la descompensación psicológica, sobre todo
cuando se hacen mayores.
Una vez que se identifican los factores de riesgo mencionados en un principio, se podría
usar como ayuda para diagnosticar y quizá prevenir trastornos psiquiátricos en ciertos grupos de
riesgo, esto se lleva a cabo con un entrenamiento social y con habilidades adaptativas así como
habilidades de comunicación. El éxito de estos métodos depende del entendimiento individual de
las cualidades del niño (Koskentausta, Livanainen, Almqvist, 2007).
Para el establecimiento de un diagnóstico psiquiátrico además del diagnóstico de la DI, es
importante conocer el perfil de desarrollo, ya que este puede ser útil en la explicación y
comprensión de los mecanismos de aparición de la enfermedad. Por lo tanto, en la evaluación de
las personas con DI es necesario determinar los niveles de desarrollo emocional y social y el
nivel de desarrollo de la personalidad, además del nivel de desarrollo cognitivo (Dosen, 2007).
De igual manera, Dosen (2007) sugiere que el tratamiento integral para la DI se diriga a
los orígenes y procesos de la enfermedad, y no en los síntomas.
Dicho tratamiento se lleva a cabo en cuatro dimensiones:
 Dimensión biológica: por ejemplo los medicamentos.
 Dimensión del desarrollo: referente al nivel de sus necesidades emocionales básicas.
 Dimensión social: por ejemplo adaptar el entorno de acuerdo a las necesidades de la
persona.
 Dimensión psicológica: se refiere a la formación específica cognitiva, por ejemplo
terapia de comportamiento o psicoterapia.
La evaluación de estas cuatro dimensiones tiene que ser realizado por profesionales que
colaboran en un equipo multidisciplinar, de preferencia compuesto por: un psiquiatra, un
psicólogo, un pedagogo, un trabajador social y una enfermera psiquiátrica.

IV. FACTORES FAMILIARES QUE SE VEN AFECTADOS POR LA DI
Una vez expuestos los factores personales que se ven afectados por la discapacidad
intelectual, se pasa a describir los factores familiares, en los cuales se incluyen a los padres, a los
hermanos, el aspecto psicológico, el económico y finalmente el ámbito social.
El reconocimiento por parte de la familia de que su hijo tiene una discapacidad intelectual
pone en relieve el principio de un viaje que puede traer tanto desafíos como recompensas. Los
hermanos, así como los padres enfrentan un ajuste y una adaptación al tener un hijo con una
discapacidad en la familia. La información sobre esta experiencia del impacto para hermanos y
padres es valiosa para médicos y profesionales de la salud proporcionando apoyo para un
diagnóstico y servicios de atención a estas familias. Los padres pueden usar este conocimiento
para desarrollar expectativas realistas sobre el impacto en su familia y los médicos pueden
proporcionar apoyo práctico y emocional específico. El consenso general ha sido que las madres
de los niños con discapacidad viven una experiencia de mucho más estrés y síntomas depresivos
que las madres de niños con desarrollo típico (Perry y cols. 1992; Olsson y Hwang, 2001;
Emerson 2003; Laurvick y cols. 2006a citados en Mulroy, Robertson, Aiberti, Leonard y Bower,
2008).
Sin embargo, desde la década de los 90’s, se ha observado un creciente interés en la
experiencia de los hermanos, así como de sus padres. Además en investigaciones anteriores, se ha
demostrado que el impacto en la familia puede variar dependiendo de factores como la
personalidad del niño afectado, del estilo familiar, del tipo de discapacidad, del bienestar de los
padres, de la salud mental y de la actitud reflejada. De igual manera, también desempeñan un
papel primordial las relaciones familiares y su funcionamiento, así como un mayor apoyo social
(Dyson y cols. 1989; Fisman y cols. 1996; Dyson, 1999; Fisman y cols. 2000 citados en Mulroy y
cols. 2008).
Dado que es común que las familias que tienen miembros con discapacidad no se sientan
cómodas pidiendo ayuda, es posible que se eleve la preocupación acerca de convertirse en una
carga cuando esto se haga, o se sientan preocupados por una posible aprehensión o del rechazo de
los demás en la comunidad. Por lo tanto, estas familias pueden requerir una atención especial a
fin de determinar hasta qué punto son capaces de disfrutar de una calidad de vida significativa y
satisfactoria (Werner y cols. 2009).
Como se ha mencionado anteriormente, estudios sugieren que la baja condición socio-
económica de la familia se asocia con la psicopatología infantil, especialmente el
comportamiento disruptivo. Ya que, las familias que tienen un miembro con DI tienden a ser más
pobres, a vivir en ciudades más pequeñas, y los padres tienden a tener menos educación cuando
se comparan con padres de grupos muestra (Taylor, Greenberg, Seltzer y Floyd, 2008).
De esta manera, las familias de niños con DI además de necesitar apoyo social necesitan
de la asistencia económica y apoyo en la gestión cotidiana. Los aspectos de mayor importancia en
una familia con un niño con DI es el cuidado del niño día a día, el cuidado de la salud familiar y
el establecer y mantener las redes sociales. En parte, esto es posible por medio de los servicios
que se ofrecen para personas con discapacidad intelectual, los cuales se han desarrollado en las
últimas décadas pero varían considerablemente entre los países (Koskentausta, Livanainen y
Almqvist, 2007).
a. Padres
Siendo los padres el círculo más cercano al niño con DI habría que especificar los
aspectos que se pueden llegar a perjudicar en su vida cotidiana. La capacidad de los padres a
trabajar juntos para enfrentar los desafíos que presenta el niño predice su propio bienestar y la
calidad de la atención que prestan a los niños (Bristol, Gallagher, y Schopler de 1988, Friedrich,
Wiltumer, y Cohen , 1985;. Nihira Mink, y Meyers, 1985 citados en Floyd y Zmich, 1991). Por lo
tanto, tal vez el estrés conyugal se atribuye también a la demanda de cuidados a las necesidades
especiales del niño (Floyd y Zmich, 1991).
Algunos investigadores (Hodapp 1995; Stoneman 1996 citados en Hassall, Rose y
McDonald, 2005) han adoptado la idea de que las familias con un niño discapacitado no son
caracterizadas por tener altos niveles de patología y que ., es necesario que éstas empleen
diversas estrategias para adaptarse con éxito a las demandas planteadas por su hijo. El concepto
relacionado a una adaptación exitosa es el de la autoestima parental o de eficacia, el cual
representa un grado en el cual los padres se ven a sí mismos como efectivos en su rol de padres
(Hassal, Rose y McDonald, 2005).
Por otro lado, las investigaciones han enfocado un rango de resultados negativos que
experimentan los padres, principalmente las madres, los cuales son: las bajas tasas de empleo o
un retraso en encontrar empleo, aislamiento social, estrés y depresión. Constatando que las
madres son las que reportaron que las dificultades de su hijo han interrumpido su actividad social
y actividades de ocio o bien, han tenido un efecto adverso en sus relaciones con su familia
(Emerson, 2003). Para confirmar lo antes mencionado, en los resultados de la investigación
realizada por Olsson y Hwang (2008) se demostró que las madres de los niños con DI tenían
niveles más bajos de bienestar que los padres y también que los padres del grupo control, pero de
igual manera se establece que la presencia de un niño con DI en sí misma no predice niveles más
pobres bienestar de la madre. Se ha encontrado evidencia (Singer, 2006 citado en Olsson y
Hwang, 2008) de un aumento del 10% en la prevalencia de la depresión en las madres de niños
con DI en comparación con las madres de control. Sin embargo, la mayoría de los padres
(aproximadamente el 70%) se encontraron con una buena adaptación a la situación especial de
vida en la que participan con el cuidado de un niño con DI.
Se ha demostrado que algunos factores de la personalidad de los padres están fuertemente
relacionados con los niveles de bienestar de los padres de niños con ID (Hastings y Brown, 2002;
Olsson y Hwang, 2002; Glidden y Schoolcraft 2003; Baker y cols. 2005; Hassall y Rose 2005;
Glidden y cols. 2006; Oelofsen y Richardson, 2006; Ylvén y cols. 2006 citados en Olsson y
Hwang, 2008). Contrario a ésta hipótesis, se constató que las diferencias en las dificultades
económicas y autovaloración de la salud fueron los predictores más fuertes para el bienestar de
los padres.
b. Hermanos
Poco se sabe sobre el impacto de tener un hermano o una hermana con DI, sin embargo es
mucho lo que se ha estudiado del desarrollo de sus hermanos, sobre todo después de la infancia y
durante la edad adulta más tarde.
Taylor y cols. (2008) aseguran que es más probable que la relación con un hermano o una
hermana con una discapacidad se base en el cuidado del otro, en lugar del compañerismo y el
intercambio mutuo, lo que podría afectar a la intimidad y cercanía emocional de la relación. De
hecho, en estudios sobre la relación entre hermanos se sugiere que estas circunstancias pueden
reducir la calidad de la relación entre hermanos y la salud mental de la persona que aporte su
ayuda al cuidado del niño (Cicerelli, 1995 citado en Taylor y cols. 2008).
Tener un hermano o hermana con una discapacidad también puede afectar el curso de la
vida de los hermanos, al limitar las oportunidades para establecer y mantener sus propias
familias. Los hermanos de adultos con discapacidades informan que tener un hermano o hermana
con una discapacidad afecta sus decisiones relativas a los socios la vida y tener sus propios hijos.
El ciclo de vida de los hermanos de adultos con discapacidad puede verse afectado por tener
mayores niveles de solidaridad con sus familias de origen, esto sucede en particular entre los
hermanos de adultos con DI leve (Seltzer, Greenberg, Krauss, Gordon 1997 citados en Taylor y
cols. 2008). Algunos otros estudios indican a menudo se espera que los hermanos de estas
asuman responsabilidades adicionales en relación con el cuidado físico y la socialización de su
hermano con una discapacidad, y además son más propensos a tener problemas psicológicos o
emocionales (Baxter, Cummins, Yiolitis, 2000).
Lo antes mencionado, está relacionado con la teoría de la solidaridad familiar de Bengoa
y Roberts 1991 citados en Taylor y cols. (2008), en la cual sugieren que el tener expectativas más
altas sobre la importancia de los roles familiares y las obligaciones dadas, se relaciona con un
contacto más frecuente con la familia, por lo tanto, los hermanos de personas con DI,
probablemente tenían mayores expectativas con respecto a sus obligaciones familiares desde una
edad temprana, esto puede estar relacionado con una mayor participación de la familia de origen
durante toda la vida. Para los hermanos de adultos con DI, se observó un patrón alterado en la
calidad de la relación con el hermano o hermana con la discapacidad, así como su participación
con su familia de origen. Curiosamente, los hermanos de adultos con DI leve eran más propensos
de vivir en el mismo estado que su hermano o hermana con la discapacidad y tenían más contacto
con su familia extendida, pero parece ser que esté menos conectado emocionalmente a sus
miembros de la familia (incluyendo el hermano o hermana con DI leve). Estos resultados
proporcionan evidencia de un tipo de relación "obligatorio" entre los hermanos sin discapacidad
y el hermano o hermana con DI leve.
Algunas investigaciones indican que mientras la mayoría de los hermanos se ajustan, un
pequeño número de hermanos están en riesgo de desarrollar dificultades significantes de
adaptación. La dificultad que tienen los hermanos para ajustarse ha sido asociado con un pobre
funcionamiento por parte de los padres, con un conflicto familiar, con una pobre cohesión y
adaptabilidad familiar y con una pobre comunicación en solución de problemas. Es probable que
las estrategias de afrontamiento que los hermanos emplean determinen su ajuste psicológico. Está
documentado que la vulnerabilidad a los eventos estresantes y ajuste a los problemas son
mediados por recursos de afrontamiento (Folkman 1984 citado en Giallo y Gavidia-Payne, 2006).
De esta manera, es de vital importancia evaluar el cómo la familia afronta su situación, así como
el tipo de recursos que tienen y el cómo responden a dichas situaciones, ya que esto también va a
influir en cómo se ajustan los hermanos (McCubbin y cols. 1996 citados en Giallo y Gavidia-
Payne, 2006).
En el estudio realizado por Giallo y Gavidia-Payne (2006), se concluye que los hermanos
muestran altas calificaciones en las dificultades de ajuste global, en síntomas emocionales y en
los problemas con sus compañeros, además de tener una baja calificación de la conducta
prosocial en comparación con la muestra normativa. De igual manera, el estudio reporta que la
relación entre el comportamiento de los hermanos y el estatus socio-económico estaba mediada
por el estado de ánimo y la cohesión de la familia materna.
En conjunto, estos hallazgos sugieren que los hermanos de familias con menos recursos
pueden estar expuestos a ambientes más estresantes de origen, lo que puede aumentar su riesgo
de problemas de ajuste. Algunas otras investigaciones que indican que las rutinas familiares
regulares están asociadas a resultados buen ajuste para los niños (Boyce y cols. 1983; Turnbull y
Ruef 1996; Fiese y Wamboldt 2000 citados en Giallo y Gavidia-Payne, 2006). De esta manera,
las actividades de la familia pueden servir como un factor de resistencia a los hermanos para que
puedan compartir regularmente experiencias positivas, recibir apoyo social y enfrentar a los
problemas. Familias con una buena comunicación y habilidades para resolver problemas puede
modelar y reforzar estas conductas adaptativas de afrontamiento en los hermanos, y así adoptar
estas estrategias dentro de su propio repertorio de afrontamiento.
En cuanto a la relación directa entre hermanos, en un estudio realizado por Mulroy,
Robertson, Aiberti, Leonard y Bower (2008) los padres reportan un listado de diversas ventajas y
desventajas que los hermanos suelen vivir con su hermano con DI.
A continuación se especificarán y explicarán de manera general dichas ventajas y
desventajas:
Ventajas
 La tolerancia y la aceptación de la enfermedad/mente abierta y concienciación
Los padres con frecuencia notaron que sus hijos eran muy conscientes, tolerantes y solían aceptar
la discapacidad con apertura.
 Cuidado y compasión
Otra de las ventajas comunes según lo declarado por la mayoría de los padres era que sus otros
hijos tuvieron un notable cuidado con sus hermanos, siendo compasivos y amables. También se
describe un sentido muy desarrollado de empatía.
 Madurez y personalidad
Los padres señalaron que sus hermanos no afectados a menudo se presentan con una mayor
madurez que sus compañeros de edad similar.

 Paciencia
Se observó que los hermanos eran pacientes tanto en un sentido general como en su papel de
'maestros' con sus hermanos.
 Asistencia / ayuda / apoyo
La facilidad con que los hermanos ayudaron a sus padres en el cuidado del niño se observó con
frecuencia. Esto fue generalizado a situaciones fuera de la casa de la familia.
 Apreciar auto, propia vida, regalos, salud
Los padres destacaron que los hermanos suelen ser muy conscientes y agradecidos de su salud y
habilidades. Muchos padres sentían esta sensación de reconocimiento extendido a valorar las
cosas simples que podrían haber dado por sentado.
Desventajas
 Limitaciones de tiempo
Una desventaja común declarada por ambos padres era que tenían menos tiempo para sus hijos no
afectados. A menudo esto se atribuyó a las fuertes demandas de los niños afectados o la
necesidad de supervisión adicional. Los padres sentían que las restricciones de tiempo tuvieron
ramificaciones en los hermanos.
 Alteración de la socialización
Muchas familias informaron que la socialización de la familia fue afectada. La dificultad para los
padres a asistir a eventos recreativos o especiales de sus hijos sin DI debido a la necesidad de
cuidado de su hijo con DI.

 Rutina / restricción
La necesidad de adherirse a una rutina reglamentada se destacó con frecuencia como una
desventaja por los padres (ej. Mantener las puertas cerradas, juguetes pequeños de distancia, las
puertas del dormitorio cerrada). Ya que así se ve limitada la "espontaneidad" en familias. Esto fue
visto con tristeza y frustración.
 Emociones de los padres
La exposición de los niños al estrés parental con ansiedad e irritabilidad resultantes de las
presiones asociadas con el cuidado de su hijo discapacitado fue observada con frecuencia en una
situación de desventaja de los hermanos.
 Financiero
Muchos padres informaron que sus recursos financieros se vieron disminuidos debido a las
nuevas necesidades de su niño con discapacidad en detrimento de sus otros hijos. En concreto, no
fueron capaces de pagar las vacaciones, algunas de las actividades recreativas y educativas y los
bienes materiales.
 Carga / ayuda
Los padres destacaron que su hijo sin DI pudiera convertir la responsabilidad de cuidar a su
hermano como una carga. Los padres hacen consiente que no debería convertirse de esta manera,
ya que expresaron cierta preocupación por el cuidado a largo plazo cuando ellos mismos ya no
estén vivos.
 Relación entre hermanos
Destacaron la falta de una relación "normal" entre hermanos como una desventaja experimentada
por los hermanos. Se hizo especial hincapié en las relaciones de jugar y recíprocas relaciones
emocionalmente íntimas.
 Aceptación de los pares
A menudo los hermanos tenían que hacer frente a sus compañeros con malentendidos sobre la
discapacidad de su hermano, los prejuicios y los insultos hacia ellos mismos y sus hermanos
afectados.
 Tratar con los comportamientos
Se identificaron diversos problemas de comportamiento en los hijos sin DI, sobre todo por los
padres de los niños con síndrome de Down.
c. Psicológico
Es poco lo que se habla del impacto psicológico familiar como un todo. Sin embargo,
principalmente se ha encontrado información relacionada con las madres de los niños con DI, se
menciona que el tener un hijo con DI se asocia con una mayor probabilidad de que las madres
reporten tener una mayor autoevaluación negativa en el impacto social y psicológico.
Además las madres de hijos con DI experimentan un nivel considerable de mayor estrés
psicológico y de trastorno social como resultado de su privación social y aparte sus hijos tienen
más dificultades de comportamiento y emocionales, tal y como se ha mencionado en el impacto
directo de los niños con DI (Crnic et al 1983; Ramey et al 1989; Baker et al 1997; Blacher y
Hatton 2001; Seltzer et al in press citados en Emerson, 2003). Solo la minoría de madres de hijos
con DI reportaron que las dificultades de su no les había dado alguna medida de depresión o de
sentirse físicamente enfermas.

d. Económico
Dentro del factor económico, son varios los autores que coinciden con el hecho de que las
familias que mantienen a hijos con discapacidad intelectual tienden a tener una gran desventaja
cuando se comparan con familias que mantienen a niños que no tienen DI. Evidencia de
Inglaterra y Estados Unidos sugiere que por lo general, las familias que tienen hijos con DI, los
tienen en un contexto de desventaja tanto económica como social. Otro hallazgo de ésta
investigación fue que las familias manteniendo a un hijo con DI están en mayor riesgo de tener
una desventaja socio-económica a largo plazo. Otra evidencia, que de igual manera sustenta lo
antes mencionado, es que en 1999 en el Reino Unido el 86% de madres solteras de hijos con DI
los tenían bajo condiciones de pobreza (Emerson, 2003).
Tal es el caso, que el bienestar y calidad de vida de los padres de niños con DI podría
atribuirse a un mayor riesgo de exposición a las pobres condiciones socioeconómicas a las que se
enfrentan al mantener a un hijo con DI (Emerson y cols. 2006 citados en Olsson y Hwang, 2008).
e. Social
Finalmente, el factor social se ve igualmente afectado en el ámbito familiar. Sin embargo,
dentro de este contexto, hay poca información acerca del impacto como familia en la comunidad.
Se menciona que las familias que funcionan bien y tienen una significativa calidad de vida son
vistas como un recurso social, esto incluye a las familias de las personas con DI, a pesar de que
pueden enfrentar retos y experiencias únicas (Werner y cols. 2009). Además, de la evidencia
encontrada, se habla acerca del soporte social visto como una fuente efectiva de afrontamiento
por personas con un mayor locus de control interno que aquellas que locus de control externo.
El estudio realizado por Abraham y cols. 2002 citado en Verdonschot y cols. (2009)
indica que el apoyo social se asocia con una mayor participación e independencia y sugiere que
los miembros de la familia pueden aumentar la participación en la comunidad, pero es menos
probable que se propicie una participación más independiente. La falta de apoyo, en general, se
percibe como un obstáculo para las actividades de ocio en particular. Esto incluye la
preocupación de perderse o correr en peligro si no tiene a alguien con ellos al participar en
actividades de ocio (Beart y cols. 2001 citado en Verdonschot y cols. 2009)
De esta manera el soporte social es visto como una forma de felicidad marital y el clima
social familiar ha sido asociado con mayor efectividad de diversas estrategias de afrontamiento
(Friedrich y cols. 1985 citados en Hassall, Rose y McDonald, 2005). Otra forma de soporte
social, es el incluir diferentes redes sociales, ya que han sido asociadas con la disminución de los
niveles de estrés en los padres y por lo tanto en la familia en general (Frey y cols. 1989; Krauss
1993 citados en Hassall, Rose y McDonald, 2005).
V. DI y estrés familiar
Muchos estudios han demostrado que los padres de un niño con una discapacidad
intelectual tienen mayor probabilidad de experimentar niveles significativamente más altos de
estrés que los padres de niños sin DI (Rodríguez y cols. 1990; Dyson 1993; Roach y cols. 1999
citados en Giallo y Gavidia-Payne, 2006; Dyson, 1997; Lusting 1999 citados en McIntyre,
Blacher y Baker, 2002; Winkler, 1983 citado en Browne y Bramston, 1998).
La angustia y la disfunción conyugal pueden servir como un conducto para la importación
de estrés en la familia, alterando el vínculo entre padres e hijos (Emery, 1982 citado en Floyd y
Zmich, 1991). De acuerdo con lo antes mencionado, los estudios de las madres de niños con DI
han demostrado que el soporte y apoyo hacia el cónyuge es predictivo para los bajos puntajes de
estrés (McKinney y Peterson, 1987 citado en Floyd y Zmich, 1991) y siendo la satisfacción
marital un predictor muy importante del éxito de afrontamiento (Friedrich, 1979 citado en Floyd
y Zmich, 1991).
De igual manera, Browne y Bramston (1998) mencionan que se ha demostrado que a
medida que el estrés aumenta, la calidad de vida reduce significativamente y se piensa que puede
ser causado por la ansiedad sobre el futuro, problemas de comportamiento y el nivel de
discapacidad, y la preocupación acerca de cómo sus hijos se hacer frente a los problemas en el
futuro. Según algunos autores, el estrés que experimentan estos padres puede tener un efecto
sobre su vida y su relación con su hijo o hija. El estrés, es a menudo el factor más importante
cuando los padres de personas con DI deciden buscar la ayuda de los proveedores de servicios
(Black, Moliason y Smull 1990, Dyson 1991, Rimmerman 1991, Sherman 1988 citados en
Browne y Bramston, 1998).
Algunos otros estudios han encontrado que el estrés de los padres está asociado con la
severidad de la DI del niño (Minnes 1988 citado en Giallo y Gavidia-Payne, 2006), aunque otros
no han logrado encontrar alguna asociación similar (Beckman 1983; Walker y cols. 1992 citados
en Giallo y Gavidia-Payne, 2006). En general, parece que las características específicas asociadas
a la discapacidad se correlacionan directamente al nivel de estrés en los padres. Estas
características incluyen habilidades de comunicación del niño y en particular el nivel de
problemas de conducta del niño (Frey y cols. 1989; Friedrich y cols. 1985; Konstantareas y
Homatidis, 1989; Quine y Pahl 1991 citados en Giallo y Gavidia-Payne, 2006).
La opinión de que los niños con una discapacidad intelectual puede inducir mas estrés en
sus padres que en los padres de los niños sin discapacidad se ha basado en muchas nvestigaciones
y en la práctica profesional en las últimas dos décadas (Byrne, y Cunningham, 1985; Crnic,
Friedrich, y Greenberg, 1983; Baxter, 1989; Bristol y Scopler 1984; Donovan, 1988 citados en
Baxter, Cummins y Yiolitis, 2000). Esta investigación sugiere que el estrés parental es un
proceso complejo y dinámico que cambia con el tiempo.
El estrés que los padres atribuyen a su familiar con una discapacidad era casi el doble de
la cantidad de estrés que se atribuyen a los más jóvenes hermanos sin discapacidad. Esto indica
claramente que los padres perciben a su hijo con DI como una fuente más sobresaliente de la
tensión que su hijo menor sin discapacidad. En otras palabras, el estrés de los padres que
atribuyen a cuidar a su familiar con una discapacidad es sólo un poco perceptible del estrés
atribuido a la hermana menor. Las cogniciones que los padres presentan se asocian con el estrés
de los padres, el afecto y el comportamiento, y del cómo estos resultados pueden estar
relacionados con el comportamiento de su hijo. La investigación en esta área sugiere que puede
haber cierto potencial para hacer frente a estos conocimientos como un complemento a las
intervenciones clínicas con capacitación para padres de comportamiento para los problemas de
comportamiento de los niños (Johnston, 1996; Coleman y Karraker, 1997; Bugental & Johnston,
2000 citado en Hassall, Rose y McDonald, 2005).
Mash & Johnston, 1990 citados en Hassall, Rose y McDonald (2005) propusieron un
modelo que incluye tres categorías de variables, conceptualizado como "las características del
niño", "características padres" y "características del medio ambiente”. Estos pueden interactuar
de diversas maneras para influir en la tensión entre padres e hijos. El concepto de los padres hace
referencia a la autoestima o a la eficacia que representa el grado en que los padres se ven a sí
mismos en su papel de padres. En cuanto a las características del niño, no había evidencia clara
de una asociación entre las dificultades de conducta del niño y el estrés parental, lo cual es
consistente con los resultados de investigaciones anteriores (Quine y Pahl, 1991 citado en
Hassall, Rose y Mc Donald, 2005). Sin embargo, hubo poca relación entre el nivel de las
habilidades del niño y el estrés de crianza en las madres, lo cual es consistente con otras
investigaciones en este ámbito (Walker y cols. 1992 citado en Hassall, Rose y Mc Donald, 2005).
En cuanto a la asociación de las características del medio ambiente se indica que las madres con
mayores niveles de experiencia de apoyo social más bajo de estrés de los padres, y este hallazgo
es consistente con mucha investigación previa (Frey y cols.1989 citado en Hassall, Rose y Mc
Donald, 2005). Se ha encontrado que las madres con mayores niveles de autoestima
experimentan un menor estrés parental y de igual manera, las madres con un mayor locus de
control interno de la crianza de los hijos tienden a experimentar niveles más bajos de estrés
parental (Hassall, Rose y Mc Donald, 2005).
El estrés que los padres presentan resulta ser un fuerte predictor de las dificultades de
ajuste familiar y entre hermanos. Esto es consistente con la investigación realizada por Giallo y
Gavidia-Payne (2006) la cual indica que el funcionamiento de los padres es un factor
determinante de los resultados del ajuste del niño (Compas y cols. 1989; Sawyer y cols. 2000;
Amato y Fowler, 2002 citados en Giallo y Gavidia-Payne, 2006 ), y que los hermanos de niños
con discapacidad son particularmente sensibles a los conflictos familiares y los padres del estado
de ánimo (Nixon y Cumings 1999; Williams y cols. 1999 citado en Giallo y Gavidia-Payne
2006). La relación entre el estrés de los padres y el ajuste de los hermanos es probable que sea
bidireccional, por lo que tanto las características de los hermanos, como el estrés y el ajuste
puede contribuir al estrés parental.
Por otro lado, contrario a lo antes mencionado, en la investigación realizada por Browne y
Bramston (1998) se menciona que los padres que han adoptado a un niño con una DI reportaron
altos niveles de satisfacción con la adopción (Glidden 1992; Glidden y cols. 1988 citado en
Browne y Bramston, 1998) y cuando se les preguntó si adoptarían nuevamente, el 95% dijo que
sí lo haría. De esta manera, los niveles de estrés en los padres con niños adoptados con DI eran
comparables a los niveles de estrés en los padres de los niños sin discapacidad. Concluyen con la
idea de que tener un hijo o hija con una discapacidad intelectual puede ser una experiencia
satisfactoria y, de hecho puede conducir a una mejor calidad de vida para algunos padres
(Glidden 1991 citado en Browne y Bramston, 1998). Algunos padres de niños con discapacidad
intelectual disfrutan de su papel de los padres tanto como los padres de los niños sin DI, lo que
indica que es posible que tener un hijo con una discapacidad puede ser una experiencia positiva.
VI. Redes de apoyo para la DI
Hoy en día, existen diversas asociaciones de apoyo tanto para las personas con
discapacidad intelectual como para su familia, y estas son tanto públicas como privadas. Es
evidente que algunas familias puedan necesitar apoyo para desarrollar y mantener las rutinas
familiares regulares y predecibles, y así poder compartir experiencias familiares positivas, lo cual
es consistente con investigaciones que indican que las rutinas familiares regulares están asociadas
a resultados de buen ajuste para los niños, algunas actividades de la familia pueden servir como
un factor de resistencia a los hermanos para que puedan compartir regularmente experiencias
positivas, recibir apoyo social y enfrentar a los problemas. (Boyce y cols. 1983; Turnbull y Ruef
1996; Fiese y Wamboldt 2000 citado en Giallo y Gavidia-Payne, 2006). Sin embargo, contrario a
esta idea, varios estudios han demostrado que el acceso a un apoyo profesional, como los
servicios médicos y educativos, pueden tener un impacto negativo en las familias de los niños
con una discapacidad (Shonkoff et al 1992; Rogers y Hogan 2003 citado en Giallo y Gavidia-
Payne, 2006).
Se podría argumentar que se espera que los hermanos que han recibido ayuda reporten
una disminución notable en sus dificultades de adaptación. Por otro lado, los grupos de apoyo
pueden tener un impacto limitado o incluso negativo en algunos hermanos. Del mismo modo, se
ha informado de que los hermanos de las familias de los niños con alguna discapacidad que
buscaron ayuda profesional fueron más propensos a tener mala relación entre hermanos que los
hermanos de familias que no buscaron el apoyo.
Rivers y Stoneman 2003 citados en Giallo y Gavidia-Payne (2006), sostienen que es
importante reconocer que la participación de profesionales puede aumentar el estrés familiar por
diversas razones, e incluso las interacciones con otros hermanos pueden tener un impacto
negativo en algunos hermanos. Por ejemplo, algunos hermanos pueden ser sensibles a las
experiencias negativas de los demás y pensar de forma más negativa sobre su propia situación
que otros (Giallo y Gavidia – Payne 2006).
Enseguida se especificarán las tareas que llevan a cabo de cada una de ellas y ejemplos de
asociaciones que actualmente existen en diversas partes del mundo.
a. Asociaciones públicas
Las asociaciones públicas son definidas como aquellas organizaciones civiles en las
cuales el servicio que recibe la persona con discapacidad es gratuito, y éstas asociaciones se
mantienen por donaciones que hacen diversas empresas y personas. Algunas de estas
asociaciones en México son:
 TELETON: Llevado a cabo no solamente en México, sino en países como Estados
Unidos y Chile. El Teletón es un proyecto de unidad nacional, el cual ha logrado convocar
a todo México con el firme propósito de fomentar una mejor calidad de vida para los
niños y jóvenes con discapacidad. Cuenta con Centros de Rehabilitación Infantil Teletón
(CRIT) ubicados en diversos estados de México. http://www.teleton.org.mx/

 CONFE (Confederación Mexicana de Organizaciones en Favor de la Persona con
Discapacidad Intelectual, A.C.): Es una asociación civil que durante 30 años ha trabajado
por mejorar la calidad de vida de la personas con discapacidad intelectual y sus familias,
buscando su plena integración en la sociedad. http://www.confe.org/index.htm
 CREE (Centro de Rehabilitación y Educación Especial): Es la unidad del gobierno del
Estado de Nuevo León prestadora de servicios de prevención de discapacidad,
rehabilitación integral, docencia, investigación y formación de recursos humanos en
rehabilitación. Garantizar el máximo nivel de rehabilitación en las personas con
discapacidad, mediante la atención médica especializada y procedimientos terapéuticos de
rehabilitación, físicos, psicológica y social en U.B.R., C.R.I y C.R.E.E.
http://www.nl.gob.mx/?P=cree_cree
Como ejemplos de asociaciones ubicadas en otros países se encuentran:
 FEAPS (Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con
Discapacidad Intelectual) http://www.feaps.org/
 NICHCY (National Dissemination Center for Children with Disabilities)
http://www.nichcy.org
 NCBDDD (Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo)
http://www.cdc.gov/NCBDDD/Spanish/AboutUs/index.html
 The Arc http://www.thearc.org/page.aspx?pid=2530
 AAIDD (The American Association on Intellectual and Developmental Disabilities)
http://www.aaidd.org/
 Fundación Nacional del Síndrome X Frágil: http://www.nfxf.org/html/home.shtml
b. Asociaciones privadas
Se define como asociación u organización privada como aquella a la que la persona con
discapacidad o su familia tienen que hacer uso de sus recursos para poder recibir cierto tipo de
ayuda y apoyo. Dentro de este tipo de asociaciones se encontrarían los hospitales privados con
médicos especializados en la discapacidad, o bien, los colegios privados donde se establecen
programas especiales para el aprendizaje del niño. Todd (2000), menciona que las escuelas de
educación especial ofrecen una opción útil para explorar y analizar el cómo la DI tiene la forma y
sentido como una identidad social, ya que ha sido identificada como un entorno en el que los
jóvenes con DI adquieren un agudo sentido de sí mismos diferente a la percepción de los demás
(Todd, 2000).
De igual manera, existen guarderías o centros especializados en donde se ofrecen
servicios especiales de atención al niño.
Algunos ejemplos de estas asociaciones son:

 Centro de Rehabilitación Infantil HOGA A.C: Es una entidad privada ubicada en
Monterrey, Nuevo León, México, fundada en Septiembre de 1991. edicado a brindar un
servicio integral e interdisciplinario a niños y jóvenes que presentan discapacidad
neuromotora y trastornos generalizados del desarrollo, en jornadas separadas.
http://www.hoga.com.mx/index
 Hospitales Privados
 Colegios Privados con programas especiales.
VII. Conclusiones
La discapacidad intelectual es frecuente en nuestra sociedad y trae consigo amplias
implicaciones para el estrés y para los trastornos de las muchas familias afectadas por estas
discapacidades (Marsh, 1992 citado en Taylor, Greenberg, Seltzer y Floyd, 2008).
A lo largo de esta investigación me di cuenta que existen muchos estudios por delante por
realizar acerca de las áreas afectadas en la vida del niño con DI. La discapacidad no es una
enfermedad, sino es una condición humana, y el desconocimiento, el aislamiento, la
sobreprotección y la burla, son actitudes que mucha gente adopta que por consecuente debilitan la
confianza de las personas con discapacidad y de esta manera limitan sus condiciones para
aprovechar sus habilidades.
Considero que el involucramiento de los padres y de los hermanos es de vital importancia
para tener un proceso óptimo referente a la rehabilitación del niño, ya que así podrá surgir una
integración de las personas con DI a la sociedad, la cual se facilitará en la medida que exista una
detección temprana y un diagnóstico que incluya un enfoque lo más amplio posible, con esto me
refiero a no enfocarse solamente al déficit sino también a las potencialidades.
De igual manera, creo que tanto el niño con DI como la familia involucrada pasa por
procesos de adaptación y ajuste que son muy difíciles por sí solos, por lo que es importante
tomar en cuenta todos los recursos, sistemas y organizaciones con los que se puedan apoyar,
tratando de que éstas sean más integradoras y participativas, para que de esta manera se puedan
eliminar las barreras culturales con las que aún contamos hoy en día.
Del aspecto que considero que hay una escasa investigación es en el impacto en el ámbito
“pareja”, ya que no se encontró información alguna referente al cómo cambia la relación de
pareja en sí, sin hacer referencia a la familia en general. Hago hincapié en esto, ya que considero
que solamente con el hecho de tener un hijo bajo condiciones normales es equivalente a etapas de
estrés y ajustamiento. Ahora, siendo esto igual añadiéndole el hecho de tener consigo una
discapacidad se estaría hablando de un estrés doble y de mayores dificultades de adaptación.
Como conclusión, considero que es necesario que se realicen otros estudios complementarios a
los existentes acerca del impacto en las familias al tener un integrante con DI. Con esto me
refiero a que podría haber suficiente bibliografía, sin embargo la temática se presta a mayor
profundidad y actualización.
VIII. BIBLIOGRAFIA (APROX. 9 DE SEPT)
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de 2010 de MEDLINE

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Instituto Superior de Estudios Psicológicos

Máster en Psicología Clínica y de la Salud

Tesina: Revisión Bibliográfica

Impacto en la interacción familiar al tener un hijo con discapacidad intelectual

Alumna: Rocío Ramos Valdés

Asesores: Raimon Gaja y Oscar Asorey

II. DISCAPACIDAD INTELECTUAL (DI).………………………………………….... 4

c. Clasificación y Diagnóstico de la discapacidad intelectual.………………..... 8

III. FACTORES PERSONALES QUE SE VEN AFECTADOS POR LA DI.……….....11

IV. FACTORES FAMILIARES AFECTADOS POR LA DI.…………………………. 20

V. DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y ESTRÉS FAMILIAR.…………………….. 31

VI. REDES DE APOYO PARA LA DI.………………………………………………... 35

consecuencias en el ambiente familiar, social, psicológico y económico.

habrá que tomar en cuenta.

embargo, en este trabajo me enfocaré solamente a la discapacidad intelectual.

acerca de esta discapacidad.

II. DISCAPACIDAD INTELECTUAL (DI)

Existen diversas definiciones de la DI, ya que en el transcurso de los años el concepto ha

discapacidad mental, debilidad mental entre otros conceptos y expresiones.

del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV).

De acuerdo con la OMS (1997), la discapacidad se define como una ausencia de

cognitivas, el lenguaje, la motricidad y la socialización.

de funcionamiento que comienza en la infancia y en el que coexisten limitaciones en la

significativas en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa tal como se ha

manifestado en habilidades prácticas, sociales y conceptuales. Esta discapacidad comienza antes

Snell, Spitalnik, Sperat, & Tassé, 2002).

las habilidades intelectuales; la conducta adaptativa (social, práctica y conceptual); la

siguientes que se especifican: comunicación, cuidado de sí mismo, vida doméstica, habilidades

sociales/interpersonales, utilización de recursos comunitarios, autocontrol, habilidades

con las cinco dimensiones que plantea la AAMR.

En cuanto a la prevalencia de la DI, de acuerdo con el Centro Nacional de Defectos

(1994) la tasa de prevalencia se estima aproximadamente en un 1%, siendo más frecuente en

a) El primero, son los factores presentes en la concepción o inmediatamente después

(aproximadamente un 5%), es decir, se refiere a factores hereditarios genéticos, por

ejemplo el síndrome de Down por translocación, síndrome de X frágil y

b) El segundo, hace referencia a los prenatales (aproximadamente un 30%) o que actúan

entre el momento de la concepción y el del nacimiento, algunos ejemplos son

infecciones, trastornos endocrinos en la madre, síndrome de Down por trisomía 21,

consumo materno de alcohol u otros accidentes de la vida intrauterina.

c) El tercer factor es el perinatal (aproximadamente un 10%), el cual es producido en el

momento del nacimiento, como por ejemplo asfixia en el parto, prematuridad,

malnutrición fetal, entre otros.

d) Y el cuarto y último, es el factor postnatal (aproximadamente un 5%) que incluyen

infecciones y traumatismos después del nacimiento, o distintos tipos de privación

sensorial y social, otro ejemplo es la malnutrición extrema o ser expuesto a venenos

como influencias ambientales y otros trastornos mentales (aproximadamente un 15-

20%) en el cual se incluyen los factores de privación de crianza y estimulación social

(Diccionario Enciclopédico de Educación Especial, 1988; NICHCY, 2010; DSM-IV,

- Sentarse, gatear, o caminar más tarde que los otros niños.

- Aprender a hablar más tarde, o bien, tener dificultades al hablar.

- Tener dificultades en recordad cosas.

- No comprender cómo pagar por las cosas.

- Tener dificultades en comprender las reglas sociales.

- Tener dificultades en ver las consecuencias de sus acciones.

- Tener dificultades al resolver problemas.

- Tener dificultades al pensar lógicamente.

De acuerdo al DSM-IV (1994), no existen características del comportamiento o de

sociocultural (DSM-IV, 1994).

Los modelos de clasificación de la discapacidad intelectual son muy numerosos, ya que a

Los diferentes criterios para la clasificación que se utilizaron en un tiempo se agruparon

en cuatro enfoques diferentes (Diccionario Enciclopédico de Educación Especial, 1988):

1) Etiológico: se refiere a las causas de la deficiencia, es decir de carácter médico

2) Psicométrico: el cual parte de un diagnóstico, midiendo el CI con pruebas y tests.

3) Adaptativo: en donde se consideran las conductas desarrolladas por la persona