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prof. dr.

marcelo merello

Parkinson
Guía esencial
para pacientes,
familiares
y cuidadores

Sociedad Iberoamericana
de Información Cientítica
Parkinson
Guía esencial
para pacientes,
familiares
y cuidadores
Parkinson : guía para pacientes, familiares y cuidadores / Marcelo
Merello ... [et al.]; ilustración de tapa por Martina Fiorentino. – 1º
ed. - Ciudad Autónoma de Buenos Aires: Sociedad Iberoamericana
de Información Científica, SIIC, 2017.
160 p.: il.; 23 x 16 cm.

ISBN 978-987-46241-1-6

1. Enfermedad de Parkinson. 2. Consejos de Salud. 3. Pacientes. I.


Merello, Marcelo II. Merello.
CDD 616.833

IMPRESO EN ARGENTINA
Queda hecho el depósito que establece la ley 11723
ISBN 978-987-46241-1-6

©2017, Sociedad Iberoamericana de Información Científica (SIIC)


Av. Belgrano 430, Piso 9, Ciudad de Buenos Aires, Argentina
54 11 4342 4901
www.siicsalud.com

No se permite la reproducción parcial o total, el almacenamiento, el alquiler, la


transmisión o la transformación de este libro, en cualquier forma o por cualquier
medio, sea electrónico o mecánico, mediante fotocopias, digitalización u otros
métodos, sin el permiso previo y escrito del editor. Su infracción está penada por
las leyes 11723 y 25446.
Prof. Dr. Marcelo Merello

Parkinson
Guía esencial
para pacientes,
familiares
y cuidadores
Autores
Prof. Dr. Marcelo Merello
Dr. Malco Rossi
Dr. Ángel Cammarota
Dr. Miguel Wilken
Dra. Marcela Tela
Lic. Roberto Mazza
Lic. María Cristina Nothstein
Lic. Liliana Sabe
Lic. Horacio Cámpora
Lic. Alejandra Falduti
Dra. Lucía Ameghino
Lic. Diego Querze
Dra. Verónica Bruno
Dra. Julieta E. Arena
Dr. Lucas Drucaroff
Dra. Leticia Fiorentini
Dra. Cinthia Terroba Chambi
Í ndice
Prólogo.
Prólogo.
Prof. Dr.Prof.
Marcelo Merello.Merello
Dr. Marcelo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . oo
.................................................. 10

C Sección 1. Conceptos básicos


1. Primeras definiciones.................................................... 15
Prof. Dr. Marcelo Merello

2. Síntomas y tratamiento................................................ 17
Dr. Malco Rossi

3. Herramientas para la consulta..................................... 23


Dr. Ángel Cammarota, Dr. Miguel Wilken, Prof. Dr. Marcelo Merello

E Sección 2. Ejercitación y salud


4. Claves del ejercicio físico.............................................. 29
Dr. Malco Rossi, Dra. Marcela Tela, Lic. Roberto Mazza

5. La postura....................................................................... 39
Lic. Roberto Mazza

6. La manera de caminar.................................................. 45
Lic. Roberto Mazza

7. El freezing o congelamiento de la marcha................. 49


Prof. Dr. Marcelo Merello, Dr. Malco Rossi

8. El equilibrio y la prevención de caídas........................ 53


Lic. Roberto Mazza

9. Movimientos finos y destrezas manuales.................. 59


Lic. María Cristina Nothstein

10. El volumen y la claridad de la voz............................... 67


Lic. Liliana Sabe

8
A Sección 3. Alimentación
11. La masticación y la deglución...................................... 79
Lic. Horacio Cámpora, Lic. Alejandra Falduti
12. La dieta y la medicación............................................... 91
Dra. Lucía Ameghino, Lic. Diego Querze

13. La constipación y la salivación excesiva..................... 99


Dra. Verónica Bruno, Dra. Marcela Tela

S Sección 4. Salud mental


4. Las alteraciones de la conducta
1
y el estado de ánimo................................................. 107
Dra. Julieta E. Arena, Dr. Lucas Drucaroff, Dra. Leticia Fiorentini

15. Olvidos y desorganización......................................... 113


Dra. Leticia Fiorentini, Dr. Lucas Drucaroff, Dra. Julieta E. Arena

o Sección 5. Otros consejos


16. Los trastornos del sueño............................................ 119
Dra. Lucía Ameghino, Dr. Malco Rossi

17. Las terapias no aprobadas o alternativas................ 125


Prof. Dr. Marcelo Merello, Dra. Cinthia Terroba Chambi

18. Trastornos urinarios y de la sexualidad.................... 133


Dr. Malco Rossi, Dra. Lucía Ameghino

19. ¿Puedo manejar?........................................................ 137


Prof. Dr. Marcelo Merello

20. El dolor: consejos prácticos........................................ 141


Dra. Verónica Bruno, Dra. Marcela Tela

p Sección 6. Para los cuidadores


21. Los cuidadores y la sobrecarga................................. 147
Dra. Verónica Bruno, Dra. Cinthia Terroba Chambi

índiceÍndice
temático
tem...........................................................................
...................................................................... 154
00

9
prólogo
Prof. Dr. Marcelo Merello

H an pasado 25 años desde la creación del Servicio de Movimientos


Anormales en la Fundación para la Lucha contra las Enfermeda-
des Neurológicas de la Infancia (FLENI). En todo este tiempo, el nú-
mero de pacientes atendidos en nuestro servicio se ha incrementado
exponencialmente, al igual que las estrategias para su cuidado: desde
la fantástica introducción de la levodopa, el tratamiento de la enferme-
dad de Parkinson ha tenido un desarrollo extraordinario. La cirugía para
la enfermedad, iniciada en la década de 1990, ya es una indicación de
rutina para un número importante de pacientes; y se han sumado nue-
vas medicaciones, con la posibilidad de ser administradas mediante
bombas portátiles.
Las pruebas genéticas han permitido identificar pacientes que, por
sus antecedentes familiares, tienen riesgo de enfermarse, y las técni-
cas por imágenes son capaces de realizar diagnósticos cada vez más
tempranos y certeros. También se ha avanzado en la determinación
del paciente en riesgo (denominado presintomático), lo que constituye
un paso clave para enfocarse en el proceso degenerativo de la enfer-
medad y no solo en el tratamiento de los síntomas.

10
Independientemente de estos avances, las inquietudes de los pa-
cientes y sus familias se repiten en las visitas. En general, estas in-
quietudes abarcan temas cotidianos que, a veces, se relegan en las
consultas sobre un trastorno tan complejo como la enfermedad de
Parkinson, en la que los aspectos puramente terapéuticos lamenta-
blemente ocupan gran parte de la conversación con el médico. Si bien
la bibliografía médica en este campo es muy extensa, el material de
lectura disponible para pacientes y familiares es escaso. Internet ha
sido un avance maravilloso, pero, en el caso de la ayuda a pacientes y
sus familias, requiere de una lectura guiada, para evitar que el exceso
de información se transforme en desinformación.
En este libro, los integrantes del Servicio de Movimientos Anormales
de FLENI hemos tratado de incluir y responder las inquietudes más
habituales de los pacientes y sus familias en un volumen de lectura
ágil y fácil. Obviamente, no pretendemos reemplazar la consulta mé-
dica; queremos proveer al paciente y a su entorno afectivo consejos
útiles para la vida diaria e información que enriquezca su vínculo con
el especialista.
Posiblemente, muchos de los lectores nunca hayan presentado va-
rios de los síntomas o problemáticas aquí descritos y, quizá, nunca los
presenten. La enfermedad de Parkinson tiene una enorme variabilidad
entre pacientes, tanto en sus características como en su evolución y
progresión. Sepa disculpar el lector esta situación: hemos incluido un
cúmulo de información para que sea aprovechada por la mayor canti-
dad de personas posible. Intente focalizarse solo en los aspectos que le
resulten específicos, y tenga en cuenta que quizás nunca experimente
muchas de las circunstancias aquí vertidas.
Estos consejos son universales y pueden ser entendidos y aprovecha-
dos por cualquier paciente con enfermedad de Parkinson y su familia,
independientemente de su estado clínico, lugar de residencia o médico
tratante.

11
1. Primeras definiciones

2. Síntomas y tratamiento

3. Herramientas para la consulta

12
c
básicos
onceptos

2. Síntomas y tratamiento
conceptos básicos
14
1. Primeras
definiciones C
Prof. Dr. Marcelo Merello

conceptos básicos
E n 2017 se cumplieron 200 años desde la publicación del
libro de James Parkinson, en el que cuidadosamente des-
cribió varios síntomas comunes que afectaban a una serie de
personas: estas caminaban con cierta inclinación hacia adelante,
con pasos pequeños pero con marcha acelerada, y un balanceo
leve de sus brazos. Sus gestos eran serios y sus movimientos,
extremadamente lentos, lo que contrastaba con un temblor
continuo de sus manos cuando estas estaban en reposo. Él de-
nominó “parálisis agitada” a este conjunto de síntomas, que
más tarde todo el mundo comenzaría a llamar “síndrome par-
kinsoniano”, en honor a quien lo describió.

El síndrome parkinsoniano no hace referencia a una


enfermedad en particular, sino a un conjunto de síntomas
y tratamiento
Síntomas definiciones

y signos. Muchos profesionales utilizan la denominación


síndrome extrapiramidal como sinónimo de síndrome
parkinsoniano. Sin embargo, esta es una denominación
que tiende a desaparecer.
2. Primeras
1.

15
Un tiempo después, partiendo de un genio de la medicina
francesa llamado Jean-Martin Charcot, se lograron avances en
el estudio de aquellos individuos que presentaban estas con-
diciones y se pudo identificar que los cerebros de muchos de
los que tenían síndrome parkinsoniano compartían ciertas ca-
racterísticas. A ese conjunto de características se lo denominó
“enfermedad de Parkinson”.

El síndrome parkinsoniano no es sinónimo de la


enfermedad de Parkinson. No todo paciente con síndrome
parkinsoniano tiene enfermedad de Parkinson; existen
muchas otras causas de este síndrome. La denominación
“síndrome parkinsoniano” no hace referencia a su
gravedad o importancia.

Entonces, lo primero que se diagnosticará es el síndrome par-


kinsoniano, para lo cual el especialista no necesita hacer estu-
dios complementarios. Sin embargo, para determinar si la causa
de ese síndrome parkinsoniano es la enfermedad de Parkinson o
alguna otra, el médico debe realizar los estudios correspondien-
tes. No obstante, podría decirse que la aplicación de un buen
interrogatorio médico y un examen físico permiten al especialis-
ta diagnosticar a 96 de cada 100 pacientes con enfermedad de
Parkinson sin equivocarse o requerir estudios complementarios.

16
2. Síntomas
y tratamiento C
Dr. Malco Rossi

conceptos básicos
L a enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegene-
rativo, crónico y lentamente progresivo. Es una enfermedad
relativamente frecuente: afecta al 1% de las personas de más
de 55 años, aunque algunos pacientes pueden presentar la en-
fermedad a edades más tempranas.
Hoy en día, es sabido que la enfermedad se produce por la
afección de una zona pequeña del cerebro denominada “sus-
tancia nigra”. Esta región es responsable de la producción de
un neurotransmisor llamado “dopamina”, cuya función principal
está íntimamente relacionada con el funcionamiento normal de
los movimientos. Su déficit ocasiona los síntomas de la enfer-
medad.

Si bien, en general, la enfermedad de Parkinson se


2. Síntomas y tratamiento

identifica como una afección de la motricidad, existen


síntomas no motores que afectan al paciente de igual
o mayor manera.

17
Síntomas motores
Cuando entre un 60% y un 80% de las neuronas de la sustan-
cia nigra resulta afectada, la cantidad de dopamina en el cerebro
disminuye y empiezan a aparecer los signos motores clásicos de
la enfermedad: lentitud de movimientos, rigidez y temblor.

Lentitud de movimientos
La bradicinesia es la dificultad y la lentitud para ejecutar ciertos
movimientos, especialmente los denominados automáticos, que
realizamos de manera habitual (por ejemplo, caminar y hablar,
o movimientos delicados y coordinados, como desabrochar los
botones, escribir, girar en la cama, levantarse de una silla muy
baja o salir y entrar de un automóvil).

Uno de los primeros signos que se puede notar es la


disminución del balanceo en un brazo o la tendencia
a arrastrar una pierna al caminar. Es por esto que,
muchas veces, el traumatólogo es el primer especialista
consultado.

Rigidez
Este síntoma consiste en sentir que uno de los brazos o pier-
nas, o ambos, están más rígidos, duros o tumefactos. También
se puede notar rigidez en el cuello, lo que, en ocasiones, puede
provocar molestias y dolor.

Temblor
El temblor es la manifestación clínica más perceptible o cla-
ramente visible. Suele comenzar de manera transitoria en una
mano y disminuir o desaparecer al realizar movimientos o du-
rante el sueño, pero se intensifica con las situaciones de tensión
emocional y fatiga. Más adelante, el temblor puede extenderse

18
a otras partes del mismo lado del cuerpo y, posteriormente, al
lado opuesto. En el inicio, la intensidad es leve, pero a medida
que aumenta puede llegar a interferir con la ejecución de algu-

C
nos movimientos cotidianos.

Se suele pensar que, si no hay temblor, no hay


enfermedad de Parkinson. Sin embargo, no todos los
pacientes experimentan temblores, ni todas las personas
que tiemblan tienen la enfermedad de Parkinson.

conceptos básicos
Síntomas no motores
A pesar de que los síntomas motores son los más asociados
a la enfermedad de Parkinson, también existen síntomas no
motores que son característicos. Estos últimos pueden apare-
cer en etapas tempranas, incluso muchos años antes de que
comiencen los síntomas motores. Algunos de los más comunes
son constipación o estreñimiento, disminución o pérdida abso-
luta del olfato, afectación del estado de ánimo (sensación de
depresión o ansiedad), pesadillas nocturnas o sueños vívidos,
alteración en la percepción de los colores, entre otros.

Otros síntomas no motores frecuentes son:


• Seborrea (piel grasa u oleosa).
• Somnolencia diurna excesiva o insomnio.
• Impulsividad, comúnmente como efecto adverso
de algunos medicamentos.
2. Síntomas y tratamiento

• Problemas de memoria o de atención.


• Dolor articular o muscular.
• Urgencia o incontinencia urinaria.
• Dificultades al tragar.
• Aumento de la salivación.

19
Tratamiento
Tratamiento clínico o farmacológico
Actualmente, existen recursos terapéuticos variados y eficaces
para reducir la sintomatología de esta enfermedad. La droga
más conocida y utilizada es la L-dopa o levodopa (precursor de
la dopamina faltante en el organismo). Es la más eficiente y po-
tente para tratar el síndrome, y ha cambiado la historia natural
de la enfermedad. Ninguna droga puede reemplazar a la L-dopa
(salvo la infusión continua de apomorfina); sin embargo, el uso
crónico sostenido puede causar algunas complicaciones a largo
plazo.
En asociación con la L-dopa, hay un grupo de medicamen-
tos más modernos que actúan en el organismo de una manera
similar, que se pueden utilizar solas en etapas iniciales de la
enfermedad o combinadas con L-dopa:
• Agonistas dopaminérgicos.
• Inhibidores de la enzima monoaminooxidasa.
• Inhibidores de la enzima catecol-O-metiltransferasa.
• Antiglutamatérgicos.

Todos los pacientes con enfermedad de Parkinson son


distintos. Muchos de ellos nunca van a presentar, a lo
largo de la evolución de la enfermedad, estos síntomas
motores y no motores de igual manera.

El médico debe indicar los fármacos disponibles al inicio de


la enfermedad de manera individualizada, teniendo en cuen-
ta varios factores (como la edad, la presencia de determinadas
manifestaciones clínicas motoras y no motoras, y la actividad del
paciente, entre otros). Existe un sinnúmero de medicamentos
específicos para los diferentes síntomas de la enfermedad, los
cuales se deben administrar de acuerdo con la situación de cada
paciente en particular.

20
En etapas más avanzadas de la enfermedad se suele recurrir
a terapias más invasivas, como las aplicaciones subcutáneas de
apomorfina, ideal para los pacientes en quienes el tratamiento

C
farmacológico deja de hacer efecto en forma repentina. Tam-
bién, se puede optar por sistemas de administración continua
de medicación (por ejemplo, las bombas subcutáneas de apo-
morfina o bombas duodenales de L-dopa).

Incurable no significa intratable

conceptos básicos
Si bien no existe prevención ni cura definitiva para esta
enfermedad, sí hay numerosas posibilidades clínicas y
quirúrgicas para controlarla. Por este motivo, es muy
importante que consulte regularmente con un médico
neurólogo especialista.

Tratamiento quirúrgico
Si las medidas farmacológicas no consiguen controlar los prin-
cipales síntomas motores, el tratamiento quirúrgico es una po-
sibilidad terapéutica que ha presentado resultados excelentes.
Hay dos tipos de tratamiento quirúrgico: ablativos (o de lesión) y
la colocación de neuroestimuladores intracerebrales (pequeños
marcapasos que se regulan desde el exterior y pueden programar-
se cuando el médico lo crea conveniente, sin necesidad de in-
tervenciones nuevas). Actualmente, la colocación del neuroes-
timulador cerebral es la cirugía de elección en la gran mayoría
de los pacientes, debido a que es programable, ajustable a cada
paciente y reversible.
2. Síntomas y tratamiento

Es importante tener presente que la cirugía no cura, no es para


todos los pacientes y debe indicarse en un momento preciso de
la evolución de la enfermedad. Esta indicación debe ser realiza-
da por un equipo multidisciplinario especializado en movimien-
tos anormales y la experiencia del centro quirúrgico es crítica
para obtener un buen resultado.

21
22
3. Herramientas
para la consulta C
Dr. Ángel Cammarota

conceptos básicos
Dr. Miguel Wilken
Prof. Dr. Marcelo Merello

L a probabilidad de presentar las denominadas “fluctuaciones


motoras” y “discinesias” aumenta a medida que la enfer-
medad progresa. A menudo, estas condiciones son difíciles de
explicar para el paciente, aunque son muy bien conocidas por
el médico.

Fluctuaciones motoras
Las fluctuaciones motoras son alteraciones entre períodos en
los que se experimenta una buena respuesta a la medicación
(períodos on) y aquellos en los que se observa una reemergen-
cia de los síntomas parkinsonianos (períodos off).
para la consulta

Si bien las fluctuaciones motoras pueden aparecer con la


Síntomas y tratamiento

administración de levodopa, esta droga no es responsable


de dicha complicación. Como paciente, no tenga recelo en
recibir levodopa si su médico la indica; es la droga más
2. Herramientas

importante para el tratamiento de la enfermedad.


3.

23
Período on
El período on es el momento en el que el tratamiento farma-
cológico funciona y genera una buena respuesta en el paciente:
puede moverse mejor y está menos rígido. Es el mejor mo-
mento motor, por lo que habitualmente se relaciona con “estar
bien”, “el momento en el que puede caminar” o “el momento
en el que la medicación funciona”.

Período off
El período off es el peor momento motor, cuando aparecen los
síntomas parkinsonianos nuevamente. Puede ser parcial (cuan-
do comienza a notarse una disminución del efecto de la droga)
o completo (cuando la medicación no tiene más efecto). Este
período habitualmente se relaciona con “estar bajo”, “estar con
el bajón”, “estar lento” o “estar en el momento malo”.

Discinesias
Las discinesias son movimientos involuntarios imprevisibles.
Pueden presentarse de varias maneras, aunque los más comu-
nes son los movimientos serpenteantes o las sacudidas irregu-
lares, que pueden afectar cualquier segmento del cuerpo. En su
mayoría, suelen presentarse durante el período on, cercano a la
toma de la medicación. Cuando aparecen en el período off, sue-
len hacerlo con posturas anómalas, generadas por contracciones
musculares anormales.

Para lograr un buen registro de los síntomas


• Lleve un diario de sus fluctuaciones motoras.
• Hágalo lo más simple posible, para que el médico pueda
ver cuántas horas por día usted pasa en cada estado.
• Sea preciso y familiarícese con la terminología:
recuerde que tanto las discinesias como el temblor son
movimientos involuntarios, pero no son lo mismo.

24
Diario de fluctuaciones
Un método muy útil para que su médico conozca el estado de
su enfermedad con mayor precisión es completar el denomina-

C
do “diario de fluctuaciones motoras”, un registro escrito de su
estado motor, cada media o una hora, a lo largo de 24 horas,
como se ejemplifica a continuación. Esta es una herramienta
que, bien utilizada, puede proveerle al médico toda la informa-
ción necesaria para optimizar el tratamiento de los síntomas,
para así mejorar la calidad de vida.

conceptos básicos para la consulta

OFF: Momento off ON D: Momento on con discinesias


OFF P: Momento off parcial F: Freezing
Síntomas y tratamiento

ON: Momento on C: Caídas


2. Herramientas
3.

25
4. Claves del ejercicio físico

5. La postura

6. La manera de caminar

7. El freezing o congelamiento de la marcha

8. El equilibrio y la prevención de caídas

9. Movimientos finos y destrezas manuales

10. El volumen y la claridad de la voz

26
E
y salud
jercitación

Titulo de capitulo
ejercitación y salud
28
4. Claves del
ejercicio físico e
Dr. Malco Rossi

ejercitación y salud
Dra. Marcela Tela
Lic. Roberto Mazza

E l ejercicio mejora la fuerza muscular, el equilibrio, la marcha


y la postura, regula el peso corporal, mejora el estado de
ánimo, el sueño y las funciones cognitivas, reduce o previene
la fatiga, el desgano o los dolores. También previene o reduce
el riesgo de enfermedad cardiovascular y cerebrovascular, de
osteoporosis o fracturas relacionadas con las caídas y mejora
la digestión, reduciendo la constipación o el estreñimiento. En
definitiva, hacer ejercicio físico regularmente, con las indicacio-
nes y recomendaciones que se dan en este capítulo, mejora la
calidad de vida.

Tómese cinco minutos para “calentar” antes de realizar


cualquier tipo de ejercicio. Este calentamiento puede
del ejercicio físico

consistir en un estiramiento suave, caminar o marchar


estando sentado, etc. Esto estimula el flujo circulatorio hacia
los músculos y ayuda a evitar lesiones.
Titulo
4. de capitulo
Claves

29
Tenga en cuenta que sobrecargarse o hacer demasiado ejercicio
puede ser tan perjudicial como no hacerlo. Mantenga de cuatro
a cinco días la cantidad de repeticiones de un movimiento antes
de aumentar la cantidad. Esto le dará tiempo a los músculos para
ajustarse a las nuevas demandas. Evite ponerse objetivos dema-
siado exigentes o planes de ejercicios difíciles de realizar o man-
tener en el tiempo. De la misma manera, siempre es preferible
dividir los ejercicios físicos en tandas o ciclos cortos, separados
por tiempos de descanso. Siempre consulte a su médico antes
de iniciar un programa de ejercicios o entrenamiento.

Muchos factores que pueden conspirar contra el ejercicio


físico, como por ejemplo la lentitud de movimientos
o la rigidez muscular que le genere dificultades para
desplazarse o una afectación del equilibrio, que conlleva
a miedo a las caídas. Otros pueden ser: fluctuaciones
del estado motor, movimientos involuntarios excesivos,
depresión o apatía, fatiga o dolores.

Actividad física recreativa


Aparte de los ejercicios que encontrará en este capítulo, hay
otros tipos de actividades físicas que pueden resultar beneficio-
sas para tratar los síntomas. Es importante que un kinesiólogo o
profesor de Educación Física le enseñe a realizar estos ejercicios
para que usted, luego, los haga correctamente en su casa. Con-
sulte a su médico qué tipo de ejercicio físico puede realizar y con
qué intensidad y frecuencia.

Tai chi
Es útil para mejorar la estabilidad postural y otros aspectos
funcionales y reducir la incidencia de caídas. También puede

30
ayudar a controlar las discinesias, implementando estrategias
de movimientos y posturas de estabilización y control. Es útil
principalmente para pacientes con enfermedad leve a mode-

e
rada y puede implementarse en pacientes de edad avanzada.

Para aprovechar los ejercicios

• Comience el día con ejercicios de estiramiento.

ejercitación y salud
• Evite hacer actividad física por períodos prolongados.
• Anote en una planilla la actividad física que realiza.
• Tome abundante líquido durante y después de la actividad
física.
• Trate de evitar la rutina, varíe los ejercicios.
• Diviértase. Haga ejercicios que le generen placer y le
hagan pasar un buen rato.

Tango
Diversas publicaciones científicas sugirieron su beneficio en
pacientes con enfermedad de Parkinson porque estimula el
equilibrio, la coordinación, la postura y la interacción social.

Yoga
Esta disciplina promueve un mejor reconocimiento consciente
del cuerpo y de los movimientos voluntarios. Si bien no hay
estudios que hayan demostrado su utilidad en pacientes con
enfermedad de Parkinson, la relajación ayuda a disminuir la in-
tensidad de ciertos síntomas, como el temblor, la rigidez o las
del ejercicio físico

discinesias; mejora la postura corporal y el equilibrio y reduce la


posibilidad de caídas, aumenta la fuerza de determinados grupos
de capitulo

de músculos y mejora la flexibilidad.


Claves
Titulo
4.

31
Pilates
El método de Pilates mejora la movilidad articular, la flexibili-
dad y el tono muscular. Favorece la coordinación y la estabilidad
postural, estimula la concientización de la postura mediante es-
trategias de control respiratorio y mejora la alineación postural.

Planee su ejercitación
• Haga la ejercitación física en los momentos on.
• No se fije objetivos demasiado altos o planes difíciles
para su ejercitación.
• Realice actividad física en compañía de alguien.
• Incremente semanalmente la frecuencia, la intensidad y
la dificultad de los ejercicios.
• Intente realizar algunos ejercicios mientras efectúa otras
actividades, como mirar televisión o escuchar radio.

Plataformas de rehabilitación virtual


Estos sistemas emplean un monitor y están conectados a sen-
sores de movimiento. El paciente puede aprender y ejecutar pa-
trones de movimientos en un entorno seguro, para mejorar las
funciones implicadas en las actividades de la vida diaria. Si bien
estos sistemas no mostraron ser superiores que la terapia ki-
nesiológica convencional, sí constituyen una actividad adicional
que suele incrementar la motivación.

Hidroterapia
Para los pacientes con rigidez muscular marcada, la hidrotera-
pia puede disminuir el tono muscular, generar mayor relajación,
facilitar el movimiento y mejorar el dolor. No obstante, no hay
estudios que hayan demostrado su utilidad en pacientes con
enfermedad de Parkinson. Se recomienda que la actividad sea
programada y coordinada por un kinesiólogo.

32
Ejercicios

Cuando se ejercite

e
• Haga entre 15 y 20 minutos diarios de ejercicio.
• Ejercite a un ritmo lento, progresivo y rítmico.
• Introduzca pausas para evitar la fatiga.
• Estire antes y después de la rutina.
• Trate de ejercitarse siempre en el estado on.
• En caso de inestabilidad y riesgo de caídas, realice

ejercitación y salud
los ejercicios con la vigilancia de otra persona o bien
cerciorándose de tener cerca un punto de apoyo seguro.

movilidad del cuello


Inclinación lateral
1. Mire hacia adelante, con el cuello recto. Inspire.
2. Espire mientras inclina la cabeza hacia un hombro.
3. Vuelva a la posición de partida e inspire de nuevo.
4. Espire al inclinar la cabeza hacia el otro hombro.

Rotación
1. Mire hacia adelante, con el cuello recto. Inspire.
2. Espire girando la cabeza al máximo hacia la derecha.
3. Vuelva a la posición de partida e inspire de nuevo.
4. Espire girando la cabeza al máximo hacia la izquierda.

Flexión
del ejercicio físico

1. Mire hacia adelante, con el cuello recto. Inspire.


2. Espire llevando el mentón al pecho.
de capitulo

3. Vuelva a la posición de partida e inspire de nuevo.


4. Espire llevando la cabeza hacia atrás (evite este movimiento si tiene
Claves

problemas cervicales o mareos).


Titulo
4.

33
Ejercicios

movilidad del torso


Rotación sentado (repetir 10 veces)
1. Siéntese en una silla, con la espalda bien recta.
2. Tome un bastón con ambas manos y colóquelo a la altura de la cintura,
con los brazos estirados.
3. Inspire.
4. Espire llevando el bastón hacia la derecha y girando la cabeza hacia el
mismo lado.
5. Inspire y lleve otra vez el bastón al centro.
6. Repita el movimiento hacia el lado contrario.

Rotación acostado (repetir 10 veces)


1. Acuéstese en el suelo, boca arriba, con las rodillas dobladas, los pies
apoyados en el suelo y los brazos extendidos en cruz. Inspire.
2. Espire mientras lleva las rodillas hacia un lado, hasta que toquen
el suelo.
3. Lleve otra vez las rodillas al centro e inspire.
4. Repita el movimiento hacia el lado contrario.

1 2

3 4

34
Ejercicios

Rotación combinada (repetir 10 veces)

e
1. Acuéstese en el suelo, boca arriba, con las piernas flexionadas.
2. Entrecruce los dedos de las manos y diríjalos al techo, con los codos
bien estirados.
3. Inspire.
4. Espire llevando las rodillas hacia la derecha y las manos, hacia la
izquierda.
5. Vuelva al centro e inspire.

ejercitación y salud
6. Repita haciendo el movimiento contrario.

Rotación de pie (repetir 10 veces)


1. En posición de pie, gire el tronco hacia la derecha, llevando el brazo
derecho atrás y el izquierdo, adelante.
2. Repita hacia el otro lado.
3. Haga los movimientos en forma rítmica.

Flexión (repetir 10 veces)


1. Siéntese en una silla, con la espalda bien recta.
2. Tome un bastón con ambas manos y con los brazos bien extendidos.
3. Inspire y lleve el bastón hacia arriba todo lo que pueda.
4. Espire y lleve el bastón hacia el suelo. Mantenga los brazos extendidos
y la cintura flexionada.

Inclinación lateral (repetir 10 veces)


1. Siéntese en una silla, con la espalda bien recta.
2. Lleve ambos brazos extendidos al costado del cuerpo e inspire.
3. Espire e incline el tronco hacia la derecha, levante el brazo izquierdo
con el codo bien extendido.
del ejercicio físico

4. Vuelva a la posición de partida, inspire y repita hacia el lado contrario.


Titulo
4. de capitulo
Claves

35
Ejercicios
movilidad de los brazos
Flexión (repetir 10 veces)
1. Siéntese en una silla, con la espalda bien recta.
2. Tome un bastón con los brazos bien extendidos.
3. Inspire y lleve el bastón hacia arriba todo lo que pueda.
4. Espire y lleve el bastón hacia las rodillas.

Flexión más rotación externa (repetir 10 veces)


1. Siéntese en una silla, con la espalda bien recta.
2. Inspire y lleve el bastón hacia arriba y atrás. Llévelo hasta la nuca,
si es posible; evite bajar la cabeza.
3. Espire estirando los brazos y baje hasta la posición inicial, con los
brazos extendidos.

Extensión más rotación interna (repetir 10 veces)


1. En posición de pie, tome el bastón por detrás de la cintura, con las
palmas de las manos mirando hacia arriba.
2. Inspire mientras separa el bastón de la espalda hacia atrás y arriba. No
incline el cuerpo hacia delante.

Combinado (repetir 10 veces)


1. En posición de pie, tome por un extremo una toalla doblada. Levante
el brazo, llévelo hacia atrás y doble el codo. Deje que la toalla cuelgue
por la espalda.
2. Tome el extremo inferior con la otra mano, girando el brazo hacia
adentro y doblando el codo.
3. Estire el codo del brazo superior y, a la vez, flexione el inferior y,
después, a la inversa (este ejercicio consiste en simular el hecho de
secarse la espalda).
4. Cambie los brazos de posición y repita.

Ejercicio de braceo (repetir 10 veces)


1. En posición de pie, con los brazos extendidos al costado del cuerpo.
2. Lleve un brazo hacia arriba y adelante y el otro, hacia atrás.
3. Repita en sentido contrario.

36
Ejercicios
coordinación visuomotriz
Puede utilizar una pelota de tenis o similar. En primera instancia, realice

e
los ejercicios sentado. Cuando considere que lo controla en esta posición
y se siente seguro, realícelo de pie o ante la presencia de un tercero.

Lanzamiento de pelota (repetir 10 veces con cada mano)


1. Póngase de pie con la espalda recta.
2. Tome la pelota con una mano y láncela al aire.

salud
ejercitación yy salud
3. Atrápela con la misma mano.

Lanzamiento de pelota contra una pared (repetir 10 veces)


1. Póngase de pie con la espalda recta.

ejercitación
2. Lance la pelota con las 2 manos contra una pared y vuélvala a tomar
primero con las 2 manos, después con la mano derecha y, por último,
con la izquierda.

Lanzamiento de pelota con aplauso (repetir 10 veces)


1. Póngase de pie con la espalda recta.
2. Lance la pelota con las dos manos hacia arriba, aplauda y vuélvala
a atrapar con las 2 manos.

Coordinación bimanual (repetir 10 veces cada modalidad)


1. Siéntese con la espalda recta.
2. Pase la pelota por detrás de la cabeza.
3. Luego, pase alternativamente la pelota por debajo de cada rodilla.
Para aumentar la dificultad, puede incrementar el ritmo de ejecución
del ejercicio.

1 2 3
Claves
Titulo
4. del ejercicio físico
de capitulo

37
38
5. La postura e
Lic. Roberto Mazza

ejercitación y salud
L a enfermedad de Parkinson afecta el control automático de
los movimientos. La postura es uno de los aspectos que pue-
de verse alterado, debido a que las señales provenientes del
cerebro para “pararse derecho” no llegan a destino. La rigidez de
los músculos también es un factor importante que puede afectar
la postura. Muchos pacientes notan que su postura está afectada
en determinados momentos del día o al realizar ciertas activi-
dades (por ejemplo, frente a la computadora), incluso según los
períodos off (menor efecto de la medicación) o si han estado en
una misma posición por mucho tiempo.

La alteración de la postura puede traer dolores cervicales


o de espalda, menor flexibilidad al cambiar de posición y
una respiración menos profunda (especialmente cuando
la flexión hacia adelante es grave). Esta afección también
puede reducir el contacto visual y el equilibrio.
Titulo
5. de capitulo
La postura

39
Los cambios en la postura más comunes que pueden obser-
varse en los pacientes con síndrome de parkinson se relacionan
con la caída o inclinación de uno o ambos hombros, una flexión
hacia delante de los hombros o de la cabeza o, incluso, de todo
el tronco superior del cuerpo, la inclinación hacia un costado
de todo el tronco superior del cuerpo, y/o la rectificación de la
región lumbar de la columna.

Afecciones de la postura
Camptocormia
La flexión hacia delante de los hombros o de la cabeza (antero-
colis) o, incluso, de todo el tronco superior del cuerpo es muy
común en los pacientes con enfermedad de Parkinson.
Se denomina camptocormia a la flexión muy marcada del
tronco (aproximadamente, 45°) en la posición de pie, que se
resuelve al acostarse (lo que la diferencia de la escoliosis). La
camptocormia es un defecto postural que se produce en algunos
(no en todos) pacientes con enfermedad de Parkinson, con ma-
yor incidencia luego de varios años del inicio de la enfermedad.
En algunos casos, aparece luego de alguna cirugía traumatoló-
gica de columna realizada por otro motivo. Es muy común que
esto venga acompañado de dolor de espalda, debido a estar
gran parte del día en esta postura incómoda. Otra complicación
en los casos graves es la dificultad respiratoria, por menor excur-
sión del músculo diafragma.

Flexión hacia adelante Flexión lateral


(camptocormia). (escoliosis y síndrome de Pisa).

40
En ocasiones, el tratamiento clínico es incapaz de corregir esta
alteración postural marcada. A veces, se observa cierta mejoría
con el uso de una mochila con peso en la espalda, aplicaciones

e
de toxina botulínica o cirugía (neuroestimulador cerebral). Las
prácticas como yoga y pilates parecen ayudar. El uso de disposi-
tivos de fijación o corsé están contraindicados.

Mejore su postura al acostarse

ejercitación y salud
• Evite el uso excesivo de almohadas bajo la cabeza.
• Utilice una toalla enrollada dentro de una funda o una
almohada pequeña para proveer apoyo al cuello mientras
duerme.
• Acuéstese boca arriba, con una almohada suave debajo de
las rodillas; o de costado, con una almohada suave entre
las rodillas.

Escoliosis y síndrome de Pisa


La inclinación hacia un lado de los hombros o de la cabeza o,
incluso, de todo el tronco superior del cuerpo puede deberse a
la escoliosis o el síndrome de Pisa.
La escoliosis implica una deformación postural lateral, que se
acompaña de rotación de las vértebras, que es fija, es decir que
no se corrige cuando el paciente se acuesta o con movimientos
pasivos de corrección postural. El síndrome de Pisa consiste en la
flexión lateral del tronco, pero es móvil, es decir que se resuelve
cuando el paciente se acuesta.
Determinados fármacos pueden ocasionar o agravar el síndrome
de Pisa. En algunos casos, la suspensión de algún medicamen-
to, que el médico sospeche que esté causando este problema,
de capitulo

puede resultar en la corrección de la desviación lateral. Consulte


La postura

regularmente con su médico las drogas que recibe debido a di-


ferentes problemas clínicos. El uso de dispositivos de fijación o
Titulo

corsé están contraindicados.


5.

41
Para tener una buena postura al sentarse, elija una silla
con una base estable y un buen apoyo lumbar (parte baja
de la espalda). Utilice una almohada para apoyar la curva
de su espalda.

Mejore su postura de pie


• Manténgase derecho, con los hombros hacia atrás.
• Párese con los pies separados para tener un mejor
equilibrio.
• Evite mirar continuamente hacia abajo. Los ojos deben
enfocarse hacia delante.
• Dé pasos largos y pise el suelo con el talón en cada
paso.
• Exagere el movimiento de sus brazos mientras camina.
• Evite cargar objetos en ambas manos.
• Elija bolsos para colgar en los hombros en lugar de
cargarlos en la mano.
• Levante las rodillas cuando doble una esquina.
• Evite movimientos bruscos.
• Evite utilizar calzado de taco alto o de suelas lisas.
• Evite estar demasiado tiempo en una misma posición.
• Solicítele a algún familiar o cuidador que le recuerde
siempre enderezar su postura.

42
Ejercicios
MEJORAR LA postura
Ejercicio 1 (repetir 2 a 5 veces)

e
1 2 3

ejercitación y salud
1. Párese derecho, con la espalda contra la pared. Estire los brazos hacia
los costados y póngalos en forma de cruz, con las palmas de las manos
contra la pared.
2. Presione contra la pared su cadera, espalda, hombros, nuca, codos y
palmas de las manos.
3. Presione con las palmas de las manos lo más fuerte que pueda contra
la pared y cuente hasta 10.

Ejercicio 2 (repetir 2 a 5 veces)

1 2 3

1. Párese mirando un rincón.


2. Coloque las palmas de sus manos en cada una de las paredes que
forman el rincón, a la altura de su pecho.
3. Presione la pared con ambas palmas y camine lentamente hacia
de capitulo

adelante y cuente hasta 10. Debe sentir cómo se estira el pecho y los
La postura

hombros.
Titulo
5.

43
44
6. La manera
de caminar e
Lic. Roberto Mazza

ejercitación y salud
L a manera de caminar, o la marcha, puede comenzar a verse
afectada en etapas tempranas de la enfermedad de Parkin-
son. Afortunadamente, en el inicio, estas alteraciones son sutiles
y muy leves, al punto que casi no se notan. Sin embargo, la
forma de caminar puede volverse progresivamente más lenta,
con pasos cada vez más cortos. En muchos casos se arrastra
más una pierna que la otra, lo cual puede ocasionar tropezones
al caminar. También es común observar un menor –o falta de–
balanceo de uno de los brazos al caminar, o dificultad para girar
mientras se camina.

Una buena práctica para identificar alguna posible


alteración de su manera de caminar es solicitarle a algún
familiar, amigo o cuidador que observe detenidamente su
forma de caminar o que lo filmen, para luego analizar el
de caminar

video o mostrárselo a su médico.


de capitulo
La manera

En etapas intermedias o avanzadas se observan los fenóme-


nos de festinación y freezing (sensación de estar pegado al piso),
Titulo

que se describirán en el capítulo siguiente. Para corregir alguna


6.

45
de las afecciones más comunes de la caminata, preste atención
a la rapidez con la que inicia la marcha, la longitud de los pasos,
la amplitud del paso o la elevación de las piernas al caminar, la
velocidad de la marcha, el balanceo de los brazos y la forma de
girar en una esquina. Trate de ajustar lo que perciba problemático
de su marcha; focalícese en realizar pasos largos y parejos y mire
hacia abajo al caminar, preste atención a la superficie del piso y a
la presencia de posibles obstáculos.

Cambios de posición
Para sentarse
- Aproxímese a la silla y párese de frente.
- Gire su cuerpo lentamente a 180°, dele la espalda a la silla.
- Ubíquese de espaldas y sienta la silla en la región posterior
de sus piernas antes de sentarse.
- Sujétese de los apoyabrazos y siéntese lentamente, evitando
“tirarse” en la silla.
- No use sillas giratorias o con rueditas, por ser más peligrosas
e inestables y favorecer las caídas.

Para entrar en el automóvil


• Tome el asiento delantero del acompañante.
• Deslice el asiento hacia atrás, para dar lugar suficiente a
las piernas.
• Aproxímese al asiento y párese de frente.
• Gire su cuerpo lentamente hasta darle la espalda al
asiento.
• Sujétese del borde inferior del asiento o del tablero del
automóvil. Nunca lo haga del borde de la puerta.
• Siéntese lentamente, evitando “tirarse” en el asiento.
• Coloque cada pierna, de a una por vez, dentro del
automóvil.

46
Para levantarse
- Acerque la cadera al borde de la silla.
- Los pies deben estar separados y apoyados firmemente en

e
el suelo y las rodillas, flexionadas.
- Incline su cabeza hacia adelante, mire al suelo e impúlsese
con ambas manos en los apoyabrazos de la silla.
- Antes de iniciar la marcha, quédese parado y cuente hasta
10, para facilitar que su presión arterial se estabilice y evitar
mareos.
- Evite sillas con altura muy baja, porque es más difícil sen-

ejercitación y salud
tarse y pararse de ellas, y sillones muy blandos. Puede utilizar
algún almohadón para incrementar la altura.

Para salir del automóvil

• Sujétese del borde inferior del asiento o del tablero del


automóvil. Nunca del borde de la puerta.
• Mueva las piernas de a una por vez fuera del automóvil y
apóyelas en el suelo.
• Incline su cabeza hacia adelante, mire el suelo e
impúlsese con ambas manos.

La manera
Titulo
6. de caminar
de capitulo

47
Ejercicios
mejorar la forma de caminar
Consulte a su kinesiólogo antes de hacer estos ejercicios.

Disociación de cintura I
1. Dé un paso al frente y toque con ambas manos la cadera de la pierna
adelantada.
2. Gire el tronco hacia el lado de la pierna adelantada.
3. Repita en sentido contrario y avance sucesivamente las piernas
derecha e izquierda.

Disociación de cintura II
1. Colóquese de pie, con la espalda recta.
2. Dé un paso levantando al máximo la rodilla y, al mismo tiempo,
tóquela con la mano contraria. Lleve el brazo, del mismo lado que la
rodilla levantada, hacia atrás.
3. Continúe avanzando levantando las rodillas alternativamente.

Balanceo de los brazos


1. Colóquese de pie, con la espalda recta.
2. Avance un pie dando un paso y, al mismo tiempo, adelante el brazo
contrario exagerando el movimiento.
3. Continúe andando, alargando cada paso y exagerando el movimiento
de los brazos para estirar al máximo los codos.

Cambio de sentido
1. Colóquese de pie, con la espalda recta.
2. Inicie la marcha realizando un paso largo, contacte el talón con el
suelo y balancee los brazos.
3. Cambie el sentido de la marcha, levantando los pies del suelo, como si
trazara un semicírculo con los pasos; así, evitará que los pies se crucen,
pierda el equilibrio y se caiga.
4. Prosiga la marcha.

48
7. El freezing
o congelamiento
de la marcha e
Prof. Dr. Marcelo Merello

ejercitación y salud
Dr. Malco Rossi

A lgunos pacientes presentan episodios de freezing o conge-


lamiento de la marcha, en los que el paciente no puede
movilizarse o dar pasos, siente que sus pies están “pegados”
al suelo. Si bien son breves, generalmente de segundos de du-
ración, incrementan el riesgo de caídas porque son episodios
impredecibles.

El freezing suele manifestarse:


• Al iniciar la marcha o intentar levantarse de la silla.
• Al pasar por debajo del marco de una puerta o al intentar
o congelamiento de la marcha

girar.
• Al entrar o salir de un ascensor.
• Al moverse en espacios reducidos con obstáculos (por
ejemplo, la presencia de sillas u objetos en el suelo).
• Al pasar de una superficie de suelo determinada a otra
(por ejemplo, de superficie lisa a piso con alfombra).
• En situaciones de estrés, tensión emocional o sentirse
de capitulo

observado, en presencia de muchas personas a su


El freezing

alrededor.
Titulo
7.

49
La mayoría de los pacientes experimentan freezing los perío-
dos de menor eficacia de la medicación, pero en algunas oca-
siones pueden producirse en los momentos de mayor efecto o,
incluso, empeorar con el incremento de la dosis.

Qué hacer frente al freezing


Si usted o un paciente a su cuidado experimentan el freezing
de la marcha, hay algunas estrategias que se pueden imple-
mentar para superarlo. Es importante que nunca haga fuerza
hacia adelante: solo se inclinará más y corre el riesgo de generar
una caída: los ojos despegan los pies del piso, pero no la fuerza.
Nunca se deben dar empujones o forzar a caminar al paciente
que experimenta freezing.
Por otro lado, también es clave observar si el freezing se pro-
duce en los momentos de bajo efecto de la medicación, en los
momentos de máximo efecto, o en ambos, para hacérselo saber
a su neurólogo.

Causas de freezing en la calle


• Enfrentar un cordón al cruzar la calle.
• Encontrarse en lugares con mucha gente (por ejemplo,
a la salida de algún espectáculo).
• Temer a que el semáforo cambie de luz.
• Llevar cosas en las manos.
• Cuando viene gente caminando de frente.
• Realizar otras actividades mientras camina (por
ejemplo, responder un mensaje de texto en el celular).

50
Para reducir la incidencia del freezing, realice periódicamente,
al menos 3 veces por semana, los ejercicios de coordinación
explicados en los capítulos 4 a 6.

e
Una regla mnemotécnica muy útil consiste en acordarse de
las siglas PEPE. Esto significa que, ante un bloqueo, el paciente
debe Parar, Erguirse, poner los Pies planos paralelos e imaginar
que va a subir un Escalón haciendo un paso bien largo; luego,
reiniciar la marcha. Otra estrategia para superar los bloqueos
es reiniciar la marcha “a la cuenta de 3”.

ejercitación y salud
Para superar el freezing

• Use un puntero láser para marcar el paso y trate de pisar


el punto rojo.
• Imagine una línea en el suelo que tiene que cruzar.
• Mire hacia un punto distante, en lugar de hacerlo
directamente hacia abajo.
• Use un bastón y patéelo con el pie mientras camina.
• Exagere el paso y camine como marcha un soldado, con
las rodillas elevadas.
• Camine realizando varios pasos en forma de semicírculo
y evite girar haciendo de pívot.
• Aproveche los pisos de damero para pisar siempre el
mismo color.
• Pegue cintas de embalaje de colores en el piso y camine
pisándolas.
• Muévase de lado a lado para romper el patrón de
o congelamiento de la marcha

congelamiento.
• Escuche música y camine siguiendo el ritmo.
• Cante o silbe mientras camina.
Titulo
7. de capitulo
El freezing

51
52
8. El equilibrio
y la prevención
de caídas e
Lic. Roberto Mazza

ejercitación y salud
L os pacientes con enfermedad de Parkinson pueden tener
mayor riesgo de perder el equilibrio y experimentar caídas
debido a diversos factores: menor movilidad en períodos off,
mayor rigidez muscular, menor coordinación al caminar o al gi-
rar, tropiezos por arrastrar los pies al caminar o por festinación y
freezing de la marcha, presión arterial baja debido a la enferme-
dad o al uso de determinados medicamentos, inatención, déficit
visuoespacial, menor tiempo de reacción, e incluso mala visión
debido a cataratas.
Si siente inseguridad al caminar, tiene problemas de equilibrio
cuando cambia de posición o necesita tomarse de la pared con
mayor frecuencia, consulte a su médico e infórmese sobre qué
y la prevención de caídas

puede hacer para prevenir o reducir el riesgo de caídas.

Caídas
Las caídas son frecuentes en las personas que tienen más de
65 años. La mayoría se produce en el hogar, más precisamente,
de capitulo

en el baño y son más frecuentes con el uso de muchos me-


El equilibrio

dicamentos. Aun tomando todas las precauciones necesarias,


Titulo
8.

53
las caídas igualmente pueden ocurrir. Si usted experimenta este
tipo de dificultades, tenga siempre a mano un teléfono celular.
Será de gran utilidad para pedir ayuda en caso de que usted se
encuentre solo y no pueda movilizarse.

Esté atento a los siguientes factores, los cuales pueden


indicar una alteración del equilibrio, e incrementar su
riesgo de caída:
• Necesidad de agarrarse de algún objeto, de las paredes
o del marco de la puerta al caminar.
• Caminar más lento o mirando al suelo o con los pies más
separados entre sí.
• Menor deseo de salir a caminar.
• Problemas al caminar sobre superficies irregulares.
• Sensación de inestabilidad al caminar o al subir o bajar
escaleras.
• Inestabilidad al levantarse a la noche para ir al baño.
• Hormigueos o menor sensibilidad en los pies.
• Sensación de inestabilidad al cerrar los ojos o girar
bruscamente la cabeza hacia un lado.

Una caída puede provocar un golpe en la cabeza, la fractura


de algún hueso (por ejemplo, de la mano, la pierna o la cadera)
y requerir hospitalización o cirugía, además de generar miedo y
ansiedad, con la consiguiente pérdida de confianza al caminar.
Adicionalmente, el miedo a las caídas lleva a que el paciente se
recluya y tienda a evitar salir a caminar o realizar otras activi-
dades.
Por esto, es importante tomar todas las precauciones expresa-
das en este capítulo, ya que hay muchas estrategias de las que
se puede beneficiar para prevenir caídas y mejorar su confianza
en la caminata.

54
Qué hacer en el caso de una caída

• No se apure a levantarse del suelo. Permanezca calmo y

e
evite entrar en pánico.
• Chequee si tiene alguna lesión. Mueva lentamente sus
dedos, manos, brazos, pies y piernas.
• Evite mover cualquier parte de su cuerpo si tiene dolor.
• Si no tiene dolor ni lesiones visibles, intente levantarse
con cuidado: primero, gire hacia un costado. Luego, utilice
sus manos y piernas para levantarse. Puede acercarse a

ejercitación y salud
algún punto fijo o mueble pesado y ayudarse de él para
ponerse de pie.

Dispositivos de ayuda
Los dispositivos de ayuda son útiles cuando la forma de cami-
nar o el equilibrio están lo suficientemente afectados como para
que el riesgo de caída sea alto. Existen muchos tipos de estos
dispositivos para facilitar la movilización o el desplazamiento. Su
elección debe realizarse en conjunto con un profesional de la
salud, según las alteraciones y las necesidades de cada paciente.

Bastones
El bastón de elección es el recto, de una sola pata y con punta
de goma. La altura del bastón se ajusta a cada paciente. Con el
paciente parado en forma erguida, el mango del bastón debe
llegar a la altura de la muñeca de la mano. No se recomiendan
y la prevención de caídas

los bastones de 3 o 4 patas, por ser más incómodos e inseguros.

Andadores
Los andadores con ruedas son los más seguros y fáciles de
usar, especialmente al girar. Su altura se ajusta a cada paciente,
de capitulo

por lo que son una buena alternativa para casi cualquier persona
El equilibrio

que lo necesite. Algunos andadores traen incorporados canastos,


Titulo
8.

55
Para minimizar o prevenir el riesgo a las caídas
• Camine regularmente y acompañado por algún familiar,
cuidador o amigo.
• Aumente la fuerza muscular con ejercitación física.
• Subir y bajar escaleras, tomando los recaudos
necesarios, puede aumentar la confianza.
• Camine en los períodos on.
• Cuando se ponga de pie, permanezca parado unos
segundos antes de empezar a caminar.
• Si los necesita, use dispositivos de ayuda, como
bastones, andadores y calzado seguro.
• Encienda la luz al levantarse durante la noche para ir al
baño.
• Trabaje su equilibrio con diversos ejercicios, kinesiología
motora, tai chi o tango.

que pueden ser útiles para transportar objetos. Otros andadores


más sofisticados incluyen asientos e, incluso, son eléctricos.

Sillas de ruedas
Las sillas de ruedas son útiles para los pacientes a quienes ya
no les basta el uso del bastón o del andador. Las sillas de ruedas
manuales son adecuadas, debido a que son plegables y livianas
para su transporte. Deben tener asiento y respaldo cómodo (en
lo posible, reclinable), apoyabrazos largos, un sitio para apoyar
los pies, que sea abatible y desmontable, y un freno de mano
para evitar que la silla se mueva cuando el paciente se sienta o
levanta de ella. Su kinesiólogo o terapeuta ocupacional podrán
ayudarlo en la elección correcta de una silla de ruedas acorde
con sus necesidades.

56
Ejercicios
mejorar el equilibrio

e
Caminar sobre una línea recta
1. Póngase de pie. Trate de pararse con la espalda derecha.
2. Coloque un pie delante del otro y camine en una línea recta.
3. Coloque los brazos en cruz para conseguir un mejor equilibrio.
4. Fije la vista en un punto durante todo el trayecto para evitar mirarse
los pies y desequilibrarse.

ejercitación y salud
Desplazamientos laterales (repetir 10 veces de cada lado)
1. Póngase de pie con las piernas separadas.
2. Desplace el peso del cuerpo hacia la derecha y cárguelo sobre esa
pierna. Deje la pierna izquierda floja, toque el suelo solo con la punta.
3. Mantenga la posición durante 5 segundos.
4. Repita el ejercicio desplazando todo el peso sobre la pierna izquierda.

Balanceo hacia delante y atrás (repetir 10 veces)


1. Póngase de pie con las piernas separadas.
2. Desplace el peso del cuerpo hacia adelante y cárguelo sobre la parte
anterior del pie.
3. Mantenga la posición durante 5 segundos.
4. Desplace el peso hacia los talones.
5. Mantenga la posición durante 5 segundos.

Pararse en una sola pierna (repetir 10 veces con cada pierna)


1. Póngase de pie con las piernas separadas.
y la prevención de caídas

2. Desplace el peso del cuerpo hacia la derecha y cárguelo sobre esa


pierna, flexione la rodilla izquierda.
3. Mantenga la posición entre 5 y 10 segundos.
4. Cambie de pierna.
Titulo
8. de capitulo
El equilibrio

57
Ejercicios
En “cuatro patas”
1. Póngase en “cuatro patas”, con rodillas y manos separadas a una
distancia de 30 cm. Mantenga la espalda recta y que la cabeza siga la
línea de la espalda.
2. Levante alternativamente cada brazo hacia adelante y manténgalo en
esa posición durante 5 a 10 segundos.
3. Repita con cada pierna, estirando la pierna hacia atrás, pero
manteniéndola cerca del suelo.
4. Levante el brazo y la pierna contraria (brazo derecho, pierna izquierda)
al mismo tiempo y mantenga la posición durante 10 segundos. Repita
con el lado contrario.

1 2

3 4

Puede aumentar la dificultad realizando los ejercicios anteriores


sobre una superficie inestable, como una colchoneta o arena seca.

58
9. Movimientos finos
y destrezas manuales e
Lic. María Cristina Nothstein

ejercitación y salud
L as actividades cotidianas pueden verse afectadas en la en-
fermedad de Parkinson, principalmente por la presencia de
síntomas motores. Las alteraciones motrices que más repercu-
ten en la vida diaria son: temblor, rigidez, lentitud en el movi-
miento (bradicinesia), trastornos en el equilibrio y la postura.
Estas alteraciones pueden provocar dificultades para realizar
actividades con las manos (especialmente los movimientos fi-
nos que requieren cierta destreza manual), movimientos repeti-
tivos, escribir, o ejecutar actividades que requieran coordinación
y prehensión. En estas situaciones, el paciente experimenta dé-
ficit en la coordinación motora gruesa, fina y de ambas manos.
finos y destrezas manuales

El objetivo principal de la terapia ocupacional es mantener la


mayor autonomía posible del paciente en las actividades de la
vida diaria. Que sea capaz de valerse por sí mismo, sea produc-
tivo y disfrute del tiempo libre.
Titulo
9. de capitulo
Movimientos

59
Para mejorar los movimientos finos
• Preste atención especial a la tarea manual que está
realizando y focalícese únicamente en ella.
• No deje de usar su mano hábil debido a temblor, falta
de coordinación o torpeza con los movimientos finos.
• Puede ayudarse a realizar determinadas tareas
utilizando ambas manos.
• Si tiene temblor en una o ambas manos, intente
estabilizarlas apoyando los brazos o los codos sobre una
superficie (por ejemplo, una mesa).
• Tómese su tiempo para realizar cualquier tarea manual.
Apurarse solo empeorará su coordinación.

Coordinación y movimientos finos


de las manos
Usamos las manos durante todo el día para múltiples propó-
sitos, incluso mientras conversamos. En muchas oportunidades,
los pacientes notan dificultades en la coordinación o en los mo-
vimientos finos de las manos y los dedos. En gran medida, esto
se debe a la lentitud de los movimientos, la rigidez muscular y
la pérdida de los movimientos automáticos o no planificados
voluntariamente.
Es importante siempre tomarse el tiempo necesario para rea-
lizar las tareas manuales. Apurarse solo empeorará la coordina-
ción de las manos y le llevará más tiempo completar la activi-
dad. Para algunas tareas, conviene esperar al mejor momento
relacionado con el efecto de la medicación.
También es importante ejercitar las manos frecuentemente:
tocar algún instrumento, usar el teclado de la computadora o un
joystick para videojuegos, jugar a las cartas o al Uno Solo.

60
Cuidado personal
Las dificultades para el vestido, la higiene, la comunicación y
la movilidad funcional en general pueden ser muy frustrantes

e
para el paciente. Colocarse la ropa y desvestirse, calzarse y des-
calzarse, abrocharse los botones, ponerse la corbata e incluso
subir y bajar cierres pueden traer dificultades para aquellos con
sintomatología de parkinson avanzada.
Sin embargo, hay ciertas estrategias específicas que se pue-
den considerar para facilitar estas tareas diarias. A continuación
señalaremos algunos consejos que pueden servir para reducir

ejercitación y salud
los problemas más comunes que se presentan con el síndrome
de parkinson. La terapia ocupacional también es muy útil para
entrenar determinadas actividades cotidianas, como por ejem-
plo, vestirse, bañarse y alimentarse, entre otras.

Al vestirse

• Prepare previamente toda la ropa y colóquela en orden.


• No deje tirada la ropa en el suelo.
• No se apure.
• Vístase sentado en una superficie estable (silla con respaldo
y apoyabrazos). No lo haga en el borde de la cama.
• Utilice prendas sueltas, de géneros que no sean rígidos,
y cinturas elásticas.
• Coloque argollas en las perillas de los cierres.
finos y destrezas manuales

• Use zapatos sin cordones o, bien, cordones elásticos.


• Póngase las medias y los zapatos apoyando el pie en un
banquito.
• Elija velcros en lugar de botones. Use abotonador.
• Evite zapatos de taco alto.
• Utilice un calzador de mango largo.
Titulo
9. de capitulo
Movimientos

61
Dificultades en la higiene
Otra de las manifestaciones de las dificultades motrices se ex-
perimenta a la hora de la higiene personal. Cuestiones simples
y cotidianas, como entrar a la bañera, alcanzar todas las zonas
del cuerpo con la esponja, secarse con la toalla, maquillarse,
cepillarse los dientes, peinarse, afeitarse o depilarse, e incluso
manipular productos de tocador, pueden resultar problemáticos.
Hay varios elementos que puede adquirir e instalar en su casa
para que estas tareas resulten más seguras y llevaderas. Por
ejemplo, barras o pasamanos, apósitos y bombachas descarta-
bles para la incontinencia, jabón en gel o líquido con dispositivo
dosificador, alfombras antideslizantes, entre otros.

Para la higiene personal


• Use una silla frente al lavatorio.
• Ubique el espejo a la altura de sentado.
• Utilice herramientas (cepillo de dientes, máquina de
afeitar o depilarse) eléctricas y con mango largo.
• Báñese sentado.
• Engrose los mangos de su peine, brocha de afeitar y
cepillo de dientes.
• Use dentífrico con tapa abre-fácil (no a rosca).
• Si se va a higienizar solo, lleve consigo un teléfono
inalámbrico o celular para poder comunicarse en caso
de requerir ayuda o tener algún problema.

La movilidad funcional
Las dificultades en la movilidad funcional pueden presentarse
como problemas específicos para llevar a cabo ciertas activida-
des cotidianas básicas, tales como trasladarse de un lugar a otro
o utilizar el transporte público. Si bien estas dificultades pueden
presentarse como importantes limitantes de la libertad del pa-
ciente, hay varias recomendaciones y estrategias que se pueden

62
adoptar para que tengan menos efecto en la vida de quien las
experimenta.

e
Estrategias para mejorar la movilidad funcional

• La cama debe tener 80 cm de alto; use un colchón duro.


• Escoja sábanas y pijamas de géneros como la seda, que
faciliten la movilidad, y use mantas livianas.
• Compre sillas altas y con apoyabrazos.
• Utilice carritos con ruedas para transportar objetos

ejercitación y salud
• Para conducir, son ideales los autos con cambio de marcha
automático. Si quiere más información sobre manejar, vea
el capítulo 19.
• En el transporte público, viaje sentado, cerca de la puerta
de ascenso y descenso.
• No sienta vergüenza de pedir ayuda cuando la necesite.

La alimentación
Los problemas en la destreza manual también pueden afectar
las actividades relacionadas con la alimentación y la hora de la
comida. Estas dificultades incluyen servir la comida, llevar la co-
mida y la bebida a la boca, cortar los alimentos y abrir y cerrar
envases. Algunas herramientas, como los abridores eléctricos y
el bolsillo palmar, pueden ayudar a reducir estos inconvenientes.
finos y destrezas manuales

Para facilitar la alimentación


• Apoye los brazos encima de la mesa.
• Siéntese con la espalda recta.
• Use cubiertos con mangos engrosados y algo pesados.
• Utilice vasos con asas para facilitar el agarre.
de capitulo
Movimientos

• Utilice individual antideslizante.


• Beba con sorbete.
• Utilice vajilla que no se rompa.
Titulo
9.

63
La comunicación y la escritura
La alteración de la letra al escribir es muy frecuente en los pa-
cientes con enfermedad de Parkinson. Una característica común
es una letra más chica (micrografía) y, en ocasiones, irregular o
desprolija. Progresivamente, la escritura se puede volver poco
legible y afectar la firma de documentos o cheques.
Las dificultades más comunes suelen estar relacionadas con
problemas al sujetar una lapicera, utilizar el teclado de una com-
putadora y/o mantener el volumen de la voz.
Si su escritura está muy limitada, puede considerar el uso de
los “sistemas de comunicación aumentativa alternativa”. Existen
varios sistemas de comunicación aumentativa alternativa dise-
ñados por ingenieros especializados. Ellos evalúan a la persona
y, en función de las limitaciones, le proveen el equipamiento
necesario para que la comunicación sea eficaz.

Para mejorar la escritura


• Escriba cada letra de la manera más prolija posible.
• Tómese su tiempo: escriba de manera lenta y haciendo
trazos grandes.
• Evite distraerse con otras actividades, como hablar.
• Engrose las lapiceras que utiliza.
• Intente “dibujar” cada una de las letras, dándole forma
por separado.
• Escriba en imprenta mayúscula; esto favorece una
escritura más clara, porque las letras están separadas
entre sí, lo que obliga a una pausa.
• Utilice hojas con renglones.
• Evite escribir textos muy largos, que puedan cansar o
volver más rígida su mano.
• Practique la escritura, al menos 2 veces al día.
• Evite escribir si está muy cansado, estresado o apurado.

64
Productividad
Todos los dispositivos que faciliten la ejecución de tareas co-
tidianas, como lavavajillas, aspiradoras, lavarropas, secarropas,

e
etcétera, son de gran utilidad para reducir el impacto que estos
problemas pueden tener sobre la vida del paciente. Asimismo,
un triturador de pastillas y un pastillero son clave para facilitar la
administración de los medicamentos.
En el puesto de trabajo será necesaria una buena evaluación
para advertir qué modificaciones deberán realizarse en cuanto
a mobiliario y medios, para facilitar la realización de tareas.

ejercitación y salud
A veces, un cambio de puesto dentro del propio trabajo puede
ser beneficioso.

Tiempo libre
Las actividades de esparcimiento y tiempo libre son tan im-
portantes y necesarias como el trabajo. Por tal motivo, no deben
desatenderse este tipo de actividades a pesar de las dificultades
motrices; adaptar las reglas y el equipamiento de modo que
faciliten la participación de todos los involucrados es una estra-
tegia clave para lograr esto.
Es indispensable que, en función de sus intereses, planifique
modos de hacer y reglas que se adapten a sus posibilidades;
esta tarea es competencia del terapista ocupacional.

finos y destrezas manuales

Ejercite las manos frecuentemente


• Toque algún instrumento.
• Use el teclado de su computadora o un joystick para jugar
videojuegos.
• Juegue a las cartas.
de capitulo

• Use tijeras (con los debidos cuidados).


Movimientos
Titulo
9.

65
66
10. El volumen y la
claridad de la voz e
Lic. Liliana Sabe

ejercitación y salud
U no de los síntomas más frecuentes de la enfermedad de
Parkinson es la manifestación progresiva de problemas
para hablar de manera clara y de mantener el volumen de la
voz. Se estima que el déficit en la comunicación oral está pre-
sente en el 60% a 80% de los pacientes en las etapas medias
de la enfermedad.
El habla del paciente con enfermedad de Parkinson se carac-
teriza por tener una sonoridad e intensidad monótona, de tono
bajo y limitadamente musical, que tiende a desvanecerse al final
de la fonación. La articulación de las palabras también puede ver-
se afectada, lo que hace que algunas frases sean menos claras
(disartria) y, también, con un tono más bajo de voz (hipofonía).
En algunos casos, el volumen de la voz puede disminuir hasta
y la claridad de la voz

volverse inaudible.
Este capítulo detalla estos problemas del habla y ofrece conse-
jos útiles para mejorarlos.
Titulo
10. de capitulo
El volumen

67
Disartria
Cambios en la voz y el habla
Para hablar y que la voz sea clara es necesario tener un control
preciso del movimiento de la respiración, los músculos de la cara
y la boca, y la postura corporal.
El déficit motor que acompaña al parkinson afecta tres subsis-
temas relacionados con el control motor del habla: los cambios
en la voz, en la pronunciación de las palabras y en la falta de
entonación de los mensajes conforman la disartria hipocinética,
característica del parkinson.

En general, los pacientes con disartria suelen tener


en la voz una sonoridad e intensidad monótonas y un
tono bajo, con un lenguaje plano y poco modulado. Los
ataques son lentos, las pausas son significativas (para
respirar entre palabras y sílabas), la articulación es
reducida y el discurso pierde inteligibilidad.

La disartria afecta la articulación de las palabras y la voz. La


comprensión y su pensamiento no están alterados. El control
motor afectado por el parkinson altera el tono, la fuerza, la velo-
cidad y la coordinación en el habla.
La última consecuencia de la disartria es la afección de la in-
teligibilidad del mensaje y la disminución de la capacidad de
comunicación entre el paciente y los interlocutores.
La fonoaudiología es una herramienta importante para los pa-
cientes que presentan dificultades en la dicción y favorece una
mejor comunicación con quienes los rodean.

68
La lentitud en el procesamiento de la información puede
afectar no solo al lenguaje, sino también a la memoria, la
atención y otros procesos implicados en el procesamiento

e
de la información emocional.

Estrategia terapéutica
Generalmente, las dificultades del habla son abordadas por
fonoaudiólogos especializados en trastornos neurológicos. Ellos

ejercitación y salud
podrán asesorarlo en los ejercicios necesarios para mantener la
respiración y la postura adecuadas para una buena calidad vocal
y proporcionar ejercicios prácticos del aparato fonador, además
de brindar información acerca de nuevos implementos tecnoló-
gicos de compensación.

Estrategias para mejorar la calidad expresiva


Una herramienta fundamental para iniciar la rehabilitación del
habla es contar con un espejo. Frente a él se pueden realizar los
ejercicios prácticos orales que figuran en este capítulo, tanto en
el consultorio como en la casa. Muchos pacientes se benefician
con la ejercitación de la musculatura facial y bucal; se reco-
mienda realizar los ejercicios todos los días, durante unos pocos
minutos, durante la mañana y repetirlos a la tarde.
Un fonoaudiólogo especializado en rehabilitación podrá ayu-
darlo con las estrategias adecuadas, que consistirán en controlar
y fortalecer los músculos de la cara y la boca.
Por otro lado, la respiración también es fundamental para
y la claridad de la voz

nuestra voz. Sin un buen caudal aéreo, la voz suena débil y no


se puede terminar una frase. La capacidad aérea y la coordina-
ción con el habla son imprescindibles para que nuestra conver-
sación sea audible.
Titulo
10. de capitulo
El volumen

69
En la casa
• Tenga a mano un espejo.
• Use un cepillo de dientes eléctrico.
• Practique la ejercitación específica.
• Destine, diariamente, breves períodos para realizar los
ejercicios prácticos.
• Practique la respiración completa.

Cuidar la voz
Es muy importante cuidar la voz. Si comienza a sentir que su voz
es cada vez más débil, es probable que sus interlocutores le pidan
que repita cada frase. Esto, además de ser muy molesto, ocasiona
mayor fatiga al hablar. Una reacción común puede ser tratar de
hablar más fuerte, o forzar la voz. Sin embargo, esto solo trae ma-
yores problemas. Se recomienda reducir el ruido de fondo exis-
tente en su ambiente cotidiano, hablar de frente a la persona a la
que se dirige y colocarse cerca de quien lo escucha. Evite hablar
de manera prolongada, a larga distancia y en el exterior.

Pautas sencillas para cuidar la voz

• Beba diariamente suficiente cantidad de agua u otros


líquidos (descafeinados y no alcohólicos).
• No grite por encima del ruido.
• Use sonidos no vocales para llamar la atención: palmas,
silbidos, campanilla.
• Evite hablar durante una actividad física intensa.
• No tensione la parte superior del tórax, los hombros, el
cuello y la garganta para inspirar o para emitir sonidos.

70
Tampoco es buena idea carraspear ni toser bruscamente. En
vez de ello, bostece para relajar la garganta, trague lentamente
y beba un poco de agua, o emita un “zumbido”, concentrándose

e
en las sensaciones de resonancia vocal. Siempre recuerde res-
petar las pausas respiratorias adecuadas y reducir la velocidad
del habla.

Cantar es un excelente ejercicio para la voz. Cuando uno


canta, usa los mismos músculos que se emplean para

ejercitación y salud
hablar. Trate de respirar profundo y entone sus canciones
favoritas.

Control de la respiración
El control de la inhalación y la exhalación del aire permiten al
paciente mantener un volumen de habla adecuado durante una
conversación. Si los músculos que participan en la respiración
no están bien controlados, la voz tiende a perderse al finalizar
una oración. Si se produce hiperventilación (respiración acelera-
da y profunda), no hay respaldo suficiente para emitir sonidos
fuertes.

Para trabajar los músculos involucrados


en la respiración
• Infle un globo.
y la claridad de la voz

• Sople una vela encendida.


• Mueva una pelota de ping-pong sobre una mesa,
mediante soplidos.
• Tome aire por la nariz y sople por la boca a través de un
tubo o sorbete.
Titulo
10. de capitulo
El volumen

71
Apps y recursos tecnológicos
Algunos pacientes pueden beneficiarse con dispositivos que
demoran el feedback auditivo normal. Estos consisten en el uso
de un micrófono y un audífono que, mediante un software es-
pecial, retardan la escucha de su propia voz. Para que esto sea
beneficioso, el paciente tiene que tener un flujo respiratorio ade-
cuado, para que la voz sea captada por el micrófono. Cuando la
disartria es muy grave, se puede recurrir a tableros prediseñados
con las necesidades individuales.

Algunas opciones
- MyKeyboDroid: sintetizador vocal, con teclado interactivo,
que permite escribir y hablar a personas con movilidad reducida.
- Oral Motor: es una aplicación que muestra fotos y videos de
ejercicios para fortalecer la musculatura oral.
- Piano Real: es una aplicación para iPad y tablet que simula un
piano. Se pueden ejercitar movimientos alternos con las manos
y la melodía y la entonación del habla.
- Verbaloop: los módulos de tratamiento para la afasia pueden
utilizarse para mejorar el habla mediante la lectura y la repeti-
ción de las historias.
- Lumosity: variedad de ejercicios cognitivos que estimulan la
atención, el cálculo y las funciones espaciales, entre otros.

72
Para los cuidadores de pacientes con enfermedad
avanzada

e
• Dele tiempo al paciente para expresarse.
• Escuche en forma activa, con gestos de afirmación y
comprensión.
• Preste atención al paciente.
• Establezca contacto visual.
• Hágale saber si se le entendió.
• Manifieste interés en su comunicación.

ejercitación y salud
• Evite ruidos, televisión y música.
• Evite diálogos extensos.
• Evite conversaciones grupales.
• Repregunte por sí/no.
• Si no lo entiende, pídale que escriba.
• Utilice ayudas externas (teclado, escritura manual,
comunicador).

- Yoga: existen varias apps con videos de la respiración cos-


to diafragmática, que pueden servir de guía audiovisual para la
práctica diaria en su casa.

El volumen
Titulo
10. y la claridad de la voz
de capitulo

73
Ejercicios
mejorar la respiración
Coordinación entre respiración y habla
1. Siéntese cómodamente en una silla con respaldo.
2. Apoye la espalda.
3. Respire por la nariz, llevando el aire hacia la base de los pulmones.
Se puede ayudar poniendo la mano en el abdomen.
4. Expulse el aire en forma continua emitiendo el sonido /sssssssss/.
5. Vuelva a realizar esta secuencia expulsando el aire emitiendo
/fffffffff/.
6. Realice esta secuencia 3 a 5 veces. Luego, combine la exhalación
con la emisión de sonidos vocálicos: /aaaaaaa/.

Orofaciales
Observe y determine cuáles son los ejercicios que le resultan más
difíciles. Colóquese frente al espejo y observe su desempeño.
Repita 3 a 5 veces cada uno.
1. Sonría, sostenga la sonrisa, relájese y repita.
2. Frunza los labios y sosténgalo. Relaje y repita.
3. Alterne: fruncir los labios y sonreír. Frunza los labios lo más que pueda
y sonría lo más ampliamente posible, juntando las cejas al fruncir y
alzándolas al sonreír.
4. Abra la boca y pase la punta de la lengua alrededor de los labios. Los
movimientos deben ser controlados y realizarse lentamente, tomando
conciencia de las sensaciones que producen.
5. Explore la parte interna de su boca con la lengua: pase la punta de la
lengua por todos los dientes y por las encías, manteniendo la boca
cerrada.
6. Abra la boca lo más exageradamente posible, sostenga la posición,
relájese y repita.
7. Emita el sonido /ka/ en forma prolongada, lo más alto y fuerte que
pueda.
8. Repita las sílabas /pa/ /ta/ /ka/.

74
Ejercicios
Respiración diafragmática (repetir 10 veces)
1. Acuéstese boca arriba, con la cabeza bien apoyada y las piernas

e
flexionadas.
2. Coloque una mano sobre su abdomen y la otra, sobre el tórax.
3. Inspire profundamente por la nariz e hinche el abdomen.
4. Expulse el aire por la boca, mientras el abdomen se deshincha,
ayudándose con la mano.

Respiración costal (repetir 10 veces)

ejercitación y salud
1. Acuéstese boca arriba, con la cabeza bien apoyada y las piernas
flexionadas.
2. Coloque las 2 manos sobre las últimas costillas.
3. Inspire profundamente por la nariz y expanda la caja torácica.
4. Expulse el aire por la boca, ayudándose con las manos. Presione sobre
las últimas costillas.

Combinado con brazos (repetir 10 veces)


1. Acuéstese boca arriba, con la cabeza bien apoyada y las piernas
flexionadas. Coloque los brazos estirados a lo largo del cuerpo.
2. Levante los brazos estirados por encima de la cabeza, tan atrás como
pueda, con los codos en extensión e inspirando.
3. Baje los brazos y suelte el aire.

y la claridad de la voz

2
de capitulo

3
El volumen
Titulo
10.

75
11. La masticación y la deglución

12. La dieta y la medicación

13. La constipación y la salivación excesiva

76
A limentación

11. La masticación y la deglución alimentación


78
11. La masticación
y la deglución A
Lic. Horacio Cámpora

alimentación
Lic. Alejandra Falduti

L a deglución consiste en el transporte de saliva y sustancias


líquidas o sólidas, desde la boca hacia el estómago. La disfagia
es la dificultad para transportar los alimentos y deglutirlos de
manera segura.
En la enfermedad de Parkinson se pueden desarrollar sínto-
mas que comprometen la deglución; entre ellos, la falta de
coordinación entre la capacidad de hablar, respirar y deglutir y la
pérdida de eficacia en la ingesta de los líquidos y los alimentos
sólidos.

Las dificultades en la alimentación pueden estar


relacionadas con:
11. La masticación y la deglución

• La capacidad de comer por sí solos (problemas en la


movilidad de los brazos o en el uso de los utensilios).
• La postura (dificultad para mantener el tronco erguido).
• La coordinación de los movimientos para comer y tragar.
• La manipulación de la comida en la boca.
• El traslado del alimento en la faringe y el esófago.
• La pérdida del apetito.

79
La deglución
Para comprender qué sucede cuando el alimento va por el
camino equivocado, tenemos que conocer el trayecto que debe
recorrer una vez ingresado en la cavidad bucal. La vía digestiva,
compuesta por la boca, la faringe, el esófago y el estómago, se
entrecruza con la vía respiratoria a la altura del cuello. La vía
respiratoria está compuesta por nasofaringe, orofaringe, laringe,
tráquea y pulmones.
La coordinación y la sincronización entre ambas vías son fun-
damentales para que el alimento transite en dirección correcta y
no cambie de camino y penetre en el sistema respiratorio. Esta
coordinación es controlada por el sistema nervioso central, que
está alterado en ciertos aspectos en la enfermedad de Parkin-
son. Es por esto que, durante la evolución de la enfermedad, la
mayoría de los pacientes manifiesta dificultades en algún aspec-
to del proceso de deglución.

El proceso de deglución puede dividirse en cuatro etapas:


oral preparatoria, oral, faríngea y esofágica. En cada una
de ellas se pueden dar distintos problemas; reconocerlos
es el primer paso para tratarlos y mejorar así la capacidad
de alimentarse.

Etapas de la deglución
Etapa 1: oral preparatoria. Los alimentos son introducidos en
la boca, el paciente los mastica y forma un bolo y lo conduce a la
parte posterior de la cavidad bucal, que se mantiene cerrada, para
que no se escape el alimento de ella.

Etapa 2: oral. Una vez que se formó el bolo, la lengua lo con-


duce hacia la parte posterior de la cavidad bucal. Cuando el ali-
mento llega a la base de la lengua y toca el paladar blando, se
produce el reflejo de deglución.

80
Los músculos que intervienen en estas etapas de la deglución
pueden verse afectados por la rigidez, la lentitud de los movi-
mientos, el temblor y los movimientos involuntarios, como las

A
discinesias que comprometen la cara, la boca y la lengua. Para
evaluar si la modificación de la postura puede ayudar a la ali-
mentación, los profesionales de la salud que atienden al paciente
solicitarán un estudio denominado videodeglución, que tiene
como objetivo controlar que el transporte de los alimentos y los
líquidos se ejecute de manera segura y eficaz.

alimentación
En las primeras dos etapas, pueden presentarse los
siguientes síntomas:
• Salivación excesiva por la dificultad para cerrar la boca.
• Derramamiento de líquidos o alimentos.
• Dificultad para la masticación o el traslado de los
alimentos hacia la zona posterior de la boca.
• Necesidad de tragar más de una vez para un único bolo
alimenticio.

Etapa 3: faríngea. Los alimentos son impulsados desde la par-


te posterior de la lengua hacia la garganta. Una vez producido
el reflejo, la persona traga y el alimento se traslada a la faringe.
Durante esta fase, el velo del paladar está arriba, para que el
alimento no fugue por la nariz. El aire no entra a los pulmones
en este momento.
11. La masticación y la deglución

En la tercera etapa, pueden presentarse los síntomas


siguientes:
• Tos.
• Sensación de asfixia o falta de aire, debido al ingreso de
los alimentos en la tráquea.
• Demora en la deglución y acumulación de alimentos en la
garganta, lo que provoca una sensación de atoramiento.

81
Etapa 4: esofágica. En esta etapa, los alimentos ingresan al
esófago. Los pacientes pueden sentir que los alimentos o los com-
primidos de los medicamentos se atoran o que descienden por el
esófago con mucha lentitud. También pueden sentir “espasmos”,
acidez estomacal o reflujo.

Para ayudar la deglución


• Realice ejercicios con la lengua.
• Modifique la consistencia de los alimentos.
• Utilice posturas de compensación: baje la cabeza al
tragar.
• Intente aguantar la respiración mientras traga.
• Carraspee o tosa voluntariamente luego de tragar.
Si pasó alimento hacia la zona de las cuerdas vocales,
con la tos se puede expulsar.

Los alimentos
La ingesta de alimentos depende de una serie de actividades
neuromusculares que articulan las fases deglutorias. No todos
los alimentos exigen la misma coordinación y sincronismo; por
esto, la selección de la consistencia de los alimentos es clave
para lograr una buena alimentación.
Los alimentos semisólidos son los que necesitan menos movi-
mientos coordinados para el traslado a la vía digestiva, ya que
no precisan masticación, el bolo es más homogéneo y se nece-
sita menos fuerza para trasladarlo.
Los alimentos sólidos necesitan mayor actividad motora para
la masticación y la formación de un bolo cohesivo y homogéneo,
con mayor producción de saliva, lo que puede generar residuos
en la boca. Los pacientes con dentadura deficitaria no podrán
lograr la masticación de manera completa.

82
A la hora de alimentarse

A
• Coma cantidades pequeñas en cada bocado, mastique
despacio y con la boca cerrada.
• Evite los sólidos muy duros o secos; siempre conviene
lubricarlos y ablandarlos, por ejemplo, con alguna salsa,
sobre todo si tiene dificultades en la masticación o el
traslado hacia la zona posterior de la boca.
• Evite la comida que se desmenuza y los alimentos
pastosos que se pegan con facilidad al paladar.

alimentación
• Si tiene dificultad para tragar, puede realizar “doble
deglución”, es decir, tragar el alimento y, luego, tragar
en seco.

Las bebidas
Beba sorbos pequeños, en forma lenta, y baje la cabeza en el
momento de tragar. Si se producen ahogos frecuentes con los
líquidos, estos se pueden espesar con polvos que se venden en
las farmacias. Con estos espesantes se pueden lograr consis-
tencias diferentes, desde una parecida a un licuado (que puede
beberse con bombilla), hasta un semisólido, que se toma con
cuchara. La consistencia adecuada será aquella con la cual el
paciente no se atragante, pero siempre es mejor la evaluación
mediante un estudio específico. 11. La masticación y la deglución

Los líquidos también pueden presentar problemas


frecuentes y en etapas tempranas de la enfermedad, ya
que necesitan una correcta coordinación de fases deglutorias
para desplazarse de manera rápida en la vía digestiva.
La tos luego de tomar agua puede ser la primera indicación
de un problema de este tipo.

83
Medidas generales
Más allá de las dificultades específicas que el paciente pueda
tener para su alimentación, hay una serie de recomendaciones
que se deben tener en cuenta para mejorar la experiencia ali-
mentaria. Siempre es importante realizar una dieta variada, con
seguimiento por parte de un nutricionista, para asegurarse la
hidratación y la nutrición adecuadas. Esto también ayuda a con-
trolar el peso y a evitar sensaciones incómodas relacionadas con
la dieta.
La medicación es otro aspecto a considerar (el cual se tratará
en el capítulo 12). Si usted toma medicación, debe hacerlo me-
dia hora a una hora antes de las comidas. Intente comer en los

Para tragar los alimentos y los líquidos


• Siéntese siempre derecho y, preferentemente, en una
silla con respaldo. Evite comer en la cama o en el sillón.
• Mantenga una higiene bucal adecuada.
• Mastique lentamente, trague toda la comida en
cantidades pequeñas antes de volver a ingerir.
• Trague 2 a 3 veces luego de ingerir.
• No hable con la boca llena.
• Beba de manera lenta y con sorbos pequeños. Alterne
los bocados de comida con sorbos de bebida para
limpiar la boca de restos de alimentos.
• Si utiliza sorbete para beber, colóquelo en la parte
anterior de la boca y succione lentamente para evitar
tragar cantidades excesivas de líquido.
• Evite levantar el mentón para tragar el último sorbo de
líquido de un vaso.
• No beba líquidos de una lata, utilice un vaso.
• Evite comer o tragar en momentos off de la medicación.

84
momentos “buenos” o cuando la medicación alcance el mayor
efecto. De la misma manera, es una buena práctica mantener
horarios regulares en la comida. Es mejor comer poco, pero varias

A
veces al día; estos son momentos que exigen concentración, por
lo que se debe evitar cualquier distracción a la hora de comer,
por ejemplo, ver televisión.
En el caso de que no pueda cocinar los alimentos adecuada-
mente, existen preparados especiales que aseguran una die-
ta completa, con proteínas, minerales, hidratos de carbono y
otros nutrientes necesarios. Trate de adaptar la alimentación a

alimentación
la enfermedad, pero siempre que pueda conservar sus hábitos
y gustos personales.

Evite antes de irse a dormir

• Comidas copiosas.
• Acostarse con el estómago vacío o con hambre.
• Alcohol.
• Café, té, mate u otros estimulantes, como las bebidas cola.
• Beber demasiado líquido.
• Cigarrillo.

Consejos útiles antes de la ingesta


Es importante mantener la humedad y la limpieza de la boca
tanto en el momento previo como en el posterior de la alimen-
tación y la toma de medicación. Durante la noche disminuye la
11. La masticación y la deglución

producción de saliva; por lo tanto, en las primeras horas de la


mañana, la boca está “pastosa” y la lengua, poco flexible. En pa-
cientes respiradores bucales es común la boca sucia, con restos
de saliva adheridos sobre el paladar y la lengua.

85
Cuidado de la boca
• Mantenga la higiene bucal mediante el cepillado dental
y los enjuagues bucales.
• Si utiliza dentadura postiza, límpiela adecuadamente y
con frecuencia.

Al humedecer la boca se logra una mejor movilidad de todas


las estructuras, lo que permite el mejor traslado de la medica-
ción o el alimento. Además, tener la boca limpia disminuye la
toxicidad de la saliva, lo cual es útil en el caso de que se produz-
can microaspiraciones (entrada de partículas pequeñas de saliva
en la vía respiratoria).
Si utiliza dentadura postiza, esta debe higienizarse retirándola
de la boca, ya que se suelen acumular residuos entre el paladar
duro y la prótesis dental.

Para minimizar el ahogo, se pueden hacer modificaciones


en la dieta: tener en cuenta el cambio en la consistencia
de los alimentos y los líquidos, sus volúmenes y
porciones, en total acuerdo entre el paciente y el
nutricionista tratante.

Postura
En la vía digestiva existen esfínteres que funcionan como vál-
vulas de apertura y cierre. Estos son el esfínter esofágico supe-
rior, que se abre cuando el alimento se traslada de la boca al
esófago, y el esfínter esofágico inferior, que se abre cuando el
alimento pasa del esófago al estómago.
La enfermedad de Parkinson puede ocasionar que la apertura
de alguno de estos esfínteres no sea total. Esto significa que el
traslado del alimento de un sector a otro no se realiza de ma-

86
nera completa. La situación empeora si el paciente tiene una
flexión anterior de cabeza y cuello para el esfínter esofágico
superior y flexión anterior de tronco, para el esfínter esofágico

A
inferior. Por esto, es muy importante tener en cuenta la postura
a la hora de comer.

La postura al comer

• Coma bien sentado, con los pies en el suelo y la espalda

alimentación
apoyada en el respaldo de la silla, para mantener el tronco
alineado.
• Evite distracciones a la hora de alimentarse.
• Regule la altura de su silla y la mesa para que no tenga
que flexionar el tronco hacia adelante.
• Lleve la cabeza hacia abajo en el momento de tragar, para
facilitar el traslado de la comida por la faringe y evitar
atragantarse.

Cómo reaccionar frente a un ahogo


El peligro de que el sistema respiratorio y el sistema deglu-
torio no coordinen es que se produzca un cruce de caminos: al
tragar y tomar aire al mismo tiempo, el aire que ingresa lleva
restos de saliva o alimentos a un lugar equivocado. Esto puede
ocasionar ahogos o tos continua.
11. La masticación y la deglución

Todos los involucrados tienen un objetivo en común:


contener al paciente desde el punto de vista de su
capacidad para alimentarse, comunicarse y movilizarse.
El tratamiento kinesiológico puede ayudar con la
implementación de un nuevo patrón deglutorio, que
permita una alimentación oral segura y eficaz, sin
contaminar el pulmón.

87
Para evitar que el paciente llegue al desmayo o a la pérdida de
conocimiento, se puede realizar la maniobra de Heimlich.

Si el paciente está consciente:


1. Ubíquese detrás del paciente y coloque los brazos alrededor
de su cintura.
2. Coloque el puño con el pulgar hacia adentro justo por enci-
ma del ombligo y agarre el puño firmemente con la otra mano.
3. Tire del puño con fuerza abruptamente hacia arriba y hacia
adentro para aumentar la presión en la vía respiratoria por
detrás del objeto causante de la obstrucción y forzarlo a salir de
la tráquea.

1 2 3

Si el paciente está inconsciente:


1. Acueste al paciente boca a arriba.
2. Ubíquese por encima, con una pierna a cado lado.
3. Empuje el puño agarrado hacia arriba y hacia adentro, en
una maniobra similar a la mencionada previamente.

1 2

88
Autoevaluación
¿Tengo problemas para tragar?

A
Los siguientes enunciados permiten determinar si usted tiene alguna
dificultad para alimentarse. Si experimenta alguno de los siguientes
síntomas, es posible que tenga problemas para tragar que requieran
diagnóstico y tratamiento apropiados. Consulte con su médico.

1. Toso o me atraganto al comer o beber.


2. Toso poco tiempo después de comer o beber y mientras realizo otras

alimentación
actividades.
3. Trato de evitar tomar líquidos o comer alimentos de consistencia
dura.
4. Siento que los alimentos se me atoran en la garganta o se acumulan
entre los dientes.
5. Tengo dificultad para mantener los alimentos y los líquidos dentro
de la boca.
6. Tengo dificultad para tragar las pastillas.
7. Tengo menos apetito o bajé de peso sin proponérmelo.
8. Tengo salivación excesiva.
9. Tengo acidez estomacal o reflujo.
10. Tardo mucho tiempo en comer.

11. La masticación y la deglución

89
90
12. La dieta y la
medicación A
Dra. Lucía Ameghino

alimentación
Lic. Diego Querze

A limentarse adecuadamente significa comer en forma re-


gular (realizar seis ingestas diarias: desayuno, almuerzo,
merienda, cena y 2 colaciones), consumir variedad y color de
alimentos de todos los grupos (granos integrales, vegetales, fru-
tas, productos lácteos descremados y carnes magras) y comer
de manera moderada para mantener un peso saludable. Aunque
parezca algo sencillo, muchas veces no lo es y este problema
puede traer complicaciones en la evolución de la enfermedad.

No existe una dieta específica para la enfermedad de


Parkinson; sin embargo, hay formas de mejorar la calidad
de vida y disminuir las interacciones con la medicación.
y la deglución
y la medicación

La levodopa y las comidas


masticación

En ocasiones, al comenzar el tratamiento con levodopa pue-


den aparecer efectos adversos, como náuseas, falta de apetito y
11. La dieta

malestar gastrointestinal, que generalmente ceden luego de un


tiempo, cuando el cuerpo se acostumbra a la droga.
12.

91
Esto puede evitarse iniciando la medicación con dosis bajas,
recibiendo otro fármaco (domperidona) o tomando la levodopa
con las comidas. El problema es que, al tomarla con las comidas,
puede disminuir su absorción. La levodopa es un aminoácido y
compite con las proteínas (lácteos, carne, pescado y aves) para
su absorción; por lo tanto, se sugiere tomarla lejos de las comi-
das, de ser posible, por lo menos, 30 a 40 minutos antes o una
hora después.
En estadios avanzados de la enfermedad, en algunos pacien-
tes, se observa la disminución del efecto de la levodopa con
el consumo de proteínas. Se recomienda que estos pacientes
realicen dietas que cumplan con todos los requerimientos nu-
tricionales y controlen el aporte proteico. No deben disminuir el
consumo total de proteínas, sino separarlo de la medicación o
incorporarlo en las comidas nocturnas. Hay que tener en cuenta
que algunos alimentos de origen vegetal combinados entre sí

Medicación y comida
• Tome la levodopa 30 minutos antes de ingerir cualquier
alimento.
• Si ya comió, espere al menos una hora para tomar la
medicación.
• Tome la levodopa con agua, bebidas cola o jugos cítricos
(por su acidez).
• No disuelva la levodopa en un vaso de vidrio; se queda
pegada a las paredes.
• Cerciórese de tomarla con mucho líquido y no dejarla en
la boca, para evitar que los dientes se pongan negros.
• Recuerde que puede tomar todos los medicamentos
antiparkinsonianos juntos.

92
(por ejemplo, cereales y legumbres, leche y cereales) propor-
cionan un valor proteico parecido al de los productos animales,
por eso estas combinaciones deben tenerse en cuenta.

Alimentos beneficiosos
Actualmente, no existen alimentos o nutrientes que disminu-
yan la progresión de la enfermedad de Parkinson. Lo principal
es recibir una alimentación saludable, completa y variada. Sin
A
embargo, hay algunos alimentos que pueden aportar levodopa,

alimentación
que causa mejoría en determinados pacientes. Este es el caso
de las habas (Vicia faba), que se ha demostrado que incremen-
tan la concentración plasmática de levodopa, generando mejo-
ría de la función motora en algunos pacientes. A su vez, desde
el punto de vista nutricional, es un alimento muy beneficioso
por su composición química. Sin embargo, es importante que
converse con su médico si esto es o no beneficioso, debido a
que puede aumentar las discinesias o movimientos involunta-
rios. Cien gramos de habas equivalen solo a un cuarto compri-
mido de levodopa, por lo que su impacto es muy bajo.
Asimismo, la papaya tiene un gran poder antioxidante (por su
elevado contenido de vitaminas C y E) y también contribuye en
la digestión y la absorción de nutrientes, pero hasta el momento
no hay información suficiente de que mejore la evolución de la
enfermedad de Parkinson. La vitamina CoQ10 está en estudio
como suplemento nutricional, pero aún no se puede asegurar
su efectividad.

Si bien no existen alimentos o nutrientes que eviten la


y la deglución

evolución de la enfermedad de Parkinson o que disminuyan


y la medicación

su progresión, es clave pautar una dieta balanceada para


tener una alimentación saludable, completa y variada.
masticación
11. La dieta
12.

93
Cómo cuidar los huesos
Los pacientes con enfermedades neurodegenerativas son más
propensos a presentar osteoporosis (disminución del calcio en
los huesos), sobre todo a medida que aumenta su edad.
Los pacientes con enfermedad de Parkinson no son la excep-
ción: pueden presentar caídas frecuentes, por lo que es funda-
mental realizar una dieta con el aporte necesario de calcio y vi-
tamina D, para evitar la osteoporosis y, en consecuencia, reducir
el riesgo de fracturas óseas.

Factores que predisponen a la osteoporosis:


• Bajo peso corporal.
• Tabaquismo.
• Consumo excesivo de alcohol.
• Falta de luz solar (síntesis de vitamina D insuficiente).
• Consumo inadecuado de calcio.
• Falta de ejercicio físico.

El azúcar
La enfermedad de Parkinson o la medicación para tratarla en
algunas ocasiones pueden aumentar el deseo de comer cosas
dulces. Muchas veces, la medicación genera el impulso de le-
vantarse durante la noche, ir a la heladera e ingerir dulces com-
pulsivamente (helados, dulce de leche, chocolates). El consumo
de una cantidad excesiva de azúcar trae como consecuencia el
aumento del azúcar en sangre y de los triglicéridos y, también,
puede contribuir al estreñimiento, entre otras consecuencias.
Por lo tanto, se pueden comer dulces, pero siempre con mode-
ración y que tengan bajo contenido de azúcar.

94
La hidratación
Los líquidos son uno de los aspectos más importantes de la
alimentación para individuos con enfermedad de Parkinson.

A
Es necesario que recuerde la importancia de beber abundante
agua durante todo el día y no solamente en el momento de las
comidas. Si se levanta a orinar por la noche, trate de tomar la
mayor cantidad de líquido durante la mañana o en las primeras
horas de la tarde y disminuir la cantidad en las últimas horas
del día.
Con la edad, la alerta del centro de la sed disminuye, por lo

alimentación
que es frecuente que no la sienta. Sin embargo, esto no signi-
fica que no necesite beber agua o que no esté deshidratado.
En los pacientes con enfermedad de Parkinson es un aspecto
fundamental, debido a que no solo la enfermedad por sí mis-
ma puede ocasionar baja presión (a medida que progresa la
enfermedad, no en todos los casos, pero independientemente
de que tenga antecedentes de hipertensión), sino que también
los medicamentos que se usan para tratarla suelen descenderla
(levodopa, agonistas dopaminérgicos, etc.). Es muy importante
tomar entre dos y tres litros de agua por día, levantarse despa-
cio y avisarle a su médico si presenta mareos al levantarse o
sueño después de tomar la medicación.

Hidratarse ayuda a prevenir el estreñimiento


Beber agua abundante durante el día ayuda a prevenir el
estreñimiento y hace que las heces se mantengan blandas.
y la deglución

Si usted no está acostumbrado a beber agua, comience con


1 o 2 vasos al día, hasta llegar por lo menos a 6 a 8 al día;
y la medicación

de esta forma, se asegura el nivel de hidratación diaria.


masticación
11. La dieta
12.

95
Pérdida de peso
En la evolución de la enfermedad de Parkinson parece haber
una pérdida involuntaria de peso, que se considera de riesgo o
que puede empeorar el curso de la enfermedad cuando es ma-
yor o igual al 10% en los últimos 6 meses. Esta disminución del
peso conlleva una pérdida importante de masa muscular, por lo
que puede resultar difícil caminar, mantener el equilibrio, reali-
zar actividad física adecuada y las actividades de la vida diaria.
Además, también se pierden vitaminas y minerales y pueden
surgir problemas inmunológicos, infecciones, debilidad de los
huesos y alteraciones en la conducta.
Por esto, es necesario que informe a su médico acerca de la
pérdida de peso y realice una evaluación nutricional. Con un plan
alimentario de aumento de peso que tenga en cuenta los valo-
res de laboratorio, las medicaciones indicadas y las preferencias
alimentarias, con controles sucesivos, la evolución de la enfer-
medad no se verá afectada por el estado nutricional.

Hay múltiples causas por las que un paciente puede bajar


de peso:
• Disminución del apetito (constipación, disminución del
vaciamiento gástrico, náuseas, depresión, etcétera).
• Dificultad para tragar (menor consumo de nutrientes).
• Discinesias o temblor intenso (movimientos
involuntarios que generan alto consumo calórico).
• Dificultad para el manejo de utensilios de cocina o
cubiertos.
• Disminución del olfato.

¿Qué puedo hacer si no tengo apetito?


Los pacientes con enfermedad de Parkinson pueden perder el
apetito o el deseo de comer, en parte por la medicación y por la

96
pérdida de olfato, ya que este afecta el sentido del gusto y, por
lo tanto, el deseo de comer. También el estado emocional del
paciente puede afectar las ganas de comer.

A
Para esto, se puede realizar un plan de alimentación, con in-
gestas pequeñas y programadas, con alta densidad energética,
para poder mantener un buen estado nutricional.

Una buena estrategia frente a la pérdida del apetito


es una buena preparación del plato: que tenga varios

alimentación
colores, texturas, que incentiven al paciente al momento
de comer. Es necesario y muy importante crear un ambiente
saludable, luminoso y agradable para estimular
la alimentación.

Las vitaminas y los suplementos


Los pacientes con enfermedad de Parkinson deben realizar
planes de alimentación completa y variada; de esta manera, se
aseguran el aporte de vitaminas, minerales y todos los nutrien-
tes necesarios. Hay que hacer hincapié en el calcio, la vitamina D,
los antioxidantes y las fibras.
Los suplementos vitamínicos muchas veces pueden ser nece-
sarios e importantes, pero siempre y cuando usted tenga algún
déficit en los alimentos que consume o en los valores nutricio-
nales de su dieta. No tome vitaminas sin consultar con su médi-
co, ya que algunas interfieren con la absorción de la levodopa.
y la deglución

No se embarque en dietas hipoproteicas sin consultar a


y la medicación

su médico; que él las indique. Las complicaciones de estas


dietas son mayores que su posible efecto en la absorción
masticación

de la levodopa. Siga los consejos de este capítulo para


mejorar la absorción de la droga.
11. La dieta
12.

97
98
13. La constipación
y la salivación
excesiva A
Dra. Verónica Bruno

alimentación
Dra. Marcela Tela

L a enfermedad de Parkinson puede producir, además de los


cambios en la movilidad, efectos graves en otros sistemas
corporales que generan los denominados síntomas no motores,
entre los que se incluyen la constipación o estreñimiento, los
trastornos del sueño, los problemas cognitivos y del estado de
ánimo y, en algunos pacientes (especialmente, en aquellos con
enfermedad avanzada), el aumento de la salivación y dolores
en distintas partes del cuerpo.

Buenas prácticas
salivación excesiva

• Hable mucho, siéntese derecho y recuerde tener la boca


cerrada cuando escuche. Eso reducirá su salivación.
ladeglución

• Haga mucho ejercicio, tome abundante líquido y consuma


fibras. Esto reducirá su constipación.
masticación yyla

• Con mejor postura, más ejercicio y menos tiempo en la


11. La constipación

cama, tendrá menos dolor.


13.

99
En este capítulo describiremos algunas estrategias útiles para
tratar dos de los síntomas no motores más frecuentes de la en-
fermedad: la constipación y el exceso de saliva. Los siguientes
son consejos prácticos, que no deben reemplazar una conversa-
ción con su médico.

Constipación
La constipación es un problema frecuente, presente en mu-
chos pacientes. Si bien es parte de la misma enfermedad,
se la considera un síntoma multifactorial, lo cual significa que
ciertas conductas alimentarias, la disminución de la ingesta de
líquidos y determinados fármacos suelen generar o contribuir a
empeorar el síntoma.

La constipación o estreñimiento es un síntoma que puede


preceder en años a la aparición de los síntomas motores
de la enfermedad de Parkinson

Es un síntoma muy importante. No solamente porque la cons-


tipación genera incomodidad y dolor, sino porque, en algunos
casos, la disminución en la velocidad evacuatoria dificulta la ab-
sorción de los medicamentos antiparkinsonianos, y disminuye su
efecto y duración.

Estrategias para prevenir la constipación


Beba mucho líquido; si usted limita el consumo de líquidos
para evitar orinar muchas veces por la noche, una estrategia útil
es distribuir la mayor parte de la ingesta de líquidos antes de
las 18. De este modo, podrá orinar antes de acostarse y evitar
levantarse múltiples veces.
Asimismo, como ya se ha detallado en esta sección sobre ali-
mentación, los alimentos ricos en fibra estimulan el tránsito in-
testinal. En la selección de harinas, trate de evitar el arroz y el pan
blanco y, de ser posible, reemplazarlas por harinas integrales.

100
El ejercicio físico aeróbico (caminar, correr, andar en bicicle-
ta) ayuda a estimular el movimiento intestinal; también puede
hablar con un kinesiólogo para que le recomiende técnicas o

A
rutinas que puedan aliviar este síntoma. El uso de rutina de
laxantes, indicados por su médico, puede ser de gran ayuda en
el control de este síntoma. Converse con su médico sobre las
distintas alternativas, incluidos los laxantes osmóticos y otros
productos que estimulan la motilidad intestinal.

alimentación
Los alimentos ricos en fibra estimulan el tránsito intestinal.
Algunos de ellos son las verduras de hoja verde, las
remolachas, algunas frutas (ciruelas, por ejemplo), etc.
En cuanto a las harinas, trate de evitar el arroz y el pan
blanco.

Si la defecación no se produce más allá de los 4 días, es im-


portante consultar a su médico. En algunos casos, se recomienda
realizar enemas evacuantes con el objeto de evitar la formación
de un bolo fecal u otras complicaciones que puedan crear un pro-
blema adicional más allá de empeorar el estado motor habitual.
Finalmente, no siempre los problemas evacuatorios están aso-
ciados con la enfermedad de Parkinson. En los casos en los que
el ritmo evacuatorio se modifique llamativamente (por ejemplo,
pasar de estar constipado a tener diarrea profusa o de un ritmo
regular a una constipación grave), será necesario realizar una
salivación excesiva

consulta con un especialista en enfermedades gastrointestinales


para descartar la presencia de un trastorno a ese nivel.
ladeglución

Salivación excesiva
masticación yyla
11. La constipación

La salivación excesiva, también denominada sialorrea, es un


síntoma no motor de alta frecuencia de presentación entre los
pacientes con Parkinson, especialmente en aquellos con enfer-
medad avanzada. Sin bien puede ser un problema menor, en
13.

101
Para la constipación
• Beba aproximadamente 2 litros de líquido por día.
• Incorpore a su dieta mayor cantidad de alimentos ricos
en fibras.
• Haga actividad física con regularidad.
• Realice técnicas, sugeridas por kinesiólogos con
experiencia, que mejoren la motilidad gastrointestinal.
• Utilice laxantes asociados con el esquema farmacológico
habitual (siempre indicados por su médico).

algunos pacientes representa un síntoma sumamente molesto,


que no solo trae problemas en el ámbito social, sino que tam-
bién puede provocar otras complicaciones.
El tratamiento disponible más utilizado es la aplicación de toxi-
na botulínica en las glándulas que producen la saliva (parótidas,
submandibulares y sublinguales). Esta intervención reduce la
cantidad de saliva transitoriamente y, en ocasiones, el temblor
mandibular, con un beneficio probado superior al 65%. El efecto
comienza a las 48 horas y dura aproximadamente 12 semanas.
Es muy importante que su médico controle el uso de medi-
camentos que agraven el síntoma; quien lo trata debe conocer
todo lo que usted consume, incluidos los medicamentos natu-
rales, los suplementos o los productos de homeopatía. Si está
experimentando este síntoma, consulte sobre el uso de medica-
ciones que pueden reducir la producción de saliva.

102
Es muy importante que su médico controle el uso de
medicamentos que agraven los distintos síntomas. Quien lo
trata debe conocer todo lo que usted consume, incluidos los

A
medicamentos naturales, los suplementos o los productos
de homeopatía.

Hay otras estrategias que pueden ayudar a reducir la gravedad


de este problema; por ejemplo, algunos pacientes notan que

alimentación
masticar chicle (goma de mascar) o mantener un caramelo duro
en la boca, preferentemente sin azúcar, estimula el reflejo de la
deglución y disminuye la cantidad de saliva en la boca. Si bien
en general es una buena idea evitar el azúcar, ya que aumenta
la producción de saliva, en estos casos puede ser beneficioso.

Para la salivación excesiva


• Reduzca los alimentos azucarados.
• Consuma líquidos con frecuencia (preferentemente, agua)
para lavar la saliva.
• Haga ejercicios fonoaudiológicos o con un terapista
ocupacional con el fin de entrenar a los músculos que
participan en la deglución y mejorar la movilidad de los
labios y la lengua.
• El tratamiento antiparkinsoniano correctamente
administrado tiende a mejorar el acto de la deglución.
masticación yyla
11. La constipación
13. salivación excesiva
ladeglución

103
14. Las alteraciones de la conducta
y el estado de ánimo

15. Olvidos y desorganización

104
alud
mental
S

14. Las alteraciones de la conducta y el estado de ánimo salud mental


106
14. Las alteraciones
de la conducta y el
estado de ánimo S
Dra. Julieta E. Arena

salud mental
Dr. Lucas Drucaroff
Dra. Leticia Fiorentini

L os cambios en el estado de ánimo son síntomas muy fre-


cuentes en la enfermedad de Parkinson. Es clave que tanto
el paciente como su entorno estén alerta ante este tipo de sín-
tomas, para identificarlos a tiempo. De notar modificaciones en
el ánimo, es muy importante manifestárselo al médico, quien
quizá deba hacer cambios en la medicación.

14. Las alteraciones de la conducta y el estado de ánimo


El reconocimiento de los síntomas descriptos en este
capítulo es de suma importancia. En especial, deben estar
alerta los acompañantes del paciente, dado que en muchas
ocasiones quien lo sufre no es capaz de advertir el problema
o se siente avergonzado, lo que hace que no quiera hablar
de ello, ni siquiera con su médico.

La depresión
Es entendible que cuando alguien afronta el diagnóstico de
enfermedad de Parkinson se sienta triste; pero, por lo general, es
solo por un tiempo, como una reacción ante la noticia. Sin em-
bargo, la depresión y la ansiedad son verdaderos síntomas de

107
la enfermedad y pueden ir más allá de la reacción inicial ante el
diagnóstico. Es importante no desestimar la depresión, ya que
puede tener gran repercusión sobre los síntomas, la respuesta
al tratamiento de la enfermedad y la calidad de vida en general.
Para abordar este tipo de problemas, primero debe asegurarse
con su médico de que los síntomas motores de la enfermedad
de Parkinson estén adecuadamente controlados. Luego, no deje
de comunicarle su estado de ánimo al médico; la depresión y
la ansiedad pueden ser subdiagnosticadas en la enfermedad de
Parkinson, y su tratamiento apropiado y oportuno puede tener
gran impacto sobre la calidad de vida de las personas.

Para combatir la depresión


• Manténgase socialmente activo.
• Haga ejercicio e involúcrese en actividades deportivas o
de entretenimiento con otras personas.
• Plantee metas realizables a corto plazo.

Muchas veces es difícil detectar los propios cambios en el


estado de ánimo; por esto, es importante prestar atención a las
observaciones de familiares u otras personas sobre la conducta
o el estado de ánimo. No tenga vergüenza en pedir ayuda: la
depresión no es un fracaso; sino que se trata de un síntoma
de la enfermedad. En ocasiones puede ser necesario y efectivo
que su médico le indique un tratamiento para la depresión,
ya sea farmacológico, psicoterapéutico o una combinación de
ambos.

108
Los síntomas de la depresión pueden incluir:
• Llanto.
• Falta de ganas de hacer cosas (fatiga o falta de energía

S
constante).
• Sensación de tristeza.
• Pérdida del interés en cosas de las que antes disfrutaba.
• Pérdida o aumento de peso.
• Trastornos del sueño (insomnio o sueño excesivo).
• Falta de atención en el cuidado y aseo personal.

salud mental
• Sensación de ser una carga para los demás.
• Ansiedad, sentimiento de preocupación constante.
• Sentimiento de culpa, autocrítica excesiva.

La apatía
Este estado muchas veces acompaña a la depresión, pero
también puede presentarse aislado. Se trata de la falta de inte-
rés o motivación para realizar las actividades cotidianas. Es un
síntoma muy frecuente en pacientes con enfermedad de Parkin-
son y, más aún, en aquellos que, además, tienen problemas de
memoria. En ocasiones, puede resultar difícil distinguir la apatía
de la depresión, pero son fenómenos diferentes.

14. Las alteraciones de la conducta y el estado de ánimo

Si bien apatía y depresión muchas veces van de la mano,


son síntomas diferentes e independientes. La depresión
usualmente requiere de tratamiento antidepresivo. Por
el contrario, no existe una droga que haya probado ser
eficaz para la apatía pero, según el caso, hay algunas
intervenciones psicoterapéuticas que pueden ayudar.

109
La apatía se manifiesta con falta de emociones, falta de goce
de las actividades, necesidad de insistencia constante para reali-
zar actividades, y un sentimiento de que “nada importa”. Es muy
importante el reconocimiento de estos sentimientos como un
síntoma más de la enfermedad y asegurar una mejor calidad de
vida para el paciente y las personas que lo acompañan.

Si tiene alguno de estos síntomas


• Hable con su médico sobre su estado de ánimo.
• Asegúrese un buen descanso nocturno para evitar la
fatiga durante el día.
• Planee actividades para el día mediante calendarios.
• Haga ejercicio.
• Planifique actividades de esparcimiento: algún hobby,
salir a caminar, visitar a algún amigo, ir a un café.

No hay motivos para sentirse avergonzado por necesitar


ayuda. Estas actitudes no representan aspectos de su
personalidad, sino que se trata de síntomas asociados con
la enfermedad y sus tratamientos.

110
El trastorno del control de los impulsos
La dopamina no solo interviene en el cerebro en el proceso del
movimiento, sino que además participa de lo que se denomi-

S
na el “circuito de recompensa”. Esto significa que, para algunas
personas, ciertas medicaciones que se usan para el tratamien-
to de los síntomas de la enfermedad pueden tener un efecto
adverso denominado “trastorno del control de los impulsos”.
Se denomina de esta manera porque los pacientes presentan
impulsos irresistibles de realizar ciertas actividades.

salud mental
Algunas actividades características de los pacientes que
sufren trastorno del control de los impulsos pueden ser:
• Apostar mucho, jugar en el casino compulsivamente.
• Gastar dinero, ir de compras en forma excesiva.
• Aumento desmedido del deseo y la actividad sexual.
• Comer en exceso.
• Abuso de medicaciones para el parkinson.

Es muy importante entender esto como un efecto adverso


de la medicación, solucionable con la ayuda del médico, pero

14. Las alteraciones de la conducta y el estado de ánimo


potencialmente muy dañino tanto para el paciente como para
su entorno de no ser tratado a tiempo.

111
112
15. Olvidos y
desorganización S
Dra. Leticia Fiorentini

salud mental
Dr. Lucas Drucaroff
Dra. Julieta E. Arena

E l deterioro cognitivo resulta una complicación posible en la


enfermedad de Parkinson, especialmente en estado avan-
zado (no es esperable que esto ocurra en la enfermedad leve o
moderada). En ella, uno de los principales dominios afectados
es la atención, el proceso que nos permite filtrar información re-
lacionada con estímulos internos y externos. La afección de esta
función cognitiva es crucial, ya que afecta el rendimiento de
la persona en casi todos los ámbitos. A su vez, también pue-

de la conducta y el estado de ánimo

Los siguientes síntomas están relacionados con el deterioro


cognitivo:
• Dificultad para resolver situaciones o problemas cotidianos.
• Mayor tiempo para resolver asuntos o trámites.
y desorganización

• Pérdida frecuente del hilo de la conversación.


• Respuestas lentas.
Las alteraciones

• Olvidos cotidianos y frecuentes.


• Dificultades para aprender información nueva.
14. Olvidos

• Problemas para aprender a usar instrumentos nuevos


(cambiar el teléfono celular, por ejemplo).
15.

113
den estar afectadas las habilidades mentales complejas, nece-
sarias para planificar, organizar, guiar, revisar, regular y evaluar
el comportamiento, o para adaptarse eficazmente al entorno y
alcanzar metas. Por esto, puede resultar difícil para los pacientes
planificar sus actividades o resolver problemas que, con anterio-
ridad, habrían resuelto sin mayores dificultades.
La memoria de eventos también puede estar afectada: pue-
den presentarse dificultades para recordar una película, una con-
versación o si tomaron la medicación. Este tipo de afecciones
está asociada a una discapacidad significativa para los pacientes
y un aumento de la sobrecarga para los cuidadores.

Tratamiento y terapias para


la alteración cognitiva
Además del tratamiento farmacológico disponible, existen te-
rapias de estimulación cognitiva que resultan útiles para adquirir
estrategias de compensación frente a las dificultades que pue-
dan presentarse en cada caso.
Es recomendable hablar con su médico sobre los síntomas
cognitivos, quien quizá deba realizar cambios en la medicación.
Es importante descartar otros factores que los estén causando,
como la depresión, los trastornos del sueño o ciertas drogas. En
ocasiones, es necesaria una evaluación neuropsicológica.
Existen talleres de entrenamiento cognitivo que le brindan la
posibilidad al paciente de encontrarse y compartir con otros sus
dificultades y modos de superarlas. En este sentido, resultan
también un espacio de socialización e intercambio saludable.

No deje de hablar con su médico sobre los síntomas


cognitivos, quien quizá deba realizar cambios en la
medicación. Es importante descartar otros factores que los
puedan estar causando, como la depresión, los trastornos
del sueño o ciertas drogas.

114
Consejos para tratar los olvidos
y la desorganización
Hay algunas estrategias que se pueden desarrollar para adap-

S
tarse a los síntomas: hacer notas de recordatorios, usar agen-
das, pastilleros o alarmas para la organización de la medicación,
guardar las cosas siempre en el mismo lugar, plantear rutinas
y horarios para llevar a cabo las actividades de todos los días
(domésticas, laborales, etc.). Llevar un calendario que indique
tareas y compromisos también es una buena idea.
Propicie encuentros o llamadas telefónicas con sus amigos y

salud mental
familiares. Mantenga la cercanía con los miembros de sus círcu-
los de afectos y amistades. En las conversaciones, ayúdese con
pistas para las palabras o nombres que no encuentre y respete
el ritmo de la conversación, sin apresurarse para terminar las
frases (puede revisar el capítulo 10 para más recomendaciones
sobre la conversación y el habla).
Comience o vuelva a practicar algún pasatiempo que le entu-
siasme. Son particularmente útiles las actividades lúdicas que
promueven la ejercitación cognitiva, como las sopas de letras,
los sudokus, las palabras cruzadas o jugar a las cartas.
Por último, siempre es una buena idea ejercitarse diariamente
con alguna actividad al aire libre (por ejemplo, dar un paseo por
el barrio).

de la conducta y el estado de ánimo

Ante síntomas cognitivos


• Lleve un diario personal: escriba su rutina, eventos
que suceden, visitas, cómo está el clima o noticias de
actualidad que rescate del diario.
y desorganización

• Lea por placer: elija cuentos cortos y subraye pasajes para


comentar en familia. Leer y escribir son algunas de las
Las alteraciones

herramientas más poderosas con las que cuenta nuestro


cerebro para mantenerse activo.
14. Olvidos

• Comience o vuelva a practicar algún pasatiempo que le


entusiasme.
15.

115
16. Los trastornos del sueño

17. Las terapias no aprobadas


o alternativas

18. Trastornos urinarios


y de la sexualidad

19. ¿Puedo manejar?

20. El dolor: consejos prácticos

116
tros O
consejos

17. Las terapias no aprobadas o alternativas otros consejos


118
16. Los trastornos
del sueño O
Dra. Lucía Ameghino

otros consejos
Dr. Malco Rossi

L os trastornos del sueño son frecuentes en la enfermedad de


Parkinson. Prácticamente todos los pacientes tendrán algu-
na alteración del sueño durante la evolución de la enfermedad.
Muchos de ellos presentan problemas de sueño antes de co-
menzar con otros síntomas de la enfermedad, que permanecen
o empeoran cuando el trastorno se instala.

Sueños actuados, sueños violentos


Una de las alteraciones del sueño que suele aparecer muchos
años antes del diagnóstico de la enfermedad de Parkinson es
el trastorno de la conducta del sueño REM (RBD, por sus siglas
sueño o alternativas

en inglés). Es un trastorno muy frecuente (afecta a casi el 50%


de los pacientes) y se estima que entre el 50% a 80% de las
personas sanas que tienen este problema pueden presentar en-
aprobadas

fermedad de Parkinson en el futuro.


El RBD conlleva riesgo per se, y puede lastimar tanto al pa-
nodel

ciente como a su acompañante. Por más que parezca un sín-


trastornos
Las terapias

toma superfluo y su pareja lo tenga desde hace muchos años,


no deje de consultarlo con su médico, ya que se trata de un
17. Los

síntoma con muy buena respuesta a la medicación específica.


16.

119
Los síntomas más comunes del RBD son:
• El paciente vive los sueños como reales.
• Los sueños suelen tener contenido violento y/o
actividad física: persecuciones de ladrones, defensa
ante el ataque de un animal u otras situaciones en las
que el paciente siente la necesidad de patear o golpear
con los puños.
• Genera movimientos bruscos, que pueden lastimar al
paciente o a su pareja o, incluso, llevarlo a caerse de la
cama.
• Los movimientos van acompañados de diálogo o gritos,
risa fuerte, llanto o llamadas de alarma.

Problemas para dormir


Otro trastorno común del sueño es el insomnio. Este puede
manifestarse como dificultad para iniciar el sueño (insomnio de
conciliación), despertarse varias veces durante el sueño (insomnio
de fragmentación o mantenimiento) o despertarse muy tempra-
no y no volver a dormirse (insomnio matinal).

Puede suceder que el paciente no reconozca que duerme


mal; pero el insomnio se hace manifiesto si:
• Se siente cansado, con menor energía o con sueño
durante el día.
• Se siente ansioso, irritable o deprimido.
• Tiene olvidos o problemas para concentrarse o pensar.

Cada uno de estos tipos de insomnio tiene causas diferentes,


que pueden responder a factores tales como la dificultad para
movilizarse en la cama por pérdida del efecto de la última do-
sis de medicación, manifestación de dolores, deseo de orinar

120
que obliga al paciente a levantarse múltiples veces de la cama,
sueños vívidos como los explicados anteriormente, alteración
del ritmo de sueño-vigilia (con el paso de los años tendemos

O
a acostarnos y a levantarnos más temprano; esto se llama
“adelanto de fase”), ansiedad, estrés o depresión, medicación,
piernas inquietas o sacudidas (ver más adelante) o apneas del
sueño.
Idealmente, se recomienda dormir entre 7 a 8 horas por día,
pero hay personas que necesitan dormir más o menos. Lo im-
portante es tener un sueño de buena calidad y que sea repara-

otros consejos
dor (levantarse descansado). El buen descanso es fundamental
para mejorar su estatus motor, renovar la energía y, también,
ayuda a la atención y a la memoria.
Es importante que no se automedique: converse con su médi-
co acerca de cuáles son los factores que interfieren con el sueño
y realice todas las medidas no farmacológicas a su alcance para
mejorar el descanso nocturno.

Lo más importante es que el sueño sea de buena calidad


y reparador, que se sienta descansado y sin sueño al
levantarse. El buen descanso es fundamental para mejorar
su estatus motor y renovar la energía; incluso ayuda a la
atención y a la memoria.

sueño o alternativas

Otros trastornos del sueño


Síndrome de piernas inquietas (SPI)
Sensación de molestia desagradable que aparece o empeora
aprobadas

durante la tarde o noche (generalmente al estar acostado) y


nodel

mejora con el movimiento. En ocasiones, empeora con el can-


trastornos

sancio, con el consumo de estimulantes como el café, cuando


Las terapias

hay déficit de hierro (anemia) o trastornos renales. Suele mejo-


rar con los medicamentos dopaminérgicos para la enfermedad
17. Los

de Parkinson.
16.

121
Movimientos periódicos de las extremidades
Episodios periódicos de movimientos estereotipados y repeti-
tivos de las extremidades (principalmente, las piernas) duran-
te el sueño. En ocasiones, estos movimientos despiertan a los
pacientes o fragmentan el sueño, haciéndolo más superficial y
menos reparador. Para diagnosticarlo, es necesario realizar una
polisomnografía nocturna (estudio de sueño). Su causa aún es
desconocida, pero suele asociarse con el SPI (también mejora
con los medicamentos dopaminérgicos).

Para dormir mejor (higiene del sueño)


• Duerma lo necesario para sentirse descansado y luego
evite quedarse en la cama.
• Trate de acostarse y levantarse todos los días a la
misma hora.
• Evite las siestas durante el día.
• No realice comidas copiosas ni tome demasiado líquido
antes de acostarse.
• Evite el consumo de estimulantes por la noche (café,
bebidas cola, té, mate).
• No consuma alcohol. Una copa de vino le dará ganas de
irse a dormir, pero al cabo de una hora lo despertará.
• No realice ejercicio físico por la noche.
• Evite actividades estresantes en las horas previas a
acostarse.
• Practique ejercicios de relajación antes de ir a dormir.
• Evite utilizar el celular, la tablet, la computadora o la
televisión cuando se acueste.
• Mantenga el ambiente de su dormitorio en buenas
condiciones (oscuro, seco, tranquilo, sin televisión,
teléfono celular ni trabajo).

122
Apneas del sueño
Es un trastorno frecuente (afecta a, aproximadamente, el 4%
de la población general) que consiste en pausas o ausencias de

O
la respiración, lo que genera un sueño superficial, fragmentado
y no reparador. Los síntomas más frecuentes son la somnolencia
diurna, el cansancio y los olvidos.

Si el paciente experimenta alguno de los síntomas


señalados en este capítulo, es importante realizar el

otros consejos
diagnóstico (estudio de sueño) y su correspondiente
tratamiento. Los trastornos del sueño (además del impacto
que tienen en la vida cotidiana del paciente) pueden
predisponer o empeorar la hipertensión arterial, la arritmia,
el infarto cardíaco o el accidente cerebrovascular.

Somnolencia diurna excesiva


El cansancio excesivo y continuo durante el día puede deberse
al sueño nocturno no reparador o al tratamiento con fármacos
determinados. Se denominan sleep attacks (ataques de sueño)
y algunos pacientes también pueden tenerlos mientras realizan
actividades diversas, como conducir vehículos, con lo cual repre-
sentan un peligro importante. Estos ataques súbitos de sueño
pueden ser un efecto adverso de determinados medicamentos,
como los agonistas dopaminérgicos. Es fundamental informar
sueño o alternativas

este problema a su médico.


Las terapias
17. Los
16. aprobadas
nodel
trastornos

123
124
17. Las terapias
no aprobadas
o alternativas O
Prof. Dr. Marcelo Merello

otros consejos
Dra. Cinthia Terroba Chambi

E s entendible que el diagnóstico de una enfermedad, que en


la actualidad no tiene cura, induzca al paciente y a su fa-
milia a una búsqueda constante de una posible solución. Tenga
en cuenta que el médico es un aliado al que le puede consultar
al respecto; no piense en él o ella como alguien de quien deba
ocultarse si usted ha probado o está probando alguna terapia no
convencional. Nadie mejor para guiarlo.
Muchas veces, existe una gran presión de amigos y conoci-
dos que quieren ayudar contando sus experiencias o aquello
que han leído. No siempre son extrapolables y no toda la infor-
mación es confiable. El periodismo científico en los medios de
17. Las terapias no aprobadas o alternativas

comunicación no es de mucha ayuda. La mayoría de las veces,


el exitismo, la necesidad de impacto y los médicos en busca de
promoción solo logran crear falsas expectativas y ansiedad.

125
Protocolo de investigación: También denominado ensayo
clínico autorizado. Es una práctica clínica utilizada para
probar la efectividad de un tratamiento mediante
un proceso formal. El más importante es el ensayo clínico
que demuestra que un tratamiento es razonablemente
seguro y eficaz para la enfermedad de Parkinson. Las
leyes y las regulaciones gubernamentales de los ensayos
clínicos difieren entre los países, pero incluyen términos
generales respecto de los derechos de los participantes,
la información científica, la evaluación por parte
de comités independientes y la tolerancia con
leyes apropiadas y regulaciones concernientes a la
investigación en seres humanos. Toda la medicación que
consumimos ha pasado por este proceso.

Los avances y los descubrimientos siempre se conocen prime-


ro en los medios científicos que en los medios de divulgación
masiva. Si lo escucha en televisión, su especialista seguro ya
lo sabe desde hace mucho; consúltele sus dudas para tener la
mejor información posible.

Internet es una gran herramienta. Cuanto más sepa de


su enfermedad, mejor. De todas maneras, realice una
lectura guiada por su médico. Tenga en cuenta que no
todo lo que está en internet es veraz.

Algunas terapias alternativas


A continuación, y solo a manera de ejemplo, algunos comen-
tarios sobre las terapias no probadas ni aceptadas para el trata-
miento de la enfermedad de Parkinson que más frecuentemen-
te se ofrecen en Internet.

126
Experimental: Una intervención experimental es un
tratamiento clínico nuevo, aun no probado o diferente al
habitual. Por lo tanto, aún no ha sido demostrado que sea

O
seguro o que efectivemente funcione para el tratamiento
de la enfermedad de Parkinson.

Aceite de cannabis
El aceite de cannabis posee más de 400 componentes que

otros consejos
afectan la sinapsis y el funcionamiento de los neurotransmisores
cerebrales. Los pocos estudios no controlados realizados mos-
traron que el uso de cannabinoides no produce efecto alguno
sobre la enfermedad de Parkinson. Sí se ha demostrado que el
uso frecuente de cannabis aumenta el riesgo de presentar bro-
tes psicóticos, depresión y ansiedad.
Hay una gran discrepancia entre la falta de datos científicos
que demuestran su utilidad, la nueva regulación argentina y la
creciente demanda para su uso, ya que la ANMAT no ha aproba-
do su formulación e indicación en el país más allá de su impor-
tación para uso compasivo.
El uso de cannabis medicinal solo podría tener un efecto sin-
tomático sobre algunos síntomas no motores, puntuales, de la
enfermedad, pero no está claro cuáles podrían ser sus efectos
adversos a corto y a largo plazo. 17. Las terapias no aprobadas o alternativas

Uso compasivo: Es la potestad legal que tiene el médico


para prescribir una droga que está aprobada para otra
enfermedad y que él considera que puede hacer bien en
la enfermedad de Parkinson. Esto incluye medicamentos
que usted podrá importar de otros países, con la
autorización del Ministerio de Salud.

127
Vicia faba
La Vicia faba o haba es una planta originaria de Asia central,
hoy conocida y cultivada en todo el mundo. Existían descripcio-
nes anecdóticas sobre pacientes con Parkinson que mejoraban
después de consumir un plato de habas. Recién en 1992 se com-
probó la eficacia de su contenido natural de levodopa, que se
concentra más en las vainas que en las semillas; en cualquier
caso, aparece en cantidades bajas.

Nivel o grado de evidencia clínica: Es un sistema


jerarquizado, basado en las pruebas o los estudios
de investigación, que ayuda a los profesionales de la
salud a valorar la fortaleza o solidez de la información
asociada con los resultados obtenidos de una estrategia
terapéutica.

Surgen dos problemas asociados con su consumo para el tra-


tamiento en la enfermedad de Parkinson:
1. Mucha cantidad de habas: la gran cantidad de habas que
habría que consumir para lograr una equivalencia de levodopa,
similar a la contenida en la levodopa sintética: un cuarto de kilo
equivale a 250 mg de levodopa (un comprimido estándar de
levodopa comercial). Un paciente tratado solo con habas debería
consumir entre 1 y 2 kilos diarios, lo cual es inaceptable en una
dieta balanceada.
2. No puede consumirse sola: la ingestión y la absorción de
levodopa necesita de un aditivo que permita su entrada al ce-
rebro; sin eso, la levodopa que efectivamente llega al cerebro
es muy escasa y, aunque se consuma un volumen enorme de
habas, no será comparable a un comprimido de levodopa co-
mercial. Asociada con este aditivo (carbidopa o benserazida),
presente en formulaciones como Madopar®, Parkinel® o Sine-
met®, sería más eficaz el consumo complementario de un plato
de legumbres.

128
Si decide considerar su uso, hágalo siempre con supervisión
médica, pues podría ser necesario ajustar los medicamentos
previos.

Es importante tener en cuenta que el consumo deliberado


de habas, como tratamiento natural de la enfermedad de
Parkinson, no está libre de efectos indeseados y conlleva
riesgos para la salud, como la sobredosificación
(conocida como fabismo) y las alergias, entre otras, ya
O
que su transformación en dopamina produce trastornos

otros consejos
abdominales (dolor, vómitos) y cardiovasculares
(taquicardia, rubefacción).

Mucuna pruriens
La Mucuna pruriens o “haba peluda” es una alternativa im-
portante en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson en
los lugares donde la levodopa no es una opción por la disponi-
bilidad o el precio (por ejemplo, en Bolivia). Actualmente, es la
mayor fuente natural de levodopa, conocida por milenios por
sus aplicaciones en la medicina ayurvédica, que incluyen desde
propiedades antiparasitarias hasta afrodisíacas. Tiene una com-
posición química muy variada: además de levodopa, contiene
sustancias como la serotonina, que podrían lograr la mejoría de
algunos síntomas motores, y otros ingredientes que mejoran la
absorción de la levodopa y su eficacia metabólica. Su consumo 17. Las terapias no aprobadas o alternativas

está autorizado desde 2008 (Zandopa®) como polvo de semilla


de Mucuna pruriens y actualmente es libre de comercialización,
sin receta médica, como extracto concentrado de polvo de se-
millas, en cápsulas y jarabe, con diferentes dosis.
Los principales efectos adversos son gastrointestinales. Su
neurólogo debe tomar en consideración si recibe fármacos an-
ticoagulantes y antiagregantes, ya que las hojas de Mucuna au-
mentan el tiempo de coagulación y existe riesgo de hemorra-
gia con el uso concomitante. También debe prestar atención si
consume té verde, porque potencia el efecto de las habas en

129
general y de la Mucuna, en particular (sus polifenoles inhiben
la enzima dopa-descarboxilasa) y podría provocar síntomas de
sobredosis.

Comités de ética: Son organismos encargados de velar por


la protección de los derechos, la seguridad y el bienestar
de los participantes en un ensayo clínico y de ofrecer
garantía pública al respecto.

Terapia con células madre


La terapia con células madre en la enfermedad de Parkinson
se ha investigado desde hace años. Su principio reside en in-
sertar células inmaduras o indiferenciadas en los pacientes. El
origen de esas células puede ser de diversos lugares, tanto del
paciente como de donantes. La administración de estos injertos
se realiza directamente, en lugares del cerebro donde existe
degeneración, con el supuesto objetivo de que se conviertan en
neuronas y restablezcan el equilibrio perdido.
Las investigaciones realizadas hasta el momento no han de-
mostrado que el tratamiento con células madre sea eficaz. Este
procedimiento experimental no probado ni aprobado suma el
riesgo del uso de agentes biológicos que podrían transmitir otras
enfermedades o aun desencadenar respuestas inmunológicas
graves y tumores. Actualmente, luego de excluir los pocos ensa-
yos clínicos de universidades reconocidas, aprobados por las au-
toridades regulatorias, las ofertas disponibles por administración
endovenosa solo persiguen fines comerciales riesgosos para su
salud.

130
Consentimiento informado: Es el procedimiento
mediante el cual se garantiza que un sujeto de estudio
ha expresado voluntariamente su intención de participar

O
en la investigación, después de haber comprendido la
información que se le ha dado, acerca de los objetivos del
estudio, los beneficios, las molestias, los posibles riesgos
y las alternativas, sus derechos y responsabilidades.
Generalmente, se expresa en un documento escrito y
firmado.

otros consejos
Cámara hiperbárica
También denominada oxigenoterapia hiperbárica, esta tera-
pia consiste en respirar oxígeno en una cámara a valores ma-
yores que la presión atmosférica. Es de altísima relevancia en
el tratamiento de la intoxicación por monóxido de carbono. La
enfermedad de Parkinson no está incluida dentro de las en-
fermedades en las que la FDA (Administración de Alimentos y
Medicamentos de EE.UU.) aprueba la terapia de oxígeno hiper-
bárico, por lo que su uso no está probado ni aprobado.

De acuerdo con la FDA y la EMA, “el ozono es un gas tóxico


sin ninguna aplicación médica útil conocida en terapias
preventivas, coadyuvantes o específicas. Para que el ozono
sea efectivo como germicida, debería estar presente en una
17. Las terapias no aprobadas o alternativas

concentración mucho mayor de la que puede ser tolerada”.


No existe respaldo para la ozonoterapia como tratamiento
alternativo en la enfermedad de Parkinson.

131
Cuestionario

¿Es útil este tratamiento para mí?


La siguiente es una lista de preguntas que usted debe hacer y hacerse
para poder determinar si un tratamiento alternativo puede reportarle
beneficios y qué tan seguro es. No deje de informarse todo lo que pueda
y consultar con su médico para lograr la combinación de terapias que más
le sirva para controlar sus síntomas.

1. ¿Este tratamiento es de rutina para la enfermedad de Parkinson?


¿Es parte de un ensayo clínico? ¿Qué opciones alternativas tengo?
En caso de recibir este tratamiento, ¿qué hago con mi tratamiento
habitual? ¿Qué posibles beneficios puedo esperar?
2. ¿Cuál es la evidencia científica de que este nuevo procedimiento
puede funcionar para tratar mi estado? ¿Dónde está publicado?
3. ¿Ha habido ensayos clínicos anteriores? ¿Qué se sabe de ellos?
4. ¿Esto fue aprobado por un comité de ética?
5. ¿Hay una aprobación concreta de la ANMAT, la FDA o la EMA para el
uso de este tratamiento?
6. ¿Cuáles son los riesgos de este procedimiento y los posibles efectos
colaterales inmediatos y a largo plazo?
7. ¿Hay algún otro tipo de riesgo si me uno a este estudio?
8. ¿Qué harán si tengo una reacción adversa al tratamiento? ¿Cuál es
la persona de contacto en caso de una emergencia o de un daño
asociado con la investigación? ¿Quién me proporcionará el servicio de
emergencia médica? ¿Pagará mi obra social o servicio prepago por
una complicación por el uso de este medicamento o procedimiento
no aprobado?
9. ¿Está preparada la clínica para tratar una emergencia?
10. ¿Cuál es el grado de especialización del médico y su equipo médico
asociado?

132
18. Trastornos
urinarios y de la
sexualidad O
Dr. Malco Rossi

otros consejos
Dra. Lucía Ameghino

A proximadamente, el 40% de las personas con síndrome


de Parkinson puede presentar síntomas urinarios durante
la evolución de la enfermedad; en general, aparecen en es-
tadios avanzados. Si son muy intensos, muy tempranos y se
acompañan de pérdida de la potencia sexual y descenso de
la presión arterial, es posible que no estén relacionados con la
enfermedad de Parkinson. En ese caso, consulte a su médico:
algunos de los medicamentos para tratar los trastornos urinarios
pueden ser contraindicados para determinados síntomas de la
enfermedad.
Cuando los trastornos urinarios están relacionados con la en-
alternativas
y de laosexualidad

fermedad, pueden empeorar en los momentos off, en los que


la medicación pierde su efecto. Es importante destacar que este
tipo de trastornos no se producen en todos los pacientes.
17. Trastornos
18. no aprobadas
Las terapiasurinarios

133
Los principales síntomas que pueden aparecer son:
- Aumento de la frecuencia de las micciones de escasa canti-
dad (si suceden por la noche, pueden ser causa de trastornos
del sueño).
- Deseo imperioso de orinar, con sensación de no poder con-
tener la orina y tener que hacerlo lo más rápidamente posi-
ble (urgencia).
- Incapacidad para contener la orina (incontinencia).
- Micción difícil, dolorosa e incompleta.
- Dificultad para iniciar la micción.
- Sensación de no haber orinado totalmente.

Ante cualquier trastorno urinario es importante descartar,


en primera instancia, una infección urinaria y problemas
relacionados con la edad (agrandamiento prostático en
el hombre y prolapso genital en la mujer). Es importante
consultar a su médico clínico de cabecera para que
determine si se trata de un síntoma neurológico.

Potencia y deseo sexual


Entre el 30% a 60% de los pacientes pueden presentar trastor-
nos en la sexualidad, que se manifiestan como disminución del
deseo sexual, impotencia, trastornos de la eyaculación o falta o
ausencia de excitación o de satisfacción sexual.
Las parejas de los pacientes también pueden tener una dismi-
nución importante de la satisfacción sexual. Esto se puede de-
ber, por ejemplo, al estrés del cuidador o a no compartir la cama
con su pareja, debido a problemas cognitivos o físicos de los
pacientes, como temblores, discinesias o trastornos del sueño.

134
Factores que pueden inducir síntomas
relacionados con la sexualidad

O
• Bajo estado de ánimo (depresión).
• Ansiedad.
• Cansancio o estrés.
• Problemas cognitivos.
• Dolor.
• Tratamiento farmacológico.

otros consejos
• Edad avanzada.

Recordemos que estos síntomas no suelen presentarse en to-


dos los pacientes y son muy raros en los estadios tempranos de
la enfermedad. Si usted presenta trastornos sexuales (principal-
mente, impotencia) desde el inicio o antes de la enfermedad
es importante que lo comente con su médico, dado que puede
ser un indicio de otro trastorno, distinto de la enfermedad de
Parkinson clásica (por ejemplo, Parkinsonismos atípicos).
Si presenta impotencia, hable con su médico acerca de la po-
sibilidad de utilizar medicamentos que lo ayuden con este tras-
torno; generalmente, si no hay contraindicaciones cardiológicas,
puede utilizarlos sin problema.
alternativas
y de laosexualidad

Si son muy intensos, muy tempranos y se acompañan de


pérdida de la potencia sexual y bajas de presión, es posible
que los trastornos urinarios no estén relacionados con
no aprobadas

la enfermedad de Parkinson. En ese caso, consulte a su


médico.
Las terapiasurinarios
17. Trastornos
18.

135
Hipersexualidad
Algunos pacientes pueden tener un deseo sexual excesivo o
una conducta sexual que interfiera con el funcionamiento nor-
mal de la pareja. La demanda excesiva, no correspondida, podría
llevar al uso desmedido de pornografía o a relaciones inapro-
piadas. En la mayoría de los casos, la hipersexualidad se debe a
determinados medicamentos antiparkinsonianos y forman parte
del trastorno del control de los impulsos (ver capítulo 14).
Es muy importante entender esto como un efecto adverso de
la medicación, solucionable con la ayuda del médico, en lugar
de percibirlo como una falla personal. Recuerde que estos sín-
tomas son potencialmente muy dañinos tanto para el paciente
como para su entorno de no ser tratados a tiempo.

Aunque le cause vergüenza, consulte siempre con su


médico si tiene síntomas relacionados con la sexualidad;
pueden generar problemas irreconciliables en la pareja.

136
19. ¿Puedo manejar? O
Prof. Dr. Marcelo Merello

otros consejos
H asta hace algunos años, la enfermedad de Parkinson no
se consideraba un gran obstáculo para la conducción de
automóviles de manera segura y para la obtención del registro
de conductor hasta los estadios avanzados del trastorno. Esto
cambió cuando, a partir de 1999, comenzaron a informarse fre-
cuentemente ataques de sueño en pacientes que recibían trata-
miento antiparkinsoniano, lo que llamó la atención de médicos
y autoridades, no solo para reconsiderar la seguridad del uso de
determinadas medicaciones durante el manejo de un automóvil
sino, también, sobre la capacidad de los pacientes para conducir. no aprobadas o alternativas

Conductor inseguro
Dado que nos referimos a una enfermedad degenerativa pro-
gresiva, que comienza con cambios muy menores, es posible
que los pacientes en los estadios iniciales sean conductores
seguros. El punto difícil es determinar en qué momento estos
manejar?

conductores seguros se transforman en conductores inseguros.


Las terapias
17. ¿Puedo
19.

137
Muchos de los síntomas de la enfermedad de Parkinson
pueden interferir con el manejo de un automóvil. Si
siente que puede estar experimentando algunos de los
problemas descriptos en este capítulo, háblelo con sus
familiares o amigos y consulte con su médico.

El enlentecimiento de la respuesta motora, la rigidez o el tem-


blor pueden afectar las funciones básicas del manejo, como mo-
ver el volante y frenar en respuesta a un estímulo, así como
también la capacidad para chequear los puntos ciegos de los
espejos. Los trastornos cognitivos, a su vez, generan cambios
que llevan al paciente a no poder detectar los peligros, tener
baja capacidad de planeamiento y cometer errores de manejo.

Las siguientes son situaciones comunes al conducir


que pueden resultar problemáticas para pacientes
parkinsonianos:
• Intersección de calles con semáforos.
• Manejo marcha atrás y estacionamiento.
• Cambio de carril.
• Negociación de paso.

Marco regulatorio
La determinación del riesgo de manejo recae en las autorida-
des que otorgan la licencia. No obstante, en la práctica clínica
habitual, los médicos sugieren qué pacientes tienen restringido el
manejo y cuáles pueden seguir haciéndolo normalmente.
Los médicos deben usar su mejor juicio para determinar cuáles
son los problemas que inhabilitan al paciente para manejar. Su
evaluación debe terminar con una recomendación que es noti-
ficada al paciente y claramente expresada en la historia clínica.

138
Los siguientes factores afectan la capacidad de manejo en
pacientes parkinsonianos:
• Temblores.

O
• Lentitud de movimientos.
• Discinesias.
• Trastornos cognitivos.
• Incremento de la somnolencia diurna.
• Descenso excesivo de la tensión arterial al ponerse de pie.
• Reducción de la concentración.

otros consejos
Para tener en cuenta
Muy posiblemente, los pacientes no reconozcan su capacidad
deteriorada de manejo y requieran de monitorización regular,
por lo que claramente no es confiable un informe del paciente
sobre su capacidad de conducir de manera segura. La familia
debe involucrarse.
Es tarea del paciente el informe a las autoridades. La determi-
nación de la capacidad o incapacidad para conducir depende de
las autoridades regulatorias y no del médico.
No se enoje con su médico si le dice que no puede manejar o
así lo sugiere en el certificado que usted solicita para entregar a
las autoridades para la renovación de su licencia. Lo hace por su
bien y el bien del prójimo. Sea responsable, aunque la situación
le duela. No le oculte su diagnóstico a la autoridad regulatoria. no aprobadas o alternativas

Es un delito y, además, perderá la cobertura de su seguro.

Si tiene enfermedad de Parkinson y va a manejar


• No conduzca trechos largos sin parar. Deténgase a cada
manejar?

hora, baje del auto, camine un poco y continúe manejando.


Las terapias

• No maneje de noche.
17. ¿Puedo

• No conduzca en condiciones reducidas de visibilidad.


19.

139
140
20. El dolor:
consejos prácticos O
Dra. Verónica Bruno

consejos
otros consejos
Dra. Marcela Tela

otros
L a mayoría de los pacientes con enfermedad de Parkinson
experimentan dolor o molestia en algún momento de la en-
fermedad. Es frecuente que los pacientes comiencen a experi-
mentar dolor en los hombros y, durante meses, este se atribuya
a una enfermedad de los huesos o los tendones, como la lesión
del manguito rotador o tendinitis. En estos casos, sin embargo,
luego de varios intentos con tratamientos de distinta naturaleza
aparecen síntomas nuevos, como lentitud, rigidez y temblor en
reposo, que obligan a hacer la consulta con el neurólogo.
prácticos o alternativas

El mayor problema del dolor en la enfermedad de


Parkinson es que muchas veces no se le da la importancia
que realmente tiene y, como consecuencia, no se trata
no aprobadas

correctamente. Hay muchas estrategias terapéuticas


para mejorar la calidad de vida de los pacientes que
consejos

experimentan dolor, una vez determinadas las causas.


17. El
20. terapias
Lasdolor:

141
A medida que la enfermedad avanza, pueden sumarse pro-
blemas como la artrosis, entre otros, y algunos pacientes pue-
den llegar a sentir un dolor tan intenso que se vuelve suma-
mente incapacitante y supera el resto de los síntomas de la
enfermedad.

Las causas del dolor


El dolor en la enfermedad de Parkinson puede darse por varios
motivos:

1. Propios de la enfermedad
- Como el dolor en el hombro mencionado anteriormente,
suele estar vinculado con la falta de estimulación dopaminérgica
y otros mecanismos emparentados.

2. Relacionados con la duración del efecto de la medicación


- Distonía en off: cuando los beneficios de la medicación co-
mienzan a agotarse, pueden generarse distonías, contracciones
involuntarias y dolorosas de distintos grupos musculares. Puede
suceder que un segmento corporal mantenga posturas inade-
cuadas y dolorosas por tiempo prolongado, lo cual suele resol-
verse mejorando el esquema de tratamiento.
- Distonía de pico de dosis: en pocos casos, la distonía pude
aparecer en el momento de máximo beneficio de la levodopa y
causar dolor muy intenso.
- Trastornos de la alineación: los problemas posturales (por
ejemplo, la columna muy inclinada hacia adelante o hacia uno
de los lados) pueden generar dolor.

3. Independientes a la enfermedad
- Enfermedad osteoarticular: artrosis, tendinitis, etcétera.
- Dolor radicular o neuropático.
- Otras causas: reumatológicas, gastrointestinales, cardíacas,
oncológicas, etcétera.

142
Los motivos del dolor pueden ser propios o independientes
de la enfermedad. Cuando son propios del Parkinson,
pueden estar relacionados con la falta de estimulación

O
de los receptores de dopamina o con algún efecto de la
medicación. No deje de consultar con su médico, que podrá
identificar la causa y ayudar con su tratamiento.

Un problema importante, con respecto al dolor en la enferme-


dad de Parkinson, es que muchas veces permanece subdiagnos-

otros consejos
ticado y, como consecuencia, no tratado. Las medidas sencillas
(como el uso de analgésicos comunes con indicación médica),
el empleo de medidas locales (como la aplicación de calor), y la
incorporación de ejercicios aeróbicos y de elongación a la rutina
de actividad física (por ejemplo, yoga o tai chi) pueden generar
beneficios sustanciales y mejorar en forma importante la calidad
de vida de los pacientes.

Para reducir el dolor


• Mantenga la postura derecha y use sillas confortables, con
buen respaldo y, si es necesario, apoyacabeza.
• Haga ejercicio y actividad física; mejorará su flexibilidad y
contribuirá a reducir la rigidez.
• Limite el tiempo que pasa recostado en la cama a los
períodos de descanso.
• Los masajes y la aplicación de calor pueden ser de ayuda
prácticos o alternativas

en algunos tipos de dolor.


no aprobadas

Además, su médico puede interpretar las características


consejos

del dolor y realizar cambios en el esquema terapéutico o


terapias

derivarlo a un especialista en caso de que no se relacione


Lasdolor:

con la enfermedad de base.


17. El
20.

143
Xxxxxxxx y nnnnnn
nnnnnnnnnnnn

Xxxxxxx ccccccccc: nnnnnnn


y las nnnnnnnnn

Xxxxxx nnnnnnnn nnnnnn


nnnnnnnn

144
P
ara los

21. Los cuidadores y la sobrecarga


cuidadores

para los cuidadores


146
21. Los cuidadores
y la sobrecarga P
Dra. Verónica Bruno

para los cuidadores


Dra. Cinthia Terroba Chambi

U na vez diagnosticada la enfermedad de Parkinson, la aten-


ción suele centrarse en el cuidado del paciente, sus necesi-
dades, sus tiempos y su padecimiento. Sin embargo, un diagnós-
tico como el de esta enfermedad genera un cambio enorme, no
solo en la vida del paciente sino en la de su entorno, su familia, su
pareja y, sobre todo, en la calidad de vida de la persona que se
establece como cuidador.
Incluso cuando los pacientes son completamente indepen-
dientes, sus síntomas, sus miedos, ansiedades y angustias inter-
fieren significativamente en sus relaciones.

Las necesidades del familiar o cuidador muchas veces


21. Los cuidadores y la sobrecarga

pueden pasar desapercibidas. Por dicha razón, es necesario


generar mecanismos sólidos y colectivos para apoyarlo en
su responsabilidad.

147
Definiciones
Persona dependiente
La persona dependiente es aquella que, por motivos de edad,
enfermedad o discapacidad, por pérdida de autonomía física,
mental o intelectual, precisa con carácter permanente la aten-
ción de otra persona o ayuda para realizar las actividades básicas
de la vida diaria.

Cuidador
El cuidador es la persona que tiene un vínculo de parentesco o
cercanía y asume la responsabilidad del cuidado y la asistencia
en las necesidades básicas de la vida diaria de un ser querido en
situación de dependencia, durante la mayor parte del día, sin
recibir retribución económica por ello. El cuidador participa en la
toma de decisiones, supervisa y apoya la realización de las acti-
vidades de la vida diaria, para compensar la disfunción existente
en la persona con la enfermedad, y soporta la mayor parte de
la sobrecarga física y emocional de los cuidados del paciente.

Asumir el papel de cuidador


La designación como cuidador usualmente no se consulta con
la persona que va a asumir ese papel. Suele considerarse o en-
tenderse como una responsabilidad natural; por lo tanto, no se
analizan sus implicancias en las esferas personales y profesiona-
les del cuidador.
La experiencia de ser cuidador va más allá de tener una tarea
o responsabilidad por otra persona para generar una forma de
vida y relación diferente consigo misma, con la persona cuidada
y con el mundo. Existe una vulnerabilidad del cuidador principal,
que lo lleva a presentar más problemas físicos y psíquicos que el
resto de la población. Esto da lugar a la aparición del “síndrome
del cuidador” o “sobrecarga del cuidador”, que conlleva el riesgo
de que el cuidador se convierta en un paciente y se produzca la
claudicación familiar.

148
Cuando el cuidador está sobrecargado presenta estrés perma-
nente y comienza a percibir limitaciones físicas, psicológicas o
cognitivas para realizar su labor. Muchos cuidadores, además,

P
descuidan o abandonan sus actividades sociales, profesionales,
hobbies o actividades recreativas para dedicarse solamente a su
familiar enfermo, lo que empeora aún más la sobrecarga.

No prever los cambios en la estructura familiar, en los


roles y los patrones de conducta de los integrantes de la
familia del paciente puede llevar a situaciones muy difíciles.

para los cuidadores


La asignación de nuevas tareas, recursos económicos y
cambios en la vida cotidiana deben tratar de contemplarse
desde el momento del diagnóstico, para evitar crisis que
pongan en peligro la estabilidad de la familia y que puedan
afectar a todos sus componentes, especialmente al cuidador
principal.

La sobrecarga del cuidador


La sobrecarga del cuidador es sumamente frecuente; sin em-
bargo, pocas veces es tenida en cuenta. De hecho, puede cuan-
tificarse mediante el uso de cuestionarios y escalas. Conocer el
grado de sobrecarga del cuidador principal es fundamental, por-
que está demostrada su relación con la calidad de vida y porque,
una vez reconocida, puede reducirse mediante diferentes inter-
venciones. Si los cuidadores son acompañados, pueden soportar
un mayor grado de sobrecarga, lo cual se traduce en beneficios
tanto para el cuidador como para el paciente.
Las respuestas frente a los factores de riesgo que pueden ge-
21. Los cuidadores y la sobrecarga

nerar sobrecarga van desde el compromiso total de la persona


cuidadora a un cierto desentendimiento de otros familiares. Así, la
mayoría de las familias que asumen el cuidado dentro del núcleo
familiar no piden ayuda, porque entienden que los servicios dispo-
nibles son escasos, porque no saben expresar la ayuda que nece-
sitan o, cuando la han solicitado, no fue posible cubrir la demanda.

149
Cómo reconocer la sobrecarga del cuidador
La sobrecarga repercute en forma negativa sobre la salud del
cuidador. Son comunes la aparición de situaciones de estrés
laboral (si el cuidador, además, trabaja, su desempeño suele
verse afectado y deja de tener tiempo libre propio), estrés afec-
tivo (sensación de carencia de afecto) e inadecuación personal
(atención desmedida y sin ayuda del paciente, a expensas de
dejar de lado su propio cuidado).
Ante estos cambios, algunas de las reacciones que se produ-
cen en los cuidadores son extrema tristeza, depresión, enojo
(“¿por qué me ocurre esto a mí?”, “¿por qué nadie me ayuda?”),
aislamiento, sentimientos de culpa y frustración.

Algunos factores de riesgo que pueden generar


sobrecarga del cuidador son:
• Parentesco próximo con la persona cuidada (cuanto más
cercana sea la relación de parentesco, más frecuente es
la sobrecarga del cuidador).
• Tiempo que lleva desempeñando este papel.
• Existencia o no de otros cuidadores.
• Vulnerabilidad clínica del cuidador.
• Grado de deterioro motor, funcional y cognitivo, del
paciente bajo cuidado.
• Trastornos en la conducta del paciente, incluida la
presencia de agresiones verbales, físicas o sexuales
hacia el cuidador.
• La tensión en el desempeño del papel.
• Estrategias de afrontamiento utilizadas.
• Apoyo social y familiar.
• La motivación para cuidar.

150
Los síntomas que se manifiestan en el cuidador suelen ser:
• Sentimientos de cansancio y dolor porque carga con el
peso del paciente y permanece pendiente de él o ella las

P
24 horas del día.
• Presión psicológica excesiva: demasiadas decisiones,
preocupaciones y frustraciones.
• Muchas obligaciones para las que no está preparado:
medicación, higiene, aseo, alimentación.
• Pérdida de la independencia.
• Sentimientos de soledad y tristeza.

para los cuidadores


• Tendencia a no ocuparse de sí mismo y abandonar su
aspecto, su vestimenta e, incluso, su salud.

Qué hacer si soy un cuidador con sobrecarga


La sobrecarga del cuidador es frecuente, pero innecesaria. El
agotamiento del cuidador trae como consecuencia inevitable
una disminución en la calidad de los cuidados que, de todas
formas, tendrá que prestar a su familiar, y de la calidad de vida
de ambos.
Si el cuidador siente que no domina la situación, debe tomar-
se un descanso. Esto no debe interpretarse como un tiempo
que le robe al paciente, sino un tiempo que lo hará sentir me-
nos irritable, más disponible y capaz de prestar el cuidado que
ha decidido asumir. Trate de mantener sus relaciones sociales
(son fundamentales para la vida y han demostrado ser un fac-
tor protector para muchas dolencias y enfermedades), converse
con otros familiares y allegados sobre la necesidad de compartir
ciertas tareas y responsabilidades, tanto en el tiempo dedicado
21. Los cuidadores y la sobrecarga

al paciente como en la toma de decisiones; busque grupos de


apoyo, que le ayudarán a sobrellevar la sensación de sobrecarga
y a aprender a manejarla con consejos prácticos.

151
Sugerencias útiles para cuidadores
• Descanse.
• Disponga de tiempo para sí mismo. Es un paso difícil,
tanto en el plano práctico como en el emocional, pero
decisivo y primordial para poder continuar.
• Mantenga su círculo social, aunque el paciente no esté
o no quiera estar incluido en él.
• Realice actividades recreativas, deportivas, artísticas,
que ayuden a desconectarse y pensar en otras cosas.
• Sea franco con el paciente y explíquele que, a veces,
es el cuidador el que necesita paciencia y cuidados.
Construya, desde el diálogo, una relación sincera con
la persona a la que cuida.
• Pida ayuda si la necesita.
• Busque grupos de apoyo para cuidadores de personas
dependientes, que se reúnen para obtener información
sobre la enfermedad.
• Participe en grupos de pares que comparten una
situación común y se reúnen para ofrecerse apoyo
mutuo y beneficiarse de la experiencia grupal.

Vivir la experiencia de ser cuidador


en plenitud
No es parte habitual de nuestro aprendizaje comprender que
los roles son finitos. Nos hallamos, entonces, en situaciones en
que una persona ya no está en condiciones de vestirse o ali-
mentarse sola y quiere desempeñar aún las funciones de admi-
nistración del hogar, o no acepta ser sustituido en labores como
la conducción de un vehículo o la administración financiera. Esto
genera angustias y frustraciones que dificultan aún más la rela-

152
ción entre cuidador y paciente. Sin embargo, existen aspectos
sumamente positivos que resultan de cuidar a un familiar en-
fermo.

Ser cuidador necesita mucho valor y paciencia. Esta tarea


merece un amplio reconocimiento por parte de la sociedad,
el sistema de salud y la familia, actores que deben trabajar
conjuntamente para acompañar al cuidador y permitir que
realice esta tarea valiente y fundamental en plenitud.
P

para los cuidadores


Estar listo para ser cuidador significa estar disponible para sa-
ber escuchar, tener el valor, la habilidad y la paciencia para
cuidar. El cuidador tiene la posibilidad de encontrar nuevos sig-
nificados en la relación con su familiar enfermo, mantener un
vínculo fuerte, hacer actividades de una forma armónica, tomar
las decisiones conjuntas y poder conducir de manera honrosa y
digna su actividad.
Muchos cuidadores, mediante esta experiencia, dan sentido a
su vida y, a pesar de las limitaciones, se reconocen como parte
de un equipo junto con el familiar enfermo, admitiendo cada
uno una identidad propia y aceptando con compromiso y humil-
dad la condición humana.

Saber que el ser querido está entre nosotros, que


evoluciona positivamente y que en ello se ha puesto un
granito de arena, o que no sufre tanto como pudiera y se le
ha podido aliviar con el cuidado, restituyen ampliamente
21. Los cuidadores y la sobrecarga

la inversión emocional y física hacia el ser querido que


depende de los cuidados.

153
Í ndice temático
Actividades cotidianas
Alimentación........................................................ 63, 79-103
Automóvil..................................................... 46-47, 137-139
Caminar................................................................... 41, 45-58
Comunicación......................................................... 64, 67-73
Descanso.............................................................................. 41
Escritura................................................................................ 64
Higiene.............................................................. 62, 65, 85-86
Transporte............................................................................ 63
Vestimenta.......................................................................... 61

Dieta
Alimentos beneficiosos.................... 93, 100-101, 128-129
Ahogos................................................................................. 87
Constipación......................................................... 95, 99-103
Deglución....................................................................... 80-82
Hidratación.............................................................. 83-84, 95
Interacción alimento-medicación......... 84, 91-97, 128-129
Nutrición........................................................... 91-94, 96-97
Salivación........................................................ 85-86, 99-103

154
Síntomas motores
Afecciones de la postura.......... 39-43, 79, 86-87, 142-143
Afecciones del habla.................................................... 67-75
Bradicinesia......................................................................... 18
Caídas............................................................................. 49-58
Discinesias.................................................................. 24, 139
Equilibrio................................................................. 39, 53-58
Fluctuaciones motoras................................................. 23, 25
Freezing.......................................................................... 49-54
Movimientos finos................................................. 59-65, 79
Rigidez................................................................. 18, 39, 138
Temblores........................................................... 18, 138-139

Síntomas no motores..................................................... 19, 23


Apatía......................................................................... 109-110
Control de los impulsos........................................... 111, 136
Depresión.......................................................... 107-109, 135
Dolor.................................................................. 141-143, 135
Olvidos.............................................................. 113-115, 123
Sexualidad................................................................. 133-136
Trastornos del sueño...................... 114, 119-123, 138-139
Trastornos urinarios.................................................. 133-136

155

Tratamiento
Actividad física recreativa................................... 29-32, 143
Cirugía........................................................................... 21, 41
Farmacología.............. 20, 91-92, 102, 113, 133, 135, 142
Momentos on y off........................................ 24, 84-85, 142
Terapias alternativas................................................. 125-132

Ejercitación
Recomendaciones...................... 29, 31-33, 58, 65, 70, 143
Brazos................................................................................... 35
Caminata................................................................. 48, 57-58
Coordinación visuomotriz................................................... 36
Cuello................................................................................... 33
Equilibrio........................................................................ 57-58
Postural................................................................................ 43
Respiración............................................................. 71, 74-75
Torso............................................................................... 33-34

Cuidadores
Consejos......................................... 73, 87-88, 107, 147-153
Sobrecarga................................................................. 149-153

156
157
1700 ejemplares
Impreso en GS Gráfica SRL
info@gsgrafica.com.ar - www.gsgrafica.com.ar
Buenos Aires, Argentina
Noviembre de 2017
Parkinson
Guía esencial para pacientes,
familiares y cuidadores

los integrantes del servicio de movimientos anormales de


fleni hemos tratado de incluir y responder las inquietu-
des más habituales de los pacientes y sus familias en un
volumen de lectura ágil y fácil. obviamente, no preten-
demos reemplazar la consulta médica; queremos proveer
al paciente y a su entorno afectivo consejos útiles para la
vida diaria e información que enriquezca su vínculo con el
especialista.
posiblemente, muchos de los lectores nunca presenten al-
gunos de los síntomas o problemáticas aquí descritos. la
enfermedad de parkinson tiene una enorme variabilidad
entre pacientes, tanto en sus características como en su
evolución y progresión. Hemos incluido un cúmulo de in-
formación para que sea aprovechada por la mayor cantidad
de personas posible. estos consejos son universales y pue-
den ser entendidos y aprovechados por cualquier paciente
con enfermedad de parkinson y su familia, independiente-
mente de su estado clínico, lugar de residencia o médico
tratante.