Michael Sandel Contra la pefreccion La ética en la era de la ingenieria genética MN 680475 BIBLIOTECA CENTRAL marbot edicionesContra la perfecci6n Michael J. Sandel Traduccién de Ramon Vila Vernis marbot edicionesIv CONTRA LA PERFECCION Titulo original: The Case Against Perfection. Ethics in the Age of Genetic Engineering. Publicado en inglés, en 2007, por The Belknap uii@fof Harvard University Press, Estados Unidos. (ABLIOTECA CE" TRAL Traduccién de Ramon Vila Vernis Cubierta de Juan Poitevin Lynch 1* Edicién noviembre 2007 tees Quedan rigurosamente prohibidas, sin la autorizacion escrita de los titulares del copyritght, bajo las sanciones establecidas, la reproduccién total o parcial de esta publicacin, ni su tratamiento informatico, ni la transmisién de ningu- na forma o por cualquier medio, ya sea electronico, mecdnico, por fotocopia, por registro u otros medios. © 1999 by Harvard University Press © de la traduccién: Ramon Vila Vernis © 2007 de todas las ediciones en castellano Marbot Ediciones C/ Pintor Fortuny, 24, 3° 2* 08001 Barcelona Tel. 93 301 42 18 e-mail: marbot@marbotediciones.com www.marbotediciones.com ISBN: 978-84-935744-4-4 Depésito legal: B-47.408-2007 Impreso en Grafiques 92, S.A. Avda. Can Sucarrats, 91 08191 Rubi (Barcelona) Impreso en Espajia - Printed in SpainAgradecimientos Mi interés por la ética y la biotecnologia surgi6 de una inesperada invitaci6n, a finales de 2001, para formar parte del recién creado Consejo de Bioética del Presidente. Aunque no soy un bioético profesional, me atrajo la perspectiva de reflexionar acerca de las controversias sobre la investigaci6n en células madre, la clonaci6n y la ingenieria gené- tica, en compaiiia de un distinguido grupo de cien- tificos, fildsofos, tedlogos, fisicos, tedricos del dere- cho y expertos politicos. Los debates me parecie- ron enormemente estimulantes e intelectualmente intensos, hasta el punto de que decidi seguir des- arrollando algunos de estos temas en mis clases y escritos. Leon Kass, presidente del consejo durante los cuatro afios que formé parte de él, fue en gran medida responsable del alto nivel de los debates. A pesar de las importantes diferencias filosGficas yVII CONTRA LA PERFECCION politicas que existen entre ambos, admiro el ojo infalible de Leon en las cuestiones importantes y le agradezco que embarcara al consejo y a mi mismo en investigaciones bioéticas raramente abordadas por una instituci6n gubernamental. Una de las cuestiones que mds me intrigaron fue la ética del perfeccionamiento genético. Redacté un breve texto de trabajo para el consejo acerca de la cuestién y, animado por Cullen Murphy, lo converti en un articulo que aparecié en el Atlantic Monthly en 2004. Cullen es el edi- tor con el que suefian todos los escritores: un cri- tico inteligente y comprensivo, con una aguda sen- sibilidad moral y un exquisito criterio editorial. Estoy en deuda con Cullen por haberme sugerido el titulo de este libro, y por sus contribuciones al articulo del mismo titulo que apareci6 por prime- ra vez en las paginas de su revista. También estoy agradecido a Corby Kummer, quien me ayud6é a editar el texto del que ha nacido este libro. A lo largo de los ultimos afios he tenido el pri- vilegio de explorar los temas tratados en este libroMICHAEL J. SANDEL Ix con estudiantes de licenciatura y de doctorado de Harvard, en el curso de mis seminarios sobre ética y biotecnologia. En 2006 formé un equipo con mi colega y amigo Douglas Melton para dar un nuevo curso de licenciatura: «Etica, biotecno- logia y el futuro de la naturaleza humana». Ademias de ser un bidlogo distinguido y un pione- ro de la investigacién con células madre, Doug posee el ojo del filésofo para plantear preguntas aparentemente inocentes pero que van al coraz6n del problema. Ha sido un gran placer para mi explorar estas cuestiones en su compafiia. Estoy agradecido por haber tenido la oportuni- dad de poner a prueba los diversos argumentos pre- sentados en este libro en la Conferencia Moffett de la Universidad de Princeton; en la Conferencia Geller de la Escuela de Medicina de la Universidad de Nueva York; en la Conferencia Memorial Dasan de Setil, Corea del Sur; en una conferencia dictada en Berlin en el marco de un ciclo internacional organi- zado por el Deutsches Referenzzentrum fiir Ethik in den Biowissenschaften (DRZE) [Centro aleman de referencia ética en las biociencias]; en una conferen-Xx CONTRA LA PERFECCION cia publica ofrecida por el Collége de France de Paris; y en un coloquio sobre bioética co-esponsori- zado por la Universidad Johns Hopkins, la Univer- sidad de Georgetown y los Institutos Nacionales de Salud. Aprendi mucho de los comentarios y las cri- ticas que realizaron los participantes en dichos even- tos. También estoy en deuda con el programa de investigacién de verano de la Escuela de Derecho de Harvard, asi como con el programa «Carnegie Scholars» de la Carnegie Corporation, por permitir- me dar este rodeo intelectual antes de concentrarme en mi futuro proyecto (no del todo desvinculado de éste) acerca de los limites morales de los mercados. También me gustaria expresar mi agradeci- miento a Michael Aronson, mi editor en Harvard University Press, que ha acompafiado este libro hasta su complecié6n con paciencia y cuidado ejemplares, y a Julie Hagen, que ha realizado un fino trabajo de edicién del texto. Por Ultimo, estoy en deuda por encima de todo con mi espo- sa, Kiku Adatto, cuya sensibilidad intelectual y espiritual ha contribuido a mejorar este libro y a mi mismo. Dedico este libro a nuestros hijos, Adam y Aaron, que son perfectos tal como son.Sumario La ética del perfeccionamiento . 1 Atletas biénicos 37 Hijos de disefio, padres disefiadores 67 La vieja y la nueva eugenesia 95 Dominio y don 129 Epilogo .... 153 Indice analitico ......cesesesesseeeeeseteeseeeeees 1971 La ética del perfeccionamiento Hace algunos afios, una pareja decidié que queria tener un hijo, preferiblemente sordo. Las dos inte- grantes de la pareja eran sordas, y estaban orgu- llosas de serlo. Al igual que otros miembros de la comunidad «Orgullo sordo», Sharon Duchesneau y Candy McCullough consideraban la sordera como una identidad cultural, no como una disca- pacidad que debiera curarse. «Ser sorda es un esti- lo de vida», decia Duchesneau. «Nos sentimos completas siendo sordas y queremos compartir con nuestros hijos lo que tiene de maravilloso nuestra comunidad de sordos: el sentimiento de pertenencia y conexién. Realmente sentimos que vivimos vidas ricas como personas sordas».' 1. Margarette Driscoll, «Why We Chose Deafness for Our Children», Sunday Times (Londres), 14 de abril de 2002. Véase también Liza Mundy, «A World of Their Own», Washington Post, 31 de marzo de 2002, p. W.2 LA ETICA DEL PERFECCIONAMIENTO Con la esperanza de concebir un hijo sordo, bus- caron a un donante de esperma con cinco gene- raciones de sordos en su familia. Y tuvieron éxito. Su hijo Gauvin nacié sordo. La nueva familia quedé sorprendida cuando su historia, publicada en el Washington Post, pro- voc6 una condena undnime. La indignaci6n se centraba en general en la acusacién de que habian infligido deliberadamente una discapacidad a su hijo. Duchesneau y McCullough (que son una pareja lesbiana) negaron que la sordera fuera una discapacidad y argumentaron que simple- mente querian un hijo que fuera como ellas. «No creemos que hayamos hecho nada muy dis- tinto de lo que hacen muchas parejas convencio- nales cuando tienen hijos», dijo Duchesneau.” ¢Esta mal disefiar a un hijo sordo? Y si fuera asi, edénde reside el mal, en la sordera o en el dise- fio? Supongamos, por mor del argumento, que 2. Driscoll, «Why We Chose Deafness», Sunday Times (Londres), 14 de abril de 2002.MICHAEL J. SANDEL 3 la sordera no fuera una discapacidad sino una identidad distintiva. ¢Sigue habiendo algo recha- zable en la idea de que unos padres escojan al tipo de hijo que van a tener? ¢O es algo que los padres hacen siempre, ya sea al escoger a su pareja o, en nuestros dias, al usar las nuevas tec- nologias reproductivas? Poco antes de que surgiera la controversia acer- ca del hijo sordo, apareci6 un anuncio en el Harvard Crimson y otros periédicos estudianti- les de universidades de la «Ivy League». Una pareja infértil buscaba a una donante de évulo, pero no servia cualquier donante. Debia medir 1°77, ser de complexién atlética, no tener pro- blemas médicos en la familia y haber obtenido una nota combinada de 1400 o superior en el SAT. A cambio de un évulo de una donante que cumpliera con estos requisitos, se ofrecia un pago de 50.000 délares.? 3. Véase Gina Kolata, «$50,000 Offered to Tall, Smart Egg Donor», New York Times, 3 de marzo de 1991, p. A10. :