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PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DO PARANÁ

CENTRO DE CIÊNCIAS JURÍDICAS E SOCIAIS
CURSO DE COMUNICAÇÃO SOCIAL

ALINE CRISTINE KREVORUCZKA

GESTÃO DA COMUNICAÇÃO NO TERCEIRO SETOR:

Um estudo de caso da Associação Paranaense dos Hemofílicos

CURITIBA
2008
 2

ALINE CRISTINE KREVORUCZKA

GESTÃO DA COMUNICAÇÃO NO TERCEIRO SETOR:

Um estudo de caso da Associação Paranaense dos Hemofílicos

Monografia apresentada à disciplina de

Pesquisa em Comunicação - Produção de
Monografia como requisito parcial à
conclusão do curso de Comunicação
Social – Habilitação em Publicidade e
Propaganda, setor de Ciências Jurídicas e
Sociais da Pontifícia Universidade Católica
do Paraná.
Orientadora: Prof. Cristina Lemos.

CURITIBA
2008
 3

Dedico a Deus, a meus pais e amigos.

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AGRADECIMENTOS

Agradeço a Deus, pois tudo a Ele pertence. A meus pais, pelo amor e
dedicação incondicionais. Aos amigos que sempre estiveram presentes, nos
momentos alegres e nas longas e tensas madrugadas. A minha equipe de projeto
experimental, Ana Paula, Daniele e Silvia, pois sem elas a motivação não seria a
mesma. A minha orientadora Cristina Lemos. A Ana e ao Hélio, os chefes que
sempre me entenderam e apoiaram. Agradeço em especial ao Guilherme, amigo
hemofílico que nos apresentou a Associação Paranaense dos Hemofílicos, ao
Vinícius, a tia Regina e o tio Sérgio, a Vera e aos demais funcionários e voluntários
da APH que sempre se predispuseram a dar entrevistas e informações que
colaboraram de alguma maneira na composição deste trabalho.
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“A democracia é que desenvolve o mundo e ela só se constrói com e através

da comunicação”
Herbert de Souza, o Betinho
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RESUMO

O tema deste trabalho monográfico é a Associação Paranaense dos Hemofílicos

(APH): um estudo de caso sobre Gestão da Comunicação no Terceiro Setor. O
objetivo geral foi identificar as estratégias de comunicação que orientam a Gestão da
Comunicação da APH. Na fundamentação teórica foram abordados os temas
Terceiro Setor, sua origem, características e sua gestão; e a Gestão da
Comunicação, o que é este processo, seu modo de execução e como acontece a
Gestão da Comunicação no Terceiro Setor. Além do levantamento bibliográfico, foi
realizado um estudo de caso da Associação, por meio de entrevistas não-
estruturadas e observação não-participante, portanto esta pesquisa foi exploratória e
qualitativa. Conclui-se que são poucas as organizações pertencentes ao Terceiro
Setor que consideram a comunicação como um elemento de fundamental
importância para sua gestão e que a Associação Paranaense dos Hemofílicos não
possui estratégias de comunicação bem definidas para conscientizar a população
sobre o que é a hemofilia, sobre os serviços prestados pela Associação, bem como
não utiliza a comunicação como um meio para atrair recursos humanos e financeiros
para a organização.

Palavras-chave: Terceiro Setor, Gestão da Comunicação, estratégias de

comunicação e Hemofilia.
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SUMÁRIO

INTRODUÇÃO........................................................................................................09
1 O TERCEIRO SETOR.........................................................................................11
1.1 A ORIGEM DO TERCEIRO SETOR.................................................................11
1.2 ELEMENTOS QUE COMPÕEM O TERCEIRO SETOR..................................14
1.3 A GESTÃO DE ORGANIZAÇÕES DO TERCEIRO SETOR............................17
1.4 O TERCEIRO SETOR E A COMUNICAÇÃO...................................................20
2 A GESTÃO DA COMUNICAÇÃO.......................................................................23
2.1 O QUE É A GESTÃO DA COMUNICAÇÃO.....................................................23
2.2 GESTÃO DA COMUNICAÇÃO E SEU PROCESSO DE EXECUÇÃO............26
2.2.1 Comunicação Administrativa.....................................................................27
2.2.2 Comunicação Interna..................................................................................27
2.2.3 Comunicação Mercadológica.....................................................................28
2.2.4 Comunicação Institucional.........................................................................28
2.2.5 Planejamento e gestão estratégicos da comunicação organizacional
orientado por Kunsch...........................................................................................29
2.3 A GESTÃO DA COMUNICAÇÃO NO TERCEIRO SETOR..............................32
3 ESTUDO DE CASO DA ASSOCIAÇÃO PARANAENSE DOS HEMOFÍLICOS35
3.1 DELINEAMENTO DA PESQUISA....................................................................35
3.2 A HEMOFILIA....................................................................................................37
3.2.1 O que é a hemofilia......................................................................................37
3.2.2 Diagnóstico e tratamento............................................................................38
3.2.3 Associações e centros de tratamento da hemofilia.................................39
3.3 ASSOCIAÇÃO PARANAENSE DOS HEMOFÍLICOS......................................39
3.3.1 Caracterização da APH................................................................................40
3.3.2 Serviços oferecidos.....................................................................................40
3.3.3 A gestão da Associação..............................................................................42
3.3.4 Estratégias de comunicação da APH........................................................44
3.4 CONSIDERAÇÕES FINAIS..............................................................................46
CONCLUSÃO.........................................................................................................48
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REFERÊNCIAS......................................................................................................50
APÊNDICES...........................................................................................................53
ANEXOS.................................................................................................................80
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INTRODUÇÃO

O presente trabalho monográfico tem como tema a Associação Paranaense

dos Hemofílicos: um estudo de caso sobre Gestão da Comunicação no Terceiro
Setor. Está inserido na linha de pesquisa Comunicação, Educação e Cultura, por se
tratar de um método de análise de aspectos na sociedade contemporânea, com
ênfase em questões de cidadania.

A pesquisa procura responder quais são as estratégias de comunicação

utilizadas pela Associação Paranaense dos Hemofílicos (APH) em sua Gestão da
Comunicação. Portanto, o objetivo geral é identificar as estratégias de comunicação
que orientam a Gestão da Comunicação da APH.

Para realizar esta identificação também foram traçados objetivos específicos

que irão contextualizar o cenário em que a Associação atua, bem como as
ferramentas de comunicação que podem ser utilizadas pela organização. Os
objetivos específicos são: definir e analisar o Terceiro Setor; caracterizar o que é
Gestão da Comunicação e seu funcionamento dentro do Terceiro Setor; e, através
de um estudo de caso, descrever o que é e como funciona a Gestão da
Comunicação na Associação Paranaense dos Hemofílicos.

Justifica-se a importância teórica deste trabalho, pois após todas as

mudanças que ocorreram tanto no campo social como econômico, a comunicação
passou a ser peça chave para manter e divulgar serviços realizados pelas
organizações não governamentais (ONG´s) e pelas associações, que necessitam
tanto da colaboração privada, como estatal e também do engajamento dos cidadãos,
para manter principalmente o voluntariado, que é um dos elementos que sustenta,
através do seu trabalho, as organizações com fins sociais.

A comunicação acaba sendo vista como uma maneira de abrir espaço para o
diálogo entre todos os envolvidos nas questões referentes ao Terceiro Setor. Por
isso, trata-se a Gestão da Comunicação como o principal meio para interligar o
público interno e externo de uma organização, além de ser o modo mais eficaz de
atrair adotantes às causas sociais, bem como apoiadores e empresas interessadas
 10

em estabelecer relações que envolvem Responsabilidade Social e fatores

relacionados à captação de recursos e parcerias.

É necessário, portanto, ampliar o conhecimento a respeito da Gestão da

Comunicação no Terceiro Setor e também identificar as estratégias comunicativas
para a divulgação e gestão de organizações que compõe o mesmo.

O estudo sobre Gestão da Comunicação no Terceiro Setor também tem

relevância prática, pois pode orientar os caminhos e estratégias a serem adotadas
por instituições que atuam neste setor, assim como servir de guia – principalmente
para a Associação Paranaense dos Hemofílicos – devido ao estudo de caso
realizado.

Além do levantamento bibliográfico, utilizado para a definição e comparação

de conceitos e demais pontos teóricos, a metodologia compreende ainda um estudo
de caso da Associação, por meio de entrevistas em profundidade e observações a
respeito da APH, o que possibilitou a melhor compreensão do funcionamento interno
da organização. A pesquisa foi, portanto, exploratória e qualitativa e a análise dos
dados foi realizada qualitativamente.

Espera-se que este trabalho contribua efetivamente para a orientação e

gestão da Associação Paranaense dos Hemofílicos e também de outras
organizações do Terceiro Setor que percebem a comunicação como uma peça
chave para o seu desenvolvimento, além de informar e conscientizar os cidadãos a
respeito da importância de Associações que prestam serviços em prol não só dos
doentes, como da sociedade civil em geral.
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1 O TERCEIRO SETOR

1.1 A ORIGEM DO TERCEIRO SETOR

Ao longo da história as sociedades dividiram-se de diversas maneiras: de

acordo com características físicas, culturais, crenças religiosas, classes sociais,
ideologias políticas e econômicas, entre outros. Todas essas divisões são em
decorrência de desdobramentos históricos que criaram novas dinâmicas para a
sociedade.

Desde a configuração do Estado como órgão para coordenar a sociedade,

estabeleceu-se que ao se tratar do bem comum e de ações que deveriam beneficiar
a população e a sociedade como um todo, caberia a este toda e qualquer
responsabilidade. Conforme Costa (2006), a esta configuração, dá-se o nome de
Primeiro Setor, ou seja, o Estado deve resolver questões relacionadas a serviços
sociais, educação, atendimento aos carentes, conservação de patrimônios e demais
ações que em geral exigiam rapidez, eficiência e alocação de recursos humanos.

Se existia um setor responsável pelas questões sociais, seria pertinente a

existência de um segundo setor orientado ao mercado. O Segundo Setor é
composto então por todo o setor de produção com fins de lucratividade, ou seja,
empresas privadas que utilizam seus recursos financeiros em benefício próprio
(BORBA, 2001).

Há ainda um Terceiro Setor e ao buscar a origem do termo, Montaño (2003,

p.53), revela que o conceito tem procedência norte-americana e foi cunhado, nos
Estados Unidos, em 1978, por John D. Rockefeller III. Para Rockefeller (in Landim,
1999, p. 70 apud Montaño, 2003) o Terceiro Setor é o setor privado sem fins
lucrativos, que inclui milhares de instituições importantes para a vida da comunidade
– Igrejas, hospitais, instituições de ensino, além de vários tipos de organizações de
assistência social – através da nação. Estas instituições dependem de contribuições
voluntárias de tempo e de dinheiro por parte dos cidadãos.
 12

Devido a esta origem, o conceito segue aos interesses de uma determinada

classe e se refere diretamente às transformações necessárias à alta burguesia. Por
isso, o autor afirma que o termo Terceiro Setor é construído a partir de um recorte
social que envolve o Estado, o mercado e a sociedade civil e se revela
extremamente reducionista, pois remete o âmbito social como responsabilidade da
sociedade civil.

Costa (2006), Borba (2001) e Hudson (1999), são alguns dos autores que
concordam com a idéia de que o Terceiro Setor surge como um meio para resolver
questões que não se enquadram especificamente no ambiente dicotômico do
público e o privado, e, é através de acontecimentos históricos e econômicos que
eles buscam explicar a origem do setor e sua base conceitual.

Costa (2006), afirma que na última metade do século XX, após o fim dos
regimes comunistas, no Ocidente passa a prevalecer o Neoliberalismo – um
conjunto de medidas que tem como objetivo a defesa do mercado e da economia
capitalista. Concordando com Costa (2006), Borba (2001) esclarece que esta visão
econômica acaba desfavorecendo a condição assistencialista do Estado e assim os
cidadãos ficam desassistidos de suas necessidades básicas, devido à baixa
qualidade dos serviços ofertados e a alta dos custos.

Ainda de acordo com Costa (2006, p. 3), “[...] em decorrência da emergência

do neoliberalismo contemporâneo, as ações do Estado de proteção à população,
aos bens públicos, ao território e ao patrimônio cultural passaram a ser secundárias
em relação às suas funções [...]”. Com a supervalorização do protecionismo
mercadológico e das liberdades concorrenciais, o Estado começou a abandonar
suas obrigações sociais e fortalecer uma postura empresarial, que mede as ações
não governamentais em termos de custo/benefício, adotando uma visão da
administração empresarial e privada. Seguindo esta nova visão, as ações sociais
deixaram de ser consideradas como investimentos sociais para se tornarem custos.

Para Costa (2006, p. 4), a origem da existência e o crescimento do Terceiro

Setor “[...] se desenvolve à medida que o Estado e as funções públicas deixam de
ter importância, em função de uma supervalorização da performance econômica
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medida por índices que quanto mais crescem menos se traduzem em bem-estar
social[...]”.

Em decorrência deste fato, os indivíduos passam a se perceber como parte

de uma sociedade local e global, conforme afirma Motter (2006, in COSTA 2006), e
começam a perceber que a sociedade como um todo necessita de cooperação e
solidariedade para defender os interesses coletivos.

Seguindo o mesmo raciocínio de Motter (2006, in COSTA 2006), segundo

Serralvo (2001, in LAS CASAS, 2001), o Terceiro Setor se estabelece então, com o
objetivo de contribuir para a efetiva conquista e manutenção da cidadania dos
excluídos. O autor diz efetiva conquista, pois pressupõe-se que em qualquer país de
base democrática os cidadãos teriam, pelo menos em tese, os direitos básicos –
igualdade entre as pessoas, acesso a saúde, educação, moradia etc – garantidos
através da Constituição do país, como no caso brasileiro.

Uma das grandes diferenças entre os três setores, citada por Hudson (1999),
é que no Terceiro Setor há uma tênue ligação entre os provedores de fundos e os
usuários. No setor público, o governo central e as autoridades locais disponibilizam
serviços e em retribuição os cidadãos elegem o governo que lhes oferece o
programa mais adequado referente aos serviços públicos. No setor privado, os
fornecedores oferecem mercadorias e serviços aos seus clientes que pagam a eles
o preço de mercado. Já no Terceiro Setor, normalmente, os contribuintes doam
dinheiro para que as organizações financiem projetos, forneçam serviços e realizem
pesquisas.

Para Serralvo (2001), essas novas realidades estão surgindo para suprir a
carência do Estado em proporcionar à população um mínimo de bem-estar social:

Essas novas realidades fazem parte de um Terceiro Setor não lucrativo e

não governamental, que depende de doações de pessoas, empresas ou de
ajuda do governo para poder existir. Por terem pontos de contato entre o
governo e o mercado, mas também serem absolutamente distintas, o
Terceiro Setor traz consigo fenômenos complexos quanto ao entendimento
de suas características, atuação e abrangência. Deve contar com a
agilidade e a eficácia das organizações privadas e com o interesse social
normalmente caracterizado pelas ações do governo. Essa constituição
híbrida e diferenciada vem aos poucos tomando corpo e encontrando seu
espaço na sociedade (SERRALVO in LAS CASAS, 2001, p.175)
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Este espaço que o Terceiro Setor vem ganhando na sociedade, citado por
Serralvo (2001), é o mesmo ilustrado por Motter (2006, apud COSTA 2006). A autora
afirma que o Terceiro Setor é uma realidade frente ao Estado e ao mercado e tem
ainda muito espaço de crescimento, pois se estabelece através de parcerias
iniciadas por cidadãos comuns que se mobilizam para cobrar ações cabíveis ao
Estado e garantir que sejam executados projetos concretos em prol do bem-estar
social, promovendo a solidariedade com a força do voluntariado - que mantém o
trabalho humano nas instituições do Terceiro Setor – e do mercado, que colabora ao
injetar recursos financeiros nas entidades.

Por se tratar de um ambiente complexo e abrangente, o marco legal do

Terceiro Setor é um dos fatores de grande importância. Conforme Karawejczyk, Silva
e Pettro (2001), no Brasil, a Lei nº 9.790, de 23 de março de 1999, é a lei que tem a
finalidade de fornecer um mecanismo de reconhecimento institucional das
organizações do Terceiro Setor e é através dela que é possível potencializar as
relações que envolvem o Estado, o mercado e a sociedade civil, estimulando o
crescimento do setor no país.

De acordo com Mosquera e Souza (2008), a Lei nº 9.790/99, mais conhecida

como Lei das OSCIP – Organizações da Sociedade Civil de Interesse Público –
trouxe uma série de inovações para o Terceiro Setor brasileiro e simplificou os
procedimentos para o reconhecimento institucional das entidades que pretendem se
qualificar perante o Poder Público. Com esta lei estabeleceu-se um novo regime
jurídico, pautado em princípios como a legalidade, moralidade, transparência e
publicidade e sob o aspecto operacional a Lei cria o Termo de Parceria, que visa
agilizar, controlar e favorecer a transparência nas relações com o Poder Público.

Todas as medidas adotadas revelaram a preocupação com o profissionalismo

e responsabilidade no Terceiro Setor e contribuíram, de certa forma, com a gestão
das organizações, pois acabou gerando um aumento da credibilidade e da
confiabilidade nas instituições e estimulou o desenvolvimento do Terceiro Setor.
 15

1.2 ELEMENTOS QUE COMPÕEM O TERCEIRO SETOR

Nas últimas décadas, segundo afirma Menegasso (2001), muitas discussões

foram levantadas a respeito do Terceiro Setor como um espaço de valores ligados a
formas integradoras de sociabilidade, do voluntariado, da autonomia em relação ao
Estado, ao mercado e às religiões e sua atuação na esfera pública. Este setor se
constitui num campo marcado por uma diversidade de atores e formas de
organização, por isto, Souza Santos (1998, apud MENEGASSO, 2001)
complementa que é difícil conceituar o que é o Terceiro Setor, pois as designações
mudam de país para país e as variações, refletem histórias e tradições diferentes,
em diferentes culturas e contextos políticos.

No Brasil, a preocupação com o Terceiro Setor e com a ação de setores

privados não resulta da falta de capacidade de organização da sociedade civil para
intervenção social, mas das relações autoritárias do Estado em relação à sociedade
civil.

Costa (2006, p. 30), revela que o fortalecimento da sociedade civil começa no

período da ditadura militar, na década de 1970, quando, através de pequenas
iniciativas, a sociedade busca maneiras para fazer manifestações e reivindicações
frente ao Estado autoritário. Rits (2006, apud COSTA, 2006), ilustra este
fortalecimento da sociedade ao afirmar que neste contexto a solidariedade
impulsiona os cidadãos a lutarem em defesa dos seus direitos e também pela
democracia e inspira ações de movimentos que buscam a melhoria da vida
comunitária. A partir destas ações é que surgiram e se multiplicaram as
Organizações Não Governamentais (ONGs) de caráter público.

As ONGs têm como objetivo fundamental contribuir para a consolidação de

uma sociedade democrática, justa, igualitária e cidadã, que respeita as diferenças,
diversidades e valoriza a participação e a solidariedade (BORBA, 2001).

Ampliando a definição das ONGs, para organizações sem fins lucrativos e

organizações voluntárias, Motter (2006, in COSTA 2006) complementa que estas
diferentes organizações se caracterizam por defender a ideologia na qual foram
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criadas e os modos de articulação entre organizações do Terceiro Setor com o

Estado e as empresas. São alguns tipos de organizações com este caráter: as
Organizações da Sociedade Civil de Interesse Público (OSCIPs); as Organizações
Voluntárias Privadas (OVPs); os grupos de voluntários; além de muitas outras.

Ilustrando o panorama definido por Motter (2006), para Salomon e Anheier

(1992, apud MOTTER in COSTA 2006), independente do termo utilizado para
classificar as organizações, qualquer instituição do Terceiro Setor tem como
características: ser institucionalizada; ser institucionalmente separada do governo;
reverter os lucros em função da missão da organização; ser auto-administrada, sem
a influência de controle externo; e ser composta tanto no desenvolvimento das
atividades, quanto na sua gestão, por voluntários.

Conforme Melo Neto (1999) esclarece, o Terceiro Setor é um “ramo” de

atividades que surge em todo o mundo com uma nova proposta no campo social,
baseada em princípios de gestão de marketing social – termo que designa o uso de
princípios e técnicas de marketing para a promoção de uma causa, idéia ou
comportamento social – com foco em ações de parceria em projetos sociais.

Todos esses projetos sociais e organizações da Sociedade Civil têm como

objetivo o desenvolvimento político, econômico, social e cultural do meio em que
atuam, e por este motivo, segundo Soares e Ferraz (2006, apud COSTA 2006), o
Terceiro Setor “é constituído por organizações privadas sem fins lucrativos que
geram bens, serviços públicos e privados.”.

Em convergência com a definição de Soares e Ferraz (2006), Cardoso (2000,

apud MÂNICA, 2006 in OAB-PR, 2006) diz que o conceito de Terceiro Setor rompe
com a dicotomia onde o público é sinônimo de estatal e o privado de empresarial,
revelando-se como um espaço de participação e experimentação de novos modelos
de pensar e agir sobre a realidade social.

O Terceiro Setor, por ser dependente dos recursos de outros setores da

economia, não se expande se os demais setores também não estiverem em
constante movimentação, bem como inexiste se não houver conscientização de que
o bem-estar social de toda a população é fundamental. Rafael (1997, p. 33),
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considera que “ [...] é ilusão acreditarmos num Terceiro Setor forte e pujante, sem
que os outros setores da economia [...] não funcionem harmoniosamente, pois os
dois primeiros se interligam com os resultados diretos no Terceiro Setor”. Com a
movimentação do Segundo Setor é possível aumentar a dinâmica do mercado e
indiretamente elevar o nível de arrecadação do Primeiro Setor, facilitando a
expansão do Terceiro Setor.

Seguindo esta lógica, Mânica (2006) conclui que o Terceiro Setor passa a ser
um intermediário entre o Estado e o mercado, compartilhando de traços de ambos
os setores, e o define de forma jurídica como “o conjunto de pessoas jurídicas de
direito privado, de caráter voluntário e sem fins lucrativos, que desenvolvam
atividades de defesa e promoção dos direitos fundamentais ou prestem serviços de
interesse público” (MÂNICA, 2006 apud OAB-PR, 2006, p. 26).

Ao contrário das organizações do setor privado e do público, para Hudson

(1999, s/p), as organizações do Terceiro Setor por não distribuirem seus lucros aos
seus proprietários e não estarem sujeitas ao controle político direto, têm mais
independência para determinar o seu futuro, exercendo um papel mais amplo ao unir
a administração com a consciência social.

Ainda de acordo com Hudson (1999, s/p), o traço comum que une as
organizações do Terceiro Setor é que todas são orientadas por valores, ou seja, são
criadas e mantidas por pessoas que acreditam que mudanças são necessárias e
que elas são responsáveis pelas mesmas.

Esta idéia acaba justificando o fato de que o Terceiro Setor é percebido como
um ambiente no qual os valores e a consciência social se mostram extremamente
presentes. Conforme Karawejczyk, Silva e Pettro (2001), o Terceiro Setor luta pelo
reconhecimento da sociedade civil e assume o papel de mediador e articulador de
novos espaços de participação, sendo responsável por criar e gerenciar políticas
sociais públicas. Por isso, as autoras afirmam que as principais características do
Terceiro Setor são a prestação de serviços sem fins lucrativos; a adoção de uma
nova postura perante as atividades sociais; ênfase na participação voluntária;
colaboração na formação e no fortalecimento da cidadania; além de ser um meio de
enfrentamento da pobreza e da exclusão social.
 18

Ao compreender o Terceiro Setor como um fenômeno real e não apenas

como uma segmentação econômica e social, Montaño (2003) também ressalta os
valores e reflete:

Na verdade, no lugar deste termo, o fenômeno real deve ser interpretado

como ações que expressam funções a partir de valores. Ou seja, as ações
desenvolvidas por organizações da sociedade civil, que assumem as
funções de resposta às demandas sociais (antes de responsabilidade
fundamentalmente do Estado), a partir dos valores de solidariedade local,
auto-ajuda e ajuda mútua (substituindo os valores de solidariedade social e
universalidade e direito dos serviços) (MONTAÑO, 2003, p. 184)

Essa definição, revela que a sociedade e os setores definidos por ela são
percebidos como uma rede integrada e complexa, e o Terceiro Setor é concebido
não apenas como uma conceituação, mas como um fenômeno que envolve os
cidadãos, aguça seus valores e impulsiona o desenvolvimento de ações perante a
realidade social apresentada.

1.3 A GESTÃO DE ORGANIZAÇÕES DO TERCEIRO SETOR

Antes de definir quais são os elementos principais que compõem a gestão de

uma entidade do chamado Setor Solidário, é necessário esclarecer que saber
gerenciar é uma das questões fundamentais para que uma organização seja bem
sucedida.

Gerenciar corresponde “a ação de estabelecer ou interpretar objetivos e de

alocar recursos para atingir uma finalidade previamente determinada” (TENÓRIO,
2004, p. 17).

Sabe-se que o Terceiro Setor é uma área na qual investimentos privados são
revertidos em benefícios públicos; que as instituições são organizadas em função de
causas sociais; que há ênfase na participação voluntária e, por este motivo, muitas
vezes os “gestores” das organizações são pessoas sem conhecimento teórico que
oriente a administração; e principalmente que os recursos financeiros são escassos.
 19

Por tais motivos, a gestão e o gerenciamento das instituições do Terceiro Setor se

tornam fatores cada vez mais relevantes para a manutenção e sobrevivência das
organizações.

As organizações que compõem o Terceiro Setor se baseiam em valores como

a solidariedade e confiança mútua e, por isso, necessitam de um modelo de gestão
diferenciado do modelo adotado pelas empresas privadas, pois é necessário saber
lidar com adversidades que podem comprometer a condução dos projetos e afetar
até mesmo a própria razão de ser da ONG ou Associação (TENÓRIO, 2004).

Segundo um levantamento realizado por Tenório (2004) pontos importantes

que se destacam no gerenciamento de entidades do Terceiro Setor são em síntese:
o ideal compartilhado pelos membros que as compõem; o planejamento de suas
atividades estar sujeito a fontes de financiamento; a falta de uma missão clara, o que
acaba delimitando a atuação e o desenvolvimento de objetivos e metas; a
dificuldade na avaliação do desempenho gerencial; a falta de formalização, que gera
problemas de gestão, pois as funções e responsabilidades dos voluntários não estão
bem definidas; e por trabalhar com um produto social, a produção se torna
dependente de doações.

Concordando com a idéia de que uma organização sem fins lucrativos

necessita de uma gestão diferenciada, Mara (2000, apud OLIVEIRA, ROSS e
ALTIMEYER, 2005) sugere que através de um planejamento estratégico seria
possível realizar uma adequada alocação de recursos, fortalecendo a organização
financeiramente.

Beggy (2002, apud OLIVEIRA, ROSS e ALTIMEYER, 2005) aponta que para
a realização de um plano estratégico de organizações sem fins lucrativos, além dos
pontos destacados por Tenório (2004), as necessidades específicas são: uma
missão que não traga complicações financeiras; adequada atenção ao
gerenciamento financeiro; obtenção de lucro que deve ser revertido integralmente
para a organização; verificar a demanda do mercado definido para atuação; buscar
minimizar riscos; e avaliar os resultados.
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Ao detalhar as características de organizações do Terceiro Setor, percebe-se

claramente que a gestão deve ser aplicada de forma diferenciada. Bryson (1988,
apud OLIVEIRA, ROSS e ALTIMEYER, 2005) esclarece que uma possível
explicação para a aversão que os voluntários do Terceiro Setor têm quanto ao
planejamento estratégico é que por ser uma medida de intervenção, é necessário
uma metodologia e por se tratar de métodos é preciso a adequada condução
humana para que o plano seja executado adequadamente.

A partir dos pontos e ameaças levantados, que colocam em risco a existência

de entidades do Terceiro Setor e sua eficiência administrativa, Tenório (2004), diz
que as ONGs devem adotar novos instrumentos de gestão que possibilitem o
cumprimento dos objetivos institucionais e sugere que é preciso:

Trabalhar por meio de redes; identificar claramente produtos, áreas de

atuação e cidadãos-beneficiários; compartilhar ou dividir mercados; criar
mecanismos mais eficazes de controle que possibilitem avaliar o impacto
das ações executadas; ganhar maior visibilidade perante a sociedade
divulgando o produto do trabalho realizado (TENÓRIO, 2004, p.15)

Tenório (2004), afirma que para que a gerência da organização seja realizada
de forma efetiva, atendendo às expectativas; eficaz, cumprindo o objetivo
determinado; e eficiente, ao executar algo da melhor forma possível com os recursos
disponíveis, devem ser utilizadas quatro funções gerenciais. Essas funções
gerenciais correspondem às atividades que devem ser realizadas para manter a
organização ativa e correspondem ao planejamento, a organização, a direção e ao
controle.

O planejamento é o meio pelo qual a entidade traça seus objetivos e as ações

a serem adotadas para que estes sejam atingidos. A organização é a função que
permite a viabilização e execução do trabalho para alcançar os objetivos planejados,
definindo atribuições, responsabilidades e normas para os colaboradores. A direção
corresponde a ação de conduzir e motivar os envolvidos para que as tarefas sejam
cumpridas a fim de que os objetivos organizacionais sejam atingidos. E, por fim, o
controle é a função que permite a avaliação dos resultados, por meio de análise e
comparação do processo, assim os resultados obtidos a partir dos objetivos traçados
podem ser aferidos.
 21

Complementando as funções gerenciais, é possível ainda estabelecer níveis

hierárquicos de decisão, que irão influenciar e permitir o alcance da missão – o que
legitima e justifica social e economicamente a existência de uma organização,
conforme Tenório (2004, p.30) – da organização.

Estes níveis hierárquicos são: o estratégico ou institucional, que permite a

definição da finalidade e dos objetivos a serem buscados em um determinado
tempo; o nível tático ou gerencial que corresponde as decisões específicas sobre
cada parte da organização; e o operacional ou de execução que compreende as
atividades necessárias realizadas para o cumprimento dos objetivos da organização,
referindo-se diretamente as pessoas responsáveis pela execução dos serviços.

Outra proposta para a gestão de organizações do Terceiro Setor é o

Planejamento Estratégico desenvolvido por Oliveira, Ross e Altimeyer (2005),
baseado nos modelos de Oster e Bryson. Neste modelo, é feita uma análise do
ambiente externo e interno, identificando ameaças e oportunidades; fixam-se
objetivos condicionados aos princípios e valores da organização; estabelecem-se
estratégias e ações para definir os caminhos a seguir; há a implementação das
estratégias e ações; e por fim o monitoramento, controle e avaliação do processo
que orientou a gestão.

Devido ao fato de não haver um modelo único e pronto para a aplicação em

uma entidade do Terceiro Setor, mas sim a busca pela “criação” do melhor modelo
de gestão de acordo com as especificidades de cada organização, o consenso final,
entre os estudiosos, para a gestão de organizações sem fins lucrativos é que é
preciso que sejam considerados os anseios e necessidades dos colaboradores, para
que todos se envolvam e cumpram suas funções em busca de uma gestão eficaz e
eficiente.

1.4 O TERCEIRO SETOR E A COMUNICAÇÃO

 22

São muitas as dificuldades que as entidades que compõem o Terceiro Setor

enfrentam, desde sua gestão chegando até mesmo a aspectos referentes à
comunicação, falta de visibilidade e disseminação de informações sobre as causas
sociais defendidas. Por conseqüência, alguns fatores como a mobilização social, a
adoção à causa, engajamento dos voluntários, a captação de recursos e a criação
de parcerias acabam se tornando um problema, na maioria das vezes, para as
instituições que compõe o Terceiro Setor.

Orientados por esta lógica, muitos gestores e voluntários que assumem o

papel de administradores das organizações sem fins lucrativos, começaram a
perceber que a comunicação pode ser utilizada como uma ferramenta para ajudar a
amenizar alguns destes problemas.

Segundo a definição de Rabaça e Barbosa (2001, p. 155, grifo do autor),

comunicação é uma “palavra derivada do latim communicare, cujo significado seria
‘tornar comum’, ‘partilhar’ [...] Implica participação, interação, troca de mensagens,
emissão ou recebimento de informações novas”. Conceituando ainda o que vem a
ser a comunicação, do ponto de vista psicológico, Hovland (apud RABAÇA e
BARBOSA, 2001, p. 159) define que comunicação é “o processo-meio pelo qual o
indivíduo (o comunicador) transmite estímulos (geralmente símbolos verbais) para
modificar o comportamento de outros indivíduos (recpetores)”.

Conforme aspectos discutidos no fórum “Comunicação: a responsabilidade de

construir um mundo melhor – O desafio de divulgar temáticas sociais”, dois
palestrantes destacaram importantes aspectos sobre o setor e a comunicação.

Schroeder (2008) esclarece que os principais pontos a serem explorados

dentro das organizações do Terceiro Setor, através da comunicação são: a
legitimidade, para que seja possível fortalecer e dar visibilidade à causa social; a
sustentabilidade, tanto na parte de recursos humanos – voluntários – como nos
recursos financeiros, para que a organização possa se manter ativa; a transparência
nas ações realizadas, dando um retorno e prestando contas aos parceiros e à
sociedade; e a comunicação estratégica, responsável por abrir caminhos para as
organizações e alimentar novas formas de ação junto a sociedade civil.
 23

Schrappe (2008), outro palestrante do fórum, alerta que no processo de

comunicação para que se estabeleça uma relação entre o emissor da mensagem e
o receptor, é preciso que haja algum ponto de interesse. O palestrante ainda
complementa que estes interesses, principalmente quando voltados para
organizações e públicos do Terceiro Setor, devem se basear na diferenciação, na
pertinência e sensibilidade e principalmente na credibilidade transmitida pela
mensagem e consequentemente pela organização.

A diferenciação diz respeito a criatividade aplicada na criação e

desenvolvimento de ações para despertar a atenção da sociedade; a pertinência e
sensibilidade condizem com a adequada forma de transmitir a mensagem e atingir o
público-alvo, além de se atentar ao oportuno momento para abordar os possíveis
adotantes da causa e mobilizar a população; e a credibilidade, que dará “verdade ao
produto social”, ou seja, é preciso transformar o serviço oferecido em algo tangível,
para que os contribuintes vejam os resultados que suas ações geram.

Complementando os aspectos que envolvem o processo de comunicação, as

principais funções que podem ser destacadas são: “[...] informação, socialização,
motivação, debate e diálogo, educação, promoção cultural, distração e interação,
além do debate referente à importância relativa ao conteúdo, de seu contexto e de
seu meio” (RELATÓRIO DA CIEPC, 1983, apud MEIRA, 2005 p. 4).

Estas funções acabam por caracterizar a comunicação como um canal aberto

junto ao púbico-alvo, e, principalmente quando voltada ao Terceiro Setor, como uma
estratégia que pode ser usada para comunicar e divulgar a causa social, além de
estruturar e criar vínculos de participação e parceria com empresas e voluntários
que se envolvem em um processo que engloba educação, cidadania e
responsabilidade social (MEIRA, 2005).

Seguindo as idéias propostas por ETHOS (2000), Rocha (2001) e Beltrão

(2001), Bicalho et al (2002) afirma que a comunicação exerce um papel fundamental
no estabelecimento do comportamento socialmente responsável, pelo fato de criar
um relacionamento entre os públicos interno e externo, despertando a consciência
dos cidadãos, refletindo em uma mudança social.
 24

Segundo o autor, um planejamento de comunicação poderia até mesmo

promover um maior comprometimento dos diversos públicos envolvidos com a causa
social, pois é a partir da divulgação das ações desenvolvidas pelas entidades que
compõe o Terceiro Setor que será possível mobilizar a sociedade, ou seja, criar
vínculos entre os adotantes e as causas sociais.

Pelo fato de organizações do Terceiro Setor darem ênfase ao trabalho

voluntário, Corullón (2001, apud BICALHO et al 2002) identifica que a estratégia
geral de comunicação deve despertar a consciência e participação dos indivíduos,
os fazendo se identificarem como agentes transformadores de uma determinada
realidade social.

Por fim, ao sintetizar todos os aspectos que devem ser considerados e

explorados pela comunicação em entidades do Terceiro Setor, pode-se afirmar que
questões como a legitimidade, a credibilidade, a busca por recursos humanos e
financeiros e a comunicação estratégica são imprescindíveis para orientar tanto a
gestão social de uma entidade sem fins lucrativos como a gestão da comunicação,
que servirá como um fator e como base de sustentabilidade das organizações.

2 GESTÃO DA COMUNICAÇÃO

2.1 A GESTÃO DA COMUNICAÇÃO

 25

O primeiro aspecto a ser considerado em uma organização quando se fala em

comunicação é o processo das funções administrativas internas e o relacionamento
da organização com o meio externo (KUNSCH, 2003).

Thayer (1976) aponta a comunicação como um elemento vital no

processamento das funções administrativas e afirma que “é a comunicação que
ocorre dentro [da organização] e a comunicação entre ela e seu meio ambiente que
[a] definem e determinam as condições da sua existência e a direção do seu
movimento” (THAYER, 1976, p. 120, apud KUNSCH, 2003, p.69).

Hall (1984, apud KUNSCH, 2003) complementa a idéia de que a comunicação

é imprescindível para a sobrevivência de uma organização social. Ao exemplificar
que as organizações estão em constante contato com um ambiente de ação incerto
– sujeita a fatores externos e internos que são bastante vulneráveis e que podem
atingir centralmente a comunicação – é necessário planejar e gerir seus processos
comunicacionais.

Como não se pode pensar a comunicação de forma isolada, fala-se em

processos comunicacionais. É preciso avaliar e monitorar os aspectos relacionais,
os contextos, os condicionamentos internos e externos que circundam o ambiente
em que a organização está inserida (KUNSCH, 2003).

Kunsch (2003), afirma que:

As organizações modernas, para se posicionar perante a sociedade e fazer

frente a todos os desafios da complexidade contemporânea, precisam
planejar, administrar e pensar estrategicamente a sua comunicação. Não
basta pautar-se por ações isoladas de comunicação, centradas no
planejamento tático, para resolver questões, gerenciar crises e gerir
veículos comunicacionais, sem uma conexão com a análise ambiental e as
necessidades do público, de forma estrategicamente pensada (KUNSCH,
2003, p. 245)

Costa (2006) confirma a importância em se encarar a comunicação como uma

função estratégica na administração de uma organização, seja ela do Primeiro,
Segundo ou do Terceiro Setor. Contextualiza que isso ocorre devido às novas formas
de relacionamento e participação resultantes de novas tecnologias.
 26

A partir do momento em que a comunicação é percebida como uma função

estratégica faz-se uma associação direta com a comunicação integrada.
Conseqüentemente, com a comunicação organizacional e com o planejamento
estratégico de comunicação. Estes elementos é que irão compor e permitir o
desenvolvimento da gestão da comunicação (KUNSCH, 2003).

Kunsch (2003), entende a comunicação integrada como uma filosofia que

proporciona a convergência de diversas áreas em prol de uma atuação sinérgica e,
por isso, pressupõe que a comunicação integrada é uma junção das comunicações:
institucional, mercadológica, interna e administrativa (que formam o composto da
comunicação organizacional).

Casali (2008), ao discutir a comunicação integrada, confirma a idéia de

sinergia e afirma que ela acontece quando ocorre a coordenação de várias
mensagens para um impacto único. A essência do significado das mensagens e
conceitos explorados por diferentes veículos e fontes irão se unir e criar estruturas
de conhecimento e atitudes coerentes no receptor.

Partindo da conceituação de comunicação integrada como uma atuação

sinérgica, Kunsch (2003) descreve a comunicação organizacional como uma forma
de analisar o sistema, o funcionamento e o processo de comunicação entre uma
organização e seus diversos públicos.

Conforme a classificação estabelecida por Kunsch (2003), a comunicação

organizacional compreende todas as demais formas de comunicação e pode ser
visualizada através da figura 1.
 27

Figura 1 – Composto de comunicação organizacional.

Fonte: Kunsch, 2003, p. 151

Para Giroux (1994, apud CASALI, 2008), a comunicação organizacional tem

caráter produtivo e integrador, além de ser um meio pelo qual são mediadas as
construções sociais. Através da comunicação organizacional é possível que os
membros de uma organização tornem-se capazes de compreender o ambiente em
que estão inseridos (e possam interagir eficazmente com o mesmo).

Seguindo ainda os conceitos de Kunsch (2003), o planejamento estratégico

de comunicação seria uma metodologia gerencial ou técnica administrativa que
direciona as atividades de uma organização com o intuito de obter resultados
eficazes, que correspondam às demandas e às necessidades da organização.

O planejamento estratégico de comunicação terá como aspectos essenciais a

definição da missão da organização, a análise do ambiente interno e externo, o
campo de atuação da entidade, bem como as estratégias a serem utilizadas para
atingir determinados objetivos.
 28

De acordo com Soares (1995, in DIDONÉ E MENEZES, 1995), o gestor da

comunicação será o responsável por operacionalizar, coordenar e administrar as
relações e processos comunicacionais de uma organização, podendo explorar
âmbitos como os espaços artístico-cultural, educacional e administrativo. Elabora o
planejamento, a execução e a avaliação de projetos de comunicação.

No espaço administrativo o gestor dos processos comunicacionais terá como

função elaborar análises e diagnósticos a respeito das situações comunicacionais
decorrentes de níveis de macro sociedade e de microorganismos, bem como a
responsabilidade de articular os elementos de um processo de comunicação para
que sejam encontradas as soluções adequadas para a comunicação entre a
organização e os seus diversos públicos (SOARES in DIDONÉ E MENEZES, 1995).

Os gestores da comunicação, conforme Davis e Newstrom (1996, apud

KUNSCH, 2003), devem também valorizar a cultura organizacional e o papel da
comunicação nos processos de gestão participativa, já que a eficácia da
comunicação nas organizações passa pela valorização das pessoas como
indivíduos e cidadãos, afinal o verdadeiro papel da comunicação nas organizações,
além de envolver as pessoas para buscar um comprometimento consciente, é
estabelecer confiança e direcionamento para as ações.

2.2 GESTÃO DA COMUNICAÇÃO E SEU PROCESSO DE EXECUÇÃO

Conforme os estudos de Kunsch (2003) indicam, a gestão da comunicação se

desenvolve devido a comunicação organizacional integrada e ao planejamento
estratégico de comunicação que deve ser elaborado para orientar os caminhos a
serem seguidos por uma determinada organização e pelos membros que as
compõem.

Para que seja possível compreender como ocorre o processo da gestão da

comunicação é necessário conhecer detalhadamente cada tipo de comunicação
 29

envolvida em um processo comunicacional de uma organização e também saber

quais os elementos que estruturam um planejamento estratégico de comunicação.

Antes de descrever e conceituar cada tipo de comunicação que compreende

a comunicação organizacional integrada é fundamental perceber que a formação
acadêmica e profissional dos gestores da comunicação, conforme afirma Soares
(1995, in DIDONÉ E MENEZES, 1995), não se limita apenas ao âmbito da
Comunicação Social. Kunsch (2003) complementa que os gestores, atualmente,
devem ter uma visão mais estratégica e administrativa para que seja possível aliar
os aspectos institucionais e mercadológicos observados na organização e
transformá-los em um plano estratégico de comunicação organizacional eficaz e
eficiente.

Kunsch (2003) relaciona a comunicação administrativa, a comunicação

interna, a comunicação mercadológica e a comunicação institucional como tipos de
comunicação pertencentes ao âmbito da comunicação organizacional integrada. A
seguir, serão definidas as particularidades de cada tipo de comunicação.

2.2.1 Comunicação Administrativa

A comunicação administrativa, para Kunsch (2003), é aquela que se processa

no âmbito das funções administrativas de uma organização. É através dela que será
possível viabilizar o sistema organizacional, que resulta da confluência dos fluxos,
dos níveis e das redes formal e informal de comunicação.

Como a comunicação administrativa se relaciona diretamente com a maneira

pela qual uma organização é administrada, ela exige um contínuo processo de
comunicação, pois é por meio dos fluxos de informações que a organização poderá
manter-se atenta com relação ao seu desempenho e as ameaças e oportunidades
de mercado, revelando-se um modo pelo qual é possível monitorar a sobrevivência e
desenvolvimento da organização (KUNSCH, 2003).
 30

2.2.2 Comunicação Interna

Rhodia (1985, apud KUNSCH, 2003, p.154) define a comunicação interna

como “uma ferramenta estratégica para a compatibilização dos interesses dos
empregados e da empresa, através do estímulo ao diálogo, à troca de informações e
de experiências e à participação de todos os níveis”.

A comunicação interna é vista como uma maneira de viabilizar toda a

interação possível entre a organização e seus empregados e, por isso, em um
projeto que envolve este tipo de comunicação, é preciso tentar compatibilizar os
interesses dos empregados com os interesses da organização, pois conforme afirma
Kunsch (2003, p. 159), “a comunicação interna deve contribuir para o exercício da
cidadania e para a valorização do homem”.

Quando a comunicação interna é participativa, ou seja, quando ela envolve os

empregados nos assuntos da organização, é possível oferecer estímulos de diálogo
entre todas as partes envolvidas no funcionamento da organização, favorecendo a
troca de informações entre a gestão executiva e a base operacional. A comunicação
só pode cumprir seu papel quando ela é valorizada, compreendida e aceita por
todos os membros que compõe as organizações (KUNSCH, 2003).

2.2.3 Comunicação Mercadológica

A comunicação mercadológica, segundo Kunsch (2003), orienta-se em torno

dos objetivos mercadológicos, relacionando-se diretamente com a divulgação
publicitária dos produtos e/ou serviços de uma organização.

Torquato (1985) afirma que a comunicação mercadológica

 31

objetiva promover a troca de produtos e/ou serviços entre produtor e

consumidor, [procurando] atender aos objetivos traçados pelo plano de
marketing das organizações, cujo escopo fundamentalmente se orienta para
a venda de mercadorias destinadas aos consumidores, num determinado
espaço de tempo: apóia-se a publicidade comercial, na promoção de
vendas e pode, também, utilizar-se, indiretamente, das clássicas atividades
da comunicação institucional (TORQUATO, 1985, p. 183-184 apud
KUNSCH, 2003, p. 163)

O marketing é uma ferramenta que tem destaque quando se pensa em

comunicação mercadológica, pois é através do mix de marketing – produto, preço,
praça (ponto-de-venda) e promoção – que será possível integrar os instrumentos de
comunicação persuasiva para conquistar o público-alvo estabelecido (KUNSCH,
2003).

2.2.4 Comunicação Institucional

Construir uma imagem corporativa forte e positiva, esta é a principal função

da comunicação institucional no composto da comunicação organizacional integrada
(KUNSCH, 2003).

A comunicação institucional enfatiza os aspectos norteadores de uma

organização, tais como a missão, visão, os valores e sua filosofia, por isso, para se
fazer a comunicação institucional é necessário conhecer a organização e
compartilhar desses atributos norteadores (KUNSCH, 2003).

Torquato (apud KUNSCH, 2003) complementa a afirmação de que o papel da

comunicação institucional é construir e valorizar a imagem corporativa de uma
organização, dizendo que através da comunicação institucional, busca-se conquistar
a simpatia, a credibilidade e a confiança do público a respeito da organização.

A comunicação institucional é a comunicação que desempenhará a função de

agregar valores à organização, além de orientar a organização para que esta
consiga cumprir sua missão e concretizar sua visão (KUNSCH, 2003).
 32

2.2.5 Planejamento e gestão estratégicos da comunicação organizacional –

orientado por Kunsch

O planejamento estratégico de comunicação, conforme citado anteriormente

de acordo com a percepção de Kunsch (2003), trará como aspectos essenciais a
definição da missão da organização, a análise do ambiente interno e externo, o
campo de atuação da entidade, bem como as estratégias a serem utilizadas para
atingir determinados objetivos.

Para que seja possível viabilizar um planejamento estratégico de

comunicação organizacional, Kunsch (2003) propõe quatro princípios. O primeiro
seria o de assumir o planejamento como uma metodologia gerencial ou técnica
administrativa que direciona as atividades de uma organização com o intuito de
obter resultados eficazes que correspondam às demandas e às necessidades do
ambiente, utilizando o planejamento para dimensionar ou até redimensionar a
organização como um todo.

O segundo princípio é que a comunicação não deve ser um suporte, mas uma
ferramenta estratégica na estrutura da organização, para que a missão, a visão e os
valores da organização não sejam “esquecidos” no decorrer do processo de gestão.

O terceiro princípio se relaciona com a capacitação do profissional

responsável pela gestão do processo. Isto significa que o profissional deve deter
conhecimentos a respeito de planejamento estratégico, comunicação e marketing,
não esquecendo as habilidades administrativas e gerenciais.

E, por fim, o quarto princípio que diz respeito a valorização de uma cultura
organizacional corporativa, que cria possibilidade de participação das pessoas bem
como possibilita a identificação de pontos fracos e pontos fortes do ambiente interno
e da comunicação organizacional integrada.
 33

Para que o planejamento estratégico seja colocado em prática, é preciso

desenvolver um plano de comunicação que terá como alvo todos os públicos
vinculados à organização. “O plano estratégico de comunicação organizacional tem
como proposta básica estabelecer as grandes diretrizes, orientações e estratégias
para a prática da comunicação integrada nas organizações” (KUNSCH, 2003, p.
247).

O plano estratégico será composto por uma etapa de pesquisa e construção

de diagnóstico estratégico da organização; pelo planejamento estratégico em si; e
por fim pela gestão estratégica da comunicação.

No âmbito de pesquisa e construção de diagnóstico estratégico, será feita a

identificação da missão, da visão e dos valores da organização. Segundo Kunsch
(2003), a missão expressa o papel que a organização exerce, sua razão de ser; a
visão se refere ao foco da organização no futuro, ou seja, diz aonde a organização
quer chegar e como fará para atingir este objetivo; e os valores são os princípios que
regem a organização.

Após a identificação destes princípios norteadores, é feita uma definição do

negócio, que corresponde a identificação e descrição do produto ou serviço com o
qual a organização trabalha.

Em seguida, faz-se a análise do ambiente externo, do ambiente setorial e do

ambiente interno. No ambiente externo a análise consiste em um levantamento a
respeito dos fatores externos que podem interferir na dinâmica de gestão da
organização – variáveis econômicas, políticas, legais, culturais, sócias, tecnológicas
etc. Através da análise do ambiente externo é que são diagnosticadas as ameaças e
oportunidades para a organização.

No ambiente setorial é feito um mapeamento de todos os públicos relevantes

para a organização e a partir disso são avaliados os níveis de relacionamento
existentes entre eles e a organização. Somente através desta análise é que será
possível estabelecer as estratégias comunicacionais mais pertinentes para atingir os
diferentes públicos.
 34

A análise do ambiente interno compreende a caracterização dos públicos

internos da organização, a verificação de recursos, de mercado a estrutura
organizacional, até chegar aos pontos fracos e pontos fortes que a organização
apresenta, pois por esta análise será mapeado todos os elementos que compõe a
organização internamente.

Após todas estas análises, é feito um diagnóstico estratégico da comunicação

organizacional, levando-se em conta as potencialidades e fragilidades existentes nas
comunicações administrativa, interna, mercadológica e institucional.

Concluída a etapa de pesquisa e diagnóstico, parte-se para o planejamento

estratégico, onde deverá ser definida a missão, a visão e os valores da comunicação
organizacional, onde serão estabelecidas as filosofias e políticas de gestão e
determinados os objetivos e metas a serem atingidos.

Em seguida, passam a ser esboçadas as estratégias gerais que irão

determinar qual a mensagem a ser transmitida, através de que veículo ou canal de
comunicação, a que receptor ela se destina, além da percepção do momento
oportuno para comunicar a informação/ação pretendida.

Logo após essas ações, para que a etapa do planejamento estratégico

comunicacional seja concluída, é feita uma relação com todos os projetos e
programas específicos para atender às necessidades detectadas no diagnóstico e
por fim sugere-se a montagem do orçamento geral, que determina todos os custos
envolvidos na realização do plano estratégico.

Ao chegar a última etapa do plano estratégico, tem-se enfim a implementação

do plano de comunicação e inicia-se então a gestão estratégica da comunicação
organizacional.

Fischmann e Almeida (1991, apud KUNSCH, 2003) revelam que a

administração e gestão estratégicas implicam em uma mudança de atitude das
pessoas que estão envolvidas no processo, por tal motivo é preciso envolver as
pessoas e conscientizá-las de que a mudança é necessária e que a comunicação é
um elemento fundamental para que as coisas aconteçam.
 35

O processo de gestão da comunicação também é estabelecido por fases. As

quatro fases são: a divulgação do plano, sua implementação, o controle das ações e
por fim a avaliação dos resultados.

Este processo compreende de forma prática, o ato de tornar público o plano

estratégico de comunicação para todos os envolvidos no processo, a transformação
do plano de comunicação em uma realidade, o processo de controle, que implica na
análise dos resultados obtidos e a avaliação dos resultados, que permite uma visão
crítica sobre o resultado final obtido através das estratégias estipuladas.

2.3 A GESTÃO DA COMUNICAÇÃO NO TERCEIRO SETOR

A Gestão da Comunicação revela-se um fator importante tanto no setor

privado como no Terceiro Setor, conforme Soares e Ferraz (2006, in COSTA, 2006),
devido à necessidade que toda organização tem em se legitimar diante da
sociedade, ganhando, conseqüentemente, visibilidade e agregando credibilidade
política à medida que suas ações são divulgadas perante os poderes públicos e para
que sejam atraídos novos investidores ou para que se consolidem as parcerias já
existentes.

Soares (1995, in DIDONÉ E MENEZES, 1995) explica que as Organizações

Não Governamentais, no Brasil, passaram a desenvolver políticas de comunicação
mais definidas somente a partir do período da Ditadura Militar, pois foi necessário
buscar estratégias de “sobrevivência” para que fosse possível manter a
comunicação com os públicos internos.

Foi a partir dos anos 80 que os processos de comunicação ganharam mais

força e chegaram ao grande público através dos meios de informação de massa, e,
em decorrência da abrangência e disseminação das informações, passou-se a
 36

buscar a democratização das práticas sociais e das políticas de comunicação

utilizadas pelas entidades do Terceiro Setor.

Essas políticas de comunicação se baseiam em valores ético-políticos e lidam

com questões centrais, não apenas com problemas isolados. Koshiyama e Soares
(1995, in DIDONÉ E MENEZES, 1995) apontam a comunicação como uma atividade
central na organização e gestão das entidades do Terceiro Setor porque ela acaba
funcionando como um mediador cultural, ao lidar com a questão da produção e
veiculação da própria cultura e por produzir inter-relações entre os elementos
geradores da mesma - enunciador e enunciatário/ emissor e receptor. O
comunicador, neste contexto, acaba sendo também um educador, pois estabelece
condições para favorecer mudanças sociais e fomenta discussões a respeito dos
problemas que a sociedade enfrenta.

Devido ao fato de a comunicação, segundo Donato (1995, in DIDONÉ E

MENEZES, 1995), ser um espaço de socialização das opiniões e de conhecimentos,
ela apresenta-se também como meio para consolidar e qualificar a visibilidade das
causas sociais e das entidades do Terceiro Setor, e talvez seja este o principal papel
da Gestão da Comunicação neste setor.

Fígaro (2006) confirma este papel de consolidação e visibilidade que a

Gestão da Comunicação promove para as entidades do Terceiro Setor ao afirmar
que a gestão dos processos de comunicação é cada vez mais necessária
principalmente porque “[...] os modos de produção e as relações de produção
passaram a se utilizar dos instrumentos de transmissão de informação e dos
processos de comunicação na organização da produção e na gestão de pessoas”
(FÍGARO, 2006 in COSTA, 2006, p. 54). Ou seja, através da Gestão da
Comunicação pode-se dizer que é possível gerir tanto os recursos humanos, como
os recursos financeiros de uma organização do Terceiro Setor, bem como divulgar
suas ações, consolidando e gerando visibilidade para a entidade.

O XVIII Congresso da União Cristã Brasileira de Comunicação Social (1993,

apud DIDONÉ E MENEZES, 1995), em 1993, foi um evento em que houve um
debate muito grande com relação à comunicação referente ao Terceiro Setor e ao
final do congresso foi possível apontar alguns aspectos a serem discutidos e
 37

explorados por Organizações Não Governamentais com relação à comunicação e

sua gestão.

Os principais aspectos destacados foram: uma reflexão sobre as políticas

públicas do Brasil; a reavaliação das práticas de comunicação, tanto com relação ao
público interno como ao externo; a preocupação em se estabelecer redes de
integração entre as instituições que compõe o Terceiro Setor; a democratização dos
processos comunicacionais, levando-se em consideração as práticas sociais e as
políticas de comunicação; uma maior integração entre as ONGs; buscar políticas
democráticas de comunicação; realizar uma comunicação que incentive a
participação em busca da cidadania; e atingir a um número cada vez maior de
pessoas, através da comunicação (DIDONÉ E MENEZES, 1995).

Todos estes aspectos discutidos em 1993 se refletem nas mudanças de

atitude dos dirigentes das organizações do Terceiro Setor atualmente, de acordo
com Soares e Ferraz (2006, in COSTA, 2006), pois se percebe então a necessidade
crescente que as organizações sem fins lucrativos têm em:

[...] contar com uma comunicação pública cada vez mais ativa e eficaz,
divulgando suas ações, tornando públicos os seus investimentos, usando a
chamada “democracia da informação”, compartilhando seu conhecimento
acumulado pela experiência no atendimento direto em sua área de atuação
(SOARES E FERRAZ in COSTA, 2006, p.51)

A Gestão da Comunicação no Terceiro Setor trata-se, portanto, de “[...] uma

visão da sociedade como um todo, a partir de desafios da atualidade, pensando nas
possibilidades abertas pela comunicação para a constituição de uma interlocução
mais fecunda, produtiva e humana.” (COSTA, 2006).

Conclui-se então que a Gestão da Comunicação no Terceiro Setor revela-se

como uma maneira de interligar e promover a integração dos públicos interno e
externo de uma organização, assim como um modo pelo qual é possível mobilizar
recursos para a manutenção e gestão geral das entidades.

Ao analisar a Gestão da Comunicação em uma organização do Terceiro Setor

pode-se dizer que esta serve como um fator de sustentabilidade, à medida que lida
com questões referentes à legitimidade, credibilidade, busca de recursos e até
 38

mesmo como uma forma de se atingir os objetivos estabelecidos pela organização

de acordo com a missão adotada pela instituição- comunicação estratégica.
 39

3 ESTUDO DE CASO DA ASSOCIAÇÃO PARANAENSE DE HEMOFÍLICOS (APH)

3.1 DELINEAMENTO DA PESQUISA

A presente pesquisa teve por objetivo identificar quais são as estratégias de

comunicação utilizadas pela Associação Paranaense de Hemofílicos para a gestão
da comunicação da organização, assim como observar os elementos que permitem
a gestão da associação enquanto instituição pertencente ao Terceiro Setor.

Está pesquisa foi do tipo aplicada, por ter interesse prático em solucionar os
problemas de comunicação que a APH apresenta. Uma pesquisa aplicada, de
acordo com Ander-Egg (1978, p.33 apud MARCONI e LAKATOS, 1999), caracteriza-
se pelo interesse prático em, a partir dos resultados obtidos, propor soluções para os
problemas reais.

Por ser uma investigação de pesquisa cujo objetivo foi formular questões com
a finalidade de esclarecer os conceitos utilizados na gestão da comunicação da
APH, envolvendo descrições qualitativas do objeto de estudo e as inter-relações do
ambiente observado, pode-se afirmar que esta pesquisa de campo foi também
exploratória (MARCONI E LAKATOS, 1999).

De forma geral esta pesquisa foi qualitativa, pois o pesquisador interpretou a

realidade a ser pesquisada (BRADLEY,1993 apud DIAS, 2000). Através dos métodos
utilizados neste tipo de pesquisa foi possível o entendimento do contexto social, pois
buscou-se a compreensão de uma realidade – interações reais – e não a
quantificação de dados (LIEBSCHER, 1998 apud DIAS, 2000).
 40

A amostra utilizada na realização da pesquisa foi de indivíduos que participam

do dia-a-dia APH e que podem apontar sob diversos aspectos como acontece a
comunicação dentro da associação. Portanto, os entrevistados foram: Vera Hirata,
responsável pela gestão geral da associação; Maria Helena de Moura, voluntária e
mãe de um hemofílico; Guilherme de Mello Rodrigues e Vinícius Axt, hemofílicos que
já foram atendidos pela associação; e Regina Maria Ferreira de Mello e Sérgio
Rodrigues, pais dos dois hemofílicos.

Para que a pesquisa apontasse quais são as estratégias de comunicação

utilizadas pela APH, as técnicas de coleta de dados utilizados foram: entrevistas não
estruturadas e observação não participante. Todas essas técnicas compõem o
método de estudo de caso da Associação Paranaense de Hemofílicos.

Um estudo de caso, segundo Martins (2006, p.08), caracteriza-se pela

reunião do “[...] maior número possível de informações, em função das questões e
proposições orientadoras do estudo, por meio de diferentes técnicas de
levantamento de dados e evidências”. Buscou-se, portanto, identificar e analisar
todas as dimensões que envolvem um caso, a fim de se construir uma “teoria” que
possa explicá-lo, possibilitando a penetração em uma determinada realidade social,
o que não se consegue apenas através de um levantamento amostral e de uma
avaliação quantitativa.

Através da observação não participante, foi possível observar a realidade a

ser estudada sem que o pesquisador se envolvesse com o caso, mostrando uma
perspectiva diferente da observada pelos voluntários e hemofílicos que participam
ativamente da associação.

Estas observações foram realizadas em algumas visitas à APH, com início em

março e término em abril, com duração média de 4 horas por dia. Nelas foram
observados aspectos estruturais e de relacionamento entre gestores, voluntários e
hemofílicos. Além disso, conversas com os pacientes e familiares que estavam
hospedados na casa, forneceram mais informações a respeito da doença, do dia-a-
dia de um portador da hemofilia e de todas as dificuldades por ele enfrentadas.
 41

Uma vantagem que esta técnica de coleta de dados apresenta é que permite
a evidência de dados não constantes no roteiro de entrevista – complementando a
técnica de entrevista não estruturada – além de possibilitar meios diretos para
estudar uma ampla variedade de fenômenos. Algumas limitações é que o
observador tende a criar impressões favoráveis ou desfavoráveis de acordo com as
atitudes do observado e que a ocorrência espontânea dos fatos impede que o
observador presencie tudo o que pode colaborar com a pesquisa (MARCONI E
LAKATOS, 1999).

Por meio das entrevistas não estruturadas que permitem maior flexibilidade
para exploração de um determinado assunto, foram feitas entrevistas focalizadas,
que de acordo com Ander-Egg (1978. p. 110 apud MARCONI E LAKATOS, 1999),
seguem um roteiro de tópicos relativos ao problema que será estudado, tendo o
entrevistador liberdade de fazer as perguntas que quiser, sondando motivos e
razões de acordo com o decorrer da entrevista.

Algumas vantagens em se utilizar entrevistas são o fato de que é possível

obter dados que não são encontrados em fontes documentais e que são relevantes
e significativos para a pesquisa e o fato de que as informações podem ser mais
precisas, pois é possível esclarecer imediatamente as discordâncias. E algumas
limitações é que o entrevistado pode ser influenciado, consciente ou
inconscientemente pelo questionador; o entrevistado pode reter alguns dados
importantes por medo de ter sua identidade revelada; e é preciso contar com a
disposição do entrevistado em dar as informações necessárias (MARCONI E
LAKATOS, 1999).

3.2 A HEMOFILIA

Antes de iniciar a análise sobre a Associação Paranaense de Hemofílicos é

necessário esclarecer o que é a hemofilia, como a doença se desenvolve, como é
realizado o seu tratamento e seus principais aspectos.
 42

Somente após a compreensão da patologia é que será possível caracterizar a

APH, sua dinâmica de ação, compreender o seu funcionamento, a importância dos
serviços oferecidos por ela, seu campo de atuação e todas as perspectivas e
dificuldades diagnosticadas pela Associação.

3.2.1 O que é a hemofilia

A hemofilia, conforme esclarece a Federação Brasileira de Hemofilia (2007), é

uma característica genética que se manifesta por um defeito na coagulação do
sangue.

O sangue é composto por diversas substâncias, cada uma responsável por

uma função. Algumas dessas substâncias são proteínas, denominadas fatores de
coagulação – que variam de I a XIII – que ajudam a estancar o sangue em caso de
hemorragias.

Um portador de hemofilia é uma pessoa que não possui um tipo de fator de

coagulação sanguínea em quantidade suficiente para coagular o sangue e estancar
uma hemorragia ou sangramento.

Quando há ausência do Fator VIII a hemofilia é do tipo A, que corresponde a

80% dos casos. Já quando a deficiência é do Fator IX, a hemofilia é do tipo B. Há
pessoas com deficiências em outros fatores, mas são casos mais raros
(FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE HEMOFILIA, 2007).

Os principais sintomas apresentados por hemofílicos são os sangramentos,

principalmente dentro das juntas e dos músculos. Estes podem se apresentar como
equimoses, manchas roxas na pele; hematomas, que são “bolsas” de sangue
localizadas nos músculos ou na camada de gordura abaixo da pele; por meio de
sangramentos internos ou externos; ou por hemartroses, que são lesões que
ocorrem nas juntas e articulações, tais como joelhos e tornozelos, por exemplo.
 43

A hemofilia é causada por uma mutação, que é uma mudança no material

genético no cromossomo – estrutura em forma de fita que fica dentro das
células humanas e que contém a informação genética que é passada
através das gerações. O gene que causa a hemofilia está localizado no
cromossoma X (FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE HEMOFILIA, 2008)

Por se tratar de uma doença genética que se apresenta no cromossoma X, a

grande maioria dos hemofílicos é do sexo masculino, mas isto não impede que a
patologia se manifeste em mulheres (ANEXO A).

Segundo dados apresentados pelo Ministério da Saúde (apud FEDERAÇÃO

BRASILEIRA DE HEMOFILIA, 2008) existem 6.897 hemofílicos A, 1.299 hemofílicos
B e 2.270 Von Willebrand – distúrbio hereditário caracterizado por uma lentidão
anormal de coagulação do sangue.

De acordo, com a Associação Paranaense de Hemofílicos, a freqüência da

hemofilia na população é de um caso para cada dez mil habitantes do sexo
masculino e, ainda de acordo com a APH, o Paraná é o estado que conta com a
terceira maior população de hemofílicos do Brasil.

3.2.2 Diagnóstico e tratamento

O diagnóstico e o tipo de hemofilia que um portador apresenta pode ser

identificado logo após o nascimento, através de um exame do sangue extraído do
cordão umbilical ou da veia do bebê. Se não identificado nessa fase, é possível
descobrir também logo nos primeiros anos de vida, quando a criança começa a
engatinhar e andar, época em que podem surgir os primeiros hematomas ou
sangramentos.

Por ser uma doença incurável, o tratamento é de extrema importância, pois a

repetição de hemorragias nas articulações pode gerar seqüelas que afetam a
mobilidade dos membros atingidos (HEMOFILIA BRASIL, 2008). Por isso, a base do
tratamento de um hemofílico vai além da aplicação do fator de coagulação, é
 44

necessário trabalhar com as chamadas equipes multidisciplinares, que podem ser

compostas por: médicos hematologistas, ortopedistas, fisiatras, infectologistas,
enfermeiros, assistentes sociais, fisioterapeutas, nutricionistas, dentistas e
psicólogos (FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE HEMOFILIA, 2007).

É preciso que haja cuidado integral para se conhecer as características de

cada pessoa, o diagnóstico, a necessidade de fisioterapia e demais fatores que
influenciam psicologicamente o indivíduo portador da patologia e também os seus
familiares.

3.2.3 Associações e Centros de Tratamento da Hemofilia

Com o objetivo de dar suporte ao tratamento de um hemofílico e para auxiliar

e orientar os familiares com relação ao tratamento da hemofilia e os demais
cuidados que ela implica, é que surgem as associações e os Centros de Tratamento
de Hemofilia (CTH).

Segundo a Federação Brasileira de Hemofilia (2007), estes centros são

especializados em proporcionar tratamento multidisciplinar – com profissionais de
várias áreas – para que o paciente receba tratamento adequado e tenha acesso ao
melhor tratamento possível.

No Brasil, a maioria dos CTH está localizada em Hemocentros ou em alguns

hospitais universitários. No Paraná, o CTH é a Associação Paranaense dos
Hemofílicos, situado na Rua Augusto Basso, 28, Pilarzinho, que juntamente com o
Hemepar e demais hospitais – Hospital das Clínicas e O Pequeno Príncipe –
oferecem auxilio aos hemofílicos e familiares do estado e também de outras regiões.

3.3 A ASSOCIAÇÃO PARANAENSE DOS HEMOFÍLICOS (APH)

 45

Ao compreender que a hemofilia é uma doença genética, que se manifesta

em decorrência da quantidade insuficiente de um tipo de fator de coagulação no
sangue, que é incurável e que o tratamento exige cuidados especiais, envolvendo
uma equipe treinada e especializada, pode-se entender então a importância de uma
Associação ou de um Centro de Tratamento de Hemofilia na vida de um hemofílico.

A seguir será feita uma análise da Associação Paranaense dos Hemofílicos,

associação pertencente ao Terceiro Setor, que funciona como um Centro de
Tratamento da Hemofilia no Paraná.

3.3.1 Caracterização da APH

A Associação Paranaense dos Hemofílicos foi idealizada e fundada em 1974,

por Walter Sprengel, hemofílico que viveu em uma época onde pouco se sabia sobre
a doença. Toda sua medicação era trazida do exterior e ao ver que portadores da
mesma deficiência não tinham condições de manter o tratamento, se sensibilizou
com a causa e fundou esta entidade filantrópica particular sem fins lucrativos para
tratar, orientar, assistir e defender os portadores de hemofilia.

Hoje a Associação é referência nacional no tratamento da hemofilia e recebe

com freqüência até mesmo pacientes de outros estados que precisam ser acolhidos
para realizar o tratamento e as demais atividades complementares ao mesmo.

Atuando em conjunto com o Hemepar e encaminhando e auxiliando pacientes

que fazem tratamento em hospitais como o Hospital de Clínicas e O Pequeno
Príncipe, a APH funciona como um CTH e é uma associação filiada à Federação
Brasileira de Hemofilia. Por ser filiada a esta Federação, a Associação busca
promover a qualidade de vida e o exercício da cidadania da pessoa com hemofilia.

Conforme afirma Vera Hirata (apêndice A), o público atendido pela APH varia
entre crianças, jovens e adultos, predominantemente do sexo masculino, sendo
pessoas carentes que moram no Paraná e até mesmo em outras regiões do Brasil.
 46

A Associação possui sede própria e alojamento completo para recepcionar os

hemofílicos sem recursos que vem fazer tratamento em Curitiba. Todo o trabalho é
realizado predominantemente por voluntários e a manutenção dos seus serviços é
feita com recursos obtidos através de doações da sociedade civil, de órgãos
governamentais e também por empresas privadas.

3.3.2 Serviços oferecidos

Visando sempre a qualidade de vida dos portadores de hemofilia, a APH

disponibiliza uma equipe multidisciplinar para acompanhar o tratamento e o dia-a-dia
dos pacientes.

De acordo com as informações contidas no site da Associação, os serviços

oferecidos são: fisioterapia e musculação, que são medidas fundamentais para
prevenir hemorragias; odontologia e enfermagem, pois os hemofílicos precisam de
cuidados diferenciados ao fazer um tratamento odontológico, necessitando, em
alguns casos, da aplicação de fator de coagulação; psicologia; serviço social, que
busca promover, capacitar e valorizar o potencial de cada hemofílico; educação
hospitalar, disponibilizando educadores, já que devido aos imprevistos da doença, as
crianças se ausentam por longos períodos das escolas; e musicoterapia,
promovendo a integração entre os grupos de pacientes, instigando a comunicação e
a expressão artística.

Em entrevista, Vera Hirata (apêndice A), gestora da Associação desde 2006,

afirma que atualmente os serviços prestados pela associação reduziram-se a
fisioterapia, ao serviço social e a psicologia devido as condições financeiras que a
APH apresenta.

Hirata explica que há alguns anos atrás, a Associação mantinha um quadro

de funcionários completo, com fisioterapeuta, dentista, psicólogo, enfermeiro,
cozinheiro, recepcionista, auxiliar administrativo, auxiliar de serviços gerais, entre
 47

outros, mas em decorrência de dificuldades financeiras os gastos foram sendo

cortados e conseqüentemente, os serviços reduzidos.

Uma boa parte deste quadro de funções poderia ser completado através do
trabalho voluntário, mas Hirata revela que a maior dificuldade está em encontrar
pessoas capacitadas para exercer as funções e também em encontrar voluntários
que se comprometam verdadeiramente com a causa e que se dediquem a ela. A
gestora aponta ainda que treinar os voluntários exige um determinado tempo e que
no momento não há uma pessoa que possa se dedicar exclusivamente a isto.

Outro serviço oferecido pela APH é a utilização da sede como um alojamento,

para acolher e auxiliar os hemofílicos e seus familiares vindos de todo o estado do
Paraná e até mesmo de outras regiões do Brasil, tais como Rio Grande do Norte,
Bahia e Mato Grosso, no tratamento da hemofilia.

A partir de observações realizadas em visita a APH, pode-se destacar que

este é o serviço que mais atrai os hemofílicos e seus familiares até a associação. O
público atendido, em geral, pertence a uma classe mais carente e não tem
condições financeiras de se manter na cidade durante o período de tratamento do
hemofílico. Algumas mães chegam a afirmar que a Associação é tudo na vida delas
e que ela não pode fechar as portas nunca, pois é o único meio pelo qual elas
podem garantir o tratamento dos seus filhos, que é item prioritário para todas elas.

Para acolher os pacientes e familiares, a associação dispõem de

acomodações com camas e banheiros, além de um refeitório para que os
hemofílicos não tenham gastos com a alimentação. Com relação à locomoção
necessária entre a APH e o Hemepar – local em que em geral são feitas as
aplicações de medicação – quando possível o Hemepar fornece um carro para
transportar os pacientes.

Maria Helena de Moura é de Rio Grande do Norte e veio a Curitiba devido a

necessidade de um tratamento específico para o seu filho (apêndice B). Durante o
período em que ela se hospeda na casa, Maria Helena conta que trabalha como
voluntária e em decorrência do pequeno número de voluntários realiza diversas
funções: é recepcionista, telefonista, cozinheira, operadora de telemarketing, entre
 48

outras, para ajudar de alguma forma na execução e manutenção de alguns serviços

oferecidos.

3.3.3 A gestão da Associação

Assim como qualquer associação pertencente ao Terceiro Setor, a APH

realiza sua manutenção através de convênios mantidos com a Prefeitura de Curitiba,
com o Estado, bem como com as doações que recebe da população e também de
empresas privadas.

As doações podem ser feitas através de depósito em conta corrente, em uma

conta da Associação Paranaense dos Hemofílicos. Por meio dessa conta corrente é
possível também tornar-se um sócio contribuinte da APH, realizando a doação
mensal de R$ 15,00 (quinze reais) – valor estipulado em assembléia – só que para
isto é preciso realizar um cadastro na Associação.

Outra forma de doação é através do telemarketing, ou seja, a atendente da

APH liga e solicita uma doação mínima também de R$15,00 (quinze reais) e caso a
pessoa aceite colaborar, um motoboy vai até o local buscar a doação em dinheiro.

Segundo Vera Hirata (apêndice A), 70% da receita que a Associação tem hoje
provêm de doações da população e 30% corresponde ao faturamento repassado
pelo SUS, pois os profissionais da área da saúde que lá trabalham atendem não
apenas aos hemofílicos, como a comunidade em geral. Este valor repassado pelo
SUS gira em torno de 1.500 a 2.000 reais e corresponde a um dos eixos de
sustentabilidade financeira da APH.

O segundo eixo de sustentabilidade da Associação é o bazar permanente

realizado na sede da APH. Ele funciona diariamente das 10h às 17h e todos os
produtos ali revendidos também são doações da população.

A gestão financeira da Associação se sustenta basicamente nestes dois eixos,

ou seja, o repasse do SUS e o bazar permanente, já a gestão de pessoas e a parte
 49

administrativa concentram-se na gestora e assistente social, Vera Hirata e em um

conselho administrativo que direciona as ações a serem realizadas pela APH.

Por se tratar de uma Associação do Terceiro Setor, boa parte dos serviços são
executados por voluntários, mas no caso da APH, os profissionais da área da saúde
são remunerados pelo Estado, bem como a gestora da Associação, que é uma
funcionária do Hemepar – Hemocentro que atua em parceria com a APH.

A gestão geral da Associação é feita pelo conselho administrativo que é

formado pela assistente social e gestora, Vera Hirata, por outros médicos e por
hemofílicos e familiares. Este conselho é quem estabelece quais são os objetivos e
metas a serem atingidos pela APH e para isso, foi desenvolvido um planejamento
estratégico que deveria nortear as ações, mas segundo Hirata (apêndice A) afirma,
este plano de ação acabou se tornando um plano ideal, pois quando foi
desenvolvido a Associação tinha um quadro de funcionários completo e possuía
dinheiro em caixa, o que não acontece atualmente.

Mesmo sendo um plano ideal, a iniciativa de elaborar um planejamento

estratégico significou uma grande mudança na gestão da Associação, pois conforme
revelou Hirata (apêndice A), por muitos anos a APH foi gerida por hemofílicos e seus
familiares, pessoas que apesar da boa vontade em fazer as coisas acontecerem,
não tinham uma formação profissional adequada ou a experiência necessária.
Sendo assim, quando este conselho foi formado a primeira iniciativa foi a de mudar o
estatuto social para dar uma dinâmica institucional diferenciada, com a participação
da comunidade, não se fechando apenas em torno da hemofilia.

Outra mudança com relação a gestão foi a parte eleitoral da Associação.

Antigamente somente os hemofílicos e familiares podiam votar e chegavam a votar
mais de uma vez, após a mudança do estatuto, os associados que fazem parte da
comunidade também passaram a ter voz dentro da APH (HIRATA, apêndice A).

Alguns objetivos que podem ser destacados dentro desta nova perspectiva de
gestão são: a mobilização da sociedade civil para com a causa da hemofilia; a
melhoria na gestão de pessoas dentro da Associação, buscando maior adesão ao
trabalho voluntário; a profissionalização das pessoas envolvidas na administração da
 50

APH; a melhoria no quadro de recursos humanos; a otimização de utilização da

capacidade instalada; além da busca de novas e mais parcerias com o poder público
e com o poder privado.

3.3.4. Estratégias de Comunicação da APH

Antes de analisar especificamente as estratégias de comunicação utilizadas

pela APH, é necessário refletir sobre a visibilidade que a hemofilia tem perante a
sociedade. Vera Hirata (apêndice A), diz que a hemofilia tem um excelente apelo
social e que mesmo não conhecendo o que é a doença muitas pessoas quando
questionadas entre ajudar uma causa de um hemofílico ou de alguma outra
patologia, optam pela hemofilia.

Em contrapartida, muitas pessoas, quando indagadas de maneira informal

sobre o que era a hemofilia e se ajudariam a causa, afirmaram, em sua grande
maioria, que não tinham conhecimento sobre a doença e complementavam ainda
que não contribuiriam com uma causa que desconhecem.

O ponto comum é que estando ou não disposta a ajudar, a população não tem
conhecimento a respeito da hemofilia e conforme afirmam alguns familiares de
hemofílicos (apêndices B e C), muitas pessoas confundem e acreditam que a
hemofilia é a doença em que é necessário fazer hemodiálise - processo de filtragem
sanguínea, realizado em pacientes com insuficiência renal. Hirata (apêndice A)
ilustra que a grande confusão deve-se ao fato do prefixo “hemo”, o que induz as
pessoas a perceberem a doença erroneamente.

Outro empecilho que deve ser destacado é que por não conhecer a patologia,
as pessoas acabam criando certo preconceito contra os hemofílicos. Maria Helena
de Moura (apêndice B), conta que seu filho sofreu preconceito na própria família,
pelo simples fato de que seus familiares não compreendiam que a hemofilia é
apenas uma deficiência sanguínea, que não é transmissível e que um portador de
hemofilia é uma pessoa normal, como qualquer outra.
 51

Ultrapassando a barreira de conhecer a doença, foca-se agora na visibilidade

da APH. Quando questionados sobre a visibilidade da Associação todos os
entrevistados – hemofílicos, familiares e as pessoas que trabalham na APH
(apêndices A,B,C,D e E) – concordaram que a Associação não é conhecida pela
população de um modo e que a comunicação é um aspecto que deve ser explorado
e melhor trabalhado pela APH.

Embora sejam realizadas ações que visam atrair os olhares da comunidade

para a Associação, tais como: o bazar permanente, os bingos, as palestras em
escolas e na comunidade em geral, a distribuição de folders educativos, panfletos e
cartazes, são tímidas as aparições e ações em meios como o rádio, a televisão e o
jornal, que realmente atingem a grande massa.

Ao questionar os entrevistados nesta pesquisa, a respeito de algum fato que

eles destacariam como algo que mobilizou a sociedade com relação a causa, cada
um apontou um evento diferente. Guilherme Rodrigues (apêndice E) comentou que
antigamente eram feitos kits escolares – vendidos em escolas públicas – com
revistinhas para colorir, que além de serem uma fonte de arrecadação para a APH
tinham a função de ser um material educativo para as crianças. Para Maria Helena
de Moura (apêndice B), a ação que traz mais retorno financeiro é a prospecção de
novos doadores através do telemarketing. Já para Regina Mello e Sérgio Rodrigues
(apêndice C), o evento que mobiliza e atrai mais pessoas para a APH são as festas
de Natal, pois de acordo com o casal os familiares dos hemofílicos acabam
convidando mais pessoas para ir até a Associação.

Para Hirata (apêndice A), o fato que merece maior destaque e também o que
exemplifica o resultado que é possível se obter ao utilizar uma mídia de massa, foi
um evento de uma mídia feita em televisão em uma situação crítica, no qual eles
obtiveram uma doação anônima de uma quantia significativa em dinheiro, que
manteve a Associação por 06 ou 08 meses, reerguendo a APH.

Com relação a campanhas publicitárias realizadas pela Associação, não há

um histórico muito vasto a respeito, mas é importante destacar a campanha que foi
veiculada através de cartazes, durante o mês de maio de 2008, nos ônibus de linha
em Curitiba. O conceito da campanha era “Com um pequeno gesto você faz uma
 52

grande ação” e solicitava a doação de R$ 15,00. Esse material foi uma doação que a
APH recebeu de uma gráfica há algum tempo e esses cartazes eram os materiais
que eles tinham no momento para tentar arrecadar fundos para a Associação.

Questionada sobre os resultados obtidos através desta campanha, Hirata

(apêndice A) justifica que o resultado é bastante positivo, pois ao final da campanha,
ao fazer uma verificação da conta bancária da APH, o saldo da conta que em geral
não passa de R$500,00 (quinhentos reais), chega a até R$ 3.000,00 (três mil reais)
– valor suficiente para a manutenção dos serviços básicos oferecidos pela APH
durante um mês.

Alguns pontos positivos em decorrência desta campanha é que quem não

pode ajudar com uma contribuição em dinheiro, algumas vezes se disponibiliza a
trabalhar com voluntário em alguma área da Associação, se propõe a doar algum
outro material necessário ou busca ao menos conhecer a APH e quais são os seus
serviços.

Com uma campanha como esta, a população, em geral, é convidada a se

envolver com a causa, mas no âmbito empresarial, atualmente a APH não utiliza
nenhuma estratégia de comunicação. Em entrevista, Hirata (apêndice A) informou
que uma das metas do plano estratégico da Associação é elaborar um vídeo
institucional para tentar prospectar novos parceiros, mas o que impede que esse
vídeo seja realizado é a falta de recursos para a execução do projeto.

Ao se pensar na comunicação interna da APH, todos os entrevistados foram

questionados se há algum meio para que seja feita a comunicação interna. Hirata
(apêndice A) comenta que atualmente os meios mais utilizados para a comunicação
entre a Associação, os hemofílicos e seus familiares, são os cartazes e recados que
são deixados nos centros de tratamento, tais como o Hemepar, o Hospital de
Clínicas e O Pequeno Príncipe; os e-mails e a comunidade no Orkut; além de
correspondências e ligações telefônicas, que se mostram o meio mais ágil e eficaz
para informar os pacientes a respeito dos serviços e dos eventos que acontecerão
na APH.
 53

3.4 CONSIDERAÇÕES FINAIS

A Associação Paranaense dos Hemofílicos tem como missão defender os

direitos dos portadores de hemofilia, lutando pela melhoria da qualidade de vida do
mesmo, mas para que esta missão possa ser cumprida e seja possível dar
visibilidade a causa é de extrema importância que a sociedade saiba o que é a
hemofilia. Por isso, é fundamental que a APH utilize estratégias de comunicação
para conscientizar e educar a população a respeito da hemofilia e também para dar
visibilidade a Associação, para a partir disso atrair recursos humanos e financeiros.

As observações realizadas confirmam que a Associação necessita destes

recursos para que continue a oferecer todos os serviços, tão essenciais no
tratamento multidisciplinar de um portador de hemofilia.

É relevante o fato de que muitos dos pacientes que utilizam a APH como casa
de apoio vem de outros estados do Brasil e o que dá mais importância a este fato é
que os pacientes atendidos pertencem a uma classe que não teria condições de
financiar um tratamento caso a Associação não oferecesse todo o auxílio
necessário.

Todos os aspectos pontuados anteriormente foram percebidos e descritos

através de entrevistas realizadas com pessoas que tem ou que já tiveram um grande
grau de envolvimento com a Associação, por tal motivo foi possível ter uma visão
completa desde a parte administrativa até chegar ao beneficiado pelos serviços da
APH, no caso, o hemofílico.

Apesar de a Associação ter um planejamento estratégico elaborado, não foi

possível analisá-lo pela dificuldade em conseguir tal material e também pelas
condições comentadas por Vera Hirata, de que este plano se assemelha mais a um
plano ideal do que a um plano de ação, devido ao contexto em que a Associação se
mantém atualmente.

Pelo fato de a APH não apresentar um departamento de comunicação

estruturado, também houve muita dificuldade para que as estratégias de
 54

comunicação fossem identificadas, até porque elas existem, mas não seguem a um
plano de ação e de comunicação, são estratégias utilizadas apenas como um modo
de remediar as dificuldades enfrentadas.

Por fim, sugere-se que sejam feitas pesquisas que envolvam a elaboração e o
desenvolvimento de estratégias de comunicação em organizações do Terceiro Setor,
pois pouco se sabe sobre o assunto e também pela dificuldade em aliar os
conhecimentos teóricos e práticos, já que a gestão de instituições do Terceiro Setor
tem que lidar sempre com a escassez de recursos e não com a abundância dos
mesmos.

CONCLUSÃO

Demonstrou-se, por meio deste trabalho monográfico, que a Associação

Paranaense dos Hemofílicos, apesar de realizar algumas ações de comunicação,
não possui de forma clara e bem definida quais são as estratégias de comunicação
que a Associação deve utilizar para auxiliar a comunicação interna da organização,
bem como para promover sua gestão e dar maior visibilidade à APH perante a
sociedade civil.

Identificou-se que, de um modo geral, grande parte da população não tem

conhecimento sobre a hemofilia e desconhece por conseqüência a importância em
se manter uma Associação que auxilia e orienta pacientes e familiares sobre os
procedimentos e os melhores tratamentos para que o hemofílico tenha uma boa
qualidade de vida.

Após analisar e comparar as informações obtidas, com o contexto vivido pela

APH, percebeu-se que apesar de ter um planejamento estratégico elaborado,
executar as ações planejadas pode ser muitas vezes inviável seja por adversidades
 55

de recursos humanos ou financeiros e que o verdadeiro desafio dos gestores de

organizações do Terceiro Setor é administrar de forma eficaz e eficiente os poucos
recursos a eles disponíveis.

Percebe-se, portanto, que o estudo de temas como o Terceiro Setor e a

Gestão da Comunicação foram de grande importância, pois permitiram identificar e
compreender a dinâmica de funcionamento da APH.

Ao compreender que o Terceiro Setor é o setor privado sem fins lucrativos,

que depende da contribuição voluntária de tempo e de dinheiro, por parte dos
cidadãos, pode-se identificar de maneira mais direta os problemas que a APH – uma
associação pertencente ao Setor Social – enfrenta com relação a falta de voluntários
e principalmente a dificuldade em arrecadar fundos para a manutenção de sua
gestão.

Pensando especificamente na gestão de entidades pertencentes ao Terceiro

Setor, avalia-se que se estas instituições aplicassem ao menos as funções
gerenciais, tais como: o planejamento, a organização, a direção e o controle,
certamente seria mais fácil executar as ações planejadas, bem como avaliar os
resultados e identificar os aspectos positivos e negativos da administração ao invés
de ter planos ideais que não trazem benefícios para as associações.

Ao se pensar em aspectos da comunicação que deveriam ser explorados

pelas organizações do Terceiro Setor, deve-se destacar a legitimidade, a
sustentabilidade, a transparência nas ações realizadas e a comunicação estratégica.
Aspectos que ao serem explorados transformam-se em benefícios que geram
visibilidade, garantem a manutenção dos recursos humanos e financeiros, além de
fortalecer a imagem da Associação e abrir caminhos para novas parcerias e novos
campos de atuação.

Chegando ao âmbito da Gestão da Comunicação é imprescindível conceber a

comunicação como uma função estratégica, pois é através da Gestão da
Comunicação que é possível gerir tanto os recursos humanos, como os recursos
financeiros de uma organização do Terceiro Setor, bem como divulgar suas ações,
consolidando e gerando visibilidade para a entidade.
 56

A Gestão da Comunicação no Terceiro Setor revela-se como uma maneira de

interligar e promover a integração dos públicos interno e externo de uma
organização, assim como um modo pelo qual é possível mobilizar recursos para a
manutenção e gestão geral das entidades.

Todas essas idéias convergem ao ponto de que a comunicação no Terceiro

Setor é uma peça chave para trazer benefícios, dar visibilidade, atrair voluntários e
influenciar na captação de recursos das organizações.

Como forma de ampliar o conhecimento a respeito dos assuntos abordados

neste trabalho monográfico, sugere-se a realização de novas pesquisas a respeito
da elaboração e o desenvolvimento de estratégias de comunicação em
organizações do Terceiro Setor, pois pouco se sabe sobre o assunto e também pela
dificuldade em aliar os conhecimentos teóricos em aplicações práticos.
 57

REFERÊNCIAS

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<http://www.aphbrasil.com> . Acessado em maio de 2008.

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 60

APÊNDICES
 61

APÊNDICE A

Entrevista com Vera Hirata, 52 anos, gestora da Associação Paranaense de

Hemofílicos há dois anos e seis meses.

Realizada em 30 de maio de 2008.

Aline: Como que você conheceu a APH?

Vera: A Associação eu conheci através do Hemepar, que eu sou funcionária pública

estadual da Secretaria Estadual de Saúde e aí eu estou participando de uma
parceria entre o Hemepar que é um órgão público e a Associação, porque o mesmo
paciente hemofílico que é atendido aqui é atendido daí no Hemepar. Então é um
trabalho complementar, multidisciplinar, de equipe multidisciplinar, que o Hemepar
faz o fator, o atendimento de enfermagem, o atendimento de psicologia e a gente
complementa aqui esse atendimento, com fisioterapia que não tem no Hemepar,
dentista que agora atualmente o dentista ta afastado, a gente ta planejando o
retorno de um novo dentista pra ta atendendo e também o serviço social que eu
represento, porque eu sou assistente social, psicologia e a casa de apoio que
recebe e hospeda pacientes não só do Paraná, como pacientes vindos de todo o
Brasil.

Aline: Que que você aponta como fator decisivo pra você estar aqui hoje,
pessoalmente, como voluntária?

Vera: O fator decisivo para estar aqui voluntariamente foi uma capacitação que fiz.
Na verdade eu não estou de voluntária, é uma seção, uma parceria né, estou como
uma funcionária do estado né, como uma parcialmente cedida né pra Associação e
na verdade é um trabalho de extensão do Hemepar, que é esse órgão do estado que
 62

tem o ambulatório de atendimento à hemofilia. Então eu faço um trabalho aqui

complementar. O fator decisivo de vir pra cá foi a questão de que eu participei de um
treinamento da Federação Mundial de Hemofilia, patrocinado por eles né, fiquei um
mês em Buenos Aires, na Academia Nacional de Medicina, conhecendo o trabalho
deles em Buenos Aires e como retorno, como contrapartida eu me disponibilizei a
trabalhar daí com a hemofilia, o que é uma das condições inclusive pra você estar
participando e abracei a causa e estamos aí...

Aline: Certo, então você fica... Todos os teus dias são dedicados aqui a APH ou
não?

Vera: A partir da semana que vem passarei a ficar dois dias por semana aqui.

Aline: A APH tem alguma missão definida? Você sabe me dizer qual é a missão da
APH?

Vera: Tem... A missão da APH é a defesa dos direitos, primeiro do portador de

hemofilia, tanto do paciente quanto dos seus familiares né que a função dela é uma
função de defesa de direitos, de luta pra que melhore a questão da qualidade de
vida, a assistência a esse paciente. A outra missão é o trabalho complementar ao
Hemepar, ao Estado né, da equipe multidisciplinar e aí também a questão da casa
de apoio né, receber e hospedar pacientes que vem a Curitiba fazer tratamento de
saúde.

Aline: Qual que é o posicionamento da APH hoje perante a sociedade?

Vera: A APH ela tem... A hemofilia tem um excelente apelo social né, a Associação
passou por uma série de dificuldades financeiras e essas dificuldades já estão
postas aí na comunidade, inclusive uma das causas dessas dificuldades é a falta de
profissionalização, porque ela foi gerida ao longo de toda a sua história sempre por
hemofílicos ou por familiares, e às vezes pessoas que não tem formação e
despreparadas para assumir essa função né gerencial. Só que nesse campo do
voluntário você tem que contar com as pessoas e nem sempre é possível contar
com pessoas que o tem o perfil para estar trabalhando essa questão de
administração, de gestão né, profissionalmente.
 63

Aline: Hoje vocês tem alguém capacitado pra essa parte especificamente de gestão
ou não?

Vera: Não. Não temos ninguém capacitado, todo o pessoal que trabalha aqui é
pessoal voluntário.

Aline: Vocês fazem pelo conhecimento que vocês tem mesmo e pela vontade de
fazer acontecer...?

Vera: Isso. Eu, particularmente, tenho bastante experiência na área de

administração, planejamento, apesar de ser assistente social e atuei ao longo
desses dois anos e meio nessa função de gestão de pessoas, gestão administrativa,
tentando dando dar um outro foco, mas com bastante limites e dificuldades porque é
o que o ditado diz né “Uma andorinha sozinha não faz o verão” né, então tentamos
da melhor forma possível. Essa tentativa dentro do contexto existente, dentro dos
limites e dificuldades, porque o grande desafio não é gerenciar a abundância e sim a
escassez né...

Aline: Com certeza.

Vera: E foi realmente um desafio. E bem positivo o resultado porque quando eu

cheguei aqui, tinha um paciente, eu sempre conto essa história, tinha um paciente
sentado na cadeira do dentista e aí a Copel estava ali fora pra desligar a luz, porque
já estava atrasada, a fatura elétrica já estava atrasada a mais de dois meses, quase
três meses e aí eu pedi pra ele que não cortasse e saímos a busca de recursos, de
pessoas. E aí nessa ocasião a Associação tinha um déficit, um débito aí no mercado
em relação a recolhimentos de INSS, de fundo de garantia, ações trabalhistas, tinha
um déficit de quase 200 mil reais. Aí conseguimos uma doação de um senhor suíço
que é pai de dois hemofílicos, agora pai de uma menininha também, terceira filhinha
deles e esse senhor então nos ajudou repassando um recurso né, que ele fez uma
mobilização daí de recursos, passando um recurso para saldar as contas,
principalmente as principais dívidas, para ter condições de pelo menos respirar e
viabilizar o seu funcionamento.

Aline: O público-alvo que a Associação atende especificamente hoje são só os

familiares e os hemofílicos?
 64

Vera: Sim, são pessoas carentes, portadoras de hemofilia que vem a Curitiba fazer o
tratamento de saúde. São crianças, são jovens e normalmente a grande maioria dos
hemofílicos, do sexo masculino, porque é uma doença genética que acomete
predominantemente no sexo masculino.

Aline: Como que você percebe a visibilidade da Associação perante a sociedade

hoje?

Vera: Ela precisa ser melhor trabalhada, porque em função de todo esse histórico
né, dessa visão institucional é preciso um resgate dessa imagem institucional.
Porque perante o setor público, perante os órgãos que trabalham diretamente com a
Associação sempre houve uma preocupação desses órgãos no sentido de reerguer
essa associação e de profissionalizar essa associação. E essa história ou essa...
Todos esses fatos históricos que ocorreram eles foram pra fora, porque os
americanos já mediram isso né, você consegue um fato positivo você consegue
multiplicar por quatro ou cinco vezes e um fato negativo ele se multiplica de vinte a
trinta vezes né.

Aline: Verdade. Aham.

Vera: Então as coisas negativas sempre chegam de uma outra forma, mas a
hemofilia tem bastante visibilidade e a sociedade ela apesar de não saber o que é a
hemofilia, mas ela tem essa sensibilidade para com a causa. Se, por exemplo, uma
determinada patologia né, comparando com outra patologia, você vai pedir um apoio
para essa patologia e no mesmo momento você pede para a hemofilia, olha o
senhor é doador o senhor escolhe entre essa patologia ou a hemofilia, com certeza
ele vai optar pela hemofilia. Tem algumas patologias que são patologias assim mais
sensíveis ao apelo social.

Aline: E ligando já com essa parte de visibilidade, essa campanha que vocês
voltaram a veicular né... Faz umas duas semanas.

Vera: Voltamos a veicular, exato. Nos ônibus, você tem observado nos ônibus de
Curitiba, elas estão postas né, todos os cartazes e nós estamos então agora dando
uma visibilidade dentro do material disponível né, porque a gente tinha bastante
desses cartazes e essa campanha ela tem como finalidade a adesão de parcerias
 65

não só pra doação financeira, como também a doação do trabalho voluntário, de

ajuda das diversas formas, doação de mercadorias para o bazar beneficente, que é
um bazar daí permanente, que é aberto todos os dias e que ele é um grande eixo
também de sustentabilidade.

Aline: Como que vocês avaliam esses resultados? Essa campanha trás bastante
resultado pra vocês?

Vera: Normalmente após uma campanha o resultado que a gente identifica, o

indicador principal é a conta bancária.

Aline: Aham.

Vera: E fora a conta bancária, os telefonemas. Então... Não é assim um valor

extrema... expressivo, mas uma conta que sempre tá praticamente né sem doação,
porque a gente tem várias formas de doação, tem o telemarketing, o motoboy vai
buscar, então normalmente ela tem 300, 400, 500 reais. Após uma campanha como
essa a gente consegue um saldo de dois a três mil reais. Que é praticamente o valor
pra despesa mensal, então você consegue fazer a manutenção pelo menos de um
mês das despesas mínimas e básicas para a manutenção da casa.

Aline: Quais ações são realizadas para dar visibilidade? É o bazar, esses eventos
pra captação de recursos...?

Vera: Palestras nas escolas nós fazemos, palestras na comunidade em geral,

entrevistas em rádio, televisão, na mídia. Distribuição de panfletos, folders
educativos, de cartazes nos pontos estratégicos aqui dos bairros.

Aline: Dos bairros mais próximos?

Vera: Dos bairros próximos, mais localizados e nas instituições onde existe
atendimento a hemofilia, nas escolas onde tem o aluno hemofílico.

Aline: Aí vocês cedem uma pessoa pra ir lá dar uma palestra e conscientizar, tentar
conscientizar toda a população...

Vera: Eu me cedo.
 66

Aline: Você se cede.

Vera: Eu me cedo.

Aline: Você faz a frente de todas as coisas aqui né?

Vera: Exatamente...

Aline: Desde que você participa tem algum fato assim que você destaca como mais
marcante, que mobilizou a sociedade ou que atraiu mais voluntários ou maior
digamos captação de recursos? Tem algum fator, algum evento que você destaca?

Vera: Eu destaco um evento de uma mídia que fizemos na televisão numa situação
extremamente crítica, num determinado momento que ta novamente sem caixa, sem
nenhum caixa e fomos à mídia e uma pessoa, um doador anônimo assistiu a
entrevista e passou a fazer uma doação anônima mensal, por um período de 06 a 08
meses, regular, num valor significativo que reergueu também a Associação, após a
doação desse senhor que eu lhe falei, pai dos dois meninos hemofílicos.

Aline: Você acredita que a população, de um modo geral, sabe o que é a hemofilia?

Vera: Não. Não sabe. Existe um problema de entendimento sério, porque há uma
confusão com hemodiálise, pela questão da palavra hemofilia e hemo né... Aline:
Aham.

Vera: Pelo início da palavra há uma confusão. Então as pessoas acham que os
hemofílicos tem que fazer hemodiálise ou assim o entendimento às vezes que tem é
que a hemofilia é uma doença que tem sangramento, que tem problema com o
sangue, eles tem esse entendimento, mas não sabe muito bem o que que significa
esse entendimento.

Aline: Quando você assumiu aqui a parte de gestão, tinha algum planejamento
estratégico, alguma coisa assim que orientasse?

Vera: Não, nenhum. Como eu te falei era gerenciado por hemofílicos, aí a gente
formou um conselho de administração, mudou o estatuto social para tentar dar uma
 67

dinâmica institucional diferenciada com a participação da comunidade, não só

fechada no em torno da hemofilia.

Aline: Aham.

Vera: Inclusive, a mesma família que votava duas, três vezes no processo eleitoral e
a gente abriu essa questão dos associados né, dentro do estatuto, para que esse
associado, também da comunidade, possa ter voz na gestão.

Aline: Hoje vocês fizeram esse planejamento ou não?

Vera: Não, fizemos esse conselho e aí este conselho planejou, nós fizemos
reuniões, várias reuniões, traçando então missão, visão, estratégias, objetivos
estratégicos...

Aline: O que vai orientar mesmo.

Vera: O que orienta a ação, só que assim com muita dificuldade no cumprimento ele
acabou ficando até um plano ideal, por falta de recursos humanos, porque quando
se chegou tinha-se um panorama de psicólogo, uma assistente social, uma pessoa
na auxiliar administrativo e essas pessoas, esse quadro todo, o dentista foi tudo
demitido por falta de condições e recursos para manutenção daí da folha de
pagamento.

Aline: Quais são esses objetivos, você pode ilustrar com os principais assim...
principais objetivos e metas?

Vera: Os principais objetivos... O primeiro é mover a... É mobilizar toda a sociedade

civil na causa da hemofilia, melhorar a questão da gestão de pessoas dentro da
instituição, a questão da adesão de trabalho voluntário, a questão daí, deixa eu ver
se eu me lembro, de, de otimização daí da capacidade instalada né. A busca de
parcerias, de parcerias com o poder público e com o poder privado. É...
Basicamente essas grandes ações e a questão da profissionalização, da melhoria
do quadro de recursos humanos.

Aline: Aham.
 68

Vera: Tá e atendimento também ampliarmos. Uma das metas até que não é um
objetivo, foi no sentido de ampliar em 20% a capacidade, o recebimento, essa
capacidade instalada. A capacidade instalada ela existe, mas ela tava ociosa, então
é ampliar em 30% o número de atendimentos, pra melhorar inclusive a questão do
faturamento, da fatura do SUS que hoje é um eixo de sustentabilidade da casa. A
fatura deve ta em torno de 1500 a 2000 reais que é um dos pontos de
sustentabilidade.

Aline: Como que são prospectados os possíveis parceiros? Você faz isso...?

Vera: Os possíveis parceiros são todos prospectados via telefone, via isso que você
ta vendo agora na rua, que esses cartazes, toda essa divulgação na mídia que trás
essas parcerias, porque as pessoas ligam “no que eu posso ajudar?”. Posso fazer...
Outro dia ligou um querendo ajudar na questão do site, na melhoria do site. Outro
quer ajudar com mão-de-obra cozinhando, ajudando na cozinha, porque a gente
tinha inclusive nesse quadro de recursos humanos, cozinheira, enfermeiro, todo um
quadro completo. Um auxiliar de serviços gerais e hoje não se tem nada. Todo o
trabalho daí é voluntário.

Aline: Como funciona a captação de recursos em si, na parte empresarial, vocês

tem material de apresentação?

Vera: Não existe nada, nada, nada. Inclusive uma das metas do plano estratégico
era a elaboração de um vídeo institucional pra parte de divulgação e melhoria dos
materiais existentes, mas a gente não tem mais condições financeiras de ta fazendo
um outro material, porque esse material anterior, cartaz e folders, foi feita uma
doação por uma gráfica e aí, nós temos ainda um pequeno estoque e estamos
usando este estoque. Agora pra prospectar novos clientes é difícil pela questão do
deslocamento, porque não tem carro, não tem veículo, não tem motorista. Mas um
dos objetivos é esse vídeo institucional que nós arranjamos até parceiro pra fazer,
mas tem que ter alguém que abrace, que direcione, que coordene essa ação, que vá
atrás. A gente tem um parceiro que se disponibilizou pra fazer isso voluntariamente,
só que tem que produzir a imagem, mobilizar as pessoas, fazer todo um aparato,
aquela logística pra poder produzir esse vídeo.
 69

Aline: E na parte de comunicação, tem algum meio específico assim que vocês
usam de comunicação interna, com os hemofílicos, com os voluntários?

Vera: E-mails, Orkut, tem uma comunidade no Orkut dos hemofílicos, e por meio de,
normalmente quando a gente quer mandar algum recado, alguma coisa de
comunicação no Hemepar, cartazes daí no Hemepar, que é um local que sempre
eles estão, por conta da própria característica da patologia que exige às vezes uma
periodicidade pra fazer a medicação então as vezes tem pacientes que vão de 2 a 3
vezes por semana no Hemepar. Então lá é um local que eles vão mais do que até
aqui na Associação... No HC, no Pequeno Príncipe, então em locais onde o
hemofílico tem o atendimento, o ambulatório médico né... A atenção médica e nos
afixamos e mandamos também correspondências e normalmente telefone né, o
meio mais rápido, mais ágil é via telefone.

Aline: Quais são os meios que possibilitam essa oferta de serviços na APH? É
realmente a prefeitura, é mantido por isso?

Vera: Os parceiros?

Aline: Não, dos serviços...

Vera: Ah, você quer dizer a questão da manutenção?

Aline: Isso.

Vera: A manutenção aqui ela sobrevive de doações, basicamente 70% dos recursos
doações da comunidade. 30% é o faturamento do SUS, aquilo que eu te falei, você
recebe por serviço prestado e o telemarketing que atualmente ta parado por falta de
pessoal. Tem uma voluntária fazendo, mas muito devagar.

Aline: Você acha que o número de voluntários que tem aqui hoje é suficiente?

Vera: Insuficiente e ali nós não temos até muita condição de pegar mais do que o
número que tem porque precisa alguém supervisionando, porque hoje, por exemplo,
a gente ta com um voluntário aí que nós temos que parar pra poder fazer a
orientação. Então não adianta eu ter muita gente sem supervisão também. Senão
daí fica complicado.
 70

Aline: Quais são as maiores necessidades da APH hoje?

Vera: As maiores necessidades: recursos humanos em primeiro lugar.

Aline: Qualificado ou não qualificado?

Vera: Qualificados. Depois projetos de divulgação, pra inserção da comunidade e

captação de um aporte maior de recursos financeiros, prospectação de novos
doadores.

Aline: E como você avalia a APH no geral?

Vera: A APH no geral ela teve um salto de qualidade nesses últimos três anos,
significativo, que ela tava praticamente falida, com as portas fechadas né e se
retomou todas as atividades e ela continua dentro das suas dificuldades né, eu acho
que o maior salto de qualidade foi não ter fechado a porta.

APÊNDICE B

Entrevista com Maria Helena de Moura, 36 anos, voluntária na APH e mãe de

um portador de hemofilia.

Realizada em 30 de maio de 2008.

Aline: O que você faz aqui na APH como voluntária?

 71

Maria Helena: Sou um pouco de tudo.

Aline: Um pouco de tudo?

Maria Helena: É de tudo eu faço né... Sou atendente, telefonista, sou operadora de
telemarketing, ajudo na cozinha, recepciono as pessoas quando chegam né.

Aline: Há quanto tempo que você participa aqui da Associação?

Maria Helena: Da primeira vez que eu vim eu passei 17 dias, aí agora eu já tô com
16, mais 16.

Aline: Então você vem e ajuda quando você vem fazer o tratamento do seu filho
isso?

Maria Helena: Isso. É.

Aline: Certo, como que você conheceu a APH?

Maria Helena: No caso foi através do tratamento do meu filho.

Aline: Indicaram? O médico indicou?

Maria Helena: Isso, o médico indicou de lá de Natal. Eu sou de Natal, Rio Grande
do Norte.

Aline: E veio até aqui o Paraná?

Maria Helena: Isso.

Aline: Por que vocês vêm até aqui? É referência de tratamento?

Maria Helena: Porque é o único, no caso, lugar que eu conheço que faz a rádio,
rádioartese.

Aline: Hum...

Maria Helena: É um tipo de aplicação que faz nos joelhos dos hemofílicos, nos
cotovelos...
 72

Aline: Nas juntas?

Maria Helena: Nas juntas e meu filho vai fazer essa rádio.

Aline: Ah tá. E o que que você aponta como um fator pra você trabalhar aqui? É o
seu filho ser o hemofílico mesmo e daí você ajuda na associação?

Maria Helena: Não, é a necessidade mesmo que a casa tá tendo...

Aline: Aham...

Maria Helena: Que agora tá passando pelo uma dificuldade de recepcionista, de

pessoas pra ajudar mesmo aí a gente quando tá aqui dá uma mãozinha.

Aline: Dá uma ajuda. Certo. Qual que é a importância da APH na sua vida? Maria
Helena: Ah, foi tudo. Porque já pensou né, chegando de Natal, não tem onde ficar
praticamente tem que pagar tudo, hotel, essas coisas aqui tem que ser né.

Aline: Aham...

Maria Helena: Porque o tratamento é prioritário e aqui eu encontrei tudo.

Aline: A hospedagem...

Maria Helena: A hospedagem, tem alimentação né, transporte de vez em quando

porque como é lá do Hemepar então é de vez em quando.

Aline: Aham... Certo. Então hoje faz 17 dias, isso que você ta aqui?

Maria Helena: É...

Aline: Então é o tempo integral, enquanto você ta aqui, enquanto não tá cuidando
do tratamento ta ajudando aqui?

Maria Helena: Isso, direto.

Aline: Certo. Hoje você acha assim, pelo tempo que você ta aqui, pelas vezes que
você já veio, que que você acha do número de voluntários que trabalham aqui? É
bastante, pouca gente, é suficiente pra todo o trabalho que tem?
 73

Maria Helena: É pouca gente...

Aline: Pouca gente?

Maria Helena: É...

Aline: Por isso daí que você tem que fazer várias funções?

Maria Helena: Exatamente.

Aline: É, existe alguma forma, você sabe se existe alguma forma de comunicação
entre a associação e os hemofílicos, com os seus familiares, entre os voluntários?

Maria Helena: Como assim?

Aline: Alguma forma assim deles comunicarem pra vocês: Olha agora vai ter um
evento ou olha a gente tem esses serviços de odontologia, fisioterapia disponíveis...

Maria Helena: Tem. Eles falam, eles conversam muito com a gente, principalmente
quando a gente chega. Diz o que tem, o que que tá faltando. Eles têm esse elo de
comunicação.

Aline: Mas pra vocês saberem, que nem lá no caso o médico indicou a APH aqui né,
pra vocês virem pra cá, mas lá ele já sabe quais serviços que têm disponíveis ou
não?

Maria Helena: Não.

Aline: Não informa? Você só sabe de tudo o que oferece a hora que você chega até
aqui.

Maria Helena: Isso. A gente só sabe que tem a casa de apoio né?!

Aline: Aham...

Maria Helena: Que é onde você pode dormir, tal...

Aline: Certo. Você colabora de alguma forma com a gestão da Associação?

 74

Maria Helena: Financeiramente ou...?

Aline: Não, de ajudar assim no trabalho, você ta ajudando agora no caso como
atendente, fazendo almoço...

Maria Helena: Isso.

Aline: Fazendo todas as coisas que precisam, mas na administração vocês podem
palpitar de alguma forma ou não? Dando sugestões de como vocês acham que
deveria continuar os serviços aqui na casa?

Maria Helena: Não, nunca me falaram sobre isso.

Aline: Não? É? Tá. E o que que você acha, você acha que a APH é conhecida? Por
exemplo, aqui no Paraná ou... Até lá em Natal você soube da existência né, mas
você acha que ela é conhecida de forma geral?

Maria Helena: Assim, pelos hemofílicos daqui eu acho que vem pouco.

Aline: Você acha que mais conhecida pros hemofílicos de fora?

Maria Helena: É... Acho que a necessidade é mais do pessoal que vem de fora.

Aline: Sério? Nossa. Que interessante.

Maria Helena: E aqui é bem pouco. Eu que sou atendente aí vejo que vem gente
mais de fora do que...

Aline: Aqui de Curitiba mesmo...

Maria Helena: Aqui de Curitiba mesmo eu acho que eles aqui não tem uma
necessidade, não sei, eu acho que... Ou então não tem o conhecimento assim.
Aline: Não tem o conhecimento.

Maria Helena: Eu acho que é mais o conhecimento.

Aline: E sobre a doença você acha que a população sabe em geral o que é a
hemofilia?
 75

Maria Helena: Não, totalmente desconhecida. Se brincar tem cidade por aí que não
conhece.

Aline: E você acha assim que pode acontecer algum preconceito de pensarem, as
vezes confundirem hemofilia com alguma outra doença?

Maria Helena: Eu mesma já sofri preconceito com meu filho.

Aline: Sério?

Maria Helena: Da minha própria família.

Aline: Por não conhecer...

Maria Helena: Por falta de conhecimento...

Aline: ...que é a falta de um fator de coagulação no sangue...

Maria Helena: Aí já confundiram com CA, com doenças contagiosas, não deixavam
as crianças brincar com o meu. Falta de conhecimento mesmo. Falta de
conhecimento mesmo. Eu sofri um bocado na pele.

Aline: Tem algum evento que acontece aqui que você acha importante pra trazer
mais voluntários pra associação, que traga mais dinheiro, por exemplo, aqui eles
realizam os bazares, os bingos né...

Maria Helena: Isso.

Aline: Tem mais alguma coisa assim que você possa falar que você acha importante
que acontece aqui pra atrair gente de fora pra dentro da associação?

Maria Helena: De fora, de fora?

Aline: É daqui de Curitiba mesmo, da região, gente que por exemplo não tem um
hemofílico na família.

Maria Helena: Mas que queira ajudar, isso?

Aline: É... Que quer ajudar, é isso.

 76

Maria Helena: Eu acho importante o telemarketing daqui.

Aline: Como funciona?

Maria Helena: Através de ligação, você liga pro doador e solicita a doação, seria
muito importante através do telefone.

Aline: Mas essa lista de contatos...

Maria Helena: Isso.

Aline: Como que vocês conseguem? Você pega a lista mesmo e vai ligando...

Maria Helena: Isso.

Aline: Ou eles te passam algum...?

Maria Helena: Eles que passam aqui.

Aline: E o que que você acha dessa idéia de trazer o pessoal pra dentro da APH,
conhecer o que é a hemofilia, conhecer os serviços oferecidos?

Maria Helena: Ia melhorar e muito aqui.

Aline: Você conhece essa campanha: “Com um pequeno gesto você faz uma
grande ação”? Ela tava passando há umas 2 semanas atrás ela tava nos ônibus
aqui de Curitiba, você acha que dá resultado essa campanha de deixar nos ônibus,
de contribuição?

Maria Helena: Acho... Tem muitos doadores que vem aqui através desse anúncio.

Aline: É?

Maria Helena: É. Vem deixar doação.

Aline: Tem alguma maneira de medir esse resultado dessa ação?

Maria Helena: Não.

 77

Aline: Como que você avalia a APH no geral? Ela é excelente, ela é muito boa, ela é
boa? Por quê?

Maria Helena: Ela é excelente, pra mim ela é excelente porque... Só falta mesmo
recursos, né... Mas ela é tudo. O pessoal, a presidente que eu conheço. É uma
pessoa muito legal, acolhe todos muito bem, é muito acolhedor.

Aline: Aham.

Maria Helena: A palavra é essa, eu que sou de fora que o diga.

Aline: Então é isso, muito obrigada.

Maria Helena: De nada.

APÊNDICE C

Entrevista com Regina Maria Ferreira de Mello, 49 anos e Sérgio Rodrigues, 50

anos. Pais de hemofílicos. Participam da APH há 28 anos.

Realizada em 28 de maio de 2008.

 78

Aline: Como que vocês chegaram até a Associação? Foi por meio de alguma
campanha de comunicação que vocês viram ou foi indicação médica?

Regina: A primeira vez foi indicação médica. Isso tava recém abrindo, que nem era
lá ainda, era uma sede pequena ali na Barão do Rio Branco, depois que foi doado o
terreno lá, aonde foi construído a APH, mas o início dela era ali na Barão do Rio
Branco, onde a gente foi por indicação médica.

Aline: Certo. Qual a importância da APH na vida de vocês, na vida dos meninos?

Regina: Olha a importância é uma coisa assim muito grande né, porque além de
fisioterapia que eles precisam. Odonto... É... Tem psicólogo lá, assistente social... E
fisioterapeuta também tem. Às vezes os médicos, quando tem problema mais grave,
tem um dos médicos que sempre tá junto com os pacientes lá, Doutor Marcelo
Veiga. É um... Aquilo lá não pode nenhum dia fechar, porque tem muito hemofílico
que vem fora do estado, do Mato Grosso, da Bahia, como do interior do Paraná,
Santa Catarina, então aquilo lá é uma coisa assim que jamais pode fechar...

Aline: É o único meio de recepcionar mesmo.

Regina: É o único meio de recepcionar os pacientes hemofílicos.

Aline: Por que aqui é referência né...

Regina: É...

Aline: Pelo o que a gente soube, não sei se é o HC ou Hemepar, o que que é
referência de tratamento de hemofilia...

Regina: Tem O Pequeno Príncipe que eu não sei ainda como ta, mas geralmente
eles atendiam de 0 a 14 anos, que foi o caso do Vinícius com o Guilherme. Quando
atingiu a idade de 14 anos aí eles foram transferidos, daí você na época, ahn... Seria
o HC e o Hemepar, aonde eles fazem acompanhamento na Hemepar, mas caso de
internamento é tudo no HC.

Aline: Qual é o nível de envolvimento de vocês antigamente, hoje com a APH e com
os eventos que são realizados, tipo os bazares, os bingos...?
 79

Regina: Olhe de bazar, bingo assim até a gente praticamente não participou, mas se
envolveu bastante porque eu fiz parte da administração... Duas vezes, hoje não faço
mais, mas não foi por falta de convite. Essa semana até me ligaram pra mim voltar,
mas eu não quis, mas a gente sempre procura ta lá, ta sabendo como ta a situação
da APH, sempre procura. Quando eles precisam de alguma coisa a assistente social
ela dá uma ligadinha, a gente no que for possível ajuda. Então sempre a gente ta
envolvido, com alguma coisa ta envolvido lá.

Aline: Certo. Como que vocês tomavam conhecimento dos serviços que estavam a
disposição de vocês, de odonto, de fisio...? Eles ligavam? Enviavam carta? Como
que era isso?

Regina: É, uma época tinha assim muita carta, depois a Associação passou por
uma fase muito difícil né, então daí a coisa era mais cara pra fazer. Mas odonto,
essas coisas é tudo por acompanhamento do médico que quando tinha algum
problema de odontologia, já encaminhava pra dentista da APH porque outro dentista
geralmente não atende hemofílico.

Aline: Não sabe como atender...

Regina: Não, nenhum atende, é só lá mesmo... Fisioterapia também não adianta

chegar e levar eles numa outra fisioterapeuta, porque a fisioterapia é tudo igual, só
que o tratamento é diferenciado então... É tudo por indicação médica, tudo o que
precisa pro tratamento é mandado pelo médico pra lá.

Aline: E o médico que vocês freqüentam, ele tem alguma relação já? É um médico
que só atende, por exemplo, você falou acho que o Dr. Marcelo acompanha os
hemofílicos, mas ele atende aonde?

Regina: O Dr. Marcelo hoje ele tava envolvido também na administração da APH, foi
um médico de muitos anos da... dos hemofílicos, hoje ele ta só no HC, mas tem a
Dra. Cristina que atende, que hoje é a médica hematologista da Hemepar, que faz o
acompanhamento deles. E quando eles tão hospitalizado é o Dr. Marcelo que atende
no HC.
 80

Aline: Certo, então é... Você chega até a APH, por exemplo, eles indicam esse
médico responsável e daí esse médico volta pra a APH digamos... Seria isso mais
ou menos...

Regina: Não...

Aline: ... pra que tenha esse tratamento adequado?

Regina: Adequado seria no caso, quando eles necessitam, vai pra Hemepar pra
fazer o fator, daí de lá a médica já encaminha pra APH né, se for odontologia, se for
fisioterapia, tudo pra lá.

Aline: Aham. Certo. Tem algum meio que vocês destacam assim, de comunicação
entre a APH e os hemofílicos, ou entre a APH e vocês que são os pais ou entre os
hemofílicos, tem algum meio de comunicação que é proporcionado pela APH?

Sérgio: É que na maioria das vezes é via carta né.

Aline: Carta?

Sérgio: Via carta ou... telefonema.

Aline: Mas tipo reunião assim pra que eles possam conversar ou vocês possam
conversar entre vocês, tem, acontece?

Sérgio: Sim... Acontece... Nas reuniões que tem com os pais eles põem a par a
situação da Associação, tanto a parte financeira como a parte física também né. O
que ta acontecendo ali. Pedem idéias e enfim... A Associação, por ser uma
associação que depende de ajuda do governo e de particulares né, então hoje toda
e qualquer Associação, não só a APH né, passa por alguns problemas devido a,
vamos dizer assim muita, a falta de credibilidade né. O que não é o caso da APH,
que é uma instituição de muita credibilidade aqui, até a nível de Brasil né... Porque
existem outras associações de hemofílicos também em outros estados também né...

Aline: Até pelo fato acho de destacar que ela é afiliada à Federação, tem o aval
acho da Federação né...
 81

Regina: Da Federação Brasileira de Hemofilia né...

Aline: Mas vocês falam da credibilidade. E da visibilidade da Associação, vocês

acham que ela é conhecida aqui em Curitiba... No Paraná, por atender gente de todo
o estado e até de outros estados, como a tia comentou da Bahia, Mato Grosso,
vocês acham que ela é conhecida? O que que vocês pensam da visibilidade dela?

Regina: Eu acho que tinha que ter mais divulgação... Teria que ter mais ajuda pra
poder divulgar mais o que a Associação faz, porque tem pacientes ainda da região
metropolitana, pacientes mais idosos que não sabem o que que é a Associação, o
que que tem, o que ela oferece. Então através de você conversar com esses
pacientes, como eu já fiz, é que você mostra o que tem na Associação. Então eu
acho que ainda teria que ter uma ajuda muito grande na parte de divulgação.

Aline: Divulgação daí vocês dizem também da doença...? Porque muitas pessoas
não conhecem nem o que é a hemofilia.

Regina: É, não conhecem... Eles fazem assim... Eles confundem muito. Se você fala
que você tem um filho hemofílico eles acham que é aquele que faz hemodiálise e
não tem nada haver. Não... É bem diferente né, então eu acho que tem que ter mais
divulgação nas escolas, campanha, mesmo rádio, televisão, pra que possa
esclarecer o que é hemofilia e que existe uma associação.

Aline: É... Partindo do princípio de que antes, eu não sei agora, mas pelo o que a
Vera comentou com a gente na visita que a gente fez lá, que antes a Associação era
feita por hemofílicos, coordenada por vocês familiares também e até por hemofílicos
e voltada especificamente pros hemofílicos, que agora teria uma abertura pra trazer
a sociedade até a APH. Antes vocês participavam de alguma forma, a tia participou
já da administração no caso, mas tinha mais alguma outra forma de participar, de
dar sugestões, alguma coisa de influenciar na, digamos, gestão da associação?

Regina: Tinha, porque a gente sempre, toda vida foi convidado a ir lá na Associação
quando tinha eventos, inclusive teve um café da manhã onde na época o Dr. Luciano
Duti, que hoje é vice-prefeito, ele era secretário da saúde, participou desse café,
então tinha muito evento lá dentro, aonde sempre eles convidavam...
 82

Aline: E agora deu uma estagnada...

Regina: Agora parou um pouquinho, uma também por falta de verba, de ajuda,
porque se você vai fazer um bingo você precisa de ajuda pra prêmio, pra fazer esse
bingo, então ele deu uma parada, mas sempre a gente participou.

Aline: Sobre visibilidade eu já perguntei pra vocês né... Acho que todo mundo é
unânime que hoje a hemofilia precisa de um esclarecimento mesmo, as pessoas não
sabem o que é, confundem o que é... O que a gente tava discutindo é que muita
gente lembra ainda por causa do Betinho né? Que ele divulgava, falava alguma
coisa, mas não que ele tenha lutado de fato pela causa da hemofilia.

Regina: É... E outra que se acontece um acidente com um hemofílico aí, se não
tiver alguém responsável junto que saiba ou que eles tenham uma carteirinha que
eles são hemofílicos, eles podem vir ao óbito, pelo fato do sangramento, porque
ninguém vai saber que aquele paciente ali é um hemofílico. Então se tiver
condições, que ele tenha um documento provando que ele tem hemofilia o
tratamento vai ser mais rápido ou se tiver alguém da família ali, por isso que muitos
ainda, tem alguns que não tem, mas a maioria tem uma carteirinha aonde diz que
qualquer emergência levar o paciente ao Hemepar, o tipo de sangue e tudo.

Sérgio: É que dependendo o volume do sangramento, tem que repor o fator de

coagulação, como já aconteceu com o Vinícius num acidente né. O Guilherme
também em outras ocasiões. O Guilherme quando chega na época de fazer cirurgia
também é uma quantidade grande de fator 8 né que tem que ta a disposição no
hospital onde ele faz o tratamento.

Aline: E você sabe como que esse fator é disponibilizado, através de laboratório,
como que é...?

Regina: O Ministério da Saúde né... Ele vem... Hoje ta tendo aqui no Brasil já
laboratório, mas a maioria vem do exterior. Vem fica na Hemepar quando são
pacientes aqui do Paraná. Então por isso eles têm um cadastro com tudo endereço,
tudo. Todo ano eles tem que fazer exames de laboratório de sangue pra... pra que
eles tenham aquela cota deles ali né, pra emergência e mesmo no dia-a-dia que
venha a acontecer alguma coisa. Agora num caso de cirurgia ou de uma emergência
 83

fora do Estado, daí ele vai direto do Ministério da Saúde ele já vai direto pro hospital
onde o paciente ta lá. Que é o caso do Guilherme, quando ele vai pra Bauru pra
cirurgia, então o médico daqui só faz o pedido. Daí vai pra Brasília e de Brasília já
vai direto pro hospital de Bauru. Então quando ele chega lá pra fazer a cirurgia já ta
com todo o estoque de medicação no hospital.

Aline: Desde que vocês estão lá na APH tem algum evento que vocês destacam
que trouxe mais, atraiu mais voluntários, que mobilizou a sociedade mesmo ou nada
assim? Algum fato, alguma coisa, um bingo, alguma campanha?

Sérgio: Geralmente o evento que atrai mais pessoas é a festa de Natal que é feita
na Associação...

Aline: Como que ela acontece? Como ela é divulgada, você sabe me dizer?

Regina: Ela é feita dentro da Associação, daí é divulgada...

Sérgio: Na Hemepar...

Regina: Na Hemepar...

Sérgio: No Hospital das Clínicas...

Regina: Nos hospitais é colocado convite, então ali vai o paciente, vai a família, já a
família leva alguém, então foi divulgado já dessa maneira.

Aline: Então precisa de uma parceria bem forte com os hospitais também?

Regina: Precisa.

Sérgio: Exatamente.

Regina: E assim mesmo ainda se torna difícil porque tem muitos pacientes que vão
lá e olha naquilo ali, mas não vai na Associação...

Aline: Não participa assim da Associação mesmo...

Regina: Não, não, não, não... A maioria não participa.

 84

Aline: Sério?

Regina: E teria né que ter, porque aquilo ali é deles, é pra eles...

Aline: Vocês acham que falta até os próprios hemofílicos participarem?

Regina: Até os próprios hemofílicos. Os próprios hemofílicos, falta a participação

deles.

Aline: E o que que vocês acham dessa idéia de trazer gente da sociedade, de abrir
a APH para a sociedade, de trazer mais voluntários, de tentar captar recursos, de
fazer parcerias com empresas que possam colaborar e investir?

Sérgio: Seria bem interessante né abrir ao público, porque pouca gente conhece a
Associação, somente os que estão envolvidos diretamente ali, os hemofílicos, os
pais, parentes, enfim. Seria interessante abrir ao público geral, porque daí é dado
uma explicação sobre o que a hemofilia pra aquele que não tem conhecimento né e
de repente a pessoa, aquele que não conhecia, vai transmitindo pros outros né...

Aline: Vocês acreditam que a campanha realizada pela APH, através dos cartazes
nos ônibus de Curitiba, dá resultado?

Sérgio: Ah! Com certeza né... Porque hoje na cidade o ônibus se tornou um
transporte de massa. Hoje em Curitiba circula mais ou menos 1 milhão de pessoas.

Regina: Eu acho que não dá muito resultado, porque hoje em dia você vê, lê e
pensa: “Ah! Não é comigo isso!”. As pessoas só se importam quando tem alguém na
família ou mesmo passam por isso.

Aline: Como vocês avaliam a APH no geral? Excelente, muito boa, boa, precária...
Justifique a resposta, por favor.

Sérgio: Apesar das dificuldades financeiras pela qual eles estão passando, o
atendimento está muito bom.
 85

APÊNDICE D

Entrevista com Vinícius Axt, 28 anos, portador de hemofilia. Participa da APH

desde que nasceu.

Realizada em 28 de maio de 2008.

Aline: Como que você conheceu a associação? Foi por meio de alguma campanha,
por meio de indicação médica ou os teus pais já participavam e você
conseqüentemente estava junto?

Vinícius: Foi por meio de indicação médica né, quando a gente inicia o tratamento,
quando descobre a hemofilia, que no caso, quando eu descobri eu tinha 42 dias de
vida, então a Associação foi criada acho que em 88, depois que ela foi criada que os
médicos incentivaram a fazer o tratamento lá com fisioterapia, parte de odontologia
né... Hoje tem a parte de psicologia, de terapia ocupacional e outros né, mas o mais
usado assim é parte de odontologia e fisioterapia né, também é usado como casa de
apoio para os hemofílicos que vem de fora possam ficar lá hospedados durante o
tratamento aqui.

Aline: Por que... Essa é uma pergunta bem leiga, mas por que a fisioterapia parte
de odontologia são tão importantes pra vocês?

Vinícius: É... Mais a parte de fisioterapia assim, não são todos que tem um estudo
aprofundado, sobre como fazer a fisioterapia em um hemofílico né... Então as
fisioterapeutas de lá, elas vão em congressos, tão sempre junto com os ortopedistas
que tratam dos hemofílicos e junto com os hematologistas né, então você tem um
conhecimento um pouco mais profundo do que as outras fisioterapeutas. E a parte
de odontologia também porque as dentistas já sabem da gravidade do problema,
 86

então quando é feito algum tratamento mais sério, uma extração, uma obturação
que possa sangrar mais...

Aline: Que exige cuidados especiais...

Vinícius: Elas já sabem o tratamento eficaz.

Aline: Aham, certo. Qual é a importância da APH na tua vida ou qual já foi a
importância da APH na sua vida?

Vinícius: Bom acho que a APH já foi assim importante na minha vida, não que ela
não seja hoje, porque as vezes a gente se depende, mas quando eu era menor
assim pela parte de fisioterapia que ajudou um monte né, mas hoje ela continua
tendo assim aquele carinho especial, por mais que a gente não vá lá
constantemente, vá... Faz o que, mais de um no que eu não vou lá, mas tem aquele
carinho especial.

Aline: Aham. Bom, eu vou fazer uma pergunta, mas acho que não tem muito
agora... O nível de envolvimento com a APH e com os eventos assim. Faz tempo
que você não vai lá, mas eles tão fazendo bazares, bingos, vocês participavam,
colaboravam de alguma forma?

Vinícius: É, a gente participou acho que de uns 2, 3 bingos assim que foram feitos
lá, depois disso nunca mais participamos.

Aline: Mas vocês participam trabalhando ou vocês só vão lá participar do evento

mesmo?

Vinícius: Só participamos do evento só.

Aline: Certo.

Vinícius: Às vezes conseguia alguma doação, alguma coisa assim. Cesta básica,
alimento ou então às vezes até uma parte financeira assim.

Aline: Certo. E quando você utilizava os serviços lá da APH, como que você tomava
conhecimento que isso tava sendo oferecido lá? Como: Ah, agora a gente ta com
 87

fisioterapeuta, como você pode marcar consulta ou: Ah, vai ter um bingo. Como que
eles te avisavam disso?

Vinícius: Então, era através do telefone mesmo né, porque e-mail a maioria dos
hemofílicos não que são crianças, mas que usam, utilizam a associação são
crianças né, porque se machucam mais, são mais peraltas. Então, meio que eles
avisam a gente mesmo é por telefone, carta e na Hemepar também que eles deixam
os cartazes lá, avisando sobre eventos que vão ter.

Aline: E como funciona essa relação do Hemepar com a APH, eles encaminham só,
tem algum meio lá?

Vinícius: É... A Associação e a Hemepar elas tão bem interligadas assim, porque a
associação quando ela... Vem um hemofílico de fora, ela já pergunta pro
hematologista quanto tempo mais ou menos o paciente vai precisar utilizar a casa,
então elas tão bem interligadas...

Aline: A APH serve mesmo de apoio...

Vinícius: A APH serve de apoio, de apoio pra fazer o tratamento.

Aline: Fica lá nas dependências da associação.

Vinícius: Então lá eles podem ir, tem quartos lá pra eles dormirem, banheiro pra
tomar banho, tem até roupa que eles emprestam, brinquedo...

Aline: Bom, então o meio de comunicação que você aponta da APH entre vocês,
entre os familiares ou entre os próprios hemofílicos é só de ligação e cartas mesmo?

Vinícius: Isso.

Aline: Antigamente, certo. Então partindo princípio de que antes, pelo o que a Vera
comentou com a gente quando eu fui lá, que era uma Associação de hemofílicos,
voltada, coordenada e voltada pros hemofílicos, vocês participavam de alguma
forma ou não? Dando sugestões... Participavam... Podiam participar ativamente da
gestão da associação?
 88

Vinícius: Podíamos, podíamos. Aquele que se interessasse em se candidatar em

algum cargo administrativo ou financeiro, poderia se candidatar, mas a gente nunca
se envolveu assim porque é complicado, e eu particularmente acho chato essa
parte.

Aline: Aham.

Vinícius: Então eu participava mesmo assim era votando e ás vezes correndo atrás
de alguma doação ou alguma coisa do tipo, parecida assim.

Aline: E o que você pensa a respeito da visibilidade da APH? Você acha que ela é
conhecida aqui em Curitiba, aqui no Paraná, porque acaba atendendo a todo o
Paraná?

Vinícius: Não, não. Apesar dela atender todo o Paraná, de ser a única associação
que existe no Paraná, ela é muito... pouquíssimo divulgada. É, poucas pessoas...
Ainda, nem conhecem o que que é a hemofilia. Então precisa muito assim, de uma
divulgação, muito forte assim, pra ela poder se estruturar novamente assim. Porque
a divulgação é bem precária.

Aline: Desde que você participa você destaca algum evento, algum fato que você
acha que trouxe mais voluntários ou que atraiu mais investimentos?

Vinícius: Não...

Aline: Tá, e o que que você acha de trazer a sociedade pra dentro da APH?
Atraindo voluntários, atraindo recursos humanos e financeiros...

Vinícius: Eu acho excelente né, porque quanto mais pessoas se envolvem melhor o
trabalho fica né, mais idéias, mais sugestões e mais dinheiro também né, que é
fundamental pra que a casa se mantenha.

Aline: Você acredita que a campanha que é realizada pela APH nos cartazes nos
ônibus, ela foi veiculada agora novamente há umas 2 semanas atrás, da doação de
15 reais, ela é eficiente?
 89

Vinícius: Não... Não, porque não são todos que chegam e ficam ali parado olhando
assim o cartaz, a pessoa olha geralmente quando o ônibus tá lotado e ela se obriga
a ficar perto da catraca ou aquele que senta bem atrás do banco assim. Então é um
meio de comunicação ineficaz.

Aline: Certo. E como você avalia a APH no geral? Ela é excelente, boa, muito boa,
precária... Justifica pra mim se você puder.

Vinícius: Eu acho que ela funciona hoje, ta meio regular assim... Ela poderia
melhorar muitas coisas assim... Parte de atendimento, fisioterapia, odontologia, mas
infelizmente isso depende da parte financeira. Tendo isso aposto que ela vai suprir
todos esses, esses resultados assim de atendimento precário assim, pra ter um
ótimo atendimento.

Aline: Esses profissionais eles são remunerados? Eu não sei se você sabe me
responder... Eles são, tipo... Tem os voluntários na parte de comunicação, por
exemplo, eu sei que são voluntários, mas fisioterapeutas também... é tudo
voluntário?

Vinícius: Não, fisioterapeuta e odontologia é a prefeitura que mantém. Então é mais

a parte de odontologia a prefeitura que mantém. A parte de fisioterapia agora eu não
tenho certeza assim se é só a associação que paga ou vem mais alguma ajuda de
fora. Mas a parte de odontologia eu sei que é a prefeitura.

Aline: Então é isso. Muito obrigada.

 90

APÊNDICE E

Entrevista com Guilherme de Mello Rodrigues, 19 anos, portador de hemofilia

– participa da APH desde que nasceu.

Realizada em 28 de maio de 2008.

Aline: Como você conheceu a associação, foi por meio de alguma ação de
comunicação, por meio de campanha, indicação de hospital, por meio dos seus
pais?

Guilherme: Na verdade desde que eu nasci eu já soube da APH, até porque eu

tenho um irmão que é mais velho do que eu que também é portador de hemofilia e
através dele eu já tinha conhecimento da APH.

Aline: Qual a importância da APH na sua vida hoje?

Guilherme: Olha, eu não faço muito uso da APH, mas o pouco que eu pude utilizar
dela ela foi assim de grande importância pra mim porque eu fiz uso de fisioterapia,
de odontologia e de outras áreas, de outros profissionais na área da saúde e foram
de grande importância pra mim. Hoje em dia eu não faço mais uso, entretanto
antigamente ela era de grande importância.

Aline: Hoje em dia você utiliza outros meios tipo plano de saúde ou alguma coisa
assim?

Guilherme: Não...

Aline: Hoje você não faz mais nada desses cuidados? Até que ponto é importante
esses serviços que eles oferecem, no caso de fisio, odontologia, de psicologia,
assistente social que tem lá, até que ponto isso é importante para os hemofílicos
você acha?

Guilherme: Pros hemofílicos no geral é muito importante que exista a APH, pra mim
não porque eu tenho outros meios que não é plano de saúde particular, mas são
 91

outros meios pelos quais eu faço tratamento com esses profissionais, mas pros
outros hemofílicos eles fazem muito uso tanto da parte de odonto, quanto psicologia
e muito mais da parte de fisio.

Aline: Bom, você já respondeu que hoje você não participa muito, mas os eventos
que eles realizam lá vocês tão participando? Como que é o envolvimento de vocês
com esses eventos tipo o bazar os bingos e as coisas assim?

Guilherme: Hoje em dia, como eu te disse, eu não tenho uma participação tão ativa
quanto antigamente. A minha mãe ela participava mais assiduamente antes né com
esse envolvimento em eventos e coisas relacionadas.

Aline: Quando você fazia a utilização desses serviços que são oferecidos lá, como
que você tinha conhecimento disso, como que chegava até você que esses serviços
estavam disponíveis, como você podia marcar um horário, alguma coisa assim?

Guilherme: Através da secretaria da APH, da recepção que eles sempre tavam

ligando pra gente avisando que existiam eventos e outros tipos de profissionais
trabalhando com essa coisa da área da saúde, mas em relação a eventos assim é
eles que ligavam avisando.

Aline: Exceto por meio telefônico, tem algum outro meio de comunicação entre a
APH e os hemofílicos ou com os familiares ou entre os próprios hemofílicos?

Guilherme: Pra ser sincero não.

Aline: Certo. E partindo assim, do princípio que antes, pelo o que a Vera havia
comentado com a gente quando a gente foi até lá, a APH era uma associação feita
por hemofílicos para os hemofílicos, vocês participavam de alguma forma,
participavam assim dando sugestões ou de alguma outra maneira?

Guilherme: Era mais, como você mesma disse, através de sugestões porque
participar ativamente assim não.

Aline: O que você pensa a respeito da visibilidade da APH? Você acha que ela é
conhecida?
 92

Guilherme: Não. Nem a APH e nem a doença hemofilia.

Aline: Por que você acha isso?

Guilherme: Na verdade eu não sei se é falha da APH ou de algum outro meio de

comunicação, mas as pessoas elas não tem conhecimento da hemofilia, sobre o que
ela é, não tem conhecimento sobre a APH, sobre o que ela trata, o que ela faz, nada
relacionado a isso.

Aline: Você acha que existe algum preconceito com relação ao hemofílico, por não
conhecer justamente o que é a hemofilia?

Guilherme: Na verdade preconceito preconceito não.

Aline: Desde que você participa da APH, no caso 19 anos, desde que você nasceu,
você destaca algum evento, lembra alguma coisa assim que foi importante que você
acha que mobilizou a sociedade ou que trouxe mais voluntários ou que você acha
que deu um retorno financeiro maior para a instituição? Tem algum evento que você
destaca?

Guilherme: Na verdade assim evento evento eu não sei se pode se classificar como
evento, mas são as ações sociais que eles faziam como antigamente era feito um kit
escolar e vendido nas escolas e todo o dinheiro era revertido pra APH. Hoje em dia
não se trabalha mais com isso, mas antigamente era bem mais focalizado nisso,
nessa parte de arrecadação de dinheiro através de materiais e coisas.

Aline: Do seu ponto de vista essas ações de vender coisas na escola davam
retorno?

Guilherme: Não muito, porque como as pessoas não sabem o que é a hemofilia,
não sabem o que a APH faz eles tem um certo receio, não digo... é.... preconceito,
mas um certo receio se realmente o dinheiro que eles tão dando se vai ser pra APH
e se a APH vai utilizar da melhor forma.

Aline: Certo. E o que que você acha de trazer a sociedade pra dentro da APH,
mobilizar, atrair voluntários, empresários que possam colaborar com a causa?
 93

Guilherme: Seria muito bom, e na verdade isso seria bom não pelo fato de
arrecadação de dinheiro, mas pra que as pessoas pudessem conhecer a hemofilia,
saber como é a vida de um hemofílico e o que a APH trabalha.

Aline: Você acredita que a campanha que foi realizada através dos cartazes, até
umas 2 semanas atrás ela foi... começou a ser veiculada novamente nos ônibus, de
doação de “Com um pequeno gesto, você faz uma grande ação” e de doar 15 reais,
você acha que ela dá resultado, o que você pensa a respeito dessa campanha?

Guilherme: Na verdade a única coisa que ela faz é aguçar a curiosidade de

algumas pessoas, mas retorno financeiro eu acredito que ela não traga muito.

Aline: Certo. E como você avalia a APH no geral? Excelente, muito boa, boa,
justifica pra mim sua resposta.

Guilherme: Ela é muito boa pelo fato de que ela, ela tem uma atenção especial para
os hemofílicos, ela trata bem os hemofílicos, ela recebe bem, ela acolhe bem e os
serviços assim, pelo pouco que eu utilizei são de muito boa qualidade e entre outros
que estão englobados em toda a APH.

Aline: Muito obrigada Guilherme.

 94

ANEXOS

ANEXO A

QUADROS DE HERANÇA GENÉTICA DE HEMOFILIA

Mãe Normal + Pai com Hemofilia

Todas as filhas serão portadoras do gene e todos os filhos serão normais.

 95

Mãe Portadora + Pai Normal

Cada gravidez tem a chance de 25% em resultar em uma filha normal e 25% em
uma filha portadora do gene, 25% em resultar em um filho Normal e 25% em

um filho com Hemofilia

Mãe Portadora + Pai Hemofílico

Cada gravidez tem a chance de 25% em resultar em uma filha normal e 25% em
uma filha com Hemofilia, 25% em resultar em um filho Normal e 25% em um
filho com Hemofilia
 96

Mãe Hemofílica + Pai Hemofílico

Todos nascerão com Hemofilia (casos raros)

Mãe Hemofílica + Pai Normal

Todas as filhas serão portadoras do gene e todos os filhos serão Hemofílicos

 97

Fonte: Site Hemofilia Brasil, < http://hemofilia.sites.uol.com.br/hemo.htm >. Acessado em: 09/06/08.