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INTRODUCCIÓN 1
OBJETIVOS DE LA ESTRATEGIA 2
RESULTADOS CON LA IMPLEMENTACIÓN 2
OBJETIVOS DEL USO DE LA GUÍA 2
A. FORMACIÓN DEL GRUPO 4
B. RECLUTAMIENTO DE PARTICIPANTES AL GRUPO 8
C. ELECCIÓN DE LOS TEMAS 10
D. FUNCIONES, HABILIDADES DEL FACILITADOR Y AUTOCUIDO 12
E. MONITOREO, EVALUACIÓN DEL PROCESO Y SU EFECTIVIDAD 15
ANEXOS 17
BIBLIOGRAFÍA 32
Entre Junio y Noviembre de 2013, el Programa Regional de Prevención Combinada en VIH para Centroamérica, con el
apoyo de USAID realizó el “Estudio de barreras para la Adherencia de personas con VIH”, dicho estudio evidenció que el VIH
sigue percibiéndose como sinónimo de muerte inminente, generando en las personas negación, frustración y vergüenza,
lo cual dificulta el proceso de identidad positiva, tanto de forma individual como colectiva. También hace referencia que
los grupos de apoyo son valorados por las personas con VIH y el personal de salud; sin embargo es necesario hacer una
revisión de la estructura de los mismos para que sigan siendo funcionales para aquellas personas con más de 55 meses
de diagnóstico, replanteando los temas a abordar y que éstos sigan respondiendo a las diversas necesidades de las
personas con VIH.
Derivado de los resultados del estudio antes mencionado, se elaboró la Estrategia Regional de Grupos de Apoyo, la cual
busca una reingeniería de los grupos existentes a partir de estrategias para la retención de los participantes, además
busca un reposicionamiento de los grupos de apoyo para obtener de ellos todo su potencial en beneficio de las personas
que viven con VIH.
La estrategia Regional de Grupos de Apoyo fue validada en 2015 en Guatemala, El Salvador y Panamá. En el proceso
de validación participaron representantes del Ministerio de Salud, Programa Nacional de VIH/ITS, ONGs que trabajan la
temática de VIH en cada país; además de líderes de grupos de apoyo existentes. Este ejercicio apuntó a la necesidad de
replantear la conformación y funcionamiento de los grupos actuales; además evidenció la adaptabilidad y funcionalidad
de la Estrategia Regional de Grupos de Apoyo a los diferentes contextos en la región. Cabe resaltar que el Ministerio de
Salud de El Salvador aprobó el proceso para la Estrategia Regional de Grupos de Apoyo sea incorporada dentro de las
acciones que se realizan en el país en respuesta al VIH y en la búsqueda de mejorar la calidad de vida de las personas
viviendo con el Virus.
En 2015, luego de la socialización de la estrategia, el Programa de Prevención Combinada junto con personal del MINSAL y
personas que lideran grupos de apoyo de ONGs analizaron la situación actual de los grupos en El Salvador y establecieron
los aspectos que necesitan fortalecerse; por tal razón, la presente guía dirigida al facilitador, busca orientar sobre los
aspectos base de la estrategia, de tal manera que con su adecuada implementación se alcance los cambios que los
grupos necesitan para su adecuado funcionamiento.
Los cambios planteados en el Estrategia Regional de Grupos de Apoyo persiguen que el grupo se convierta en un espacio
para concretar acciones que promuevan la adherencia de las y los participantes, contribuyendo a las metas 90-90-90;
entendiendo que la adherencia es un proceso que va más allá de la toma de medicamentos y reconociéndolo como
un proceso de crecimiento y transformación encaminado hacia la construcción de una identidad positiva a nivel
individual y colectiva.
3. Brindar una experiencia de grupo que propicie la adherencia y ayude a las PCV a realizar cambios importantes de
comportamiento y de vida.
4. Proporcionar a través de los grupos los espacios seguros, de aprendizaje y crecimiento a nivel individual y colectivo.
• Grupos que contribuyen de forma efectiva con la promoción de comportamientos saludables y la adherencia.
2. Brindar directrices sobre la estructura de las sesiones y mejores prácticas para la facilitación de las mismas.
La presente guía profundizará en cinco aspectos indispensables para la formación, consolidación y dirección de un
grupo de apoyo, para los cuales se proporcionará directrices específicas basadas en la estrategia regional de grupos
de apoyo, los aspectos a profundizar son:
A. Formación del grupo (estructura, tipo, segmentación del grupo y estructura de la sesión)
B. Estrategias para el reclutamiento de los participantes
C. Elección de los temas
D. Funciones, habilidades del facilitador y cuidado del facilitador.
E. Monitoreo, evaluación del proceso y su efectividad.
DESVENTAJAS DESVENTAJAS
Para la conformación de un grupo se necesita trabajar del facilitador o responder a aspectos externos; debe
en cinco pasos principales. responder a lo que los participantes necesitan para
cubrir sus expectativas y encontrar el mayor beneficio.
1. Definir el objetivo del grupo o la motivación por la cual • Para definir la temporalidad del grupo pregúntese si
se está formando. los problemas que piensa abordar son permanentes,
2. Decidir cómo se segmentará el grupo. de larga duración, temporales o cíclicos. El apoyo a
3. Establecer qué se desea lograr al finalizar el proceso. personas con VIH o y otras enfermedades crónicas
4. Decidir cuánto tiempo durará el grupo, si será un grupo requerirá un grupo permanente.
temporal, de corto plazo, estacional o permanente. • La experiencia de los grupos a nivel regional es que
5. Establecer el tipo de grupo a implementar (cerrado o en su mayoría adoptan estructura de grupo abierto,
abierto) en ocasiones en función de que su manejo suele
ser más práctico dejando a un lado qué es mejor y
Estructura, tipo y temporalidad del grupo: más funcional para cubrir las necesidades de los
participantes.
• Tanto los grupos abiertos como cerrados tienen • Los grupos cerrados tienen el potencial para trabajar
desventajas y ventajas. La elección del tipo de grupo aspectos más profundos y específicos, algunas
a implementar deberá realizarse con base a las poblaciones como HSH y mujeres trans establecen
necesidades específicas del grupo y hacia dónde lo más confianza y se sienten más cómodos(as) en
deseamos llevar. grupos cerrados.
• Defina cuál es el objetivo del grupo o la motivación por • Como facilitador usted puede dentro de un grupo de
la cual se está formando, esto le ayudará a establecer interesados, formar un grupo abierto o cerrado, de
cuál es la meta al finalizar el proceso. acuerdo a lo que los participantes necesitan, o bien
• Una vez definida la meta hacia donde desea llevar al combinarlos al trabajar con algunos participantes del
grupo, elija si es un grupo abierto o cerrado lo que se grupo abierto, en otro momento en sesiones cerradas
necesita para llegar a la meta final establecida. abordando temáticas más específicas; por ejemplo
• Recuerde que el tipo de grupo a trabajar nunca debe aquellas que salen de lo relacionado con el VIH,
responder a las necesidades de la institución, a las pero que pueden afectar la adherencia tal es el caso
Establecer una convocatoria adecuada puede contribuir al éxito en la formación de un grupo, si bien es cierto los lugares
convencionales como las clínicas de atención integral y la convocatoria cara a cara han sido funcionales, es importante
diversificar los medios de convocatoria, propiciando que más personas puedan conocer sobre los grupos.
• Explote los beneficios de las redes sociales como Facebook, pueden servir para promocionar las fechas, lugar y
horarios del grupo, en páginas para personas con VIH o hacer una fan page con el nombre del grupo donde además
de las fechas puede publicarse información de interés para los participantes.
• Utilice el envío de mensajes de texto o Whatsapp con las personas que están interesadas en participar, pueden
funcionar bien los mensajes de recordatorio al menos un día antes de la reunión.
• Coloque Afiches y entregue volantes cara a cara, pueden colocarse en las salas de espera de hospitales, clínicas y
otros espacios que frecuentan las personas que podrían interesarse en participar.
• Pase la voz apoyándose de pares y otras personas como personal de las clínicas que puedan informar a los usuarios
en relación a los horarios y lugar de las reuniones.
• Solicite apoyo para referencia de profesionales que brindan servicios privados (psicólogos, psiquiatras, médicos,
etc.) se puede proporcionar volantes o trifoliares para el momento en que el profesional haga la referencia.
• Es indispensable que coloque la información clara en afiches y volantes (fechas y dirección del lugar de reunión)
además del número de contacto del facilitador o encargado de ampliar la información.
Directrices para la elección de los temas Sugerencia de temáticas para un grupo abierto
• Es importante que tome en cuenta que la función 1. Viviendo con el virus de inmunodeficiencia humana
de un grupo de apoyo es compartir experiencias,
2. Cómo hacer para llevar la noticia a casa.
por lo que la disertación de temas no debe ser la
constante en todas las reuniones del grupo. 3. Información básica para la persona que vive con VIH/sida
• Debe orientar las sesiones a partir de una necesidad y sus familiares.
expresada por algún participante o alguna 4. Emociones y sentimientos de la persona con y su familia.
problemática que esté afectando a los miembros del 5. Cultivando el buen humor
grupo.
6. Difusión y defensa de los DDHH (Derechos Humanos) de
• La disertación de temas debe surgir si usted como
personas con VIH.
facilitador identificó la necesidad de trabajar o reforzar
alguna información en un tema específico. 7. La sexualidad y la pareja.
• Establezca un plan con posibles temáticas a abordar, 8. Tratamientos antirretrovirales: adherencia, resistencia,
esto suele ser funcional en grupos abiertos, recuerde efectos secundarios
que los temas dependerán en gran medida de la 9. Análisis de laboratorio (CD4, Carga Viral). Promoción del
segmentación del grupo. Seguimiento y control médico.
• Recuerde que en los grupos abiertos debe iniciar y
10. Auto – cuidado.
concluir el tema en una sola sesión, debido a que es
probable que los participantes no sean los mismos en 11. Fortaleciendo nuestras redes de apoyo
• Como facilitador indague y conozca el estado de salud en que se encuentran los participantes, quiénes están en
controles, quiénes tienen dificultad con la toma de medicamentos, quiénes están indetectables y evaluar el progreso
dentro del grupo, monitoreando retención de los en su cuidado en salud, adherencia al tratamiento, adopción de
hábitos saludables.
• Evalúe al menos cada seis meses en una sesión de grupo, como se encuentra a adherencia de los miembros, en ella
los participantes puedan compartir su avance o dificultades en el proceso de adherencia.
• Al menos trimestralmente (3 veces en el año) aplique cuestionarios donde los participantes evalúen el proceso de
grupo y si éste ha ido cubriendo las necesidades y expectativas. Además un cuestionario para que puedan evaluarle
a usted como facilitador. ( formatos adjuntos en el anexo de este material).
• Tome en cuenta que abordar las problemáticas y tomar acciones en aquellas que requieren apoyo de forma oportuna,
puede contribuir disminuyendo las recaídas de salud en los participantes, evitar el abandono del grupo y contribuir a
través del proceso grupal con las metas del continuo de la atención.
¿CÓ M O ME SI E N TO E N E S T E G R U PO ?
INSTRUCCIONES: Señala cómo te sientes con respecto al contenido de cada frase. Para ello rodea
con un círculo la letra que corresponda a tu respuesta.
OBJETIVO: Reflexionar sobre aquellos aspectos de las tareas del facilitador que se consideran más
trascendentales para la buena marcha del grupo.
INSTRUCCIONES: Dentro del paréntesis que precede a cada número coloca la letra correspondiente
a la respuesta con la que te sientes más identificado, para cada una de las siguientes preguntas.
MF = Muy frecuentemente
F = Frecuentemente
R = Rara vez
N = Nunca
( ) 2. ¿Se asegura de que los objetivos sean entendidos y compartidos por todos?
6. ¿Se desvía la atención del tema con cierta frecuencia, o se mantienen centrados en el tema?
11.- ¿Qué se puede hacer para mejorar los temas abordados con el grupo?
Este cuestionario está diseñado para ayudarte a descubrir tu vulnerabilidad y localizar tus
puntos problemáticos.
Marca para cada ítem la frecuencia de la conducta 1 (siempre) al 5 (nunca), según la cantidad de
tiempo que la declaración es verdad para ti. Asegúrate de marcar cada punto, aunque no te aplique
-- por ejemplo, si no fumas, marcas 5, en el ítem 6
1 2 3 4 5
1 2 3 4 5
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4. Tengo por lo menos un familiar en quien puedo contar que vive al alcance
de 50 kilómetros de mi casa.
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13. Tengo uno o más amigos en quien confiar sobre asuntos personales.
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14. Estoy en buena condición física (incluyendo la vista, el oído, y los dientes).
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16. Tengo conversaciones regularmente con las personas con quien vivo acerca de problemas
domésticos -- por ejemplo las tareas de casa y el dinero.
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1 2 3 4 5
1 2 3 4 5
1 2 3 4 5
1 2 3 4 5
R e s ulta d os
Puedes hacerte menos vulnerable al revisar las áreas en que sacaste un 3 o más e intentar
modificarlos. Repite este test en 6 meses y evalúa tu progreso luego de implementar cambios en los
aspectos que requieren atención.
¿QU E SO N L OS G RU P OS D E APOYO ?
Los grupos de apoyo son grupos de personas que es importante saber que los grupos de autoayuda
experimentan situaciones similares en la vida y que se no son grupos de psicoterapia y suelen funcionar sin
reúnen periódicamente para compartir sus vivencias. Un una orientación profesional. Hay personas que tienen
grupo de apoyo es un lugar seguro para intercambiar ideas la necesidad especial de recurrir a una psicoterapia
acerca de cómo lidiar con temas difíciles. Los grupos individual o grupal, de preferencia con un profesional que
de apoyo se reúnen periódicamente de forma física, por conozca la discapacidad, reto o enfermedad de manera
teléfono o en línea. profunda y para lo cual se recomienda pedir las listas
de profesionales que colaboran con organizaciones no
Pueden organizarse de distintas formas: gubernamentales.
• Modalidad abierta: significa que los miembros pueden Independientemente de que tú seas la persona afectada o
participar libremente y no se requiere un compromiso el familiar de una persona, el grupo de autoayuda permite:
a largo plazo.
• Modalidad cerrada: significa que se requiere inscripción • Ventilar frustraciones.
y compromiso a asistir a una cantidad determinada • Intercambiar técnicas para cuidar y resolver
de sesiones. Una vez que se forma con una problemas.
cantidad específica de personas, el grupo no admite • Aprender a verbalizar y a pedir ayuda.
nuevos miembros. Esto contribuye a establecer una • Aprender más sobre la discapacidad, reto o
coherencia y permite que los miembros se conozcan enfermedad, a partir de la experiencia personal,
mejor. la espontaneidad, la intuición y el sentido común,
entendido éste como la capacidad para resolver
Entre algunos beneficios de los grupos de apoyo, se problemas.
incluyen: • Descubrir los recursos personales.
• Conexión durante una experiencia que, a veces, puede • Mantener o incrementar los sentimientos de
hacer sentir aislada a la persona. autoestima que permiten tener más control sobre la
• Recomendaciones e información de personas que propia vida.
han pasado por la misma situación. • El desarrollo de actitudes nuevas y más positivas.
• Posibilidad de usar la propia experiencia para ayudar • El poder encontrar nuevas relaciones.
a otras personas. • Sentirse menos desvalidos.
• Dar y recibir apoyo mutuo.
Qué esperar de los grupos de apoyo • Contar con un espacio de franqueza y confidencialidad,
en donde uno puede expresarse con libertad absoluta
Si bien no hay normativas que indiquen cómo deberían sin ser juzgado ni criticado.
llevarse a cabo las sesiones de grupos de apoyo, con • Encontrar esperanza al ver que otros han podido con
frecuencia están moderadas por un líder. Algunos grupos la difícil tarea de salir adelante.
de apoyo están a cargo de personas capacitadas para
dirigirlos. Un grupo de autoayuda no puede resolver todos Sugerencias para consolidar un Grupo de Autoayuda
los problemas, ni puede reemplazar los servicios de los
profesionales de la salud. Es importante recordar que Es conveniente revisar periódicamente el funcionamiento
un grupo de autoayuda no siempre es útil para algunas del grupo. Las necesidades de los participantes cambian
personas pues se sienten incómodas compartiendo con el tiempo y es útil preguntarles aspectos como:
sus sentimientos personales con los demás. También • Si la sede, el día y la hora son convenientes.
El estrés frecuentemente se origina en eventos externos productividad, confusión y sentimiento de estar vacío, o
o circunstancias que demandan los recursos internos o de no tener nada más que dar.
externos de un individuo. La cantidad de estrés que un
evento provoca depende parcialmente de los recursos ¿Quiénes se agotan?
del individuo. Si la demanda en la persona (ej. revelar el Cualquiera puede agotarse. El agotamiento atraviesa las
resultado VIH positivo de una prueba excede su habilidad características demográficas afectando a las personas
de luchar con ella, la persona experimenta estrés. a pesar de sus edades, antigüedad en el trabajo, estado
civil, número de dependientes o número de horas que
Agotamiento o Síndrome de agotamiento “BURN OUT” trabajen a la semana. Pero algunas personas tienen
generalmente se refiere a un estado físico/mental mayor probabilidad que otras de tener agotamiento. Por
exhaustivo causado por un prolongado y excesivo estrés. ejemplo:
También ha sido descrito con relación a las personas en
las profesiones de ayuda como una progresiva pérdida del • Individuos altamente comprometidos quienes se
idealismo, energía y propósito. El término “agotamiento” trazan altas expectativas a sí mismos.
evoca una imagen de fuego extinguiéndose y dejando • Trabajadores al frente de una especialidad (más que
solo cenizas. detrás del escenario) por ejemplo las enfermeras
posiblemente se agotan más que los médicos.
• Los orientadores o personal que trata asuntos difíciles
El síndrome de agotamiento es el último paso en la tales como el VIH.
progresión de múltiples intentos fracasados de manejar
situaciones laborales negativas. Los resultados son: baja
Problemas de relaciones o
Disturbios gastrointestinales Sobre identificación
Matrimoniales
Rigidez (inflexibilidad) en
Dolores vagos y crónicos Pesimismo, desesperanza
resolver problemas
IMPORTANTE:
Una vez que se identifique el síndrome de agotamiento, es necesario recurrir a profesionales de la salud (Psicólogos,
médicos, psiquiatras).
TÉCNICA EXPLICACIÓN
Los orientadores pueden cuidar de sí mismos hablando con otros (amigos,
miembros de la familia, colegas, supervisores) acerca de sus presiones y pedirles
ayuda cuando lo necesitan. Ellos pueden tratar ejercicios físicos y/o recreacionales,
Adoptar un estilo de vida evitar fumar, tomar alcohol en moderación, adoptar una adecuada rutina de sueño,
saludable y comer comidas regulares y balanceadas. Los orientadores deben de tratar de
descansar. Una reacción común de las personas al estrés es concentrarse en el
trabajo y las actividades. Esto puede auto derrotarlos física y mentalmente.
Los orientadores pueden manejar mejor el tiempo trabajando más eficiente que
fuertemente. Un rango de habilidades podría ayudar en el manejo del tiempo:
examinando el valor y uso del tiempo, tener metas y rutinas, crear más tiempo,
manejar y evitar las distracciones, aumentar la productividad y la efectividad
Administrando el tiempo personal y elegir prioridades. Para un efectivo manejo del tiempo, es importante
aprender a decir “no”, planear proyectos o deberes para que ellos sean hechos con
los recursos adecuados, hacer una cosa a la vez, y dividir las grandes metas en
componentes manejables.
1 FUENTE: Adaptado del documento: Consejería y Pruebas Voluntarias del VIH: Una Guía de Referencia para Consejeros y Entrenadores, Family
Health International, 2005.
2. ADI-OMS: Cómo empezar un Grupo de Autoayuda, Federación Internacional de Alzheimer, Londres, Inglaterra, 1996.
3. Manual de cuidados para discapacitados, personas convalecientes, enfermos crónicos, guía práctica de Atención en
el hogar. Ed. Grijalbo, España, 1998.
4. Montaño Fraire, Rolando: Elementos que hacen posible un trabajo terapéutico autogestivo en grupos de ayuda mutua,
Tesis Doctoral, Universidad Autónoma Metropolitana Xochimilco, abril 1999.
6. Descamps Marc-Alain; “El Lenguaje del Cuerpo y la Comunicación Corporal”, Editorial Deusto Bilbao, España, 1992.
7. Francois, Frederic. El lenguaje, la comunicación. Buenos Aires, Ediciones Nueva Visión, 1973
8. Manual de orientadores Consejería Plus, Pasmo 2017 sección 4 Sistema de Apoyo al orientador, Síndrome de Burn
Out.