Relatos en Down Mayor

Fundación Arte y Sueños Down

1
Colección Testimonios

Fundación Arte y Sueños Down

Relatos en Down Mayor

2018 Editorial El Serrojo

Diseño Cubierta e interiores

Rodrigo Reyes Quezada

Impreso en
ISBN
Registro de Propiedad Intelectual Nº

2
¿Qué me dio la vida?

La vida me ha dado la posibilidad de amar, aprender y conocer,

de vivir, de sentir, de correr, de bailar, de construir mi propia
familia.

La vida me ha dado la posibilidad de tener amigos, de crear

lazos, que muchos de ellos serán inquebrantables, y perdurarán
a través del tiempo.

La vida me dio la posibilidad de compartir con una nueva

familia, una familia que no discrimina, una familia que es capaz
de hacer una multiplicidad de actividades, desde bailar, escribir,
actuar, pintar, es decir, una familia que siente el arte.

La vida me dio la posibilidad de tener sueños, pero también de

conocer gente que tiene sus propios sueños, y que son capaces
de dejar de lado los sueños individuales por los colectivos. De
creer en algo común para todos y todas, sin distinción alguna.

La vida me dio la posibilidad de ver una obra de teatro, de

disfrutar nuestro baile nacional, de deleitarme con sus pinturas,
de alegrarme con sus palabras, de compartir y conversar con
cada integrante.

3
La vida me dio la posibilidad que una familia me acogiera, me
abriera sus brazos, y en especial, sus corazones, haciéndome
sentir un miembro más de esta familia.

La vida me dio la maravillosa posibilidad de conocer, admirar y

amar a la familia Arte y Sueños Down.

Con amor y admiración

Alejandro Pérez Oportus

4
Relatos en Down Mayor

5
( foto Tamy )

6
Y Dios creó a Tamy…

Hola, soy Victoria, y aquí estoy después de 20 años de este

resiliente viaje. No sé por dónde empezar, trato de ordenar mis
ideas, pero antes quiero expresar lo orgullosa que me siento de
mi Tamy, lo feliz que me hace, lo mucho que me enseña día a
día. Ella es mi motor, mi norte y mi prioridad. La amo y la
volvería a elegir mil veces.

Otro punto que me gustaría destacar, antes de contar mi

experiencia, es que me hubiera gustado mucho tener la
oportunidad de leer algo así como este libro en nuestros inicios
y eso me mueve a compartir mis vivencias. Qué distinto hubiese
sido todo, tal vez, habría encontrado respuestas o al menos
calma y más conformidad con lo que se iba presentando en este
caminar en lo que a mi mente respecta. Tantas preguntas,
tantos cuestionamientos que tal vez se habrían hecho más
fáciles de enfrentar y así visualizar un más esperanzador futuro,
sin tanta angustia, sin tanto miedo.

Una de las cosas que más me costó expresar, porque estuvo

guardado en mi mente muchos años, era la culpa de haber
deseado en mi embarazo, no lo que todos anhelan, que sea
“sanita”, porque esto jamás fue tema `para mí, siempre lo di por
sentado, que sería “normal”. Mi anhelo principal era que fuera
superdotada, que tuviera una inteligencia suprema, un

7
coeficiente intelectual despampanante y crespita. Qué tontera,
y cuando supe del Síndrome de Down me sentí tan culpable de
mi deseo y no lo conté por muchos años.

Mi embarazo fue el común y corriente, muy tranquilo. Las

ecografías normales. Recuerdo que en una de las primeras, se
midió la translucencia nucal, y el doctor me explicó que eso
indicaba problemas de discapacidad. La medición fue normal,
por lo tanto, descartado de inmediato esa posibilidad. Luego
cuando estaba en el último trimestre me cambiaron médico,
porque el que tuve de un principio saldría de vacaciones justo
en mi fecha probable de parto. El nuevo facultativo, en la
ecografía encontró su fémur muy corto y me lo dijo, pero luego
vio que el Papá y yo no éramos de gran estatura. También fue
rápidamente explicado por ello y fuera cualquier duda. Mejor
así, creo, no me hubiera gustado saber durante mi embarazo,
porque no habría sido lo tranquilo que fue, y mi Tamy habría
absorbido todos mis miedos y angustias.

Cuando nació, al segundo día, los doctores me dijeron que

tenían muchas dudas, pero que existía la posibilidad que se
fuera portadora del Síndrome de Down. Había que hacer el
examen genético pertinente y como tenía que cancelarlo
previamente, y sólo por ese motivo, nos dijeron de tal
posibilidad.

8
Un duelo, sin duda, con el que se aprende a vivir después, un
duelo de las expectativas, un cambio a los planes que sin querer
vuelan en nuestra mente en la dulce espera. Es mi primera y
única hija, por lo tanto no había parámetros en mí. Lloré
mucho, tanto que me tuvieron que sedar para poder descansar
algo. Al día siguiente no le di de mamar, esa es otra culpa, que
hasta hace poco reconocí. Siempre se habló de la posibilidad,
por lo tanto mis esperanzas y oraciones estuvieron dos meses
enfocadas en que fuera un error. Digo dos meses porque yo lo
quise entender así creo, porque el resultado estuvo a los 15
días, y luego el informe final llegaba a los dos meses.
Tontamente pensé que ese revertiría el diagnóstico, no sé si por
ignorancia o porque simplemente me bloqueé.

Luego de los dos meses por fin dejé de sufrir y llorar. Empecé a
interiorizarme más del tema y a amar a mi guagüita tal como
era y tratar de ver el vaso medio lleno.

Mi conocimiento con respecto al Síndrome de Down era tan

precario, por no decir nulo, que tuve que empezar a indagar.
Recuerdo que lo único que había escuchado era que se les decía
mongolitos y que nacían producto de padres alcohólicos. Lo que
es una estupidez, pero era lo que decían. También cruzó por mi
mente, dentro de mi ignorancia, que era un castigo de Dios por
alejarme de una religión en la que me crie. Bueno, luego ya
supe que era un accidente genético y no más que eso.

9
Estadísticamente se me dijo que una de 5.000 mujeres de mi
edad se presentaba esta condición. 25 años tenía en ese
entonces, y en mujeres añosas, era una de cada 200.

Tuve la suerte de que mi Tamy no presentó cardiopatías ni

ninguna de las complicaciones que por lo general acompañan al
Síndrome de Down.

Mi guagüita exquisita creció como cualquier otra. El hecho de

ser mamá primeriza me permitió ir descubriendo sus logritos,
aprendizajes, y disfrutarlos sin un parámetro anterior, por lo
tanto, no encontré que fuera más lenta para nada. En los que sí
lo noté, es en el andar, ella caminó al año ocho meses. Cuando
al año, que es lo normal, no lo hizo, la puse en andador en
contra de las opiniones de los doctores, porque vi que
necesitaba fortalecer sus músculos debido a la hipotonía
característica del Síndrome. Además de ejercicios kinésicos
diarios con profesionales y a diario en casa conmigo.

Al poco tiempo descubrí que debía dedicarme a ella si quería

que avanzara, por lo tanto dejé mi trabajo, el que me gustaba
mucho, pero veía que me absorbía y no me permitiría hacer lo
que debía con ella. Tal decisión no fue tan difícil al final, como
creí, porque mi culpa de no ayudarle, era mayor, por lo tanto
jamás sentí que era un sacrificio tan terrible, dejar mi desarrollo
profesional de lado por ella.

10
Soy una persona creyente y siempre pensé que era lo que me
envió Dios, y que debía dedicarme a apoyar su crecimiento, por
sobre mi conveniencia personal.

Tamy fue querida en la familia y en mi círculo de amistades.

Siempre estuvo rodeada de mucho amor. Por lo tanto, ella tiene
una autoestima enorme, nunca nadie la hizo sentir menos, ni la
miró raro, y si alguien lo hizo, no lo notó. Discriminación sentí
sólo una vez que fuimos a un cumpleaños de su jardín y una
mamá, que hasta los días de hoy odio, sacó a su hijo de su lado,
que había ido a jugar con ella. Lo retiró tan rápidamente como
si se fuera a contagiar. Gente estúpida siempre ha existido y
seguirá existiendo, pero son los menos.

Un día escuche: “Si te ríes de un niño Down, él se reirá contigo,

porque su INOCENCIA es más grande que tu IGNORANCIA”. Me
gustó tanto esa frase y sí, así es, ellos no tienen malos
sentimientos, y eso es lo que más me gusta de mi Tamy, su
adorada inocencia.

En general, la discriminación no ha sido un tema preponderante

ni tan doloroso para mí. Pero creo que es porque es parte de mi
carácter que anula tal percepción. Soy inconscientemente una
persona que ordena la mente de tal manera, que anula lo no
tan bueno y lo olvido fácilmente. No sé si sea correcto eso,

11
porque, en ese bloqueo borro recuerdos sin querer, pero de lo
que sí estoy segura, es que es una manera en la que mi mente
se autoprotege. Otra razón, puede tener que ver con que uno se
va acostumbrando a no observar reacciones de los demás
cuando la ven a ella. La gente es muy evidente para reaccionar
frente a la diferencia. Reconozco que en un principio sí me
fijaba en cómo la veían, pero me hacía mal, sufría, así que
aprendí a no mirar, a vivir mi metro cuadrado sin enfocarme en
las miradas de los demás. Ahora con el correr de los años he
aprendido a entender más a las personas y a no enojarme
porque les llama la atención mi hija.

Siempre la incluí en mi diario vivir y nunca la escondí, como lo

hacían antiguamente, todo lo contrario, orgullosa de mi Tamyta
siempre.

Con respecto al Colegio, como vivíamos en el campo, sólo tenía

la opción de llevarla a un Colegio normal, por lo tanto estuvo 5
años en uno, pero siempre en pre básico, nunca quise que
avanzara a primero básico, porque veía que no estaba
preparada para rendir ahí, y decidí que siguiera en el sistema
pre escolar que era más protegido, supervisado y en el que la
integración social se daba fácilmente. Para mí, ahí no se notaba
gran diferencia con sus compañeros.

12
Del Colegio me llamaron un día y con mucho amor. Con la
presencia de todo el plantel del Colegio, me dijeron que me la
tenía que llevar a un Colegio Especial. Fue un golpe muy duro
para mí, porque sentí que nos estaban desechando. Lloré
mucho, casi sin consuelo. Ahora veo que no estaba realmente
aceptando la condición de mi hija, pero en ese momento lo viví
como una cerrada de puerta en la nariz. Fueron 5 años en los
que creí que lo del Síndrome de Down era secundario, que se
podía vivir en la sociedad normal, así como una más. No
entendía que ellos me querían ayudar y guiar, y que era lo
mejor para Tamy. Yo lo vi como una agresión horrible.

Casi por obligación la llevé a una ciudad más lejana, a un Colegio

especial, pero siempre con el apuro de que fuera transitorio, y
que volviera al sistema normal de educación, porque, según yo,
mi hija no era para ese Colegio. Tanto era el rechazo y
frustración que sentía, que encontraba terrible que mi hija
conviviera con niños especiales, como si la mía no lo fuera, que
loca situación, pero hoy entiendo tanto a los otros padres
cuando los veo actuar así. Tan bloqueados, desubicados, sin los
pies en la tierra, que ahora tengo la convicción que son tan
válidos esos pensamientos y sentimientos, que no es para
señalar a nadie, tal vez para comentarlos, pero no para
crucificarlos. Necesitan ayuda, así como la necesité en ese
momento. En fin, obviamente el tiempo me mostró que lo único
importante era que la Tamy estaba feliz, ese tipo de educación

13
la saco del banquillo de las que “no pueden” y empezó a crecer
su seguridad en que sí podía, y eso se veía en sus logros que
cada vez eran más.

Qué lástima que nadie me guió, o tal vez no dejé, no lo sé. A

medida que pasaba el tiempo muy de a poco fui notando los
avances de mi hija, y me di cuenta que estaba feliz de la vida.
Iba feliz al Colegio, hasta los días de hoy, la vi crear vínculos
sinceros, verdaderos y sanitos con sus compañeros. No me
había dado cuenta que ella estaba frustrada en el otro Colegio,
porque no aprendía como los demás, pero en este Colegio
especial sí, su autoestima crecía cada día más.

Me da mucha vergüenza reconocer que me costó años conocer,

aceptar y querer a los niños especiales de este Colegio.
Teniendo una hija distinta, me costó mucho enfrentarme a la
realidad y aceptar a esos niños. Qué contradicción más tonta,
pero así fue.

Llegó un momento que no insistí más con el apuro de la

integración a un Colegio Normal de mi hija, tanto así, que logré
entender que era mejor que no.

Gracias a esas experiencias, me atrevo a decir que la integración

educacional no existe, no es más que una integración social, que
más que nada tranquiliza a los padres, no al alumno. Es lo que

14
creo. No quiero generalizar, pues veo que dentro del gran
espectro de capacidades entre portadores del Síndrome de
Down, hay algunos, no muchos pienso yo, que sí les sirve en
alguna etapa del aprendizaje, pero siempre llega el momento de
una necesidad de educación especial.

He visto que muchos padres anhelan, como lo hice yo también,

una integración a Colegio Normal de sus hijos. Insisten y lo
logran, pero también he visto que los alumnos sufren mucha
presión, frustración, discriminación y se vuelven más tristes. Esa
es la razón por la que desistí de la integración con mi hija, vi que
Tamy es feliz así, para qué forzarla a vivir malas experiencias de
sus pares Integrados en Colegios Normales.

Por supuesto, no soy dueña de la verdad, y sólo doy mi punto

de vista que probablemente no sea el de los demás en
situaciones parecidas.

Los profesores de la educación tradicional no están preparados

para enseñar a nuestros hijos. Los tiempos y metas propuestas
en el sistema educacional normal no se ajustan a los nuestros,
por lo mismo es que existe la Educación Diferencial. No por
nada son carreras distintas. Me costó entender eso, lo veía
como discriminación. Como falta de ganas y hasta de esfuerzo
de su parte, lo que obviamente no es así.

15
Por ahí dicen que uno mantiene a los hijos en situación de
discapacidad, en una burbuja, pero la realidad es que no existen
otros escenarios en los que se desarrollen mejor que entre sus
pares. Obviamente se les trata de incluir en la sociedad y que
formen parte de ella lo mejor posible, pero necesitan en el
aprendizaje lugares y adecuaciones especiales para lograr
buenos resultados.

En la televisión muestran, a veces, reportajes de portadores del

Síndrome de Down que tienen grandes logros. Está bien que los
destaquen, pero siento que mal informan, y la gente común se
queda con la sensación de que todos son así de capaces. La
realidad es distinta, entre el Síndrome de Down hay mucha
diferencia de capacidades y características. Además estos
reportajes no ayudan a los padres que trabajan en la
aceptación de sus hijos.

No compares, me dijo un doctor un día, a tu hija con otros niños

de la misma edad. Y yo agregaría, no compares a tu hijo con
Síndrome de Down con otro con la misma condición.

El tema de la aceptación es tan importante, pero tan difícil. Para

mí, la principal causa de no lograr una real aceptación de
nuestros hijos, son las odiosas comparaciones. Tratemos de no
caer en eso, que sólo destruye. Cada uno en su universo, con
sus metas, con sus logros, con sus avances y retrocesos, con sus

16
distintas características, no les exijamos más de lo que pueden
dar.

Amarlos y amarlos más, darles la mayor cantidad de

herramientas y oportunidades que sean posibles, que sean
adecuados a la sociedad y de nuevo amarlos. Hoy en día mi
norte es que la Tamy sea feliz, que viva cosas nuevas, que se
relacione con sus pares y otros, que aprenda lo que más pueda,
y amarla una y otra vez.

Qué increíble que un accidente genético cree seres tan bellos,

puros e inocentes, que le enseñen a uno, uno que se cree
inteligente. Ellos tienen una sabiduría que ni saben que tienen,
una simplicidad exquisita, unos sentimientos reales y no
rebuscados.

La Tamy cambió mi esquema, mis prioridades, anhelos en la

vida, enfoque, perspectiva. Me ha enseñado tanto que no tiene
ni idea. Antes era una mujer con metas vanas y materialistas.
Mis intereses eran más bien superficiales. La mirada para con
los demás era más fría. Mi deseo de relación con la sociedad era
hasta interesada y menospreciativa. Ella me enseño a valorar lo
simple, a anhelar lo justo y necesario para ser feliz, a disfrutar
de los más pequeños momentos y detalles. Hay, sin dudas, un
antes y un después de que llegó a mi vida, en cuanto a mi
personalidad.

17
Me enseñó, enseña y sigue enseñando con su forma de ser. Me
transmite su paz y su amor infinito. Agradezco todos los días por
tenerla y ruego que Dios me permita estar con ella hasta su
final terrenal.

María Victoria León, madre de Tamara Hechenleitner León.

18
19
( foto de Bastián Miranda Pedraza )

20
Los Tiempos

Hoy por fin me senté a escribir, a recordar en esta vorágine del

tiempo. Sentada en la cama viendo tu ecografía. Mi cuñado dijo
tiene algo raro en la cara, a ninguno le llamo la atención, qué
significaba, el doctor ya sabia, mi embarazo fue muy
complicado, hice hipoglicemia, como perdía el azúcar me
mandaron a comer dulces para alimentarte. Todos comíamos
pasteles, chocolates, eso significo que todos engordamos.
Bueno yo mucho, el doctor me interno en la clínica y no
encontró nada mejor que darme pescado porque había
escuchado que era bueno. Me pusieron corticoides para
madurar tus pulmones, así que aparte de gorda más encima
hinchada. Así naciste, llegaste a este mundo y eras tan chiquito
que tu cabecita era el puño de mi mano. Pesaste 1.610 kg. Eras
muy pequeño por lo que te dejaron en incubadora. Recuerdo
que la doctora entró a la pieza y me dijo le vamos a hacer un
cariotipo, a esas alturas no entendía de que se trataba, sólo
sabía que había algo raro. Hoy cierro mis ojos y recuerdo aquel
momento cuando la doctora me dijo, llegaron los resultados, el
niño tiene un cromosoma de más, o sea Síndrome de Down.
Lloré mucho, con un miedo tremendo, qué iba a hacer. ¿Sería
capaz de criarte? Mi mente se llenaba de preguntas, de miedos,
de terribles miedos, de culpas. ¿Qué pasó? ¿Qué hice mal? ¿Por
qué me castigas? Primero vino la pena, mucha pena, creo que
tu papá sin decirlo o yo sin verlo, sentía lo mismo, no lo sé,

21
Nunca le pregunté, sólo seguí, estuviste un mes internado,
recuerdo que uno de esos días llega y expresa: “Dijo mi papá
que no te preocupes, que él lo criaba” Se refería a ti, pensé que
onda, como se le ocurre, es mi hijo y sea como sea es mío. Yo lo
crio, me molestó, que pensaban que yo te iba a abandonar y así
en mis constantes idas y vueltas a la clínica para estar contigo
pasó un mes y te dieron de alta cuando pesaste dos kilos.
Exactamente el día 25 de diciembre, fue una gran alegría, eras
tan bello, tan chiquito, tan indefenso, nuestro hijo, un hermano,
un nieto, un sobrino, regalón de todos.

Había que comenzar a ver que se hacía, a buscar ayuda, llegué a

la Fundación Down. Me dijeron Estimulación Temprana. El
doctor me recomendó un Kinesiólogo. Yo trabajaba a full, y en
casa estaba Ely, quien se encargaba de cuidarte, de llevarte a las
terapias, fue una gran ayuda, tenia una fortaleza y un carácter
especial, ya que el kinesiólogo decía que había que mantenerte
en pie, y ella te decía: “Te vas a quedar ahí”. Hablaba golpeado,
no fuerte, era de mando, y nosotros salíamos arrancando. Fue
un gran pilar y apoyo que tuve. Ella pasó a ser parte de mi
familia y siempre se lo agradeceré.

Un día, cuando te fue a buscar al colegio llegó con un

pergamino. Era un día de la madre, y me dijo esto se lo mandó
su hijo, lo tomé y lo dejé encima del baúl, cuando ella se va me
dice, - ¿Usted no va a leer lo que le mando el Bastián?,- Yo en

22
forma displicente lo tomo y comienzo a leer, en ese momento
desperté, en ese momento asumí que yo debía estar, en ese
momento lloré a gritos, en ese momento me di cuenta que no
era un castigo, que tú me habías elegido, fue la carta más
maravillosa que he leído, decía el por qué Dios me había elegido
para ser tu madre, eras tan hermoso, tan tierno, una sonrisa
tuya borraba todo lo malo que pudiera pasar, te abracé con el
alma, como buscando tu perdón, te das cuenta que vas pasando
y quemando etapa, primero la pena, enorme, llorar sin parar,
luego la rabia, enojarse, el preguntar qué hice, por qué yo,
después la culpa y al final el miedo, un miedo a lo desconocido,
hoy el miedo está latente, pero es un miedo diferente, a lo
mejor el nombre está mal dicho, porque al pensar te das cuenta
que muchas han vivido lo mismo.

Como te darás cuenta he contado lo que fue, lo que sentí, ahora

te contaré tus historias, tus maravillosas historias. De chiquito
siempre fuiste regalón, de todos, te gustaba escuchar las
cuecas, un día estábamos escuchando el guatón Loyola, y una
parte le dice le pegaron un puñete al guatón Loyola, y le
mandas un combo a tu papá, ja ja ja ja, fue certero, hoy en día
al recordarlo seguimos riendo, con la gran diferencia que hoy tú
te ríes de lo que hiciste. Caminaste bien, siempre fuiste
tranquilo, un caballero, regalón de todos, aquí me detengo para
decir si siempre fuiste y eres un caballero y creo que va en la
educación, en las normas, no hubo diferencia entre la crianza de

23
mis hijos. Los papas se respetan, no se toma lo que no que
corresponde, no se mete en la conversación de los adultos, es
decir normas de buena educación, lo que hoy se traduce que te
sabes comportar en cualquier parte.

Hoy vuelvo a cerrar los ojos para recordar cómo han ido
pasando los años. Ya vas a cumplir 19 años, eres un adulto
joven, no te gusta que te digan niño, es lo que más me ha
costado porque para mí siempre serás mi niño, pero hablo sólo
como mamá, quiero estar ahí para ti. En estos años comencé a
peregrinar primero por la Fundación, luego quise integrarte lo
que fue válido, lamentablemente por circunstancias de la vida
todo lo que habías avanzado se retrocedió, también me di
cuenta que tienes que estar con tus pares, que hay una edad
que necesitas tus pares, es cierto que avanzas pero aquellos
con quienes jugabas ya tienen otros intereses. Tú también los
llegarías a tener pero muchos mas tarde, contigo todo fue más
lento.

Por mucho tiempo recibí el apoyo de mi mamá y pasabas con

ella por lo que la disfrutaste y ella a ti, a tus tatas, lindo período.
Una vez que ella se fue al cielo debía buscar como ocupar tu
tiempo para que no sufrieras y así fue como me di cuenta todo
lo capaz que eres, que cada cosa que hacías eras y eres
espectacular, como taekwondo, ya hoy cinturón verde, galopar
a caballo, la primera vez que te vi, yo estaba muy asustada, ahí

24
te das cuenta que mis miedos son los míos, no los tuyos. Y si no
soy capaz de diferenciarlos te los traspaso y por supuesto que
no corresponde, siempre dibujaste precioso y hoy estas
pintando, bailas que da gusto, me doy cuenta que todo lo haces
con el corazón, que vives con y en el amor.

Querido hijo estoy tan orgullosa de ti. Me sumo a las muchas

mamás presentes que queremos lo mejor para ustedes, porque
me refiero mamá presente ya que hay que estar, quiero que
sigas creciendo, quiero que seas independiente. Hace poco te
solté por primera vez. Quedé en panne y tú que eres una
persona muy responsable no podías faltar a zumba, me mirabas
molesto, estabas atrasado, te respondí, el auto no parte, no
puedo hacer nada, te pusiste serio moviste tus manos y me
dijiste, “bueno ¿y un uber? Oh! qué fuerte, qué difícil, pero
bueno, te mire, tomé mi celular y llame uno, cuando éste llegó
me dijo no llevo niños, le respondí él no es un niño, a lo que me
indico si es así no hay problema. No te niego que mi corazón
saltaba a mil, fue muy difícil, tomaste la plata para pagar y te
fuiste. Cuando llame para ver si habías llegado bien, así fue,
habías crecido.

En estos años, has salido en la tele, actuado, modelado, bailado,

amado, y aquí me quiero detener porque sí amas con el
corazón. Y lo más duro que me ha tocado vivir en este caminar
de tu adolescencia es verte sufrir, es sentir tu llanto que

25
desgarra el alma, y no por no ser correspondido sino por
simplemente no tener la oportunidad. Es triste, doloroso,
momentos así no sabes cómo actuar. Como mamá quieres lo
mejor para tus hijos y no necesariamente porque tienes
Síndrome de Down, sino porque eres mi hijo y como una leona
salgo a defender a mis cachorros. He tratado de darte lo mejor,
es decir, mi tiempo es para ti para que crezcas, te desarrolles y
logres ser una persona independiente, que cumplas tus sueños.
No sé cómo hubiera pensado si hubieras sido mujer. Creo que
igual porque tienes derecho y no soy quién para negártelos. Y
el protegerte no necesariamente que tienes que pensar como
yo y tú acatar porque soy tu Mamá. No, eres una persona y lo
que te diferencia es solamente una condición, un cromosoma,
debo respetarse, has crecido. ¿Qué le pido a la vida, a Dios?
Tiempo para estar contigo, para que logres autonomía, quiero
que ese amor que deseas lo tengas, porque te lo mereces.
Quiero verte salir al cine, disfrutar la vida, así como eres: sano,
puro, sin dobleces, simplemente quiero que seas feliz.

Miriam Pedraza, madre de Bastián Miranda Pedraza.

26
27
( foto de Fabián Ignacio Sánchez Valenzuela )

28
Fabián, su libro.

Año 1988, 17 de agosto. Hoy llega a este mundo Fabián, un niño

que decidió venir a experimentar sin pedirle permiso a nadie,
pero en el tiempo fue un niño muy esperado. Un embarazo
diferente a los otros. Un niño muy activo.

Ese día, ya en el pabellón, todo era tranquilo, hasta que nace

Fabián por cesárea. El personal de turno y que estuvo en el
parto no me acercaron el niño como se hace por protocolo.
Colocar al recién nacido sobre el pecho de su madre para un
primer contacto, sino que, me lo muestran desde lejos y en alto
y salen corriendo del pabellón. Fabián se veía cianótico y no
lloró en el momento del estímulo. Sentí su llanto a lo lejos y en
ese instante estuve algo más tranquila, menos preocupada,
pero intuí que algo no andaba bien.

Pasaron las horas, doce horas, veinticuatro horas. No me

entregaban a mi hijo, lo normal es que esto ocurra entre las 6
horas y 12 horas, pero lo más extraño era que siendo
funcionaria de ese Servicio, ninguna persona ni de mi turno me
había visitado, algo pasaba.

El médico que asistió mi parto me pregunta si el pediatra había

hablado conmigo. Hice muchas preguntas, pero ninguna fue
respondida, porque razón no le daban el alta a mi hijo. Fabián y

29
yo tenemos incompatibilidad Rh. Así que no me extrañaba que
presentara una ictericia como sus hermanos y que lo colocaran
bajo luz en Fototerapia. A las 36 horas tenía autorización para
levantarme. Le pedí a uno de mis colegas que me acompañara a
visitar a mi hijo. Llegué al Servicio estando mi turno trabajando,
ninguna me había visitado. Al estar ya ahí pregunté en qué
sección estaba hospitalizado Fabián y fui hasta Fototerapia. Ahí
lo encontré con su piel amarilla por la incompatibilidad
sanguínea y con un antifaz cubriendo sus ojos para proteger su
vista de la luz fluorescente. Cuando lo vi, me di cuenta que sus
orejas eran más pequeñas que lo normal y su boca muy
pequeña dejo asomar su lengua en ese momento. Me di cuenta
de lo que estaba sucediendo.

Mis compañeras me habían rodeado en silencio esperando no

se qué. Tomé a Fabián en mis brazos, le retire el antifaz, lo
abrace con fuerza, le acaricié sus manos y el apretó mi dedo
índice con mucha fuerza, como diciendo aquí estoy.

Mis colegas y amigas me rodearon mucho más y me dijeron

que no se habían atrevido a visitarme porque no sabían que
decirme y como reaccionaria.

Fabián era portador del Síndrome de Down. Una trisomía 21 sin

otra alteración.

30
Fabián tuvo un desarrollo muy normal, aprendió a caminar al
año dos meses. Su mejor profesor fue su hermano Sebastián,
dos años mayor. Es lo mejor que le pudo suceder, Fabián era
como una esponjita, aprendía con mucha facilidad, siempre
muy histriónico, era un niño feliz, es un niño feliz. Ahora un
adulto como él dice, aunque a veces se comporta como un niño.

Se incorporó al colegio como alumno regular a los 4 años sin

problemas, ya que todos los días me acompañaba para llevar y
retirar a su hermano. La Directora del colegio me llamo para
conversar la posibilidad de incorporar a Fabián al colegio como
alumno regular ya que ellos tenían un proyecto de integración
de un alumno con capacidades diferentes por curso. Ese fue el
enlace para que Fabián se sumara a un colegio media jornada y
la otra media jornada en el colegio de la Fundación.

Las historias del colegio son muchas ya que todos estaban

aprendiendo algo nuevo. De hecho los compañeros y amigos de
Sebastián, su hermano, era el grupo que cuidaba a Fabián en el
colegio así que tienen anécdotas que las comparten hasta
ahora, cada vez que hacen un convivencia lo mismo sucedía en
la casa cuando yo estaba trabajando.

Ocurrió en una oportunidad en que se dio cuenta que Katy- ella

era la persona de los cuidaba cuando yo estaba en turno-, había
lavado los peluches de una de mis hijas y los colgó en el patio.

31
Así que Fabián tomó el perro que tenía en esa oportunidad,
poodle toy, y lo llevó hasta la piscina para lavarlo, pero como el
perro se resistía lo comenzó a hundir. Bueno rescatamos el
perro.

Desde los 7 años al igual que sus hermanos se le inscribía en la

piscina los veranos para que aprendiera a nadar. Sus profesores
eran los mismos que estaban tanto en el colegio como en la
Fundación. Así que era muy bien acogido y como le gustaba el
agua no había problema alguno. Esto se mantuvo así por tres
años. Fabián iba creciendo pero se mantenía en el grupo de los
más pequeños, el último verano sus profesores hablaron
conmigo, -yo también lo había visto- Fabián empujaba a los
otros niños que estaban sentados en la orilla mientras recibían
instrucciones, y muchos eran pequeñitos y le tenían miedo al
agua. Así que ese fue el último año de piscina para Fabián ya
que era un riesgo y podía ocurrir un accidente

Cuando digo le encantaba el agua es porque estando ya más

grande, más menos 13 años en la playa comenzó a jugar en la
arena con un balde y pala, pero de espalda al mar y de repente
una ola, que no sé de donde salió, le tengo mucho respeto al
mar, botó a Fabián. La ola lo comenzó a llevar y le impedía
pararse. Su hermano fue al rescate pero sucedió lo mismo, la
ola botó a Sebastián, perdió sus lentes de sol, tuvimos que

32
meternos todos vestidos a socorrerlos. Esa es la razón por la
que Fabián actualmente no le gusta bañarse en el mar.

A los 4 años de edad Fabián se instalaba a ver televisión muy

cerca de la pantalla. Me preguntaba si tendría problemas de
audición. Al nacer se le hicieron todos los exámenes y fue
evaluado por diferentes especialistas, descartando patologías
anexas. Pero tenía claro que al pasar el tiempo podían
desarrollarse otras patologías, la vista y la audición eran
preocupantes porque ¿cómo se podía medir su vista o su
audición?, en esos tiempos era complejo, hoy es más fácil.

Lo evaluaron en Santiago especialistas del Hospital Roberto del

Río. La sordera se descartó después de varias pruebas y
exámenes. Con el oftalmólogo fue bastante difícil, lo evaluaron
varios, unos me pedían que le enseñara en corto tiempo:
izquierda y derecha, arriba y abajo, algunas letras o números,
era complejo. Pero un oculista midió con una escuadra muy
pequeña la pupila a cierta distancia y con diferentes dosis de
iluminación e hizo un diagnóstico de miopía. Diagnóstico muy
acertado ya que una vez que colocamos sus primeros lentes,
Fabián se encontraba en ese momento en el jardín, comenzó a
correr feliz con los brazos abiertos y se miraba el polerón que
tenia puesto con un estampado infantil. Fabián acababa de
descubrir un nuevo mundo.

33
Ha sido evaluado por diferentes oftalmólogos esperando que su
miopía se detenga para intervenirlo e insertar cristalinos nuevos
para disminuir el grosor de sus cristales, pero a la fecha aún
sigue aumentando.

Navidad de 1996. Fabián había cumplido 8 años, estaba

haciendo el kínder. Ya conocía las vocales y algunas
consonantes, y podía leer algunas palabras. Esa Navidad pedía a
media lengua un reloj al Viejo Pascuero. En la casa se
acostumbraba que un familiar, por lo general uno de mis
hermanos, se vistiera de Santa. Yo era la que ayudaba al
Pascuero a entregar los regalos, para que Santa hablara lo
menos posible y no le reconocieran la voz. Me preocupe de
buscar un reloj grande, con colores vivos y vistosos, así que
compré uno con la figura de Mickey. Sus orejas eran las
campanillas del reloj muy bullicioso por lo demás. Fabián tenía
varios regalos ya que toda la familia y amigos le hacían llegar
algún presente. Dejamos el reloj para el final

El abría los regalos uno a uno, pero quedaba claro que esperaba
algo, el último regalo fue el reloj, cuando abre la caja mira el
reloj y dice: “No, no, feo” y lo devuelve. Traté de convencerlo
que el regalo era precioso y que era lo que él le había pedido al
Viejo Pascuero. Pero Fabián insistía “No, no, feo”. Sin entender
comencé a preguntarle cómo era el reloj que él quería y me

34
muestra la muñeca de su brazo, en ese momento entendí que lo
que Fabián quería era un reloj de pulsera y no con campanilla.

Le dije que devolveríamos el reloj y le pediríamos al Pascuero

que lo cambiara. Fabián tomó la caja y se sentó a la entrada de
la casa mirando el cielo, entendí que él quería entregarle el reloj
al Pascuero. Estuvimos hasta las dos de la madrugada sin
hacerlo entender que se fuera a dormir. Que yo entregaría el
regalo, pero él quería hacerlo, así que llamé a un amigo que se
dedica a hacer espectáculos infantiles, le expliqué y llamó por
teléfono a Fabián y entre los Jo Jo Jo del Pascuero le hizo
entender que se fuera a dormir y que él recogería el reloj para
cambiarlo y que se lo daría en una semana porque le faltaban
muchos regalos que entregar.

Por mi trabajo estaba bastante tiempo fuera de la casa, así que

mucha de las historias que pueda contar fueron en mi ausencia
como cuando se perdió.

Fabián siempre ha tenido, por lo menos hasta hoy lo conserva,

un buen sentido de orientación y una memoria admirable sobre
todo en relación a fechas de acontecimientos. Siempre le digo
“tú vives en el pasado”. Cuando no recuerdo una fecha le
pregunto a él.

35
Fabián me acompañaba al supermercado siempre, por lo que
conocía el camino, bueno el negocio se encontraba a tres
cuadras de la casa. Pero igual. Cada vez que yo me iba al trabajo
les decía a los que quedaban en la casa, mantengan la reja con
llave por precaución. Fabián se manejaba por toda la casa y
jugaba mucho en el jardín, no en el patio.

Ese día de enero, cuando llegué de mi trabajo, un vecino que se

encontraba regando su jardín me cuenta que habían estado
varias horas buscando a Fabián porque se había perdido.
Cuando entré a la casa ninguno me contó lo que me había
comentado mi vecino. Así que tuve que preguntar.

En un momento no encontraron a Fabián y la reja de la casa

estaba sin llaves. Está claro que se acercó a la puerta y pudo
abrir la reja. Cuando dieron la alarma todo el vecindario
comenzó a buscar a Fabián especialmente hacia el Canal de
Avenida La Compañía sin resultados. Se dividieron y unos fueron
hacia el supermercado preguntando a medio mundo, con una
foto, por si lo habían visto. Puedo contar esta historia porque
tuvo un final feliz. Fabián se encontraba en el supermercado
junto a un guardia que lo ubicaba porque íbamos a comprar
seguido allí. El problema es que ellos no sabían dónde vivía
Fabián, así que lo tenían ahí junto al guardia hasta que algún
familiar apareciera o avisarían a Carabineros. Ahora ¿qué había
ido a hacer Fabián al supermercado? Él entró con un carro y se

36
fue hacia el lado de las bebidas, tomó varias Coca Cola y caminó
a la caja, es decir efectuó el mismo recorrido que hacia
conmigo. Con la única diferencia que llegó a la caja con $ 10
pesos. En ese momento se dieron cuenta que andaba solo.
Bueno, al fin, llegó su Papá al local y le contaron todo lo que
había sucedido. El Papá se lo llevó a la casa y, por supuesto, con
una Coca Cola en la mano.

En el tiempo, Fabián ha participado en diferentes actividades en

el colegio, obras de teatro, artesanía, folklore, deporte, desfiles,
etc. Recuerdo cuando participaba en las Olimpiadas Especiales
por el Colegio. A Fabián lo entrenaron para lanzar la bala. Como
siempre ha sido más alto y grande que el promedio de sus pares
ganó por varios años, obteniendo sus respectivas medallas que
mantiene en su pieza como trofeos. Pero llegó un momento en
que crecieron los otros niños y que además tenían más edad
que Fabián y comenzó a perder. En una de esas oportunidades
no se movió de la cancha porque quería una medalla, así que la
Directora de ese tiempo le pasó una medalla que no fue
entregada, para poder retirarlo del lugar y luego la devolví al
Colegio.

Fabián aprendió a leer y escribir, lo que le amplio mucho su

mundo. En el tiempo eso se ha mantenido. Diariamente el
escribe, tiene una pizarra y cuadernos. El mejor regalo es un
cuaderno y lápices. A pesar de su miopía toma fotografías muy

37
lindas y con mucha precisión. Su neurólogo siempre me dice
que es un área que debería desarrollar, como aprender a
revelar fotografías, pero la tecnología avanza tan rápido que eso
ya no existe. Igualmente tiene una máquina fotográfica con
rollo, toma sus fotografías y se envía a revelar. Se le regaló una
máquina fotográfica digital, pero no le gusta porque no tiene
revelado. Le gusta verlas plasmadas en papel, debe tener más
de mil fotos que coloca en álbumes, luego las saca y coloca en
cajas organizadoras por fecha y eventos, para eso tiene una
memoria privilegiada.

Otra habilidad de Fabián es el manejo de los equipos de video y

VHS, graba los programas que le gustan en cintas de video,
tiene muchas y luego las ve. Fabián programa su día de
televisión ya sea con la rutina día o cintas grabadas por él.

Cuando tenía como 12 años programaba su día de televisión

sobre todo los fines de semana. Su Papá compraba diariamente
el periódico, así que Fabián recortaba de un diario los
programas que quería ver y los pegaba en los periódicos del día
sábado y domingo en la hoja donde aparece la programación de
los diferentes canales en los horarios que él quería y luego me
los mostraba. Cuando yo le decía que no daban el programa
porque era sábado, domingo o feriado, Fabián me demostraba
que yo estaba errada con el periódico en mano.

38
Lo mismo sucede con el computador, como lee y escribe maneja
el computador, mejor dicho el internet, youtube, y busca
programas que le gusta. No tiene faltas de ortografía como uno
pudiera pensar, el único problema es que con el internet ahora
escribe todo junto, esto hace difícil leer lo que escribe cuando lo
hace en cuaderno o pizarra. Muchas veces soy yo la que le pide
que me grabe algún programa. No me manejo bien en eso.
Maneja el control remoto muy bien, sólo que no lo puede
explicar ya que su falencia esta precisamente en la
comunicación verbal.

Se comunica por celular y por whatsapp sin problema. Como

tiene esa memoria de fechas y eventos, siempre está
preocupado del festejo, del próximo cumpleaños o comienza a
llamar a la familia o amigos para festejar algo. Le gusta bailar y,
por supuesto, comer. Muchas veces en fiestas, en otras casas,
les pido a una hora prudente que apaguen la luz y la música
para poder salir con Fabián e irme a casa.

Así han pasado los años. Ya sus hermanos han ido saliendo de
casa y formando sus propias familias, nos vamos quedando
solos. Terminó su Colegio, el cual extraña mucho. Le dejó una
carta a la Directora donde le dice que vuelve al Colegio porque
ahora tiene 20 años. Se quitó 10 años.

Ahora continúa con sus talleres artísticos, han tenido sus

presentaciones y cada vez va aumentado sus actividades, pero
39
Fabián se ha ido retrayendo con el tiempo y cada vez veo más
lejos la idea que logre trabajar en algo que no sea artístico. A
pesar de que todo indica que la inclusión debe instalarse, veo
que socialmente es muy difícil que se inserte y logre esa
independencia que quiere. La sociedad tiene un problema con
la integración y es algo que se va a solucionar pero a muy largo
plazo.

Fabián es muy independiente en lo personal, se maneja muy

bien en la casa, en su cuidado personal, tiene proyectos como
casarse, sabe que para casarse tiene que trabajar, quiere tener
su casa, su auto, pero sabemos que socialmente eso no será.

Para mí, como su mamá, ha sido una experiencia extraordinaria,

no fue impactante, al contrario lo acogí con mucho amor tal vez
lo he protegido demasiado, pero Fabián ha logrado que yo me
permita ser más de piel, más sociable, menos estructurada,
Fabián es puro amor y tal vez esa es la lección que Dios me ha
entregado a través de él. Siempre hay un ser que te cuida, te
protege, es decir, uno siempre tiene un ángel y el mío se llama
Fabián.

Te quiero mucho hijo.

Mónica Valenzuela, madre de Fabián Ignacio Sánchez

Valenzuela.

40
Mi hermano Fabián

Yo soy Sebastián, su hermano y contaré lo que ha significado

Fabián en mi vida. Con mi hermano siempre hemos tenido una
relación de cómplices. Con una diferencia de 2 años, jugamos
juntos, hacíamos travesuras, compartíamos la misma pieza y lo
más divertido es que nos reíamos de todo. Los recuerdos más
lindos que tengo de mi niñez son junto a mi hermano Fabián.

Historias tengo muchas, donde compartíamos junto a mis

amigos de la Villa donde vivíamos. Donde Fabián era el
protagonista. Por ejemplo, una de las más divertidas y
comentadas hasta el día de hoy, junto mis vecinos y amigos. Ya
han pasado 20 años de esto, pero aún saca risas estos
recuerdos, y junto a los amigos comentamos lo intrépido y
sagaz que era Fabián.

Una de las historias más recordadas se desarrolla en el jardín de

nuestra casa, cuando en las tardes de invierno jugábamos con
varios amigos de la Villa, a lo menos 5. Los juegos eran típicos
de la niñez, como la escondida, policía y ladrones, cazar
insectos, etc. En uno de esos juegos estábamos mirando en la
piscina con agua estancada del verano, una población de
pirigüines que se desarrollaron en la piscina. Todos tratando de
cazar con un vaso a los pirigüines. Dentro la de concentración
que teníamos no nos percatamos que Fabián estaba planeando

41
algo, yo me imagino su cara, porque se la conozco. Medio
sonriente y con cara de maldadoso planeaba como botarnos a la
piscina. En el momento menos inesperado Fabián, con tan solo
8 años nos embiste a todos. La peor parte de esta broma la
termina teniendo Miguel, uno me nuestros amigos que no logra
equilibrarse y cae a la piscina llena de pirigüines quedando todo
mojado y lleno de musgo y la mitad de estos pirigüines pegados
a su ropa. Cuando trata de levantarse y salir de la piscina el
musgo se lo impide y vuelve a caer generando las risas de todos
por la broma de Fabián. Lo más divertido de todo es que Fabián
salió corriendo luego de eso y se fue a esconder dentro de la
casa. Rápidamente luego de las risas sacamos a Miguel de la
piscina y lo llevamos a su casa para que se cambiara de ropa y
se abrigara. Hoy en día cuando contamos esa historia entre los
amigos, está el gesto técnico de mi hermano, haciendo con las
manos como que va a tirar a alguien a la piscina, en esos
momentos notables todos reímos y recordamos lo inocente y
traviesos que fuimos de niños. Fabián hasta el día de hoy se
junta y participa de algunas reuniones, como siempre siendo el
alma de la fiesta.

Otra historia que me gustaría compartir es cuando jugábamos a

las luchas con almohadas, donde nuestros padres siempre nos
retaban porque sacábamos todas las almohadas y cojines de la
casa. Con todo esto construíamos un piso de cojines y
almohadas junto a los sillones en el living. La idea era usar esto

42
como un cuadrilátero y con los cojines jugar y jugar toda la
tarde, esto lo recuerdo porque fue uno de nuestros juegos
favoritos por años, si mal no recuerdo desde que tengo uso de
razón hasta los 10 años aproximadamente. Siempre con una
amonestación de nuestros padres, pero valía la pena ya que lo
pasábamos muy bien. Fabián empezó a crecer y la fuerza de
Fabián junto con él. Por lo cual yo colgué la toalla en el ring ya
que no podía competir con el mejor luchador con almohadas
que pudieran conocer. ¡Mi hermano MIO! Como él me dice.

Yo no podría pedir que Fabián, no hubiese nacido con Síndrome

de Down. No puedo negar que alguna vez pensé en si él hubiese
sido normal, lo más probable es que tuviera miles de amigos, y
también miles de pololas. Fabián en muchos aspectos tiene una
personalidad más fuerte y decidida que yo. En mi familia
muchas veces dicen que él aprendió mucho de mí, porque
teníamos casi la misma edad y compartimos pieza desde que
tengo uso de razón hasta los 12 ó 13 años, aproximadamente.
Pero la verdad de todo es que yo aprendo todos los días de él.
Es mi profesor, mi ángel guardián. Un superador de los
obstáculos más grandes. Lo amo con todo mi corazón. Te amo
hermano mío.

Sebastián Sánchez Valenzuela, hermano de Fabián Ignacio

Sánchez Valenzuela.

43
( foto de Juan José Sepúlveda Bustamante )

44
Juan José

Juan José, me encanta ese nombre (escogido del nombre de

mis dos hermanos menores), es mi hijo menor, su hermana Eva
Libertad, tenía nueve añitos cuando él nació. Hoy, a sus 26 años
es un hombre, con ideas, deseos y carácter propios que no
desarrolla libremente ¿por qué? … es portador del Síndrome de
Down o Trisonomía 21.

Es un joven sin prejuicios, lo más libre que la sociedad le ha

permitido ser hasta hoy, tranquilo y ajustado a las normas de
buen comportamiento que la vida en comunidad le impone;
tiene habilidades artísticas y gusta mucho de explotarlas, baila,
canta, pinta y actúa, disfruta mucho, de reuniones sociales, de
los aplausos y aprobación de su entorno.

Es mi compañero, compartimos el día a día y en ese andar me

enseña mucho, he aprendido de él a tener paciencia, tolerancia
y gozar las pequeñas cosas de la vida.

En el Hospital de Rengo, martes 16 de Junio de 1992, a las 11

a.m. nació mi tan esperado JUAN JOSÉ, un parto sin anestesia,
con dolor pero muy rápido, yo tenía la certeza que era sano y
normal según decían las ecografías previas, además lloró de
inmediato; sólo quedó grabado en mis oídos que el Médico
Obstetra al pasar el bebé al Pediatra dijo “¡El cuello!”, yo vi

45
fugazmente a mi hijo manoteando y llorando y se lo llevaron.
Cuando estás en el Hospital pierdes la noción del tiempo, no sé
cuánto tardaron en llevar a mi bebé a la sala donde estaba,
llegó un joven matrón con Juan José en sus brazos y se quedó
parado a los pies de mi cama, lo noté nervioso, comentó que la
ropita le había quedado muy bien y que era bonita, sentí que
tardaba mucho en entregármelo, entonces le pregunté si había
algún problema con mi guagüita, respondió “tal vez” , dijo que
los exámenes habían salido bien, pero que podría haber algo
genético. No sabía de trastornos genéticos, pero salió sin
pensarlo de mi boca “me está hablando de Síndrome de
Down?” , muy nervioso, respondió “podría ser” , eso ya me
molestó y le insistí “ es o no es ? “ Dijo: “sí”, acercándose,
tomé en mis brazos ese bultito amarillo, miré por el único
espacio abierto, vi su carita y lo amé profundamente. Sin
embargo tuve una fuerte sensación de miedo, más bien pavor
¿qué se hace con un bebé diferente al que esperaba?
Intuitivamente lo acerqué a mi pecho y no mamaba, no tenía la
fuerza o el reflejo de succionar. Quería llorar a gritos, pero me
contuve porque sentí algo de orgullo o soberbia, no sé, pero no
quise llorar en frente de desconocidos, sólo quería salir de ese
lugar, irme a casa con mi Juanjo, llegar a un lugar de cobijo para
liberar mis sentimientos, necesitaba contención, un abrazo,
alguien que me dijera que todo estaría bien.

46
El tiempo corre veloz, Juan José asistió al Colegio,“Escuela
Especial”, desde los 4 años de edad, hasta que cumplió 8 años.
Paralelamente al Colegio, su Padre Aquiles lo educó en casa con
su particular estilo: le conversaba y cantaba todo el día y en
lugar de juguetes lo estimulaba con libros. Le regaló una
colección de libros de Grandes Pintores y una Enciclopedia
Salvat. Con eso Juan José aprendió a leer y escribir y también
un insospechado conocimiento sobre pintura, Pintores y sus
obras.

Durante sus años de Colegio siempre se destacó por sus dotes

artísticos, participaba en todas las actividades, hasta el año
2017 en Agosto, que decidió retirarse del Colegio, en ese
momento yo ya había pensado muchas veces en el futuro de él
y sus pares luego de terminar su escolaridad, fue así como
conversé con otras madres de jóvenes Down y a fines del 2016
ya estábamos formando un grupo con inquietudes y
necesidades comunes. Grupo que se transformó en la
Fundación Arte y Sueños Down y que se legalizó con
personalidad jurídica el 10 de Mayo del 2017. En esta Fundación
se imparten talleres artísticos de los que Juan José participa
activamente.

Eva Bustamante Gálvez, madre de Juan José Sepúlveda

Bustamante.

47
Juanjo

¡Hola enfermera! …Era su saludo para cualquier niña que le

gustara. La frase se la había apropiado de una serie de
televisión. Debe haber tenido 5 ó 6 años, no podría precisarlo.
De lo que sí recuerdo es de haber sido para él una siempre
presencia. Motivada por mi interés por su trisonomía o
Síndrome Down. A su nacimiento poco sabía de ello, debo
confesar, y, por esta razón me leí cuánto libro o panfleto cayó
en mis manos, con un poco de desinterés ya que en síntesis
eran para mí, sólo un compendio de encuestas y relatos tan
diversos que la conclusión a la que llegué era que debía
observar sus reacciones actuar de acuerdo con las limitaciones
de mi pobre formación académica.

Desde muy pequeño, dos años quizás, reaccionando con placer

por la música y por las imágenes, cosa, pensé en ese entonces,
lógica debido a su pobre tonicidad muscular, más aún, su
actividad preferida de juego era conducir su moto eléctrica por
el pasaje, lo que hacía muy bien, a pesar de su condición y de su
corta edad, se la habíamos regalado en su cuarta navidad.

Por ese entonces entre mis colecciones había llegado a juntar

123 libros de “Los Genios de la Pintura”. Los que atraían por las
láminas y por las portadas de una manera no esperada por un
niño de su condición, más aún a un niño de cuatro años.

48
Empezábamos a pasar horas leyendo los nombres e historias de
los pintores, así como repasando sus láminas, ya en ese
momento observo en el niño una memoria mayor de la
esperada, aunque muy selectiva. Este descubrimiento me
aventuró a empezar a pedirle el libro de cada pintor por su
nombre. Muy rápidamente aprendió a reconocer cada pintor
por los cuadros de las portadas. Esto dio en él una gran
seguridad, sobre todo entre sus amiguitos, tan niños como él,
que lo rodeaban para que les mostrara y les hablara de los
pintores.

Gracias a esta afición pudo leer los nombres y reconociendo las

letras y su sonido. Cuando tenía seis años ya podía leer las
historias así como algún cuento para niño. Escribirlas después
sólo fue cuestión de tiempo.

Fue en esta época y edad cuando en un local del centro se lanzó

por un tobogán con tan mala suerte que terminó con un huesito
de su pierna fracturada. Cuando llegó, recuerdo que la Eva
pensó que sólo era una torcedura. Esa noche notamos que dolía
con el roce, así que puse su patita entre dos cojines y dormí con
él.

Temprano fue llevado al Hospital, de donde volvió con una

pierna enyesada. Tres semanas después me tocó a mí llevarlo al
retirar el yeso. Corta espera y nos atendió un traumatólogo

49
relativamente joven. Detrás de su escritorio tenía la
reproducción, tal vez de tamaño real de una pintura. Al verla el
Juanjo me dijo “Papá mira es Mengs“, definitivamente no
estaba entre las láminas que yo recordaba…Entonces el médico
me preguntó: ¿Qué dijo el niño? Él piensa que es un cuadro de
Mengs, le contesté. Y el Juanjo acotó: pintor catalán… Lo miró
curioso y para mi asombro se subió al escritorio a ver si había
firma. Al bajar le dijo al Juanjo: Tenías razón es un Mengs.

Aquiles Sepúlveda García, padre de Juan José Sepúlveda

Bustamante

50
Hermana mayor

La verdad es que nunca entendí mucho los secretos y las

miradas de las visitas cuando recién salió al mundo el Juanjo. Tal
vez porque no sabía lo que era tener un hermano, nada lo que
conocía de bebes y menos aún a mis 10 años sabía algo de
trisomía 21.

Para mí ha sido todo muy natural en relación con mi hermano,

según yo mi hermano no fue “el ángel que llegó a educarnos” o
“la bendición”, sino el cabro chico con el cual bailaba axé y al
cual de vez en cuando y cuando nadie me ve, cambio de
posición sus cosas para que se enoje y después nos reímos
(hace no mucho supe que eso se llama TOC, para mí solo una
forma de ser)

Ahora saliéndome un poco del esquema escribiré más de mí

como hija, como hermana de una persona con capacidades
diferentes, discapacidad, distintos o como sea la moda hoy para
referirse y encasillar otras formas dentro de esta heterogénea
humanidad.

Cuando el Juanjo era pequeño hubo un quiebre en la casa. Yo

era una niña sobreprotegida y un poco solitaria (media vieja
chica) por lo que la llegada de un hermano era alguien con
quien jugar. Sin embargo, ocurrió todo lo contrario.

51
La atención se centró en él y todo giró en torno a él,
incluyéndome, eran idas y venidas a Santiago, ambulancias al
menos una vez al mes en casa, cosas que para mí se volvieron
cotidianas.

Si rompía algo mío había que dejarlo, si le sucedía algo debía

centrarme en él y solo en él, y así sentí como se armaba una
familia en la cual yo no entraba y que la única persona para
quien era prioritaria e importante era la misma persona centro
de las miradas: el Juanjo.

Fue pasando el tiempo, Juanjo dejo de ser guagua y mi padre se

dedicó 100 % a él, yo en una época difícil en el desarrollo solo se
me decía que porque era tan emocional y se me quitaba el
habla, o se me acompañaba pero como una vida paralela al
mundo de Juanjo, sin remar todos para el mismo lado, como la
idea que tenía yo de familia, se dividían las tareas como si
fuesen trabajos más que un hogar. No sé, tal vez si alguien me
hubiese explicado que ocurría “algo” me parecería coherente la
exigencia de que fuese tan madura siendo adolescente, hoy
entiendo que yo no tenía nada anormal y que a mis padres
dentro de esta dinámica de culpables, evadir en temporadas” lo
que ocurría”, otras solo enfocados en lo que había que hacer,
olvidaron que yo no tenía como ni cuando entender que mi
hermano era distinto y menos aún entender que era ser padres
y de alguien con trisomía 21. Si bien se me explicó, no es ni

52
parecido un discurso de enciclopedia a la vida misma. Y crecí,
siendo niña (hasta hoy un poco) pero con una madurez
emocional impuesta (para mis padres era lógico, lo que es yo,
lo vi y cuestione hace poco) de pocos abrazos, afectos y poca
supervisión de mis decisiones. Hoy aprendimos, yo y mi madre
me atrevo a decir, que inteligencia no significa madurez y que a
los hijos se les debe acompañar en el camino por muy capaces
que se vean.

Por otro lado, heredando un poquito de miedo de mis padres

sobre mi hermano, que era un tema hablado más que si fuese
Down como un extraterrestre , adquirí un sentido de la justicia
intachable el cual hace que me meta en problemas a veces por
andar defendiendo donde nadie me invita. Me da lo mismo si al
resto no le gusta, a mí me encanta esa cualidad.

A veces pienso que se hizo cosas en beneficio de nosotros con la

salvedad de que nadie nos preguntó a nosotros que
necesitábamos, y así, mi hermano con su adaptabilidad y yo con
mi criticidad fuimos creciendo: como la hermana mayor que
molesta al hermano chico pero también lo defiende de lo que
sea como sea y él como el hermano chico que arruina todo pero
que también me derrite con un abrazo y mata cualquier mal
humor con un “te quiero hegggrrrrmanita”

53
Recién ahora que tengo hijas entiendo muchas cosas, y desde
mi experiencia solo pido que si algún padre lee esto, por favor,
no olvides que lo que tú sientes no lo adivina el entorno y que
no es lógico que tus demás hijos entiendan lo que hay o no que
hacer. Lo más probable es que el prejuicio de los
cuestionamientos sociales sean tuyos y que para tus hijos sólo
sea un nuevo hermanito chino y de acento medio francés.

Te amo Juanjo.

Eva Libertad Sepúlveda Bustamante hermana de Juan José

Sepúlveda Bustamante

54
La sobrina Emi

A veces me cuesta mucho entenderlo, tiene como manías que

no entiendo. Manías que no todos hacemos, es difícil de
explicar porque actúa como un niño, pero no es un niño es
adulto, hace lo mismo que yo pero a su manera, no sé si me
explico.

Al Juanjo no le cuesta tanto escribir y sumar, tiene amigos a los

que les cuesta, pero lo que más me llama la atención es que él
sabe que tiene Síndrome de Down.

Tener un tío Down me ha ayudado a comprender a las personas

en general, en que todos somos distintos. Entonces me ayuda a
entender que la gente es distinta a mí, ya que te tiene que dar
lo mismo el resto porque él cuando lo miran ni siquiera se da
cuenta porque no le importa. A veces yo creo que no le agrado
al Juanjo, pero después me dice te quiero, y está orgulloso de
ser nuestro tío porque nos presenta a sus amigos y nos invita.
La otra vez le dije que su cuadro estaba muy bonito y se puso a
llorar de emoción.

Si también pinta…. Y la verdad le quedan muy lindos los

cuadros. Canta, baila, actúa, y hace payas también. Es muy
divertido. aaaaaaaahhhh y no podía faltar sus frases como: ”el

55
dolog” y “el sufrimiento mugeeeeggggg”. La verdad tiene
muchos hobbies.

Su personalidad es como una montaña rusa, como puede estar

feliz también puede estar triste en un dos por tres.

Como a veces nos odiamos, a veces nos amamos a nuestra

manera peculiar, pero verdadera. Esa manera que nadie
entendería que solo nosotros entendemos. Esa manera de odio
y amor a la vez, me llama mucho la atención.

Tu sobrina que te ama María Emilia, “sobrinitagggmiaaaa”

María Emila Seguel Sepúlveda, sobrina de Juan José Sepúlveda

Bustamante

56
La sobrina Gabi

Desde que nací viví con el Juanjo. Nunca lo vi diferente porque

la mayoría de mi vida he compartido con él. Siempre lo quise
tal y como era, bueno él no siempre es el santito o el angelito, él
tiene su carácter. A veces pelea por cosas que gente “normal”
no les da importancia pero él sí. Algo que no entiendo que es
tan limpio, pero tan flojo. Si tú le pides que haga su cama dice
bueno y nunca la hace.

Otra cosa que no entiendo es que es demasiado lento, para

comer dura como do0s horas, para bañarse aproximadamente
un siglo y para vestirse una década.

A veces me pongo a pensar porque hay gente que les da lástima

la gente con capacidades distintas, o miedo. Me acuerdo una
vez que fuimos a votar y había una señora con su hijo, el Juanjo
se acercó para ver al bebe y la señora se alejo de él. Tampoco
entiendo la gente que exagera las cosas porque las hace alguien
con alguna discapacidad, un ejemplo: una vez estábamos en el
súper y el Juanjo saludó a una señora X y le dio un beso en la
mano el Juanjo a la señora y la señora empezó a gritar,
exageradamente, “Ay! qué caballero Dios Mío, qué lindo”.
Como si no fuera normal ser simpático, no entiendo si le
sorprendió que alguien como el Juanjo o con discapacidad fuera
caballero. También en el súper hay niños que se quedan

57
mirando al Juanjo como si fuera un fenómeno, un alienígena, lo
miran como si fuera de otro planeta o galaxia. Obvio yo les saco
la lengua a los cabros ignorantes que lo miran como si fuera de
otro planeta.

María Gabriela Seguel Sepúlveda, sobrina de Juan José

Sepúlveda Bustamante.

58
Y Juanjo aparece para cambiar todo

La Negra no tenía muy buenos recuerdos de su atención en el

Hospital de Rancagua cuando nació la Líber, no quería repetir
esa experiencia. El Hospital de Rengo fue la alternativa para que
Juan José naciera y yo podría acompañarla y estar a su lado el
mayor tiempo posible.

La noche anterior, cuando ya se hacía sentir su llegada, Eva y yo

comenzamos a pensar en el nombre que llevaría y que sería su
sello, como lo es para cualquier persona. Y así aparecen los
nombres de nuestros hermanos menores: José Luis y Juan…una
combinación de ambos era “Juan José”. Se escuchaba bonito y
así quedó.

Juan José llegó un 16 de Junio de 1992, en la mañana, sin

mucho ruido porque lloró poco y bajito. Yo estaba mirando
detrás de una ventana, al interior del pabellón de partos y lo vi:
hermoso, redondito, rosado y…tenía muy abultado el cuello,
entre la cabeza y su espalda. Entonces le hice un gesto al Dr.
Aliaga, que lo tenía en brazos y le hice señas para que me dijera
por qué tenía el cuellito así…Me hizo un gesto que traduje
como: “usted y yo tenemos que hablar”. Quedé preocupada.

Esperé la conversación, pero se anticipó una funcionaria que me

conocía y me pregunta si ya me dijeron que mi sobrino nació

59
con Síndrome de Down. Así de directo y claro. Se me doblaron
las piernas y me deslicé hasta el suelo, apoyada en la pared.
Tremenda noticia!! ¿La conocería la Negra? Fue mi primera
pregunta. Sí, ya se lo habían dicho.

Juanjo nació el mismo día en que el Dalai Lama llegó a Chile, así
lo dijo Aquiles, su Papá Aquiles. No tengo muy claro qué quiso
decir con eso, pero me pareció simbólico.

Así llegó Juanjo a mi vida y a la de la familia. Uno más, que

forma parte de la significativa cifra de 22 sobrinos y sobrinas.

Si le preguntan a sus primos cómo ven a Juanjo, lo más probable

es que respondan usando adjetivos como: divertido, centro de
mesa, jote, talentoso, alegre, antojado, etc.

Nunca olvidaremos, Ricardo y yo, cuando quisimos que Mariana

(nuestra hija) comprendiera, a sus escasos 3 ó 4 años, que
Juanjo tenía Síndrome de Down: Le preguntamos: Tú has
notado algo diferente en tu primo Juan José?...esperando que
nos dijera algo propio de las características que Juanjo tenía y
que según nosotros, lo hacía diferente. Mariana lo pensó un
momento y nos dijo “Sí!...Tiene la voz raspada”. Eso era todo.
Juanjo tenía la voz “raspada”, es decir, es un poco ronco…o algo
así.

60
Juan José es mi ahijado, lo que nunca había sido algo muy
especial para mí, hasta que de un día para otro, Juanjo comenzó
a llamarme “madrina” o “madrinita mía”. Para él, los roles y
parentescos son muy importantes, por lo que ya me resigné a
ser llamada así: Madrinita mía…y ha terminado por agradarme.

Juanjo sorprende con sus habilidades artísticas, su gracia para

bailar el ritmo que le pongan…sus discursos llenos de
sentimientos y emoción en cada reunión familiar. Le encantan
las reuniones familiares donde pueda disfrutar de un picoteo y
del encuentro de personas que él quiere y que a él lo quieren.

Juan José recuerda el cumpleaños y onomástico de toda su

familia, amigos y personajes de la farándula. Es el primero en
saludar por el medio que tenga a su alcance…y siempre tiene
una frase que hace de ese día algo muy especial.

Juanjo llegó a mi vida y a la de la familia, como llegaron todas

las sobrinas y los sobrinos, pero él sin lugar a dudas, marcó la
diferencia.

Juanjo…Te amo y tú lo sabes.

Ana María Bustamante Gálvez, tía de Juan José Sepúlveda

Bustamante

61
( foto de Ignacia Ubilla T.)

62
Ignacia Valentina

La vida se encarga a través de los años mostrarte distintas

facetas. La discapacidad es una de ellas. Para nosotros algo
visto, pero no en nuestro entorno familiar. “Nos Tocó”. Un 28
de febrero llegó al hogar Ignacia Valentina, a cambiar y dar un
giro de trescientos sesenta grados. Nosotros pensábamos que
ya estaba todo resuelto, la tarea hecha, con los hijos grandes, ¡Y
plop!

Síndrome de Down, un compromiso para toda la vida. Quedé

embarazada a los 42 años. Le pregunto a mi doctor tratante.
¿Cuáles son los riesgos de tener un hijo Down? Sí existe, pero
tranquila, el año pasado atendí una mamá menopáusica y nació
su guagua normal, sin ningún problema.

Fue como un lavado de cerebro. No me acordé más. Pasaron los

meses y llegó el día del nacimiento. Se acerca el matrón, me
dice: ¿Notaste algo en tu guagua? No, ¿Qué pasa? El pediatra
conversará con usted. Pasaron mil cosas por mi cabeza. Llegó el
doctor y me dice: ¿Ha oído hablar del Síndrome de Down? Sí.
La niña lo tiene.

Culpable, dolor, pena, desconcierto. Me sentía responsable por

mi edad, porque la mujer después de los cuarenta años, era una
certeza que naciera su hijo con Down. Unos años atrás, antes
que naciera Ignacia, mi hija que ya no existe, murió, me dijo un
63
día. Mamá, te llevaré el domingo a un lugar muy especial para
que sepas lo que hacemos con mis compañeras de colegio.

Fuimos a la calle Francia y entramos al “Pequeño Cottolengo”.

Un lugar muy triste, sombrío. Muchos niños en sillas de ruedas y
otros gritando, riendo y cantando. Por allá unos muy calladitos y
mirando un punto fijo sin horizonte. Una angustia grande. Algo
totalmente desconocido para mí. Mamá, ayudamos a los bebes.
Le damos comida, los mudamos y a los más grandes los
llevamos a misa.

Te das cuenta que pasas por la vida siendo tan indiferente,

mirando de lejos y como diciendo “a mí no me pasará”. Esto de
tener hijos diferentes. Craso error, nos pasa. Lo viví con mi hija,
que me enseñó que hay otro mundo, ajeno a nuestro diario
vivir. Sería una señal para mí, y me prepararía para años
venideros. Creo que sí. Gracias Nadia, por mostrarme una parte
de tu vida y me ayudo a entender, que serías para tu hermanita
y yo un gran soporte, a pesar de tu juventud. Besitos al Cielo.

Comienza nuestro caminar con mi hermosa Ignacia o Nachita de

cariño, como dice ella. Llegamos a la Fundación Down. Al mes
de nacida con la estimulación temprana y charlas para papás.
Muy agradecida por todos los conocimientos que aprendí. Cada
logro, con aplausos, mucho amor y dedicación a mil. La tarea
ardua y progresos lentos, con mucha paciencia. Al lado de ella, a
sus tiempos. Grata sorpresa con los años siguientes, nos damos
64
cuenta que tenemos a una linda artista, en variadas obras de
teatro, actriz, bailarina, modelo, con grandes conocidos de la
televisión

La vida se encarga de mostrarte que no todo es dulce. Pasamos

duros momentos de discriminación. ¡Qué pena! “Tan linda y
enfermita”. Desconocimiento. Tampoco puedes andar
explicando que la discapacidad no es una enfermedad, pero
pasa.

Su período escolar fue un constante aprender de todo un poco,

cocinar: hacer queques, kuchen, galletas, pan, empanadas;
talleres de repostería y salados. Peluquería, lavar el pelo, secar,
maquillar, masaje capilar, manicurista y masajes corporal.
Envasado de productos secos, pesar, etiquetar. En la granja
estar en contacto con los animales y aves. Jardinería y plantas.
Telar decorativo año 2017.

Día del Síndrome de Down. Fuimos a la Plaza de los Héroes,

estaban los niños y jóvenes del Colegio San Miguel Arcángel, al
cual Ignacia asistió hasta los dos años. Mi hija estaba mucho
tiempo sin colegio y por recomendación médica, neurólogo, por
una depresión postraumática, por un triste episodio, del Colegio
que asistía desde los cuatro años. Fueron momentos muy
difíciles para ella, hasta hoy no olvida.

65
En dicha actividad de la Plaza, consulté a una profesora si sabía
de algún taller donde pueda asistir Ignacia. Yo no quería
Colegio. Se angustiaba mucho cuando le proponían volver. ¡No
quiero!

Nos enteramos de la Fundación Arte y Sueños Down. Nos

encantó a nosotros como papás. Se lo propusimos, le gusto la
idea. Empezó un poco tímida. Le gusta y está participando en
todos los talleres ¡Feliz! Como padres queremos que esta
nueva etapa de su crecimiento como joven adulta sea de logros,
superación, aprendizaje y madurez para afrontar las dificultades
que se presentes en su camino.

¿Cómo asumió la familia la llegada de Ignacia? Una personita

esperada con mucho amor y cariño. ¿Cuándo se enteraron qué
era diferente? Desconocimiento del tema, temor, nervios, llanto
por las tías y sobrinos. Es normal por ellos, no todos sabían de
qué se trataba el Síndrome de Down. Un día el papá me
pregunta: ¿le encuentro algo raro a la guagua? No sé qué es. Es
Down. ¿Qué es eso? Lo que comúnmente se dice “mongólicos”.
Un silencio. Después de un largo rato, me dice: ¿Algún
tratamiento? No. Ella tiene una deficiencia mental. ¿Estás
conmigo en esta tarea? ¡Yo como mamá puedo sola! Jamás la
abandonaré, es parte mía. Soy su papá, me necesita a su lado.

Me alegré mucho, son pocos los papás que se quedan junto a

sus hijos con discapacidad. Por desconocimiento, se
66
avergüenzan o simplemente se desligan y dejan solas a las
mamás. Lo más fácil para algunos padres: dar un paso al
costado.

Luis, Papá de Ignacia, es un papito lindo, su príncipe, su amigo,

cómplice en sus salidas y paseos al centro. Caminatas. Bailan, un
Papá consentidor. Yo pongo las reglas, él las cambia. Yo soy la
bruja, la mala, pero nos amamos los tres.

En casa es muy cooperadora. Cuando está de ánimo cocina

bastante bien. Hace aseo de su pieza y de los papás. Es muy
comprometida con cosas de la casa. Es una manera de darle
independencia para los tiempos venideros. Somos una familia
feliz, con muchas responsabilidades por nuestra hija.

Querida por todo el grupo familiar. Respetada entre los vecinos

y amigos. Tiene una personalidad muy fuerte y muestra su
descontento cuando algo le molesta. No son angelitos, ni
bendiciones de Dios como la gente dice. Me gustaría que
pasaran un día con ellos y cómo cambiarían su percepción de
ellos. Bueno, hay que estar en los zapatos para saber del tema.

Sólo le pido al Señor que me dé el suficiente tiempo para estar a

su lado y dejarla preparada y que sepa desenvolverse mejor. Y
el caminar no sea tan cuesta arriba.

67
Hija linda, mi hermosa Nachita. No tengo la culpa de traerte al
mundo con Down. Son cosas que yo no manejo No tengo el
poder para cambiarlo y si fuera así tampoco lo haría. Eres el
amor de mi vida. Creo que Dios me tenía preparada tu llegada
para no quedar sola, por la partida tan pronta de tu hermana
Nadia. Son los designios de Dios.

Algunas mamás tomarán como castigo del Señor tener hijos con
discapacidad. Yo le pregunto ¿Señor qué encontraste en mí para
mandarme a mi linda Ignacia? Seguiré cumpliendo mi misión
con alegría. Con días buenos y días malos. Porque la vida es así.

Hija, gracias por existir y estar juntos los tres. Te amo mi linda
leona. ¿Qué animal te gustaría ser? , le pregunté hace mucho
tiempo. Siempre dice: “soy una leona enamorada”·

La familia está feliz y contenta con tu alegría. Y te aman mucho,

tus hermanos, sobre todo tu pelito, como le dices, tíos, primos,
sobrinos. Contentos con tus logros. En las fiestas familiares te
esperan ganas. Eres la que anima y la primera en bailar.

Bendiciones por siempre Nachita

Miriam Torralbo, madre de Ignacia Ubilla Torralbo

68
69
( foto de Paula del Carmen Briceño )

70
Mi hija Paula del Carmen

Mi padre me pidió, que su nombre fuera acompañado por el de

la Virgen del Carmen, para protegerla. Yo nunca antes, que ella
naciera, había conocido un niño Down, pero a medida que ella
fue creciendo, sentí que era la bendición de Dios y mi
compañera de mi vida. Siento su presencia, aún ella no se
comunique. Le pido a Dios que siempre estemos juntas y
también nos lleve a ambas, pues no quiero sufrir su ausencia.

María Luisa Reyes Rivero, madre de Paula del Carmen Briceño

Reyes.

71
Paula y Yo

Escribir sobre mi hermana es un orgullo. Mi primer recuerdo

cuando nació era ver a mi Mamá alterada encerrada, dándole
de mamar, ahora entiendo, nació con poco instinto de mamar.
Luego por tener mejores posibilidades de enseñanza partió a
Santiago, con los abuelos, volvió con nosotros alrededor de 7
años y no le gustaban los cueros de animales en el suelo y
nosotras, por reír, la empujábamos para verla saltar era una
maldad con una ignorancia total, esto me sirvió para entender
la sociedad de la época, porque Paula participaba en todas
nuestras actividades, viajábamos a Rancagua en micro y sentía
las miradas, pero ella y yo tan felices por la vida, que ninguna
mirada ignorante me quebrantó. Vinieron las fiestas de
adolescentes y ella en medio de la fiesta hasta la última canción
era la representante de mis padres, al pasar los años un amigo,
me comento que le hizo un click para el resto de su vida, el solo
hecho que cuando llegó a la fiesta le dije: saluda a mi hermana.

La ignorancia y la falta de comunicación, permitía que la

sociedad aislara, escondiera e incluso le tuviesen miedo, nos
sucedió cuando Paula viajaba en furgón a Rancagua, una mamá
no autorizó a su hija a sentarse al lado de Paula y para que la
siguieran llevando mi Mamá debió pagar dos cupos del furgón.

72
Pero nuestra unión fue más fuerte, cuando era niña lloraba
porque mi hermana no iba a ir al colegio conmigo y cuando en
la Universidad en una encuesta de Educación Diferencial me
preguntaron, si volviese a nacer quien esperaba que fuese y
conteste, sólo mi hermana Paula porque es a ella a quien amaba
y no merecía ninguna duda, mi sorpresa fue que la
encuestadora me dijo que yo era la única que había contestado
así. Creo que todo el mundo evita los problemas y prefiere no
complicarse la vida y no saben que la felicidad esta en
enfrentar, aprender, solucionar y la vida se transforma en un
sentimiento indescriptible de felicidad. Sólo algunos entenderán
lo que digo, pero nuestra Paula no se comunica mucho, es dulce
y cuando entra a un lugar su presencia llena el lugar de ternura.
Ella solo maneja el lenguaje del amor. Las vueltas de la vida

Paula fue fundadora de un taller y aparece en la foto del taller,

donde algunos ya han dejado este mundo. Por circunstancias
personales dejamos de llevarla y cuando quise volver con ella al
taller, me dicen que es un grupo de Papás la directiva y que
Paula los podía visitar, pero no participar en el taller por sus
pocas habilidades manuales. Irónico, injusto, no sé. Pasé dos
años buscando un lugar que recibiera a mi hermana.

Paula tiene 51 años, es la menor de tres hermanas y por

participar de forma voluntaria en una Fundación, me encontré
con este grupo maravilloso al que asiste mi hermana feliz. Fue

73
recibida con amor y creo que cuando las puertas se ven
cerradas siempre existe la esperanza y es cosa de mirar a mi
hermana y su paz con amor Infinito y me tranquiliza, Gracias
Arte y Sueño Down por existir.

Malú Briceño Reyes hermana de Paula del Carmen Briceño

Reyes.

74
75
( foto de Paulo Césped Muñoz )

76
Historia de Paulo

Suele el nacimiento marcar un comienzo, eso pensamos o

creemos, cuando quizá nuestros lazos estén unidos desde
mucho antes de esta pasajera existencia. Siempre es una
felicidad el embarazo y, después de la espera y los meses de
ilusión, todo es alegría al momento del nacimiento. Sin
embargo, a veces no todo resulta como quisiéramos. Paulo
nació un día lunes 2 de agosto de 1993, ducentésimo
decimocuarto día del año, estación invernal del hemisferio sur,
bajo el signo del león en una extraña alineación planetaria.

En ocasiones, sólo somos capaces de ver lo que nuestros

limitados sentidos nos muestran, dejando oculto eso que sólo
con el paso del tiempo se revela. Ese fue el caso de Paulo, que,
si bien todos en su familia anhelaban su llegada, ésta se vio
teñida de una extraña y pasajera tristeza. Paulo había sido
favorecido por una capacidad carente en la mayoría de las
personas: la del amor irrestricto, de la compasión anclada en su
mirada, la del afecto y cariño sin miramientos. Sus manos
parecían ser más pequeñas y gruesas de lo normal, así como su
rostro ovalado dejaba ver una hermosa sonrisa acompañado de
unos ojos rasgados casi orientales no presentes en la mayoría,
rasgos que lo acompañarían de por vida, cambiando su forma
de mirar el mundo y de cómo el mundo lo miraba a él.

77
Los primeros meses, serían una difícil prueba para su madre y
toda su familia, que debieron destinar tiempo y recursos en los
cuidados que Paulo requería. Su amor venía acompañado de lo
que se suele clínicamente llamar patologías, de diferente índole,
lo que haría a su mamá tener que consultar un sin número de
médicos y especialistas, y acostumbrarse a recorrer distintos
hospitales en espera de atención para enfrentar esta extraña
condición. Largas jornadas de estimulación psicomotriz, de
constantes controles médicos, revelarían otras complicaciones,
aunque Paulo, sin bien en ocasiones tardaba más en lograr
ciertos hitos, nunca fue un impedimento y su infancia
transcurriría con intranquila normalidad. Los pronósticos
médicos, no obstante, no eran del todo alentadores y las
opiniones cambiaban según el especialista consultado. Había
que realizar tratamientos urgentes, de todo tipo. Algo no
andaba bien. Es que su condición de amor, traería aparejado
algunas complicaciones y obstáculos a soslayar. Fue así que
luego de cuatro cortos meses de vida, los médicos consideraron
que no se podía esperar más, su corazón bombeaba
descontroladamente.

Paulo fue sometido a la que sería su primera cirugía, para tratar

su corazón que latía con una extraña capacidad. La operación
fue un duro desafío para sus padres y familia. Largas horas de
espera, de la más angustiosa incertidumbre, empero, tan
pequeño y frágil, Paulo guardaba una fortaleza interior que no

78
quedaba a la vista y que los años demostrarían en plenitud.
Luego, la recuperación y el solícito cuidado de sus cuatro tías,
Carmen, Pilar, Pamela, Maribel y de su abuela materna
Filomena, que desde un primer momento lo consideraron su
propio hijo, y que sin escatimar en consideraciones dieron a
Paulo todo el amor y atención que necesitaba.

La relación con su abuela es especial. Desde un comienzo se

apoyarían y cuidarían mutuamente, como dos personas sabias
que en sus extremos de la vida se reconocen y acompañan. Así
es que, en Doñihue, un pequeño pueblo ubicado al sur poniente
de la ciudad de Rancagua, rodeado de cerros, cielos azules y
tranquilidad campestre, Paulo vive junto a su madre Bernardita,
su abuela, su tía Pilar y su prima María José. Además, Paulo
tiene a sus tíos Alejandro, Víctor y Luis, así como, otros cuatro
primos Ignacio, Loreto, Javiera y Felipe. Su familia se suele
reunir para celebrar cumpleaños y otras festividades, instancia
que Paulo disfruta y espera con impaciencia, fechas registradas
en improvisados calendarios que decoran sus cuadernos. Paulo
siempre le recuerda a toda su familia las reuniones y fiestas.
Incluso con mucha antelación, usando mensajes por teléfono al
grupo, ya que para él son fechas muy importantes. En las
actividades que organiza su núcleo Paulo ayuda a su mamá
yendo de compras y en los preparativos, para finalmente
disfrutar de la comida, la música y la reunión familiar.

79
Paulo tiene un único hermano, por 7 años mayor, llamado
Francisco. Su relación es muy especial, ambos tienen una
conexión inefable, y basta verlos juntos para darse cuenta del
amor que une a ambos. Francisco tenía 7 años cuando nació
Paulo, y de inmediato, supo que, con este acontecimiento, su
vida como la de todos en su familia cambiaría. Y así fue. De un
día para otro, todo era distinto, un nuevo sol iluminaba su vida,
luz que fulguraría inagotablemente. En ocasiones, los demás
que no conocían de cerca la hermosa condición de Paulo, por
ignorancia y malsana ingenuidad, solían hacer comentarios
discriminatorios, palabras que se desvanecían como la escarcha
ante el cálido sol de primavera. En estos casos, lo mejor era
educar, no culpar ni responder con necedades, a comentarios
de ignorancia. Los seres humanos pueden ser crueles, no
obstante, su compasión y amor siempre es más grande.

Los primeros años de vida Paulo recibió un importante apoyo.

Su hermano y, en ese momento, sus cuatro primos, lo
integrarían en todos sus juegos, haciéndolo partícipe de sus
fantasiosas actividades infantiles. Juegos que no estarían
exentos de accidentes, caídas y llantos, todos procesos que
ayudarían a la estimulación de Paulo que sin muchos
contratiempos caminaría al año y ocho meses. Sus primeros
pasos, abrirían puertas y lugares, hasta entonces misteriosos y
ocultos. Paulo pasaría horas entre el telar y los hilos de su
abuela, jugando y enredando las lanas que con paciencia su

80
madre y hermano desenredarían. Apoyado de las paredes y de
lo que encontraba a su paso, recorrería la casa de su abuela.
Escapándose al patio y deambulando solitario bajo el parrón
donde conocería otros rincones de su casa y un perro de oscuro
y desordenado pelaje llamado Cuco.

Así pasó el tiempo, sin siquiera reparar en lo grande que estaba

Paulo. Tres veces a la semana asistían a estimulación temprana
a la Escuela Edmundo de Amicis en Santiago. Esa experiencia
será gravitante en su madre, que conocería a otras madres y
apoderados, que vivían situaciones parecidas con sus hijos.
Conocer otras realidades, nos sirve, si bien no para caer en
innecesarias comparaciones, para aprender de las experiencias
de otros, y así, acotar búsquedas que abrieran alternativas de
apoyo a las dificultades que ya a corta edad se iban
presentando. Muchos terapeutas, kinesiólogos, educadores
diferenciales, fonoaudiólogos y otros profesionales ayudarían
en la estimulación de Paulo. Interminables sesiones de
kinesiología en invierno, ayudaría a los trastornos respiratorios
que padecía con frecuencia Paulo. A pesar de ello, otra vez sería
necesario operar, esta ve una hernia inguinal, que nuevamente
sometería a Paulo y su madre a un gran desafío, que sabrían
sortear sin mayores inconvenientes.

A los tres años y medio, su madre lo matricula en la Fundación

Down, lugar especializado en educación para personas con

81
capacidades diferentes, considerando las distintas aptitudes de
Paulo. Es allí donde conocería a otros niños con los que
compartiría esa peculiar y bella mirada del mundo, y de los
cuales hará sus primeros amigos. Sus actividades aumentarían,
y también sus habilidades. Aprenderá a pintar, dibujar y a decir
muchas palabras, que lo ayudarían a comunicarse. Años de
calma, que se verían interrumpidos por inesperadas noticias. La
operación anterior al corazón de Paulo, según los médicos, no
dio los resultados esperados. El corazón de Paulo seguía
latiendo con una fuerza incontrolada, por lo que, sería necesario
volver a intervenir, pero esta vez las condiciones cambiarían,
habría que separar su corazón para poder entenderlo y tratarlo,
y los riesgos eran considerables. Con tan solo cinco años Paulo y
su familia debería soportar otro reto. La cirugía tenía riesgos
considerables, teniendo en cuenta la corta edad de Paulo y sus
demás condiciones. Es así, que una mañana en que comenzaba
el verano del año 1998 en el Hospital Roberto del Río se realizó
la intervención. El nerviosismo reinante se dejaba sentir en cada
uno de sus familiares. Las horas pasaban interminables. Luego
de largas horas de intervención, los médicos comunicaron a su
madre que Paulo estaba bien. Un caluroso verano de
recuperación. Otoño, invierno, primavera y nuevamente verano
y ya todo volvía a la normalidad. Una larga cicatriz en medio del
tórax sería todo el recuerdo que tendría Paulo, las marcas que
la vida deja para recordarnos siempre que las heridas por
grandes que sean, cicatrizan.

82
En el año 2000 su hermano asiste al Liceo en Rancagua y con
ello Paulo cambiaría de escuela al colegio Ave Fénix. Su madre
llevará a ambos a dejar a sus respectivos centros educacionales,
y Paulo demostrará manifiestamente sus intenciones de
acompañar a su hermano. Difícil momento para las madres
enfrentar la adolescencia de sus hijos, no obstante, las
diferencias de pareceres son lo que forma la personalidad de las
personas. Cuatro años de vertiginosos cambios. Paulo aprende
algunos deportes en el colegio y desarrolla una singular afición
por el fútbol. Inesperadamente, ya que nadie en su familia
sentía afición por este deporte, ni siquiera su hermano que por
mucho tiempo practicó natación y malabares. Su amor por el
fútbol eclipsa el interés por cualquier otro deporte o
pasatiempo. Su pasión se vería reflejada en ser hincha del
equipo de Universidad de Chile, más conocido por Paulo como
la U. Sus primeras letras y palabras, sería las de los equipos de
fútbol, llegando a tener es sus cuadernos una agenda con la
fecha y hora de los partidos del campeonato nacional,
incluyendo los nombres de los jugadores, estadios y ciudades a
las que pertenecen los distintos equipos de la liga nacional. Así
es que Paulo no se pierde partido que trasmiten por la
televisión, además de ver repeticiones y encuentros de otras
ligas de fútbol. También es un seguidor de la selección de fútbol
de Chile, que él llama La Roja. Ya años más tarde, la selección
continuaría siendo su principal equipo de interés, y es así como

83
Paulo junto a su hermano y toda su familia verá la final de la
Copa América celebrada en Chile en el año 2015 y con alegría
festejarían el histórico triunfo ante el seleccionado de
Argentina.

A los 18 años su hermano, se va de la casa a estudiar a la

universidad en la ciudad de Valparaíso. Para ambos sería una
difícil situación, una herida que nunca cerrara del todo. Tanto
Paulo como su hermano, añoran un encuentro que se produce
sólo algunos fines de semana y vacaciones académicas. Por su
parte, Francisco siempre echará en menos la ausencia de Paulo,
su hermano y compañero. Esta situación, no será un
impedimento para verse, es así que Paulo periódicamente irá a
ver a su hermano y disfrutar del borde costero, jugando a la
pelota y bañándose en las playas que tanto le gustan. A Paulo le
encanta el mar y se divierte entre las olas temerariamente, por
lo que su hermano siempre lo acompaña y no lo pierde de vista.
Para luego, descansar tomando sol sobre la arena.

Otro momento que quedará en la memoria de Paulo es el

partido que jugará la Universidad de Chile en la final de la copa
sudamericana del año 2011 contra Liga de Quito. Con su
hermano verían juntos el partido en Viña del Mar, y luego del
triunfo asistirían a las celebraciones que acontecían en la plaza
de la ciudad. Paulo celebraría juntos a los demás hinchas
identificándose con la camiseta azul de su querido equipo.

84
La geografía y los mapas tendrán un particular interés en Paulo.
Pasa horas buscando países y ciudades en el mapa, escribiendo
sus nombres y dibujando las banderas en sus cuadernos. Paulo
es un muy buen conocedor de las banderas y sabe ubicar en el
mapa muchos países de los cinco continentes. De este modo,
Paulo anhela ser un viajero y conocer todo el mundo. Y ya ha
empezado. En el año 2010 Paulo enfrentará una situación
peculiar dado su deseo de salir del país, para lo cual necesitaba
la autorización de ambos padres. Ante la total ausencia de su
padre, Paulo y su madre se vieron en la necesidad de recurrir a
los Tribunales para solicitar una autorización que le permitiera
viajar fuera del país, considerando que aún era menor de edad.
Paulo deberá argumentar su deseo ante un desconocido juez,
señalando que quiere viajar y conocer otros lugares, a lo que el
juez considerando las genuinas intenciones de Paulo no podrá
poner reparos. Con una autorización emitida por los tribunales
Paulo saldría por primera vez fuera del país para conocer
Argentina junto a su madre

Paulo ha conociendo Argentina, Uruguay y Perú. Junto a su

hermano recorrerían en el año 2014 la ciudad de Buenos Aires,
comerían pizzas y Paulo disfrutaría de los helados que siempre
recuerda. También cruzaría en un gran ferry el Río de la Plata
hasta la ciudad de Colonia en Uruguay. Otra ciudad que Paulo
ha visitado es Lima, donde ha recorrido sus museos y ha comido

85
sus exquisitos platos con pescados y marisco, aunque él prefiera
la carne y en especial los asados. En Perú también ha subido
hasta la ciudad inca de Machu Pichu, conociendo Cuzco y sus
alrededores. Otra ciudad que a Paulo le gusta mucho es Iquique
por su clima y playas. Aprovecha para ir a Tacna y Arequipa de
compras con su mamá y abuela. A Paulo también le gusta
Santiago, donde suele visitar a su hermano y a su pareja
Mariana y al gato que estos dos tiene, aunque Paulo lo prefiera
tener lejos. Paulo adora ir donde su hermano, ya que aprovecha
de jugar fútbol, andar en bicicleta y comer en distintos lugares
los platos que más le gustan, entre los preferidos de Paulo están
la lasaña, la chorrillana y las parrilladas. Su hermano tiene
muchos libros y los preferidos de Paulo son los libros de arte,
los que mira con detención buscando inspiración para sus
pinturas, ya que hace algún tiempo acude a un taller de artes
visuales, habiendo tenido ya su primera exposición donde Paulo
presento cuatro de sus cuadros.

En la actualidad Paulo es un adulto de 25 años que realiza

muchas actividades. Integra un grupo de baile que ensaya una
vez por semana y que suele tener presentaciones en distintos
eventos. Paulo ama bailar, desde muy pequeño el baile fue una
de sus principales gustos. Baila todos los estilos, aunque hoy por
hoy se enfoca principalmente en el folclor y en el reggaetón.
Con su tablet escucha música y ve la agenda de los partidos de
fútbol, por lo que no se despega de ella. Para relajarse Paulo

86
pinta hermosos y coloridos mándalas con sus muchos lápices de
colores.

Paulo ha desarrollados una creativa imaginación, que lo hace

pensar todo tipo de sueños y anhelos. Entre ellos es tener el
pelo largo, como actualmente lo usa su hermano y ojalá crespo
o, como él dice, con rulos. Aprender a conducir es otra ambición
de Paulo, aunque no se preocupa de lograrlo ya que tiene un
excelente chofer que lo lleva a todas partes, su madre. También
desea participar en las marchas que se hacen por la Alameda y
que con interés ve en la televisión, entendiendo que la sociedad
debe cambiar su forma de mirar el mundo e integrar a todos, en
la aceptación del derecho que todos tenemos a ser diferentes.
Por su parte, Paulo continua con sus muchas actividades y
deseando agendar muchas fechas en sus cuadernos, así como
pronto conocer otros lugares para indicar en el mapa.
Finalmente está historia continúa y Paulo sigue descubriendo
este mundo que lo maravilla y que tanto ama.

Francisco Césped Muñoz, hermano de Paulo Césped Muñoz

87
La vida de Paulo

Lo mejor de ser prima de Paulo, es su amor. Nací dos meses y

seis días antes que él, es como mi hermano. El haber crecido
juntos me ha enseñado tantas cosas que hoy en día me han
mostrado la vida de una mejor perspectiva. Todos somos
distintos y él es simplemente maravilloso. Su inocencia, su
carisma, su manera de dar amor hacen que cada día sea mejor a
su lado. Las diferencias que nos distinguen son tan grandes,
porque ellos tienen un corazón más puro, bondadoso, no ven la
maldad en los ojos de nadie, disfrutan de las cosas más
pequeñas y cada logro, es un gran logro.

Cuando éramos niños todos jugábamos a las mismas cosas,

reíamos con las travesuras, éramos bailarines, artistas de circo,
Power Rangers, deportistas, cantantes. Éramos todo lo que
imagináramos. Al pasar los años fuimos descubriendo que sus
capacidades eran diferentes a las nuestras, le costaba un
poquito más hacer cosas que nosotros aprendíamos con
facilidad. Pero eso no importaba, siendo aún niños le
enseñábamos lo que sabíamos, ahí aprendimos una profesión,
ser profesores, y cada logro que Paulo tuviera, sabíamos que
éramos parte de ello.

88
Cuando comenzó a ir al colegio, estábamos emocionados de
que compartiera con otros niños, en un entorno diferente a
nuestro hogar. Cuando llegaba del colegio, queríamos que nos
enseñara lo que había aprendido, que nos comentara cuántos
amigos nuevos había hecho cada día, lo feliz que estaba en cada
fiesta patria porque bailaría en la peña del colegio. Nos
sentíamos orgullosos de que aprendiera cosas nuevas, cosas
que lo motivaran a seguir aprendiendo, a querer seguir
haciendo más, intentar y no rendirse, nada era imposible para
nosotros, ni mucho menos para él.

Hoy, siendo ya todos adultos jóvenes, se nos infla el pecho el

saber en lo que Paulo se ha convertido. Y más aún saber que
somos parte de ese enorme corazón que tiene Paulo Césped
Muñoz.

Si algún día te leen esto, quiero que sepas que estamos

orgullosos de ti y te amamos.

Javiera Núñez Muñoz, prima de Paulo Césped Muñoz

89
( foto de Natalia )

90
Mi Vida

Yo soy Natalia, tengo 27 años. Cuando yo era chica iba al Jardín

Altué. Después yo iba al Colegio San Ignacio. Aprendí a leer y a
escribir. Lo pasaba muy bien con mis compañeros. Aprendí a
bailar vals. Hacíamos Festival de Canto. También participé en un
concurso de pintura de la ACHS y gané el segundo lugar. Me
dieron un diploma y un equipo de música. Me acompañaron
Daniel Ortega y Javiera Ascencio, mi profesora Ingrid y mi Papá,
mis hermanos. Hacíamos todos los años una Peña Folclórica.
Bailamos cueca y otros bailes típicos. Y una vez bailamos
pascuense y otra vez trajimos la Pérgola de las Flores.

Terminé el Colegio en Cuarto Medio y recibí la licencia media.

También recibí medalla ignaciana. Además tuvimos una fiesta
de gala. Fue en un Centro de Eventos con cena y baile. Fui con
un vestido rojo de fiesta y me acompañaron mis padres y mis
hermanos.

En la mañana iba al Colegio San Ignacio y en la tarde iba a taller

de la Fundación Down. Participé en los talleres de repostería,
gimnasia artística, folclor y huerto. Plantábamos lechuga,
acelga, perejil y taller de chocolatería. Vendíamos alfajores,
cuchuflí relleno con manjar. Lo pasaba muy bien en los talleres.
Y mis padres y mis hermanos, más alfajores, me gustaba mucho
trabajar en los talleres.

91
Cuando yo cumplí los 26 años dejé de ir al Colegio de la
Fundación Down. Sólo hasta esta edad podemos estar en el
Colegio. Me costó mucho dejar el Colegio, porque echaba
mucho de menos a mis compañeros y tías. Tía Ema, tía Catalina,
tía Marcia y a todas.

Aprendí mucho. Me sentí muy querida. Yo era feliz. Hace

muchos años estoy en un taller de música con el Tío Francisco.
He aprendido a tocar bongó, cajón y teclado. Todos los años
hacemos una presentación de música a la familia. Además
participo en un grupo de baile flamenco. Tengo muchas amigas.
Yo lo paso muy bien. Todos los años hacemos presentaciones y
ahora estamos preparando un baile flashmob para grabarlo en
Sewell.

Ahora pertenezco a los talleres de Arte y Sueños Down.

Participamos en una obra de teatro que se llamaba La Pérgola
de las Flores. Además participo en un taller de pintura y pinto
óleo. El próximo jueves haremos exposición de cuadros para
venderlos.

Además participo de un taller de zumba, lo hace mi compañera

Massiel. Participo en un grupo de ballet folclórico con la
profesora Paola. A mí me gusta mucho aprender en los talleres,
porque me divierto mucho. Yo lo paso muy bien con mis
compañeros.

92
Yo vivo en Rancagua con mis padres que son Julio Guajardo y mi
mamá Blanca Vásquez y tengo tres hermanos que se llaman
Felipe Guajardo, Pablo Guajardo y Julio Guajardo. Mi hermano
es casado con su mujer María Teresa Cembrano Ellos tienen tres
hijos: Vicente, Santiago y Alondra. Yo soy madrina de Vicente y
tía.

Cada mes, yo con mi Mamá viajamos a Chiloé donde viven mi

hermano Julio y Tete, mis sobrinos Vicente Santiago y Alondra.
A mí me gusta jugar con mis sobrinos a las cartas, dominó y
memorice y fútbol. Ade3más me gusta pasear por el Parque de
Castro. Me gusta ver la artesanía de Dalcahue. Y me gusta sacar
fotos a los palafitos y a los flamencos y cisnes de cuello negro. Y
me gusta mucho ir a Chiloé.

Mi Papá construyó una casa en Quillaipe en la Carretera Austral.

Donde voy en verano y me junto con mis sobrinos y mis primos
y nos bañamos en el mar. Hacemos caminatas, subimos cerros y
llegamos al Pozo de los Deseos. También donde tenemos un
gallinero y vamos todos los días para sacar huevos.

Cada año hacemos curanto donde van mis hermanos, mis

sobrinos, mis primos, y tíos. Yo hago un número artístico a la
familia. Donde tengo mi propia pieza y tengo un collage de
fotos que me regalaron mis primos. En mi pieza escucho mi
música y bailo y también juego con mis sobrinos.

93
Además me gusta mucho ir a la Semana Musical a Frutillar. Me
gusta mucho ver espectáculos de música clásica. Además me
gusta mucho salir con mi familia, que yo ayudo a mi madre en
las labores de la casa.

Me gusta mucho salir con mi Mamá y con mis tías a pasear a

distintos lugares del sur Me gusta hacer solidaridad con mi
familia y amigos.

Yo soy feliz de ir a los talleres de Arte y Sueños Down, porque

me gusta estar con mis compañeros y quiero seguir
participando en los talleres. Taller pintura, taller baile folclórico
y taller de zumba para mí. Quiero seguir aprendiendo.

Fin

Natalia Gajardo Vásquez

94
( foto de Miguel Ángel Zamorano )

95
Miguel Ángel Zamorano Miranda

Hace veinte años ya que llegó a nuestras vidas Miguel Ángel.

Pero, meses antes de su nacimiento, su llegada ya era un golpe
directo al mentón. Esperábamos un hijo con problemas de
salud, de acuerdo a las últimas ecografías el bebé podría nacer
con insuficiencia renal. Pero nada presagió, hasta al momento
del parto, que su verdadera sorpresa era que venía afectado en
el cromosoma 21, aquel que los forma diferentes y los marca
como “niños” con Síndrome de Down.

Mientras se lo llevaron a la sala de recién nacidos, comenzaron

los primeros cuestionamientos y las dudas abundaban: ¿por qué
nosotros? ¿Qué pasó? ¿Acaso es esto un castigo? Me sentía
culpable, surgieron un montón de preguntas y las lágrimas
inundaban la habitación. Sólo las palabras de apoyo y
comprensión de mi marido, padres, hermanos, amigos y
compañeros de trabajo lograron esfumarlas, todos se
mantuvieron firmes a mi lado y me entregaron tranquilidad.

Para mí es importante agradecer también al médico, la

matrona, enfermeras y en especial a la Mónica Valenzuela,
entonces Jefa de Neonatología en el Hospital y también madre
de un joven con Síndrome de Down. Que mi hijo se llame
Miguel Ángel es porque todos en el hospital comentaban que

96
había nacido “un angelito”. Si tan solo supieran cómo se porta
el angelito hoy en día…

Para nosotros fue muy fuerte y también desconocido llegar con

Miguel Ángel a la casa. Si bien ya habíamos sido padres tres
años antes, no sabíamos cómo había que tratar, cuidar y salir
adelante con nuestro nuevo hijo. Hasta el día de hoy, con
nuestra familia y amigos, seguimos aprendiendo y luchando
para que Miguel sea una personita feliz, sana e integrada a la
sociedad.

Tener a ese pequeño angelito en nuestras vidas nos unió más a

mí y a mi marido en nuestro matrimonio, cuando a uno le
faltaban las fuerzas las juntábamos para que las nuevas tareas
que recién emprendíamos fueran más fáciles. Así, tomados de
la mano y con una sonrisa en los labios, además del apoyo de
todos quienes nos rodeaban, seguimos adelante.

Pero no todo fue apoyo y lindos gestos para y con Miguel. Y es

que, a veces, las personas cercanas a nosotros y sin darse
cuenta, solo limitaban a nuestro nuevo hijo. Así nos pasó con
sus abuelos, personas muy mayores que no entendían que
nosotros no queríamos tratar a Miguel de manera distinta,
tampoco sobreprotegerlo y que sí se relacionara de igual a igual
con sus otros hermanos y primos. Pero no, para ellos era el
nieto que había que tratar entre algodones. Y aunque les pudo

97
costar asumirlo, sé que ambos entendieron que Miguel era igual
a los demás.

Pero ese fue el problema menor, ya que también los tuvimos

con cada Isapre y compañía de seguros que nos rechazaban por
tener un hijo potencialmente enfermo y que podía generar
muchos gastos. Golpeamos y golpeamos puertas pero todas se
nos eran cerradas en cara. Así es nuestra sociedad, algo ha
cambiado en los últimos años, pero seguimos luchando contra
estas decisiones tan burocráticas que nada aportan a las
familias que quieren sacar adelante a sus hijos con capacidades
diferentes.

Curiosamente, y a ver si esto puede aportar en algo para que

esta situación definitivamente pueda cambiar, Miguel Ángel es
la persona que menos gastos médicos ha ocasionado de nuestra
familia. Ha crecido más sano, fuerte y tolerante a los dolores
que cualquiera de nosotros. Aunque, con más de alguna
frustración y gracias al trabajo de kinesiólogos y profesores,
lentamente de pequeño logró afirmarse, pararse y luego
caminar para así ser independiente. Nos ha demostrado que
puede ser igual a los demás, aunque haya sido lento, paso a
paso y con mucha paciencia, Miguel ha ido superando sus
deficiencias y cada avance ha sido celebrado por todos.

98
Ya más grande, su época colegial es lo que más le ha gustado a
Miguel. Desde muy pequeño en las salas de la Coanil, fundación
de ayuda para niños con discapacidades intelectuales, logró
afirmarse, expresarse de mejor manera e incluso siendo de gran
ayuda para las educadoras, colaborando en el cuidado de sus
compañeros que sufrían mayores dificultades.

Hoy es feliz cada mañana cuando, bien temprano, debe

levantarse para esperar el furgón e ir al colegio. Y, aunque no le
gusta mucho hacer sus tareas, sí le encanta realizar otras
labores junto a sus compañeros y profesores como lo son los
talleres de cocina, huerto y deportivos.

En la casa también le gusta cooperar y él mismo se ha impuesto

algunas obligaciones, como retirar la mesa luego de los
almuerzos de fin de semana, sacar la basura y mantener el
orden en su habitación, orden que sólo él entiende y que nadie
puede corregir, porque de ser así reclama y parte nuevamente a
acomodar sus cosas como a él le gustan.

Con el paso de los años Miguel también ha aprendido a luchar,

pasando por momentos tristes como lo fue el fallecimiento de
sus abuelos, ya que, incluso en esos momentos de profunda
tristeza, nuestro angelito nos ha dejado enseñanzas. Cuando
murió su abuela, hace apenas un par de años, Miguel se
desprendió de lo que él más quería, su camiseta favorita de

99
O’Higgins de Rancagua, el equipo de sus amores, depositándola
en la urna en la que ya reposaba sin vida una de las personas
que más ha querido en su vida. Y así, dándole un beso, se
despidió de ella, para luego volver a refugiarse en su pena y
dolor.

Y es que el fútbol se ha convertido en algo importante para

Miguel, no sólo para pasar esos momentos de tristeza.
Nombrado socio vitalicio del club O’Higgins de Rancagua, es un
acérrimo hincha del equipo celeste, pasión heredada de sus
hermanos mayores, es en los estadios donde Miguel más
disfruta y se expresa, alentando, gritando y, por supuesto,
insultando cuando el árbitro o un jugador comete algún error.
Celebra con mucha emoción los triunfos de su equipo y, a veces,
los de los rivales, pero así es él, feliz viendo rodar un balón de
fútbol.

Su pasión por este deporte le ha valido cierta popularidad.

Todos los días, y siempre que el clima lo permita, Miguel sale al
antejardín de nuestra casa con una camiseta y flameando su
bandera celeste, sin importar si quiera si el equipo juega o no
ese día. Y las personas que lo ven lo saludan o le tocan la bocina
de sus autos, reconociendo así su fanatismo por el equipo. Es
así como también han llegado a golpear la puerta de nuestro
hogar jugadores del equipo y familias de hinchas, preguntando

100
por Miguel para reconocer su admiración por el club con gestos
y regalos. Gestos que a nosotros nos han emocionado mucho.

Otra de sus pasiones es la cueca. Aunque cuando era pequeño

no le gustaba participar en actividades del colegio como actos,
presentaciones y bailes, hoy en día no hay quién lo contenga al
momento de bailar. Suena la música y, siempre vestido acorde a
la actividad, cuando escucha las canciones sale a bailar e invita a
cualquier dama que se cruce en su camino, sin vergüenza y a su
estilo.

Actualmente, independiente de las clases a las que asiste en su

colegio, participa en los talleres de la Fundación Arte y Sueños
Down. Ha sido pintor, actor de teatro, luchador de taekwondo y
hasta modelo, donde junto a sus compañeros de fundación
gozan preparando y luego presentando su desfile de modas
anual. Por ahora en lo que más comparte es en taekwondo,
donde semana a semana demuestra sus logros, se mueve, corre
y lucha con más firmeza que en sus primeros entrenamientos,
en donde terminaba agotado y tras un movimiento apenas se
podía parar del suelo.

Miguel es feliz en todo lo que participa y aprende, y si pudiera

participaría de todo, pero lamentablemente no puede andar
solo y el poder acompañarlo a todas sus actividades se nos hace
difícil. A veces no sólo por el tiempo o los recursos para

101
movilizarlo, la fuerza y la salud a veces falta, pero verlo disfrutar
y celebrar sus éxitos siempre es una motivación para todos
nosotros.

Son más de veinte años junto a Miguel Ángel, y no hay día en

que no agradezca tener un hijo diferente. Por él hemos
conocido a muchas personas comprensivas y de gran corazón; a
otros, que unidos por la misma causa luchamos, reímos,
lloramos y compartimos por tener hijos con Síndrome de Down.
Celebrando juntos cuando uno de ellos, con su tesón y lucha,
logra alcanzar un objetivo o superar una dificultad.

María Regina Miranda, madre de Miguel Ángel Zamorano

Miranda.

Javier Zamorano, padre de Miguel Ángel Zamorano Miranda.

102
103
( foto de Massiel Reyes Ramos )

104
Massiel

Como no recordar la llegada de Massiel, un día triste y lluvioso

del mes de julio del año noventa y cinco a las 9:15 hrs. de la
noche. Por esas cosas de la vida creo que no fue el día más feliz.
Fue una parte difícil para mí, siquiera pude verla. La asfixia y
tuvieron que llevársela para que la atendiera el Pediatra, me
quede muy preocupada. En ese mismo momento llego alguien a
preguntarme sí en mi familia eran chinitos. A lo cual respondí
con otra pregunta ¿Por qué? ¡Tu hija es achinadita!. Y se fue.
Pensé, ¿algo pasa a mi niña?, pero nunca lo asocié al Síndrome
de Down. Al rato llegó el Pediatra y me dijo que debía que
darme una mala noticia, tu hija tiene el 98% de posibilidad de
ser Down. Creo que al escucharlo sentí una pequeña puñalada
en el corazón ¡Morí! Pero en ese mismo instante resucite y grité
muy fuerte: ¿Por qué Dios mío? Al cual, el Doctor respondió:
Por eso te la mando, porque él sabía que tú eras una persona
muy creyente. Mis lágrimas brotaron de mis ojos, como la lluvia
que caía fuertemente afuera. Sentí tanto miedo y me
preguntaba: ¿Cómo lo voy a criar? ¿Qué voy hacer? Fue una
noche de mucho llanto, sin sueño. Sólo quería que pasara luego
esa noche para poder ver a mi familia, abrazar a mi marido y a
mis hijas y contarles.

No sabía cómo lo iba hacer pues estaba en el Hospital y era fin

de semana y a la maternidad no dejaban entrar. Era en la

105
mañana y llegaron con el desayuno, en ese mismo instante
recordé que una amiga de mi hermana que trabajaba en la
cocina y escuche su nombre: “Rosita”, y como pude me levante.
Sentía mis ojos muy pesados e hinchados de tanto llorar y la vi.
Ella me miró y me abrazó y preguntó: ¿Qué te pasó? Le conté y
sentí un gran alivio y ella espero a la familia para que pudieran
pasar a verme. Entraron mis hermanas, nos abrazamos y
lloramos mucho, pero había que levantarse.

Massiel quedó hospitalizada. Al quinto día de nacida, hablé con

el médico, y le pregunté cómo estaba mi hija y respondió: Muy
bien. Le dije: quiero llevarla a casa. Si succiona te vas con ella.
Mi hija tomó el pecho y se apego tanto, desde ese día no nos
hemos separado.

Hoy Massiel, tiene veinte y tres años y es el tesoro más grande

que Dios me pudo haber entregado. Una luchadora y con
grandes proyectos para su vida, trabajadora, casarse, tener
hijos, una casa, un auto y vivir sola con su marido. Yo le digo
que con esfuerzo, todo se puede lograr.

Hoy Massiel es una joven feliz, participa en todo lo que le gusta,

haces clases de zumba a sus compañeros. Se siente realizada.

Nosotros como familia también nos sentimos muy felices y

orgullosos de los logros de ella, ya que ha sido un sacrificio para
todos.
106
Nació, no sabíamos nada. Cómo estimularla, cómo ayudarla,
pero un día de esos en que me encontraba muy mal
anímicamente, llegó una amiga que también tiene un hijo con
Síndrome Down y me dijo que había una persona que quería
verme. Me dio la dirección de la consulta de ella. Massiel tenía
dos meses.

Fui con mi madre, me estaba esperando, nos saludó y me

preguntó: ¿Cómo estaba?. Yo no pude contestarle, sólo lloraba.
Fue mi mamá quien le dijo lo que me estaba pasando. Tía
Bernardita, le dijo que me dejará llorar porque yo estaba
viviendo un duelo, el hijo que esperaba: murió. Pero éste está
aquí hay que amarla, amarla. Después me miró y me dijo:
Miriam: ¿Ves esa puerta? Sí, contesto, estaba cerrada. No se
abrirá más, me dijo. Pero hay miles de ventanitas que sí tú las
golpeas un poquito se van a abrir poco a poco.

Saben me hicieron tanto sentido esas palabras y desde ese día

no he dejado de luchar por mi hija, donde me dirían que la
llevara yo iba. Tía Bernardita, me enseñó cómo hacerte su
terapia siempre pensando: Massiel va a salir adelante.

Un día supe de la Fundación Down. Mi niña ya tenía tres años.

Ingresó al Colegio, fue el día más feliz para toda la familia.

107
Se veía tan hermosa con su uniforme. Lloré mucho el primer día
que tuve que dejarla, pero sabía; era lo mejor. Fui a sentarme
en una plazuela cerca del colegio. Todos los días hacia lo mismo,
no tenía donde ir, no es fácil cuando se vive lejos y queremos
que nuestros hijos salgan adelante. Pase de todo un poco: frío,
hambre y pensando que dejaba mi casa. Mi hija de siete años
sola mientras yo llegaba de Rancagua.

Pero hoy me siento muy orgullosa, sé que mis sacrificios y los de

mi familia han dado frutos. Siempre pienso, Dios me eligió para
ser la mamá de Massiel. Creo que no me cansaré nunca de
luchar para que los sueños de Massiel se cumplan. Hoy dos de
septiembre de 2018, fue certificada como instructora de zumba
por Rodrigo Díaz.

Miriam Ramos, madre de Massiel Reyes Ramos.

108
Mi hermana Massiel

Es difícil comenzar a escribir sobre la vida a lo vivido como

hermana, a lo largo de estos 23 años que tiene hoy Massiel.
Quizás para mí como hermana mayor y por qué Massiel llegó en
una etapa de la vida donde todo lo ve difícil. 15 años, plena
adolescencia. Una hermana que no esperábamos, el día que
supimos que llegaría, la verdad no lo tomé bien y fue difícil
porque esa misma noche algo en mi sueño me dijo que no era o
no sería igual que nosotros por decirlo de alguna manera. Yo
nunca lo dije hasta que ella nació.

El día que ella llegó a este mundo, yo no estaba con mis papas,
porque eran vacaciones de invierno y yo me iba con mis abuelos
a un lugar muy apartado sin comunicación, por ende el día o
más bien la noche que nos avisaron tuvimos que viajar al
teléfono de un amigo de mis abuelos. Mi abuela levanto el
teléfono, al otro lado era mi tía quien daba la noticia. Veo a mi
abuelita llorar y ahí grité fuerte no es “normal” ¿cierto? Todos
me miraron porque mi abuelita aún estaba al teléfono y no
tenía cómo saber. Luego mi abuelita dijo Síndrome de Down.
Fue extraño, hubo mucho miedo e incertidumbre de cómo sería
difícil tarea para todos. Más aún para mis padres cuando
Massiel ya llegó a casa. Yo veía a mis padres llorar mucho.
Sentía que había mucho miedo en ellos pero a la vez con mucha

109
fuerza por luchar y porque luchar porque eso se decían. Ella ya
está aquí, ahora nos toca a nosotros luchar por ella.

Massiel fue creciendo y a medida que ello ocurría, nosotros

íbamos aprendiendo sin miedo junto a ella. Creo que nunca la
trataron diferente como hermana. Sí había que pelear
peleábamos, sí había que llorar llorábamos junto a ella. No fue
fácil, pero con el amor de familia Massiel fue avanzando casi a
paso normal.

Cuando ella entró al colegio, recuerdo que yo ya trabajaba y

ella tenía que ir de uniforme a su colegio. Recorrí todo el centro
buscando chaleca de colegio para una niña de casi tres años,
pero estábamos tan entusiasmados como familia que sólo
importaba sacarla adelante.

Comenzamos los viajes de mamá, esa etapa creo era, lo es aún,

de mucho sacrificio, pero fue más difícil para mi hermana
Miriam. Era la edad que ella necesitaba atención y mis padres
tuvieron que tomar esa decisión de que ella quedará un tanto
sola por apostar a luchar por Massiel. Lo bueno es que Miriam
ya tenía asumido lo que pasaba y creo que respondió super
siendo una buena alumna, tanto en notas como en
responsabilidad. Todos estábamos involucrados con un solo
objetivo, sacar adelante a Massiel. Pero lo principal era que
fuese una niña feliz.

110
Es por esto, que a mí me costó un poco más porque no me
gustaba, la quedarán mirando. Si alguien lo hacía, yo me
enojaba e incluso hasta peleaba con ellas. Fue que me convirtió
o más bien ella paso a ser la niña de mis ojos de un no querer
que llegase a un atarla con todo mi corazón, por eso digo que
ella nos enseñó a vivir.

Massiel, es mi todo, pero también mi vida tenía que seguir y me

enamoré. Tuve que separarme de ella por primera vez. Creo
que fue duro para ambas, éramos muy juntas donde salía la
llevaba conmigo. Ella no quería al principio a quien hoy es mi
esposo: Christian. Ella pensó que él me había robado de su lado,
quizás, pero gracias a Dios, Christian, sin conocer lo que era el
Síndrome de Down, la quiso tanto como yo.

Al momento del matrimonio la hicimos partícipe en todo el

proceso para que así ella lo aceptara y por lo menos fueran
cercanos. Lo logramos se hicieron amigos y vivimos juntos el
proceso y sacrificio de mamá de llevarla a la Academia de
Rodrigo Díaz, hasta tuvo su primer logro bailar en el antiguo
Rojo, esa etapa fue difícil, agotador para la mamá, por lo que
estuvo poco más de un año, pero que cumplió su objetivo.

Hasta que nos tocó nuestra segunda gran separación, por salud
y por trabajo me tuve que ir más lejos y ya no la podía ver todos

111
los fines de semana, sino a lo más dos veces al año, pero ni la
distancia, ni el tiempo iba a cambiar el amor que nos teníamos y
nos tenemos los tres.

Para nosotros como matrimonio ella siempre ha sido nuestra

“pequeña gran gigante”, la amamos, la admiramos no hay día
que no esté en nuestras conversaciones. Por lo mismo, después
de casi nueve años de estar lejos decidimos volver no al lado de
ella pero si más cerca para disfrutar de sus logros y también
acompañarla en sus penas.

Quizás como familia y con el paso de los años, lo que era

incertidumbre, se convirtió en un aprendizaje, admiración
porque Massiel nos ha enseñado a no bajar nunca los brazos,
porque ella jamás lo hará. Jamás dice no puedo.

Si hay alguien que admiro, en esta vida, es a ella por su

perseverancia y a mis padres que desde que nació luchan cada
día por hacerla feliz.

Karina Reyes Ramos, hermana de Massiel Reyes Ramos

112
113
( foto Macarena Lecaros Urzúa )

114
Recordando

La Navidad del 2010 la familia estaba reunida, Papá, Mamá,

Macarena y Rodrigo (Rorro), mi hijo mayor. La cena en familia,
muy rico todo, la conversación, la comida, todos reunidos.
Macarena esperando al viejo pascuero (jo, jo, jo). Ella estaba
muy nerviosa porque nunca llegaba con sus regalos. Impaciente
sale a buscar al viejo junto a su Papá y hermano. ¡Oh! El
pascuero le dejó su regalo, qué maravilla. Está tan contenta, es
una guagua que “habla” dice: “papá”, “mamá”. Macarena
vuelve a accionar la “guagua” para que hable y ésta vuelve a
decir “papá” y “mamá”. Entonces Macarena la mira, la da
vuelta y le pega un palmazo en el trasero y le dice “Rorro” y la
guagua le repite nuevamente “papá”, “mamá”. Y ella se enoja
más, ya indignada, la vuelve a retar y pegar diciendo: ¡No!
“Rorro”, hermano “Rorro”.

La alegría que nos brindo y la risa de esta humorada de niños es

contrastante con la pena y el sentimiento que tuve al nacer
Macarena al no saber cómo sería. ¿Qué nos prepara el camino
en este largo aprendizaje?, ¿cómo sería yo como mamá ?, ¿
cómo la ayudaría en su crecimiento? Tantas preguntas, tanto
llanto. El camino ha sido largo. Médicos, más médicos, una
operación al corazón, una incertidumbre... Aprendizaje,
conocimiento y amor infinito por Macarena. Estimulación
precoz, conocer a otras mamás en el mismo trabajo. Entrega
hacia Macarena.
115
Verla crecer ha sido un trabajo duro y a la vez gratificante. Cada
logro pequeño ha sido un paso gigante. El control de esfínter y
“sacar” pañuelos a los 4 años, que comenzó a los 3 años, que le
“costo” tanto. El comer sola, ir creciendo y pasando etapas ha
sido cansador, pero es un regalo que nos dio Dios. Grande verla
junto a su hermano, siendo fuerte e interactuando con cariño es
hermoso.

Como no recordar sus primeras “actuaciones” en el Colegio, a

los 3 años, cuando todos sus compañeros lloraban buscando a
sus mamás y ella feliz arriba del escenario. De payasito
levantando sus brazos y caminando o la vez que bailo con
micrófono en mano salsa a los 4 años. Sus primeras cuecas con
sus compañeros.

El crecer de Macarena ha sido de lento, pero seguro.

Inolvidable. Las tardes en que tomábamos té, en su habitación,
en la mesita. Juego, galletas, las muñecas, Mamá y ella tomando
su merienda y yendo a la cocina y más “gaga querer más”. Y
ahora en sus juegos en la habitación, trabajando en el espejo,
saca la lengua, haciéndola para un lado y otro, arriba y abajo…
no más Mamá y tapaba el espejo. Para no trabajar más. El
crecimiento y madurez de mi niña ha sido gratificante. Un haz
de luz en nuestra familia. Verla jugar con su perro “gua guau”.
Verla junto a él cómo le habla. Su demostración de cariño y
como pelean los dos es una ternura. Como cuando en la
mañana toman desayuno juntos. Ella daba un sorbo de leche y
116
luego el guau le daba un lenguetazo de leche. “Yo, yo a tu
guau”, un sorbo ella y otro lenguetazo el guau de leche.

El verla convertirse en la “señorita” que es hoy. El amor que

tiene con su padre, el cariño, lo compinche que son los dos,
como conviven. Macarena lo llama “Papá, ven mira”, o “Papá
vamoh”. Cómo conversan los dos, ese amor grande que se
tienen. Esas miradas picaronas de los dos es un amor
incondicional.

Como no recordar cuando Macarena tuvo su primera

menstruación. Fue un día 25 de diciembre, Navidad. Su padre
todo emocionado la mira con una sonrisa y la abrazo y le dice
que es una señorita. Sale y vuelve, después de mucho rato, con
un ramo de flores para su hija. Macarena hoy es una joven que
canta, baila, actúa, pinta unas maravillas. “ Yo soy artista, yo soy
actriz”, le dijo a su doctora. Una chica con intereses, con una
vida que está empezando a disfrutarla a concho. Y con su
Mamá, su Papá y su hermano apoyándola en forma
incondicional.

Esta es mi hija Macarena con su vida y matices. Mi niña

hermosa y muy amada

Elba Urzúa, madre de Macarena Lecaros Urzúa

117
Macarena y yo.

Para empezar, recuerdo muy bien cuando me dijeron que iba a

tener una hermana. Estaba feliz, ya que tendría con quien jugar
aparte de mis primas que eran mayores. Pero cuando nació y
creció me fui dando cuenta que todo sería distinto ya que le
costaba caminar y, en ese entonces, vivíamos en la casa de mis
abuelos. En el patio pusieron una baranda para que practicara y
afirmara sus pasos. Pasábamos horas ayudándola y viendo
como se caía. Al final cuando empezó a caminar sola pasaba de
un lado a otro.

Al tiempo se fue caminando y corriendo. Iba al colegio que

quedaba a unas cuadras de la casa, en donde vivíamos y yo iba a
un colegio a un par de cuadras más. Iba al colegio y mi Mamá
me pasaba a buscar e íbamos por ella después. Siempre se
enojaba porque lo pasaba bien pero en la casa llegaba a comer
y jugar lo cual la mantenía contenta. Salir a la plaza a jugar le
gustaba mucho, pero no le gustaba correr. Le gustaba sentarse
en el pasto y arrancar el mismo pasto y pasaba mucho tiempo
en eso.

Jugar con agua y ver televisión, junto de bailar era lo que más le
gustaba. Mientras yo la veía me preguntaba cómo iba a ser en el
futuro, ya que mi Mamá se preocupaba de ella y mantenía todo
bien para ella y seguro. Pero qué iba a ser para ella al crecer y

118
pasar más tiempo sola estando más en el colegio y aprendiendo
a su manera sin pedir ayuda. En casa ella cada vez se dedico a
sus formas de comunicación, intentando pronunciar palabras e
indicando lo que quería.

Una vez que ya todos nos acomodamos a su forma de

comunicación, ella empezó a fundirse más y enojarse cada vez
que nos equivocábamos en sus indicaciones. Siempre ha sido
enojona, pero cuando se trata de comida es aún más enojona,
por el hecho que es lo que más le gusta. Siempre se debe buscar
como distraerla de eso, pero nunca lo logramos. Busca comida
en el refrigerador cada cierto rato sobre todo cuando está
aburrida. Siempre pone música fuerte, lo cual es molesto
porque a veces lo hace en las mañanas cuando sólo se quiere
dormir, pero siempre peleamos por eso. Las típicas peleas de
hermanos, pero siempre nos mostramos cariño. Cuando mis
amigos vienen de visita siempre se pega a nosotros, pero
cuando se tiene que ir a acostar no quiere y se pone a pelear
hasta que se acuesta.

Siempre ha sido muy apegada a mí, cuando llega del colegio se

acuesta en mi cama, se va a jugara a mi pieza porque le gusta
sentarse en mi cama ya que se hunde y después se va enojada a
ver tele o bailar. Siempre duerme una siesta y me deja sin poder
usar mi pieza, no le gusta estar sola en su pieza entonces
siempre se va moviendo de pieza en pieza entre la de mi mama

119
y la mía o si no está en el living siempre que llega de sus talleres
a los cuales va contenta quiere que cambie la tele para que ella
pueda ver sus programas, a mí y a mí no me deja jugar play, con
lo cual la molesto diciendo que no la voy a dejar ver tele, pero
siempre llegamos a un acuerdo, simplemente es lo mejor
porque es cariñosa y regalona intenta descubrir lo más posible
frente a sus debilidades al momento pero es fuerte al momento
de querer conocer al mundo.

Rodrigo Lecaros Urzúa, hermano de Macarena Lecaros Urzúa

120
121
( foto de Carolina Fuentealba Salinas )

122
Yo soy Carolina Fuentealba Salinas

Yo soy Carolina Fuentealba Salinas y nací el 20 de mayo de

1989, pesé 3,200 kg y medí 50 cms. ¿Les cuento? A mi Mamá
le costó mucho aceptarme, porque ella había visto un niño con
Síndrome de Down. Ella pensaba que era un monstruito. Estuve
tres días en observación en el Hospital. Cuando me conoció vio
que era casi normal. Y vio una guagüita roja que parecía un
pimentón.

Mi Mamá no me aceptaba cuando yo nací. Pasaron varios días o

semanas para que ella se diera cuenta que yo necesitaba que
me quisiera y que me cuidara.

Yo soy María, Mamá de Carolina. Ella dice la verdad, me costó

mucho acostumbrarme y aceptarla como era ella. Pasaron
muchas cosas antes que yo me diera cuenta que sí me
necesitaba.

Un día me quise olvidar de ella por completo. No la atendí

desde las ocho de la mañana hasta las cuatro de la tarde.
Cuando la vine a ver estaba mojada hasta el pelo y me dio
mucha pena y me di cuenta que ella no había pedido venir a
este mundo. Entonces le prometí que nunca más la iba a dejar
sola.

123
Desde entonces nunca más nos hemos separado y tiene la
bendición de ser amada y respetada por toda la familia.

A los seis años entró al colegio por primera vez. Sufrimos mucho
las dos porque era la primera vez que ella se quedaba sola y yo
la primera vez que me separaba de ella.

Recorrimos varios colegios y por su condición no la aceptaban

en colegios de niños normales. Su primer colegio fue Ricardo
Olea. Fue muy terrible con un colegio tan grande, con niños
igual que ella o con mayores discapacidades. No me gustó ese
colegio y seguí buscando otro más acorde a sus necesidades. Y
así encontramos a la tía Ivania. Lo único que le pedí es que
Carolina aprendiera a hablar.

Lo que más le pedía a Dios era que aprendiera a hablar, leer y

escribir.

Bueno, soy Carolina y el anhelo de mi Mamá de que yo pudiera

hablar bien, leer, escribir no se pudo cumplir. No puedo, me
costó mucho pese al esfuerzo y al intento.

No hablo bien, pero me hago entender y sé lo que quiero.

Me gusta bailar, pintar, recortar y cantar.

124
Yo lo paso bien en mi pieza sola, estoy aburrida de ir al colegio
porque hace veinte años que asisto a él.

Yo lo que quiero es trabajar, pero mi Mamá no me deja, porque

teme dejarme sola. Porque si algo me pasara, ella dice que se
muere.

Por eso, no insisto para que ella esté tranquila. Ella se ha

sacrificado mucho por nosotras. Trabaja todo el día para que no
nos falte nada.

Desde que se murió mi Papá hemos estado las tres juntas.

Me había olvidado de contarles que tengo una hermana mayor,

se llama Angélica y es muy linda.

Mi hermana tiene un hijo que se llama Benjamín y es muy lindo

porque es crespito.

Esta es mi historia, espero les haya gustado y les sirva para

conocerme un poco.

Ah!. ¿Les cuento? Mi Mamá encontró una Fundación donde

hacen talleres de baile, teatro y otras cosas y me recibieron con
mucho cariño.

125
Me encontré con compañeros que nos conocíamos de antes y
se alegraron de volverme a ver.

Las personas que dirigen la Fundación me recibieron con mucho

cariño y quiero quedarme ahí y que me vaya bien.

María Salinas, madre de Carolina Fuentealba Salinas

126
( foto de Fernando Antonio Cruz Rodríguez )

127
Fernando Antonio Cruz Rodríguez

Nació un 28 de septiembre de 1976 en Rancagua, a las 7:30

horas de la tarde.

Grande fue la alegría que de que había nacido un hombrecito,

pero también tuve una gran pena cuando me dieron la noticia
que tenía problemas, era un niño Down.

Yo no sabía qué cosa era eso, me dio mucho miedo y pena, lloré
desconsoladamente y me puse a pensar qué iba a ser de él
cuando yo faltara.

Los médicos me dijeron que su condición se debía a que naciste

con dificultades de oxígeno al nacer y producto de eso estuviste
cinco días en la incubadora. Al quinto día logramos conocerte
totalmente y ver tu carita de Down.

Tú eras mi ángel, con una carita que nunca olvidaré, tuviste

muchos problemas, no tomabas pecho, nunca llorabas y
nosotros muy angustiados no sabías que te pasaba, si tenías
hambre, sed u otra cosa.

Sólo le pedía al padre Dios, fuerza y valor. Mucha fuerza y

gracias a él tú eres una persona de bien.

128
Al año de vida lo empezamos a atender con el doctor Eduardo
Herrera y lo tuvo en tratamiento de estimulación cerebral,
merineck, con inyecciones hasta los cuatro años.

A los dos años dejó los pañales y duerme solo. Luego 1976 1977
estuvimos en San Carlos, Chillán, en donde aprendió a caminar.
1977 1978 estuvimos en Valdivia e ingresa a un jardín infantil.
1979 nació su hermano Richard en Rancagua. 1978 1980 nos
trasladamos a Antofagasta. Ahí ingresa a un colegio especial,
pero no le gusta jugar con los otros niños y no compartía con
ellos. Su colación se la servía en la sala de profesores.

En 1996 se retorna a Rancagua toda su familia. En el año 1996

ingresa a un grupo folclórico y no lo aceptaron por su condición
física. Al tiempo después llega una amiga que enseña danza y
bailes folclóricos y lo integra. Allí aprendió a bailar cueca.

Aprendió a nadar en cursos de natación en el cual participó en

varias competencias y ganaba medallas.

1997 al 1998 Asistió al Colegio Coalinir que está situado en El

Manzanal. La enseñanza fue hacer bordado en género. Llegaba
todos los días con el bordado a la casa y no se iba a dormir
hasta terminarlo, para llevarlo al día siguiente a clases y
nuevamente llegaba con su bordado y hacía la misma rutina.

129
Año 1999 Año 2001 Se queda en casa ejecutando labores de
casa. A prender la cocina a gas. Colocar la tetera. Vaciar el agua
caliente al termo. Ordenar la loza y guardar. Ordenar la mesa
para desayunar, para el almuerzo y once.

Ordenar la pieza. Hacer camas. Ordenar closet. Abrocharse los

zapatos o zapatillas. Bañarse solo. Cepillarse los dientes.
Afeitarse solo. A los quince años se le regala su primera
máquina de afeitar eléctrica, pero igual mirando al Papá
aprendía a afeitarse con hoja o con máquina.

Cuando hay que hacer una diligencia, él queda solo en casa.

Se prepara su desayuno solo. El almuerzo se le deja preparado,
menos el tomate porque cuando lo pela queda sin tomate. La
once también se la prepara solo.

Siempre se piensa en hacer una persona independiente porque

los padres no van a durar toda la vida. Falsa, siempre van a
depender de otras personas porque no saben hablar.

En el año 2002 ingresa a ser acólito en la Parroquia del Carmen

en el cual todavía ejerce

Él tiene toda su vestimenta completa de huaso y baila en el

Hogar de Ancianos San Lorenzo dándole un grato momento a
los abuelitos.

130
Él es un niño muy independiente, nos ayuda mucho en casa ( se
prepara desayuno, hace su cama, ordena la ropa, se ducha solo
y se afeita) gracias al trato que tuvimos con él nunca lo vimos
como un niño con problemas, siempre lo tratamos como un
niño normal, si se le tenía que castigar, se le castigaba y no se
levantaba el castigo y así aprendió, por eso nuestro niño es un
niño grandiosos un poquito gruñón pero es nuestro ángel de la
guardia y lo amamos sobre todo.

En el año 2002 ingresa a ser acólito en la Parroquia del Carmen

en el cual todavía ejerce.

Él tiene toda su vestimenta completa de huaso y baila en el

Hogar de Ancianos San Lorenzo dándole un grato momento a
los abuelitos.

Él es un niño muy independiente, nos ayuda mucho en casa ( se

prepara desayuno, hace su cama, ordena la ropa, se ducha solo
y se afeita) gracias al trato que tuvimos con él nunca lo vimos
como un niño con problemas, siempre lo tratamos como un
niño normal, si se le tenía que castigar, se le castigaba y no se
levantaba el castigo y así aprendió, por eso nuestro niño es un
niño grandiosos un poquito gruñón pero es nuestro ángel de la
guardia y lo amamos sobre todo.
Año 2003 Año 2012

131
Ingresa a un grupo folclórico en el que estuvo nueve años. Pero
tuvo muchos inconvenientes porque ingresa una persona que
se burlaba de Fernando. La Mamá toma la decisión de retirarse
por la gente sin criterio. Nadie está libre de las cosas que pasan
en la vida.

Año 2013
También ingresa al Club Los Delfines, en el cual todavía
pertenece. Practica natación en la Piscina Municipal en los
meses de enero y febrero. Es campeón en natación bajo el agua.

Año 2016
Hizo curso de Sence Más Capaz. Fue aprobado en el Curso de
Servicio de Reposición de Productos en Supermercados y
Grandes Tiendas. Hizo la práctica en Construmart. Trabajó en
Tiendas Hites.

Año 2018 octubre.

Ingresa a un Grupo Folclórico de la Población Santa Sofía.
Participa del grupo con niñas de su misma condición. Nunca
había compartido con ellas en ninguna parte.

María Nelly Rodríguez, madre de Fernando Cruz Rodríguez.

132