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3 a 6 de novembro de 2009 - Londrina – Pr - ISSN 2175-960X

INTERVENÇÃO EM UMA CRIANÇA COM AUTISMO UTILIZANDO O


INVENTÁRIO PORTAGE

ROSANGELA MARTINS DE ARAÚJO – Universidade Federal de São Carlos

Introdução
Autismo é uma síndrome de bases neurobiológicas caracterizada por prejuízo nas áreas da
comunicação, interação social e comportamento, em graus variáveis de severidade e presente
desde idades muito precoces (SCHWARTZMAN, 2003; MELLO, 2005).
O quadro clínico de uma criança com autismo pode se apresentar de forma bastante
heterogênea, sendo que outros autores, principalmente os pesquisadores internacionais,
preferem o termo “desordem do espectro autístico” (Autism Spectrum Disorder – ASD) na
tentativa de abranger toda a diversidade de diagnósticos, quais sejam, Síndrome de Asperger,
Transtornos Invasivos ou Globais do Desenvolvimento, Autismo de Kanner, Autismo atípico,
etc. (GILLBERG e BILLSTEDT, 2000).
Pesquisas têm mostrado que a prevalência de autismo tem aumentado com o passar dos anos.
Na década de 60 eram quatro autistas/10.000 habitantes e os estudos mais recentes do CDC
(CENTER FOR DESEASE CONTROL AND PREVENTION, 2007) indicam uma
prevalência de 5,5-5,7 autistas/1.000 habitantes. Ainda se tem dúvida se este aumento é real
ou se significa melhores condições de diagnóstico e/ou inclusão nessa estatística de outras
síndromes de características semelhantes (WING e POTTER, 2002).
A produção científica sobre autismo nas áreas da saúde, educação e psicologia tem aumentado
de forma significante nos últimos anos, sendo discutido pela comunidade científica mundial
sobre diversos aspectos. (MELLO, 2005).
A importância do diagnóstico e da intervenção precoce e intensiva em crianças com autismo é
um consenso entre os especialistas, e há pelo menos 30 anos se discute a importância do
envolvimento dos pais neste processo. Desta forma se faz necessário a criação de programas
de intervenção para oferecer apoio, informação e capacitação aos pais, e conseqüentemente,
desenvolver nos mesmos, habilidades específicas para participar do progresso de seus filhos
(BARBERA, 2007; McCONICHIE e DIGGLE, 2007).
Dentre as intervenções que privilegiam a atuação da família, podem-se ressaltar as que
utilizam o Sistema Portage - Portage Guide to Early Education (BLUMA e col, 1976 apud
WILLIAMS e AIELLO, 2001). O Portage surgiu nos Estados Unidos em 1969 para atender
crianças de comunidades rurais de Wisconsin, com necessidades educacionais especiais e em
idade pré-escolar. Este projeto foi desenvolvido devido a escassez de recursos em
intervenção precoce a uma população com grande dificuldade de deslocamento do domicílio
para instituições especializadas.
Uma das características do Portage é o atendimento domiciliar, mas pode ser aplicado
também em outros contextos, como creches, hospitais e escolas. Uma das vantagens do
atendimento domiciliar é a parceria entre a família e os profissionais, criando um ambiente
privilegiado de ensino onde os pais atuam ativamente na educação dos filhos. Neste sistema,
cabe aos profissionais a capacitação dos pais, orientação e avaliação do processo ensino-
aprendizagem, definindo metas a partir da necessidade da criança e da família (CAMERON,
1997).
Além do espírito colaborativo, intrínseco ao Portage, ele apresenta um potencial adaptativo,
principalmente no que se refere à diversidade cultural, possibilitando sua utilização por

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famílias de diferentes populações, necessitando apenas de adaptações realizadas pelos


próprios usuários em um determinado momento. O processo é contínuo sendo previstas
reavaliações e reformulações freqüentes nos objetivos pré-estabelecidos, acompanhando o
desenvolvimento da criança e também de sua família.
Esta adaptabilidade e flexibilidade do Portage podem trazer dificuldades quando se avalia a
sua eficácia. A capacidade de adaptação em relação ao ambiente domiciliar e aos profissionais
(que podem ser das mais diversas áreas), os programas de ensino individualizado, a
possibilidade de atendimento aos mais variados tipos de necessidades especiais, são exemplos
de como se torna difícil uma padronização deste sistema. Isto algumas vezes dificulta o
estabelecimento de linhas de base e, conseqüentemente, um referencial concreto para os
instrumentos de avaliação. Mas isso não tem impedido o crescimento e desenvolvimento
desta modalidade de intervenção, que vem recebendo modificações inclusive nos seus
paradigmas, mas mantendo e fortalecendo cada vez mais os seus preceitos de quase 30 anos
atrás (CAMERON, 1997).
O Sistema Portage permite uma abertura multicultural e flexibilidade, mas é bastante
estruturado, composto por um procedimento de treino domiciliar, um programa de avaliação e
treinamento de pais e um planejamento curricular. A avaliação da criança pelo Inventário
Portage é composto por 580 itens separados nas áreas de estimulação infantil, socialização,
cognição, linguagem, autocuidados e desenvolvimento motor. Devido à característica do
próprio sistema de capacitar família e profissionais e atender à criança, o Portage tem se
mostrado muito útil em programas públicos de atendimento às populações, como o que vem
ocorrendo em alguns países.
O Sistema Portage foi criado e teve grande sucesso nos EUA, onde ainda é muito utilizado.
Mas outros países da Europa também têm optado por este tipo de intervenção com ótimos
resultados publicados na literatura. Desde a sua introdução no Reino Unido em 1976, notou-
se a sua expansão e desenvolvimento, sendo hoje um dos programas mais utilizados no apoio
a crianças com atrasos de desenvolvimento. Um recente estudo nesta região mostrou a sua
importância e a necessidade de expansão do atendimento às famílias ainda não servidas pelo
Portage (RUSSELL, 2007). No Brasil, o Portage é pouco difundido, sendo mais utilizado por
pesquisadores e em algumas poucas instituições públicas e privadas.
Ao operacionalizar o Inventário Portage, WILLIAMS e AIELLO (2001) trouxeram grande
contribuição para pesquisadores e profissionais brasileiros que trabalham com famílias e com
intervenção precoce, facilitando sobremaneira a sua aplicação e o processo de avaliação de
eficácia. O Brasil é um país em desenvolvimento que investe muito pouco no atendimento à
criança com deficiência e suas famílias. E o Portage, por se tratar de intervenção cujos
procedimentos são de baixa tecnologia, por oferecer atendimento à criança e à família e pela
possibilidade de baixo custo, talvez fosse uma boa escolha para os projetos assistenciais do
governo relacionados com prevenção e intervenção precoce de deficiências. Para isso seria
necessária uma maior divulgação do Sistema Portage no Brasil, principalmente através dos
cursos de graduação e pós-graduação nas áreas de educação e saúde.
Neste sentido, este trabalho visa relatar um caso utilizando o Inventário Portage para mostrar
a importância desta abordagem em uma intervenção incluindo a família como um todo.

Método
Desta forma foi realizada uma intervenção com uma criança com autismo, utilizando o
Inventário Portage Operacionalizado, WILLIAMS e AIELLO (2001). Esta criança foi
escolhida após indicação de profissionais de uma clínica de psicologia, dizendo se tratar de

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um caso de autismo inserido em uma família de difícil acesso e manejo. Foi feito o convite e a
família prontamente aceitou fazer parte do trabalho.
Como previsto pelo método, inicialmente foram realizadas entrevistas domiciliares com os
familiares com base no Questionário Preliminar do Inventário Portage Operacionalizado
(WILLIAMS e AIELLO, 2001, p.31, 33, 35) e a criança avaliada em cinco áreas:
socialização, cognição, linguagem, autocuidados e desenvolvimento motor. Esta fase é muito
importante porque além de coletar informações a respeito da criança e sua família, é o
momento de discussão e elaboração do processo de intervenção domiciliar.
Caracterização da família
A família é de classe média e composta pela criança (HSPG) e a mãe (ASG) com 39 anos,
branca, solteira, dona de casa, fez curso de magistério, mas nunca trabalhou. Ambos moram
com a avó materna (MFS) de 65 anos, branca, dona de casa e o avô materno (BG), aposentado
e arrimo de família. O pai (EPG) tem 43 anos, é branco, divorciado, tem segundo grau
completo, é técnico em computação, e não mora com o filho. A mãe e a avó são as cuidadoras
da criança e a avó foi caracterizada como mediadora no processo de intervenção.
Caracterização da criança
Criança do sexo masculino, branca, 6 anos e cinco meses, com autismo diagnosticado desde
os 2 anos e meio de idade, não verbal, sem contato ocular, com aversão ao toque e várias
estereotipias motoras e com hipotonia discreta. Não é agressivo, mas reage tentando morder
ou arranhar, caso seja contrariado. Atira copos e xícaras ao chão com freqüência, dentre
outros comportamentos inadequados. Apresenta altura e peso adequados para sua idade e tem
seletividade alimentar. Ele consegue se alimentar sozinho, mas a família não permite por se
sujar muito durante as refeições. Não apresenta autonomia nos cuidados e higiene pessoais,
usa fraldas, e seu brinquedo preferido são as rodas de um carrinho. Gosta de ouvir música
clássica, mas não assiste TV, nem utiliza computadores. Não interage com outras crianças e
procura adultos apenas para atender suas necessidades básicas, raramente sai de casa ou tem
contato com outras pessoas. Tem uma rotina diária que inclui os finais de semana, e exceto
nos momentos que necessita de apoio das cuidadoras, a criança permanece andando pela casa
ou olhando pela janela do quarto. Nunca freqüentou escola especial e não está incluído em
escola regular por opção da família, contrariando a opinião de profissionais da área da saúde e
educação.
Intervenção
Após as entrevistas e esclarecimentos a respeito do Portage, as cuidadoras concluíram que
seria necessário priorizar as áreas da comunicação, atividades de vida diária e autocuidados,
iniciando pela retirada das fraldas e o banho. Quanto à comunicação foi proposto a introdução
do PECS (Picture Exchange Communication System) – Sistema de Comunicação por Troca
de Figuras. Foi discutida também a importância da família no processo de intervenção e
estabelecidos alguns objetivos iniciais para todos que convivem com a criança:
 Maior segurança e rigidez no estabelecimento de regras;
 Não oferecer ajuda imediata à criança estimulando-o a solicitá-la verbalmente;
 Oferecer ajudas menos intrusivas nas atividades de vida diária;
 Criar oportunidades para que a criança possa sair do ambiente domiciliar e se relacionar
com outras pessoas;
 Organizar as atividades das cuidadoras para que ambas possam ter tempo “livre” ou para
atividades de lazer;
 Escolher uma escola para matricular a criança.

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Quanto à retirada das fraldas, esta deveria ser feita de imediato, após orientações básicas às
cuidadoras:
 Retirar as fraldas descartáveis e vestir cuecas na criança;
 Levar a criança ao banheiro para micção de 2/2h ou quando necessário;
 Levar a criança ao banheiro para defecação após o almoço (horário da defecação diária da
criança);
 Manter a criança de pé para as micções, e sentada com apoio para os pés para as defecações;
 Quando a micção ocorrer em lugares inadequados, mostrar que o lugar correto é o banheiro,
limpar o local imediatamente sem reprovação ou reclamações;
 Evitar a troca imediata das roupas da criança para que ela perceba o desconforto da roupa
molhada;
 Não permitir que a criança manipule fezes ou urina;
 Não alimentar a criança à noite ao dormir;
 Colocar protetor no colchão;
 Elogiar a criança quando esta usar o banheiro adequadamente
 Ter consciência de que nas primeiras semanas haverá um trabalho maior na limpeza da casa
e das roupas da criança.
Quanto ao banho, o treinamento deverá ser realizado por análise de tarefas, inicialmente com
ajuda física total.
1-Deixar a criança manipular o sabonete e passá-lo de uma mão para a outra
2-Ensinar a criança a passar sabonete na bucha
3-O banho deverá ser realizado no sentido craniocaudal
4-As cuidadoras devem conversar com a criança e falar o nome das partes do corpo enquanto
se realiza o banho
5-As cuidadoras devem conduzir o banho de forma rotineira, permitindo que a criança
participe, inicialmente, dos momentos finais do banho e acrescentar novos procedimentos de
acordo com a evolução da criança, como orientado na folha de registro.
Todas as orientações acima foram discutidas detalhadamente e oferecidas por escrito às
cuidadoras, juntamente com folhas de registro das atividades diárias da criança, as quais
deveriam ser preenchidas diariamente, como exemplificado abaixo (quadro 1). Durante três
semanas a família recebeu auxilio diário nos cuidados com a criança e no registro dos dados.
A seguir, as visitas passaram a ser semanais para avaliação do processo de intervenção e
possíveis reajustes e revisões, totalizando oito meses de observação. A partir do segundo mês,
uma estagiária do curso de psicologia passou a acompanhar esta família, me auxiliando com o
Portage.
Além da avaliação pré-intervenção da criança, foram realizadas duas avaliações pós-
intervenção no quarto e oitavo mês de trabalho.

FOLHA DE REGISTRO PARA RETIRADA DE FRALDAS – HORÁRIO E LOCAL DAS MICÇÕES


DATA Hora Local Hora Local Hora Local Hora Local Hora Local
17 16h Quarto - - - - - - - -
18 11:30 Sala 15h Quarto 17h Banho 21h Sala 3h Cama
19 13h Sala 15:30 Quarto 17h Banho 20h Sofá - -
20 15h Sala - - - - - - - -
21 - - - - - - - - - -

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Quadro 1- Folha de registro para retirada de fraldas

Resultados e Discussão
As relações entre os casais e as relações emocionais dentro da família em estudo são bastante
complexas e optou-se por sintetizá-las em dois genogramas (fig.1 e fig. 2)
Os pais desta criança são primos, havendo muitos conflitos entre eles, envolvendo
principalmente a questão financeira. O pai é praticamente ausente na vida do filho, devido aos
desentendimentos com a mãe, às dificuldades impostas pelas cuidadoras para o acesso ao
filho, e à falta de habilidade no manejo com a criança com autismo, dentre outras coisas.

Fig.1 – Genograma das relações entre casais

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Fig. 2 – Genograma das relações emocionais

O avô paterno, apesar de morar com a criança, não se relaciona com a mesma e nem interfere
na relação da tríade criança-mãe-avó. A avó é controladora, e a mãe é submissa, talvez por se
sentir incapaz de cuidar do filho sozinha, e depender economicamente dela. Apesar de se
revezarem nos cuidados com a criança, raramente têm momentos de descanso e lazer. As
cuidadoras não têm uma rede de apoio, nem mesmo dentro da família. Em ambas existe uma
grande vontade de ajudar a criança, mas sozinhas não tem conseguido bons resultados. As
orientações de profissionais da área não tem sido acatadas pois contrariam a estrutura e rotina
domiciliar pré-estabelecidas e mantidas por elas.
Durante a intervenção foi discutido e argumentado, exaustivamente, com as cuidadoras a
necessidade urgente de mudança na rotina e comportamento de todos, no sentido de
proporcionar-lhes qualidade de vida e autonomia nas atividades diárias da criança. No
entanto, mesmo os pontos alvo da intervenção tendo sido definidas por elas, o que se
observou, principalmente nos primeiros meses, foi uma grande resistência a mudanças nas
rotinas da casa, incoerência entre as prioridades estabelecidas e as atitudes das cuidadoras,
falta de confiança nas potencialidades da criança e nas propostas de intervenção,
superproteção, muitos conflitos familiares e pouca troca de afeto. O aparente interesse nas
intervenções propostas, durante as visitas domiciliares, se contrapõem com folhas de registro
pouco confiáveis ou não preenchidas, sem nenhum motivo justificável, como exemplificado
no quadro 1. Talvez a ausência de uma intervenção precoce e adequada para esta criança e sua
família, fez com que procurassem a estabilidade de forma mais fácil e conveniente a todos, e
agora, como conseqüência, apresenta esta forte resistência às mudanças de rotina e conduta.
Durante o trabalho com esta família, o que mais chamou a atenção na relação das cuidadoras
com a criança foi a superproteção, a falta de conhecimento sobre autismo e a insistência em
manter a criança isolada no ambiente domiciliar por não acreditarem nas potencialidades da

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criança e na capacidade dos profissionais da área da educação. Isso fez com que a intervenção
fosse realizada de forma mais lenta e gradual. Em vários momentos da intervenção, os
objetivos e o papel da cuidadoras foram reavaliados e discutidos, reforçando as suas atitudes
adequadas e elogiando o progresso (nem que fossem mínimo) da criança. A mãe da criança
aceitava melhor as mudanças, mas a avó, mesmo entendendo e aceitando a proposta de
intervenção apresentou uma resistência muito grande durante todo o processo, retardando a
obtenção de bons resultados no desenvolvimento da criança.
Mas apesar de todas as dificuldades encontradas, ao final do oitavo mês, as cuidadoras já
tinham conseguido retirar as fraldas da criança no período diurno, ajuda parcial na
alimentação e o banho se tornou uma atividade lúdica para a criança e um momento de
interação com as cuidadoras. A criança passou a receber atendimento psicológico fora do
domicílio, propiciando o contato com outras pessoas e outros ambientes.
Quanto à comunicação, as cuidadoras não gostaram e não se adaptaram ao PECS. Não foi
introduzido outro sistema, e apenas orientado a elas como estimular a fala da criança. E após
seis meses de intervenção, a criança começou a falar palavras isoladas, considerado pela mãe
como a maior aquisição do filho nos últimos anos.
O desenvolvimento da criança nas áreas propostas pelo Inventário Portage Operacionalizado
estão representados nos gráficos a seguir:

DESENVOLVIMENTO MOTOR
160
140
120
Pontuação

100
IPO-D.M.
80
60 H.S.P.G. Pré
40 H.S.P.G. Pós/Março
20 H.S.P.G. Pós/Julho
0
0 20 40 60 80 100

Idade (meses)

Grafico 1- Desenvolvimento motor pré e pós-intervenção

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LINGUAGEM
120

100

80
Pontuação

IPO-LING
60
H.S.P.G. Pré
40
H.S.P.G. Pós/Março
20
H.S.P.G. Pós/Julho
0
0 50 100

Idade (meses)

Grafico 2- Desenvolvimento da linguagem pré e pós-intervenção

SOCIALIZAÇÃO
100
90
80
70
Pontuação

60
IPO-SOC
50
40 H.S.P.G. Pré
30
H.S.P.G. Pós/Março
20
10 H.S.P.G./Pós Julho
0
0 50 100

Idade (meses)

Grafico 3- Avaliação da socialização pré e pós-intervenção

AUTO-CUIDADOS
120

100
Pontuação

80
IPO-A.C.
60
H.S.P.G. Pré
40
H.S.P.G. Pós/Março
20
H.S.P.G. Pós/Julho
0
0 50 100

Idade (meses)

Grafico 4- Autocuidados pré e pós-intervenção

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COGNIÇÃO
120

100

80
Pontuação

IPO-COG
60
H.S.P.G. Pré
40
H.S.P.G. Pós/Março
20
H.S.P.G. Pós/Julho
0
0 50 100

Idade (meses)

Grafico 1- Avaliação da cognição pré e pós-intervenção

DESENVOLVIMENTO GLOBAL
700
600
500
Pontuação

400 IPO-COG
300 H.S.P.G. Pré
200 H.S.P.G. Pós/Março
100
H.S.P.G. Pós/Julho
0
0 20 40 60 80 100

Idade (meses)

Grafico 1- Desenvolvimento global pré e pós-intervenção


A criança em estudo apresentou desenvolvimento em graus variados em todas as áreas do
desenvolvimento abordadas pelo Inventário Portage. O seu desenvolvimento motor é o que
mais se aproxima da linha de base até mesmo porque não apresenta alterações significativas
se comparado com as outras áreas. Em relação à linguagem, a criança que não era verbal
passou a falar palavras isoladas, mas na maioria das vezes com significado funcional, sendo a
área de maior desenvolvimento durante a intervenção. A socialização e autocuidados, assim
como discutidos anteriormente, são áreas bastante comprometidas nesta criança, cujo
desenvolvimento vem ocorrendo de forma gradativa, com boas perspectivas futuras,
considerando as mudanças de condutas que vem ocorrendo com as cuidadoras. Apesar de não
ser alvo específico da intervenção, houve um bom desenvolvimento na área da cognição,
talvez pelo maior contato e estímulo oferecido pelas cuidadoras.
De forma geral, a criança apresentou bons resultados com a intervenção proposta, e mostrou
que tem potencial considerável para se desenvolver, visto que sua família ainda está passando
por momentos de adaptação e aprendizagem como cuidadoras de uma criança com autismo.
Muito ainda deve ser feito para alcançar resultados mais satisfatórios, mas o contato da
família e da criança com o Portage foi benéfico para todos.
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O Portage, neste caso estudado, foi de especial importância, pois nos deparamos com uma
família também carente de informações, de direção e cuidados. Com ele pode-se oferecer
atenção à família como um todo, auxiliando-os no crescimento e desenvolvimento globais.
Importante também ressaltar a necessidade de uma visão ampla, espírito crítico e muita
paciência e respeito para se trabalhar com famílias. Cada um tem a sua história e o seu tempo,
principalmente quando estamos falando de intervenção com famílias especiais, mas que esta
seja o mais precoce possível.

Referências

BARBERA, M. L. The experiences of “autism mothers” who become behavior analysts: a


qualitative study. SPL - ABA, vol 2, n. 3, p. 287-305, 2007.
CAMERON, R. J. Early intervention for young children with developmental delay: The
Portage approach. Child care health develop. vol. 23. n.1. p. 11 – 27, 1997.
WING, L; POTTER, D. The epidemiology of autistic spectrum disorders: is the prevalence
rising? Mental Ret. Dev. Dis. Res. Rev., vol. 8, n. 3 , p. 151 – 161, 2002.
GILLBERG, C.; BILLSTEDT, E. Autism and Asperger syndrome: coexistence with other
clinical disorders. Acta Psychiatrica Scandinavica. vol.102, n. 5, p. 321–330, 2000.
McCONACHIE, H.; DIGGLE, T. Parent implemented early intervention for young children
with autism spectrum disorder: a systematic review. Journal of Evaluation in Clinical
Practice, n.13, p. 120-129, 2007.
MELLO, A.M.S.R. Autismo: guia prático. 4ed. São Paulo: AMA; Brasília: CORDE, 2005.
103p.
RUSSELL, F. Portage in the UK: recent developments. Child care health develop. vol. 33.
n.6. p. 677 – 683, 2007.
SCHWARTZMAN, J. S. Autismo infantil. São Paulo: Memnon, 2003. 162p.
WILLIAMS, L. C. de A. e AIELLO, A. L. R. O inventário Portage Operacionalizado:
intervenção com Família. São Paulo: Memnon, 2001

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