Cuidados Paliativos - Assistência e Humanização - Final PDF

Cuidados paliativos:
assistência e humanização
Brasília-DF.
Elaboração
Chennyfer Dobbins Paes da Rosa
Produção
Equipe Técnica de Avaliação, Revisão Linguística e Editoração

Sumário
APRESENTAÇÃO.................................................................................................................................. 4
ORGANIZAÇÃO DO CADERNO DE ESTUDOS E PESQUISA..................................................................... 5
INTRODUÇÃO.................................................................................................................................... 7
UNIDADE I
CUIDADOS PALIATIVOS............................................................................................................................ 9
CAPÍTULO 1
HISTÓRIA................................................................................................................................... 9
CAPÍTULO 2
HABILIDADES NO CUIDAR........................................................................................................ 13
CAPÍTULO 3
DIGNIDADE............................................................................................................................. 18
UNIDADE II
CUIDADOS NO CUIDAR........................................................................................................................ 22
CAPÍTULO 1
PACIENTE COM DEMÊNCIA..................................................................................................... 22
CAPÍTULO 2
PACIENTE NO CUIDADO DOMICILIAR...................................................................................... 25
CAPÍTULO 3
PACIENTE NO CUIDADO HOSPITALAR....................................................................................... 32
UNIDADE III
ESPIRITUALIDADE EM CUIDADOS PALIATIVOS.......................................................................................... 44
CAPÍTULO 1
FASES DA MORTE E LUTO......................................................................................................... 44
CAPÍTULO 2
A CRIANÇA COM DOENÇA TERMINAL E A FAMÍLIA.................................................................. 57
REFERÊNCIAS................................................................................................................................... 69
Apresentação
Caro aluno
A proposta editorial deste Caderno de Estudos e Pesquisa reúne elementos que se

entendem necessários para o desenvolvimento do estudo com segurança e qualidade.
Caracteriza-se pela atualidade, dinâmica e pertinência de seu conteúdo, bem como pela
interatividade e modernidade de sua estrutura formal, adequadas à metodologia da
Educação a Distância – EaD.
Pretende-se, com este material, levá-lo à reflexão e à compreensão da pluralidade dos

conhecimentos a serem oferecidos, possibilitando-lhe ampliar conceitos específicos da
área e atuar de forma competente e conscienciosa, como convém ao profissional que
busca a formação continuada para vencer os desafios que a evolução científico-tecnológica
impõe ao mundo contemporâneo.
Elaborou-se a presente publicação com a intenção de torná-la subsídio valioso, de modo

a facilitar sua caminhada na trajetória a ser percorrida tanto na vida pessoal quanto na
profissional. Utilize-a como instrumento para seu sucesso na carreira.
Conselho Editorial
4
Organização do Caderno
de Estudos e Pesquisa
Para facilitar seu estudo, os conteúdos são organizados em unidades, subdivididas em

capítulos, de forma didática, objetiva e coerente. Eles serão abordados por meio de textos
básicos, com questões para reflexão, entre outros recursos editoriais que visam a tornar
sua leitura mais agradável. Ao final, serão indicadas, também, fontes de consulta, para
aprofundar os estudos com leituras e pesquisas complementares.
A seguir, uma breve descrição dos ícones utilizados na organização dos Cadernos de
Estudos e Pesquisa.
Provocação
Textos que buscam instigar o aluno a refletir sobre determinado assunto antes
mesmo de iniciar sua leitura ou após algum trecho pertinente para o autor
conteudista.
Para refletir
Questões inseridas no decorrer do estudo a fim de que o aluno faça uma pausa e reflita
sobre o conteúdo estudado ou temas que o ajudem em seu raciocínio. É importante
que ele verifique seus conhecimentos, suas experiências e seus sentimentos. As
reflexões são o ponto de partida para a construção de suas conclusões.
Sugestão de estudo complementar
Sugestões de leituras adicionais, filmes e sites para aprofundamento do estudo,

discussões em fóruns ou encontros presenciais quando for o caso.
Praticando
Sugestão de atividades, no decorrer das leituras, com o objetivo didático de fortalecer

o processo de aprendizagem do aluno.
5
Atenção
Chamadas para alertar detalhes/tópicos importantes que contribuam para a

síntese/conclusão do assunto abordado.
Saiba mais
Informações complementares para elucidar a construção das sínteses/conclusões

sobre o assunto abordado.
Sintetizando
Trecho que busca resumir informações relevantes do conteúdo, facilitando o

entendimento pelo aluno sobre trechos mais complexos.
Para (não) finalizar
Texto integrador, ao final do módulo, que motiva o aluno a continuar a aprendizagem

ou estimula ponderações complementares sobre o módulo estudado.
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Introdução
O cuidado paliativo é algo que tem sido cada vez mais discutido não só no Brasil como
no mundo, visto que, fugir da dor não é mais um caminho racional, embora ainda
muitas pessoas o prefiram.
O conceito desta ciência é a prestação de assistência voltada aos pacientes diagnosticados

como fora de possibilidades terapêuticas também chamados de pacientes terminais.
Nesta situação a morte ocorrerá muito em breve, portanto, o papel do profissional de

saúde é entender essa fase de transição entre o cuidar para o desfecho/morte e não para
a cura, auxiliando paciente e a família a enfrentar a dor, inseri-la no ser, vivendo esse
momento com a melhor qualidade possível.
Cuidados paliativos é uma nomenclatura anterior à medicina paliativa, antigamente era

vista assim, pois apenas os médicos que estavam inseridos neste contexto, atualmente, o
termo ganhou o conceito mais amplo, onde todos os profissionais de saúde podem estar
inseridos neste processo do cuidado (enfermeiros, assistentes sociais, nutricionistas,
psicólogos, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, dentre outros), sendo já caracterizada
inclusive como uma especialidade.
Esta modalidade de assistência surgiu no final da década de 1960 do século XX na

Inglaterra, em contraposição a uma prática médica “tecnologizada” e “desumana”,
na qual o doente é excluído do processo de tomada de decisões relativas à sua vida e, em
especial, à sua própria morte.
Objetivos
»» Compreender os conceitos e história dos cuidados paliativos.
»» Entender as habilidades no cuidar em cuidados paliativos.
»» Aprender sobre essa modalidade de assistência no domicílio e no ambiente

hospitalar.
»» Compreender a espiritualidade, fases da morte e luto no cuidado paliativo.
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8
CUIDADOS PALIATIVOS UNIDADE I
CAPÍTULO 1
História
A origem dos hospices se deu em Roma, permeados do século IV, onde freiras, padres
e voluntários buscavam auxiliar pessoas necessitadas por questões de saúde, em casas
de abrigo específicas a essas. Na história, chamam-se obras de misericórdia cristã, o
foco era alimentar os famintos e sedentos, visitar os enfermos e prisioneiros, vestir
e acolher pessoas que precisavam independente da religião, crença, nacionalidade,
raça, origem.
Naquele tempo, hospitium incluía tanto o lugar onde se dava a hospitalidade como a
relação que ali se estabelecia, logo, entende-se que neste momento inicia-se a medicina
paliativa, pois o foco não era única e exclusivamente na cura, mas sim o olhar do cuidar
em saúde, independente do desfecho da doença, em busca de conforto físico, mental e
social a esses indivíduos que precisavam.
Entende-se, que ao longo do tempo, a Igreja assumiu o cuidado dos pobres e doentes,
esse continuou na Idade Média, e na Grã-Bretanha esse processo foi modificado pela
dissolução dos mosteiros no século XVI.
O primeiro hospice fundado especificamente para os moribundos foi provavelmente o

de Lyon, em 1842. Depois de visitar pacientes com câncer que morriam em suas casas,
Madame Jeanne Garnier abriu o que ela chamou um hospice e um Calvário. Na Grã-
Bretanha, o renascimento ocorreu em 1905, com o St. Joseph Hospice em Hackney,
fundado pelas Irmãs Irlandesas da Caridade. Sua fundadora, Madre Mary Akenhead,
era contemporânea de Florence Nightingale, que fundou em Dublin, em 1846, uma casa
para alojar pacientes em fase terminal (Our Lady’s Hospice) e chamou-a de hospice, por
analogia às hospedarias para o descanso dos viajantes, na Idade Média. Neste mesmo
período foram abertos em Londres outros hospices, entre eles o St. Columba (1885) e
o St. Lukes (1893), o único fundado por um médico, o Dr. Howard Barret, para acolher
pobres moribundos.
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UNIDADE I │ CUIDADOS PALIATIVOS
Somente a partir da década de 1960 começaram a se organizar movimentos sociais

a favor de uma morte menos sofrida, mais digna, dentre eles os cuidados paliativos.
Estes surgem como modelo assistencial que preconiza o cuidado ativo de pacientes com
doenças ameaçadoras da vida, com vistas à minimização de seu sofrimento e oferta de
uma melhor qualidade de vida.
O doente é, assim, visto como protagonista de seu processo de morrer, sendo incentivada
sua participação nas decisões sobre o tratamento.
Em 1967 surge na Inglaterra o St. Christopher Hospice, Cicely Saunders, uma assistente
social que cuidava das necessidades dos pacientes em fase final no hospital St. Thomas,
em Londres.
A palavra “paliativo” deriva do termo latino pallium, que significa “coberto com capa”,
“manto”. Pallium era o manto usado pelos peregrinos para se proteger das intempéries
durante as viagens em direção aos santuários. Em analogia, o cuidado paliativo tem
como objetivo proteger os doentes do sofrimento evitável, salvaguardando sua dignidade
como pessoa até o fim da vida.
Os cuidados paliativos é uma produção coletiva fortemente vinculada às condições

históricas, institucionais e ideológicas nas quais este tipo de prática é construído.
Assim, os cuidados paliativos ou Projeto Hospice (designação inicial) surgiram tanto
como resultante de transformações sociais mais amplas das relações coletivas com a
morte e o morrer, como em decorrência de transformações internas no meio médico.
As mudanças significativas nas práticas e representações relativas ao processo do morrer

durante o século XX, mais especialmente a partir da Segunda Guerra, trouxeram esse
olhar para o cuidado paliativo.
Com a constatação dessas transformações sociais, a morte tornou-se um campo

privilegiado de observação e análise da fragilização dos vínculos sociais, da crescente
institucionalização e rotinização dos cuidados aos doentes e do processo de ocultamento
e exclusão social dos que estavam morrendo.
Assista aos vídeos e entenda um pouco mais sobre a morte e os cuidados em:
<https://www.youtube.com/watch?v=ZTGbAqPGphI>.
<https://www.youtube.com/watch?v=gxn-V4muCoU>.
<https://www.youtube.com/watch?v=wgKCXNHwhjQ>.
<https://www.youtube.com/watch?v=B5l0G1--KW0>.
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CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE I
Vários pesquisadores caracterizam o cuidado paliativo como morte moderna, partindo

do princípio de que ocorreu uma degradação progressiva da relação com a morte
estabelecida pelos indivíduos e sociedades.
Outros autores empreenderam pesquisas históricas sobre a morte e o morrer, como

Foucault (1994; 1999), que enfocou a passagem do monopólio dos cuidados ao doente –
e ao moribundo – da família e dos religiosos para o médico e suas instituições.
Até o século XVIII, o hospital era essencialmente uma instituição de assistência
aos pobres, administrada por religiosos, nada havendo que se parecesse com uma
medicina hospitalar.
Era uma instituição de assistência, separação e exclusão, não especificamente do doente

a ser curado, mas do indivíduo destinado a morrer, por isso era considerado um local
especificamente para morrer.
O objetivo de quem trabalhava no hospital não era fundamentalmente realizar a cura,

mas fazer com que o indivíduo entende-se o processo como parte da sua salvação e
purificação dos pecados.
O hospital em si, como instrumento terapêutico surgiu no final do século XVIII,

concomitantemente à transformação no conhecimento do cuidado para a cura e não
somente para a morte, essa mudança de conceito sobre a medicalização do social foi
sendo transformada no século XIX e foi extensamente desenvolvido no século XX.
Por isso, nos dias atuais pode-se entender essa mudança no conceito, sendo vista a
administração da morte como parte da evolução do ser humano e devido aos próprios
progressos tecnológicos, o homem deixa a questão única e exclusivamente cristã e passa
a se sentir responsável pelo prolongamento da vida. Ao mesmo tempo, a medicina, com
suas medidas de prevenção e de controle social da saúde e da doença, desempenha um
papel fundamental no afastamento da ideia de morte e no processo de ocultamento
da mesma.
Deste modo, tornou-se necessária uma redefinição da morte, bem como dos princípios
éticos que regem a ação dos profissionais de saúde, face às possibilidades de reanimação,
de alimentação e respiração artificiais, as fronteiras da morte e do morrer são
alteradas, colocando em questão o alcance do limite entre a vida e a morte, o limite das
possibilidades técnicas, como também o caráter exclusivo de sua decisão do trinômio
paciente, família e equipe multiprofissional que cerca o caso.
A proposta dos cuidados paliativos consiste em reduzir o máximo possível da dor e

demais sintomas dos doentes e, simultaneamente possibilitar a maior autonomia e
independência destes.
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O ideal é que o indivíduo enfermo tenha controle do processo de morte, realizando

escolhas a partir das informações sobre as técnicas médicas e espirituais que considerar
adequadas.
A partir da década de 1970, serviços de cuidados paliativos são implantados em diversos

países, como Canadá, França, Argentina, Itália, Austrália, Brasil, entre outros. Um
modelo da “boa morte” é amplamente difundido e debatido – tanto no meio médico
como pela mídia, e emerge uma nova disciplina, a Medicina Paliativa, especialidade
atualmente reconhecida em alguns países.
O surgimento de uma nova especialidade médica deve ser considerado como uma
produção coletiva intimamente vinculada ao contexto histórico e social no qual ela se
inscreve e consequentemente dos demais profissionais da área de saúde.
A partir das denúncias do abandono dos doentes fora de possibilidades terapêuticas (ou
terminais), os cuidados paliativos definem o objeto de sua atenção, buscando conduzir
estes pacientes a outro tipo de final de vida, diverso à excessiva medicalização, à custa
de grande sofrimento – tanto para doentes como para seus familiares.
O principal objetivo da assistência paliativa é propiciar a melhor “qualidade de vida”

para o doente e seus familiares, denotando uma preocupação distinta da prática médica
exercida até então, que valorizava a extensão da vida, à custa de maior desconforto físico.
A preocupação com a dor é central na construção da nova especialidade, surge assim

um espaço de intervenção para profissionais com conhecimentos específicos, tanto
voltados ao controle da dor e dos sintomas, como a uma assistência direcionada aos
aspectos sociais, psicológicos e espirituais.
As ideias de uma “boa” finalização da vida ou de uma “morte com dignidade” são
centrais nos cuidados paliativos, conjugadas ao respeito à autonomia do doente.
O foco da atenção é assim ampliado: da doença e do órgão afetado, para a pessoa e seus
vínculos. Deste modo, dá-se a constituição do período final da vida como um problema
médico, com uma competência e um saber técnico, vinculado às particularidades
biológicas, fisiológicas e emocionais referentes à fase terminal de uma doença, o que
acarreta uma normalização do morrer.
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CAPÍTULO 2
Habilidades no cuidar
O conceito de habilidade está intimamente relacionado com a aptidão para cumprir

uma tarefa específica com um determinado nível de destreza.
Existem diversos sinônimos dentre eles o talento, agilidade, inteligência, capacidade de

compreensão, absorção e desenvolvimento de atividades com talento e destreza.
Esse conceito descreve um conjunto de características do indivíduo que irão auxiliar na

busca de um determinado objetivo.
Veja um pouco mais sobre o conceito de habilidade em:
<http://noticias.universia.com.br/destaque/noticia/2013/04/17/1017374/as-10-
habilidades-profissionais-mais-procuradas.html>.
<http://www.administradores.com.br/artigos/carreira/20-habilidades-
imprescindiveis-a-qualquer-profissional/614/>.
Dentre as habilidades descritas na literatura, tem-se:
»» Habilidades cognitivas que são mecanismos do cérebro que estão relacionados

com processos de aprendizagem e de memorização informações.
É possível treinar o cérebro por meio de exercícios cognitivos, para adquirir ou melhorar
habilidades cognitivas, como o processamento de novos estímulos ou dados, por exemplo.
»» Habilidade motora que consistem em movimentos realizados com precisão.

Um indivíduo hábil a nível motor demonstrar uma elevada capacidade de
coordenação de movimentos. Este tipo de habilidade está relacionado com
o equilíbrio, estabilidade e manipulação de outros objetos.
»» Habilidade profissional é toda a particularidade de um indivíduo que lhe

permite ter sucesso a nível profissional.
Podem ser características psicológicas como motivação e autoconfiança ou outras que

são adquiridas por meio da formação em uma área específica.
»» Habilidade social é a aptidão para interagir socialmente com outras pessoas

e são características essenciais para todos aqueles que estão inseridos em
uma sociedade.
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A capacidade de comunicação e persuasão, o trabalho em equipe e a empatia são

algumas habilidades sociais de elevada importância.
A competência é a junção de talento e habilidade, é possível exercer uma determinada

função apenas com talento ou com habilidade, mas os resultados serão sempre melhores
quando as duas características estão presentes no indivíduo.
Uma pessoa competente é aquela que tem o talento (aptidão natural ou inata para certa
atividade) e a habilidade (característica técnica que foi aprendida e melhorada por meio
de uma abordagem teórica e prática).
Competência e habilidade são dois conceitos que estão relacionados. A habilidade é

conseguir pôr em prática as teorias e conceitos mentais que foram adquiridos, enquanto
a competência é mais ampla e consiste na junção e coordenação dos pilares, o famoso
CHA, onde o C= Conhecimentos, A = Atitudes e H = Habilidades.
No contexto profissional, descreve-se mais especificamente como competência

profissional, que indica um conjunto de características que um indivíduo que o ajudam
a realizar as suas funções de acordo com as atividades laborais.
Figura 1.
Fonte: <http://www.adarn.com.br/img/uploads/news/destaque/3e248e3ccba88f176d1b21d0bca91faf5dd6df39.jpg>
Pensando nas competências e habilidades que o profissional de saúde deve reunir para
atender um paciente em cuidado paliativo, a comunicação é uma das mais destacadas,
visto que a comunicação entre a equipe, paciente e família deve ser o mais clara, objetiva
e franca possível, pois o tratamento e a forma como será conduzido o caso deve ser
discutido entre todos os envolvidos.
No âmbito dos cuidados paliativos, a comunicação realizada de forma adequada é

considerada como um pilar fundamental para a implementação de tal prática. Trata-se
de um suporte que o paciente pode empregar para expressar seus anseios. Para isso,
precisa de um cuidado integral e humanizado, que só é possível quando o profissional
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recorre às suas habilidades de comunicação, essencialmente, com o paciente em fase

terminal, para estabelecer uma relação efetiva com ele.
Figura 2. Cuidados paliativos.
Fonte: <http://photos1.blogger.com/blogger/3861/2276/320/enfermagem.jpg>
O cuidado paliativo valoriza a expressão dos desejos dos doentes e de seus familiares,
e veicula a ideia de que o acompanhamento de uma pessoa em processo de morte
propicia um desenvolvimento pessoal, o que justifica o envolvimento dos profissionais
e familiares nos cuidados.
O último período de vida deve ser assistido por uma equipe interdisciplinar voltada à
“totalidade bio-psico-social-espiritual” do doente e de seus familiares e oferece uma
oportunidade especial de crescimento individual para os cuidadores.
Verifica-se que o paciente em fase terminal deseja ser compreendido como um ser humano
que sofre, porque, além da dor física, passa por conflitos existenciais e necessidades
que os fármacos ou os aparelhos de alta tecnologia não podem prover. Assim, além
de compartilhar seus medos e anseios relacionando-se com seus pares, por meio da
comunicação, ele necessita sentir-se cuidado, amparado, confortado e compreendido
pelos profissionais. Expressões de compaixão e de afeto na relação com o paciente trazem
a certeza de que ele é parte importante de um conjunto, o que ocasiona sensação de
proteção, de consolo e de paz interior.
O emprego apropriado da comunicação verbal e não verbal é uma medida

terapêutica eficaz para os pacientes terminais. É considerado um componente
essencial do cuidado no fim da vida, uma vez que minimiza o estresse
psicológico dos mesmos e lhe permite compartilhar o sofrimento. Assim,
independentemente da capacidade de comunicação verbal do paciente,
é dever do enfermeiro ouvi-lo e percebê-lo, identificando qual o estágio do
processo de morrer em que se encontra e quais são suas necessidades, para
orientar e capacitar sua equipe a suprir as demandas, possibilitando-lhes uma
interação terapêutica, por meio da empatia e da criação de um ambiente
saudável, humanizado e sistematizado.
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Observa-se que um dos aspetos da comunicação que influencia as estratégias

da linguagem verbal pelos profissionais é o tom de voz, que deve ser firme e
seguro quando necessário, como, por exemplo, para dar um diagnóstico, e doce
o suficiente para se expressar numa situação de apoio psicológico ou um gesto
de afeto.
A comunicação verbal é estabelecida por meio de palavras que expressam um

pensamento, clarificam um fato ou validam a compreensão de algo, porém
não é suficiente para caracterizar a complexa interação do que ocorre no
relacionamento humano.
É essencial que a fala seja acompanhada por emoções e sentimentos para que
se possa compreender não só o significado próprio da palavra, mas também
os sentimentos que vêm implícitos na mensagem. Tais fatos são realizados
através da comunicação não verbal, por meio da qual é possível compreender
os sentimentos nos relacionamentos interpessoais.
Por sua vez, a noção de que a comunicação não verbal permeia toda emissão
verbal deve estar presente, uma vez que revela sentimentos e intenções, razão
por que os sinais devem ser clarificados e questionados a fim se se compreender
bem mais o momento vivido.
Fonte: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-81232013000900006>
Nesse sentido, ressalta-se que o estabelecimento de vínculo que é o objetivo do

relacionamento interpessoal, requer a comunicação não verbal, imprescindível na relação
entre o cuidador e o ser que é cuidado, que passam a confiar um no outro a partir da
demonstração de empatia e de transmissão de segurança, por meio do olhar, do toque,
dos gestos, das posturas corporais e do ouvir.
No momento em que o profissional se comunica com o paciente que vivencia a

terminalidade de maneira adequada, fortalece o vínculo, adquire confiança e quase
sempre, consegue decifrar informações essenciais e amenizar-lhe a ansiedade e a aflição.
A comunicação se for explanada de maneira compreensível ao paciente em fase terminal

contribui para que ele tenha consciência de sua dignidade durante toda a assistência
prestada e lhe proporciona autonomia, quando precisa tomar decisões sobre sua vida e
seu tratamento.
A comunicação deve ser entendida como uma ferramenta para o estabelecimento de uma
relação de confiança, atende às suas necessidades e se fortalece diante do enfrentamento
de perdas, de doença, de incapacidades e de morte. Esse fortalecimento incide do
resultado do cuidado, pela promoção do conforto, do alívio da dor e da preservação da
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autoestima do paciente. Portanto, ao estabelecer relação com o paciente, com base na

confiança, o profissional de saúde favorece um vínculo de cuidado com ele, que embasa
o relacionamento interpessoal, tem a sensação de missão desempenhada e sente-se
realizado e satisfeito.
17
CAPÍTULO 3
Dignidade
A palavra dignidade, segundo o dicionário, significa qualidade moral que infunde

respeito; consciência do próprio valor; honra, autoridade, nobreza.
Pensando um uma definição mais singela e apropriada para introduzir o tema na área dos
cuidados paliativos, que a dignidade é o respeito do profissional de saúde no que tange
as ações voltadas ao paciente portador de doença crônica, progressiva e degenerativa,
que se encontra em estado irreversível de saúde, visando contemplá-lo com o conforto
familiar, espiritual e tudo o mais que possa traduzir em sensação de bem-estar.
Portanto, a dignidade nos cuidados paliativos, é fazer com que os cuidados voltados para
o paciente terminal sejam respeitosos, éticos e tragam as ações de saúde, de maneira
ao alívio da dor, trazendo o paciente pelas mãos e com ele caminhar com segurança e
lentamente até a morte.
Exige que o profissional de saúde seja ético e tenha compaixão, empatia, solidariedade
humana. Trata-se de um profissionalismo diferenciado, que compreende desde a
abnegação até o conhecimento da peregrinação que leva à finitude da natureza humana.
Por isso, é muito difícil um profissional da área não se envolver emocionalmente, pois
está ali junto ao paciente e família, trocando emoções e respeito.
Cabe ao profissional de saúde ofertar a atenção que tem como valor central a dignidade
humana, enfatizando a solidariedade entre o paciente e os profissionais da saúde,
atitude que resulta numa “compaixão efetiva”.
Não se abraçam aqui as práticas eutanásicas, ortotanásicas ou as do suicídio assistido.

O que se busca é o acompanhamento gradativo, com requinte de solidariedade ao
paciente incurável, sem qualquer antecipação ou postergação da morte.
Veja que alguns autores cogitam a compatibilidade dos cuidados paliativos com
a ortotanásia.
O Código de Ética Médica faz referência à prática paliativa no parágrafo único do

artigo 41, nos seguintes termos:
Nos casos de doença incurável e terminal, deve o médico oferecer

todos os cuidados paliativos disponíveis sem empreender ações
diagnósticas ou terapêuticas inúteis ou obstinadas, levando
18
sempre em consideração a vontade expressa do paciente ou, na

sua impossibilidade, a de seu representante legal.
Sem qualquer interpretação hermenêutica mais apurada, o dispositivo permite,

obliquamente, a realização da ortotanásia e a institui como uma prática
obrigatória quando a medicina não encontrar mais recursos terapêuticos para
enfrentar a doença, contando com a autorização expressa do paciente, se puder
se manifestar, ou de seu representante legal.
Aplicam-se, desta forma, os cuidados paliativos quando a medicina queda-se

diante da sua própria limitação e curva-se diante da finitude do homem.
A dignidade no cuidado paliativo é a busca de preservar a vida, o máximo possível, mesmo que
seja com o mínimo de qualidade. A dignidade, como atributo da personalidade humana,
não se compreende somente no exercício individualizado de uma prática preservadora de
direitos e sim na realização de todos os atos para que a pessoa humana, seja ela quem for,
na sua imensidão protetiva, possa receber aquilo que é devido à própria humanidade.
A dor, o medo, a depressão, a insegurança, a ansiedade, o isolamento são circunstâncias

que habitam o paciente em cuidado paliativo, independente da causa que o fez chegar
neste estágio.
A mente deste indivíduo é tumultuada, busca compreender o motivo pelo qual chegou
a esse estágio da doença, ou melhor, da vida, ele faz uma reflexão dos seus atos durante
todo o estágio de sobrevivência, buscando uma resposta para o que está ocorrendo.
Por isso, o profissional da área de saúde que atua junto a esse paciente, deve garantir o
respeito mútuo amparando-o, ofertando o ombro amigo, cabe ainda aproximar o doente
ao convívio dos familiares e amigos para que fique ainda conectado com a realidade da
vida. Ele tem que sentir a vida até seu último instante para chegar à morte.
Os cuidados paliativos disponíveis, que não são padronizados serão aqueles encontrados
no ambiente do enfermo, desde que possam oferecer a ele uma sensata dose de conforto.
É relevante a manifestação do paciente, enquanto presente a condição de discernimento,

para acompanhar e colaborar na administração dos cuidados especiais que irá receber
do cuidador profissional.
A autonomia da vontade integra os direitos da pessoa humana e, como tal, deve ser
preservada.
O morrer com dignidade deve ser interpretado com o mesmo balizamento jurídico do
nascer com dignidade.
19
A morte é um processo natural da vida. É preciso que todos reconheçam que a doença
avança até um ponto onde não há retorno à normalidade, e que isto não é uma questão
de erro ou incompetência médica.
Nestas circunstâncias, em especial, é necessário aceitar a natureza humana e sua

dignidade, respeitando e aliviando o sofrimento até o fim.
O cuidado paliativo vem junto com a dignidade, vai tratar os pacientes com doença
ativa, progressiva, avançada e com prognóstico limitado de tempo de vida, focando o
cuidado na qualidade de vida, o que se entende em ofertar a assistência à saúde sempre
direcionando os principais aspectos do ser humano (físico, psíquico, social e espiritual),
tanto do paciente quanto de sua família.
Os princípios da boa prática médica, da humanização da assistência e do cuidado

paliativo são os mesmos que fundamentam as atitudes dos profissionais de saúde, na
comunicação e no cuidado a qualquer outro paciente assistido.
Os cuidados paliativos, observando cuidadosamente a ética no uso do conhecimento

científico moderno, se utilizam dos eficientes medicamentos, procedimentos e
intervenções diagnósticas e terapêuticas, de técnicas psíquicas de diagnóstico e
tratamento, ou seja, do humanismo aliado à técnica.
Muitas questões íntimas e problemas familiares vêm à tona nos momentos finais da vida.
Para lidar apropriadamente com essas situações é necessária uma adequada formação
no que diz respeito às várias questões éticas, tais como as relativas à autonomia do
paciente, à confidência, à verdade, à vulnerabilidade, ao duplo efeito de tratamentos, à
proporcionalidade terapêutica, à tomada de decisões.
É necessária a compreensão das atitudes tanto dos pacientes quanto dos profissionais.
Cuidado paliativo é uma abordagem que melhora a qualidade de vida do

paciente e de suas famílias ajudando-os a lidar com os problemas associados
às doenças ameaçadoras à vida, prevenindo e aliviando o sofrimento por meio
da identificação precoce, impecável avaliação e tratamento da dor e outros
problemas, físicos, psicossociais e espirituais.
Quando refletimos em promover a dignidade no cuidado paliativo, deve-se

destacar que todo o processo do cuidar irá influenciar diretamente no alívio da
dor e de outros sintomas angustiantes, ajudará o indivíduo a entender que a
morte é um processo natural e assim será preparado a enfrentar que não existe
o fato de “acelerar” ou “adiar” a morte.
20
O ato de dignidade deve integrar os aspectos psicológicos e espirituais do

cuidado, oferecendo um sistema de apoio para ajudar os pacientes e a família
a viver tão ativamente quanto possível até a morte; ajudando principalmente a
família a enfrentar o período de doença do paciente e seu próprio luto.
A abordagem da equipe multiprofissional deve ser clara, acessando as

necessidades dos pacientes e suas famílias, incluindo o aconselhamento de luto.
Cabe aos profissionais realçar o que é qualidade de vida e como ela influencia
positivamente ou negativamente no curso da doença.
21
CUIDADOS NO CUIDAR UNIDADE II
CAPÍTULO 1
Paciente com demência
Figura 3. Transtornos psiquiátricos.
Fonte: <http://www.dicasdesaude.info/blog/wp-content/uploads/2012/08/Dem%C3%AAncia-Senil-1.jpg>
Existem diversas patologias que levam ao cuidado paliativo. Dentre as mais comuns
estão os pacientes oncológicos, portadores de HIV, doenças crônico degenerativas,
dentre outros.
O que o profissional de saúde deve considerar, é que independente da patologia,

motivo que levou esse paciente ao cuidado paliativo, a grande maioria acaba tendo,
principalmente ao final do processo assistencial, uma fase demencial, visto que, o próprio
cérebro, dependendo do tempo que o indivíduo está nesse tipo de assistência, acaba sendo
acometido pelo próprio desgaste mental que essa modalidade assistencial ocasiona.
A literatura aponta que os transtornos psiquiátricos são divididos em:
»» Transtornos psiquiátricos estruturais que têm uma origem orgânica com base

anátomo-clínica e causas conhecidas. Como as demências, retardo mental,
as epilepsias com comprometimento psiquiátrico, as psicoses (esquizofrenia
e transtornos de humor/afetivos), a dependência ao álcool, drogas.
22
CUIDADOS NO CUIDAR │ UNIDADE II
»» Transtornos psiquiátricos não estruturais que não têm origem orgânica,

nem base anátomo-clínica. Como os transtornos neuróticos (transtornos
do estresse, os distúrbios somatoformes, a ansiedade, as fobias e a
depressão neurótica).
Figura 4. Transtornos psiquiátricos.
Fonte: <http://www.maximoravenna.com.br/wp-content/uploads/2012/07/estresse_engorda.jpg>
A função cognitiva compreende processos mentais de grande importância para adquirir

conhecimento e desenvolver habilidades essenciais para a evolução humana.
Essas alterações podem ser classificadas em delirium, dementia, amnésia e outras

desordens cognitivas; desordem mental gerada por estado geral debilitado ou uma
doença (alterações de humor, ansiedade, alteração da personalidade) e desordens
relacionadas ao uso de substância.
Dentre as funções cognitivas que alteram e fortalecem o estágio de demência, destaca-

se a memória, atenção/concentração, habilidade psicomotora, inteligência, percepção
e fala/linguagem.
A demência, é uma desordem psiquiátrica estrutural, está classificada dentre as Síndromes

Orgânicas (CID F00-09), este grupo inclui os transtornos mentais que tem em comum
uma doença ou lesão cerebral ou outro comprometimento que leva à disfunção cerebral.
A demência faz parte das Síndromes Orgânicas (CID F00-F03 - Demência na

doença de Alzheimer (F00); Demência vascular (F01); Demência em outras doenças
classificadas em outra parte (F02); Demência não especificada (F03)), trata-se de
uma síndrome decorrente de uma doença cerebral, mais frequentemente de natureza
crônica ou progressiva, os principais sinais e sintomas são perda da memória,
alterações do pensamento, falta de orientação, compreensão, problemas na capacidade
de aprendizagem, déficit de julgamento. Apresenta quadros predominantemente
neurológicos, apesar dos reflexos psiquiátricos na sintomatologia de manifestação.
23
UNIDADE II │ CUIDADOS NO CUIDAR
O funcionamento deficiente de qualquer uma dessas funções pode resultar em pobre

interação social, dificuldade para exercer atividades laborativas/cuidado pessoal e não
adesão ao tratamento, entre outros prejuízos, que interferem na qualidade de vida, por
isso, cabe uma avaliação precisa e detalhada da equipe multiprofissional que atua no
caso, juntamente com a família, no intuito de avaliar esse quadro e gerenciá-lo.
Em cuidados paliativos, são frequentes o delirium (prevalência de 28% a 52%), a

demência (11%) e as desordens da memória (3%), sendo que o delirium e demência são
observados com maior frequência em estágios mais avançados da doença.
Observa-se que nos estágios iniciais da doença e durante o tratamento, não são incomuns
queixas de esquecimento e dificuldade de abstração que podem ocorrer de forma súbita
e discreta.
Nos estágios avançados, a progressão da doença, o acometimento de múltiplos

sistemas e metástases possivelmente aumentam a vulnerabilidade da função cognitiva,
ocasionando essas alterações, por isso a importância da avaliação sistematizada da
função cognitiva em pacientes em cuidados paliativos é fundamental.
Esse exame irá possibilitar a detecção de alterações precocemente, que talvez, inclusive,
passariam despercebidas sem uma avaliação formal, na contribuição para o diagnóstico
correto de desordens que apresentam sintomas semelhantes, no estabelecimento
do tratamento apropriado, no fornecimento de dados sobre a capacidade do doente
de tomar decisões que podem influenciar seu tratamento, na prevenção de riscos/
acidentes decorrentes de falência cognitiva, na predição de maior ou menor tempo de
hospitalização e prognóstico.
A avaliação inclui a observação do comportamento do doente, anamnese, histórico

médico, exame neurológico, avaliação de exames laboratoriais e de imagem do sistema
nervoso disponíveis, relato de familiares/cuidadores e aplicação de testes para examinar
a função cognitiva.
Recomenda-se avaliar o estado geral do paciente antes de iniciar avaliações longas e

complexas que podem causar estresse ao doente debilitado e à família, o que contradiz
o princípio de maximizar a qualidade de vida dos doentes em cuidados paliativos.
No caso de detecção de alteração, a causa deve ser investigada e o plano terapêutico

revisado.
24
CAPÍTULO 2
Paciente no cuidado domiciliar
Figura 5. Cuidado domiciliar.
Fonte: <http://www.rebecadelmonaco.com.br/wp-content/uploads/2013/04/atendimento-domiciliar-terapia-ocupacional-ribeirao-preto.jpg>
O cuidado domiciliar é uma modalidade de assistência e está no Brasil há algumas

décadas.
Vários foram o contexto e determinação deste tipo de assistência, a qual nesta disciplina
não iremos nos atentar, entretanto, para o cuidado paliativo tem crescido o número de
indicações, visto que, trata-se de um paciente considerado crônico, mais grave, pois
tende a evoluir à morte e com um custo elevado se mantido em ambiente hospitalar.
A busca do cuidado paliativo neste tipo de assistência é além da redução dos custos,
propiciar ao doente o convívio com a sua família nos últimos dias de sua existência.
A transferência da morte do ambiente hospitalar para o domiciliar não é algo simples,

requer o amadurecimento tanto do paciente como da família, trata-se de uma decisão
coletiva, onde amigos e parentes juntamente com o doente farão a escolha.
Devem discutir e levar em consideração as questões relacionadas à morte social, que é o

isolamento do indivíduo do convívio coletivo antes do acontecimento de sua morte biológica.
O ambiente hospitalar embora seja visto como mais seguro, nesta condição em que
o indivíduo caminha para a morte, deve ser considerado e avaliado com cautela.
O emocional dos familiares e amigos deve estar preparado para essa nova realidade que
os cercam, e discutirem o enfrentamento no ambiente domiciliar.
No ambiente domiciliar também será concebido o controle da dor e o alívio dos

sintomas em busca de uma qualidade de vida melhor, com a perspectiva de cuidar e
não somente curar.
25
Esses cuidados proporcionariam a família e ao doente a melhor qualidade de vida

possível, um cuidado humanizado e uma sobrevida digna mantendo o doente, o menor
tempo possível, longe dos seus lugares habituais e permitindo que ele viva com autonomia
a própria morte.
Assim, a morte e o morrer passam a ser vistos sob um novo regime de discurso que
possibilitaria pensar na chegada do fim da vida como resultante de um processo natural.
Inicia-se uma modificação nos enunciados e nas formas como eles se implicam e são
regidos para serem aceitos como “verdades”.
Cabe destacar, que o preparo do profissional que assiste o paciente em domicílio deve
ser tanto quanto adequado conforme o ambiente hospitalar, e muitas vezes até precisa
de um preparo emocional maior, visto que estará mais presente o dia a dia do doente.
Cabe lembrar que o sofrimento do paciente tem várias facetas e será compartilhado por
ele, sua família e os profissionais de saúde que o cercam.
Pensando na dor, deve-se considerar aspectos físicos, sociais, psíquicos e espirituais.

Essas dimensões poderão dar sustentação para que ele possa vivenciar a dor de modo
mais singular, amenizando o seu sofrimento.
A equipe multiprofissional domiciliar deve estar envolvida no atendimento ao paciente e

à sua família, promovendo o conforto e o bem-estar, e assim minimizando o sofrimento
para estes e também para a própria equipe.
Espera se que o ato de cuidar não se direcione para qualquer ação, e sim para um agir
ético, de forma consciente, ordenada e, sobretudo que respeite os direitos do paciente.
Entenda o que a legislação brasileira descreve sobre Direitos do Paciente:
Todos os pacientes, independente da doença, têm direitos garantidos por lei:
1. O paciente tem direito a atendimento humano, atencioso e respeitoso,

por parte de todos os profissionais de saúde. Tem direito a um local
digno e adequado para seu atendimento.
2. O paciente tem direito a ser identificado pelo nome e sobrenome.

Não deve ser chamado pelo nome da doença ou do agravo à saúde,
ou ainda de forma genérica ou quaisquer outras formas impróprias,
desrespeitosas ou preconceituosas.
3. O paciente tem direito a receber do funcionário adequado presente

no local, auxílio imediato e oportuno para a melhoria de seu conforto
e bem-estar.
26
4. O paciente tem direito a identificar o profissional por crachá preenchido

com o nome completo, função e cargo.
5. O paciente tem direito a consultas marcadas, antecipadamente, de

forma que o tempo de espera não ultrapasse a 30 (trinta) minutos.
6. O paciente tem direito de exigir que todo o material utilizado seja

rigorosamente esterilizado, ou descartável e manipulado segundo
normas de higiene e prevenção.
7. O paciente tem direito de receber explicações claras sobre o exame a

que vai ser submetido e para qual finalidade irá ser coletado o material
para exame de laboratório.
8. O paciente tem direito a informações claras, simples e compreensivas,

adaptadas à sua condição cultural, sobre as ações diagnósticas e
terapêuticas, o que pode decorrer delas, a duração do tratamento,
a localização, a patologia, se existe necessidade de anestesia, qual o
instrumental a ser utilizado e quais regiões do corpo serão afetadas
pelos procedimentos.
9. O paciente tem direito a ser esclarecido se o tratamento ou o

diagnóstico é experimental ou faz parte de pesquisa, e se os benefícios
a serem obtidos são proporcionais aos riscos e se existe probabilidade
de alteração das condições de dor, sofrimento e desenvolvimento da
sua patologia.
10. O paciente tem direito de consentir ou se recusar a ser submetido

à experimentação ou pesquisas. No caso de impossibilidade de
expressar sua vontade, o consentimento deve ser dado por escrito por
seus familiares ou responsáveis.
11. O paciente tem direito a consentir ou recusar procedimentos,

diagnósticos ou terapêuticas a serem nele realizados. Deve consentir de
forma livre, voluntária, esclarecida com adequada informação. Quando
ocorrerem alterações significantes no estado de saúde inicial ou da
causa pela qual o consentimento foi dado, este deverá ser renovado.
12. O paciente tem direito de revogar o consentimento anterior, a qualquer

instante, por decisão livre, consciente e esclarecida, sem que lhe sejam
imputadas sanções morais ou legais.
13. O paciente tem o direito de ter seu prontuário médico elaborado de

forma legível e de consultá-lo a qualquer momento. Este prontuário
27
deve conter o conjunto de documentos padronizados do histórico

do paciente, princípio e evolução da doença, raciocínio clínico,
exames, conduta terapêutica e demais relatórios e anotações
clínicas.
14. O paciente tem direito a ter seu diagnóstico e tratamento por escrito,
identificado com o nome do profissional de saúde e seu registro no
respectivo Conselho Profissional, de forma clara e legível.
15. O paciente tem direito de receber medicamentos básicos, e também

medicamentos e equipamentos de alto custo, que mantenham a vida
e a saúde.
16. O paciente tem o direito de receber os medicamentos acompanhados

de bula impressa de forma compreensível e clara e com data de
fabricação e prazo de validade.
17. O paciente tem o direito de receber as receitas com o nome genérico

do medicamento (Lei do Genérico) e não em código, datilografadas
ou em letras de forma, ou com caligrafia perfeitamente legível, e com
assinatura e carimbo contendo o número do registro do respectivo
Conselho Profissional.
18. O paciente tem direito de conhecer a procedência e verificar antes

de receber sangue ou hemoderivados para a transfusão, se o mesmo
contém carimbo nas bolsas de sangue atestando as sorologias
efetuadas e sua validade.
19. O paciente tem direito, no caso de estar inconsciente, de ter anotado

em seu prontuário, medicação, sangue ou hemoderivados, com dados
sobre a origem, tipo e prazo de validade.
20. O paciente tem direito de saber com segurança e antecipadamente,

através de testes ou exames, que não é diabético, portador de
algum tipo de anemia, ou alérgico a determinados medicamentos
(anestésicos, penicilina, sulfas, soro antitetânico etc.) antes de lhe
serem administrados.
21. O paciente tem direito à sua segurança e integridade física nos

estabelecimentos de saúde, públicos ou privados.
22. O paciente tem direito de ter acesso às contas detalhadas referentes às

despesas de seu tratamento, exames, medicação, internação e outros
procedimentos médicos.
28
23. O paciente tem direito de não sofrer discriminação nos serviços de

saúde por ser portador de qualquer tipo de patologia, principalmente
no caso de ser portador de HIV/ AIDS ou doenças infectocontagiosas.
24. O paciente tem direito de ser resguardado de seus segredos, por meio
da manutenção do sigilo profissional, desde que não acarrete riscos a
terceiros ou à saúde pública. Os segredos do paciente correspondem
a tudo aquilo que, mesmo desconhecido pelo próprio cliente,
possa o profissional de saúde ter acesso e compreender através das
informações obtidas no histórico do paciente, exames laboratoriais e
radiológicos.
25. O paciente tem direito a manter sua privacidade para satisfazer

suas necessidades fisiológicas – inclusive alimentação adequada – e
higiênicas, quer quando atendido no leito, ou no ambiente onde está
internado ou aguardando atendimento.
26. O paciente tem direito a acompanhante, se desejar, tanto nas consultas,

como nas internações. As visitas de parentes e amigos devem ser
disciplinadas em horários compatíveis, desde que não comprometam
as atividades médicas/sanitárias. Em caso de parto, a parturiente
poderá solicitar a presença do pai.
27. O paciente tem direito de exigir que a maternidade, além dos

profissionais comumente necessários, mantenha a presença de um
neonatologista, por ocasião do parto.
28. O paciente tem direito de exigir que a maternidade realize o “teste do

pezinho” para detectar a fenilcetonúria nos recém-nascidos.
29. O paciente tem direito à indenização pecuniária no caso de qualquer

complicação em suas condições de saúde motivadas por imprudência,
negligência ou imperícia dos profissionais de saúde.
30. O paciente tem direito à assistência adequada, mesmo em períodos

festivos, feriados ou durante greves profissionais.
31. O paciente tem direito de receber ou recusar assistência moral,

psicológica, social e religiosa.
32. O paciente tem direito à morte digna e serena, podendo optar ele
próprio (desde que lúcido), a família ou responsável, por local ou
acompanhamento e ainda se quer ou não o uso de tratamentos
dolorosos e extraordinários para prolongar a vida.
29
33. O paciente tem direito à dignidade e respeito, mesmo após a morte.

Os familiares ou responsáveis devem ser avisados imediatamente
após o óbito.
34. O paciente tem o direito de não ter nenhum órgão retirado de seu
corpo sem sua prévia aprovação.
35. O paciente tem direito a órgão jurídico de direito específico da saúde,

sem ônus e de fácil acesso.
Figura 6. A ideia de uma morte mais digna, menos sofrida, próxima das pessoas que se ama e que nos são
caras, proporcionou a criação de um movimento de cuidados mais humanizado, integral.
Fonte: <http://www.vitalsenior.com.br/images/alzheimer-idoso.jpg>
O oferecimento de uma assistência holística aos cuidadores familiares, por meio de

uma equipe de saúde, consiste em uma função essencial dos cuidados paliativos.
Os cuidados paliativos são direcionados a pacientes, e seus familiares, que enfrentam

uma doença terminal, visando o estabelecimento do cuidado que não acelere a chegada
da morte, nem a prolongue com meios desproporcionais.
Tudo deve proporcionar o alívio da dor e de outros sintomas; oferecendo o apoio

espiritual e psicológico; fornecendo uma rede de apoio para que o paciente possa ter
uma vida ativa até que a morte sobrevenha e, também, dar apoio à família para que ela
possa enfrentar a doença e o período de luto.
A atuação da equipe multiprofissional no atendimento domiciliar possibilita atenuar de

forma clara, grandes barreiras, como o distanciamento da relação profissional da saúde
e paciente.
Cabe deixar claro a importância da aproximação com o paciente terminal, aumentando

seus recursos em termos de sensibilidade quanto ao estado físico e mental do mesmo.
Os cuidados paliativos no ambiente domiciliar devem ser vistos como uma disciplina
que inclui assistência, ensino e pesquisa, que começaram a ser organizados há cerca de
30
quarenta anos, tendo em seu arcabouço teórico, o conhecido como filosofia de um ser
humano que está morrendo, e de sua família, com compaixão e empatia.
Fundamentam-se na busca incessante do alívio dos principais sintomas estressores do

paciente; em intervenções centradas no paciente e não em sua doença, o que significa
na participação autônoma do paciente nas decisões que dizem respeito a intervenções
sobre sua doença; em cuidados que visam a dar uma vida restante com mais qualidade
e um processo de morrer sem sofrimentos em princípio evitáveis; sofrimentos, estes,
frequentemente agregados a práticas médicas tradicionais; na organização de uma equipe
interdisciplinar, a qual se propõe a amparar o paciente, família, amigos e seu cuidador.
Profunde seu conhecimento em cuidado paliativo acessando:
<http://www.paliativo.org.br/home.php>
31
CAPÍTULO 3
Paciente no cuidado hospitalar
Figura 7. Cuidado Hospitalar.
Fonte: <http://www.dentistacampogrande.com.br/wp-content/uploads/2014/10/internacao-hospitalar-pode-trazer-problemas-bucais.png>
A internação hospitalar é direito do paciente e do médico, descrevemos aqui o médico

e não a equipe multidisciplinar visto que, quem é o responsável pelo internamento do
paciente é o médico.
O médico tem seu direito garantido de internar qualquer paciente que ache necessário,
segundo o Código de Ética Médica, artigo 25, e no Conselho Federal de Medicina, por
meio da Resolução no 1.231/1986 – esclarecem que “a todo médico é assegurado o direito
de internar e assistir seus pacientes em hospital público ou privado, ainda que não faça
parte de seu Corpo Clínico, ficando sujeitos, nessa situação, o médico e o paciente, às
normas administrativas e técnicas do hospital”. Além disso, “o Regimento Interno do
Corpo Clínico dos Hospitais deverá deixar explícito que o médico não integrante do seu
Clínico pode promover as internações necessárias nestes estabelecimentos hospitalares”.
Portanto, impedir o acesso do médico à instituição hospitalar, pública ou privada,

para que esse possa exercer sua atividade profissional, além de constituir afronta às
disposições da Constituição, caracteriza atitude antiética por ferir o que consta dos
artigos 25 e 76 do Código de Ética Médica, que rezam:
Capítulo II
Direitos do médico - Art. 25 – Internar e assistir seus pacientes em

hospitais privados com ou sem caráter filantrópico, ainda que não faça
parte do seu corpo clínico, respeitadas as normas técnicas da instituição.
Capítulo VII
Relações entre médicos - Art. 76 – Servir-se de sua posição hierárquica

para impedir, por motivo econômico, político, ideológico ou qualquer
32
outro, que o médico utilize as instalações e demais recursos da

instituição sob sua direção, particularmente quando se trate da única
existente na localidade.
De acordo com a Resolução no 1.493/1998, do Conselho Federal de Medicina, todo

paciente tem o direito de ter um médico como responsável direto pela sua internação,
assistência e acompanhamento até a alta, sendo dever do Diretor Clínico do
estabelecimento de saúde as providências cabíveis para que isso ocorra.
Descreve ainda na Resolução no 1.493/1998, que “todo paciente hospitalizado deve

ter seu médico assistente responsável, desde a internação até a alta hospitalar”.
Diante disso, uma vez internado o paciente, este fica sob responsabilidade do médico
assistente, que para prescrever tratamento ou procedimentos deve realizar o exame
direto do paciente, sendo portanto necessário que haja pelo menos uma visita diária
para avaliação e prescrição dos pacientes hospitalizados.
Quando o médico faz a prescrição de pacientes internados e/ou a alta hospitalar sem a
visita, ele infringe o Artigo 62 do Código de Ética Médica que trata da relação do médico
com pacientes e familiares.
Capítulo V
Relação com pacientes e familiares - Art. 62 – Prescrever tratamento ou

outros procedimentos sem exame direto do paciente, salvo em casos de
urgência e impossibilidade comprovada de realizá-lo, devendo, nesse
caso, fazê-lo imediatamente cessado o impedimento.
A relação, o eixo central de uma prática médica ética, os hospitais, por intermédio de
regimentos e/ou normas internas, não podem proibir internação do paciente com o
pedido do médico que vai assisti-lo, mesmo este não sendo integrante do Corpo Clínico,
o médico responsável pela internação é que deve determinar o tempo de permanência
do paciente.
O ato do cuidado seja no domicilio, ou seja, no hospital tem dois grandes princípios
morais, sendo a preservação da vida e o alívio do sofrimento. Estes dois princípios se
complementam, entretanto, no cuidado paliativo pode ocorrer uma interposição, pois
não existe a busca da preservação da vida no sentido exato da expressão, mas sim da
preservação da qualidade de vida.
Um paciente em cuidados paliativos que opta em receber seu alívio no hospital tem que
entender que esse ambiente irá lhe propiciar coisas boas ou ruins; ou seja, o lado positivo
é a rapidez e agilidade de ter uma equipe 24h à disposição, o que vence de certa maneira
o medo da morte; o lado negativo são as restrições que o ambiente hospitalar propicia,
33
como limitação do contato com família e amigos, além do próprio ambiente que não é
semelhante à casa do doente; além do risco de infecção e das próprias complicações de
uma internação prolongada.
O cuidado paliativo no ambiente hospitalar é algo difícil para os profissionais de saúde

pois devem estar muito bem treinados e orientados sobre a evolução da morte deste
paciente, distinguindo claramente sobre o princípio básico da internação hospitalar
que é a preservação da vida.
Deve-se deixar claro a todos os envolvidos que a evolução da doença ocorrerá até
chegar à morte, que este caso, torna-se um desfecho esperado e natural, não devendo,
portanto, ser combatida.
Você deve estar se perguntando: mas e a

questão ética e moral?
Deve-se ter a clareza dos princípios morais, que no caso do paciente em cuidados
paliativos hospitalares não há a preservação da vida, a morte é inevitável, a atuação
da equipe multidisciplinar, portanto, do ponto de vista da moral, deve objetivar
prioritariamente o alívio do sofrimento.
A hospitalização do paciente em cuidados paliativos ocorrerá com os mesmos direitos

que um paciente com chances de preservar a vida, ou seja, deve-se ter um médico
responsável direto pela sua internação, assistência e acompanhamento, no caso até a
morte, pois a alta, seja para cura, sequela ou cronificação não existirá.
Existem situações nas quais ocorrerá a “alta a pedido”, ou seja, a alta hospitalar
pode ser solicitada pelo paciente ou por seus responsáveis, principalmente na fase
pré-morte, neste caso, para resguardo legal dos profissionais, principalmente do
médico, que é responsável pela alta, cabe descrever o parecer técnico e o risco iminente
de morte.
O paciente tem o direito de ir e vir, por isso, tanto o hospital como a equipe, devem de
maneira objetiva documentar a decisão do paciente, e autorizar sua saída.
Os pacientes em fase terminal apresentam algumas peculiaridades em relação à

aplicação do princípio da autonomia. Alguns estudos demonstraram que apenas
entre 3% e 23% desses pacientes, devido ao grave comprometimento de sua doença,
apresentam condições de sensório adequadas para realizar a opção; os intelectualmente
incompetentes, e no caso das crianças, o princípio da autonomia deve ser exercido pela
família ou responsável legal.
34
Cabe ressaltar, que mesmo durante uma internação hospitalar sob cuidados paliativos,
a qual o paciente desista e solicite a alta, após ter recebido alta a pedido, o paciente ou
seus familiares poderão solicitar nova internação, sendo esta seu direito, devendo o
hospital atender a esta solicitação.
Em caso de iminente perigo à vida do paciente que não está sob cuidados
paliativos, o médico pode se recusar a conceder a alta a pedido. Essa é uma
exceção prevista no artigo 56 do Código de Ética Médica para que o médico
possa intervir contrariamente à vontade do paciente, em situações de “iminente
risco à vida”.
A gravidade ou a iminência de perigo à vida que deve condicionar a aceitação

ou recusa da alta a pedido.
Lembre-se...
Se a saúde do paciente agravar-se em consequência da alta a pedido, o

profissional que a autorizou poderá ser responsabilizado pela prática de seu
ato, assim como o hospital, pois “é presumida a culpa do patrão ou comitente
pelo ato culposo do empregado ou preposto”, no caso por omissão de socorro,
imprudência ou negligência.
Existe também a responsabilidade penal, na modalidade culposa para os crimes

de homicídio e lesões corporais, quando praticado por meio de imprudência,
negligência ou imperícia.
Em caso de alta a pedido de crianças e adolescentes, o“Termo de Responsabilidade”

deverá ser assinado pelos responsáveis. A aceitação ou não do pedido de alta,
pelo médico, também fica condicionado à gravidade ou à iminência de perigo à
vida da criança ou adolescente.
O “Termo de Responsabilidade” tem a finalidade de documentar que os riscos,

vantagens e desvantagens foram devidamente explicados ao próprio paciente
e/ou aos seus responsáveis.
Diante do impasse entre a solicitação de alta pelos responsáveis e a recusa do

profissional em aceitá-la, com o atual Estatuto da Criança e do Adolescente, a
Vara da Infância e da Juventude deverá ser acionada para a resolução do conflito.
O profissional deve deixar claro tudo o que ocorrerá durante a internação hospitalar, pois
em termos de conduta assistencial, será a mesma que em qualquer outra modalidade
de assistência.
35
Cabe ao médico exercer sua profissão com autonomia, sempre orientado pelos preceitos
éticos e legais.
Quanto às transferências legais, cabe ao médico, que assiste o paciente e a família,

decidir o melhor conforto e propósitos da assistência, transferindo-o ou não para
outro serviço, de menor ou maior complexidade, devendo este ato ser precedido de
todos os cuidados necessários para preservar a qualidade de vida do paciente sob
cuidados paliativos.
Após tomar essa decisão (transferir o paciente) o médico deve avaliar os recursos
humanos e materiais indispensáveis para sua execução, bem como a maneira mais
rápida e adequada.
No caso de recursos humanos necessários para a transferência, cabe ao médico

responsável pela transferência a decisão sobre a necessidade de acompanhamento
médico, ou não, no decorrer do percurso.
O médico que pretende transferir alguém deve tomar é o contato com o médico do outro
estabelecimento, avaliando conjuntamente a conveniência e a viabilidade e, sobretudo,
inquirindo sobre a existência de vaga, a fim de que nenhum mal possa prejudicar o
doente, sendo necessário o cuidado para que o paciente não tenha nenhum prejuízo em
relação a sua transferência.
Nestas situações, a consulta prévia ao hospital para onde se encaminhe o paciente é

de extrema importância e só será feita a remoção no caso da existência de vaga e da
concordância do médico que vai recebê-lo.
A equipe médica que autorizou a transferência e a equipe que acompanha o paciente

durante a transferência assumem a responsabilidade sobre o atendimento durante o
período do transporte até a concretização da transferência para o outro estabelecimento.
Após isso, o paciente fica sob responsabilidade do médico, ou equipe médica, que
assumiu a transferência.
Em qualquer situação, acompanhando o paciente, ou não, o médico deve fornecer

relatório, por escrito e detalhado, sobre a situação do paciente, para que este possa ser
atendido da melhor forma possível, conforme reza o artigo 71 do Código de Ética Médica.
Caso haja óbito na ambulância, durante o transporte, o médico que acompanha o

paciente no veículo de remoção deve, se houver convicção da condição diagnóstica,
fornecer o atestado de óbito.
Todas essas condutas descritas são necessárias de acordo com os princípios éticos, seja
por beneficência, não maleficência, autonomia e justiça.
36
O princípio da beneficência prevalece sobre a não maleficência, mas, dependendo da

situação, pode haver uma inversão nesta prioridade. No sentido de aplicar corretamente
estes princípios, deve-se estabelecer como, quando e o que determinará o predomínio de
um sobre o outro, pois ambos são confundidos quando se trata de cuidados paliativos.
De uma forma objetiva e simples, poderíamos dizer que na fase salvável deve prevalecer
a beneficência sobre a não maleficência. Neste período, justifica-se a aplicação de
medidas em busca da cura como procedimentos cirúrgicos, uso de medicamentos e
materiais de alto custo, ventilação mecânica, dentre outros em caráter da preservação
da vida.
No caso dos pacientes em processo de cuidados paliativos, a fase em que ele se encontra
é de evolução para a morte, processo inevitável, a cura já não é mais possível e os objetivos
concentram-se na não maleficência. Ou seja, tomar medidas que proporcionem o alívio
do sofrimento em primeira instância. Se instituído nesta fase, um tratamento mais
agressivo, visando à cura, por exemplo, um procedimento cirúrgico, além de ineficaz,
trará maior sofrimento ao doente.
Tanto os familiares como os responsáveis devem ter por objetivo defender os melhores
interesses do paciente (beneficência), evitar submetê-lo a intervenções cujo sofrimento
resultante seja muito maior do que o benefício eventualmente conseguido, ou que
determinem desrespeito à sua dignidade como pessoa (não maleficência).
Em relação à criança, é importante ressaltar que seus interesses merecem proteção

independente do seu reconhecimento pelos pais. Estes não têm o direito de forçar seus
filhos a receber tratamentos nocivos ou desproporcionalmente penosos, mesmo que
por motivos religiosos. Consequentemente, os médicos devem intervir ou negar-se a
adotar condutas específicas quando as decisões dos pais forem contrárias aos melhores
interesses da criança.
Figura 8. Tratamento em crianças.
<Fonte: http://www.sindhosp.com.br/waUpload/0068102013153536.png>
37
Não é fácil participar de uma decisão sobre a vida de seu familiar, principalmente
quando o paciente permanecerá em uma internação hospitalar até a morte.
Em razão da dificuldade e abrangência de tal decisão, mesmo para aqueles que não
estejam emocionalmente envolvidos, ela deve ocorrer de uma maneira evolutiva e com
a velocidade adequada a cada caso.
Em nenhum momento, essa decisão deve ser unilateral, ela deve ser consensual pelo
paciente, equipe e família.
Para atingir-se tal objetivo, a família deve passar pela mesma sequência de racionalização
que a equipe médica passou para entender o atual estágio da enfermidade do paciente,
somente após este estágio, a família estará apta a participar das decisões.
É absolutamente imprescindível que a equipe multiprofissional esteja segura sobre o

papel de cada um, o que inclui o paciente, família, amigos e equipe.
O seu papel para com a família é o de apresentar de forma imparcial a evolução do caso,
discutir pormenorizadamente as possíveis opções, sempre sob o prisma dos princípios
éticos e morais.
A equipe deve, de alguma forma, orientar e recomendar uma opção, para que a família se
associe ou não à decisão. Não pode ser permitido neste momento um ato inconsequente
cobro o de jogar toda a responsabilidade da decisão para a família. Caso não se obtenha
uma decisão de consenso, reinicia-se o processo, com a ajuda, inclusive, de outros
profissionais, como o médico da família, psiquiatra, psicólogo ou, então, com a ajuda
de pessoas que tenham credibilidade no circulo familiar.
Na decisão final cabe a todos os envolvidos pensar na justiça, no amplo sentido do

benefício que o paciente irá ter em prolongar ou não a preservação da vida.
No ambiente hospitalar, a sensação de preservar a vida é notória, visto que, existe o

acesso fácil à tecnologia, medicação e qualquer outro produto que desejar, portanto,
deve-se preservar os princípios da beneficência e da autonomia sobre os da justiça.
O mau uso dos princípios de beneficência, não maleficência e autonomia pode levar a
uma aplicação incorreta do princípio da justiça, se o paciente encontra-se na fase de
morte inevitável e são oferecidos cuidados desproporcionais, estaremos, com esta atitude,
utilizando recursos (leito de UTI, medicamentos etc.) que poderiam ser aplicados em
outros pacientes.
Por isso, é indispensável haver um consenso em relação ao caráter terminal do paciente

para, num segundo momento, discutirem-se as possíveis condutas em relação a ele.
38
É importante que seja conduzida uma etapa de discussão dentro da equipe e, depois,
com o paciente e/ou familiares, sempre invocando os princípios éticos e morais, sem
perder de vista a particularidade de cada situação.
Os objetivos devem ser comuns entre familiares e equipe médica, sempre visando a
mais conforto e menos sofrimento para o paciente.
Essas atitudes frente ao paciente terminal são difíceis, mas precisam ser assumidas em
um consenso (paciente, profissionais de saúde e principalmente a família).
Todas as condutas devem ser compartilhadas com o próprio paciente, a família,

nunca devem ser assumidas de forma inconsciente e/ou irresponsável, inclusive com
desrespeito aos princípios éticos e morais, o que resulta em sofrimento e/ou abandono
do paciente terminal e de sua família.
Figura 9. A vida está em suas mãos.
Fonte: <https://damiaojr.files.wordpress.com/2011/02/aborto-a-vida-estc3a1-em-suas-mc3a3os.jpg?w=500>
A atuação da equipe deve visar o conforto do paciente e ao alívio do seu sofrimento, não
devendo por isso a equipe sentir-se incapaz, incompetente ou omisso, seja em qualquer
situação que estiver junto ao paciente e família.
Nesse momento, a equipe tem obrigação ética e moral de manter o suporte emocional
e todas as medidas que visem a não maleficência, questionando todas aquelas que
possam ferir tal objetivo (tratamento fútil ou causador de sofrimento).
Embora aqui descrevemos muito facilmente, o lado psicológico da equipe deve ser
trabalhado, isoladamente e em conjunto com o paciente e a família, principalmente.
A terminologia sobre as condutas empregadas ou negadas ao paciente terminal embora

adotadas em todo o mundo, não é algo simples, independente de quem esteja envolvido,
por isso, a clareza nas ações e ética devem estar permeando toda essa assistência.
39
Em alguns países, como o Brasil, cuja eutanásia é proibida deve-se tomar o cuidado
na não adoção e/ou retirada de medidas de suporte de vida, como por exemplo deixar
explícito a ordem de não reanimar do paciente durante uma parada cardíaca, ou mesmo
a interrupção de tratamento.
Eutanásia (eu + thanasia) é a morte serena, sem sofrimento. Oposto de distanásia.
A distanásia (dis + thanasia) é uma morte lenta, ansiosa e com muito sofrimento.
Embora pouco usado em nosso meio, é um termo que pode ser empregado
como sinônimo de tratamento desnecessário. Trata-se de atitude médica que,
visando salvar a vida de paciente terminal, submete-o a grande sofrimento
ou tortura, possivelmente pela insegurança ou mesmo pela onipotência
do profissional.
A prática da eutanásia, pela qual se busca abreviar, sem dor ou sofrimento, a vida
de um doente reconhecidamente incurável. Na Holanda, em torno de um sexto
das mortes anuais é decorrente de eutanásia.
A eutanásia é considerada, na maior parte dos países, como uma conduta não
aceita, e até mesmo condenada na atividade médica, do ponto de vista ético,
moral e legal. Entre seus riscos, citam-se pelo menos três:
»» possibilidade de erro;
»» possibilidade de abuso;
»» corrosão no relacionamento médico.
No sentido de minimizar ou atenuar as consequências deste ato, distinguem-

se, em função do tipo de atitude tomada, duas modalidades de eutanásia: a
ativa, que seria provocar a morte rápida, através de uma ação deliberada, como,
por exemplo, uma injeção intravenosa de potássio; e a passivo, que seria deixar
morrer através da suspensão de uma medida vital, e que levaria o paciente ao
óbito em um espaço de tempo variável. Ambas as medidas, filosoficamente,
têm o mesmo significado. Assim, a maioria das atitudes descritas até aqui neste
artigo poderia ser considerada uma forma velada de eutanásia, sendo, portanto,
polêmicas e conflitantes com os princípios da ética e da moral.
Seguindo a sequência da aplicação dos princípios éticos, tão logo seja definido
que o paciente não é mais solvável, nossos esforços devem ser dirigidos no
sentido de promover e priorizar o seu conforto, diminuir o seu sofrimento, e
evitar o prolongamento de sua vida “a qualquer custo”. Essa postura está muito
distante da promoção do óbito, como proposto pela eutanásia que, à luz dos
40
conhecimentos atuais, não se enquadra nem no princípio da beneficência nem

no da não maleficência.
Uma das recomendações do Task Force on Ethics da SCCM, sugere que, uma
vez tomada a decisão de suspensão de suporte de vida em paciente terminal,
a atenção da equipe deve ser dirigida no sentido de aliviar-lhe o sofrimento
e o da sua família, bem como assegurar-lhe uma morte mais digna. A equipe
tem a obrigação de continuar com os cuidados de higiene e conforto, e com
o tratamento para a dor e o sofrimento. Para tanto, analgésicos e ansiolíticos
podem ser usados, ainda que, como para efeito, possam determinar
depresso da função cardiorrespiratória e, indiretamente, apressar a morte
do paciente.
Nos Estados Unidos, na última década, a suspensão de tratamento de suporte

de vida, além de ser muito discutida, tem sido aceita em situações onde a
continuação do mesmo é considerada mais penosa do que benéfica para o
paciente. Tal decisão envolve julgamentos não apenas do domínio médico, mas,
especialmente, éticos, morais e legais.
Esta medida inclui a suspensão de todo e qualquer tratamento ou conduta

médica de preservação da vida do paciente que, acredita-se, não mais traz
benefício para o mesmo, ou até aumenta o seu sofrimento.
A suspensão é condicionada à aceitação ou consentimento do próprio paciente

ou sua família, já no Brasil isso é proibido.
Em relação à Ordem de não reanimar (NR) embora seja uma conduta esperada,
a mesma pode ser conflitante, pela própria legislação brasileira de proibir
qualquer ato que não seja em prol da vida, mas também, de acordo com os
direitos do paciente, essa atitude é compatível com alguns valores éticos, no
caso de não prolongar desnecessariamente a morte, evitar tratamento fútil, e
distribuir recursos médicos a outros pacientes que deles pudessem se beneficiar.
Apesar de no nosso meio não existirem poéticas hospitalares de NR ou atitudes

médicas de NR formalmente registradas em prontuário, tal conduta é adotada com
alguma frequência. Em geral, são ordens verbais e informais de NR, empregadas
para “deixar o paciente morrer”, no caso de sofrer PCR, possivelmente para evitar
desgaste emocional do paciente e da família, bem como para evitar o processo
de discussão e negociação com a última.
Esta decisão, que muitas vezes é adequada por atender aos princípios da
beneficência e não maleficência.
41
Na prática, a decisão de NR deve ser consensualmente adotada entre o paciente

e o médico.
No caso do primeiro ser ou estar intelectualmente incompetente, esta decisão

deve ser adotada entre os seus familiares e o médico. Entretanto, se houver
qualquer discordância ou recusa, tal conduta não deve prevalecer.
No momento de divergência, pode ser necessária a intervenção de outros

profissionais (psicólogo, psiquiatra) ou de pessoas da confiança da família
(parentes, consultor espiritual), no sentido de contribuírem para se atingir
o consenso. Não pode haver divergências quanto aos objetivos para com
o paciente (beneficência ou não maleficência), porém, as medidas a serem
adotadas (os meios) devem ser particularizadas caso a caso.
Outra questão do paciente hospitalar em cuidados paliativos a ser considerada é a

questão da interrupção de tratamento, ou seja, propiciar apenas o conforto do paciente,
em relação por exemplo à dor, essa suspensão de intervenções médicas que, embora
eficazes, atingem o objetivo buscado apenas transitoriamente, de tal forma que a
situação do paciente logo retorna à condição anterior ou a outras condições que anulam
o benefício atingido.
O tratamento neste caso apenas prolongará a morte, não sendo efetivo para melhorar
ou corrigir as condições que ameaçam a vida do paciente.
Os esforços para restaurar e manter a vida não devem ser empreendidos se antecipadamente
já foram considerados inúteis, obedecendo principalmente ao princípio da não maleficência.
O julgamento médico sob a interrupção do tratamento é difícil, pois existe o risco do

médico impor unilateralmente ao paciente e à família os seus próprios valores, ferindo
inclusive o princípio ético da beneficência, como a suspensão de uma medida vital em
um paciente ainda salvável.
A interrupção de medidas consideradas desnecessárias ou a não adoção de medidas

vitais somente pode ser pensada após haver um consenso (não apenas de uma pessoa ou
de um segmento da equipe) de que o paciente encontra-se em fase de morte inevitável,
cabe a equipe multiprofissional participar deste momento.
Acesse:
<http://brasil.elpais.com/brasil/2015/05/06/politica/1430942689_308908.html>
<http://www.cremers.org.br/pdf/paliativos/aspectos_psiquiatricos_dr_
rogerio_aguiar.pdf>
42
<http://mais.uol.com.br/view/e0qbgxid79uv/morrese -mal-no-
pais-dizem-medicas-veja-debate-sobre-cuidados-paliativos-
04024C9A3862D4B15326?types=A&>
<http://www.fcmscsp.edu.br/ead/educasus/evento.php?eve_id=82>
43
ESPIRITUALIDADE EM UNIDADE III
CUIDADOS PALIATIVOS
CAPÍTULO 1
Fases da morte e luto
Figura 10. Fases da morte e luto.
Fonte: <http://3.bp.blogspot.com/-EEguDZ3vzQ4/VY77rYcZQ0I/AAAAAAAAhE8/oiOm05VVDxw/s1600/fim.jpg>
A morte é um tema que por um lado fascina e por outro aterroriza a humanidade desde
que o mundo é mundo.
O fato mais desconcertante é que a morte é um lugar inacessível aos que estão vivos, e
sobre ela, tanto doutrinas filosóficas quanto religiosas vem debruçando-se em reflexões,
na tentativa de explicar, clarear, e entender seu objetivo.
A morte é vista como um fato despersonalizado e desagradável se diz a morte e não o

morrer como uma fase do processo de vida, assim como o nascer, o crescer, entre outros.
Cada cultura interpreta a morte de forma particular, e seus membros tentam perpetuar
interpretações, veiculadas de formas diversas, de geração em geração. Na construção da
tradição cultural, morte e nascimento representam assuntos de relevância primordial,
fundamentais para a formação da identidade de cada grupo social.
Cada cultura tem suas representações simbólicas visando auxiliar o processo de elaboração
do luto pela perda do sujeito.
44
ESPIRITUALIDADE EM CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE III
As celebrações se apresentam como forma de juntar os indivíduos, no sentido de

tentar uma reorganização social, abalada pela entrada da morte no cenário da vida
em comunidade.
Quanto maior o perigo de desorganização individual ou coletiva a morte representar

em uma cultura, mais esforços serão realizados em busca de afastar o impacto da morte
sobre a estrutura fragilizada na qual ela incide.
Existem diversos mecanismos de defesa do ego que podem ser utilizados para
neutralizar, ou ao menos minimizar ansiedades e angústias que ponham em perigo a
homeostase interna do coletivo ou do indivíduo.
A consciência da própria morte é fator determinante para a constituição dos seres

humanos, sendo que estes são influenciados por essa consciência objetiva.
A morte se faz presente no cotidiano, porém, o homem também é constituído por uma
subjetividade que busca a imortalidade, sendo a morte encarada como a maior inimiga
que precisa ser combatida.
A finitude representa uma variante essencial na experiência humana, logo, a forma

como é representada é relativa, pois as relações do homem se alteram pela maneira
como ela o atinge, dado que as diversas representações de morte estão atreladas ao
contexto cultural do sujeito em questão.
Sabe-se que a religião tem o papel de socializar e dirigir os ritos de morte, como forma
de lidar com o temor a ela.
A morte é encarada como tabu, onde os debates sobre ela são considerados mórbidos,
impróprios, e as crianças, em sua maioria, são afastadas da convivência com esta
temática, considerando-se este afastamento uma proteção.
Existem muitas razões para se fugir do contato com a morte, a explicação mais óbvia é
a tristeza e sofrimento que ela traz.
O luto é um processo necessário e fundamental para preencher o vazio deixado por

qualquer perda significativa não apenas de alguém, mas também de algo importante,
tais como: objeto, viagem, emprego, ideia etc.
Existem várias fases para aceitar a morte, dentre elas:
»» negação;
»» raiva;
»» barganha;
45
UNIDADE III │ ESPIRITUALIDADE EM CUIDADOS PALIATIVOS
»» depressão;
»» aceitação.
As cinco fases do luto (ou da perspectiva

da morte)
Fase 1: negação
Seria uma defesa psíquica que faz com que o indivíduo acabe negando o problema,
tenta encontrar algum jeito de não entrar em contato com a realidade seja da morte de
um ente querido ou da perda de emprego. É comum a pessoa também não querer falar
sobre o assunto.
Fase 2: raiva
Nessa fase o indivíduo se revolta com o mundo, se sente injustiçado e não se conforma
por estar passando por isso.
Fase 3: barganha
Essa é fase que o indivíduo começa a negociar, começando com si mesmo, acaba
querendo dizer que será uma pessoa melhor se sair daquela situação, faz promessas a
Deus. É como o discurso “Vou ser uma pessoa melhor, serei mais gentil e simpático com
as pessoas, irei ter uma vida saudável.”
Fase 4: depressão
Já nessa fase a pessoa se retira para seu mundo interno, se isolando, melancólica e se
sentindo impotente diante da situação.
Fase 5: aceitação
É o estágio em que o indivíduo não tem desespero e consegue enxergar a realidade

como realmente é, ficando pronto pra enfrentar a perda ou a morte.
É importante esclarecer que não existe uma sequência dos estágios de luto, mas é
comum que as pessoas que passam por esse processo apresentem pelo menos dois
desses estágios. E não necessariamente as pessoas conseguem passar por esse processo
completo algumas ficam estagnadas em uma das fases.
46
Cabe a equipe multiprofissional identificar e ajudar a pensar junto com o paciente o

estágio em que se encontra. A resolução do estágio exige a vivência de sentimentos e
pensamentos que o indivíduo evitava.
É importante que o paciente e a família vivencie o luto.
Aprofunde seu conhecimento sobre as fases da morte em:
<https://www.youtube.com/watch?v=MgePUMRTfks>.
<https://www.youtube.com/watch?v=JgFIzI0k_Dk>.
<https://www.youtube.com/watch?v=jFf2EIoT5EE>.
<https://www.youtube.com/watch?v=0vImRjZ8wMs>.
Atitudes do paciente frente à morte e ao morrer
Existem estágios pelos quais passam pacientes frente ao processo de morte, ao tomarem
conhecimento da fase terminal de sua doença, conforme apresentado nas fases da morte.
Dentre as fases a mais comum para o paciente segundo a literatura é a Negação.

A negação, ou pelo menos a negação parcial, é usada por quase todos os pacientes,
nos primeiros estágios da doença ou logo após sua constatação, ou até mesmo, em
uma fase posterior.
A negação inicial pode, em muitos casos, auxiliar alguns pacientes a se preparar para
considerar a possibilidade da própria morte, deixando de lado esta realidade, por
algum tempo, para terem força e motivação para lutarem pela vida. Este mecanismo
de defesa contra a ansiedade frente ao confronto com a inexorabilidade existencial
pode ser ruim para o prognóstico do paciente, nos casos em que o afastam da busca de
auxílio profissional para lidar com a doença. Nestes casos, o diagnóstico desfavorável
pode ameaçar tanto a estrutura do ego deste indivíduo que ele precisa afastar de sua
cognição, completamente, este fato que lhe assusta, em prol da sobrevivência de sua
estrutura interna, colaborando, muitas vezes, com o agravamento de sua condição
física, por falta dos cuidados médicos necessários.
Frente ao risco de morte, a negação desta realidade pode se apresentar, e não é

incomum que isto ocorra no começo de uma doença séria, mais até do que no fim da vida.
O tempo de permanência no estágio de negação do risco da morte dependerá de
diversos fatores, incluindo: estrutura de personalidade, apoio familiar, apoio social,
tipo de cultura, idade, forma de comunicação do diagnóstico etc.
47
Outra forma de reação é representada por sentimentos de raiva, revolta, inveja

e ressentimento.
É muito difícil, do ponto de vista da família e da equipe de saúde, lidar com o este tipo
de reação. Deve-se isso ao fato dela se propagar em todas as direções, e projetar-se no
ambiente, muitas vezes sem razão compreensível. Muitas vezes as enfermeiras são alvo
constante da raiva destes pacientes, pelo fato de estarem mais próximas, no seu dia a
dia, do que qualquer outra pessoa (médico, familiar etc.).
Muitas vezes os familiares, amigos e até a equipe de saúde não entendem o motivo da
raiva do paciente. Entretanto, basta colocarem-se no lugar do enfermo para facilmente
entenderem de onde pode vir esta raiva. Muitas vezes este sentimento se origina como
reação à interrupção prematura de atividades existenciais; de construções começadas
que ficarão inacabadas; sonhos que se esperavam realizar; objetivos que ainda se
esperavam alcançar. Desta forma, revolta, ressentimentos, podem ser extravasados
por meio de expressão de raiva, muitas vezes justamente naqueles que continuarão a
desfrutar de tudo isso, que lhe será retirado!
No entanto, um paciente que é respeitado e compreendido, a quem são dispensados

tempo e atenção, pode se recompor deste intenso susto, e com isto, recuperar equilíbrio
suficiente para manejar, de forma diferente e mais adaptativa, a ansiedade e angústia
advindas desta situação em que se encontra. O importante, neste momento, é analisar o
motivo da raiva do paciente e não assumir em termos pessoais quando, na sua origem,
nada ou pouco tem a ver com as pessoas em quem é descarregada.
De pouco adianta a família ou os enfermeiros reagirem pessoalmente a esta raiva,

muito menos retribuírem com uma raiva ainda maior, dado que só contribuirá para
alimentar o comportamento hostil do paciente, assim como sua dor, desespero e
desorganização interna.
A barganha, outro dos estágios comuns nos pacientes sem perspectiva de cura, se
traduz pela tentativa do paciente fazer algum tipo de acordo interno, com o propósito
de adiar o desfecho inevitável. “Se Deus decidiu levar-me deste mundo e não atendeu
a meus apelos cheios de ira, talvez seja mais condescendente se eu apelar com calma.”
(KÜBLER-ROSS, 2005, p. 87)
Aa barganha na realidade, é uma tentativa de adiamento; tenta incluir um prêmio

oferecido “por bom comportamento”, estabelecendo uma “meta” autoimposta, incluindo
uma promessa implícita de que o paciente não pedirá outro adiamento, caso o primeiro
seja concedido. Percebe-se que a maioria das barganhas é feita com Deus e, mantida
geralmente em segredo, e, em troca, almeja-se um pouco mais de tempo de vida.
48
O paciente em fase terminal não pode mais negar sua doença, quando é forçado a
submeter-se a mais uma cirurgia ou hospitalização, quando começa a apresentar novos
sintomas e tornar-se mais debilitado, não consegue mais esconder de si a doença.
Seu afastamento, sua revolta e raiva darão lugar a um sentimento de grande perda, que
poderá ter como consequência, a depressão.
É natural a apresentação da aflição inicial a que o paciente em fase terminal é obrigado

a se submeter, para se preparar para quando tiver de deixar este mundo. Frente a isto,
pode apresentar uma depressão reativa ou mesmo uma depressão preparatória.
A permissão de exteriorização de pesar facilita o processo doloroso de aceitação da

situação em que se encontra, e, talvez, possa ficar agradecido aos que se propuserem a
estar com ele neste estado de tristeza profunda.
A aceitação é o estágio atingido por aqueles pacientes que tiveram tempo necessário
(que não tiveram morte súbita ou inesperada), e/ou tiveram recebido alguma ajuda
para superar tudo que foi descrito anteriormente.
O paciente atingirá um estágio em que não mais sentirá depressão nem raiva quanto
ao seu “doloroso destino”. Terá podido externar seus sentimentos, sua inveja pelos
vivos e sadios, e sua raiva por aqueles que não são obrigados a enfrentar a morte neste
momento em que ele o está.
Não é para se confundir aceitação com um estágio de felicidade. É como se a dor tivesse
esvanecido, a luta tivesse cessado e fosse chegado o momento do “repouso derradeiro
antes da longa viagem”. A família nesse momento, sem dúvida alguma, necessita
também de um suporte, pois à medida que o paciente, às vésperas da morte, encontra
certa paz e aceitação, seu círculo de interesse diminui.
Com isso, muitas vezes este prefere que o deixem só, ou, pelo menos, que não o
perturbem com notícias e problemas do mundo exterior, fazendo a família sentir-se
aflita com este seu afastamento, e sem saber como lidar com este comportamento.
Alguns pacientes que lutam até o fim, que se debatem e se agarram à esperança,
dificultando atingir este estágio de aceitação. A família e a equipe de saúde podem achar
que esses pacientes são resistentes e fortes, e encorajá-los na luta pela vida até o fim,
deixando transparecer que aceitar o próprio fim é uma entrega covarde, uma decepção
ou, pior ainda, uma rejeição à família.
A esperança geralmente persiste, em todos os estágios da morte. É o que sustenta

psicologicamente os pacientes através dos dias, das semanas ou dos meses que precedem
a morte.
49
Trata-se de uma sensação de que tudo deve ter algum sentindo, que pode compensar,
caso suportem por mais algum tempo.
É a esperança de que tudo isto não passe de um pesadelo irreal; de que

acorde uma manhã com notícia de que os médicos estão prontos para
tentar um novo medicamento que parece promissor e que vão testar
nele. (KÜBLER-ROSS, 2005, p. 144).
Esse sentimento proporciona aos doentes, em fase terminal, um senso de missão especial,
que os ajuda a erguer o ânimo e suportem a mais exames, quando tudo se torna penoso.
Para outros continua sendo uma forma de negação temporária, mas necessária.
É importante ressaltar que não se deve “desistir” de nenhum paciente, esteja ou não ele
em fase terminal. Quem está fora do alcance da ajuda médica merece maiores cuidados
do que aqueles que ainda podem esperar. Desistir de um paciente pode fazer com que
ele se entregue, e mais rapidamente encontre a morte. Não desistir dele, poderá fazer
com que este paciente guarde um fio de esperança, e continuar vendo em seu médico
um amigo que ficará a seu lado até o fim. Esta atitude pode auxiliar ao paciente não se
sentir abandonado nem desprezado, quando o médico o considerar fora de qualquer
possibilidade de cura.
A morte é difícil de ser discutida em cuidados paliativos, pela própria dificuldade em

identificar o paciente terminal na prática.
O indivíduo que é considerado sem esperança de cura terapêutica, ou com morte

inevitável, porém não há um raciocínio lógico. Ainda que se tente chegar a identificar
este diagnóstico por meio de uma avaliação crítica, neutra e extinta de preconceitos,
a falta de parâmetros definitivos sobre o assunto leva a equipe de saúde a apresentar
receio de considerar um paciente como terminal. Isso se deve ao fato de que o limite
entre o terminal e o paciente com perspectivas de cura é sempre arbitrário no sentido
de não existir uma linha divisória, bem definida, entre ambos.
A resistência em diagnosticar um paciente como terminal concerne também ao fato de

se tratar de um diagnóstico definitivo que, no entanto, pode não se confirmar com a
evolução do caso.
Entende-se que após este diagnóstico definido, o profissional de saúde fica em uma
situação ainda esperançosa, em que a eventual melhora do paciente pode ocorrer, por
isso a morte é algo difícil de ser trabalhado.
O diagnóstico de paciente sem perspectivas de cura terapêutica torna a situação

angustiante para tal profissional, por isso se considera a morte como um adversário da
50
equipe multiprofissional, que se formou para ofertar “vida” ao paciente. Deste modo, a
equipe de saúde entra na luta com o ônus de derrota, pois esquece que a morte é maior
e mais evidente do que todo tecnicismo do saber médico.
Estar na condição de lutar é uma tarefa exaustiva, em que as derrotas acontecem.

No entanto, parece que admitir que não se tenha nada mais para fazer pelo paciente,
poderia geram uma imagem negativa do profissional, mostrando, erroneamente, que
ele não se preocupa com o paciente.
A equipe de saúde esconde seu desejo de uma luta para mantê-lo vivo, o que por sua
vez, o coloca também numa prisão amarrando-o a uma situação de desnecessário
sofrimento. Assim, nessa guerra imaginária que a equipe procura vencer a morte, o
paciente terminal passa a ser visto como o símbolo vivo de uma derrota, expondo assim,
uma ferida narcísica frente à esperança de vitória.
No caso dos cuidados paliativos, como o prognóstico é desfavorável, é comum que se

estabeleça uma aliança entre a família e o profissional de saúde no que se refere à restrição
da informação ao paciente, sendo que o compromisso de comunicar o diagnóstico cabe
ao profissional, a negativa da família de repassar essa notícia ao doente constitui-se
num alívio para aquele que passa a ser dispensado de uma tarefa para a qual não se
sente capacitado.
A aliança com a família é apontada como o primeiro passo no trabalho com o paciente. De
fato, ela é de grande relevância para o tratamento ao permitir que a equipe e familiares
trabalhem juntos objetivando, cada um em seu lugar, o melhor para o doente, mas
muitas vezes essa aliança adquire um viés em que o paciente fica excluído das decisões.
A equipe de saúde e o familiar tornam-se cúmplices de um mesmo segredo em relação

a ele.
É nesse sentido que se crê que a escolha de se comunicar com o familiar seja motivada
pela dificuldade da equipe em lidar com a morte e, portanto, com o paciente terminal.
Embora seja essa a prática, em transmitir uma informação filtrada por meio da qual se
espera que ele pense aquilo que a equipe avalia como benefício, não é a conduta mais
correta, refletindo sobre o direito do paciente em saber sobre tudo o que acontece com
o seu corpo, sua saúde, e participar das decisões.
De um modo geral, a ideia da morte nos remete aos sentimentos de perda, portanto,
em tese, nos desperta sentimentos dolorosos. Essa é uma dor psíquica, naturalmente
movida por sentimentos de tristeza, de finitude, de medo, de abandono, de fragilidade
e insegurança.
51
Na espécie humana a dor psíquica diante da morte pode ser considerada fisiológica,
mas sua duração, intensidade e resolução vão depender, muito provavelmente, de como
a pessoa experimentou a vida.
Durante a fase de enfrentamento da morte, o paciente é estimulado a profundas reflexões

sobre a própria vida; se lhe foi satisfatória sua trajetória de vida, se houve algum
desenvolvimento emocional, se pode criar vínculos afetivos fortes e permanentes, se ele
pode auxiliar a outros seres humanos. Orientado psicologicamente (cognitivamente)
poderá ser possível que, apesar de doloroso, esse momento possa ter um importante e
saudável balanço emocional.
Normalmente, pacientes que não querem falar sobre o diagnóstico, tendem a não
perguntar ou enfrentar a morte.
Do ponto de vista psicológico, o estímulo para mecanismos de enfrentamento, que o

paciente pode ter desenvolvido e utilizado em outras situações difíceis em sua vida, são
fundamentais para manter a autoestima e certa estabilidade emocional.
Figura 11.
Fonte: <http://www.ifamiliadedeus.com.br/ifad/wp-content/uploads/2015/09/ThinkstockPhotos-478341086.690x460.jpg>
Respeitar e estimular a relação que este e seus familiares têm com religião e espiritualidade
podem ser essenciais para a experiência paliativa.
Deve-se ter a priorização para a promoção, por meio de cuidados fornecidos pela equipe,
para que haja uma morte digna, que pode se traduzir em morrer sem muita dor e com
níveis de angústia suportáveis.
Figura 12.
Fonte: <http://2.bp.blogspot.com/_HZIO9Uu6NHY/TIfNbNLVD9I/AAAAAAAAA1g/Hnl8zeJEpJs/s1600/limpieza+o%25C3%25ADdos.jpg>
52
Paliativo é a qualidade de aliviar, e é o que mais interessa à pessoa que sofre.
Os cuidados paliativos são tipos especiais de cuidados destinados a proporcionar

bem-estar, conforto e suporte aos pacientes e seus familiares nas fases finais de
uma enfermidade terminal.
Paliativo é um tipo de cuidado médico e multiprofissional aos pacientes cuja doença

não responde aos tratamentos curativos. Para a medicina paliativa é primordial
o controle da dor, de outros sintomas igualmente sofríveis e, até, dos problemas
sociais, psicológicos e espirituais. Os cuidados paliativos são interdisciplinares e se
ocupam do paciente, da família e do entorno social do paciente.
Os cuidados paliativos não prolongam a vida, nem tampouco aceleram a morte.

Eles somente tentam estar presentes e oferecer conhecimentos médicos e
psicológicos suficientes para o suporte físico, emocional e espiritual durante a
fase terminal e de agonia do paciente, bem como melhorar a maneira de sua
família e amigos lidarem com essa questão.
Uma das maiores dificuldades para a medicina paliativa ter desenvoltura

próxima a de outras especialidades, pode ser o preconceito universal existente
em relação às condutas terminais, mais precisamente, em relação à morte.
A qualidade da vida e da morte
Na formação do médico, bem como na formação das especialidades, a morte costuma

ser abolida do rol de preocupações clínicas. Dificilmente os médicos perguntam, na
anamnese, se o paciente tem medo de morrer, pensa em morrer, pensa em suicídio, ou
coisas assim.
Quanto mais avança o conhecimento em todos os campos, mais os profissionais de

saúde se distanciam da morte.
Os protocolos de procedimentos técnicos, as normas administrativas da medicina e os

rígidos manuais de conduta acabaram por institucionalizar a morte.
É comum vermos em livros-texto uma perfeita descrição de determinado quadro clínico,

reconhecidamente irreversível e com desfecho fatal, mas nada se fala dos cuidados
finais, da atenção familiar e afetiva que o paciente deveria receber nesse momento.
Não, fala-se muito em deixá-lo nos centros de terapia intensiva.
A medicina paliativa é a preocupação com a desinstitucionalização da morte, dando ao

paciente a possibilidade de escolher permanecer em casa durante sua agonia.
53
Nessas circunstâncias a medicina interfere na fase terminal como se travasse uma luta a
todo custo contra a morte e não, como seria preferível, numa luta em defesa do paciente.
A maneira de morrer, portanto, não pode ser excluída, absolutamente, do projeto de

vida da pessoa.
A maneira de morrer também é uma forma de humanizar a vida, devolvendo-lhe a

dignidade perdida.
É importante que se mantenha o paciente limpo apesar de apresentar incontinência

esfincteriana, neutralizar odores desagradáveis, aspirar secreções brônquicas, controlar
edemas periféricos e pulmonar, prevenir e/ou cuidar das escaras (tão comuns em
pacientes acamados) entre outros cuidados que podem ser demandados.
Uma pessoa ao tornar-se consciente da doença terminal significa que agora a vida é limitada.
A vida tem que ser reorientada, tal como os seus valores, objetivos e crenças que devem
ser acomodadas na sua realização súbita.
Apesar da sua infância tardia, quase toda a gente tem consciência cognitiva que a morte
é universal e que um dia cada um de nós vai morrer, e a notícia de ser um doente
terminal muda radicalmente a perspectiva do paciente.
Antes, a morte poderia ser negada, agora é um fato que será próximo, portanto, o
paciente percepciona a morte com maus olhos e tem um significado pessoal.
Existem algumas maneiras que se pode trazer ao paciente a consciência da morte, dentre
elas, as mais comuns são:
»» relatório médico;
»» comentários do médico para outras pessoas;
»» relatos diretos de outros profissionais de saúde, em especial as enfermeiras;
»» comentários pessoais de outros profissionais de saúde;
»» relatos diretos de outras pessoas envolvidas como os membros da família,

pessoas que trabalham na área social ou o advogado de família;
»» comentários de outras pessoas envolvidas;
»» mudança de comportamento das pessoas, por exemplo, o médico deixar

de o visitar, as interações dos outros profissionais de saúde ser menos
persistente e a visita súbita de um ente querido vindo de uma distância
considerável;
54
»» mudanças dos procedimentos de tratamento médico, por exemplo, uma

medicação diferente é administrada e a cirurgia é cancelada;
»» mudanças no hospital. O paciente pode ser mudado para outro quarto,

enviado para casa ou colocado num local com maiores facilidades.
O hospital pode ter um grande significado em termos do progresso;
»» o autodiagnostico. Por meio da leitura, ouvir os sintomas fatais de

outras pessoas e avaliar as reações de outras pessoas pode prever um
autodiagnostico;
»» os sinais do próprio corpo;
»» futuras respostas alteradas do médico, por exemplo, discussões acerca

do futuro podem ser alteradas em resposta à sua relutância ou então é
agressivamente evitada.
O sofrimento
É importante diferenciar a experiência de dor daqueles que têm sofrimento. A dor

sozinha não é igual ao sofrimento. Por exemplo, uma mulher no parto pode sentir dor,
mas não necessariamente sofrimento.
O corpo não sofre, a pessoa é que sofre, isto acontece normalmente quando a consciência
da pessoa não pode ser tocada ou desaparece.
Para o sofrimento ter lugar, uma perda ou uma ruptura do sentido de autoestima pode
ocorrer. O sofrimento físico não é necessário. Para o doente terminal este assunto é
crítico. A doença pode tomar a vida do paciente, trazendo-lhe dor física mas o sofrimento
não precede disso. Se precede ou não, é dependente do significado que o paciente dá à
dor. “Essa dor não é um objetivo por si, mas as nossas respostas à dor faz com que seja
sofrível ou sofrimento”
Os tipos de morte
Existem quatro tipos de morte na qual cada uma é individual conforme Sudnow (1967):
a morte social, morte psicológica, morte biológica e morte psicológica.
A morte social representa a morte simbólica do paciente no mundo como o paciente a

conhece. Socialmente, o mundo começa a afastar-se.
Isto ocorre naturalmente quando a doença força a uma mudança no estilo e vida
ou se o indivíduo é hospitalizado e retirado do seu ambiente familiar e de trabalho.
55
O número de contatos sociais do indivíduo decresce, também, em proporção. Este fato

leva a que o paciente tome consciência direta da sua situação, da sua doença e que
pense no seu estado futuro. Geralmente a vida social do paciente acaba por se resumir,
no fim, àqueles que lhe são mais próximos.
A morte psicológica refere-se à morte da personalidade do indivíduo.
A morte biológica refere-se ao ser humano, que enquanto entidade biológica deixa
de existir.
A morte fisiológica dá-se quando todos os órgãos do corpo humano deixam de funcionar
e é declarada a morte clínica.
Idealmente, estes quatro tipos de morte sucedem-se nesta sequência, facilitando-se uns
aos outros. A intervenção terapêutica tenta estruturar este ambiente, para que os dois
primeiros tipos não sejam antecedidos pelos posteriores.
Morrer como um processo natural da vida
Para a maioria dos pacientes as perdas não irão acontecer todas de uma vez só e será um
processo gradual que os conduzirá à morte. Isso deve ser reconhecido pelos terapeutas
e pelos familiares do doente para que estes se relacionem com este de acordo com o seu
estado. O tratar os pacientes como se estivessem já nos últimos dias de vida, quando na
realidade ainda poderão ter meses ou mesmo anos à sua frente seria negar o próprio
processo de doença e morte em si.
Se existir desde o início do tratamento uma relação médico-paciente sincera, no lugar

de uma atitude de negação, mais facilmente ambas as partes podem sentir menos
dificuldade em encarar a fase de terminalidade.
Nesta fase, o doente deseja frequentemente colocar em ordem sua vida, reatar, se
preciso, laços com familiares da melhor forma possível, sem conflitos. Quer deixar
uma boa imagem antes de morrer e para isso muitas vezes pede auxílio ao médico
(e/ou a equipe), o que fica complicado quando há uma relação onde é priorizada a
atitude de denegação.
Atitudes como cuidados constantes, combate da dor, a realizadas por alguns profissionais
de saúde, provam ao paciente que não há abandono nesta fase, pois o indivíduo em tal
condição, receia geralmente mais a solidão do que a morte.
56
CAPÍTULO 2
A criança com doença terminal
e a família
Figura 13. Cuidado.
Fonte: <http://perlbal.hi-pi.com/blog-images/821444/mn/13093969859.jpg>
O cuidado paliativo em crianças é o mesmo que para os adultos, ou seja, promover a

prevenção e o alívio do sofrimento físico, emocional e espiritual aliados a medidas que
promovam uma melhor qualidade de vida tanto do paciente quanto da família.
Uma diferença que se deve levar em consideração, no caso de cuidados paliativos em

crianças e adolescentes, é que o profissional de saúde deve conhecer os aspectos do
desenvolvimento de cada faixa etária para poder lidar com os sentimentos despertados
tanto no paciente, quanto na família e na equipe que estará assistindo, esses são
desencadeados pela própria situação de adoecimento e da morte.
O profissional que compreende a idade e fase intelectual do paciente tem melhores

condições de oferecer intervenções paliativas, que são essenciais para aqueles que
transitam entre as fronteiras da saúde e da doença, da vida e da morte.
A reação da criança diante da doença está diretamente relacionada a múltiplos

fatores, tais como idade, estresse imediato representado pela dor física desencadeada
pela doença, angústia de separação devido à hospitalização, traços de personalidade,
experiências prévias e qualidade de suas relações parentais.
A percepção e conduta da criança são influenciadas pela atitude dos pais, que, por sua
vez, é determinada pela postura geral do médico diante da patologia.
A equipe multidisciplinar deve ter o papel esclarecedor, podendo oferecer aos pais da
criança condições necessárias para que possam suportar e compreender a reação do filho
57
à sua doença. Essa reação varia de acordo com seu nível de compreensão, decorrente da
fase evolutiva em que se encontra. Assim, somente à medida que a criança amadurece,
sua concepção da doença vai ficando mais ampla, complexa e realista. Quanto menor
ela for, mais concreta será essa compreensão.
Pode-se destacar o bebê, no início da vida psíquica, há uma profunda ligação emocional
do bebê com sua mãe: trata-se de uma fase que denominaram “fase simbiótica do
desenvolvimento”. Nela, o bebê não se percebe como um ser distinto. A partir dos
quatro ou cinco meses, com o amadurecimento neurológico dos órgãos dos sentidos,
bem como com o desenvolvimento da memória, o bebê é capaz de identificar a si e à
mãe, progressivamente, como indivíduos separados.
A esse período denominaram “fase de separação-individuação”. Nessa fase, a criança

torna-se cada vez mais capaz de afastar-se fisicamente da mãe, iniciando a exploração
do ambiente a sua volta. Passa a utilizar objetos de brinquedos, cobertores, travesseiros,
entre outros, que assumem a importância de substitutos maternos (objetos transicionais).
Nesse momento, pode separar-se apenas por períodos limitados da mãe, uma vez que
a separação prolongada leva a criança a experimentar intensa ansiedade (ansiedade
de separação). Por isso, até os três anos de idade a criança sofre mais pela separação
da família e de seu ambiente, impostos pela hospitalização, do que pela doença
propriamente dita.
Lactentes, quando são separados de sua mãe ou familiares, demonstram aflição e reação
de pânico. Spitz descreveu o quadro clínico que denominou “depressão anaclítica”, na
qual a criança afastada da sua mãe apresenta inicialmente um período de choro e gritos
incessantes, que entende como manifestação de protesto diante da separação. Caso a
mãe não retorne ou não seja substituída por outra figura de apego, a criança evolui para
um quadro de apatia com recusa do contato ou indiferença aos circunstantes.
A expressão corporal da angústia do bebê é visível durante o sono ou pela sua atividade
postural. Se um bebê de cinco meses, por exemplo, for separado de seus pais, ficando
sozinho em um ambiente de UTI, pode apresentar uma atitude de hipervigilância,
traduzida por um comportamento excessivamente voltado para o meio externo.
São aqueles bebês que apresentam gestos desorganizados e olhar perdido como se
buscassem algo de forma incessante.
Por isso, a equipe multidisciplinar precisa considerar que a presença real da mãe tem
um papel tranquilizador para o pequeno paciente, para quem o progenitor funciona
como um ego substituto, pois a criança por si só não consegue dominar sua ansiedade
devido a sua limitada capacidade de compreender o que está ocorrendo.
58
Ao longo do desenvolvimento, a criança amplia a noção de seu próprio corpo, ficando

facilmente alarmada com pequenos ferimentos, desejando cobri-los, como temendo esvair-se,
imaginando, assim, prevenir a perda de fluidos ou órgãos internos. Essas manifestações
clínicas se relacionam com ansiedades normais do desenvolvimento, correspondendo a
um deslocamento dos seus interesses acerca do controle esfincteriano (fase anal) para um
controle do corpo.
A partir dos três anos, a criança pode fantasiar que sua doença corresponde a um
castigo por suas fantasias amorosas em relação ao progenitor do sexo oposto e por suas
fantasias agressivas em relação ao progenitor do mesmo sexo (conflito edípico).
Na prática clínica dos autores, a doença, independentemente da sua localização, assume

o mesmo significado inconsciente para a criança nessa fase do desenvolvimento.
Na idade escolar, dos 6 aos 11 anos, a criança já se encontra em condições intelectuais de

compreender melhor seu corpo, sua doença e o conceito de irreversibilidade da morte,
mas ainda está sob influência do conflito edípico da etapa anterior.
Para lidar com a ansiedade dessa etapa evolutiva, mobiliza defesas da linha obsessiva,
valendo-se de intelectualizações, racionalizações e anestesia dos sentimentos. Assim,
pode-se encontrar uma criança com leucemia nessa idade que entende e descreve
sua doença com total correção, detalhes diagnósticos e prognósticos sem, no entanto,
expressar sofrimento.
É comum que crianças em idade escolar, diante da doença, desenvolvam uma reação
patológica caracterizada por sintomas fóbicos (medo do escuro, da doença e da morte).
Tais medos são subjacentes ao temor de não serem aceitos em função de seus desejos e
impulsos hostis. Muitas vezes, os efeitos depressivos da enfermidade são tão devastadores
que a criança se defende também com alternativas maníacas, negando os efeitos da
doença, agitando-se e até hostilizando e desprezando os pais e a equipe de saúde.
Na adolescência, o indivíduo dá uma importância exacerbada ao corpo, neste caso a

doença poderá tornar o adolescente agressivo e resistente quando estiver na dependência
de ser cuidado por outros.
Assim como se depara na vida com a necessidade de lidar com a autoridade dos pais,
traz para a relação com seu médico e equipe hospitalar condutas desafiadoras ou de
dependência, tendo dificuldade para aceitar as recomendações da equipe, por entendê-la
autoritária.
O adolescente hospitalizado é afastado de seu grupo de iguais, de sua escola e de sua

família. Muitas vezes, a partir dos doze anos, é internado em UTI de adultos, onde não
59
pode ser acompanhado pela família ou amigos, ficando sozinho para lidar com essa
situação estressante que vai intensificar a ambivalência. Por um lado, quer crescer e
conseguir seu espaço, mas, por outro, tende a regredir a condutas infantis próprias de
etapas anteriores do desenvolvimento.
Observa-se que a conduta de crianças e adolescentes, sob o impacto de grave enfermidade,

pode apresentar-se muito diferente da esperada para sua idade cronológica. Em todas
as fases descritas, percebe-se a ocorrência da regressão a funcionamentos de fases
anteriores. Assim, um adolescente pode utilizar mecanismos obsessivos de controle e
ansiedades fóbicas, como um escolar, enquanto um escolar pode apresentar profunda
ansiedade de separação, como um bebê.
A formação do conceito de morte na criança de

acordo com sua etapa de desenvolvimento
A morte é vivenciada pela criança como perda de controle, como um último e irremediável
abandono. Entretanto, sua reação diante da morte iminente, a exemplo de sua reação
diante da doença, depende da etapa do desenvolvimento em que se encontre.
A depressão melancólica pode inundar a vida psíquica da criança interferindo em suas

capacidades intelectuais de maneira que o déficit cognitivo que acompanha a depressão
torne difícil delimitar as fronteiras entre a fantasia e a realidade. A compreensão da
morte pela criança está relacionada com o entendimento de quatro conceitos básicos,
que se aplicam tanto às perdas de um ente querido como à sua própria morte:
»» Irreversibilidade: a morte deve ser compreendida como um fenômeno

permanente para o qual não há recuperação ou retorno. Uma falha
na compreensão deste conceito impede que se inicie o processo de
desligamento em relação ao morto, primeira etapa necessária para que o
processo de luto ocorra adequadamente.
»» Ausência de funções vitais: a morte deve ser compreendida como um

estado no qual as funções vitais cessam por completo. Se ocorrer uma
compreensão incompleta deste conceito, a criança pode passar a se
preocupar com seu ente querido falecido por achar que ele pode estar
sentindo dor, frio, fome.
»» Inevitabilidade: a morte deve ser compreendida como um fenômeno

natural, que atinge todos os seres humanos. Em caso de falha na
compreensão deste conceito, a criança acredita que seus entes queridos
são imortais.
60
»» Causalidade: a morte deve ser compreendida como um fenômeno que

ocorre por acaso e que não pode ser resultante de pensamentos ou
atitudes agressivas, originados em seu pensamento mágico.
Embora as manifestações agudas de luto sejam breves, a perda de um ente querido tem forte
impacto na vida da criança e o luto é reeditado em fases posteriores do desenvolvimento.
Até os quatro anos, aproximadamente, as crianças têm uma ideia reversível de morte.
A compreensão desse conceito (ainda que parcial e incompleta) ocorrerá de forma
concreta e estará diretamente relacionada com a informação que obtiverem dos
adultos que as cercam. Por meio de produções gráficas, nível e conteúdo do brinquedo
e da dramatização, as crianças expressam suas vivências de morte como separação
e abandono.
Entre os quatro e 10 anos de idade, forma-se paulatinamente o conceito de morte como

situação irreversível. A criança pode percebê-la como um ato de justiça ou punição por
alguma falta que tenha cometido.
A partir dos 9 ou 10 anos, há desenvolvimento cognitivo suficiente para permitir a

compreensão definitiva do conceito de morte. A negação frente a ela depende de muitos
fatores, principalmente de ordem emocional, expressando-se por negação intensa,
intercalada com crises de ira e ansiedade exacerbadas.
Cabe destacar que existe uma profunda fonte de tristeza e culpa para a criança o fato de
não se perceber mais como um ser com futuro, estando já impossibilitada de realizar
seus sonhos, expectativas e desejos. Além disso, sente que causa uma profunda decepção
aos pais, frustrando-os nas próprias expectativas para com ela.
Por isso cabe ao profissional de saúde lembrar que mesmo a criança portadora de uma
doença terminal, é importante estimular os sonhos e manter a esperança. Falar sobre
o futuro, ter planos, estreitar relações favorece que se mantenha ligada à vida, mesmo
que se despedindo dela. Os autores salientam que mesmo as crianças desejam deixar
um legado, elas desejam sentir que serão lembradas.
As crianças terminais percebem que vão morrer e, se encontram alguma receptividade

nos adultos que as cercam, demonstram essa percepção verbalmente ou pela brincadeira.
A reação da família frente à doença e à morte de

uma criança
No momento em que um filho adoece, por mais estruturada que seja a família, todos
adoecem. Os pais sofrem um grande impacto com a enfermidade do filho.
61
É importante que seja criado um espaço dentro da rotina da unidade hospitalar para
que os pais possam exercer seu papel de pai e de mãe.
O sentimento de impotência provocado nos pais ao serem desviados de seu papel como
genitores, entregando à equipe hospitalar e à parafernália tecnológica o cuidado de seu
filho, acarreta culpa e contribui para que atribuam a si próprios a causa da doença.
Diante do desespero da ameaça de perda, muitas vezes, lançam mão de mecanismos de

defesa contra a depressão e o desânimo.
Alguns reagem com excessiva solicitude, apresentam condutas controladoras e até

fóbicas, tornam-se superprotetores com a criança, privando-a de participar e auxiliar
em seu tratamento. A esperança por um milagre é comum e pode coexistir mesmo
naqueles pais que encaram a realidade da morte e da doença de forma adequada.
Os familiares de crianças gravemente doentes experimentam uma sequência de sentimentos

comuns a todos os seres humanos quando defrontados com situações trágicas:
»» choque inicial e negação, caracterizada por recusa ou incapacidade de

evitar a situação;
»» sentimentos de raiva, fúria e inveja, perguntando-se, muitas vezes, “por

que eu, por que comigo, por que meu filho?”;
»» barganha ou tentativa de adiar o inevitável;
»» depressão, dando a raiva anterior lugar a um sentimento de tristeza;
»» eventual aceitação, que envolve uma redução da angústia prévia e um

aumento no grau de expectativa tranquila.
Esses estágios manifestam respostas de luta contra a ameaça de perda, inclusive de

perdas parciais (sequelas ou incapacidades) ou de morte da criança.
Após essa fase inicial, os pais começam a buscar explicações para as causas da doença.
Em geral, ocorre um período de autoacusação ou de acusações mútuas. Ficam com raiva

por causa da doença, raiva que pode ser dirigida contra eles próprios, contra o médico,
a equipe, a instituição, ou contra Deus.
Na fase de depressão, que pode significar o sentimento de perda antecipada da criança,

tornam-se importantes e necessários o lamento e o desabafo para a aceitação da doença
ou da morte.
62
Uma reação comum a essa situação estressante é a identificação com outros pais de
crianças internadas. Frequentemente, os pais comparam as doenças de seus filhos e os
respectivos tratamentos.
Algumas vezes, o processo de comparação pode ter uma qualidade de competição. Esse
processo pode impedir o potencial espírito de apoio entre os familiares no hospital,
tornando o ambiente tenso e cheio de culpa.
É importante não esquecer os irmãos, que sofrem a quebra da estrutura familiar, e a

perda que significa para eles o envolvimento dos pais com a criança doente. Eles podem
sentir medo de adoecer ou apresentar culpa por se sentirem responsáveis pela doença
do irmão ou irmã.
Deve-se oferecer a eles esclarecimentos sobre o quadro de seu familiar e permitir-lhes

que o visitem se assim o desejarem. Muitas vezes, eles não querem falar sobre a doença,
mas podem aceitar escrever ou expressar graficamente seus sentimentos.
Por mais dura que pareça a realidade, é sempre melhor a verdade do que as fantasias
que se criam.
As crianças, em geral, não sustentam emoções fortes por longo tempo e as expressam
pelo brinquedo, podendo ser interpretadas como insensíveis.
A raiva pela perda é muitas vezes expressa pela projeção de seus sentimentos de culpa no
pai, mãe ou irmão que sobreviverá. O egocentrismo, a preocupação com suas necessidades
e bem-estar, em geral, é mal interpretado como egoísmo ou falta de sentimentos.
As experiências passadas, conflitos e perdas são de grande importância na boa resposta

da família ao estresse.
O ambiente físico do hospital, por si só, é uma fonte de estresse, pelo barulho, máquinas,
falta de privacidade e ausência de rotina diária normal, assustando e afastando a família
do doente. Mesmo muito doentes, as crianças podem ter prazer em brincar, em conviver
com seus amigos, em estudar e em outras atividades habituais de seu dia a dia.
O ambiente hospitalar deve ser projetado para ser o mais acolhedor possível dentro das
circunstâncias. A rotina clínica deve favorecer o acesso dos familiares e amigos ao paciente.
O processo de luto dos pais

O processo de luto dos pais inicia-se quando o médico comunica o diagnóstico de
doença terminal. Eles vivenciam uma espécie de torpor alternado por explosões de ira
direcionada aos profissionais de saúde e, principalmente, ao médico que transmitiu o
63
diagnóstico. Os pais sentem-se confusos e por vezes referem-se à situação como se fosse
um sonho ruim do qual irão posteriormente despertar. Até que consigam assimilar a
notícia, tendem a comportar-se de modo distante, como se tudo aquilo dissesse respeito
à outra família.
Após o choque do primeiro momento, surge a fase da descrença na exatidão do diagnóstico

e a tentativa de reversão do quadro. Os pais iniciam uma busca de informações médicas,
geralmente com a finalidade de ouvir aquilo que gostariam, ou seja, que seu filho não
está gravemente doente e não para saber mais sobre a doença, seu curso e prognóstico.
Neste momento entra em funcionamento o mecanismo de defesa da negação.
Quando os pais surpreendem-se desejando que a criança morra em breve a fim de

minimizar seu sofrimento emocional e financeiro, surge um sentimento de culpa, que
gera a mobilização do mecanismo de defesa da formação reativa. A angústia dos pais
pode ser dirigida à criança através de cuidados excessivos com o objetivo de compensá-la
pelo sofrimento. Nesse caso, os pais tornam-se superprotetores com relação à criança
doente, tentando preservá-la de tudo e de todos que possam a vir causar-lhe algum mal.
Alguns pais, ao perceberem que têm raiva de seu filho pelo fato de ele estar morrendo,
sentem-se culpados e podem deslocar esta raiva para outras pessoas, como o cônjuge e
os profissionais que tratam da criança, por exemplo.
Após alguns meses de expectativas desfeitas com relação à reversão do quadro, os

pais passam a admitir a exatidão do diagnóstico médico e iniciam um processo de luto
antecipado, com um gradativo desengajamento emocional. Quando a criança falece, os
pais geralmente já se encontram preparados e até mesmo aliviados.
O luto dos irmãos
As perturbações ocorridas com irmãos de pacientes terminais resultam mais das

modificações dos comportamentos dos pais com relação a eles do que dos efeitos da
doença e da morte propriamente ditas. O distanciamento dos pais em função dos
cuidados com o irmão doente e as explicações de que “Deus levou o irmão” podem
resultar em raiva, medo e recusa do afastamento de casa. A imputação de culpa pela
morte do irmão sugerida pelos pais não é incomum, o que pode ser extremamente
prejudicial à criança.
Os irmãos da criança doente experimentam sentimentos de culpa e responsabilidade,

provavelmente resultantes do desejo de morte ou de agressividade direcionado ao irmão
doente. Quando o sentimento consciente de culpa relacionado ao desejo de morte ou
agressividade associa-se a uma corrente de agressividade inconsciente, podem ocorrer
atitudes de ensimesmamento e inibição. O sentimento de culpa também pode vir a
64
gerar autoagressividade, que faz com que as crianças, passem a achar que merecem
morrer. Surge então a ideia de equivalência entre doença e morte. Assim, diante de
quaisquer sintomas, tais como cefaleia, tosse ou dor de barriga, a criança poderá entrar
em pânico por achar que vai morrer. É possível que este temor se estenda a situações
em que a criança tenha que ir ao médico, hospital etc.
O luto das crianças está fortemente vinculado ao luto dos pais, de modo que se estes não
tiverem condições de elaborá-lo, elas também não o conseguirão, pois além de lidar com a
perda do irmão, elas também terão de haver-se com a perda de seus “pais de antigamente”.
Fonte: <http://www.ebah.com.br/content/ABAAAANdwAA/a-morte-paciente-terminal>
A reação da equipe de assistência à criança
Cabe ao profissional de saúde ajudar o paciente a lutar pelo seu próprio bem-estar.
O profissional deve também procurar desenvolver qualidades pessoais que o capacitem
a tornar-se bem-sucedido nessa tarefa.
Se o profissional não tiver noções do desenvolvimento normal do ser humano, ele será
incapaz de aplicar o seu conhecimento técnico de forma produtiva, especialmente em
casos de bebês, crianças e adolescentes.
A luta por objetivos éticos requer interpretação constante e criatividade à luz das novas
necessidades da criança. É mais fácil estabelecer regras negativas, como não matar e
não abusar sexualmente dos pacientes, do que normas positivas específicas, já que cada
paciente, cada profissional e cada situação são únicos. Em vista disso, surge a necessidade
de formação de grupos multidisciplinares, para que os casos possam ser enfocados sob
diferentes ângulos, propiciando questionamentos, mudanças e crescimento na equipe.
Crianças e adolescentes terminais apresentam uma percepção bem acurada da

proximidade da morte. Muitas vezes, para pouparem os pais ou técnicos, que diante
das manifestações de dor da criança se mostram aflitos e impotentes, silenciam para
não sofrer mais ou não fazer sofrer.
A percepção da morte próxima requer um trabalho de luto da própria criança, que

ocorrerá de acordo com suas possibilidades evolutivas, seu nível cognitivo, a relação
com seus objetos primários (pais) e como tenha lidado com perdas anteriores.
Assim, crianças pequenas, devido às suas limitações (como, por exemplo, o fato de não
poderem expressar-se com clareza), apesar de perceberem a gravidade de sua situação,
deixam transparecer sua angústia e, de forma indireta, demonstram o desejo de “voltar
para casa” ou recusam-se a permitir procedimentos anteriormente aceitos.
65
Fica claro, de acordo com o exposto, que o profissional, numa conduta ética e sensível, deve
estar preparado para responder com clareza e adequação ao nível de desenvolvimento da
criança às perguntas por ela formuladas, tendo o cuidado de respeitar o limite de até onde
ela pode e quer saber.
Muitos pais questionam como e o que devem informar a respeito da doença a seus filhos
em estado grave. Creem que a criança não terá condições de suportar o conhecimento
de um diagnóstico fatal, ou de um prognóstico reservado. É importante salientar que
compartilhar informações com a criança não significa contar que ela tem uma doença
terminal e que vai morrer, mas se trata, sim, de encorajar os pais e familiares para
que encontrem palavras ou meios de auxiliar seu ente querido a questionar sobre sua
doença, seu tratamento, e a expressar o que eles, na realidade, já sabem, mas não
conseguem comunicar.
Em muitas situações, os pais não aceitam que se envolva a criança, então, a equipe
se depara com um dilema ético, pois os pais são os responsáveis legais pelo filho e a
equipe, pelos cuidados com a criança neste momento crítico. A equipe deve, por isso,
compreender e transmitir à família que o medo de compartilhar a verdade com a criança
está baseado em projeções inconscientes de aspectos defensivos dos próprios pais que
objetivam negar o sofrimento.
A partir do momento em que os familiares tomam conhecimento desses mecanismos,

cabe a eles a decisão final de conversar ou permitir aos profissionais que comuniquem
à criança seu diagnóstico e prognóstico. Estudos recentes demonstraram que aqueles
pais que puderam conversar com seus filhos sobre sua doença, seu prognóstico e sobre
a morte não se arrependeram de tê-lo feito.
Já com os pais e familiares, a equipe precisa partilhar a verdade do diagnóstico e

prognóstico, por mais delicada e penosa que essa tarefa possa ser.
A dificuldade dessa tarefa reside não somente na formulação verbal do diagnóstico

e prognóstico letal, do ponto de vista técnico, mas, sobretudo, na carga afetiva de
intenso sofrimento e desespero que sobre eles será imediatamente depositada após
a revelação.
Cabe ao médico chamar a família de forma privada para propiciar o desenvolvimento

de uma relação adequada. Para essa conversa, deverão ser evitadas interrupções, sendo
necessária disponibilidade de tempo para:
»» que seja investigado o que a família sabe sobre a doença;
»» que seja propiciada a expressão de sentimentos;
66
»» que haja esclarecimentos acerca do diagnóstico, do risco e do fato de se

tratar de uma doença grave;
»» que a família seja informada sobre as etapas da evolução e tratamentos,

transmitindo-se a ela a certeza de que está sendo feito o possível.
O profissional de saúde que lida com tais situações necessita ser continente das
ansiedades dos pais e das crianças. Assim, não só desempenhará seu papel de favorecer
o tratamento, no caso de não dispor de mais recursos terapêuticos, como pode oferecer
alívio para a dor física e conforto, com sua presença afetuosa, realística, forte, previsível
e digna, ajudando a criança e a família a enfrentarem a doença e da morte.
É comum que a criança ou os familiares utilizem mecanismos de defesa, tais como

negação, dissociação e projeção. Isso significa que, quando a dor é insuportável e há
conflito na relação dos pais com a criança, por não ser a relação suficientemente boa ou
pelo sentimento de culpa, eles costumam mobilizar a negação da gravidade da doença.
Dissociam o conhecimento de que dispõem sobre a enfermidade e projetam sobre a
equipe a responsabilidade da possível piora do quadro clínico, atribuindo à equipe, por
exemplo, retardo no diagnóstico ou nos procedimentos terapêuticos como causa do
mau prognóstico.
Se a equipe não compreender que a família está muito angustiada e que, por isso, se vale
de mecanismos de defesa contra a dor psíquica, poderá sentir-se acusada injustamente
e passar a tratar familiares e criança com hostilidade, abandonando-os no momento
mais difícil.
É fundamental que se identifiquem as fantasias distorcidas da família. A equipe deve

centrar sua intervenção na informação clara e verdadeira sobre a doença da criança,
procurando manter um balanço cuidadoso entre dirigir essa família para a realidade
e, ao mesmo tempo, respeitar sua esperança, permitindo que use da negação quando o
sofrimento for insuportável, sob pena de abandono precoce da criança.
Respostas comuns da equipe a essas vivências estressantes são: o afastamento emocional da

criança doente, depressão, prejuízo do raciocínio clínico, desumanização do atendimento,
além de conflitos entre os membros da equipe.
Por falta de treinamento ou por dificuldades pessoais, a equipe pode reagir à doença
de forma inadequada, negando sua gravidade, aumentando-a, ou acusando outros
profissionais. É importante o adequado acompanhamento da família, tendo-se
consciência de que famílias perturbadas com as quais o relacionamento foi inadequado
podem aumentar as tensões e conflitos entre os componentes da equipe.
67
É de particular importância a situação de tensão dos profissionais da área da saúde

quando se vive uma experiência social na qual há uma demanda maior de pacientes do
que leitos disponíveis. Muitas vezes, os recursos materiais e os custos do atendimento
devem ser levados em conta no momento das decisões de investir-se naquelas situações
protelatórias de riscos evidentes à vida ou de possibilidades reais de intervenção.
A criança com morte encefálica provoca emoções intensas na equipe, exacerbada por
sentimentos de desamparo. Os familiares devem ser informados de que a criança está
sendo mantida por meios artificiais e de que, em essência, está morta, não existindo
nada mais a ser feito. Devem, dentro do possível, participar com a equipe das decisões de
considerar a interrupção do suporte vital, sendo, porém, poupadas de assumir tal decisão.
No momento da retirada do suporte vital, os pais devem ser consultados sobre se

querem ou não estar presentes.
No caso de doenças agudas e que evoluam para morte encefálica, muitas vezes, torna-
se prudente e profilático, em termos de saúde mental, protelar-se a retirada do suporte
vital para favorecer o início do processo da aceitação da morte.
As crianças com doenças graves de mau prognóstico provocam intensos dilemas éticos e
morais nas equipes. É, em geral, extremamente difícil estabelecer fronteiras entre o que
é cuidar de um doente e aliviar seu sofrimento fornecendo-lhe conforto e uma morte
digna e usar medidas invasivas e dolorosas decorrentes dos avanços tecnológicos, que
só vão prolongar inutilmente a vida e o sofrimento por algum tempo (distanásia).
A equipe assistencial que enfrenta essas situações de estresse precisa ser atendida ou
apoiada pela consultoria psiquiátrica para dissipar o sofrimento inerente a esse processo.
Fonte: <http://rbp.celg.org.br/detalhe_artigo.asp?id=108>
68
Referências
BRUERA, Eduardo et al. Textbook of palliative medicine and supportive care.

CRC, 2014.
EMANUEL, Lawrence et al. Palliative care: core skills and clinical competencies.
Saunders, 2011.
GOLDHIRSCH, S. et al. Geriatric palliative care. Oxford University Press, 2014.
GOLDSTEIN; NATHAN; MORRISON. Evidence-based practice of palliative

medicine: expert consult. Saunders, 2012.
HUNT, Melissa O. et al. Pediatric palliative care consultant: guidelines for

effective management of symptoms. HospiScript Services, 2014.
MOSES, Bates. Tarascon palliative medicine pocketbook. Tarascon, 2013.
WREDE-SEAMAN, Linda. Symptom management algorithms: a handbook for

palliative care. Intellicard, 2008.
Sites
<http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-81232013000900006>.
<http://rbp.celg.org.br/detalhe_artigo.asp?id=108>.
<http://www.ebah.com.br/content/ABAAAANdwAA/a-morte-paciente-terminal>.
<http://brasil.elpais.com/brasil/2015/05/06/politica/1430942689_308908.html>.
<http://www.cremers.org.br/pdf/paliativos/aspectos_psiquiatricos_dr_rogerio_aguiar.
pdf>.
<http://mais.uol.com.br/view/e0qbgxid79uv/morrese-mal-no-pais-dizem-medicas-
veja-debate-sobre-cuidados-paliativos-04024C9A3862D4B15326?types=A&>.
<http://www.fcmscsp.edu.br/ead/educasus/evento.php?eve_id=82>.
<http://www.paliativo.org.br/home.php>.
69

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ORGANIZAÇÃO DO CADERNO DE ESTUDOS E PESQUISA..................................................................... 5

A proposta editorial deste Caderno de Estudos e Pesquisa reúne elementos que se

Pretende-se, com este material, levá-lo à reflexão e à compreensão da pluralidade dos

Elaborou-se a presente publicação com a intenção de torná-la subsídio valioso, de modo

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Sugestões de leituras adicionais, filmes e sites para aprofundamento do estudo,

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