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Barbora Silarova 1 * , Sharon M. Nelis 1, Rosalie M. Ashworth 2, Clive Ballard 3, Marta Bie ń kiewicz 2,
Catherine Henderson 4, Alexandra Hillman 5, John V. Hindle 1, Julian C. Hughes 6,7, Ruth A. Lamont 1,
Rachael Litherland 8, Ian R. Jones 5, Roy W. Jones 6, Martin Knapp 4, Piers Kotting 3, Anthony Martyr 1,
Fiona E. Matthews 9, Robin G. Morris 10, Catherine Quinn 1, Jemma Regan 2, Jennifer M. oxidado 11,
Eleanor Ann van den Heuvel 12, Christina R. Victor 12, Yu-Tzu Wu 1 e Linda Clare 2
Abstrato
Fundo: Há uma grande necessidade de uma investigação longitudinal examinar as experiências de pessoas com demência e seus cuidadores primários, como
relativamente pouco se sabe sobre como os fatores associados à capacidade de ' viva Bem '
variam ao longo do tempo. O principal objectivo do estudo IDEAL-2 é investigar como e por que, ao longo do tempo, as pessoas com demência e seus cuidadores primários
pode variar em sua capacidade de viver bem com demência, enquanto explorando tanto o uso de serviços de saúde e de cuidados e sua não atendida precisa.
Métodos: IDEAL-2 terá como base o Melhorar a experiência de demência e reforçar o Active Life (IDEAL) coorte de 1547 pessoas (que, no recrutamento entre
Julho de 2014 e Julho de 2016, tinham demência leve a moderada), e os seus 1283 prestadores de cuidados primários em Grã Bretanha. A coorte existente
será enriquecido com participantes adicionais (cuidadores e seus primários, quando disponíveis e dispostos) leve a moderada demência dos seguintes grupos:
pessoas com formas mais raras de demência, e / ou aqueles que são ≥ 90 anos ou <65 anos de idade no momento do recrutamento. Vamos avaliar o resultado
primário, a capacidade de viver bem com a demência, e os fatores que a influenciam, utilizando questionários em intervalos anuais por 3 anos. Além disso,
vamos buscar vincular os dados de coorte com dados administrativos para obter informações sobre o uso de serviços de saúde. Alguns participantes serão
convidados para entrevistas face-a-face em profundidade. O estudo de coorte será completada por investigação ligada com foco em: a co-produção de novas
medidas de viver bem; incluindo as perspectivas de pessoas com demência avançada que vivem em ambientes de cuidados residenciais; incluindo as pessoas
com demência de preto, asiáticos e grupos étnicos minoritários; e compreender a experiência de pessoas que vivem com demência não diagnosticada.
Discussão: IDEAL-2 irá fornecer evidências sobre os principais indicadores de, e fatores associados, viver bem ao longo de demência e como
estes diferem em subgrupos específicos. Ele vai nos dizer quais combinações de serviços e suporte são mais benéficos e de baixo custo. Além
disso, o estudo IDEAL-2 irá reunir provas de grupos underresearched de pessoas com demência, que são propensos a ter suas próprias
percepções distintas de viver bem.
Palavras-chave: Alzheimer ' s doença, Cuidadores, demência, estudos longitudinais, Qualidade de vida
* Correspondência: B.Silarova@exeter.ac.uk
1 Centro de Investigação em Envelhecimento e Saúde Cognitiva (REACH), Faculdade de Medicina e Saúde,
Claustros do Sul, São Lucas ' s Campus, Exeter EX1 2LU, Reino Unido Lista completa de informações sobre o
© O autor (es). 2018 Acesso livre Este artigo é distribuído sob os termos da Licença Internacional 4.0 Creative Commons Attribution ( http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
), Que permite uso irrestrito, distribuição e reprodução em qualquer meio, desde que você dê crédito apropriado ao autor original (s) e a fonte, fornecer um link
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foram subrepresentados no ideal ou onde foram incluídas pequenas a partir de grupos BAME; e sobre as pessoas que vivem com demência não
quantidades; dados a partir desses participantes serão adicionados aos diagnosticada. O programa IDEAL-2 consiste de seis estudos no total (Fig. 1 ). O
dados a partir de ondas IDEAL 1 - 3 para permitir análises mais extensiva financiamento para o estudo foi iniciado em 1º de janeiro de 2018 e a data final do
de sub-grupo. Continuação da coorte será completada por cinco estudos estudo é 31 de dezembro de 2022. O recrutamento começou em 25 de agosto de
ligados; IDEAL-2 consiste de seis estudos no total, os quais são descritos 2018.
abaixo.
Um estudo: IDEAL-2 coorte: Desenho do estudo
A pesquisa preliminar questões / objetivos
questões de investigação / objectivos
Vamos abordar as seguintes questões amplas de pesquisa visando a 1. Como os principais indicadores de bem viver mudar à medida que a
criação de inovações na compreensão, métodos, políticas e práticas: demência progride e quais são os fatores que influenciam essas
trajetórias de capacidade de viver bem com demência?
2. Como padrões de uso de serviço e custos referem-se viver bem, e específicos (por exemplo, diferentes grupos de diagnóstico, faixas
benéfico e rentável? 2. Como está a situação da pessoa com demência associada com
o cuidador principal viver bem e vice-versa?
3. Como podemos assegurar que a avaliação de
indicadores-chave de viver bem rigorosa e completa 3. Como podemos identificar com precisão as pessoas que estão particularmente em
reflete a experiência individual e coletiva das pessoas risco de declínio em viver bem?
IDEAL, sendo T4 24 meses depois de T3. Na época do primeiro follow-up questionários e breves testes de capacidade cognitiva será realizado em T4, T5, T6 e;
IDEAL-2 (T4) que irá enriquecer a coorte com participantes adicionais com participantes e seus prestadores de cuidados primários serão avaliados em suas casas
características específicas; sua informação vai aumentar os dados das ou local de residência habitual. Um pequeno número ( N = 25 - 30) dos participantes que
avaliações subsequentes IDEAL T1 e para aumentar os números apresentaram eventos-chave (por exemplo, transições recentes de aposentadoria ou
pequenos em sub-grupos. O estudo de coorte será complementada por falecimento) e de cuidados (por exemplo, a mudança para um lar para idosos ou
estudos vinculados com foco especificamente em co-produção de novas instalação de enfermagem) será convidado, em diferentes pontos de tempo através do
medidas de viver bem; nas pessoas que vivem em lares com demência estudo de coorte IDEAL-2, para participar no in- entrevistas em profundidade. Em
avançada; em pessoas com demência primeiro lugar, através de equipas clínicas, vamos identificar as pessoas que se
também entrevistar um parente e um membro da equipe de cuidados, e observar existe qualquer potencial conhecido por visitas domiciliares a representar um risco
a pessoa ' s vida diária para capturar aspectos encarnados de viver bem. Além significativo para a equipe rede de pesquisa NHS ou os membros da equipe de estudo
disso, com base nos dados coletados como parte dos questionários, vamos IDEAL-2.
identificar e entrevistar pessoas que vivem com demência que ainda estão em Os novos participantes enriquecendo a coorte IDEAL serão
emprego, ou que se aposentaram recentemente para explorar como o trabalho e convidados a participar no estudo IDEAL-2 se a) ter um diagnóstico
se aposentar do trabalho, afeta pessoas ' s experiência de viver com demência. Por clínico de demência; b) tem uma pontuação MMSE ≥ 15; c) ter uma boa
fim, alguns participantes prestadores de cuidados primários vão experimentar a compreensão do idioma Inglês para permitir a conclusão das medidas de
morte da pessoa com demência durante o estudo. Vamos identificar esses avaliação; d) se ajustar a um dos critérios para recrutamento adicional
cuidadores enlutadas durante todo o tempo do estudo para explorar suas como descrito anteriormente; e e) viver em comunidade na entrada do
percepções de final de cuidados vida e suas experiências posteriores. estudo. Os participantes serão excluídos se
demência bem o suficiente para fornecer respostas significativas sobre o Nos casos em que os participantes se mudaram para uma casa de cuidados, nós
seu / sua capacidade de viver bem. Se os prestadores de cuidados também vai recrutar um membro do pessoal de cuidados que está envolvido no
primários participaram no estudo IDEAL, eles serão convidados a participante ' s cuidados e é capaz de fornecer informações sobre o participante ' s
participar no estudo IDEAL-2, mesmo que a pessoa com demência quem bem-estar.
apoiar não participa no IDEAL-2. No caso de participantes
recém-recrutados aderir à coorte IDEAL, o cuidador principal só serão
convidados a participar no estudo se a pessoa com demência Um estudo: IDEAL-2 coorte: Setting
consentimentos para participar. À medida que o estudo IDEAL [ 4 ] Participantes foram recrutados de 29 locais
NHS na Inglaterra, Escócia e País de Gales, o nosso
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participantes da coorte Ideal-2 será localizado semelhante na comunidade em áreas de captação durante o curso do estudo será seguido por um membro da
toda a Inglaterra, Escócia e País de Gales. Os participantes IDEAL que se equipa IDEAL-2. No caso de participantes que residem num lar para idosos,
mudaram para o cuidado residencial entre ideal e IDEAL-2 continuará a ser um membro do pessoal de cuidados que está envolvido no participante ' s
incluído junto com um cuidador primário (amigo / familiar) e um membro da cuidados e é capaz de fornecer informações sobre a pessoa ' s bem-estar
equipe de cuidados, se disponível. O mesmo se aplica para todos os também serão convidados a participar no estudo IDEAL-2, quer face-a-face
participantes da coorte-2 IDEAL que se mudam para cuidados residenciais em ou através de telefone ou carta convite. Os membros da equipe de cuidados
T5 ou T6. será fornecido com uma ficha de informação que lhes permitam tomar uma
decisão informada sobre se eles gostariam de participar no estudo IDEAL-2.
Se eles concordarem, eles serão contatados para agendar uma data e local
Um estudo: IDEAL-2 coorte: Recrutamento para a tomada de consentimento informado e preenchimento dos
Novos participantes da coorte IDEAL-2 serão recrutados de serviços de questionários. No participantes T5 e T6 será re-contactado por telefone ou por
memória, serviços de saúde mental, idade avançada, serviços de distúrbio carta-convite REC-aprovado ou em pessoa (por exemplo, durante as
de movimento, clínicas de memória especialista que têm um foco particular consultas clínicas, em lares) e convidados a participar nos
sobre a demência fronto-temporal, trabalhando serviços demência idade acompanhamentos. As etapas descritas acima será conduzido pelo NHS
para pessoas com jovem demência início e outro especialista clínicas dentro pessoal rede de pesquisa ou por um membro da equipe IDEAL-2 com base
de participantes locais NHS na Inglaterra, Escócia e País de Gales. na Universidade de centro de coordenação Exeter, todos eles serão treinados
Recrutadores irá desenhar em contatos com equipas comunitárias de saúde em procedimentos de consentimento informado como parte de sua boa
mental, clínico geral práticas (GP), serviços sociais e grupos do sector formação prática clínica e estar familiarizado com o Regulamento Geral de
voluntário, conforme apropriado. Além dos locais ideais originais NHS Protecção de Dados. Os convites para participar nas entrevistas qualitativas
vamos recrutar novos sites SNS para apoiar o recrutamento, sempre que junto com fichas de informação serão enviados a uma amostra intencional
necessário. locais NHS também pode potencialmente recrutar através do selecionada de participantes que concordaram em ser abordado sobre uma
on-line Junte-Dementia Research registar [ 25 ]. É possível que alguns dos nova entrevista. O número exato dos entrevistados vai depender o acesso
novos participantes serão recrutados através de nossos parceiros do aos subgrupos relevantes e na saturação de dados. Vamos nos concentrar
projecto (por exemplo, Alzheimer ' s Society) e outras agências através da inicialmente em três grupos: aqueles que se deslocam em cuidados
promoção do estudo IDEAL-2 em revistas, boletins informativos, e através residenciais (pessoa com demência, membro da família / amigo e membro da
da mídia e mídia social canais relevantes. equipe), aqueles que estão trabalhando ou que se aposentaram
recentemente (pessoa com demência e membro da família / amigo) e
prestadores de cuidados primários que foram recentemente enlutadas. Após
um período de uma semana, as cartas-convite serão acompanhados por uma
Os potenciais participantes (tanto da coorte ideal ou recém-identificado) serão contactados por chamada de telefone para os participantes, para conversar através da folha
telefone ou em pessoa (por exemplo, durante as consultas clínicas, em lares) ou por convites de informações e dar-lhes a oportunidade de fazer quaisquer perguntas que
aprovados pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) para estabelecer se eles estão interessados possam ter. Uma vez que os participantes concordaram em princípio a
em participando no estudo IDEAL-2. Após 14 dias, não respostas para o contato inicial através de participar em uma entrevista, o pesquisador e participante irá acordar uma
carta ou telefone serão acompanhados pela equipe da rede de pesquisa NHS uma vez, para data e um local para a entrevista a ter lugar. A entrevista será precedida de
cobrir a possibilidade de que cartas e mensagens poderia ser extraviado devido a dificuldades de uma discussão mais aprofundada e explicação do estudo e a tomada de
memória. Os participantes abordaram com uma carta convite ou cara a cara vai receber, ao consentimento informado por escrito.
mesmo tempo, uma folha de informação. Aqueles abordado por telefone será enviado a mesma
IDEAL-2 será seguido por uma chamada de telefone para falar através da folha de informações, e
fazer todas as perguntas que possam ter. Uma vez que os participantes concordaram em
princípio para participar no estudo IDEAL-2, o agente rede de pesquisa e participante irá acordar
uma data e um local para a visita para tirar o consentimento informado (para estudar um e
interligação dos dados), e da rede de pesquisa membro da equipe irá enviar o participante a folha
para fora do local NHS o membro do pessoal rede de pesquisa e participante irá acordar uma
data e um local para a visita para tirar o consentimento informado (para estudar um e interligação Um estudo: IDEAL-2 coorte: Consentimento
dos dados), eo membro do pessoal rede de pesquisa irá enviar o participante a informação ficha Será da responsabilidade do membro do SNS rede de pesquisa pessoal (ou
de informação completo e interligação dos dados Folha. Os participantes que se deslocam para um membro da equipe IDEAL-2) para obter o consentimento informado por
fora do local NHS o membro do pessoal rede de pesquisa e participante irá acordar uma data e escrito de cada participante, se possível antes da participação no estudo,
um local para a visita para tirar o consentimento informado (para estudar um e interligação dos seguindo explicação adequada do estudo. Consentimento serão tomadas a
dados), eo membro do pessoal rede de pesquisa irá enviar o participante a informação ficha de partir da pessoa com demência e de um membro da família / amigo, e para
informação completo e interligação dos dados Folha. Os participantes que se deslocam para fora aqueles em lares, também a partir de um membro da equipe de cuidados, se
do local NHS disponível. Nenhum procedimento de estudo
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será realizado antes do participante dar consentimento ao assinar o formulário consentir em participar do estudo IDEAL-2, vamos pedir o participante ' s
de consentimento apropriado. Se as pessoas com demência não têm tutor ou advogado bem-estar autorizada a tomar decisões sobre a
capacidade em aderir IDEAL-2, mas não deu consentimento apropriado durante pesquisa ou o participante ' s parente mais próximo para dar o seu
IDEAL, há procedimentos do estudo será conduzido antes da discussão com o consentimento. Novos participantes com demência leve a moderada
participante ' s consulente (na Inglaterra e País de Gales) ou parente mais recrutados para a coorte IDEAL-2 deve ter capacidade para dar
próximo, tutor ou advogado bem-estar (na Escócia). Todos os participantes consentimento informado no momento da adesão ao estudo IDEAL-2
potenciais dando seu consentimento para a entrada do estudo de coorte (T4), mas, novamente, é possível que eles podem perder a capacidade de
IDEAL-2 será questionado sobre a sua vontade de ser abordado para uma consentir através do estudo (em T5 e / ou T6). Na entrada para a coorte
entrevista em profundidade. Aqueles participantes que concordam em ser IDEAL-2, a questão da participação contínua será discutido, e cada
abordado para entrevistas qualitativas serão selecionados usando os dados que participante será solicitado a nomear um consulente pessoal (ou tutor ou
eles já fornecido como parte do estudo IDEAL-2, e aqueles identificados através bem-estar advogado ou parente mais próximo) que pode aconselhar
de amostragem intencional como elegíveis para a participação no qualitativos sobre a adequação da participação contínua no caso de perda de
entrevistas em profundidade será fornecido com um folha de informações capacidade.
separada e formulário de consentimento que diz respeito especificamente ao
seu envolvimento em esta parte do estudo.
A aprovação ética foi recebido do Comité de 5 a Wales de Ética em
Pesquisa - Bangor (18 / WA / 0111) em 20 março de 2018 para realizar
estudo de um na Inglaterra e no País de Gales e a aprovação da
Este estudo irá envolver participantes que podem não ter capacidade para Autoridade de Saúde Research foi concedida em março de 2018. A
consentir para participar no estudo. membros do SNS rede de pesquisa aprovação ética dia 26 foi recebida de Scotland A REC (18 / SS / 0037)
pessoal (ou membros da equipe IDEAL-2) vai avaliar se os participantes têm sobre 30 maio de 2018 para conduzir um estudo de na Escócia. O estudo
capacidade para dar consentimento para participação no T4, e à participação foi adotado pelo Instituto Nacional de número de registro da Carteira de
continuou a T5 e T6. Eles já terá experiência de interagir com e avaliar as Investigação em Saúde: 37.955.
pessoas com demência, e eles receberão treinamento específico da equipe
de pesquisa. Eles vão usar uma lista de verificação para garantir que eles
fazem uma avaliação completa. Como a coorte IDEAL-2 inclui participantes Um estudo: IDEAL-2 coorte: Assessments
de Inglaterra, Gales e Escócia, vamos seguir as diretrizes estipuladas na lei Para os participantes que participaram IDEAL, o T4, T5 e T6 avaliações
de Capacidade Mental (2005) [ 26 ] E os adultos com Incapacidade (Escócia) serão conduzidas durante uma visita domiciliar em cada momento. Os
de 2000 [ 27 ] Em relação à inclusão de participantes de capacidade em novos participantes aderiram à coorte IDEAL no T4 receberá uma visita
pesquisa faltando. Se o participante é considerado incapaz de dar adicional ao T4 para reunir informações de linha de base comparável à
consentimento informado no T4, os procedimentos serão aplicadas diferentes obtida em IDEAL T1. Visitas às pessoas com demência e seus
para os participantes ideal e novos participantes enriquecendo a coorte cuidadores primários são esperados para durar até 2 horas cada. Os
IDEAL. Alguns retornam participantes ideal pode agora falta capacidade para participantes será oferecido um pequeno vale de compras (£ 10) como
consentir e em IDEAL que abordou esta prospectivamente para facilitar a um sinal de apreço para tomar parte no estudo após a conclusão da
inclusão continuada no futuro - participantes no momento da adesão ao avaliação a cada T4, T5 e T6 avaliações.
estudo IDEAL deu consentimento para ser contactado deve tornar-se
disponível para descobrir o quão bem eles estão fazendo depois de um
período mais longo e eles foram convidados a nomear um consulente 2 Ideal-participantes da coorte, e os seus prestadores de cuidados primários
pessoal (quando os participantes viviam na Inglaterra e País de Gales) ou onde eles estão contribuindo, serão avaliados por meio de questionários em
colectiva recursos representante tais como tutor ou bem-estar advogado ou cada ponto de tempo por um membro da rede de pesquisa NHS, ou em alguns
parente mais próximo (quando os participantes viviam na Escócia) em caso casos por um membro da equipe IDEAL-2 com base na coordenação central.
eles perderam a capacidade de consentir. Se um consulente pessoal não NHS pessoal rede de pesquisa receberão treinamento anual da equipe de
estava disponível que iria consultar um consulente nomeado (Inglaterra e estudo antes de cada avaliação (pelo T4, T5 e T6, respectivamente). No caso
País de Gales). Portanto, se um participante IDEAL na Inglaterra e País de de pessoas com demência, todas as perguntas serão lidos em voz alta por
Gales não tem capacidade para dar consentimento informado para participar pesquisadores de coleta de dados. prestadores de cuidados primários irão
do estudo IDEAL-2, vamos buscar a opinião do participante ' s consulente completar os próprios questionários.
pessoal sobre os pontos de vista e sentimentos do participante. Se um
participante IDEAL na Escócia não tem capacidade de dar informado
A avaliação IDEAL-2 coorte é baseado na nossa estrutura holística [ 4 ].
Nós também levou em conta o feedback dos participantes do estudo ideal,
bem como pesquisadores de coleta de dados em IDEAL. O formato é
suficientemente flexível para permitir que o comprimento e o nível de detalhe
para ser adaptado às necessidades do indivíduo, durante a avaliação, para
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exemplo, destacando questões-chave e usando mostram cartões [ 28 , 29 ]. Um estudo: IDEAL-2 coorte: Plano de Análise
Os detalhes das medidas que pretendemos recolher no estudo IDEAL-2 A coorte IDEAL-2 irá fornecer dados longitudinais em viver bem medidas,
no T4 são fornecidos no arquivo adicionais 1 . bem como fatores sociais de saúde, psicológicos e físicos em pessoas
com demência e seus cuidadores primários. análise longitudinal vai
investigar alterações nas variáveis-chave ao longo do tempo, examine
preditores da capacidade de viver bem ou declínio na capacidade de
Um estudo: IDEAL-2 coorte: Retirada
viver bem, e comparar os padrões diferentes entre os subgrupos. Bem
Como parte das fichas de informação, vamos informar os participantes
como a análise de dados para as pessoas com demência e cuidadores
que eles podem retirar a qualquer momento durante o estudo, sem ter que
separadamente, vamos nos concentrar nas relações diádicas entre as
dar uma razão. Se um participante que não tem capacidade mental para
pessoas com demência e seus cuidadores primários e examinar como a
consentimento dá qualquer indicação de não querer continuar a tomar
situação de cada parceiro influencia o bem-estar do outro ao longo do
parte, vamos retirar o participante do estudo. O participante também será
tempo usando o ator- modelo de independência sócio, estendido para
retirada se o pessoal / consulente nomeado (ou tutor ou bem-estar
incorporar também um terceiro nível de dados, onde o educador atua
advogado ou parente mais próximo) desaconselha participação
como um informante em nome da pessoa com demência. 30 ].
continuada. Se os participantes retirar, vamos usar as informações
participantes fornecem até aquele ponto em linha com o Regulamento
Geral de Protecção de Dados, a menos que eles indicam que eles não
querem que a gente.
re-consentiram a partir do estudo em curso IDEAL. Entre 2014 e 2016 IDEAL influencia a utilização dos serviços e quais são os custos associados?
o presente estudo, o tamanho da amostra será determinado pelo número de capacidade de viver bem com demência?
fontes sempre que possível, como o anual Serviços Sociais Pessoais caso de falta de dados dos questionários do estudo IDEAL-2,
Unidade de Pesquisa de volume [ 31 ] E Custos NHS Referência [ 32 ]. Os proporcionando uma visão abrangente da utilização de serviços.
custos também será anexado a cuidados não remunerados, estimada a partir
de informações sobre o volume e tipo de apoio, o custo de oportunidade de
trabalho perdido (taxa de salário) para prestadores de cuidados primários no Estudar dois: Determinantes dos padrões de uso de serviço e custos:
emprego pago com base no (por exemplo ) o custo de um trabalhador home Este estudo envolve a análise de dados IDEAL-2 coorte recolhidos ao abrigo
care. medicação custos serão incluídas, com base nos preços atuais para o Estudo Um de uma perspectiva econômica saúde. O consentimento será,
NHS. Nós, então, explorar a forma como os padrões de uso de serviços e portanto, procurado para este estudo como parte de um estudo de: IDEAL-2
seus custos estão associados com os indivíduos ' necessidades e uma série coorte. Além disso, nossas análises será reforçada, com o consentimento dos
de outras características pessoais e fatores contextuais, ajustando para participantes, por ligação de dados para dados de rotina. Vamos obter o
todos os outros factores relevantes. Estas análises, incluindo a estimativa consentimento separado por escrito dos participantes com demência a ligação
das funções de custo [ 33 ], Será baseado em vários níveis, linear geral e de dados em T4. Se um participante IDEAL na Inglaterra e País de Gales não
modelagem de equações estruturais, prestando atenção a possíveis tem capacidade para dar consentimento informado para ligação de dados como
distribuições não-normais, associações não-lineares e endogeneidade. parte de IDEAL-2, vamos buscar a opinião do participante ' s consulente pessoal
Pesquisas anteriores em outros campos demonstra a viabilidade e utilidade sobre os pontos de vista e sentimentos do participante. Se um participante
de tais abordagens [ 34 - 36 ]. Por exemplo, nas análises vamos examinar se IDEAL na Escócia não tem capacidade para dar consentimento informado para
os níveis e composição dos custos diferiram entre os grupos com interligação dos dados, vamos pedir o participante ' s tutor ou advogado
características diferentes (por exemplo, determinados tipos de demência ou bem-estar autorizada a tomar decisões sobre a pesquisa ou o participante ' s
do género), se a taxa de variação destes custos varia entre estes grupos e parente mais próximo para dar o seu consentimento.
se a referida taxa é linear ou não-linear.
Como parte do estudo IDEAL-2 que irá co-produzir duas medidas para
Pretendemos conseguir uma relação abrangente para conjuntos de dados de auxiliar a avaliação da capacidade de viver bem com demência: um
serviços de saúde de rotina no estudo IDEAL-2, que nos permitam comparar as questionário padronizado e uma medida individualizada com base em ' questionário
respostas de membros de amostragem e fontes administrativas, bem como pessoal '
fornecer uma contingência metodologia. O questionário padronizado será um
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tipo tradicional de medida em que todos os participantes são dadas as irá completar ambas as medidas com um membro da equipe de
mesmas declarações de taxa em uma escala do tipo Likert. Na abordagem co-produção. A equipe de co-produção vai usar o feedback da fase piloto
questionário pessoal, os participantes irão gerar suas próprias declarações à para fazer ajustes finais para ambas as medidas, e também produzirá
taxa em uma escala do tipo Likert similar; isto é particularmente útil para diretrizes para a administração.
identificar alterações ao longo do tempo, e é usado por exemplo na pesquisa
em psicoterapia [ 41 ]. Por último, em fase de testes, vamos testar tanto das medidas de
co-produção com pessoas com demência (participantes) duas vezes,
O processo de co-produção incluirá quatro fases: preparação; com um intervalo de duas semanas, para medir a confiabilidade
desenvolvimento; pilotar; e testes. Será facilitada por nossas inovações teste-reteste. Pesquisadores da equipe IDEAL-2, então, rever os
organização parceira na demência [ 42 ]. No estudo de três, pessoas com resultados desta fase e aperfeiçoar as medidas, se necessário. Todos os
demência serão convidados a atuar como co-pesquisadores e vai membros da equipe de co-produção terá acesso aos produtos finais e ter
trabalhar em igual parceria com os pesquisadores da equipe IDEAL-2. a oportunidade de estar envolvido em disseminação. Dependendo do
Pessoas adicionais com demência serão recrutados como participantes cronograma, esperamos introduzir tanto das medidas de co-produção do
para as fases de pilotagem e testes. T5 e / ou avaliações T6 da coorte IDEAL-2.
2. Quais são os domínios relacionados com o bem viver que as pessoas com Os participantes com demência avançada serão recrutados principalmente
demência avançada consideram ser mais relevante e importante? a partir de uma gama de lares com que a equipa de investigação tem ligações
anteriores. Os potenciais participantes, na maioria dos casos, ser identificados
3. Como podemos melhorar a vida das pessoas com demência e recrutados pela equipe home care seguinte discussão dos critérios de
avançada? inclusão e exclusão com um membro da equipe de pesquisa. Vamos pedir ao
pessoal para se aproximar participantes potencialmente elegíveis para
Neste estudo, vamos desenvolver e testar um conjunto de ferramentas de explicar o estudo e proporcionar-lhes uma folha de informações dos
comunicação que serão utilizados para apoiar a inclusão das perspectivas de participantes, a fim de auxiliar o processo de convite. Uma vez que se verificar
pessoas com demência avançada que ainda usam pelo menos algum tipo de que a pessoa com demência tem o prazer de ser abordado pelo pesquisador,
comunicação verbal em pesquisa. O nosso objectivo é adoptar uma o pesquisador irá, em seguida, falar com o participante em potencial. O
abordagem abrangente para entender as maneiras pelas quais as pessoas pesquisador irá introduzir ele ou ela mesma e voltar a explicar a pesquisa de
com demência avançada comunicar seus pensamentos, sentimentos e uma forma simplificada e clara. Se potenciais participantes estão angustiados
preferências, e como podemos usar esse conhecimento para promover a ou opor-se a introdução, eles serão agradeceu por seu tempo e não incluídos
inclusão deste grupo particularmente vulnerável em pesquisa. Atualmente, na pesquisa. Uma vez que o kit de ferramentas foi totalmente testada em
existem vários métodos que podem facilitar a comunicação com pessoas com campo, nosso objetivo é formar pesquisadores coleta de dados na coorte
demência avançada, tais como cartões de imagem [ 11 ], falando esteiras [ 44 - 46 ],IDEAL-2 para usar o kit de ferramentas para apoiar o seu envolvimento com
Breves métodos de observação, tais como AwareCare [ 47 ] E o Cronograma de os participantes com demência avançada que vivem em casa ou no cuidado
resposta positiva [ 48 ], E uma variedade de outros exemplos [ 49 - 54 ]. cuidados residencial a T5 e T6, e explorar o quão eficaz isso é que nos permite
Namaste também se concentra em não-verbal de comunicação [ 55 , 56 ]. Para continuar a incluir participantes nos iDEAL-2 avaliações cujos demência é
informar o desenvolvimento de um conjunto de ferramentas de comunicação agora em um estágio avançado.
para promover a inclusão na pesquisa, vamos realizar uma revisão sistemática
destes métodos. Vamos entrevistar profissionais de demência (por exemplo
fala e terapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos) e outros especialistas
em comunicação não-verbal para identificar as melhores práticas na
comunicação com pessoas que vivem com demência avançada. Além disso,
vamos realizar grupos focais, observações e sessões de workshop. Estudar quatro: Perspectivas de pessoas que vivem com demência avançada:
Consentimento
procurado (em conformidade com a secção 32 [ 3 ] Da capacidade Mental analisar a viabilidade de uma pesquisa mais ampla. Na Fase Três vamos
Act 2005 [ 26 ]). Consultadas será solicitado para aconselhamento sobre trabalhar com pessoas dessas comunidades para desenvolver e
se (a) a pessoa deve tomar parte no projeto, e (b) o que a pessoa ' s implementar um questionário com base na avaliação quantitativa
desejos e sentimentos sobre a participação no projeto seria provável que IDEAL-2 coorte T4 para
seja, se a pessoa tinha capacidade de tomar a decisão por si mesma participantes recém-recrutados naquela é percebida como
himor (Capacidade Mental Act 2005 [ 26 ], Secção 32 [ 4 ]). Se o consulente ' culturalmente aceitável pelas comunidades afro-caribenhas e sul da Ásia. Uma
s conselho é que a participação na pesquisa pode ir em frente, o vez que o questionário é desenvolvido, vamos recrutar e avaliar um grupo
pesquisador irá continuar, mas será sensível às respostas da pessoa maior de pessoas com demência de cada comunidade, com um prestador de
com demência. Se, por qualquer meio pensa-se que a pessoa com cuidados primários quando disponível, e segui-los até 12 meses mais tarde.
demência está sinalizando que ele ou ela não quer participar (ou deseja Além disso, vamos desenvolver uma abordagem mais aprofundada para
parar de participar) - por palavras, gestos, atitude, outras vocalizações, investigar as experiências e necessidades dos prestadores de cuidados
displays emocionais, etc. - então a pessoa não serão incluídos no estudo primários do sexo masculino de Africano-Caribe e do Sul da Ásia etnia.
(ou a sua participação deixará). O pesquisador irá verificar
continuamente que a pessoa ainda está consentindo ou assentimento.
instruções escritas serão utilizadas para facilitar isso e de voltar a
explicar o que está acontecendo e que a pessoa é livre para dizer se ele Estudar cinco: Perspectivas de pessoas de grupos BAME: Consentimento
ou ela deseja parar.
consentimento por escrito será procurado de todos os participantes que
participam em diferentes etapas deste estudo (Fase 1 - 3). A aprovação ética
para estudo de cinco foi recebido pela Faculdade Comitê de Ética de Pesquisa
em Saúde e Ciências da Vida, Brunel University de Londres de (10598-LR-Mar
A aprovação ética foi recebido do Comité de 5 a Wales de Ética em / 2018 - 12350-2) em 19 abril de 2018 para as entrevistas de líderes da
Pesquisa - Bangor (18 / WA / 0111) em 20 março de 2018 para conduzir comunidade.
Estudo Quatro na Inglaterra e no País de Gales e a aprovação da Autoridade
de Saúde Research foi concedida em 26 de marco de 2018.
Estudo de seis: Perspectivas de pessoas que vivem com demência não diagnosticada:
Desenho do estudo
Estudar cinco: Perspectivas de pessoas de grupos BAME: Desenho do estudo A pesquisa preliminar questões / objetivos
A pesquisa preliminar questões / objetivos 1. O que podemos aprender sobre as perspectivas das pessoas que vivem com
questões de pesquisa secundárias / objectivos 1. Qual é a evidência sobre as experiências de pessoas que vivem com demência não
1. Quais os fatores que suportam viver bem para as pessoas com demência e
prestadores de cuidados primários de comunidades BAME? 2. Qual é a evidência de como as pessoas que vivem com demência não
diagnosticada diferem de suas contrapartes diagnosticados?
2. Como podemos melhor apoiar a inclusão das pessoas com demência
de grupos BAME no futuro serviço de pesquisa e de cuidados de 3. Quais os fatores que prever a probabilidade de não receber um diagnóstico
saúde? de demência?
Neste estudo, vamos explorar o potencial para incluir as perspectivas Para saber mais sobre as experiências de pessoas que vivem com demência
das pessoas com demência de grupos BAME concentrando-se em não diagnosticada, vamos usar a função cognitiva e Envelhecimento Study
pessoas de Africano-Caribe e do Sul da Ásia etnia. Na primeira fase (CFAS) -Wales coorte [ 57 ] Para identificar os participantes que vivem com
vamos trabalhar com grupos comunitários para construir relacionamentos demência não diagnosticada e examinar sua experiência. Usando os dados
e confiança, líderes comunitários consultoria e porteiros e informação CFAS-Wales pretendemos identificar os fatores que predizem a probabilidade
oferecendo e sessões de sensibilização para desenvolver uma estratégia de não receber um diagnóstico de demência. Além disso, vamos recrutar e
para a identificação de pessoas com demência. Na fase dois vamos participantes da entrevista que participam no estudo CFAS-Wales [ 57 ] Cujos
realizar entrevistas qualitativas com pessoas com demência e seus dados indicaram que preencheram os critérios para a demência, determinado
cuidadores primários de cada comunidade, para explorar suas por um algoritmo de diagnóstico e avaliação clínico, mas foram não
experiências e diagnosticadas como
Silarova et al. BMC Public Health (2018) 18: 1214 Page 13 of 15
indicado pela ligação de dados de estudo com registos GP. Em cada caso, em cuidados e apoio, e vai criar um conjunto único de dados que outros
também vamos entrevistar um membro da família, quando disponíveis. Estas pesquisadores podem usar. Finalmente, os membros do grupo sempre nos
entrevistas irá fornecer uma visão sobre o papel que o diagnóstico peças (ou disseram que tomar parte em um estudo deste tipo pode oferecer aos
não joga) na vida cotidiana das pessoas vivendo com ou afectadas por participantes individuais uma oportunidade valiosa para a reflexão e pode ajudar
demência. a chegar a um acordo com as mudanças que estão experimentando.
Estudo de seis: Perspectivas de pessoas que vivem com demência não diagnosticada:
participar em entrevistas qualitativas. arquivo adicional 1: Conteúdo dos questionários estudo IDEAL-2 administrados ao coorte
em T4 (DOCX 115 kb)
A aprovação ética para estudo de seis foi recebida do Comitê de Ética
Wales Research 5 Bangor (10 / WNo01 / 37), em 03 de julho de 2018
abreviaturas
como uma emenda à aplicação ética estudo CFAS-Wales (número de
Sempre: Acção sobre o Viver Bem: Pedir Você (grupo Envolvimento do Paciente e Público); BAME:
referência 10 / WNo01 / 37; Chief Investigator: Professor Robert Woods). Preto, Asiático e grupos étnicos minoritários; CFAS: função cognitiva e Envelhecimento Study;
PROFUNDA: Demência Engajamento e Projecto de Capacitação da rede; GP (s): Clínica Geral (s);
MMSE: MiniMental Exame do Estado; NHS: Serviço Nacional de Saúde; PPI: Paciente e
Participação Pública; REC: Comitê de Ética em Pesquisa; IDEAL-2: O estudo IDEAL-2: Melhorar a
experiência de demência e melhorar a vida ativa: uma perspectiva longitudinal sobre viver bem com
Discussão demência; UK: Reino Unido
demência e seus cuidadores primários no futuro moldando a evolução da Esta pesquisa foi apoiada por financiamentos do Alzheimer ' s Society (número de concessão
348 (AS-PR2 - 16-001)). A Universidade de Exeter é o patrocinador do estudo. Papel do
política, prática, pesquisa e prestação de serviços. De forma mais ampla,
financiador e estudo patrocinador é a seguinte: o financiador de pesquisa tem a
que vai contribuir para a melhoria da qualidade de vida, melhorando as responsabilidade de assegurar que há uma boa utilização dos fundos que controlam. O
práticas de cuidado, formulação de iniciativas comunitárias e ampliando o Funder reviu o programa da pesquisa e estabeleceu que a pesquisa vale a pena, de alta
qualidade científica e representa um bom valor para o dinheiro. O financiador pesquisa
entendimento do público de como apoiar as pessoas com demência. Ele
avaliou a experiência e conhecimento do investigador-chefe, outros pesquisadores principais
irá fornecer uma medida de bem viver co-desenvolvido por pessoas que do programa e considerou que não há infra-estrutura adequada para a pesquisa a ser
vivem com demência. Ele vai levar a recomendações para uma realizada. O processo de revisão financiamento fornecido feedback sobre o desenho do
programa. O financiador desempenha nenhum outro papel na concepção do estudo individual
abordagem sustentável e acessível a monitorar capacidade de viver bem
e não terá nenhum papel na análise de dados ou interpretação, ou escrever-se dos resultados
com demência e identificar necessidades não satisfeitas, com o potencial do estudo.
de ser escalado para nível populacional. A disponibilidade desse recurso
rico também tornará possível contrastar a experiência de nossa coorte
com a de suas contrapartes sem demência através de comparações com O patrocinador do estudo irá assegurar que a equipa de investigação tem acesso a recursos e apoio
dados de estudos longitudinais existentes. IDEAL-2 irá contribuir para a para entregar a pesquisa como proposta e que as responsabilidades para a gestão, monitoramento e
relatórios da pesquisa estão no lugar antes do início do estudo. O patrocinador irá garantir que não há
capacitação em pesquisa demência e melhorar as habilidades da força
acordo sobre a gravação, relatórios e analisar desenvolvimentos significativos como os recursos de
de trabalho, pesquisa e aprovar quaisquer modificações ao projeto, obtenção de autoridade reguladora necessária. O
patrocinador irá assumir a responsabilidade para o funcionamento da administração e sistemas de
pesquisa de monitoramento. Antes do estudo começar o patrocinador vai estar convencido de que: a) a
pesquisa irá respeitar a dignidade, os direitos, segurança e bem-estar dos participantes e do
relacionamento com os profissionais de saúde; b) se necessário, a investigação tem sido analisado e
aprovado por um Comitê de Ética em Pesquisa NHS e / ou o Programa de Aprovação Autoridade
Pesquisa em Saúde; c) o investigador-chefe, e outros pesquisadores chaves têm os conhecimentos
necessários e ter acesso
Silarova et al. BMC Public Health (2018) 18: 1214 Page 14 of 15
necessários para realizar a pesquisa com sucesso; d) as modalidades e os recursos propostos para a para melhorar a qualidade de vida das pessoas com demência. Int Psychogeriatr. 2012; 24 (6): 856 - 70.
investigação permitirá a coleção de alta qualidade, dados precisos e os sistemas e recursos vai permitir
uma análise adequada e proteção de dados, e) organizações e indivíduos envolvidos na pesquisa 2. Cooper C, Mukadam N, Katona C, Lyketsos CG, Blazer D, Ames D, et al. revisão sistemática
concordam que a divisão de responsabilidades entre eles , f) arranjos estão no lugar para o patrocinador da eficácia das intervenções farmacológicas para melhorar a qualidade de vida e bem-estar em
e de outras organizações de partes interessadas a ser alertados para desenvolvimentos significativos pessoas com demência. Am J Geriatr Psychiatry. 2013; 21 (2): 173 - 83.
durante o estudo, quer em relação à segurança das pessoas ou direção científica, g), existem
disposições para a conclusão do estudo, incluindo planos adequados para a divulgação dos resultados. 3. Um mártir, Nelis SM, Quinn C, Wu YT, Lamont RA, Henderson C, et ai. Viver bem com demência:
O patrocinador não desempenha nenhum papel no desenho do estudo, e não terá nenhum papel na uma revisão sistemática e meta-análise de correlação de fatores associados à qualidade de vida,
análise de dados ou interpretação, ou escrever-se dos resultados do estudo. bem-estar e satisfação com a vida em pessoas com demência. Psychol Med. 2018; 48 (13): 2130-9. https://doi.org/10.
1017 / S0033291718000405 . Epub 2018 08 de maio.
4. Clare G, Nelis SM, Quinn C, mártir A, Henderson C, Hindle JV, et ai. Melhorar a experiência de
Disponibilidade de dados e materiais demência e melhorar a vida ativa - viver bem com demência: protocolo de estudo para o estudo
Não aplicável. IDEAL. Saúde Qua Outcomes vida. 2014; 12: 164.
autores ' contribuições 5. Logsdon RG, Gibbons LE, McCurry SM, Teri L. A qualidade de vida na doença de Alzheimer ' s doença: paciente e
LC é o investigador-chefe do ideal [ 4 ] E estudo IDEAL-2. financiamento: SMN, CB, AH, JVH, JCH, IRJ, RWJ, relatórios cuidador. Envelhecimento J Ment Saúde. 1999; 5 (1): 21 - 32.
MK, AM, FEMININO, RGM, CQ, JMR, CRV. conceito e desenho do estudo: BS, SMN, RMA, CB, MB, CH, 6. Bech P. Medir a dimensão geral bem-estar psicológico pela OMS-5. Qual Boletim
AH, JVH, JCH, RAL, RL, IRJ, RWJ, MK, PK, AM, FEMININO, RGM, CQ, JR, JMR, EAVDH, CRV , YW, LC. vida. 2004; 32: 15 - 6.
MB é o gerente de projeto. FEMININO, YW desenvolvido o plano de estatística para estudar um. AH conduz 7. E Diener, Emmons RA, RJ Larsen, Griffin S. A satisfação com a vida escala. J Pers Avaliar. 1985; 49
entrevistas qualitativas, como parte do estudo de um; CH e MK levar Estudo Dois; RL e RMA chumbo estudo (1): 71 - 5.
de três; JCH e JR levar Estudo Quatro; CRV e EAVDH chumbo estudo de cinco; AH, IRJ e BS levar Estudo 8. Bowling A, G Rowe, Adams, S Sands P, K, Samsi guindaste M, et al. Qualidade de vida na demência: uma
Six. Primeiro esboço da manuscrito: BS. Revisão crítica do manuscrito de conteúdo intelectual importante: revisão narrativa conduzida sistematicamente de escalas de medição dementiaspecific. Envelhecimento Ment
BS, SMN, RMA, CB, MB, CH, AH, JVH, JCH, RAL, RL, IRJ, RWJ, MK, PK, AM, FEMININO, RGM, CQ, JR, Saúde. 2015; 19 (1): 13 - 31.
JMR, EAVDH, CRV, YW, LC. Todos os autores leram e aprovaram a versão apresentada do manuscrito. 9. Hughes JC. Qualidade de vida na demência: uma perspectiva ética e filosófica. Especialistas
Rev Pharmacoecon Outcomes Res. 2003; 3 (5): 525 - 34.
10. Missotten P, Dupuis G, qualidade Adam S. Dementia específico-de instrumentos de vida: uma análise
conceitual. Int Psychogeriatr. 2016; 28 (8): 1245 - 62.
11. Meu nome não é a demência: As pessoas com demência discutir indicadores de qualidade de vida:
aprovação Ética e consentimento para participar Alzheimer ' s Society; 2010 [Disponível a partir de: http://www.cardi.ie/ userfiles /
O consentimento será obtido na forma escrita. Uma descrição pormenorizada de procedimentos de aprovação e
My_name_is_not_dementia_report% 5B1% 5D.pdf .
consentimento éticos é fornecida ao longo do protocolo, para cada estudo.
12. Castro-Monteiro E, Forjaz MJ, Ayala A, Rodriguez-Blazquez C, FernandezMayoralas L, Diaz-Redondo A,
et al. Mudar e preditores de qualidade de vida em adultos mais velhos institucionalizados com
demência. Qual vida Res Int J Q vida Asp Tratar Cuidado Rehab. 2014; 23 (9): 2595 - 601.
Consentimento para publicação
Não aplicável.
13. Cordner Z, Blass DM, Rabins PV, Black BS. Qualidade de vida no lar residentes com demência
avançada. J Am Geriatr Soe. 2010; 58 (12): 2394 - 400.
Interesses competitivos
14. Mjorud M, Rosvik J, Rokstad AM, Kirkevold M, Variáveis Engedal K. associados com a mudança na qualidade
Os autores declaram que não têm interesses conflitantes.
de vida entre as pessoas com demência em lares de idosos: a 10 meses estudo de seguimento. PLoS
One. 2014; 9 (12): e115248.
Editor ' s Nota 15. Clare L, Rowlands J, Bruce E, Surr C, Downs M. A experiência de viver com demência em cuidados
residenciais: uma análise fenomenológica interpretativa. O Gerontologist. 2008; 48 (6): 711 - 20.
Springer Nature permanece neutro em relação às reivindicações jurisdicionais em publicados mapas e afiliações
institucionais.
16. Clare G, Quinn C, Hoare Z, R Whitaker, Mata RT. Cuidar pessoal e membro da família perspectivas sobre a
qualidade de vida em pessoas com demência muito grave em cuidados de longa duração: um estudo
detalhes Autor
1 Centro de Investigação em Envelhecimento e Saúde Cognitiva (REACH), Faculdade de Medicina e Saúde, transversal. Saúde Qua Outcomes vida. 2014; 12: 175.
Claustros do Sul, São Lucas ' s Campus, Exeter EX1 2LU, Reino Unido.
2 Alzheimer ' s Centro Society of Excellence, Centro de Investigação em Envelhecimento e Saúde Cognitiva 17. redondo J, Sampson EL. Jones L. um quadro para a compreensão da qualidade de vida em indivíduos sem
(REACH), Faculdade de Medicina e Saúde, Claustros do Sul, São Lucas ' s Campus, Exeter EX1 2LU, Reino capacidade. Qual vida Res Int J Q vida Asp Tratar Cuidado Rehab. 2014; 23 (2): 477 - 84.
Unido. 3 Faculdade de Medicina e Saúde, São Lucas ' s Campus, Exeter EX1 2LU, Reino Unido. 4 London School
of Economics, Houghton Street, Londres WC2A 2AE, Reino Unido. 5 WISERD, Universidade de Cardiff, 38 Park 18. Adelman S, Blanchard M, Rait G, Leavey G, Livingston G. Prevalência de demência em Africano-Caribe em
Place, Cardiff CF10 3BB, Reino Unido. 6 ARROZ (O Instituto de Pesquisa para o Cuidado dos Idosos), Royal comparação com o Reino Unido-nascidos idosos brancos: de dois estágios estudo transversal. Br J
United Hospital, Bath BA1 3NG, Reino Unido. Psychiatry J Ment Sei. 2011; 199 (2): 119 - 25.
19. Mayeda ER, Glymour MM, Quesenberry CP, Whitmer RA. As desigualdades na incidência de
7 Universidade de Bristol, Departamento de População e Ciências da Saúde, Bristol Medical School, Bristol BS8 demência entre seis grupos raciais e étnicos com mais de 14 anos. Alzheimer Dement. 2016; 12
2BN, Reino Unido. 8 Inovações em Dementia, PO Box 616, Exeter EX1 9JB, Reino Unido. 9 Universidade de (3): 216 - 24.
Newcastle, Instituto de Saúde e Sociedade, Biomedical Research Building, Campus de Envelhecimento e 20. Moriarty J SN, Robinson J. SCIE Research instruindo 35: pessoas negras e minorias
Vitalidade, Newcastle upon Tyne NE4 5PL, Reino Unido. 10 Rei ' s College London, Henry Wellcome Building, étnicas com demência e seu acesso a suporte e serviços.
Instituto de Psiquiatria, Psicologia e Neurociências, De Crespigny Park, Londres SE5 8AF, Reino Unido. 11 Universidade 2011.
de Sussex, Faculdade de Psicologia, Pevensey 1 2B21, Falmer, Brighton BN1 9QH, Reino Unido. 12 Brunel 21. Victor CR, Burholt V, Martin W. Solidão e idosos de minorias étnicas na Grã-Bretanha: um estudo
University London, Faculdade de Saúde e Ciências da Vida, do Departamento de Ciências Clínicas, Kingston exploratório. J Cruz Cult Gerontol. 2012; 27 (1): 65 - 78.
Lane, Uxbridge UB8 3PH, Reino Unido. 22. Victor CR, Dobbs C, Burholt V. Cuidar em comunidades minoritárias na Inglaterra e no País de Gales: SAGE Abrir
23. BC PE. Dementia - Uma visão geral da política e dos serviços, e as estatísticas sobre a prevalência. (Documento
Referências 98.
1. Cooper C, Mukadam N, Katona C, Lyketsos CG, Ames D, Rabins P, et al. revisão 25. Junte-se a pesquisa de demência [Disponível a partir de: https: //www.joindementiaresearch. nihr.ac.uk/ .
26. Lei de Capacidade Mental 2005. Disponível a partir de: https://www.legislation.gov.uk/ 51. Ellis H, Astell AJ. interação adaptativa e demência: como se comunicar sem discurso.
ukpga / 2005/9 / pdfs / ukpga_20050009_en.pdf . Lonsdon e. Philadelphia: Jessica Kingsley; 2017.
27. Os adultos com Incapacidade (Escócia) de 2000. Disponível em: https: // www. 52. Killick J, Allan K. bom projeto do sol: a qualidade de vida na demência avançada. J Cuidados Dement. 2005;
gov.scot/Publications/2008/03/25120154/1 . 13 (6): 22 - 3.
28. Nind M. Realização de pesquisas qualitativas com pessoas com dificuldades de aprendizagem, comunicação 53. Killick J, Allan K. Fazendo contato com aqueles perto da morte. J Cuidados Dement. 2006; 14 (1): 22 - 4.
e outras deficiências: desafios metodológicos: ESRC Centro Nacional de Métodos de Investigação Papel
de Revisão; De 2008. http: // Eprints. ncrm.ac.uk/491/1/MethodsReviewPaperNCRM-012.pdf . 54. Killick J, Allan K. A obtenção através da iniciativa: dentro das interações. J Cuidados Dement.
2006; 14 (2): 27 - 9.
29. Beadle-Brown J RS, Windle K, Titular J, Turnpenny A, Smith N, Richardson L, Whelton B. engajamento das 55. Simard J. O fim - de - vida cuidado Namaste ™ programa para as pessoas com demência. 2ª
pessoas com longa - condições de prazo na saúde e assistência social de pesquisa: barreiras e edição ed. Baltimore. Maryland: Profissões de Saúde Press;
facilitadores para capturar os pontos de vista raramente populações -heard 2012. 2013.
56. Stacpoole M, Hockley J, Thompsell A, Simard J, programa de cuidados Volicer L. O Namaste pode reduzir
30. Charmaz K. Construcionismo eo método de teoria fundamentada. In: Holstein JGJ, editor. Manual os sintomas comportamentais em residentes do lar de cuidados com demência avançada. Int J Geriatr
de pesquisas construcionista. Londres, UK: The Guilford Press; 2008. p. 397 - 413. Psychiatry. 2015; 30 (7): 702 - 9.
57. McCallum C, Rooksby J, Grey CM. Avaliar o impacto de aplicativos e wearables de atividade física:
31. Curtis L, queimaduras custos A. Unidade de saúde e social de cuidados 2016, Serviços Sociais Pessoais Research revisão interdisciplinar. JMIR mHealth uHealth. de 2018; 6 (3): E58.
De 2016.
35. Evans-Lacko S, R Takizawa, Brimblecombe N, Rei D, Knapp H, Maughan B, et al. Infância vitimização
assédio moral é associado com uso de serviços de saúde mental ao longo de cinco décadas: um
estudo de coorte nacional representativa longitudinal. Psychol Med. 2017; 47 (1): 127 - 35.
36. Knapp M, Rei D, Healey A, Thomas C. Económica resultados na idade adulta e suas associações
com a conduta anti-social, déficit de atenção e problemas de ansiedade na infância. J Ment Econ
Política de Saúde. 2011; 14 (3): 137 - 47.
37. Davies B, Fernandez, J, Nomer B. Eqüidade e política de eficiência no atendimento da comunidade:
38. Forder J, Malley J, Torres AM, Netten A. Usando estimativas de custo-eficácia a partir de dados de pesquisa
para orientar comissionamento: uma aplicação aos cuidados do lar. Econ saúde. 2014; 23 (8): 979 - 92.
39. Knapp H, Windmeijer F, Brown J, Kontodimas S, S Tzivelekis, Haro JM, et al. A análise de
custo-utilidade do tratamento com olanzapina em comparação com outros tratamentos anti-psicóticos
em pacientes com esquizofrenia no estudo pan-europeu SOHO. PharmacoEconomics. 2008; 26 (4):
341 - 58.
40. Windmeijer F, Kontodimas S, Knapp M, Brown J, Haro JM. abordagem metodológica para avaliar a
relação custo-eficácia dos tratamentos utilizando dados observados longitudinal: o estudo SOHO.
Int J Technol Avaliar cuidados de saúde. 2006; 22 (4): 460 - 8.
41. Elliott R, Wagner J, Vendas CM, Rodgers B, P Alves, Café MJ. Psicometria do questionário
pessoal: a medida do resultado gerado pelo cliente. Psychol Avaliar. 2016; 28 (3): 263 - 78.
baseada no Reino Unido. Int J Soc Res Methodol. 2018; 21 (2): 231 - 42.
44. Murphy J, Gray CM, van Achterberg T, Wyke S, Cox S. A eficácia do quadro Mats falando em
ajudar as pessoas com demência de expressar suas opiniões sobre o bem-estar. Demência.
2010; 9 (4): 454 - 72.
45. Murphy J, Oliver T. O uso de falar Mats para apoiar as pessoas com demência e seus cuidadores
para tomar decisões em conjunto. Community Care Soc saúde. 2013; 21 (2): 171 - 80.
46. Murphy J, Tester S, Hubbard G, Downs M, MacDonald C. Ativando idosos frágeis com uma dificuldade de
comunicação para expressar seus pontos de vista: o uso de falar Mats como uma ferramenta de entrevista. Saúde
47. Clare L, Whitaker R, Quinn C, Jelley H, Z Hoare, Woods B, et al. AwareCare: desenvolvimento e
validação de uma medida de observação de sensibilização em pessoas com demência grave.
Neuropsychol Rehabil. 2012; 22 (1): 113 - 33.
48. Perrin T. O esquema de resposta positiva para a demência grave. Envelhecimento Ment Saúde. 1997; 1 (2):
184 - 91.
49. Astell AJ, Ellis MP, Alm N, Dye R, Gowans G. Estimular as pessoas com demência para relembrar
usando fotografias pessoais e genéricos. J Comput Saúde. 2010; 1 (2): 177 - 98.
50. Astell AJ, Ellis MP, Bernardi G, Alm N, tintura R, Gowans L, et al. Usando um computador de tela de
toque para apoiar as relações entre as pessoas com demência e cuidadores. Interagir Comput. 2010;
22 (4): 267 - 75.