Amor, Vida, Cuidado:

o Acidente Vascular Cerebral (AVC)

sob o olhar da família

Magda Spalding Perez

Capa: Marcelo Spalding Perez

Produzido por: wwlivros / Tatiana Spalding Perez

Em: 2012

Contatos:
E-mail: avc@amorvidacuidado.com.br
Fone: (055) 51- 84220048
 Sumário
Agradecimentos
Prefácio
Introdução
AVC
Amor
Vida
Cuidado
1. O impacto do AVC
- Deparar-se com as limitações
- Conviver com a deficiência
- Aceitar a nova situação
- Mudar hábitos e rotina
- Os novos sentimentos e questionamentos
- Enfrentando os medos
- As novas despesas
- Sonhos Interrompidos
2. Vivenciando a CTI
- A sintonia com médicos, enfermeiros e
hospital
- A presença nos horários de visita
- A conversa e o toque
- O início do perdão
- O poder da palavra positiva
- A fé, a esperança e a persistência
- O respeito pela decisão do paciente
 - O excesso de visitas
- Exposição de fotografias
- A rotina do paciente na CTI
- O descanso dos familiares
- A energização
3. No leito hospitalar
-Compreensão de cada etapa vivida
-Respeito ao paciente
-A observação dos procedimentos diários
-A presença da família
-A alimentação adequada
-A atenção às observações médicas
-Os cuidados básicos
-Acessórios necessários para casa
-Planejando o futuro – Criando ideias
4. Voltando para casa
-Gratidão por mais uma etapa vivida
-Tomando decisões antecipadamente
-O leito
-A cadeira de repouso
-A cadeira de rodas
-Materiais de higiene e conforto
-A alimentação
-Os cuidadores
-Acompanhamento médico
 -Esquema organizacional na casa
-A doação por amor
-A união da família
-Respeito à privacidade do paciente
-A harmonização do ambiente
5. Transferindo o paciente
-Cuidados ao transferir o paciente
-Movimentando e transferindo para a cama
-Transferindo para a cadeira de rodas
-O pano móvel ou similares
-O uso do Lift (Guincho)
-O cuidado na transferência para o veículo
-Confiança do paciente pós-transferência
-Satisfação do paciente pós-transferência
6. Acessibilidade no lar e no veículo
-Adaptações básicas na casa
-O acesso à mesa de refeições
-O lugar especial na sala de estar
-O dia a dia à altura do paciente
-Acessibilidade facilitada ao veículo
-Opções de adaptações especiais
7. Necessidades fisiológicas
-Facilidades à disposição do cuidador
-O uso de fraldas, a escolha e o cuidado
-O uso da cadeira higiênica
 -Adaptações no banheiro
-A naturalidade e a paciência
-Controle na rotina do paciente
8. O banho e a higiene
-A higiene matinal
-A higiene bucal
-O cuidado com os pés e com as mãos
-O banho de leito
-O banho de chuveiro
-A vaidade do paciente
9. Cuidados com a pele
-Acessórios de conforto
-Mudança de posição do paciente
-A observação e os sinais de alerta
-A escara como desafio
-A higiene e o cuidado com as escaras
-Os curativos e o acompanhamento médico
10. Vestuário
-Acompanhando a temperatura externa
-Extremidades frias
-Conforto do paciente
-Facilidades no vestuário
-Facilitando vestir o paciente
-A escolha das cobertas
11. A noite
-A falta ou excesso de sono
-A troca de horário e a falta de rotina
-As trocas noturnas
-O relaxamento antes de dormir
-O quarto do paciente e seus referenciais
-A presença do cuidador no quarto
-Os sonhos e seus benefícios
12. O toque, a intimidade, o afeto
-A importância do toque na CTI
-O abraço, o carinho, a troca de energia
-O Bom dia e o Boa noite
-A paciência com a fala limitada
-A comunicação pelo olhar
-A nova intimidade do paciente
-O casal como unicidade de amor
13. Sociabilidade
-A interação do paciente com a família
-O estímulo da família
-Confraternizando em família
-A visita aos amigos e familiares
-Os passeios na rua, no shopping, na praça...
-Programar uma pequena viagem
-Realizando os sonhos do paciente
14. Participação do paciente
-Encarando o diagnóstico
 -Compromisso com o tratamento
-Situando o paciente no tempo e no espaço
-Participando das decisões a seu respeito
-Atualizando o paciente
15. Limitações, frustrações, incapacidades
-Conviver com a limitação
-Adaptando-se com sabedoria
-Sentimento de impotência e incapacidade
-A apatia e a prostração
-As frustrações
-A ação através da mente e do coração
16. A vida continua
-A normalidade
-A permanência dos hábitos familiares
-A fé remove montanhas
-O poder da oração
17. Reabilitação Cognitiva
18. Cuidando do cuidador
-Mensagem aos cuidadores
19. A história de José Amado por todos nós
20. Telefones úteis
21. Links de produtos
22. Links diversos
23. Sugestões de Livros
24. Fotos de José Amado
 Agradecimentos
Aos médicos,
Dra. Magdalena Schmitt Laser (Neurologista)
Contar com sua sensibilidade e dedicação desde
os primeiros diagnósticos de AVC do Zeca, quando
muitos não acreditavam que ele sobreviveria, e você
persistia, fez toda a diferença em nossa caminhada.
Acreditar que existia pelo menos uma chance,
não desistir, ser sensível ao nosso propósito de
voltarmos para casa, com ele, nos trouxe a certeza do
quanto você é uma excelente médica.
Você usou sua sabedoria e nós, doses de muito
Amor, Vida e Cuidado. Você é um Ser e uma amiga
muito especial.
Sem sua contribuição, doação e incentivo,
certamente este livro teria ficado guardado nos
arquivos de meu computador.

Dr. Gerson Perondi (Neurocirurgião)

Dr. Alfeu Roberto Rombaldi (Cardiologista)
Dr. Danilo A. Lima de Barros (Cirurgião Geral)
Dr. Antônio Carlos Weston (Cirurgião Gástrico)
A todos vocês, pela disponibilidade, carinho e
competência, minha eterna gratidão.
Aos profissionais,

Anelise Oliveira (Fonoaudióloga)

Por sua alegria contagiante, sua paciência e

determinação. Você devolveu ao Zeca seu maior prazer,
comer. Você nos deu a chance de ouvi-lo falar lindas
palavras e facilitou muito nosso dia a dia.

Luiz Alberto Bandeira Christófoli (Massoterapeuta)

Por sua convivência, sua habilidade e sua busca

contínua de uma recuperação cognitiva de qualidade.
Você foi para o Zeca um terapeuta e um amigo.

Muito Obrigada.

“Cada pessoa que passa em nossa vida

passa sozinha e não nos deixa só
porque deixa um pouco de si
e leva um pouquinho de nós.
Essa é a mais bela responsabilidade da vida
e a prova de que as pessoas
não se encontram por acaso.”

Charles Chaplin
 Prefácio

Conheci Magda Spalding Perez em 2007,

quando José Amado Perez, seu esposo, foi internado
aos meus cuidados por ter sofrido um AVC. Nosso
primeiro contato foi como o que tenho com todas as
famílias de pacientes graves, ou seja, nos reunimos na
ante-sala da CTI, eu, Magda e os filhos, para que eu
desse as más notícias: seu esposo e pai tinha sofrido
um AVC extenso, causado pela obstrução de um vaso
importante da circulação cerebral, causando a lesão de
grande parte do hemisfério direito, o que era
irreversível e deixaria, na melhor das hipóteses,
sequelas terríveis, que incluiriam a paralisia de todo o
seu lado esquerdo do corpo.
Naquele momento, esperei pela reação
habitual de desespero e desesperança que
habitualmente se segue a esta notícia. Mas não foi o
que aconteceu. Magda e os filhos, amparados por ela,
permaneceram firmes, atentos a minha explicação e,
quando terminei, a pergunta foi: “Muito bem, doutora,
e quais são as nossas alternativas? O que podemos
fazer para ajudá-lo a melhorar?” Neste momento senti
revigoradas minhas forças para voltar lá e enfrentar
aquela situação com tão poucas possibilidades de uma
resposta terapêutica satisfatória.
 Senti que precisava devolver aquele esposo e
pai para aquela família, mesmo que isto significasse
que voltaria com sequelas graves. Eles estariam
prontos para recebê-lo. E minha impressão foi sendo
confirmada dia após dia, a cada visita, assistindo
àquela esposa e filhos tão presentes e dedicados,
trazendo força para o meu paciente, o José Amado,
tão amado, a se recuperar. Havia um motivo para que
ele quisesse se recuperar. Havia para onde voltar. Não
havia medo pelo futuro nos olhos dos seus, mas sim
alegria e vibração a cada pequena conquista. Quando
abriu os olhos pela primeira vez, quando moveu seu
polegar pela primeira vez, aquele com que passou a se
comunicar tão bem, e quando disse “Magda” pela
primeira vez. Havia vibração quando ria, quando
chorava, quando se sentia feliz com o que faziam por
ele e até quando reclamava, demonstrando que tinha
sua própria opinião.
Neste livro, Magda Spalding Perez usou de
toda a experiência que adquiriu no cuidado de seu
esposo, ao longo dos 3 anos que esteve ao seu lado,
vivendo com ele e para ele, para que outras esposas,
filhos, mães, irmãos, irmãs ou quem quer que tenha
um ser amado na situação em que o “Zeca” esteve
possa dar a ele o mesmo cuidado, amor e atenção que
ele recebeu, com muita alegria e sem medo.
Nada é impossível se houver amor!
Dra. Magdalena Schmitt Laser
Médica Neurologista/UFRGS/1990
 Introdução

Era uma vez um menino, moreno, cabelinho

de índio e uma menina clara, cabelos ondulados, duas
crianças, 12, 13 anos aproximadamente, vizinhos e
amigos. Ele já apaixonado. Ela, esperando encontrar
seu príncipe encantado, demorava um pouco a
perceber que não resistiria aos encantos deste menino
e que um dia ele passaria a ser seu rei...
Assim nasceu nossa história de amor quando,
em 8 de março de 1975, eu disse sim e começamos a
namorar; em poucas semanas já planejávamos um dia
nos casar. Seguimos todos os passos, noivamos dois
anos depois e em 1979 casamos, ele com 20 e eu com
19 anos, numa cerimônia de conto de fadas
especialmente preparada por minha mãe, numa festa
inesquecível onde juramos “amar e respeitar na
alegria e na tristeza, na saúde e na doença, até que a
morte os separe”. Nosso amor cresceu ao longo dos
anos, ultrapassou fronteiras, acreditamos ser um amor
eterno, para todo o sempre e por muitas existências.
Comemoramos dias, meses e anos de namoro, sempre
na certeza de que entre nós existe um AMOR DE
ALMAS.
 Caminhamos juntos, e não tivemos apenas
boas colheitas, eu já tinha perdido meu pai e ele, aos
18 anos, perdeu o dele, ficamos sem nosso referencial
masculino. Com um ano de casados tivemos o
privilégio de receber o espírito mais puro e mais terno
de uma menininha, Fernanda, que nasceu com
cardiopatia congênita e faleceu com oito meses de
vida. Foi nossa primeira queda, mas unidos, cheios de
esperança e com uma vida inteira pela frente, jovens,
sem medo da vida, erguemos a cabeça e seguimos
ainda mais reforçados em nosso amor. Onze meses
depois nascia Marcelo, um indiozinho, cabeludo e
igual ao pai, sério e carrancudo. Um filho não substitui
o outro, mas o amor dedicado a ele, a paixão por ele,
os cuidados e a alegria de sermos pais novamente nos
fazia sentir uma enorme felicidade. Nosso senso de
família voltava.
Marcelo estava com dois anos e três meses
quando chegou o Eduardo, outro menino lindo, de
testa grande, olhos negros, pele clara, com traços de
minha família. Agora éramos eu e três homens, Dudu
(como Marcelo o apelidou) era um anjo, era um
espírito de luz que trouxe paz, harmonia e alegria ao
nosso lar. Cresciam e cada um apresentando suas
características pessoais, Marcelo mais compenetrado,
sempre com livrinhos pela mão, adorava montar
jogos, quebra-cabeças, brincar com comandos em
ação. Eduardo, levado demais, era audacioso, sapeca,
sorria o tempo todo, adorava suas luvas de box, suas
máscaras e fantasias. Era uma família completa, mas
faltava a nossa menininha. Para o Zeca, o time já
estava completo, temia pela saúde de um novo bebê,
eu sentia que não, que a menina fazia parte dos meus
sonhos, era como se buscasse a Fernanda de volta
para nossa casa.
E assim, por uma benção, nasceu a Tatiana, a
princesinha da casa, moreninha, olhos escuros,
cabelos castanhos. Com temperamento da mãe,
desde pequena colocava ordem na bagunça e não
deixava os manos comandarem, sabia o que queria,
com voz rouca, independente e prestativa.
Assim vivemos felizes, compramos uma casa,
proporcionamos aos nossos filhos brincar no pátio,
correr, jogar bola, serem CRIANÇAS como nós fomos.
Era muita felicidade, até que em 1992, quando eles
estavam respectivamente com dez, sete e quatro
anos, fui diagnosticada com Linfoma no-Hodgkin, um
tipo de câncer linfático que me levou a longo
tratamento de quimioterapia e radioterapia.
 Para o Zeca o mundo tinha desabado: ele foi
claro, sem mim não conseguiria viver com as crianças.
Senti que com minhas próprias forças e minha vontade
necessitava despertar meu sentimento de autocura e
sobreviver ao câncer. Tracei metas, criei sonhos, pedi
muito a Deus a chance de ver a Tatiana estar com dez
anos, e passado o impacto do resultado da biópsia
encarei o tratamento, buscando todos os recursos
médicos, naturais e espirituais que me levavam a
acreditar que ficaria curada.
Venci a primeira etapa. Cinco anos depois, a
doença retornou, eu não me sentia doente, mas tinha
uma doença, retomei o tratamento, e novamente
acreditei, não desisti e transmutei a doença. Publiquei
meu primeiro livro - Câncer uma esperança de vida -
e passei minha experiência para muitas pessoas na
mesma situação em que eu me encontrava. Considero
que três pontos foram fundamentais, a fé, a
competência dos médicos e minha família.
O Zeca um grande amigo e companheiro,
respeitava meus limites, me auxiliava, cuidava das
crianças, sofria calado, como sempre. Meus filhos de
crianças passaram a adolescentes e amadureceram
responsáveis, ponderados, unidos pelo sofrimento e
preparados para um dia me perder. Assim
imaginávamos, um dia eu os deixaria.
A vida mudou de curso e em 2003 o Zeca
passou por uma crise nervosa, foi afastado do
trabalho, ficou sob nossos cuidados em casa e vivemos
momentos de muita tensão, confusão,
questionamentos, dificuldades financeiras, um
vendaval em nossa família.
Auxiliado pelo psiquiatra ele foi se
recuperando, eu diminuí significativamente minhas
atividades e começamos a passear e usufruir um
pouco da vida. Era uma tentativa de resgatar sua
vontade de viver, de lhe mostrar que nós já havíamos
vencido outras barreiras, lado a lado as superando e
prontos para seguir em frente.
Em 2007, quando tudo parecia mais
estabilizado, o Zeca, com 49 anos, sofreu um Acidente
Vascular Cerebral, AVC, que o deixou em estado de
total dependência. Depois de estar em coma por dias
e ser desenganado pela equipe médica ficou
tetraplégico por mais de três anos, vivendo entre a
cama e a cadeira de rodas.
Certamente nossa bagagem anterior serviu de
base para que construíssemos agora estratégias firmes
e corajosas na missão de cuidadores, enfermeiros do
lar.
 O AMOR brotou em cada coração, entre eu e
meus filhos a união foi espontânea e juntos decidimos
o levar para casa o quanto antes e lhe ofereceríamos
a melhor qualidade de vida possível.
Eu passei de frágil à gigante, dediquei vinte e
quatro horas de cada dia a ele e vivi para cuidá-lo,
para ajudá-lo na recuperação enquanto ele
necessitasse. Optamos por cuidar entre a família.
Filhos, genro e noras foram incansáveis, uma equipe
que foi descobrindo caminhos, usando da imaginação,
criando e reinventando a vida. Foi muito trabalho,
dúvida, sono, cansaço, misturados com muito sorriso,
amor, amizade, alegria e superação. Estávamos vivos
novamente, e ele também.
Ao longo do tempo fui fazendo apontamentos
sobre nossa rotina, nossa tarefa de enfermeiros do lar,
nossas dificuldades e nossas descobertas para
posteriormente organizá-los num livro, na esperança
de auxiliar famílias e cuidadores de pessoas
dependentes.
Não tenho a intenção de deixar nestas
páginas nossa história pessoal, mas sim o nosso
aprendizado diário. José nos ensinou uma bela LIÇÃO
DE AMOR e RESIGNAÇÃO.
 Com paz no coração, dedicação e boa
vontade, sobretudo com felicidade por estar junto
daquele que me escolheu para viver ao seu lado
por toda sua vida, passo a vocês algumas
sugestões de como enfrentar o AVC com AMOR,
VIDA e CUIDADO.

”Sou aquela mulher que fiz a escalada da

montanha da vida
removendo pedras e plantando flores.”

Cora Coralina.
 A V C

AMOR, VIDA , CUIDADO.

“A cada dia que vivo, mais me convenço de que o

desperdício da vida está no amor que não damos, nas
forças que não usamos, na prudência egoísta que nada
arrisca, e que, esquivando-nos do sofrimento,
perdemos também a felicidade.”

Carlos Drummond de Andrade

 Amor

Precisamos amar como se não existisse o

amanhã, entregar-se de coração aberto e estarmos
dispostos a perdoar qualquer desavença que haja
entre nós e o paciente. Somente com AMOR
verdadeiro teremos forças suficientes para
caminharmos ao seu lado e sermos companheiros,
amigos e cuidador. Acesse sua fonte inesgotável de
amor, libere qualquer impedimento da sua
manifestação do amor incondicional, do amor que
cuida, que protege, que acalma, que motiva. Respire
amor, vibre amor, sinta o amor, seja um semeador
de amor. Amor, amor, e muitas doses de mais amor,
amor, amor...

“O homem não morre quando deixa de viver, mas sim

quando deixa de amar.”

Charles Chaplin
 Vida

Ser infeliz é muito fácil, o difícil mesmo é ter

coragem para ser feliz. O nosso propósito agora é ter
coragem de transmitir felicidade ao nosso familiar,
dar a ele qualidade de vida mesmo com muitas
limitações físicas, dependente, ele merece receber o
melhor de nós, o melhor dele mesmo. É hora de
buscar soluções que se adaptem à nova situação de
vida, proporcionando ao paciente conforto,
satisfação, dignidade e respeito. O simples fato de
ele estar VIVO é um presente DIVINO, vivencie
intensamente cada momento ao seu lado e se
entregue, deixe que o Universo Cuide dos Detalhes.

”Afinal, o propósito da vida é vivê-la, tirar o maior

proveito possível de todas as experiências para buscar
ansiosamente e sem medo outras experiências
mais novas e mais ricas.”

Eleanor Roosevelt
 Cuidado

Cuidar com sentimento de amor, com

dedicação e com alegria deixa nossa tarefa mais leve
e propicia um bem-estar enorme ao paciente. Se
encararmos esta missão como uma experiência de
vida, como uma oportunidade de crescimento
espiritual, tiraremos uma bela lição deste convívio
diário. Nada acontece por acaso, se você está junto
ao paciente, na mesma família, se estreitaram seus
laços de amor, agradeça por ter força, saúde e
coragem para atravessar mais esta etapa. Um novo
aprendizado se inicia através da sua entrega, do seu
desprendimento e de sua sabedoria interior.

“Você encontra a verdadeira alegria e felicidade na vida

quando você dá, dá, continua dando
e nunca avalia o custo.”

Eillen Caddy
 1. O Impacto do AVC

É inevitável que o AVC cause um impacto no

paciente e em seus familiares. Cada pessoa sente este
primeiro momento de uma forma diferente,
vivenciando o inesperado e desencadeando dentro de
si um vulcão de sensações. Entre elas estão: as
limitações, a dependência, o novo, as mudanças,
sentimentos negativos, questionamentos, os medos,
as despesas e os sonhos interrompidos.
Somos tomados por um forte sentimento de
incapacidade e impotência quando nos damos conta
de que pouco é possível fazermos, mas uma força
interior nos faz acreditar que temos saída, que existe
alguma chance e que se orarmos e tivermos fé,
podemos encontrar resultados bem melhores do que
os esperados. Sem desespero, sem revolta e sem
questionamentos interiores acesse suas forças e com
muita coragem enfrente o que estiver por vir de
cabeça erguida e amor no coração.
Este é um momento onde atitude e equilíbrio
fazem o percurso desta caminhada completamente
diferente.
 Deparar-se com as limitações
Ao socorrer ou saber que um familiar sofreu
um AVC, imediatamente pensamos na possibilidade de
que ele fique com um lado do corpo paralisado, sem
fala, sem andar, ou tantas outras sequelas de que já
tenhamos ouvido falar. Estas primeiras impressões
disparam uma série de pensamentos negativos que
nos impedem de ver a situação numa perspectiva
ampla e serena.
Não podemos tirar conclusões precipitadas, é
necessário buscar informações corretas, cabe aos
médicos avaliarem as possíveis limitações e sequelas
deixadas pelo Acidente Vascular Cerebral, assim como
as chances de recuperação deste paciente. Respostas
exatas e precisas não existem, apenas em sua
expectativa, as notícias vão surgindo de acordo com a
evolução do quadro apresentado por seu familiar.
Confie, acredite, pense no melhor, não desista
e abrace esta causa com seu familiar. Informe-se,
tenha interesse e manifeste sua opinião ao médico, o
ponto de vista da família e o desejo do paciente são
fundamentais. É muito importante sua sintonia com o
médico, faça a sua parte e entregue a ele o que lhe
compete.
“As pessoas costumam sofrer mais do que
a situação exige.” Roberto Shinyashiki
 Conviver com a deficiência

Passar por determinadas experiências na vida

sem aceitá-las torna o fardo bem mais pesado.
Conviver com a deficiência, seja qual for, é uma
questão de adequação, assim como todas as
transformações em sua rotina lhe parecem difíceis,
aceitar em seu núcleo familiar, em sua casa, alguém
com dificuldades que até agora só pareciam existir
para os outros não é nada fácil, mas faz parte desta
caminhada, principalmente dos cuidados com
dedicação, carinho, doação e respeito.
Aos poucos vamos nos encaixando nas
necessidades deste familiar, vamos nos colocando em
seu lugar e logo estamos erguendo bandeiras em
defesa desta causa.
Passamos a enxergar estas pessoas como
ESPECIAIS, e muito especiais, não apenas fisicamente,
mas especiais ao nosso coração. O AMOR ultrapassa
qualquer barreira.

“O corpo é um templo de Deus e todas as suas partes e

aspectos são perfeitos.”
Kristin White
 Aceitar a nova situação

A vida é feita de adaptações, umas melhores,

outras, nem tanto. O novo assusta, não sabemos como
lidar com o desconhecido, tememos nosso fracasso.
Aceitar a situação não é agradecer por ela ter
acontecido e nem ficar feliz com isso, mas
compreender que com resistência vai ficar ainda mais
difícil e lutar contra um fato já ocorrido não nos leva a
nada. Quanto mais negarmos a verdade, menos
condições teremos de auxiliar nosso familiar.
Abençoe e agradeça pela vida do paciente,
celebre por estarem juntos mesmo que algumas
sequelas persistam e provoquem ansiedade em todos.
Seja receptivo ao novo e estimule seu familiar a
enfrentar as mudanças sem receio, transmita-lhe
segurança e apoio.
Vibre bons pensamentos, seja agregador neste
momento e enfrente os desafios da vida com
sabedoria e inteligência emocional.

“Tudo depende de como vemos as coisas e não de

como elas são.”
Carl Jung
 Mudar hábitos e rotina

Mudanças são necessárias, mexer com nossos

hábitos arraigados, nossa rotina organizada, nossa
agenda, nem pensar... Vamos quebrar padrões sim,
precisamos fluir como água na pedra, pelo AMOR ao
nosso familiar nossa vida não será mais a mesma,
nossa rotina será alterada e tudo entrará na mais
perfeita ordem com o passar dos dias, meses ou anos.
A doação exige entrega, desprendimento e
incondicionalidade.
Com objetividade e organização entre os
cuidadores as adaptações do dia a dia podem
acontecer de forma menos invasiva e mais suave.
Converse com sua equipe, de comum acordo todos
serão beneficiados, cuidadores e, principalmente,
paciente. Adequar-se a esta nova rotina é uma
questão de tempo, bem pouco tempo e tudo volta a se
encaixar. Boa vontade, tolerância e paciência são
fundamentais nesta hora. Afinal, você está ou não está
disposto a doar-se?
“Deus nos concede, a cada dia, uma página de vida nova no
livro do tempo. Aquilo que colocamos nela,
corre por nossa conta.”
Chico Xavier
Os novos sentimentos e os questionamentos

O impacto do AVC provoca o surgimento de

sentimentos que pareciam adormecidos, como a
piedade, a raiva, a culpa, a indignação, a injustiça, a
autopiedade e a agressividade. Somos pegos de
surpresa, como isto aconteceu? E passamos a buscar
justificativas, respostas imediatas que sabemos não
existir. Acalme-se, equilibre-se, o foco principal é o
bem-estar de seu familiar, emita vibrações de amor,
saúde e cura, mesmo que ele não lhe entenda,
certamente ele sentirá.
Consumir suas energias com a revolta só lhe
causará danos maiores, você precisa de muita
vitalidade neste momento. Afaste toda negatividade.
Eleve seu pensamento. Ore. Vibre energias de Luz.
Proteja-se, inspire e expire profundamente três vezes,
mentalize uma luz branca em forma de cone descendo
sobre o topo de sua cabeça, envolvendo-o até os pés e
repita: “A Luz Branca de Cristo me envolve no AMOR
e na PAZ”.

“Nada garante que no futuro teremos uma vida melhor e

mais feliz do que a que vivemos hoje.”
Dalai Lama
 Enfrentando os medos
O medo de perder, de fracassar, de não
conseguir, de não saber cuidar, de não ter tempo, de
não conseguir manter, o medo de sentir medo, o
medo, o medo... São tantos que surgem de uma hora
para outra, invadindo nosso Eu sem pedir licença. A
insegurança cresce numa tentativa de diminuir suas
forças, desanimá-lo, desestruturá-lo para seguir seu
compromisso como enfermeiro do lar, mas a certeza
de estar no caminho certo e proporcionando bem-
estar ao paciente familiar o torna um verdadeiro
gigante.
Cabeça erguida e siga adiante, enfrente seus
medos despertando seu GUERREIRO INTERNO, sua
força interior, seu EU mais profundo. Aquele Eu que
acolhe, abraça, AMA, incentiva, motiva, cuida, que
tudo pode, que tudo crê e tudo consegue. A partir de
agora este GUERREIRO estará sempre ao seu lado,
você não sentirá medo. Você pode até balançar, mas
não cairá. Acredite, tenha muita força e coragem,
Confie no Poder Divino. Você não está sozinho.
“O homem não consegue descobrir novos oceanos até que
tenha a coragem para perder a terra de vista.”
Anon
 As novas despesas
O medo da escassez. Medo social do
momento, não ter condições financeiras para manter a
nova situação. Quem tem saúde é rico por natureza,
assim diz o ditado. O impacto de um familiar
hospitalizado, necessitando de cuidados médicos,
medicações e de muitos cuidados especiais em casa
gera uma grande insegurança, mas a hora é de
ponderação e cautela, não se precipite. Espere o dia
de amanhã, espere os avanços, as necessidades
surgirem, pouco a pouco saberá a situação real.
É muito importante organizar-se, peça ajuda
se não estiver em condições de fazer isto sozinho. No
principio as despesas são em maior volume, são os
primeiros acessórios, mudanças básicas na casa,
medicações, consultas, tratamentos paralelos, aos
poucos tudo se normaliza e se encaixa.
Faça uma coisa de cada vez. Lembre-se de que
a Abundância está disponível para todos. O Banco da
Divina Providência é Inesgotável.

“Porque aprendi, que a vida, apesar de bruta, é meio

mágica. Dá sempre pra tirar um coelho da cartola.”

Caio Fernando Abreu

 Sonhos interrompidos
A possibilidade de ter que abrir mão de seus
sonhos mais imediatos é outro impacto gerado
quando um familiar sofre um AVC. Paciente
dependente, despesas novas, rotina nova... Muitas
vezes foram anos de planos, preparo e num piscar de
olhos a vida está de cabeça para baixo, enxergamos
tudo de ponta cabeça e passamos a ter certeza de que
por mais otimistas que sejamos a realidade está ali, e é
melhor recomeçarmos com outros planos.
Mas o mundo dá muitas voltas, as coisas
acontecem na hora certa e no momento certo, nada
acontece por acaso. Os mistérios do Universo em que
vivemos ainda são incompreendidos, certamente as
peças deste quebra cabeça se encaixam
perfeitamente, nós ainda não conseguimos uni-las e
obtermos uma visão total de nossa vida e nossas
experiências ao longa desta existência.
Continue sonhando, planejando e
incentivando seu familiar a sonhar. SONHEM juntos,
reinventem a vida com amor. Tente ser feliz, você é
merecedor.
“Recria tua vida, sempre, sempre. Remove pedras e planta
roseiras e faz doces. Recomeça.”
Cora Coralina
 2. Vivenciando a CTI

O Centro de Tratamento Intensivo já traz em

seu nome a necessidade de um acompanhamento
permanente ao paciente. Se nosso familiar foi
encaminhado para lá certamente inspira cuidados
especiais. A ansiedade toma conta de amigos e
familiares, o estar distante, não poder ver, tocar,
sentir ou ouvir o paciente gera o medo da perda.
A estrutura técnica de excelente qualidade
que leva enormes benefícios, alívio e conforto ao
paciente, em contrapartida deixa-nos perplexos. São
aparelhos, tubos, bips e o tempo parece não passar,
os segundos viram horas e as horas parecem dias.
Quando temos acesso ao paciente os minutos são
limitados e queremos tomar conhecimento de tudo o
que aconteceu em nossa ausência, perdemos
preciosos instantes de estarmos ao lado do paciente,
segurando sua mão, motivando-o ou apenas orando.
É preciso saber conviver com a CTI, respeitar e
acreditar em seus profissionais, ser gentil, agradecido
e não perturbar o trabalho desta equipe responsável
por nosso familiar. A nós cabe Orar, estar presentes e
emitir boas vibrações ao paciente, deixando no
ambiente harmonia, amor e paz.
 A sintonia com médicos,
enfermeiros e hospital
Somos tomados por um sentimento de total
impotência. Por maior que seja nosso conhecimento e
nosso equilíbrio, quando nos deparamos com os
enigmas do AVC, familiar necessitando passar pela CTI,
perdemos completamente o controle da situação.
Neste momento cabe a nós buscarmos nos médicos,
nos enfermeiros e no hospital escolhido a confiança
para realizarem um trabalho cuidadoso e competente.
Respeite a equipe da CTI, se algo lhe
desagrada evite discórdias, queixas, busque o
profissional que coordena os trabalhos e exponha seu
problema. Conversando, trocando ideias você
soluciona pequenas questões que muitas vezes são
geradas pelo estresse emocional ao qual estamos
submetidos. Sermos aliados dos profissionais da saúde
só nos favorece, mesmo que muitas vezes
questionamentos, revoltas e indignações tomem conta
de nossa razão. Precisamos deles, e unir forças traz
benefícios ao paciente. Procure ser amigo dos
médicos, converse, esclareça suas dúvidas, demonstre
seu interesse em abraçar a causa junto com eles para
que possam seguir lado a lado nesta caminhada.
“A confiança é contagiante. A falta dela também.”
Michael Brien
 A presença nos horários de visita
Nos Centros de Tratamento Intensivo as
visitas são controladas, os horários são reduzidos e
poucas pessoas podem entrar a cada vez. Ali é preciso
silêncio nos corredores, PAZ, desta forma
proporcionamos uma melhor qualidade a recuperação
do paciente que necessita de cuidados e repouso
especial. Mas a presença da família em todas as visitas
oferecidas pela CTI é fundamental, mesmo em coma
devemos vê-lo. A presença de pessoas mais próximas
e a constância de uma mesma pessoa em todas as
visitas cria um vínculo de segurança e afeto com o
paciente. Ele já está longe da família, longe de casa, é
preciso que se sinta amado, que ouça a voz das
pessoas e o incentivo destas.
A família deve organizar-se, decidir quem
estará presente, quem será o ELO principal, mas não o
deixem sozinho. Se o tempo de CTI se prolongar,
façam escalas, dividam-se, mas a prioridade é o bem-
estar do familiar, ele necessita sentir seu toque, ouvir
sua voz, seu incentivo, seu interesse por ele, seu afeto
e sua paz interior.
“Se tu vens às quatro da tarde, desde às três eu
começarei a ser feliz.”
Antoine de Saint Exupéry
 A conversa e o toque
Procure conversar com o paciente, diga-lhe o
quanto ele é importante para a família, para os
amigos, para o mundo. Incentive-o a melhorar, a
confiar, a se envolver no seu processo de cura na
certeza de que você estará lá, ao seu lado. Diga eu te
amo, eu sinto falta de você, eu estou aqui com você,
conte sempre comigo, confie em Deus, você é muito
importante para mim. Não custa nada a você e pode
ser a chave para o despertar de seu familiar. Segure
em suas mãos, passe a ele boas energias, AMOR.
Deseje a ele uma Boa Noite, diga-lhe também
Bom Dia, comente sobre o tempo lá fora, quem veio
visitá-lo. Mesmo que saia com a sensação de que não
lhe escutou e nem lhe enxergou acredite que a sua
essência esteve ali com ele, e ele percebeu. Fale sobre
os horários de visita, explique a ele que sua ausência é
necessária, mas que logo você voltará para estar ao
seu lado novamente. Procure criar códigos, sinais,
gestos, piscar de olhos, você ficará surpreso com as
respostas que receberá ao longo dos dias.

“Quando fala o amor, a voz de todos os deuses deixa o céu

embriagado de harmonia.”
William Shakespeare
 O início do perdão
Falamos em culpa, mágoas, sentimentos
negativos. Muitas vezes estas situações acontecem na
família quando as pessoas estão em desavença,
melindradas, ou até mesmo guardam rancores em seu
coração que julgam nunca mais perdoar. Nunca
imaginamos que um dia possa acontecer dentro de
nossa casa, que será a vez de nossa família viver em
total harmonia, buscar através do AMOR
INCONDICIONAL a qualidade de vida de um paciente
dependente que precisa da harmonia no lar e de muita
paz.
Comece a elaborar o perdão. Se existe algum
desafeto seu com o paciente, uma mágoa, uma
relação diária difícil, uma convivência tumultuada,
agora virou passado. Perdoe, faça a oração do perdão
e sinta seu coração aliviado. Se estiver realmente
disposto a somar esforços em benefício desta pessoa,
ou pelo convívio saudável entre a equipe de
cuidadores, esqueça birras, você vai precisar de muito
AMOR, um AMOR incondicional.

“O perdão é um catalisador que cria a ambiência necessária

para uma nova partida, para um reinício.”
Martin Luther King
 O poder da palavra positiva

O ambiente hospitalar, principalmente o

Centro de Tratamento Intensivo, estão impregnados de
energias negativas, são pessoas doentes, sofrendo,
familiares aflitos e desesperados, profissionais
envolvidos por um trabalho exaustivo e muitas vezes
sem esperança de recuperação do paciente. A
PALAVRA tem um poder muito forte, não crie um clima
pior na sala de espera, não vibre conversas tristes e
lamentações. Se desejar recolher-se, procure um
santuário, uma capela, ore em silêncio.
Evite estar na CTI com pensamentos tipo - não
vai dar certo – ele não vai resistir – nem um milagre
ajudaria – perdi as esperanças. VIBRE LUZ, mentalize a
saúde, a cura, o bem-estar deste paciente. Mesmo em
coma o paciente pode estar lhe ouvindo, não o deixe
imaginar que está morrendo, que seu caso não tem
mais volta. Transmita-lhe apenas calma, harmonia e
boas energias. Acredite em MILAGRES, eles existem.

“E substituímos expressões fatais como - não resistirei - por

outras mais mansas, como - sei que vai passar.”
Caio Fernando Abreu
 A fé, a esperança e a persistência
Três aspectos que fazem toda a diferença
quando o paciente está no tratamento intensivo: Ter fé
de que tudo vai dar certo, que para Deus nada é
impossível. Ter esperança, enquanto houver ao menos
uma chance devemos acreditar que o quadro pode
mudar. Ser persistentes, não desistir. Se os familiares
firmarem compromisso nestas três metas, entreguem
aos profissionais tudo aquilo que não compete à
família resolver.
Confie, busque junto com os médicos todos os
recursos para a recuperação do paciente, muitas vezes
culpamos hospitais, enfermeiros, e nós? Estamos
realmente acreditando, esperando pelo melhor e
lutando com todas as nossas forças? Faça a sua parte,
só Deus sabe qual o final da história, não podemos
antecipá-lo e ele não conta o dia do fim para ninguém.
É preciso viver cada experiência, aprendermos com ela
para chegarmos ao crescimento espiritual.

“Cada vez que você ouvir que alguma coisa é incurável,

tenha absoluta certeza de que isso não é verdade. Existe um
poder muito maior do que tudo,
o ESPÍRITO INFINITO está sempre presente.”
Louise Hay
 O respeito pela decisão do paciente
Na CTI ficamos lado a lado com nosso familiar,
queremos um sinal, uma manifestação, e ele não
consegue nos dar um retorno. Os minutos parecem
eternos, o tempo não passa, a cada visita esperamos
uma resposta positiva do paciente e saímos
entristecidos, desanimados, queremos as coisas para
ontem. Tolerância e paciência com seu familiar, cada
um tem seu ritmo, seu tempo próprio, se seu familiar
está necessitando deste tempo para tomar alguma
decisão, devemos respeitá-lo. Não sabemos
exatamente o que está sentindo, se está disposto a
encarar esta caminhada repleta de curvas.
Talvez o paciente prefira ir por outro caminho
e deixar o acerto de contas para depois, não se sinta
pronto neste momento e é preciso dar este espaço a
ele para tomar sua decisão. Não o julgue, não o
questione, apenas lhe tranquilize de que aceita suas
escolhas e demonstre que estará ao seu lado se ele
ficar para enfrentar este obstáculo. Trate-o com
AMOR, carinho e deixe-o sentir sua presença. Ele vai
estar em Paz para fazer suas escolhas.
“A vida não exige das pessoas aquilo que elas ainda não
têm condições de dar.”
Zibia Gasparetto
 O excesso de visitas

Amigos, familiares, colegas e vizinhos, todos

querem compartilhar conosco este sofrimento, dividir
a dor e nos trazer conforto emocional. A família deve
receber com carinho na sala de espera, conversar, falar
sobre o estado de saúde do paciente, mas evite um
número excessivo de visitas na CTI. O tempo é curto, a
sala individual é pequena, se muitas pessoas
circularem rapidamente por ali o ambiente ficará
tumultuado, agitado e talvez o paciente não distinga
quem o visitou.
Considere os índices de infecção hospitalar e
os germes que circulam entre as pessoas, seja sincero,
os mais íntimos podem fazer um rodízio e entrar de
forma organizada, os demais fazem uma corrente
positiva na sala de espera e ficam no apoio aos
familiares. Os benefícios são para o paciente, afinal
todos ali desejam seu bem-estar. Em algumas ocasiões
o silêncio diz mais que mil palavras.

“O valor das coisas não está no tempo que elas duram,

mas na intensidade com que acontecem.”
Fernando Pessoa
 Exposição de fotografias

Uma ideia interessante para diminuir a

angústia do paciente na CTI é elaborar um cartaz com
fotos da família, do cachorrinho, da casa... Às vezes
parece inútil, fica colado na parede, ele não abre os
olhos, não enxerga, nem se importa. Mas insista, cada
vez que visitá-lo mostre o cartaz, diga quais fotos estão
ali, quem estava com ele, recorde com ele onde foi
tirada a foto.
Leve algum objeto que lhe transmita fé,
esperança, peça licença aos enfermeiros para deixar
sobre seu travesseiro, na parede, o importante é estar
com o paciente, fazer com que ele sinta a presença de
referencias suas. Mesmo em coma não desanime,
repita, insista, só ao acordar ele poderá lhe dizer se
estava lhe ouvindo e você terá lhe ajudado muito.
Vamos lá, a partir de agora será preciso criar, cantar,
sorrir, e ver nosso familiar feliz. Cabe a você encorajar
o paciente, trazer colorido aos seus dias cinzentos.
Todos juntos irão aprender a REINVENTAR a VIDA.

“Se amanhã o que eu sonhei não for bem aquilo, eu tiro um

arco-íris da cartola. E refaço. Colo. Pinto e bordo.”
Caio Fernando Abreu
 A rotina do paciente na CTI
Os procedimentos adotados, as medicações
ministradas, a forma de higienização, a verificação dos
sinais vitais, a troca de posição do corpo, a hidratação
da pele, todos os aspectos referentes ao paciente são
de responsabilidade da equipe do hospital e dos
médicos. Eles estão cuidando de nosso familiar, mas
você tem a oportunidade de visitá-lo várias vezes ao
dia para saber o que se passa com ele.
Tenha interesse, saiba se dorme bem, de
quanto em quanto tempo o movimentam, se a pele
está sem feridas, esteja ciente da situação. Seja gentil
com os enfermeiros, diga obrigado aos que dele estão
cuidando, sorria ao entrar, procure ser agradável.
Transmita à equipe médica e de enfermagem
o quanto o paciente que estão cuidando é uma pessoa
amada, desejada e especial e o quanto confia nos
cuidados desta equipe.
A troca entre família e profissionais faz parte
do melhor restabelecimento do paciente, eles estão
ao lado de quem tanto amamos, cuidando e
protegendo. Reclame menos e participe mais.
“Palavras bondosas e olhares de simpatia não
custam nada ao doador, mas deixam
atrás de si uma preciosa fragrância.”
Ellen G. White
 O descanso dos familiares
As horas passam, os dias seguem e já não
sabemos mais qual é o dia da semana. O cansaço toma
conta de nosso físico e a angústia sufoca o nosso
emocional, repousar passa a ser extremamente
necessário. Depois da última visita ao Centro de
Tratamento Intensivo não há razão para ficar na sala
de espera, acordado, perdendo todas as forças, é hora
de ir para casa, alimentar-se corretamente e relaxar.
Ore, entregue a Deus e à equipe responsável
os cuidados a seu familiar durante a noite, recarregue
suas energias, no dia seguinte precisa estar forte,
recuperado e cheio de esperança.
Ao longo do dia, mesmo que permaneça no
hospital entre as visitas a CTI, alimente-se
adequadamente, não se esqueça de ingerir líquidos,
use roupas confortáveis e calçados macios. Previna-se
para os cuidados futuros com seu familiar.
A única certeza que temos hoje é de que
amanhã será um novo dia, e que precisamos renascer
com ele.

"A gente tem, e se não tem, Deus dá, e se Deus não dá a

gente inventa, você sabe."
Caio Fernando Abreu
 A energização

Manter-se energizado ao longo deste período

irá lhe proporcionar maior leveza e harmonia para dar
os próximos passos, a importância de estar equilibrado
num momento devastador como este é fundamental.
Todos sentem, todos são sacudidos, uns sentem o
impacto mais forte, outros reagem de forma mais
otimista, mas ninguém fica isento das transformações
que envolvem a cada um.
Procure orar ao chegar em sua casa, eleve
seus pensamento ou apenas silencie . A preocupação
excessiva não soluciona nossos problemas e nem
esclarece nossas dúvidas. Ao tomar banho deixe que a
primeira queda de água leve todas as cargas negativas
embora, depois receba uma nova queda de água que
lhe cubra de proteção e serenidade, deite e repouse.
Use sprays harmonizadores de ambiente,
deixando seu lar aconchegante e acolhedor, envolva
sua casa numa pirâmide de luz branca, fique em PAZ.

“Penso noventa e nove vezes e nada descubro; deixo de

pensar, mergulho em profundo silêncio: e eis que
a verdade me revela.”
Albert Einstein
 3. No leito hospitalar

Superação, esta é a sensação ao ver nosso

familiar no quarto do hospital convivendo com a
família, vendo a luz do dia, o sol, a chuva, os barulhos
da cidade ou o canto dos pássaros. Passamos da
primeira fase deste jogo que a vida está nos
apresentando, passo a passo vamos compreendendo
suas peculiaridades e qual a melhor fórmula para
sairmos vitoriosos.
Pulamos obstáculos, vencemos barreiras,
superamos medos e estamos aqui, próximos ao
paciente, habilitados a avançarmos em novas tarefas.
Aqui você terá a oportunidade de conhecer as
técnicas básicas, as dicas e os macetes para enfrentar
as provas mais surpreendentes que lhe aguardam em
casa. Observar, estar atento a tudo e querer aprender
depende apenas de você.
O desconhecido sempre nos surpreende, mas
você também irá surpreender a todos e com amor,
boa vontade e doação em pouco tempo será um
especialista na arte de CUIDAR.
 Compreensão de cada etapa vivida

Esta é a primeira de muitas vitórias, não

importa como chegou até aqui, o importante é que
chegou ao lado de seu familiar em recuperação,
continue na busca de seu objetivo maior, oferecer
qualidade de vida a este paciente dependente. Cada
etapa vivida é uma experiência adquirida, cada
obstáculo ultrapassado é um crescimento alcançado.
Agradeça aos médicos, agradeça aos
cuidadores, eles estiveram intensivamente ao lado de
seu familiar enquanto você organizava suas ideias e
sua rotina para enfrentar esta nova situação. São
papéis, burocracias, o abalo emocional e o impacto
que nos tira do eixo, estes momentos de CTI parecem
apenas avassaladores, mas são o preparo e o suporte
para resgatarmos nossa coragem e abraçar a nova vida
que se apresenta.
Com muita gratidão no coração, arregace as
mangas e mãos na massa. O jogo é longo e temos
muitos desafios a vencer pela frente.

“Uma viagem de mil milhas começa com um passo.”

Lao Tse
 Respeito ao paciente
O paciente está no conforto do leito
hospitalar e as visitas estão mais liberadas, mas ele
não está numa sala de estar, respeite seu estado,
mantenha silêncio, fale baixo, evite aglomerações no
quarto. Se ele ainda não estiver em plena lucidez ou
não estiver em condições de falar, tome frente ao
grupo e organize uma forma de levar apenas bem-
estar a este familiar.
Televisão, rádios e barulhos exagerados
devem ser evitados, ligue apenas uma música suave,
um programa de seu agrado e num volume muito
baixo. Se estiver em condições de conversar, deixe que
ele decida o que deseja ouvir, se quer descansar, se
quer ficar em silêncio... Atente-se à privacidade do
paciente não o deixando constrangido, em horários de
visitas cubra-o com um lençol, peça que as pessoas
aguardem do lado de fora enquanto realizam um
procedimento. Ninguém sabe até que ponto ele
compreende o que acontece ao seu redor dentro do
quarto.
Amar e cuidar, antes de tudo, é saber respeitar
os limites do outro.
“Quando se respeita alguém não
queremos forçar a sua alma sem o seu consentimento.”
Simone de Beauvoir
A observação dos procedimentos diários
Cuidadores, enfermeiros, técnicos, uma
diversidade de serviços e de profissionais estarão
disponíveis quando o paciente sair do hospital, mas
nem sempre temos a intenção de contratar uma
equipe, e muitas vezes não temos condições
financeiras de manter estes profissionais em nossa
casa. Cabe à família o papel de enfermeiros do lar, e
nossa vitrine é o quarto hospitalar.
Aproveite cada momento, não tenha vergonha
de perguntar, de questionar, de olhar e de aprender
como cuidam de seu familiar. Atenção aos
procedimentos, no banho, no vestir, no virar, no
transferir, nos sinais vitais, em todas as práticas
realizadas. Observe os profissionais trabalhando em
sua reabilitação, ainda no hospital, comece a elaborar
formas de atendimento no lar para que ele não perca
nada do que recebe em seu benefício, são médicos,
enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos,
nutricionistas, todos interligados na mesma causa.
Aqui você tem uma escola de bons cuidados,
não desperdice esta oportunidade, aprenda com quem
convive diariamente com pacientes dependentes.
“ A ignorância não é bem-aventurança, é negligência.”
Philip Wylie
 A presença da família

A família é a base de tudo, é a segurança do

paciente ao estar no leito hospitalar, é a certeza de
poder contar com seus amigos e parentes. Da mesma
forma que devemos respeitar seu estado e evitar
excessos de visitas num mesmo horário, precisamos
tomar cuidado para não deixá-lo sozinho na maior
parte do dia. Muitas vezes não é permitido que fique
um acompanhante 24h com o paciente dentro do
quarto, que seria o ideal para ele, esteja então
presente sempre que for liberada a visita.
Membros da família que moram com o
familiar, os que pretendem participar dos seus
cuidados em casa devem criar com ele um forte
vínculo de CONFIANÇA. O paciente precisa saber que
pode contar com você, com esta equipe e que você vai
estar lá e vai caminhar ao seu lado em todas as
dificuldades, que existe uma organização entre as
pessoas para acompanhá-lo e auxiliá-lo.
Pacientes que não estão totalmente lúcidos necessitam
de motivação, segure firme em suas mãos, peça para
piscar os olhos, dar algum sinal, criem uma
comunicação pessoal entre você e seu familiar.
Sua presença não vale pela quantidade de
tempo que estiver do seu lado, mas muito mais pela
sintonia amorosa que existir entre vocês.

“Eu sou feita de tão pouca coisa e meu equilíbrio é tão frágil,
que eu preciso de um excesso de segurança
para me sentir mais ou menos segura.”
Clarice Lispector
 Alimentação adequada

Enquanto o paciente estiver no hospital não

nos compete alimentá-lo, podemos dar a alimentação
que veio para o paciente, mas não oferecer alimentos
por nossa conta. Você não está diante de uma situação
comum, às vezes, pelas sequelas deixadas no Acidente
Vascular Cerebral algumas áreas são atingidas e
dificultam o falar, o engolir, o mastigar e o respirar.
Pode ser uma sequela passageira, assim como pode
haver a necessidade do uso de uma sonda para
alimentá-lo, ou de um profissional para avaliá-lo e
ensiná-lo a comer sem engasgos e riscos.
Aos poucos, conforme o paciente é liberado
você pode conversar com o médico, nutricionista,
fonoaudiólogo e saber o que pode oferecer sem
causar danos.
As equipes estão preparadas, conhecem cada
caso individualmente e o paciente estará bem nutrido
e hidratado. Ele não está passando fome, a ansiedade
é por parte dos familiares, todas as providencias são
tomadas de acordo com suas limitações, neste
momento é preciso seguir regras.
 Nada pode ser ingerido sem autorização
prévia, NADA, nem golinho, nem pedacinho, nem um
pouquinho. SIGA as ORIENTAÇÕES, mesmo que lhe
cause uma grande aflição, RESPEITE.
Você pode causar um grande prejuízo ao seu
familiar a ponto de necessitarem levá-lo novamente no
Centro de Tratamento Intensivo. Não ofereça
ALIMENTO ao Corpo, ofereça AMOR à alma.

“Não tente forçar nada. Deixe a vida fluir livremente.

Veja Deus fazer florescer milhões de flores todos os dias
sem forçar os botões.”
Osho
 A atenção às observações médicas

Diariamente o prontuário do paciente passa

por várias atualizações, são observações, medicações,
sinais vitais, exames efetuados, situações
emergenciais, anotações sobre o paciente por cada
equipe nos diferentes turnos do hospital.
Este prontuário fica à disposição da equipe
médica, familiares não têm acesso a tais informações,
mas podem estar a par do que acontece conversando
com os médicos, interessando-se pelos resultados dos
exames, pelos planos e pelos progressos a respeito de
seu familiar.
Fique atento, você também é responsável,
observe se tudo está de acordo com o que o médico
solicitou, faça suas anotações também e repasse a ele
todas as informações que julgue importantes,
esclareça todas as suas dúvidas.
São poucos minutos reservados a lhe dar
atenção, são muitos pacientes, muitos locais de
trabalho, muitas vezes você espera ansiosamente pelo
médico um dia inteiro, quando ele chega você se
esquece de perguntar e não fala o que queria.
 Estes momentos são mágicos, o simples fato
de conversarmos com o médico, de ouvirmos algumas
palavras sobre nosso familiar e esclarecermos nossas
dúvidas é um alívio ao nosso coração e nos deixa
renovados para enfrentarmos o dia de amanhã.
A boa relação médico + família reflete
diretamente na recuperação, na serenidade e no bem-
estar do paciente.

“ O impossível torna-se possível quando

as pessoas se unem a você.
Quando você faz as coisas com as pessoas,
não contra elas, os incríveis recursos interiores
do Eu Superior são mobilizados.”
Gita Bellin
 Os cuidados básicos
Desenvolva suas primeiras habilidades como
cuidador, atente-se aos cuidados básicos necessários
no quarto, ao paciente e aos acompanhantes. A
equipe de higienização do hospital cumpre a sua parte,
cabe aos familiares darem continuidade a este
processo. Evite copos sujos, papéis de bala e comidas
abertas, procure manter com ordem e limpeza este
ambiente.
As infecções e as bactérias estão por toda
parte, solicite que lavem as mãos, que não larguem
objetos sobre a cama do paciente, que não o visitem
se estiverem com resfriados, gripes ou viroses.
Mantenha o paciente higienizado, se necessário
chame a equipe para trocá-lo. A aparência de seu
familiar deve ser a mais natural possível, cuide de seus
cabelos, de sua barba, de suas unhas e de sua pele.
O principal cuidado no leito é a mudança de
posição do paciente sem movimentos, solicite ajuda,
não se descuide, uma escara abre da noite para o dia,
mas leva meses para cicatrizar. PREVENÇÃO é o
melhor remédio.
“ O zelo é a manifestação do cuidado amoroso da alma que
traz consigo uma luminosidade especial a
tudo que empreendemos.” Sonia Cafe
 Planejando o futuro – Criando ideias

Na infinidade da vida tudo é perfeito, pleno e

completo, depende do nosso ponto de vista. Estamos
prontos para avançar nesta caminhada, retornar para
casa é um momento muito especial e assim deve ser
cuidadosamente planejado, criado e executado em
nossa mente e em nosso coração.
Você pode escolher se seu trajeto será por
estradas sinuosas, perigosas, e sua viagem será tensa e
estressante, ou seguirá por estradas com curvas leves,
sem grandes riscos, com pequenos altos e baixos,
paisagens exuberantes, ar puro e sua viagem será com
prazer, gosto e satisfação.
Não há limites para sua imaginação, sua
energia constrói seu mundo, o mundo que deseja
oferecer a seu familiar. Escolha a simplicidade, sem
necessidade de luxo idealize para o paciente conforto,
bem-estar e serenidade.
REINVENTE a VIDA, seja criativo.

“ A imaginação é mais importante que o conhecimento.”

Albert Einstein
 Acessórios necessários para casa
Praticidade, agilidade e organização. Antes de
nosso familiar receber alta precisamos preparar o
ambiente para recebê-lo. Não pense em grandes
modificações, apenas as extremamente necessárias.
Verifique suas reais limitações, se vai necessitar de
uma cadeira de rodas, se ela entra no banheiro, se
tem acesso fácil ao quarto onde ele vai ficar.
Pense na possibilidade de alugar os acessórios
como experiência, antes de comprá-los, somente com
o uso diário você saberá o que é mais adequado ao
familiar. Adapte a cama de acordo com sua limitação,
se deve ser hospitalar, se deve ter grades laterais, se o
colchão é confortável. Crie diferentes tamanhos de
almofadas, elas são importantes para sustentação do
tronco e para o conforto ao sentar. Dentro de suas
condições procure ter no mínimo um travesseiro de
silicone, evitam feridas e são muito confortáveis.
Se o paciente usar sonda, soro, medicações ou
fraldas, organize todo o material antecipadamente a
sua chegada na casa, evite imprevistos desnecessários.
Trace junto com sua equipe seus objetivos,
escalas de cuidado e divisão de tarefas.
“ O caminho mais curto para fazer várias coisas
é fazer uma coisa de cada vez.”
Samuel Smiles
 4. Voltando para casa

Foram dias, semanas, meses de ansiedade,

receios, dúvidas e sombras. Noites em claro, idas e
vindas, refeições atropeladas, correntes de orações e
o tão sonhado dia de retornar para casa chegou.
Muitas vezes estes sonhos não são exatamente como
planejamos, mas a vida é uma obra de arte e nos
proporciona sermos as tintas de sua aquarela.
Ao nos depararmos com um familiar
dependente precisamos pintar as cores do AMOR, da
ALEGRIA e do COMPROMETIMENTO. Encoraje-se,
renove suas forças, abençoe o que passou e abrace o
que está por vir, agradecendo por estar novamente
em seu lar e ao lado de quem você ama.
Celebre sua VIDA e seu renascimento. Escolha
suas cores e comece seu arco-íris, tente, invente,
acredite em você. Não sinta medo, tenha FÉ.
 Gratidão por mais uma etapa vivida
A felicidade de retornar para casa nos enche
de esperanças, nos faz acreditar que a situação está
bem melhor e que conseguimos vencer o que antes
parecia impossível. Estar novamente ao lado de um ser
amado e querido no convívio familiar recarrega nossas
energias vitais para seguirmos em frente, fortes e
criativos, dedicados e prontos para avançarmos sem
medo as dificuldades diárias.
Gratidão, você precisa ser eternamente grato
pelo fato de voltar ao lar, de trazer para casa seu
familiar e ter a oportunidade de cuidá-lo, ampará-lo e
amá-lo. Agradeça por sua saúde, por sua força, por sua
disponibilidade e sua boa vontade para engajar-se
nesta caminhada ao lado deste SER que necessita de
ajuda.
Fácil não é, em alguns momentos pode parecer
que você não suportará, mas nunca é dado o fardo
maior do que se pode carregar. Se existe amor, a leveza
supera a dificuldade. Lembre-se, estar em casa é uma
graça, uma benção Divina, um presente.
OBRIGADO! OBRIGADO! OBRIGADO!
“O tempo é o melhor autor,
sempre encontra um final perfeito.
Charles Chaplin
 Tomando decisões antecipadamente
É extremamente importante traçar objetivos
claros sobre como vamos atender as primeiras
necessidades do paciente antes de levá-lo para casa.
Modificações práticas no ambiente e adaptações
imprescindíveis já devem estar prontas para sua
chegada. Seja receptivo aos novos hábitos, elabore
tabelas com horários de medicações, atividades e
procedimentos com o paciente.
Uma boa solução é estar sempre com uma
agenda atualizada, ela será sua segunda memória,
melhora sua organização e o ajudará a cumprir cada
tarefa com êxito e assiduidade. Cuide para preservá-la
e tenha o cuidado para que seja manuseada apenas
pelos cuidadores, ali estão detalhes do dia a dia e da
privacidade do paciente.
Preste atenção a tudo que seja diferente em
sua nova rotina, observe o que se passa com seu
familiar, como está a família, o que parece mais
tumultuado, onde você está sentindo mais facilidade e
assim no princípio vai lhe parecer bastante difícil, com
o passar dos dias nada mais lhe surpreenderá.

“ O mais importante da vida não é a situação em que

estamos, mas a direção a qual nos movemos.”
Oliver W. Holmes
 O leito

O Acidente Vascular Cerebral pode deixar

sequelas mínimas ou muito significativas, e numa
variação de paciente para paciente, de acordo com as
limitações do seu familiar serão suas reais
necessidades diárias. Seguindo as orientações médicas
você vai montar uma estrutura que favoreça a
melhoria em sua qualidade de vida, sendo o ponto de
partida o leito.
Verifique se existe a possibilidade de
permanecer o mesmo de antes, se o paciente
necessita de uma cama hospitalar, se necessita de
proteções laterais, da cabeceira elevada, de colchões
especiais e de detalhes que lhe ofereçam conforto e
segurança.
A altura da cama influencia nos momentos de
troca e de transferência, com simples aumento dos
pés é possível deixar numa posição adequada ao
trabalho do cuidador e ao uso do paciente. Se o
paciente não tem mobilidade, necessita de auxílio para
sair do leito, deve ser dada preferência à altura que se
encaixe aos cuidados diários como banho, trocas,
higienização...
 A elevação da cabeceira auxilia bastante, e um
marceneiro faz modificações preciosas oferecendo
opções de estar deitado ou reclinado com uma simples
troca de posição de pinos. São diversos os modelos de
cama hospitalar disponíveis no mercado, tanto para
locação quanto para venda.
Observe as medidas da cama e o espaço que
está disponível em seu ambiente, este acessório
costuma ser bem maior do que uma cama comum,
você vai necessitar de espaço a sua volta para circular
ao atender o paciente. É interessante iniciar com a
locação, só com o tempo saberemos se ainda será
necessário seu uso, se supriu suas necessidades,
devendo sempre considerar que os valores são bem
elevados e outras despesas básicas aparecem neste
momento.
Os resultados da qualidade do sono e do
descanso do paciente estão diretamente ligados ao
ânimo, ao humor e a disposição que ele terá para
recomeçar mais um dia em busca de sua reabilitação.
Nada como um dia após o outro, principalmente se
existir uma boa noite de sono entre eles.

“ Sou abraços, sorrisos, ânimo, bom humor, sarcasmo,

preguiça e (agora) sono.”
Clarice Lispector
 A cadeira de repouso

O cuidado com a pele do paciente exige

estratégias em sua movimentação, mesmo que seu
corpo seja virado de lado a cada duas horas, evitando
estar com as costas sempre encostadas no colchão,
podemos imaginar formas confortáveis de
acomodação ao nosso familiar.
Comece escolhendo uma boa cadeira de
repouso, pode ser reclinável ou aquela que está na
sala e é a preferida de todos, quem sabe a mais bela,
ou talvez uma especial que ele tanto gostava de se
sentar, acrescente a estes detalhes o conforto e a
segurança. O tronco, em alguns casos, pode necessitar
de apoio para evitar o desequilíbrio do paciente.
Almofadas são muito úteis, principalmente as
de silicone que evitam formação de escaras, evitam a
pressão sobre a pele e oferecem um alívio à dor. Forre
a cadeira com uma colcha ou pano móvel, sempre
observando para não deixar tecidos ásperos sob o
paciente, será de grande auxílio no momento de
reposicioná-lo ou retorná-lo para a cama, evitando
arrastar o corpo do paciente e raspar a pele tão
sensível.
 Se seu familiar estiver em condições de
escolher, ofereça a ele algumas opções, permita que
ele mesmo experiente qual a poltrona ou sofá que mais
lhe agrada ficar por algumas horas do dia.
Lembre-se de que muitas vezes será durante a
noite que ele sentirá necessidade de sair do leito,
esteja sempre prevenido para transferi-lo até sua
cadeira de repouso com firmeza e muito cuidado,
nestes casos o pano móvel é sua principal garantia.
Suas habilidades como cuidador se aprimoram a cada
gesto de carinho e amor.

“ Se fiz descobertas valiosas, foi mais por ter paciência do

que qualquer outro talento.”
Isaac Newton
 A cadeira de rodas

Companheira de todas as horas, por uma

semana, um mês, um ano ou para o resto de sua vida,
ela será literalmente uma mão na roda em nossa
rotina familiar. Alguns pacientes a utilizam inclusive
como cadeira de repouso, não apenas para locomover-
se pois alguns modelos são reclináveis e muito
confortáveis; outros são levados na cadeira de um
cômodo a outro da casa, auxiliados por um cuidador,
sem conseguirem movimentá-la sozinhos, passam boa
parte do dia sentados nela e com ela são
transportados a todos os lugares.
Ainda outros pacientes, com uma
independência e mobilidade apuradas, circulam por
tudo empurrando a cadeira de rodas com seu próprio
esforço físico, subindo e descendo degraus, abrindo
espaços e recriando seu dia a dia.
Cada paciente dentro de suas limitações,
desbravando horizontes e novos conhecimentos
através da magia destas rodas, adaptam-se ao modelo
mais adequado às suas necessidades e tentam uma
inclusão no mundo e na sociedade.
 Aos poucos as pessoas estão mais conscientes
do quanto é preciso ter acessibilidade em todos os
lugares e o quanto precisam respeitar e incluir seres
especiais na rotina normal. Cuidadores e cadeirantes
sonham juntos com os progressos da reabilitação,
imaginando independência para conduzir sua própria
cadeira, guiar cadeiras motorizadas, caminhar com
auxílio de andadores, usar bengalas e um dia caminhar
sem que nenhum acessório seja necessário.
Projete um passo após o outro, você não pode
avançar o sinal e nem ultrapassar as forças do paciente.
Se necessário, seja a mão que empurra sua cadeira por
muitos anos, mas estimule-o a vivenciar cada
momento, usufruir da alegria, do amor, dos amigos, da
família e aproveitar cada oportunidade.
Os modelos, as marcas, a diversidade de
acessórios que as cadeiras oferecem, suas
particularidades, suas funções, os objetivos de seu uso,
a escolha da mais adequada e em qual momento
adquiri-la são informações disponíveis nos links
indicados no final deste livro.
“ A vida está sempre provendo-nos com novas fontes, novos
recursos, até quando estamos reduzidos à imobilidade. No
livro da vida, não existe nada fixo.”
Henry Miller
 Materiais de higiene e conforto

Sem fazer grandes despesas ou técnicas

especiais para cuidar de um paciente dependente
devemos priorizar em seu cuidado conforto, segurança
e higiene pessoal, buscando sempre o seu bem-estar
gerando e sua saúde. Mantenha seu familiar com
asseio, barbeado, penteado, perfumado, com batom,
cabelo arrumado, roupas limpas, faz parte de sua
rotina. Mesmo que seu familiar não esteja lúcido você
pode oferecer a ele aquilo que ele faria se tivesse
condições.
Sentir-se confortável é muito importante,
vestir roupas adequadas, calçados macios, chinelos ou
até mesmo meias se calçados o prejudicarem. Cuide
de sua postura, mantenha seu tronco protegido por
apoios laterais, encosto de pescoço, apoio aos
cotovelos, calcanhares, quarto arejado, cama bem
posicionada para fácil transferência.
São pequenos macetes que passam a fazer
parte do nosso dia a dia e não elevam suas despesas,
basta aumentar sua criatividade e projetar ambientes
acolhedores e aconchegantes ao paciente.
 A prévia organização dos materiais de higiene
facilita, torna mais eficiente e menos desgastante o
banho de leito, a troca de fraldas, fazer a barba,
pentear os cabelos, passar perfume, escovar os
dentes... Analise as condições dos banheiros, o
tamanho do box, a abertura da porta, evitando
reformas e agitações após a presença do paciente em
casa.
Deixe-o perceber que cada detalhe foi
cuidadosamente pensado, sentido e elaborado com
muito amor para lhe proporcionar qualidade de vida
em casa. Ele merece este carinho.

“ A felicidade é feita de pequenas pérolas que você cultiva a

cada dia, a cada hora.”
Roberto Shinyashiki
 A alimentação
Quem não gostaria de livrar-se dos cardápios
hospitalares, acompanhantes ou pacientes, sejam eles
nos buffets, nas lanchonetes ou preparados
especialmente pelas nutricionistas, parece que todos
têm sabor hospital. Saudades da Comida caseira,
receitas antigas da família, alimentos com gostinho de
infância. Procure agradar o paciente, ofereça a ele o
que mais lhe apetece, prepare sua refeição com amor,
mas sempre dentro daquilo que lhe foi liberado pelos
nutricionistas.
Em casa você é o responsável pelo preparo
desta alimentação, precisa elaborar a dieta e o
cardápio rigorosamente de acordo com as orientações
médicas e controlar os detalhes de cada refeição. As
sequelas deixadas pelo AVC podem exigir cuidados
especiais por um longo período, a recuperação é lenta
e o benefício de sermos cuidadosos é fundamental.
Se o familiar ainda não tem comunicação
verbal, atente-se aos horários de refeição e
quantidade de líquido oferecido ao longo do dia. Se
não consegue engolir com facilidade, se engasga,
prepare alimentos de acordo com suas limitações.
 No caso do paciente que faz uso de sonda para
alimentação, seu papel como cuidador será
exclusivamente com o funcionamento da sonda, a
limpeza correta a cada uso, a boa ingestão de líquido
pela sonda, a quantidade e o tipo de dieta a ser
ministrada na sonda, sempre sob orientação prévia do
médico.
Evite transtornos e acidentes, não antecipe o
próximo passo, respeite a limitação, seja rigoroso
principalmente com você e com seus familiares.
A maior ansiedade em ver o paciente comendo
e bebendo de tudo está na família, ele não está
passando fome. Não prive as outras pessoas da casa de
uma alimentação normal, apenas siga corretamente a
dieta do familiar com sequela do AVC.

“ Não vivemos para comer, mas comemos para viver. “

Sócrates
 Os cuidadores

Durante o período de hospitalização do

paciente a família sai de sua rotina, desorganiza sua
vida e passa a viver de acordo com a sucessão de
acontecimentos. Para alguns parece mais fácil, para
outros esta é a tarefa mais difícil, sair do eixo, ser
flexível e mudar hábitos.
Enquanto hospitalizado seu familiar está
cercado de enfermeiros, técnicos, médicos, pessoas
treinadas e especializadas para atendê-lo, ao retornar
para casa é preciso muito cuidado com este aspecto.
Tudo vai depender das sequelas deixadas pelo AVC, se
são passageiras, permanentes, leves ou severas, só
então poderá organizar a necessidade real da equipe
que irá atender o paciente em sua casa.
O fundamental é que se a equipe foi formada
por cuidadores da família, enfermeiros do lar, ou
enfermeiros profissionais contratados, todos tenham o
mesmo objetivo e ofereçam total benefício ao
paciente realizando sua tarefa com dedicação, com
amor, com carinho e com boa vontade.
 Para promover qualidade de vida ao paciente
comece com a boa qualidade dos cuidadores. Se optar
por cuidadores da família a doação deve ser de forma
espontânea, com parceria, união, por doação e amor
ao paciente. Se optar por enfermeiros profissionais,
eles são os responsáveis pelas tarefas, pelo cuidado
diário, mas você é o elo emocional, você deve estar
sempre presente incentivando, auxiliando e
demonstrando seu amor pelo familiar.

“ Pouca coisa é necessária para transformar inteiramente

uma vida: amor no coração e sorriso nos lábios.”
Martin Luther King
 Acompanhamento médico

O retorno ao lar traz a sensação de cura, de

estarmos prontos para seguir a vida do nosso jeito,
com nossas regras e manias. O paciente após sofrer um
Acidente Vascular Cerebral recebe muitos cuidados e
instruções são repassadas aos seus familiares pelos
médicos.
Mesmo estando em casa é extremamente
importante o acompanhamento da equipe indicada
pelo neurologista, se foi solicitado fisioterapeuta,
fonoaudiólogo, psicoterapia, ou qualquer outra forma
de tratamento não espere para começar, quanto mais
cedo o paciente retomar a reabilitação mais chance de
recuperar-se.
Esclareça suas dúvidas, aprenda, você está
engajado numa nova tarefa, no princípio tudo é
desconhecido, o tempo vai lhe trazendo experiência e
segurança, não tenha vergonha de perguntar e de
aprender.
Confie nos profissionais da saúde. Seguir
rigorosamente suas primeiras orientações, manter
contato com a equipe médica, comprometer-se com
consultas, exames, revisões e tratamentos facilitam o
iniciar desta nova caminhada.
 A sintonia do paciente com os profissionais é
muito importante, cabe a você, cuidador e familiar,
incentivá-lo nesta relação.
Repasse ao paciente algumas das informações
e orientações médicas, reforçando seu compromisso
com seu processo de cura.
Evite comentários negativos sobre médicos,
enfermeiros e profissionais frente ao paciente, mostre
a ele os benefícios recebido deste profissional e o
quanto sua competência e dedicação fizeram a
diferença em seu restabelecimento.

“ Ninguém poderá jamais aperfeiçoar-se se não tiver o

mundo como mestre. A experiência se adquire na prática.”
William Shakespeare
 Esquema organizacional na casa

Os sentimentos nos envolvem num estado de

confusão, estresse e medo, não sabemos por onde
começar. Ao retornarmos para casa tão certo quanto os
cuidados com o paciente é a organização com tudo que
lhe disser respeito.
Para facilitar o dia a dia organize suas tarefas,
agenda e caneta sempre a postos em local prático e
seguro. Reforçando, dados pessoais do paciente não
devem ficar expostos para todos, mas a agenda deve
estar em um local fácil de manuseá-la. Crie o hábito de
REGISTRAR tudo, medicações, sinais vitais,
necessidades fisiológicas, sono, alimentação, banho...
Esta ferramenta pode lhe auxiliar muito num
momento de esquecimento, de dúvida, na hora da
consulta médica quando você não lembra daquilo que
deveria lembrar. Anote nela telefones importantes,
farmácias, médicos, ambulâncias, casas ortopédicas,
fisioterapeutas, fonoaudiólogos, enfermeiros,
terapeutas, hospitais...
 Organize também as medicações como achar
mais adequado, por horário, acomode-as em uma
gaveta, caixa, bolsa, mas não deixe espalhado, não
fique procurando medicação na hora de ministrá-la.
Desta forma você terá controle de qual
medicação está terminando, qual receita vai necessitar
e o que deve solicitar à farmácia, evitando faltas ou
excesso de produtos e gastos.
Se houver uso de sondas e alimentação por
sonda, todo cuidado é pouco, esteja SEMPRE ALERTA,
higienize, limpe, aplique de forma adequada, é uma
tarefa de grande responsabilidade. Igualmente
mantenha todo material selecionado e guardado num
recipiente higienizado. Use SEMPRE luvas.
Se você optar por cuidadores profissionais
esteja a par de seus procedimentos, dos materiais
utilizados, da organização, do estoque, participe e
auxilie. Seja um cuidador do AMOR.

“ Nunca sinta-se culpado por aprender. Nunca sinta-se

culpado por saber. Isto chama-se iluminação.”
Ramtha, Ramtha
 A doação por amor
Ser um cuidador de um paciente dependente
não é tão simples, não basta suprir as necessidades
diárias, cuidá-lo, alimentá-lo e auxiliá-lo. A doação
verdadeira vai muito além da prática, envolve
sentimento e desprendimento. O cuidado requer afeto,
carinho, dedicação, amor, amor que faz bem a quem
cuida e a quem recebe o cuidado.
Respeite a limitação de cada membro de sua
equipe, nem todos possuem a mesma capacidade.
Conversem, vejam quem está preparado, quem está
disposto a assumir por AMOR, só assim haverá alegria,
agilidade e leveza na realização das tarefas. Todos
podem dar a sua contribuição, cada um com aquilo que
tem a oferecer.
Conviver em família já é uma arte, conviver em
equipe é uma obra de arte. É preciso muita tolerância,
respeito, consideração, fraternidade, amizade e
parceria. Aceitar as diferenças e conviver com as
diferenças das pessoas diariamente é uma questão de
sabedoria e inteligência emocional. Não leve tudo tão a
sério, descontrair, brincar e relaxar ameniza a
caminhada e o aprendizado fica mais proveitoso.
“ O importante não é o que se dá, mas o amor com que se dá.”
Madre Teresa de Calcutá
 A união da família
Fatos acontecem por todos os cantos do
mundo, ficamos sabendo de tantas histórias que nos
emocionam, tocam nosso coração, mas são apenas
relatos, distantes de nossa realidade. Jamais
imaginamos que um dia aconteça em nosso lar uma
transformação tão grande, uma mudança radical em
nossas rotinas e a necessidade de repensarmos a vida
em família. Ao voltarmos para casa com um paciente
dependente ou limitado pelas sequelas do AVC, mesmo
que optemos por tratar equipes profissionais para
cuidá-lo, precisaremos reforçar os laços de afeto e
união nesta família.
Somente com entendimento, alegria,
compreensão, divisão de tarefas, auxílio mútuo,
respeito à privacidade de cada um e amor seremos
capazes de enfrentar o dia a dia. Desavenças
acontecem sempre, mas a união entre os membros
desta equipe traz ao paciente a certeza de que valeu a
pena estar ali, vivo, apesar das limitações físicas.
Unidos em busca do mesmo objetivo em
oferecer qualidade de vida ao familiar é o primeiro
passo acertado para começarem esta caminhada.
“ Amar não é olhar um para o outro, é olhar juntos na
mesma direção.”
Antoine de Saint-Exupéry
 Respeito à privacidade do paciente
Estarmos unidos não significa estarmos
sufocando nosso familiar. Sua vida está limitada,
quanto maiores as sequelas, mais distante de sua vida
anterior está o paciente. Precisamos acompanhá-lo,
mas é fundamental respeitar sua privacidade e sua
vontade, muitas vezes não são necessárias palavras
para percebermos o quanto ele precisa descansar, ficar
em silêncio, aquietar-se, basta observarmos sua
fisionomia e seu olhar.
Aprenda a comunicar-se com o paciente por
este olhar, este olhar profundo, procure sentir o que
ele deseja. Evite expor seu corpo a visitas, deixá-lo
com roupas íntimas, falar assuntos constrangedores,
muitas vezes não sabemos o que ele sente ou entende,
coloque-se em seu lugar.
Se temer deixá-lo só, sente em uma cadeira
onde ele não lhe veja, deixe-o sentir-se com ele
mesmo, pensar, refletir, orar, ou simplesmente silenciar
sua mente pode ser tão importante quanto os cuidados
que ele recebe. Compreenda suas necessidades,
permita a seu familiar viajar em sua imaginação, sair de
sua dependência e sua imobilidade navegando por seus
pensamentos e sonhos, livre, leve e solto.
“ Decifra-me, mas não conclua... eu posso te surpreender.”
Clarice Lispector
 A harmonização do ambiente
Para receber nosso familiar preparamos a
casa, organizamos nossa rotina, adaptamos móveis,
viramos nossa vida de cabeça para baixo. Certamente
fizemos grandes faxinas para recebê-lo com tudo
higienizado, sem pó, sem sujeira. Agora é hora de
limparmos o ambiente, tirarmos qualquer energia
negativa que ali possa estar e harmonizarmos o lar.
Existem maneiras simples que podem auxiliar
bastante neste momento, como o uso de incensos.
Escolha incensos de aroma suave, passe por todos os
cômodos da casa lentamente, pedindo a retirada das
energias impuras e solicitando a harmonização e a
proteção de seu lar.
Sprays harmonizadores de ambiente estão
disponíveis em lojas e farmácias, são práticos e
também fazem este efeito, aplique em todas as peças,
faça uma oração, agradeça pelo ambiente amoroso
onde você se encontra.
Através de bons pensamentos permita fluir em
sua casa a energia do amor, da paciência, da
compreensão e da fraternidade. Invoque seu anjo
protetor. VIBRE LUZ!!!
“Peço ao Universo que me ajude a invocar meu Poder.
Minha força é bela.” Louise Hay
 5. Transferindo o paciente

A limitação física é, sem sombra de dúvida, o

maior impacto que as sequelas do AVC trazem, seja
apenas a falta de força em um membro ou a
tetraplegia, aceitar, enfrentar e conviver com um
paciente limitado é um grande desafio. Já na ante-sala
da CTI começam os questionamentos de nossas
capacidades de movê-lo e transportá-lo de um lugar
para outro sem riscos e sem medo.
É inevitável, todos sentimos receio,
impotência e a sensação de que não vamos conseguir.
Ao longo dos dias, semanas, meses ou anos, de
acordo com a situação de seu familiar, você vai
desbravando o mundo e encontrando formas mais
adequadas, acessórios de apoio, truques e a
transferência do paciente passa a fazer parte da sua
nova rotina.
Crie, tente, invente, brinque, torne suave esta
tarefa, lembre-se sempre, se você está ao lado de seu
familiar como cuidador é porque ele não tem
condições de viver e movimentar-se sozinho, ele
precisa de sua ajuda. Faça com AMOR e muito
cuidado.
 Cuidados ao transferir o paciente
CUIDADO. Bastaria esta palavra, é tudo que o
momento de transferência exige, extremo cuidado.
Nesta hora precisamos ter paciência, atenção,
objetividade, acessórios à mão, cadeiras travadas e
bem posicionadas, força suficiente e foco no que
estamos fazendo.
Procure determinar antes da transferência para
onde irá levar o paciente, não mude de ideia no meio
do caminho, isto muda o direcionamento de quem o
transporta e reduz sensivelmente as forças.
Nunca o carregue para longas distâncias,
transfira para a cadeira de rodas, leve-o até o próximo
local onde deseja ficar, transfira-o novamente.
Verifique sempre se as cadeiras estão travadas,
se não viram, se já estão com as almofadas para
acomodá-lo. Evite ter que tirá-lo da cadeira por
esquecimento de colocar algo necessário embaixo do
paciente. Lembre-se transferi-lo é cansativo para você,
mas bem mais cansativo para ele. Não o segure com
força, violência, seja suave, atencioso.
“O bloco de granito que era um obstáculo no caminho dos
fracos, tornou-se
a pedra de apoio no caminho dos fortes.”
Thomas Carlyle
Movimentando e transferindo para a cama

Por maior conforto que o leito possa oferecer

ao paciente ele será extremamente prejudicial se o
deixarmos por muito tempo parado na mesma posição.
É necessário que a cada duas horas se faça a mudança
de posição do paciente, principalmente se ele está sem
movimentos. Desta forma evitamos a pressão sobre a
pele, prevenindo a formação de escaras ou feridas. É
importante também tomar cuidado com suas pernas,
pés, braços, cotovelos, cabeça, orelhas, calcanhares,
são partes delicadas que frequentemente ficam em
contato com o tecido, é preciso acomodá-lo de forma a
lhe oferecer conforto, mas sempre atento ao contato,
ao tipo de travesseiro, de almofada ou qualquer outro
apoio utilizado.
Para movimentá-lo sobre a cama evite arrastá-
lo, friccionando a pele, use sempre pano móvel
embaixo do paciente, como no hospital, segurando
pelas pontas e erguendo do colchão para mudar a
posição. Para sentá-lo coloque primeiro suas pernas
para fora da cama, abrace-o pelos ombros e traga-o prá
frente, cuidando se ele mantém o equilíbrio do tronco.
Fique sempre com uma mão no ombro do paciente
enquanto ele estiver sentado.
 Evite fazer movimentos de risco se estiver
sozinho com seu familiar, erguê-lo de uma queda, sem
auxílio, é quase impossível.
Ao transferi-lo de volta para a cama não solte
bruscamente seu tronco, baixe suas costas lentamente,
acomode sua cabeça no travesseiro, ajuste seu quadril,
suas pernas e pés. Não esqueça, sempre com o pano
móvel, sem arrastá-lo sobre o colchão.
Se for necessário colocá-lo deitado na cama,
coloque um travesseiro apoiando a cabeça, aproveite
para deixá-lo de lado antes de posicioná-lo e faça a
troca de fraldas e vestuário, evitando excesso de
movimentos.

“ Amo a vida. Amo a mim mesmo. Estou sempre em

segurança. Tudo está bem em meu mundo.”
Louise Hay
 Transferência para a cadeira de rodas
Antes de transferir o paciente para a cadeira
de rodas ela deve ser preparada: aberta corretamente,
travada, receber almofadas de apoio necessárias,
posicionar encosto, porta pés, encosto de cabeça, cinto
de segurança e certificar-se de que está tudo em
ordem.
Mova-o com o pano móvel até os pés da cama
e depois o sente. Para transferi-lo passe seus braços
sobre seus ombros e segure seus pulsos, ele já deve
estar com os braços cruzados, uma ou mais pessoas
seguram suas pernas e na contagem até três vocês o
erguem e passam para o assento da cadeira.
Geralmente a posição inicial ao sentar na cadeira fica
desconfortável, procure acomodá-lo na altura ideal,
costas, pernas, pés e cabeça devem ficar na melhor
posição possível.
Se a cadeira oferece bem-estar e o paciente
deseja permanecer nela, deixe-o nela, caso contrário,
para transferi-lo para um sofá ou poltrona siga o
mesmo procedimento que usou para tirá-lo da cama.
Fique atento ao pano móvel, ele veio da cama
para a cadeira junto com o paciente, e ali deve estar,
sendo útil para a transferência ao outro cômodo e,
depois, para o retorno à cama.
 A cadeira de rodas facilita o cuidador e o
paciente, proporciona maior segurança e livre trânsito
pelos cômodos da casa. Se seu familiar não está em
condições de andar, converse com ele, mostre a ele as
vantagens destas rodinhas, ele ficará à vontade e, se
tiver condições, poderá empurrá-la com a mão.
Existem cadeiras para banho, para passear, reclináveis,
motorizadas, de uso na praia e na piscina, carrinhos de
muitos modelos, todos para o conforto e melhor
mobilidade do paciente.
O importante é a segurança que a cadeira
ofereça e a adequação à lesão do paciente, existem
modelos para todos os tipos de lesões, com apoio de
coluna, com apoio de braços, para hemiplégicos,
reclináveis, com forros especiais, personalizadas entre
tantas oferecidas no mercado. Encontre entre os links
alguns modelos disponíveis.

“ Caridade, esperança, fé, amor... devemos saber essas

coisas e sabê-las bem. Não existe apenas uma esperança,
uma fé ou um amor. Há tantas coisas envolvidas em cada
um. Há tantas maneiras de demonstrar.”
Brian Weiss
 O pano móvel ou similares
Produtos e acessórios para uso do paciente
deficiente físico e do paciente dependente estão
disponíveis no mercado, tanto em lojas quanto nos
sites pela internet. Infelizmente o custo destes
produtos distancia as pessoas de seus benefícios, os
valores são elevados as pessoas não conseguem
adquiri-los, mas criações caseiras são de grande valia e
práticas para quem necessitar.
O pano móvel pode ser feito por qualquer
pessoa, basta adquirir um tecido resistente e cortá-lo
de acordo com o tamanho do paciente. Faça vários, são
usados ao logo de todo dia, precisamos trocá-los várias
vezes e é preciso ter sempre uma reserva.
Existem também pranchas de fibra, parecidas
com skate, que ficam como pontes entre a cadeira de
rodas e outra cadeira, elas são introduzidas embaixo da
coxa do paciente e o escorregamos para a cadeira,
evitando assim que o cuidador faça força na hora
transferência.
Encontramos também uns discos que facilitam
girar o paciente para transferi-lo, sendo possível
também criá-lo em fibra.
 O pano móvel deve acompanhar o paciente,
ele ficará de base seja onde o paciente estiver,
facilitando a transferência de volta para a cadeira de
rodas, para a cama ou a troca de sofá.
Atenção, para erguer o pano móvel é
necessário no mínimo duas pessoas, evite acidentes,
uma queda pode retardar toda recuperação de seu
familiar.
Sugestões de acessórios estão disponíveis nos
links listados nas páginas finais deste livro.

“ Quero experimentar a suavidade deste dia. Se as coisas

não estão indo como eu esperava, sei que a Divina
Providência está dando uma nova direção à minha vida.
Não corro nenhum risco.”
Louise Hay
 O uso do Lift (Guincho)
Lift ou guincho é um aparelho que faz a
transferência do paciente de um lugar para outro sem o
uso de força. O guincho ergue o paciente, que esta
sobre uma tela presa em ganchos que se movimentam,
direcionando o paciente ao local destinado. Pode ser
automático ou hidráulico.
Este aparelho pode ser locado ou comprado. É
interessante que para experiência se faça uma locação,
depende de cada caso para adaptar-se ao Lift, também
depende de quem irá manuseá-lo. É de bastante
utilidade, mas sua pouca praticidade às vezes nos faz
optar pela transferência manual.
Existe também um Lift fixo, que é preso
próximo ao leito e usado apenas nas transferências do
leito para a cadeira de rodas, o que diminui
sensivelmente o uso das forças do cuidador. Neste caso
também pode ter utilidade na troca da roupa de cama,
quando o paciente pode ser erguido por uns instantes.
Muito útil para pacientes obesos.

“ É preciso estar centrado na própria alma e receber a

inspiração que nos ajuda a não enrijecer ou cristalizar em
relação aos nossos pensamentos, conceitos, padrões de
hábitos ou condicionamentos.”
Sonia Cafe
O cuidado na transferência para o veículo
Redobrada atenção precisamos dar ao
transferir o paciente do leito ou da cadeira de rodas até
o veículo. A altura do veículo é sempre mais baixa do
que nosso corpo, obrigando-nos a uma posição
desconfortável na hora de erguer o paciente. Esta
posição reduz nossas forças e limita nossa capacidade
de movimento.
Evite acidentes, peça ajuda a outras pessoas,
não faça sozinho aquilo que não tiver condições.
Cuidado com a cabeça do paciente, não bata, não deixe
pendurada. Observe os membros paralisados para que
não tranquem em portas ou trincos, ferindo-os ou
causando contusões.
Faça uso do pano móvel, com ele a
transferência é mais segura, o cansaço é menor e o
medo no paciente diminui. Após colocá-lo no carro
prenda o cinto de segurança e apoie seu tronco e
pescoço com travesseiros. Se possível, peça a uma
pessoa para acompanhá-lo, firmando seus ombros ou
equilibrando seu tronco. Só leve o paciente no veículo
quando ele tiver condições e meios para isto.
“ O ser humano é parte de um todo que chamamos de
universo, uma parte limitada no tempo e no espaço.”
Albert Einstein
Confiança do paciente pós-transferência

O paciente com sequelas de um AVC necessita

de cuidados especiais, não podemos imaginar que o
fato de sua recuperação estar acelerando não seja
preciso dedicar a ele muita atenção.
A segurança deste familiar está nas mãos de
seus cuidadores, sejam eles profissionais ou familiares,
e cabe a eles protegê-lo de qualquer queda, ferimento
ou acidente. Por um descuido, em segundos, o
paciente pode provocar uma queda.
Se o paciente não fala, pode estar com um
membro apertado, um pé mal posicionado e não pode
pedir socorro. Pode estar com dor e não saber dizer,
portanto, a responsabilidade é dos cuidadores ao
transferi-lo verifique cada detalhe para que ele esteja
seguro, firme, confortável e usufruindo da qualidade de
vida que está proposto a lhe oferecer.
Reforçando suas metas, cuide com amor e ame
como se não existisse o dia de amanha.
“ A essência de toda vida espiritual é a emoção que existe
dentro de você, é a sua atitude para com os outros.”
Dalai Lama
Satisfação do paciente pós-transferência
Paciência é uma virtude. Muitas vezes
conseguimos com enorme esforço transferir o
paciente, preparamos com carinho e cuidado um local
para acomodá-lo e ele, em poucos minutos, deseja
trocar de lugar ou retornar ao leito. A satisfação era
ilusória, ele não estava se sentindo tão bem quanto
você imaginava, ou apenas resolveu mudar, e é preciso
que ele se sinta bem. Para o paciente ficar trocando de
lugar é como sair a caminhar, estar livre, sem controle e
cuidados o tempo todo.
Seu nível de paciência será muito testado, às
vezes você está exausto, mas você é independente,
pode escolher onde ficar, onde sentar, podemos
usufruir o direito de ir e vir livremente, seu familiar
depende da ajuda de uma equipe, da boa vontade das
pessoas.
Sorria, brinque, torne leve seu pedido e vamos
lá, comece tudo novamente. Converse com ele, tente
compreendê-lo e saber o que deseja, depois
providencie sua transferência. Esta é nossa arte de
tentar reinventar a vida e nem sempre nossa aquarela
está com tintas tão coloridas.
“ É quando esquecemos de nós mesmos que fazemos coisas
que jamais serão esquecidas.” Ellen G. White
 6. Acessibilidade no lar e no veículo
Acessibilidade não é apenas dar permissão a
uma pessoa com mobilidade reduzida ou deficiência
para participar de determinadas atividades ou
frequentar certos lugares, vai muito além, é a inclusão
total desta pessoa na sociedade, na população e em
todos os setores do mundo.
As pessoas não respeitam uma vaga para
cadeirante no estacionamento do shopping, carros
estacionam em rampas, calçadas são sinuosas,
banheiros não são adequados e você, cuidador de um
paciente dependente, vai promover acessibilidade
dentro dos seus limites, em seu ambiente, em seu
veículo, em seu prédio, enfim, vai levantar bandeira e
dizer: Esta vaga não é sua nem por um minuto.
É preciso muita criatividade, imaginação, boa
vontade e pesquisa na busca de novos produtos,
invenções domésticas, dicas e modelos que sirvam de
base para nossas criações. Como cuidador você
precisará ser um excelente mecânico, manobrista e
condutor da cadeira de rodas por ruas, praças,
shoppings, restaurantes, consultórios, espetáculos e
onde seu familiar possa se sentir bem.
Faça uma coisa de cada vez, não atropele as
etapas, mas siga em frente com garra e coragem.
 Adaptações básicas na casa
Você tem um familiar com limitações, ele está
vivo e precisa interagir com a família, no ambiente da
casa e posteriormente, fora dela. Adaptações
necessárias ao banheiro e no quarto já foram
organizadas, é hora de observar a casa como um todo.
Inicie pelos degraus, pelas saídas, se necessita
de rampas. Pequenas rampas são construídas com
alvenaria, o custo é acessível, são firmes e seguras.
Observe as aberturas das portas, existem
cadeiras de tamanhos adequados para circularem
livremente entre as peças. O paciente não tem acesso a
todas as peças, não fique ansioso, não saia derrubando
paredes e fazendo obras, propicie acessibilidade a
espaços pessoais e espaços de convívio familiar.
Fique atento a cantos, pontas e ganchos,
evitando qualquer objeto que possa ferir o paciente.
Mesas de centro, vasos enormes, tapetes, almofadas
pelo chão devem ser excluídos da decoração enquanto
o paciente necessitar de espaço, a prioridade é sua
acessibilidade segura.
Tenha a certeza de que você está tentando
fazer da melhor forma.
"Grandes realizações não são feitas por impulso, mas por
uma soma de pequenas realizações.” Vincent Van Gogh
 O acesso à mesa de refeições

Estudos e pesquisas comprovam que as

refeições familiares de qualidade causam impactos
positivos na vida das pessoas. Comer em família pode
promover bem-estar físico, social, nutricional e
emocional. A refeição em família ainda é considerada
muito importante na sociedade atual, não importa a
classe social ou a nacionalidade, nem mesmo o
requinte no preparo dos pratos pelas mulheres
modernas.
O que vale é a reunião, o convívio, as conversas
entre pais e filhos, os planos futuros traçados durante a
refeição. Não é em vão que tantos comerciais com
famílias reunidas à mesa chamam atenção das pessoas.
Estar limitado, dependente e muitas vezes
horas do dia deitado em um leito já causa nostalgia e
ansiedade no paciente. Estimule-o ao máximo para
estar presente junto com a família nas principais
refeições. Mesmo que uma ou duas pessoas estejam
lhe acompanhando, ele não estará sozinho frente ao
prato, isolado e sentindo-se rejeitado.
 Se o familiar não pode alimentar-se igual aos
demais prepare com o mesmo carinho o que irá lhe
servir, colocando-o junto a todos. Nestes momentos
ele tem a oportunidade de observar cada um, ouvir
suas histórias, saber as novidades mesmo que não
fale uma única palavra. Sempre respeitando sua
privacidade, quando ele desejar estar só, converse,
mostre os pontos positivos, mas considere sua
opinião.
Uma mesa necessita ter medidas de acordo
com uma cadeira de rodas ou com o acessório do
paciente, andadores, muletas ou carrinhos, para que
ele possa acomodar-se sob ela e seus braços fiquem
posicionados confortavelmente. O ideal é que o pé da
mesa seja central, ou pés nas quatro pontas,
centralizando o familiar.
Providencie uma mesa pequena, também
mais alta e mais larga que a cadeira de rodas, a
encaixe frente ao paciente quando ele necessitar fazer
as refeições em outros aposentos. Mesmo que ele
não tenha condições de segurar os talheres, coloque
seu prato, seu talher, seu copo, guardanapo, protetor
de roupa e sirva-o naturalmente.

"A verdadeira felicidade está na própria casa, entre as

alegrias da família."
Leon Tolstoi
 O lugar especial na sala de estar

Em todas as casas a sala de estar é destinada

ao convívio social, ali a convivência entre os moradores
deve ser do agrado de todos, cada um com preferência
por seu cantinho especial. Uns preferem acomodar-se
pelo tapete, encostados numa almofada, outros, em
poltronas frente à televisão ou deitados sobre o sofá,
relaxando após um dia cansativo de trabalho.
Tem os que trazem sempre um livro na mão
que marcam presença apenas quando o assunto lhes
interessa, erguendo a cabeça rapidamente, e nos dias
atuais tem os adoradores de computador conversando
em alguma rede social. Todos acomodados, rindo,
conversando, jogando ou discutindo.
É a família, barulhentas ou comportadas, só
muda de endereço e de costumes, a convivência é a
mesma, e neste ambiente vamos aconchegar nosso
familiar dependente. É entre esta família, nesta sala
que você deve dar destaque especial ao seu paciente e
suas limitações.
 A ele você vai preparar cuidadosamente cada
detalhe para recepcioná-lo junto a todos na sala de
estar. Sua cadeira de rodas ou sua poltrona forrada de
travesseiros e almofadas não podem estar num
cantinho qualquer, em posição desfavorável, sem
enxergar a todos, longe da televisão, na parte mais
quente ou mais fria do ambiente.
Ele, seu paciente, seu familiar com
necessidades especiais vai receber um lugar mais do
que especial. A ele você vai dar a posição de honra, a
vaga para sua cadeira de rodas estará sempre
garantida no melhor camarote, e quando ele estiver
ali reunido será motivo de muita alegria, de
entusiasmo e troca entre as pessoas.
Vibre nestes momentos, vibre com suas
conversas, riam muito, digam bobagens, sejam felizes,
valorizem a presença viva deste familiar.

“ Dê mais às pessoas, mais do que elas esperam, e faça

com alegria.”
Dalai Lama
 O dia a dia à altura do paciente

Quando pensamos na adaptação da casa para

uso de um paciente dependente, cadeirante ou com
mobilidade limitada precisamos pensar na altura em
que ele está posicionado.
Dependendo da sequela apresentada este
familiar vai estar na cadeira de rodas, vendo o mundo a
menos de um metro do chão, ou caminhando com
andadores, necessitando firmar-se com segurança e,
geralmente, numa postura menos ereta.
Também podemos estar falando de um familiar
dependente tetraplégico, hemiplégico, necessitando
estar em posições estratégicas para alcançarem,
mesmo do leito, em algum objeto como um lenço, um
rádio, uma lanterna, um pequeno livro, entre tantos de
extrema necessidade e auxílio ao seu dia a dia.
Procure facilitar a vida e a rotina do cadeirante,
gavetas e portas de armários em alturas adequadas,
chaves de luz a seu alcance.
 Você cuidador irá acompanhá-lo, mas muitas
vezes o paciente quer independência mínima e para
tanto o ambiente deve estar adaptado.
Seja compreensivo, reforce seu objetivo de
promover qualidade de vida, sem exageros e sem
desestruturar a casa para os demais moradores.
Dentro das possibilidades e disponibilidade da
família faça alguns ajustes, dê asas a sua imaginação e
tudo vai ficar devidamente acomodado e agradável
para todos, familiares e paciente conviverem num
ambiente agradável.

“Identificar nossas limitações é o primeiro passo para

superá-las!”
Augusto Branco
 Acessibilidade facilitada ao veículo

O desafio enfrentado para transportar um

familiar fisicamente dependente, dentro de um veículo
de passeio, é o primeiro entrave para iniciarmos a tão
divulgada inclusão social.
Fala-se em acessibilidade para todos, mas as
dificuldades encontradas nesta questão causam um
bloqueio em grande parte dos familiares. Pacientes
dificilmente podem ser conduzidos pelos braços de um
só cuidador, as portas dos carros não possuem
abertura suficiente para conduzir o paciente com
comodidade sem o risco de o machucarmos ou
causarmos uma contusão, a distância entre os bancos é
pequena e, pacientes com pernas rígidas, não
conseguem ficar no banco traseiro.
Nesta hora o sentimento de frustração toma
conta do paciente antes mesmo dele sair de casa.
É preciso muita ideia e criatividade para
encontrar a melhor maneira de adaptar o seu veículo
às necessidades de seu familiar.
 Com disposição e boa vontade por parte de
todos, na certeza de que o estar acompanhado
daquele familiar é mais importante do que qualquer
barreira a superar, conseguimos tornar as saídas do
paciente prazerosas, alegres e frequentes.
Passear, viajar, respirar novos ares, sentir
novas emoções junto com pessoas queridas reforça os
laços de afeto, renova a energia vital e favorece a
recuperação. Algumas cidades oferecem aos
portadores de necessidades especiais um serviço
diferenciado no transporte coletivo.
No próximo tópico será dado destaque aos
produtos que facilitam a acessibilidade ao paciente
em diferentes situações.

“O sucesso nasce no querer, da determinação e persistência

em se chegar a um objetivo. Mesmo não atingindo o alvo,
quem busca e vence obstáculos, no mínimo
fará coisas admiráveis.”
José de Alencar
 Opções de adaptações especiais

Estratégias, planos e invenções relacionados à

acessibilidade são visivelmente crescentes, nunca
vimos tantos adesivos, tantas adaptações e tantas
pessoas engajadas na inclusão social do deficiente.
Infelizmente a conscientização da população em geral
ainda não compreendeu a real necessidade de
entender que estas pessoas são normais e precisam
viver como tais. Para muitos a deficiência é doença ou
anormalidade.
Transportes coletivos estão sendo adaptados
com plataformas para cadeirantes, ônibus, taxi,
lotação, permitindo liberdade a muitos portadores de
deficiência de ir e vir sem a necessidade de um
acompanhante.
As praias estão criando espaços e esteiras
especiais para facilitar o cadeirante em seu trajeto do
calçadão até o mar, beneficiando também pessoas com
andadores, muletas e bengalas.
 Existe uma enorme variedade de produtos
como: elevadores domésticos, plataformas, cadeiras
com controle remoto que sobem escadas, rampas
dobráveis, rampas para veículos, guinchos que
guardam a cadeira de rodas no veículo, plataformas
hidráulicas que conduzem a cadeira até o veículo,
assentos de carro que saem junto com o paciente e se
transformam em cadeira de rodas, carrinhos
motorizados, cadeiras de praia com rodas que andam
na areia e flutuam, cadeira para piscina, elevador para
piscina,, andadores e tantos outros.
São poucas as pessoas que conseguem
usufruir destes benefícios, sendo produtos
importados na maioria deles, com valores elevados,
considerando-se as despesas que um paciente
dependente já tem diariamente.
Muitos familiares com condições não
investem no paciente dependente, mas muitos
familiares com a mínima condição criam, inventam e
transformam o dia a dia de seu familiar com
facilidades e conforto de primeira. Faça a sua parte,
desdobre-se, doe-se e lute pela acessibilidade em
todos os sentidos.
“O homem não teria alcançado o possível se, repetidas
vezes, não tivesse tentado o impossível.”
Max Weber
 7. Necessidades Fisiológicas
Nascemos e ainda bebês, quando ensaiamos
nossos primeiros passos, somos submetidos ao
aprendizado para controle dos esfíncteres. Uma fase
complicada para pais e filhos, envolvendo muita
paciência, autoconfiança, treinamento, persistência e
parceria. Alguns assimilam rapidamente o
aprendizado, outros, demoram ou até mesmo
regridem, resistem para dar um passo a mais no seu
desenvolvimento, mas uma coisa é certa, todos
vencem este obstáculo e o que antes era motivo de
medo agora passa a fazer parte de uma rotina natural.
Imaginem fazer o caminho na contramão, ser
jovem, adulto ou idoso e perceber que todo este
aprendizado se foi, que por mais que se saiba a lição
aprendida na primeira infância o controle não existe
mais, a dependência de outra pessoa também é
necessária para ajudar na hora das necessidades
fisiológicas. É frustrante e desanimador, um dos
assuntos mais delicados para o paciente, neste
momento precisa nascer uma nova relação, uma troca
segura, deixando o familiar à vontade e sem
constrangimentos. Ajude-o com boa vontade e
naturalidade.
 Facilidades à disposição do cuidador
Acompanhantes e cuidadores de pacientes
com falta de controle dos esfíncteres encontram no
mercado grande variedade de produtos que facilitam o
dia a dia, a hora da higienização e agilizam no tempo de
execução destas tarefas.
Depende da intensidade da sequela deixada pelo AVC
para sabermos qual o material mais adequado a ser
utilizado. Eles variam entre fraldas das mais diversas
formas e tamanhos, dispositivos masculinos, sondas,
absorventes diurnos e noturnos, roupas íntimas
absorventes, papagaio, comadre, calça plástica, clamp
urinário, uripen, coletor de urina, lençol descartável,
protetor de lençol e tantas novidades que surgem
constantemente.
As cadeiras higiênicas também são práticas,
facilitam a transferência ao banheiro, são muitos os
modelos existentes, a escolha vai depender do espaço
disponível e da necessidade de uso. Cabe a você tornar
mais suave sua tarefa, pesquise, leia, imagine, crie e
busque formas adequadas a sua estrutura, a sua
maneira de cuidar e às possibilidades de seu familiar.

“O pessimista vê dificuldade em cada oportunidade;

o otimista vê oportunidade em cada dificuldade.”
Winston Churchill
 O uso de fraldas a escolha e o cuidado
A dependência de fraldas pelo paciente toma
grande parte do tempo de seu cuidador, ela requer
uma atenção especial, regular, pacienciosa e sempre
visando a qualidade de vida do familiar. O desconforto
causado pela fralda já é um incômodo, por isso
devemos ter bastante cuidado com a escolha do
modelo, do tamanho e do tipo, considerando melhor a
que permite ao paciente sentir-se mais à vontade. Às
vezes é preciso errar, trocar várias vezes de marca,
espessura, quantidade de absorção, até que você vai
encontrar o perfil que procurava.
Com a fralda adequada em mãos tente organizar uma
rotina de trocas, seu familiar vai criando hábitos. Se ele
tem boa comunicação, ele mesmo vai lhe avisar
quando necessitar de uma troca mais emergencial, se
não se comunica, você cria um vínculo e sabe qual o
tempo necessário entre cada mudança. Os produtos
apresentam em suas embalagens o volume de
absorção a que resistem, mas somente na prática você
saberá o que se adapta a situação de seu paciente.
Procure ser prático, ágil, manter os produtos de
limpeza próximos, aproveitar para higienizá-lo a cada
troca e observar se não existem alergias, feridas,
assaduras, manchas ou marcas na pele.
 Use LUVAS para fazer as trocas de fralda,
deixe cesto de lixo ao seu lado, água quente, toalhas,
lenços umedecidos, muitas vezes somos pegos de
surpresa e estamos sem ferramentas suficientes para
executar a tarefa com precisão.
Crie o hábito de colocar um plástico sob o
paciente antes de iniciar, evitando acidentes.
Respeite a privacidade do paciente, não
permita a entrada de estranhos no ambiente, cubra-o
com uma toalha enquanto efetua a troca, ele pode
não verbalizar, mas pode sentir-se constrangido com
este momento tão íntimo e pessoal. Procure
descontraí-lo e ser natural.
Esta é uma das tarefas mais desgastantes no
dia a dia do cuidador, minimize seu esforço com
organização, tranquilidade e paciência.
“Há duas fontes perenes de alegria pura: o bem realizado e
o dever cumprido.”
Eduardo Girão
 O uso da cadeira higiênica

Assim como a cadeira de rodas esta cadeira

para higiene e banho apresenta características
específicas para tais situações. Geralmente suas
medidas são compactas, facilitando a entrada nos
banheiros e no box. Os assentos são de material
próprio para uso na água, de fácil lavagem, não sendo
tão confortáveis ao paciente apesar de sua praticidade.
Abaixo do assento trazem um recipiente que pode ser
retirado caso o paciente tenha condições de ser levado
até o vaso sanitário. A função básica desta cadeira é
encaixá-la, de ré, num vaso sanitário, oportunizando ao
paciente fazer suas necessidades fisiológicas sentado,
com segurança e privacidade.
O recipiente acoplado é de grande utilidade quando o
familiar não tem controle dos esfíncteres. Inclusive ao
longo do banho este recipiente pode permanecer, caso
o paciente o utilize, retire-o imediatamente. São
cadeiras para pouca distância, por apresentarem
quatro rodas pequenas não apresentam tanta firmeza
em percursos longos.
 O objetivo do seu uso é apenas transferir o
paciente até o banheiro e retorná-lo para a cama ou
para a cadeira de rodas normal.
Fique atento ao preço do aluguel, geralmente
o preço de compra da cadeira higiênica é muito
vantajoso, pois se ela não for utilizada nesta
finalidade, certamente será utilizada para o banho.
“Paciência e perseverança tem o efeito mágico de fazer as
dificuldades desaparecerem e os obstáculos sumirem.”
John Quincy Adams
 Adaptações no banheiro

Possibilidades diversas foram apresentadas na

tentativa de amenizar os esforços do cuidador e de
proporcionar conforto ao paciente dependente em sua
transferência ao banheiro.
Cabe agora, observar quais as adaptações
essenciais necessárias neste WC. A porta do box é
suficientemente larga para passagem da cadeira, para
passar o cuidador segurando o paciente? Existe espaço
no box para colocar uma cadeira onde o paciente
tomará banho? A pia permite a aproximação das
pernas do paciente para fazer sua higiene? O paciente
tem onde segurar-se caso tenha condições de
movimentar-se dentro do banheiro?
Depois de observado cada tópico mencionado
é preciso ser realista e certificar-se se nosso familiar
terá condições de usar este banheiro, se as mudanças
serão necessárias ou se é nosso desejo que um dia isto
aconteça.
Vamos ser prudentes, não adianta sair
quebrando paredes, arrancando portas se não temos
perspectivas de melhoras próximas.
 Toda e qualquer higiene pode ser feita no
leito ou na cadeira de higiene dentro do próprio
quarto. Muitas vezes é mais importante um bom
espaço para mais de uma pessoa auxiliar utilizando
recipientes com água, materiais adequados, toalhas,
barbeadores, depiladores, perfumes, hidratantes,
shampoos, escova de dente ou escova de cabelo do
que um banheiro minúsculo que dificulte o acesso ao
procedimento por completo.
Adaptações sempre são úteis, mas qual
adaptação é prioridade, depende de como está a
evolução do quadro de seu familiar.
Na prática, com carinho, cuidado e
observação você irá imaginando detalhes para tornar
este ambiente especial a ele.
"Tente... Pelo menos sorria, procure sentir amor.
Imagine. Invente. Sonhe. Voe."
Caio Fernando Abreu
 A naturalidade e a paciência
Enquanto cuidador você fica intimamente
ligado ao paciente, cuida de sua higiene, participa do
banho, muda fraldas, o leva ao banheiro, vai invadindo
sua privacidade por real necessidade, sem muitas vezes
perceber o quanto isto lhe desagrada.
Nem sempre é possível ser diferente, conforme
a limitação do familiar é preciso total atendimento por
parte do cuidador e isto acarreta neste contato direto e
constante. Procure então ser natural, descontraído,
faça a higiene, o banho, a troca de fraldas como outra
tarefa qualquer, torne este momento parte da rotina
do paciente.
Procure conversar, distrair, brincar com seu
familiar, você pode auxiliá-lo sem que ele se sinta
diminuído, envergonhado ou inferiorizado. Muitas
vezes pode ser difícil, a forma de reagir do paciente
pode ser através da agressão verbal, da teimosia,
arrancando fraldas ou negando-se a usá-las. Tenha
paciência, seja tolerante, não é uma adaptação
simples, é preciso que o paciente confie em você
enquanto cuidador.

“Devemos nos tolerar uns aos outros porque a diferença

faz parte da humanidade.”
Paulo Autran
 Controle na rotina do paciente
Cuidar é ter responsividade, é sentir a
necessidade do paciente sem que ele necessite lhe
solicitar ajuda. Cabe a você a organização dos cuidados
com seu familiar, portanto, você terá a noção e a
certeza do que está se passando com ele, mesmo que
ele não fale, não lembre, não lhe avise, você saberá se
urinou, terá uma noção da quantidade e das vezes que
isto ocorreu ao longo do dia.
Também saberá se evacuou, se está
constipado, tem noção de sua alimentação, do que
deve ou pode ser alterado para facilitar este processo.
Desta forma, você passa a captar o que ele está
precisando.
Cuidadores profissionais têm feeLing com seus
pacientes, criam vínculos, como se já se conhecessem
há anos. Você, enfermeiro do lar, cuidador do AMOR
precisa ter EMPATIA com este familiar e dia após dia
aumentar esta relação e sincronizar seu pensamento
com o dele. Fique atento, seja observador.
Você é o elo entre ele e o médico, muitas vezes
por intermédio de suas palavras o médico ouvirá o que
ele está sentindo ou como ele tem passado.

“ O verdadeiro amor acontece por empatia, por magnetismo,

por conjunção estelar...” Arnaldo Jabor
 8. O banho e a higiene
A água purifica, elimina nosso cansaço, renova
nossa energia. Ao tomarmos um banho podemos sentir
a água caindo sobre nossa cabeça, passando por nosso
corpo e escorrendo sob nossos pés, limpando e
recarregando, num fluxo natural que se repete
continuamente. Sentimos necessidade de um banho
não apenas quando nosso corpo físico está exausto,
suado, mas ele faz parte de nossa rotina. Muitas vezes
quando emocionalmente temos a sensação de
impotência, incapacidade, precisamos encontrar forças
para recomeçar, tomamos um banho e somos outra
pessoa.
O paciente dependente nem sempre vai poder
usufruir da água corrente, do banho de chuveiro,
dentro de suas limitações um banho de leito pode lhe
oferecer maior conforto e, principalmente, menor
desgaste físico. O importante é que ele mantenha este
hábito, faça parte de sua rotina, que ele sinta o frescor
da pele e suas energias renovadas a cada dia.
Como em tantas outras tarefas, na hora do
banho você precisa ser criativo e ter muita imaginação
para proporcionar qualidade de vida a seu familiar,
transformando seu dia a dia o mais parecido possível
com o dia a dia de sua família. Seja um pouco mágico.
 A higiene matinal
Conservar alguns hábitos que o paciente
tinha antes do AVC é importante, entre eles está a sua
higiene ao acordar. Mesmo dependente, sobre uma
cama, sem movimentos ou até sem comunicar-se ele
merece acordar e receber os cuidados básicos
necessários.
Comece com um BOM DIA para que ele se
situe no tempo/espaço, abra as janelas, comente sobre
o clima lá fora e com naturalidade faça uma rápida
higiene em seu rosto, suas mãos.
Deixe seus cabelos penteados, faça sua barba,
siga algum ritual que lhe agrade, passe hidratante,
creme, coloque brincos, perfume, permita que seu
familiar amanheça com novos ares.
Se o paciente permanecer na cama, sente-o
para fazer a higiene bucal, respeitando suas limitações
e sequelas. Se for transferi-lo para a cadeira, faça esta
higiene quando ele estiver fora do leito. Um novo dia
começou!

“Recomeçar é dar uma nova chance a si mesmo,

é renovar as esperanças na vida e o mais importante,
acreditar em você de novo.”
Carlos Drummond de Andrade
 A higiene bucal
Extremamente importante é a higiene bucal
do paciente. Nem sempre é possível deixar sob sua
responsabilidade a escovação dos dentes, a força em
seu braço ou sua motricidade não permite que faça
este procedimento sozinho. Procure conversar, explicar
a ele o quanto é importante aceitar ajuda por um
tempo, não imponha, ofereça seu auxílio.
Sem necessidade de rigor nos horários, mas o
cuidado e a observação são fundamentais para
prevenção de futuros problemas no paciente.
Em casos mais delicados a escovação deve ser
feita com a escova de dedo, de silicone, onde o
cuidador consegue ter acesso ao interior da boca do
paciente. Muitas vezes os pacientes mordem
involuntariamente, dificultando muito este controle.
Procure usar gazes com anti-séptico bucal
líquido, friccionando nos dentes do paciente, limpando
o interior de sua boca. Se o paciente tiver condições,
oriente-o a fazer bochechos, mas somente com ele
sentado e em condições. Evite engasgos.
Brinque, conte algo engraçado, paciente
descontraído será mais fácil para cumprir sua tarefa.
“Tenho a impressão de que os homens
estão a perder o dom de rir.” Charles Chaplin
 O cuidado com os pés e com as mãos

Destaque especial para as mãos e os pés. A

maioria dos pacientes após sofrer um AVC fica com
sequelas em seus movimentos, ocasionando má
circulação nas extremidades e a necessidade de um
cuidado especial com as mãos e os pés do paciente.
Por mais que você tenha cuidados, limpe e
seque entre seus dedos, a pele das mãos e dos pés se
torna um desafio diário ao cuidador.
Da noite para o dia você vai observar mudança
na cor da pele, escamações, feridas, mau cheiro, suor
excessivo ou algum acontecimento que lhe surpreenda.
A melhor solução é estar sempre observando,
conhecer o paciente e sob qualquer suspeita de que
algo não está correto, pedir orientação médica.
Examine entre os dedos, as palmas das mãos,
os calcanhares. Use apoios como prevenção.
Plante muita dedicação e colha abundante
tranquilidade, seu paciente é merecedor deste carinho.

“ Nenhuma atividade no bem é insignificante. As mais altas

árvores são oriundas de minúsculas sementes.”
Chico Xavier
 O banho de leito
Todo paciente pode ser levado ao banho de
chuveiro, mas dependendo de sua sequela esta prática
requer um ritual especial, com cuidados especiais e
cuidadores suficientes para evitar acidentes. Sendo
assim, a opção do banho de leito passa a fazer parte do
cotidiano e o banho de chuveiro será programado
previamente.
Para facilitar e ser ágil primeiramente separe o material
necessário, lembre-se de todos os detalhes, organize-
os ao pé da cama ou próximos. Tenha sempre toalhas
extras, fraldas extras, panos de higiene extras. Forre a
cama com um plástico, passando-o por baixo do pano
móvel, assim evitará que molhe lençóis, cobertas ou
colchão.
Prepare uma vasilha com água na temperatura ideal,
tenha panos de higiene e sabonete à mão. Procure
deixar a vasilha sobre uma cadeira, evite acidentes
sobre a cama. Nunca deixe chaleiras com água
fervendo por perto do paciente.
Retire a roupa do paciente por partes, comece lavando
seu rosto e suas mãos. Torça o pano, não há
necessidade de exageros de água, pode acumular
embaixo do corpo. Conforme for higienizando, vá
secando e vestindo, evitando que o paciente sinta frio.
Deixe as partes íntimas por último.
 Se o paciente não se move, se apresenta
rigidez corporal, prefira fazer a higiene por lados, vire-
o e faça todo um lado do corpo, depois, vire-o e faça
todo o outro lado. Desta forma não necessitará girar o
paciente por várias vezes, cansando-o.
Para lavar a cabeça faça antes de iniciar o
banho, numa outra vasilha. Procure erguer as costas
do paciente, deixe a vasilha na cama sobre uma
toalha dobrada, vá jogando a água lentamente com
uma caneca, lave e depois enxágue. O procedimento
deve ser breve, a posição é desconfortável.
Se o paciente não se comunica, fique atento a
pequenos cuidados quando terminar o banho: cabeça
bem posicionada, corpo confortável, nenhum
acessório sobre a cama ou embaixo do paciente,
retirada do plástico molhado, cobri-lo ao terminar...
Escolha qual o melhor horário para efetuar
este procedimento e crie um hábito em seu familiar.
Mesmo sem sair do leito o paciente ao término do
banho de leito sente-se cansado, deixe-o relaxar por
uns minutinhos antes de tirá-lo da cama.
“O senhor não daria banho a um leproso nem por um
milhão de dólares? Eu também não. Só por amor se pode
dar banho a um leproso.”
Madre Teresa de Calcutá
 O banho de chuveiro
Como foi relatado no capítulo anterior, todo
paciente pode ser levado ao banho de chuveiro, mas
dependendo de sua sequela esta prática requer um
ritual especial, cuidados especiais e cuidadores
suficientes para evitar acidentes. Quando o paciente
necessita ser carregado ou toma banho na cadeira
higiênica nosso principal foco é com sua segurança.
Para iniciar o procedimento siga os passos
indicados no capítulo 5, Transferindo o paciente.
Lembre-se que ao colocá-lo na cadeira higiênica o pano
móvel fica na cama, o paciente é transferido sem roupa
da cintura para baixo. Cubra suas partes íntimas com
uma toalha. Deixe para tirar camisetas e blusões,
dentro do banheiro.
Antes de colocá-lo embaixo da água verifique
se a temperatura está ideal, tome muito cuidado com
chuveiros a gás, a temperatura da água muito elevada
pode causar fortes queimaduras em seu familiar. Se ele
movimenta o braço e tem acesso ao registro, não o
deixe sozinho dentro do box nem por um segundo.
Após o banho, seque-o um pouco e leve-o
novamente ao leito para arrumá-lo. Vesti-lo na cama é
bem mais seguro e confortável para todos.
 Observe se o paciente está bem equilibrado
na cadeira, se seu tronco se mantém reto e se ele não
está com a cabeça inclinada para frente. Cadeiras
higiênicas são menores, mais leves e menos firmes,
fique atento.
O paciente gosta de estar sob o chuveiro,
mesmo que este procedimento não possa ser diário,
crie o hábito de um banho com água corrente para
renovar, purificar e fazer uma higiene completa. É
cansativo, mas gratificante.
Se o paciente tem condições ir diariamente ao
chuveiro, mesmo que auxiliado pelo cuidador, faça um
esforço, peça ajuda, ele necessita do banho da mesma
forma que você. Diferente do paciente que vai ao
chuveiro no colo ou na cadeira, cansando de tal
maneira que pode passar o restante do dia dormindo.
“A pomba branca não precisa banhar-se para tornar-se
branca, nem a flor do campo implorar para possuir
fragrância. Quanto mais natural e espontâneo o gesto,
mais próximo está ele da perfeição.”
Sonia Cafe
 A vaidade do paciente

A incapacidade física e a limitação já

diminuem a autoestima de qualquer pessoa, por mais
que você mostre o quanto ela está bem, o quanto
sequelas piores poderiam ter acontecido, para o
paciente que sofreu uma AVC o que lhe aconteceu
certamente foi o pior.
Seja a incapacidade de um braço ou uma
tetraplegia, todos precisam se sentir íntegros,
completos. Cabe a nós oferecer o que estiver ao nosso
alcance para torná-los satisfeitos, elevarmos sua
autoconfiança e mexermos com sua vaidade.
Procure usar no seu familiar os perfumes que
ele gosta, o cabelo no corte que ele prefere, a barba do
seu agrado ou as unhas pintadas na cor que sempre
escolheu. Coloque algum acessório que não vá
machucá-lo, um anel, uma pulseira, um brinco ou
deixe-o com sua aliança.
É preciso que o paciente se identifique com ele
mesmo, com sua imagem, para ele é difícil perceber-se
com limitações físicas, diferente do que era antes,
precisa reconhecer-se como pessoa, gostar de si
mesmo.
 O Acidente Vascular Cerebral não é uma
doença, é um acidente, portanto você não está com
um ser doente em casa, está com um familiar com
sequelas e limitações que podem ser temporárias ou
permanentes.
Ele será doente se sentir-se assim ou o
tratarem como tal, cuide de seu familiar, mas deixe
que ele escolha algumas roupas, calçados, acessórios,
trate-o com a maior naturalidade possível.
Não chame atenção para suas limitações,
elogie seus progressos, vibre com suas vitórias e com
seu sorriso. Demonstre a ele o quanto é amado em
sua família.

“Não quero a beleza, quero a identidade.”

Clarice Lispector
 9. Cuidados com a pele
Suave e delicada, assim é a pele de um
paciente com poucos movimentos, que permanece por
horas deitado sobre a cama ou sentado em uma
poltrona ou numa cadeira de rodas. Frágil e sensível ela
não suporta a pressão imposta pelo peso do corpo, e
como num passe de mágica começamos a perceber o
surgimento da úlcera de pressão, as escaras.
Escara é uma lesão no tecido, ocasionada por
pressão demorada sobre o mesmo, tendendo a
gangrena ou a necrose.
Considero este o maior desafio a ser
enfrentado pelo cuidador de um paciente dependente,
uma ferida abre da noite para o dia, mas leva meses ou
mais de ano para cicatrizar, mesmo que o cuidado seja
diário, intenso e correto. Precisamos trabalhar com a
prevenção e nunca com a possibilidade de como
cicatrizá-la.
Com certeza, para cuidador e paciente, é
melhor prevenir do que lidar com o transtorno que é
conviver com uma escara. Para prevenção o cuidado
deve ser redobrado, muita atenção e dedicação.
 Acessórios de conforto
Travesseiros, almofadas e colchões para
prevenir escaras você encontra com grande variedade
de modelos e preços. Todos os pacientes necessitam
fazer uso de algum destes produtos, iniciando assim o
descanso da pele e o bem-estar deitado ou sentado.
São variedades em silicone, infláveis, Roho, de
visco elástico, argola salva pé, posicionador de
calcanhar e tornozelo, loção, cremes e óleos anti-
escaras, mantas em pele natural, cotoveleira,
calcanheira e muitos acessórios que surgem
diariamente no mercado, visando a qualidade de vida
do paciente dependente.
Pequenos travesseiros infantis podem ser
utilizados nos cotovelos, nos calcanhares, entre as
pernas, nas orelhas, quando o paciente não possui
acessórios mais adequados para prevenir as escaras.
Em casa você pode ter idéias, imaginar o que
seria o ideal para seu familiar e tentar produzir com
custos menos elevados. O importante é pesquisar,
buscar e adaptar aquilo que não está acessível ao
paciente por acessórios similares dentro de suas
possibilidades.
“Faça as coisas o mais simples que você puder,
porém não se restrinja às mais simples.”
Albert Einstein
 Mudança de posição do paciente

A melhor forma de prevenir-se das úlceras de

pressão é a frequente mudança de decúbito do
paciente. Se ficarmos por uma hora dormindo na
mesma posição nosso corpo já começa a movimentar-
se, naturalmente ele busca conforto e alívio aos pontos
pressionados.
Imagine o familiar sem movimentos, que
muitas vezes nem sente seu corpo ou não está lúcido o
suficiente para manifestar este incômodo, a tendência
é ficar com a pele vermelha, marcada e pela
persistência, ferida.
Oriente sua equipe, seja disciplinado e esteja
atento, mude a posição do familiar, vire de lado,
examine calcanhares, apoie cotovelos, use almofadas
ou travesseiros anti-escaras.
Evite exageros, se o paciente está dormindo,
não o acorde, apenas vire-o um pouco com auxílio do
pano móvel e troque de posição as almofadas que
estão embaixo dele, depois, quando acordar você
poderá fazer movimentos mais definidos, sentá-lo, tirá-
lo da cama.
 Pacientes dependentes apreciam descansar,
ficar quietos, não faça de sua vida um tormento, opte
pelo cuidado com naturalidade. Lembre-se, o objetivo
é cuidado com amor e qualidade de vida.
Siga todas as orientações médicas, use os
produtos por ele indicado, lembre-se que somando
sua prática diária à experiência dos profissionais da
saúde vai gerar benefícios a seu familiar.

“Quando o indivíduo tem compromisso com sua essência, a

vida não se torna um fardo pesado de carregar.”
Roberto Shinyashiki
 A observação e os sinais de alerta
As habilidades do cuidador dia a dia são
aperfeiçoadas, as horas de dedicação, a doação e o
carinho com o paciente ampliam esta relação e
promovem facilidades na execução das tarefas.
Com espontaneidade o cuidador passa
conhecer o corpo de seu familiar, seu funcionamento,
suas necessidades e a qualquer sinal de modificação
está alerta para tomar as medidas necessárias.
Durante o banho, a troca, o vestir, o mudar de
posição é um bom momento para examinarmos
detalhes em sua pele, bolhas, manchas escuras, pele
excessivamente fina, pequenos cortes ou aberturas na
pele, sangramentos devem ser avaliados e,
imediatamente, protegidos com produtos anti-escaras,
eliminando a pressão sobre a pele.
Locais de maior fragilidade são a cabeça,
sempre em contato com o travesseiro, as orelhas, as
costas, os cotovelos, a região do sacro, fêmur, entre os
joelhos e os calcanhares.
Onde existe cuidado com amor não é
necessário palavras, pelo entendimento cuidador e
paciente conseguem uma boa comunicação.
“ Só se vê bem com o coração, o essencial
é invisível aos olhos.”
Antoine de Saint-Exupéry
 A escara como desafio
Muitas vezes nosso familiar já retorna do
hospital com uma ou mais escaras, foram dias, meses
de CTI ou leito com excelentes cuidados, mas por
algum motivo elas apareceram e em casa lidaremos
com o desafio para cicatrizá-las.
Ver aquela ferida fechada passa a ser objetivo
de todos, onde participantes desta equipe buscam
amenizar e reduzir o tempo de cura. A ansiedade toma
conta, sentimos uma aflição pelo paciente, como se
sentíssemos a dor por ele e, muitas vezes, ele não tem
sensibilidade naquela parte do corpo.
Pressa não funciona, pode levar uma semana,
um mês ou um ano para que aquele ponto aberto volte
ao seu normal.
Contar com profissionais competentes para auxiliar
naquilo que você se sentir incapaz é extremamente
importante. Sem desânimos, sem desistência, cuide
para que novas escaras não se formem. Respire fundo,
é uma tarefa desgastante, recarregue suas energias,
siga em frente, tenha fé.
“Existem derrotas, não existe o sofrimento.
Um verdadeiro guerreiro sabe que ao perder uma batalha
está melhorando sua arte de manejar a espada.
Saberá lutar com mais habilidade no próximo combate.”
Paulo Coelho
 A higiene e o cuidado com as escaras
A higiene da escara é feita com água e sabão,
secando sem esfregar. Também o uso de soro
fisiológico é muito eficaz. Evite o contato de fezes e
urina com a escara, use uma proteção.
Separe e esterilize todo o material de uso para
fazer a higiene na úlcera de pressão, como pinças e
tesoura. Tenha à disposição gazes, soro fisiológico e
todo material apropriado.
Procure o médico, existem produtos especiais
para aplicação em escaras, favorecendo a cicatrização e
a formação de nova pele e só devem ser utilizados após
sua indicação.
Muitas receitas populares dizem melhorar
escaras, cuidado, não faça experiências com seu
familiar, seja cauteloso e busque o que lhe pareça
coerente. Evite causar aumento na lesão.
Em casos mais profundos o tratamento local da
escara é feito de forma cirúrgica com o desbridamento,
onde é retirado o tecido necrosado. Após desbridar é
preciso manter controle médico para evitar infecções
ou retorno da pressão, seguindo também o uso das
medicações por ele receitadas.
“Desenvolvemos a sabedoria com os fracassos muito mais do
que com os sucessos” Samuel Smiles
Os curativos e o acompanhamento médico
Saber reconhecer seus limites é uma
sabedoria do cuidador, o importante é ter a
sensibilidade para perceber se está ou não em
condições de cuidar da escara. Muitas pessoas não
conseguem lidar com úlceras de pressão, sentem-se
mal, portanto devem passar esta tarefa a outro
cuidador ou contratar um profissional capaz de
executá-la com exatidão.
Mesmo que a equipe de cuidadores seja do lar,
em alguns momentos a família pode sentir necessidade
do auxílio de um enfermeiro para fazer curativos,
higienizações, questões as quais não se adaptaram
plenamente. A qualidade do atendimento ao seu
familiar está em primeiro lugar, lembre-se, qualidade
de vida de acordo com o que tivermos condições a lhe
oferecer. Se não somos capazes, vamos passar para
pessoas capacitadas. Prossiga com suas tarefas.
O médico deve fazer uma observação na escara
quando ela está evoluindo, ele irá orientá-lo pelo
procedimento correto e como melhorar o atendimento
ao paciente. Mantenha seu foco na prevenção, o
benefício será multiplicado. Fique de olho.
“Devemos gerar coragem igual ao tamanho
das dificuldades que enfrentamos.”
Dalai Lama
 10. Vestuário
Vaidade ou autoestima? Qual a razão do
paciente dependente necessitar estar apresentável ou
de seu cuidador desejar arrumá-lo quando este não
expressa nenhuma vontade?
A vaidade é a expressão de uma imagem que
apresentamos aos outros, a autoestima é a segurança
interior, é estar em harmonia consigo mesmo e com a
vida.
Se considerarmos que o paciente com sequelas
do AVC apresenta limitações físicas, neurológicas e
depende das pessoas para executar tarefas diárias,
naturalmente ele não deve estar com sua autoestima
muito elevada. Por mais que a recuperação apresente
progressos é compreensível que exista um
constrangimento no familiar pela incapacitação que a
sequela lhe impôs. Surge a vergonha, a menosvalia, a
frustração e outros sentimentos depreciativos.
A vaidade, aquela vontade de se mostrar bem
perante os outros, permanece, não aquela vaidade
detalhista, mas os toques básicos que tornam o
paciente com aparência saudável.
Cuide de cada detalhe na escolha de seu
vestuário, na sua aparência, permita a ele sentir-se
íntegro, belo, confiante e faceiro, mesmo
reconhecendo suas sequelas e limitações.
 Acompanhando a temperatura externa
A temperatura interna da casa pode confundir
o cuidador na hora de vestir o paciente dependente. Se
ele expressa com clareza o que sente, fica mais fácil,
mas quando está confuso ou não consegue verbalizar
cabe ao cuidador a percepção do que escolher para
deixá-lo numa temperatura adequada.
Procure estar sempre a par da temperatura
externa, das previsões do tempo, partindo deste ponto
para prevenir-se. Em clima quente você percebe
melhor, vai notar pelo suor, pelo calor da pele, pode
optar por ventiladores, climatizadores e solucionar a
questão rapidamente usando uma roupa mais leve.
No inverno e em cidades de clima muito frio a
atenção deve ser em mantê-lo aquecido e bem
agasalhado. Escolha peças práticas, sem mangas, com
opções de capas, ponchos e mantas na necessidade de
retirá-lo de casa. Erre pelo excesso e não pela falta de
agasalho, paciente sem comunicação não demonstra o
fio que está sentindo.
A sensação térmica de uma pessoa sem
movimentos é diferente, não compare a você. É
importante prevenir gripes, resfriados e pneumonias.
“O inverno cobre minha cabeça, mas uma eterna primavera
vive em meu coração.” Victor Hugo
 Extremidades frias
Pacientes com pouco ou nenhum movimento
apresentam a circulação periférica com deficiência,
sentindo frio nos pés e nas mãos mesmo que a
temperatura corporal e ambiental esteja normal.
Em dias de extremo frio coloque meias de lã,
pantufas e luvas em seu familiar. Quando a
temperatura estiver normal e mesmo assim ele estiver
com frio nos pés e mãos, procure cobri-los com um
lençol ou manta.
Uma forma prática é massagear pés e mãos
depois aquecê-los com meias, mantas, cobertas...
O uso da bolsa de água quente é muito eficaz,
mas antes de colocá-la no paciente teste a temperatura
na parte interna de seu pulso. Evite queimaduras.
Você pode elevar a temperatura das
extremidades apenas segurando as mãos do paciente,
conversando com ele, emitindo boas vibrações, como
se estivesse transferindo nossa temperatura para ele,
deixando a energia fluir naturalmente, experimente.
Faça o mesmo com os pés. Os resultados são
surpreendentes.
“ Meu caminho pode não ser o teu caminho. Contudo, juntos
marchamos de mãos dadas.”
Kalil Gibran
 Conforto do paciente
Manter o paciente com asseio e boa aparência
não significa que necessitamos de luxo, acessórios,
vestuários incômodos, cintos ou laços. O importante é
saber o quanto seu familiar está confortável.
Para prevenção das escaras precisamos estar
atentos a estes detalhes também, botões, feixes,
metais ou qualquer objeto que possa estar marcando a
pele deve ser substituído por outro.
Escolha roupas macias, elásticos suaves,
malhas de acordo com a temperatura. É importante a
interação do paciente às decisões diárias sobre ele, se
estiver lúcido, permita que participe na escolha da
roupa. Se não fala, mostre a ele o que escolheu,
comunique-se com sinais pedindo sua aprovação. Se
ele não estiver lúcido, diga amorosamente a ele o que
está vestindo, a cor da roupa, o modelo, sempre o
trazendo para o aqui e o agora, para a rotina da família.
Conforto nos pés é fundamental, se calçados
incomodam, use meias, chinelos de pano, pantufas,
tricotados, seguindo a meta de oferecer qualidade de
vida dentro daquilo que é possível dentro de suas
limitações. Deixe seu paciente FOFO.
“ E se me achar esquisita, respeite também. Até eu fui
obrigada a me respeitar.”
Clarice Lispector
 Facilidades no vestuário
Ao escolhermos a roupa de um paciente com
mobilidade limitada precisamos observar detalhes que
fazem toda diferença na agilidade do nosso dia a dia.
Se o paciente ficou com sequelas de paralisia e
necessita de sua ajuda para vesti-lo, procure roupas de
um tamanho maior do que o tamanho que ele utilizava.
Se necessário, até dois tamanhos maiores, como no
caso de paciente que utiliza fraldas e as calças
necessitam de maior espaço.
Evite roupas totalmente fechadas na frente,
como gola alta, golas apertadas, dificultando a
passagem pela cabeça. As aberturas em “V”, alguns
botões próximos a gola, golas macias e aberturas de
golas maiores facilitam na hora de vestir.
Observe as cavas, nem sempre conseguimos
movimentar o braço e fica difícil enfiar a manga com
cavas apertadas. Camisas podem facilitar por serem
abertas, mas dependendo da limitação dos braços,
torna-se difícil a colocação.
Observe também o comprimento das mangas,
não cubra as mãos do paciente, no caso da hemiplegia
é com o braço de movimento normal que o paciente irá
executar suas tarefas, a manga pode atrapalhar e
lembre-se, ele não tem auxílio da outra mão para puxar
a manga que o incomoda.
 Evite deixá-lo ansioso, busque sempre
diminuir sua sensação de incapacidade.
Calças devem ser práticas para vestir e para
tirar, facilitando a troca de fralda, o uso de
dispositivos, absorventes ou mesmo a higiene
emergencial. Quanto mais ágil o cuidador, menos
cansaço para o paciente. O benefício é mútuo.
Escolha meias que não sejam ásperas,
principalmente nos calcanhares. Evite meias com
aplicações, com bordados e elásticos apertados nos
tornozelos, dê preferência às mais simples e
confortáveis.
Calçados antigos podem não servir, os pés
muitas vezes inchados ou enrijecidos não entram em
calçados comuns. Sandálias, chinelos ou pantufas
tornam o dia a dia mais agradável.
Precisamos estar sempre alertas ao paciente
que não verbaliza sua satisfação ou sua insatisfação,
vamos precisar de muito amor, muita empatia e
feeling para que ele tenha no mínimo um conforto
básico.
“A vida é plena e transbordante de novidades.
Porém é necessário eliminar o velho e criar espaço
para o novo entrar.”
Eileen Caddy
 Facilitando vestir o paciente
Suas habilidades como cuidador a cada dia
melhoram, a prática e o tempo lhe fazem esquecer as
primeiras dificuldades enfrentadas, cada cuidador na
sua maneira ser e de agir, inventa, cria e descobre
fórmulas incríveis para vivenciar estes momentos.
Em cada experiência uma lição de vida, a
certeza de que estamos crescendo na oportunidade de
conviver e auxiliar este familiar com carinho e entrega.
Algumas dicas podem iniciar sua lista de
facilidades. Experimente começar a vestir blusões,
camisas, pijamas, colocando primeiramente o braço
paralisado, depois o braço que movimenta e, por
último, a cabeça. Você perceberá que não causa
nenhum desconforto no braço paralisado.
Prefira agasalhos inteiros, com abertura na
cabeça, sem mangas. Podem conter abertura para os
braços, onde seja necessário apenas encaixá-los, como
Capas, Ponchos e Mantas. Casaco com mangas coloque
primeiro o braço paralisado, sem torcê-lo para trás do
corpo, depois o braço com movimento e, por último,
acomode as costas e a gola.
Calças com elásticos facilitam bastante, acertar
a cintura do paciente, fechar zíper e botões tornam o
procedimento lento, podem machucá-lo além de
dificultarem na hora da troca.
 Sapatos devem ser escolhidos sem cordão,
inteiros, calçando-os com auxílio de calçadeira ou com
presilhas em velcro. Desta forma não corremos o risco
de apertar o peito do pé e causar desconforto ou má
circulação. Chinelos que ficam caindo do pé devem
ser substituídos por pantufas ou sandálias firmes.
Evite fivelas e metais, ao cruzar a perna, até mesmo
de maneira involuntária, o paciente pode ferir-se.
Ao sair leve sempre uma muda de roupa,
boné, pano móvel e lenços umedecidos além do
material necessário, como fraldas...
Seu familiar é um cidadão, como tal necessita
portar documento de identidade e, como precaução,
a carteira do convênio. Ele apenas depende de
cuidados, mas é um ser com identidade própria, se
possível conserve sua carteira como era antes,
permita a ele ter acesso a ela, são pequenos detalhes
que fazem parte de sua vida.
“Daqui a alguns anos você estará mais arrependido pelas
coisas que não fez do que pelas que fez.
Então solte suas amarras. Afaste-se do porto seguro.
Agarre o vento em suas velas.
Explore. Sonhe. Descubra.”
Mark Twain
 A escolha das cobertas
Partindo do mesmo princípio, conforto e
prevenção das escaras é que vamos escolher as
cobertas a serem usadas para cobrir o paciente.
Depende também das sequelas que o AVC deixou, se
existe lucidez, se usa cama hospitalar, se dorme
sozinho ou acompanhado.
A escolha dos cobertores e edredons deve
estar de acordo com a temperatura e com o estado do
seu familiar. Cobertas pesadas podem causar pressão
na pele, principalmente nos ombros e nos dedos dos
pés do paciente sem movimentos. Para evitar
exageros é recomendado que você saiba a temperatura
externa, podendo basear-se para uma escolha mais
aproximada ao clima.
Prefira lençóis macios, sem bordados, sem fitas
e sem gregas. As mantas de soft e as mantas sintéticas
são leves e oferecem um aquecimento igual ou
superior a muitas cobertas grossas e pesadas. Atente-
se ainda aos tecidos que possam causar alergias,
verifique antes de usar em seu familiar.
Quando o paciente apresenta sequelas
mínimas estes aspectos praticamente desaparecem,
sendo ele mesmo quem escolhe com o que deseja
cobrir-se.
 Se usa cama hospitalar ou dorme sozinho,
podemos optar por colocar as cobertas e,
posteriormente, fazer um envelope envolvendo o
paciente, oferecendo mais aconchego e aquecimento.
Se o familiar dorme acompanhado de seu
marido ou esposa, companheiro(a), cabe ao cuidador
conversar e decidirem juntos se as cobertas serão
separadas ou as mesmas para os dois. Casal com
cobertas separadas já cria uma distância, tome
cuidado para não magoar o familiar, ele já se sente
incapaz, às vezes, impotente, diminuído. Com certeza,
dormir de mãos dadas, ficar juntos, namorar, sentir
quem se ama e ter a certeza de que se é amado traz
ao paciente uma noite de sono bem mais agradável
do que ingerir comprimidos para dormir.
Com amor, dedicação e compreensão a
caminhada é bem mais suave.
“Nada do que vivemos tem sentido, se não tocarmos o
coração das pessoas.”
Cora Coralina
 11. A noite

O comportamento dos seres vivos se altera de

acordo com a ausência ou a presença da luz solar. Com
a noite vem o escuro, o desconhecido, o mistério. Pelo
simples fato de anoitecer algumas alterações
acontecem, todas as questões organizadas parecem
sair de foco, o relógio parece girar ao contrário e o
paciente sob nossos cuidados sai de sua rotina e passa
a viver noites intermináveis.
Com a noite vem a entrega, o dormir, mas
parece que é exatamente ao contrário, nosso familiar
precisa mostrar que está mais vivo do que nunca e
cheio de energia para liberar. Cabe a você cuidador a
tentativa de adaptá-lo a uma rotina saudável, com
horários regulares, atividades diurnas e descanso
noturno.
Seja criativo, leia, converse, pratique técnicas
de relaxamento, favoreça o ambiente para que ele se
encaixe na energia da noite, queira voltar ao leito para
repousar e relaxar. Na arte de reinventar a vida é
preciso também buscar inspiração na energia da lua.
 A falta ou excesso de sono
Distúrbios no sono são frequentes em
pacientes que sofreram AVC, e as causas podem ser
diversas, devendo o médico ser comunicado.
O cuidador não pode interferir nas medicações
do familiar, a falta ou o excesso de sono podem estar
relacionados ao uso de alguma medicação, de nada
adiantaria ficar ministrando outros remédios no
paciente sem orientação médica.
Cabe ao cuidador observar e anotar a rotina do
paciente, promover uma qualidade de vida que lhe
ofereça condições de dormir confortavelmente,
evitando agitações no período da noite, deixando-o
mais sereno e relaxado.
Se ele não dormir, ficar ansioso ou agitado,
dormir excessivamente, algum distúrbio está
ocorrendo e sua tarefa é somar seu cuidado ao
atendimento médico, trazendo bons resultados. Em
primeiro lugar está o bem-estar do paciente.
“É possível ter muito conhecimento e não ter sabedoria; a
sabedoria é uma qualidade pura do espírito, que se
manifesta em nossa vida inspirando a ação amorosa e
proporcionando abundância a cada momento.“
Sonia Cafe
 A troca de horário e a falta de rotina
Entre as sequelas deixadas pelo Acidente
Vascular Cerebral encontramos a dificuldade do
paciente em situar-se no tempo/espaço, mesmo lúcido
para ele não fica claro quando é dia, noite, hora de
almoçar, hora de dormir, dificultando assim o
seguimento normal da rotina diária.
Quando anoitece o familiar pode estar com
mais energia do que ao longo do dia, podendo também
fazer a troca da noite pelo dia. Os cuidadores do lar
devem estar atentos, eles necessitam descansar e deve
haver um rodízio entre a equipe familiar.
Aproveite, esqueça as tarefas da casa, deite-se
por alguns minutos quando o paciente repousar, não
importa o relógio, você precisa recuperar-se, recarregar
suas baterias.
Ofereça a seu familiar alguma atividade diurna,
convide-o para almoçar junto com a família, tomar sol,
passear na rua, evite que ele fique muitas horas
dormindo.
É natural que ele desperte para a vida quando
todos estiverem prontos para dormir.
 Obrigar o paciente a ficar deitado, sem sono,
pelo fato de ser noite e você estar cansado não é o
mais recomendado, ele não está com sua rotina
normalizada, é como se ele estivesse em outro fuso
horário, diferente do seu.
Em alguns casos o paciente não tem
compreensão de tempo, para ele não importa se está
claro ou escuro, ele vive por seu relógio biológico.
Evite brigar, reclamar, queixar-se, dentro do
possível atenda suas solicitações, aos poucos ele vai
voltando ao ritmo da família.
Paciência, amor e disponibilidade no meio da
noite, não é simples, mas esta é a solução.
“E tem o seguinte, meus senhores: não vamos enlouquecer,
nem nos matar, nem desistir.
Pelo contrario: vamos ficar ótimos
e incomodar bastante ainda.”
Caio Fernando Abreu
 As trocas noturnas
Delicado como um cristal, assim poderíamos
comparar o sono de nosso familiar. Para adaptá-lo a
uma rotina normal, dormir à noite, despertar ao dia,
descansar em horários intermediários já ficou claro que
não é tão simples assim. Então, vamos evitar acordá-lo
quando está adormecido, em repouso sereno.
Trocas noturnas são necessárias, as fraldas
apresentam limites de armazenamento, nem sempre
seguram ao longo de muitas horas. O paciente pode
evacuar, e você está focado na prevenção das escaras,
não pode deixá-lo como está e necessita fazer a troca
da fralda.
Existem casos e casos, algumas situações lhe
forçarão a este procedimento, a movimentar o
paciente e provavelmente despertá-lo no meio da
madrugada. Mas em muitas vezes não há real
necessidade, pode ser apenas um exagero por parte do
cuidador.
O objetivo é deixá-lo bem, e a aflição toma
conta se você imaginar que o paciente está
desconfortável, mas existem algumas formas de
minimizar esta questão e proporcionar descanso a
todos.
 Prepare seu familiar para dormir com
proteção extra, se usa fralda ou dispositivos, coloque
absorventes também, ou roupa íntima descartável.
Se não usa fraldas, mas várias vezes você
necessita acordá-lo para que não aconteçam
acidentes na cama, converse com ele, faça-o
compreender que no período da noite irá colocar uma
proteção especial, evitando despertá-lo e deixando-o
dormir em paz.
Cabe a você a forma de expor a seu familiar
os benefícios que um acessório noturno podem trazer
para uma boa noite de sono.
Caso seu paciente acorde por qualquer
motivo, aproveite, faça a troca antes que ele volte a
dormir. Com a prática, ele nem sentirá que foi
trocado, permanecerá em sono profundo.
Coragem, força e fé. Mais um dia, menos um
dia, lembre-se disso.
“Não faças do amanhã o sinônimo de nunca,
nem o ontem te seja o mesmo que nunca mais.
Teus passos ficaram. Olhes para trás...
mas vá em frente pois há muitos que precisam
que chegues para poder seguir-te.”
Charles Chaplin
 O relaxamento antes de dormir

Que o estresse está afetando a maioria das

pessoas não é novidade, mas a questão é saber se o
estresse também está atingindo o paciente. Como é
sua rotina? Como é a rotina da casa? Que programas
ficam passando na televisão antes dele dormir? Quais
assuntos preocupantes comentam perto dele?
São muitos os fatores que podem causar
estresse em seu familiar, somados ainda ao seu estado
de incapacitação e dependência que geram ansiedade
e irritação naturais.
Procure manter as últimas horas do dia mais
calmas na casa, menos visitas, menos barulhos, sem
sons em volumes altos. Prefira na televisão programas
do agrado do familiar, se ele gosta de ouvir música,
coloque músicas mais calmas, favoreça o ambiente,
torne-o aconchegante e acolhedor para uma boa noite
de sono.
Quando perceber muita ansiedade,
insegurança ou até mesmo algum receio, faça
exercícios de relaxamento.
 Posicione-se ao seu lado, segure firmemente
suas mãos, fale para ele, ou peça para ele repetir:
meu corpo está relaxado, minhas costas estão
confortavelmente acomodadas, minhas pernas estão
relaxadas, meus pés estão leves, meus braços e mãos
estão leves, eu estou em paz e descanso com
harmonia. Sou um ser sereno, calmo, seguro e
permaneço neste silêncio buscando a paz que
necessito para dormir bem e acordar melhor ainda.
Depois, diga a ele: eu te acolho, te abraço, te
acalmo e aqui estarei até que você adormeça. Façam
uma oração juntos, agradeçam por mais um dia de
vitória e convívio familiar.
Entre casais estas técnicas apresentam
excelente resultado, sendo este um dos momentos de
privacidade, de sincronicidade, de amor e de carinho.

“ Respiro fundo e me permito relaxar.

Meu corpo inteiro se acalma.”
Louise Hay
O quarto do paciente e seus referenciais

O cômodo escolhido para instalar o paciente e

seus pertences também necessita de cuidados
especiais. Além dos acessórios para sua acessibilidade,
da cadeira de repouso, do leito e da parte
organizacional com materiais de uso diário, precisamos
tornar este ambiente o mais pessoal possível a nosso
familiar.
Se o quarto escolhido é o mesmo que dormia
antes do AVC, faça as mudanças necessárias para sua
adaptação, mas não tire quadros, fotos, objetos
pessoais. São referenciais de sua vida.
Se o paciente foi adaptado em outro cômodo
da casa, até mesmo na sala devido ao tamanho da
cama hospitalar, siga o mesmo raciocínio. Retire um
pouco os enfeites, vasos e folhagens, disponha algumas
coisas pessoais do paciente.
Entre os objetos se destacam o criado mudo,
relógio de mesa, rádio e livro de orações antes
cuidadosamente expostos pelo paciente.
 Coloque fotos dos familiares na parede,
reforce a relação amorosa dele com os demais. Faça-o
acompanhar o andamento da vida através destas
fotos, um casamento, uma formatura ou o
crescimento de uma criança.
Escolha pela criação de um ambiente fácil
para limpeza e prático para o atendimento ao familiar.
Excessos de enfeites e quadros cansam o paciente.
Pergunte a ele se gostaria de algo em
especial, deixe em uma gaveta sua carteira,
documentos e papeladas. Se o paciente não está
lúcido, conte a ele os acontecimentos diários, mostre
as fotos, certamente ele vai sentir a presença das
pessoas queridas.
Ele está vivo e necessita sentir-se vivo em
seus corações através do amor a ele dedicado.
“ Não basta conquistar a sabedoria, é preciso usá-la.”
Cícero
 A presença do cuidador no quarto
Todo ser humano tem direito à privacidade,
direito de não ser monitorado, direito à liberdade de
expressão. Ao cuidarmos de um paciente dependente
nem sempre conseguimos preservar seus direitos,
torna-se inevitável o acompanhamento por vinte e
quatro horas ou, no mínimo, o monitoramento de seu
comportamento ao longo do dia e da noite.
Estamos usando nosso senso de preservação,
querendo proteger e auxiliar nosso familiar, dando-lhe
total atenção e cuidado com amor e dedicação. E por
maior que seja seu amor é inerente ao homem sua
necessidade de estar só em alguns momentos. Procure
equilibrar este cuidado intensivo, abra espaços, não o
sufoque.
Posicione a cadeira, por algumas horas, de
forma que o paciente não o veja. Procure colocar a
cama do cuidador numa posição próxima, mas não o
deixe de frente para seu familiar.
Evite constrangê-lo, evite que ele solicite a
retirada do cuidador de seu quarto, organize de forma
agradável para ele e que ofereça condições ao cuidador
de executar sua tarefa com precisão.
 Se o cuidador é o marido ou a esposa,
companheiro ou companheira, enfim, mesmo que
dividam a mesma cama e vivam uma intimidade, você
não pode esquecer-se que tem liberdade para circular
pela casa, chorar em outro aposento, respirar um ar
puro na rua, mas ele não pode fazer o mesmo, cabe a
você deixá-lo por alguns instantes com ele mesmo, faz
parte do processo de recuperação.
O paciente precisa pensar, chorar, orar, ler,
ouvir música, rádio ou fazer aquilo que desejar, sem
ser perturbado. Dar privacidade e respeitar os limites
do outro são atitudes básicas para um relacionamento
onde existe o verdadeiro amor incondicional.

“Todos temos três vidas.

A vida pública, a vida privada, e uma vida secreta.”
Gabriel Garcia Márquez
 Os sonhos e seus benefícios

Vivemos plenamente, somos livres, podemos

determinar nossos passos, sonhamos acordados e
procuramos transformar nossos sonhos em realidade.
Dormimos para descansar e quando acordamos, nem
sempre lembramos nossos sonhos e nem valorizamos
seu conteúdo.
Paciente dependente, especialmente o
paciente com paralisia, vive um mundo limitado,
dependendo das pessoas para realizar qualquer desejo
seu, sem poder exercer seu direito de ir e vir
livremente.
Para ele, dormir um bom sono é muito mais do
que repousar, é dormindo que ele pode sonhar e
sonhando que ele pode ter a vida dirigida por seus
próprios passos. Não o acorde bruscamente, ele pode
estar vivendo momentos maravilhosos que não
poderemos lhe proporcionar quando acordado.
Durante os sonhos eles caminham, se
percebem em outros lugares, cidades, com outras
pessoas, trabalho, assim como você, mas com uma
intensidade muito maior.
 Quando você acorda coloca os pés no chão e
vai à luta, em busca de seus sonhos reais. Para seu
familiar são naqueles momentos de sonho que ele
vive um mundo que gostaria que fosse real.
Converse com ele sobre seus sonhos, não
deixe que o sonho vire frustração ao despertar,
incentive falando nos lugares onde ele esteve,
pergunte sobre as pessoas que viu, por onde
caminhou. Sonhar para o paciente é muito, muito
gratificante!

“Sonhar é acordar-se para dentro.”

Mário Quintana
 12. O toque, a intimidade, o afeto
O impacto do AVC na família gera sensações
diversas e uma vontade imensa de que tudo fosse um
sonho, que tivéssemos a chance de acordar e voltar
para nossa mais simples realidade, mas a verdade
máxima está lançada e precisamos unir forças, sermos
FAMÍLIA, agregarmos todo o amor e buscarmos um
resultado positivo.
É preciso cultivar as boas emoções, os bons
relacionamentos, a harmonia, o contato com o outro,
gestos de carinho e demonstrações de amor.
Entregue nas mãos de Deus e nas mãos dos
médicos, fortificado pela FÉ acredite que tudo vai dar
certo e comece a traçar estratégias, planos e novos
sonhos em prol deste familiar. Qualquer desavença,
qualquer discórdia ficou no passado, o perdão e o amor
abrem novos caminhos.
Desde os primeiros momentos ofereça ao
paciente carinho, uma palavra de incentivo, uma
demonstração do quanto ele é importante para você, o
quanto é querido por sua família.
Com cuidado amoroso, doação e dedicação,
seja por um dia, um mês ou por vários anos, ele levará
a certeza de que foi amado e que valeu a pena todo
seu esforço e sua luta.
 A importância do toque na CTI
Quantidade não cobre qualidade, é preferível
que poucas pessoas estejam presentes no Centro de
Tratamento Intensivo e realizem um trabalho positivo,
vibrando boas energias e confiando na equipe médica.
Muitas pessoas visitam o familiar na CTI e
fazem despedidas, falam sobre seus sentimentos,
esquecendo-se que ele pode estar ouvindo mesmo em
coma, podendo retornar ao nosso convívio e revelar
que tais palavras teriam sido desagradáveis.
Seja carinhoso, afetuoso, segure suas mãos,
transmita seu amor, através deste toque ele sentirá sua
presença, mesmo que não o veja. Não confunda o
paciente, não o faça ficar na dúvida se está bem ou
mal, vivo ou morto, o tranquilize, o acalme.
Fale com o paciente, converse, mas somente
coisas boas e novidades. Ele precisa de certeza, de
suporte, você é seu porto seguro. Pelo aperto de mãos,
por um sinal com o polegar ou num piscar de olhos ele
pode iniciar um primeiro contato com você. Seja
perceptivo e fique atento, transmita a ele serenidade,
fé e suporte para despertar.
“As feridas da alma são curadas com amor, carinho e paz.”
Roberto Shinyashiki
 O abraço, o carinho, a troca de energia
A continuidade da expressão dos sentimentos
e da afetividade se estende ao leito hospitalar e,
posteriormente, para a casa do paciente. Construa
pontes de amor entre você e seu familiar, abrace, beije,
diga o quanto o ama.
Aproxime-se do paciente, não tenha medo de
tocá-lo, abraçá-lo delicadamente, beijá-lo, ele está vivo
e precisando de muita força, muita luz e boas
vibrações.
Se não encontrar palavras para iniciar um
diálogo, simplesmente segure firme suas mãos,
transmita bons sentimentos a ele. Faça uma oração em
silêncio, cante uma canção, conte uma história, você é
o autor desta arte, o cenário está montado, crie o
roteiro. Com um simples olhar você consegue dizer
muito mais que mil palavras sem sentido.
Se você percebeu que o paciente não gosta de
muito carinho, é de temperamento fechado, seco,
busque outras formas de demonstrar seu afeto, mas
não desista, invista nesta relação, ele necessita desta
troca com as pessoas. Diga a ele que você está ali,
torcendo por ele, orando por sua recuperação e pronto
para ajudá-lo.
 Demonstre seu sentimento com um aperto
de mãos ao chegar e ao sair, mas deixe registrado em
seu coração que esteve presente, que passou por ali,
mesmo que silenciosamente.
Você precisa conquistá-lo com um toque
especial que seja somente seu. Crie uma forma de
aproximação carinhosa sem invadir seu familiar,
respeitando sua maneira de ser. Cresça com esta
experiência de vida, não é por acaso que você está
nesta família, neste momento e com esta missão.
“Nossos braços são ponteiros de um relógio
cujo tic tac são as batidas do nosso coração.
Em descompasso, com arritmia,
com marca-passo, não importa.
O que vale mesmo é que ele bata, sempre,
a cada segundo, em sintonia com o outro,
com o próximo, com o distante,
com amores e desamores,
com afetos e desafetos.
Em real sintonia com o amor universal.”
Greyce Ávila
 O Bom dia e o Boa noite
Sorria para o dia que amanhece, agradeça por
acompanhar seu familiar. Se tiver sol ou chuva, frio ou
calor tudo é válido, importante é recomeçarem juntos,
na busca de nova recuperação.
Diga BOM DIA ao paciente com entusiasmo e
com alegria. Diga-lhe como está o tempo lá fora, em
qual dia da semana estão, qual a data do mês.
Recordem se alguém está de aniversário, se é uma data
importante para vocês. Não se canse, mesmo que dez
minutos depois ele lhe pergunte: “que dia é hoje?” Faz
parte do processo, é preciso paciência e tolerância.
Diga BOA NOITE ao acomodá-lo no leito,
agradeça com ele pelo dia que passaram, pela graça de
vencerem mais uma etapa nesta caminhada.
Habitue os moradores da casa a passarem no
quarto e darem BOA NOITE ao paciente, é uma
consideração, uma demonstração de carinho por ele.
A interação do paciente no meio familiar é
fundamental, pacientes sem lucidez, tetraplégicos que
interagem com a família demonstram significativa
melhora em sua saúde física e em seu equilíbrio
comportamental.
“Mesmo as noites totalmente sem estrelas podem anunciar a
aurora de uma grande realização.” Martin Luther King
 A paciência com a fala limitada
É comum após o AVC o paciente apresentar
dificuldade para articular as palavras, expressar ou
compreender a linguagem. Cabe ao médico
neurologista determinar a necessidade de um
fonoaudiólogo para recuperação da fala ou não.
Mesmo temporária, esta sequela exige muita
paciência por parte do cuidador e de quem convive
com o paciente. Ele apresenta a fala arrastada, com
grande esforço, expressando as palavras de modo que
não compreendemos. A lei do menor esforço leva o
paciente a comunicar-se por sinais, o que contribui
para retardar sua recuperação. Quanto menos ele falar,
menos treino terá.
Com o passar dos dias uma nova linguagem vai
existindo entre você e ele, não significando que ele não
necessite exercícios com o fonoaudiólogo, apenas lhe
dá maior segurança para iniciar uma conversa.
Em outros casos a sequela é de uma fala
desenfreada, sem sentido, com frases longas e sem
compreensão. O acompanhamento profissional deve
ser mantido, os progressos são gratificantes para todos.
“Se você não consegue entender o meu silêncio de nada irá
adiantar as palavras, pois é no silêncio das minhas palavras
que estão os meus maiores sentimentos.”
Oscar Wilde
 A comunicação pelo olhar
O feeling que muitos cuidadores profissionais
passam a ter com seus pacientes torna o convívio mais
amoroso, sereno e transmite confiança a quem deixa
seu familiar sob seu atendimento. Desta forma eles
compreendem aquilo que o paciente deseja ou está
sentindo antes mesmo que ele fale ou necessite pedir.
O profissional estabelece está relação por
empatia, nem sempre ele tem a mesma relação com
todos os seus pacientes e nem todos os profissionais
têm esta mesma sensibilidade.
Os cuidadores do lar estão envolvidos com um
paciente familiar, com laços de afeto, de carinho e de
amor. Pode ser uma relação de pais e filhos, marido e
mulher, irmãos, cunhados, tios, sogros, genros, noras,
netos, não importa, a equipe que abraçou esta causa
com o propósito de oferecer qualidade de vida a seu
familiar, certamente vai dedicar-lhe este amor da
melhor forma que souber.
Entre o paciente e estes cuidadores do lar
começa a existir uma sincronicidade, onde ambos,
separadamente, sentem as mesmas necessidades. Por
exemplo, você faz uma sopa de legumes e oferece a
seu familiar, ele diz: “como você adivinhou, eu ia lhe
pedir exatamente isto”.
 Não foi coincidência, não foi por acaso, vocês
estavam sintonizados um com o outro e a
comunicação cuidador do lar / familiar passa a
acontecer de forma natural, tranquila e compreensiva.
Pelo olhar você passa a sentir a necessidade
do paciente. Você passa a conhecê-lo melhor e
perceber o que ele está sentindo e necessitando.
Quando o cuidado acontece entre um casal, a
sincronicidade gerada pelo amor e pela proximidade
que existe entre eles aumenta. O elo se fortalece e
passam a viver como se fossem um só, uma só
energia, um só coração batendo em dois corpos, onde
um conduz o outro.
“As mais lindas palavras de amor são ditas
no silêncio de um olhar.”
Leonardo da Vinci
 A nova intimidade do paciente
A emoção do amor e a capacidade de amar em
uma pessoa não estão ligadas a sua idade, limitação
física ou neurológica. Se houver a disposição emocional
no paciente para manter uma vida sexual ativa é
preciso dar atenção a este aspecto e buscar
acompanhamento psicológico para orientar a família e
o familiar a este respeito.
Com as sequelas e o grau de limitações do
paciente, mudanças acontecem, mas elas não são
motivo para o fim de uma intimidade entre um casal.
Principalmente se o familiar tem um relacionamento
estável, permanece dormindo na mesma cama, se
amam e sempre tiveram uma vida sexual com amor e
desejo.
Amar faz bem e são muitas as forma de
intimidade entre um casal. Expresse seus sentimentos
sem sentir vergonha. Quando existe amor verdadeiro,
diálogo, carinho e namoro são prazerosos e bem mais
gratificantes do que uma relação fria e sem harmonia.
O prazer está em todos os aspectos da
sexualidade, basta descobri-los, aceitá-los e desfrutá-
los, cabendo a você recriar sua forma de amar.
 Sexo vai muito além de uma relação sexual
pelo desejo carnal, o paciente dependente pode
tornar-se sexualmente mais agressivo e estimulado
ou, mais amoroso e ponderado, vivendo a energia do
amor como sentimento incondicional.
Procure profissionais caso observe reações
diferentes no paciente, o acompanhamento
psicológico pode trazer grande auxílio ao casal.
Lembre-se que deficiência não é doença, o
portador de deficiência é normal, necessita de
adaptações para conviver com suas limitações.
Deficiência não é sinônimo de impotência.
“Vamos fazer assim: você não existe que eu não te desejo.”
Caio Fernando Abreu
 O casal como unidade de amor

A oportunidade de passar por esta existência e

ter a certeza de que encontrou o amor de sua vida é
um privilégio, amar e ser amado, viver ao seu lado e
passar por grandes experiências reforça ainda mais esta
união.
Se você cuidador está dedicando seus dias a
sua esposa ou ao seu marido, companheiro(a),
parceiro(a), agradeça a cada dia pela oportunidade de
estar a seu lado neste aprendizado.
Se juntos formaram uma família esta
caminhada envolve a todos, unidos numa corrente de
muita energia positiva, vibrando por ele, vibrando com
seus progressos, com seu sorriso.
Transforme seu limão em uma limonada, adoce
seus dias com ternura, esperança e motivação. Faça-o
sorrir, amar, compartilhar, seja feliz você também por
viver ao seu lado recordando o passado, abraçando o
presente e sonhando com o futuro.
Seja para seu amado(a) o brilho do sol, a luz da
lua, uma estrela piscante, o grande e eterno amor de
sua vida.
 Viver esta experiência com companheirismo,
cumplicidade e intimidade vai lhe mostrar que você
está recebendo muito mais do que está oferecendo.
Com amor não existe cansaço, desistência ou
fracasso. Seu crescimento espiritual e a grande lição
de vida diária que vivenciam juntos apontam que você
está no caminho certo, o caminho do AMOR
INCONDICIONAL.
Sejam amigos, namorados e amantes,
permitam-se curtir a dois os pequenos momentos de
intimidade, vocês merecem, aproveitem enquanto a
vida lhes oferece este presente, a oportunidade de
estarem juntos, vivendo um amor tão especial.
“Ser profundamente amado por alguém nos dá força; amar
alguém profundamente nos dá coragem.”
Lao Tse
 13. Sociabilidade
Se para muitos familiares é difícil conviver
com um paciente com alguma necessidade especial,
imagina para o paciente conviver com várias pessoas o
considerando diferente. A ele é dado o direito de
sentir-se incomodado e não aos que estão ao seu
redor, a estes fica a coerência e o apoio.
Muitas pessoas após o AVC, conforme as
sequelas, não querem sair de casa, frequentar lugares
públicos e nem mesmo aparecerem para estranhos.
Sentimento de vergonha e menosvalia se instalam,
chegam de mansinho, isolar-se, viver dentro de um
casulo seria a preferência do paciente.
Você, enfermeiro do amor, ajude a elevar sua
autoestima, a viver, a curtir os bons momentos e da
vida, seguindo na certeza de que nunca estará sozinho.
Integrar o paciente à família, à sociedade e ao
mundo é tão importante quanto lhe oferecer o melhor
tratamento e as melhores condições materiais para sua
recuperação. Para pacientes sem mobilidade,
vegetativos ou com pouca lucidez, com certeza sentir-
se amado e desejado por sua família passa a ser sua
principal riqueza.
Abra as portas de um mundo novo para seu
familiar, descubra caminhos, crie estratégias e torne
sua vida alegre, colorida e divertida.
 A interação do paciente com a família
A primeira sociabilização do paciente após o
AVC começa ainda no Centro de Tratamento Intensivo.
O envolvimento familiar, a união em prol do bem-estar
do paciente e a presença nos momentos de visita
alinhavam os vínculos de cumplicidade e segurança
necessários para sua recuperação.
Hospitalizado o paciente observa, ou apenas
sente, as reações de seus familiares quando é chegada
a hora de voltar para casa, de enfrentar as dificuldades,
assumir seus cuidados e conviver com suas limitações.
O pânico, o desespero da família de levá-lo de volta ao
lar e mexer com toda sua rotina pode gerar no paciente
desânimo, frustração e rejeição.
Dentro da proposta em oferecer qualidade de
vida ao paciente, o ponto de partida está aqui, é
preciso que ele sinta que existem pessoas para ampará-
lo e existe um lugar onde ele pode estar envolvido pelo
amor, pelo cuidado e com segurança, com sua FAMÍLIA.
Vibre por sua presença, sua vida e cada progresso que
ele apresentar, valorize-o e demonstre a ele o quanto
todos compartilham felizes de suas vitórias.
“Não devemos permitir que alguém saia da nossa presença
sem se sentir melhor e mais feliz.”
Madre Teresa de Calcutá
 O estímulo da família

De acordo com as limitações do paciente serão

suas opções de readaptação à sociedade. Em alguns
casos as sequelas são mínimas ou o grau de
dependência não o impede de frequentar grupo de
amigos, esportes e festas, viver da forma mais natural
possível.
Ainda assim, caberá ao cuidador e à
família motivá-lo a enfrentar barreiras, dar apoio e
oferecer suporte em questões práticas como
providenciar seu transporte, os materiais
necessários, escolha de seu vestuário, demonstrando
interesse por aquilo que lhe agrada e lhe motiva viver.
De forma mais intensa o cuidador fará o
acompanhamento ao paciente com mobilidade
limitada e dependência, que também pode desejar
frequentar atividades de acordo com suas capacidades.
Neste caso a disponibilidade, a paciência, a
dedicação e o companheirismo do cuidador são
fundamentais, sendo ele muitas vezes mais exigido ao
longo da tarefa escolhida do que o próprio paciente.
 Abra as fronteiras, ofereça caminhos, sinalize
quais os mais indicados e sigam em
frente. Nesta hora você pode necessitar ser pai de
seu próprio pai, jovial como seu filho, ter coragem
quando estiver com medo, mas lembre-se que esta é
a melhor forma de participar de sua vida e contribuir
para sua recuperação.
Se você não sentir segurança para enfrentar
esta tarefa, não transmita medo e ansiedade, procure
profissionais capacitados visando sempre o bem estar
do paciente, este momento é todo dele e deve ser
cuidadosamente preparado e vivido.
“Se descobrirmos que não podemos ajudar os outros, o
mínimo que podemos fazer é desistir de prejudicá-los.”
Dalai Lama
 Confraternizando em família
Sob o impacto do AVC nossas vidas perderam o
rumo, nossos hábitos mudaram e muitas coisas ficam
no passado, mas estamos todos vivos e esta é a benção
maior em uma família.
Motivo para comemorar sempre existe, se
precisa ser diferente, que seja para melhor, celebre,
conviva com alegria, reconstrua sua felicidade.
Aproveite cada data especial, a partir de agora, todo
dia é dia de festa, um bolo, uma noite de pizza, pipoca
e refrigerante passam a ser um banquete de alegria.
O importante é estar reunidos, promoverem
amor, diversão e sorrisos que superem as limitações
impostas pela transformação que ocorreu em suas
vidas. Mantenha sua casa com boas vibrações, um
ambiente saudável e acolhedor.
Muitos se afastam quando passamos por uma
situação avassaladora, poucos ficam para compartilhar
e vibrar com a família e o paciente. A estes, agradeça,
aos que se forem, perderão a oportunidade de convívio
com uma experiência tão significativa.
“Muita coisa que ontem parecia importante ou significativa
amanhã virará pó no filtro da memória. Mas o sorriso (...) ah,
esse resistirá a todas as ciladas do tempo.”
Caio Fernando Abreu
 A visita aos amigos e familiares
Passeios simples, sem grandes programações
podem atrair mais o paciente. Um dos entraves para
sua vontade de sair está nos acessórios que necessita
levar, são medicações, fraldas, cadeira de rodas,
acomodação no transporte...
Organização e praticidade neste momento,
mantenha uma pequena bolsa sempre preparada com
os acessórios básicos, na hora acrescente apenas sua
carteira com documentos.
Assim, quando surgir uma oportunidade, não
perca tempo, convide-o, incentive-o e aproveitem para
uma visita, uma festinha de aniversario informal, uma
reunião de amigos. Ele pode resistir um pouco, mas vai
acostumar com os passeios e vai gostar.
A recompensa é gratificante, ver nosso familiar
sorrindo, convivendo com outras pessoas, interagindo
mesmo que seja apenas pelo olhar é emocionante.
Nunca desista, seja persistente, respeitando
sua vontade e sua privacidade você pode ajudá-lo a
vivenciar momentos inesquecíveis entre pessoas
agradáveis.
“ Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se
chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o
dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver”
Dalai Lama
Os passeios na rua, no shopping, na praça...
Sentir-se livre faz parte dos desejos de quase
todo paciente que sofreu um AVC, mesmo com
sequelas mínimas a família opta por acompanhá-lo,
sente maior segurança e prefere não arriscar, o medo
de um novo evento passa a conviver com todos,
prejudicando o próprio paciente.
Procure não sufocá-lo, se com a fisioterapia ele
está progredindo, faça um acompanhamento com
liberdade, aos poucos confie nele, confie em você e
principalmente, ajude-o a resgatar sua autoconfiança.
Pacientes dependentes necessitam mudar de
ambiente, ver a rua, a natureza e pessoas diferentes. O
tempo parece curto, são tantas tarefas a cumprir, mas
o tempo principal é tempo que oferece vida.
Inclua na nova rotina o horário de lazer, ficar no
jardim da casa, dar uma volta na quadra, sentar numa
sacada e juntos apreciarem a vida lá fora. Torne estes
momentos agradáveis, de acordo com as condições do
paciente programe saídas mais longas, passeio no
parque, ir ate a padaria, tomar sorvete no shopping...
Você agora é seu guia, ofereça satisfação
enquanto ele vivencia agradáveis instantes de lazer.
“Sejamos como a primavera que renasce cada dia mais
bela... Exatamente porque nunca são as mesmas flores.”
Clarice Lispector
 Programar uma pequena viagem
Quando o que parecia impossível torna-se
realidade começamos a enxergar qualquer obstáculo
como mais uma oportunidade de crescimento
espiritual. Aquela família impactada, sem rumo e sem
chão, engatinhando na arte da vida cresceu unida,
venceu, adaptou-se e esta pronta para alçar voo, curtir
a vida e relaxar.
Programem-se com o paciente para a
realização de pequenas viagens como ver o mar, visitar
a serra ou passar uns dias num sítio. Iniciando esta
experiência pense em dois ou três dias no máximo, aos
poucos os dias poderão aumentar em outra ocasião .
Organize-se de forma pratica e objetiva dando
prioridade aos acessórios do paciente. A escolha de
seus pertences é fundamental, ele precisa interagir
com a família, entusiasmado, mas não podemos deixá-
lo ansioso e agitado antes mesmo de viajar.
Experimente, vivencie um estado de graça que
toma conta de seu Eu mais profundo ao perceber que
sua família esta viva, criando novas receitas de
felicidade, conquistando espaços e vibrando preciosas
energias de Amor.
“O mais feliz dos felizes é aquele que faz os outros felizes.”
Alexandre Dumas
 14. Participação do paciente
Deficiência não é antônimo de eficiência,
nosso familiar, após os primeiros impactos do AVC,
estando em condições de interagir com a família,
necessita sentir-se presente, ativo e eficiente dentro
deste novo contexto a ele apresentado.
Sua primeira participação acontece na CTI,
muitas vezes em coma e sem respostas neurológicas
aparentes, o paciente apresenta algum sinal de
comunicação para demonstrar que está ali, vivo e
reagindo.
Segue posteriormente no leito do hospital
quando em alguns casos já é comunicado ao próprio
paciente, pelo médico, o diagnostico de Acidente
Vascular Cerebral, as sequelas possíveis e os
tratamentos futuros.
Você, enfermeiro do lar, a cada nova etapa
estará ao seu lado para lhe instruir, apoiar e motivar a
não desistir, seguir sempre e acreditar em sua
recuperação.
Compartilhar é dividir, se doação e
comprometimento vêm de ambas as partes, a
trajetória a seguir, mesmo que sinuosa, pode ser mais
leve e mais amorosa.
 Realizando os sonhos do paciente

Como seres, dotados de consciência plena ou

parcial, vivemos grande parte de nossa vida em
pensamentos, ideias e sonhos.
Aos pessimistas fica o sonho de algo que ele
antecipadamente determinou que não conseguirá
realizar, vibrando pensamentos negativos e desistindo
antes mesmo de tentar.
Ao otimista fica o sonho de algo desejado,
mentalizado e a certeza de que encontrará formas e
caminhos para alcançá-lo, exercitando sua fé e
vibrando boas energias.
A todos é dada a mesma liberdade de
pensamento, cada um direciona conforme sua vontade
e sua determinação, não importando aqui a limitação
física deixada pelo AVC.
Pacientes com maior mobilidade e
independência podem viver em estado de total
insatisfação e depressão, enquanto outros, totalmente
dependentes e sem movimentos no corpo, usam a
mente como guia e como veículo para alcançar seus
objetivos.
 Você, enfermeiro do amor, busque formas
para tentar realizar os sonhos de seu familiar,
incentivando-o a sentir-se merecedor de uma vida
com melhor qualidade, com planos e metas traçadas
por ele mesmo, dentro de suas limitações.
Lembre-se que uma simples tarefa para você
pode ser algo totalmente impossível para o paciente
dependente, seja o mediador desta situação.

“Nunca se afaste de seus sonhos,

pois se eles se forem, você continuará vivendo,
mas terá deixado de existir.”
Charles Chaplin
 Encarando o diagnóstico
Fugir da verdade não contribui para o bem-
estar do paciente nem tão pouco alivia a angústia de
seus familiares. Os médicos já confirmaram o
diagnóstico de AVC e é preciso conversar com seu
familiar, situá-lo nesta nova realidade.
Evite segredos, conversas paralelas,
suposições, seu equilíbrio emocional é o mais
importante, vamos preservá-lo, respeitá-lo, mas dar a
ele o direito de participação em seu processo de cura.
Converse, explique aquilo que foi dito pelo
médico, exponha toda a situação até onde ele possa
compreender. Mantenha as crianças a par da verdade.
Esta é a hora de reagir, encarar os fatos de
frente e agregar forças para conviver com o
desconhecido, aceitar a limitação e adaptar-se ao novo.
Juntos, paciente e família, conscientes do
diagnóstico, cientes da possibilidade de sequelas e
engajados na busca pela recuperação facilitam o
trabalho do médico e as escolhas pelo melhor
tratamento.
“Não é digno de saborear o mel,
aquele que se afasta da colméia
com medo das picadas das abelhas.”
William Shakespeare
 Compromisso com o tratamento

O maior benefício de colocar nosso paciente a

par de sua situação está justamente no
comprometimento que ele assumirá consigo mesmo,
com o tratamento e com sua família.
Como podemos esperar de alguém uma
resposta se não lançarmos a questão? Desta forma é
preciso que o paciente seja o núcleo desta equipe, que
a troca, a participação e o esclarecimento de dúvidas
sejam debatidos em grupo, permitindo a seu familiar
engajar-se nesta caminhada com fé e coragem.
O comprometimento da família com seu
tratamento evidencia o quanto ele é importante, o
quanto vale a pena lutar e esforçar-se para estar ao
lado de seus afetos. Amar a vida como essência e amar
as pessoas é um gatilho que desperta nossa vontade de
querer melhorar, de tentar, de persistir e de acreditar
que tudo vai dar certo.
Compartilhe com o paciente este momento
difícil sobre o diagnóstico, lhe estenda a mão para
seguir em frente, ajude-o a elevar sua autoestima , a
firmar um compromisso com a cura em todos os níveis
e sentir-se vivo para enfrentar o tratamento,
adaptando-se as limitações deixadas pelo AVC.
 Esta relação de troca e confiança entre você e
o paciente reforça os laços de afeto, o
companheirismo e a responsabilidade de cada um em
buscar constantemente qualidade de vida, nosso
objetivo final.
Você pode desdobrar-se, entregar-se ao
projeto de recuperação do seu familiar, mas só
alcançará vitórias se ele estiver envolvido por esta
energia de autocura, não importa que sua interação
seja através de um aperto de mão, um olhar ou um
piscar de olhos.

“ Quando o indivíduo tem compromisso

com sua essência, a vida não se torna
um fardo pesado de carregar.”
Roberto Shinyashiki
Situando o paciente no tempo e no espaço
Uma das tarefas criativas em nossa arte de
reinventar a vida começa em cada amanhecer. O Bom
dia diário é nossa primeira sincronização com nosso
familiar, aqui captamos como esta seu humor, sua força
física, sua noção de tempo e de espaço.
Já no primeiro contato matinal precisamos
situá-lo com as horas, o dia da semana e o mês em que
estamos. Ao abrir a janela comente sobre o tempo lá
fora, procure interagir com o familiar mesmo que em
menos de uma hora ele lhe pergunte se é noite, se esta
na hora do jantar, se o ano é 1980, não importa, não se
canse, repita quantas vezes forem necessárias, brinque,
usufrua de seu bom humor.
Se o paciente fica a maior parte do dia
dormindo ou sobre o leito, faça da mesma forma,
quando ele acordar diga a ele boa tarde e justifique,
mencionando as horas, comentando o quanto ele está
preguiçoso naquele dia, que precisa ir para a cadeira,
ou sentar-se um pouco na cama, estimule sua vontade
de sair do quarto, de participar da rotina familiar.
Quem sabe um bolo o aguarda para tomar um
café, um prato predileto lhe espera no forno, são
atrativos que incentivam o paciente a despertarem de
seu marasmo.
 Estes atrativos também auxiliam muito
quando o paciente fica perdido, acha que é dia
quando é madrugada, que é hora de café quando
todos já almoçaram e você fica sem saber como situá-
lo.
Você não pode impedi-lo de estar confuso,
mas poderá ajudá-lo a manter-se o mais centrado
possível, apresente a ele uma situação real para
aquele horário e ele perceberá que estava enganado.
Para isso precisa ter muita paciência e alegria
na execução de suas tarefas, da mesma forma que
alguém fez quando você era um bebê e não sabia que
existia relógio, foi direcionado por estímulos e se
adaptou à rotina do lar.
Quanto mais ligado e participativo no dia a
dia da família o paciente estiver, mais situado ele vai
ficar.

“ Não ame pela beleza, pois um dia ela acaba.

Não ame por admiração, pois um dia você se decepciona.
Ame apenas, pois o tempo nunca pode acabar
com um amor sem explicação.”
Madre Teresa de Calcutá
 Participando das decisões a seu respeito

Cuidar com amor, dedicação e carinho, ser

mágico o suficiente para que seu familiar não se sinta
abandonado ou rejeitado faz parte da estratégia diária.
O simples fato de estar em casa, com a família
e tendo o suporte dos familiares como cuidadores já
promove uma segurança ao paciente, mas não basta
estar presente e deixá-lo excluído.
Se o familiar apresenta lucidez, mesmo que
não consiga uma boa comunicação, códigos, sinais e
meios entre vocês já foram estipulados anteriormente
e, a partir dai, toda e qualquer decisão a seu respeito
deve ser informada a ele, incluindo a possibilidade de
ele opinar na escolha.
É importante que sinta o quanto seu papel
como membro desta família é importante e que
permanece na mesma igualdade, seja filho, filha,
marido, esposa, pai, mãe, avô ou avó, sendo sua
contribuição muito valiosa.
Trate-o com toda naturalidade, a exclusão pode
gerar depressão, tristeza e desistência. Transmita-lhe
amor e segurança.
 Amar é compartilhar todos os momentos,
mantenha o paciente atualizado das notícias da
família, dos acontecimentos do cotidiano, das
novidades e até mesmo de algumas preocupações.
Como parte deste grupo ele não está isento
de vivenciar as dificuldades e superá-las junto com
este grupo familiar, esconder ou mentir pode causar
mais ansiedade no paciente.

“O que mata um jardim não é o abandono.

O que mata um jardim é esse olhar
de quem por ele passa indiferente.”
Mário Quintana
 Atualizando o paciente

Sabemos que a evolução da ciência e da

tecnologia vem num avanço excessivamente acelerado,
há quem diga que em dez anos avançamos mais do que
em dois mil anos. E assim será nos próximos anos,
quem não estiver bem informado, atento a tudo, não
conseguirá acompanhar tamanha evolução
O paciente dependente, com mobilidade
limitada, precisa encontrar novas maneiras de lazer,
novas formas de produzir, novos recursos para
facilitarem sua adaptação e necessita acompanhar a
evolução.
Proporcione a seu familiar assistir noticiários,
ver jornais, revistas. Leia para ele, caso ele não tenha
condições, atualize-o, procure mantê-lo informado das
novas tecnologias inventadas.
Encontrar novos recursos requer dedicação,
esforço e interesse. É preciso abrir mão de um tempo
que já não lhe sobra para acompanhar o paciente no
uso das novas tecnologias.
Tenha paciência, ensine a ele o uso de
aparelhos modernos, o incentivando a participar do
momento atual.
 São escolhas, e escolher por ele é gerar
melhores resultados em sua reabilitação cognitiva.
Recursos fantásticos estão à disposição do
deficiente, computadores como os Tablets necessitam
um simples toque dos dedos, videogames como
Xbox360 trazem jogos sem fio e sem controles,
funcionando apenas com o movimento das mãos ou
do corpo, outros aparelhos funcionam com um
comando de voz ou controle remoto, tornando o dia a
dia do paciente mais completo, mais prático e
satisfatório.
Brinque, jogue, ensine seu familiar, não o
prive destas oportunidades, um dia perceberá que
seu esforço, sua pesquisa e interesse lhe trouxeram
mais felicidade, mesmo que por poucos momentos.
Vale à pena tentar, com certeza!

“Quando descanso?
Descanso no amor.”
Madre Teresa de Calcutá
 15. Limitações, frustrações, incapacidades

Ao longo de nossas vidas necessitamos passar

por muitas mudanças, umas melhores, outras nem
tanto. São diferentes ciclos e adaptar-se a cada um
requer sabedoria, é preciso abençoar o velho e abraçar
o novo para seguirmos com compreensão, aceitação e
resignação.
A limitação física gera frustração e sensação de
incapacidade no paciente dependente, mas os limites
não o impedem de agir através da mente, do coração e
da certeza de que ele pode fazer aquilo que suas
condições lhe permitirem.
O paciente que acredita no seu potencial e
confia nas pessoas que lhe dedicam cuidado, favorece
sua capacidade para enfrentar esta caminhada. Ele
sente o desejo de corresponder às expectativas dos
médicos e familiares que torcem por sua reabilitação, a
vontade de superar cada etapa e exibir seu potencial.
Sem cobranças, sem exigências extremas você
pode ajudá-lo a cumprir suas metas, enfrentar o
sentimento de fracasso, ensinando-o a ter disciplina,
comprometimento e garra.
 Conviver com a limitação
Reconhecer-se com limitações e aceitá-las
contribui para o processo de recuperação, mas muitas
vezes é exatamente ao contrário que acontece, a
rejeição e a negação ao quadro tornam os dias difíceis
e complicados de serem vividos.
Paciente e cuidador em sintonia reforçam o
vinculo de confiança e cumplicidade que promove
estrutura para uma aceitação da vivência limitada. A
naturalidade e a espontaneidade na forma de
tratamento do familiar são contagiantes, é impossível
exigir coragem para enfrentar uma vida dependente
onde o paciente se sinta um fardo, carregue
sentimentos de humilhação ou menosvalia.
A aceitação é a base para uma vivência
satisfatória ou frustrada, para uma vida amorosa ou
cheia de desarmonia. Lembre-se que a escolha de
cuidar de um familiar está além da disponibilidade,
envolve sentimento. Só o amor, a compreensão e a fé
podem trazer o entendimento deste aprendizado.

“Embora ninguém possa voltar atrás e fazer um novo

começo, qualquer um pode começar agora
e fazer um novo fim.”
Chico Xavier
 Adaptando-se com sabedoria

São tantas as adaptações exigidas após o AVC

que podemos compreender o quanto seja desgastante
para o paciente fazer tais modificações em sua vida.
Questões mínimas, pessoais passam por
mudanças, e mexer com nosso exterior mexe também
com nosso interior.
A cama, algo tão íntimo, muitas vezes precisa
ser adaptada, usar andadores ou cadeira de rodas, o
banho auxiliado por alguém, a alimentação restrita,
medicações diversas, tratamentos paralelos, a
dependência de cuidados de higiene, enfim, a vida do
paciente passa por uma transformação física, mental e
emocional. Você não pode exigir além do que ele
consiga lhe oferecer.
Precisamos agir e sermos pessoas com atitudes
positivas, promovendo bem-estar ao paciente para
encorajá-lo a enfrentar a vida como ela é. Propicie a
seu familiar um ambiente acolhedor, onde ele possa
desenvolver boas qualidades, paciência, tolerância,
resignação, compreensão e colaboração, aprimorando-
as a cada dia.
 Aceitar não é entregar-se ao destino, desistir
da busca, mas compreender o que está acontecendo,
colher um aprendizado deste momento de dor e
seguir em frente para continuar nossa jornada.
Você, enfermeiro do amor, desenvolva as
mesmas qualidades de seu familiar a fim de unirem
forças, desbravarem as oportunidades que este
mundo das limitações vai lhes apresentar.
Aqui estamos novamente reinventando a
vida, repetindo as mesmas palavras afirmativamente,
mas apenas saber não adianta, é preciso agir e ter
muita sabedoria interior para enfrentar o novo.
Persistir sempre, acreditar sempre, desistir
jamais, não faz parte de nossos objetivos.

“O horizonte está nos olhos e não na realidade.”

Ângela Ganivet
 Sentimento de impotência e incapacidade

A beleza do ser esta na sua essência, mas é na

sua aparência que esta a preocupação em como
mostrar-se aos demais.
O paciente com mobilidade limitada ou com
qualquer sequela deixada pelo AVC passa pela crise de
baixa autoestima, desenvolve um sentimento de
inferioridade e incapacidade em relação à vida e as
pessoas.
Deficiência não é impotência, mas a própria
sociedade trata o deficiente como um ser anormal,
doente. Até mesmo familiares sentem dificuldade em
conviver com pessoas especiais, em aceitarem pessoas
especiais com naturalidade e respeito.
Mesmo que neurologicamente o deficiente não
apresente nenhuma sequela, por estar paralisado em
uma cadeira de rodas já é motivo para ser tratado, por
algumas pessoas, de forma diferente.
É inevitável que nosso familiar não entre em
choque ao deparar-se com esta dura verdade ao
defrontar-se com sua real condição física.
 Incluir o paciente em pequenas tarefas do dia
a dia é uma boa estratégia de aproximação e
valorização, permita que ele se sinta responsável por
alguma coisa, lhe peça para pensar no cardápio do
próximo dia, numa sugestão de sobremesa, para
lembrar que é preciso molhar as plantas, para dobrar
algumas roupas, para praticar tarefas caseiras de
acordo com suas habilidades.
Seu familiar quer ser útil, participativo,
mesmo que seu corpo esteja parado sua mente está
em ação e necessita ocupar-se.
Evitar que ele sinta vergonha de si mesmo
não é tão simples, a vaidade, a autoconfiança e a
autoestima permanecem com ele, apenas estão
enfraquecidas e frustradas com a vida.
Levante o astral, cabeça erguida e incentive
seu familiar a assumir-se como é, sem papel de vítima
ou doente, a amar-se incondicionalmente.
O paciente necessita amar a si para que possa
ser amado pelos demais, esta e a corrente do amor.

“A única anormalidade é a incapacidade de amar.”

Anais Nin
 A apatia e a prostração

Limitações físicas e mentais podem deixar seu

familiar irritado, impaciente e levá-lo a um estado de
apatia, tristeza e até depressão. Precisamos estar
alertas, observar seu comportamento e buscarmos
ajuda profissional. O médico saberá orientá-lo sobre
qual a melhor forma de lidar com esta situação, que
tratamentos paralelos seu familiar necessita fazer, se
existe algo em desequilíbrio que você não tem
condições de constatar.
É natural que o paciente sinta-se desanimado,
triste, inconformado e sem vontade de viver, mas
orientado pelos profissionais, pelo médico, com muita
paciência e dedicação da família você pode ajudá-lo a
despertar seu guerreiro interno, a renovar sua energia
e viver o dia de hoje em busca de dias melhores, sem
lamentações e rancores pela situação ocorrida.
Use o dom da sua palavra, traga alegria a seu
familiar, imagine coisas que possam lhe agradar, cante,
ore, siga seu coração.
A qualquer sinal, procure recursos, não tente cuidar
de uma depressão sem acompanhamento profissional.
Reconheça até onde vai sua capacidade como cuidador.
“Nunca se dê por vencido. Nunca se dê por vencido.
Nunca se dê por vencido.” Winston Churchill
 As frustrações

Ao longo desta estrada nosso familiar vai

encontrar caminhos floridos, regados de amor, cuidado
e dedicação, vai encontrar muita luz iluminando seus
passos, vai sentir-se seguro, acompanhado, confiante
para seguir em busca de seus objetivos, sua
recuperação.
Ao longo desta caminhada nosso familiar
também pode encontrar alguns obstáculos, espinhos,
dificuldades e a sensação de que não conseguirá
alcançar sua meta. A recuperação não está tão rápida,
a limitação física permanece, a fala ainda se arrasta.
Quem suportaria dias, meses, anos de
dependência sem balançar, sem questionar-se do
sentido da vida, sem frustrar-se?
Os altos e baixos acontecem e o paciente
precisa reerguer-se, despertar, enxergar a vida com
esperança e com a certeza de ser amado e de ser
necessário nesta família.
Você pode sentir-se incapaz de reerguê-lo
sozinho, observe seu comportamento, seus hábitos,
seu humor, procure auxílio no médico e recorra aos
profissionais por ele indicados.
 Em sua arte de encantar e colorir a vida deste
familiar você também tem o direito de desanimar ao
vê-lo mais triste, inconformado. Nem sempre você
estará disposto a brincar, entusiasmá-lo como sempre
faz.
Sorria, um sorriso pode levar ao coração do
paciente força, apoio, esperança e a certeza de que
você continua a seu lado, transformando dias amargos
em doçura.
Libere a magia de dentro de você e transforme
estes momentos difíceis em horas agradáveis de prazer.

“ Esqueça essa história de querer entender tudo...

Em vez disso, VIVA!
Em vez disso, DIVIRTA-SE!
Não analise, CELEBRE!”
Osho
 A ação através da mente e do coração
Se não é possível evitar que o paciente passe
por frustrações e desilusões com sua recuperação
física, esforce-se, dedique-se a favorecer seu equilíbrio
emocional, sua qualidade de vida e um dia a dia de
muito amor.
Não há limites para o pensamento, através da
mente seu familiar viaja em sua imaginação, cria
cenários e situações por onde corre, caminha, sonha,
fala, brinca e realiza suas vontades.
Proporcione a ele espaços para exercitar esta
técnica, deixe-o alguns momentos só e em silêncio, não
interrompa seu sono bruscamente, permita que sua
realidade imaginária lhe cubra de alegria, satisfação
e vontade de seguir em sua missão.
Pratique exercício de relaxamento com ele, o
ensine a praticar visualizações criativas e meditações.
É preciso ser sensível, ser amável e atencioso,
desenvolvendo em seu familiar hábitos que lhe façam
crescer, relaxar, aceitar a situação e colher lições para
seu cotidiano.
“Eu tenho que ter o melhor espetáculo que posso.
E assim me construo a ouro e sedas, em salas supostas,
invento palco, cenário para viver o meu sonho
entre luzes brandas e músicas invisíveis.”
Fernando Pessoa
 16. A vida continua
É preciso olhar nosso familiar numa
perspectiva ampla e dinâmica, observá-lo como um
todo composto de corpo, mente e espírito que
necessita de nosso amor e cuidado para viver em
equilíbrio e em harmonia.
Cuide este SER e não apenas de seu TER, a meta
não é curar uma doença, é recuperar sequelas
transitórias ou definitivas, transmutar os obstáculos,
superar as limitações, adaptar-se ao novo e seguir a
vida com outro ponto de vista.
O dia a dia da família continua, a vida não tem
botão de STOP, muito menos de PAUSE, é acordar e
saber que mais um dia chegou e que a única chance é
seguir em frente, ao passado não podemos retornar.
Mãos na massa que trabalho não falta e você tem
muito do que aprender ao longo desta caminhada.
Para o bom andamento da vida familiar é
necessário que família, cuidador e paciente busquem o
bem-estar comum das pessoas em todos os sentidos.
Respeito, parceria, flexibilidade, tolerância e
união são fundamentais na convivência diária desta
equipe, considerando o turbilhão que o AVC causou a
todos, principalmente ao paciente.
Viva, vibre e deixe cada dia seguir seu fluxo
naturalmente.
 A normalidade
Com o AVC o medo, a impotência, o
sofrimento, a sensação de que tudo esta de pernas
para o ar são inevitáveis, a sensação é de que nunca
mais nossa vida voltará ao normal.
A normalidade é o agora, é o momento
presente, você precisa enfrentar as novas situações,
agregá-las a sua vida e compreender que tempo
compete a Deus, não importa se você viverá dias,
semanas, meses ou anos ao lado de seu familiar, a
importância está na forma como irá viver, isto sim fará
toda a diferença.
A vida continua, as contas chegam, a escola
segue, a obrigação chama, o sono bate nos cansados e
assim você segue inventando uma outra rotina, o mais
semelhante possível a que sua família mantinha
anteriormente. Siga em frente dando tempo ao tempo
para acomodar cada coisa em seu lugar.
Quanto mais a vida da família for modificada,
mais o paciente vai sentir que seu estado prejudica a
todos, gerando frustração, tristeza e até depressão.
Onde existe amor, tudo acontece pelo melhor.
“A vida é uma peça de teatro que não permite ensaios.
Por isso, cante, chore, dance, ria e viva intensamente, antes
que a cortina se feche e a peça termine sem aplausos.”
Charles Chaplin
 A permanência dos hábitos familiares

A proposta de assumir parte ou a totalidade

dos cuidados deste paciente após seu retorno ao lar
requer sabedoria, inteligência emocional e muito
diálogo. Mais do que esforço físico e dedicação na
maior parte do tempo precisamos abrir mão de nossas
prioridades para sermos efetivamente os cuidadores
que nos propomos.
Esta equipe precisa entrosamento, sintonia,
cooperação e troca. A conversa franca entre cada
membro e a decisão pessoal de cada um em
permanecer ou não como cuidador são pontos
fundamentais.
A permanência dos hábitos familiares ajuda no
bom funcionamento da equipe de cuidadores do lar,
mesmo com uma nova rotina e muitas adaptações,
procure seguir a vida como fazia antes do AVC. Uma
equipe privada de seus prazeres em sua própria casa
torna-se estressada, triste e apática.
Se o paciente está de dieta, não prive os
demais de refeições habituais na família, a ansiedade
da situação já altera o comportamento das pessoas,
imagine obrigando a todos a algo que não necessitam.
Não impeça que convidem amigos, primos, filhos, etc...
 Façam acordos, sejam coerentes dentro da
necessidade de repouso do paciente, mas o convívio
com outras pessoas relaxa a equipe de cuidadores
que vive envolvida com as mesmas questões.
A rotina do paciente será uma, a da família
será outra, mesmo que haja integração em alguns
momentos, fica muito difícil integrar os horários.
Quanto mais flexível e natural a equipe de
cuidadores viver e conviver, mais leve e tranquilo fica
o dia a dia do familiar.
Uma equipe de enfermeiros do amor precisa
ser alegre, comunicativa, divertida, bem-humorada,
transmitindo vontade, esperança, e muito amor ao
seu paciente.

“Há pessoas que choram

por saber que as rosas têm espinho,
Há outras que sorriem
por saber que os espinhos têm rosas!”
Machado de Assis
 A fé remove montanhas
Junto com o AVC nasce uma crise para
paciente e família, gerando medo, insegurança,
desarmonia, incapacidade e desespero. Esta crise é um
teste para avaliarmos a força de nossa fé.
Desde os primeiros segundos em contato com
o Acidente Vascular Cerebral, independente de sua
espiritualidade, todos devem sustentar suas crenças e
manter a certeza de que tudo acontecerá da maneira
necessária e correta com a proteção Divina.
A fé é o sentimento que mais nos aproxima da
PAZ, acreditar, sentir verdadeiramente que sempre
existe ao menos uma chance e lutar por ela, faz muita
diferença.
Recuperações inesperadas e surpreendentes
acontecem em pacientes que muitas vezes foram
desenganados. Confie em profissionais que apostam
em seu familiar, acredite em milagres, persista, nunca
se dê por vencido.
Vibre positivamente, vibre amor, vibre Luz!
“Porque em verdade vos digo que,
se tiverdes fé como um grão de mostarda,
direis a este monte: passa daqui para acolá
- e há de passar; e nada vos será impossível.”
São Mateus, Cap.XVII, v.20
 O poder da oração
Paciente e familiares, cuidadores do lar devem
unir-se numa corrente de orações em beneficio da
situação desgastante que o AVC os envolveu. A força do
pensamento em prece tem alcançado graças e conforto
aos que entregam suas angústias nas mãos de Deus e
confiam nos caminhos por ele designados.
Chore, sinta, reclame, mas volte para dentro de
si e acalme-se, ore, eleve seu pensamento a Deus,
converse com ele, desabafe e faça seus pedidos, mas
faça também a sua parte, cultive amor incondicional
para que você e seu familiar vivam em harmonia e com
paz no coração.
Pratique diariamente o hábito de orar, oriente
o paciente a buscar na oração o conforto dos
momentos de vazio, de inquietude, substituindo
pensamentos negativos e obsessivos pela prece. A
oração pode ser informal, uma oração conhecida, uma
oração de sua infância, o importante é elevar o
pensamento e crer na força do Pai Maior.
O poder da oração tem operado verdadeiros
milagres. Tenha Fé.
“A família está convocada a ser templo, ou seja,
casa de oração: uma oração singela, cheia de esforço e
ternura. Uma oração que se faz vida, para que toda a vida se
converta em oração.” Papa João Paulo II
 17. Reabilitação cognitiva
Além dos cuidados especiais, do
acompanhamento neurológico pelo medico ao longo
da recuperação do paciente que sofreu um AVC,
precisamos salientar a importância da reabilitação
cognitiva deste paciente, facilitando a recuperação das
funções lesadas.
A reabilitação cognitiva não tem por objetivo
curar a lesão, mas estimular habilidades, para tanto é
necessário comprometimento de ambas as partes,
paciente e profissional.
O sucesso da reabilitação conta com o apoio de
uma equipe de profissionais, formada de acordo com
as necessidades do paciente e a interação entre esta
equipe é fundamental.
O tempo de tratamento e o percentual de
recuperação da lesão são diferentes de caso para caso,
e depende do esforço pessoal de cada paciente, da boa
qualidade dos profissionais envolvidos, das condições
de melhora do paciente e toda sua estrutura física e
emocional.
Procure fazer a sua parte e motivar o seu
familiar a fazer a parte dele, juntos, interagindo com a
equipe de profissionais os bons resultados irão
surgindo a cada novo dia.
 É preciso muita paciência, dedicação,
persistência e disciplina.
Para o trabalho de reabilitação do paciente
com sequelas pós AVC , dependendo da gravidade da
lesão, profissionais de diferentes áreas devem atuar
num trabalho multidisciplinar previamente indicado
pelo médico.
Médico, fisioterapeuta, fonoaudiólogo,
nutricionista, terapeuta ocupacional, psicólogo entre
outras áreas fazem a diferença no progresso do
paciente, havendo interesse, assiduidade,
responsabilidade, compromisso e participação ativa
com o tratamento por parte da família, do cuidador e
do familiar dependente.
“ Todos estamos matriculados
na escola da vida,
onde o mestre é o tempo.”
Cora Coralina
 18. Cuidando do cuidador
Cuidar de quem cuida é igualmente
importante, esteja alerta para procedimentos básicos
que tragam segurança e proteção aos cuidadores,
sejam eles profissionais ou familiares.
Evite fazer higiene, troca de fraldas, contato
direto com o paciente, dar banho, fazer curativos ou
escovar seus dentes sem o uso de luvas;
No box, durante o banho, use sempre chinelos
aderentes, prevenindo-se de qualquer bactéria e
evitando escorregar;
Se o paciente estiver com algum problema de
saúde, use máscaras, evite focos de infecção. Da
mesma forma o cuidador doente precisa ficar fora da
escala de cuidados, prevenindo ao familiar adoecer e
sentir-se debilitado.
Mantenha álcool gel à disposição da equipe
sempre que fizerem algum procedimento no paciente.
Separe as roupas sujas do paciente em um
compartimento à parte, lavando-as tão logo seja
possível.
Evite a falta de materiais ao paciente,
prejudicando o bom andamento da rotina e do
trabalho do cuidador.
 Cuide do conforto do cuidador, a tarefa é
cansativa, mas pode ser amenizada se a estrutura for
bem adequada;
Respeite as horas de descanso desta equipe,
se profissional, acerte com eles seu horário e não os
sobrecarregue, evitando maus cuidados ao paciente.
Se o cuidador for do lar, faça escalas de descanso,
rende mais o atendimento ao familiar e promove
harmonia entre os familiares
Cuide da alimentação do cuidador, ele está
servindo ao seu familiar e necessita ter forças
suficientes para tanto. Se os cuidadores são
familiares, organizem-se para que as refeições
aconteçam rotineiramente, a vida da família em casa
deve continuar da forma mais natural possível.
CUIDE de quem CUIDA com carinho, amor e
respeito. A união entre a equipe é fundamental para a
recuperação do paciente.

“Não há amor fora da experiência do cuidado. A vida

requer cuidado, os amores também.”
Padre Fábio de Melo
 Mensagem aos cuidadores

Este livro foi escrito em especial para famílias

que optarem por cuidar do paciente dependente em
casa, auxiliando-o, incentivando-o, respeitando-o e
amando-o de forma incondicional com o objetivo de
lhe oferecer qualidade de vida dentro das limitações
impostas pelas sequelas.
A esta equipe de cuidadores do lar posso dizer
que a escolha deve ser de comum acordo entre os
familiares, que ninguém pode participar desta tarefa
por obrigação e que o sentimento deve prevalecer
sempre.
A prioridade passa a ser o paciente e abrir mão
de muitas coisas em prol do outro só funciona se existir
uma única razão, AMOR.
Cuidar é zelar, dar atenção, mas ser cuidador
significa cuidar da dor do outro e para tanto é preciso
um envolvimento com responsabilidade, afeto e
entrega. Até que ponto o cuidador esta pronto para
esta tarefa? Ele deve questionar-se antes de assumir
seu papel.
 Faça desta experiência uma grande
oportunidade de crescimento espiritual, grandes
aprendizados a cada dia nos são apresentados,
precisamos ser mágicos, inventores, atores, palhaços,
estrategistas e levar ao nosso familiar muita alegria,
carinho e dedicação.
O tempo nos habilita, nos habitua e nos leva
em frente num fluxo de altos e baixos onde se tem a
certeza de que POR AMOR TUDO VALE A PENA!
O Segredo é simples: Hoje, cuide como se
fosse o último dia. Amanhã, cuide como se fosse o
primeiro!

“Um amigo me chamou para cuidar da dor dele,

guardei a minha no bolso. E fui.”
Clarice Lispector
 19. A história de JOSÉ AMADO
por todos nós
Belo dia de primavera, nem quente, nem frio,
agradável, 02 de outubro de 2007, aproveitamos para
concluir nosso jardim, havíamos mudado para nossa
casa nova em julho. Pela manhã, José, o Zeca, saiu
para buscar terra, chegou próximo ao meio-dia e não
descarregou o carro, preferiu descansar um pouco
antes de almoçar. Era um dia peculiar, terça-feira e os
três filhos, Marcelo, Eduardo e Tatiana estavam em
casa para o almoço. Preparei um prato especial, uma
torta de batatas recheada, preferida do José.
Almoçamos tranquilamente, conversamos um
pouco, ele estava feliz, Eduardo chegou com a carteira
de motorista. José ainda pensou em comer pela
terceira vez a torta, reclamei (como sempre) e ele
decidiu deixar para o jantar. Ele nunca fumou, não
bebia, mas foi obeso durante muitos anos. Temia
engordar novamente, tinha feito cirurgia para redução
do estômago e estava com 60 quilos a menos, sentia-
se bem assim, sua autoestima estava ótima,
caminhava bastante, era outra pessoa.
 Precisava reeducar-se na alimentação. Era
difícil, ele não resistia, passou a mão em um bombom
meu e disse – vou comer, com aquele olhar de criança
fazendo arte. E foi em direção ao quarto com o
bombom na mão.
Minutos depois ele foi para seu computador,
sentou-se, necessitou ir ao banheiro. Levantou, ficou
tonto e caiu. Rapidamente meu filho gritou por mim,
ele estava estendido no chão, com a boca torta, dizia
– o bombom estava envenenado – Eduardo achou
que ele estava de brincadeira, logo fiz os tradicionais
testes para ver se era um AVC – Acidente Vascular
Cerebral - tudo indicava que sim. Sua boca estava
torta, ele erguia apenas um dos braços e não
conseguia dizer seu nome completo.
Os meninos tentaram erguê-lo, não
conseguiram, era um peso morto, pedimos socorro,
colocamos em nossa caminhonete e seguimos voando
em direção ao hospital. Na hora não atinamos de ligar
para o 190 e chamar a SAMU. Vinte minutos depois,
estávamos na emergência. No trajeto, ele já
apresentava melhoras, tentava falar, queria se mexer,
levantar para descer sozinho do carro. Foi colocado na
maca e ficamos na sala de espera aguardando as
primeiras notícias. Foram as duas horas mais longas
de nossas vidas.
 Recebemos finalmente alguma notícia,
suspeitavam de um AVC, mas ele reagia bem e os
exames não mostravam lesões no cérebro. Pediram
para aguardar até novas respostas, e como era difícil
aguardar. Ele Entrou num estado de ansiedade e
agitação excessiva, sentia muita dor na perna. No final
da tarde, por solicitação da neurologista, foi levado
para a CTI e lá, na manhã seguinte, foi confirmado ser
um AVC Isquêmico do lado direito do cérebro,
portanto, tinha paralisado o lado esquerdo do corpo.
A neurologista responsável pelo caso, Dra.
Magdalena Schmitt Laser, explicou detalhadamente
sobre os riscos de sofrer um novo AVC nas próximas
horas, ou, formar um edema cerebral. Procuramos
manter a calma, mas a ficha começava a cair, era bem
mais grave do que se esperava. Amigos, familiares,
muitas pessoas nos apoiando, enviando vibrações de
cura, cirurgias espirituais, orações...
Ele estava bem, braço esquerdo paralisado,
falava, movimentava todo o lado direito, a perna
esquerda mexia com dificuldade, fazia piadas, ria. Eu
estava aflita, não gostava de deixá-lo na CTI, sabia da
necessidade, mas tinha a sensação de que não
estando ao seu lado o perderia.
 Durante a noite ficávamos em casa, mesmo
que o repouso não fosse longo, conseguíamos
descansar um pouco, colocar as ideias em ordem,
atender tantos telefonemas e responder aos recados.
Bem cedinho estávamos de volta ao hospital. Quando
achávamos que tudo se direcionava para uma rápida
recuperação, para nossa surpresa, três dias depois ele
entrou em coma, um edema estava comprimindo seu
cérebro de tal maneira que nos deram 30 minutos
para decidir se ele fazia a retirada da calota craniana
ou, entraria em morte cerebral.
Eu precisava assinar, caso não operasse:
pensei – prefiro assinar pela cirurgia de risco e
entregar sua vida nas mãos de Deus do que assinar
para ficar esperando sua morte, eu não suportaria
conviver com esta responsabilidade. Imediatamente,
juntos, eu e dois de nossos filhos, Eduardo e Tatiana
optamos por tentar, não era nosso perfil desistir,
jamais.
Nosso filho mais velho, Marcelo, estava a
caminho do hospital, viajando, incomunicável, foi
terrível tomar a decisão sem ouvir a opinião dele, mas
ao chegar disse que tínhamos feito o que ele faria.
 Meu coração ficou aliviado, o amor e a união
eram fundamentais naquele momento. Enquanto ele
estava no bloco cirúrgico eu torcia para que nossa
família tivesse uma chance ao menos, só uma, de
permanecer unida e feliz por mais um tempo. Eu
rezava por algo quase impossível, as chances eram
mínimas. O neurocirurgião, Dr. Gerson Perondi, no
uso de sua competência, foi também iluminado e, por
um milagre, ele sobreviveu. Nem tudo ocorreu como
os médicos esperavam, ele deveria sair do coma em 6
horas, mas permaneceu em coma por muitos dias e
ali começou nossa história de Amor, Vida e Cuidado
pelo JOSÉ AMADO por todos nós.
O canteiro de Amor-Perfeito em nosso jardim
estava florido e lindo, e assim tentamos ser, fizemos
tudo com AMOR INCONDICIOAL, um AMOR quase
PERFEITO. Estávamos presentes em todas as visitas
permitidas no Centro Intensivo, optamos por poucas
pessoas entrarem, dando preferência a mim e aos
filhos.
Desde o primeiro momento começamos uma
incansável tentativa de comunicação com ele,
falávamos, dizíamos o quanto era importante para
nós, que o amávamos, que estávamos ali dispostos a
enfrentar com ele o que fosse preciso.
 Tatiana preparou um cartaz colorido com
nossas fotos, penduramos na parede ao lado do leito,
os olhos estavam fechados, mas a esperança de que
os abriria nos levava a persistir.
Toda vez que estávamos junto a ele pedíamos
um sinal, qualquer sinal, quando ele sentisse
condições, que se manifestasse. Para os médicos, ele
permaneceria em estado vegetativo, sua recuperação
cognitiva seria praticamente impossível. Fomos
informados pela equipe responsável que não tinha
volta, um coma profundo por muito tempo, a pressão
intra craniana fazendo estragos em todas as áreas –
chegamos a ouvir que nem milagre adiantaria. Apenas
a médica neurologista, Dra. Magdalena, investiu,
insistiu, e acreditou no milagre da VIDA.
Quando ele começou a mover o polegar,
respondendo sim e não, passamos dias sem que nos
acreditassem, e ela acreditou, viu que não era
fantasia, alguma coisa estava acontecendo com ele. E
os dias foram passando, perante médicos e
enfermeiros ele não respondia, apenas com nossa
presença, até piscar um dos olhos ele estava
piscando. E foi assim que a médica permitiu que ele
fosse para o quarto. O estado era o mesmo, só
apresentava melhoras frente aos cuidados da família.
 Era um vínculo de amor e cumplicidade
velada, ele não precisava pedir, nós sentíamos o que
ele queria. Fomos criando uma sincronicidade que
muitos diálogos não conseguiriam ter.
Poderíamos permanecer no hospital por
muito tempo, tínhamos toda assistência do convênio,
enfermeiros dia e noite, medicações a disposição, mas
nada nos convenceria de que em nossa casa ele não
sairia daquele estado de alienação mental. Mais uma
vez a Dra. Magdalena, contrariando o óbvio, confiou
em mim e em meus filhos, foi sensível ao que os olhos
não veem e permitiu que ele retornasse para casa e
vivesse ao nosso lado na tentativa de uma
recuperação mínima.
Estávamos dispostos a tudo, preparados para
enfrentar o MUNDO por ele, nossa meta era lhe
proporcionar qualidade de vida, mesmo tendo
consciência de seu estado de total dependência física,
sendo alimentado por sonda, de olhos fechados, sem
falar e arriscando uma comunicação mínima através
de códigos. Demos início a nossa caminhada, com
muita fé e muita coragem, pedindo forças e fazendo o
nosso melhor.
 Estar em casa era tudo o que eu queria, era
outro ASTRAL, parecia que o mundo estava abrindo
suas portas para mim novamente, como se eu
estivesse sufocada e encontrasse uma luz para
respirar. Ali, naquele dia eu percebi como seria difícil
eu viver sem ele. A vida nos aplica surpresas, eu, que
havia me curado de linfoma e passado 15 anos
preparando-o para minha partida, estava querendo
viver a todo vapor, ao menos um dia além dele, para
estar ao seu lado, segurando sua mão, motivando-o a
lutar como eu lutei, e nunca desistir. Nós estaríamos
ali, SEMPRE.
Parecia que já tínhamos vivido tudo aquilo, é
como se nós já soubéssemos que um dia iríamos
passar por isso. Cuidamos com AMOR - amamos
como se não existisse o dia de amanhã, cada
pedacinho do dia ao lado dele era a nossa realização
plena. Muitas vezes contamos absolutamente com
Deus e com a SORTE, mas sempre convictos de que o
Universo conspirava a nosso favor. Nossa equipe de
enfermeiros do lar estava preparada, engajada numa
tarefa de muita responsabilidade, buscando
aperfeiçoar-se a cada dia em suas habilidades para
que o fluxo da vida corresse naturalmente.
 É como se ele estivesse começando uma nova
vida, mas vivia pelas nossas mãos. Aquilo que
pedíamos o cérebro dele registrava e reaprendia,
encontrando alternativas para as funções perdidas.
Ele estava triste, quase sem vida, apertado em seu
corpo paralisado, mas desabrochou, floriu, renasceu,
enfeitou nossa família e nos encantou. Muitos não
acreditavam que ele sobreviveria. Aos poucos sua
lucidez foi voltando, assim como todos os sentidos.
Permaneceu tetraplégico, recuperou apenas o
movimento do braço direito, sem força e sem
coordenação motora, mas conseguimos grandes
avanços na fala. Ele voltou a se alimentar sem sonda,
tinha compreensão de tudo, lembrava de fatos
passados e presente, sabia senhas, participava de
nossa rotina como antes, mas não se conformava de
não caminhar. Com o passar dos meses percebemos
que seu corpo nos parecia mais leve, mesmo com
mais peso, na verdade movimentá-lo passou a fazer
parte de nós, era como respirarmos, nos
alimentarmos, era elementar. O fundamental era
estarmos ao seu lado, percebermos nossa família
VIVA de novo.
 Mesmo sendo cuidadores voluntários e
estando entregues a esta causa envolvidos pelo Amor,
passamos pelo tumulto que a situação gera em
qualquer pessoa. Nossas vidas mudaram, nossas
rotinas mudaram, nosso mundo virou de cabeça para
baixo, mas fomos retomando o eixo e vencendo a
cada dia. A Vera, que iniciou em nossa casa como
babá, retornou agora para auxiliar na organização
geral da casa. Ao longo destes anos, esteve ao nosso
lado, guerreira, orando, abraçando a causa e fazendo
parte de nossa equipe familiar.
Com os filhos trabalhando, eu e José Amado
ficávamos em casa sozinhos à tarde depois que ela
saía. Eram horas intermináveis para ele, que não tinha
muita noção de tempo/espaço, é como se ficássemos
dias a espera deles. Eu falava sobre vários assuntos,
no começo ele apenas ouvia, um monólogo, fazia sim
e não com o polegar direito. Ficava sempre atento e
quando conseguia, interagia. Era quase uma terapia.
Lembrávamos muito do tempo em que nossa
primeira filha, Fernanda, falecida com oito meses de
idade esteve em coma, e caso sobrevivesse ficaria
com graves sequelas.
 Concordávamos que a situação vivida agora
poderia ter sido vivida durante toda nossa vida, com
ela, e não teríamos nossos outros filhos. Se já estava
escrito que passaríamos por isso, era preferível ser
com um de nós dois, e ele dizia “comigo, eu não
saberia te cuidar, prefiro ser cuidado”. Recordava o
passado, nossa juventude, nossos trabalhos, bailes,
viagens, verões, a infância dos filhos, nossa turma de
jovens, amigos, eram as páginas do livro de nossas
vidas que folheávamos em pensamento. Era gostoso
demais. Por isso dizem, “case com alguém que goste
de conversar, quando chegarem ao final da vida, se
diálogo não existir, nada mais restará”.
Quando ele falava, era sempre preocupado
com a família, temia por minha saúde, que eu não
resistisse cuidando dele, achava que não era justo
conosco estarmos presos a ele.
Também me questionava sobre as sequelas
do AVC, queria saber detalhes do que tinha lhe
acontecido, os riscos, se algo poderia ter sido feito
para que ele não estivesse paralisado. Sempre fui
clara, expliquei tudo e continuei enfatizando o quanto
eu o amava, o quanto nós o amávamos e o quanto era
importante para nós estarmos ao seu lado.
 Passamos a viver de muitas recordações
(estamos juntos desde 1975), de momentos felizes e
de sonhos, mesmo sabendo que nunca serão
realizados. Mas como cantava Raul Seixas, “sonho que
se sonho junto é realidade”. O amor e a alegria
precisavam caminhar lado a lado, de um limão
fizemos uma doce limonada. Aprendemos com o
tempo a brincar, sorrir, achar graça das coisas mais
banais, descontrair nos momentos mais
constrangedores para ele. E assim foram nossos dias,
nossas noites, nossas semanas, nossos meses, nossos
anos...
Menos de sessenta dias após o AVC, ele já
sinalizava uma significativa melhora na lucidez,
balbuciava as primeiras palavras, tentava manter os
olhos abertos, nos ouvia perfeitamente, contrariando
todas as perspectivas da medicina e o progresso da
ciência. Celebramos com alegria a chegada do Natal,
ele não se mexia, mas estava mais vivo do que nunca.
Enfeitei toda a casa, eram guirlandas, cordões e laços
pelas portas, luzes piscando nas janelas e na luminária
do jardim; Papai Noel dançando, cantando, subindo
escadinha, uma injeção de energia positiva em nossas
vidas. Até sobre sua cama balançava um Papai Noel
com uma raquete de tênis na mão.
 Era como se respirássemos nosso passado,
nossas boas lembranças. José sempre adorou esta
preparação NATALINA, muitas pessoas, parentes,
amigos, e a continuação da festa no dia seguinte. Na
cidade ou em nossa casa da praia, sempre muita
gente reunida. Desta vez éramos apenas nós, os
filhos, genro, noras, minha mãe e sua tia. Estávamos
felizes, e agradecidos, era NATAL! Natal em família.
E assim aconteceu depois do Acidente
Vascular Cerebral, aniversários, Páscoa, Dia dos
Namorados, Pizza no Forno à lenha, outros Natais,
Ano Novo, sempre arranjávamos motivo para
estarmos reunidos num clima festivo, cardápios
especiais, reuniões especiais.
O tempo de casa cheia, vivido antes do AVC,
virou passado. Muitos dos que antes frequentavam a
casa não apareciam mais, poucos ficaram, a vida é
assim, a doença afasta as pessoas. . Aos que ficaram,
nossa gratidão eterna, aos que se foram,
desperdiçaram a oportunidade de conviver com uma
experiência gratificante e enriquecedora.
Passeamos, viajamos, festejamos, sonhamos,
criamos, pintamos e bordamos na arte de
REINVENTAR a vida. Passamos a levá-lo em lugares
que antes lhe agradavam, restaurantes, shopping,
sorveterias.
 Aproveitamos e curtimos a Serra Gaúcha,
GRAMADO era nosso refúgio de casal, ali vibrávamos
apenas a Paz e o Amor.
Num inverno muito rigoroso, com a
temperatura em 1ºC, ele estava sentado numa
Cafeteria de Gramado, apreciando a rua, comendo um
sorvete com calda quente de chocolate. Seus olhos
brilhavam, parecia uma criança, saboreava cada
colherada que eu colocava em sua boca, rindo, pois a
calda sempre ficava escorrida em seu queixo e na
barba. Compramos chocolates, tiramos fotos,
curtimos a lareira do hotel, foram momentos
inesquecíveis.
Foi na Serra que passamos seu aniversário de
50 anos, eu, filhos, genro, nora, a Vera, equipe
completa. Os meninos empurravam a cadeira de
rodas, aceleravam para brincar com ele, filmavam, foi
literalmente uma festa. Comemoramos em uma
pizzaria, em Canela, onde cantaram parabéns todos
usando chapéu de Bruxa. E ele comendo de tudo,
rodeado pelos rebentos, cercado de mimos, presentes
e novidades.
 Na festa de Halloween, organizada em nosso
condomínio, eu o empurrei na cadeira de rodas
seguindo a criançada, todos fantasiados e batendo
nas casas para pedirem “DOÇURA OU TRAVESSURA” e
ele de máscara de caveira, erguendo o polegar direito,
esta era sua comunicação com os vizinhos. Ele
adorava comer as balas, as guloseimas. Sempre que
tinha aniversário nos vizinhos da frente, lá estava o
José, queria cachorro-quente, depois, pedia para
encher um copinho com as guloseimas da mesa das
crianças. E quando voltava para casa me fazia
atravessar a rua para ir buscar mais cachorro-quente,
virava criança nestas festas. Eram pessoas incríveis,
amigos pra toda hora. Zeca tinha um carinho especial
pela menina deles.
Marcante para todos foi a comemoração de
nossas Bodas de Pérola, reunindo 120 pessoas. Foi
difícil organizá-la. Deixá-lo numa mesa de restaurante,
por horas, sendo alimentado por mim, seria terrível.
Fazer um jantar, onde ele dependeria de alguém para
alimentá-lo, os filhos não queriam. Surgiu então a
ideia da casa de festa infantil. Lá o que os garçons
ofereciam ele segurava com a mão, sentiu-se mais
independente e aproveitou para degustar tudo que
via em sua frente.
 Deixamos aos cuidados dele receber todos os
presentes, como ele não podia abrir pacotes e os
presentes seriam mais aproveitados por mim,
sugerimos um cheque presente de uma determinada
loja. Foi um momento de muita emoção, familiares,
vizinhos, amigos, médica, todos compareceram. Eu
vibrava de felicidade e gratidão por estar com José há
30 anos, ter sido escolhida por ele para compartilhar
ao seu lado, a alegria e a tristeza, a saúde e a doença,
por toda eternidade, não tem preço.
Cada dia era um recomeço, e eu já acordava
buscando novidades. Meus pensamentos eram
incessantes, estava sempre em busca de formas para
proporcionar a ele maior facilidade no dia a dia.
Incorporei um pouco do apelido que tinha quando
pequena – Maga Patalógica – e mexia no meu
caldeirão de ideias até criar uma poção mágica.
Pesquisei muito na internet, busquei informações em
associações de deficientes físicos, busquei literaturas
sobre o assunto, só não fiz chover. Tudo que esteve ao
meu alcance eu lhe proporcionei; com muita
imaginação e criatividade, minhas habilidades
brotavam.
 Minha maior preocupação era com o
transporte no carro. Consegui uma cadeira nova que
o colocava no carro sem precisar de colo – copiei de
um modelo americano. Trabalho árduo meu e do Sr.
Viana, muito dedicado, criativo e paciencioso.
Encontrar parcerias neste processo nos reforça, nos
anima e foram meses pensando, quebrando cabeça,
até chegarmos ao quase ideal. O importante é que
ele viajou, passeou, entrando e saindo do veículo
sentado no banco do carona que saia do carro e se
transformava em cadeira de rodas. Para nós foi mais
uma vitória, uma superação, e assim fomos usando a
aquarela da vida para colorir os dias do José. Era
preciso dar asas a nossa imaginação.
Ele adorava água, mar, piscina, mas colocar
uma pessoa tetraplégica, sem calota craniana, com
fraldas, dentro da piscina não era tão simples. Foi
então que resolvi colocar em casa um pequeno SPA
redondo, 2 metros de diâmetro e 80 centímetros de
profundidade, com hidromassagem e água aquecida.
Foi uma grande ideia, transferi-lo da cadeira para o
SPA era seguro e ele, dentro de uma cama inflável,
viveu momentos de independência, sensação de
liberdade, sentindo o corpo ser movimentado pelo
fluxo da água, flutuando, sem a pressão da cama ou
da cadeira.
 Tentamos muitas novidades, arriscamos
dentro do possível e recebemos em troca o seu
sorriso. Vibramos pela sua alegria, quando ele sorria
nosso amor por ele crescia, a felicidade era nossa.
José vivenciou o que estava ao seu alcance,
dentro de suas limitações curtia, apreciava e também
negava aquilo que lhe era oferecido. Vestiu terno e
gravata para celebrar os 15 anos de sua sobrinha neta,
visitou a casa da praia e sentiu-se frustrado, decidiu
que nunca mais voltaria ao mar, viu o milagre da vida
acontecer com o nascimento de nosso primeiro
netinho, sofreu com a passagem de nosso
cachorrinho de estimação, curtiu todos os
campeonatos de futebol de séries A e B, Europeus,
assistiu e comentou os jogos da Copa do Mundo na
África do Sul, mas não teve coragem de retornar ao
estádio de futebol para torcer pelo seu imortal
tricolor. Oportunidades foram inúmeras, e as fotos
ilustram com detalhes a realidade de sua trajetória.
Respeitamos a sua vontade, um de seus
costumes estava na resposta negativa. O não estava
sempre na ponta da língua, antes de terminarmos
uma pergunta ele já respondia: não.
 Era compreensivo, muitos nos diziam que no
lugar dele, nem sairiam de casa. Fomos abençoados,
ele era calmo, afetuoso e cordato. Se dependesse
apenas dele o comodismo tomaria conta, ficaria
sempre no leito, viveria pela lei do menor esforço.
Conversamos, sugerimos, ponderamos e de forma
harmoniosa o incentivamos a VIVER A VIDA, ele
estava VIVO e era uma GRAÇA recebida. Repetimos
muito que não era cansaço, era um prazer para nós
levá-lo conosco, estarmos juntos, saborearmos a vida
com ele. Sem ele, nossa família era incompleta.
Era preciso que ele aceitasse que estava
tetraplégico, mas tinha uma mão que mexia e lhe
auxiliava para muitas coisas. Foi com ela que segurou
o neto no colo, que cumprimentou as pessoas, que
ligou e desligou seu fiel companheiro, o rádio de
pilhas, que coçou onde não deveria ter coçado, que
acariciou, que se comunicou por gestos e mímicas,
que segurou o copo e que se alimentou muitas vezes.
Nossa meta era lhe oferecer qualidade de
vida, dentro da qualidade que a vida lhe ofereceu, e
nós conseguimos. Muito ouvimos “NÃO”, mas nunca
desistimos. Ele jamais reclamou de sua situação,
questionou sua condição ou perguntou por que ele.
Sua resignação nos impressionava.
 A dedicação sem cobrança, sem mau-humor,
a disponibilidade em atender suas necessidades e
suas vontades mais mirabolantes foi criando um elo
entre pai e filhos como nunca havia existido antes. Era
um AMOR INVERTIDO, onde o pai deixa de ser o que
ajuda e ampara, que reclama e incomoda.
Este pai passa a ser aprendiz dos filhos, que
passam a ser os responsáveis pelos seus primeiros
passos, que lhe auxiliavam no banho, que vibravam
com suas primeiras palavras, que vestiam sua roupa,
que calçavam seus sapatos, que achavam graça de
tudo que ele dizia, que ficavam acordados ao longo da
madrugada quando ele trocava a noite pelo dia, que
passavam a assistir programas de TV que não
suportavam, que passaram a ser PAIS do seu próprio
PAI.
Uma relação inenarrável, que tocava
profundamente o coração de todos e nos ensinou a
tirar da dor uma LIÇÃO DE VIDA.
Estar ao seu lado em todas estas ocasiões nos
fazia ter a certeza de que ACREDITAR em sua
recuperação fez toda a diferença. Ter encontrado
profissionais da saúde que investem no SER Humano,
que lutam pela sobrevivência de seu paciente, que
são persistentes e não desistem facilmente, com
certeza traçou um novo caminho para nós.
 Não podemos desistir, jamais, não nos cabe
decidir o que Deus nos reservou para o dia de
amanhã. E assim seguimos, transformando nossos
sonhos em realidade, recolhendo as pedras do
caminho e plantando flores.
José viveu 3 anos, 3 meses e 13 dias após o
primeiro AVC. Passou os últimos 60 dias em estado
vegetativo, em casa, após sofrer um segundo AVC,
hemorrágico, não apresentando nenhuma
manifestação, não dava sinais, nem mesmo a cabeça
ele mexia.
Não sabíamos se ele nos enxergava, se tinha
dor ou fome, se sentia frio ou calor, se tentava falar
ou estava gemendo.
Foram dias e noites intermináveis de angústia
e sofrimento. Somente nestes últimos 60 dias
pudemos perceber que nada é difícil, nem o coma
inicial com a esperança de recuperação, nem a
limitação física, nem a dependência, nem o cansaço,
nem as noites mal dormidas, nem a tetraplegia: nosso
maior obstáculo foi ele estar neste estado de torpor.
Até então, a lucidez tinha sido a nossa grande
aliada durante esta missão.
 Sem funções cerebrais, assim mesmo, ele
chorou ao saber que nossa filha tinha terminado seu
curso de graduação em 12 de janeiro de 2011, ele
dizia que esta era sua última missão, e assim
aconteceu. José partiu em 15 de janeiro de 2011 e
deixou um imenso vazio em nossos corações, uma
grande lição de humildade, resignação e a certeza de
que cada segundo valeu a pena.
Não importa o quanto conseguimos fazer, o
importante é que fizemos tudo o que podíamos fazer
e com doses e doses de muito AMOR. Ter dividido
com ele este desafio por mais de 1100 dias foi a
experiência mais doce, mais terna e mais gratificante
que a VIDA me concedeu.

OBRIGADA! OBRIGADA! OBRIGADA!

Com todo meu AMOR, Magda Spalding Perez.

José Amado Perez

(Porto Alegre – RS - *21/9/1958 +15/01/2011)
 20. Telefones Úteis

Manter uma relação de telefones organizada

torna prática a busca no momento de emergência ou
de uso diário para contatos importantes.
São tantos locais de compras, médicos, lojas,
serviços, profissionais que você terá dificuldade em
memorizar cada número.
Junte este material à agenda de anotações do
paciente, escolha a ordem que facilita sua busca, por
nome, por ordem alfabética, por tipos, enfim, o
objetivo é encontrar o número correto no momento de
necessidade.
De nada adianta uma porção de anotações
misturadas que confundam sua mente e atrapalhem
sua tarefa. Objetividade e praticidade são práticas
fundamentais para o bom andamento da rotina com o
paciente dependente.
Crie um painel onde possa expor os imãs com
os números, aproveitando-o também para pendurar
pequenos lembretes e recados urgentes.
Toda equipe de cuidadores deve estar a par
desta agenda e da lista com os telefones que possam
precisar, inclusive na sua ausência.
Os principais telefones de sua relação,
entre outros de sua preferência, são:
Ambulância
Médicos
Enfermeiros
Laboratórios
Radiologia
Hospitais
Emergências
Vizinhos
Familiares mais próximos
 Farmácias
Casas Ortopédicas
Materiais hospitalares
Fraldas
Produtos de higiene
Dietas e suplementos
Adaptações
Homecare
 21. Links de produtos
Diversos materiais estão à disposição do
paciente dependente e de seus cuidadores, facilitando
a rotina diária, tornando os dias mais agradáveis,
aliviando incômodos, prevenindo pioras, aproximando
o paciente de uma vida natural.
Pesquise, leia, pergunte, não tenha vergonha
de não saber, você não convivia com esta situação e o
novo é desconhecido para você e para o paciente.
Demonstre interesse, converse com o paciente
sobre novas possibilidades existentes, o entusiasme
com tantas ideias e criações voltadas aos portadores de
necessidades especiais.
 www.adapta-auto.com
www.alemana.com.br
www.baxmannjaguaribe.com.br
www.brehmmer.com.br
www.cajumoro.com.br
www.casaortopedica.com.br
www.catalogohospitalar.com.br
www.cavenaghi.com.br
www.cirurgicapassos.com.br
www.dreambike.com.br
www.equippa.com.br
www.evetech.com.br
www.fibracirurgica.com.br
www.fisiostore.com.br
www.freedom.ind.br
www.hospitalarbrasil.com.br
www.kapra.com.br
www.lafix.com.br
www.lilloelevadores.com.br
www.lmrio.com.br
www.mnsuprimentos.com.br
www.ortobras.com.br
www.ortomix.com.br
www.ortopediaalema.com.br
www.ortoponto.com.br
www.pasac.com
www.pedeapoio.com.br
www.premiumelevadores.com.br
www.reatean.com.br
www.sanvillesul.com.br
www.scielo.br/pdf/reeusp/v34n2/v34n2a06.pdf
www.surimex.com.br
www.wiesbauer.com.br
www.wiesbauer.com.br
www.wiesbauer.com.br
www.wiesbauer.com.br
 22. Links diversos
Abaixo estão relacionados alguns links de
conteúdos diversos: AVC, autoajuda, médicos, artigos,
terapeutas, livros online, e pacientes.

www.aacd.org.br
www.ajudaavc.net
www.amorvidacuidado.com.br/reabilita
www.amorvidacuidado.com.br/florais
www.amputadosvencedores.com.br/
www.ande.org.br
www.bengalalegal.com/
www.blogdocadeirante.blogspot.com/
www.curasquanticas.com.br/cancer
www.deficienteonline.net.br
www.deficienteeficiente.com.br
www.deficienteciente.com.br
www.deficientesaudavel.com.br/
www.efdeportes.com
www.flavia.cintra.blog.uol.com.br
www.deficientefisico.com
www.ibdd.org.br
www.magdalenalaser.com.br
www.maonarodablog.com.br
www.tocandoasrodas.blogger.com.br/
www.tocandoavidasobrerodas.com.br
 23. Sugestões de livros

 Cuidando do doente em casa

Amauri Dalacorte e Colaboradores (Org.).
Porto Alegre: Livre, 2009.
Feliz Ano Velho
Marcelo Rubens Paiva. 1982
Na minha cadeira ou na tua?
Juliana Carvalho
Ed. Terceiro Livro
Quebra de Script
Thomaz Magalhães
Ed. Agir
Inclusão
Carolina Ignarra Tabata Contri e
Raphael Bathe
Ed. Qualitymark
Câncer uma esperança de Vida
Magda Spalding Perez - versão online
A última grande lição – o sentido da vida
Mitch Albom
Ed. Sextante. 1998
24. Fotos de José Amado
 “Agradeço à Família Perez o privilégio de
compartilhar e contribuir na reabilitação do Zeca. A
disponibilidade, a amizade e o amor de todos
tornaram o trabalho uma experiência muito
gratificante.
Ao acompanhar pacientes enfermos fica claro
que durante a vida temos lições a aprender, e que é
impossível dominá-las numa única existência. Com o
Zeca e sua Família, aprendi o que é realmente o Amor.
Eles encontraram a coragem para abrir
caminho através da dor, das lágrimas e do medo para
proporcionar a melhor qualidade de vida possível ao
seu ente querido.”
Anelise Oliveira
Fonoaudióloga

“A felicidade é uma capacidade interior

de se adequar à realidade
e extrair dela todas as alegrias possíveis.”
Elisabeth Kübler Ross
 “Sinto saudade do meu pai, mais ainda do
meu pai depois do AVC, quando eu empurrava sua
cadeira de rodas, fazia brincadeiras. Foi uma relação
mais intensa, mais divertida e com muita parceria. Eu
amadureci e hoje tenho a certeza de que este tempo
foi necessário para nós. Vivi com ele momentos
inesquecíveis.”
Eduardo Spalding Perez
 Palavra do leitor

“Da série: Amor acima de tudo. Sugiro a

leitura! Muitas famílias vem passando por isso e
sofrem além da conta por não saberem por onde
começar a agir. Magda S. Perez teve a coragem e o
desprendimento em compartilhar momentos tão
seus!”
Leila Castillo Iabel

“Comecei minha leitura do livro. Cada

intervalo, cada momento que posso é um pedacinho
que leio. E confirmo o que sempre pensei sobre ti,
minha amiga, és uma MULHER brilhante, forte
dedicada e segura da tua posição.”

Rosângela Christofoli Farias

Tua história de amor e dedicação

exemplificada nesta trajetória, certamente será
modelo de garra e determinação a tantos outros que
irão trilhar este mesmo caminho, buscando respaldo
neste belo exemplo de força, carinho e amor.

Iara Tomatis Crusius

 “As pessoas merecem conhecer a tua
experiência. e como falas com carinho e amor e
cuidado fica menos difícil. pelo menos entendo assim!
o caminho é espinhoso, mas e possível conforme
colocas no livro! isso pode ajudar muitas pessoas a
entenderem mais e melhor!”
Cláudia Penalvo

“Estou adorando o livro!!!! É diferente de tudo

que já tinha lido, nesse gênero.”
Maria Cristina Ferreira

“Dividir a experiência com todo mundo, de

uma forma amorosa: o que fazer e como fazer pra dar
certo! A gente sempre precisa fazer dar certo, não
existe outra hipótese, assim é pra se sentir feliz e para
fazer com que o outro se sinta feliz. É bom quando a
gente tem pessoas e relacionamentos que valem a
pena. Eles operam os pequenos milagres diários.”
Rosário Gamaliel
 “Não deixem de acessar, baixar, ler. Além de
uma belíssima lição de vida, o livro é inovador, reúne
texto, áudios. O livro é o registro das experiências
vividas com a doença do marido, uma história de
respeito e amor ao ser humano que serve a todos
como exemplo.!”
Marli Fiorentin

“Seu livro traz de forma prática e organizada

um guia para cuidadores.
Quando li o Amor Vida Cuidado o que mais me
tocou foram as orientações colocadas de forma
simples, quase óbvio em alguns momentos mas que
eu não tinha pensado organizadas num livro. Estou
junto nesta caminhada com muito orgulho.
Sonia Monti