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Desarrollo de un instrumento de evaluación de apoyos en adultos con discapacidad intelectual View project
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The aim o f this research was t o develop a n instrument t o assess the qual-
2 ity o f life o f adolescents w i t h a n d without disabilities. For this purpose,
we prepared a conceptual framework. It was made up o f the dimensions
E that most often appear in the major quality o f life theoretical models,
a n d was adapted t o the characteristics o f adolescents with a n d without
E disabilities by a qualitative procedure. In this article, we describe the
preparation o f the questionnaire a n d its psichometric properties. We
V,
analise the results obtained after its application t o a group o f 1121 young
people. We focus o n results obtained by the adolescents who h a d a disability
(14%).
Keywords: Quality o f Life, Questionnaire, Adolescents, Disability
el cuestionario de evaluaci6n de la calidad de vida de alumnos de educaci6n secundaria obligatoria...
-
-
El estudio cientifico del concepto cali- Petito & Cummins, 2000). Variables como
dad de vida y su evaluacion comenzo en e l autoconcepto, la autoestima y la
10s atios 60 del siglo XX (Evans, Burns, madurez psicologica, en la esfera person-
Robinson & Garrett, 1985; Gomez-Vela & al, y otras como las relaciones con el otro
Sabeh, 2000; Verdugo & Sabeh, 2002). sexo o la aceptacion en el grupo de
Desde entonces, el termino ha recibido iguales, en la esfera de lo interpersonal,
una gran atencion, especialmente desde alcanzan una gran relevancia durante
el context0 de 10s servicios humanos, esta etapa, y afectan positiva o negativa-
dado que puede facilitar el disetio de pro- mente al bienestar que se experimenta
gramas de mejora del bienestar de la durante la misma (Dew & Huebner, 1994;
sociedad en general, y de grupos especifi- Dryfoos, 1990; Gullone & Cummins, 1999;
cos de la misma. Hawkins, Hawkins & Seeley, 1992; Leung
& Leung, 1992; Neto, 1993; Raphael,
No obstante, la investigacion sobre cali-
Rukholm, Brown, Hill-Bailey & Donato,
dad de vida n o ha sido t a n abundante, n i
1996; Terry & Huebner, 1995).
su repercusion en la mejora de 10s servi-
cios sociales tan evidente en relacion con En el caso de 10s adolescentes con dis-
todos 10s grupos de la poblacion. Existe capacidad, al efecto de las variables
u n importante numero de acercamientos citadas hay que atiadir la presencia de la
al bienestar de la poblacion general misma. Como setialaremos posterior-
(Campbell, Converse & Rodgers, 1976; mente, existen muy pocos estudios en 10s
Flanagan, 1982; OCDE, 1973, 1976, 1982; que se analiza la satisfaccion vital que
Veenhoven, 1993) y 10s adultos con dis- experimentan 10s jovenes con discapaci-
capacidad (Cummins, 1997a; Goode, dad. Sin embargo, son numerosas las
1988; Heal & Chadsey-Rusch, 1985; investigaciones realizadas con adultos. En
-g
-
2
Parmenter, 1988; Felce & Perry, 1995,
1996; Schalock, 1990, 1996; Schalock &
casi todas ellas se ponen de manifiesto las
dificultades que experimentan en areas
Verdugo, 2003). Tambien existen vitales tan relevantes como el acceso y la
v
Q
9$ numerosas investigaciones relacionadas plena participacion en su comunidad o el
O* con el bienestar de personas hospital- derecho a decidir y controlar su propia
zci
88 izadas o con enfermedades cronicas vida (Wehmeyer & Metzler, 1995). Estos
,,
$3
9,
a .
(Aggernase, 1994; Coulter, 1997; Guyatt &
Cook, 1994; Lehman, Rachuba &
datos permiten que nos hagamos una
idea de lo determinante que puede llegar
s'? Postrado, 1995; Nordenfelt, 1994; a ser la presencia de una discapacidad en
95 Renwick, Brown & Nagler, 1996). Sin la calidad de vida que experimenta una
$Q embargo, apenas existen acercamientos a persona. Y, en principio, n o existen
2,"
.92 la calidad de vida que experimentan 10s razones para pensar que su influencia n o
"m nitios (Verdugo & Sabeh, 2002) y 10s ado- sea parecida durante la etapa adoles-
0 lescentes en general, y 10s que presentan cente.
una discapacidad en particular (Brantley,
Parece evidente, por tanto, que la eval-
W Huebner & Nagle, 2002; Gilman &
uacion de la calidad de vida de 10s ado-
0 Huebner, 2000; Gdmez-Vela, 2004; Petito
lescentes en general y de grupos concre-
0 & Cummins, 2000; Schalock & Verdugo, tos, y el analisis de las variables que
a
-
2003; Terry & Huebner, 1995; Watson &
Keith, 2002).
pueden afectar ese bienestar son temas
l o suficientemente relevantes para ser
La adolescencia constituye u n period0 sometidos a investigacion. Sin embargo,
de cambios, tanto a nivel individual como la revision de la literatura pone de mani-
interpersonal, que pueden afectar el fiesto, por u n lado, la ausencia de acer-
bienestar que re experimenta durante camientos teoricos al concepto calidad de
esta etapa de la vida (Arnett, 1999; vida durante la adolescencia (Gilman &
Collins, 1991; Gilman & Huebner, 2000; Huebner, 2000; Huebner, 1997; Huebner,
I gbmez-vela, m. y verdugo, m.a.
Drane & Valois, 2000), y por otro, la capacidad, siempre y cuando se contem-
escasez de instrumentos de evaluacion plen las modificaciones necesarias en
adaptados a 10s adolescentes en general, relacion con el formato de presentacion
y a 10s que presentan una discapacidad en de 10s items, y se ofrezcan 10s apoyos
particular. necesarios para obtener respuestas vali-
das y fiables sin que el contenido de las
En 2000, Gilman & Huebner hicieron una
preguntas varie. Sin embargo, salvo uno,
revision de las medidas de satisfaccion
10s instrumentos citados n o se han utiliza-
vital durante la adolescencia.
d o para evaluar la satisfaccion con la vida
Encontraron 5 escalas: The Satisfaction
que experimentan 10s adolescentes con
with Life Scale: SWLS (Diener, Emmons,
discapacidad, ni sus manuales contem-
Larsen & Griffin, 1985); The Perceived Life
plan las modificaciones oportunas para su
Satisfaction Scale: PLSS (Adelman, Taylor
aplicacion en este grupo.
& Nelson, 1989); The 'Students' Life
Satisfaction Scale: SLSS (Huebner, 1991); Junto a esta importante limitation y a
The Multidimensional Students' Life otras de caracter metodologico (Gilman &
Satisfaction Scale: MSLSS (Huebner, 1994). Huebner, 2000; Huebner, Laughlin, Ash &
y The Comprehensive Quality o f Life Gilman, 1998; Huebner et al., 2000), las
Scale-Student (Grades 7-12): ComQol-SS escalas citadas n o coinciden con 10s
(Cummins, 1997b). planteamientos actuales sobre el con-
structo calidad de vida. Tal y como propo-
A las escalas revisadas por Gilman &
nen Schalock e t al. (2002). el concepto es
Huebner cabria aAadir otras tres elabo-
multidimensional y cualquier opera-
radas desde el context0 educativo, y por
cionalizacion que se haga de el debe con-
lo tanto susceptibles de aplicacion en
templar todas las esferas vitales desde
individuos de edad escolar: The Quality o f
una doble vertiente: objetiva y subjetiva.
School Life Scale (Epstein & McPartland,
Sin embargo, la mayor parte de 10s instru-
1976); The Quality o f School Life
mentos de evaluacion mencionados son
Instrument (Williams & Baten, 1981) y The
unidimensionales y solo proporcionan
Quality o f Student Life Questionnaire:
informacion de caracter subjetivo.
QSL.Q (Keith & Schalock, 1995). De las
ocho escalas citadas, solo la ultima Ante esta situacion, el objetivo de este
incluyo adolescentes con discapacidad estudio fue elaborar u n instrumento de
entre sus muestras de validacion. evaluacion de la calidad de vida durante
la adolescencia, adaptado a las caracteris-
Segun 10s planteamientos actuales, el
ticas de jovenes con discapacidad y sin
significado del concepto calidad de vida
ella, y a 10s nuevos planteamientos sobre
debe ser el mismo para la poblacion gen-
el concepto. Un instrumento de estas car-
eral y para subgrupos definidos (Schalock
acteristicas nos puede ayudar, en primer
e t al., 2002). Lo contrario puede llevarnos
lugar, a conocer aquellas esferas vitales
a cometer desigualdades como las que se
con las que 10s adolescentes experimen-
han cometido en atios anteriores al
t a n menor satisfaccion; en segundo lugar,
definir y evaluar la calidad de vida desde
a detectar desigualdades entre jovenes
estandares marcados por la condicion de
con discapacidad y sin ella; y, por ultimo,
enfermedad o discapacidad. Es decir, la
a identificar variables personales o con-
calidad de vida de las personas con dis-
textuales que pueden incidir en el bienes-
capacidad comprende 10s mismos factores
t a r que se experimenta durante esta
y dimensiones que la de las personas sin
etapa de la vida. Esta informacion puedt
ella (Cummins, 1997a; Schalock e t at.,
ser de gran relevancia para la planifi
2002). Por esta razon, 10s instrumentos de
cacion de programas y servicios dirigido:
evaluacion elaborados deberian poder
a este grupo de la poblacion.
aplicarse a grupos de personas con dis-
el cuestionario de evaluacion de la calidad de vida de alumnos de education secundaria obligatoria...
1
A continuacion se describen 10s pasos acercamiento a la calidad de vida que
implicados en la elaboration del instru- experimentan 10s adolescentes. Para com-
mento de evaluacion, y 10s resultados probar su adecuacion, construimos un
obtenidos tras su aplicacion, centran- cuestionario compuesto por siete pregun-
donos en 10s que obtuvieron 10s adoles- tas de final abierto sobre aspectos rele-
centes con discapacidad. vantes de la vida y el grado de satisfac-
cion que las personas experimentan con
ellos. El cuestionario incluia afirmaciones
metodo Ir como "En general, me siento satisfecho
con mi vida porque .....", o "Las 10 cosas
Procedimiento
mas importantes para mi son .....",etc. Lo
Dada la escasez de acercamientos tanto aplicamos en un grupo de 39 jovenes
a la definicion como a la evaluacion de la entre 13 y 28 aiios, la mitad de 10s cuales
calidad de vida durante la adolescencia, (51%) presentaba algun tip0 de dis-
antes de elaborar un instrumento de capacidad.
medida, construimos un marco conceptu-
A continuacion, analizamos cualitativa-
al compuesto por las dimensiones y 10s
indicadores que se consideran relevantes mente sus respuestas, dividiendo cada
para definir el concepto en relacion con una de ellas en oraciones, y asociando el
10s adolescentes con discapacidad y sin contenido de cada oracion con el indi-
ella. Para ello, revisamos 10s modelos mas cador y con la dimension surgidos de la
importantes que se han elaborado desde revision teorica, a la que hacian referen-
la consolidacion del concepto como obje- cia. Comprobamos, en primer lugar, que
t o de interes cientifico, aunque no se las siete di mensiones aparecian ref lejadas
- refirieran especificamente a la poblacion en las respuestas de 10s adolescentes
adolescente. Concretamente, exami- entrevistados. Es decir, constituyen
- esferas vitales relevantes para ellos, con
-
namos 28 modelos teoricos relacionados
o con el bienestar de la poblacion general, las que experimentan mayor o menor
grado de satisfaccion. Luego, estas
$5
[$
de grupos en edad escolar y de personas
con discapacidad. dimensiones disponian no solo del apoyo
i5
teorico que las proporcionaban 10s mode-
A continuacion, seleccionamos las 10s de 10s que se extrajeron, sino que tam-
$$ dimensiones que aparecian con mayor bien resultaban adecuadas para concep-
nN frecuencia en estos modelos y, por lo
2.S tualizar el bienestar de 10s adolescentes
wz
tanto, las que mas han utilizado 10s inves- con discapacidad y sin ella.
S tigadores para operacionalizar el con-
? structo calidad de vida. El resultado de En segundo lugar, el analisis de con-
8.9 esta seleccion fueron siete dominios y tenido nos permitio eliminar aquellos
0 una serie de indicadores especificos asoci- indicadores que no aparecieron en las
ados a cada uno de ellos: Relaciones respuestas de 10s jovenes entrevistados.
interpersonales, Bienestar material, Con ello adecuamos aun mas el con-
0 Desarrollo personal, Bienestar emocional. tenido de cada dimension a las caracteris-
0 Integration en la comunidad, Bienestar ticas de este grupo.
fisico y Autodeterminacion.
a
- Estos dominios disponian de apoyo
Una vez que disponiamos de este marco
teorico (Tabla I), lo utilizamos para elab-
orar un instrumento de evaluacion adap-
teorico, en la medida que habian sido
extraidos de 10s modelos mas relevantes tad0 a las caracteristicas de la poblacion
elaborados 10s ultimos aiios sobre el con- adolescente: el Cuestionario de
cepto calidad de vida. No obstante, nece- Evaluacion de la Calidad de Vida de alum-
sitaban una base empirica que garanti- nos de Educacidn Secundaria Obligatoria
zara su relevancia y adecuacion como (Gomez-Vela y Verdugo, 2002). Los pasos
ghez-vela, m. y verdugo, m a . I
Secundaria Obligatoria (Gomez-Vela y
implicados en su construccion y su version
inicial se describen a continuacion. Verdugo, 2002) es un instrumento com-
Instrumento puesto por 66 enunciados ante 10s que el
adolescente debe expresar su grado de
El CuestiOnario de de la acuerdo 0 desacuerdo. 56 de estos enun-
Calidad de vida de Alumnos de Educacion ciados evalOan cads de siete
0
Social. able.
+ Sometimos 10s items a la valoracion de De 10s 1121 participantes, 151 (14%)
doce jueces expertos, que evaluaron su presentaban Necesidades Educativas
contenido, su precision, su adecuacion, y Especiales (en adelante, N.E.E). En la
''
gb
decidieron acerca de la dimension a la
que pertenecia cada uno. Comprobamos
mayor parte de 10s casos, estos alumnos
presentaban retraso escolar o necesi-
%i
0 - '
22
la concordancia de las evaluaciones real-
~zadas p o r 10s jueces mediante el
dades especiales derivadas de un deficit
intelectual. En menor medida, presenta-
g5.3 Coeficiente Alfa de Cronbach, que result6 ban discapacidad fisica, sensorial (auditi-
$5 a = 0'91. Finalmente, seleccionamos
Ylx aquellos items para 10s que existia u n
va o visual), sobredotacion, problemas de
9, Tabla2. Distribucionesde rnuestra en funcion de la edad
- 5 2 acuerdo del 100% entre 10s jueces respec-
8 9 t o a la dimension a la que pertenecian, y 12 atios 167 14'90%
0
- -
-
pruebas de contraste no parametricas, a1
de la escala para controlar la
Deseabilidad social no se sometieron a no cumplirse 10s supuestos de normalidad
de la distribucion y homogeneidad de las
este analisis) eliminamos 5 por no cumplir
10s criterios de seleccion.
varianzas de 10s grupos sometidos a com-
paracion en cada caso. Concretamente,
I el cuestionario de evaluacion de la calidad de vida de alumnos de educacibn secundaria obligatoria...
b
y comprobar si ello contribuye a la fiabil-
idad de las escalas, seria aconsejable lar y otro 32% presentaba discapacidad
incluir items sobre la satisfaccion de intelectual. Tradicionalmente, el caracter
necesidades y deseos superiores y com- academicista de la educacion ha supuesto
probar si las respuestas siguen siendo tan mayores dificultades para este grupo de
ghez-vela, m. y verdugo, m.a.
C
Secundaria Obligatoria (Gomez-Vela y Budd, E.C., Sigel man, C.K. & Sigelman, L.
Verdugo, 2002), si bien es susceptible de (1981). Exploring the outer limits of response
mejora, nos ha permitido detectar areas bias. Sociological Focus, 14, 297-307.
vitales deficitarias y 10s grupos de adoles- Campbell, A., Converse. P.E. & Rogers, W.L.
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desfavorable en ellas. En nuestro caso, York: Sage.
por ejemplo, hemos observado que 10s Casas, F., Rosich, M. & Alsinet, C. (2000). El
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