Trabajo de Grado Final

RELACIÓN FAMILIAR EN PACIENTES CON INSUFICIENCIA RENAL 1
Relación Familiar después del Diagnóstico y

Tratamiento de
Insuficiencia Renal Crónica
Nubia Amalia Buitrago Romero
Yenny Lorena Peña Guzmán
Fundación Universitaria San Martin
Facultad de Psicología
Bogotá D.C., Diciembre de 2014

Relación Familiar después del Diagnóstico y Tratamiento de
Insuficiencia Renal Crónica
Nubia Amalia Buitrago Romero
Yenny Lorena Peña Guzmán
Sandra Cortés
Fundación Universitaria San Martín
Facultad de Psicología
Bogotá D.C. Diciembre de 2014

TABLA DE CONTENIDO
Resumen 4
Justificación 5
Planteamiento del Problema 16
Pregunta Problema 24
Objetivos 24
Objetivo General 24
Objetivos Específicos 25
Marco Teórico 26
La Insuficiencia Renal Crónica, IRC y su Incidencia Social 26
El Tratamiento de la IRC 40
Situación Psicológica del Paciente con IRC y Cambios en su Estilo de Vida 48
Sistemas Familiares y Psicología de la Salud 62

Marco Metodológico 78
Resultados 83
Discusión 97
Conclusiones 109
Bibliografía 113
Anexos 117
Resumen
La Insuficiencia Renal Crónica es una enfermedad que genera cambios importantes en el
estilo de vida del paciente y las relaciones familiares desde el diagnóstico y durante el
tratamiento, en los cuales influye la presión psicológica derivada de sus expectativas sobre
la enfermedad y el desarrollo de la misma. El presente trabajo propone identificar los
cambios en la relación familiar a partir del diagnóstico y tratamiento de la IRC, los cuales
se destacan en mayor proporción durante el tratamiento en el cual los hábitos, actitudes,
reasignación de tareas y roles de todos sus miembros permite que las familias fortalezcan
sus vínculos y se transforme positivamente el componente socio-afectivo a partir de la
consciencia de la IRC. Esta conclusión se determinó a través de la narrativa e
interpretación de una entrevista semiestructurada, tomando como ejes las áreas en las
cuales se afectan las relaciones familiares como lo son: resolución de problemas,
comunicación, roles, involucramiento afectivo y respuestas afectivas.
Palabras Clave: Insuficiencia Renal Crónica, relaciones familiares, resolución de
problemas, comunicación, roles, involucramiento afectivo y respuestas afectivas.
Abstract
Chronic Renal failure is a disease that produces significant changes in the lifestyle
of the patient and family relations from diagnosis and treatment, which influences the
psychological pressure for expectations about the disease and the development of the same.
This work aims to identify changes in the family relationship from the diagnosis and
treatment of the IRC, which stand out in greater proportion during the treatment in which
the habits, attitudes, reallocation of tasks and roles of all of its members allows to
strengthen family ties and positively transform the socio-affective component from the
consciousness of the IRC. This conclusion was determined through the narrative and
interpretation of a semi-structured interview, taking as the main areas in which affect family
relations such as: problem solving, communication, roles, affective involvement and
affective responses.
Key words: Chronic Renal failure, relations relatives, problem solving,
communication, roles, affective involvement and affective responses.
Justificación
Según el Fondo Colombiano de Enfermedades de Alto Costo, la Insuficiencia Renal
Crónica, IRC:
“es considerada hoy en día un problema de salud pública en el ámbito
mundial debido a su prevalencia e incidencia creciente en la población, su
importancia relativa en la carga de enfermedad del país, su comportamiento
crónico o permanente, su potencial letal y porque representa un importante gasto en
salud para el Sistema dado que requiere una alta complejidad técnica en su
manejo”1 (Fondo Colombiano de Enfermedades de Alto Costo, 2011; 17).
1 Con la palabra “Sistema” la entidad se refiere al sistema sanitario de Colombia, que incluye a las personas
afiliadas a los regímenes de cubrimiento en salud: contributivo, subsidiado y especiales. Se asumen
asimismo los casos sin aseguramiento, que acceden a los servicios cubiertos por el Estado.
Así las cosas, su incidencia e implicaciones crean importantes fenómenos de estudio
que preocupan a diferentes instancias sociales, especialmente a las de salud, y a las
autoridades locales y nacionales, así como a los académicos, debido a que se ven afectadas
muchas personas, con eventos de gravedad individual y colectivamente.
“En Colombia, más de 788 mil personas padecen de Enfermedad Renal
Crónica, representando el 2% de la población total. Más de 25 mil pacientes
renales en nuestro país se encuentran en Estado 5 (grado más avanzado de la
enfermedad) y requieren terapia de reemplazo renal. La prevalencia del Estado
5 de Enfermedad Renal Crónica (ERC%) es de 57.1 por cada 100 mil habitantes
en Colombia” (Sevenoticias; 2013).
El diagnóstico de Insuficiencia Renal Crónica, IRC, implica una importante
alteración del estado de salud de los pacientes, debido a las representaciones sociales sobre
la enfermedad, a las condiciones excepcionales de su tratamiento y a las demandas de
esfuerzos especiales para desarrollar la vida bajo tales circunstancias.
En cuanto al primer aspecto (las representaciones sociales sobre la enfermedad), la
IRC se reconoce entre las denominadas “enfermedades terminales” pues a pesar de los
importantes avances de su intervención, en la mejora del bienestar y de la prolongación del
tiempo de vida, comúnmente se asocia con el fin de la misma. En la sociedad se suele
reconocer la gravedad de la enfermedad y comprender que tiene muchas implicaciones en
el bienestar de quienes la padecen y los que le rodean.
Si bien la gravedad de la enfermedad no estiba en lo que las personas comprenden
de la misma, sino en los cambios biológicos asociados a la pérdida de la función renal, la
forma en que es asimilada la noticia y el apoyo o la presión del entorno, particularmente el

familiar, sí inciden de manera importante en el bienestar del paciente y en la posibilidad de
generar estrategias de afrontamiento adecuadas y resilientes para manejar la situación.
En cuanto a los tópicos sobre su tratamiento y condiciones especiales, se encuentra
que la intervención por diálisis es un procedimiento que conlleva cambios en los hábitos de
alimentación, de cuidado, de actividades y en general, de todo el sistema propio de
desarrollo de la vida que asume cada persona (Daugirdas, 2008).
Tomando en consideración la forma en que socialmente se entiende la enfermedad,
así como el tratamiento y los consecuentes cambios en el estilo de vida, mencionados en los
dos párrafos anteriores, el paciente con IRC está sometido a diversos factores psicológicos
estresantes, los cuales afectan su bienestar y la relación familiar, porque ha debido asumir
una nueva forma de vida en la cual sus actividades cotidianas cambian, así como sus
expectativas a futuro y el manejo de sus finanzas personales.
Los diversos factores psicológicos son de diversa índole, y entre ellos se cuenta, la
noticia de la enfermedad, los requerimientos de cambio en los hábitos cotidianos y las
reacciones que se presentan alrededor de la persona, así como las oportunidades de
tratamiento y alternativas para el desarrollo de la enfermedad. La forma en que operan
tales factores se pueden observar en el análisis de la información del presente estudio.
Los factores psicológicos estresantes han sido estudiados como causas y efectos de
las problemáticas de la salud, como se abordará en el Marco Teórico. Entre los estudios, se
puede mencionar a Morrison y Benett (2006), que explicitan la estrecha relación que existe
entre móviles estresantes y las enfermedades, pues el estrés, juega un rol en la activación de
los sistemas fisiológico e inmunitario, y desde diversos puntos de vista, se encuentran
nexos de vía directa y de vías indirectas.

La primera vía, se asocia al desarrollo de enfermedades a partir del estrés, porque
este suele ser crónico y por tanto, implica eventos asociados en el largo plazo. El problema
es que la comprensión de la vía directa es compleja porque hay múltiples variaciones
individuales como respuesta a la condición.
Las vías indirectas se relacionan por su parte, con las respuestas conductuales frente
al estrés, las cuales se pueden comprender como “estrategias de afrontamiento”, teniendo
repercusiones sobre la efectividad de los tratamientos.
La relación con la IRC de estas vías puede interpretarse como el hecho de que el
estrés se presente como la manifestación de los sentimientos que se generan en la persona y
su familia por la aparición de la enfermedad, el asumir los cambios en su estilo de vida
como una carga, el no saber qué hacer frente a la misma, o el suponer que el desenlace de la
vida está cerca, siendo algo ante lo que no se está preparado y se quiere resistir.
También porque al tener que cambiar los hábitos y asumir responsabilidades frente
al paciente y su tratamiento, se alteran las cargas sociales para todos los integrantes del
núcleo familiar, exigiendo nuevas y en cierto sentido, más complejas tareas y ello puede
ocasionar situaciones tensionantes y desencadenar el estrés.
Debido a que el paciente cuenta con relaciones familiares, como cualquier ser
humano, sus cambios anímicos derivados del estrés, -como fenómeno que se identifica
como especialmente importante en los análisis de la psicología de la salud- y otras
consecuencias de la enfermedad, repercuten en su entorno familiar.
“El estrés psicológico es visto como un producto de la manera en que
un individuo aprecia (evalúa) y construye una relación con el entorno. En esta
relación, las demandas de éste, las apreciaciones cognitivas, los esfuerzos de

afrontamiento y las respuestas emocionales están interrelacionadas de manera
recíproca de forma que cada una afecta a las otras ” (Oblitas, 2003; 26).
Por tanto, en la situación que enfrenta el paciente, a la vez que debe habituarse a su
nueva condición, desarrolla diferentes estrategias de relación con sus familiares, de quienes
espera apoyo. Pero necesariamente transformará la forma de vivenciar su rol en el hogar,
porque entrará a valorar de manera distinta prioridades que se ajusten más a su situación.
La percepción de la familia frente a estos cambios y su comportamiento derivado
tiene repercusiones sobre la recuperación, estabilidad y calidad de vida de la persona
diagnosticada, pues si bien esta condición puede ser un factor para reforzar los lazos en las
relaciones filiales, también puede convertirse en un foco de distorsión de la armonía del
hogar.
Lo anterior porque las estrategias de relación de las personas dependen de la
situación en la cual se encuentre. Si el sujeto se siente bien y está tranquilo, actuará acorde
con ello frente a los demás, pero en el caso contrario, si está sólo, cansado o preocupado,
esto se notará en la forma en que interactúe con los otros, de manera que los demás podrán
percibir que le sucede algo frente a la forma “normal” a la que están acostumbrados a
reconocerle.
Mientras que es probable que en el trabajo o en otros contextos la persona quiera
mantener su situación en privado, y retrasar el momento para compartir lo que se está
vivenciando, frente a la familia hay mayor apertura y se sucederán la mayor parte de los
cambios en dichas estrategias de relación. La aparición de tareas de cuidado y la actitud
frente a las mismas es un ejemplo de las nuevas maneras, o cambios, en la forma de
relacionarse por la enfermedad.

Molumphy y Sporakowsky (1984), en su estudio sobre factores familiares, con 207
pacientes con insuficiencia renal, encontraron que la familia sufre cambios drásticos en el
estilo de vida, tanto como el paciente, pero que además, las consecuencias de la enfermedad
están relacionadas con su calidad de vida como grupo, pues un evento tan importante en la
historia personal, no puede ser separado de las realidades de su núcleo social más
importante: ello se expresará de diferentes maneras en el hogar.
“Una gran apreciación para el impacto de la enfermedad y la discapacidad sobre
la familia, tanto como para el individuo o paciente, han sido los esfuerzos
interdisciplinarios por entender y enfrentar la tensión que ello conlleva. Las
dificultades renales, las cuales resultan en la necesidad del tratamiento con
hemodiálisis tienen un importante impacto sobre la familia del afectado. Los
pacientes con diálisis y sus familias experimentan un conjunto multifacético de
estresores. La necesidad de diálisis es raramente anticipada y siempre,
universalmente requiere cambios en los patrones vocacionales, dietarios,
financieros, maritales y recreativos de la familia” (Molumphy y Sporakowsky,
1984; 33).
En los apartados dos y tres del Marco Teórico, “Tratamiento de la IRC” y
“Situación Psicológica del Paciente con IRC y Cambios en su Estilo de Vida”, se
mencionan y se especifican cuáles son los principales efectos de la enfermedad, en
cuanto a las tensiones y estresores mencionadas en la cita.
A consecuencia de que el sujeto se desarrolla en su contexto, principalmente el familiar,
estos efectos se producen tanto en el paciente como en sus seres queridos, porque la
enfermedad es un asunto familiar más que del individuo.

“La gente no enferma en un vacío: su enfermedad se produce en un contexto personal
inmediato y dentro de una cultura y un entramado social más amplio. No es sorprendente
que muchos de los amplios efectos que tiene la enfermedad sobre el ‘paciente’ (…) también
puedan ser experimentados por los que están más próximos a la persona enferma. La
creciente tendencia hacia la atención en el hogar y los tratamientos ambulatorios impone
nuevas presiones a las familias” (Morrison y Benett, 2006; 461).
Según estas afirmaciones sobre los efectos de la enfermedad no sólo para el
paciente, sino en su hogar (según lo descrito en el marco teórico), se debe observar la
importancia de los nexos y adaptación familiar a la enfermedad en tres conceptos clave que
se abordarán a nivel teórico: la calidad en las relaciones de apoyo, los cuidados (algunos
que ayudan y otros que no) y las consecuencias sobre quienes proporcionan cuidados, los
cuales son expuestos como ejes de la situación familiar tras la enfermedad (Morrison y
Benett, 2006).
Así las cosas, al presentarse la enfermedad se crean mayores necesidades en la
familia para brindar apoyo, transformado las relaciones al interior de la misma, para asumir
responsabilidades de cuidar al paciente y también a través del cambio en los sentimientos
que presentan, algunos por su situación personal y las nuevas actividades y roles que deben
asumir y otros, por el afecto que sienten por su familiar enfermo, viéndose afligidos en
solidaridad con su ser querido.
Esta es la realidad de cada vez más personas, debido a que por el desarrollo de la
ciencia médica y las costumbres poco sanas en la vida de las personas, como la
alimentación inadecuada y el sedentarismo, se ha aumentado la incidencia de la IRC; el
problema se agrava cuando la detección de la enfermedad es tardía, pues el daño leve en el

riñón suele ser asintomático, y en los sistemas de salud de una economía como la
colombiana, es limitado el carácter preventivo.
Esto porque Colombia es un país en vía de desarrollo, donde el sistema de salud se
ve afectado por las dinámicas económicas y políticas propias del contexto y no se cuentan
con suficientes recursos, así como también algunas veces los existentes son malversados.
De manera que los servicios curativos son insuficientes y la salud preventiva que suele estar
en segundo lugar frente a esta, se ve aún más perjudicada. Según la Organización Mundial
de la Salud,
La financiación de la salud se ha convertido en un problema cada
vez más importante para la población y para los gobiernos en todo el
mundo. En muchos países, las barreras financieras excluyen a los pobres de los
servicios, y los costos de la atención son causa de graves problemas financieros
para los pacientes y sus familias. En algunos países, los planificadores de
políticas intentan modificar la manera de remunerar a los trabajadores sanitarios o
las modalidades de pago por los servicios prestados mediante fórmulas que
incentiven la eficiencia y la calidad. En todos los escenarios, ricos y pobres, la
demanda de servicios de salud por la población supera la financiación disponible,
pero el problema reviste especial gravedad en los entornos de ingresos bajos”
(OMS, SF).
Entonces, dada la creciente importancia de la IRC, por su incidencia y por lo que
representa para el paciente y su familia, es necesario contar con estudios que favorezcan la
salud integral de la persona, en función de su desarrollo emocional, afectivo, laboral e
interpersonal en estas circunstancias. Para esto, es condición contar con la comprensión de

sus relaciones familiares y las dinámicas que los hogares asumen para “vivir” la
enfermedad con su ser querido.
El presente estudio se justifica en este sentido, porque busca observar los cambios
en las condiciones de vida de la persona diagnosticada con IRC con relación a la alteración
de su entorno familiar.
La situación del paciente no puede aislarse del contexto familiar, y por tanto, es
necesario especificar las condiciones de vida que enfrenta y las repercusiones de esta,
porque son factores que afectan el entorno familiar. En otras palabras, el impacto familiar
de la enfermedad está asociado al impacto sobre el sujeto.
Lo anterior se plantea bajo la perspectiva de que en el ámbito de la salud, la familia
es el eje básico de acompañamiento en el proceso de tratamiento de las enfermedades, lo
cual es requisito para una mejor calidad de vida de los pacientes.
Así las cosas, la presente investigación es pertinente como aportación a la
Psicología de la Salud, porque trasciende las investigaciones tradicionales de IRC que
versan sobre la situación particular del paciente, la depresión, el estrés y otras afecciones
directamente relacionadas con la enfermedad, y sin descuidar estos aspectos, se enfoca en
la familia y su capacidad como sistema para desarrollar prácticas resilientes que favorezcan
la salud integral de la persona diagnosticada y de todos los integrantes del hogar.
Desde esta perspectiva de la Psicología, el estudio propuesto permite profundizar en
el conocimiento sobre las relaciones familiares, en el caso de una enfermedad con
complejas implicaciones como lo es la IRC, tendientes a la identificación de los elementos
que caracterizan la nueva situación de vida del individuo, su grupo familiar y su bienestar
integral, una vez se diagnostica y comienza el proceso de tratamiento.

Dado que a nivel psicológico, de acuerdo con las referencias bibliográficas, existen
cambios asociados a las transformaciones del estilo de vida y como respuestas a la situación
que se enfrenta, el estudio favorece, igualmente, la comprensión de tales cambios y sus
repercusiones sobre el sistema familiar, entendiendo a la familia en medio del desarrollo de
tal enfermedad en un ser querido.
Esto es importante porque el bienestar de la persona, como propósito central de la
Psicología, debido a que la comprensión de su situación dentro de su dinámica familiar
puede contribuir a que mejoren sus interacciones y asuman estrategias más resilientes como
grupo, para el manejo de la enfermedad.
Las problemáticas del individuo se abordan en la actualidad desde una perspectiva
integral, lo que implica que la enfermedad debe verse más allá de las nociones e
intervenciones puramente médicas con sus procesos terapéuticos, medicamentos y
actividades, lo cual si bien es importante, no abarca la complejidad de la misma.
Dicha perspectiva, entonces, se enfoca en una visión más humana, donde las
interacciones sociales, y particularmente las familiares, condicionan el bienestar de todas
las personas, por lo que éstas deben ser estudiadas. En el caso de pacientes con IRC, la
enfermedad condiciona, por las razones expuestas, tales interacciones, lo que hace
importante analizar la situación familiar en el contexto que se estructura por la aparición y
desarrollo de la misma.
Lamentablemente, las investigaciones sobre la relación de la enfermedad terminal y
la familia son reducidas, lo cual es probable porque es un campo que interesa en la
actualidad, mientras que en desarrollos anteriores, algunos de los cuales han sido citados, se
privilegiaba el aspecto físico y las condiciones individuales.

Gracias a que el enfoque sistémico considera que la persona “es” en las relaciones
que establece con su ambiente, en especial, con los otros, se ha abierto una importante
gama de temas de estudio entre los cuales se ubica a la familia como centro en el desarrollo
de diferentes procesos, como en este caso, la enfermedad. De esta manera, es necesario
particularizar la situación propia de la IRC, pues todas las enfermedades y particularmente
las terminales, tienen manifestaciones y retos diferentes que impactan el grupo familiar.
Por tanto, con la presente investigación, se ofrece una contribución relevante para
comprender la familia de cara a una enfermedad que presenta alteraciones importantes en el
estilo de vida, hábitos y sentimientos de sus integrantes, ya que la salud y en consecuencia,
su deterioro, es un evento integral que implica factores psicosociales, pues se desarrolla en
un contexto y afecta a las personas del contexto en su dimensión psicológica.

Planteamiento del Problema
La enfermedad es un evento traumático para la persona diagnosticada como para
quienes le rodean, debido a que presupone un deterioro de las funciones acostumbradas en
la vida cotidiana, demanda nuevas tareas para el cuidado y recuperación, altera los hábitos e
incrementa la percepción de un riesgo vital.
Así como el concepto de salud habla de un completo estado de bienestar físico,
psicológico y social, hablar de enfermedad remite a la pérdida de algunos de los elementos
constitutivos de estas condiciones. Se trata de un estado intermedio entre el ideal expuesto
en tal concepto de salud total y las condiciones más precarias e incluso la muerte, por lo
que la enfermedad se puede comprender como un deterioro de la situación integral de la
persona, comparada con un estadio inicial donde las facultades de que se dispone son
mejores.
“La salud, entendida en sentido amplio, como el bienestar físico,
psicológico y social, va mucho más allá del esquema biomédico, abarcando la
esfera subjetiva y del comportamiento del ser humano. No es la ausencia de
alteraciones y de enfermedad, sino un concepto positivo que implica distintos
grados de vitalidad y funcionamiento adaptativo.
Desde el punto de vista subjetivo, está relacionada con un sentimiento
de bienestar. Los aspectos objetivos de la misma tienen relación con la
capacidad de funcionamiento de la persona (…) Nuestro bienestar biológico,
mental y social no es un mero accidente en nuestra vida, ni un premio o castigo

(…) sino que corresponde con situaciones ecológicas, económicas y sociales
bien precisas” (Oblitas, 2003; 3).
En oposición al concepto de salud, se integra el de enfermedad, que se relaciona con
una alteración de la salud, pero es un fenómeno complejo, que requiere desde un análisis
del término, hasta el detalle de sus implicaciones en los diferentes casos que representa. Si
bien no está dentro del alcance del presente estudio una disertación particular sobre el
significado de enfermedad, se pueden tomar como base las formulaciones más globales en
la discusión del tema, a partir de algunas autoridades internacionales y académicas, que se
relacionan a continuación.
Dentro de las definiciones referentes a enfermedad, desde las perspectivas de la
Organización Mundial de la Salud, OMS y autores como Bennett y Morrison (2006) y
Oblitas (2003), en conjunto coinciden en definirla como un “padecimiento”, que implica no
contar con las facultades necesarias de la persona en un momento determinado, de manera
que es una alteración de las condiciones de vida normales, a nivel individual y social.
“La enfermedad es un proceso dinámico que parte de la percepción de síntomas o
de un diagnóstico y prosigue o cambia a lo largo del tiempo en función de la
patología de la enfermedad, de las posibilidades de tratamiento y las respuestas a
la enfermedad, tanto del individuo afectado, como de los que lo rodean (…)
existen muchos factores individuales y sociales que influyen sobre las respuestas
(…) [tiene efectos] sobre el bienestar y el ajuste emocional del individuo, sobre
su funcionamiento general y relacionado con la salud: en otras palabras, con su
calidad de vida” (Morrison y Bennett, 2006; 465).

Con relación a lo anterior la Insuficiencia Renal Crónica, IRC, es una enfermedad,
que representa una condición potencialmente letal, costosa y que implica procedimientos
técnicos de aplicación periódica (la diálisis), así como cuidados especiales.
Igualmente, los cambios derivados de la enfermedad conllevan modificaciones en la
dieta, la ejercitación y cuidados diferentes a los que realiza cualquier persona en goce pleno
de su salud, e incluso, quienes tienen enfermedades diferentes que requieren una atención
menos compleja que procedimientos tales como la diálisis.
Las enfermedades más destacadas que causan la IRC son la diabetes mellitus y la
hipertensión arterial (International Society of Nephrology (2007), Fondo Colombiano de
Enfermedades de Alto Costo (2011), Dirección de Calidad de los Servicios de Salud
Argentina, (2010)). Ambas patologías se derivan esencialmente de pautas alimentarias
inadecuadas y estilos de vida sedentarios, por lo que es necesario que las personas
diagnosticadas asuman cambios drásticos en estos aspectos, aunque la actividad física debe
ser estrictamente supervisada de acuerdo con el tratamiento de la enfermedad.
Adicionalmente, se deben tener en cuenta los cambios en las actividades habituales
necesarios para la implementación de los procedimientos técnicos para el tratamiento de la
enfermedad, o diálisis, que se ha mencionado.
De manera articulada, se presentan cambios relacionados tanto con los
conocimientos y percepción de la enfermedad, así como por las actividades prácticas que
implica su tratamiento. El saberse enfermo, el saber que un ser querido está enfermo y el
hacer para enfrentar la enfermedad.

“Las enfermedades crónicas y terminales son padecimientos que generalmente
afectan la calidad de vida de los sujetos que las padecen. Las consecuencias y los
tratamientos de ellas requieren de un cambio sustancial del estilo de vida de los
pacientes que comprometen todas las habilidades afectivas, conductuales,
sociales y de pensamiento que puede o no tener una persona para afrontar
situaciones adversas en su vida” (Oblitas, 2003; 251).
Los cambios drásticos en el estilo de vida necesariamente afectan las relaciones
interpersonales de los pacientes, por un lado, impactadas desde el punto de vista emocional,
pues los sentimientos de la persona, de sus familiares y amigos cercanos se adaptarán a la
nueva condición y por otro, desde las diferentes actividades que asume cada uno en los
tratamientos y en el acompañamiento y cuidado del paciente.
Esta perspectiva está circunscrita en la percepción de la familia como sistema, que
se deriva de la comprensión de la misma como un núcleo donde se articulan los miembros a
través de un entramado de relaciones emocionales, valores, principios y acciones, basadas
en el vínculo filial. Al respecto Hernández Córdoba (1997) realiza una amplia
argumentación.
“En la aproximación sistémica, la familia se concibe como un todo diferente a la
suma de las individualidades de sus miembros, cuya dinámica se basa en
mecanismos propios y diferentes a los que explican la del sujeto aislado (…) La
familia es un sistema, en la medida en que está constituida por una red de
relaciones; es natural, porque responde a necesidades biológicas y psicológicas
inherentes a la supervivencia humana; y tiene características propias, en cuanto a
que no hay ninguna otra instancia social que hasta ahora haya logrado reemplazarla
como fuente de satisfacción de las necesidades psicoafectivas tempranas de todo ser
humano”. (Hernández Córdoba, 1997; 26-27)
De manera que, lo que afecta a uno de sus integrantes, en este caso el paciente con
IRC, trasciende a todo su núcleo familiar, pues todos están interconectados. Lo que sucede
a una parte del sistema, necesariamente repercute en todo el mismo, porque la noticia de la
enfermedad también afecta el bienestar emocional de los familiares, su relación afectiva e
igualmente, porque algunos de ellos asumen tareas de cuidadores informales (Morrison y
Bennett, 2006).
Hernández (1998) ofrece una aproximación conceptual a la familia desde la
propuesta ecosistémica, para enfatizar que ésta se establece sobre como una relación, en
que lo que sucede a uno de sus miembros, le está sucediendo por extensión, a toda la
familia, pues ninguno de sus integrantes puede considerarse aislado, más cuando la
situación que enfrenta es delicada.
“En la perspectiva ecosistémica, el individuo y la familia no son
nociones sustanciales sino organizacionales, que emergen dentro de lo que
Edgar Morin (1986) y Gregory Bateson (1979) llaman apertura ecológica, en la
cual la existencia es la cualidad de un ser que se produce sin cesar, en relaciones
de ecodependencia o de autonomía dependiente. Esta paradoja se comprende al
aceptar que el entorno es constitutivo de los seres que se alimentan en él y
coopera sin interrupción con su organización, a través de relaciones variadas
que pueden ser complementarias, concurrentes y antagonistas” (Hernández;
1998; 30).
Entonces, la persona “es” en su familia, y por tanto, la enfermedad, se puede
entender como un factor desencadenante de transformación y de crisis familiares,
entendidas como una alteración de los estados habituales de su organización particular. De
esta forma, al cambiar las funciones, las actividades y las necesidades de un integrante,
cambia a su vez, la condición específica de la familia.
Se debe destacar además, que el paciente enterado de su condición, será informado
por el personal de salud o buscará referencias con otros pacientes y en fuentes formales o
no, reconociendo las implicaciones de su estado de salud y los riesgos, lo que tendrá
repercusiones psicológicas que se expresarán en la forma de asumir la enfermedad.
Esto puede manifestarse de diferentes maneras, en su posible aislamiento o
desinhibición espontánea, en su actitud frente al otro, como el asumir posturas agresivas o
de desprotección, en la forma de manifestar sus sentimientos, en la definición de espacios y
prioridades para compartir, por cuanto puede preferir mayor intimidad e introspección o
simplemente, aprovechar al máximo multiplicando los momentos en compañía, entre otros.
“Numerosas investigaciones han puesto de manifiesto que los estados
psicológicos desempeñan un papel destacado en nuestra salud. Los
sentimientos y emociones pueden repercutir de modo positivo o negativo en el
bienestar del individuo. Por ejemplo, sentirnos amados y apoyados por otras
personas adquiere un enorme valor cuando tenemos que afrontar situaciones
estresantes” (Oblitas, 2003; 86)
La persona, por tanto asume unos comportamientos de acuerdo con su situación y
tiene una expectativa sobre estos que deberían ser asumidos por su núcleo familiar, por lo
que desplegará estrategias para garantizar que su familia cumpla lo que espera de ella, o
para confrontar las actitudes y acciones que ellos realizan para consigo mismo o para
motivar otras conductas.
Esto sucede, porque la persona en medio de la enfermedad, se siente afectada no
sólo a nivel físico, sino especialmente, en su bienestar integral, por las experiencias que
afronta y lo que supone sobre el desarrollo de su propia vida de ese momento en adelante,
cambiando sus actitudes frente a la familia, ya sea positiva o negativamente, y ello, como
un proceso, modificándose a medida que avanza en sus proceso con IRC.
Existen estudios, -algunos de los cuales se referencian en el marco teórico-,
muestran las afectaciones psicológicas de los pacientes por ejemplo en cuanto a depresión y
problemas de autoestima, así como la explosión de sentimientos de culpa, de inminencia
por vivir la vida y de apego – desapego, problemáticas asociadas al afrontamiento y el
duelo. Entre estos, se destaca el tema del estrés a causa de la enfermedad y como base de
las enfermedades; Oblitas (2003) y Morrison y Bennett (2006) ofrecen una síntesis de
dichos estudios teniendo en cuenta diversas patologías.
La situación exige de la familia una participación activa en un proceso sobre el que
probablemente no cuenta con información suficiente y para lo que no está preparada, y
además, cuenta con un historial de vida que es un antecedente para la forma específica en
que se dará un manejo a la enfermedad. Así las cosas, con su bagaje de relaciones previo,
el núcleo familiar se activa de cara a la enfermedad y la enfrenta, con consecuencias sobre
el paciente y el sistema mismo.

“Las familias de las personas que desarrollan una enfermedad también tienen que
adaptarse a los cambios que conlleva la enfermedad para el miembro de su
familia y en sus propias vidas (…) [en la] adaptación hay tres dimensiones
integradas sobre el funcionamiento del sistema familiar que han puesto de relieve
Olson y Stewart (1991): cohesión, capacidad de adaptación y comunicación.
Olson proporciona evidencia empírica de que las familias que tenían un equilibrio
en estas dimensiones (es decir, trabajan juntas y tienen una buena relación de
proximidad emocional entre sí, adaptan sus roles y reglas para hacer frente a las
nuevas circunstancias, y se comunican entre sí de forma efectiva) mostraban una
mejor adaptación a los factores estresantes de la vida, incluida la enfermedad”
(Morrison y Bennett, 2006; 505).
Así como se observa a nivel general, el diagnóstico y tratamiento de la IRC por
tanto, altera no sólo la vida cotidiana del paciente, sino de modo principal, el ambiente
normal de su contexto familiar; de sus antecedentes como familia, así como de la situación
que les corresponde vivir, depende la forma en que se adaptan y manejan la enfermedad y
los cambios en sus relaciones posteriores al diagnóstico.
Tanto el paciente, como sus familiares enfrentan una presión psicológica derivada
de sus expectativas sobre la enfermedad y el desarrollo de la vida de la persona luego de
haber sido diagnosticada, al igual que una presión ambiental frente a los nuevos retos de
actividades diferentes y responsabilidades a cumplir en la aplicación de los tratamientos,
ante los cuales reaccionan, ya sea con alteraciones y crisis familiares o moderadamente,
pero en todo caso, llevando una carga emocional.

La situación se presenta desde el diagnóstico, pero va evolucionando con el tiempo,
en un proceso de adaptación a las nuevas condiciones sin ello implicar que necesariamente
se disminuyan los factores estresantes y se reduzcan los factores emocionales, que se
asocian a la presencia latente de la enfermedad en lo cotidiano.
Adicionalmente, la situación familiar y la interacción entre sus integrantes son
importantes porque la respuesta adaptativa de la persona y del entorno afectará el desarrollo
de su tratamiento y la manera en que se manejen los desenlaces del proceso, pues el estado
psicológico está en la base del bienestar integral del paciente con IRC.
El bienestar está comprometido y evoluciona a la par que la familia despliega
estrategias para afrontar la IRC de acuerdo con sus antecedentes y con las capacidades que
tenga para manejar situaciones conflictivas.
Estas consideraciones individuales y familiares permiten el planteamiento de la
siguiente pregunta problema.
Pregunta Problema
¿Cuáles son los cambios en la relación familiar a partir del diagnóstico y tratamiento
de la Insuficiencia Renal Crónica, IRC?

Objetivos
General
Comprender los cambios en la relación familiar de los pacientes con Insuficiencia
Renal Crónica, IRC, después del diagnóstico y durante el tratamiento de la enfermedad.
Específicos
 Identificar las condiciones de vida a nivel físico y psicológico del paciente con IRC y
sus posibles consecuencias sobre la relación familiar.

 Describir los cambios en las relaciones familiares que refiere el grupo una vez se
diagnosticó la IRC.
 Analizar las relaciones de la familia y el paciente con IRC, en el diagnóstico y durante
el tratamiento de la enfermedad.
Marco teórico
La Insuficiencia Renal Crónica, IRC y su Incidencia Social
Como su nombre lo indica, la enfermedad de Insuficiencia Renal Crónica es una
patología que implica el funcionamiento inadecuado de los riñones de los seres humanos, y
en general, de cualquier organismo del reino animal vertebrado (Daugirdas, 2008).
Los riñones son un sistema de filtración, a través de las nefronas, que operan
procesando la sangre y eliminando sustancias de desecho de los procesos de alimentación
normales en los individuos, así como líquido a través de la producción de orina, por lo que
están conectados a los uréteres, que a su vez desembocan en la vejiga donde se acumula
este líquido para ser posteriormente eliminado por las personas (Daugirdas, 2008).
Las nefronas son las unidades funcionales básicas del riñón de los seres vivos,
compuestas de las células que realizan los procesos de purificación de la sangre, habiendo
aproximadamente un millón de ellas en los riñones humanos y pueden ser corticales o
yuxtamedulares, de acuerdo con su posición en la corteza o al interior de cada órgano
(Daugirdas, 2008).
Entonces, las funciones de los riñones son la filtración de los desechos orgánicos y
la producción de orina, a través de las cuales también se cumple: la regulación de la
cantidad y calidad del agua y químicos en el cuerpo humano, tales como sodio, potasio,
fósforo y calcio y la eliminación de toxinas del organismo, como los generados por
medicamentos.
Igualmente, los riñones producen hormonas para ayudar al cuerpo a regular la
presión sanguínea, producir glóbulos rojos y fortalecer los huesos.
La IRC, por ser un daño en los riñones, implica que las anteriores funciones no se
puedan cumplir por tales órganos y por tanto, dado que son funciones vitales, se
comprometan las posibilidades y las condiciones de vida de las personas.
Levey et al. (2005) indican, en su trabajo para unificar criterios y definir la
Enfermedad Renal Crónica, que ésta consiste en el daño renal o en la disminución por
debajo de su nivel de funcionamiento mínimo de la tasa de filtración de los riñones, durante
tres meses o más, con independencia de las causas que los generen.
La referencia es de suma importancia, porque sintetiza el propósito de la Sociedad
Internacional de Nefrología, de ofrecer un marco general de reconocimiento, identificación
y clasificación de los problemas renales, para unificar los esfuerzos en la intervención sobre
los mismos, en lo que se ha denominado, propuesta KDIGO (Kidney Disease: Improving
Global Outcomes) (Levey et al.; 2005).
“Se necesita una definición y una clasificación simple de las
enfermedades renales para que se desarrollen e implementen directrices
clínicas prácticas a nivel internacional. Kidney Disease: Improving Global
Outcomes (KDIGO) llevó a cabo una encuesta y auspició una conferencia
sobre controversias para (1) brindar un claro entendimiento a las comunidades
nefrológica y no nefrológica sobre la evidencia disponible para la definición y
clasificación recomendada por la Kidney Disease Quality Outcome Initiative
(K/DOQI), (2) desarrollar un consenso global para la adopción de un sistema
simple de definición y clasificación y (3) desarrollar un programa y un plan de

investigación cooperativa para aumentar la evidencia y facilitar la
implementación de la definición y clasificación de la ERC”. (Levey et al.,
2005; 135)
El documento resultante de las actividades realizadas para unificar criterios
sobre la enfermedad renal y su máxima expresión, la IRC, es el desarrollado por
Levey et al. (2005), aunque el debate y los desarrollos continúan, de acuerdo con
las experiencias que se van presentando con relación a la enfermedad y a la
investigación en este campo. Sin embargo; por su importancia, se toman como la
referencia más general.
Para vislumbrar la capacidad de afectación de una enfermedad como esta en la vida
de un ser humano, debe considerarse que se trata de una condición irreversible, implicando
que el daño de los riñones “no puede ser sanado” con ningún tipo de procedimiento
disponible, y que los medicamentos y procedimientos se han definido para sustituir,
reemplazar o alternar con el funcionamiento del organismo del individuo, puesto que no
podrá recuperar las funciones perdidas.
Así las cosas, la IRC es una enfermedad progresiva, por lo que una vez se
diagnostica, los esfuerzos se enfocan en minimizar la velocidad con que se desarrolla. Por
lo general, de acuerdo con los antecedentes sobre el estilo de vida de los pacientes, se
pueden identificar por parte del equipo médico y de apoyo, algunas de los factores
causantes del deterioro de la salud y proponer correctivos que tengan algún grado de
incidencia sobre la evolución posterior de la enfermedad, por ejemplo, en cuanto a la
alimentación y a la actividad física.

Entonces, es una enfermedad que se desarrolla como proceso, tal como se observa
en la Figura 1, que describe un modelo conceptual de avance de la enfermedad renal
crónica analizado en un ratón, y expuesto dentro del estudio de Levey et al. (2005); consiste
en la secuenciación de las fases de la enfermedad renal, sus antecedentes y desenlace,
correspondientes a la forma en que se presentan en los seres humanos.
En la figura No. 1, se observa la secuenciación del proceso de daño renal, que
desemboca en la falla renal compleja, indicadora de la IRC; es decir, que la enfermedad,
evoluciona por etapas: se parte de un estadio normal de funcionamiento de los riñones, que
se perturba por la presencia de complicaciones, con ello se llega a una segunda fase de
incremento del riesgo, seguido de nuevas complicaciones, que desembocan en el daño.
A partir de este, las nuevas complicaciones hacen que el daño presentado sea
progresivo, en este estadio hay una reducción de la tasa de filtración glomebural (GFR por
su sigla en inglés, en la figura), o capacidad de filtración lo que se evidencia en
anormalidades en el funcionamiento y que sea necesario que el paciente se prepare para las
intervenciones o el reemplazamiento, luego, llega la fase final, que se mencionó como la
falla renal, y en cuyo estadio, en la figura implica el reemplazo por diálisis o por trasplante
por presentar nuevas complicaciones y llegar al fallecimiento del paciente.
Las flechas de la gráfica, que se engrosan, indican la acumulación de factores que
conllevan las complicaciones, pues estás si se avanza en la enfermedad, significa que se
presentan cada vez más. Se resaltan los tres estadios superiores de desarrollo de la misma,
desde el daño hasta la falla renal, para evidenciar que son los ejes claves del proceso.
Figura No. 1. Secuencia del Desarrollo de la Enfermedad Renal. (Levey et. al.; 2005; 138)
Es importante mencionar que desde que se presenta el daño renal, empieza a
disminuirse la capacidad de filtración glomebural, que es la función que cumplen los
riñones de procesar y filtrar impurezas del organismo, con lo cual, se observarán
anormalidades en la composición de la sangre y de la orina (Soriano, 2004). Esto, debido a
que es en estas sustancias orgánicas, en donde se depositan los residuos que no fueron
adecuadamente filtrados, y que hacen por tanto, que en el caso de la sangre, se distribuyan
contaminando el organismo.
Retomando la filtración glomebural, se encuentra que la reducción en esta
capacidad de los riñones es paulatina al presentarse la enfermedad, por lo cual, se pueden
encontrar clasificaciones, dentro del estadio de disminución de la misma (etapas
sombreadas en la Figura 1), que pueden ir de leves, a moderadas y a severas (Otero, 2002).
Así las cosas, la definición que engloba el daño renal y que fue aprobada por la
conferencia de nefrólogos del proyecto KDIGO, se sintetiza a través de una tabla de
características que describen el nivel y la duración del mismo para ser considerado como
enfermedad y que se presenta a continuación, como Tabla No. 1.
Tabla No. 1. Criterios para Definir la Enfermedad y Diagnosticarla. (Levey et. al., 2005; 139).
A pesar de que dentro de la literatura médica y en el campo profesional de la
Nefrología se maneja la definición en inglés por ser considerada universal, de manera que
Lebrey et al. (2005) la expone de acuerdo con la conclusión de la conferencia del proyecto
KDIGO citada anteriormente, a continuación se ofrece la versión en español de la misma:
El daño renal es “el daño del riñón por un tiempo igual o mayor a tres
meses, como se define por las anormalidades estructurales o funcionales del
riñón, con o sin reducción de la GFR (tasa de filtración glomebural), que puede
conducir a la disminución de la GFR (tasa de filtración glomebural), manifiesta
en alguna de las siguientes situaciones:
Anormalidades patológicas; o
Señales de daño renal, incluyendo anormalidades en la composición de
la sangre u orina, o anormalidades en las pruebas de imagen

GFR (tasa de filtración glomebural) menor a 60 mililitros/min/1.73m 2
por un tiempo mayor o igual a tres meses, con o sin daño renal” (Levey et. al.,
2005; 139)2.
La anterior definición indica que el daño persistente renal debe presentarse por más
de tres meses, como evidencia de inicio del desarrollo de la enfermedad y que la medición
de la capacidad natural de la tasa de filtración glomebural, GFR, se vea reducida de manera
significativa, por lo que se describe desde la perspectiva médica.
Por su parte, Soriano (2004) ofrece un compendio de factores causantes de la
enfermedad renal, que desencadenan la IRC si no son tratados de manera eficaz y a tiempo.
De la Tabla No. 2 se puede concluir, que los factores más importantes asociados a la
enfermedad se pueden clasificar por su naturaleza clínica (como por ejemplo, las
infecciones, enfermedades obstructivas, antecedentes familiares, enfermedades
autoinmunes y otras enfermedades, el peso al nacer y la edad) y social-cultural (como por
ejemplo, los hábitos incidentes en las enfermedades cardiovasculares, hipertensión, diabetes
y algunas infecciones, la toxicidad y el tabaquismo, entre otros).
2. Traducción de las autoras.

Tabla No. 2. Factores Incidentes en la Iniciación y Desarrollo de la Enfermedad Renal. (Soriano, 2004; 33)
Entre los primeros, se trata de enfermedades inmunes y condiciones biológicas
relacionadas con los riñones, así como infecciones de las vías urinarias y del abdomen, que
afectan directa e indirectamente a los riñones, también se pueden incluir condiciones
demográficas como la edad.
Pero las causas de segundo tipo, que se infieren como las principales en la
actualidad, explican la dinámica de mayor presencia de la enfermedad entre los pacientes
nuevos, que condicionan la incidencia creciente de los casos, las cuales tienen que ver con
el estilo de vida: alimentación, sedentarismo, tabaquismo, entre otras (Soriano, 2004).
Así las cosas, de acuerdo con la información de la Tabla No. 2, pero también con
Otero (2002) y Levey et. al (2005), las causas principales de la enfermedad son la diabetes
(nivel elevado de glucosa en la sangre) y la presión alta (presión sanguínea elevada contra
los vasos, arterias y venas). Los tres diagnósticos están relacionados, e incluso, la IRC
puede ser también causa de la presión alta. Sin embargo, existen una diversa serie de
factores asociados a la aparición y desarrollo de la enfermedad como otras enfermedades,
las infecciones urinarias y otro tipo de infecciones peritoneales – abdominales y las
obstrucciones generadas por ejemplo por cálculos, tumores, quistes e inflamación prostática
en los hombres.
También se encuentran en segundo lugar, como causas adicionales, algunas
malformaciones y problemas hereditarios, condiciones biológicas, crecimiento fetal y
presión durante el embarazo que afecte los riñones (cuando hay lesiones y presión sobre la
vejiga y la orina se regresa hacia los riñones, por ejemplo) y accidentes.
La sintomatología es diversa y las personas suelen advertirlos cuando la enfermedad
ha avanzado. Los síntomas más comunes son mayor cansancio y baja energía, problemas
de concentración, inapetencia, dificultad para dormir, calambres, hinchazón en pies y
tobillos, ojos hinchados, piel seca y picazón. También los pacientes sienten necesidad de
orinar con más frecuencia que como lo hacían antes.
La inadecuada eliminación de desechos del organismo hace que éstos se puedan
acumular y generar complicaciones asociadas a la enfermedad como presión alta, anemia,
huesos débiles, malnutrición, afectaciones nerviosas, insuficiencia cardiaca y problemas
vasculares, todos los cuales adicionalmente, causan efectos considerables a nivel de salud
física y psicológica de los pacientes.

Se ha hecho mención a que su incidencia es preocupante para los diferentes sistemas
de salud del mundo; pues los casos se están presentando de manera creciente.
Adicionalmente, debe comprenderse que “la insuficiencia renal es un problema de
salud pública a nivel mundial, que tiene incidencia y prevalencia crecientes, con altos
costos y mala evolución. Hay incluso una prevalencia sustancialmente mayor de
enfermedad renal crónica en fases iniciales que presentan complicaciones que incluyen la
pérdida de la función renal, el desarrollo de enfermedades cardiovasculares y la muerte
prematura” (Levey et al., 2005; 135).
La situación relacionada con la incidencia de la enfermedad renal, ha hecho
necesarias campañas de sensibilización que incluso han concertado un Día Mundial del
Riñón, a partir de marzo de 2006, lo cual es una estrategia, entre muchas otras, para hacer
frente al que hoy por hoy es un problema de salud pública, convocante de los profesionales
de las áreas de salud, pero también de todas las personas, como responsables del cuidado de
su salud.
La mayor parte de las estadísticas sobre incidencia pertenecen a los países
desarrollados (Ministerio de Salud de Argentina, 2010), los cuales tienen la capacidad
económica para realizar las investigaciones, y también porque sus sistemas de salud tienen
mayor cobertura y posibilidades de diagnóstico, con los cuales llevar estadísticas
actualizadas sobre la problemática.
En los países donde se cuenta con información, y por estadísticas mundiales de la
Organización Mundial de la Salud, OMS, se encuentra que la mayor incidencia de
mortalidad en la población es atribuible a enfermedades crónicas (Levey et. al, 2007),

probablemente en proporciones de más de la mitad, donde la IRC tiene una de las
principales cuotas, debido a que, como se ha observado a lo largo del apartado, se trata de
una enfermedad crónica, con incidencia y relación en la aparición de otro tipo de
enfermedades también crónicas, como la diabetes, la hipertensión y las enfermedades
cardiovasculares.
Se afirma en las fuentes del presente estudio, que los mayores problemas críticos en
salud mundial son las enfermedades crónicas y el cáncer, y ello es comprensible desde la
perspectiva de las rutinas de vida de la sociedad contemporánea, donde existen estilos de
vida poco saludables, que se abren paso cada vez más, como los problemas alimentarios, el
sedentarismo y el consumo de diverso tipo de sustancias.
Colombia, es un país que cuenta con estadísticas, bastante completas en los años
recientes, debido a la creación del Fondo Colombiano de Enfermedades de Alto Costo en
2007, como organismo en el que bajo la tutela de Ministerio de Protección Social, agrupa
las entidades del sistema de salud del país (Fondo Colombiano de Enfermedades de Alto
Costo, 2010), el cual ha realizado esfuerzos para estudiar la prevalencia de la Enfermedad
Renal Crónica.
Por lo tanto, se coincide con las afirmaciones sobre la importancia creciente de la
enfermedad como peso sobre el sistema de salud y como problema social. A pesar que la
información por periodos abarca pocos años, en la gráfica generada por la entidad, se
evidencia que es un factor de incidencia creciente, pues siempre los resultados van en
aumento, debido a que el punto bajo de la gráfica para el primer periodo del año 2009, es
una medición parcial. Por tanto, se observa que año a año, el número de casos crece.
(Fondo Colombiano de Enfermedades de Alto Costo, 2010).

Las cifras de que dispone la entidad, muestran que en 2010, en la ciudad de Bogotá,
D.C. se encontraba el 21.24% de la población reportada con la enfermedad, y en general, se
observa la prevalencia de indicadores altos para la capital, en comparación con el resto del
país (Fondo Colombiano de Enfermedades de Alto Costo, 2010; 30 y ss).
Lo anterior no es sólo atribuible a la densidad de población que reside en la misma,
sino que deben tenerse en cuenta otros factores como la mayor cobertura de las entidades
del sistema de salud, con respecto a zonas apartadas, y también por el estilo de vida muy
diferente en las grandes ciudades, más congestionadas y con mayores problemáticas para el
manejo del tiempo de trabajo – descanso – ejercitación – alimentación, por parte de las
personas.
Esto mismo puede concluirse para el caso de la prevalencia de la enfermedad
crónica terminal en el país, mostrada por el mismo estudio, que se concentra en la zona
andina, en los departamentos más densamente poblados y con mayor desarrollo de las
ciudades, como Antioquia, Santander, Cali, Risaralda, Quindío y Huila (Fondo Colombiano
de Enfermedades de Alto Costo, 2010; 53).
A pesar de la importancia del caso de Bogotá, D. C. en el departamento de
Cundinamarca, la incidencia de la enfermedad terminal es menor (Fondo Colombiano de
Enfermedades de Alto Costo, 2010; 53), lo que puede atribuirse a la densidad de municipios
pequeños aledaños y al mejor acceso a los tratamientos. Si bien los dos casos se toman por
separado, es interesante contrastar la incidencia en la capital y en otros departamentos con
la situación comparativamente reducida del departamento central.

Las estadísticas de la entidad para ese año, 2010, se toman como caso de
observación por su disponibilidad y forma de sistematización de la información, éstas
muestran también que tanto la IRC como la diabetes y la hipertensión, afectan
principalmente a colombianos desde los 45 años, que tienen la mayor representación en
todos los casos, por ciudad y régimen de cubrimiento en salud. En la diferenciación por
sexo, no se observan diferencias por esta variable en la información del país.
La mayor prevalencia entre los casos identificados se asocia a los primeros tres
estadios de la enfermedad, que son los de menor desarrollo de la misma, al punto que los
estadios cuatro y cinco, los más graves, son menos del 10% del total (Fondo Colombiano
de Enfermedades de Alto Costo; 2010; 45), lo cual puede depender del hecho de que se
trate de pacientes con servicios de salud disponibles, ya sea dentro del régimen contributivo
o el subsidiado. Así las cosas, a mayor estadio de la enfermedad menor número de casos se
presentan.
Los resultados son opuestos con relación a la variable edad; es decir, a mayor edad,
mayor la posibilidad de estar en los estadios avanzados de la misma, lo que significa una
relación directa entre la edad y el estadio de la IRC, lo cual es consecuente de la forma
progresiva en que esta se desarrolla. Dentro del estudio del Fondo Colombiano de
Enfermedades de Alto Costo (2010; 47), las densidades gráficas de las mayores edades son
a su vez las más grandes.
Finalmente, de acuerdo también con la información disponible del Fondo
Colombiano de Enfermedades de Alto Costo (2010; 58), entre las intervenciones más
frecuentes para la enfermedad terminal renal en el país, está la hemodiálisis, que abarca
más de la mitad de los casos en todos los años de que la entidad dispone información (de
2008 a 2010), seguido de la diálisis peritoneal que abarca un poco más de la cuarta parte de
los casos. El trasplante es el menos frecuente de los métodos, aunque en todos los periodos
estuvo entre el 10 y el 16%, algo que es considerable. Hay pacientes que no desarrollan
ninguno de estos tres tipos de tratamiento.

El Tratamiento de la IRC
De acuerdo con el apartado anterior, la insuficiencia renal puede avanzar
lentamente hasta convertirse en crónica, en la cual, el progreso de la enfermedad llega a ser
terminal y se da un fallo permanente y grave de los riñones, exigiendo como tratamientos la
diálisis o los trasplantes de riñón para salvar la vida.
Entonces, el daño en los riñones implica la sustitución de sus funciones a través de
uno de los dos anteriores procedimientos médicos, siendo el más frecuente, por ser de
mayor acceso porque no requiere de un donante, la diálisis, que es una filtración mecánica
de los residuos de la sangre, realizando, a través de líquidos que la limpian, cumpliendo las
funciones, de manera análoga, de los riñones.
Teniendo en cuenta la complejidad del procedimiento, para las formulaciones
básicas sobre lo que implica en su realización, se sigue la fundamentación de Daugirdas
(2008), a lo largo de todo el apartado, debido a que es una fuente con gran autoridad dentro
del campo de la Nefrología, que desarrolló el manual para la implementación de los
procedimientos.
Especificar la forma en que se lleva a cabo el procedimiento, de manera general, es
necesario para observar la actividad que debe llevar a cabo el paciente, con apoyo de su
familia, de manera sistemática, exigiendo que regularmente, cumpliendo unos horarios, se
dedique a la aplicación de la diálisis.
También, tiene que ver con el hecho de que no sólo el ser diagnosticado con la
enfermedad, sino igualmente, la diálisis misma, implica una reacción del paciente, porque,
a pesar que pueda acostumbrarse a la actividad y que tenga una buena actitud, poco
temerosa, frente a los procedimientos médicos, demanda gran atención frente a las
condiciones de higiene, tiempos y manejo de los recursos y medicamentos, así como
posibles consecuencias dolorosas, porque debe trabajarse desde las venas o la región
abdominal, a las que se ingresa o de las que se sustraen líquidos durante su realización.
Debido a que como se ha mencionado en el apartado anterior, la IRC es una
enfermedad irreversible y siendo los riñones órganos vitales, se comprende que los
tratamientos se desarrollen para que la persona pueda conservar la vida, desacelerando el
daño renal, que puede conllevar el funcionamiento inadecuado del proceso de filtración de
la sangre.
La diálisis puede darse como hemodiálisis o diálisis peritoneal. En ambos casos se
trata de tratamientos para mejorar la calidad de vida, pero no recuperan el daño en los
riñones, sino que los sustituyen parcial y mecánicamente en el cumplimiento de sus
funciones biológicas. Es fundamental porque garantiza la prolongación de la vida del
paciente, pero a largo plazo, no es una solución definitiva, pues la insuficiencia renal causa
otro tipo de enfermedades que en general, son las causantes de los decesos del paciente.
El procedimiento de la hemodiálisis utiliza un filtro denominado dializador que se
puede comprender como un riñón artificial, al que llega la sangre a través de unos tubos
que la extraen del organismo y luego, por otro grupo de tubos, se reingresa ya purificada.
Así las cosas, un dispositivo médico o máquina realizan la purificación y filtración
de la sangre eliminando los desechos nocivos del organismo, incluyendo los excesos de sal
y agua. Al sustituir al riñón en sus funciones, se mejora el control de la tensión arterial y se

ayuda al organismo a mantener el balance de las sustancias químicas, especialmente el
sodio, el calcio y el potasio.
Como puede observarse, se trata de un procedimiento complejo donde la sangre que
tiene el cuerpo se extrae y reincorpora luego de procesarla limpiándola. Su frecuencia y
duración depende de cada caso, pero por lo general, se realiza al menos tres veces por
semana, sino es todos los días, y puede durar desde tres a cinco horas en que el paciente
está conectado a la máquina.
Algunos pacientes ocupan este tiempo en diferentes actividades como leer y
escribir, descansar, ver audiovisuales u otras, pero deben permanecer conectados a la
máquina, en espacios adaptados, higiénicamente diseñados para realizar el procedimiento.
Antes de iniciar la primera diálisis, el paciente es tratado por un médico que le
genera una “vía de acceso” a su corriente sanguínea, el cual es otro procedimiento, por el
cual se pone un dispositivo para sacar la sangre hacia la máquina de la diálisis y devolverla,
la cual requiere anestesia, y puede causar algunas molestias y dolor. Tales dispositivos
pueden ser la fístula y el injerto.
Fístula es una conexión entre una vena y una arteria, de modo que la presión
sanguínea mayor hace que la primera se fortalezca, pues hay más flujo de sangre y esté en
condiciones para punciones frecuentes, por lo que el procedimiento se hace con bastante
anticipación a la aplicación de la diálisis. El injerto es también una conexión pero
utilizando un tubo de por medio, y por tanto, se puede usar antes ya que no requiere el
fortalecimiento de la vena. La ventaja de esta última es que se puede iniciar la diálisis más
rápido, pero presenta mayor riesgo de infección.

Una vez se cuenta con esto se puede iniciar la diálisis y a los tubos o vena preparada
se ingresan las agujas para sacar e ingresar la sangre, lo cual conlleva que al paciente deba
suministrarse un anestésico local pues la diálisis le causará dolor.
Si no hay tiempo para estas preparaciones porque el proceso de la enfermedad está
muy avanzado, entonces, se tendrá que usar como acceso temporal un catéter conectado a
una vena mayor, como por ejemplo en el cuello, el pecho o la ingle, que puede llegar a
usarse por mucho tiempo a pesar de ser diseñado para una tratamiento más corto
(temporal), usado por debajo de la piel porque es más cómodo y menos riesgoso.
La otra modalidad de diálisis es la peritoneal, que utiliza la membrana abdominal
(peritoneo) para filtrar la sangre. El procedimiento incluye que se le suministre al paciente
una “solución de diálisis”, compuesta entre otros elementos por minerales y azúcar, a través
de un catéter instalado en su abdomen; la glucosa es la que extrae los desechos, sustancias
químicas y exceso de agua, luego de algunas horas, se extrae a su vez la solución del
paciente a través de una bolsa para desechar.
Todo esto se realiza a través de tubos conectados al abdomen de la persona, lo cual
se repite en ciclos denominados “ciclos de intercambio”. La permanencia de la solución en
el cuerpo es de cuatro a seis horas por lo común, dependiendo del caso, la extracción y
cambio del líquido puede durar entre media hora y una hora y es una actividad que se
realiza por lo general cuatro veces al día, así las cosas, implica que el paciente duerma en la
noche con el líquido dentro de sí y lo primero que realice en la mañana es el cambio.
Este tipo de diálisis se puede clasificar en CAPD (o Diálisis Peritoneal Ambulatoria
Continua), la CCPD (o Diálisis Peritoneal Cíclica Continua, en la cual el proceso cambia un

poco utilizando un aparato denominado ciclador que realiza el procedimiento
automáticamente de tres a cinco veces en las noches, y el paciente en el día inicia con el
cambio y puede realizarlo otra vez más en el día para mejorar la efectividad) y la
combinación de ambas, cuando se requiere todavía más desarrollo de la filtración y
limpieza del organismo.
Como se ha mencionado, todas estas formas tienen consecuencias sobre el dolor y la
tranquilidad del paciente.
Es importante recordar que la diálisis es el tratamiento de sustitución de las
funciones renales más común, porque el trasplante, aunque más definitivo, representa
dificultades que obstaculizan su utilización como una práctica frecuente: los costos, la
existencia de un donante potencial, adecuado para cada caso, y la posibilidad de que el
órgano donado no necesariamente sea aceptado por el organismo que lo recibe.
La situación óptima es que los pacientes no lleguen a la situación de IRC por la
prevención de las enfermedades previas que la generan como la hipertensión y la diabetes,
y que en los casos en que lamentablemente esta estrategia falle, la detección del daño renal
sea temprano, de manera que el diagnóstico oportuno contribuya a minimizar el desarrollo
de la enfermedad.
El Ministerio de Salud de Argentina (2010) indica algunos métodos de detección
temprana de la enfermedad renal, así como estrategias para el rastreo de pacientes y la
disminución de factores de riesgo, a través de campañas preventivas tendientes a la
adquisición de estilos de vida saludables, frente a la alimentación, el ejercicio físico y la
reducción de la incidencia del tabaquismo entre la población, lo que exige un cambio en los
modelos de la política pública, hacia una mayor divulgación de información y creación de
consciencia social.
Igualmente, ofrecen un conjunto de estrategias metodológicas desde la perspectiva
médica, con el objetivo de disminuir la progresión de la enfermedad renal, lo cual exige que
se cuente con un diagnóstico precoz de la misma. Tanto las políticas de salud preventiva,
como este esfuerzo por controlar la evolución desfavorable de los pacientes ya
diagnosticados, implican un sistema de salud fuerte, con capacidad para estar delante del
reto.
Desde una perspectiva complementaria, López-Revuelta et al (2002) proponen y
describen mecanismos para la aplicación de una gestión por procesos de la diálisis, a partir
de un estudio de caso en una unidad renal española, en la búsqueda de una optimización de
las funciones a cumplir por las unidades de nefrología, como estrategia para garantizar la
calidad, como objetivo de la práctica clínica, también en este campo de la salud.
Ello resulta relevante dentro de este estudio, porque implica que debido a que son
procedimientos con alto costo, que requieren el uso de dispositivos médicos, medicamentos
y otros recursos, talento humano con un alto perfil profesional y la participación activa del
paciente y sus cuidadores, debe estar claramente determinada la mejor forma disponible
para acceder y realizar las actividades propias de la diálisis.
El objetivo de la calidad, que se manifiesta en este documento, se relaciona con la
necesidad de brindar las mejores condiciones de intervención para los pacientes, abordando
la problemática de un proceso denso y complejo, que va desde la gestión, al manejar y
sistematizar la información de los pacientes, hasta los procesos de apoyo, como la

formación, la divulgación de estrategias, los servicios sociales de respaldo como el trabajo
social, la enfermería y las ambulancias, pasando por los procesos operativos, que implican
las consultas, la hospitalización y el desarrollo de procedimientos en las instalaciones de los
servicios de salud, o la verificación de los mismos cuando son aplicados por el paciente y/o
su familia.
Así las cosas, también como para el paciente el tratamiento demanda una serie de
esfuerzos, los sistemas de salud que los acogen deben contar con las condiciones necesarias
para brindarles unos servicios altamente especializados de acuerdo con sus necesidades,
cumpliendo unos protocolos de garantía de la salubridad y la calidad de los servicios, lo
cual indica la preocupación de este tipo de servicios por la supervisión de la realización de
los procedimientos y la investigación médica y social en este campo.
Un aspecto que se destaca dentro de la perspectiva de la gestión de procesos
adecuados en la Nefrología, expuesta por López-Revuelta et al. (2002) y que refiere a la
nueva perspectiva sanitaria y médica, y a una discusión siempre vigente en la prestación de
servicios de salud, es la necesidad de brindar amabilidad y trato humano dentro del apoyo
asistencial, lo cual debe vislumbrarse, según su propuesta, a través de indicadores de
calidad de tales servicios.
Finalmente, se demuestra la necesidad de contar con bases de datos e información
confiable y actualizada que permita comprender las realidades y tomar decisiones con
respecto a su incidencia, así como para observar la cobertura y el cumplimiento de los
procesos, así como la calidad de la atención y otras variables, que se consideren relevantes
para incidir en el bienestar de los pacientes.

Lo anterior nuevamente remite a que la política pública y el sistema de salud local y
nacional, deben estar acordes a las necesidades de la población frente a los riesgos y las
consecuencias de la enfermedad renal.
Siendo un aspecto por fuera de los alcances de la presente investigación, no se
profundiza dentro del análisis teórico las realidades características del sistema de salud
colombiano, pero es necesario mencionarlo como un factor crítico en el desenvolvimiento
de la enfermedad renal como asunto de salud pública, mostrando que debe ser fortalecido
como condición para poder garantizar soluciones más adecuadas frente a la problemática,
más allá de la disponibilidad de procedimientos para las personas con la enfermedad.
Pese a que ello puede ser evidente entre autoridades públicas, expertos profesionales
y algunos sectores de la sociedad relacionados con la salud, muchos pacientes van llegando
a la situación día tras día, porque es difícil controlar los factores de riesgo en los contextos
actuales y porque una vez se presenta el daño renal, comienza su deterioro progresivo, por
lo que el tratamiento de la enfermedad se hace inminente, con las implicaciones que se
discutirán a continuación sobre el estado general psicológico y social del paciente, en
especial, con relación a su familia.

Situación Psicológica del Paciente con IRC y Cambios en su Estilo de Vida
Cuando se habla de bienestar humano, dentro de las ciencias humanas y sociales,
hoy día, priman conceptos relacionados más con las dimensiones integrales del ser, que con
los recursos materiales con que se satisfacen necesidades; se trata de un concepto nuevo, si
bien no reciente, con el cual se comprende que la vida de una persona no depende sólo de
los bienes físicos de que dispone, sino de un conjunto más amplio donde se circunscriben
sus estados emocionales, su condición personal y sus relaciones con los demás.
Con esto, se observa que la situación psicológica del paciente es central en el
desarrollo de su enfermedad, porque comprende la manera como recibe el diagnóstico y sus
actuaciones a partir del mismo, así como su bienestar físico, emocional y social.
La psicología social y la psicología comunitaria han abordado las problemáticas de
la subjetividad desde una perspectiva integral, destacando los aspectos más humanos y
menos materiales en la comprensión del bienestar. Montero (2004) expone los valores y
principios para estos campos de la disciplina, enfatizando en la condición relacional del ser
humano y en la prevalencia de la cultura y de los procesos psicosociales para la situación
específica de individuos y colectivos.
El enfoque sistémico, que considera a la persona como agente social activo y como
producto de las relaciones que establece con su ambiente y con los otros, al ser
interaccional o comunicacional, es un modelo que se acopla adecuadamente a la visión de
la persona desde una perspectiva integral, porque no la abstrae de su contexto, sino que la
“sitúa” en interacción con otros sistemas de su ambiente o contexto.

“La persona se encuentra inserta en un “sistema” siendo los miembros de
ese sistema interdependientes. Por tanto, un cambio en un miembro afecta a
todos los miembros del sistema. El síntoma tiene valor de conducta
comunicativa; el síntoma es un fragmento de conducta que ejerce efectos
profundos sobre todos los que rodean el paciente” (Cibanal, 2006).
Dentro de esto, tanto a nivel social-comunitario, como desde la perspectiva del
enfoque sistémico, la psicología de la salud propone que la salud, en un nivel determinado
para cada persona, es un estado integral, y que por tanto, se compone de factores físicos,
mentales y sociales (Morrison & Bennett, 2006), de modo que la condición de salud,
influye la situación psicológica de las personas.
La aparición de la enfermedad, por tanto, se constituye en un factor estresante que
disminuye el bienestar de los pacientes, porque implica que éste se observe a si mismo
dentro de una situación adversa, al menos en cuanto a aspectos tales como la pérdida de
funciones y de operatividad, el riesgo vital, presente en las enfermedades crónicas, y la
alteración de su estilo de vida habitual.
Según Morrison y Bennett (2006) y Oblitas (2003), los factores estresantes están
presentes desde el diagnóstico de la enfermedad y en su posterior evolución, de manera que
pueden causar y agravar las condiciones en que se desarrolla la patología, y éstos pueden
darse tanto a nivel de las personas enfermas, como entre quienes los rodean.
Algunos de dichos factores estresantes son las molestias derivadas de la
enfermedad, como el dolor, la sensación de cansancio y los cambios en las habilidades
físicas, la necesidad de adquirir y consumir determinados medicamentos, las opiniones y
recomendaciones sobre el estilo de vida de las personas alrededor, la alteración de los

horarios y las prácticas habituales, la información sobre el devenir de la enfermedad y la
consecuente espera de que los eventos se presenten en sí mismo, la visión sobre el
desenlace final, entre otros.
El inicial anuncio de la enfermedad, los conocimientos o representaciones que se
tengan sobre la misma y la percepción del riesgo vital, pueden conducir al estrés,
manifiesto en el humor depresivo o agresivo, la pérdida de interés en el autocuidado o en
actividades que regularmente le agradaban, y la expresión de preocupación constante.
Es natural, que ante una noticia como esta, la persona sienta preocupación,
nerviosismo y frustración, o diferentes maneras de expresar el malestar emocional.
Sperschchneider (2002) indica en el caso específico de la IRC que el estrés se deriva
de la dependencia del enfermo respecto a los sistemas médicos para la aplicación de la
diálisis, a los medicamentos, al control médico estricto y al temor frente a la agudización de
sus problemas personales y a la aparición de nuevas situaciones problémicas, a nivel
médico, laboral, personal, familiar y social.
Igualmente, puede mencionarse que el diagnóstico de la enfermedad renal, más
cuando es el caso del desencadenamiento de la IRC implica el reconocimiento de la
“pérdida” de las funciones renales, y que desde la perspectiva psicológica, el sentimiento de
pérdida está relacionado con el duelo ante la misma.
Una vez la persona está sometida por estar inserta en su contexto, a diversos
conjuntos de factores estresantes, naturalmente, va a construir una reacción frente a los
mismos, de manera que el estrés se presenta como una respuesta biológica y fisiológica
ante la situación que atraviesa el paciente.

Existen múltiples estudios que dan cuenta de la importancia de la relación entre el
estrés y la enfermedad, e incluso, algunos en que se observa que ésta conduce en algunos
casos a la depresión. Morrison y Bennett (2006; 359 y ss) realizan una completa relación
de varios de estos estudios, y proponen que el estrés se contrapone a varios moderadores de
la enfermedad como la personalidad, las emociones y el apoyo social, así como la
necesidad de dar un manejo al mismo en medio del desarrollo de la enfermedad.
Por su parte, Oblitas (2003) expone diferentes respuestas emocionales ante la
enfermedad crónica, entre ellas la depresión, como una alteración del estado de ánimo de
alta incidencia en la población mundial, que se agudiza entre las personas que están
diagnosticadas con este tipo de patologías. También relaciona la ansiedad, como uno de las
consecuencias más destacadas, relacionada con el miedo y la incertidumbre a partir de la
enfermedad, mientras que la depresión se deriva más desde la perspectiva de tener que vivir
una situación adversa, que no se desea.
“La ansiedad y la depresión (elementos centrales del concepto de
afectividad negativa) son frecuentes en los enfermos renales. La depresión se
expresa como un estado de ánimo triste, pérdida de interés, anhedonia 3,
sentimientos de culpabilidad, baja autoestima, trastornos del sueño y del apetito,
baja energía, falta de concentración, etc. Estos problemas pueden convertirse en
crónicos o recurrentes, (…) La depresión presenta una prevalencia del 20 % al 30
% en pacientes con diálisis. Respecto a la ansiedad, es un estado emocional
negativo evocado ante situaciones que implican peligro o amenaza. La ansiedad
suele estar presente en pacientes en hemodiálisis, dada la continua incertidumbre
3 Incapacidad para encontrar satisfacción en estímulos que se pueden considerar generalmente placenteros.
También refiere a la desmotivación.
que rodea la vida de los pacientes y las numerosas situaciones que han de afrontar.
La ansiedad se ha asociado a una menor calidad de vida, es mayor en enfermos de
más edad y está incrementada en los primeros meses de hemodiálisis. Presenta una
prevalencia del 27 % en pacientes con diálisis” (Perales- Montilla, Duschek &
Reyes del Paso, 2013; 817-8).
Pero, en general, la situación de cada paciente es particular y a pesar de la
prevalencia de los trastornos psicológicos más comunes, un enfermo crónico o terminal,
puede desarrollar diversos tipos de condiciones dependiendo de su estado previo, de su
diagnóstico y de los sistemas sociales entre los que se desenvuelve. Por tanto, deben
mencionarse también, siguiendo al autor, el pánico, las fobias, el trastorno obsesivo
compulsivo, y diversos trastornos mentales (Oblitas, 2003).
De acuerdo con el autor, teniendo en cuenta que se da esa diversidad de condiciones
posibles entre los pacientes, es adecuado clasificar las respuestas emocionales a la
enfermedad crónica, de manera general, en dos grandes grupos: las reacciones ante el
diagnóstico y las relacionadas con el curso y las consecuencias de la patología. Entre las
primeras, se encuentran sentimientos y actitudes semejantes a las que se relacionan con la
pérdida, como se mencionó anteriormente.
En asocio con la pérdida, “el conjunto de reacciones emocionales, que se denominan
duelo, constan de las siguientes etapas: a) negación, b) enojo, c) desesperación y/o
negación, d) depresión y e) reconciliación o aceptación de la realidad” (Oblitas, 2003; 252)
y teniendo en cuenta que el anuncio de la condición crónica de la insuficiencia renal se
desencadena como punto siguiente de un proceso de deterioro continuo de las funciones

renales, es de esperarse que el paciente, en algún grado, esté preparado, o tenga algún nivel
de consciencia de que su condición ha llegado al punto crítico.
El sentimiento de pérdida se asocia a la misma explicación que desde la salud se da
sobre la enfermedad: “es la pérdida de la función renal”, lo que significa para la persona
que está dejando de contar con algo muy importante para su bienestar físico y enfrentar la
posibilidad de “perder” asimismo, la vida; también puede relacionarse con otros tipos de
pérdida, como de libertad para realizar algunas tareas y continuar con algunos hábitos, en
los horarios, en las prioridades, en la fuerza y habilidad para moverse y hacer cosas, entre
otras.
Todas estas son experiencias que debe afrontar el sujeto y su familia, al observar la
condición física y emocional de su ser querido, lo que conlleva vivencias particulares
asociadas a la enfermedad tanto para la persona como para quienes le rodean en su hogar.
Es entonces, en la asimilación y desarrollo de la enfermedad, cuando se tienen que
vivenciar las situaciones específicas del tratamiento y sus consecuencias, que es más
probable que se presenten los trastornos psicológicos en asocio con la evolución de la
patología, de acuerdo con el segundo grupo de reacciones enunciadas por el autor. La
afirmación sobre el hecho de que cada caso es particular, no desconoce, sin embargo; la
incidencia mayor de las condiciones más recurrentes, según se han observado en los
estudios.
Por ejemplo, sobre el grado de relevancia de la ansiedad, el estudio específicamente
relacionado con la IRC, realizado por Perales- Montilla, Duschek & Reyes del Paso (2013)
muestra que ésta suele desarrollarse en pacientes diagnosticados con esta enfermedad, en
parte, como consecuencia de la misma. Si bien en la investigación se manejan diversas
variables psicológicas y se observa el apoyo social, la autoeficacia y las estrategias de
afrontamiento, se resalta este trastorno y la depresión como característicos de las personas
en esta condición.
La condición psicológica se destaca dentro de la situación que presentan los
pacientes y no ha sido lo suficientemente considerada dentro del apoyo que se le brinda en
el ámbito de la salud.
“En pacientes en hemodiálisis la mayoría de los síntomas se explican por
mecanismos etiopatogénicos bien establecidos. No obstante, muchos pacientes
adecuadamente dializados, con buenos niveles de hematocrito y un buen control
bioquímico continúan presentando molestias físicas «residuales» que afectan a su
bienestar, para las que no se encuentra una etiología clara y que no responden
adecuadamente a los tratamientos prescritos. La relevancia asignada al deterioro
físico del enfermo renal se puede ilustrar en la gran proliferación de literatura sobre
la calidad de vida relacionada con la salud, que muestra como los problemas físicos
del enfermo renal modulan significativamente las valoraciones que realiza de su
condición y capacidad adaptativa. Dentro de este contexto, existen pocos estudios
que hayan analizado la prevalencia de los distintos tipos de síntomas físicos en
pacientes de hemodiálisis, así como la posible relevancia de los factores
psicológico-emocionales en su determinación. Ello puede conducir a una
infravaloración y un tratamiento deficiente de esta sintomatología”. (Perales-
Montilla, Duschek & Reyes del Paso, 2013; 817).
A partir de lo anterior, los autores afirman que los pacientes con IRC presentan
diferentes síntomas somáticos y comparan los hallazgos sobre una muestra de los mismos,
con un grupo control, evidenciándose que aquellos tienen una incidencia mucho mayor en
cuanto a tales síntomas que éstos, especialmente en los del tipo inmunológico,
cardiovascular, gastrointestinal y alérgicos de piel.
La ansiedad, fue un concepto con asociación positiva con la mayoría de las
variables, que fue también predictora en los modelos construidos dentro del estudio sobre la
mayoría de los síntomas observados. Otro importante resultado del estudio es que la
depresión, la preocupación y el afrontamiento pasivo (comprendiendo categorías como la
indefensión, la desesperanza y el fatalismo) también jugaron roles destacados para explicar
los síntomas somáticos. Sin embargo, la ansiedad fue el factor determinante.
En oposición, el afrontamiento activo y el apoyo social se asociaron menos con los
síntomas, lo cual permite reforzar las afirmaciones sobre la pertinencia del enfoque
sistémico familiar en el manejo de la enfermedad.
Los autores afirman con base en esto que sus hallazgos contribuyen a la
fundamentación de estrategias más adecuadas sobre la intervención con este tipo de
pacientes, porque sus estados emocionales son los que explican en un grado importante, la
sintomatología que enfrentan.
“Estos resultados tienen implicaciones clínicas respecto a los aspectos en
los que debe orientarse la intervención psicológica destinada a mejorar la
sintomatología en pacientes en hemodiálisis crónica y sugieren que las variables
psicológico- emocionales pueden explicar algunos de los síntomas sin etiología
clara en el enfermo renal” (Perales- Montilla, Duschek & Reyes del Paso, 2013;
816).
Otro estudio que se enfoca en la incidencia de la depresión y la ansiedad como
consecuencias de la IRC es el de Gómez, Naranjo & Olarte (2011), antecedente relevante
porque se enfoca exclusivamente en la enfermedad y también, porque es un análisis que
refiere a un caso en el ámbito colombiano. Según esta investigación aplicada, la segunda
variable influye en la primera de manera significativa, lo cual es soportado por medio de
sus referentes teóricos.
“La identificación de los factores evaluados en la escala hospitalaria de
Hamilton mostró que los niveles de ansiedad (66%), manejados por los pacientes,
pueden elevar los niveles de depresión (28%); según Beck estas condiciones
ansiosas y depresivas son el resultado no sólo de su condición orgánica, sino
también de una serie de emociones que llevan al paciente a distorsionar el
procesamiento de información, encontrando en las condiciones ansiosas una
infravaloración de las propias capacidades de afrontamiento, lo que lleva a que
valoren excesivamente los sucesos negativos, los consideren globales, frecuentes e
irreversibles, aumentando así la condición depresiva (James, 2006). Existen otras
consideraciones que parecen indicar que las respuestas de ansiedad generalizada y
mantenidas perjudican no solo el bienestar de los enfermos renales, sino también
sus condiciones físicas. De igual forma la depresión termina convirtiéndose en una
variable que predice la supervivencia del paciente, mejor incluso que la edad y las
variables críticas analíticas (Compendio De Medicina Interna, 1992)” (Gómez,
Naranjo & Olarte, 2011; 7)
Un aspecto adicional interesante dentro del estudio en cuestión es la observación de
las redes de apoyo, como sostén psicológico del paciente, donde se ubican en primer lugar
las relaciones familiares, especialmente, la convivencia con una pareja y las evidencias de
núcleos grandes y sólidos. Gómez, Naranjo & Olarte (2011) afirman que son estas redes
sociales y familiares las que brindan las estrategias de afrontamiento, evidenciando fusión y
distribución de papeles dentro de su conjunto normativo, para afrontar las crisis.
A pesar de la diversidad que puede presentarse en los casos particulares de los
diferentes pacientes, la organización social – familiar brinda un orden y un respaldo para
los acontecimientos derivados de la enfermedad y que repercuten en su bienestar
psicológico, que pueden hacerse extensivos a su núcleo de hogar.
Si bien Morrison y Bennett (2006) advierten que no debe exagerarse el vínculo
causal entre la enfermedad y los factores estresantes, porque ello de por si conlleva a que se
magnifiquen las condiciones y consecuencias de la enfermedad, si debe tenerse en cuenta
que la enfermedad es en sí misma, cualquiera que ella sea, un evento que afecta el bienestar
de la persona, porque se comienza a observar desde su aparición, como un sujeto “con”
enfermedad.
En todo caso, el estrés, la depresión y la ansiedad, o cualquiera de las diferentes
manifestaciones emocionales que conlleva la enfermedad están asociados no sólo con los
sentimientos que experimenta el paciente, sino que también se relacionan con algunos de
sus cambios físicos y sintomatología que presentan, afectando su bienestar.
Alarcón (2004) afirma que la percepción de sí mismo, se altera en una persona
cuando aparece la enfermedad, pues pasa de verse como un individuo sano a uno enfermo,
es decir, a uno vulnerable y con una condición deficitaria en comparación con los demás.
También es posible que la persona presente sentimientos de culpa porque se considera el

causante de su situación, sobre todo, por lo que se ha evidenciado de la incidencia del estilo
de vida poco saludable.
“Esto conlleva a un estado de ánimo bajo, ausencia de placer en las actividades
habituales, los sentimientos de culpa y autor reproches se acompañan de síntomas
físicos imprecisos, como perdida de energía y cansancio, pérdida de apetito e
insomnio, de alteraciones en la actividad normal como incapacidad de afrontar las
tareas cotidianas, irritabilidad, e, incluso, ideas de muerte o intentos de suicidio”
(Alarcón, 2004)
González, Herrera, Romero & Nieves (2011) de acuerdo con sus referentes teóricos,
establecen dieciséis factores en los cuales hay una alteración de las auto percepciones, por
parte del paciente diagnosticado con IRC. En primer lugar, aparecen los conceptos de
salud y de libertad, relacionados con la experiencia, y la forma en que ellos cambian con el
deterioro de la función renal. El paciente se percibe a sí mismo como enfermo, tal como se
ha mencionado, y también por ello, menos libre para desarrollar su proyecto de vida.
Seguidamente se relacionan los conceptos de Imagen Corporal, Hábitos diarios y
Autonomía, como instancias en las cuales el paciente refleja los cambios en sus dinámicas
cotidianas. Otros campos relacionados son la autoestima y el bienestar físico, que se
deterioran.
También se presentan cambios en la percepción y en las actividades asociadas al Rol
Familiar, al Rol como Pareja y a la Sexualidad, de acuerdo con la evolución de la
enfermedad. Los cambios igualmente repercuten en el Trabajo, el uso del Tiempo Libre y
la Vida Comunitaria.
Finalmente, se modifican o se frustran los Sueños y Aspiraciones y el Estilo de
Vida, así como los referentes y posibilidades tenidos en cuenta al desarrollar la Capacidad
de Elegir.
A partir de todo lo anterior, un aspecto que debe tenerse en cuenta con respecto a la
IRC es que la persona adquiere la enfermedad en medio de unos hábitos de vida
particulares, relacionados con su alimentación, sedentarismo y tabaquismo, entre otros, los
cuales, probablemente se hayan establecido de acuerdo con los gustos de la persona.
Entonces, para frenar el desarrollo de la enfermedad, una de las primeras
recomendaciones básicas son los cambios en tales hábitos y dado que la persona se
encontraba a gusto o al menos acostumbrada a ellos, se resistirá y/o sentirá frustración por
tener que cambiar a otros modos de vida con los cuales no necesariamente se siente a gusto,
sino que los toma como una obligación para poder sobrellevar la enfermedad.
Garantizar que el tratamiento se lleve bajo las mejores condiciones demanda una
actitud responsable del paciente frente a su propio autocuidado, por lo que el personal de
salud probablemente insistirá en los cambios de los estilos de vida hacia unos más
saludables, confrontando al paciente con sus hábitos y costumbres.
Seguidamente, se proceden a las recomendaciones sobre los tratamientos a
implementar y la periodicidad de los mismos, lo que implica la consciencia de un nuevo
estado de actividades que no se desean y que se deben cumplir sólo por la necesidad
prioritaria de evitar el avance de la enfermedad, y que se han descrito en el apartado
anterior.
La persona entonces, se visualiza como enferma, tiene que dejar los hábitos que le
satisfacían y adquirir nuevas actividades no tan satisfactorias. Estos elementos conllevan
un cambio drástico en su dinámica personal que le preocupa y le entristece, afectándolo
sensiblemente en su estado emocional, llegando incluso a desarrollar los trastornos
psicológicos que se han mencionado a lo largo del apartado.
El paciente entonces, experimenta alteraciones de su estado emocional, con relación
a la nueva forma de relacionarse, comunicarse y participar en medio de su entorno; debe
realizar un duelo, con sus propias herramientas individuales para afrontarlo, pero también y
principalmente, basándose en sus sistemas de apoyo, en particular, su hogar, por lo que la
enfermedad influye en la dinámica familiar.
La interacción y la comunicación de la persona, como factores centrales de su nueva
condición, se transforman y adquieren una nueva perspectiva de cara a la enfermedad, pues
se establecen búsquedas de información, procedimientos y estrategias enfocados en el
problema de salud y se pueden estrechar o deteriorar los lazos familiares, en tanto que se
asume una nueva postura frente a la vida, en algún grado, repentinamente.
Esto dependerá asimismo, de las capacidades y estructuras emocionales del núcleo
familiar, en cuanto a las posibilidades de asumir y confrontar la enfermedad, como de
decaer ante ella; es decir, de los grados de resiliencia que manejen como sistema social.
Pese a los comprensibles temores que se derivan del diagnóstico y evolución de la IRC, y
de las alteraciones emocionales descritas, que afectan tanto al paciente como a su familia y
personas cercanas, existen oportunidades a desarrollar.

De hecho, la existencia de tecnologías médicas como alternativas terapéuticas no
disponibles hace algunos años, abre la posibilidad de garantizar la existencia, en
condiciones dignas por más tiempo, y que con la reorganización del estilo de vida, de
acuerdo con los requerimientos de la diálisis y en general, del tratamiento, se pueden
retomar, reforzar y disfrutar, la vida misma del paciente, y los lazos afectivos con sus seres
queridos.
La nueva vida que implica la IRC comienza con la forma en que asume la persona
los retos que le plantea el tratamiento, y que demandan esfuerzos de sí mismo y de quienes
le rodean; los temores ante ello se pueden matizar en parte con la disponibilidad de
información y la asesoría adecuada, así como por las posibilidades cada vez más
novedosas, de acuerdo con los avances científicos (Sperschchneider, 2002), sin caer en el
extremo de falsas expectativas.
En todo caso, las nuevas perspectivas de los servicios de salud, que se están
enfocando hacia modelos más humanos de intervención, con participación activa e
información y decisión centrados en el paciente, la creación y consolidación de grupos de
apoyo para las patologías más complejas, la conciencia desde el Estado que hace avanzar
hacia políticas de nuevos apoyos y cubrimientos a los pacientes, y en general, el cambio de
mentalidad social, entre otros, pueden ser base para una comprensión más optimista de la
IRC.
Sistemas Familiares y Psicología de la Salud
La familia es un subsistema dentro de los sistemas sociales, en la cual se desarrolla
el individuo de manera integral, porque en ella se crean las condiciones para ofrecerle
niveles de seguridad en lo económico, individual y social, a través de procesos que se dan
en medio de la construcción de lazos afectivos.
Entonces, el concepto de sistema es importante para definir la familia, porque ésta
se establece no como la reunión espacial de un conjunto de personas, sino como el conjunto
de relaciones interpersonales, más allá de la sola existencia y coexistencia.
En la familia, es importante cada individuo que allí se desarrolla, pero son
determinantes las relaciones que se entretejen entre tales individuos, la forma en que
interactúan y los por qué de éstas formas, que obedecen a patrones culturales y a los roles.
En su convivencia, se define un ciclo de vida familiar, que se afecta debido a las diferentes
experiencias que enfrentan las personas que a ellas pertenecen: se desplazan a otros lugares,
conforman nuevos núcleos familiares y alternan el estadio habitual de la familia, llegan al
final de sus vidas.
El ciclo de vida familiar entonces, es un elemento esencial para comprender la
dinámica en una perspectiva temporal, de las relaciones de las personas que la conforman y
que tiene que ver con los hábitos y el estado de salud de las mismas.
La familia tiene por tanto, varias finalidades: reproducir nuevos individuos para la
sociedad, la que se le ha asociado como más directa y tradicional y otras, tácitas pero muy
importantes, como la convivencia, la comunicación, la construcción de unas relaciones de
interdependencia y apoyo mutuo y el bienestar de todos sus integrantes. Es por esta

complejidad, por los fenómenos sociales que le caracterizan, que deja de ser una simple
reunión de individuos, como los que convergen en un espacio como el transporte público o
una zona de uso común, y se convierte en un sistema.
El sistema se comprende como la funcionalidad orgánica de las partes que actúan en
conjunto, más que como la suma de las mismas; de manera que coincide con la versión
arriba expresada sobre la familia, porque se define por la convergencia de ideas y los logros
que se emprenden y se alcanzan en común, y no desde la perspectiva individual.
Una familia se conforma por lo común, tras la decisión de una pareja de convivir
juntos a través de unas reglas sociales que definen de manera mutua, según sus capacidades
y modelos culturales, y que probablemente se establezcan de acuerdo las familias de origen
de los miembros de la misma.
Adicionalmente, procrearán su descendencia y establecerán los canales para
solventar sus necesidades y articularles dentro del sistema familiar y otras personas, con
vínculos de consanguinidad, también pueden ser recibidas dentro de su seno, de acuerdo
con su situación, tanto desde que se constituye la familia, como en medio de su desarrollo.
La familia por tanto, se organiza según su medio cultural, en sintonía u oposición al
mismo, en algunos casos, y se convierte en el espacio humano donde se enfrentan las
necesidades humanas y se crean sus satisfactores, permitiendo el desarrollo individual de
sus integrantes.
El sistema de familia entonces, es un resultante del medio cultural, pues desde esta
visión, se comprende que las familias occidentales son diferentes de las orientales, así como
las de los países desarrollados difieren de las de los países en desarrollo, y así,
sucesivamente, existen factores culturales que identifican la familia in situ. La familia es
en su lugar y en su momento.
En cada tipo de familia, las relaciones que se establecen son complejas, puesto que
si bien, parten de los vínculos de consanguinidad frente a la pareja que constituye la
familia, se estructuran de acuerdo con las relaciones sociales que se establecen entre las
personas, por la dinámica de los roles, la aparición de conflictos y la forma de resolución de
los mismos.
Los elementos entonces, que permiten identificar el sistema familiar serán su
estructura, sus roles y organización, los hábitos y sus fines en el corto y largo plazo. El
primero de estos factores, la estructura, porque implica las diferentes capacidades que tiene
para hacer, lo que incluye generar ingresos, dar apoyo, participar en su cotidianidad y en lo
social.
La estructura es un medio para conocer inicialmente el sistema, porque refiere a los
aspectos generales de la familia, porque permite identificar cómo está conformada. Esta es
la base para partir a comprender cómo se relacionan las personas, de acuerdo con el hecho
de que “hacen parte” de su propio núcleo familiar.
En segunda instancia, la forma en que se organiza la familia permite reconocer
cómo piensa la familia y cómo distribuye lo que se realiza dentro de ella para poder
funcionar como tal. La organización implica la identificación de las interrelaciones
específicas, porque se avizoran los roles y por tanto, las actividades con las que cada
integrante contribuye a que la familia adquiera su naturaleza y se diferencie de otros grupos
humanos, no filiales, no familiares.

En este sentido, la organización aborda también los principios y valores que tiene la
familia y la toma de decisiones a su interior, para funcionar y para afrontar las diferentes
problemáticas que se les presentan en su cotidianidad, tanto interna, como externamente.
Uno de los dilemas que se plantean a nivel de organización es por ejemplo, la situación de
salud de uno de sus integrantes, como en el caso de la IRC que se está analizando a través
de la presente investigación.
Seguidamente, aparecen los hábitos, porque éstos muestran la forma convencional
en que la familia se desarrolla en medio de su contexto; responde al qué hacen, mientras
que la organización implica observar el por qué lo hacen (sus principios y valores). Éstos
elementos permiten observar la forma en que la familia desarrolla tareas para poder ser
sostenible en el tiempo.
Los fines aparecen como resultantes del entramado anterior, porque la familia
persigue unos objetivos desde su visión (principios y valores), llevándolos a la práctica para
garantizar la obtención de aquello que le es vital o trascendente: el bienestar, el futuro
próspero, la formación de los menores, entre otros.
Qué quiere hacer una familia, qué quiere tener, no en el sentido material, sino como
resultante de sus esfuerzos a nivel humano y social; estos son los fines que persigue y que
se pueden ver alterados cuando un integrante enferma, pues pueden cambiar las
expectativas a futuro y las prioridades.
Todos estos aspectos están relacionados entre sí: la estructura, la organización, los
hábitos y los fines, porque describen conjuntamente la complejidad del ser y el hacer en la
familia. La aparición de la enfermedad, así como su desarrollo, permiten ver cambios

posibles en estos elementos entre el antes y después del suceso, porque si bien la estructura
se mantiene en el tiempo, las experiencias afectan el pensar y el hacer presente y con miras
a futuro, de todo el sistema.
En consecuencia, lo que sucede a un integrante de la familia afecta a toda la
estructura familiar, en diferente grado, y las experiencias de vida que corresponden a cada
persona, se manejan de manera diferente, dependiendo de las actitudes y el apoyo que
reciben de su familia.
Una situación que corresponde a un integrante de la familia se transfiere al sistema
por vía de la interrelación, más que de la simple convivencia, pues no son los núcleos en
apartamentos de un edificio (los cuales incluso interactúan también), sino que son un
“hogar”, unos valores y principios en acción, delimitados por un espacio y mediados por
sentimientos filiales entre sí.
Lo son incluso, a pesar que sean disfuncionales, que hayan elementos disruptivos,
que prime el conflicto y la desunión, siguen siendo por vía del vínculo y la interrelación, un
sistema que es un hogar, y que ante un evento como la enfermedad, desarrollan
mecanismos de reacción frente a la misma.
Esto se observa asimismo desde el ámbito del comportamiento en la Psicología de la
Salud, al cumplir un rol en cuanto a la implementación de pautas saludables de vida, como
la alimentación, la ejercitación, el sueño, el consumo de cierto tipo de bienes y servicios,
las prácticas sociales, las formas de recrearse y los gustos o rechazo sobre cierto tipo de
actividades; esto es en la creación y experiencia cotidiana de los hábitos.

En particular también, con relación a los estilos de vida, cuando se trata del
deterioro de la salud, la familia cumple un rol importante en el acompañamiento y el
cuidado de los pacientes y en la manera en que brinda apoyo para que la enfermedad sea
comprendida, asumida y manejada.
Relación familiar en el proceso de las Enfermedades Crónicas.

De acuerdo con la concepción de familia como sistema, lo que sucede a una persona
dentro del hogar, se transfiere, de diferente manera, al sentir y al vivir de cada uno de los
demás integrantes de su núcleo familiar. Esto se expresa tanto en el conocimiento de la
situación, como en el desarrollo de la misma.
En diferentes estudios se encuentra que la familia es fundamental en la asimilación
de la noticia adversa de una enfermedad, así como en los logros alcanzados durante la
intervención en la misma. Konrad y Barker (2010), afirman que la familia realiza una
construcción social de la enfermedad.
Los autores (Konrad y Barker, 2010) parten del construccionismo social, para
afirmar que en cuanto a la salud y la enfermedad, como en otros fenómenos sociales, los
aspectos culturales e históricos se presentan de manera natural en los procesos y que por
tanto, los significados que se dan a las cosas, en particular al deterioro de la salud, y en
consecuencia, la manera en que se afecta el bienestar de la persona y de quienes le rodean,
tiene que ver profundamente con los antecedentes sociales, en este caso familiares, con que
cuenta una persona.

“Otro aspecto clave del construccionismo es que la experiencia de la enfermedad
es construida socialmente (…), lo cual sugiere que esa realidad no justamente
existe fuera de sí, en el mundo, esperando a ser descubierta, sino que más allá de
eso, es creada por los individuos los cuales actúan en y hacia el mundo.
Aplicándolo a la enfermedad, la gente adopta su enfermedad y la dota de
significado. Las personas no son puramente entidades pasivas a quienes las cosas
les pasan (sea esto por una enfermedad o por los doctores y tratamientos)”
Konrad y Barker (2010; S71)4.
En cierto sentido lo que se afirma es que una enfermedad representa una
experiencia subjetiva para la persona y por ende para su familia, puesto que
dependiendo de la edad, de la trayectoria de su historial de salud, de los logros
alcanzados en la vida, y de otros muchos factores, la persona establecerá el grado de
daño que puede esperar de un proceso de enfermedad y quienes le rodean, construirán
una misma expectativa con ello.
También se establecen dichas expectativas con base en la posibilidad de que el
enfermo sane, y en generar una ruta de acciones para afrontar la enfermedad y lo que
se comprende como “luchar contra ella”. Los autores se expresan en el sentido de
que existen formas particulares de la experiencia de una enfermedad, y ello con
relación al paciente, puede hacerse extensivo a su familia.
La idea de sufrimiento asociada a la enfermedad proviene de las ideas que
prevalecen en la cultura sobre el desarrollo de las mismas, el dolor, la pérdida de
4. Traducción de las autoras.

capacidades habituales y la posibilidad de morir a consecuencia de la misma, le dan un
carácter catastrófico a la enfermedad.
Esta visión implica que se encuentre pertinente que las personas que brindan apoyo
al enfermo cumplan un rol asistencial, de cuidado e incluso, algunas veces, de lástima,
porque se enfrenta a una situación que necesariamente le está llevando al fin de sus días, lo
cual se observa más directamente cuando se trata de una enfermedad que compromete la
oportunidad de vivir.
Este es un primer aspecto donde se encuentra particular relación con el desarrollo
familiar, porque la familia se convierte en el cuidador directo, o lo que se conoce como “el
primer cuidador” del paciente en una condición especial de salud. A pesar que se cuente
con el apoyo de entidades y personal de la salud, los familiares querrán rodear al paciente,
expresándolo de diferentes maneras, frente a la situación que está vivenciando y más
teniendo en cuenta las demandas y presiones que el tipo de enfermedad conlleve.
La enfermedad crónica que representa una importante carga de cuidado para los
pacientes, ha implicado obligaciones especiales para los sistemas sanitarios, pero también
para las familias; existen estudios sobre el hecho de que personas con enfermedades
crónicas reciben sus tratamientos desde los niveles iniciales y básicos de los sistemas de
salud, puesto que hay varias funciones operativas que se desarrollan en sus tratamientos, o
por el acceso a los mismos. Un ejemplo de ello es Parchman, Hitchcock & Lee (2005).
Partes de las intervenciones, aquellas que se pueden asociar más directamente con el
cuidado, son prestadas por los niveles iniciales, el estudio del autor es empírico y encuentra
además, que hay poca coordinación entre los diferentes niveles de prestación de servicios
de salud, porque muchas veces se crean funciones atomizadas, donde el paciente asiste a
cumplir una parte de las tareas que debe llevar a cabo, especialmente, con el cuidado
primario.
Esto puede interpretarse también desde las condiciones de acceso a los servicios de
salud, puesto que muchas veces algunos pacientes no cuentan con los medios económicos
para garantizar cuidadores permanentes, -a tiempo parcial o completo-, de manera que
tengan un apoyo directo para la realización de procedimientos. También se relaciona con
los sentimientos de culpa, de compasión, de solidaridad, e incluso el amor mismo hacia un
ser querido, que implica que los familiares asuman su cuidado para expresarle lo que
desean a la persona enferma.
Teniendo en cuenta lo anterior y para mejorar la calidad de vida de los pacientes,
muchas de las técnicas de servicios de salud se han definido sobre la base de la búsqueda de
mayor autonomía e independencia al momento de realizar los procedimientos, tal como las
diálisis que se hacen en el hogar y por parte del mismo paciente.
Sin embargo, y retomando los sentimientos de los involucrados, ello no exime a la
familia de las cargas psicológicas, sociales y materiales del cuidado y el acompañamiento
del paciente, pues sólo repercute sobre las condiciones particulares en que se cumplen las
tareas, pero la parte emocional sigue intacta, en el proceso de comprender y vivenciar la
enfermedad junto con su ser querido.
Nuevamente se establecen importantes implicaciones sobre la forma de concebir la
enfermedad, que puede ser tanto un nivel de sentimientos pesimistas que observan la
aparición de la enfermedad como un fenómeno devastador, como de forma opuesta, desde

la perspectiva del reto, para construir lazos familiares más fuertes y brindar un apoyo
efectivo para la recuperación de la persona.
Wong y King (2008) establecieron su aporte teórico a partir de observaciones sobre
el riesgo que perciben las personas tras la forma en cómo interpretan la enfermedad. Los
autores concluyen acerca de los diferentes factores situacionales que determinan dicha
percepción del riesgo vital y en el bienestar como la personalidad, las percepciones, el
contexto y las emociones.
Tales factores se desarrollan en la familia y se construyen y vivencian de cara a los
demás integrantes del hogar, por parte de un paciente, porque son las personas con las que
lleva a cabo la socialización de su experiencia. En consecuencia, los sentimientos que se
presentan en la familia y sus expectativas, incluida su percepción frente al riesgo deben ser
observados cuidadosamente, para comprender la incidencia de la IRC en los casos
referentes.
Por lo general, las familias tratan de integrar a su manera de ver la enfermedad,
diversos sentimientos de culpa por las vivencias previas que pueden estar asociados a ella,
primero porque se asocian tanto causas genéticas, como resultados de los estilos de vida
que cumple toda la familia; muy pocas veces, en contextos como el colombiano, se tiende a
segregar o aislar el paciente, porque su vivencia es parte de todos.
Algunos familiares sentirán compasión por su visión personal y las expresiones
sociales con relación a las enfermedades terminales y su percepción sobre el fin de la vida;
otros transmutarán este tipo de sentimientos en otros que se asocian de forma más positiva
como la solidaridad, en la idea esencial de ayudar al otro como una función social, más
cuando se trata de su propia familia.
Esto porque en la actualidad, algunas personas han realizado diferentes esfuerzos
por cambiar un poco la forma de pensar la enfermedad, no llegando al otro extremo desde
el asistencialismo, de insensibilizar al contexto donde se desenvuelve cada caso, sino
dimensionándola y tratándola como una oportunidad, pues se basan más en el proceso que
en el desenlace.
La familia se enfrenta, en todo caso, a diversos estresores ante la presencia de un
miembro enfermo. En primer lugar, puede mencionarse la incertidumbre, pues si bien se
puede contar con suficiente información sobre la enfermedad y sus consecuencias, más aún
hoy que se dispone de los medios electrónicos para la búsqueda de datos, siempre persisten
las dudas sobre la evolución individual de cada paciente en particular.
Es natural que en consecuencia, la familia se sienta preocupada por el devenir de la
enfermedad, por el dolor y el sufrimiento que deberá enfrentar su ser querido y por la forma
en que vaya a tomarlo, a lo largo de la misma. Es natural también, experimentar uno o
varios sentimientos, derivados de la forma de afrontar la preocupación, que afectan la vida
propia de cada integrante de la familia y se entremezclan con la situación y la vivencia de
las demás personas de la misma.
En segunda instancia, se puede mencionar la perturbación, por la posibilidad de que
aparezcan los sentimientos de culpa antes enunciados, o porque las personas tienden a
tratar de plantearse el por qué se tiene que enfrentar una situación como la que están
atravesando, dada la percepción del evento catastrófico, e incluso, persistiendo luego,

cuando el diagnóstico se ha asimilado, porque la enfermedad tiene que ser incorporada de
manera relevante dentro de los procesos familiares.
Esto es, ser tenida en cuenta para las decisiones sobre los proyectos que se van a
emprender, sobre los viajes a realizar y sobre las actividades, de manera que las decisiones
se tendrán que tomar a partir de las condiciones que la enfermedad exija, lo que implica, el
malestar y perturbación por el protagonismo que se adquiere. Un importante efecto entre
estos aspectos es la priorización de los gastos y la redistribución de los recursos
económicos, que suelen alterar los contextos familiares.
También están implicados los esfuerzos que demandan la recuperación y el
tratamiento, las cuales revisten cargas adicionales de tareas o modificación de las mismas, o
la afectación de las actividades cotidianas de acuerdo con los sentimientos que se presentan
en las personas; un ejemplo específico de ello es el rendimiento académico, que
probablemente se ve afectado por la situación de salud de los padres, en el caso de
pacientes con hijos, cuya noticia de un diagnóstico es reciente.
Respecto del cáncer, Morrison y Bennett (2006) sostienen que las familias
desarrollan al menos tres tipos de etapas: la respuesta inicial, la disforia y la adaptación.
Ello puede hacerse extensivo a cualquier proceso de enfermedad crónica, debido a que la
noticia, suele ser inesperada, llega un momento en que la realidad parece superar las
capacidades del hogar, puesto que se presenta frustración, preocupación y dolor por la
aparición de la enfermedad y se perciben sus riesgos y finalmente, la familia se decide por
un proceso y actúa para afrontar la enfermedad.

Los sentimientos de preocupación y perturbación mencionados atrás se manifiestan
de manera diferente frente a estas tres etapas, porque en las dos primeras, cuando la noticia
de la enfermedad es reciente, las actuaciones han sido pocas y suele ser común no saber en
concreto qué hacer, o hay resistencia a la realización de algunas actividades.
Una vez se da la fase de adaptación, el paciente y su familia deben recuperarse al
menos en parte de tales sentimientos, para dar primer lugar a las actividades que permitan
mejorar el bienestar y sobre todo, para no agobiar al enfermo y dar un manejo adecuado a
su situación. Sin embargo, es de esperarse también, que la aparición de nuevos
sentimientos asociados a la enfermedad se vaya presentando con diferente grado de
agudeza a medida que ésta avanza.
Derivado de todo esto, las relaciones intrafamiliares se afectan, alterándose las
diferentes pautas habituales o maneras de relacionarse entre sí, siendo este conjunto de
relaciones interpersonales e intrafamiliares también llamado funcionamiento intrafamiliar
que va a estar en la base del desarrollo físico, intelectual, psicológico y espiritual de cada
uno de sus miembros, constituyendo el clima propicio para el equilibrio psíquico, la
expresión amorosa, la confianza y la estabilidad (Bernal, 2004).
Lo anterior proporciona una forma de ver el establecimiento de las relaciones en el
grupo familiar y la relevancia de éstas durante el proceso de diagnóstico y tratamiento del
paciente que padece la enfermedad, porque el funcionamiento de la familia cambia, por las
nuevas actividades que deben asumir y por los sentimientos que se manifiestan frente a la
salud del ser querido y su expectativa sobre su bienestar y el desenlace de su vida.

Según Fairlie y Frisancho (1998) determinan la interacción familiar como las
unidades del sistema relacional de la familia que hace referencia a los comportamientos,
rasgos detectables y fenómenos transaccionales que se pueden observar, aislar y registrar;
dichos aspectos son relevantes ya que permiten identificar la motivación que poseen los
miembros de la familia por mostrar algunos rasgos y encubrir otros. Así mismo mencionan
los tipos de relaciones que se pueden dar entre los miembros de forma diádicas, tríadicas y
más, dependiendo de las situaciones y la cantidad de personas a las cuales se vea expuesta
la interacción.
De acuerdo con lo anterior la presente investigación tomará en cuenta el entorno
familiar del paciente visto desde los dos tipos de familias más relevantes, la familia extensa
y familiar nuclear, dentro de las cuales se encuentran dos subsistemas estructurales básicos
y bien diferenciados: la relación fraterna y de pareja, que tiene normas definidas en su
interior, dado que la interacción entre los hermanos está influenciada por las relaciones de
éstos con los padres mientras que las relaciones en la pareja en ocasiones son mediadas por
la interacción con los hijos (Fairlie y Frisancho, 1998).
Otro de los tipos de familias que se pueden identificar son las monoparentales que
hacen referencia a la composición del núcleo familiar con un solo miembro de la pareja, es
decir padre o madre, también otro de las estructuras familiares es donde no existe relación
fraterna, es decir que no hay hijos o solo uno, según Espinal, I., Gimeno, A. y González, F.
(2005).
Con relación a lo anterior a continuación se describirán los tipos de relaciones que
se encuentran en las estructuras familiares, según Atril (2006), refiere seis dimensiones del
funcionamiento familiar que hacen referencia a la resolución de problemas, comunicación,
roles, involucramiento afectivo, respuestas afectivas y control de conducta.
En la resolución de problemas se identifica la capacidad de unión y afrontamiento
en lo que se refiere a aspectos mecánicos de la vida diaria como el sustento económico,
alimento, ropa, casa, transportación.
El modelo que define los pasos para la resolución de problemas según Westley y
col., (1969) es la identificación del problema, comunicación del problema a la persona
adecuada, implementar alternativas de acción, elegir una alternativa, llevar a cabo la acción,
verificar que la acción se cumpla y la evaluación del éxito en el cual la familia identifique
el logro ante la resolución del problema.
En cuanto a la comunicación en la familia, se refiere al intercambio de información
verbal, el cual se evalúa en dos vertientes de la comunicación: el primero se refiere a la
claridad o confusión en la información trasmitida, el segundo hace referencia a quién se le
comunica el mensaje, si es a la persona adecuada o si se realiza de forma directa o
indirecta (Westley y col., 1969).
Con respecto a los roles familiares, se analizan las funciones de cada uno de sus
integrantes con relación a la manutención económica, afectividad y apoyo, y desarrollo
personal.
Con referencia al involucramiento afectivo de la familia, se tiene en cuenta el interés
que muestra la familia, como un todo y en forma individual, en las actividades e intereses
de cada integrante, se identifican seis tipos de involucramiento: Ausencia de

involucramiento, involucramiento desprovisto de afecto, involucramiento narcisista,
empatía, sobreinvolucramiento, simbiosis.
De acuerdo con las respuestas afectivas, se podrían identificar las habilidades para
responder con sentimientos adecuados ante una situación, así como también la gama de
emociones, y el grado de la respuesta o ausencia de esta. Ésta dimensión tiene en cuenta las
características individuales que se relacionan con los sentimientos de bienestar: el afecto, la
ternura, el amor, el consuelo, la felicidad, entre otros, y los sentimientos de crisis: el coraje,
el miedo, la depresión, la tristeza y demás.
En la dimensión de control de conducta se hace referencia al manejo del
comportamiento de los integrantes de la familia durante algunas situaciones específicas
como: peligro físico, situaciones que exigen afrontar y expresar necesidades psicológicas,
biológicas e instintivas y situaciones que requieren la socialización entre los miembros de
la familia y con personas fuera del sistema familiar.

Marco Metodológico
La presente investigación es de tipo cualitativo, según Hernández & cols. (2006)
afirma que reúne un conjunto de prácticas interpretativas que hacen al mundo visible, lo
transforman y convierten en una serie de representaciones en forma de observaciones,
anotaciones, grabaciones y documentos. Es naturalista e interpretativo, se fundamenta en el
proceso inductivo, va de lo particular a lo general. Por lo tanto aporta a la presente
investigación ya que se indagarán pensamientos, actitudes y emociones en el paciente con
IRC, siendo éstos aspectos subjetivos que manifiesta y nos permitirá comprender el
fenómeno a estudiar.
El tipo cualitativo, además, es pertinente porque permite detallar en profundidad la
manera en que se presentan las relaciones interpersonales al interior de la familia y lo que
ha representado la aparición y desarrollo de la enfermedad, para su caso en particular, de
manera que brinda las herramientas para especificar la situación de acuerdo con el marco
conceptual.
De igual forma el enfoque metodológico es de corte hermenéutico interpretativo,
según Mardones (1991) “la hermenéutica es una técnica, un arte y una filosofía de los
métodos cualitativos (o procesos cualitativos), que tiene como característica propia
interpretar y comprender, para desvelar los motivos del actuar humano”. Uno de los
propósitos de este enfoque es llevar a cabo las tareas de interpretación y comprensión de
los datos "internos" y "subjetivos" de hechos como por ejemplo los históricos, las posturas
ideológicas, las motivaciones psicológicas, la cultura y el interés cognoscitivo o fin último,
que mueve a la acción humana (Zapata: 2007).

En cuanto al presente estudio, por ser de índole cualitativo y buscar la comprensión
de las relaciones familiares desarrolladas en medio de la IRC, se cumplen los preceptos
hermenéuticos interpretativos porque se observa la acción de la persona y su grupo familiar
en la situación que vivencian, dado que dichas relaciones parten de los aspectos que
subyacen a las actuaciones de los sujetos.
Diseño
El tipo de diseño es narrativo de tópicos en el cual según Hernández & cols. (2006)
el investigador recolecta datos sobre la historia de vida y experiencias de una o varias
personas con el fin de describirlas y analizarlas, teniendo en cuenta al sujeto y a las
personas que se encuentran en su entorno inmediato. Se analiza la historia del sujeto en un
acontecimiento determinado de la vida, en esta investigación será pertinente esta
herramienta con el fin de evaluar la relación familiar durante la enfermedad de una persona
con Insuficiencia Renal Crónica.
Instrumentos
Se realizará una entrevista semiestructurada, la cual según Hernández & cols.
(2006) “se basan en una guía de asuntos o preguntas y el entrevistador tiene la libertad de
introducir preguntas adicionales para precisar conceptos u obtener mayor información sobre
los temas deseados”, por lo tanto esta entrevista se realizará bajo los siguientes ejes que
describen las relaciones familiares: Resolución de problemas, comunicación, roles,
involucramiento afectivo y respuestas afectivas.

Con el fin de obtener la mayor información posible el entrevistador diligenciará los
datos expuestos por el participante y la familia en el formato de entrevista apoyado en la
grabación de dicha entrevista, posterior a ello se analizará la información obtenida, de
manera cualitativa, de acuerdo a los ejes determinados en los tipos de interacciones
familiares, definidas a través del marco teórico.
Participantes
El criterio de selección de la muestra es no probabilístico por conveniencia, según
Hernández & cols. (2006) sostiene que “es un subgrupo de la población en la que la
elección de los elementos no dependen de la probabilidad sino de las características de la
investigación” ya que de acuerdo con el enfoque cualitativo, no se pretende generalizar los
resultados, adicionalmente es un caso al cual se tiene acceso.
Por lo tanto la presente investigación se realizará con una persona que padece de
Insuficiencia Renal Crónica es atendida por la Unidad Renal del Hospital Cardiovascular
del niño de Cundinamarca ubicada en San mateo.
Uno de los participantes se encuentra en la adultez de acuerdo a su ciclo vital, con
un tratamiento de hemodiálisis en el cual no ha sido posible realizar el trasplante de riñón
teniendo en cuenta que es una persona con antecedentes de diabetes.
En cuanto a la familia está compuesta por la esposa y dos hijos quienes han estado
acompañando este proceso desde el momento del diagnóstico de la enfermedad y durante el
tratamiento. El estrato socioeconómico al que pertenecen es bajo (Estrato: 2).
El segundo participante….
Consentimiento informado
Debido a que la recopilación de información se hace a través del paciente y su familia, ellos
deben contar con información suficiente sobre el propósito de la investigación y el tipo de
estudio que éste es, para que decidan participar libremente, lo cual debe consignarse en un
consentimiento informado por escrito, estructurado bajo la normatividad deontológica, que
se cita a continuación.
“Artículo 29. La exposición oral, impresa, audiovisual u otra, de casos clínicos o
ilustrativos con fines didácticos o de comunicación o divulgación científica, debe hacerse
de modo que no sea posible la identificación de la persona, grupo o institución de que se
trata, o en el caso de que el medio utilizado conlleve la posibilidad de identificación del
sujeto, será necesario su consentimiento previo y explícito” (Manual de Deontología y
bioética del ejercicio de la Psicología en Colombia, 2009)
Consideraciones éticas
Debido a que los participantes están exponiendo parte de su situación personal y familiar,
es importante seguir las pautas convencionales de respeto por los usuarios y la información
que presentan. Las formas en que se aplican los principios expresados en el Código
Deontológico de la Profesión, citados a continuación, son el trato respetuoso y la reserva y
anonimato sobre la información suministrada.

“El respeto por la autonomía de los individuos abarca por lo menos dos consideraciones
éticas: a) tratar a las personas como agentes con capacidad de autodeterminación y derecho
a decidir entre las opciones personales de que disponen, y b) proteger a las personas con
disminución de su autonomía, lo que implica garantizar la integridad física y psicológica de
todas aquellas personas que sean vulnerables o dependientes, evitando cualquier intención
de daño o abuso por otras partes”. (Manual de Deontología y bioética del ejercicio de la
Psicología en Colombia, 2009).
De la misma manera se garantiza que los datos siguen fines exclusivamente académicos.
Resultados
La implementación metodológica de la presente investigación permitió abordar las
problemáticas que se derivan de la vivencia de la IRC en las familias de los pacientes que
han sido entrevistados, a partir de los cuatro ejes claves derivados de las formulaciones
teóricas, que permitieron derivar estos aspectos en los cuales se ve afectada la relación
familiar.
Los ejes constitutivos son la comunicación, porque permite observar los cambios en
la manera de interactuar entre los integrantes de la familia, tanto en los contenidos como en
forma en que se lleva a cabo dicho proceso (la comunicación), porque está representando
una nueva forma en que las personas se expresan con relación a la enfermedad y las
expectativas que de ella se derivan.
El segundo eje característico es la resolución de problemas, que describe la actitud y
la acción de la persona y su familia al confrontar la enfermedad y sus demandas de tiempo,
actividades y espacios. Es importante en esta dinámica porque permite observar cómo se
buscan alternativas y se construyen soluciones frente a la nueva situación por la que se
atraviesa.
Los roles aparecen como tercer eje puesto que, como se ha observado a nivel
teórico, las diferentes tareas que se deben asumir con relación a la enfermedad, pueden
implicar cambios en la cantidad y condición de aquellas que corresponden a cada miembro
de la familia, por lo que el rol asociado a cada una de ellas empieza a compartirse o a ser
asumido por otros integrantes de la familia, que van cambiando entre si las diferentes
actividades que les corresponden según las nuevas prioridades que van apareciendo para
ellos.
Finalmente, el tema socioafectivo es un eje relevante dentro del conjunto de
aspectos claves a identificar en los casos, debido a que la IRC implica un cambio de sentido
frente a la vida y a su cuidado, frente a los hábitos y frente a las relaciones interpersonales
filiales, a partir del bienestar y la expectativa de vida.
El propósito analítico de la matriz que articula los ejes es observar éstos en las
expresiones narrativas de los sujetos entrevistados, para derivar los elementos implicados
de cambio en la relación familiar, producto de la aparición y desarrollo de la IRC. Tales
elementos se conceptualizan como categorías emergentes, porque son opciones dentro de
las variables características de las situaciones enfrentadas por la familia ante la enfermedad;
es decir, que emergen o se desenvuelven desde las nuevas dinámicas que representa la
enfermedad.
Las matrices de resultados son las siguientes:

Entrevista 1:
CATEGORIAS
EJES NARRATIVA
EMERGENTES
ión Comunicac
Hija :Pues la verdad yo si cambie, , y no Cambios positivos y

soportaba la idea que mi mama me hablara, me negativos, temor, negación
fastidiaba, fue después de la enfermedad y capacidad de
prácticamente, porque antes pues, no nos afrontamiento por los
contábamos todo lo que unoyo
quiere de unade
Rolesde Resolución
Hija: entonces a raíz de que me entere Surgen alteraciones en

eso, entonces me volví una persona rebelde algunos de ellos y en los
fue una etapa muy dura. hábitos familiares, como la
Paciente: Entonces les dije que más bien a ellos recreación en la época de
Esposa: ya todos formalizaron su hogar, ya vacaciones, se buscan
El paciente sigue en el rol
todos solo vivimos con la hija que vive ahí, de padre, trabaja para el
que ella trabaja. sustento de la familia,
Paciente: pues lo único si voy a algo bueno por aunque por la enfermedad
decir algo, unomás
se vuelve
unión, más
antessociable,
vivíamosmás
másen se
Enve obligado a cambiarque
Área Socio
Esposa: Hubo general manifiestan

distanciados, los hijos vivían distanciados, a raíz de la enfermedad, hay
inclusive un hijo que rechazaba tanto a él que más unión, se tiene en
ahoritica se volvió mejor dicho más pegado a él cuenta el temor ante lo que
pueda suceder, pero tratan
- Afectiva
Entrevista 2:
CATEGORIAS
EJES NARRATIVA
EMERGENTES
ión Comunicac
La noticia en Pereira (donde la paciente vive) Apego a vínculo familiar

les dio muy duro, a mi mama, mis hermanos… Miedo a realizar de forma
jummm que es peor que un muerto!, ella inadecuada procedimientos.
siempre está muy pendiente de mí, y si de
pronto yo
Yo no la que
llamo
al oprincipio
se me olvida, es
Rolesde Resolución
Nuera: creo si se presentó un Sentimientos de

problema y era que (esposo) tenía que asumir incapacidad: por parte del
todo y ella se ponía brava una vez tuvieron una paciente
discusión y (hijo) le toco entrar a regañarlos, Temor frente a noticias
porque
Esposo:antes (esposo) de
Y la cuestión trabajaba y la señora se
la alimentación nuevas antedelaresiliencia
Capacidad enfermedad
también... en un principio estaba complicado y Adaptación a los cambios,
bastante restringido algunas cosas, inclusive metas a mediano plazo-
tocaba hacerlas…y a medida por ejemplo que el actividades propuestas en
doctor dijo que podíaa comer con más sal…ya familia para contribuir a la
Área Socio
Sobre cómo apoyan la paciente Apoyo psicológico entre los

Esposo: Mal… (Risas de todos) miembros de la familia,
Paciente: (Esposo) comienza a sobarme y que actitud de afrontamiento
mire que no llore, que me tranquilice. Que si no positivo ante la enfermedad
lo pongo triste… que una cosa la otra….y (hijo)
- Afectiva
En el eje comunicativo se observa que los pacientes reportan importantes cambios
en la forma, frecuencia y calidad de la comunicación con sus familiares, pues el estado
anímico tras la aparición de la enfermedad afecta la manera de relacionarse con los demás
en sus casos, especialmente, con relación a las personas más cercanas. También se
presentan evidencias en los entrevistados de cambios de actitud frente a quienes les rodean,
porque cambian las visiones sobre los demás.
Los temas de salud entran a estar involucrados en la comunicación, de manera que
se hacen recomendaciones sobre su cuidado, y también se mantienen estilos de
relacionamiento que describen la forma no sólo en que se comparten los espacios y
situaciones, sino el manejo que se da de la enfermedad. Por lo anterior, emergen de estas

experiencias cambios tanto positivos y negativos, que se van presentando desde el
diagnóstico a medida que avanza la enfermedad.
Es factible además que en el momento en que la enfermedad ha evolucionado, las
personas tengan una adaptación a la situación y se sientan en un nuevo equilibro de
relaciones estables, con habituación a unas condiciones comunicativas básicas que
describen una forma de interactuar que se podría considerar como una nueva costumbre ya
interiorizada, que implica comportamientos cotidianos relativamente estables.
Por último, las observaciones de los entrevistados refieren el temor, la negación y la
capacidad de afrontamiento que se destacaron entre los autores referentes a la salud y la
enfermedad desde la perspectiva psicológica.
En cuanto al eje de la resolución de problemas, se encuentra que la descripción de la
familia implica que el cambio se produce favorablemente hacia la participación de todos en
la solución de los mismos. Esto se expresa en que hay unas prioridades sin importar las
circunstancias que los rodeen, como estar en conflictos normales entre ellos, pues las
responsabilidades del cuidado se mantienen a toda costa.
Es probable que de acuerdo con los diferentes roles que se cumplen en la familia,
algunos problemas se tiendan a solucionar de manera individual en circunstancias
normales, pero al momento en que aparece la IRC y ello resignifica la unidad familiar y el
sentido e importancia de las actividades que realizan, esto implica que los compromisos se
cumplan siempre, sin importar el momento en particular y sus condiciones.
Emerge un pensamiento participativo en la resolución de problemas y un
compromiso férreo, inquebrantable para con el hogar y los seres queridos, que puede
presentarse sin tener que referenciar una enfermedad, pero que los entrevistados lo
presentan como una reacción válida, necesaria y útil dentro del afrontamiento.
Este eje entonces, se enlaza adecuadamente con el de roles, que es el siguiente, en el
cual se observa que, a pesar de que están muy influidos por las edades y etapas de la vida
de cada integrante del hogar, como es natural que suceda, se describen cambios en la
percepción y cercanía del rol: “uno se vuelve más del hogar”, con lo cual se describe que se
siente más próximo y más importante el lugar que se ocupa en la familia.
El trabajo sigue siendo muy importante también como canal por el cual las personas
logran cumplir a cabalidad su función de jefes del hogar, pues a nivel cultural, se destaca la
necesidad de suplir las necesidades familiares a partir del esfuerzo propio, como una
demostración del compromiso por el bienestar de sus seres queridos, siendo una forma de
evidenciar el afecto de manera directa y habitual.
Se puede observar que en los casos analizados, no cambia el rol, aunque en alguna
medida si las actividades y frecuencias que lo caracterizan, pero sobre todo, la importancia
que le dan al mismo y a ser parte de la familia.
Además de todos los cambios anteriormente descritos, es en definitiva el área socio
– afectiva la que más se transforma con la aparición de la IRC. Como una paradoja, las
relaciones familiares se han fortalecido con este proceso, lo que es atribuible a los
sentimientos de solidaridad y afecto por el ser querido enfermo, que aparecen cuando se
llega a considerar los padecimientos que deberá llevar en adelante y la posibilidad, más
latente aún que para una persona sin condiciones de salud delicadas, de que pueda llegar al
fin de su vida.
Esta eventualidad hace que las personas de la familia quieran aprovechar al máximo
las diferentes oportunidades que pueden compartir como grupo, lo que implica que
fortalezcan las virtudes de unión y apoyo familiar, así como otros intangibles, que les
permitan trascender de sus actividades y relaciones puramente habituales de convivencia y
cumplimiento de tareas para solventar las necesidades de todos, llegando a la construcción
y vivencia de experiencias en las cuáles expresar sus sentimientos, dejando en claro que las
demás personas que les rodean son importantes y valiosas para sí mismos, y que en suma,
son los seres a los que profesa su amor.
Esto sucede tanto al nivel de la persona enferma que resignifica su rol, lo continúa y
lo aprecia desde una perspectiva más profunda, pero también de parte de todas las personas
de la familia que comienzan a compartir y retroalimentar esa experiencia afectiva. Si bien
no es necesario que se presente un evento adverso dentro de una familia para que ésta
fortalezca sus lazos, si se suelen observar casos en que tales circunstancias llevan a que las
personas cambien su visión hacia quienes aman, que no quieren perder y que desean que
conozcan lo importante que son para ellos.
Este es el caso de las personas incluidas en la aplicación del presente estudio, entre
las cuales la situación adversa ha significado dudas, dolor y dificultades, pero también una
oportunidad para demostrarse que son una familia, donde prima el amor. Es probable que
ello se deba a que las expresiones afectivas previas no solían ser demasiado notables, y que
funcionaban naturalmente, de la forma habitual y acostumbrada frente a los demás
miembros de la familia, por lo que la aparición y el desarrollo de la IRC conllevaron a que
consideraran que debían tener un vínculo más estrecho.

Esta es una situación que suele presentarse en diferentes casos, donde la posibilidad
de que un integrante de la familia sufra, o fallezca implica una nueva visión ante la vida y
ante esa persona, de manera que se despliegan diversas estrategias para contrarrestar la
situación y hacer que todos puedan vivenciar momentos de felicidad juntos, a pesar de las
adversidades que están teniendo que afrontar.

Discusión
A partir de la síntesis de los elementos constitutivos de los fundamentos teóricos del
presente estudio, se desarrolla la discusión según los hallazgos evidenciados en los
resultados del apartado anterior. De acuerdo con ello, un primer aspecto se refiere a
postura de la familia frente a la enfermedad, teniendo en cuenta que Konrad y Barker
(2010) teorizan sobre el hecho que ésta realiza una construcción social de la situación.
El planteamiento de los autores se evidencia en la forma en que dentro de los casos
se relata que el momento inicial del diagnóstico genera una ruptura de sus procesos
habituales y les genera pensamientos de riesgo y sentimientos de incertidumbre y dolor
frente a la situación, lo cual se va adaptando a medida que pasa el tiempo, a estrategias más
flexibles, donde la vivencia de la enfermedad se armoniza en nuevos hábitos.
Si bien los autores interpretan el proceso de comprensión e interiorización de la
familia del acontecimiento de la enfermedad, de manera que de acuerdo con su cultura y su
historia como grupo le da un significado a la IRC y luego despliega acciones para vivir
“con” ésta, es necesario puntualizar los canales y mecanismos por los cuales se da este
proceso, de manera que se pueda especificar por qué una familia asume una posición frente
a la enfermedad, en comparación con otras que pueden reaccionar de manera diferente.
La interpretación y postura sobre la enfermedad también fue abordada por Wong y
King enfatizando en el riesgo como consecuencia de tales conceptos. Por tanto, el riesgo
es uno de los factores descriptores de las particularidades de cada familia, que se puede
comprender desde las condiciones con las que cada una de ellas cuenta para afrontar los
retos que plantea la enfermedad.
Especificando esto, se encuentra que una familia con mayores recursos económicos
en comparación con otras, podrá matizar un poco más su riesgo pensando que puede
acceder a segundos conceptos, a los tratamientos más avanzados, a la investigación en el
campo de la nefrología, al pago de cuidadores que les permitan continuar con sus roles y
actividades habituales, entre otras.
Pero también, una familia con escasos recursos puede recurrir a otros factores del
vínculo y a sus estrategias de apoyo para matizar de otra manera el riesgo. Igualmente,
ambos tipos de familia pueden tener condiciones particulares por las cuales pueden
maximizar su percepción de riesgo ante la enfermedad, lo que hace que la percepción del
mismo sea un factor importante que bien puede ser incluido para explicar la construcción
social que hace cada familia de su situación.
Existen muchos otros elementos que pueden ser tenidos en cuenta para explicar el
riesgo, más allá de las condiciones económicas, entre ellos se pueden relacionar las
costumbres, la visión sobre el mundo y la espiritualidad, la facilidad de acceso a los
servicios por cercanía o lejanía, la capacidad de construir relaciones asertivas que les
permitan comunicarse y mantenerse informados, para sólo mencionar algunos ejemplos.
Se pude asociar que este proceso sea abordado desde la perspectiva de Morrison y
Bennett (2006) como una secuencia de etapas frente a la aparición y desarrollo de las
enfermedades crónicas. Teóricamente, los autores describen que la comprensión y actitud
frente a las mismas parte de la respuesta inicial, la disforia y la adaptación.

Si bien podría afirmarse que las familias involucradas en el estudio están en la etapa
adaptativa, habiendo flexibilizado sus hábitos con relación a la IRC, en la descripción de su
proceso evidencian que han atravesado por momentos diferentes frente a su situación.
Este aspecto teórico tiene gran importancia, porque permite comprender que la
construcción social sobre la enfermedad es dinámica y que por tanto, va modificándose a
medida que pasa el tiempo, a partir de las diferentes experiencias que se van teniendo ya
estando en medio de la situación.
Es comprensible entonces, que cuando los pacientes y sus familias disponen de poca
información tengan una comprensión distinta, que puede ser en algunos casos asociada con
una percepción de gravedad extrema, que la pérdida de la vida es inminente y que se
presentará en el corto plazo. Por ejemplo, pensar que ya todo está perdido y maximizar el
duelo ante la pérdida, como sentimiento esencial en el diagnóstico de la enfermedad como
se observó a nivel teórico.
Luego, cuando se va obteniendo información sobre el tratamiento y las
posibilidades de los nuevos avances y tipos de hábitos que reducen significativamente el
desarrollo de la enfermedad, la familia puede cambiar hacia una postura más optimista, con
decisión de asumir las diferentes pautas del proceso sugerido por los profesionales de la
salud, con lo cual tener una comprensión menos grave de la situación, incorporando a su
construcción nuevas dimensiones de control y manejo que favorezcan al paciente y todos
los miembros de la familia, en su bienestar psicológico y general.
La disforia se presenta por ejemplo en los casos cuando se relaciona el eje de
resolución de conflictos, pues tras el diagnóstico se describen algunas rupturas de relación

temporales, discusiones, estar “de mal genio” entre los integrantes de la familia, lo que
también da un soporte al cambio en la representación social de todos sus miembros frente a
la enfermedad. En este momento la construcción se refiere a la condición de “problema”,
de manera que la entienden como un evento traumático que está cambiando sus vidas para
mal.
Como se ha observado en la misma evolución de los casos y a nivel teórico, esa idea
va siendo transformada en la visión de la enfermedad como una oportunidad, para mejorar
las relaciones interpersonales, comunicarse mejor, apoyarse más, expresar con mayor
efectividad los sentimientos y ser más unidos como familia.
Vale la pena agregar a estas observaciones que la interacción entre las personas que
componen la familia se modifica sustancialmente, ya no sólo con respecto al rol de los
demás integrantes (Fairlie y Frisancho, 1998), sino de manera especial, por la vivencia de la
IRC, lo que implica nuevas percepciones sobre lo que cada persona entiende y experimenta,
con relación a su propio lugar, aportes y expectativas dentro de su hogar y también frente a
cada uno de sus familiares. A medida que la construcción social se desarrolla, entonces, se
podría pensar que esas visiones sobre sí mismos y sobre los demás, empiezan a converger
entre todos.
De la misma manera es necesario traer a colación los aportes de Atril (2006), en el
sentido de las dimensiones del funcionamiento familiar, porque éstas necesariamente
estarán influidas por la representación sobre la IRC, las cuales se han sintetizado a través de
los ejes propuestos en el presente estudio: comunicación, resolución de problemas, roles y
aspectos afectivos.
A partir de estos, se encuentra que teniendo en cuenta que la IRC es una enfermedad
crónica que avanza con diferentes grados de rapidez dependiendo de cada caso y que
implica un tratamiento invasivo permanente y complejo que es el trasplante y sus cuidados
y la diálisis para los pacientes que aún no han tenido esa posibilidad, esta condición de
salud implica grandes esfuerzos y cambio de hábitos para la persona que la padece y sus
familiares.
Igualmente, no sólo se trata de las nuevas actividades que corresponden a los
miembros de las familias, sino toda la alteración psicológica que representa el tener que
asumir tales cambios y el experimentar un riesgo latente en el bienestar y en la vida de sí
mismo o de un ser querido, lo cual conlleva diferentes formas de reacción de todas las
personas que conforman la familia.
El tratamiento médico que debe asumir el paciente tiene consecuencias sobre su
dolor y tranquilidad, aspectos que genera presión y que van progresando a medida que
avanza la enfermedad, ante lo cual la familia debe reaccionar en algún sentido, muchas
veces, sufriendo las consecuencias de la enfermedad y lo que observa en el bienestar de su
ser querido, pero también desarrollando estrategias para apoyarle y garantizar que pueda
aprovechar momentos de bienestar en medio de la tensión.
Los cambios en las dimensiones o ejes, entonces, están describiendo las respuestas
de las familias hacia éstas consecuencias en cuanto a las actividades y sentimientos que se
han descrito como resultantes del desarrollo de la enfermedad. Tales cambios se asocian
estrechamente con el bienestar tanto del paciente como de su familia.

El bienestar integral, entonces, está alterado, desde una perspectiva sistémica,
involucrando no sólo la condición biológica y psicológica del paciente, sino los cambios en
su contexto familiar. La vida de una persona depende estrechamente de sus estados
emocionales, su condición personal y sus relaciones con los demás, en especial, con
aquellos que son relevantes desde el punto de vista afectivo.
El modelo teórico sistémico, por tanto, permite observar la forma en que la
enfermedad desencadena una serie de respuestas, que implican sentimientos, actitudes y
acciones de cada uno de los integrantes de la familia, las cuales a su vez generan como
consecuencias otras respuestas y así sucesivamente.
Como se afirmó a partir de las aportaciones de Konrad y Barker (2010), en las
circunstancias de la IRC, pero también de cualquier otra enfermedad crónica, el bienestar
integral se ve afectado de manera distinta con la aparición de la enfermedad, cuando se da
la noticia de la condición y se experimentan los eventos disruptivos más notables y con el
desarrollo de la misma, cuando las familias crean y asumen estrategias que les permitirán
redefinir sus espacios, momentos y relaciones.
La reacción familiar es particular, pero susceptible de ser comprendida desde los
enfoques sistémico y de salud en la psicología, de manera que el afrontamiento y la
resiliencia proceden de los procesos que se construyan a nivel familiar, para apoyar al
paciente y para continuar con su vida en medio de las circunstancias adversas que
caracterizan la enfermedad.
La historia familiar y la cultura deben ser tenidas en cuenta para comprender las
relaciones, la comunicación y las expresiones de afecto, las reacciones ante el diagnóstico y

la adaptación a las nuevas condiciones de vida. Dado que la salud es un concepto
biopsicosocial, es necesario comprender que la asertividad de las interacciones familiares,
alteradas (afectadas o mejoradas) a causa de la enfermedad, contribuirán en definitiva, a la
salud del paciente.
En síntesis, la evolución de la enfermedad estará claramente condicionada al
desarrollo de relaciones asertivas que permitan contrarrestar sus factores estresantes y
restituir momentos de bienestar, a nivel afectivo para el paciente, pero también para sus
familiares, porque la enfermedad no se vive en solitario, sino que repercute en la salud del
sistema conformado por la familia, ya que todos sus integrantes experimentan cambios,
emociones y percepciones particulares con respecto a la misma.
El malestar emocional de toda la familia se expresa de diferente manera
dependiendo de cada caso y además, su nivel puede variar de acuerdo con sus experiencias,
valores y expectativas. Las respuestas emocionales ante la enfermedad, que corresponden
tanto al paciente como a su familia, por tanto, deben ser estudiadas en mayor profundidad,
y especialmente, ser consideradas dentro de las intervenciones que se realicen, para que los
tratamientos sean en verdad efectivos, humanos y completos.
El sentimiento de pérdida que está en la base de muchos de los síntomas de malestar
emocional, está relacionado con las pérdidas efectivas físicas que se van presentando a
medida que la enfermedad avanza, con pérdidas ambientales, como la libertad de decisión
por hábitos y actividades y por pérdidas latentes, que incluso abarcan la posibilidad de
perder la vida.
Morrison y Bennett (2006) y Oblitas (2003) han aportado importantes síntesis de los
procesos psicológicos que se van vivenciando por los pacientes, entre las que se destacan el
estrés y la ansiedad, pero también describen diversas y amplias consecuencias emocionales
para los pacientes que están diagnosticados con enfermedades, especialmente las crónicas.
Muchas de estas experiencias psicológicas, por extensión se presentan también entre los
familiares, y la literatura se ha concentrado en algunos pocos casos, frente a las condiciones
de los cuidadores, sean estos familiares o no.
Se puede afirmar que existe un vacío teórico frente a la situación psicológica de los
familiares, pues si bien se reconoce que existen consecuencias para los seres queridos de un
paciente crónico, esta condición no se ha teorizado lo suficiente, como se ha afirmado a lo
largo del presente estudio.
Es probable que al momento de recibir el diagnóstico, la familia, más no sólo el
paciente individualmente considerado, lleguen a experimentar un nivel elevado de
frustración ante la pérdida, como se mencionó anteriormente, el cual puede ir aumentando a
medida que se van desarrollando más los síntomas, las complicaciones y las mayores
esfuerzos de los tratamientos, implicando la posibilidad de crisis emocionales.
Éstas además, se pueden presentar con el diagnóstico y luego, ser manejadas y
estabilizadas hasta nuevos periodos de mayor tensión, o ante la mayor consciencia
adquirida con el tiempo del significado de la IRC y de sus consecuencias. También suelen
ser prevalentes los sentimientos de culpa al evaluar las vivencias pasadas bajo parámetros
demasiado estrictos para consigo mismos.

Pero también, las condiciones emocionales adversas pueden evolucionar hacia
manejos asertivos y resilientes que permitan redefinir las estrategias de relacionamiento
intrafamiliar y por tanto, lograr contar con espacios de mayor bienestar a pesar de los
procesos que estén llevando a cabo para el manejo de la enfermedad.
Las formas de asimilación dependen como se mencionó antes, de la historia familiar
y de la cultura, pero además, es necesario notar en este momento, que también pueden estar
fuertemente influenciadas por el apoyo profesional brindado a la familia, el cual puede
contar incluso con las experiencias de pacientes y familiares de otros casos, que quieran
compartir sus vivencias con nuevas personas afectadas y brindar ayuda para que puedan
conocer mejor la enfermedad no sólo desde la condición biológica, sino desde las
perspectivas integrales, que refieren a los grupos de apoyo social, las oportunidades, los
espacios y actividades con que pueden ser actores activos del bienestar.
La condición psicológica de los pacientes no ha sido suficientemente involucrada en
la intervención desde los servicios de salud, en mucha menor proporción, el bienestar
familiar tampoco es considerado de manera amplia con la relevancia que tiene, la cual no es
reconocida ni articulada a los tratamientos, a menos que sea de manera utilitaria para
descargar a los sistemas de prestación de servicios.
Esto no debería continuarse presentando, debido a que el apoyo asertivo familiar
está asociado positivamente con el bienestar de los pacientes, porque suple las necesidades
psicológicas, emocionales y socio ambientales que se pueden agudizar ante la presencia de
la enfermedad. La asunción del enfoque sistémico familiar en el manejo de la enfermedad
es una importante estrategia, no siempre valorada, que mejoran la situación para los
pacientes.
Igualmente, como se ha mencionado, con ello no se logra solamente este objetivo,
sino también para el bienestar propio de todos los demás integrantes de las familias, debido
a que ellos al participar adecuadamente de los procesos de intervención, pueden dar
simultáneamente un manejo a su propia afectación personal, a su dolor psicológico,
renovando sus expectativas y actitudes hacia la vida y hacia sus seres queridos, no de forma
individual y espontánea, sino como parte de su sistema familiar.
De hecho, cada quien por su cuenta, tratando de pensar y actuar individualmente
para no involucrar a la familia en su propio dilema personal, aumenta su tensión y
disminuye las posibilidades de un afrontamiento efectivo, porque se niega a compartir su
vivencia y a fortalecerse desde el apoyo mutuo. Esto es factible de suceder en diversos
casos, porque las personas pueden tratar de esconder sus sentimientos y hacerse ver fuertes
porque consideran que lo contrario puede afectar aún más a la persona enferma y a otros de
sus seres queridos.
Sin embargo, la situación puede agravarse y es el sistema familiar el que puede
sobrellevar y fortalecerse a partir de la interacción, pues la solución de las problemáticas,
tanto las asociadas a la IRC como las de otra índole, dependen del apoyo mutuo y las
oportunidades que creen como grupo mediado por el afecto.
En consecuencia, se pueden considerar que las redes de apoyo, en especial la
familia, son importantes para conservar el bienestar del paciente, pero también todas las
personas que están en la red, se ven beneficiadas de los procesos que se llevan a cabo
dentro de ellas, a partir de su desarrollo psicosocial, porque se facilita la expresión de los
sentimientos frente a la enfermedad y se brindan soluciones grupales, fortaleciendo los
lazos que tienen entre sí.

Finalmente, es importante mencionar que los roles suelen no ser afectados por la
aparición y desarrollo de las enfermedades, lo que puede comprenderse con facilidad, al
observar que los padres siguen siendo los padres aún con condiciones de salud diferentes,
lo mismo se puede afirmar sobre la condición de hijo. Sin embargo, aunque no cambia la
visión del rol de la persona en la familia, dado que éste se ha establecido por el tipo de
vínculo que tiene establecido, las actividades y funciones si pueden cambiar, y por lo
general, sucede, en medio de las tensiones propias del proceso asociado a la enfermedad.
Es probable también que el grado de afecto no cambie tampoco, pero si las formas
de expresarlo y la necesidad más sentida y urgente, de hacerlos claros como mecanismo de
compensación frente a la adversidad, y como un requisito para contrarrestar el paso del
tiempo, que hace inminente aprovechar los espacios y momentos, pues se comprende que al
desperdiciarlos éstos podrían no llegar a tener otra oportunidad.
Lo que cambia entonces, es el estilo de vida, que implica una nueva forma de
relacionarse y de hacer las actividades habituales como alimentarse, ejercitarse y tomar
espacios para descansar; cambian en relación con esto, las prioridades y objetivos
familiares, porque se da una transformación de las perspectivas a corto y largo plazo, para
ajustarse a sus realidades; pero, en general, es factible que la familia prevalezca; es decir,
que se mantenga unida, siendo capaz de confrontar su situación y convivir con ella, a pesar
de las diferentes formas en que le den un manejo.
Ello explica el por qué ha sido posible que la relación familiar en medio de los
problemas pueda resultar fortalecida, debido a que la familia se dispone y se organiza para
sobrellevar la situación y tratar de salir de ella. La familia es la base de la sociedad y en
consecuencia, el espacio por excelencia para el desarrollo de los individuos, por lo que
cualquier amenaza contra alguno de sus integrantes se reflejará en sus estrategias para
subsistir ante las adversidades.
Así las cosas, es comprensible también el por qué la enfermedad no sea una
experiencia subjetiva, sino una social, que trasciende la persona y se inscribe en su realidad
familiar.
Conclusiones
Si bien la IRC es una enfermedad compleja que demanda diversos esfuerzos
personales, familiares y de los profesionales de los servicios de salud para su manejo, es
necesario tener en cuenta que las diferentes maneras en que se expresa la afectación de las
personas depende de su propia actitud hacia la vida y de las relaciones interpersonales con
que cuente.
Los cambios de hábitos que conlleva el tratamiento, son una de las consecuencias de
su diagnóstico que más implicaciones tiene en el bienestar personal y familiar, pero
también, la misma aparición de la enfermedad, de acuerdo con la percepción y
conocimientos sobre el desarrollo y el desenlace de la IRC implican importantes cambios
desde las actitudes hacia la persona directamente afectada (hacia sí mismo, por su parte) y
también con relación a su entorno más próximo.
Dichas circunstancias de afectación implican una alteración de las condiciones
normales de funcionamiento que caracterizan a cada hogar, pero también el despliegue de
estrategias de afrontamiento y adaptación que permitan el manejo de la enfermedad. En
otras palabras, conllevan un proceso de comprensión, asimilación y retroalimentación de la
situación adversa.
Las evidencias teóricas apuntan a la comprensión de dichas situaciones que se
experimentan en los núcleos familiares, así como las empíricas, evidencian que al
presentarse tales circunstancias, es factible que las familias desarrollen la capacidad de

fortalecer sus vínculos y aprovechar los momentos y espacios, como una oportunidad para
mejorar sus interrelaciones.
Se trata de un evento por el cual la persona y su familia deciden tácita o
explícitamente transformar sus relaciones para experimentar momentos de bienestar y
felicidad en medio de las adversidades, porque reconocen que es necesario que se den un
apoyo efectivo tendiente a que todos puedan sobrellevar la enfermedad y sus
consecuencias. Por lo tanto, el componente socioafectivo del núcleo familiar se transforma
profunda y positivamente a partir de la consciencia de la IRC.
Entonces, la enfermedad y sus cambios se comprende y se asume como una
oportunidad para armonizar las relaciones establecidas en el contexto del paciente, lo que
repercute en un cambio de percepción en los valores familiares, los roles y directamente, de
los canales y mecanismos para la expresión del afecto. La aparición de la enfermedad
implica una ruptura con relación a los hábitos y costumbres, interrumpiendo el estadio
normal para cada familia, lo que a su vez, conlleva una reflexión sobre la situación y una
toma de decisiones.
Como tales decisiones están mediadas por el afecto, la familia se confronta y se
redefinen sus estrategias, se reasignan tareas y roles y se expresan las participaciones
voluntarias de todos sus miembros para contribuir al manejo de la enfermedad y al logro
del bienestar para la persona afectada y para todos sus seres queridos. Es cierto que ello no
es fácil para quienes se ven abocados a enfrentar tales circunstancias, pero se encuentra
posible hacer el esfuerzo de sobrellevar asertivamente los procesos para mejorar su
situación.
Dado que no siempre ello se presenta en todos los casos, es necesario preguntarse
cuáles son los mecanismos que operan para que se presente este comportamiento resiliente
y en oposición a ellos, qué factores obstaculizan el desarrollo de estrategias de
afrontamiento que favorezcan el bienestar familiar. Estas dudas que se desprenden de las
evidencias empíricas de la presente investigación son un nuevo punto de partida para
continuar profundizando en el impacto de la IRC en las familias.
Lo anterior se relaciona con la necesidad de desarrollar nuevos estudios que
permitan tanto nuevos aprendizajes sobre las condiciones de vida de las familias de
pacientes con IRC, como propuestas a partir de las cuales se pueda intervenir para mejorar
su bienestar y contribuir al propósito de apoyarles en el manejo asertivo de su situación,
garantizando que la mayoría de los pacientes puedan contar con ambientes adecuados para
su tratamiento.
Dichos estudios deben avanzar más allá de las tradicionales descripciones de la
situación psicológica característica de los pacientes, abordando la enfermedad desde una
perspectiva holística y sistémica que tenga en cuenta a la familia, que dado que ya está
involucrada por la fuerza de los acontecimientos, debe ser apoyada para que su
participación sea más eficiente y para que los miembros de la familia no sufran afectaciones
mayores derivadas del manejo inadecuado de sus interrelaciones y de la enfermedad.
El sufrimiento y la intervención sobre el mismo, no puede continuar siendo
restringido al caso de los pacientes individualmente considerados, ignorando las
necesidades de los familiares, que suelen ser tenidos en cuenta sólo por las funciones que
deben asumir para los tratamientos desde una perspectiva biológica. Es necesario el
abordaje de esta problemática desde la Psicología, puesto que las consecuencias de la

enfermedad pueden ser de largo alcance, con múltiples implicaciones emocionales en la
vida de todos los seres queridos de la persona enferma.
El campo de la Psicología de la Salud cuenta con importantes contribuciones
teóricas que permiten comprender la situación de los pacientes, y desde la Psicología
Social, para la comprensión de los sistemas sociales, aportes que han sido articulados
exitosamente en diferentes casos y que deben continuar sirviendo de base para el análisis de
las relaciones familiares, sus cambios y potencialidades en el caso de la IRC.

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Anexos
Anexo I
Modelo entrevista semiestructurada
Comunicación:
Según Westley y col., (1969) se refiere a la comunicación como el intercambio de
información verbal, el cual se evalúa en dos vertientes de la comunicación: el primero se
refiere a la claridad o confusión en la información trasmitida, el segundo hace referencia a
quién se le informa el mensaje, si es a la persona adecuada o si se realiza de forma directa
o indirecta.
¿Quién se enteró primero de la noticia del diagnóstico y cómo se lo dijeron a los demás
miembros de la familia?
En algún momento han hablado entre ustedes para expresar lo que sienten con respecto al
suceso de la enfermedad? (hablan directamente, prefieren evadir el tema)
Durante el tratamiento ha cambiado la forma en que se hablan entre ustedes?
En alguna conversación con relación al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad se han
presentado conflictos entre ustedes? cuáles?

Resolución De Problemas
En la resolución de problemas se identifica la capacidad de unión y afrontamiento en lo que
se refiere a aspectos mecánicos de la vida diaria como el sustento económico, alimento,
ropa, casa, transportación.
El modelo que define los pasos para la resolución de problemas según Westley y col.,
(1969) es la identificación del problema, comunicación del problema a la persona adecuada,
implementar alternativas de acción, elegir una alternativa, llevar a cabo la acción, verificar
que la acción se cumpla y la evaluación del éxito en el cual la familia identifique el logro
ante la resolución del problema.
¿Cuáles son los problemas a nivel familiar que se han presentado con mayor frecuencia
después del diagnóstico de la enfermedad?
Durante el tratamiento de la enfermedad ha ocurrido algún acontecimiento significativo a
nivel familiar?
Cuales problemas se han presentado a nivel económico desde el diagnóstico de la
enfermedad?
Cuál ha sido el manejo que le han dado a los inconvenientes presentados a causa del
diagnóstico y tratamiento de la enfermedad?

Quien se apropia de la resolución de los problemas familiares? Y tiene en cuenta a las
demás miembros de la familia para resolverlos?
Después del diagnóstico qué cambios afectivos se han presentado en la familia?
Si se ha presentado algún cambio, qué manejo le han dado? A qué alternativas han recurrido
para afrontar estos cambios?
Para la resolución de estos problemas ¿ha intervenido algún profesional de la salud?
Cuando se presenta algún conflicto ¿cómo lo expresan entre ustedes?(
A raíz de los problemas de salud, han tenido algún aprendizaje a nivel familiar? Cuál?
En el momento del diagnóstico se generaron inconvenientes en la relación familiar?
Cuáles?
Durante el tratamiento como se ha manejado la relación familiar?
Roles
Con respecto a los roles familiares, se analizan las funciones de cada uno de sus integrantes
con relación a la manutención económica, afectividad y apoyo, y desarrollo personal.
Después del diagnóstico de esta enfermedad, ¿han cambiado en algo las tareas o
actividades que realiza cada uno? En cuanto a qué? (¿dejo de estudiar? Dejo de trabajar?
Ahora ¿qué está haciendo? quién se ha encargado de las tareas del hogar? )
Durante el tratamiento de esta enfermedad ¿se han designado funciones específicas para
cada uno de ustedes con relación al acompañamiento del paciente?
A causa de la enfermedad ¿se ha presentado algún cambio a nivel de pareja?

Después del diagnóstico de la enfermedad ¿quién ha liderado y tomado las decisiones más
importantes con respecto a esta situación? ¿De qué manera?
¿Por la enfermedad tuvieron que asignar el cuidado de sus hijos a otra persona? Aun así se
ha mantenido la disciplina de las normas en la casa?
¿Se han modificado la organización familiar después del diagnóstico de la enfermedad?
Área Afectiva
Con referencia al involucramiento afectivo de la familia, se tiene en cuenta el interés que
muestra la familia, como un todo y en forma individual, en las actividades e intereses de
cada integrante, se identifican seis tipos de involucramiento: Ausencia de involucramiento,
involucramiento desprovisto de afecto, involucramiento narcisista, empatía, sobre
involucramiento, simbiosis.
De acuerdo con las respuestas afectivas, se podrían identificar las habilidades para
responder ante una situación, así como también la gama de emociones, y el grado de la
respuesta o ausencia de esta. Ésta dimensión tiene en cuenta las características individuales
que se relacionan con los sentimientos de bienestar: el afecto, la ternura, el amor, el
consuelo, la felicidad, entre otros, y los sentimientos de crisis: el coraje, el miedo, la
depresión, la tristeza y demás.
Cómo describen que ha sido la relación a nivel familiar?
Cómo se ha mantenido la relación afectiva entre ustedes Después del diagnóstico y
durante el tratamiento de esta enfermedad?

¿Qué sentimientos han aparecido en cada uno de ustedes a raíz de la noticia de la
enfermedad?
¿Se han involucrado afectivamente todos los miembros de la familia para conseguir el
bienestar del paciente? ¿De qué forma? ¿Hay alguien que se halla aislado afectivamente por
esta situación?
A causa de la enfermedad ustedes se han afectado emocionalmente? Quien se ha afectado
en mayor grado? Que sentimientos han tenido? Que hacen ustedes cuando esto sucede?
En el diagnostico o en el tratamiento ha existido algún evento en el que se haya demostrado
con mayor intensidad las demostraciones de afecto?

Anexo II
Entrevista 1.
Participantes:
Paciente, esposa, hija, jefe de enfermería de la unidad renal y las dos entrevistadoras.
Esposa- Un impacto terrible.
Enfermera- ¿cuantos pacientes?
Entrevistador 1-Perdon yo les interrumpo un segundito y es porque ustedes deben enterarse
de obviamente de todo ¿no?, entonces nosotros vamos y les pedimos el permiso pues
porque vamos a grabar lo que vamos a hablar , obviamente va a ser lo que concierne a lo
del l tratamiento, al diagnóstico en qué momento se enteraron y pues ciertas preguntas
que vamos a hacerles con relación a la enfermedad obviamente, (esposa exacto)entonces
pues para que ustedes sepan porque pues no es hacerlo sin que ustedes autoricen¿ no?
(Paciente, mmm)
Entrevistador 1Igual hay un papel que se llama es un consentimiento informado donde
ustedes se les comunica acá, entonces sería bueno que me hicieran el favor de leerlo,
donde se les dice que es con el fin simplemente de indagar y ya les comento también el
por qué estamos haciendo esta investigación nosotras , que es el trabajo de tesis que
estamos realizando.(murmullo) igual para que ella también nos apoye ¿Cómo se llama la
hija?
paciente .Kimberly Kimberly – yo sin gafas la letra no la veo) igual en todos dice lo mismo
¿no?(esposa- se le ha acortado la vista)
Paciente-sí , no ya llevo tres años , yo en ehh, el seis de agosto cumplí tres años
(entrevistadora 1 ¿Cuántos son?)
Paciente: pues lo único si voy a algo bueno por decir algo ,uno se vuelve más sociable,
más en la casa ¿ si me entiende? Pues porque ya con la enfermedad y todo eso ya, uno es
más pegado a la casa porque ya no tengo como anteriormente esa libertad que tenía antes
de ,de estar con amigos, de ir a jugar billar, tejo, de tomar y todo eso , ya me todo dejar
eso , ya la enfermedad no, no me lo permite.
Entrevistadora 1 ¿Quién se enteró primero del diagnóstico que les dieron con respecto a la
enfermedad?
Paciente: Noo ambos, porque yo fui con la señora, ehh yo tenía una cita médica, varias
citas, y yo le decía al médico que yo me sentía enfermo de, de, de los riñones, yo le
decía pero ero es que yo me siento mal de los riñones
(entrevistadora 1 ¿Qué sentía sumerce para?)
Paciente: yo sentía como cansancio, como un ardor, como algo así y… yo decía a él y no
me ponía cuidado, y un día, cualquier día le dije , volví y le dije doctor yo le he dicho que
estoy así y asa , me siento así y asa entonces dijo pues espere lo mando a la Samaritana a
un especialista, y fuimos con ella , con la mujer le dije pues vamos a ver , nos dio la cita y
allá me dijeron que debido , que tenían que hacerme diálisis debido a la diabetes
( entrevistadora 1 Ha ¿es diabético?) pero yo…no yo no sabía que era una
diálisis( entrevistadora 1 ¿pero si sabía que tenía problema de diabetes?)
Paciente: si, sí ,sí que tenía problemas de diabetes pero yo , pues nunca me cuide, decir
que uno podría llegar a una diálisis tampoco yo sabía que era una diálisis, hasta cuando
llegue al hospital allá cuando ya me pusieron el catéter , a ella la mandaron a que tenía que
firmar una orden para el catéter que era muy complicado, yo creo que todavía no oiga
muerto alguno, pero si disque es riesgoso , el catéter si ¿o usted ha escuchado que se haya
muerto alguno cuando le están haciendo poniéndole el catéter?
( Enfermera No pero casi nooo )
Paciente: ¿cierto ¿
Entrevistadora 1 es que es una vía de acceso, pero de todas maneras pues..
Esposa: pues el día que le iban a hacer eso el doctor me dijo que le iban a hacer eso a él,
pero dijo hay gente que ha quedado h ay en la mesa, hay genta que yaaaa...
Entrevistadora 1. Si Igual digamos que en todo procedimiento, en todo procedimiento que
se hace con el cuerpo, inclusive hasta la sacada de una muela , siempre hay un riesgo si
dependiendo como este el organismo de la gente, entonces todo profesional está en la
obligación de comentarle a los pacientes que pueden haber riesgos , pero digamos que en
lo que yo he escuchado también en las vías de acceso de catéter no se ha dado eso . Y les
comentaba, que les decía que les iba a comentar por qué nos interesó realmente hacer el
trabajo de nosotras de la tesis y durante toda la carrera se ha trabajado esto, es porque mi
madre fue paciente renal, paciente- mmm
Entrevistadora: Entonces digamos que nosotros como familiares vimos también como se
tiene en cuenta al paciente en todas las entidades , en todas las instituciones , y todo pero
que va de hay en todo lo que nos afectamos como familiares y que tanto se tiene en cuenta
la familia, entonces porque son mucho los cambios que genera , que se generan cuando
aparece el diagnostico de esta enfermedad y todos los cambios que se generan a nivel
familiar, entonces por eso le digo , lo vivimos ,ehh supimos muchísimas de las cosas a raíz
de la enfermedad de ella , y por eso fue el interés que pues mi compañera me ha apoyado
desde el primer semestre , en , en hacer toda la investigación y dejar digamos esta
investigación para que quizá en muchas entidades se tenga en cuenta todo el aspecto
familiar, de que no es solamente el paciente sino que toda la familia, pues hay alteraciones
a nivel familiar, entonces es el por eso digamos el interés de hacer esta investigación.
Esposa: inclusive una nieta de él que ya tiene quince años, y ya tiene inicios de diabetes
(paciente: problemas de azúcar).
Entrevistadora ¿y de los hijos, bien todos, se hacen exámenes periódicos? (esposa y
paciente: pues hasta ahora no) paciente: aunque pues yo tuve un hijo, pero ya eso ya que
murió de un infarto, mmm. Pero eso yaaa.
Entrevistadora: ¿y cuantos hijos tienen? ¿ al es su nombre? (Esposa: Miriam) ¿Miriam es
su nombre? ¿Cuántos hijos tienen de ustedes dos?
Esposa: En parte mía tengo tres hijos, y él lo mismo y con el tenemos la hija
(entrevistadora: ha Kimberly es la hija digamos de ustedes dos (paciente: si señora).

Entrevistadora 2: ¿ y viven con todos?
Esposa: No señora ya todos formalizaron su hogar, ya todos solo vivimos con la hija que
vive ahí, que ella trabaja, con ella,( paciente: quedamos los s cuatro acá )
Entrevistadora 1: y después de que se enteraron del diagnóstico de la enfermedad ¿cambio
en algo la comunicación entre ustedes, hubo cambios en la forma de hablar?
Esposa: Hubo más unión, antes vivíamos más distanciados, los hijos Vivian distanciados,
inclusive un hijo que rechazaba tanto a él que ahoritica se volvió mejor dicho más pegado a
él (paciente: pendiente) vive más pendiente, vive le trae una cosa, le trae la otra ¿qué le
gusta, que quiere? Mejor dicho Vive más atento, todos los hijos ya viven más atentos, a
veces yo me pongo celosa porque viven más atentos de él que de mí.
(Risas)
Entrevistadora 1: ¿Qué opina Kimberly? Digamos de la comunicación entre ustedes, ¿Qué
tanto se afectó o se fortaleció , ¿Qué cambios ha sentido a nivel familiar?
Kimberly: pues la verdad yo si cambie
Entrevistadora 1 ¿cambiaste? ¿En qué sentido hija?
Kimberly: En la convivencia con ellos
Entrevistadora 1: ¿cómo era antes y como es ahora?
Kimberly. Antes si éramos más unidos, era que mis papas me daban todo, entonces era la
convivencia perfecta, pero entonces a raíz de que yo me entere de eso, entonces me volví
una persona rebelde fue una etapa muy dura.

Entrevistadora 1: ¿Qué edad tienes?
Kimberly: 25
Entrevistadora 1:¿ Te molesto el hecho de saber de la enfermedad?
Kimberly: si
Entrevistadora 2: ¿Por qué, que sentiste cuando supiste acerca de esto?
Entrevistadora 1: ¿qué consideras que pasó eso?
Kimberly: pues no porque eso fue como si muriera mi papa, mi papi era amante así
como yo amante al dulce
Entrevistadora 2: pero entonces cambio ¿Por qué?
Kimberly: porque nunca creí tener la valentía de soportar eso, porque todos mis hermanos
tenemos una expectativa de mi papa , que es el ¡guau! El mejor, el mejor padre del mundo
y que nadie lo tiene, entonces cuando supimos de la enfermedad de mi papa nos dio
demasiado duro, porque de aquí a mañana no vamos a poder compartir muchas cosas, que
queremos compartir con él .
Entrevistadora 1: ¿Por qué consideras eso?
Entrevistadora 2. sii
Kimberly: porque por ejemplo nosotros sabemos que viajamos los diciembre arto,
entonces no podemos entrar a una piscina con mi papa porque tiene, le están haciendo las
diálisis entonces son cosas de que ya no podemos , entonces son cosas que hay que
guardar, que hay que sentirnos libres, pero hay otras que la pasamos chévere porque no
estamos en un rio ni nada sino , que estamos jugando por ejemplo bingo, parques
entonces la pasamos chévere, o sea cambia la rutina que teníamos antiguamente
Entrevistadora 1: ¿en qué sentido dices que es la rebeldía tuya?
Kimberly: mmm, que te digo, fue una rebeldía y fue más contra de mi mama, que de mi
papa, y no soportaba la idea que mi mama me hablara, me fastidiaba
Entrevistadora 1: Hablas de pasado, ósea que eso ¿ya cedió?
Entrevistadora 2: ¿ósea que ya cambio?
Kimberly: Pues no mucho pero si
Paciente: Está cambiando
Esposa: está en ese proceso
Paciente. Ella no vivía con nosotros, se fue y todo eso
Entrevistadora 1: pero que bueno que te des la oportunidad de ver que hay un proceso y que
estas aceptando.
Entrevistadora1: me dice que lleva tres años con
Paciente: Con la diálisis
Entrevistadora 1: Con la diálisis y han trascurrido tres años y pueden pasar muchos mas
Entrevistadora 2 : ¿desde cuándo te fuiste?
Kimberly: hace 5 años, hasta hace poco
Entrevistadora 1¿Cómo te has sentido después que llegaste?

Paciente: Todavía es rebelde, todavía pelea con la mama, hay donde está esta brava con la
mama
Kimberly: si todavía noo
Entrevistadora1. ¿y porque la culpas a ella?
Kimberly: ¿Dime?
Entrevistadora 1:¿ porque sientes como culpa de ella?
Kimberly: Porque no nos comprendemos
Paciente: ellas dos no se quieren, ella grita hay que es que usted me grita, y ella también
dice lo mismo, ella la está gritando.
Entrevistadora 1: ¿pero fue después del diagnóstico de la enfermedad? ¿O eso siempre
digamos ha habido?
Kimberly. No fue después de la enfermedad prácticamente, porque antes pues, no nos
contábamos todo lo que uno quiere de una mama, pero me iba yo más a mis amigos que a
mi mama, porque yo decía que era lo único que yo le podía dar a mi papa, y pues termine
mi bachiller, estudie en el Sena maquinas convencionales, no me gustaba mucho pero me
dieron la oportunidad.
Entrevistadora 1: Y las actividades que han realizado siempre ¿cambiaron en algo?
Después del diagnóstico, lo que hacían usualmente, en el trabajo ¿hubo cambios, a raíz de
esto?
Paciente: si claro, eso no, siempre cambia, por ejemplo un sábado era raro yo estar en la
casa a esta hora, yo llegaba a las diez once o, doce, una de la mañana, me la pasaba
jugando billar, tejo y todo eso así, casi por lo regular, el domingo si no, el domingo si no
salía de la casa, a pesar de que ,cuando yo me di cuenta que era diabético y que si tomaba
algo de aguardiente me hacía daño , ya no tomaba aguardiente, tomaba cerveza , siempre
lo hice siempre ,siempre tome cerveza y a pesar de que hace cinco y seis años que
murieron dos hermanas le amputaron las piernas
Entrevistadora 1:¿y supo debido a qué?
Esposa: a la diabetes
Paciente: entonces toco dejar un poco todo
Entrevistadora 2: ¿ y cambio a nivel económico?
Paciente: pues, pues casi no por lo que, aunque por ejemplo yo prácticamente trabajo tres
días a la semana, y yo llego siempre de diálisis, en veces llego, almuerzo y me voy a
trabajar, yo trabajo aquí arribita como a unas seis cuadras
Entrevistadora 1: ¿en qué trabaja?
Paciente: soy forjador, yo manipulo el hierro cliente, hago figuras, todo es así, entonces yo
me voy y trabajo y por hay entre seis y siete de la noche estoy aquí todos los días, y sino
que he estado enfermo, he estado hospitalizado.
Entrevistadora 1. ¿ y debido al tratamiento?
Paciente: por la misma enfermedad, por ejemplo tenía fistula, se me daño la fistula, me
pusieron catéter y…
Esposa: Un día una vez duro un mes hospitalizado en la samaritana, otra vez duro ocho
días, otro día estuvo allí en cardiovascular ocho días también, después otros tres días,
después hace poquito otros dos días
Paciente: Me amputaron un dedo, el dedo gordo del pie derecho me lo quitaron, tenía
miedo por los antecedentes con mis hermanas, y no pues gracias a Dios lo del dedo me
sana bien
Entrevistadora 1: Es una bendición porque siendo diabético es una bendición
Paciente: y dure como siete años con lo de ese dedo , y siempre con miedo que porque era
diabético , entonces ya a lo último dije pues no ya toco, el médico me dijo eso toca
amputarlo y pues de una vez , ya lo que fue fue y si me amputo y gracias a Dios me fue
bien
Entrevistadora 1:¿ y eso cuando fue?
Paciente: Eso fue, eso fue como en febrero, ¿Cierto?
Entrevistadora 1:¿ De este año?
Paciente: si claro
Esposa: hace un año
Paciente: no eso fue como en marzo de este año, que me amputaron el dedo y me dieron
incapacidad de un mes y , si claro gracias a Dios me sano bien, si señora
Entrevistadora 1: y digamos ¿qué siente?

Paciente: pues yo no sé pero las heridas que he tenido y me han sanado bien, y las fistulas
sí o no, dos fistulas y vea.
Entrevistadora 1: Tiene buena aceptación el organismo con la cicatrización, esa es una gran
ventaja que tiene
Paciente: sii, pues no resulta que por ejemplo en diciembre pasado, el veintisiete de
diciembre me llamaron, Que encontramos a Fabián en el anfiteatro, que está muerto.
Imagínese
Entrevistadora 1: ¿Quién es Fabián?
Paciente: Fabián era mi hijo, y pues a raíz de eso también no …se siente uno mal , ¿si me
entiende? Yo que hice, que hice
Entrevistadora1: si claro
Paciente: si uno tiene… y nosotros casi siempre en un diciembre salíamos a pasear y todo
eso y llegar un día que ya no podemos salir y ahora por la enfermedad, entonces son…
Entravistadora1: ¿no volvieron a viajar? Ni viajes corto digamos de menos tiempo
Paciente: pues la última vez, eso hace do años nos fuimos para Villavicencio, entonces yo
dije hay en la unidad renal que me iba para Villavicencio, entonces les dije con
anticipación, allá me habían dicho que, incluso yo pensaba ir a Cali, entonces me dijeron
que si yo pensaba ir a algún lado tenía que avisar con anticipación y le daban una orden a
uno para que lo dialicen
Entrevistadora1: ¿Dónde sea?

Paciente: no ,no se
Entrevistadora 1: ¿hicieron así en ese viaje?
Paciente: entonces les dije que más bien a ellos que nos fuéramos para villavo y cape una
diálisis, no fui, claro que con consentimiento de la jefe no, y eso fue el miércoles, el
lunes vine a diálisis y me fui, el miércoles no vine, el viernes dije pues yo voy a diálisis y
me devuelvo, de aquí a villavo
Entrevistadora1: Es cerquita
Paciente: y vine a diálisis y me devolví, llegue con diez kilos de mas
Esposa: se tomó el agua del rio
(Risas)
Paciente: ¿se imagina usted lo que son diez kilos para una semana?
Entrevistadora1: ¿se sentía ahogado?
Paciente: claro y eso que aquí cerquita, imagínese que me hubiera ido para Cali, y entonces
esos son los cambios, que ya no puede irse uno para ningún lado prácticamente, menos mal
que aquí tengo familia y todo eso. Lo otro es que yo no me hecho a morir, yo estoy enfermo
y yo charlo, yo juego, yo hago una cosa la otra y ¿si me entiende? Como no… tengo
algunos compañeros que , inclusive como don Félix, yo hablo con don Félix yo le digo
que venga aquí al taller mío, le digo venga aquí al taller charlamos, yo le colaboro con
cosas que yo hago para que el salga y venda
Entrevistadora1: que bueno ese apoyo.

Paciente: y así yo le digo que venga
Entrevistadora1: ¿y si viene el señor?
Paciente: no, no ha venido, me va a tocar es irlo a traer, como es aquí cerquita
(Risas)
Paciente: esta, son dos barrios, eso es cerquita mejor dicho a él vive, entonces que el
venga y yo le digo, le dije si quiere póngase a vender helados, le dije que le conseguíamos
un termo con un poco de eso y se pusiera a vender helados y no quería y así.
Entonces uno ya tengo la enfermedad y para que me voy a echar a morir
Entrevistadora 1: y es una enfermedad de manejo, realmente desde que vayan a las diálisis
y con la alimentación tengan cuidado y realmente hay muchas personas, que inclusive
hay mucha gente que son empleados y van a su diálisis y salen a sus trabajos, estudios
entonces
Paciente: Aquí la señora en ese sentido muy bien con la alimentación, ella habla con la
nutricionista y ella le dice dele esto, dele tal
Entrevistadora1: Y a nivel de pareja ¿cómo creen que se ha manejado la relación de ustedes
dos
Paciente: No, muy bien, antes yo creo que ha mejorado, porque anteriormente yo le daba
correa a ella y ahora ya no
(Risas)
Enfermera: ¿y ahora es lo contrario?

(Risas)
Paciente: Noo , si claro, y con los hijos también, inclusive tenía una hija que ni me hablaba,
la hija mayor mía, tiene treinta y un años, y años que ni me hablaba y ahora ya aquí viene,
cada rato viene
Esposa: viene y trae a las nietas
Paciente: y está llamando
Entrevistadora 1. Entonces tiene nietos ¿ y cuantos nietos tiene?
Paciente: jum.
Esposa: Ella ya tiene ocho, solo niñas
Paciente: Ella tiene solo niñas, ocho niñas ¿se imagina?
Entrevistado1: de ella ¿y de los otros hijos también hay nietos?
Paciente: El finado dejo cuatro
Esposa: El otro hijo tiene un chiquito, cuatro nietos
Entrevistadora1: 16 nietos tienen, ósea que cuando se reúnen todos, mejor dicho hacen
una fiesta y para que invitados
(Risas)
Esposa: Toca invitar a unos y después a otros, hoy hizo ocho días inclusive vea hay esta
(Muestran los adornos de la fiesta de cumpleaños)
Entrevistadora: ¿Quién estaba de cumpleaños?

Esposa: El (refiriéndose a don Fidel)
Enfermera: A don Fidel estaba de cumpleaños ?como no iban a llegar todos
Esposa. Le hicimos inclusive se le trajeron mariachis
Entrevistadora: estaba de consentido, que bien
Paciente: si señora
Esposa: si hoy hizo ocho días estábamos ..
Paciente: y toda la familia, bien ellos por lo menos son de Sogamoso y vamos por allá
Entrevistadora: eso es más cerquita
Esposa: mi mama, mis hermanos, todos lo quieren a el
Entrevistadora: Tienen buena relación
Esposa: no le digo mi mama es más apegada a él , yo voy allá y es vaya que ese hombre
solo por allá, solo y que la comida y que la alimentación , tome apártele y llévele
Entrevistadora: Y aquí a nivel familiar cuando se presenta algún conflicto, a nivel familiar
¿quien lidera?
Esposa: cada cual están al pendiente, por ejemplo si mi hija tiene problemas, allá los
arregla ella
Entrevistadora: ¿pero digamos acá en el hogar?
Esposa: en el hogar nosotros nunca tenemos

Entrevistadora: digamos cuando se presenta algo, ¿alguno de las dos tomas como más, las
riendas para la resolución del problema, siempre por pareja?
Paciente: No, siempre por pareja, ella se pone brava, ahh entonces esta brava y me quedo
aquí solo y luego me voy a trabajar, me voy al hospital a diálisis o me voy a trabajar, eso si
así este brava eso si mi alimentación me la tiene, si ella no está yo vengo y almuerzo y me
voy al trabajo y vengo por la noche, si esta brava pues me voy pa mi pieza a ver mi
televisión (Rizas) y allá llega(Rizas) allá llega a dormir
Entrevistadora: Él ya sabe
Paciente: si yo ya se
Esposa: Nosotros nunca que ponernos a alegar, si yo me pongo brava, ni me habla ni yo le
hablo, si el me pregunta algo yo le contesto, si yo le pregunto algo él me contesta y ya,
pero que allá que usted… No
Paciente: Eso cuando nos ponemos a jugar parques es que alega
Entrevistadora: Cuanto llevan juntos
Esposa: 24 años
Paciente: nos ponemos a jugar parques y le cojo una ficha y ella hay pero es que usted es
detrás de uno, yo le digo pero si no estamos jugando plata
Entrevistadora a Kimberly: Kimberly también juega
Kimberly: si también
Esposa: Aquí vienen los cuñados, vienen…

Paciente: nos ponemos a jugar bingo, nos ponemos a jugar en familia
Esposa: Vienen los domingos
Paciente: y hacemos el almuerzo o vamos a donde mi hermano, por allá hacemos también
el almuerzo y así
Esposa: Nosotros siempre, gracias a Dios siempre hemos sido así
Entrevistadora: y digamos a nivel médico, aparte del médico, las enfermeras, ¿alguno de
ustedes ha requerido apoyo de psicología o de alguno de los otros departamentos de la
entidad de salud?
Paciente: noo…
Esposa: no porque el por ejemplo, el como que le da fortaleza a uno, porque yo por todo
lloro, por todo me hundo en el cuento y él me dice tenga paciencia, si yo supiera que yo
llorara y me alentara me la pasaría llorando día y noche, mire que no sé qué, entonces lo
llena a uno
Entrevistadora: pero a nivel familiar ¿les han hecho reuniones en la unidad o con
psicología desde el momento que les dijeren de la enfermedad? ¿Para decirles de que se
trataba y como iba a ser el manejo, a nivel familiar?
Paciente: no, pero eso uno lo aprende con las enfermeras, con las jefes
Esposa: a mí me gusta ir y hablar, mire jefe me paso esto con mi marido, ¿qué hay que
hacer?
O ¿porque esto? Los casos que tenga y así, entonces vamos a llamar al doctor y así yo me
meto en el cuento
Entrevistadora: ¿ y qué piensan de la atención de la entidad, a nivel familiar
Esposa: pues cuando él se siente mal yo voy y busco a la jefe y ella va rápido a donde le y
me dice que paso mija venga y me cuenta que paso y me pregunta yo le digo que esto, esto
y esto y se va rápido a donde el medico entonces eso es chévere
Entrevistadora: Eso es parte del apoyo
Esposa: (dice de la enfermera) desde que yo la vea a usted algo paso
Paciente: Yo pensé que venía con la trabajadora social
Enfermera: No señor
Paciente: y la esperaba más temprano, yo le había dicho a ella que por ahí a las ocho de la
mañana
Enfermera: no yo le dije que después de las dos
(Risas)
Enfermera: Sino que en la otra casa también nos demoramos y el trancón, ese pedacito de
trancón fue
Paciente: si el trancón es…
Enfermera: de cuatro vías se reduce a dos y luego a uno
Paciente: casi desde la primera de mayo, son unos trancones

Entrevistadora: ¿Ustedes sienten que han aprendido cosas a raíz de la enfermedad?¿ han
tenido algún aprendizaje de los mismos cambios que se han presentado?
Paciente: No yo diría que , por ejemplo yo les digo a mis hijos que se cuiden por la
diabetes, porque como es hereditario , es como a ella (Kimberly) yo la regaño , es que ella
le hecha azúcar a un pedazo de panela (Rizas)y yo le digo no haga eso
Entrevistadora: Estamos en las mismas condiciones, pues mi abuela murió siendo
diabética, mi madre también tres de mis hermanos ya están diagnosticados como
diabéticos, pero no quiere decir que nosotros no lo tengamos, porque pues tenemos
antecedentes , debemos cuidarnos para evitar.
Esposa: (refiriéndose a Kimberly) y ella por el exceso de peso se puede volver diabética,
esta mañana escuche por ahí en la televisión que el alto peso no importa que la familia no
tenga la horadación de la sangre pero el alto pesos la sangre se vuelve diabética, porque
toda la comida se va convirtiendo en azúcar.
Entrevistadora: Las harinas se vuelven azúcar
Esposa: las harinas todo lo que uno come se va convirtiendo en azúcar, esta mañana yo
escuche eso, pero como estaba malgeniada no le dije, es que ella uno le dice, y es déjeme
así, déjeme así, déjeme así , ella se pone brava, y yo por lo menos cuando fui al médico me
dijeron usted tiene esto, yo quisiera, por mí , a mí me dijeron que yo tenía artritis me
estaban doliendo los dedos y en la pies se me adormecen, y yo quiero mi salud, quiero mi
bienestar
Entrevistadora: Claro y ya viendo lo que ha pasado con don Fidel

Esposa: yo por lo menos es raro el día que me como una gótica se carne y yo la puedo
hacer, yo la puedo preparar. A él también le prohibieron pero él es feliz que yo le de carne,
pero yo no, a mí me dicen no coma tal cosa, la carne de marrano es lo más delicioso del
mundo, así yo me muera pasando esos chicharrones pero no se puede, todas esas cosas yo
no…
Entrevistadora: y con todos esos antecedentes así no se tengan pero si se tienen mas
Esposa: como yo le decía a la doctora cuando íbamos al médico antes, a usted no le
gustaría estar sentado en una maquina 4 horas , pero no lo tomo a pecho ni supo que era
eso o uno también que era eso o que , pues la doctora dijo eso pero no le preste atención, y
después que ya empezó a marearse ya no había nada que hacer, como cuando el dedito ya
estaba dañado más de la mitad, estaba fétido y eso , ya lo lleve al médico porque eso no es
normal, entonces el doctor reyes allá en el barrio donde vivíamos dijo toca remitir a este
señor porque este señor esta grave y allá en la samaritana me dijeron don Fidel se debe
quedar porque esto y esto pasa .
Entrevistadora: ¿allá fue donde les dieron el diagnostico?
Esposa: porque donde no lo lleve a él había seguido igual y cuando llegamos la doctora me
dijo , el doctor que lo vio, el doctor me dijo, mire señora le voy a decir una de las cosas ,
usted estuvo a punto de traer este señor, y todavía tiene salvación , usted se demora unos
tres meses más y este señor no está ni pa contar el cuento, y es que a lo que me dijeron le
vamos a hacer esto y esto, me paso un corrientaso por el cuerpo.
Paciente: Y aunque a mí me recetaron insulina, pero yo nunca me la aplico
Entrevistadora: ¿pero se toma glucometria?

Paciente: si
Entrevistadora ¿y las tiene muy altas?
Paciente: 150 la tenía el lunes, siempre me la tomo el lunes y la he tenido en 112- 114
ahorita que la tuve alta en 150
Entrevistadora: Bueno es manejable
Esposa: porque él ha tomado harta agua, le damos la insulina que viene por la mata, cosas
naturales, entonces todas esas cosas lo ayudan a él, porque es que la insulina se vuelve es
adicto a eso
Paciente: cuando estuve hospitalizado en la samaritana dure como 28 días en el hospital y
me aplicaron la insulina allá y se me llego a subir a 400
Entrevistadora: Mientras se pueda estabilizar con otras cosas
Esposa: SI, yo le comente a la doctora la de allá, y me dijo si usted cree en eso pues dele
eso
Todos: es la fe
Esposa: si porque la de medicina interna me dijo si usted cree en eso, si usted confía en
eso y don Fidel se la toma hágale, por mí no hay problema, ni voy a decirle tiene que
dejarla porque no.
Entrevistadora: y ven los resultados
Esposa: como yo le digo yo no soy de salir, y con lo que ha pasado, tener que pagar
arriendo, a él no le toca solo para el diario sino para todo, yo también trabajo y le colaboro
Entrevistadora: ¿y sumerce también tubo cambios en el trabajo?, ¿por el tratamiento de don
Fidel le ocasiono algún cambio?
Esposa: no,no
Entrevistadora 2: ¿antes de la enfermedad usted trabajaba?
Esposa: No
Entrevistadora 1: ¿ a trabajar? Y es que se afecta la situación económica más cuando se
está hospitalizado
Paciente: Mmm, cuando estuve hospitalizado le toco a mi hija y a mi pagar servicios, que
arriendo, que comida, que transporte, inclusive le dijeron que fuera por unos papeles para
que le diera n y no ha ido a ver si le dan alguna ayuda, gracias a Dios pues hay la llevamos
Enfermera: Nos vamos, porque ese trancón, y donde la otra paciente nos demoramos
también
Paciente: no se comieron las galleticas
Todas: si ya y el café también ya
Enfermera: llovió también duro, alcanzamos a llegar y se vino el aguacero
Entrevistadora: Los voy a molestar por las hojitas
Esposa: ¿toca firmarlas?
Entrevistadora: hay dice ¿sumerce no alcanzo a leer? Que esto no es para utilizarla con
otros fines no podemos llegar con una grabación de ¿quién lleno eso? Y de que son
pacientes
Entrevista 2.
¿Cómo se enteraron de la noticia?
P1: La noticia en Pereira (donde la P1 vive) les dio muy duro, a mi mama, mis hermanos…
jummm que es peor que un muerto!, ella siempre está muy pendiente de mí, y si de pronto
yo no la llamo o se me olvida, ay que Gustavo le dé por llamar, cuando llega la ruta muy
temprano por mí, y no alcanzo a llamar porque yo me organizo, alisto mi maletica y todo
muy temprano para cuando llega la ruta por mí, y que y … .mi mamá me dice mija me tiene
que escuchar porque dice que yo estoy hospitalizada y que no quiere hablar con nadie, y
como ella sufre de estrés y todo eso y mi mama ya está muy viejita también, y que…mi
mama me tiene que escuchar la voz o sino para ella es la muerte…
¿La comunicación digamos después de eso ha cambiado? ¿Se ha modificado en algo
después del diagnóstico?
H1: Si claro que sí, creo que estamos como más unidos más cercanos.
¿Hacia ella (P1)?
H1: Si…
¿Y hablan entre ustedes acerca de lo que sienten frente a la enfermedad?, ósea ¿entre
ustedes se reúnen hablan acerca de los sucesos, del tratamiento?
H1: Si, permanentemente estamos en eso

E1: Si casualmente, estamos pendientes… de que no se le vaya a colocar morado el
brazo….que esté respirando bien…..si?...
H1: Que los medicamentos estén a las horas…
E1: claro que a mí me da cosita aplicarle lo de la inyección subcutánea. Que se le ponga
morado como le decía ahorita….antier le coloqué y normal... no le paso nada...
Eh No digamos como eso es un anticoagulante, se riega un poquito de sangre pero no se
angustie, porque lo siento con mucha angustia con eso. Y no… sumerce que esta tan al
frente de ella, así como han manejado esto que es tan complejo lo demás que vaya dentro
del tratamiento, porque o sino empieza sumerce empieza a enfermarse por la angustia y
todo esto….
E1: Ahhh si… si porque en un principio uno ni siquiera sabía qué era diálisis. Y ahora viene
uno a saber por historias……
P1: Yo vine a conocer la diálisis porque me tocó… porque yo no sabía…
H1: Si, porque a uno le toca por ejemplo entrar a google porque no hay información
primaria, uno empieza a buscar…y uno empieza a mirar… los tipos de diálisis y todas… las
consecuencias…mejor dicho yo pienso que nos hicimos un curso intensivo como …en un
mes…
E1: Y la cuestión de la alimentación también... en un principio estaba complicado y
bastante restringido algunas cosas, inclusive tocaba hacerlas…y a medida por ejemplo que
el doctor dijo que podía comer con más sal…ya podía comer mejor…
¿Y quién le preparaba los alimentos?

P1: Pues aquí es muy chistoso, pues Gustavo era el que preparaba… y todo… lo que hace
que yo me alivie… que ya fue hace más de un año…que yo me siento tan bien…. Gustavo
el día de mi diálisis... yo no hago nada…Gustavo se pone a arreglar la cocina, se pone a
trapear, se pone a sacudir...y que y yo termino y me organizo y me pongo ver televisión y a
desayunar y a ver televisión y a hablar por teléfono como una loca (risas), y que y yo llego
por la tarde y Gustavo mijo me tiene un cafecito, un pancito u algo, me sirve y yo me
acuesto a descansar...y al otro día ya me levanto… Gustavo deja la cocina organizada…
entonces. Ya me levanto y me pongo a hacer almuerzo y todo… yo por lo regular… dejo.
Hago arroz como para dos días. Para que Gustavo no haga arroz. Si?...un juguito lo hago
como para dos días. Para que le quede a él….y a veces que viene Jhon Jairo…el más que
todo viene cuando yo estoy… y que… y hago el oficio y todo de la cocina más que todo de
la cocina… porque no barrer ni trapear me dejan… yo no volví a lavar ni mis cucos. Porque
Gustavo es el que lava hasta los cucos. Cuando yo que día baje el cristal (vajilla)… y le dije
a Gustavo no baje esto para lavarlo y él me dijo que, ¿Cómo se le ocurre mami? Usted que
se va a poner a hacer eso!! Venga yo lo hago…entonces se puso un delantal y a lavar
todo…y ellos son así… pero éste ha sido muy noble… no por mi enfermedad. Yo no puedo
decir que Jhon Jairo por la enfermedad me cambio totalmente… él ha sido así toda una
vida... desde pequeñito… toda una vida él ha sido así…
¿Es H1 único?
H1: Si.
P1: Si. Gracias a Dios de verdad así como lo queríamos demasiado… así también se le
corregía…
Y las salidas que sumerce hacia antes… habitualmente… ¿han cambiado? ¿Han cambiado
sus actividades? Antes ¿qué hacía?
P1: Uy claro, un ejemplo ayer tenía… tengo una vecina. De aquí del frente….Lilian venga
a tomar las onces. A las 5 de la tarde…o sino venia mi cuñada… ella sí que mija…. ella no
me desampara... vive aquí al frente… ella vivía en Suba… pero por comprar apartamento
me la traje aquí al frente…y allí compro un apartamento... y que… y ella es muy pendiente
de mi…y eso mijo salíamos a andar pa' un lado pa' el otro… que vayámonos para donde mi
mama...la mama de Gustavo que vive en Suba…y nos íbamos por allá desde por la mañana
hasta por la noche que llegábamos…que allí al Perdomo… que al otro lado… yo no paraba
un día acá…y si yo estaba acá… yo no me podía estar quieta…
Ahora ya no hace esas actividades, ¿las cambio?
P1: De vez en cuando. Jhon Jairo si me saca mucho los domingos…ellos me sacan mucho.
Y que… a centros comerciales... yo no conocía ni la mitad...y ahora ya los conozco todos
(risas)
H1: Pero se ha venido dando cuenta que realmente si se pueden hacer muchas cosas….
P1: Claro
H1: Otra de las cosas que le dio más duro… es que antes viajaba dos meses a Pereira.
P1: No… para mí la felicidad… era irme a Pereira en Diciembre para el 31, el 24….allá me
quedaba hasta dos meses, se venía Jhon Jairo con Johana… se venía Gustavo y yo me
quedaba dos meses… me quedaba allá toda una vida…
H1: Creo que eso ha sido lo más…

P1: Duro me ha dado….
H1: Pero también ha viajado…
P1: Pero pocas veces…. Por la diálisis solo me he podido quedar como 5 días…eso si me
dio duro…
Invitada: Pero igual allá puede pedir permiso… hace los tramites en el Hospital…para
viajar y retoma aquí.……………….
H1: ¿Y no hay ningún tipo de problema trasladarla?
P1: Porque yo pensaba más en la ruta...
H1: Pero mira que esa es otra opción, que es lo que toca buscar acá, que lo que esté
pasando no influya, ósea no cambie muchas cosas de la vida … hay muchas cosas que se
pueden hacer… y de eso nos encargamos nosotros todo el tiempo... si?... decirle no mami
mire que aquí esta esto... mire que podemos hacer, podemos salir…podemos ir a un
restaurante y hay cosas que de pronto no se podrá comer...podemos ir a un pueblito… ósea
podemos hacer tantas cosas…entonces como que ese también es otro lado que hay que
tocar….
Si, ahorita ha tenido la oportunidad de hacer más cosas, puede que suene feo pero a raíz del
diagnóstico se ha podido dar la oportunidad de vivir otras cosas...
P1: Si yo se… pero últimamente me ha dado por chillar (por la enfermedad)….lo que hago
yo es chillar y chillar…llore y llore y ya y me seco las lágrimas…y otra vez vuelvo y
empiezo…que día que me dijo el doctor… yo me pegue una chillada y llamo a Jhon Jairo…
¿mami que le pasa? Mami ¿qué le hicieron? Mami ¿qué le paso? Hasta que me toco
decirle….
Pero no se preocupe eso es normal… es sano...
H1: Igual Lo que yo le decía precisamente a mi mama…sea un trasplante o no sea un
trasplante, uno pone eso en manos de Dios y dice bueno, es lo más conveniente, qué es lo
más conveniente? yo le digo que hay casos en que incluso el trasplante no es lo más
conveniente, entonces mira que pelear porque sea un trasplante o no… uno tiene que pensar
en tener una calidad de vida, que uno pueda tener la mejor calidad de vida posible y creo
que eso es lo que uno debe tener…
Invitada: Si así es el trasplante hace parte del tratamiento… pero el organismo a veces no
asimila un trasplante hay que tenerlo en cuenta…. Se pueden afectar muchas más cosas…lo
que dice Jhon Jairo es muy sabio de mirar bien lo del trasplante… y pues hasta el momento
usted está bien con las diálisis…
P1: Si…. A mí me fascinan las visitas... que me visite todo el mundo...ee nada más antier
me llegaron tres visitas!! Y uno no siente el tiempo… a pesar que cuando me vi tan
enferma, yo Salía de acá como maluqueada de allá…yo todavía no… yo para recuperarme
si dure como harto. Y qué y yo llegaba aquí y me entretenía tanto que me pasaba la
maluquera, me pasaba todo…
H1: Claro, es que eso pasa por lo mental, ósea es que eso es lo que creo es una de las cosas
fundamentales, hay personas que se deterioran con cualquier enfermedad así sea la más
simple, porque su actitud mental no es la mejor!

Y sin tener ninguna enfermedad…
H1: Exacto!!
Y en ese momento de esa crisis o digamos cuando siente tristeza por la enfermedad...
¿cómo la apoyan ustedes a ella?
E1: Mal… (Risas de todos)
P1: Gustavo comienza a sobarme y que mire que no llore, que me tranquilice. Que si no lo
pongo triste… que una cosa la otra….y Jhon Jairo me habla como está hablando ahora…
me dice mami mire que esto que tal cosa…
¿Que vea el lado positivo?
H1: Claro...
P1: Él siempre es muy positivo para hablar...
Digamos que en algún momento de la enfermedad a parte del apoyo médico ustedes
contaron con algún otro apoyo como psicólogo o trabajo social... ¿algún otro estamento?
H1: Pues fue. No sé si cabe en la pregunta algunos diagnósticos de otro tipo de médico, de
otro nefrólogo, privado…
Consultaron otros conceptos. Pero digamos. Una asistencia directa que digamos esto me
afecto tanto que ¿tuve que ir al psicólogo?
H1: No!
Gustavo: No...
P1: No, Solamente una vez que fui…como a mí me duele tanto la nuca… tengo dolores….
eso me acomodo para un lado para el otro. Y que… y me tomaron exámenes… la columna
que la tengo toda desgastada. Entonces llegamos todos donde el doctor… y él hay a ustedes
quien los mando por acá. Al doctor de ayer…pero viéndolo aquí ya no hay nada que
hacer… ya la vejez! Y ya!..
Luego. ¿Cuántos años tiene Doña María?
P1: 54
No mija le falta muchos años por vivir (risas)
Salí más aburrida… yo sé que usted no cuenta por allá (dirigiéndose a la invitada)... me dio
una risa que día...comenzamos (grupo de P1s renales) venga ¿qué le dijo el Dr. Acosta?..
No que eso es “normal”! (risas)…Venga ¿qué le dijo el Dr.? No que eso es normal…
comenzamos a decir no que tengo tal cosa… y nosotros no, eso es “normal” y nosotros
mismos nos la gozamos que da risa…el Dr. Apenas nos dice querube Lilia medio se ríe y se
va…y que… y si le preguntan algo…no eso es normal…eso es “normal”… (Risas)...
H1: Pero Igual eso se lo dicen a todo el mundo, un compañero que lleva como 50 años en el
colegio… fue al médico y le dijo…es que yo hago tanto deporte, me levanto a hacer
flexiones de pecho y es que tengo un dolorcito por acá.. Y el médico le dice no mijo. Es que
usted ya no está pa' eso!!(Risas)...
Gustavo: Si, es que igual ella ha sido consentida por todos… la familia de ella. La de
todos...
P1: Ahora con Gustavo son catorce cuñados. Todo mundo pendiente... todos...todos...nunca
he podido decir el uno más que el otro… nada!, todos, todos,…. Y en la casa ni se diga…
mis hermanos…somos siete hermanos… uno ya murió…y que… mi mama apenas se
estaba levantando de esa pena tan grande del mayor. Cuando… mi enfermedad!!...
(Pausa: consentir bebe)
Y en el hospital les han dado algún apoyo psicológico? Alguna vez ¿a nivel familiar?
H1: Umm a nivel familiar ummm no!..
Gustavo: No, pues consejos normales de las psicólogas y trabajadores sociales…
H1: Creo que una vez escuche la posibilidad de que si uno quería se podía... en el hospital...
P1: Pero que voy a decir yo… que estoy bien!!(Risas)…
Pero digamos algo como lo que estamos haciendo nosotras…que obvio no estamos en
terapia. Pero digamos que ¿los reúnan para hacer una charla...?
E1: No, digamos que así algo formal…no...
H1: No y creo que eso es algo supremamente necesario por muchas razones. Porque al
principio de la enfermedad a uno lo remiten que al nutricionista. Y que debe comer… pues
a uno le ponen una lista... mire esto es lo que puede comer…pero creo que es muy
impersonal…
Como sensibilizarse un poquito...
H1: Es mejor que le digan a uno mire…nos referimos a esto… puede hacer esto. Con los
cuidados… ósea sale uno totalmente desinformado…entonces en vez de hacerlo más

sencillo... una reunión de media hora y tratar de ponerlo a usted al tanto… pues termina uno
dos horas detrás de los médicos… preguntado a cada rato por alguna duda..
Eso era algo de lo que les decíamos… al inicio…porque no tienen en cuenta a la familia,
miren van a haber algunos cambios. Para que eso genere tranquilidad….por eso les
mencionábamos nuestra intención de hacer este trabajo… y además que hay muchas
personas que no conocen acerca de la enfermedad...
P1: Si, uno aprende ya muchas cositas, con la enfermedad. Claro
E1: La trabajadora social…comenzaba a decirle del manejo del sistema…pero nada
cercano...
Invitada: Pues nosotros en el proceso les explicamos…no sé qué paso con ustedes pero
hacemos una reunión en la que se les explica muchos cambios. Somos de las pocas
entidades que hacemos eso… y les decimos a las familias que escojan el tipo de
…nosotros los inducimos si vemos que no tienen idea… para definir... pero pues lo que se
trata es que la familia escoja el tipo de tratamiento...al comienzo van muchas personas de la
familia… pero ya después no van…y uno empieza reuniones familiares y nunca van…
H1: Pero además yo pienso que fue porque todo se inició en el San José... la primera cita ya
la había tenido y después de mes o mes y medio fue que llegamos al hospital y ya se había
iniciado un proceso…debió ser que se suponía que allá debieron haber dado esa
charla...pero no pasó nada allá…

Y después del diagnóstico, durante el tratamiento se han presentado alguna serie de
problemas a nivel familiar o ¿algún inconveniente que hayan tenido o que los haya afectado
a todos?
N1: Yo creo que al principio si se presentó un problema y era que Don Gustavo tenía que
asumir todo y ella se ponía brava (P1) una vez tuvieron una discusión y Jhon Jairo le toco
entrar a regañarlos, porque antes Don Gustavo trabajaba y la señora ___ se quedaba en la
casa, entonces cuando se cambiaron los papeles fue duro para él.
E1: Ella quería como estar a toda hora ahí en la cocina y yo le decía es q yo también lo
puedo hacer entonces ella se sentía mal, se sentía como incapaz, como que la estaban
relegando…ese el pedacito como que no...
P1: Es que Gustavo trabajaba. Y que… y yo después que Salí de trabajar yo ya me entendía
era con el apartamento…
Es decir que ¿Don Gustavo a raíz de la enfermedad dejo de trabajar?
Todos: No, no...
N1: Él ya venía un tiempo pensionado, pero no era mucho tiempo… ¿cómo dos años,
cierto?
H1: Si. Como dos años…
N1: Pero ya después que se sentaron a hablar ya llegaron a acuerdos y se distribuyen tareas
de la casa...
E1: Igual no era cuestión que ella quería hacer las cosas... que irme para la cocina a pelar
las papas y ella también quería hacer lo mismo...porque ya estaba acostumbrada y le hacía
falta...igual yo también lo podía hacer…igual no va a ser igual…que una mujer haya
cocinado toda la vida…y que uno vaya a hacer lo mismo...no es igual...
P1: O que Gustavo trabajaba y que algún día llegaba a decir hoy yo voy a hacer la comida o
hacer algo porque Lilia, ¿no lo hizo? No pasaba… a mí me gustaba si me iba a pasear
dejaba todo desde por la mañana... todo listo, Gustavo era solo mijo… como los dos hemos
sido tan tinteros...una olletada de cuncho, que juguito, que la comida mijo y Gustavo
llegaba solo a calentar...entonces yo quería hacer las cosas y Gustavo no me dejaba…
Y ¿eso es normal no? Cuando ocurre algo como esto en la familia uno intenta protegerlos.
Y no protegerlos sino sobreprotegerlos, ¿no?
H1: Además en ese momento mi mama no estaba bien de salud todavía
P1: Yo no me podía ni agachar a recoger las cosas...
H1: Entonces esa era una de las peleas…entonces mami que necesidad tenia de agacharse.
Llame a alguien o miramos a ver que hacemos. Incluso yo le dije a mi mama que…que
contratábamos a alguien. Porque esa fue otra de las cosas. No pues contratamos a alguien
para que este acá y haga las cosas…mi mama no, que es que a mí no me gusta que nadie se
meta acá...que es que yo sé dónde tengo mis cosas...que es que…una vaina…pero cuando
toca…toca! O que viviéramos un poco cerca. Entonces como uno querer tenerlos bien
cerca. Pero no…
P1: A eso es otra cosa que él siempre ha querido que vivamos cerquita de ellos. Pero es que
yo me he amañado aquí tanto...
E1: Ahoritica hay personas cerca que vienen y celebran con ella el cumpleaños y todo…
P1: Y ay de que yo me enferme y no lo llame ja, claro mí mama…que tal así sean las 2 o 3
de la mañana ustedes me tienen que llamar!! Y qué y yo a veces digo no llamarlos a esa
hora y ustedes trabajando...Noo…
Entonces ¿las actividades de todos sí se modificaron?
P1: Claro
H1: Si, pues igual. Cambiaron algunos roles, no mucho pues porque cuando mi mama
empezó a mejorarse... creo que ya se dio como muy dividido...
E1]: Y otras cosas. Ella vino a tomar más positivismo cuando ya le salió la pensión. La
familia, la nietecita…todo eso influye! Ha estado como más activa. El deseo de... ahora
tenemos planes de irnos a San Andrés….no sabemos cuándo será ese cuando y esa dichosa
mañana...pero esperamos que sea pronto, así sean tres diitas...
Y digamos ¿qué aprendizajes a nivel familiar les ha dejado digamos haber pasado por esta
enfermedad? Ya que como ¿qué mensaje, qué reflexión le ha dejado para la vida a cada
uno?
E1: Pues más aprendizajes sí. Como tener mayor conciencia. No es que uno haya sido
menos consiente pero ahora como más conciencia, como más allegado como a la casa.
Como que uno se acostumbra estar en la casa, ¿sí?...a estar con la familia. Entonces es el
pedacito que yo por ejemplo, ahorita he comprendido más… yo me he puesto que a hacer
frijolitos así un sábado….
P1: Como más apegados.
Y Jhon Jairo ¿qué aprendizajes ha tenido a raíz de esto?

H1: Pues, muchas cosas... primero como que se sensibiliza uno a los momentos que
comparte con su familia y creo que eso es básico!, otra de las cosas uno empieza a pensar lo
importante que es el cuerpo y que aunque uno tenga cualquier tipo de actividad, realmente
uno a veces es muy despreocupado con eso, pero realmente ve que es supremamente
importante… pero lo de los tiempos eso creo que es muy...ósea muy fundamental, cómo
poder aprovechar más tiempos...como poder estar más juntos. Porque antes a veces el
querer hacer uno muchas cosas termina uno…poniendo en otros planos lo que es realmente
importante. Entonces creo que ese si es el aprendizaje...
E1: Si algunas cosas, por ejemplo como los domingos que yo iba a hacer deporte ya no
puedo ir... me toca hacerlo los lunes que es cuando no está ella...entonces uno cambia la
rutina…ese pedacito…porque yo he escuchado a muchas personas que se estresan
totalmente en la casa...es pesado...pero uno ya tiene esa conciencia ya lee uno los libros…o
no que yo tengo ganas de salir de la casa…pues váyase! Yo he tomado esa disciplina por las
mañanas escucho música, veo televisión, ya tenemos el computador, no lo sé manejar pero
ahí estoy aprendiendo. Yo nunca cogía un libro. Como desde el 60 que había dejado de
estudiar no lo hacía…pero por otra parte a uno como que le cambia el rumbo de la vida...
ahora uno por ejemplo, no que voy a la biblioteca…si?...así…
¿Ya tiene una rutina?
E1: Si, la disciplina…igual ella también ha cogido la disciplina de manejar las situaciones y
manejar las situaciones que se le salen de las manos….todo ese pedacito…
La verdad nos alegra conocerla

E1: Se ha tratado de hacer lo posible. Lo que debiera hacer uno… no, las personas a veces
piensan dicen no...Como ya está enferma…no…o le cuentan a uno cosas. Pero no!!
Sí, hay muchas cosas que se ven así. Que la mayoría de las ocasiones las personas se
separan por la enfermedad…
P1: Uy si, allá sí que se ven esas cosas!. Después de la enfermedad…
Y quisiera que nos contaran un evento que dentro del diagnóstico o durante el tratamiento
de la enfermedad... se hayan expresado más sentimientos de afectos entre ustedes, un
evento puntual...si fue durante el diagnostico o durante la enfermedad en el cual se hayan
acercado más afectivamente...
H1: ¿Un momento puntual?
Si…si existió uno en el tratamiento o la enfermedad.
H1: No, pues inicialmente si hay más una cercanía, la afectividad entre los tres, pues igual
por mi condición de H1 único ha sido total! ¿Sí? Pues no se…algún día cuando le hicieron
la biopsia que fue algo… durísimo, ¿recuerda? ¿Si recuerda o no?
E1: Que le dolía mucho
H1: Que le hicieron esa biopsia. Y todos estábamos ahí…eso fue una cosa… fuerte…y
estábamos como siete-ocho días seguidos en un hospital…y pues porque la vida cambio en
dos semanas… ¿sí? Entonces eso fue como un detonante igual para la parte afectiva…
E1: La biopsia del riñón y la colonoscopia eso también…

H1: Si, en esos momentos de trance, es que cuando un doctor viene a dar una noticia
nueva... que si...no ...mire lo que pasa es que… entonces ya uno empieza como a imaginar.
Muchas cosas
P1: Si, en ese momento una hermana vino de Pereira y se quedaba y se turnaban. Y es que
Jhon Jairo empezaba. Mami ¿qué le dijeron? Y ¿qué más le dijeron? …no papi…que. Pero
no ¿qué le dijeron? Entonces le dije no papi es mejor que usted esté cuando el medico
venga (risas)...y ¿no le dijeron más? (risas)
E1: Si, es que a veces ellos no le dicen a uno muchas cosas. Entonces uno tiene que
preguntarle qué, que tal cosa…que ¿qué paso?.....
Yo creo que nos vamos. Los dejamos descansar. No yo hice once citas….
Convenciones:
E1: Esposo
H1: Hijo
P1: Paciente
N1: Nuera

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RELACIÓN FAMILIAR EN PACIENTES CON INSUFICIENCIA RENAL 1

Relación Familiar después del Diagnóstico y

Nubia Amalia Buitrago Romero

Yenny Lorena Peña Guzmán

Fundación Universitaria San Martin

Bogotá D.C., Diciembre de 2014

Relación Familiar después del Diagnóstico y Tratamiento de

Insuficiencia Renal Crónica

Nubia Amalia Buitrago Romero

Yenny Lorena Peña Guzmán

Fundación Universitaria San Martín

Bogotá D.C. Diciembre de 2014

Sistemas Familiares y Psicología de la Salud 62

La Insuficiencia Renal Crónica es una enfermedad que genera cambios importantes en el

la enfermedad y el desarrollo de la misma. El presente trabajo propone identificar los

se destacan en mayor proporción durante el tratamiento en el cual los hábitos, actitudes,

sus vínculos y se transforme positivamente el componente socio-afectivo a partir de la

consciencia de la IRC. Esta conclusión se determinó a través de la narrativa e

cuales se afectan las relaciones familiares como lo son: resolución de problemas,

comunicación, roles, involucramiento afectivo y respuestas afectivas.

Palabras Clave: Insuficiencia Renal Crónica, relaciones familiares, resolución de

problemas, comunicación, roles, involucramiento afectivo y respuestas afectivas.

Key words: Chronic Renal failure, relations relatives, problem solving,

communication, roles, affective involvement and affective responses.

Según el Fondo Colombiano de Enfermedades de Alto Costo, la Insuficiencia Renal

“es considerada hoy en día un problema de salud pública en el ámbito

mundial debido a su prevalencia e incidencia creciente en la población, su

importancia relativa en la carga de enfermedad del país, su comportamiento

crónico o permanente, su potencial letal y porque representa un importante gasto en

manejo”1 (Fondo Colombiano de Enfermedades de Alto Costo, 2011; 17).

Así las cosas, su incidencia e implicaciones crean importantes fenómenos de estudio

que preocupan a diferentes instancias sociales, especialmente a las de salud, y a las

muchas personas, con eventos de gravedad individual y colectivamente.

“En Colombia, más de 788 mil personas padecen de Enfermedad Renal

Crónica, representando el 2% de la población total. Más de 25 mil pacientes

renales en nuestro país se encuentran en Estado 5 (grado más avanzado de la

enfermedad) y requieren terapia de reemplazo renal. La prevalencia del Estado

en Colombia” (Sevenoticias; 2013).

El diagnóstico de Insuficiencia Renal Crónica, IRC, implica una importante

la enfermedad, a las condiciones excepcionales de su tratamiento y a las demandas de

esfuerzos especiales para desarrollar la vida bajo tales circunstancias.

En cuanto al primer aspecto (las representaciones sociales sobre la enfermedad), la

importantes avances de su intervención, en la mejora del bienestar y de la prolongación del

tiempo de vida, comúnmente se asocia con el fin de la misma. En la sociedad se suele

reconocer la gravedad de la enfermedad y comprender que tiene muchas implicaciones en

el bienestar de quienes la padecen y los que le rodean.

Si bien la gravedad de la enfermedad no estiba en lo que las personas comprenden

de la misma, sino en los cambios biológicos asociados a la pérdida de la función renal, la

forma en que es asimilada la noticia y el apoyo o la presión del entorno, particularmente el

familiar, sí inciden de manera importante en el bienestar del paciente y en la posibilidad de

generar estrategias de afrontamiento adecuadas y resilientes para manejar la situación.

En cuanto a los tópicos sobre su tratamiento y condiciones especiales, se encuentra

alimentación, de cuidado, de actividades y en general, de todo el sistema propio de

desarrollo de la vida que asume cada persona (Daugirdas, 2008).

Tomando en consideración la forma en que socialmente se entiende la enfermedad,

expectativas a futuro y el manejo de sus finanzas personales.

noticia de la enfermedad, los requerimientos de cambio en los hábitos cotidianos y las

reacciones que se presentan alrededor de la persona, así como las oportunidades de

tratamiento y alternativas para el desarrollo de la enfermedad. La forma en que operan

tales factores se pueden observar en el análisis de la información del presente estudio.

los sistemas fisiológico e inmunitario, y desde diversos puntos de vista, se encuentran

nexos de vía directa y de vías indirectas.

La primera vía, se asocia al desarrollo de enfermedades a partir del estrés, porque

es que la comprensión de la vía directa es compleja porque hay múltiples variaciones