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Alzheimer
Respuestas concretas
a dudas reales
DIRECCIÓN Y COORDINACIÓN:
Dr. Pablo Martínez-Lage
Dr. Guillermo García Ribas

Manual de consulta
para Psicólogos
Ps. Claudia Morales Delgado
www. kNOWAlzheimer.com
kNOW Alzheimer
Respuestas concretas a dudas reales
DIRECCIÓN Y COORDINACIÓN: Dr. Pablo Martínez-Lage y Dr. Guillermo García Ribas

Manual de consulta para Psicólogos

Ps. Claudia Morales Delgado

Actividad acreditada por la Comisión

de Formación Continuada del Sistema
Nacional de Salud y el Consejo Catalán
de Formación Continuada de las
Profesiones Sanitarias con 2,5 créditos
y registrada con el núm. 09/019816-PS
Dirección y coordinación

Dr. Pablo Martínez-Lage Álvarez

Neurólogo. Centro de Investigación y Terapias Avanzadas
de la Fundación CITA-Alzheimer (San Sebastián).
Coordinador del proyecto Know Alzheimer.

Dr. Guillermo García Ribas

Neurólogo. Servicio de Neurología
Hospital Ramón y Cajal (Madrid).
Coordinador del Grupo de Estudio de Conducta
y Demencias de la SEN.

Autoría

Ps. Claudia Morales Delgado


Psicóloga Sanitaria y Psicoterapeuta.
Trabajadora Social, Asesora Familiar.
Asociación de Familiares de Personas enfermas
de Alzheimer y otras demencias de Las Rozas (Madrid).

Patrocinado por:

Dirección editorial:

Avda. República Argentina, 165, pral. 1a

08023 Barcelona
 Manual de consulta para Psicólogos

Índice

Prólogo ........................................................................................................................................................................................................ 7

A) Diagnóstico, síntomas y biomarcadores

1. ¿Cuáles son los signos de alarma ante los que se debe tomar
la decisión de acudir al médico? .............................................................................................................................. 10
2. ¿Cuáles son los factores de riesgo? ....................................................................................................................... 12
3. ¿Cómo se pueden diferenciar los síntomas asociados a la edad
de una posible demencia? .............................................................................................................................................. 15
4. ¿Cómo se pueden diferenciar los síntomas depresivos de una posible demencia? ... 17
5. ¿Qué es la demencia y cuáles son los síntomas principales
de la Enfermedad de Alzheimer? ............................................................................................................................ 19
6. ¿Cuales son las fases de la enfermedad de Alzheimer? .................................................................... 21
7. ¿En qué se basa la Teoría de la Retrogénesis de Reisberg
y qué es la Escala de deterioro global (GDS)? ............................................................................................. 22
8. ¿Cómo se diagnostica la Enfermedad de Alzheimer? ......................................................................... 25
9. ¿Cuáles son las pruebas de evaluación psicológicas básicas que podrían
complementar un diagnóstico de demencia? ............................................................................................. 27
10. ¿Cuáles son los aspectos básicos de la enfermedad? ........................................................................... 28
11. ¿Cómo se puede contribuir a la investigación en la demencia? ............................................... 29
12. ¿Cómo interviene la Psicología en las demencias? ................................................................................ 30

B) Tratamiento farmacológico y no farmacológico

13. ¿Cuáles son los fármacos específicos indicados en la demencia

y cómo actúan sobre los síntomas cognitivos, psicológicos y conductuales? ............... 32
14. ¿Cuáles pueden ser los efectos secundarios de la medicación
y qué síntomas se pueden mejorar con un ajuste de la misma? ............................................... 33

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kNOW Alzheimer

15. ¿En qué consisten las terapias no farmacológicas? ............................................................................... 34

16. ¿Cómo se puede estimular a la persona con demencia? .................................................................. 36
17. ¿Cómo ayudar a mantener la autonomía de la persona con demencia
en su día a día el mayor tiempo posible? ........................................................................................................ 38

C) Síntomas Psicológicos y Conductuales en la Demencia (SPCD)

18. ¿Qué síntomas conductuales pueden aparecer en la enfermedad? ..................................... 42

19. ¿Qué síntomas psicológicos pueden manifestarse en la enfermedad
de Alzheimer? ............................................................................................................................................................................ 43
20. ¿Existe tratamiento farmacológico para tratarlos? ............................................................................... 45
21. ¿Cómo se pueden manejar los síntomas psicológicos y conductuales
de la demencia (SPCD) desde las intervenciones psicosociales (terapias
no farmacológicas)? ............................................................................................................................................................. 46
22. ¿De qué modo puede influir el entorno en la aparición
de síntomas psicológicos y conductuales? ...................................................................................................... 49
23. ¿Cómo se puede mejorar la comunicación con la persona enferma? ................................. 50

D) Aspectos éticos y legales

24. ¿Cuáles son los derechos de una persona con demencia? .............................................................. 52
25. ¿Cuándo hay que plantearse iniciar el procedimiento
de incapacitación de la persona afectada por una demencia?
¿En qué consiste la incapacitación legal? ........................................................................................................ 53
26. ¿Qué medidas de protección legal existen para las personas con demencia? ............ 54
27. ¿En qué consiste el testamento vital o documento de voluntades anticipadas? ..... 55
28. ¿Cuáles son las indicaciones para efectuar un ingreso involuntario
de la persona afectada por una demencia y cuál es el proceso
que hay que seguir? ............................................................................................................................................................. 56

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 Manual de consulta para Psicólogos

E) Cuidados, demencia avanzada y recursos sociosanitarios

29. ¿Quién es el cuidador principal? .............................................................................................................................. 58

30. ¿Cuáles son los derechos del cuidador familiar o no profesional? ......................................... 59
31. ¿Cuáles son las fases por las que pasa el cuidador? .............................................................................. 60
32. ¿Qué cambios implica para la familia la aparición de la enfermedad? ............................. 61
33. ¿Cuáles son los síntomas de sobrecarga del cuidador y cómo afrontarlos? .................. 63
34. ¿Qué repercusiones tiene sobre el cuidador la atención a una persona
con demencia? ........................................................................................................................................................................... 66
35. ¿Cómo se pueden afrontar los sentimientos de culpa en el cuidador? ............................. 68
36. ¿Qué recursos nos pueden ayudar a cuidar mejor de una persona
con demencia, su cuidador principal y cuidadores familiares? .................................................. 70
37. ¿Qué son las Asociaciones de Familiares (AFAs)? ..................................................................................... 75
38. ¿Qué recursos ofrecen las AFAs? .............................................................................................................................. 77
39. ¿Qué tipo de cuidados podemos dar a la persona con una demencia
avanzada y a su familia en la etapa de final de vida? ........................................................................ 80
40. ¿Qué es el duelo y como lo viven el cuidador y la familia de una persona
con demencia? ........................................................................................................................................................................... 81
41. ¿Cómo se puede intervenir desde lo psicosocial en los procesos
de duelo? ........................................................................................................................................................................................ 83
42. ¿Qué son los cuidados paliativos y qué rol desempeña el psicólogo
en ellos? ........................................................................................................................................................................................... 85
43. ¿Qué podemos hacer por el excuidador una vez que ha finalizado
su rol de apoyo al familiar enfermo? .................................................................................................................. 86

Bibliografía general ................................................................................................................................................................. 87

Prueba de evaluación ............................................................................................................................................................. 91

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 Manual de consulta para Psicólogos

Prólogo

La demencia en general, y la enfermedad de Alzheimer en particular, es una patología extraor-

dinariamente prevalente y peculiar que exige para su adecuada atención y cuidado la participa-
ción de pacientes, familias y diversos grupos de profesionales de las redes sociosanitarias.

Su diagnóstico puede resultar complejo especialmente en las fases iniciales y su abordaje te-
rapéutico está todavía sujeto a marcadas controversias. La dificultad que entraña la correcta
identificación de los primeros síntomas por parte de los propios pacientes y sus allegados, las
circunstancias en las que trabajan los médicos de la atención primaria, las vicisitudes de la coor-
dinación entre primaria y especializada, la disponibilidad de medios diagnósticos, la utilización
o no de biomarcadores, y muchos otros factores pueden contribuir a que se produzcan retrasos
y errores en el diagnóstico e instauración de un tratamiento adecuado.

Se añaden además dilemas en cuanto a la comunicación del diagnóstico, asesoramiento ético y

legal, papel de los profesionales en el seguimiento de pacientes y familiares durante todo el cur-
so de la enfermedad, supresión del tratamiento, toma de decisiones al final de la vida y muchos
otros. A pesar de las directrices formuladas por la Unión Europea hace ya cuatro años España si-
gue siendo hoy un país europeo sin un Plan Nacional de demencia y enfermedad de Alzheimer.

El proyecto kNOW Alzheimer surge como iniciativa conjunta desde la Sociedad Española de
Neurología, la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología, la Sociedad Española de Médicos
de Atención Primaria, la Sociedad Española de Farmacia Comunitaria y la Confederación Espa-
ñola de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias. La iniciativa
se planteó con el objetivo de obtener un retrato actualizado de la realidad del manejo de los en-
fermos de Alzheimer en España. En concreto, se pretendió conocer cuáles son las actitudes de
los distintos colectivos involucrados en el diagnóstico y manejo de la enfermedad, detectar sus
necesidades de formación y analizar circunstancias susceptibles de mejoras que redundarían en
una mejor atención a pacientes y familiares.

Para ello, en una primera fase del proyecto, se desarrollaron unos cuestionarios/encuesta,
orientados específicamente a cada uno de los cinco colectivos implicados, que fueron puestos
a disposición de todos aquellos profesionales y cuidadores interesados en participar, de for-
ma libre y no incentivada. El periodo de recogida de datos acabó con un total de 1.642 en-
cuestas cumplimentadas, que fueron luego analizadas por los diferentes grupos de trabajo.

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kNOW Alzheimer

El detalle de las encuestas realizadas y su contenido, así como los informes completos de
los resultados obtenidos están disponibles para su consulta en la página web del proyecto
(www.knowalzheimer.com).

El presente Manual es el resultado de dicho análisis, y pretende dar respuesta a las dudas y con-
troversias detectadas con mayor frecuencia en las encuestas, ayudando así a profesionales y cui-
dadores a mejorar la calidad de la asistencia que prestan a los enfermos de Alzheimer.

Quiero agradecer, para finalizar, la participación de todos los implicados en este proyecto, desde
los grupos de trabajo de cada sociedad hasta todos los profesionales y cuidadores que han par-
ticipado cumplimentando las encuestas y enviando sus opiniones, sin olvidar la imprescindible
colaboración de STADA, que ha proporcionado la necesaria financiación y el soporte logístico,
técnico e informático al proyecto.

Dr. Pablo Martínez-Lage Álvarez

Neurólogo. Centro de Investigación y Terapias Avanzadas
de la Fundación CITA-Alzheimer Fundazioa (San Sebastián).
Coordinador del proyecto Know Alzheimer

8
 Manual de consulta para Psicólogos

A) Diagnóstico, síntomas
y biomarcadores

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kNOW Alzheimer
1 ¿Cuáles son los signos de alarma ante los que se debe tomar la decisión
de acudir al médico?
Según Alzheimer´s Association, existen 10 signos de
alarma ante los que se debe acudir al médico, aunque
no es necesario que se den todos. Son los siguientes:
1. Cambios de memoria que afectan a la vida coti-
diana: olvidar información recién aprendida, pedir
la misma información repetidamente, depender de
ayudas para hacer cosas que antes hacía solo.
2. Dificultad para planificar o resolver problemas.
3. Dificultad para desempeñar tareas habituales en la
casa, en el trabajo o en su tiempo libre.
4. Desorientación en tiempo y lugar.
5. Dificultad para comprender imágenes visuales y re-
lacionar objetos en el entorno.
6. Problemas nuevos en el lenguaje oral y escrito.
7. Colocar objetos fuera de su lugar habitual y ser in-
capaces de recuperarlos.
8. Disminución o falta de juicio para tomar decisiones.
9. Pérdida de iniciativa a la hora de tomar parte en el
trabajo o en las actividades sociales.
10. Cambios en el humor o en la personalidad.
Algunos ejemplos referidos a cada uno de los signos de
alarma son los siguientes:
1. Es una de las señales más comunes y conocidas de
esta enfermedad. Por lo general, los “olvidos” co-
rresponden a la información recién aprendida. Tam-
bién es frecuente no recordar las fechas o los even-
tos importantes.
2. Algunas personas ya no pueden planificar como
antes o seguir un plan. Tampoco, por ejemplo,
pueden seguir los pasos de una receta o mane-
jar las cuentas mensuales. Tienen problemas para
10
concentrarse y se vuelven un poco más lentos para
emprender las tareas.
3. Pueden encontrarse con que empieza a costarles
completar las tareas cotidianas. Incluso, pueden te-
ner problemas para llegar a un lugar donde solían
ir siempre, administrar presupuestos en el trabajo o
recordar las reglas de un juego al que han jugado
desde siempre.
4. Las personas con enfermedad de Alzheimer (EA) ol-
vidan con frecuencia las fechas, las estaciones del
año y el paso del tiempo. Pueden no recordar dón-
de se encuentran o cómo llegaron hasta allí. La di-
ferencia con los cambios asociados a la edad es que
la confusión dura un rato y luego lo recuerdan.
5. Las dificultades para leer, analizar las distancias y
establecer un color o el contraste son algunos de
los síntomas. También pueden tener problemas de
percepción y pasar por delante de un espejo y no
darse cuenta de que lo que ven es su propio reflejo.
6. Las personas con demencia pueden tener dificulta-
des para seguir o participar en una conversación. Es
frecuente que en medio de la charla se detengan y
se olviden de lo que iban a decir, o repitan muchas
veces lo mismo. A veces no encuentran la palabra
correcta o utilizan términos incorrectos.
7. Es común que las personas con demencia dejen co-
sas como el mando de la televisión, el reloj, etc.
fuera de su lugar y que no puedan recordar sus pa-
sos anteriores para encontrarlas. A veces acusan a
otros de robarles. Con el avance de la enfermedad
esto puede pasar más a menudo.
8. Es posible que no hagan un uso adecuado del dinero.
También puede suceder que empiecen a prestar ca-
da vez menos atención a su aseo y cuidado personal.
 Manual de consulta para Psicólogos

9. Poco a poco, las personas con Alzhei- Figura 1-1

mer van perdiendo las ganas de entre-
tenerse con algún pasatiempo, de en-
contrarse con amigos, de involucrarse
en proyectos o practicar deporte.
10. Las personas con demencia sufren cam-
bios de personalidad y pueden conver-
tirse en personas confundidas, recelo-
sas, deprimidas, temerosas o ansiosas.
También pueden tender a enfadarse
más fácilmente.

Además, la encuesta Know Alzheimer ha

puesto de manifiesto otros posibles síntomas
iniciales relatados por los cuidadores que han
respondido a la misma ( Figura 1-1 ).
Posibles síntomas iniciales de la enfermedad.
Fuente: Encuesta Know Alzheimer. P. Martinez Lage 2016.

BIBLIOGRAFÍA

• www.alz.org.
• Encuesta Know Alzheimer. Pablo Martinez Lage “Actitudes,
dudas y conocimientos de los colectivos implicados en la
atención del paciente con Alzheimer: resultados de la encuesta
del Proyecto Know Alzheimer. SEFAC. Vol.8 num.1 2016.
• www.problemasmemoria.com.

11
kNOW Alzheimer
2 ¿Cuáles son los factores de riesgo?
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se
define factor de riesgo como cualquier rasgo, carac-
terística o exposición de un individuo que aumente su
probabilidad de sufrir una lesión.
Se han identificado factores que parecen jugar un papel
en el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer, pero
todavía no se ha llegado a ninguna conclusión en cuan-
to a las causas exactas de esta compleja enfermedad.
Hay probablemente muchos factores que contribuyen a
ello, en lugar de una sola causa.
Los expertos recomiendan prácticas para eliminar facto-
res de riesgo y promover factores de protección ante el
posible deterioro cognitivo:
Edad. Todos los estudios epidemiológicos han confir-
mado que la edad es el principal factor de riesgo para
el desarrollo de una demencia, de manera que tanto la
prevalencia como la incidencia prácticamente se dupli-
can cada 5 años a partir de los 65 años de edad.
La incidencia global mundial de la demencia se esti-
ma alrededor de 7,5/1.000 personas-año. La incidencia
anual de demencia, en un estudio realizado en España,
se estimó entre 10-15 casos por 1.000 personas-año en
la población mayor de 65 años.
Riesgo vascular. Existen datos que indican que la hiper-
tensión arterial, la diabetes, la hipercolesterolemia y la
obesidad pueden influir en la aparición de enfermedades
cerebrovasculares asociadas a mayor riesgo de demencia.
12
Hábitos de vida. Se recomienda abandonar el taba-
quismo y el consumo de alcohol excesivo, adoptar una
nutrición equilibrada basada en la dieta mediterránea
(baja en grasa y alta en omega-3, vitamina B12, ácido
fólico y antioxidantes), así como la práctica regular de
ejercicio físico (evitar sedentarismo).
Nivel educativo. Junto con la edad, uno de los facto-
res de riesgo que de manera más consistente se descri-
be en la mayoría de estudios es el nivel educativo bajo.
Esto tiene relación con el concepto de Reserva Cogni-
tiva, que se refiere a la cantidad de recursos cogniti-
vos disponibles de la persona enferma, que serán su
base de datos para enfrentar la enfermedad lo mejor
posible.
Sexo. El sexo femenino es también una condición de
mayor riesgo; la enfermedad es más frecuente en mu-
jeres.
Aislamiento social: El déficit de contactos sociales y la
soledad percibida subjetivamente asociada a la falta de
apoyo social también pueden ser considerados como
un factor de riesgo de demencia.
Factores genéticos. Ser portador de la forma E4 de
la apolipoproteína E (APOE) es también un factor de
riesgo para enfermedad de Alzheimer. Éste es un factor
de riesgo genético para la enfermedad esporádica (no
familiar). Existen tres formas de APOE (y, por tanto, tres
genes distintos): APOE2, APOE3 y APOE4. Cada uno de
 Manual de consulta para Psicólogos

nosotros recibimos un gen de APOE de nuestra madre
y un gen de APOE de nuestro padre, de manera que
una persona puede ser APOE2/2, APOE 2/3, APOE 2/4,
APOE 3/3, APOE 3/4 o APOE 4/4. Las formas que inclu-
yen la forma E4 confieren un mayor riesgo de Alzhei-
mer, y las que incluyen E2 parecen ser protectoras. En la
población general, la forma más frecuente es la APOE
3/3. Se trata, no obstante, de una condición que, ni
es necesaria, ni es suficiente para sufrir la enfermedad.
Ni todas las personas que la tienen son portadores de
APOE4 ni todos los portadores de APOE4 desarrollan la
enfermedad. Por eso no está indicado hacerse análisis
de APOE en personas asintomáticas ni en personas sin-
tomáticas para hacer el diagnóstico.
Otros factores. El hipotiroidismo, los niveles hormona-
les, la depresión (sin tratamiento), el estrés sostenido en
el tiempo y el grado de fragilidad también son aspectos
que pueden aumentar la vulnerabilidad frente al dete-
rioro cognitivo.
En la Tabla 2-1 se expone el riesgo relativo del meta­
análisis realizado por el consorcio EURODEM (Rocca,
1993; Van Duijn et al, 1991).

Tabla 2-1 Principales factores de riesgo de riesgo para la enfermedad de Alzheimer (estudio EURODEM)
Posibles factores Riesgo relativo*
Comentarios
de riesgo (límites de confianza)
Historia familiar El riesgo disminuye al aumentar la edad de comienzo.
RR = 3,5 (2,6-4-6)
de demencia El riesgo aumenta al aumentar el número de familiares afectados.
Síndrome de Down RR = 2,7 (1,2-5,7) Riesgo mayor en casos familiares.
Enfermedad de Parkinson RR = 2,4 (1,0-0,8) Solo hay dos estudios.
Riesgo mayor en mujeres y en casos esporádicos (puede estar
Edad materna >40 años RR = 1,7 (1,0-2,9)
también elevado para la edad de 15-19 años).
Traumatismo cerebral (con Riesgo mayor en hombres, en casos esporádicos y en los
RR = 1,8 (1,3-2,7)
pérdida de conocimiento) traumatismos más recientes (<10 años).
Historia de depresión
Riesgo mayor en casos de inicio tardío.
(antes del inicio de la RR = 1,8 (1,2-2,9)
Riesgo similar para episodios recientes y más antiguos.
enfermedad de Alzheimer)
Historia de hipotiroidismo RR = 2,3 (1,0-5,4)
Historia de cefaleas
RR = 0,7 (0,5-1,0) Asociación inversa.
o migrañas severas
Asociación inversa.
Fumar cigarrillos El riesgo aumenta con el mayor número de cigarrillos por día
RR = 0,8 (0,6-1,0)
(alguna vez/nunca) y con el mayor número de cajetillas por año. El riesgo es menor
en los casos familiares.
*En los estudios caso-control, el riesgo relativo se estima mediante la “odds-ratio” o razón entre el riesgo de enfermedad
en los sujetos con el factor y el riesgo de enfermedad en los sujetos sin el factor.

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kNOW Alzheimer

BIBLIOGRAFÍA

• Ayuso T, Ederra MJ, Manubens JM, Nuin MA, Vilar D, Zubicoa J. • Ley39/2006, de 14 de diciembre, de promoción de la autonomía
Abordaje de la demencia. Guía de actuación en la coordinación personal y atención a personas en situación de dependencia.
Atencion Primaria- Neurología. Pamplona: Servicio Navarro de Madrid: Boletín Oficial del Estado (BOE); núm. 299, de
Salud-Osasunbide; 2007. Disponible en: http://www.navarra.es/ 15/12/2006. p. 44142-56.
NR/rdonlyres/90E6356A-73C3-4CA1-9291-834501AA4324/0/
Guiaabordajedelademencia.pdf.
• Franco M, Hugo C. Intervención psicoterapéutica en afectados
de enfermedad de Alzheimer con deterioro leve. Ministerio de
Trabajo y Asuntos sociales. Secretaría General de Asuntos sociales.
Instituto de Migraciones y servicios sociales. Ed. Grafo, 2002.

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 Manual de consulta para Psicólogos

3 ¿Cómo se pueden diferenciar los síntomas asociados a la edad de una posible

demencia?

La edad adulta y el envejecimiento cerebral se caracteri-
zan por cierto grado de declive natural de las funciones
cognitivas como la memoria, las habilidades de orienta-
ción espacial y la velocidad de procesamiento de la infor-
mación. La pérdida de memoria asociada a la edad cons-
tituye la queja más habitual y la que más alarma social
provoca. Entre un 25% y un 50% de las personas con
más de 65 años tiene problemas subjetivos de pérdida
de memoria. Sin embargo, esto no tiene por qué signifi-
car que vayan a desarrollar una demencia en el futuro y
los expertos suelen considerar esta disminución de las ca-
pacidades como algo normal que se asocia con la edad.
El hecho de no recordar nombres de personas conocidas,
lo que iban a comprar o qué iban a hacer no significa que
estén empezando a desarrollar la enfermedad de Alzhe-
imer (EA). Una persona habitualmente olvidadiza puede
recordar detalles relacionados con el asunto que ha olvi-
dado, mientras que las personas enfermas de Alzheimer
no sólo olvidan detalles, sino el contexto completo. Por
tanto, es importante aclarar que es motivo de preocu-
pación cuando los olvidos se acentúan en el tiempo, son
persistentes, las personas no tienen registros de esos ol-
vidos y se vinculan a eventos completos y no a detalles
o afectan a las actividades de la vida diaria ( Tabla 3-1 ).
cambios con el paso del tiempo y, además, estos cambios
no llegan a suponer deterioro funcional ( Tabla 3-2 ).
Tabla 3-1 Situaciones asociadas al envejecimiento
y diferencias con síntomas de enfermedad
de Alzheimer (Alzheimer´s Association)
Toma de Que la persona tome una mala decisión
decisiones de vez en cuando puede ser consecuencia
de la edad; sin embargo, la imposibilidad
de tomar decisiones y tener el juicio alterado
puede ser síntoma de EA.
Relación Olvidarse de realizar un pago puede ser algo
con el normal, pero la incapacidad para administrar
dinero un presupuesto puede ser síntoma de la
enfermedad.
Orientación Olvidarse de qué día es y después recordarlo es
en el tiempo un efecto del envejecimiento; no saber en qué
y en el fecha estamos o no recordar la estación del año
espacio es síntoma de EA.
Ilación Es lógico que con la edad la capacidad de sostener
de palabras una conversación se vea un poco alterada, pero la
incapacidad de encontrar la palabra deseada hasta
el punto de no poder sostener una conversación
puede ser síntoma de EA.
Pérdida Perder las cosas de vez en cuando
de cosas es algo normal, otra cosa es guardarlas
y no poderlas encontrar nunca.
Fuente: www.alz.org.

Entendemos por demencia al síndrome de comienzo gra-

Tabla 3-2 Diferencia entre deterioro cognitivo
dual de al menos seis meses de pérdida de memoria, con asociado a la edad (DECAE) y demencia
afectación de otras capacidades cognitivas (lenguaje,
DECAE Demencia
cálcu­lo, orientación y juicio) y que afecta a las activida-
Alteración de la memoria Sí Sí
des de la vida diaria de la persona (laboral, social, cuida-
Otros trastornos cognitivos Sí Sí
do personal). Las personas con un envejecimiento normal
Evolución Estable Progresiva
también pueden tener algunos déficits leves; sin embar-
Actividad laboral y social Preservada Alterada
go, el seguimiento de estas personas muestra escasos

15
kNOW Alzheimer

También se debe estar alerta ante cambios de compor- BIBLIOGRAFÍA

tamiento, como pérdida de interés en sus aficiones y
• www.alz.org.
pasatiempos, pérdida de concentración, incapacidad
• Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la
para adoptar decisiones y evitar cualquier tipo de res-
atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer
ponsabilidad, cambios de humor e irritabilidad. y otras demencias. Plan de Calidad para el Sistema Nacional
de Salud del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad.
Agencia de Información, Evaluación y Calidad en Salud de
Cataluña, 2010.

16

4 ¿Cómo se pueden diferenciar los síntomas depresivos de una posible demencia?
Una depresión puede presentar síntomas de demencia,
es lo que se llama pseudodemencia o deterioro cogni-
tivo asociado a depresión, por eso es importante dis-
tinguirla de una demencia verdadera. Presentamos a
continuación algunos criterios que van a permitir su re-
conocimiento, tanto desde el examen clínico como del
psicológico.
CASO CLÍNICO
Depresión:  CONDUCTAS CLÍNICAS
• Principio claro, progresión rápida.
• La familia y las personas cercanas son conscientes del
deterioro.
• Pocos cambios en las habilidades cognitivas por la no-
che.
• Historia de otros problemas psicológicos.
Demencia:
• Principio incierto, progresión lenta.
• La familia y las personas cercanas no son conscientes,
el deterioro se oculta.
• Habilidades cognitivas con mayor deterioro por la no-
che.
• Sin historia de problemas psicológicos.
SÍNTOMAS COGNITIVOS
Depresión:
• Menor deterioro en la orientación espacial y temporal
cognitiva tras tratamiento antidepresivo.
• Puntuaciones superiores en gravedad.
17
Manual de consulta para Psicólogos
• Quejas acerca de la pérdida de memoria.
• Experiencias subjetivas de pérdida de memoria.
Demencia: 
• Mayor deterioro en orientación espacial y temporal.
• Sin mejoría en la cognición a pesar de la mejoría en el
estado de ánimo.
• Puntuaciones inferiores en gravedad.
• Quejas escasas y pérdidas de memoria muy evidentes.
Depresión:
• Quejas detalladas de las dificultades.
• Se renuncia a realizar las tareas cognitivas.
• Se hace hincapié en los fallos y en los esfuerzos. Se en-
fatizan los problemas.
• Más sensibles o conscientes de sus disfunciones.
• Angustia por los síntomas o resultados.
• Más síntomas afectivos.
• Menor deterioro en las actividades de la vida diaria.
• Déficit en las habilidades sociales.
• Despertar temprano.
• Buena fluidez verbal.
Demencia:
• Pocas o vagas quejas de las dificultades.
• Se hacen esfuerzos por tener éxito en estas tareas.
• Menos sensibles.
• Poca angustia por los síntomas.
• Pocos síntomas afectivos o emociones embotadas.
• Problemas con las actividades cotidianas.
• Con frecuencia no se modifican las habilidades sociales.
• No se presenta el despertar temprano.
kNOW Alzheimer

• Problemas con el ritmo diurno, ruptura o pérdida de • Más ansiedad ante las tareas.
la consolidación del sueño, andar nocturno, dormitar • Minimización de logros y autocrítica.
durante el día.
Demencia:
• Poca fluidez verbal.
• Se intenta realizarlas.
• Los errores pasan desapercibidos.
• Errores en la orientación.
REALIZACIONES EN LAS TAREAS COGNITIVAS
• La pérdida de memoria para los sucesos recientes es
Depresión: peor que la de los remotos.
• Se renuncia a hacerlas. Falta de energía y motivación. • Déficit consistente en las distintas tareas.
• Expresiones como “no sé”. • Respuestas pobres.
• Se cometen errores de omisión. • Resultados consistentemente deteriorados en las dis-
• La pérdida de memoria es inconsistente. tintas tareas.
• Mayores dificultades en tareas de memoria que re- • Más dificultades para atender y centrarse en la realiza-
quieren esfuerzo. ción de las tareas.
• Resultados buenos en vocabulario. • Reacciones diversas, a veces consciencia de que en el
• Distintos resultados en las distintas tareas. pasado se hubiera hecho mejor, otras veces satisfac-
• Cogniciones y memorias negativas. ción por la realización.

BIBLIOGRAFÍA

• Montorio e Izal. Intervención psicológica en la vejez. Ed Síntesis,

1999.

18
 Manual de consulta para Psicólogos

5 ¿Qué es la demencia y cuáles son los síntomas principales de la Enfermedad

de Alzheimer?

Se define la demencia como “Sindrome clínico carac- Tabla 5-1 Criterios para el diagnóstico de la demencia
terizado por un déficit adquirido en más de un domi- del grupo asesor del grupo de Neurología
nio cognitivo, que representa una pérdida respecto al de la conducta y demencias de la Guía SEN,
nivel previo y que reduce de forma significativa la au- 2002 (resumidos)
tonomía funcional. La demencia cursa frecuentemente 1. Alteraciones de al menos dos de las siguientes áreas
con síntomas psicológicos y conductuales (SPCD)”. En cognitivas:
la Tabla 5-1 se detallan los criterios diagnósticos de de- a. Alteración/ concentración.
mencia según la Sociedad Española de Neurología. b. Lenguaje.
c. Gnosias.
d. Memoria.
Las enfermedades que afectan al cerebro y causan de- e. Praxias.
mencia son múltiples. La enfermedad de Alzheimer es f. Funciones visuoespaciales.
la causa más frecuente (50-70%). Otras demencias, que g. Funciones ejecutivas.
se presentan con una frecuencia menor, son: la demen- h. Conducta.
cia vascular, la demencia por cuerpos de Lewy, la de- 2. Estas alteraciones deben ser:
generación frontotemporal y las demencias secundarias a. Adquiridas con deterioro de las capacidades previas del
( Tabla 5-2 ). paciente comprobado a través de un informador fiable
o mediante evaluaciones sucesivas.
b. Objetivadas en la exploración neuropsicológica.
Se identifican diferentes estadios de gravedad tenien- c. Persistentes durante semanas o meses y constatadas
do en cuenta la intensidad de las alteraciones neuroló- en el pacientes con un nivel de conciencia normal.
gicas y conductuales, distinguiéndose 3 fases o etapas 3. Estas alteraciones son de intensidad suficiente como para
(leve, moderada y severa). La evolución es heterogénea interferir en las actividades habituales del sujeto, incluyendo
las ocupacionales y sociales.
en cuanto a la aparición de síntomas cognitivos, la ve-
locidad con que evolucionan y la aparición de las alte- 4. Las alteraciones cursan sin trastorno del nivel
de conciencia hasta fases terminales, aunque pueden
raciones psicológicas y del comportamiento. La dura- ocurrir perturbaciones transitorias intercurrentes.
ción de las fases no es regular ni homogénea. Frente a
las descripciones generales, es importante destacar la
individualidad de cada persona teniendo en cuenta las Tabla 5-2 Demencias más frecuentes
propias características individuales (personalidad, edu- Enfermedad de Alzheimer.
cación, profesión…) Demencia mixta.
Demencia frontotemporal.
La enfermedad de Alzheimer es “una entidad clínico-
Demencia vascular.
patológica, de naturaleza degenerativa y evolución pro-
Demencia con cuerpos de Lewy.
gresiva, que se caracteriza clínicamente por demencia y

19
kNOW Alzheimer
neuropatológicamente por la presencia de ovillos neu-
rofibrilares y placas neuríticas (GPC, 2010) ( Tabla 5-3 )
Desde el enfoque de la neuropsicología, las alteraciones
más frecuentes en el Alzheimer son:
• Amnesia: deterioro, inicialmente, de la memoria a
corto plazo. Con el tiempo se ve alterada la memoria
a largo plazo, episódica y semántica.
• Afasia: deterioro en funciones de comprensión, de-
nominación, fluencia y lectoescritura.
• Apraxia: tipo constructiva, apraxia del vestirse, apra-
xia ideomotora e ideacional.
• Agnosia: tipo perceptiva y espacial.
BIBLIOGRAFÍA
• American psychiatric Association. DSM-IV. Diagnostic and
statistical manual. 4ª ed. Washington DC: APA, 1994.
• Ayuso T, Ederra MJ, Manubens JM, Nuin MA, Vilar D, Zubicoa J.
Abordaje de la demencia. Guía de actuación en la coordinación
Atencion Primaria- Neurología. Pamplona: Servicio Navarro de
Salud-Osasunbide; 2007. Disponible en: http://www.navarra.es/
NR/rdonlyres/90E6356A-73C3-4CA1-9291-834501AA4324/0/
Guiaabordajedelademencia.pdf.
20
Tabla 5-3 Criterios diagnósticos de demencia tipo
Alzheimer según la DSM-IV
A) Desarrollo de un déficit cognitivo múltiple
caracterizado por:
1. Deterioro de memoria (incapacidad de aprender nueva
información o de recordar la previamente aprendida).
2. Uno o más de los siguientes trastornos cognitivos:
--Afasia (alteración del lenguaje).
--Apraxia (deterioro de la capacidad para llevar a cabo
actividades motoras, a pesar de que la función sensorial
está intacta).
--Agnosia (fallo en el reconocimiento o identificación
de objetos, a pesar de que la función sensorial está
intacta).
--Alteración de funciones superiores (contenido
de pensamiento, abstracción, cálculo, juicio).
B) Los síntomas anteriores provocan un deterioro significativo
en la relación social y/o laboral y representan un
cambio importante respecto del nivel funcional previo.
C) El curso se caracteriza por un inicio gradual y un declinar
cognoscitivo continuo.
D) Los déficits cognoscitivos no deben ser secundarios
a otros trastornos.
E) El deterioro no se explica exclusivamente por un cuadro
confusional o delirium.
F) Ningún otro trastorno axial podría explicar mejor
las características del enfermo.
Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales DSM
IV (1994).
• Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la atención
integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras
demencias. Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a
las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias.
Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio
de Sanidad, Política Social e Igual­dad. Agència d’Informació,
Avaluació i Qualitat en Salut de Cataluña; 2010. Guías de
Práctica Clínica en el SNS: AIAQS Núm. 2009/07. pag. 427.
• Robles A, Del Ser T, Alom J, Peña-Casanova J; Grupo asesor
del grupo de neurología de la conducta y las demencias de la
Sociedad Española de Neurología. Propuesta de criterios para el
diagnóstico clínico del deterioro cognitivo ligero y la enfermedad
de Alzheimer. Neurología. 2001; 17: 17-32.
 Manual de consulta para Psicólogos

6 ¿Cuáles son las fases de la enfermedad de Alzheimer?

En cuanto a su período Tabla 6-1 Fases de la enfermedad

evolutivo, puede ser corto
(dos o tres años en algunos
casos extremos) o bastante
largo. En España, a falta de
datos oficiales, puede con-
siderarse actualmente una
duración media de 12 años
a partir del diagnóstico de-
finitivo, aunque ello puede
variar mucho de una perso-
na a otra.
Leve Moderada Grave
Memoria • Olvida citas y • Olvida sucesos recientes. • Olvidos de sucesos
nombres de las • No asimila hechos nuevos. pasados y recientes.
personas. • Persiste el recuerdo de • Conserva la memoria
• Problemas para hechos lejanos mal situados emocional: sabe quién
seguir una en el tiempo. le cuida, le quiere y le
conversación. ayuda.
Lenguaje y • Problemas para • La comunicación se • Afasia grave.
comprensión encontrar las enlentece, habla menos, • Balbucea.
palabras precisas. vocabulario empobrecido. • Soloutiliza algunas
• Frases cortas • Repite las mismas frases. palabras concretas.
• Mezcla de ideas

Coordinación • Está bien. • Pierdeel equilibrio. • Apraxia grave.

La enfermedad pasa por di-
ferentes etapas, caracteriza-
das por un progresivo em-
peoramiento de la sintoma-
tología. No hay un orden ni
tiempo preciso en cuanto a
los hechos que presento a
continuación, pero de cierta
forma es un mapa general
para comprender mejor los
de los gestos • No se pierde. • Caídas frecuentes. • No controla sus gestos.
• Puede conducir. • Movimientos más lentos. • No sabe levantarse,
• Se viste y come • Convulsiones, temblores, sentarse o andar.
solo. contracturas musculares. • Le cuesta trabajo tragar.
• Incontinencia.
Actividades • Solo está afectado • Pierde AIVD. • PierdeABVD.
cotidianas por la pérdida de • Pierde cosas. • Permanece en la cama:
memoria. • Se pierde. aparición de úlceras
• No es capaz de elegir ropa, en puntos de presión e
infecciones respiratorias.
platos, etapas habituales
de baño.
• Vigilancia 24 horas al día.

síntomas. Se podría dividir Compor­ • Bruscos cambios de • Conserva la habilidad social. • Humor imprevisible:
en tres períodos: leve, mo- tamiento humor. • Reacciones violentas y grita, llora, se agita.
• Tendencia a desproporcionadas. • Agitación verbal y física.
derado y grave ( Tabla 6-1 ).
aislarse. • Cuanto más depende más • Insomnio.
• Sale menos, se irrita.
no quiere ver a • Miedos injustificados.
amigos. • Camina durante horas de
• Apatía. un lado para otro.
• Retraimiento. • Ideas delirantes.
• Depresión e • Depresión.
irritabilidad. • Vagabundeo.
• Insomnio.
• Agitación.

Fuente: Adaptado de Selmes J y Antoine Selmes M. Vivir con la enfermedad de Alzheimer, 1990.

21
kNOW Alzheimer
7 ¿En qué se basa la Teoría de la Retrogénesis de Reisberg y qué es la Escala
de deterioro global (GDS)?
En 1999, Barry Reisberg et al. llamaron la atención so-
bre que, en la Enfermedad de Alzheimer, los mecanis-
mos degenerativos invierten el orden de adquisición de
las habilidades intelectuales observada en el desarrollo
normal de las personas. Debido a esto, muchos espe-
cialistas grafican la enfermedad de Alzheimer como un
progresivo desaprendizaje.
El cuadro presentado a continuación representa una
comparación entre las facultades mentales de una per-
sona enferma de Alzheimer según los estadios evolu-
tivos y la edad mental de un niño. Es muy importante
que el cuidador tenga presente esta comparación para
poder comprender la conducta de la persona enferma y
sepa cómo comunicarse con ella.
Estadio evolutivo Edad mental
I 8-12 años
II 4-7 años
III 0-3 años
Adaptado de Selmes J y Antoine Selmes M. Vivir con la
Enfermedad de Alzheimer, 1990.
Uno de los principales valores añadidos del concepto de
retrogénesis es que podemos utilizarlo como guía para
el diseño y la ejecución de la intervención y entender
mejor cómo se pueden manejar algunos aspectos de la
enfermedad.
En relación a la Escala GDS de Reisberg, son varias las
escalas útiles para poder hacer un seguimiento del con-
tinuo que se establece entre el envejecimiento normal
y los diversos estadios de demencia; la Escala GDS es
una de ellas.
22
El GDS (Global Deterioration Scale) de Reisberg clasifica
a los pacientes en:
GDS-1. Ausencia de alteración cognitiva. Normal.
MEC 30-35 puntos.
• Ausencia de quejas subjetivas
• Ausencia de trastornos evidentes de la memoria en la
entrevista clínica
GDS-2. Disminución cognitiva muy leve.
Se corresponde con el deterioro cognitivo subjetivo.
MEC 25-30 puntos.
• Quejas subjetivas de defectos de memoria, sobre to-
do en:
a) Olvido de dónde ha colocado objetos familiares.
b) Olvido de nombres previamente bien conocidos.
• No hay evidencia objetiva de defectos de memoria en
el examen clínico.
• No hay defectos objetivos en el trabajo o situaciones
sociales.
• Hay pleno conocimiento y valoración de la sintoma-
tología.
GDS-3. Defecto cognitivo leve.
Se corresponde con el deterioro cognitivo leve.
MEC 20-27 puntos.
• Primeros defectos claros. Manifestaciones en una o
más de estas áreas:
a) El paciente puede haberse perdido en un lugar no
familiar.
b) Los compañeros detectan rendimiento laboral po-
bre.
c) Las personas más cercanas detectan defectos en la
evocación de palabras y nombres.

d) Al leer un párrafo de un libro retiene muy poco
material.
e) Puede mostrar una capacidad muy disminuida en el
recuerdo de las personas nuevas que ha conocido.
f) Puede haber perdido o colocado en un lugar erró-
neo un objeto de valor.
g) En la exploración clínica puede hacerse evidente un
problema de concentración.
• Un defecto objetivo de memoria únicamente se obser-
va con una entrevista intensiva.
• Aparece un decremento de los rendimientos en situa-
ciones laborales o sociales exigentes.
• La negación o desconocimiento de los defectos se ha-
ce manifiesta en el paciente.
• Los síntomas se acompañan de ansiedad discreta-mo-
derada.
GDS-4. Defecto cognitivo moderado.
Se corresponde con una demencia en estadio leve.
MEC 16-23 puntos.
• Defectos claramente definidos en una entrevista clíni-
ca cuidadosa en las áreas siguientes:
a) Conocimiento disminuido de los acontecimientos
actuales y recientes.
b) El paciente puede presentar cierto déficit en el re-
cuerdo de su propia historia personal.
c) Defecto de concentración puesto de manifiesto en
la sustracción seriada de sietes.
d) Capacidad disminuida para viajes, finanzas, etc.
e) Incapacidad para realizar tareas complejas.
f) La negación es el mecanismo de defensa domi-
nante.
g) Disminución del afecto y abandono en las situacio-
nes más exigentes.
• Frecuentemente no hay defecto en las siguientes
áreas:
a) Orientación en tiempo y persona.
b) Reconocimiento de personas y caras familiares.
c) Capacidad de desplazarse a lugares familiares.
23
Manual de consulta para Psicólogos
GDS-5. Defecto cognitivo moderado-grave.
Se corresponde a una demencia en estado mode-
rado.
MEC 10-19 puntos.
• El paciente no puede sobrevivir mucho tiempo sin al-
guna asistencia.
• No recuerda datos relevantes de su vida actual: direc-
ción o teléfono, los nombres de familiares próximos
(nietos), nombre de su escuela, etc.
• Es frecuente cierta desorientación temporal y espacial.
• Una persona con educación formal puede tener di-
ficultad contando hacia atrás desde 40 de cuatro en
cuatro o desde 20 de dos en dos.
• Mantiene el conocimiento de muchos de los hechos
de mayor interés concernientes a sí mismo y a otros.
• Invariablemente sabe su nombre y generalmente el de
su esposa e hijos.
• No requiere asistencia en el aseo ni en la comida, pero
puede tener cierta dificultad en la elección de los ves-
tidos adecuados.
GDS-6. Defecto cognitivo grave.
Se corresponde con una demencia en estadio mo-
deradamente grave.
MEC 0-12 puntos.
• Ocasionalmente puede olvidar el nombre de la espo-
sa, de la que, por otra parte, depende totalmente pa-
ra sobrevivir.
• Desconoce los acontecimientos y experiencias recien-
tes de su vida.
• Mantiene cierto conocimiento de su vida pasada, pero
muy fragmentario.
• Generalmente desorientado temporal y espacialmente.
• Puede ser incapaz de contar desde 10 hacia atrás y a
veces hacia adelante.
• Requiere cierta asistencia en las actividades cotidianas.
• Puede tener incontinencia o requerir ayuda para des-
plazarse.
• El ritmo diurno está frecuentemente alterado.
kNOW Alzheimer

• Casi siempre recuerda su nombre. GDS-7. Defecto cognitivo muy grave.

• Frecuentemente sigue siendo capaz de distinguir en-
tre las personas familiares y no familiares de su en-
torno.
• Cambios emocionales y de personalidad bastante va-
riables, como:
a) Conducta delirante.
b) Síntomas obsesivos.
c) Síntomas de ansiedad, agitación e incluso conduc-
ta violenta, previamente inexistente.
d) Abulia cognitiva, pérdida de deseos, falta de elabo-
ración de un pensamiento para determinar un cur-
so de acción propositivo.
Se corresponde con una demencia en estadio grave.
MEC 0 puntos, impracticable.
• Pérdida progresiva de las capacidades verbales. Ini-
cialmente se pueden verbalizar palabras y frases muy
circunscritas, con el tiempo el lenguaje verbal es casi
inexistente.
• Incontinencia de orina. Requiere asistencia en el aseo
y en la alimentación.
• Se van perdiendo las habilidades psicomotoras básicas.
GDS 8. Fase terminal.
• Pérdida del lenguaje, locomoción y conciencia.

BIBLIOGRAFÍA

• www.nptherapies.org.
• www.hipocampo.org.
• ReisbergB. et al. The Global Deterioration Sacale for assesment
of primary degenerative dementia. The American Journal of
Psyquiatry. 1982;139(9): 1136-9.

24

8 ¿Cómo se diagnostica la Enfermedad de Alzheimer?
Cuando hay un cuadro de demencia con déficits cog-
nitivos, síntomas conductuales y pérdida de autonomía
para las actividades de la vida diaria, el diagnóstico que
se realiza tras llevar a cabo una historia clínica, un buen
examen del estado cognitivo (apropiado a las circuns-
tancias de cada persona), una analítica sanguínea que
descarte déficits de vitaminas o hipotiroidismo y una
prueba de imagen cerebral (TAC o resonancia magné-
tica) es un diagnóstico fiable. El grado de acierto diag-
nóstico es del 80-85% y los errores se cometen con
otras enfermedades neurodegenerativas.
Solo en casos dudosos, algunas pruebas de medicina
nuclear como la SPECT o la PET con glucosa (PET-FDG)
pueden ayudar al diagnóstico. En esta misma línea, la
punción lumbar con determinación de marcadores de
amiloide y tau puede también ayudar al diagnóstico en
casos seleccionados dudosos. Actualmente está disponi-
ble también una prueba de PET para detección de amiloi-
de cerebral que está indicada en circunstancias concretas.
Es posible que el médico emita un diagnóstico de enfer-
medad de Alzheimer “probable”. Esto quiere decir que
está convencido de que su diagnóstico es enfermedad
de Alzheimer. En otras ocasiones, el diagnóstico es de
enfermedad de Alzheimer “posible”. Esto quiere decir
que el médico piensa que el diagnóstico es enferme-
dad de Alzheimer pero concurren algunas circunstan-
cias consideradas atípicas, como por ejemplo, que ha-
ya otra patología asociada que podría causar deterioro
cognitivo (p.ej., patología vascular o parkinsonismo) o
que la enfermedad haya evolucionado de manera in-
usual (inicio aparentemente agudo o con periodos pro-
longados de aparente estabilidad).
25
Manual de consulta para Psicólogos
Tabla 8-1 Pasos a seguir en la atención a la persona
con demencia
Diagnóstico etiológico.
Detección de necesidades.
Información paciente y familia / cuidador principal.
Tratamiento farmacológico y no farmacológico.
Establecer plan de cuidados y seguimiento multidisciplinar.
Elaborar informe multidisciplinar completo.
Orientación de recursos.
Coordinación de niveles asistenciales.
Tras los resultados de las pruebas y diagnóstico, el médico
plantea los pasos a seguir en cuanto al tratamiento y aten-
ciones más adecuadas ( Tabla 8-1 ). Es fundamental cono-
cer el estado presente de la persona, es decir, diagnóstico
aproximado, grado de afectación y pronóstico y que éste
vaya acompañado por un informe clínico. Este informe es
importante para múltiples situaciones posteriores (médi-
cas, sociales, legales…) que lo pueden requerir.
El médico de primaria puede realizar el seguimiento,
aunque es aconsejable hacer visitas de control periódi-
cas con el especialista. El profesional de referencia ini-
cialmente es el neurólogo y/o el geriatra. El neuropsicó-
logo será quien realice la valoración neuropsicológica y
en ocasiones es el psiquiatra quien apoya en el manejo
farmacológico de los Síntomas Psicológicos y Conduc-
tuales de la Demencia.
El rol del psicólogo sanitario y el trabajador Social tam-
bién son fundamentales y forman parte de esta pri-
mera fase de atención integral donde se acoge a los
kNOW Alzheimer
afectados procurando apoyar en la detección de nece-
sidades y ofrecer (o derivar) recursos que puedan satis-
facerlas en pro del mantenimiento de una adecuada y
digna calidad de vida.
En este contexto, la existencia de Asociaciones de Fami-
liares (AFAs) es un gran apoyo, en la medida que cuen-
tan con profesionales especializados en equipos inter-
disciplinares para realizar una intervención psicosocial
de calidad.
La familia ha de tener presente que, probablemente,
necesite de la intervención de diversos profesionales a
lo largo de la enfermedad (médico de familia, neuró-
logo-geriatra-psiquiatra, neuropsicólogo/psicólogo, en-
fermera, trabajador social, terapeuta ocupacional, fisio-
terapeuta, logopeda, auxiliar de ayuda a domicilio), ya
26
que las necesidades que se pueden presentar requieren
de una especialización (cuidados de enfermería, infor-
mación y asesoramiento de servicios y recursos sociales,
orientación médica, recursos de rehabilitación, soporte
psicológico…). Es aconsejable establecer contacto con
los profesionales del área, tanto de los servicios de salud
como de servicios sociales, para solicitar información y
ayuda concreta.
Finalmente, Es necesario hacer especial mención al pa-
pel de las asociaciones de afectados y familiares (AFAS),
que ofrecen una atención integral (recursos y servicios
concretos dirigidos a personas enfermas y cuidadores) y
orientación general sobre aspectos fundamentales de la
enfermedad y los tratamientos más adecuados a través
de las 300 Asociaciones repartidas en las distintas co-
munidades autónomas del territorio español.
BIBLIOGRAFÍA
• www.ceafa.es.

9 ¿Cuáles son las pruebas de evaluación psicológicas básicas que podrían
complementar un diagnóstico de demencia?
Aunque son los profesionales de la Neuropsicología los
especialistas en esta área, a continuación os señalo al-
gunas sugerencias de pruebas de evaluación que po-
drían ser de utilidad para orientar nuestra intervención:
• Mini Examen Cognoscitivo de Lobo (MEC): Versión
adaptada y validada en España del Mini-Mental State
Examination (MMSE). Prueba rápida y orientativa para
un primer screening. Su uso está muy extendido entre
los profesionales.
• CAMDEX (Sección B: CAMCOG): Prueba muy comple-
ta e informativa sobre el estado de todas las funciones
cognitivas que se ven deterioradas en la demencia.
• Escala de Memoria de Wechsler-III: Escala de memoria
que permite evaluar de forma completa la compleji-
dad de las dimensiones cerebrales y conductuales im-
plicadas en el aprendizaje y memoria.
• Test Barcelona: Programa integrado de exploración
neuropsicológica. Implica la suma de todos los datos de
la persona evaluada: historia clínica, observaciones de
conducta, datos aportados por los test, datos neuroló-
gicos, datos de exploraciones complementarias.
27
Manual de consulta para Psicólogos
• Test de Yesavage (GDS): Escala de Depresión Geriá-
trica. Se trata de un cuestionario utilizado para el
cribado de la depresión en personas mayores de 65
años.
• Test del dibujo del reloj (TDR): Permite obtener infor-
mación sobre funciones vicoperceptivas, visomotoras
y visoconstructivas, planificación y ejecución moto-
ras.
• Escala o Índice de Barthel: Escala de perfil de incapaci-
dad para evaluar la capacidad para valerse por sí mis-
ma de una persona en 10 áreas diferentes en relación
a Actividades básicas de la vida diaria (ABVD).
• Escala de Lawton y Brody: Escala que permite evaluar
autonomía física y Actividades instrumentales de la vi-
da diaria (AIVD).
• Escala GDS de Reisberg: Clasifica la enfermedad en 7
fases dentro del proceso de deterioro. Es una escala
muy generalizada en el uso profesional.
• Inventario Neuropsiquiátrico de Cummings (NPI): Per-
mite valorar los síntomas no cognitivos (PSCD) en per-
sonas con demencia, facilitando el seguimiento de la
eficacia de los tratamientos sobre esos aspectos.
kNOW Alzheimer
10 ¿Cuáles son los aspectos básicos de la enfermedad?
Hoy en día, la enfermedad de Alzheimer y otras de-
mencias no son curables, pero sí se puede optimizar el
buen estado de la persona a lo largo de la enfermedad
y proporcionarle la mejor calidad de vida posible. El tra-
tamiento se orienta a objetivos de mejora del estado fí-
sico, rendimiento cognitivo y funcional y, en consecuen-
cia, a incrementar la autonomía personal, el respeto a
su dignidad y el fomento de su autoestima.
El diagnóstico precoz favorece el avanzar y prevenir
mejor las actuaciones que se irán adoptando a lo largo
del proceso. En consecuencia, la familia puede planifi-
car las acciones a considerar en un futuro, facilitando
la toma de decisiones de forma progresiva y a la me-
dida de las necesidades que se vayan presentando de
forma organizada.
Conocer y comprender la enfermedad por parte del en-
torno familiar es básico, ya que va permitiendo dirigir
y encauzar sus esfuerzos con eficacia, al mismo tiem-
po que facilita la adaptación a la nueva situación. Es
28
conveniente que los cuidadores principales reciban for-
mación que les capacite en el manejo de la enfermedad
y de los cuidados dirigidos a su familiar y a sí mismos.
Tras el diagnóstico, la familia pasa por un periodo de
adaptación y aceptación de la nueva situación que se
transforma en un proceso permanente que les acompa-
ñará a lo largo de toda la enfermedad..
La pérdida progresiva de facultades por el proceso de
deterioro lleva al entorno inmediato a velar por el cui-
dado personal de la persona y asumir la protección de
la misma en cuanto a lo que respecta a su pérdida de
autonomía (gestión patrimonial, ocupaciones y respon-
sabilidades anteriores, apoyo emocional, etc.). Es reco-
mendable la implicación de todos los miembros de la
familia en el proceso y, en la medida de lo posible, para
compartir la atención a la persona , de ahí la necesidad
de un apoyo psicoeducativo que acompañe a través del
proceso de deterioro promoviendo aprender a cuidar y
aprender a cuidarse.
BIBLIOGRAFÍA
• Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la
atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer
y otras demencias. Guía de Práctica Clínica sobre la atención
integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras
demencias. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud
del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Agència
d’Informació, Avaluació i Qualitat en Salut de Cataluña; 2010.
Guías de Práctica Clínica en el SNS: AIAQS Núm. 2009/07.

11 ¿Cómo se puede contribuir a la investigación en la demencia?
Dado que no se conocen las causas de la mayor par-
te de los distintos tipos de demencia, la investigación
es imprescindible para avanzar en la comprensión de
estas enfermedades y en el desarrollo de futuros tra-
tamientos. Para poder llevarla a cabo es necesaria la
colaboración del mayor número de pacientes posi-
ble, que pueden contribuir de múltiples formas, entre
ellas:
• Participando en los estudios de nuevos fármacos (en-
sayos clínicos).
• Participando en estudios de investigación no farma-
cológicos.
• Donando el cerebro a bancos de tejido neurológico:
permite, en caso de fallecimiento, que se confirme el
diagnóstico y se disponga de una muestra biológica
de gran valor para la investigación.
29
Manual de consulta para Psicólogos
Para poder donar el cerebro al banco de cerebros de la
Fundación CIEN, hay un formulario que puede rellenar
on-line, de tal manera que, cuando desgraciadamente
fallezca, se activa un dispositivo para poder realizar la
extracción del cerebro y su posterior análisis.
Éste es el enlace, donde se encuentran todas las expli-
caciones al respecto:
www.fundacioncien.es/donaciones/donaciones.asp
En España existen 12 bancos de tejidos de ámbito na-
cional o comunitario. La página web de la Red de Bio-
bancos del Instituto de Salud Carlos III ofrece un listado
de centros con bancos de tejidos, algunos con banco
de tejidos neurológicos por comunidades autónomas:
www.redbiobancos.es/secciones.aspx?i=24&p=10
BIBLIOGRAFÍA
• Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la
atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer
y otras demencias. Guía de Práctica Clínica sobre la atención
integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras
demencias. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud
del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Agència
d’Informació, Avaluació i Qualitat en Salut de Cataluña; 2010.
Guías de Práctica Clínica en el SNS: AIAQS Núm. 2009/07.
kNOW Alzheimer
12 ¿Cómo interviene la Psicología en las demencias?
El rol del psicólogo en las demencias está presente a lo
largo de todo el proceso de la enfermedad: planifica-
ción, programación, ejecución y evaluación de la inter-
vención. Son destacables las principales actuaciones en
las siguientes áreas:
Prevención y sensibilización. A través de campañas
de Envejecimiento activo y saludable, como también ac-
tividades informativas sobre factores de riesgo asocia-
dos y estigmas que dificultan una detección precoz.
Programación y planificación. A través de la detec-
ción de necesidades en su zona de actuación, el psicó-
logo elaborará proyectos de intervención que permitan
mejorar la calidad de vida de las personas afectadas a
través de una atención integral y especializada.
Diagnóstico. Especialmente el rol del Neuropsicólogo
es en esta fase muy importante, pues es el profesio-
nal especializado para complementar el estudio clíni-
co realizado en equipo con el neurólogo. Sin embargo,
actualmente, los Psicólogos Sanitarios también están
preparados para la realización de una valoración psico-
lógica que ayude a las familias a comprender y conocer
mejor los síntomas asociados a la enfermedad.
Atención inicial. En esta fase, el Psicologo Sanitario
acoge a la persona enferma y a sus familias, apoyándo-
le en el proceso de aceptación de la enfermedad y la re-
estructuración que ésta va a provocar en la familia. En
equipo con el Trabajador Social, realizarán una valora-
ción psicosocial que permitirá conocer los recursos y ne-
cesidades tanto de la persona enferma, como del cuida-
dor principal, el sistema familiar y toda su red de apoyo.
30
Intervención con la persona enferma y la familia.
El rol del Psicólogo en esta fase es el trabajo de estimu-
lación (a través de intervenciones psicosociales o Tera-
pias No Farmacológicas) a la persona enferma, tanto a
nivel individual como grupal y en centros o en domici-
lio. En la intervención con familias, el rol del Psicologo
tiene relación con el apoyo psicológico a los cuidado-
res, y el apoyo psicoeducativo a través de la formación
y Grupos de Ayuda Mutua.
Apoyo en cuidados paliativos. Es muy importante la
presencia de un Psicólogo en esta última fase de la en-
fermedad, para apoyar a la familia en la toma de deci-
siones e iniciar el apoyo al duelo, fundamental a lo lar-
go de todo el proceso de la enfermedad.
Apoyo al duelo. Aunque esta enfermedad lleva aso-
ciada un proceso de duelo anticipatorio, cuando falle-
ce la persona enferma la familia entra en un proceso de
duelo que debe ser elaborado adecuadamente, evitan-
do así un duelo patológico.
Apoyo al excuidador. La experiencia nos demuestra
que el cuidador puede sentir un gran vacío tras la pérdi-
da de su familiar y al rol desempeñado por tantos años.
En esta fase el apoyo psicológico es fundamental con el
fin de promover su reintegración a las actividades de su
interés y a la búsqueda del apoyo social que servirá de
variable protectora y mejorará su calidad de vida.
Finalmente, destacar que el trabajo en equipo entre el
Psicologo y el Trabajador Social en la atención a personas
con demencia es muy importante y necesario, permitien-
do una atención integral y especializada de calidad.
B) Tratamiento farmacológico
y no farmacológico

31
kNOW Alzheimer
13 ¿Cuáles son los fármacos específicos indicados en la demencia y cómo actúan sobre
los síntomas cognitivos, psicológicos y conductuales?
Pese a que muchas demencias son irreversibles, eso no
significa que no se pueda hacer nada para modificar la
evolución y mejorar el pronóstico y la calidad de vida de
las personas afectadas.
Como tratamiento farmacológico de los síntomas cogni-
tivos de la enfermedad de Alzheimer (EA) y otras demen-
cias, se utilizan los inhibidores de la acetilcolinesterasa
(IACE) –donepezilo, rivastigmina y galantamina– con el
objetivo de aumentar los niveles de acetilcolina. Dichos
fármacos no sólo son efectivos como tratamiento de los
síntomas cognitivos, sino que además son eficaces fren-
te a los síntomas psicológicos y conductuales de la de-
mencia, como podrían ser la apatía, las ideas delirantes
y la agitación, entre otros ( Tabla 13-1 ).
En la actualidad, los IACE están indicados en la en-
fermedad de Alzheimer leve y moderada según crite-
rios establecidos por el National Institute on Aging y la
Alzheimer’s Association (NIA-AA), que sustituyen a los
criterios del National Institute of Neurologic, Communi-
cative Disorders and Stroke - Alzheimer’s Disease and
Related Disorders Association (NINCS-ADRA).
Su mecanismo de acción consiste en potenciar la neuro-
transmisión colinérgica, por ser las deficiencias colinér-
gicas uno de los mecanismos patogénicos implicados
BIBLIOGRAFÍA
• AyusoT, Ederra MJ, Manubens JM, Nuin MA, Vilar D, Zubicoa J.
Abordaje de la demencia. Guía de actuación en la coordinación
Atencion Primaria- Neurología. Pamplona: Servicio Navarro de
Salud-Osasunbide, 2007. Disponible en: http://www.navarra.es/
NR/rdonlyres/90E6356A-73C3-4CA1-9291-834501AA4324/0/
Guiaabordajedelademencia.pdf.
32
Tabla 13-1 Fármacos utilizados en el tratamiento
de la enfermedad de Alzheimer
Principio activo Nombre comercial Medicamento genérico
Donepezilo Aricept® Donepezilo STADA EFG
Rivastigmina Exelon®/Prometax® Rivastigmina STADA EFG
Galantamina Reminyl® Galantamina STADA EFG
Memantina Axura®/Ebixa® Memantina STADA EFG
Fuente: www.ceafa.es.
en las alteraciones de memoria, aprendizaje y cogni-
ción en la EA.
En varios ensayos se ha demostrado la eficacia terapéu-
tica moderada en la enfermedad leve y moderada fren-
te a placebo, con todos los fármacos inhibidores de la
colinesterasa (anticolinesterásicos) mejorando la cogni-
ción, la conducta y las actividades cotidianas y retrasan-
do la evolución de la enfermedad.
En fases evolucionadas (moderadas) de la enfermedad,
los IACE pueden combinarse con la memantina; dicho
fármaco, que actúa en la vía glutaminérgica, tiene su in-
dicación en la enfermedad de Alzheimer grave para el
manejo de los síntomas cognitivos y funcionales. En las
fases moderadamente avanzadas y avanzadas del proce-
so, no estarían indicados ya los IACE, pero sigue estando
indicada la memantina.
• Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la atención
integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras
demencias. Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a
las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias.
Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio
de Sanidad, Política Social e Igualdad. Agència d’Informació,
Avaluació i Qualitat en Salut de Cataluña; 2010. Guías de
Práctica Clínica en el SNS: AIAQS Núm. 2009/07.

14 ¿Cuáles pueden ser los efectos secundarios de la medicación y qué síntomas
se pueden mejorar con un ajuste de la misma?
Los efectos secundarios son especialmente de tipo gas-
trointestinal (náuseas, vómitos, diarreas, anorexia y pér-
dida de peso). También pueden provocar insomnio con
sueños vívidos y calambres musculares. Estos efectos
adversos pueden evitarse o disminuir con una escalada
de dosis más lenta. En los casos de insomnio, pesadillas
o sueños vívidos, antes de retirar el fármaco hay que
probar a darlo por la mañana y no por la noche. La gran
mayoría de las veces, con esta simple maniobra desapa-
rece el efecto secundario.
En los casos de insomnio, pesadillas o sueños vívidos,
antes de retirar el fármaco hay que probar a darlo por
la mañana y no por la noche. La gran mayoría de las
veces, con esta simple maniobra desaparece el efecto
secundario.
Cuando un fármaco inhibidor de acetilcolinesterasa
produce efectos secundarios se ha de probar otro fár-
maco inhibidor de colinesterasa. Hay pacientes que no
toleran el donepezilo pero sí toleran la rivastigmina o la
galantamina, y viceversa.
Se recomienda seguir indicaciones de la ficha técni-
ca del fármaco para evaluar los efectos adversos y
33
Manual de consulta para Psicólogos
contraindicaciones de los IACE y la memantina. Para
evitar o minimizar los efectos adversos de los IACE se
recomienda administrar una dosis progresiva del fárma-
co, iniciando el tratamiento a dosis bajas, hasta alcan-
zar la dosis óptima terapéutica tolerada.
Algunas contraindicaciones en los IACE son epilep-
sia, asma o enfermedad pulmonar obstructiva cróni-
ca, arritmias (excepto fibrilación auricular), antece-
dentes de síncopes, bloqueo auriculoventricular de
tercer grado, enfermedad del nódulo sinusal, hipo-
tensión, presencia de bradicardia o QT prolongado,
ulcus péptico activo y retención urinaria. Deben uti-
lizarse con precaución en caso de insuficiencia renal
o hepática.
En cuanto a la memantina, no existen contraindicacio-
nes absolutas para su uso, pero se debe utilizar con pre-
caución en casos de epilepsia, insuficiencia renal o re-
tención urinaria.
La domperidona es un fármaco bloqueante selectivo de
los receptores dopaminérgicos que puede utilizarse pa-
ra tratar los efectos gastrointestinales leves secundarios
a IACE.
BIBLIOGRAFÍA
• AyusoT, Ederra MJ, Manubens JM, Nuin MA, Vilar D, Zubicoa J.
Abordaje de la demencia. Guía de actuación en la coordinación
Atencion Primaria- Neurología. Pamplona: Servicio Navarro de
Salud-Osasunbide, 2007. Disponible en: http://www.navarra.es/
NR/rdonlyres/90E6356A-73C3-4CA1-9291-834501AA4324/0/
Guiaabordajedelademencia.pdf.
kNOW Alzheimer

15 ¿En qué consisten las terapias no farmacológicas?

Las terapias no farmacológicas (TNF) son definidas co- • Actividades de la vida diaria (Básicas e Instrumentales).
mo “una intervención no química, teóricamente sus- • Estimulación Cognitiva.
tentada, focalizada y replicable, realizada sobre el • Reminiscencia.
paciente o el cuidador y potencialmente capaz de ob- • Terapia de Orientación a la realidad.
tener un beneficio relevante”. Los dominios relevantes • Terapia de Validación.
para medir el efecto son la calidad de vida, la cogni- • Terapia Psicomotriz.
ción, las actividades de la vida diaria (AVD), la conduc- • Laborterapia.
ta, la afectividad, el dominio físico-motor, el bienestar
y calidad de vida del cuidador, la institucionalización y
Tabla 15-1 Terapias no farmacológicas recomendadas
los costes.
Terapia Área de efecto Grado
Hablar de estimulación y mantenimiento a nivel de fun- Asesoramiento y apoyo
ciones cerebrales es hablar de neuroplasticidad, térmi- Institucionalización A
continuo al cuidador.
no que hace referencia a la capacidad de nuestro siste-
Estimulación cognitiva
ma nervioso central para crear y modificar conexiones Cognición B
(grupo).
neuronales durante toda nuestra vida con el fin, en oca-
Entrenamiento cognitivo
siones, de compensar ciertas pérdidas. (individual o grupal).
Cognición B

Son muchas las intervenciones psicosociales propues- Entrenamiento en AVD. AVD B

tas para el tratamiento de las personas con demencia: Intervenciones conductuales. Conducta B
unas enfocadas al entrenamiento de funciones cogniti- Estimulación cognitiva Cognición, AVD, B
vas, otras al tratamiento de los problemas de conduc- enriquecida (grupo). ánimo, conducta
ta, otras dirigidas específicamente a disminuir la de-
Educación del
pendencia de la persona enferma y otras enfocadas al cuidador, afrontamiento
Animo
B
nucleo familiar. del cuidador
(individual o en grupo).
Calidad de vida
En la Tabla 15-1 se detallan las TNF recomendadas en Asesoramiento de la persona con
B
el Proyecto Internacional de terapias no farmacológicas en el domicilio. demencia y del
(INPTP, 2004-2010). cuidador
Educación cuidador
Tambien es importante considerar las propuestas rea- profesional.
lizadas desde el CRE Alzheimer Salamanca (Centro de • Manejo general
Conducta B
de las demencias.
Referencia Estatal) sobre las intervenciones psicosocia-
• Alternativas a las sujeciones. Sujeciones B
les. Estas incluyen:

34
 Manual de consulta para Psicólogos

En el año 2010, Olaarán et al. publicaron una revisión Tabla 15-2

sistemática sobre la eficacia de las terapias no farma-
cológicas en la enfermedad de Alzheimer, en la cual 1. Intervenciones para la persona con demencia
propusieron clasificar las distintas categorías de inter- Entrenamiento cognitivo
vención de la manera presentada en la Tabla 15-2 . Intervenciones conductuales
Musicoterapia
Dentro de las intervenciones psicosociales, el trabajo Ejercicio físico
con los cuidadores y familias es tan importante como Estimulación cognitiva
las intervenciones dirigidas a la persona enferma. Se ha Reminiscencia
demostrado la fuerte conexión que existe entre ellos y
Entrenamiento AVD
cómo la calidad de esta relación dependerá del grado
Estimulación multisensorial (snoezelen)
de sobrecarga del cuidador y de la información y apo-
yo psicosocial que tenga la familia. La idea fundamen- Masaje y tacto
tal que subyace en las intervenciones psicosociales con Actividades lúdicas
cuidadores y familias de las personas con demencia es Terapia lumínica
que, dado que aun no podemos controlar la enferme- Apoyo y psicoterapia
dad, entonces vamos a aprender a convivir con ella. Validación
Estimulación magnética transcraneal
BIBLIOGRAFÍA Acupuntura
Relajación muscular
• Muñiz R, Olazarán J. Mapa de terapias no farmacológicas para
demencias tipo Alzheimer. En: Intervenciones multicomponente
www.crealzheimer.es/InterPresent2/groups/imserso/documents/ 2. Intervenciones para el cuidador
binario/mapayguainiciacintnfalzhparapr.pdf.
Educacion
Apoyo
Gestión de casos
Cuidados de respiro
Multicomponente
3. Otras intervenciones
Multicomponente paciente y cuidador.
Entrenamiento del cuidador profesional
Unidades especiales

35
kNOW Alzheimer
16 ¿Cómo se puede estimular a la persona con demencia?
Como señala el investigador Jordi Peña Casanova, los
objetivos terapéuticos de las intervenciones cognitivas
en la enfermedad de Alzheimer, de mayor a menor gra-
do de concreción, son:
1. Estimular y mantener las capacidades mentales.
2. Evitar la desconexión del entorno y fortalecer las re-
laciones sociales.
3. Dar seguridad e incrementar la autonomía personal
del paciente.
4. Estimular la propia identidad y autoestima.
5. Minimizar el estrés y evitar reacciones psicológicas
anómalas.
6. Mejorar el rendimiento cognitivo.
7. Mejorar el rendimiento funcional.
8. Incrementar la autonomía personal en las activida-
des de la vida diaria.
9. Mejorar el estado y sentimiento de salud.
10. Mejorar la calidad de vida del paciente y de los fa-
miliares y/o cuidadores.
Fuente: http://www.infogerontologia.com/documents/
estimulacion/alzheimer/guias_fundacion_ace/alzheimer_
fase_moderada_parte2.pdf.
La estimulación por parte del cuidador familiar, tanto
en el domicilio como fuera de él, debe realizarse pre-
feriblemente a través de las actividades cotidianas. Es
importante tener en cuenta los gustos y costumbres de
la persona enferma, cuidando de no dar importancia a
sus errores y sí reforzar positivamente sus logros.
Algunos ejemplos de estimulación son:
• Tareas domésticas como ordenar armarios, cocinar,
poner la mesa, cuidar las plantas, mascotas, etc.
• Actividades como ver fotos, comentar las noticias, jue-
gos de mesa, lectura, oír música, bailar, seguir el ritmo
y la armonía.
36
• Apoyo a la hora del aseo, facilitando la tarea pero pro-
curando que mantengan su autonomía tanto como
sea posible.
• Ayudar a vestirse colocando la ropa en el orden que
corresponda y simplificando el armario con las pren-
das de vestir que sólo correspondan a la estación en la
que se encuentre.
• Fuera de casa, hacer ejercicio físico dando paseos, ac-
tividades religiosas, visitas culturales...
En definitiva, se trata de mantener la autonomía de la
persona enferma el mayor tiempo posible, trabajando
las capacidades preservadas y fortaleciendo la conexión
con su entorno.
RECURSOS PARA LA ESTIMULACIÓN
COGNITIVA REALIZADA POR PROFESIONALES
La lista de recursos recogidos a continuación está dirigi-
da, preferentemente, al uso por parte de profesionales
con el objetivo de evitar exponer a una mayor frustra-
ción a la persona enferma y adaptar las actividades al
grado de deterioro cognitivo que presente.
Ejercicios para potenciar la memoria
de los enfermos de Alzheimer.
Madrid: Just in Time, 2005.
http://www.todoalzheimer.com/cms/cda/_common/inc/
pageelements/preview.jsp?contentItemId=37600004
Ejercicios prácticos de estimulación cognitiva
para enfermos de Alzheimer en fase leve.
Barcelona: Glosa, 2004.
www.familialzheimer.org/media/libros/cuadernos_
repaso_fase_leve/hoja1.htm

Fundación USZHEIMER. Estimulación cognitiva:
Fichas de entrenamiento cognitivo. Huelva:
Diputación Provincial de Huelva, 2006.
www.imsersomayores.csic.es/documentacion/
biblioteca/registro.htm?id=51740
Láminas de estimulación.
Zaragoza: Federación Aragonesa de Alzheimer, 2007.
www.alzheimeraragon.es/guias/introduccion/laminas_
estimulacion.pdf
Maroto Serrano MA. La memoria: programa de
estimulación y mantenimiento cognitivo.
Madrid: Instituto de Salud Pública, 2003.
www.imsersomayores.csic.es/documentos/
documentos/maroto-memoria-01.pdf
Peña Casanova J. Activemos la Mente.
Fundación La Caixa. Barcelona, 1999.
www.fundacio1.lacaixa.es
37
Manual de consulta para Psicólogos
Sardinero Peña A. Estimulación cognitiva para
adultos: cuaderno de introducción y ejemplos.
Gesfomedia, 2010.
http://tallerescognitiva.com/descargas/muestra.pdf
Tárraga L, Boada M. Cuadernos de Repaso:
ejercicios prácticos de estimulación cognitiva para
enfermos de Alzheimer en fase moderada.
Barcelona: Glosa; Fundación ACE, 2003.
www.infogerontologia.com/documents/estimulacion/
alzheimer/guias_fundacion_ace/alzeimer_fase_
moderada_parte1.pdf
Cuadernos Rubio para Mayores.
www.fundacioncuadernosrubio.org
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kNOW Alzheimer
17 ¿Cómo ayudar a mantener la autonomía de la persona en su día a día el mayor
tiempo posible?
La persona que padece una demencia va abandonando
progresivamente las actividades que antes realizaba, de-
bido a la progresión de los síntomas físicos y psicológicos.
En este sentido, hay que procurar conservar la auto-
nomía en las actividades que todavía sabe realizar e ir
adaptando la ayuda a sus capacidades, evitando las ac-
titudes sobreprotectoras que refuerzan la dependencia
de la persona ( Tabla 17-1 ). En tal caso, si la persona
Tabla 17-1 ¿Que se ha de tener en cuenta para
planificar las actividades diarias?
El medio: planificar actividades seguras, sencillas y estables
(guardar objetos peligrosos, simplificar el entorno evitando
confusiones).
La tarea: debe reforzar las habilidades que aún conserva,
haciéndole sentir útil y valorado con actividades más sencillas.
Buscar actividades repetitivas a medida que la enfermedad
progresa, ayudándole a conservar cierta relación con su
pasado. Por ejemplo, en la elección de la ropa, organizarle el
armario y simplificar la organización del mismo.
Ofrecer supervisión y/o ayuda: reconocer las habilidades que
conserva, qué cosas le gustan e irritan, cuál es el momento
idóneo para llevarlas a cabo y qué problemas físicos podemos
tener para desarrollarlas.
Listado de actividades diarias a considerar
• Tareas domésticas.
• Horario de comidas.
• Cuidados personales.
• Actividades creativas.
• Intelectual.
• Social.
• Espiritual.
Adaptada de: Creating a Daily Plan. Caregiver Center. Alzheimer’s
association. www.alz.org/care/dementia-creating-a-plan.asp.
38
es capaz de vestirse, o lavarse con dificultad, le pode-
mos apoyar facilitándole la realización de la tarea. Si le
cuesta comer con tenedor, le facilitaremos una cuchara
y, en último caso, le dejaremos que coja la comida con
las manos.
Es recomendable fomentar la máxima autonomía en
actividades de autocuidado (aseo personal), de ocio
(ejercicio físico, baile, juegos de mesa) y en actividades
productivas (preparar comida en compañía, cuidar del
huerto…) en las que la persona se sienta útil, contri-
buyendo a mejorar su autoestima y su calidad de vida
( Tabla 17-2 ).
Tabla 17-2 Clasificación de actividades
Rutinas diarias:
• Tareas domésticas.
• Horario comidas y elaboración de éstas.
• Cuidado personal.
Otras actividades:
• Creativas:pintar, dibujar, cantar, escuchar música, bailar,
cuidar de sus plantas…
• Cognitivas: leer el diario, hacer puzzles, mirar fotos antiguas,
escribir, trabajar con el ordenador…
• Social: tomar un café, pasear, jugar a cartas,
visitar a un amigo, ir a comer fuera…
• Espiritual: rezar, leer la Biblia, cánticos...
• Tareas
varias: escribir notas, arreglar algún objeto,
ordenar la ropa, poner y retirar la mesa, etc.
Adaptada de: Alzheimer’s association. Activites at home.
Planning the day for a persona with dementia.
www.alz.org/care/dementia-activities.asp.

Es por eso que establecer una rutina diaria le facilitará
el mantener unos hábitos diarios que le ayuden en su
día a día. Hemos de ser conscientes de que los cambios
y los nuevos aprendizajes generan miedo e inseguridad
y pueden desencadenar reacciones emocionales (enfa-
do, ira, irritabilidad), así como producir desorientación.
Asimismo, conocer las costumbres, gustos e intereses
de la persona ayuda a plantear una rutina diaria que le
sea conocida y, al mismo tiempo, estimulante y gratifi-
cante ( Tabla 17-3 ).
39
Manual de consulta para Psicólogos
Tabla 17-3 10 pasos para tener en cuenta
en la convivencia doméstica
1) Ser flexible y paciente.
2) Promover la autonomía en las actividades diarias.
3) Evitar corregir a la persona.
4) Ayudar a la persona a ser tan independiente
como sea posible.
5) Facilitarle las tareas ofreciéndole opciones.
6) Simplificar las instrucciones.
7) Establecer una rutina familiar.
8) Estar atento a las reacciones emocionales.
9) Simplificar, estructurar y supervisar.
10) Proveer de ayuda y soporte según necesidad.
Adaptada de: Alzheimer’s association. Activites at home.
Planning the day for a persona with dementia.
www.alz.org/care/dementia-activities.asp.
BIBLIOGRAFÍA
• AyusoT, Ederra MJ, Manubens JM, Nuin MA, Vilar D, Zubicoa J.
Abordaje de la demencia. Guía de actuación en la coordinación
Atencion Primaria- Neurología. Pamplona: Servicio Navarro de
Salud-Osasunbide, 2007. Disponible en: http://www.navarra.es/
NR/rdonlyres/90E6356A-73C3-4CA1-9291-834501AA4324/0/
Guiaabordajedelademencia.pdf.
C) Síntomas Psicológicos
y Conductuales
en la Demencia (SPCD)

41
kNOW Alzheimer
18 ¿Qué síntomas conductuales pueden aparecer en la enfermedad?
Es habitual que durante la evolución de
la enfermedad la persona presente tras-
tornos de conducta, es decir, un con-
junto de alteraciones producidas en el
comportamiento de las personas con en-
fermedad de Alzheimer debidas al daño
cerebral producto de la misma enferme-
dad. Algunos de estos trastornos co-
mienzan a presentarse en la fase inicial,
pero es en la segunda fase (o modera-
da) donde se manifiestan con más inten-
sidad ( Tabla 18-1 ).
BIBLIOGRAFÍA
• Casquero
R, Selmes J. Cómo entender, actuar
y resolver los trastornos de conducta de su
familiar. Madrid: Editorial Meditor, 2003.
• Olazarán J, Agüera L, Muñiz R. Síntomas
psicológicos y conductuales de la demencia:
prevención, diagnóstico y tratamiento. Revista
de Neurología. 2012; 55 (10): 598-608.
• Peña Casanova J. Las alteraciones psicológicas
y del comportamiento en la enfermedad de
Alzheimer. Definición, descripción, guía de
intervención y consejos. En: Activemos la Mente
2. Barcelona: Fundación La Caixa, 1999.
Tabla 18-1 Síntomas conductuales más comunes
Síntoma
Descripción
de conducta
Agitación Es un estado importante de tensión, con ansiedad,
que se manifiesta en una hiperactividad de movimientos
y conductas molestas.
Vagabundeo Deambulación errática, sin rumbo ni objetivo. Aumento de la
actividad motora que no se explica por necesidades básicas ni
por otro síntoma (por ej., ansiedad). Algunas causas serían los
miedos, la desorientación, la falta
de ejercicio, la confusión, etc.
Negativismo Conducta desafiante o de oposición perseverante en el tiempo
y que presenta una magnitud o forma que no corresponde con
lo esperado. Puede incluir verbalizaciones negativas, insultos,
hostilidad y resistencia.
Agresividad Cualquier conducta física o verbal que puede causar daño
verbal y/o física físico o moral; oposición o resistencia, no justificada, para
recibir la ayuda necesaria.
Actos Tendencia a repetir acciones sin ser capaces de finalizarlas o
repetitivos quedarse satisfechos. En ciertos casos, pueden pasar horas
quejándose o gritando. Pueden darse con cierta frecuencia,
provocando la irritación de los cuidadores.
Seguimiento La persona con demencia sigue al cuidador a todas partes
persistente requiriendo, en realidad, más atención o compañía. La
del cuidador existencia de factores que impresionen o asusten a la persona
con demencia puede aumentar este síntoma.
Alteración Pérdida del ciclo sueño-vigilia fisiológico (hipersomnia,
del sueño insomnio, inversión del ciclo, sueño fragmentado, etc.).
Alteración Aumento o disminución del apetito. Falta de impulso o
de la conducta impulso elevado para la ingesta de todos o de algún tipo de
alimentaria alimento. Alteraciones de conducta durante el acto de comer.
Cambios en la Pueden manifestarse de diversas formas. En general, lo más
actividad sexual común es una disminución del impulso e interés sexual.
Desinhibición Falta de tacto social en el lenguaje, la expresión corporal u otras
conductas. Al haber perdido la capacidad de crítica, pueden
desabrocharse la ropa para orinar sin saber dónde está el
lavabo o simplemente se quitan la ropa “porque les molesta”.
Fuente: Elaboración propia a partir de Olazarán (2012) y Selmes (2009).
42
 Manual de consulta para Psicólogos

19 ¿Qué síntomas psicológicos pueden manifestarse en la enfermedad de Alzheimer?

No hay dos personas con enfermedad de Alzheimer
(EA) iguales, incluso un mismo paciente puede variar en
un mismo día, tanto en cuanto a los déficits cognitivos
como en las alteraciones psicológicas y del comporta-
miento. Los síntomas psicológicos se pueden agrupar
por área afectada, y así es posible diferenciar:
• Área
afectiva: ansiedad, depresión, apatía, cambios de
humor.
• Áreapsicótica: alucinaciones (ver u oír algo que no
existe en la realidad) y delirios (ideas que no corres-
ponden con lo que ocurre).
La depresión es el trastorno más frecuente en perso-
nas con EA, como también lo son la apatía (ausencia de
emociones o desinterés por el entorno), la ansiedad y la
labilidad emocional ( Tabla 19-1 ).

Tabla 19-1 Síntomas psicológicos en la enfermedad de Alzheimer

Área afectada Síntoma Descripción
Alteración La personalidad puede modificarse si hay lesiones cerebrales. Son un fenómeno muy frecuente en
de la la enfermedad de Alzhéeimer y uno de los primeros síntomas evidentes. La persona enferma puede
personalidad volverse irritable, desinhibida, infantil, agresiva, apática, suspicaz, etc.
Común en el 50% de los casos. Las manifestaciones más frecuentes son el llanto, los sentimientos
de culpa e inutilidad, la tristeza, anhedonia, sentimiento de ser una carga, falta de esperanza, etc.,
Depresión
que provocan malestar significativo o pérdida de funcionalidad. Es posible que sea el resultado de la
combinación de una reacción a la consciencia de la pérdida de capacidades y de las lesiones cerebrales.
Constituye un sentimiento de miedo, de peligro inminente excesivo o injustificado, expresado de
Área Ansiedad forma verbal, gestual o motora. En algunos casos puede ser asociada a los sentimientos generados
afectiva por la pérdida de capacidad, en otros se explicará por la distribución de las lesiones cerebrales.
Falta de interés, motivación, sentimiento, emoción o preocupación. La persona enferma puede
Apatía e
permanecer sentada, sin comunicarse, en silencio y ausentes. Puede ser una reacción ante las
indiferencia
dificultades que experimentan como también un efecto de las lesiones cerebrales.
Labilidad Tendencia a presentar cambios bruscos y fluctuaciones en sus sentimientos y expresiones emocionales
emocional que pueden oscilar entre sentimientos depresivos y desesperación a sentimientos de alegría y euforia.
Irritabilidad Tendencia a mostrarse de mal humor, impacientes e intolerantes.
Reacciones Caracterizadas por arranques de agitación y angustia desproporcionados en relación con la causa que lo
catastróficas provoca. Muchas veces tienes relación con su dificultad para comprender lo que está ocurriendo.
Impresiones sensoriales o perceptivas que acontecen sin que exista un estimulo real que las provoque.
Alucinaciones La persona con demencia puede ver, oír, oler o tener sensaciones táctiles de cosas que no existen en
el mundo real.
Área
psicótica Creencias falsas que se fundamentan en conclusiones incorrectas sobre la realidad y que la persona
mantiene a pesar de las evidencias. Pueden tomar diversas formas: sensaciones de perjuicio personal,
Delirios
de que las personas que viven en su casa son extraños, de que las personas que salen en la televisión
entran en su casa, de robo, de infidelidad, de abandono, etc.
Fuente: Elaboración propia a partir de Olazarán (2012) y Selmes (2009).

43
kNOW Alzheimer

BIBLIOGRAFÍA

• Casquero R, Selmes J. Cómo entender, actuar y resolver los
trastornos de conducta de su familiar. Madrid: Editorial Meditor,
2003.
• Olazarán J, Agüera L, Muñiz R. Síntomas psicológicos y
conductuales de la demencia: prevención, diagnóstico y
tratamiento. Revista de Neurología. 2012; 55 (10): 598-608.
• Peña Casanova J. Las alteraciones psicológicas y del
comportamiento en la enfermedad de Alzheimer. Definición,
descripción, guía de intervención y consejos. En: Activemos la
Mente 2. Barcelona: Fundación La Caixa, 1999.

44

20 ¿Existe tratamiento farmacológico para tratarlos?
Actualmente existen medidas farmacológicas para el
tratamiento específico de la enfermedad y sus síntomas
asociados. El tratamiento farmacológico debe definirse
según la persona y los trastornos que presente. Existe
una amplia gama de fármacos indicados para ello, que
deben ser utilizados con prudencia y siempre y cuando
sean suministrados por el profesional correspondiente.
Los fármacos, salvo indicación médica específica, deben
prescribirse a dosis bajas y realizar incrementos suaves.
Si el trastorno es leve, se intenta solucionar sin medica-
mentos, pero habrá que administrarlos cuando el pa-
ciente empeore.
La medicación va dirigida tanto a los síntomas psicológi-
cos como conductuales de la enfermedad de Alzheimer.
La mayor parte de los síntomas conductuales y psico-
lógicos de la enfermedad son susceptibles de trata-
miento. Siempre que la familia cuidadora y el cuidador
principal noten uno de estos síntomas deben hacérselo
saber a su médico, y no limitarse a sufrirlo y aguantarlo
pensando que no tiene ningún remedio. Con los fárma-
cos adecuados y las dosis adecuadas se pueden aliviar o
incluso hacer desaparecer la mayoría de síntomas con-
ductuales sin necesidad de que la persona esté “seda-
da” o “drogada”.
El tratamiento de los síntomas conductuales ha de ser
inicialmente no farmacológico. En cuanto a los fárma-
cos, siempre hay que asegurarse de que el paciente
esté recibiendo IACE y/o memantina, dado que estos
fármacos pueden por sí mismos aliviar o tratar el sín-
toma conductual. Si ya los recibe y el tratamiento no
45
Manual de consulta para Psicólogos
farmacológico no es suficiente, se procederá a indicar
un fármaco específico para el síntoma (antidepresivos
para la depresión, ansiolíticos poco sedantes, como al-
gunos antiepiléticos, para la ansiedad o la irritabilidad,
hipnóticos de vida media corta para el insomnio, algu-
nos antidepresivos también son eficaces para el insom-
nio, y antipsicóticos para las alucinaciones o la ideas
delirantes que generan angustia y malestar y para la
agitación/agresividad).
Si un fármaco no se tolera, sí podría hacerlo otro de la
misma familia, por lo que puede probarse a cambiar un
fármaco. Siempre que se dé un nuevo medicamento, la
dosis se deberá ir aumentando progresivamente mien-
tras se comprueba si la persona enferma lo tolera o si
existen efectos secundarios. Sin embargo, si un fárma-
co es ineficaz, es poco probable que otro de la misma
familia sea útil, por lo que no tendría sentido cambiar
cuando es un problema de ineficacia. Hay que recor-
dar que las personas que reciben multiples tratamien-
tos pueden tener síntomas derivados de los mismos o
de la interacción de unos con otros, por lo que debe re-
currirse a los fármacos sólo cuando vayan a aportar be-
neficios y se evitará el consumo excesivo de los mismos.
BIBLIOGRAFÍA
• Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la atención
integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras
demencias. Guia de Práctica Clínica sobre la atención integral a
las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias.
Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio
de Sanidad, Política Social e Igualdad. Agencia de Información,
Evaluación y Calidad de la Salud en Cataluña, 2010.
kNOW Alzheimer
21 ¿Cómo se pueden manejar los síntomas psicológicos y conductuales de la demencia
(SPCD) desde las intervenciones psicosociales (terapias no farmacológicas)?
Para un adecuado afrontamiento de los trastornos de
conducta de la persona con demencia es importante
comprender y tener presente que estas conductas son
provocadas por la enfermedad, y que la persona enfer-
ma no lo hace voluntariamente ni con ninguna inten-
ción oculta. Esto le facilitará afrontar las distintas situa-
ciones de un modo más objetivo.
La evolución y manifestación de los trastornos de con-
ducta son el resultado de un proceso de deterioro pro-
gresivo que lleva a la persona enferma a adoptar posi-
ciones inversas a las asociadas a un desarrollo normal
(Teoría de la Retrogénesis de Reisberg). También tiene
mucho que ver con la personalidad previa: algunos en-
fermos son agresivos y otros apáticos, unos conservan
intacta su amabilidad y la dulzura que les caracterizaba,
mientras otros se vuelven irritables sin causa aparente.
La mejor aproximación terapéutica debe combinar va-
rios aspectos:
1. Información, entrenamiento, consejo y apoyo familiar.
2. Cambios en el entorno de la persona enferma para
minimizar las causas; la idea principal es que siempre
les debemos simplificar las cosas.
3. Intervención conductual.
4. Técnicas de validación.
5. Medicación adecuada, si fallan las intervenciones
psicosociales.
La intervención conductual tiende a suprimir los com-
portamientos anómalos. Se ha de plantear con cuidado,
siempre bajo la supervisión de un profesional, ya que la
conducta es también la expresión de vivencias internas,
y un intento de modificación de conducta que no tenga
en cuenta este nivel podría no ser adecuada. Este méto-
do consiste en reforzar las conductas adaptadas e igno-
rar las anómalas, y comporta tres puntos claves:
46
1. Definir la conducta que se debe modificar.
2. Implicar a todos los familiares posibles.
3. Responder positivamente ante las conductas ade-
cuadas e ignorar las anómalas.
La terapia conductual y manejo ambiental A-B-C es la
técnica más utilizada. La base de esta intervención radi-
ca en que toda conducta problemática (B) tiene un an-
tecedente (A) y una consecuencia (C). En relación con la
aparición del problema hay que tener en cuenta:
• ¿Cuándo aparece? (por la mañana, al anochecer, co-
miendo, por la tarde después de comer…). ¿Dónde apa-
rece? (puede aparecer en cualquier lugar determinado,
en casa de un familiar o amigo, en el centro de día…).
• Antecedentes: algunas situaciones precipitan el pro-
blema (obligarlo a hacer algo concreto, ruidos o varias
personas que llegan a casa, no haber tomado la me-
dicación, etc.).
• ¿Cómo evoluciona? (si sucede siempre de la misma
manera, si algún familiar humilla o avergüenza al en-
fermo, si pone gesto de dolor, llora o grita…).
• ¿Qué sucede después? (los efectos o consecuencias
de la aparición del problema, cómo afecta a la familia
o amigos, al paciente y al cuidador, etc.).
Las técnicas de validación constituyen una terapia de co-
municación basada en una actitud de respeto y empa-
tía. Se fundamentan en que siempre existe una alteración
tras los trastornos de conducta y, por lo tanto, el cuida-
dor nunca debe discutir o enfrentarse a la persona enfer-
ma ni intentar de que se dé cuenta de que su conducta
es anómala.
Como orientaciones generales para el cuidador, se pue-
den citar los siguientes ( Tablas 21-1 y 21-2 ):
 Manual de consulta para Psicólogos

• Respetar los gustos y las costumbres de la persona en-
ferma.
• Expresar sentimientos de afecto y mantener el senti-
do del humor.
• Tener paciencia y no intervenir nunca sin darles antes
la oportunidad de hacer las cosas por sí solos.
• Expresar empatía, es decir, ponerse en su lugar, com-
prender sus emociones y sentimientos.
• Ser comprensivos y tolerantes. No avergonzarles ante
los demás ni hacer comentarios negativos.
• Ser receptivos ante cualquier intento de comunicación.
• Establecer objetivos implicando a la persona enferma
en la medida en que sea posible.
• Marcar objetivos asequibles e ir paso a paso.
• Dar el tiempo suficiente para que se produzca el cam-
bio deseado.
• Anticiparse a los problemas y aportar estrategias para
solucionarlos.
• Intentar ser flexibles, valorando y modificando aque-
llas estrategias que no funcionan.

Tabla 21-1 Manejo de los síntomas psicológicos

Área afectada Síntoma Descripción

Alteración El manejo estará supeditado al tipo de cambio observado: si se muestra apático, intentar estimular; si
de la parece triste, trataremos de dar apoyo emocional, etc. Sin embargo, lo más importante es aceptar que
personalidad los cambios son el resultado de la enfermedad y no exigir que actúe como antes ni reprochar el cambio.
Es necesario combinar el tratamiento farmacológico con actividades que resulten atractivas o
tranquilizadoras: pasear, escuchar música, ver fotos, etc. Permitir la expresión de sentimientos y facilitar
Depresión
relaciones interpersonales. Evitar forzar actividades lúdicas incompatibles con su estado de ánimo
haciéndole sentir que no tiene importancia lo que le pasa. Aceptar, no presionar para que se anime.
Comprender sus miedos y preocupaciones. Permitir que se exprese transmitiéndole cariño y
haciéndole sentir acompañado y protegido. Crear un ambiente tranquilo evitando lo que pueda
Ansiedad
Área producir estrés. No sobreestimular. Intentar determinar la causa de la ansiedad transmitiendo
afectiva seguridad y evitando conflictos. Evitar cambios frecuentes en la rutina diaria.
Apatía e Comprender y no insistir. Respetuosamente sugerir y desarrollar actividades que le gustaban
indiferencia previamente. Evitar ambientes sombríos
Labilidad Facilitar el diálogo y la expresión emocional mostrándole afecto y comprensión.
emocional No regañar ni intentar razonar.
Mantener rutinas y no hacer demasiados cambios. Evitar estímulos que le puedan alterar más.
Irritabilidad
No gritar ni enfrentar. Distraer y averiguar si existe algún desencadenante de su estado.
Debe buscarse el desencadenante. Casi siempre hay una causa que provoca el miedo o la angustia.
Reacciones
Debe simplificarse en entorno familiar para evitar el exceso de estímulos y usar rutinas familiares
catastróficas
dándole tiempo para que realice sus actividades.
Asegurarse del efecto que tiene sobre la persona. Si él está tranquilo sólo observar su evolución.
Si está asustado, intentar calmar y distraer con una actividad agradable. Dar respuestas neutras sin
Alucinaciones juzgar ni contradecir lo que está viviendo la persona enferma. Prestar atención para que se sienta
Área escuchado y protegido. Usar elementos de la comunicación verbal (mirarle a los ojos, cogerle la
psicótica mano, etc.). Situarse en su campo visual y hablar en tono suave.
Distraer, dar respuestas neutras y no contradecir. Prestar atención para que se sienta escuchado y
Delirios hablarle suavemente. Utilizar la comunicación no verbal. Argumentar con la persona con demencia
tiene poco éxito y es causa de conflictos innecesarios.
Fuente: Adaptada de Nevado M. (2006) y Selmes (1990)

47
kNOW Alzheimer

Tabla 21-2 Manejo de los síntomas conductuales

Síntoma Manejo
Si es posible, debe extinguirse la situación lo antes posible dado que, normalmente, lo que hay es mucho miedo
e inseguridad. Abrazar, hablar suavemente, decir que se le quiere y transmitir tranquilidad. Acercarse a la persona
Agitación enferma lentamente y utilizar la comunicación no verbal para transmitir calma. Distraer y reconducir su atención
permaneciendo en su ángulo visual. Dar tiempo para que se calme y evitar regañarle como también es inútil
cualquier razonamiento lógico, explicaciones o reproches.
Evitar el aburrimiento y ofrecer actividades que permitan liberar la energía y la ansiedad permitiendo que deambule
en un ambiente seguro. Asegurarse de que la persona enferma lleva identificación (placa, brazalete, fotocopia de
Vagabundeo
DNI, ropa marcada, etc.) por si saliera de casa y se perdiese. Mantener las puertas cerradas con llave. No intentar
retener ni sujetar.
Evitar la confrontación y el razonamiento. Intentar distraer y cambiar el foco de atención. Si no se puede conseguir
Negativismo
lo que se desea en ese momento, cambiar de actividad y escenario e intentar conseguirlo en otro momento.
Permitir el descontrol, dentro de unos límites, dejándole tranquilo y alejado de los demás. Como suele ser una
reacción de defensa al sentirse amenazados es importante no contradecir pues si se les deja hacer lo que desean se
Agresividad
mantienen tranquilos (con los limites que la seguridad señala). Evitar riesgos y exceso de estimulación. No sujetar
verbal y/o física
ni retener, tampoco enfrentarse ni razonar o provocarle. En muchas oportunidades la agresividad de las personas
enfermas disminuye cuando sus cuidadores se tranquilizan y les hablan en tono suave.
Favorecer un ambiente relajado evitando exceso de estimulación. Facilitar la realización de actividades físicas y
Actos repetitivos
cognitivas. Crear un entorno seguro. No regañarle ni cambiar con frecuencia la rutina diaria.
Seguimiento Es importante que el cuidador no se enfade ni le regañe. Es preferible, si puede, dar un paseo con él prestando la
persistente atención que demanda. Debe hacérsele sentir que es protegido, querido y tiene la ayuda que necesita. Proponer y
del cuidador facilitar actividades alternativas que le distraigan y estimulen.
Para lograr un sueño adecuado lo mejor es que la persona con demencia no dormite de día, que tenga actividad
física y esté tranquilo y cómodo a la hora de dormir. Evitar estimulantes como el café, té y los refrescos de cola
Alteración del
antes de acostarse como también estímulos violentos o demasiado emotivos que le pongan nervioso. Procurar un
sueño
horario fijo para acostarle y levantarle. Si se despierta por la noche, acercarse con cuidado y evitar que se asuste,
no discutir. Si es necesario dejar una luz tenue por la noche.
Frente a trastornos en el acto de comer, puede ser necesario usar babero, dar los cubiertos de uno en uno,
Alteración de
cortarles la comida en trozos pequeños y permitirles comer con los dedos. Si quiere comer a todas horas aumentar
la conducta
el número de comidas, disminuyendo la cantidad. Si no quiere comer dar comidas de su gusto
alimentaria
y complementos vitamínicos si fuesen necesarios.
Es importante considerarlo como un síntoma de la enfermedad y no avergonzarse. Se debe actuar con calma y
Cambios en la
tranquilidad facilitándole actividades físicas para liberar energía y ansiedad. Transmitirles afecto, pues a veces eso
actividad sexual
es lo que buscan.
Para evitar que se desnude, usar ropa que sea difícil de quitar, y si se masturba o desnuda, llevarlo a un lugar
Desinhibición
privado e intentar distraerlo.
Fuente: Adaptada de Nevado M. (2006) y Selmes (1990)

BIBLIOGRAFÍA

• Casquero R, Selmes J. Cómo entender, actuar y resolver los • Nevado M. El cuidador y la familia. En: Los cuidados informales a
trastornos de conducta de su familiar. Madrid: Ed. Meditor, 2003. un enfermo de Alzheimer, Madrid, 2006.
• Feil N. Validación, un método para ayudar a personas • Slachevsky A, Fuentes P, Javet L, Alegría P. Enfermedad de
desorientadas. Barcelona: Ed. Herder, 2002. Alzheimer y otras demencias. Santiago de Chile: Ed. LOM, 2007.

48

22 ¿De qué modo puede influir el entorno en la aparición de síntomas psicológicos
y conductuales?
Las personas enfermas de Alzheimer son muy sensibles
a su entorno. Los cambios en el estado afectivo y el
comportamiento de una persona con demencia no se
producen sin un motivo que los provoque; suelen venir
precedidos de una o varias causas que lo desencadenan
y su alteración es la forma mediante la cual la persona
enferma expresa su situación. Es su forma de reaccio-
nar ante determinados sucesos del entorno, pues ya no
cuenta con las competencias necesarias para gestionar-
la correctamente.
Las tres características que debe tener un entorno ade-
cuado son:
• Que sea sencillo: el entorno se debe simplificar, pero
conservando siempre las cosas personales y recuerdos
de la persona enferma. Es preferible, en la medida de
lo posible, no cambiar de domicilio.
• Que sea estable: establecer rutinas, no cambiar los
hábitos y gustos de la persona enferma.
• Que sea seguro: se deben evitar o suprimir todo tipo
de peligros.
De manera que, ante un trastorno de conducta, hay que
buscar su origen. Por ejemplo, en circunstancias como:
• Cambios de ambiente.
• Dificultades en la comunicación.
• Ruido ambiental.
• Iluminación inapropiada de la habitación.
• Estar en un lugar desconocido.
• Estar incómodo, sentir frío o calor.
• Estar con personas desconocidas
Con el fin de proporcionarle la seguridad física y psíquica
necesaria, facilitar la tarea del cuidador y posibilitar que la
persona enferma pueda seguir viviendo en su casa mucho
49
Manual de consulta para Psicólogos
tiempo, es conveniente introducir algunas pequeñas mo-
dificaciones en la vivienda evitando crear un entorno de-
masiado restrictivo. Lo importante es que el hogar esté
adaptado a sus necesidades, fomente su independencia
y su capacidad para realizar actividades significativas, así
como también que los cambios se realicen gradualmente
para prevenir un aumento en su desorientación.
Algunas sugerencias propuestas son:
• No sobrecargar de muebles ni adornos para que circu­
le fácilmente.
• Evitar ruidos innecesarios, que solo le sobreestimula-
rán y excitarán más.
• Evitar espejos y superficies brillantes que pueden asus-
tarle, así como también puertas o ventanas de cristal.
• Señalizar las habitaciones para favorecer la orientación.
• Utilizar un reloj y un calendario grande de pared.
• Instalar luz nocturna permanente en pasillos y baño.
• Usar una pizarra o similar que indique las cosas que
tiene que hacer y en qué orden.
En la fase avanzada, según el estado de la persona en-
ferma, si se quiere cuidar en el hogar será necesario
adaptar su habitación y su entorno para que su día a
día y el del cuidador sean lo más confortables posibles
y permitan realizar los cambios posturales oportunos,
prevenir las úlceras con un colchón antiescaras, cama
clínica y un ambiente confortable.
BIBLIOGRAFÍA
• AFA Nuestros Ángeles. Cuando falla la memoria. Córdoba: Ed.
AFA Nuestros Ángeles, 2011.
• Taylor R. Alzheimer visto desde el interior. Barcelona. Ed Herder,
2010.
• Zeisel J. Todavía estoy aquí. Madrid: Ed. EDAF, 2011.
kNOW Alzheimer
23 ¿Cómo se puede mejorar la comunicación con la persona enferma?
Conforme avanza la enfermedad de la persona con Al-
zheimer, se van modificando tanto la producción co-
mo la comprensión del lenguaje. Esto obliga a apren-
der otros modos de comunicación. Se trata de conseguir
poder comunicarnos de una manera sencilla, lograr que
sea capaz de expresar cuando aún pueda hacerlo y saber
aprovechar los otros modos de comunicación existentes.
Las pérdidas de lenguaje no son fáciles de tratar, pero
las siguientes sugerencias para facilitar la comunicación
con una persona enferma de Alzheimer pueden ayudar:
• Mirar a la persona a la cara, manteniendo el contac-
to visual.
• Escuchar con atención, transmitiendo seguridad y
confianza.
• Acercarse a la persona de frente y lentamente.
• Utilizar un lenguaje sencillo.
• Emplear frases cortas.
• Hablar despacio y claramente.
• Usar un tono de voz bajo.
• Eliminar ruidos de fondo.
• Utilizar preguntas sencillas.
• Repetir la misma información o pregunta con las mis-
mas palabras.
• Hacer preguntas o dar instrucciones de una en una.
• No esperar respuestas inmediatas.
• Evitar interpretaciones, nombrar siempre a las perso-
nas o las cosas a las que se refiere.
• Motivarle para que se exprese y ayudarle a hacerlo.
• No hablar por él.
• No hablar de él como si no estuviera presente.
• Tratar en todo momento a la persona enferma con
dignidad, respeto y siempre como a un adulto.
50
• Ignorar
alucinaciones o delirios inofensivos.
• Recurrir
a la comunicación no verbal, procurando una
coherencia entre lo que dice y sus gestos. Esto es es-
pecialmente necesario a medida que la enfermedad
avanza, sobre todo en la última fase, donde nues-
tra comunicación será posible, en su mayoría, de es-
te modo.
Es muy importante recordar que la comunicación es el
medio de contacto por excelencia, de ahí que muchas
veces la persona enferma procura satisfacer esta nece-
sidad a pesar de las grandes dificultades que tiene. Es-
to obliga a los cuidadores y amigos a ofrecer una gran
dosis de atención, paciencia, comprensión, empatía y
tolerancia con los errores, la lentitud y el gran esfuerzo
que realiza la persona enferma. Finalmente, en muchas
ocasiones, es más importante la calidad del contacto
que el contenido del mismo, por eso debemos procurar
que la persona se sienta importante y valiosa solo por
el hecho de existir.
BIBLIOGRAFÍA
• FishS. Enfermos de Alzheimer. Bilbao: Ediciones Mensajero, 1991.
• Strauss C. Cómo hablar con un enfermo de Alzheimer.
Barcelona: Ed. Obelisco, 2005.
• Taylor R. Alzheimer visto desde el interior. Barcelona. Ed Herder,
2010.
D) Aspectos éticos
y legales

51
kNOW Alzheimer
24 ¿Cuáles son los derechos de una persona con demencia?
La progresión de la demencia hace que nos planteemos
la autonomía de la persona y al mismo tiempo, su segu-
ridad y protección.
Se debe procurar al máximo mantener la autonomía de
la persona afectada de demencia, y respetar su capaci-
dad de tomar decisiones siempre que sea posible, inclu-
so al final de su vida.
Al inicio de la enfermedad, la persona puede estar en
condiciones de tomar decisiones respecto a sus inte-
reses personales y deseos. Asimismo, la progresión del
deterioro cognitivo y/o conductual reduce su capacidad
y causa la pérdida de conciencia de enfermedad, he-
cho que conlleva que se puedan tomar decisiones in-
adecuadas o perjudiciales para sí mismos o para otras
personas.
Las decisiones que se pueden plantear pueden tener
desde escasa relevancia, a una mayor repercusión en
la vida de la persona (participar en ensayos clínicos,
BIBLIOGRAFÍA
• Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la atención
integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras
demencias. Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral
a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias.
Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio
de Sanidad, Política Social e Igual­dad. Agència d’Informació,
Avaluació i Qualitat en Salut de Cataluña; 2010. Guías de
Práctica Clínica en el SNS: AIAQS Núm. 2009/07. p.313.
52
realizar donaciones de órganos, vivir solo o mejor
acompañado o en un centro residencial, redactar el tes-
tamento, vender o comprar, continuar conduciendo ve-
hículos, utilizar de armas, cómo gestionar sus bienes,
cuándo solicitar ayuda o como cuidarse, etc.).
Es recomendable preservar, dentro de las posibilida-
des, la autonomía de la persona, respetándola y sien-
do conscientes de que hay que protegerla en cuanto se
observe una degradación de las facultades que le per-
miten realizar las actividades o acciones sin riesgo. En
muchas ocasiones, hay duda y confusión sobre cuándo
es el momento para empezar a protegerle frente a posi-
bles situaciones de riesgo. Los profesionales pueden ser
un buen apoyo en la decisión familiar acerca de cómo
abordar el tema.
Finalmente, en la última etapa, donde están especial-
mente frágiles y vulnerables, es muy importante respe-
tar su dignidad manteniendo un trato cuidadoso y deli-
cado hasta el último momento.
• Boada M, Robles A. Documento Sitges 2005: Análisis y
reflexiones sobre la capaci­dad de tomar decisiones durante la
evolución de una demencia. Barcelona: Editorial Glosa; 2005.
• Demencia. Guía de recomendaciones clínicas. Oviedo: Dirección
General de Orga­nización de las Prestaciones Sanitarias.
Consejería de Salud y Servicios Sanitarios del Principado
de Asturias, 2008.
• Real Decreto 170/2010, de 19 de febrero. Reglamento
de centros de reconocimiento; 2010.

25 ¿Cuándo hay que plantearse iniciar el procedimiento de incapacitación de la persona
afectada por una demencia? ¿En qué consiste la incapacitación legal?
La incapacitación legal es una medida de protección que
ayuda a evitar situaciones de abuso o desprotección de
la persona, tanto a nivel personal como patrimonial. No
es recomendable iniciarla en todos los casos si las cir-
cunstancias personales y su entorno no hacen prever es-
ta necesidad de protección legal.
La capacidad de obrar se presume siempre plena en la
persona, de tal manera que si no fuera así, sería nece-
saria una resolución judicial (sentencia) por la que se re-
conociera que determinada persona, como consecuen-
cia de una enfermedad, carece total o parcialmente de
capacidad de obrar. Para que pueda acordarse la falta
de capacidad es preciso que se cumplan tres condicio-
nes: padecer enfermedad o deficiencia física o psíquica,
que ésta sea de carácter persistente y una disminución
de su autogobierno.
La sentencia de incapacitación debe incluir la existencia
de incapacidad o no y los límites, según el grado (total
BIBLIOGRAFÍA
• Ayuso T, Ederra MJ, Manubens JM, Nuin MA, Vilar D, Zubicoa J.
Abordaje de la demencia. Guía de actuación en la coordinación
Atencion Primaria- Neurología. Pamplona: Servicio Navarro de
Salud-Osasunbide, 2007. Disponible en: http://www.navarra.es/
NR/rdonlyres/90E6356A-73C3-4CA1-9291-834501AA4324/0/
Guiaabordajedelademencia.pdf.
• Enciclopedia jurídica. Disponible en: www.enciclopedia-juridica.
biz14.com.
• La tutela, la curatela y el defensor judicial. En: iAbogado.
Disponible en: http://iabogado.com/guia-legal/familia/la-tutela-la-
curatela-y-el-defensor-judicial/lang/es.
53
Manual de consulta para Psicólogos
o parcial) y extensión. Además, en la sentencia deben
figurar las medidas de protección o cautelares que se
incluyen: designación de un tutor, administración judi-
cial de sus bienes, internamiento en un centro, tomar
medidas en cuanto al tratamiento médico…
Según el grado de capacidad de obrar, se diferencian 2
tipos de incapacidad:
• Parcial. La persona es incapaz sólo o únicamente
para los actos de contenido patrimonial o relativos a
otros ámbitos como el cuidado de la salud o la pro-
moción de la integración social que señale la sen-
tencia.
• Total. La persona es incapaz para todo tipo de deci-
siones que hagan referencia a la atención y cuidado
de su persona, así como para todos los actos y nego-
cios jurídicos relativos a la administración y disposición
de sus bienes, derechos e intereses jurídicos y patrimo-
niales de cualquier clase.
• Ley 1/2009, de 25 de marzo, de reforma de la Ley de 8 de junio
de 1957, sobre el Registro Civil, en materia de incapacitaciones,
cargos tutelares y administradores de patrimonios protegidos.
Madrid: Boletín Oficial del Estado (BOE); núm. 73, de 26/3/2009.
p. 29137.
• Ley 13/1983, del 24 de octubre, de reforma del Código Civil en
materia de tutela. Madrid: Boletín Oficial del Estado (BOE); núm.
256/1983, de 26 de octubre de 1983. (artículos 222, 223, 228,
229, 239, 243,...).
• Tutela. En: http://es.wikipedia.org/wiki/Tutela.
kNOW Alzheimer
26 ¿Qué medidas de protección legal existen para las personas con demencia?
En fases iniciales de la enfermedad, con el objetivo de
planificar el futuro de la persona y en previsión de futu-
ros cuidados, y teniendo en consideración que la persona
conserve aún capacidad para tomar decisiones, puede op-
tarse algunas de las siguientes formas de protección legal:
Poderes preventivos o especiales. Se otorgan poderes
ante notario para la especial circunstancia de producir-
se una incapacitación del titular del patrimonio, siendo
necesario que la persona demuestre capacidad para rea-
lizar el poder y comprenda el alcance del mismo. El do-
cumento autoriza al apoderado en lo que se establezca,
siendo los poderes personalizados y flexibles. El efecto
más importante de estos poderes es que no desapare-
cen por la discapacidad, ni siquiera por la declaración
judicial de incapacidad. Por su flexibilidad y bajo coste,
puede ser un documento de enorme utilidad en previ-
sión de una futura merma de facultades o de otras en-
fermedades degenerativas.
Guarda de hecho. Es la persona que cuida del enfer-
mo, le acompaña, le atiende y vela por sus intereses
mientras no se formalice de forma legal. Es una situa-
ción “de hecho”, no regulada pero muy presente. Tam-
bién, se le ha denominado “asistente” del presunto in-
capaz, dependiente o discapacitado.
Autotutela. La persona determina, mediante escritura
notarial o a través de un documento de voluntades an-
ticipadas (DVA) qué persona desearía que fuera su tu-
tor, así como también establece cualquier disposición
relativa a su persona o bienes.
Tutela y curatela. Es un mecanismo de protección
de la persona que ya ha perdido su capacidad de
54
autogobierno. La tutela significa cuidar, atender, admi-
nistrar los bienes de la persona, es una figura legal que
representa a la persona. A través de la sentencia judicial
de incapacitación legal, el juez establece quién ejercerá
la figura de tutor y en qué grado.
Suele ser el familiar más cercano, salvo que el juez esti-
me mejor a otra persona para realizar las figuras de ad-
ministrador patrimonial o defensor judicial.
La curatela es una tutela de alcance reducido para su-
puestos de modificación parcial de la capacidad, en que
la función asignada es de acompañar, aconsejar o asis-
tir, pero en ningún caso suplantar la voluntad de la per-
sona, ya que no la representa.
BIBLIOGRAFÍA
• Artículo 223 del Código Civil. En: Título X. De la tutela, de
la curatela y de la guarda de los menores o incapacitados.
Capítulo II. De la tutela. Sección I. De la tutela en general.
• Artículo 1732 del Código Civil. En: Título IX. Del mandato.
Capítulo IV. De los modos de acabarse el mandato.
• Ayuso T, Ederra MJ, Manubens JM, Nuin MA, Vilar D, Zubicoa J.
Abordaje de la demencia. Guía de actuación en la coordinación
Atencion Primaria-Neurología. Pamplona: Servicio Navarro de
Salud-Osasunbide, 2007. Disponible en: http://www.navarra.es/
NR/rdonlyres/90E6356A-73C3-4CA1-9291-834501AA4324/0/
Guiaabordajedelademencia.pdf.
• Boada M, Robles A. Documento Sitges 2009: capaci¬dad
de tomar decisiones durante la evolución de una demencia:
reflexiones, derechos y propuestas de evaluación. Barcelona:
Editorial Glosa, 2009; 52.
• Ley 41/2003 de 18 de noviembre, de protección patrimonial
de las personas con disca¬pacidad y de modificacion del
Código Civil, de la Ley de Enjuiciamiento Civil y de la Normativa
Tributaria con esta finalidad. Madrid: Boletín Oficial del Estado
(BOE); núm. 277, de 19/11/2003. p. 40852.

27 ¿En qué consiste el testamento vital o documento de voluntades anticipadas?
A medida que la enfermedad avanza, la persona va per-
diendo su capacidad para decidir por sí misma y queda
en manos de sus familiares o de los profesionales sani-
tarios que lo atienden. En consecuencia, los cuidados
que recibe al final de la vida dependen entonces de los
intereses y creencias de la familia o allegados, que pue-
den no coincidir con sus propios intereses.
El documento de voluntades anticipadas (DVA) o
instrucciones previas, también denominado testamen-
to vital, es un escrito dirigido al médico responsable en
el que la persona, mayor de edad y con capacidad sufi-
ciente para entender lo que está haciendo, da una serie
de instrucciones u orientaciones sobre el tratamiento
BIBLIOGRAFÍA
• AyusoT, Ederra MJ, Manubens JM, Nuin MA, Vilar D, Zubicoa J.
Abordaje de la demencia. Guía de actuación en la coordinación
Atencion Primaria- Neurología. Pamplona: Servicio Navarro de
Salud-Osasunbide, 2007. Disponible en: http://www.navarra.es/
NR/rdonlyres/90E6356A-73C3-4CA1-9291-834501AA4324/0/
Guiaabordajedelademencia.pdf.
55
Manual de consulta para Psicólogos
médico que se le puede aplicar, o que no acepta, para
cuando ya no esté en condiciones de expresar su vo-
luntad.
La persona podrá designar un representante que será el
interlocutor para el equipo sanitario. El documento po-
drá contener manifestaciones para situaciones críticas,
vitales e irreversibles respecto a la vida, medidas paliati-
vas y decisión sobre donación de órganos.
Para que sea operativo y eficaz en el momento de ser
utilizado, puede formalizarse ante notario o bien en un
documento privado (con los requisitos establecidos en
cada comunidad autónoma).
• Boada M, Robles A. Documento Sitges 2009: capaci­dad
de tomar decisiones durante la evolución de una demencia:
reflexiones, derechos y propuestas de evaluación. Barcelona:
Editorial Glosa, 2009; 52
• Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la
autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia
de información y documentación clínica. Madrid: Boletín Oficial
del Estado (BOE); núm 274, de 15-11-2002. p. 40126-32.
kNOW Alzheimer
28 ¿Cuáles son las indicaciones para efectuar un ingreso involuntario de la persona
afectada por una demencia y cuál es el proceso que hay que seguir?
En situaciones muy concretas puede darse el caso de
que la persona no pueda permanecer en el domicilio,
ya sea por su estado de salud o bien porque requiera
de cuidados que no se pueden proporcionar en casa, y
se plantee un ingreso en un centro asistencial sanitario
o social como solución última para asegurar la atención
necesaria a la persona.
Los motivos que se contemplan en este tipo de ingresos
involuntarios son:
• Salud. Descompensación del estado de salud o em-
peoramiento grave, trastornos de conducta de difícil
manejo ambulatorio como pueden ser la agresividad,
agitación, delirios, actividad motora aberrante y desin-
hibición…
• Sociales y económicos. Escaso soporte social y eco-
nómico para hacer frente a los cuidados diarios en su
propio domicilio, como es el caso de personas de edad
avanzada y salud frágil, sin familia, y que se oponen a
recibir ayuda externa.
BIBLIOGRAFÍA
• Instrucción 3/1990, de la Fiscalía General del Estado, sobre
ingreso en centros geriá­tricos.
• Ley 1/2000, de 7 de enero, de enjuiciamiento civil. Madrid:
Boletín Oficial del Estado (BOE); núm. 7, de 8/01/00. p. 575-728.
56
La persona con demencia en grado moderado o severo
no suele ser capaz de decidir su ingreso. A veces se nie-
ga o se opone al mismo con vehemencia.
En definitiva, es una medida terapéutica para mejor
control de su enfermedad y sólo se debe aplicar bajo
prescripción médica y con autorización del juez; debe
ser utilizada si otras medidas no han funcionado y co-
mo último recurso. Su objetivo es proteger a la persona
y no se debe producir un daño superior al que se pre-
tende evitar.
Los internamientos involuntarios pueden ser de carác-
ter:
• Urgente: para control de síntomas. Será el médico el
que tome la decisión y haga el comunicado al juzgado
correspondiente.
• No urgente: no es necesario realizarlo de forma in-
mediata y el comunicado se realizará al juzgado pre-
sentando los documentos que justifiquen la medida.
• Ley41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la
autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia
de información y documentación clínica. Madrid: Boletín Oficial
del Estado (BOE); núm 274, de 15-11-2002. p. 40126-32.
E) Cuidados, demencia avanzada
y recursos sociosanitarios

57
kNOW Alzheimer
29 ¿Quién es el cuidador principal?
A pesar de que a lo largo de la historia la familia ha sido
el principal proveedor de atenciones a las personas de-
pendientes, lo cierto es que la figura del cuidador princi-
pal-familiar de una persona con Alzheimer u otro tipo de
demencia es, sin lugar a dudas, una de las protagonistas
principales y de mayor valor. Sin embargo, su grado de
vulnerabilidad es tal que en muchas ocasiones es la se-
gunda víctima de la enfermedad y, aunque cada vez me-
nos, la gran olvidada en la atención a la demencia.
Se denomina cuidador principal a la persona que asu-
me la responsabilidad en la atención, apoyo y cuidados
diarios de cualquier tipo de enfermo. Es quien, además,
le acompaña la mayor parte del tiempo y quien, apar-
te del enfermo, sufre un mayor riesgo de agresión so-
bre su salud.
La enfermedad de Alzheimer produce una pérdida pro-
gresiva en la capacidad de la persona afectada para ser
autónoma, de ahí que deba depender de un cuidador
gran parte del día, según la fase en la que se encuentre.
En la mayor parte de las familias, un único miembro de
las mismas asume la mayor parte de la responsabilidad
del cuidado. Normalmente recae en mujeres (cónyuges,
hijas, hermanas o nueras), aunque cada día es mayor la
cantidad de hombres que asumen este rol.
Además del cuidador principal están los cuidadores fa-
miliares, que son los miembros de la familia que, por di-
ferentes motivos, dedican parte de su tiempo y esfuer-
zo a permitir que otro familiar pueda desenvolverse en
su vida diaria, ayudándole a adaptarse a las limitaciones
que su discapacidad le impone (Sociedad Española de
Geriatría y Gerontología, SEGG).
58
Los efectos y demandas hacia el cuidador dependerán
del vínculo previo existente entre ambos. Cuando los
cuidadores son cónyuges, uno de los principales pro-
blemas con losel que se encuentran son la sobrecarga y
el aislamiento. La atención a la persona enferma les li-
mita el tiempo libre y las relaciones con amigos y el res-
to de la familia, lo que conlleva a un empobrecimiento
de las experiencias vitales. Sumado al desempeño del
nuevo rol, el cónyuge cuidador también experimenta la
pérdida de su compañero y de los proyectos que tenían
en común, lo que incide en un proceso de duelo antici-
pado que puede hacer más complejo el cuidado, requi-
riendo una intervención específica. Por otro lado, cuan-
do el cuidador es la hija o o el hijo aparecen dificultades
para compatibilizar sus diversos roles y evitar la culpa
por no hacer todo lo que deberían o necesitaría su fa-
miliar, lo que también los expone a estrés y sobrecarga
que hacen aun más difícil el desempeño del nuevo rol.
BIBLIOGRAFÍA
• Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la atención
integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras
demencias. Guia de Práctica Clínica sobre la atención integral a
las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias.
Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio
de Sanidad, Política Social e Igualdad. Agencia de Información,
Evaluación y Calidad de la Salud en Cataluña. 2010.
• Mittelman M, Epstein C, Pierzchala A. Asesoramiento del cuidador
del enfermo de Alzheimer. American Medical Associaton. Estados
Unidos, 2003.

30 ¿Cuáles son los derechos del cuidador familiar o no profesional?
Ya que el deterioro asociado al Alzheimer irá provocan-
do un aumento de la dependencia de la persona en un
cuidador, la enfermedad no solo afectará a la persona
enferma sino que también repercutirá en el cuidador
principal, en todo el sistema familiar y también sobre
la sociedad en su conjunto. El cuidador debe saber que
tiene derechos frente a la gran demanda que el rol le
requiere. Algunas personas pueden ser más frágiles en
este sentido y necesitan más cuidados. El fenómeno de
la codependencia debe ser atendido si es necesario, y
llamar la atención sobre la tendencia a olvidarse de sí
mismos y a no sentirse capaces de poner límites al cui-
dado.
Entre estos derechos encontramos:
1. Conocer el pronóstico de la persona enferma y todo
lo relacionado con la enfermedad.
2. Recibir formación sobre el cuidado de la persona en-
ferma y tiempo para aprenderlo.
3. Buscar soluciones de acuerdo a sus capacidades y a
las de la persona enferma.
59
Manual de consulta para Psicólogos
4. Cuidar de sí mismo. Esto no es un acto de egoísmo,
sino que le dará la capacidad de cuidar mejor de su
familiar.
5. Buscar ayuda de otros para que participen del cuida-
do de su familiar, aunque éste se oponga. Recono-
cer los límites de su propia fuerza y resistencia.
6. Dedicar tiempo para actividades placenteras y de
descanso que no incluyan a su familiar, sin tener sen-
timientos de culpa. Saber que hace todo lo que pue-
de hacer por él y que tiene derecho a hacer algunas
cosas para sí mismo.
7. Enfadarse, sentirse triste y asustado. Es importante
que se permita sentir estas emociones, que son na-
turales en determinados momentos.
8. Rechazar cualquier intento de su familiar de mani-
pularle por medio de la culpa, del enfado o de la
tristeza exagerada.
Fuente: Adaptada de Cruz Roja Española. CUIDATE. Guía Básica
de Autocuidados para Personas Cuidadoras.
kNOW Alzheimer
31 ¿Cuáles son las fases por las que pasa el cuidador?
A pesar de que las circunstancias que ro-
dean a cada situación de cuidado son
distintas y el proceso de “ajuste” a la
nueva situación varía de un cuidador a
otro, se pueden distinguir una serie de
fases de adaptación al cuidado experi-
mentadas por la mayoría de los cuidado-
res. Una característica importante de es-
te proceso es que en muchas ocasiones
se reinicia cada vez que la persona enfer-
ma pasa de una fase a otra, momento en
el que el cuidador debe adaptarse nue-
vamente a la nueva situación. No obs-
tante, dada la gran variedad que existe
entre las personas, es probable que estas
fases no se produzcan en todos los casos
( Tabla 31-1 ).
Tabla 31-1 Fases de adaptación de un cuidador de una persona
con Alzheimer
Fase Descripción
Negación La persona se niega a aceptar las evidencias de que su
familiar padece una enfermedad que le lleva a depender
de otros, como también evita hablar del deterioro de su
familiar. Este estadio es normalmente temporal, hasta
que las evidencias se imponen.
Búsqueda de A medida que se avanza en la aceptación, el cuidador
información y se va dando cuenta del gran efecto que tendrá sobre
surgimiento de su propia vida. En esta fase los cuidadores empiezan
sentimientos a buscar información para aprender lo máximo posible
difíciles sobre la enfermedad. Representa una estrategia básica
de afrontamiento. En esta fase son comunes diversos
sentimientos en el cuidador: ira, enfado, frustración,
miedo, culpa, etc. Estos sentimientos son especialmente
difíciles de manejar.
Reorganización Conforme pasa el tiempo se va ganando algo de control
sobre la situación. Contando ya con la información y
recursos externos de ayuda y con una idea más precisa
de los problemas a los que hay que enfrentarse, esta etapa
permitirá el desarrollo de un patrón de vida más normal.
Resolución Esta etapa implica un nuevo período de adaptación que,
desafortunadamente, no es alcanzado por todos los
cuidadores. En este estadio del cuidado los cuidadores
son más capaces de manejar con éxito las demandas de
la situación, siendo más diestros en la expresión de sus
emociones.
Fuente: www.gmhfonline.org.
BIBLIOGRAFÍA
• Caceres R., Mateos A. Realidades Psicosociales en las familias de
personas con demencia. Fundación Caser para la dependencia.
• Mittelman M., Epstein C. y Pierzchala A. Asesoramiento
del cuidador del enfermo de Alzheimer. American Medical
Associaton. Estados Unidos, 2003.
60

32 ¿Qué cambios implica para la familia la aparición de la enfermedad?
El curso progresivo de la enfermedad irá agravando las
manifestaciones psicológicas, físicas y emocionales del
afectado, requiriendo de una atención, cuidado y de-
dicación de los integrantes de la familia y en especial
del cuidador principal, que se irán adaptando paulati-
namente a las diferentes fases del proceso y retos que
se planteen.
La enfermedad afecta a toda la familia, que va a ex-
perimentar una gran variedad de emociones (miedo,
angustia, ira, impotencia, confusión, tristeza, culpabi-
lidad…), al mismo tiempo que se irán modificando los
papeles en una nueva formulación de hábitos, rutinas,
roles y funciones dentro de la dinámica familiar. Asi-
mismo, es habitual observar que la responsabilidad y el
compromiso acostumbran a recaer en un único cuida-
dor, denominado cuidador principal, que es el que asu-
me todo el cuidado y dedicación. Entre el cuidador y la
persona cuidada se puede crear una dependencia psi-
cológica que persiste a lo largo del proceso.
61
Manual de consulta para Psicólogos
Ante el diagnóstico y a lo largo de la enfermedad, es
fácil que aparezcan discrepancias y conflictos familiares
de distinta naturaleza (afrontamiento del diagnóstico y
búsqueda de información, distribución de tareas, plani-
ficación y toma de decisiones, desacuerdos en cuanto
al futuro y formas de cuidar, la gestión de la economía
familiar, utilización de recursos externos, etc.).
La intensidad creciente de las demandas de la perso-
na enferma necesita de una alta dedicación familiar. La
planificación de las tareas y futuros cuidados es impres-
cindible; es muy importante el apoyo social e implica-
ción de todos los miembros en la medida de lo posible,
y buscar información y asesoramiento profesional y so-
cial (asociaciones, grupos de apoyo mutuo, cursos de
formación, apoyo psicológico, contacto con otras fami-
lias en situación similar).
Como respuestas normales, las familias enfrentadas a la
enfermedad de Alzheimer pueden pasar a través de cin-
co etapas de ajuste ( Tabla 32-1 ).
kNOW Alzheimer

Tabla 32-1 Reacciones de ajuste

Reacción
Descripción
de ajuste
Respuesta inicial de que nada está mal.
Negación
Falsas esperanzas de curación.
Intentos de compensación de la enfermedad y sus
Sobreprotección
síntomas. Exceso de cuidado y atención.
Producto de la frustración por los escasos resultados
de los esfuerzos por controlar el curso inevitable de
Enfado
la enfermedad. Asuntos pendientes con el resto de
miembros de la familia o con la propia persona enferma.
En muchas ocasiones, como resultado del enfado y la
Culpa incapacidad para cuidar adecuadamente a la persona
enferma.
Asentir a lo que hay, abandonar las resistencias y dejar
de luchar contra lo inevitable. Es el resultado de la
Aceptación
comprensión de la enfermedad y sus efectos sobre
todo el sistema familiar involucrado.
Fuente: Adaptada de www.gmhfonline.org.
Necesidades de la familia
Acogimiento de los sentimientos asociados al
diagnóstico.
Información y formación que permita entender
lo que está pasando y lo que puede esperarse con una
mirada lo más realista posible.
Conocer recursos disponibles. Buscar apoyo, delegar
y no creerse imprescindibles. Entender que esta actitud
puede perjudicar y disminuir la autonomía de la
persona enferma.
Contar con un espacio de expresión y gestión de
este enfado, profundizando en los motivos y en la
consecuencia de que éste se mantenga en el tiempo.
Apoyo psicoeducativo. Aprender recursos de
afrontamiento basados en la inteligencia emocional
y resiliencia. Terapia de aceptación y compromiso.
Acompañamiento psicosocial y participación en
Grupos de Ayuda Mutua donde podrán compartir con
personas que han vivido o están viviendo la misma
experiencia que ellos.

BIBLIOGRAFÍA

• Bermejo JC. Inteligencia Emocional. La sabiduría del corazón en
la salud y en la acción social. Madrid: Editorial Sal Terrae y CHS,
2005. Bilbao: Editorial Desclée de Brouwer, 2011.
• Bizcarra C. Encrucijada Emocional. Bilbao: Editorial Desclée de
Brouwer, 2005.
• Castanyer O. La Asertividad, expresión de una sana autoestima.
Bilbao: Editorial Desclée de Brouwer, 1996.
• Fernández L. Guía práctica para familiares de enfermos de
Alzheimer. Autocuidado emocional. Centro fundación Reina
sofia. Clece Servicios sociales. Fundación PWC.
• Forés A, Grané J. La Resiliencia. Crecer desde la adversidad.
Plataforma Editoria, 2008.
• Goleman D. Inteligencia emocional. Barcelona: Editorial Kairos,
1996.
• Hayes S. Sal de tu mente, entra en tu vida. La nueva Terapia
de Aceptación y Compromiso. Moreno Á. Repercusión de
la enfermedad de Alzheimer en el núcleo familiar. Revista
psicología científica.com, 2008. Disponible en:
www.psicologiacientífica.com/alzheimer-repercusion-familiar.
• Robles L. La invisibilidad del cuidado a los enfermos crónicos.
Un estudio cualitativo en el barrio de oblatos”. Ed. Universidad
Guadalajara, 2007.

62

33 ¿Cuáles son los síntomas de sobrecarga del cuidador y cómo afrontarlos?
Asumir la responsabilidad de ser el cuidador principal de
un familiar con Alzheimer implica una profunda trans-
formación de la forma de vida, porque nadie esta pre-
parado para vivir 24 horas con una persona que vive un
deterioro progresivo de sus capacidades y autonomía.
Esta situación podría generar reacciones que pueden
acompañar al cuidador a lo largo de todo el proceso
de la enfermedad, lo que, sumado a la sensación de no
contar con los recursos necesarios para afrontar ade-
cuadamente la tarea, puede exponerlo a una situación
de estrés sostenido que puede provocar importantes
efectos a distintos niveles, creando una gran vulnerabi-
lidad a la sobrecarga.
Los síntomas de alarma son:
• Síntomas emocionales: ansiedad, depresión, irritabili-
dad contra otros, manías obsesivas y conductas recu-
rrentes, culpabilidad, hipocondría, sentirse juzgado y
valorado negativamente por lo demás, defendiéndo-
se y rechazando cualquier tipo de sugerencia, entre
otros.
• Síntomas psicosomáticos: insomnio, anorexia, taqui-
cardia, dolores varios, acidez, mareos, fatiga crónica,
alopecia, mayor facilidad para contraer enfermedades
orgánicas.
• Síntomas conductuales: pérdida de autocuidados, ais-
lamiento, pérdida de amistades e incluso de trabajo,
abandono del cuidado a otros miembros de la familia.
• Síndrome de burnout o del cuidador quemado, en el
que el cuidador ha agotado sus reservas psicofísicas.
A esta situación están expuestas personas que tie-
nen un contacto directo con enfermos (entre otros)
cuyas exigencias pueden desbordar su capacidad de
63
Manual de consulta para Psicólogos
actuación, provocando una disminución en su res-
puesta de afrontamiento o capacidad de adaptación.
Para poder reconocer si el cuidador ha llegado a es-
te punto, es necesario definir cuáles son los síntomas
principales:
--Cansancio emocional: también llamado agotamien-
to emocional, de la energía o de los recursos emo-
cionales propios.
--Despersonalización: desarrollo de sentimientos ne-
gativos y de actitudes de cinismo hacia la persona
a quien cuida, que suele representar el culpable de
su situación. Deshumanización por endurecimiento y
bloqueo afectivo.
--Falta de realización personal: tendencia a evaluarse
negativamente, afectando a la habilidad laboral y las
relaciones personales. Existe un descontento consigo
mismo e insatisfacción con los resultados.
--Las consecuencias son muy negativas, tanto para la
persona que lo padece como para su entorno.
Algunas medidas de actuación para evitar y/o aliviar la
aparición de la sobrecarga en el cuidador, en concreto
la generada por los trastornos conductuales y psicológi-
cos asociados a la demencia, son:
• Cambio de actitud, empatía, adaptabilidad ante los
cambios.
• Entender las causas y significados de determinadas
conductas.
• Expectativas realistas respecto a las capacidades de la
persona enferma.
• Tolerancia ante ciertas conductas problemáticas.
• Compromiso de mantener a la persona enferma en las
actividades diarias.
kNOW Alzheimer

Tabla 33-1 Escala de Zarit

A continuación se presenta una lista de afirmaciones, en las cuales se refleja cómo

Algunas veces
se sienten, a veces, las personas que cuidan a otra persona. Después de leer cada

Casi siempre
afirmación, debe indicar con qué frecuencia se siente usted así: nunca, raramente,

Bastantes
Rara vez
algunas veces, bastante a menudo y casi siempre.

Nunca

veces
A la hora de responder piense que no existen respuestas acertadas o equivocadas,
sino tan solo su experiencia.
1) ¿Piensa que su familiar le pide más ayuda de la que realmente necesita?
2) ¿Piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar no tiene suficiente tiempo para Vd.?
3) ¿Se siente agobiado por intentar compatibilizar el cuidado de su familiar con otras
responsabilidades (trabajo, familia)?
4) ¿Siente vergüenza por la conducta de su familiar?
5) ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar?
6) ¿Piensa que el cuidar de su familiar afecta negativamente la relación que usted tiene
con otros miembros de su familia?
7) ¿Tiene miedo por el futuro de su familiar?
8) ¿Piensa que su familiar depende de Vd.?
9) ¿Se siente tenso cuando está cerca de su familiar?
10) ¿Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar de su familiar?
11) ¿Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustaría debido a tener que cuidar
de su familiar?
12) ¿Piensa que su vida social se ha visto afectada negativamente por tener que cuidar
a su familiar?
13) ¿Se siente incómodo por distanciarse de sus amistades debido a tener que cuidar
de su familiar?
14) ¿Piensa que su familiar le considera a usted la única persona que le puede cuidar?
15) ¿Piensa que no tiene suficientes ingresos económicos para los gastos de cuidar a su
familiar, además de sus otros gastos?
16) ¿Piensa que no será capaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo?
17) ¿Siente que ha perdido el control de su vida desde que comenzó la enfermedad de su
familiar?
18) ¿Desearía poder dejar el cuidado de su familiar a otra persona?
19) ¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar?
20) ¿Piensa que debería hacer más por su familiar?
21) ¿Piensa que podría cuidar mejor a su familiar?
22) Globalmente, ¿qué grado de “carga” experimenta por el hecho de cuidar a tu familiar?
Zarit y otros, 1980. Validación al castellano de Martín y otros, 1996.

64

• Fomentar la dignidad y autoestima de la persona en-
ferma, permitiendo un cierto grado de control sobre
su vida y su entorno.
• Preocupación auténtica por el bienestar de la persona
enferma. Respeto a su persona, a sus sentimientos e
intereses.
• Sentido del humor, capacidad para expresar senti-
mientos, creatividad en el manejo de los problemas
conductuales y capacidad de detección de los desen-
cadenantes.
• Voluntad de mejora permanente. El cuidador perfecto
no existe y cada día se aprende algo nuevo.
BIBLIOGRAFÍA
• Grün A. Fluir. Cómo superar el burnout y los bloqueos.
Cantabria: Ed Sal Terrae, 2013.
• Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la
atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer
y otras demencias. Guia de Práctica Clínica sobre la atención
integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras
65
Manual de consulta para Psicólogos
Para detectar y valorar la sobrecarga del cuidador, la he-
rramienta más utilizada es la escala de Zarit ( Tabla 33-1 ).
Es un cuestionario autoadministrable, con medidas sub-
jetivas de frecuencia sobre 22 ítems. Ha sido adaptado
y validado en su versión castellana con una puntuación
de cada ítem de 1 a 5 (valorando la frecuencia de cada
supuesto de “nunca” a “casi siempre”). No existen nor-
mas ni puntos de corte establecidos; sin embargo, suelen
considerarse indicativos los siguientes valores:
• No sobrecarga: hasta 45 puntos.
• Sobrecarga leve: de 46 a 54 puntos.
• Sobrecarga intensa: a partir de 55 puntos.
demencias. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud
del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Agencia
de Información, Evaluación y Calidad de la Salud en Cataluña.
2010.
• Jacobs B. Cuidadores. Barcelona: Ed. Paidós, 2008.
• Sandrin L. Ayudar sin quemarse. Madrid: Ed. San Pablo, 2005.
kNOW Alzheimer
34 ¿Qué repercusiones tiene sobre el cuidador la atención a una persona con demencia?
La enfermedad de Alzheimer no sólo afecta a la per-
sona enferma, sino a toda la familia y especialmente al
cuidador principal. Es cada vez más común referirnos al
cuidador principal como la “segunda víctima de la en-
fermedad”, ya que es quien suele llevar el mayor grado
de sobrecarga. La demencia genera preocupación, im-
potencia, incertidumbre y temor en el cuidador y en la
familia, y generalmente todo el sistema familiar se ve
afectado e incluso puede enfermar. Más allá de las re-
acciones naturales frente a la enfermedad, el cuidador
puede experimentar altos niveles de estrés. De hecho,
hasta el 50 por ciento de las personas que brindan los
cuidados experimentan un significativo sufrimiento.
Los síntomas de alerta a los que se debe atender, si per-
duran en el tiempo y dificultan el normal desarrollo de
la vida, son:
• Enfadarse con la persona enferma y con los demás,
o con los tratamientos que no se muestran eficaces.
• Apartarse de la vida social y las actividades placenteras.
• Sentir ansiedad ante el futuro y el día a día y negar la
enfermedad.
• Padecer depresión por las cargas físicas y emocionales
que soporta y que afectan a su capacidad y habilidad
para luchar.
• Fatiga, que impide completar las tareas necesarias.
• Falta de sueño, ocasionada por el exceso de preocu-
paciones.
• Irritabilidad y cambios de humor por el desgaste que
padece, que propician reacciones negativas.
• Falta de concentración para realizar las tareas habi-
tuales.
• Problemas de salud, tanto físicos como mentales.
• Tristeza por la situación que está viviendo.
66
• Soledad, sobre todo si el enfermo es el cónyuge.
• Vergüenza por algunos comportamientos de la perso-
na enferma, que hay que superar hablando con otras
personas con el mismo problema.
• Impotencia, porque a pesar de los esfuerzos la enfer-
medad es progresiva.
Fuente: Adaptado de Crespo M. y Lopez J., 2003.
Las personas que presentan estos síntomas tienen di-
ficultades para cuidar adecuadamente de su familiar,
afectando así también a la calidad de vida de éste.
Para muchos cuidadores, el estrés de la atención puede
causar también estrés en otras áreas de la vida; de ahí
que el apoyo emocional por parte de familiares y ami-
gos, el refuerzo de la autoestima y el apoyo en las ta-
reas domésticas son recursos necesarios para el cuida-
dor y factores protectores contra el estrés.
El cuidar de un ser querido puede ser una tarea grati-
ficante y también muy agotadora y demandante, ge-
nerando emociones que no siempre son agradables. El
cuidador puede sentirse sin esperanza, aislado, altera-
do y desbordado. Se pueden manifestar alteraciones fí-
sicas (insomnio, cefaleas, contracturas) y/o psicológicas
(depresiones, apatía, estrés, ansiedad). Todos estos fac-
tores constituyen un verdadero síndrome que repercu-
te en la vida del cuidador principal y en su familia. Esta
comprobado que, generalmente, ante la claudicación
del cuidador, el paciente es institucionalizado.
Algunas sugerencias generales para el control del es-
trés son:

• Mantener un estilo de vida saludable: alimentación
adecuada, ejercicio moderado, sueño reparador.
• Apoyo personal y social: mantener vínculos emociona-
les y evitar el aislamiento. Procurarse una red de apoyo
es un importante factor protector.
• Comunicarse: la expresión de sentimientos y necesi-
dades es un modo de evitar la despersonalización y
mantener el contacto consigo mismo y con los demás.
• Organizarse: permite conseguir los objetivos y usar las
estrategias de afrontamientos más adecuadas, dife-
renciando lo importante de lo urgente.
67
Manual de consulta para Psicólogos
• Aprender: estar abierto a recibir información nueva
nos vuelve más flexibles y nos permite actualizar nues-
tras herramientas para una mejor adaptación a la si-
tuación.
• Pensar adecuadamente: ser objetivo y racional no es
excluyente con el compromiso y el sentimiento. Una
mente clara facilita una emoción más autentica.
• Pedir ayuda: no esperar a estar al límite de sus fuerzas.
Ser consciente de sus necesidades y buscar el modo
de satisfacerlas es un acto de responsabilidad y amor
propio.
BIBLIOGRAFÍA
• Hayes S. Sal de tu mente, entra en tu vida. Bilbao: Ed. Desclée
de Brouwer, 2011.
• Jacobs B. Cuidadores. Barcelona: Ed. Paidós, 2008.
• Losada A, Peñacoba C, Márquez M, Cigarán M. Cuidar
Cuidándose. Madrid: Ed. Encuentro, 2008.
kNOW Alzheimer
35 ¿Cómo se pueden afrontar los sentimientos de culpa en el cuidador?
La culpa es uno de los sentimientos más frecuentes en-
tre los cuidadores de personas con demencia. Es muy
común sentirse culpable por mostrarse incómodo o
avergonzado por el comportamiento de la persona con
demencia, por enfadarse con ella o por sentir que ya no
se puede continuar y se está contemplando la institu-
cionalización. Se compone de un juicio de valor, de una
respuesta emocional y de un comportamiento, y repre-
senta un proceso más que un sentimiento puntual, ins-
talándose cuando el yo ideal empuja a la persona a in-
terminables esfuerzos por lograrlo, enfocándonos en lo
que deberíamos hacer o haber hecho. Es evidente que,
detrás de todos esos “deberías”, existen normas inter-
nalizadas y exigencias que impiden que aceptemos que
hacemos lo que podemos en cada situación con los re-
cursos con los que contamos en ese momento.
El sentimiento de culpa, lejos de motivar de una mane-
ra sana conductas más coherentes, provoca un desáni-
mo profundo e incluso un estado de ánimo depresivo.
Es aconsejable que el cuidador tome consciencia de es-
tos sentimientos sin juzgarlos y hable de ello de manera
clara y sincera con alguien de confianza. Algunas acti-
tudes que resultan ser un factor protector sobre la cul-
pa son:
• No juzgarse a posteriori con el conocimiento conscien-
te que tenemos después de acontecidos los hechos.
• Tratarse
como se trataría a un buen amigo: escuchar-
se, comprenderse y no juzgarse.
68
• Encontrar
el aprendizaje detrás de la conducta. Asu-
mir la conducta culpable sin desmesurarla.
Es importante diferenciar culpa de responsabilidad. Esta
última nos permite responder y hacernos cargo, mien-
tras que la culpa solo nos deja a la espera del merecido
castigo que normalmente es la culpa misma, volviendo
la agresividad hacia sí mismo.
Los hechos hablan de conductas y no de personas, de
ahí que la culpa solo nos lleve a perder la confianza en
nosotros mismos y a sentirnos cada vez peor.
Algunas preguntas que pueden llevar a un trabajo per-
sonal con la culpa son:
• Tomar consciencia de la última vez en que sintió culpa.
Observar si respondía a los propios valores o normas
asumidas de otros.
• Observar las características de la culpabilidad y tratar
de captar su falta de solidez razonable. Enviarse men-
sajes que afirmen el derecho personal a ser uno mis-
mo y a satisfacer las legítimas necesidades sin causar
perjuicio.
• Finalmente, dado que la existencia de una red de apo-
yo emocional es muy necesaria, la participación en
Grupos de Ayuda Mutua, actividad desarrollada por
las Asociaciones de Familiares de personas con de-
mencia (AFAs), puede significar un gran recurso al
compartir con personas en situaciones similares (ver la
pregunta 32 de este manual).
 Manual de consulta para Psicólogos

Tabla 35-1 Cuestionario autoevaluacion de la culpa BIBLIOGRAFÍA

1) ¿Cuando eras pequeño, tus padres eran muy • Bizkarra

K. Encrucijada Emocional. Bilbao: Ed. Desclée
estrictos? de Brouwer, 2005.
Sí No A veces • Rojas-Marcos L. El sentimiento de culpa. Madrid: Ed. Santillana,
2010.
2) En la escuela ¿eras con frecuencia objeto de burlas
por tus errores?
Sí No A veces
3) En la actualidad, ¿hay alguien que te haga sentir
culpable?
Sí No A veces
4) En la actualidad ¿te recriminas a ti mismo por errores
sin importancia?
Sí No A veces
5) ¿Te censuras interiormente por lo que haces o dices?
Sí No A veces
6) ¿Te recriminas interiormente por lo que haces o
dices?
Sí No A veces
7) ¿Te recriminas interiormente también por cosas que
piensas?
Sí No A veces
8) ¿Alguna vez te cuesta dormir por sentirte culpable?
Sí No A veces
9) ¿Alguna vez te desconcentras de tus tareas por
sentirte culpable?
Sí No A veces
10) ¿Te quedas habitualmente satisfecho de tu labor?
Sí No A veces
11) ¿El sentimiento de culpa te impide tomar decisiones
importantes para ti?
Sí No A veces
Si has respondido una mayoría de sí, tu grado de culpabilidad
es o ha sido en el pasado muy alto.
Fuente: Cuestionario extraído de: Rojas, M “Cuidar al que cuida.
Claves para el bienestar del que cuida a un ser querido”. Ed.
Santillana. Madrid, 2006.

69
kNOW Alzheimer

36 ¿Qué recursos nos pueden ayudar a cuidar mejor de una persona con demencia,
su cuidador principal y cuidadores familiares?

Los cuidados y atenciones que necesita una persona
con demencia no son únicamente sanitarios, requiere
también de recursos, tanto humanos como materiales
y sociales.
La enfermedad de Alzheimer tiene una gran repercu-
sión social, en el propio enfermo y en su familia, y sobre
todo en el cuidador principal. Por tanto, la atención de-
be ser sociosanitaria y no sólo dirigida al enfermo, sino
también a sus familiares.
Para la atención a las personas afectadas de alguna
demencia, así como a sus familiares, existen una se-
rie de recursos y servicios específicos destinados a dar
respuesta a las necesidades planteadas y favorecer su
bienestar social.
RECURSOS Y SERVICIOS SANITARIOS ( Tabla 36-1 )
Atención primaria (AP). Es el primer nivel de aten-
ción sanitaria al que accede el ciudadano y en el que
un equipo de profesionales realiza una labor de preven-
ción, detección y diagnóstico de enfermedades, su tra-
tamiento, seguimiento, gestión de recursos y acompa-
ñamiento hasta el final de la vida.
Atención especializada (AE). Es el segundo nivel
asistencial y ofrece atención específica y especializa-
da en el diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de
problemas de salud que, por sus características o ne-
cesidad de tecnología, no pueden resolverse en el ni-
vel de AP.

La red de Servicios sociales de Atención pública está in- Atención sociosanitaria (ASS). Tercer nivel, basado en
tegrada por servicios sociales de titularidad pública, pri- un modelo de atención integral y multidisciplinar que
vada, concertada y acreditados por la administración.
La cartera de servicios sociales tiene características y or- Tabla 36-1 Red sociosanitaria de atención
ganización diferenciadas en cada territorio o comuni- a las demencias
dad autónoma.
Atención • Centrosde atención primaria
primaria (AP) de salud.
Paralelamente, el sistema nacional de salud (SNS) es-
tá formado por un conjunto de servicios de salud de la Atención • Unidades de diagnóstico y
especializada tratamiento de las demencias.
Administración y servicios de salud de las comunidades (AE) Unidades de memoria.
autónomas en los términos establecidos en la ley gene- • Unidades especializadas en
ral de sanidad. psicogeriatría.
• Unidades de psiquiatría.

En algunas comunidades autónomas existe una red • Hospitales de día.

sociosanitaria que dispone de diferentes tipologías Atención • Centrossociosanitarios o unidades

de recursos para la atención a las personas con de- sociosanitaria de media o larga estancia
(ASS) psicogeriátrica.
mencia.

70
 Manual de consulta para Psicólogos

garantiza la asistencia a personas mayores, enfermos Tabla 36-2 Red de servicios sociales de atención
crónicos con dependencia y personas en la etapa final a las demencias
de la vida.
Prestaciones • Ley de dependencia - sistema de
y otras ayudas autonomía y atención a la dependencia
(SAAD).
RECURSOS Y SERVICIOS SOCIALES • Prestación económica para cuidados
dentro del entorno familiar.
La puerta de entrada para acceder a los recursos socia- • Pensiones no contributivas
les es el Centro de Servicios Sociales del municipio. Es por invalidez.
el punto más cercano a los ciudadanos del sistema de • Certificado de reconocimiento
de disminución.
servicios sociales y desde donde se puede recibir una
primera atención por parte de los profesionales del tra- Servicios y • Servicio de teleasistencia.
bajo social. recursos • GPS.
domiciliarios • Voluntariado.
Se ofrece ( Tabla 36-2 ): • Cuidadores profesionales a tiempo
parcial, completo o interinos.
• Información, • Adaptaciones y accesibilidad
orientación y asesoramiento sobre recur-
en el hogar.
sos sociales.
• Detección, identificación y verificación de cualquier si- Recursos • Vacaciones terapéuticas para personas
tuación de riesgo en las personas mayores, en espe- externos con demencia y sus familiares.
cial en las personas que presentan deterioro cognitivo. • Centros residenciales geriátricos/

• Valoración y adopción de decisiones con carácter de

especializados en demencias.
• Programas de respiro.
urgencia, en casos que así lo precisen.
• Centros de día / especializados
• Trámite de recursos y prestaciones sociales.
en demencias
• Valoración de la situación de cada persona, progra-
mando la intervención más adecuada y aplicando los Recursos de • Asociaciones de Familiares de personas
información enfermas de Alzheimer y otras Demencias
recursos que la problemática requiera.
y apoyo - AFAS (información, formación y apoyo
a la familia al cuidador).
y cuidador • Grupos ayuda mutua –GAM–.
GLOSARIO • Grupos de ayuda terapéutica.
• Formación de cuidadores.
Centros especializados en Neurología-atención a Cursos y talleres.
la demencia. Unidades de memoria y/o demencias. • Programas y servicios de respiro familiar.
• Asistencia telefónica a cuidadores. Cruz
Son unidades de diagnóstico y tratamiento de las de-
Roja u otros programas.
mencias formadas por equipos especializados, multidis-
• Recursos dirigidos a los cuidadores a
ciplinares, que realizan una valoración integral de diag- través de internet (webs de consulta, links
nóstico y manejo de las mismas. con información de interés, material de
psicoestimulación, lecturas...).
Hospital de día. Tienen acceso a él las personas afec- • Lecturas dirigidas a familiares
y cuidadores.
tadas por deterioro cognitivo ligero o demencia leve y

71
kNOW Alzheimer
moderada. En él existe un equipo multidisciplinar que
suele estar compuesto por médico experto, psicólogo /
neuropsicólogo, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta,
personal de enfermería, etc., con el objetivo de realizar
tratamiento no farmacológico de rehabilitación cogniti-
va, funcional y física.
Centros sociosanitarios o unidades de media o lar-
ga estancia psicogeriátrica. Servicios de internamien-
to limitado, con el objetivo fundamental de tratar aque-
llos síntomas y afecciones de difícil control ambulatorio.
También sirven para ajustar el tratamiento farmacológi-
co que no puede realizarse ambulatoriamente, descan-
so del cuidador…
Ley de dependencia - Sistema de autonomía y
atención a la dependencia (SAAD). Ley 39/ 2006,
de 14 diciembre, de promoción de la autonomía per-
sonal y atención a las personas en situación de depen-
dencia (LAPAD). La LAPAD entró en vigor el 1 de enero
del 2007. Desde entonces hasta el día de hoy, se ha ido
desplegando progresivamente en su desarrollo y aplica-
ción, con el fin de hacer llegar a las personas en situa-
ción de dependencia las prestaciones y servicios con-
templados por la ley (servicio de atención a domicilio,
prestación económica, acceso a recursos diurnos y resi-
denciales). Los servicios del catálogo se prestan a través
de la oferta pública de la Red de servicios sociales por
las respectivas comunidades autónomas mediante cen-
tros y servicios públicos o privados concertados debida-
mente acreditados.
1. Servicio de teleasistencia. Dispositivo que porta la
persona sobre sí mismo y le permite contactar, las 24
horas del día, con una central de escucha que atien-
de sus problemas o necesidades incluyendo atención
sanitaria urgente. Aunque este servicio está pensado
a personas de edad avanzada sin demencia que vi-
ven solos, éste resulta muy adecuado para los cuida-
dores de los afectados.
72
2. Servicio de ayuda a domicilio (SAD). Programa
de ayudas a domicilio con el objetivo de ofrecer
una atención personal doméstica, ofreciendo apo-
yo a la persona que padece una dependencia en
las actividades de la vida diaria y a los cuidadores
familiares.
3. Centro de día. Son centros donde se presta aten-
ción sociosanitaria preventiva y rehabilitadora a
personas mayores con alguna dependencia funcio-
nal, o aquejados de algún tipo de deterioro cog-
nitivo (enfermedad de Alzheimer y otras demen-
cias). Los objetivos son: mantener el máximo nivel
de autonomía posible de los pacientes en cada fa-
se de la enfermedad, ofrecer soporte a las fami-
lias y cuidador principal, mediante información y
asesoramiento sobre el cuidado de los pacientes
y permitiéndoles que puedan desarrollar sus activi-
dades sociales. Pueden incluir servicio de transpor-
te, comedor, higiene personal, seguimiento médi-
co, cuidados de enfermería, terapia ocupacional,
fisioterapia y rehabilitación, actividades psicotera-
péuticas, etc.
Centro residencial. Son centros que ofrecen aloja-
miento permanente y atención especializada a perso-
nas que por su situación familiar, económica o social,
así como por sus limitaciones de autonomía personal
o deterioro cognitivo, no pueden ser atendidas en sus
propios domicilios. Los objetivos específicos son: man-
tener, en la medida de lo posible, las capacidades físi-
cas y psíquicas del afectado mediante la aplicación de
programas de estimulación física y cognitiva adecua-
dos, garantizar un entorno seguro que minimice los ac-
cidentes, seguimiento de la evolución de los problemas
médicos, psíquicos y sociales, realización de programas
de intervención psicogeriátrica adaptados, e informa-
ción y apoyo a los familiares.
Grupos de ayuda mutua (GAM). Son grupos forma-
dos por personas afectadas por un problema común

con el objetivo de prestarse ayuda mutua (facilitar in-
formación sobre la enfermedad, ayudar en situaciones
concretas y solución de problemas comunes). Los inte-
grantes se reúnen de forma periódica.
Grupos de ayuda terapéutica. Se da apoyo psicotera-
péutico a las personas que cuidan habitualmente a una
persona afectada de deterioro cognitivo. Son sesiones
grupales, dirigidas por psicólogos, cuyo objetivo es en-
señar a los participantes a mejorar la situación de sobre-
carga que se tiene al cuidar.
Programas y servicios de respiro familiar. El objeti-
vo de estos programas es descargar a las familias del
cuidado constante a su familiar afectado de demencia
durante un periodo de tiempo. El formato del progra-
ma puede variar en temporalidad (algunas tardes a la
semana, fines de semana o incluso ingresos en centros
residencial de forma temporal) u organización. Se acos-
tumbran a ofrecer desde asociaciones de familiares,
centros de día, algunos centros residenciales…
Formación de cuidadores. Cursos y talleres. Es-
tos cursos son impartidos por profesionales formados
en la materia y suponen un buen marco para el in-
tercambio de experiencias. Existen muchas entidades,
que imparten cursos dirigidos a cuidadores familiares
de personas con demencia. Las sesiones informativas
acostumbran a contemplar los siguientes aspectos: in-
formar sobre aspectos básicos de la enfermedad, sín-
tomas cognitivos, conductuales y físicos, manejo y
actitudes a adoptar frente situaciones difíciles, reper-
cusión en la autonomía, promoción autocuidado de la
familia y cuidador, información sobre recursos y aspec-
tos legales básicos.
Vacaciones terapéuticas para personas con demen-
cia. Este recurso es limitado, y proporciona a las per-
sonas con demencia y a sus familiares la posibilidad
de disfrutar de turnos de vacaciones con actividades
73
Manual de consulta para Psicólogos
terapéuticas, formativas, de respiro, socialización y de
tiempo libre. Pueden realizarse en establecimientos ter-
males, hoteles, casas rurales, etc. Siempre existe un
equipo multidisciplinar de profesionales que ejerce co-
mo equipo terapéutico, de animación y cuidador.
Prestaciones económicas. Aportaciones de dinero
que otorga la Administración para ayudar a las perso-
nas que específicamente se encuentran en situación de
necesidad social, entre ellas la subvención de la Ley
de la Dependencia y otras ayudas económicas (Ley
13/2006, de 27 julio, de prestaciones sociales de carác-
ter económico).
Asistencia telefónica a cuidadores. Es un apoyo más
al cuidador, que dispone de apoyo telefónico para soli-
citar información, solucionar algún problema.
Adaptaciones y accesibilidad en el hogar. Para
adaptar un domicilio a las necesidades de una perso-
na en situación de dependencia pueden existir elemen-
tos que debamos cambiar o transformar. Dependerá de
las dificultades y necesidades particulares de nuestro fa-
miliar que necesitemos adoptar una estrategia u otra.
Existen varias vías: la adquisición a un proveedor priva-
do, la concesión por parte de cada comunidad autóno-
ma, o la cesión de alguna asociación de usuarios u or-
ganización no gubernamental.
Certificado de reconocimiento de disminución. El
reconocimiento oficial de la situación de discapacidad
en cualquiera de sus grados establecidos es un requisi-
to indispensable para acceder a algunas de las acciones
sociales establecidas en cada comunidad autónoma. El
certificado de reconocimiento de discapacidad es un
documento acreditativo de la condición de discapaci-
dad. Indica el diagnóstico y el grado de disminución
expresado en porcentaje y expedido por los equipos
establecidos en cada territorio y sus centros de aten-
ción a las personas con discapacidad. En el caso de las
kNOW Alzheimer
personas afectadas por una demencia, permite aco-
gerse a algunas medidas de protección (por ejemplo,
pensión no contributiva por invalidez, beneficios fisca-
les, reconocimiento tarjeta estacionamiento para per-
sonas con movilidad reducida, otras ayudas y servicios
BIBLIOGRAFÍA
• Arrieta E, Fernández L Guía de atención al paciente con
demencia en Atención Primaria. Junta de Castilla y León.
Gerencia Regional de Salud, 2007; 39-40.
• Atención especializada [página en Internet]. Barcelona:
Departament de Salut. Ser­vei Català de la Salut. Generalitat
de Catalunya. [consultado 9 octubre 2009]. Dispo­nible en:
http://www10.gencat.cat/catsalut/esp/servcat_especialitzada.htm.
• Atención sociosanitaria [página en Internet]. Barcelona:
Departament de Salut. Ser­vei Català de la Salut. Generalitat
de Catalunya. [consultado 9 octubre 2009]. Dispo­nible en:
http://www10.gencat.cat/catsalut/esp/servcat_sociosanitaria.htm.
• Declaración de Alma-Ata. Conferencia Internacional sobre
Atención Primaria de Salud convocada por la Organización
Mundial de la Salud (OMS). Alma-Ata (ac­tualmente
Kazajstán); 6-12 septiembre 1978. Disponible en:
http://www.paho.org/Spanish/dd/pin/alma-ata_declaracion.htm.
74
dirigidas a las personas con discapacidad…). Su nor-
mativa viene descrita en el Real Decreto 1971/1999,
de 23 de diciembre, sobre el procedimiento para el re-
conocimiento, declaración y calificación del grado de
minusvalía.
• Fantova F. Los sistemas de servicios sociales en España: intento
de caracterización. Boletín CIES, 2004; 21.
• Ley 39/ 2006, 14 diciembre, de promoción de la autonomía
personal y atención a las personas en situación de dependencia
(LAPAD). Art. 24.
• Real-Decreto ley 20/ 2012, 13 julio, de medidas para garantizar la
estabilidad presupuestaria y de fomento de la competitividad (BOE
Nº 168, de 14.07.2012).
• www.imserso.es/Interpresent2/groups/imserso/documents/binario/
guiapresta2013.pdf.

37 ¿Qué son las Asociaciones de Familiares (AFAs)?
Las Asociaciones de Familiares de Personas Enfermas
de Alzheimer y otras Demencias (AFAs) son entidades
privadas, sin ánimo de lucro y legalmente constituidas.
En España, nacieron en 1990 a partir de la iniciativa
de familiares que se unieron buscando apoyo mutuo
y comprensión de personas que vivían una experien-
cia similar, que fue derivando en otro tipo de apoyos
que facilitaban a las familias cuidar en casa adecuada-
mente. Creadas por y para familiares, estas asociacio-
nes despertaron el valor de la solidaridad y, así, fueron
apoyadas y conformadas por voluntarios que desintere-
sadamente aportaban su grano de arena. Entre todos,
familiares, voluntarios y colaboradores, fueron tejiendo
un entramado de actividad enfocada a tratar de mejo-
rar la calidad de vida de quienes vivían la enfermedad.
De esta manera, comenzaron a prestar servicios y aten-
ciones no solo a los familiares, sino también a las perso-
nas diagnosticadas, convirtiéndose en un referente de
la enfermedad de Alzheimer.
Poco a poco, las asociaciones han ido adquiriendo un
mayor peso y protagonismo, asumiendo tareas y res-
ponsabilidades no asumidas por la Administración y
ocupando un importante lugar en la atención socio-
sanitaria generada en torno al Alzheimer. Poco a poco
han ido incorporando a profesionales en sus actividades
y actualmente existe un alto grado de profesionaliza-
ción y especialización. Son, por lo tanto, el recurso ade-
cuado al que acudir en busca de ayuda.
Sus fines principales son:
• Mejorarla calidad de vida de las personas afectadas
por la enfermedad de Alzheimer.
75
Manual de consulta para Psicólogos
• Detectar las necesidades sociosanitarias de su colecti-
vo y analizar las causas locales y globales que simultá-
neamente las generan.
• Denunciar todas aquellas situaciones que atenten
contra los derechos sociosanitarios, sociales, jurídicos
y económicos de quienes padecen las enfermedad de
Alzheimer y de sus familiares cuidadores.
• Establecer cauces de diálogo y espacios de debate que
generen procesos de resolución de la problemática de
la enfermedad de Alzheimer
• Intervenir en la realidad social del colectivo, previa-
mente asumida, a través de una acción social trans-
formadora.
• Estimular la participación de la ciudadanía en los asun-
tos que les afectan y profundizar en los valores funda-
mentales de la democracia.
• Promover el desarrollo del Estado Social y de Dere-
cho, asegurando su mantenimiento y potenciando el
desarrollo de la justicia social, recordando al estado
sus obligaciones y haciendo visible que la labor de las
AFAs no sustituye ninguna responsabilidad del mismo
estado.
• Representar al colectivo de personas afectadas por la
enfermedad de Alzheimer ante las Administraciones y
ante la sociedad en su conjunto.
• Promover y apoyar la Investigación sociosanitaria.
• Sensibilizar e informar a la población sobre la enfer-
medad de Alzheimer y sus efectos.
Actualmente hay más de 300 asociaciones repartidas
por todo el territorio español y están agrupadas en una
estructura federativa articulada a varios niveles: en la
mayoría de las Comunidades Autónomas, las asocia-
kNOW Alzheimer
ciones se agrupan en sus respectivas Federaciones Au-
tonómicas, contabilizando un total de 13; no obstan-
te, existen asociaciones que operan de manera única
en ciertas Autonomías, constituyendo 6 Asociaciones
uniprovinciales. Estas 19 estructuras están unidas for-
mando la Confederación Española de Familiares de
Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA),
76
estructura sin ánimo de lucro, declarada de utilidad
pública, de ámbito nacional (con sede en Pamplona) y
constituida en 1990.
Se recomienda consultar la web de CEAFA (http//www.
ceafa.es) donde se encontrará la Asociación correspon-
diente a cada localidad del territorio español.
BIBLIOGRAFÍA
• CEAFA.Atender a una persona con Alzheimer. España: Ed.
ONA, 2008.

38 ¿Qué recursos ofrecen las AFAs?
Aunque existe una amplia cartera de recursos ofrecidos
por las asociaciones, en términos generales sus esfuer-
zos van dirigidos a distintos niveles de atención a través
de las siguientes actividades:
Atención a Familias
1. Información y Orientación (SIO): Esta atención se
inicia a partir del primer contacto establecido por
la familia o la persona enferma con la asociación.
Pretende dar la información básica necesaria para
ayudarles a adaptarse lo mejor posible a la nueva si-
tuación y a disminuir la angustia que implica enfren-
tarse a esta enfermedad y los importantes cambios
que tendrán que asumir. Es un espacio donde, junto
a la persona enferma y su familia, se detectan las
necesidades y los recursos disponibles tanto a nivel
personal como grupal e institucional.
2. Valoración psicosocial: Su objetivo es conocer el es-
tado general del cuidador principal y su familia, de-
terminando sus recursos y necesidades. Representa
un paso previo a la implementación de los progra-
mas de intervención.
3. Grupo de Ayuda Mutua: Este espacio representa un
lugar donde poder compartir con otras personas que
han vivido o están viviendo una experiencia similar.
El contenido de esta actividad se basa fundamen-
talmente en dar una atención integral al cuidador
principal y a la familia en general ofreciéndoles he-
rramientas que permitan enfrentar la situación de
sobrecarga a la que están expuestos con mayor Re-
siliencia.
77
Manual de consulta para Psicólogos
4. Cursos de Formación: Dada la importancia de que
los cuidadores tengan la formación necesaria para
realizar adecuadamente su tarea y aprendan a convi-
vir con la enfermedad, se ofrecen actividades forma-
tivas abordando la enfermedad desde un enfoque
holístico e interdisciplinario. Los temas tratados en
esta formación están basados en un enfoque biopsi-
cosocial de la enfermedad incluyendo herramientas
tanto para aprender a cuidar como para aprender
a cuidarse. Algunos de los módulos implementados
son:
--Aspectos médicos de la enfermedad de Alzheimer.
--Habilidades de comunicación y manejo de Sinto-
mas psicológicos y conductuales de la demencia.
--Estrés y sobrecarga del cuidador.
--Psicoestimulación y Reminiscencia.
--Psicomotricidad.
--Musicoterapia y Arteterapia.
--Transferencias y Movilizaciones.
--Nutrición e Higiene.
--Recursos Socio-sanitarios y legales.
5. Apoyo psicológico individual: Dirigido tanto al cui-
dador principal como a la familia en su conjunto,
se ofrece un espacio de apoyo psicológico realizado
por profesionales especializados capaces de ayudar
a mitigar el efecto y la carga psicológica que supo-
ne el día a día con una persona afectada por esta
enfermedad. En general, es un espacio de elabora-
ción del duelo anticipado y la culpa que en ocasio-
nes acompaña el rol de cuidado, como también los
sentimientos intensos y contradictorios asociados.
Es destacable que algunos familiares se sientes más
cómodos en un espacio individual, inicialmente, re-
kNOW Alzheimer
presentando un espacio previo a la participación en
actividades grupales.
6. Asesoría Social y Legal: La finalidad de este servicio
es la de aportar información y aclarar posibles dudas
a los familiares y cuidadores sobre Ley de Dependen-
cia, Incapacitación, Poderes, Residencias y Centros
de día, etc.
Atención a la persona enferma de Alzheimer
1. Valoración psicosocial: Su objetivo es conocer el esta-
do general de la persona enferma, determinando sus
recursos y necesidades. Representa un paso previo a
la implementación de los programas de intervención.
2. Estimulación Cognitiva (Grupal y a Domicilio): Se ba-
sa en el principio de la neuroplasticidad estimulando
las capacidades preservadas y fomentando la mejora
de la autoestima de la persona afectada, entre otros
objetivos. Es un hecho que cuantos más recursos
tenga la persona en términos de intervención, se le
den más pautas y se manejen de forma más precisa
sus problemas diarios, la carga del cuidador principal
disminuirá, de ahí que esta actividad tenga efectos
a varios niveles. Los aspectos más importantes a tra-
bajar son:
--Area Cognitiva: memoria, orientación a la realidad,
lenguaje, atención, cálculo, percepción, atención,
razonamiento y funciones ejecutivas.
--Area Psicomotriz: esquema corporal, control postu-
ral, equilibrio estático, coordinación, marcha, pra-
xias finas y control motor.
--Area Emocional: autoestima, relajación, motivación
por la actividad.
--Area Funcional: actividades de la vida diaria, adap-
tación al entorno doméstico, hábitos y rutinas.
3. Fisioterapia en domicilio: La presencia de un profe-
sional de la fisioterapia es fundamental en el trata-
78
miento integral de la persona afectada con el fin de
preservar sus capacidades funcionales manteniendo
el mayor tiempo posible su autonomía dando orien-
taciones a la familia sobre adaptaciones a la vivienda,
movilizaciones y transferencias y herramientas para
evitar la sobrecarga física asociada al rol desempe-
ñado.
4. Ayuda en Domicilio: Se trata de ofrecer apoyo a la
persona enferma en las actividades de la vida dia-
ria, básicas e instrumentales. Permite también dar
herramientas y orientaciones in situ a la familia cui-
dadora.
5. Apoyo psicológico: Aunque una gran parte de las
personas atendidas solicitan nuestros servicios en
una fase moderada de la enfermedad, no es me-
nos cierto que va en aumento la detección en fases
iniciales donde, en general, el grado de conscien-
cia aun está preservado. Esto nos permite inter-
venir apoyando a la persona enferma ofreciendo
un espacio individual donde pueda expresar los
sentimientos intensos asociados a la enfermedad
compartiendo su experiencia interna y elaborando,
en el grado que sea posible, la forma como puede
enfrentar esta nueva situación con el apoyo de un
profesional especializado.
6. Unidades de respiro: Se ofrece a la persona enferma
la participación en actividades grupales y la atención,
por profesionales especializados, determinadas ho-
ras del día. Este recurso permite a las familias contar
con un espacio para sí mismos que alivie la sobrecar-
ga a la que están expuestos.
7. Centros de Día: Se ofrece un espacio donde las per-
sonas enfermas pueden acudir de lunes a viernes
para realizar distintos tipos de actividades específi-
cas que permitan enlentecer el proceso de deterioro
asociado a la enfermedad.

Atención a la Comunidad en general
A través de campañas de sensibilización y difusión, las
asociaciones ofrecen charlas en centros educativos, par-
ticipan en congresos, jornadas y actividades relaciona-
das con la salud y el envejecimiento activo, así como
79
Manual de consulta para Psicólogos
también difunden sus actividades en su localidad para
el conocimiento de la comunidad en general. También
desarrollan distintos tipos de actividades en torno al
Día Mundial del Alzheimer (21 de Septiembre): mesas
informativas y petitorias, carreras y marchas solidarias,
jornadas informativas, etc.
kNOW Alzheimer
39 ¿Qué tipo de cuidados podemos dar a la persona con una demencia avanzada
y a su familia en la etapa de final de vida?
Se requieren unos cuidados básicos que van dirigidos a
mejorar la calidad de vida de la persona y proporcionar-
le el mayor confort posible. Se identifican los siguientes
aspectos:
• Eliminación o mejora del dolor.
• Higiene diaria y cambios posturales para prevenir las
úlceras por presión.
• Alimentación facilitadora de la deglución y correcta hi-
dratación.
• Vigilancia de episodios de retención de orina y/o fecal.
• Valoración del insomnio y causas que lo pueden pro-
vocar.
• Mejora de la dificultad respiratoria.
• Estimulación y establecimiento de una relación a tra-
vés de los sentidos y de la comunicación no verbal
• Considerar las necesidades psicoafectivas: seguridad
y confort, adecuado estado anímico, afecto y cariño.
• Preservar la identidad y la dignidad de la persona.
• Apoyo y acompañamiento espiritual.
En esta etapa del proceso de la enfermedad es cuan-
do aparece la necesidad de los cuidados paliativos, de-
finidos por la Organización Mundial de la Salud (OMS)
BIBLIOGRAFÍA
• Arranz P, Barbero J, Barreto P, Bayés R. Intervención emocional en
cuidados paliativos. Modelos y protocolos. Barcelona: Ed. Ariel,
2010.
• Ayuso T, Ederra MJ, Manubens JM, Nuin MA, Vilar D, Zubicoa J.
Abordaje de la demencia. Guía de actuación en la coordinación
Atencion Primaria- Neurología. Pamplona: Servicio
• Navarro de Salud-Osasunbide, 2007. Disponible en:
http://www.navarra.es/NR/rdonlyres/90E6356A-73C3-4CA1-
9291-834501AA4324/0/Guiaabordajedelademencia.pdf.
80
como “el enfoque que mejora la calidad de vida de pa-
cientes y familias que se enfrentan a los problemas aso-
ciados con enfermedades amenazantes para la vida, a
través de la prevención y alivio del sufrimiento, por me-
dio de la identificación temprana y la impecable evalua-
ción y tratamiento del dolor y otros problemas físicos,
psicosociales y espirituales”. Son medidas no curativas,
activas, ordinarias, basadas en evidencia científica y ex-
periencias bien probadas que persiguen el confort del
afectado y de su entorno familiar, cubriendo las necesi-
dades que se van generando y con el objetivo principal
de mejorar su calidad de vida.
En la demencia, los cuidados paliativos han de aliviar el
sufrimiento físico y psicológico y considerar la muerte
como un proceso natural, apoyando a las familias en el
proceso de enfermedad y en el de duelo.
Existen equipos especializados integrados por médicos,
enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales, quienes
pueden ofrecer su apoyo tanto en el domicilio como en
el hospital. Estos cuidados deben ser prestados a todos
los pacientes que lo necesiten y cuando lo necesiten.
• Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados
Paliativos. Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos.
Madrid: Plan Nacional para el SNS del MSC. Agencia de
Evaluación de Tecnologías Sanitarias del País Vasco; 2008.
Guías de Práctica Clínica en el SNS: OSTEBA Nº 2006/08.
• Mitchell SL, Teno JM, Kiely DK, Shaffer ML, Jones RN, Prigerson
HG et al. The clinical course of advanced dementia. N Engl J
Med. 2009; 361 (16): 1529-38.

40 ¿Qué es el duelo y cómo lo viven el cuidador y la familia de una persona con demencia?
Se define el duelo como la reacción natural, normal y
esperable, de adaptación a la pérdida de un ser querido
que sufren familiares y amigos antes, durante y después
de su fallecimiento. Es una experiencia de sufrimiento
total, entendiendo por tal el proceso físico, psicoemo-
cional, sociofamiliar y espiritual por el que pasa el do-
liente en todos esos momentos, e incluye el conjunto
de expresiones conductuales, emocionales, sociofami-
liares y culturales del mismo.
Una característica diferenciadora de la enfermedad de
Alzheimer es que los cuidadores viven un proceso de
duelo anticipado, que se inicia con el diagnóstico y va
avanzando en la medida en que la enfermedad sigue su
curso y la persona enferma va perdiendo sus capacida-
des y desconectando de su entorno. Así, algunos auto-
res hablan de “duelo en vida” por el carácter de conti-
nuidad y permanencia que presenta que, en la mayoría
de los casos, contribuye a prepararse para la pérdida.
En los momentos cercanos al fallecimiento (horas, días)
aparece el duelo agudo; continúa después como due-
lo temprano (semanas, meses), intermedio (meses, años)
y tardío (años). Y es probable que no se acabe nunca y
que el duelo latente se pueda reactivar en cualquier mo-
mento, aunque nunca con la misma intensidad. En es-
te caso hablaríamos de duelo patológico. La evolución
común de la experiencia emocional del cuidador, pre-
dominantemente, es primero incredulidad, luego sufri-
miento y deseo de que vuelva el fallecido, enfado y ra-
bia, tristeza y finalmente la aceptación, aunque es muy
frecuente que estos sentimientos se mezclen. También
pueden aparecer manifestaciones físicas en el sueño,
apetito, ánimo, etc. Estas reacciones naturales deben ser
81
Manual de consulta para Psicólogos
así consideradas mientras se mantengan dentro de unos
márgenes que no tengan repercusiones irreversibles so-
bre el doliente o sobre los demás. Todos estos síntomas
son naturales en la experiencia del duelo y, aunque po-
dría esperarse que disminuyan aproximadamente a los
tres meses de su muerte, pueden mantenerse hasta los
dos años sin que constituyan duelo patológico.
El duelo puede ser un acontecimiento vital estresante.
En el caso de una persona con demencia, se produ-
cen sentimientos encontrados que en ocasiones pue-
den confundir a los familiares. Por un lado pueden sen-
tir el dolor de la pérdida, y por otro, la tranquilidad del
descanso de la persona enferma.
La mayoría de las personas se sobreponen a la pérdida
y afrontan adecuadamente el duelo (duelo normal), e
incluso algunos se crecen en la adversidad (resiliencia),
pero a veces las circunstancias hacen que el proceso sea
especialmente difícil (duelo de riesgo) y que en ocasio-
nes se complique (duelo complicado).
Algunos síntomas que sugieren un apoyo profesional
serían:
• Exceso de culpa respecto a la persona fallecida.
• Sentimiento de inutilidad.
• Pensar en exceso sobre la muerte y el deseo de haber
muerto con ella.
• Excesiva lentitud mental y/o física.
• Excesiva tendencia al aislamiento.
• Importantes dificultades para el desarrollo de las acti-
vidades cotidianas.
• Sentimiento persistente de tristeza y la capacidad de
disfrutar.
kNOW Alzheimer

BIBLIOGRAFÍA

• Bermejo JC. Estoy en Duelo. Madrid: Editorial P.P.C., 2005.

• Bizkarra K. Encrucijada emocional. Bilbao: Ed. Desclée de
Brouwer, 2005.
• Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados
Paliativos. Guía de Práctica Clínica Sobre Cuidados Paliativos.
Madrid. Plan Nacional del SNS por el MSC. Agencia de
Evaluacion de Tecnologia Sanitaria del Pais Vasco, 2008.

82

41 ¿Cómo se puede intervenir desde lo psicosocial en los procesos de duelo?
El duelo es una experiencia íntima y un proceso perso-
nal que cada uno vive de distinta forma desde su propia
historia de vida, recursos disponibles, apoyo percibido
y momento de su historia vital, entre otros. En general
puede manifestarse a través de emociones dolorosas,
tristeza, culpa e incluso rabia ante la pérdida del ser
querido.
No solo la muerte real hace sentir la pérdida, sino
también la muerte psíquica. El progresivo deterioro, la
pérdida de capacidades, la ausencia de reconocimien-
to de familiares e incluso de sí mismo, hacen que el
cuidador viva un proceso de duelo anticipado que le
acompañará a lo largo de todo el proceso de deterioro
producto de la enfermedad y que se hará más o me-
nos intenso dependiendo de las manifestaciones que
tenga la enfermedad en cada persona afectada. Dada
la particularidad del duelo asociado a la demencia, la
intervención psicosocial irá dirigida a que el cuidador y
la familia tomen consciencia de esta experiencia y pue-
dan reconocer que cada persona tiene su propio ritmo
de elaboración, evitando forzar el proceso y respetando
sus tiempos. La familia necesita expresar sus emociones
sin juzgarlas y aceptándolas como parte de la vivencia
de cuidar.
Durante la primera fase de la enfermedad de Alzhei-
mer, el cuidador y la familia se irán desprendiendo de
la persona enferma que aún está presente, sentirán el
peligro de la pérdida y en ocasiones tenderán a negar
el diagnóstico y los síntomas asociados a la enferme-
dad, lo que podría dificultad una adecuada adaptación
a la nueva situación. En este momento la intervención
irá dirigida a tomar consciencia de los mecanismos de
defensa existentes para evitar el dolor, a ayudar a ver
83
Manual de consulta para Psicólogos
la nueva realidad que se presenta, los nuevos roles que
será necesario asumir y la pérdida de otros que histó-
ricamente le relacionaban con la persona enferma, así
como también hacer consciente la dificultad de comu-
nicarse, la pérdida del contacto verbal y el aprendizaje
de nuevas formas de relación. En esta fase el apoyo
psicosocial suele ser de asesoramiento y apoyo psico-
educativo (desde la terapia de aceptación y compromi-
so, humanista, cognitiva, psicodinámica, existencialista,
etc.), facilitando a la familia la expresión de emociones,
la focalización del problema y los recursos disponibles
para afrontar lo mejor posible la nueva situación.
En una segunda fase de la enfermedad, el cuidador
siente con mayor intensidad el proceso de pérdida al
aumentar el deterioro de su familiar y ante la presencia
de síntomas psicológicos y conductuales que, en mu-
chos casos, provocan que no reconozcan a la persona
enferma, pues determinadas conductas son comple-
tamente distintas a las presentadas por ella antes del
diagnóstico. Así, la familia puede tender a aferrarse a lo
que fue la persona enferma y rechazar lo que es ahora,
partiendo de las expectativas asociadas a esa persona
y la vida que imaginaban compartirían con ella, lo que
requiere de una gran dosis de flexibilidad para poder
adaptarse a la nueva situación de su familiar. En esta
fase, la intervención psicosocial a través del apoyo psi-
coeducativo (asesoría y formación) y la participación en
grupos de ayuda mutua son fundamentales, marcando
una gran diferencia entre los cuidadores en relación a
la actitud asumida, la forma de manejar estos síntomas
y la vivencia del nuevo vínculo con su familiar enfermo.
Durante la fase grave de la enfermedad, cuando la de-
mencia está avanzada, el cuidador necesita aceptar que
kNOW Alzheimer
la pérdida definitiva se acerca, lo que puede ser facili-
tado a través de apoyo psicológico individual o grupal
(desde la corriente humanista, cognitivo-conductual,
dinámica, etc.), especialmente con personas que están
viviendo la misma experiencia. La intervención irá diri-
gida a favorecer la toma de contacto con la realidad y
84
normalizar las emociones que sobrevienen: ira, miedo,
angustia, ambivalencia afectiva, etc., aceptando que
forman parte de un proceso natural que dependerá de
los recursos disponibles y la aceptación del desprendi-
miento de la persona a quien han cuidado durante un
largo tiempo.
BIBLIOGRAFÍA
• BermejoJC. Estoy en Duelo. Madrid. Editorial PPC, 2005.
• Bizkarra
K. Encrucijada emocional. Bilbao. Ed Desclée de
Brouwer, 2005.

42 ¿Qué son los cuidados paliativos y qué rol desempeña el psicólogo en ellos?
Los cuidados paliativos (CP) se definen como una asis-
tencia dirigida a personas con enfermedades crónicas-
degenerativas que padezcan al final de su vida un su-
frimiento intenso y precisen de atención sociosanitaria
especial. Este tipo de cuidados no tiene por objetivo
alargar la vida a la persona, sino conseguir la mejor ca-
lidad de vida posible, que puede permitir una muerte
digna.
Los psicólogos tenemos un papel crucial en los proceso
de fin de vida. Dentro de éstos, los cuidados paliativos
son una de las áreas con más desarrollo en los últimos
años, proponiendo un cuidado holístico e integral. La
intervención psicológica en cuidados paliativos debe
estar basada en un modelo de atención que tenga en
cuenta las necesidades biológicas, psicológicas, socia-
les y existenciales, además de ir dirigida a tres niveles:
la persona enferma, la familia y el equipo sanitario. Se
pueden destacar, entre otras, funciones de evaluación
e intervención psicológica, así como de prevención del
Burnout, el apoyo en la elaboración del duelo a la fami-
lia y el trabajo con la subjetividad de la persona.
85
Manual de consulta para Psicólogos
Uno de los modelos pioneros fue el enunciado por Ha-
ley et.al., proponiendo una visión temporal de la inter-
vención del psicólogo, diferenciando cuatro momentos:
antes de que aparezca la enfermedad terminal (labores
de prevención y educativas, centradas en la toma de
conciencia de la muerte), durante el diagnóstico (in-
tervenciones centradas en la problemática psicológica/
existencial de la persona, así como labores de forma-
ción con el equipo), cuando la enfermedad ya se en-
cuentra en estado avanzado (detectando problemas en
la familia, continuando con la intervención psicológica)
y, finalmente durante el período posterior a la pérdida
(situaciones inconclusas, así como duelos complicados
o problemas en el equipo sanitario).
Finalmente, es importante señalar las necesidades del
propio psicólogo, realizando una revisión personal so-
bre las propias actitudes y creencias sobre la muerte y
de cómo la concibe. Quien se comunique con una per-
sona en este momento debe mantener un tacto extre-
mo y saber tolerar las experiencias emocionales difíciles
en los demás.
BIBLIOGRAFÍA
• Ministerio de Sanidad y Consumo. Guía de práctica clínica sobre
cuidados paliativos. Madrid, 2007.
• Bayés R. Psicología del sufrimiento y de la muerte. Barcelona.
Ediciones Martínez Roca, 2001.
• Fernández-Alcántara M. et al. Funciones y situación actual de
la intervención de los psicólogos en cuidados paliativos. Rev.
Psicooncología. Vol 11, Num.1, 2014, pp.163-172.
kNOW Alzheimer
43 ¿Qué podemos hacer por el excuidador una vez que ha finalizado su rol de apoyo al
familiar enfermo?
Una vez asumida la realidad de la pérdida, el excuida-
dor se ve forzado a afrontar las emociones que se aso-
cian a ella. Es frecuente que en estos momentos, el ex-
cuidador y la familia entren es una especie de vacío vital
asociado a la pérdida del rol desempeñado durante tan-
to tiempo, en el que, además, se hicieron importantes
cambios en la estructura, dinámica del sistema familiar
y en la vida, especialmente, del excuidador, quien po-
siblemente estuvo expuesto a un alto grado de aisla-
miento y sobrecarga.
También puede darse la situación en la que el excui-
dador y la familia sientan un gran malestar asociado a
sentimientos ambivalentes como, por ejemplo, dolor y
alivio por que la persona enferma ha fallecido y ha de-
jado de sufrir. Esto es especialmente común en aque-
llos casos en que el fallecimiento está precedido por un
proceso largo y doloroso, como suele ocurrir en las de-
mencias en general y en el Alzheimer en particular, mo-
mento en el que, en muchos casos, requieren de una
especial atención y apoyo psicológico.
86
Paralelamente, la intervención psicosocial incluye man-
tener el contacto con el excuidador, realizando un se-
guimiento de su proceso de duelo y adaptación a la
nueva situación. En algunos casos, ellos mismos necesi-
tan mantener el vínculo con las personas que le acom-
pañaron en el proceso de cuidado (en grupos de ayu-
da mutua, por ejemplo) e incluso, para algunos, resulta
muy gratificante, después de un tiempo de elaboración
de la pérdida, ofrecer su apoyo a personas que están
pasando por lo mismo que ellos ya vivieron.
Finalmente, es muy necesario motivar y reforzar al excui-
dador para que retome la vida que, probablemente, dejó
en pausa cuando asumió el rol de cuidar. Esto incluye el
fomento de relaciones sociales, actividades de ocio y cul-
turales, etc., es decir, que sus necesidades bio-psico-socia-
les sean atendidas, procurando mantener una adecuada
calidad de vida con la satisfacción y la tranquilidad de ha-
ber hecho todo lo que sabía y podía por su familiar lo que,
desde una actitud positiva y resiliente, puede suponer una
gran oportunidad de crecimiento y desarrollo personal.
kNOW Alzheimer
BIBLIOGRAFÍA GENERAL
• Alberca R, Lopez Pousa S. Enfermedad de
Alzheimer y otras demencias. Madrid: Ed.
Paramericana, 2002.
• Arranz P, Barbero J, Barreto P, Bayés R.
Intervención emocional en cuidados
paliativos. Modelos y protocolos.
Barcelona: Ed. Ariel, 2010.
• Arrieta E, Fernandez L. Guía de atención
al paciente en Atención Primaria. Junta
de Castilla y León. Gerencia Regional de
Salud, 2002.
• Ayuso T et al. Abordaje de la demencia,
guía de actuación en la coordinación de
Atención Primaria. Pamplona: SNS, 2007.
• Bermejo JC. Estoy en duelo. Madrid: Ed.
PPC, 2005.
• Bermejo JC. Resiliencia. Madrid: Ed. PPC,
2011.
• Bizkarra K. Encrucijada Emocional. Bilbao:
Ed. Desclée de Brouwer, 2005.
• Boada M, Robles A. Documento Sitges
2009. Barcelona: Ed. Glosa, 2009.
• Cáceres R, Mateos A. Realidades
Psicosociales en las familias de personas
con demencia. Fundación Caser
para la Dependencia. Disponible en
www.fundacioncaser.es.
• Casquero R, Selmes J. Cómo entender,
actuar y resolver los trastornos de conducta
de su familiar. Madrid: Editorial Meditor,
2003.
• CEAFA. Atender a una persona con
Alzheimer. España: Ed. ONA, 2008.
• Donoso A. La enfermedad de Alzheimer
y otras demencias. Santiago de Chile: Ed.
Universitaria, 2001.
• Feil N. Validación, un método para ayudar
a personas desorientadas. Barcelona: Ed.
Herder, 2002.
• Fernández Ballesteros R. Gerontologia
Social. Madrid: Ed. Pirámide, 2005.
PÁGINAS WEB DE INTERÉS
• www.ceafa.es
• www.segg.es
• www.sen.es
• www.semergen.es
Manual de consulta para Psicólogos
• Fernández Ballesteros R, Díez J. Libro
blanco sobre la enfermedad de Alzheimer
y Trastornos afines. Vol. I-II. Madrid: Ed.
Médica Panamericana, 2001.
• Grün A. Fluir. Cómo superar el burnout y los
bloqueos. Cantabria: Ed. Sal Terrae, 2013.
• Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica
Clínica sobre la atención integral a las
personas con enfermedad de Alzheimer y
otras demencias. Guía de Práctica Clínica
sobre la atención integral a las personas
con enfermedad de Alzheimer y otras
demencias. Plan de Calidad para el Sistema
Nacional de Salud del Ministerio de
Sanidad, Política Social e Igualdad. Agencia
de Información, Evaluación y Calidad en
Salud de Cataluña. 2010.
• Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica
Clínica sobre Cuidados Paliativos. Guía
de Práctica Clínica sobre Cuidados
Paliativos. Madrid. Plan Nacional para el
SNS del MSC. Agencia de Evaluación de
Tecnologías Sanitarias del País Vasco, 2008.
• Hayes S. Sal de tu mente, entra en tu vida.
Bilbao: Ed. Desclée de Brouwer, 2011.
• Izal M, Montorio I. Gerontología
Conductual: bases para la intervención y
ámbitos de aplicación. Madrid: Ed. Síntesis,
1999.
• Jacobs B. Cuidadores. Barcelona: Ed.
Paidós, 2008.
• Ley 39/2006 de 14 de Diciembre de
Promoción de la Autonomía Personal
y Atención a Personas en situación de
Dependencia. Madrid BOE nº 299 de
14/12/2006.
• Losada A, Peñacoba C, Márquez M,
Cigarán M. Cuidar Cuidándose. Madrid:
Ed. Encuentro, 2008.
• Mittelman M, Epstein C, Pierzchala A.
Asesoramiento del cuidador del enfermo
de Alzheimer. EE.UU.: American Medical
Association, 2003.
• www.sefac.es
• www.knowalzheimer.es
• www.crealzheimer.es
• www.fundacioncien.es
87
• Moreno A. Repercusión de la enfermedad
de Alzheimer en el núcleo familiar. Revista
Psicologia Cientifica.com. 2008; 10 (26).
Disponible en www.psicologiacientifica.
com/alzheimer-repercusion-familiar.
• Muñiz R, Olazarán J. Mapa de Terapias
No Farmacológicas para Demencias Tipo
Alzheimer. Documento preparado para
el Centro de Referencia Estatal (CRE) de
Atención a Personas con Enfermedad
de Alzheimer y otras Demencias de
Salamanca, Fundación Maria Wolff y
el International Non Pharmacological
Therapies Proyect. Madrid, 2009
Disponible en www.crealzheimer.es.
• Olazarán J, Agüera L, Muñiz R. Síntomas
psicológicos y conductuales de la
demencia: prevención, diagnóstico y
tratamiento. Revista de Neurología. 2012;
55 (10): 598-608.
• Peña Casanova J. Activemos la Mente.
Barcelona: Fundación
La Caixa, 1999. Disponible en
www.fundacio1.lacaixa.es.
• Pinto JA (coord.). La enfermedad de
Alzheimer y otras demencias. Madrid:
Ed. Dirección General de Salud Pública y
Alimentación, 2007.
• Rojas-Marcos L. El sentimiento de culpa.
Madrid: Ed. Santillana, 2010.
• Sandrin L. Ayudar sin quemarse. Madrid:
Ed. San Pablo, 2005.
• Slachevsky A, Fuentes P, Javet L, Alegría
P. Enfermedad de Alzheimer y otras
demencias. Santiago de Chile: Ed. LOM,
2007.
• Strauss C. Cómo hablar con un enfermo
de Alzheimer. Barcelona: Ed. Obelisco,
2005.
• Taylor R. Alzheimer visto desde el interior.
Barcelona: Ed. Herder, 2010.
• Zeisel J. Todavía estoy aquí. Madrid: Ed.
EDAF, 2011.
• www.alzheimeruniversal.eu
• www.musicaparadespertar.com
• www.eltelefonodelaesperanza.es
• www.hipocampo.org
kNOW Alzheimer

VÍDEOS DE APOYO

La Enfermedad de Alzheimer

• 10síntomas de Alzheimer • Consejos para prevenir el Alzheimer

https://www.youtube.com/watch?v=cIdt48cc5LU
Autor: kNOW Alzheimer
• LasFases del Alzheimer
https://www.youtube.com/watch?v=S0NojS-FfZ8
Autor: kNOW Alzheimer
• Eficaciade los tratamientos de Alzheimer
https://www.youtube.com/watch?v=I-3kk4NC7QM
Autor: kNOW Alzheimer
• Avances en el tratamiento del Alzheimer
https://www.youtube.com/watch?v=Nw1FtOa6wN4
Autor: kNOW Alzheimer
• Terapiaspara el Alzheimer
https://www.youtube.com/watch?v=9_KxyhFqQtg
Autor: kNOW Alzheimer
• Expectativas
de mejoras sobre tratamientos del Alzheimer
https://www.youtube.com/watch?v=FbyfefWkm6w
Autor: kNOW Alzheimer
https://www.youtube.com/watch?v=us2If0x3XXw
Autor: kNOW Alzheimer
• ¿Qué significa cuando los médicos dicen que una persona
padece demencia?
https://www.youtube.com/watch?v=HFekt-HD_Nw
Autor: kNOW Alzheimer
• ¿Cómo podemos diferenciar el envejecimiento
de la enfermedad de Alzheimer?
https://www.youtube.com/watch?v=v9i8ACMRljA
Autor: kNOW Alzheimer
• Título:Música para “Despertar” del Alzheimer y otras
Demencias.
https://www.youtube.com/watch?v=IdAK2NoPwHU
Autor: Música para Despertar

La Persona Enferma de Alzheimer

• ¿Qué es eso? El gorrión • ¿Hay tratamiento para los síntomas de conducta?

https://www.youtube.com/watch?v=p8GU0lKYpLs https://www.youtube.com/watch?v=Uh3V3yshxx8
Director: Constantin Pilavios. Escritor: Nikos & Constantin Autor: kNOW Alzheimer
Pilavios • ¿Las alteraciones de la conducta pueden retrasar
• Personas con Alzheimer describen sus sentimientos el diagnóstico?
(con subtítulos) https://www.youtube.com/watch?v=NRfW_eyKoBs
https://www.youtube.com/ Autor: kNOW Alzheimer
watch?v=jBOgQz4Ca9o&list=PLT7YpA- • ¿Las alteraciones conductuales pueden afectar
DHACNjIazXy4m5mbpqtYkpJO5e&index=1 a la convivencia?
Autor: Video Caregiving https://www.youtube.com/watch?v=tcTsFswXn5k
• Testimonios reales Alzheimer: cómo lidiar con la Autor: kNOW Alzheimer
enfermedad (con subtítulos) • Título:Cómo Comunicarse con una persona que padece
https://www.youtube.com/ Alzheimer
watch?v=vBDnER5DLnM&list=PLT7YpA- https://www.youtube.com/watch?v=AtEXVKpWEsQ&index=
DHACNjIazXy4m5mbpqtYkpJO5e&index=2 8&list=PLT7YpA-DHACNjIazXy4m5mbpqtYkpJO5e
Autor: Video Caregiving Autor: Video Caregiving
• ¿Laenfermedad de Alzheimer afecta a la conducta?
¿Cómo?
https://www.youtube.com/watch?v=rn7TlIFSBnc
Autor: kNOW Alzheimer

88
 Manual de consulta para Psicólogos

El cuidador principal y la familia

• Los10 Nunca del Alzheimer • Losaltibajos emocionales que debe enfrentar el

https://www.youtube.com/watch?v=kcQtfxobRkI cuidador: la opinión de un experto (con subtitulos)
Autor: AFA Valdepeñas, adaptado por Alzheimer Universal https://www.youtube.com/watch?v=6GzOinbX37E
• Losaltibajos emocionales que enfrenta el cuidador: Autor: Video Caregiving
madre e hija (con subtítulos) • Título:No nos olvides
https://www.youtube.com/ https://www.youtube.com/watch?v=2lNOCECJ-6k
watch?v=TaTvq7bBqX4&list=PLT7YpA- Autor: AFA Las Rozas
DHACNjIazXy4m5mbpqtYkpJO5e&index=3
Autor: Video Caregiving
• Losaltibajos emocionales que debe enfrentar el
cuidador: madre e hijo (con subtítulos)
https://www.youtube.com/watch?v=sI63O3-uD14
Autor: Video Caregiving

Recursos de Apoyo

• Adaptar la vivienda para el enfermo de Alzheimer: • Adaptar la vivienda para el enfermo de Alzheimer:
Dormitorio Cuarto de baño
https://www.youtube.com/watch?v=oJmLfSNNZsQ https://www.youtube.com/watch?v=HpBJ5FFAmgk
Autor: kNOW Alzheimer Autor: kNOW Alzheimer
• Adaptar la vivienda para el enfermo de Alzheimer: • DiaMundial del Alzheimer 2015 Campaña CEAFA.
Sala de estar 25 años Avanzando Juntos
https://www.youtube.com/watch?v=6p3rWFDnoAA https://www.youtube.com/watch?v=SJ_cYuWuoJU
Autor: kNOW Alzheimer Autor: CEAFA
• Adaptar la vivienda para el enfermo de Alzheimer: • kNOW Alzheimer. La comunidad online sobre
Comedor la enfermedad de Alzheimer
https://www.youtube.com/watch?v=fyo8Dc-jr-4 https://www.youtube.com/watch?v=lPVLCQq5oaA
Autor: kNOW Alzheimer Autor: kNOW Alzheimer

89
 Manual de consulta para Psicólogos

Prueba de evaluación

la obtención de los 2,5 créditos otorgados por la Comisión de Formación

• Para
Continuada del Sistema Nacional de Salud y el Consejo Catalán de Formación
Continuada de las Profesiones Sanitarias, se ha habilitado una zona especial en
la página web www.knowalzheimer.com, donde encontrará el formulario para
responder on-line al test correspondiente de manera rápida y sencilla.
hacerse acreedor al correspondiente diploma acreditativo, será preciso responder
• Para
correctamente al 80% de las preguntas formuladas en la prueba de evaluación.
• Para
su comodidad, les avanzamos a continuación el contenido de las preguntas
de evaluación del Manual.

91
kNOW Alzheimer

1) ¿Qué porcentaje de personas con demencia 5) ¿Cómo se pueden diferenciar los síntomas
sufre la enfermedad de Alzheimer? depresivos de una posible demencia? Señale la
A. Menos del 40%. respuesta falsa:
B. Más del 70%. A. La depresión presenta un principio claro y
C. Demencia y Alzheimer es lo mismo. progresión rápida. La demencia presenta un
principio incierto y la progresión es lenta.
D. Ninguna de las anteriores.
B. La depresión presenta pocos cambios en
las capacidades cognitivas por la noche.
2) Otros tipos comunes de demencia son: La demencia presenta mayor deterioro de
A. Demencia vascular. capacidades cognitivas por la noche.
B. Demencia mixta. C. La depresión presenta menor deterioro en
orientación espacial y temporal tras tratamiento
C. Demencia frontotemporal.
antidepresivo. La demencia presenta mayor
D. Todas las anteriores.
desorientación temporal y espacial.
D. Todas son falsas.
3) ¿Cuáles son los primeros síntomas que pueden
alarmarnos sobre una posible demencia?
6) En la demencia tipo Alzheimer, las funciones
A. Pérdida de memoria. cognitivas que se alteran más precozmente
B. Cambios de humor y en la personalidad. son:
C. Problemas de lenguaje. A. La memoria.
D. Todas las anteriores. B. El lenguaje.
C. La orientación.
4) ¿Cuáles son, entre otros, los factores de riesgo D. Todas las anteriores.
de una demencia?
A. Factores de riesgo cardiovascular. 7) Sobre la escala GDS de Reisberg, señale la
B. Edad. afirmación verdadera
C. Sexo femenino. A. Un GDS 2 corresponde al funcionamiento
D. Todas las anteriores. cognitivo compatible con enfermedad de
Alzheimer incipiente.
B. Un GDS 4 corresponde a un funcionamiento
compatible con enfermedad de Alzheimer leve.
C. Un GDS 6 corresponde a la fase terminal.
D. Ninguna de las anteriores.

92

8) ¿Cuáles son los profesionales que podrían
formar parte del equipo de atención integral
a la demencia?
A. Psicólogo y Trabajador/a Social.
B. Terapeuta Ocupacional y Logopeda.
C. Fisioterapeuta y Psicomotricista.
D. Todas las anteriores.
9) Algunos de los fármacos específicos indicados
en la demencia tipo Alzheimer dirigidos al
tratamiento de los síntomas cognitivos son:
A. Fármacos colinérgicos.
B. Rivastigmina, donepezilo y galantamina.
C. Memantina.
D. Todas las anteriores.
10) Cuando creemos que una persona con
demencia puede necesitar contacto social,
¿qué posibles respuestas o intervenciones
no farmacológicas podemos probar? Señale
la respuesta verdadera. 
A. Pueden mejorar si participan en terapias
de animales.
B. En ocasiones, puede ser útil ofrecerles un
muñeco o un peluche; algunas personas se
sientes reconfortadas y están más tranquilas.
C. Existen diversos medios, lo importante es la
reacción de las personas, pues pueden también
provocar efectos indeseados.
D. Todas las anteriores son verdaderas.
93
Manual de consulta para Psicólogos
11) Señale la necesidad que más frecuentemente
se detecta como posible responsable de
trastornos de conducta en personas con
demencia:
A. Necesidad de compañía.
B. Necesidad de realizar actividades y desarrollar
una ocupación.
C. Necesidad de ayuda.
D. Todas las anteriores.
12) Con respecto al modelo psicosocial de
aprendizaje o conductual, señale el
enunciado falso:
A. Si ante una conducta inadecuada, el cuidador
de la persona con demencia reacciona siempre
de la misma forma, es muy probable que la
persona con demencia cambie su conducta
y empiece a mejorar.
B. Las intervenciones basadas en este modelo
se basan en la teoría de que un cambio del
antecedente o consecuente puede cambiar
el comportamiento.
C. Se basa en que, si un comportamiento
se mantiene en el tiempo, es probable
que nuestra conducta lo esté reforzando.
D. Esta teoría explica cómo los estímulos
ambientales pueden mantener, extinguir o
cambiar las conductas en función del tipo de
refuerzo (placentero o displacentero) asociado.
kNOW Alzheimer
13) De los siguientes factores, ¿cuáles pueden
desencadenar un trastorno de conducta en
una persona con demencia?
A. Factores médicos: dolor, fatiga, infección,
fármacos.
B. Soledad.
C. Depresión y estrés.
D. Todas las anteriores.
14) Señalar, de los siguientes enunciados,
cuál es el Falso:
A. La distracción de la persona con demencia
suele ser un recurso útil para los Síntomas
psicológicos y conductuales de la demencia.
B. Situaciones normales para los demás
pueden provocar tensión en una persona
con demencia.
C. Un trastorno de conducta puede ser la única
manera que tiene una persona con demencia
para expresar que tiene hambre, frio, calor,
miedo, está aburrido, etc.
D. Intentar convencerles de que lo que piensan
está equivocado y negar sus ideas delirantes
suele funcionar y mejorar la conducta.
15) ¿De los siguientes síntomas psicológicos
y conductuales asociados a la demencia,
cuál es el más frecuente?
A. Apatía.
B. Delirios.
C. Alteraciones del sueño.
D. Hiperactividad motora.
94
16) De los siguientes enunciados, señale cuál
es el falso:
A. Conocer los gustos y preferencias de la persona
con demencia puede ayudar a individualizar
y diseñar las intervenciones no farmacológicas
más adecuadas para ella.
B. Conocer la personalidad previa de la persona
y su historia de vida puede ayudarnos a
comprender la conducta que observamos.
C. Un cambio en la medicación puede
desencadenar y ser el responsable de una
conducta inadecuada.
D. Todas las personas con demencia responden
igual a las terapias no farmacológicas
diseñadas.
17) Las medidas de protección legal disponibles
para las personas con demencia son:
A. Poderes preventivos.
B. Guarda de hecho.
C. Tutela y curatela.
D. Todas las anteriores.
18) Señale cuál de las siguientes afirmaciones
es falsa:
A. La agitación y los trastornos de conducta
afectan directamente a la calidad de vida de los
afectados por la enfermedad de Alzheimer
y sus cuidadores/familias.
B. El tratamiento con fármacos es la primera
medida a implementar para tratar estos
problemas.
C. Los trastornos de conducta son el principal
desencadenante de ingreso en residencia.
D. Todas son falsas.
 Manual de consulta para Psicólogos

19) Señale cuál de las siguientes afirmaciones
es verdadera:
A. Únicamente las personas mayores pueden
padecer la demencia tipo Alzheimer.
B. Lo más importante en el cuidado del enfermo
es el número de horas que se le dedica.
C. El único tratamiento existente y eficaz es el
farmacológico.
D. En la vivienda de la persona enferma puede ser
útil realizar reformas para adaptar el domicilio a
los déficits asociados a la enfermedad.
21) Las fases de adaptación por las que pasa
el cuidador son:
A. Negación, búsqueda de información y
surgimiento de sentimientos difíciles.
B. Reorganización y resolución.
C. No existen fases, depende de cada cuidador.
D. A y B son correctas.

20) En relación con el cuidador, señale la

alternativa correcta.
A. La sobrecarga en el cuidador puede ser tanto
física como psicológica.
B. Lo que les decimos a los enfermos es igual de
importante que cómo se lo decimos.
C. La mayoría de las personas enfermas son
cuidadas por sus familiares.
D. Todas son verdaderas.

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