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Las variables en Florida uir en la selección del tratamiento de los padres de los niños con trastorno del espectro autista

Marco Kimberly N. • , 1 , Laura Casey Baylot

Universidad de Memphis, Programa de educación especial, 411C bola Salón Memphis, TN 38152, Estados Unidos

INFORMACIÓN DEL ARTÍCULO RESUMEN

palabras clave: trastorno del espectro autista (TEA) es un diagnóstico que a menudo deja a las familias que se enfrentan con más preguntas que respuestas. Con una multitud de
Padres opciones para posibles tratamientos para un niño con TEA, es importante comprender las percepciones de los padres de lo que informan como razones para la
autismo elección de los tratamientos para su hijo. La siguiente investigación utilizó un enfoque de métodos mixtos y un cuestionario desarrollado por los autores para
basada en la evidencia
identificar las posibles razones de la selección del tratamiento parental. El análisis de datos cuantitativos indicó que había signi fi asociaciones cativas entre la
complementaria
longitud de tiempo con un diagnóstico de TEA, tamaño de la familia, nivel de educación de los padres y los padres seleccionar los tratamientos basados ​en
nonevidence (NEBT). Los datos cualitativos análisis identi fi ed fi cinco temas que incluían la cantidad de información disponible para el tratamiento del autismo, la
coherencia entre las fuentes, especi fi metas c con respecto a la propia tratamiento, las preocupaciones sobre la seguridad del tratamiento y el apoyo de prueba,
así como factores fuera del control de los padres.

1. Introducción
Las estimaciones actuales sugieren que un ASD ff ECTS 1 en 59 niños en los Estados Unidos
(US) (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades ( Centros para el Control y
Prevención de Enfermedades, 2014 ). Debido a este aumento en los niños diagnosticados, también
ha habido un aumento en la conciencia de la investigación publicada en medios de comunicación ( Mackintosh,
eligen los tratamientos basados ​en la evidencia (EBT) a través de la pseudociencia.
Myers, y GoinKochel de 2005 ). A pesar de un aumento en la conciencia, incluyendo más literatura y
la información publicada, es un aspecto positivo, hay un inconveniente para los padres que a menudo
no están bien versados ​en la ciencia. Para muchos padres, que intentan di ff la verdad de erentiate fi cción
respecto a las demandas de tratamiento ASD pueden ser un di FFI tarea de culto. esta di FFI cultad se
ve agravado por las características anómalas exhibidas por cada niño una ff reflejado, la noción de
que no hay dos personas con TEA son iguales, y la lucha de cada familia para ayudar a su hijo en su
viaje único. A pesar de que las características y la gravedad de los TEA varían, muchos tratamientos
han sido examinados por el científico fi c comunidad durante la última década. Lamentablemente,
muchas familias a menudo experimentan una mayor niveles de estrés tratando de determinar qué
tratamientos para perseguir por su cuenta ( Mackintosh et al., 2005 ; Mancil, Boyd, y Bedesem de
2009 ). Con la gran cantidad de tratamientos para los TEA disponibles, se estima que 400, ( Bowker,
D'Angelo, Hicks, y Wells, 2011 ;
Green et al., 2006 ; Smith, 2014 ) Los padres se enfrentan con más preguntas que respuestas
relacionadas con ayudar a su hijo. Con la cantidad de información disponible sobre los posibles
tratamientos para ASD, la cuestión
Se queda, ¿cómo los padres eligen un tratamiento si no están siendo directamente supervisado por un
médico o terapeuta que está bien entrenado en el tratamiento de los TEA? Ha habido mucha investigación
sobre las variables que puede un ff ect elección de los padres en la selección de los tratamientos. Sin
embargo, una mejor comprensión de cómo estas variables una ff ect toma de decisión de los padres podría
ayudar a los médicos a articular el valor de los tratamientos empíricamente probados para que los padres
De acuerdo a Davis (2010) , “ algunos profesionales y padres de niños con autismo pueden
aceptar a sabiendas o no tratamientos con prueba de la evidencia que consta de un mal diseñada, no
científica fi estudio c; testimonios personales; o anuncio comercial [s] ”( pag. 231). Además, los padres
pueden recurrir a fuentes de dudosa credibilidad en el Internet y las redes sociales, donde hay miles
de sitios web que promueven una variedad de tratamientos. Algunos de estos sitios web pueden
tener una excelente información sobre tratamientos ASD, mientras que otros están llenos de
información contraproducentes o perjudiciales ( Grant, Rodger, y Ho ff mann, 2016 ; Mackintosh et al.,
2005 ). Zane, Davis, y Rosswurm (2009)
los tratamientos etiquetados que no son útiles, una pérdida de tiempo, o posiblemente peligroso como
tratamientos de moda que a menudo son promovidas en el Internet o por las celebridades, pero no tienen
cuerpo empírico de la investigación para apoyar su uso. Zane et al. (2009) detalla los distintos costos de los
tratamientos de moda que incluyen extensos costos monetarios (por ejemplo, $ 16,000 o más al año), así
como los costos físicos y emocionales para los padres y el niño (por ejemplo, el estrés,

• Autor correspondiente.

Correos electrónicos: framek@savannahstate.edu (Frame KN), lpcasey@memphis.edu (LB Casey).

1 Dirección actual: Savannah State University, 3219 St. de la universidad, SBS 120, Savannah GA, 31404, Estados Unidos.

https://doi.org/10.1016/j.childyouth.2019.104464
Recibido 03 de abril 2019; Recibido en forma 09 de agosto 2019 revisado; 10 de agosto de 2019 Aceptado
Disponible en Internet el 12 de agosto de 2019

0190-7409 / © 2019 Elsevier Ltd. Todos los derechos reservados.

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costo de la falsa esperanza).
Las variables reportadas en la literatura que potencialmente Florida uir en las opciones de
tratamiento de los padres incluyen: Maquillaje de la familia, el estatus socioeconómico, creencias y
percepciones relacionadas con ASD, la terapia en sí misma, el estrés, la fuente de información, y la
gravedad de los problemas de comportamiento del niño ( Bowker et al., 2011 ; Goin-Kochel,
Mackintosh, y Myers, 2009 ; Hall & Riccio, 2012 ; Mackintosh et al., 2005 ; Mackintosh, Goin-Kochel, y
Myers, 2012 ; Miller, Schreck, Mulick, & Butter, 2012 ; Mire, Gealy, Kubiszyn, Burridge, y Goin-Kochel,
2015 ; Shyu, Tsai, y Tsai, 2010 ;
Wilson, Hamilton, Whelan, y Pilkington, 2018 ). Sin embargo, no está claro cómo y qué combinación
de estas variables en Florida uir la selección de un tratamiento ASD.
La dirección de un padre alejado de la pseudociencia es una obligación ética que los profesionales
tienen como tratamientos de moda a menudo retrasan EBTs que reciben. especí fi preguntas de
investigación c fueron diseñadas por los autores y se colocan en el cuestionario con el fin de
responder a las preguntas en torno a la naturaleza y el tipo de información que en Florida uye elección
de los padres. Las preguntas fueron construidos alrededor de los siguientes temas para ayudar a los
investigadores con el descubrimiento de lo dirige a un padre o EBT NEBT (tratamientos basados ​en
nonevidence): fuentes de información (por ejemplo, Internet, artículos, etc.) para los tratamientos
seleccionados o evitarse y recomendaciones formuladas por peer-grupos, y / o médicos y
profesionales.

2. Método
La investigación se mezcla en el impacto de las variables de identificación de los padres
demográfica fi ed como en Florida uir en la elección obstante ingresos, estado civil y nivel de educación 2.1. demografía de los padres
son las variables que han sido identificados fi ed como posiblemente en Florida uir en las opciones de
tratamiento. Mackintosh et al. (2005) informaron que los padres más altos y medianos ingresos eran Un total de 33 padres se incluyeron en la investigación; todos los padres indicaron que tienen un
más propensos a utilizar fuentes como otros padres, conferencias / talleres, científica fi c revistas y grado más allá de la escuela, sin embargo, debido a un error en el cuestionario de uno de los padres
reuniones de grupos de autismo que los padres de ingresos más bajos, posiblemente debido a la falta no se le preguntó sobre su nivel de educación, aunque indicó que tiene un título en educación
de acceso a estos recursos. especial. Más de la mitad de los padres (70%) reportaron no tener antecedentes familiares de TEA.
Para aquellas familias que informaron antecedentes familiares de TEA, hubo una distribución similar
Las variables no demográficas según los informes una ff eja la selección incluirá las creencias y en todos los niveles de relación, 12 - 18%, para fi parientes de primer tercer grado (ver tabla 1 ).
percepciones acerca de TEA y recomendaciones de otros. Mire et al. (2015) mirado cómo las Diecisiete estados de los EE.UU. ( n = 31), Arabia Saudita ( n = 1), y Australia ( n = 1) está representado.
percepciones de los padres de TEA contribuyeron a las opciones de tratamiento. Los investigadores
llegaron a la conclusión de que algunas de las variables de una ff eja opción de tratamiento incluye la
forma crónica de los padres creían ASD de que su hijo sea, los síntomas que se asocian con TEA, y
su capacidad para controlar la aplicación del tratamiento. En otros estudios, los factores relacionados
2.1.1. demografía niño
con el tratamiento también se han reportado en el Florida Selección influencia incluyendo la
Los padres fueron motivadas para seleccionar un niño (si tenían más de uno) con TEA para las
accesibilidad / disponibilidad, costo y satisfacción con los resultados ( Bowker et al., 2011 ; Carlon,
que se responda a las preguntas que quedan en el cuestionario. La relación informado de hombres y
Carter, y Stephenson, 2013 ; Mackintosh et al., 2012 ; Mire et al., 2015 ). Mackintosh et al. (2012) reportadas
mujeres era coherente con las estimaciones de prevalencia de los CDC (hombres 73%, las hembras
sentimientos de los padres sobre los tratamientos a ff eja si un padre recomendaría el tratamiento con
27%). Más de la mitad de los padres (61%) informaron de que su hijo con TEA tenían al menos un
otro padre.
diagnóstico adicional, y la mayoría (94%) también informó de que su hijo participa en conductas
inapropiadas (ver Tabla 2 ).

Aunque la investigación anterior identi fi it posibles variables de una ff eja las opciones de
tratamiento no está claro por qué los padres utilizan múltiples fuentes de información de la hora de
2.2. Instrumento
identificar el tratamiento y qué tipos de tratamientos de estas fuentes recomendadas (es decir, los
tratamientos con una base de pruebas para el tratamiento de los TEA o tratamientos sin una base
Un cuestionario se ha creado usando Qualtrics software (2013) . los
empírica para el tratamiento de los TEA). Tampoco está claro cómo las variables demográficas
formato de pregunta varió en todo el cuestionario y se incluye la opción múltiple, orden de rango, y
reportados en estos estudios una ff ected opciones de tratamiento de los padres. Miller et al. (2012) acercado
preguntas abiertas. Un enlace al cuestionario se proporciona a través de las redes sociales
a estas preguntas de un di ff ángulo Erent comparando cómo las variables que han sido identificados fi ed
(Facebook, LinkedIn, Twitter), correo electrónico, un boletín electrónico mensual de un grupo de
como una ff eja elección (s) di ff er si el tratamiento elegido tenía evidencia para el tratamiento de los
autismo regional, y fue publicada en la página web autismo habla durante aproximadamente nueve
TEA. Los resultados de la Miller et al. estudio de di ff Ered de otros estudios en que los autores no
meses. Antes de la realización de esta investigación, se obtuvo la aprobación por la Junta de
encontraron relaciones estadísticas entre variables demográficas (nivel y la educación de los padres
Revisión Institucional de la fi primer autor y cada uno
especialidad en la universidad, el ingreso, rango de edad, tiempo desde el diagnóstico del niño y del
niño en edad) y las opciones de tratamiento independientemente del científico fi apoyo c para el
tratamiento. Según los autores, los resultados de la encuesta indicaron que las opciones de tratamiento
tabla 1
de los padres eran más fuertemente en Florida influenciadas por “ boca a boca ”( pag. 94).
Las variables demográficas de los padres.

Variables demograficas Los niveles de las variables Frecuencia% de la muestra

Relacion hacía el niño Padre 33 100

El método de recogida de datos en el Miller et al. estudio implicó el uso de un cuestionario Estado civil Casado 28 84.8
estructurado que no permitió que los participantes comparten información sobre su viaje hacia fi Nding Vdo 1 3.0

tratamientos para ASD. El propósito del presente estudio fue construir en el Miller et al. estudio para Comprometido 1 3.0
Divorciado 3 9.1
que los padres podrían proporcionar más información acerca de sus experiencias personales fi Nding
Numero de niños 1 2 6.1
tratamientos para ASD de sus hijos. Esta información se evaluó a continuación en conjunción con la
2 dieciséis 48.5
base de pruebas para los tratamientos en última instancia elegidos. Sabiendo que las variables Florida uir 3 10 30.3
en particular, opciones de tratamiento pueden ayudar a identificar maneras de aumentar la selección 4 3 9.1
5 2 6.1
de EBT. Un enfoque de métodos mixtos se utilizó para examinar las respuestas de un cuestionario
etnicidad Blanco 30 90.9
específico fi camente relacionados con viaje único de un padre desde el diagnóstico, localización y
afroamericano 1 3.0
clasificación de la información, a su fi la selección del tratamiento final. Por lo tanto, este estudio Latinx / hispanos 1 3.0
construido en la investigación existente que se identificó fi ed una matriz de potencial en Florida uye en el asiático 1 3.0

proceso de toma de decisiones de los padres. Con esta información, los investigadores pueden Nivel de educación Escuela Técnica / Algo de 10 30.3
universidad
dirigirse a áreas que podrían producir la mayoría de los cambios y los padres directos por el camino de
Bachillerato 14 42.4
la ciencia.
De grado o superior 7 24.2

Nota. los encuestados del estudio n = 33.

2
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Tabla 2
Las variables demográficas de los niños.
Variables demograficas
Sexo del niño
La edad al momento del diagnóstico
Años desde el diagnóstico
conductas inapropiadas
reportado
Nota. encuestados de estudio n = 33.
participante proporcionado su consentimiento informado antes de participar en esta investigación.
Tratamientos Los padres informaron que no estaban en la base de datos ASAT los autores intentaron
localizar artículos de investigación relacionados con el uso del tratamiento de los TEA. Por ejemplo,
uno de los padres reportó el uso de fito-aloe como tratamiento, los autores intentaron fi nd literatura
Los niveles de las variables Frecuencia Porcentaje de
muestra primaria que describe el correo FFI cacia de fito-aloe para tratar los TEA, pero no pudo fi nd cualquier,
por lo que este se marcó como NEBT. Los tratamientos que no tienen una base de pruebas / limitado
Masculino 24 72
o se consideran prometedores pero aún no cumplen los criterios para, por la Asociación Americana de
Hembra 9 27
Psicología, se marcaron NEBT basada en la evidencia (ver Apéndice A para la lista de tratamiento y
2 4 12.1
3 8 24.2 pruebas de clasificación de base fi cationes).
4 9 27.3
5 4 12.1
6 4 12.1
Los participantes también se les preguntó preguntas abiertas relacionadas con la selección del
7 3 9.1
10 1 3.0 tratamiento para permitir respuestas sin la guía de los autores. Estas preguntas abiertas incluyen
0 5 15.2 cómo los encuestados consideró la búsqueda de tratamientos, si encontraban alguna estafa Florida igir
1 6 18.2 información, y qué fuentes hablaron con identi fi ed como tratamiento (s) a utilizar o evitar. También se
2 7 21.2
preguntó a los participantes si pensaban utilizar o evitar cualquier tratamiento (s) en el futuro y por
3 7 21.2
qué.
4 3 9.1
5 3 9.1
6 1 3.0
7 1 3.0 2.3. Análisis de los datos
estereotipia 21 63.6
ecolalia 12 36.4
Fuga 8 24.2
Este estudio utilizó un enfoque de métodos mixtos al análisis de datos. Para el análisis
La conducta autolesiva 8 24.2 cuantitativo, se utilizó una prueba de ji cuadrado para analizar la asociación entre las características
Destrucción de propiedad 7 21.2 demográficas de los participantes, sus hijos, y las opciones de tratamiento seleccionados. más
La agresión física 6 18.2
especí fi camente, se analizó los datos para ver si había una asociación entre variables demográficas
Ninguna 2 6.1
previamente identi fi ed en la literatura como una ff eja la selección del tratamiento ( Hall & Riccio, 2012 ; Miller
higiénicos inapropiados 2 6.1
risa inapropiada 2 6.1 et al., 2012 ) Y la base de pruebas para tratamientos seleccionados.
Los murales fecales 1 3.0
La exposición de los genitales 1 3.0
El lavado de manos frecuente 1 3.0
Para el análisis cualitativo, se utilizó un análisis fenomenológico interpretativo (IPA) para
robos compulsivos 1 3.0
abrazos apropiado / tocar 1 3.0
analizar los datos cualitativos y explorar variables potencialmente implicadas en opciones. En IPA los
participantes se consideran expertos de sus propias experiencias. IPA “ los intentos de explorar la
SNI FFI ng / pelo de mascar 1 3.0 experiencia personal y tiene que ver con la percepción personal de un individuo o la cuenta de un
objeto o evento, en lugar de un intento de producir una declaración objetiva del objeto o evento en sí ”(
Smith, 2007 , pag. 53). El objetivo de la investigación era hacer evidentes los participantes
perspectivas.

Para que un cuestionario que se incluyeron en el estudio los participantes tenían que informar
Los datos cualitativos fueron obtenidos de las preguntas abiertas de la encuesta, los datos se
que tiene por lo menos un niño diagnosticado con TEA y tuvieron que completar todo el cuestionario.
analizaron usando un “ iterativo proceso, inductiva de descontextualización y recontextualización. ”( Starks
Esto incluye no sólo las cuestiones demográficas, sino también las cuestiones relacionadas con los
y Trinidad, 2007 , pag. 1375). Durante descontextualización, los datos en bruto se separaron de cada
tratamientos. preguntas demográficas pidió la información relacionada con el entrevistado y su hijo
pregunta y los datos fueron codificados basan en frases individuales o palabras dentro de los datos
con TEA y si existía un historial familiar de TEA. También se preguntó a los participantes acerca de la
en bruto ( Saldaña, 2009 ). posterior re fi refinamientos a códigos fueron las necesarias, tales como
edad de su hijo (actual y el momento del diagnóstico) y si había cualquier problema de
aumento o disminución de la amplitud del código, añadiendo nuevos códigos, etc. propio idioma del
comportamiento.
participante, obtenidos a partir de las respuestas abiertas de la encuesta, se utilizan para crear los
códigos en esta investigación. El autor fi primero examinaron las respuestas de cada participante
Los participantes ordenaron por las preferencias para las fuentes de información acerca de los
individual y trató de identificar palabras comunes, frases o ideas. Una vez que el investigador estaba
tratamientos de TEA y se les proporcionó una opción de composición abierta para identificar fuentes
familiarizado con las respuestas de cada individuo, el investigador analizó las respuestas a través de
adicionales que se utilizan para los tratamientos seleccionados. La literatura no tiene actualmente
los participantes y los datos codificados. Veri fi cación de los códigos originales se logró mediante la
bien de fi nidas categorías para los tratamientos (ASD Green et al., 2006 ; Hall & Riccio, 2012 ), Lo que
aleatorización todas las respuestas abiertas entre los participantes por lo que las respuestas no
los tratamientos se divide en cuatro categorías generales similares a los utilizados por la CDC. Las
pueden ser identificados fi ed por participante. En recontextualización los datos se volvieron a analizar
cuatro categorías fueron (a) de la dieta, (b) la medicación, (c) Comportamiento y Educación, y (d)
en el contexto de las preguntas que se formularon. Una vez que los datos se adaptan a las preguntas
complementaria y alternativa medicina CAM ( CDC, 2014 ). Las opciones de tratamiento fueron
originales los datos fueron recodificados por segunda vez para asegurarse de ninguna de las
divididos en sub-categorías: Tratamiento basada en la evidencia (EBT) y tratamiento no basado en la
respuestas de los participantes fueron tomadas fuera de contexto. Se abordaron las discrepancias
evidencia (NEBT). Información acerca de si un tratamiento tenía una base de pruebas para el
entre las dos sesiones de codificación. Tras el segundo análisis, el investigador buscó temas
tratamiento de los TEA vino de la Asociación para la Ciencia en el sitio web de Tratamiento de
comunes que describen los datos codificados.
Autismo (ASAT) www.asatonline.org . ASAT tiene una base de datos que informa de los tratamientos
ASD comúnmente usados, así como la base de pruebas para cada tratamiento. Los tratamientos se
evaluaron en función de si hay literatura primaria que demuestra la e FFI cacia de los tratamientos, así
como una evaluación del rigor metodológico de los estudios. Si no hay evaluaciones experimentales
del estudio que también se observó. Por ejemplo, no hay estudios conocidos sobre tratamientos para
modelar ASD, por lo que el sitio web informa que se trata de un NEBT; la falta de investigación sobre
este tratamiento fue la razón de esta categorización. por
2.4. verificación de la fidelidad

Dos estudiantes universitarios fueron capacitados como observadores independientes. Se pidió a los

observadores a leer una lista de todas las preguntas de la entrevista abierta y respuestas de los participantes

correspondientes a partir de los datos en bruto.

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Una vez que esto se completó, los observadores fueron luego dan los datos codificados que fueron Las preocupaciones financieras y el estrés ( Carlon et al., 2013 ; Mackintosh et al., 2012 ) Se
clasificados por los temas correspondientes. Después se pidió a los observadores para identificar si los describen en la literatura como variables de una ff eja las opciones de tratamiento. Un intento de
datos codificados se correspondían con el tema que se corresponde con los datos y que no se quedaron cuantificar esto se hizo utilizando el tamaño de una familia. El número medio de hijos en las familias
fuera. El acuerdo entre observadores (IOA) en los Estados Unidos y Australia es de entre 1,83 y 2,5 ( Naciones Unidas, Departamento de A
estaba calculado (Acuerdos / (acuerdos + desacuerdos Económico y Social ff aires, División de Población de 2018 ). Una gran familia puede aumentar la carga
mentos) × 100) a 92,79%. El investigador principal y los observadores discutieron las discrepancias económica para la familia y potencialmente añadir factores de estrés adicionales. La hipótesis de que
hasta que se llegó a un acuerdo; fi nal IOA fue del 100%. cuanto mayor sea el tamaño de la familia mayores son los padres de probabilidad elegirían NEBTs.
tamaño de la familia se derrumbó en dos grupos (tres o más o dos hijos o menos). Los resultados
para el tamaño de la familia eran signi fi peralte propone que se aplique NEBT era más probable que
3. resultados se asocie con las familias con 3 o más hijos ( χ 2 ( 1,

3.1. Análisis cuantitativo

Había 48 cuestionarios comenzado, sin embargo, sólo 33 cumplieron con los criterios de
inclusión (67%). Quince encuestados (33%) se excluyeron del análisis de datos, debido a los
cuestionarios incompletos (que no completaron las preguntas relacionadas con el tratamiento), o
cuestionarios sin respuesta (que dieron su consentimiento para participar, pero no respondieron a
preguntas).
n = 321) = 8,276, p = . 004, α = 0,05). Investigación sugiere ( Carlon et al., 2013 ; Mackintosh et al., 2012 ;
Matson, Adams, Williams, y Rieske, 2013 ) los padres son más propensos a depender de múltiples
fuentes de información y más específica fi camente la información de otros padres de niños con
autismo. La hipótesis de que tener un historial familiar de autismo se asocia con un aumento en el
uso NEBT. La prueba para la historia de la familia era signi fi peralte ( χ 2 ( 1, n = 321) = 8,987, p = . 003, α
= 0,05) que indica una asociación entre el uso de NEBT y una historia familiar de ASD (ver Tabla 4 ).

3.1.1. el uso del tratamiento a través de la vida del niño Además, categorías similares a las investigaciones realizadas por Miller et al. (2012) se utilizaron para

Los padres identi fi ed qué medicamentos se utilizan en la vida de su hijo. De los 33 encuestados establecer el tiempo con un diagnóstico. La hipótesis de que cuanto mayor sea la familia había vivido

9% ( n = 3) indicaron que nunca usar cualquier tratamiento; estos niños tenían entre 3 y 6 años de con un autismo Diagnóstico más probable es que serían de haber intentado una NEBTs. Los

edad. Dos de estos padres reportaron que viven en Estados Unidos y uno informó que viven en resultados para el período de tiempo (en años) de una familia tenían un niño diagnosticado con TEA

Arabia Saudí. Había 26 encuestados (79%) que reportaron usar 5 o más tratamientos a través de la eran signi fi peralte ( χ 2 ( 1, n = 321) = 8,173, p = . 004 α = 0,05) que indica una asociación entre el uso de

vida de sus hijos con las edades de los niños que van de 3 a 10 años de edad. Ver Tabla 3 para un NEBT y duraciones más largas con un diagnóstico de autismo.

resumen más completo de la frecuencia informada del uso de tratamiento durante la vida de un niño.

3.1.2. Análisis de las variables demográficas y la selección del tratamiento

Una serie de pruebas de chi-cuadrado examinó la relación entre las elecciones NEBT EBT / y las 3.1.3. Fuentes de información

variables demográficas del tamaño de la familia, educación de los padres, la duración de tiempo con el Los padres identi fi ed qué fuentes tratamientos recomendados dentro de cada categoría (ver Tabla

diagnóstico, y la historia familiar con TEA. Los tres padres que reportaron no usar cualquier tratamiento 5 ). Los centros de categoría / Fundamentos / Sociedades incluyen una combinación de sitios locales,

en absoluto no se incluyeron en los análisis de los datos siguientes. regionales y nacionales. Cuatro padres informaron a sí mismos como una fuente de información con
dos citando su formación de postgrado como en Florida uir en sus elecciones.

Hall y Riccio (2012) encontrado un significante fi no puede di ff rencia en el uso de NEBTs y el

nivel de educación de los padres, con el nivel más alto de educación correlacionado con un uso más Tratamientos para adelgazar agrupadas en torno a internet y médicos / de salud mental, que

NEBT. incluye pediatras, Dan! médicos y dentistas. La mayoría de las fuentes de los tratamientos con

El uso de categorías de educación similares a Hall y Riccio hipótesis de que cuanto mayor sea medicamentos procedían de médicos / Médicos Salud Mental. Los padres reportaron el uso de un

el nivel de educación de los padres es más probable que los participantes informaría usando NEBTs. mayor número de fuentes de Comportamiento / tratamientos educativos, con los maestros / escuela

La educación se agrupa por la escuela técnica / alguna educación superior y los que completó un como la fuente más alto reportado. Para los tratamientos de MCA fuentes de información fueron

bachillerato o más arriba. Estos resultados no fueron signi fi peralte ( χ 2 ( 1, dispersados ​a través de categorías (véase Tabla 5 ).

n = 315) = 0,413, p = . 520, α = 0,05) que indica nivel de educación de los padres no se asoció con la
selección del tratamiento relacionado con la base de pruebas para el tratamiento. 3.1.4. médico diagnosticar
Se pidió a los padres a identificar las recomendaciones que recibieron los tratamientos a utilizar
por parte del médico que diagnosticó a su hijo con TEA. La base de pruebas para estos tratamientos

Tabla 3 se analizaron usando el identi procedimientos fi ed previamente. EBT recomendaciones padres

Número de tratamientos padres reportó el uso en la vida del niño. informaron que recibe del médico de diagnóstico incluido el análisis aplicado comportamiento (ABA),
la terapia del habla, y ciertos tipos de medicamentos. NEBT recomendaciones incluyeron el uso del
Número de tratamientos nº total de las familias rango de edad de los niños en % De la muestra

años
libro 1-2-3-Magic, terapia ocupacional (OT), terapia de comportamiento cognitivo (CBT), a partir de la
escuela a los tres años, la terapia física (PT), la escuela, las dietas especiales, vitaminas, terapia de
0 3 3-6 9.09 agua, hipoterapia , estar con otros niños o exterior, y las pruebas genéticas. Un pequeño porcentaje
2 1 7 3.03
de los padres informó que había recibido ninguna recomendación, con una notificación de los padres “ el
3 1 8 3.03
médico nos dijo que todavía no hay un tratamiento disponible ”. Algunas recomendaciones se
4 2 3-4 6.06
5 1 7 3.03 clasificaron como
6 4 6-9 12.12
8 4 6-7 12.12
9 2 7-8 6.06
“ desconocido ” porque las respuestas no fueron claros éstos incluyeron “ medicamentos ”,“ formación ”, y
10 3 7 - 10 9.09
11 2 7 6.06 “ intervención rápida ”.
13 2 6-8 6.06
14 2 7-8 6.06 3.1.5. otros informantes
15 2 5-6 6.06
Se pidió a los padres para identificar si hablaban a personas que no sean el médico de diagnóstico
19 3 6-9 9.09
acerca de los tratamientos a utilizar para el tratamiento de los TEA.
36 1 9 3.03
“ Otro ” No se des fi nida por lo que no está claro, a quienes los padres hablaron. Dos padres informaron
encuestados de estudio n = 33. no pedir ningún Otros informantes sobre los tratamientos a

4
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Tabla 4
resultados de chi cuadrado que comparan las variables demográficas con base de pruebas de elección del tratamiento.

Los grupos de comparación norte tratamientos EBT tratamientos NEBT tratamientos totales

tamaño de la familia <2 hijos 18 43 147 190

tamaño de la familia 3 niños> 15 49 82 131
Un poco de universidad / técnico una 10 31 68 99
Bachillerato o superior una 22 60 156 216
Tiempo con diagnóstico de TEA <3 años 18 32 120 152
Tiempo con ASD diagnóstico> 3 años 15 60 109 169
Antecedentes familiares de TEA 10 20 90 110
Sin antecedentes familiares de TEA 23 72 139 211

n = total de encuestados en grupo de comparación

una El padre que no fue capaz de responder a la pregunta sobre el nivel de educación no se incluyó en este análisis.

Tabla 5 3.2. Analisis cualitativo

fuentes de los padres informados de los padres de información utilizados para aprender acerca de los tratamientos.

Los análisis cualitativos se utilizaron para analizar las respuestas abiertas. El análisis cualitativo
utiliza citas y ejemplos de los participantes a palabras comunes de grupo a través de todos los
Las fuentes de información utilizadas Las dietas Medicación del Comportamiento / LEVA
educación padres en temas de capturar los sentimientos colectivos. Cinco temas surgieron de los datos. Cada
tema se deriva de las respuestas de los padres a varias preguntas. Los temas son presentados con
Profesionales en autismo 3 2 4 1
respuestas reales del cuestionario. Esto se hizo en un correo ff ORT para capturar experiencias de
médico de salud mental / 9 20 18 4
vida de los padres tratando de cuidar de su hijo y fi nd tratamientos. Los errores de ortografía y de la
médicos
Otros padres / amigos 3 1 4 3 gramática no se corrigieron a menos que fuera una ff ect claridad para el lector. Las declaraciones en
científica fi c / revistas artículos 0 2 0 0 cursiva son extractos de los participantes que mejor ilustran cada tema. Seudónimos se han utilizado
Libros / revistas 3 2 3 4
para identificar a los participantes.
Internet / en línea 5 3 7 4
Los maestros / escuela 0 0 23 3
blogs 0 0 1 2
conferencias de autismo 0 0 0 1
Yo 2 1 3 0 Tema 1: Los padres reportaron emociones intensas, como ser abrumado con la enorme
Compañía de seguros 0 0 1 0
cantidad de información acerca de los tratamientos ASD. Este tema muestra cómo los informes, los
asociaciones médicas 0 2 0 0
padres sintieron la búsqueda y clasificación a través de la gran cantidad de información sobre los
Centros / fundaciones / sociedades 2 1 7 1
tratamientos para ASD. La mayoría (97%) informaron de sentimientos negativos cuando se busca a
Número de tratamientos dentro de cada categoría de tratamiento: dieta n = 14; Medicación través de las diferentes posibilidades disponibles, tales como la frustración, culpa, desconfianza,
n = 21; Comportamiento / Educación n = 28; LEVA n = 11. desesperanza, el aislamiento, la desesperación, la ira, el agotamiento, y conducido. Algunos
informaron la búsqueda fue inútil. La descripción más utilizado fue
utilizar. Muchas de las recomendaciones de tratamiento a los padres se les dijo a utilizar por
personas que no sean el médico de diagnóstico no tenía base de pruebas para el tratamiento de los “ abrumado ”. Ana, la madre de cuatro, con una hija con autismo dijo: “ Al igual que nunca voy a ser capaz de
TEA. Estos cambios en la dieta incluidos, terapia de música, hipoterapia, terapia de integración hacer lo suficiente. Al igual que necesito mover a todo esto di ff ciudades Erent
sensorial, grupos de juego, la terapia dirigida niño, vitaminas, suplementos de aminoácidos, terapia esa o ff er todos estos “ nuevo “ terapias vanguardistas.
visual, terapia de masaje, cámara de oxígeno hiperbárico (TOH), tratamientos biomédicos, terapia Abrumado. ” Gloria, madre de dos, con un hijo con autismo indicado sentimiento: “ completamente
craneosacral, terapia nutricional, conscientes la disciplina, la natación, estar al aire libre, DAN! abrumado. cuando lo haría fi encontrar un tratamiento que parecía estar trabajando por los demás, y yo no
Médico y probióticos. EBT recomendaciones incluidas ABA, patología del habla y lenguaje (SLP), era capaz de hacer que el tratamiento, me sentí como un mal padre ”
Lovaas, medicamentos y Pivotal Response Training (ver Tabla 6 ).
Muchos padres describieron haber sido inundados con información y luchando para determinar
qué tratamientos serían funcionan y cuáles eran una pérdida de tiempo. Ann, una madre de dos, con
Hubo algunas similitudes en las recomendaciones de EBT para uso a través de fuentes tales como un hijo con PDD-NOS (padres informó el diagnóstico de su hijo tenía la actualidad, algunos de los
procedimientos basados ​en ABA y SLP. También hubo similitudes en las recomendaciones para NEBT de cuales correspondió a la DSM IV-TR), describió su experiencia de intentar fi nd tratamientos para su
usar, incluyendo terapia ocupacional, fisioterapia, la TCC y la hipoterapia. Otros informantes dieron una hijo como la siguiente: “ Confuso. Ninguna autoridad real sobre tratamientos distintos de ABA, pero yo
mayor variedad de recomendaciones que el médico de diagnóstico, la mayoría son NEBT. Rea FFI confirmando creía que había más ayuda, pero no sabía cuál de ellos para pasar todo el tiempo y dinero. ” Melissa,
la necesidad de aumentar el conocimiento de los profesionales y la comunidad general de EBT en madre de tres hijos, con un hijo con Asperger describió la experiencia de la frustración de no saber si
relación con el tratamiento de los TEA para asegurar correo ff ectantes tratamientos están siendo un tratamiento funcionaría para ella
promocionado por todos.

Tabla 6
Recomendaciones de tratamiento realizadas por los médicos y otros informantes.

Las recomendaciones de diagnóstico médico Recomendaciones de otros informantes

Total una % Promedio Dakota del Sur Total segundo % Promedio Dakota del Sur

EBT 37 41 1.12 0.74 EBT 18 19 0.62 0,78

NEBT 44 48 1.33 1.41 NEBT 75 77 2.50 2.29
No Recomendaciones 3 3 0.09 0.29 No Recomendaciones 0 0 0 0
Desconocido 7 8 0.21 0.48 Desconocido 4 4 0.13 0.35

una n = 32 quien informó de las recomendaciones del médico de diagnóstico.

segundo n = 31 quien informó de las recomendaciones de otros informantes.

5
Marco KN y LB Casey
niño: “ Es un enorme laberinto de la información, recursos y ensayo y error con cada niño. ”
Para los 32 restantes los padres, no había un consenso de ser inundados con información (otra
gente, libros / revistas, Internet, etc.) cuando se trata de fi tratamientos ASD nd. La gran cantidad de
información que necesita ser condensado en un formato utilizable podría ser un contribuyente a los
padres sentirse abrumado y frustrado.
Tema 2: Los padres reportaron información sobre tratamientos ASD era confuso y en contra Florida
icto. Muchos (75%) se describe la información que encuentran o se les dio acerca de los tratamientos
era confusa y con Florida icto. Esta información proviene de una variedad de fuentes, incluyendo
médicos, testimonios, y “ investigación ”. Lola, madre de cuatro, con una hija con autismo apoyó este
tema con la declaración “ algunas investigaciones dice ABA y algunos dice que no lo haga. ” Laura,
madre de tres hijos, con un hijo con autismo informó que ella estaba muy perdido. son tantas terapias
disponibles y algunos son similares, al igual que la terapia ABA y tiempo en el piso. ” María, madre de
tres hijos, con una hija con ASD declaró: “ Para cada tratamiento propuesto, parece que hay
defensores y críticos. Un estudio tendrá un resultado positivo, y luego otro estudio tendrá un
resultado negativo. ”
Algunos padres informaron que quiera saber si un específico fi c trabajó para el tratamiento ASD, tales
como las dietas especiales o cómo descifrar artículos de investigación y lo que puede conducir a la estafa Florida seleccionado los tratamientos que pensaban que sus hijos necesitaban su viaje no fue completa.
resultados contradictorios. Los padres también solicitaron una sola fuente para ir a que tiene información
sobre la base de pruebas para tratamientos, sin embargo ninguno de los padres reportó el uso de sitios
web que han tratado de condensar la investigación sobre tratamientos de ASD en un formato de fácil
acceso para los padres. En cambio, cuando se informa experiencias en línea, la mayoría de los padres
utilizan términos vagos como “ Internet ”,“ en línea ”, y
“ blogs ” para referirse a sus métodos de investigación de Internet.
Tema 3: Los padres informó variables tales como metas para su niño específico y el tratamiento fi
cs como factores que en Florida la selección del tratamiento uido. Los padres reportaron dos tipos
principales de los objetivos que tenían para los tratamientos. Estos objetivos eran o específica fi c al
niño o a la terapia. La mayoría (91%) informó especí niño fi c metas en la identificación de
tratamientos para usar con sus hijos. especí niño fi metas c se adapta al individuo e incluido al abordar
los problemas médicos tales como alergias o la respuesta del niño a ciertos alimentos, problemas de
comportamiento, o remediar la habilidad de educación / vida fi déficits. las respuestas de los padres
sobre las metas para su hijo variada; algunos tenían muy específica fi c metas para su hijo que haría
más fácil su identificación mejora. Otros tenían objetivos que eran más nebuloso que haría di FFI culto
de saber si el niño estaba haciendo ningún progreso. Sue, madre de dos hijos y tiene una hija con
PDD-NOS declaró su objetivo para su hija era “ mejores habilidades sociales, de manera que puedan
vivir una vida productiva. ” Irene, una madre de dos, con un hijo con TEA informó su meta para su hijo
estaba “ Mejora en la comunicación. ”
terapia específica fi c metas padres identi fi ed incluyó la facilidad de implementación para una
terapia y la seguridad percibida del tratamiento. Ann declaró “ conveniencia ” era su razón para usar
tratamientos con medicamentos. Jessie madre de dos hijos con un hijo diagnosticado con TEA, dijo
que eligió Tratamientos de dieta para su hijo porque “... Su dieta era algo que podía controlar y si vi
-YAY mejoras, si no ..es era más saludable y no hace daño a tratar ”. Barbara apoyó este tema con el
comentario: “ si la terapia es algo o ff Ered en nuestra zona y no se perciben ningún lado correo ff ECTS
voy a probarlos. ”
Tema 4: La preocupación por la seguridad, respaldo probatorio en contra de un tratamiento, o la
necesidad de un tratamiento contribuido a los tratamientos de los padres informó que no ha
seleccionado. Aproximadamente la mitad (45,45%) describe los tratamientos que estaban evitando
en todo el cuestionario con el lenguaje similar. Los tratamientos indeseables descritos por padres
eran tratamientos que su hijo no pudo utilizar o tratamientos que eran
“ peligroso ”,“ terapias marginales ”, o “ extremo ”. de seguridad para niños y un riesgo / beneficio fi relación no tenía la intención de hacer (es decir, que pueden haber querido utilizar una terapia pero no
de T se refiere a los padres planteadas para evitar tratamientos. Linda, una madre de fi ve, con un hijo
con TEA, indicó que ella no usaría quelación, TOH, o inyecciones de vitamina B12 porque estaba “ no
se siente cómodo con el lado chancing correo ff ECTS cuando no hay garantía de que habrá éxito. ”
La mayoría de los padres no informaron las fuentes que utilizan para describir un tratamiento
basado en la evidencia y muchos testimonios aceptados como
6
Servicios para Niños y Jóvenes Revisión 106 (2019) 104464
evidencia, no eran, sin embargo, dos padres que informaron de que no ha seleccionado un
tratamiento porque el único “ datos ” eran testimonios. La mayoría de los padres testimonios refería
eran para la dieta y tratamientos CAM.
Los padres informaron que no hizo uso de tratamientos que no ven la necesidad de (Barbara y
Hannah habían probado sus hijos para las alergias, pero no se encontró ninguno). Otros no reportó el
uso de tratamientos, ya que pensaban que su hijo puede no ser capaz de manejar el tratamiento o
debido a especí fi c creencias acerca de un curso de tratamiento. Los padres eran típicamente especi fi c
sobre por qué se considerarían un tratamiento no deseado y evitar el uso que el tratamiento con su
hijo. Nadine, una madre de fi ve, con un hijo con TEA apoyaron este tema con su declaración de que
no iba a utilizar ciertos tratamientos para su hijo porque ella hizo “... No creer que la dieta o
medicamentos pueden tratar el autismo ”. Caroline, una madre de dos, con un hijo con TEA informó
que ella no seleccionó debido a la medicación psiquiátrica “ Creo que la mayor parte de sus
problemas pueden ser tratados a través de remedios naturales ” Además, Melissa dijo que no estaba
usando la dieta libre de gluten-caseína sugerido porque su hijo “ tiene tantos problemas sensoriales /
textura que la dieta en este momento sería una batalla. ”
los fi primeros cuatro temas describen cómo los padres informaron que encontraron y tratamientos
para tratar el ASD de sus hijos seleccionados. Sin embargo, una vez que los padres han encontrado y
Aunque algunos padres podrían haber sido capaces de utilizar los tratamientos que han seleccionado
por sus hijos sin problemas otros informaron encontrarse con problemas imprevistos, que una ff la
selección del tratamiento reflejada.
Tema 5: Otros factores de una ff ión de la selección de o el uso continuado de un tratamiento
incluido una ff ordability, disponibilidad, problemas con los médicos / terapeutas, y el cumplimiento del
tratamiento. Los padres informaron encontrarse con varios problemas en la aplicación o el intento de
implementar un tratamiento elegido en todo el cuestionario. Más de la mitad de los padres (64%)
informaron que encuentran problemas con el acceso a la terapia antes de la implementación y los
problemas asociados con la terapia continua una vez que estaba en su lugar. problemas de acceso
incluyen la falta de acceso a la terapia deseada en la zona del niño vivía, la falta de cali fi terapeutas
ed para poner en práctica la terapia y problemas con las escuelas de la zona o ff Ering la terapia.
Además, los padres también informaron de una cepa monetario a la familia para iniciar o mantener
una terapia en la cantidad o nivel de tratamiento que pensaban que necesita su hijo. Barbara escribió
que ella era incapaz de proporcionar algunas terapias que quería para su hija porque “ no estamos en
un área que tiene una gran cantidad de cali fi ed / especialista en el tratamiento del autismo en cuanto
a terapias de natación, es decir, la música de baile .... ” Marie, una madre de dos hijos, informó que
ella no ha sido capaz de utilizar “ análisis de comportamiento / terapia ” con su hijo porque “ no
podemos fi nd un terapeuta local ”.
Una vez que se puso en práctica un tratamiento padres reportaron problemas asociados con el
niño que cumpla con el tratamiento. Los padres también informaron de insatisfacción con el terapeuta
o médico de la implementación del tratamiento o los problemas asociados con ser capaz de mantener
los terapeutas para que una terapia puede aplicarse de forma coherente. Gloria informado de que ha
tenido problemas con los tratamientos de dieta con su hijo. “... He luchado con este problema durante
años acerca de la dieta, y han tratado de recuperar a mi hijo sin gluten, pero nunca funciona, es decir
que no va a comer cuando está completamente libre de gluten ”. Sue informó cambiar de médico para
tratamientos de la medicación para su hija porque “... el pediatra de cabecera sobre su medicado. ”
Rhonda describe los problemas que ha encontrado aplicación de la terapia ABA consistente con su
hijo: “ a donde fi nd estos terapeutas. Hemos hecho de ABA en casa ya que el diagnóstico pero es di FFI
culto a sustituir a los trabajadores cuando se van ...”.
A diferencia de las variables mencionadas anteriormente, las variables señaladas en el Tema 5
no fueron controlados por los padres y pueden haber obligado a los padres a tomar decisiones que
pudieron debido disponibilidad o fi barreras financieras). Si bien algunas de estas variables pueden no
ser específica fi c para la selección de los tratamientos para el ASD es importante reconocer que la
elección del tratamiento de un padre puede ser una ff ected por variables que no tienen nada que ver
con la base de pruebas para un tratamiento.
Marco KN y LB Casey
4. Discusión
Las razones por las cuales los padres informados para elegir el tratamiento (s) para su hijo con
TEA eran complicadas y no se explican fácilmente por una variable en particular o un conjunto de
circunstancias. Parte de la investigación previa en esta área identificada fi correlaciones entre las
variables demográficas ed de los padres y / o niño y las opciones de tratamiento ( Carlon et al., 2013 ; Wilsontambién correspondían a temas reportados por
et al., 2018 ).). Los datos actuales no mostraron asociaciones entre el nivel de educación de los
padres y las opciones de EBT, sin embargo, hubo signi fi asociaciones cativas entre la longitud de
tiempo con un diagnóstico de TEA, los antecedentes familiares de opciones ASD y NEBT.
Otra variable reportado en la literatura de que una ff ejadas las opciones de tratamiento de los
padres era el estrés. La fuente de estrés puede variar por la familia y puede incluir el cambio
dramático en la vida antes y después de tener un niño diagnosticado con TEA, la falta de apoyo, el
maquillaje de la familia, y el fi-
cepa financiera que puede acompañar ASD tratamiento ( Mackintosh et al., 2012 ; Rajkovic,
Thompson, y Valentine, 2010 ). Este estudio encontró una significante fi asociación no puede entre las
familias más grandes y el uso de NEBT. Esto puede ser debido en parte a muchos tratamientos CAM
o ff Ering una rápida fi x tal como una píldora o suplemento o algo fácil de administrar como llevar
gafas o un chaleco. Mientras que EBT como terapias de comportamiento analíticas pueden requerir
20 - 40 ha semanas de terapia que puede ser insostenible a una familia con 3 - 5 hijos o que requieren
ambos padres en la fuerza de trabajo.
Otra variable a ff eja opción de tratamiento, que se repitió a lo largo de la literatura ( Bowker et al.,
2011 ; Carlon et al., 2013 ;
Green, 2007 ; Green et al., 2006 ; Mackintosh et al., 2005 ; Miller et al., 2012 ; Rajkovic et al., 2010 ),
Fue donde / cómo los padres se enteraron de los tratamientos para el TEA. Los padres en este
cuestionario reportaron el uso de múltiples fuentes de información para tomar decisiones de
tratamiento. Además, las fuentes de información utilizadas fueron di ff erentiated de acuerdo con la
categoría de tratamiento, similar a Green et al. (2006) . Esto es más probable en relación con los
informes de los padres en el Tema 1 y 2, donde los padres reportaron haber sido inundados con
información y tenido problemas para discernir las mejores opciones de tratamiento.
Aunque parece razonable pedir a los padres a comprender la literatura de investigación sobre
tratamientos ASD, que a menudo no tienen muchas opciones. De acuerdo con los informes de los
padres en este estudio, casi la mitad de las recomendaciones para tratamientos ASD hechas por el
médico de diagnóstico fuera por NEBT. Además, los padres Informats Otros volvieron a la
información dio recomendaciones sobre todo NEBT. Curiosamente, no había muchas
recomendaciones para los tratamientos que deben evitarse ya sea por el médico de diagnóstico u
otros informantes. Esto es particularmente problemático teniendo en cuenta la gran cantidad de
tratamientos disponibles, que no tienen base de pruebas para el tratamiento de la ASD y son
potencialmente dañinos (por ejemplo, TOH, quelación, y la solución de Miracle Mineral); ( Matson et
al., 2013 ; Smith, 2014 ). Si un padre está intentando leer artículos de revistas y es incapaz de
descifrar la información o no tiene los recursos (tiempo para leer o dinero para comprar los artículos)
que esto puede crear una carga innecesaria cuando se trata de seleccionar los tratamientos y puede
causar una excesiva dependencia en otros individuos para proporcionar información acerca de los
tratamientos. Hay algunos sitios web que informan el correo FFI cacia de tratamientos ASD, tales
como ASAT; Sin embargo, los sitios web como ésta no eran herramientas de los padres reportaron el
uso de este cuestionario.
Los padres informaron que tenían metas para su niño o el tratamiento ASD (Tema 3), tales como
la remediación de habilidad fi déficits, problemas de conducta, problemas médicos y lo que es
consistente con la literatura ( Hall & Riccio, 2012 ). Si los padres están basando selecciones de
tratamiento en específico fi c niño o de tratamiento metas esto puede haber restringido
innecesariamente su busca tratamiento. Las descripciones de las terapias a menudo no una lista de
todas las habilidades de la terapia puede remediar o identificar problemas de seguridad y / o
describen la facilidad de implementación. Esto puede contribuir a las respuestas de los padres que se
encuentran en el Tema 1 y 2, donde los padres reportaron haber sido abrumado y confundido en
busca de tratamientos ASD.
Las preocupaciones acerca de la seguridad del tratamiento (Tema 4) han sido previamente informado
como posible una variable ff eja la elección del tratamiento ( Bowker
7
Servicios para Niños y Jóvenes Revisión 106 (2019) 104464
et al., 2011 ; Carlon et al., 2013 ; Shyu et al., 2010 ), Y corresponde a los informes de los padres en
esta investigación (Tema 4) como un factor de una ff eja la selección del tratamiento.
informes de los padres de encontrarse con problemas a la hora de seleccionar o aplicar el
tratamiento, que una ff reflejada la selección de o el uso continuado de un tratamiento (Tema 5)
Mackintosh et al. (2012) y Shyu et al. (2010) . Mackintosh et al. (2012) informaron que las relaciones
con los profesionales, el acceso a los tratamientos deseados y costos (incluyendo el dinero, e ff ORT,
y el tiempo) una ff ejadas las opciones de tratamiento de los padres. Estos resultados indican que no
es suficiente para guiar a los padres para seleccionar EBT para su hijo debido a que otras variables
pueden en Florida uir su decisión, que no tienen nada que ver con el niño o la terapia. Dos de los
encuestados que dijeron no elegir un tratamiento, son ejemplos de este escenario. Ambos de estos
encuestados informaron que deseen utilizar un tratamiento que se considera correo FFI caz para el
tratamiento de los TEA (ABA), pero no fueron capaces de hacerlo por fi razones financieras.
Los cuidadores de las personas con TEA a lo largo de la literatura se han reportado el uso de
NEBT de ASD; para muchos padres la base de pruebas para un tratamiento no parece ser una
variable importante en la selección del tratamiento ( Bowker et al., 2011 ). Este estudio buscó extender
la investigación sobre las variables identificadas fi ed como una ff eja las opciones de tratamiento para
los padres TEA. Se necesita más investigación para identificar cómo identi las variables fi ed en esta
investigación puede hacer la tarea de elegir o evitar tratamientos cuestan menos y menos
abrumadora o el acceso prohibitivo.
5. Limitaciones
Hubo algunas limitaciones con esta investigación. La muestra de los encuestados eran en gran
medida homogéneo, predominantemente blanca, casado, y las madres. Debido al tamaño pequeño
de la muestra este grupo puede no representar a la población de todas las personas que cuidan de
las personas con TEA. Además, esta investigación sólo alcanzó los padres que tenían acceso a
Internet y formaban parte de una comunidad relacionada con el autismo, lo que elimina un segmento
sin el apoyo de Internet o de la comunidad. La muestra de encuestados incluyó dos individuos de
fuera de los Estados Unidos, ya que esta investigación estaba mirando a los cuidadores de viaje
pasan por la hora de seleccionar el tratamiento no fue excluido de sus datos, sin embargo, sus
resultados pueden no ser representativas de las personas de esos países. Sin embargo, estos datos
proporcionan una instantánea de cada padre
fi hallazgos de otros estudios, y añade información adicional a la literatura sobre variables que la toma de
decisiones impacto cuando la selección de las intervenciones para el tratamiento de los TEA. UNA fi limitación
final estaba en cómo se clasifican los tratamientos. En un correo ff ORT para establecer claramente dE fi grupos
NED, tratamientos que tratan los síntomas que ocurren comúnmente con TEA (ansiedad, problemas
gastrointestinales), pero no forman parte de los criterios diagnósticos de la TEA o se consideran
prometedores, pero no cumplen con los estándares de una práctica basada en la evidencia como se
indica por la Asociación Americana de Psicología fueron categorizados como NEBT. Además,
dependiendo de la disciplina / de fi Definiciones para la práctica basada en la evidencia, no es improbable
que sea acuerdos completos sobre la categorización de tratamiento en este documento. Este desacuerdo
puede tener un impacto más allá de este documento, en el que algunos profesionales pueden
recomendar un tratamiento en base a sus inclinaciones disciplinarias / interpretaciones que pueden o no
corresponder a los criterios establecidos en este documento (u otros) para la práctica basada en la
evidencia. Las investigaciones futuras deberían evaluar la forma en que varía el nivel de evidencia A ff ect
opciones de tratamiento.
6. La investigación y las implicaciones Futuro
La investigación ha demostrado que la intervención conductual intensiva temprana ayuda a los
niños a tener éxito en clases de educación general, reduce los comportamientos problemáticos,
disminuye la sintomatología autista, y aumenta el funcionamiento intelectual ( Harris & Delmolino de
2002 ; Rogers y Vismara, 2008 ). Utilizando NEBTs podrían retrasar el progreso de los niños y,
posiblemente, tener deletérea e ff ECTS si el tratamiento restringe innecesariamente
Marco KN y LB Casey Servicios para Niños y Jóvenes Revisión 106 (2019) 104464

alimentos (por ejemplo, una dieta libre de gluten) o está contraindicado médicamente (por ejemplo, Solución plataformas (por ejemplo, la revista / periódico, Internet, redes sociales, etc.) pueden cumplir con esta
Mineral Milagrosa, quelación). Sin embargo, la selección de los tratamientos para un niño con TEA se complica necesidad accesibilidad y quizá podrían animar a los padres a mirar más allá de los informes iniciales
como múltiples variables de una ff ect opción de tratamiento. Aprendizaje “ por qué los padres seleccionan lo que de tratamiento y animarles a profundizar en la evidencia.
seleccionar ” los médicos pueden aumentar la probabilidad de elección de los padres EBT. Las investigaciones

futuras deberían identificar las formas en Florida las variables uir una ff eja las opciones de tratamiento.

Declaración de interés en competencia

Los padres en la comunidad de autismo están inundados de información sobre posibles
tratamientos; Por desgracia, la forma de determinar si se debe seleccionar o evitar tratamientos no
Se trata de una notificación fi cación de ambos autores, marco de Kimberly y Laura Casey es que no
suele ser una parte de esa conversación. La mayoría de las personas no tienen acceso a artículos de
hay fi financiera / interés personal o creencia de que es posible que un ff ect nuestra objetividad con
revistas revisadas por pares y no serían capaces de analizar críticamente el método o los resultados
respecto a la realización de los estudios presentados o en el análisis o informe de los datos.
de un artículo, incluso si tuvieran acceso. Esto les deja en desventaja cuando la selección de un
tratamiento para su ser querido.
Esta investigación no ha recibido ninguna especificación fi c subvención de los organismos de financiación de los

sectores público, comercial o sin fines de lucro fi sectores t.

Debido a ASD no es sexo o cultura específica fi c es responsabilidad de los médicos para difundir
información precisa de una manera accesible que promueve el uso de EBT. Accesibilidad de la
información debe ir más allá de artículos de revistas revisadas por pares y conferencias profesionales Expresiones de gratitud
y en una plataforma que los padres son propensos a acceder y comprender. También es importante
que los investigadores y los clínicos a tomar los medios de comunicación y periodistas a la tarea Este trabajo se completó en ful parcial fi llment de la fi doctorado del autor primero. Me gustaría
cuando el correo ff cacia de los tratamientos o la causa del autismo se falsifica. La difusión de esta dar las gracias a las siguientes personas por su ayuda con esta investigación: Krystopher Appleton
información a través de varias Anthony Criswell, Alisha Hogan, y Erwin Wright.

Apéndice Apéndice A.

categoría tratamiento Los tratamientos basados ​en la evidencia tratamientos no basados ​en la evidencia

tratamientos para adelgazar
Ninguna Sin Gluten caseína sin gluten libre de caseína dieta
Dieta Feingold Speci fi Remoción c dieta de
carbohidratos de azúcar libres de colorantes Vitaminas
de alimentos: A, B6, B12, Metil B12, C, D Minerales:
calcio, magnesio ácidos grasos Omega 3
Dimethylglycerine Phyto-aloe

Lácteos, suplementos de folato metilados libres, fi aceites sh una

“ Límite procesa los alimentos, sobre todo de compra conservante y nitratos. También se ha añadido en el remedio del rescate de Bach ” una

“ Planchar; comer carne roja y fi sh al menos una vez a la semana; alimentar a menudo; bajo IG ” una

tratamientos con medicamentos antipsicóticos Anti-ansiedad

psicoestimulante anticonvulsivo
Los antidepresivos Anti-hongos anti-levadura

Digestivos Guanfacina

Hormonas: La oxitocina que

ayudan a dormir

trata- comportamiento / educación Analisis de comportamiento aplicado Terapia de comportamiento cognitivo

mentos Comunicación Aumentativa y Alternativa Terapias de desarrollo (Denver Modelo, la comunicación social, la regulación emocional y de apoyo transaccional (SCERTS)

A principios del comportamiento de Intervención / Tratamiento Intensivo Las intervenciones de desarrollo-Otros modelos de investigación

Terapia Lovaas / Formación de ensayos discretos Modelo LEAP

Terapia Terapia de Lenguaje Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes Ocupacional

Habilidades sociales Grupos segundo

Modelado de vídeo Las historias sociales segundo

Formación respuestas centrales Educación especial do

8
Marco KN y LB Casey Servicios para Niños y Jóvenes Revisión 106 (2019) 104464

tratamientos CAM Ninguna Terapia de animales (perro, hipopótamo) arte de la terapia de integración auditiva conductual optometría Bonding / Adjunto de Terapias de
Catherine Maurice libro craneosacral Manipulación Desarrollo basados ​en el individuo-Di ff rencia, intervención basada en la relación, Tiempo
en el piso, Método Greenspan DVD en el correo ff caz de comunicación facilitado la comunicación FastForWord hierbas y tratamientos
homeopáticos oxígeno hiperbárico Cámara Musicoterapia Patrones de terapia física para deportes recreativos / Ejercicio sensorial integrativa
Terapia sensorial-motriz terapias de socialización clases relacionadas Opciones SonRise

Terapia de la vista (lentes Irlen, gafas, ejercicios del ojo, terapia ocular rápido, lentes, prismas ambientales en yugo) tabuladas chalecos / mantas

una Son combinaciones específicas de dieta padres fi camente reportó usar con sus hijos.
segundo Son los tratamientos que parecen ser prometedores, pero se necesita más investigación para establecer una base de pruebas.

do La educación especial varía según la escuela y, a menudo combina terapias con diferentes niveles de evidencia

referencias
Bowker, A., D'Angelo, N., Hicks, R., & Wells, K. (2011). Tratamientos para el autismo: Parental
elecciones y percepciones de cambio. Diario de Autismo y trastornos del desarrollo, de 41 años,
1373 - 1382. https://doi.org/10.1007/s10803-010-1164-y .
Carlon, S., Carter, M., y Stephenson, J. (2013). Una revisión de los factores identificados declarada fi ed por
los padres de niños con trastornos del espectro autista (TEA) en la toma de decisiones de intervención. La
investigación en trastornos del espectro autista, 7, 369 - 381. https://doi.org/10. 1016 / j.rasd.2012.10.009 .
Centros para el Control y la Prevención (2014) Enfermedades. Datos y estadísticas sobre el Autismo
Trastorno del espectro autista. Consultado el 15/07/19 de 2014, a partir de https://www.cdc.gov/ncbddd/ autismo / data.html .
Davis, T. (2010). tratamientos sin fundamento para las personas con autismo. De desarrollo
Neurorrehabilitación, 13, 231 - 233. https://doi.org/10.3109/17518421003793439 .
Goin-Kochel, R., Mackintosh, V., & Myers, B. (2009). informes de los padres sobre el correo FFI cacia de
tratamientos y terapias para los niños con trastornos del espectro autista. La investigación en trastornos del
espectro autista, 3, 528 - 537. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2008.11. 001 .
Grant, N., Rodger, S., y Ho ff Mann, T. (2016). Intervención procesos de toma de decisiones y
preferencias de información de los padres de niños con trastornos del espectro autista. Niños: Cuidado, Salud y
Desarrollo, 42, 125 - 134. https://doi.org/10.1111/cch.12296 .
Verde, V. (2007). la experiencia de los padres con los tratamientos para el autismo. Diario de
Developmental y física Discapacidad, 19, 91 - 101. https://doi.org/10.1007/s10882007-9035-y .
Green, V., Pituch, K., Itchon, J., Choi, A., O ' Reily, M., y Sigafoos, J. (2006). Internet
cuestionario de los tratamientos utilizados por los padres de niños con autismo. Investigación en Discapacidades
del Desarrollo, 27, 70 - 84. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2004.12.002 .
Hall, S., y Riccio, C. (2012). Las terapias complementarias en la práctica clínica. Complementario
Terapias en la práctica clínica, 18, 159 - 163. https://doi.org/10.1016/j.ctcp.2012.03. 004 .
Harris, S., y Delmolino, L. (2002). El análisis aplicado de la conducta: Su aplicación en el
tratamiento del autismo y trastornos relacionados en los niños pequeños. Lactantes y niños pequeños, 14, 11 - 17 .
Mackintosh, V., Goin-Kochel, R., & Myers, B. (2012). ¿Qué le gusta / disgusta de la
tratamientos está usando actualmente ?: Un estudio cualitativo de los padres de los niños con trastorno del espectro
autista. Centrarse en el autismo y otras discapacidades del desarrollo, 27,
51 - 60. https://doi.org/10.1177/1088357611423542 .
Mackintosh, V., Myers, B., y Goin-Kochel, R. (2005). Las fuentes de información y apoyo
utilizado por los padres de niños con trastornos del espectro autista. Journal of discapacidades del desarrollo, 12, 41 - 51 .
las estrategias de supervivencia? Para la formación en Discapacidades del Desarrollo, 44, 523 - 537 .
Matson, J., Adams, H., Williams, L., y Rieske, R. (2013). ¿Por qué hay tantos in-
tratamientos fundamentados en el autismo? La investigación en trastornos del espectro autista, 7,
466 - 474. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2012.11.006 .
Miller, V., Schreck, K., Mulick, J., & Butter, E. (2012). Los factores relacionados con las opciones de los padres
de los tratamientos para los niños con trastornos del espectro autista. La investigación en trastornos del espectro
autista, 6, 87 - 95. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2011.03.008 .
Mire, S., Gealy, W., Kubiszyn, T., Burridge, A., y Goin-Kochel, R. (2015). per- padres
percepciones sobre el trastorno del espectro autista en Florida uir en las opciones de tratamiento. Centrarse en el autismo y otras
discapacidades del desarrollo, 10, 1 - 14. https://doi.org/10.1177/ 1088357615610547 .
Qualtrics (2013). software de cuestionario. Obtenido de http://www.qualtrics.com . Rajkovic, M., Thompson, D., &
Valentine, K. (2010). soporte post-diagnóstico para los niños con
trastorno del espectro autista, sus familias y carreras: Los niños mayores y los jóvenes.
documento ocasional no. 35 Canberra: Commonwealth de Australia. Obtenido de
https://www.dss.gov.au/sites/default/ fi Les / documentos / 05_2012 / op35.pdf .
Rogers, S., y Vismara, L. (2008). tratamientos integrales basadas en la evidencia para la primera
autismo. Journal of Clinical Child y psicología del adolescente, de 37 años, 8 - 38. https://doi.org/10.
1080/15374410701817808 .
Saldana, J. (2009). Una introducción a los códigos y codificación. El manual de codificación para cualitativa
(investigadores Primera ed.). Londres: Sage Publishing .
Shyu, Y., Tsai, J., y Tsai, W. (2010). Explicar y seleccionar tratamientos para el autismo:
modelos explicativos de los padres en Taiwán. Diario de Autismo y trastornos del desarrollo, 40, 1323 - 1331.
https://doi.org/10.1007/s10803-010-0991-1 .
Smith, JE (2007). psicología cualitativa: Una guía práctica a los métodos de investigación. Nueva York:
Sage Publications .
Smith, T. (2014). Campo de informe: Promoción de las intervenciones basadas en la evidencia: La Asociación
para la Ciencia en el tratamiento del autismo. Análisis de Comportamiento in Practice, 7, 147 - 148. https: //
doi.org/10.1007/s40617-014-0021-4 .
Starks, H., y Trinidad, S. (2007). Elige la forma de: Una comparación de la fenomenología,
análisis del discurso, y la teoría de puesta a tierra. La investigación cualitativa de la Salud, 17 ( 10), 1372 - 1380 .
Naciones Unidas, Departamento de A Económico y Social ff aires (2018). División de Población.
El tamaño del hogar y de la composición ( pp. 2018). . Obtenido de https: //population.un. org / Hogar /
index.html # / países / 840 .
Wilson, M., Hamilton, D., Whelan, T., y Pilkington, P. (2018). Una revisión sistemática de
factores relacionados con los padres ' decisiones de tratamiento para sus niños con trastornos del espectro autista. La
investigación en trastornos del espectro autista, 48, 17 - 35 .
Zane, T., Davis, C., y Rosswurm, M. (2009). El costo de los tratamientos de moda en el autismo. diario
de temprana e intensiva de Intervención de Comportamiento, 5, 44 - 51. https://doi.org/10.1037/ h0100418 .

Mancil, G., Boyd, B., y Bedesem, P. (2009). estrés de los padres y el autismo no son útiles