Conspiración del Silencio: cuándo NO DECIRLE que tiene

cáncer
¿Ojos que no ven, corazón que no siente?
¿Algunas vez has sabido algo sobre alguien a quien
quieres antes que él o ella y que saberlo le podría
destrozar?¿Si supieras que alguien a quien quieres tiene
cáncer, serías tú quien se lo diría? ¿Todo el mundo debe
estar informado?
Quienes contestan que no lo comunicarían, suelen creer
que están protegiendo a su familiar, generalmente
personas a cargo como unos abuelos o padres, personas
en edad frágil a los que le deseamos todo menos
sufrimiento. Pero…
¿Realmente le estamos protegiendo?
Desde la Psicooncología entendemos por “conspiración
del silencio” principalmente al pacto no escrito que
familiares y amigos pueden realizar para no informar al
paciente del diagnóstico de cáncer y/o aspectos del
proceso. Es decir, a una ocultación premeditada de
información, en este caso, sobre su salud. Generalmente
con el propósito de “no hacerle más daño”.
Se trata pues de una filtración familiar de información que
el médico proporciona respecto a la situación del
paciente. Es algo relativamente común y que va
disminuyendo a medida que aumenta la detección precoz
del cáncer. Y que pone en un lugar muy delicado al equipo
sanitario y también al familiar en cuestión.
El conocimiento es poder. Por qué SÍ informar:
Quererlo proteger puede no ser razón suficiente para que
no sea informado.
Recuerda que el afectado recibe y posee información
indirecta del entorno (Moro, 1994) que le puede hacer
sospechar y desajustarse: gestos y actitudes del médico,
entrevistas del médico con la familia a solas, el trato
especial que la familia proporciona, el contacto con otros
afectados en las salas de espera, los propios tratamientos,
medios de comunicación, la información previa que ya
tenía, etc.
A pesar de que creas que lo estás protegiendo no
diciéndole la enfermedad que padece, sabemos que ya
posee algo de información, y que las explicaciones
incorrectas e inadecuada provocan una menor adherencia
a los tratamientos (mayor abandono o incorrecto
seguimiento de los mismos), favoreciendo la inseguridad,
baja autoestima, el miedo, la ansiedad, el aislamiento y
angustia por parte del afectado.
Estos son algunos de los beneficios de estar bien
informado. Lo que le permitimos al saber la noticia
La investigación demuestra que un proceso de
información adecuado sobre la enfermedad y los
tratamientos FACILITA una mayor adaptación de la
persona afectada, con menor sintomatología de ansiedad
y depresión pues existe:
 Mayor satisfacción del paciente
 Mayor control de los efectos secundarios y de la
enfermedad en general
 Mayor cooperación con el equipo médico
 Mejor adaptación de las decisiones médicas ante las
necesidades de los pacientes
 Mayor autoestima, confianza y percepción de control
por parte de la persona afectada
 Mejor calidad de vida del paciente
 Mayor y mejor evitación del aislamiento
 Mayor satisfacción personal
 Mejor evitación del “síndrome del quemado o Burn-
Out” el equipo sanitario
Tiene derecho legal a estar informado
En general, se debe informar al paciente pues:
Tiene derecho legal a ser informado (os lo cuento más en
otro momento más extensamente)
Se le debe dar la posibilidad de reorganizar sus ideas en
torno a su nueva situación
El conocimiento de la gravedad es necesario, pues
permite a la persona organizarse mejor y programar, no
sólo en su vida, sino en la de las personas de su entorno:
hijos, pareja, empleador, etc.
Se mejora la participación en los tratamientos y proceso
médico
Evitamos un conocimiento casual del diagnóstico de
manera indirecta por otros
Se evita el aislamiento.
Cuándo NO informar que tiene cáncer. «La ignorancia es
la felicidad»
Aunque en general se recomienda informar del
diagnóstico y todas las cuestiones relacionadas con el
proceso oncológico, pueden darse algunos casos muy
concretos que deben ser tomados con mucha cautela, en
los que es preferible ser muy prudentes a la hora de
informar para no dañar realmente al paciente.
Advertencia
Las situaciones explicitadas a continuación deben ser
analizadas en función de cada persona y contexto. No
pueden ser tomadas como algo dogmático. Son
situaciones que en la mayoría de los casos han sido
incapacitantes previamente al diagnóstico de cáncer.
Suponen diagnósticos clínicos serios. No hacen referencia
a alteraciones habituales de la población ante un
trastorno adaptativo (PJ: al hablar de ansiedad y
depresión).
Antecedentes psiquiátricos graves: con síntomas
psicóticos y especialmente con tentativa de suicidio. El
diagnóstico puede interferir en el proceso de
recuperación exacerbando el trastorno o incluso
provocando una recaída en persona ya recuperadas.
Pueden reaccionar con nuevos brotes, delirios, intentos
de auto-lesión o incluso a negarse a continuar los
tratamientos.
El paciente ha tenido reacciones desadaptativas previas
acusadas ante acontecimientos vitales estresantes.
Algunos ejemplos:
Trastorno depresivo grave: por ejemplo, ante una
persona que ya ha manifestado una pasividad extrema,
encerrándose en sí mismo y que se niega a comer. Lo que
podría reproducirse negándose a recibir los tratamientos
oncológicos.
Trastornos de ansiedad intensos: con ataques de angustia
y con síntomas fóbicos y/u obsesivos. Sintomatología
obsesiva tras el diagnóstico de cáncer puede suponer que
la persona sufra continuamente preocupación ansiosa y
pensamiento intrusivos y miedo a no recuperarse o al
daño físico. Podrían aparecer comportamientos que
llamamos compulsivos. Son comportamientos sin un
sentido real que se repiten buscando calmarse, pero que
generalmente general más ansiedad: “tengo que hacer
este gesto para curarme, o si no hago este otro, moriré”.
Reacciones agresivas: ante la posibilidad de reproducir
comportamientos muy agresivos hacia familiares, sí
mismo o equipo sanitario. Éstos, pueden reaccionar con
conductas temerarias como conducir muy rápido e
imprudentemente o bajo consumo de tóxicos.
Rechazo claro y manifiesto: no hay que informar cuando
existe rechazo claro y manifiesto a conocer su
enfermedad. Es cuando el paciente explicita que no
quieres saber nada si es maligno. Si más adelante quiere
saberlo, podremos informarle.
Usando la negación: tampoco debemos informar en el
momento en el que la persona esté usando la negación
como mecanismo de afrontamiento. Debemos respetarlo
siempre que proteja al paciente a no sufrir una ansiedad
intensa y no interfiera en la adherencia y seguimiento de
los tratamientos oncológicos.
Conclusión
Como ves, son situaciones muy complejas pero incluso en
algunas de ellas supondrá sólo el aplazamiento de la
información del proceso oncológico. O un trato muy
exquisito de la misma. Y no tanto una ocultación.
En cualquier caso, suponen un manejo de la información
muy delicado tanto hacia el paciente, como hacia los
familiares, entre los miembros del equipo sanitario y
entre los propios familiares.
Situaciones menos frecuentes de lo que creemos, por lo
que en general, en la mayoría de casos estará indicado
informar correctamente al paciente, de forma adaptada y
personalizada.