Estimados amigos,

Nos ponemos en contacto con vosotros para informaros de la solicitud de colaboración que ha
recibido para participar en un estudio relativo a las necesidades de las familias de
personas con Trastornos del Espectro del Autismo, llevado a cabo por un equipo de
investigadores de de Madrid.
Consideramos que para la labor de y también de las entidades que forman parte de ella, es
fundamental conocer las necesidades y las prioridades de los familiares y de las propias
personas con TEA, para así realizar una adecuada planificación y desarrollo de iniciativas y
servicios que realmente contribuyan a mejorar su calidad de vida. Por ello ESPAÑA ha
confirmado su colaboración en este proyecto, que consideramos puede ser muy
beneficioso para todo el colectivo.
A continuación, se describen las características del proyecto y la forma en que las
familias de las entidades que lo deseen pueden participar en el mismo:
1. OBJETIVOS DEL PROYECTO:
- El proyecto de investigación, se dirige a analizar las necesidades y los procesos de
adaptación en el ámbito familiar que se producen cuando uno de sus miembros un hijo/a o
hermano/a presenta algún TEA.
- El objetivo esencial de esta investigación es aportar elementos para la reflexión a las
propias familias de personas con TEA, y también a los gestores públicos y privados del
ámbito, para favorecer el desarrollo de iniciativas y servicios que realmente se adapten
a sus necesidades.
2. EQUIPO DE INVESTIGACIÓN:
Los investigadores principales del proyecto serán los profesores de sociología Juan de
Herrero y Juan Zarco Colón, miembros del Departamento de Sociología de Autónoma
de Madrid.
Asimismo, el equipo de investigación contará con el asesoramiento y orientación de
(Responsable del Área Jurídica de ) y (Responsable de Asesoramiento Técnico de ), a lo largo
de todo su desarrollo.
3. METODOLOGÍA:
En este trabajo se emplearías las técnicas de investigación cualitativa, recogiendo la
información a través de grupos de discusión.
Para ello, se realizarían reuniones en las que participarían familiares que ocupen el
mismo rol –madres, padres, hermanos- y que hablarían sobre la situación, la vida cotidiana y
sus relaciones con la persona con TEA.
Posteriormente se realizaría un análisis de la información y de los datos obtenidos y se
recopilarían en una memoria de investigación. Todo el material y los productos que se
deriven de la investigación estarán a total disposición, de forma gratuita, para todo
el colectivo de interés (entidades especializadas, gestores, profesionales del ámbito,
familiares, etc).
4. CARACTERÍSTICAS DE LOS PARTICIPANTES:
La fase de recogida de la información incluye el contacto, la preparación y realización de 4 ó 5
Grupos de Discusión, de aproximadamente 8 participantes cada uno, formados por personas
con diferentes características sociodemográficas que se detallan a continuación:
Prediseño de los grupos
Ø GRUPO PC1: Madres, mayores de 50 años con hijos que presentan un TEA diagnosticado
hace más de 15 años.
Ø GRUPO PC2: Madres, menores de 50 años con hijos que presentan un TEA diagnosticado
hace menos de 15 años.
Ø GRUPO PC3: Padres de diferentes edades, con hijos que presenten un TEA.
Ø GRUPO PC4: Hermanos y hermanas con hermanos que presentan un TEA diagnosticado
hace más de 15 años.
Ø GRUPO PC 5: En el caso de que se considere oportuno, podrá realizarse otra reunión con
un grupo que será complementario o ampliará alguno de los anteriores.
5. ¿CÓMO PARTICIPAR?
- Las personas interesadas en la participación voluntaria, y que formen parte del mismo grupo,
se reunirán en una sesión presencial que tendrá lugar en la sede de (C/ Eloy Gonzalo 24,
Madrid), en una fecha a convenir con los participantes, procurando minimizar las molestias
que les cause y favorecer su asistencia (se puede valorar la celebración en fin de semana si
fuera necesario). La sesión tendrá una duración aproximada de dos horas, y su contenido
se grabará en audio previo consentimiento de los participantes. Los gastos derivados del
desplazamiento a la sesión serán abonados por el propio participante.
- Se garantizará por escrito la confidencialidad de todos los datos que los participantes
proporcionen, y su utilización exclusiva para los fines del proyecto.
- Las personas interesadas (o las entidades si se considera más operativo) deberán
cumplimentar los datos que se solicitan en la ficha que se adjunta, proporcionando la
información sociodemográfica general y los datos de contacto para el diseño de los grupos, y
enviarla por correo electrónico antes del próximo 3 de Diciembre.
La información detallada sobre el proyecto y la ficha que se debe cumplimentar con
los datos de las familias interesadas en participar se envían en dos archivos adjuntos
para que podáis estudiar la iniciativa y hacer las sugerencias que consideréis oportunas.
Deberá enviarse una ficha con los datos personales de cada una de las personas
interesadas en participar.
Por favor, en el caso de estar interesados en participar en el proyecto, poneros en
contacto con para confirmarlo en el plazo establecido. Podéis hacerlo contactando con ,
responsable de Asesoramiento Técnico de a través del correo electrónico:
asesoramiento@autismo.org.es o en el teléfono de : 91 591 34 09. Por favor, poneros
también en contacto con ella para comentar cualquier duda o consulta que tengáis
sobre el proyecto. Asimismo, y si lo consideráis oportuno, podemos facilitaros los datos de
contacto de los investigadores principales por si queréis hacerles alguna consulta de forma
directa.
Esperamos que esta iniciativa os resulte de interés, y que la colaboración de todos contribuya a
la mejora del conocimiento sobre un aspecto tan relevante para las entidades, como las
necesidades de las familias y sus prioridades, para fomentar iniciativas de calidad que den una
respuesta adaptada a las mismas.
Recibid un afectuoso saludo,
C/ Eloy Gonzalo, 34 1º
28010 Madrid
www.autismo.org.es