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L’Inpes, en partenariat avec la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, a mené la première

6 grande enquête en France sur surdité et santé.

Comment la surdité et les


troubles de l’audition sont liés
à une souffrance psychique

P
Audrey Sitbon, our la première réduite a été évaluée à partir d’un indi- mal être (49 % contre 40 % pour les
chargée d’études et fois, en 2011, a été cateur particulier : le MH-5, échelle de hommes). Comme l’enquête de l’Unisda
de recherche, lancée en France détresse psychologique issue du ques- tendait également à le montrer, l’âge
et Jean-Baptiste
une enquête sur un grand tionnaire de qualité de vie SF-36 [1]. À de survenue des problèmes d’audition
Richard,
nombre de sujets liés à partir de cinq questions, il mesure un semble avoir une influence sur le niveau
chargé d’études
la santé des personnes certain nombre d’émotions et de sen- de détresse psychologique [5]. Ce niveau
et de recherche,
direction des Affaires sourdes, malentendantes timents positifs et négatifs durant les de détresse est plus important lorsque
scientifiques, Inpes. et/ou avec des troubles quatre dernières semaines : s’être senti la perte d’acuité auditive survient au
de l’audition. Le Baro- « très nerveux », découragé, calme et début de l’âge adulte (16 à 35 ans).
mètre Santé Sourds et détendu, triste et abattu ou encore
Malentendants (BSSM), heureux. Un score de zéro à cent est La détresse psychologique n’augmente
mené par l’Institut national de pré- alors obtenu, puis un seuil est défini pas de manière linéaire avec le niveau
vention et d’éducation pour la santé en deçà duquel les personnes sont de surdité. Ainsi, ceux disant ne pas
(Inpes), en partenariat avec la Caisse considérées en situation de détresse entendre du tout présentent, relative-
nationale de solidarité pour l’autonomie psychologique. Lorsqu’un tel état persiste, ment, une moins mauvaise santé psy-
(CNSA), s’est appuyé sur le Baromètre il peut donner lieu à des syndromes chique (avec néanmoins 40 % de per-
santé 2010 de l’Inpes, enquête en popu- de dépression et d’anxiété. sonnes en situation de détresse
lation générale qui interroge les per- psychologique) que ceux qui disent
ceptions et les comportements liés aux Un mal-être singulièrement entendre avec beaucoup de difficultés
prises de risques et à l’état de santé de élevé (51 %). Dans ce cas, la parole est moins
la population résidant en France. Ce qui frappe de prime abord est bien comprise, surtout en présence de
un chiffre particulièrement élevé : plusieurs personnes. La lecture sur les
Cette étude a été doublement motivée, 46 % des personnes interrogées (sourdes, lèvres est difficile (et dans l’absolu ne
d’une part, par un manque de données malentendantes et/ou avec des troubles lève pas toutes les ambiguïtés), l’appa-
sur ces populations qui échappent aux de l’audition) peuvent être considérées reillage (quand il est accepté et finan-
enquêtes téléphoniques et, d’autre part, en situation de détresse psychologique. cièrement accessible) améliore insuf-
en raison des risques pour la santé Dans la population générale, ce taux fisamment la compréhension. Les
d’un accès restreint aux informations est de 17 % selon le Baromètre santé échanges laborieux entraînent au
et à la communication pour les per- en 2010 [2]. Ce résultat vient corroborer quotidien une grande fatigue et une
sonnes présentant une surdité. Ont ceux obtenus dans d’autres enquêtes, dévalorisation de soi lorsque l’on se
également été interrogées les personnes comme celle menée par l’Unisda1 [3] sent responsable de cette communication
souffrant de troubles de l’audition ainsi que Handicap Santé Ménages2 bloquée. Pourtant, une discussion est
fréquents comme les acouphènes (sif- de 2008. Dans cette dernière, les per- bien le fruit d’une interaction au sein
flements ou bourdonnements dans les sonnes entre 18 et 59 ans indiquant de laquelle les deux parties prenantes
oreilles) ou qui le sont moins comme mal entendre les conversations à sont censées faciliter les échanges. Et
l’hyperacousie (perception des sons plusieurs ont 1,5 fois plus de risques les personnes sourdes ou malenten-
amplifiés au point d’être possiblement de déclarer une dépression et 1,4 fois dantes mettent en avant le manque
douloureux) et pouvant exister indé- plus de risques, pour les hommes, d’effort des « entendants » en ce sens,
pendamment d’une perte auditive. d’indiquer une situation de détresse souvent parce qu’ils n’ont pas connais-
La question du retentissement sur psychologique [4]. sance des attitudes appropriées (parler
la santé mentale du fait de vivre avec Dans le BSSM, ce sont les femmes en face, articuler sans crier, etc.). Dans
ces troubles ou une acuité auditive qui déclarent plus souvent un état de d’autres situations, la personne cherche
7
RÉFÉRENCES
BIBLIOGRAPHIQUES
à cacher sa malentendance et les dif- Stigmatisation et isolement
ficultés de communication se trouvent Vivre avec une audition altérée est
alors démultipliées [6]. un phénomène pouvant être ressenti [1] Leplège A., Ecosse E., Pouchot J., Coste J., Perneger 
différemment, ceci varie notamment T. Le questionnaire MOS SF-36. Manuel de l’utilisateur

Surdité et troubles de l’audition


Que l’on pratique ou non la langue en fonction de l’âge de survenue de la et guide d’interprétation des scores. Paris : éditions 
des signes (LSF), le niveau de détresse surdité, du niveau d’acuité auditive, Estem, 2001 : 155 p.
psychologique est quasi équivalent. On des moyens pour communiquer (fran- [2]  Beck  F.,  Gautier  A.,  Guignard  R.,  Richard  J.B., 
aurait pu s’attendre à un meilleur çais, LSF, aides humaines et techniques, dir.  Baromètre Santé 2010. Attitudes et comporte-
moral chez ceux s’exprimant en LSF etc.) ou encore de la présence de troubles ments de santé. Saint-Denis : Inpes (à paraître).
car la langue gestuelle leur permet auditifs tels que les acouphènes et [3] Weynant L., TNS-Sofres. Analyse des résultats de 
d’établir une communication aussi l’hyperacousie. Pourtant, quelle que l’enquête  auprès  des  publics  de  personnes  sourdes 
fluide qu’entre deux personnes enten- soit la façon dont ces paramètres dif- et acouphéniques, des proches et des professionnels. 
dantes. En même temps, la LSF étant fèrent, le niveau de détresse psycho- In : Unisda. Enquête nationale sur la détresse psy-
une langue minoritaire, communiquer logique reste bien plus élevé pour ces chologique des personnes sourdes, malentendantes,
avec ceux qui ne la pratiquent pas reste groupes que pour la population générale. devenues sourdes et/ou acouphéniques. Restitution
souvent compliqué. Des situations potentiellement pro- de l’enquête nationale 2010 [colloque]. Paris, 20 mai 
Enfin, une surdité profonde depuis blématiques pour tous sont susceptibles 2011. Paris : Unisda, 2011 : p. 6-15.
la prime enfance peut s’accompagner, de se répercuter sur la santé. Alors En ligne : http://www.unisda.org/IMG/pdf/Unisda_-_
faute de moyens linguistique adaptés, que les échanges sont compliqués dans Rapport_Enquete_detresse_psy_sourds_
de difficultés à apprendre le français un monde souvent inadapté, les études acoupheniques_2010.pdf
écrit [7]. Or, la détresse psychologique mettent en évidence des attitudes de [4] Montaut A., Cambois E. État de santé et participa-
augmente lorsque l’accès à l’écrit est stigmatisation de la population et des tion sociale des adultes atteints de limitations fonc-

liés à une souffrance psychique


restreint (55 % parmi ceux qui déclarent discriminations, fortement vécues par tionnelles. In : Danet S., dir. Drees. L’état de santé de
des difficultés pour lire un livre contre les personnes concernées [6]. La vie la population en France : suivi des objectifs annexés à
49 % pour les autres). avec une surdité implique également la loi de santé publique [Rapport 2011]. Paris : Drees, 
des formes de violences subies plus 2012  :  p.  57-69.  En  ligne  :  http://www.drees.sante.
Acouphènes, hyperacousie : fréquentes, ce que confirment les don- gouv.fr/IMG/pdf/etat_sante_2011.pdf
les maux cachés nées du BSSM. Dans tous les cas, faire [5]  Roussel  P.  La détresse psychologique des per-
Néanmoins, comment comprendre face à une mise à distance de l’entourage sonnes ayant répondu à l’enquête menée par l’Unisda
le fait que ceux qui entendent le moins peut au final engendrer un isolement en 2010. Paris : EHESP/MSSH, 2011 : 26 p.
semblent avoir un meilleur moral ? La subi et donc être source de souffrance En  ligne  :  http://www.unisda.org/IMG/pdf/Unisda-
réponse est à chercher en partie dans psychique. Rapport-Detresse-psychologique-P-Roussel-EHESP-
la présence de troubles de l’audition tels juin-2011.pdf
que les acouphènes et l’hyperacousie. [6]  Sitbon  A.  Le rapport à la santé des personnes
Nous remercions le groupe de travail de l’enquête
Ces derniers sont beaucoup moins pré- et en particulier François Beck, Jean-Louis Bosc, sourdes, malentendantes ou ayant des troubles de
sents chez les personnes qui indiquent Dominique Dufournet, Anne-Lise Granier, Sophie l’audition  : résultats d’une étude qualitative  [Rap-
Dalle-Nazébi et Pascale Roussel, pour leur relecture
ne rien entendre et le sont systémati- port]. Saint-Denis : Inpes, 2012 : 109 p.
de l’article.
quement chez ceux qui signalent bien En  ligne  :  http://www.inpes.sante.fr/lsf/pdf/rapport-
entendre et ont donc répondu à l’enquête a-la-sante-surdite-resultats-etude-qualitative.pdf
uniquement en raison de la présence [7]  Lelièvre  F.,  Sander  M.-S.,  Tallec  A.  Observatoire 
de ces troubles. Or, chez ces derniers, le régional de santé des Pays-de-la-Loire. Handicap au-
niveau de détresse psychologique est ditif en France. Apports de l’enquête HID 1998-1999 
de 65 %. [document de travail]. Paris : Drees, coll. Série études, 
Ainsi, quel que soit le niveau d’acuité 2007, n° 71 : 155 p.
LA SANTÉ EN ACTION – No 425 – SEPTEMBRE 2013

auditive, la présence d’acouphènes et 1. Union nationale pour l’insertion sociale du défi- En  ligne  :  http://www.drees.sante.gouv.fr/IMG/pdf/
cient auditif.
l’hyperacousie sont liés à un niveau de 2. Les échantillons de l’enquête de l’Unisda et du serieetud71.pdf
détresse psychologique élevé (qui est BSSM, non représentatifs, sont relativement simi-
alors respectivement de 50 % et 58 %) 3. laires si l’on considère notamment les critères d’âge,
le niveau d’acuité auditive, la présence de troubles
D’ailleurs, en leur absence le score est de l’audition et le moment de survenue de la
de 36 %. La présence de ces troubles surdité. En revanche, en comparaison avec la popu-
introduit la question de la gestion de lation sourde, malentendante ou présentant des
troubles de l’audition, interrogée dans l’enquête
la douleur physique, également source Handicap Santé Ménage, et qui est représentative,
de souffrance morale. Ces sentiments celle du BSSM est plus féminine, plus jeune, plus
et émotions négatifs pourraient en diplômée tandis que les surdités sévères et les
troubles de l’audition sont plus présents.
retour accentuer les symptômes, voire 3. Les résultats de l’enquête menée par l’Unisda
être impliqués dans leur apparition. vont dans le même sens [5].
Dominique Dufournet : « En France, le silence est la règle et ce déni est présent à tous les niveaux
8 de la société ».

« Les personnes qui ont des


troubles de l’audition doivent
affronter un véritable parcours
du combattant »
Entretien avec La Santé en action : L’analogie avec la vue est rapidement L’ESSENTIEL
Dominique L’enquête de l’Inpes faite : « Vous voyez moins de loin, on
Dufournet, (voir ci-avant) fait vous prescrit des lunettes et vous voyez Ç Devenu malentendant suite à
président de l’association une perte brutale de son audition
apparaître chez les mieux ». C’est cependant plus complexe
Bucodes-SurdiFrance1. à 46 ans, Dominique Dufournet
personnes devenues que cela pour l’audition. Une personne
commente les résultats de
sourdes ou malenten- devenue malentendante est quelqu’un cette enquête sur la détresse
dantes, un niveau de qui a perdu certaines fréquences audi- psychologique de cette population.
détresse psycholo- tives (généralement les fréquences Ç Il pointe les difficultés trop
gique bien plus élevé aiguës). Son degré de surdité dépendra souvent occultées dont sont victimes
que dans la popula- du nombre de fréquences détruites ou les malentendants et préconise la
création d’un centre de prise en
tion générale. Quelle altérées, simple conséquence quanti-
charge pluridisciplinaire par région,
analyse faites-vous tative, mais aussi de la qualité de l’écoute
alors qu’il n’en existerait que trois
de ces résulats ? restant car, bien souvent les sons enten- actuellement en France.
Dominique Dufournet : Nous connais- dus sont déformés. Il s’agit là de ce qui Ç Il préconise aussi un
sons bien cette détresse psychologique est appelé « l’effet de distorsion ». Le remboursement correct pour
qui a pour effet de provoquer pour les résultat est sans appel : les gens souf- l’appareillage auditif.
personnes malentendantes un mal-être frant de ces troubles comprennent
quasi permanent. Elle est évoquée moins bien et moins rapidement, notam-
partout, dans tous les groupes de parole ment parce que les mots sont déformés. conversation. La personne malenten-
ou les lieux d’échanges permettant aux Communiquer va devenir difficile ; la dante perd généralement cette faculté
personnes concernées de se rencontrer personne malentendante devra faire étonnante ; en clair, elle capte autant
et d’exprimer leur ressenti. d’importants efforts de concentration le brouhaha que son interlocuteur. Là
Nous notons que, selon les premiers pour suivre une conversation normale, encore, communiquer devient difficile,
résultats de l’enquête Baromètre Santé provoquant chez certains une lourde et ces situations sont génératrices de
Sourds et Malentendants (BSSM), 46 % fatigue. L’appareillage auditif va per- beaucoup de tension et de fatigue. Ces
des personnes malentendantes font mettre de remettre à niveau les fré- endroits où il y a du bruit sont essen-
état d’une détresse psychologique, alors quences perdues (ce qui est très impor- tiellement les espaces publics (cafés,
que pour la population en général, ce tant) mais ne peut pas vraiment restaurants), les réunions de famille,
pourcentage est de 17 %. Ce chiffre améliorer cet effet de distorsion. etc. Les personnes malentendantes
permet d’objectiver ce que nous savions vont alors avoir tendance à mettre en
de manière empirique. Les troubles de S.A. : La détresse psychologique place des stratégies d’évitement qui
l’audition peuvent souvent générer des est la résultante de ce que vous peuvent conduire à beaucoup d’isolement
problèmes d’une autre nature et qui décrivez ? et de détresse psychologique.
sont très pénalisants. D.D. : Oui, il faut rajouter une autre
forme de pénalisation pour ces per- S.A. : Qu’est-ce qui vous a amené
S.A. : Pourriez-vous donner sonnes, qui est la difficulté à « discri- à vous engager dans les activités
quelques exemples ? miner » les sons dans le bruit. Lorsqu’une associatives ?
D.D. : Avant tout, il convient de personne normo-entendante (qui n’a D.D. : J’ai été victime d’une chute
rappeler brièvement ce que sont les pas de troubles de l’audition) est dans brutale d’audition. J’ai passé une se-
troubles de l’audition. Pour la majorité un endroit bruyant (café, restaurant, maine à l’hôpital et je me revois sortir,
des gens, « troubles de l’audition = on etc.), elle va se concentrer sur la personne avec ma perte d’audition bilatérale
entend moins ». C’est simple et évident. qui parle et suivra naturellement la (pour mes deux oreilles) ; à partir de
9

cet instant, j’ai été confronté (avec mes fiques apportent de plus en plus de
proches) à un véritable « parcours du solutions adaptées et donc des appareils
combattant » pour retrouver une vie de plus en plus sophistiqués et de plus
la plus normale possible. Ce « parcours en plus chers. Le « reste à charge »,
du combattant » que connaissent bien compte tenu du niveau de participation
les personnes devenues malentendantes de l’Assurance maladie et des organismes
n’est pas admissible. C’est ce qui m’a complémentaires, est aujourd’hui un
poussé à rejoindre le mouvement asso- véritable obstacle à l’appareillage. C’est
ciatif, pour contribuer à l’accompagne- 119,40 € de remboursement par l’Assu-
ment des personnes malentendantes rance maladie pour un appareil dont
dans ce « parcours » et essayer de faire le prix moyen est de 1 600 € (soit
bouger les lignes, en rendant la société 238 euros de remboursement sur
un peu plus accessible aux personnes 3 200 euros de frais engagés pour les
qui perdent de l’audition. personnes appareillées pour les deux
oreilles). Il serait temps que les choses
S.A. : Comment améliorer la qualité bougent. Il est urgent aussi de développer

Troubles de l’audition
de vie des personnes dont vous l’accessibilité des lieux publics aux
défendez la cause ? personnes qui entendent mal.

Entretien avec Dominique Dufournet


D.D. : En premier lieu, la nécessité Enfin, et c’est fondamental, il faut
d’améliorer fortement la prise en charge, informer. C’est le rôle des associations
l’accompagnement des malentendants. en relation avec les pouvoirs publics.
Il existe au Québec des centres qui Nous travaillons dans ce sens avec
traitent les troubles de l’audition. Ce l’Inpes sur plusieurs projets. À cet égard,
sont les centres d’évaluation et de le BSSM, qui va permettre de mieux
réadaptation des troubles de l’audition connaître les comportements des per-
(Certa). La personne malentendante sonnes sourdes et malentendantes, est
(avec ses proches) est prise en charge une initiative essentielle pour les
par une équipe pluridisciplinaire qui associations de malentendants.
l’accompagne dans sa nouvelle vie. Ce
modèle est très positif. Il existe, en Propos recueillis par Denis Dangaix
France, trois centres pilotes : Angers,
Poitiers et Metz. Nous souhaitons que
chaque région ait au moins un Certa.
1. L’association Bucodes-SurdiFrance regroupe des
Ensuite, il y a la question du prix associations de personnes malentendantes, pré-
de l’appareillage. Les avancées scienti- sentes dans les régions.

LA SANTÉ EN ACTION – No 425 – SEPTEMBRE 2013


Illustration : Clotilde Martin-Lemerle

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