1.

INTRODUCCI�N

La valoraci�n es un proceso complejo que busca investigar y analizar las causas

subyacentes a las manifestaciones de un problema. Debe identificar los factores
que modulan la expresi�n de dicho problema, y adem�s es preciso cuantificar la
magnitud del problema. Pero al mismo tiempo debe de tener en cuenta la
subjetividad de cada paciente, por lo cual para evaluar la referencia debe de ser
la
del propio enfermo, siendo este quien determine las prioridades, ayud�ndole el
profesional a autoevaluar sus propias necesidades.

La valoraci�n en si debe de ser considerada como parte de los cuidados y debe de

ser un proceso continuo.

La valoraci�n en Cuidados Paliativos difiere a la de cualquier otra valoraci�n

puesto
que:

. El objetivo no es curar o controlar la enfermedad, sino aliviar el sufrimiento,

mejorar de la calidad de vida y asegurar un proceso de muerte digno.
Dentro del sufrimiento puede conceptualizarse componente f�sico,
psicol�gico (emocional), social (practico) y espiritual que deber�n ser
evaluados,

. La valoraci�n del paciente y su sufrimiento hay que situarlo en su

interrelaci�n con los dem�s, su pasado y su futuro anticipado, debiendo
incluir aspectos de la condici�n del paciente y sus vivencias, as� como el
respeto a sus deseos, valores y creencias,

. La unidad de tratamiento es tanto el paciente como su familia y cuidadores,

por lo que la valoraci�n deber� incluir tambi�n las necesidades de estos
�ltimos.

La valoraci�n en Cuidados Paliativos se denomina �Valoraci�n Total�. Toma su

nombre del concepto sobre el que se estructura toda la filosof�a interdisciplinar
de
los Cuidados Paliativos: Dolor Total, concepto acu�ado por Cecily Sauders en 1967.
Cecily sab�a que cuidar a los moribundos no se reduce a tratar solo el dolor
f�sico.
Por eso desarroll� la teor�a del "dolor total", que incluye elementos sociales,
emocionales y espirituales. "La experiencia total del paciente comprende ansiedad,
depresi�n y miedo; la preocupaci�n por la pena que afligir� a su familia; y a
menudo la necesidad de encontrar un sentido a la situaci�n, una realidad m�s
profunda en la que confiar".

Para poder realmente atender de forma adecuada todas estas necesidades, es

indispensable realizar una valoraci�n estructurada, minuciosa e integral a trav�s
de
una recogida rigurosa y detallada de informaci�n de los aspectos f�sicos,
funcionales, psicol�gicos del enfermo, de aspectos socio-familiares, econ�micos-
laborales del enfermo y su familia, y de los deseos, creencias y preferencias,
necesidades espirituales del enfermo, que puedan tener repercusi�n en el abordaje
terap�utico. Tambi�n resulta imprescindible recabar informaci�n sobre el grado de
conocimiento de la informaci�n que tiene y quiere el enfermo sobre su diagnostico
y pronostico, al igual que debemos conocer la de la familia, as� como los l�mites
de
confidencialidad que el paciente establece sobre la informaci�n. Por �ltimo otra
dimensi�n a valorar es el afrontamiento de la familia al proceso de enfermedad,
sobretodo para poder detectar, prevenir y tratar el duelo complicado.

Durante cada encuentro terap�utico, Frank Ferris define que el proceso de provisi�n

de cuidados implica 6 pasos esenciales que gu�an la interacci�n entre cuidadores,

paciente y familia:

. Valoraci�n

. Proceso de informaci�n

. Toma de decisiones

. Planificaci�n de cuidados

. Provisi�n de cuidados

. Confirmaci�n

El primer paso, la valoraci�n, es el instrumento que nos permite disponer de toda

la
informaci�n necesaria de manera organizada y continuada, para poder asegurar el
desarrollo de los 5 pasos restantes: realizar una toma de decisiones correcta y un
plan terap�utico individualizado tanto a lo largo del proceso de enfermedad como
en la situaci�n de �ltimos d�as. Asegura un proceso de informaci�n y una provisi�n
de los cuidados, adaptados en todo momento a las necesidades y deseos del
paciente, y permite la evaluaci�n continua de nuestras intervenciones.

Al ser el medico quien coordina y dirige los cuidados, es importante que este
capacitado para valorar cada dimensi�n del sufrimiento, si bien la valoraci�n
integral deber� ser compartida por todos los componentes del equipo
interdisciplinar, que tienen sus propias habilidades y conocimientos para las
diferentes dimensiones del sufrimiento.

En resumen, el paciente y familia se enfrentan a m�ltiples cuestiones durante la

enfermedad y el duelo que causan sufrimiento. Estas cuestiones se estructuran,
seg�n el dise�o de los 8 dominios de Frank Ferris en:
. Historia de la Enfermedad

. S�ntomas F�sicos

. S�ntomas Psicol�gicos

. Circunstancias Sociales

. Necesidades Espirituales

. Necesidades Pr�cticas

. Cuidados al final de la vida- Manejo de la muerte

. Perdida y duelo

La valoraci�n de estos dominios se realiza esencialmente a trav�s de la Historia

Cl�nica: entrevista semi-estructurada y examen f�sico; y se apoya en escalas
validadas y procedimientos diagn�sticos, que nos permiten detectar, definir,
cuantificar la situaci�n y necesidades del paciente y familia.

La valoraci�n total comienza con un resumen de la enfermedad y tratamiento del

paciente. A continuaci�n, una valoraci�n de los s�ntomas f�sicos y posteriormente
los psicol�gicos. Esta primera etapa de la valoraci�n total nos permite evaluar la
capacidad del paciente para la toma de decisiones, desde donde se podr� valorar
las preferencias del paciente en relaci�n al proceso de informaci�n y toma de
decisiones. Los componentes culturales y sociales de la vivencia de la enfermedad
se valoraran a continuaci�n, junto con la valoraci�n de las necesidades
espirituales.
Por �ltimo se deber� abordar el asesoramiento de los aspectos pr�cticos de los
cuidados y apoyo, como son los planes preparatorios de la familia y el paciente
entorno a la muerte, y el duelo.

El utilizar un sistema de evaluaci�n homog�neo y f�cilmente utilizable por los

distintos profesionales e instituciones, facilita el trabajo interdisciplinar y
permite la
evaluaci�n de manera global de las intervenciones del equipo y nos ayuda a definir
las necesidades de los pacientes que atendemos.

La valoraci�n no solo proporciona informaci�n, sino que permite:

. Valorar con el paciente el significado de dicha informaci�n y su propia

apreciaci�n de la situaci�n.

. Explorar las necesidades del paciente en cuanto al proceso de informaci�n,

sobretodo del conocimiento del pron�stico.

. Establecer una relaci�n emp�tica y de competencia profesional a trav�s de la

escucha activa de la narraci�n del paciente, las habilidades de comunicaci�n
y counselling, y el respeto al paciente y su familia.

Todo ello va fortaleciendo la relaci�n equipo asistencial-unidad paciente-familia

que
en s� se convierte en un elemento a�adido de gran valor de la terap�utica.

A continuaci�n se desarrollar�n las diferentes valoraciones de la Unidad Paciente

Familia, seg�n est� definido en el Proceso Asistencial Integral de Cuidados
Paliativos 2� edici�n:

1. Valoraci�n de la enfermedad

2. Valoraci�n f�sica

. Evaluaci�n de signos y s�ntomas: dolor y otros s�ntomas.

. Evaluaci�n funcional.
3. Valoraci�n psico-emocional

. Identificaci�n de malestar emocional.

. Valoraci�n de signos de reacciones emocionales desadaptativas.

. Valoraci�n de signos de ansiedad/depresi�n.

4. Valoraci�n sociofamiliar

. Valoraci�n espec�fica de la familia.

� Valoraci�n de la persona cuidadora.

. Valoraci�n de recursos socio-sanitarios.

5. Valoraci�n espiritual

6. Valoraci�n de sufrimiento y calidad de vida

7. Valoraci�n de la situaci�n de �ltimos d�as

8. Valoraci�n del duelo

2. VALORACI�N DE LA ENFERMEDAD

La valoraci�n de la enfermedad es el primer y m�s importante paso de la valoraci�n

puesto que va a recopilar la informaci�n que determine si el paciente es realmente
subsidiario de recibir Cuidados Paliativos.

El paciente en situaci�n terminal, suele tener una larga trayectoria previa de:

. Aparici�n de primeros s�ntomas,

. M�ltiples procedimientos diagn�sticos,

. Intensos tratamientos e intervenciones,
. Hospitalizaciones y asistencia urgente,

. Proceso de informaci�n de diagn�stico y pron�stico.

Es muy importante comenzar la valoraci�n con un buen registro de antecedentes

personales y la descripci�n evolutiva del proceso de la enfermedad por parte del
paciente, incluyendo los efectos de la enfermedad y tratamientos recibidos, as�
como las vivencias del enfermo en cada momento, presentes en su narraci�n.

Es necesario recopilar la secuencia de tratamientos realizados o propuestos, para

asegurar que se ha realizado o al menos propuesto todas las alternativas curativas
o de control de la enfermedad existente y posible.

En la valoraci�n de la enfermedad ser� preciso tener en cuenta inicialmente los

siguientes par�metros:

. Antecedentes personales:

. Alergias.

. Enfermedades previas.

. H�bitos t�xicos.

. Trastornos psiqui�tricos previos.

. Toma de f�rmacos previos y actuales (interacciones o efectos secundarios

previos)

. Enfermedad que determina la situaci�n terminal:

. No oncol�gica: diagn�stico (fecha, pruebas), tratamientos previos y

efectos adversos.

. Oncol�gica: primeros s�ntomas, diagn�stico (fecha e histolog�a)

localizaci�n primaria, estadio y extensi�n, tratamientos previos
realizados y efectos adversos.

. Comorbilidad asociada.

. Hospitalizaciones previas.

. Pron�stico de supervivencia

. Grado de conocimiento del diagn�stico y pron�stico, as� como l�mite de

confidencialidad establecido por el paciente.

Una vez realizada esta valoraci�n si se determina como situaci�n terminal, se debe
continuar con el resto de la valoraci�n.

3. VALORACI�N COMUNICACI�N-INFORMACI�N DEL DIAGN�STICO

Y PRON�STICO.

Un proceso de comunicaci�n e informaci�n adecuado y continuado en el tiempo,

facilita la relaci�n profesional-paciente y asegura el proceso terap�utico eficaz.

Para asegurar que cualquier acto de comunicaci�n haya sido eficaz es importante
comprobar que se ha entendido todo lo comentado o explicado, tanto por parte del
paciente y/o familia, como por parte del profesional. Igual de importante es
averiguar si el paciente y/o la familia tienen alguna pregunta o necesitan alguna
aclaraci�n.

Esto se realiza en el seno de la entrevista cl�nica con preguntas como:

. �Ha entendido lo que le acabo de explicar? �tiene alguna duda?

. Entonces lo que ud. me ha dicho es que���� �no es as�?

. �Hay algo que no hayamos comentado que me quiere preguntar?

Hay diferentes modelos de informaci�n y comunicaci�n, seg�n las diferentes

culturas y estilos familiares. Si bien es el paciente quien primero debe recibir la

informaci�n de su proceso y establecer los l�mites de confidencialidad, nuestra

realidad social-cultural es que a�n prevalece un modelo paternalista protector
entorno al paciente. Adem�s los recursos de afrontamiento del paciente como la
negaci�n, mientras sean adaptativos, hay que respetarlos. Por lo tanto es
importante averiguar que sabe el paciente, que quiere saber, y que quiere que se
sepa de su diagnostico y pronostico. Para ello nos servimos de la propia narraci�n
del paciente de su proceso de enfermedad, concretando con preguntas como:

. �Qu� le dijeron que ten�a? �Qu� diagnostico le dieron? �Qu� tratamientos

recibi�?

. �Qu� quiere saber de su enfermedad? �A quien quiere que informe?

La informaci�n y comunicaci�n con el paciente y familia es un proceso continuo,

activo y cambiante a lo largo de a enfermedad, y los profesionales deben de estar
atentos a estas demandas y mostrar una actitud abierta y de disponibilidad para
cualquier avance en el proceso de informaci�n que necesite el paciente.

4. VALORACI�N F�SICA

El control de s�ntomas en Cuidados Paliativos es la base sobre la que se construye

el alivio del sufrimiento y la b�squeda activa del bienestar.

La valoraci�n f�sica difiere de la valoraci�n est�ndar al basarse en el diagn�stico

del
s�ntoma y no de la enfermedad. As� se realizar� una anamnesis exhaustiva de los
s�ntomas, tras la cual se proceder� a un la exploraci�n f�sica que complementa la
evaluaci�n y permite la detecci�n de signos cl�nicos necesarios para una valoraci�n

f�sica completa.

El evaluar los signos y s�ntomas en el paciente en situaci�n terminal es algo m�s

que cuantificarlos; es adem�s ayudar al paciente a verbalizar la percepci�n propia
de su situaci�n y sus necesidades. El examen f�sico, no solo aporta m�s informaci�n

sino que incluye un elemento de cercan�a y contacto f�sico con el paciente. As� la
evaluaci�n de s�ntomas y valoraci�n f�sica de los signos se convierte parte de la
terap�utica.

La enfermedad terminal se define por una situaci�n multisintom�tica y cambiante

lo que conlleva a gran variabilidad de s�ntomas.

Los s�ntomas mas frecuentes en la situaci�n terminal son dolor, debilidad, disnea,
insomnio, p�rdida de peso, confusi�n, estre�imiento, ansiedad, nauseas y v�mitos,
y depresi�n.

Cada s�ntoma tiene m�ltiples etiolog�as posibles que hay que explorar. Los
componentes psicol�gico, social y espiritual deben de ser tenidos en cuenta puesto
que pueden jugar un papel importante en el desarrollo de los s�ntomas f�sicos. No
hay que olvidar que todos los s�ntomas empeoran cuando coexisten con insomnio,
agotamiento, ansiedad y depresi�n. Tambi�n puede estar influenciada la
significancia de los s�ntomas por componentes culturales que habr� que tener en
cuenta.

Los principios generales que rigen la intervenci�n en Cuidados Paliativos respecto

al
control de s�ntomas pasa por:

. Realizar una evaluaci�n exhaustiva de cada s�ntoma que sufre el paciente,

inicio, intensidad, duraci�n, naturaleza,�

. Priorizar los s�ntomas seg�n el paciente.

. Utilizar escalas validadas para cuantificar la intensidad y significancia del

s�ntoma seg�n el paciente.

. Determinar factores que provocan o aumentan cada s�ntoma.

. Valorar el mecanismo que provoca cada unos de los s�ntomas, diagnosticar

la etiolog�a del s�ntoma.

. Valorar el impacto que produce el s�ntoma en la calidad de vida del paciente

y su entendimiento de dicho s�ntoma.

. Fijar metas del tratamiento con paciente y familia.

. Revisar y reevaluar regularmente.

4.1. Dolor

El dolor esta presente hasta en un 90% de los pacientes con lo cual se considera el

s�ntoma de referencia en Cuidados Paliativos

Concepto de dolor total = pone de manifiesto la subjetividad inherente al dolor,

por
lo que la auto-valoraci�n del paciente es el referente para su valoraci�n.
Para realizar un diagn�stico completo del dolor deberemos definir:

. Etiolog�a del dolor.

. Tipo y calidad del dolor (nociceptivo, neurop�tico y mixto).

. Patr�n del dolor:

� Inicio.

� Localizaci�n e irradiaci�n.

� Factores desencadenantes y moduladores negativos.

� Secuencia temporal.

� Intensidad del dolor en situaci�n basal y en las crisis.

. Impacto del dolor en la calidad de vida.

. Respuesta a los tratamientos previos.

. Establecer el pron�stico del dolor

La mejor manera de saber que est� sintiendo el paciente es pregunt�ndole:

. Localizaci�n y temporalidad

� �D�nde duele? �Se irradia? �Hacia d�nde?

� �Cambia el dolor a lo largo del tiempo? �C�mo cambia? �Cu�ndo

cambia?
� �Desde cuando tiene este dolor?

� �C�mo empez�? �Gradualmente? �De repente?

� �Es intermitente o continuo?

. Calidad
� �C�mo describir�a este dolor? �Con qu� palabras? �C�mo una
pu�alada, quemaz�n, superficial, profundo, como un dolor de muelas,
como un dolorimiento gripal,�..?

. Severidad

� �C�mo es de intenso normalmente? �Y cuando empeora al m�ximo?

� �Es estable o va increment�ndose?

. Factores que lo modifican

� �Qu� alivia su dolor? �postura, temperatura,�?

� �Qu� lo empeora?

� �Qu� lo cambia?

� �Qu� lo desencadena?

. Impacto sobre el paciente

� �Hasta que grado influye el dolor en sus actividades diarias?

� �Afecta al sue�o?

� �Afecta a su movilidad?

� �Afecta a su capacidad de relacionarse?

. Efecto del tratamiento sobre el dolor

� �Qu� tratamiento ha recibido para su dolor? �lo ha tomado?

� �Qu� alivio le ha producido?

. Percepci�n del paciente

� �Cu�l cree que es el causante de este dolor?

� �Qu� significa este dolor para usted?

Respecto a la evaluaci�n de la intensidad del dolor existen diversos instrumentos

disponibles que facilitan al paciente definirla y transmitirla al profesional que
le
atiende, y tambi�n es �til como forma reglada de compartir la informaci�n de la
severidad entre los profesionales. Las m�s utilizadas hoy d�a son la escala visual
anal�gica, la visual num�rica y la escala categ�rica verbal, de aplicaci�n m�s
sencilla. Tambi�n existen escalas espec�ficas para el dolor dif�cil; como el
estadiaje
de dolor canceroso de Edmonton revisado. En ni�os suele ser �til usar la escala de
las caras. La valoraci�n en pacientes con deterioro cognitivo o en bebes es todo un

reto y se basa principalmente en la observaci�n de manifestaciones externas del

dolor: llantos, quejidos, muecas o tensi�n.

4.2. Otros s�ntomas

Al igual que en la evaluaci�n del dolor se debe de realizar una valoraci�n

sistem�tica de todos los s�ntomas.
Al valorar m�ltiples s�ntomas ayuda el utilizar registros standarizados que
permitan
no olvidarse de ninguno de los s�ntomas, y observar su evoluci�n en el tiempo, as�
como cuantificar su intensidad.

Para un buen control de s�ntomas es necesario anticiparse y preguntar y no esperar

a que el paciente comente sus problemas, si bien el listado de posibles s�ntomas es

muy extenso, y el abordarlas puede hacer que el paciente se preocupe por

potenciales problemas que no tiene. Por ello es importante antes de iniciar la
valoraci�n de los s�ntomas, explicar al enfermo que el objetivo de la valoraci�n es

asegurar que todas las necesidades potenciales que pueda tener sean identificadas,
y que no se espera que padezca todos los s�ntomas de la valoraci�n.

Dado el gran n�mero de s�ntomas posibles, resulta m�s pr�ctico agruparlos por
grupos de s�ntomas:

. S�ntomas generales: p�rdida de peso, astenia, anorexia, diaforesis, fiebre,

sed, prurito y otros.

. S�ntomas neuropsicol�gicos: s�ntomas de deterioro cognitivo, de delirium,

convulsiones, mioclon�as, debilidad, insomnio, depresi�n, ansiedad y otros.

. S�ntomas gastrointestinales: dispepsia, hipo, meteorismo, xerostom�a,

plenitud abdominal, n�useas, v�mitos, estre�imiento, diarreas, pirosis,
disfagia y otros.

. S�ntomas respiratorios: disnea, tos, hemoptisis, estertores y otros.

. S�ntomas urol�gicos: hematuria, disuria, tenesmo, poliuria,

nicturia�.incontinencia o retenci�n urinaria y otros.

Una vez valorado cada grupo de s�ntomas, siempre preguntar para finalizar si
existe alg�n otro s�ntoma o problema que no se hay comentado.

Para evaluar estos y otros s�ntomas, se han dise�ado m�ltiples herramientas,

validadas en pacientes con c�ncer, entre las que destacan el Edmonton Symptom
Assessment System (ESAS) y el Support Team Assesment Schedule (STAS).

La ausencia de escalas para la valoraci�n de la intensidad de los s�ntomas, en

pacientes no oncol�gicos, hace que en la pr�ctica diaria se usen las escalas de
intensidad del dolor como la escala visual anal�gica, la escala categ�rica verbal y
la
escala visual num�rica para valorar la intensidad de diferentes s�ntomas.

4.3. Evaluaci�n funcional

Una de las principales utilidades de la evaluaci�n de la capacidad funcional es
ayudar en las decisiones sobre tratamientos. Para ello hasta ahora la valoraci�n se

ha basado esencialmente en:

. Escalas dise�adas para pacientes oncol�gicos: el Karnofsky y el ECOG

. Escalas dise�adas para pacientes geri�tricos: escalas que miden el nivel de

dependencia/independencia

. Actividades de la Vida Diaria B�sicas (como ba�arse, vestirse, levantarse,

comer, ir al ba�o, contener esf�nteres), el �ndice Katz, el �ndice de la Cruz
Roja, la Escala de Barthel,

. Actividades de la Vida Diaria Instrumentales (como uso del tel�fono, tareas

dom�sticas, salir a la calle, desplazarse de un sitio a otro, etc.) Test de Oars
y la Escala de Lawton y Brody.

En los �ltimos a�os se han desarrollados escalas espec�ficas de Cuidados

Paliativos,
que nos facilitan la toma de decisiones y aseguran una actitud terap�utica
adecuada a cada momento evolutivo de la enfermedad, como la Escala Funcional
del Edmonton (EFAT). Resultan de gran importancia en la predicci�n de la
supervivencia, como el Palliative Perfomance Scale (PPS).
5. VALORACI�N PSICO-EMOCIONAL

La respuesta a las necesidades emocionales ha de realizarse en el seno del equipo

interdisciplinar. Todos los profesionales del equipo deben de estar entrenados en
la
detecci�n de estas necesidades y en la provisi�n de un apoyo emocional b�sico.
Para poder afrontar estos s�ntomas se hace indispensable incluir una serie de
preguntas en nuestra historia cl�nica que nos ayuden a identificarlos, y en caso
necesario utilizar escalas validadas que ayuden a concretar su valoraci�n. Dichas
escalas deben de ser instrumentos sencillos, cortos y f�cilmente comprensibles.

Se deber� explorar cuestiones psicol�gicas como el significado que el paciente da a

su enfermedad, su estado emocional, la comunicaci�n y apoyo con su entorno, la

existencia de conflictos emocionales no resueltos, etc., todo ello encaminado a
valorar su afrontamiento de la situaci�n y si precisa o no la derivaci�n a un
profesional especializado.

As� para poder evaluar la respuesta emocional del paciente a su situaci�n de

enfermedad puede ser �til iniciar la valoraci�n con una pregunta abierta,
introductoria que invite al paciente a identificar cualquier problema o
preocupaci�n
emocional, como: �Hay algo que le preocupe? �Tiene alguna preocupaci�n,
preocupaci�n emocional o estr�s?

En un segundo momento seg�n las respuestas del enfermo, se proceder� a una

valoraci�n espec�fica de las necesidades emocionales, investigando sobre estado de
�nimo, ansiedad, adaptaci�n a la situaci�n de enfermedad y al tratamiento,
fortalezas y apoyos; con preguntas como:

. �C�mo se siente? �C�mo se ha sentido en los �ltimos meses?

. �C�mo se siente por estar enfermo? �C�mo esta llevando esta situaci�n?

. �Tiene alg�n tema que le preocupe? �Alg�n miedo que quiera comentar?

. �Descansa bien? �Por qu�? �A que lo atribuye?

La escucha activa de estas emociones, su validaci�n y en la medida de lo posible su

normalizaci�n por parte del profesional constituye parte activa de la terap�utica.

Generalmente una vez realizada la valoraci�n de los s�ntomas f�sicos, es un buen
momento para abordar la esfera emocional.

Siguiendo las directrices del Proceso Asistencial Integral de Cuidados Paliativos,

la
detecci�n de las necesidades emocionales se puede estructurar en tres bloques:

. La identificaci�n de la existencia de malestar emocional, como valora el

enfermo dicho malestar y con qu� lo relaciona.

. La valoraci�n de las caracter�sticas que permiten la detecci�n de reacciones

emocionales no adaptativas.

. La valoraci�n de la aparici�n de signos de depresi�n y /o ansiedad de forma

espec�fica.

5.1. Identificaci�n de signos de malestar emocional

El proceso de adaptaci�n y el impacto emocional causado por los continuos

cambios, son los que van a determinar las reacciones emocionales de los pacientes
y las familias.
El Equipo, para atender a las necesidades emocionales puede apoyarse en
preguntas abiertas y directas sobre el estado de �nimo, preocupaciones e intereses,

que le permitan detectar signos de malestar emocional:

. �Hay algo que le preocupe?

. �C�mo se encuentra de �nimo?

. �Ha tenido cambios de �nimo en los �ltimos d�as?

Alguna de las emociones y estilos de afrontamiento que pueden manifestar los

pacientes en cuidados paliativos pueden ser: ansiedad, tristeza, hostilidad,
retraimiento, miedo, negaci�n,...

Otras �reas espec�ficas de evaluaci�n ser�an:

. Significado de la enfermedad

. Informaci�n y comunicaci�n

. Impacto del diagn�stico y pron�stico

. Proceso de adaptaci�n

. Estilo de afrontamiento

. Estresores

. Antecedentes psicol�gicos y alteraciones psicopatol�gicas

5.2. Valoraci�n de las caracter�sticas que permiten la detecci�n de

reacciones emocionales no adaptativas.
Las respuestas emocionales del paciente y las estrategias de afrontamiento no son
en si mismas normales o patol�gicas, sino adaptativas o desadaptativas en funci�n
de si ayudan o no a la persona a hacer frente a la situaci�n que est� viviendo. En
las ocasiones en que son inadecuadas a la situaci�n y dificultan el proceso de
adaptaci�n se denominan desadaptativas.

Criterios de emoci�n desadaptativa:

. Provocan malestar al enfermo o es valorado por �l mismo como

incapacitante o un problema.

. Duraci�n (m�s de una semana).

. Gran intensidad.

. Ausencia de precipitantes o est�mulos relacionados o la expresi�n emocional

no se encuentra conectada con el motivo que expresa como provocador.

. Afecta en gran medida a la conducta habitual.

. Bloquea otras respuestas terap�uticas.

. Impide al paciente tomar decisiones frente a la informaci�n de su situaci�n

vital y planificar su futuro.

. Compromete la adhesi�n a los cuidados.

. Afecta, negativamente, a terceros de forma significativa.

. Quedan asuntos inacabados, tanto pr�cticos como emocionales, de

importancia.

5.3. Valoraci�n de la aparici�n de signos de depresi�n y / o ansiedad de

forma espec�fica.

Si bien la ansiedad la depresi�n son s�ntomas altamente prevalentes en los

pacientes terminales, tambi�n son los s�ntomas m�s infradiagnosticados.
La mayor�a de los pacientes en esta situaci�n, no satisfacen los criterios para el
diagn�stico de ning�n trastorno mental espec�fico. Los trastornos mentales que
sufren los pacientes se distribuyen en un espectro psicopatol�gico que abarca
desde cuestiones de adaptaci�n normal, incluidos los trastornos de adaptaci�n
mencionados en el DMS-IV, hasta s�ndromes que satisfacen todos lo criterios para
el diagn�stico de un trastorno mental.

La presencia de tristeza y ansiedad se pueden valorar, en primer lugar a trav�s de

preguntas de screening:

. �Se siente triste?

. �Se siente nervioso o inquieto?

. �Est� deprimido?

En la valoraci�n de depresi�n habr� que tener en cuenta el escaso valor como

criterios diagn�sticos de los s�ntomas som�ticos en estos enfermos (anorexia,
fatiga, insomnio, p�rdida de peso), por lo que habr� que atender principalmente a
la presencia de indicadores psicol�gicos de depresi�n como:

. Sentimientos de acusados de inutilidad

. Sentimientos acusados de culpa

. Anhedonia profunda

. Pensamientos acusados de deseos de muerte

. Sentimientos acusados de desesperaci�n

. Ideaci�n suicida

Son de utilidad para una valoraci�n sistem�tica de ansiedad/depresi�n, el uso de

�tems del STAS que permite establecer en que grado lo percibe el paciente y
cuestionarios que valoran la presencia e intensidad de ansiedad y depresi�n: HADS,
Yasevage. Otra opci�n es el Algoritmo Short Screen for Depresi�n Symptoms
(SSDS).

No debemos olvidarnos de preguntar sobre ideaci�n suicida, si bien esta pregunta

debe reservarse para casos que por la situaci�n emocional del enfermo lo crea
necesaria.

6. VALORACI�N ESPIRITUAL.

La espiritualidad es una parte universal e importante de la vida de cada individuo.

La necesidad espiritual hace referencia a la b�squeda del sentido de la vida de

cada
persona. La religi�n es una manera de expresar y canalizar la espiritualidad, pero
la
vivencia espiritual no siempre tiene que expresarse a trav�s de una religi�n. Las
necesidades espirituales pueden ser entendidas adem�s como necesidades
psicol�gicas, filos�ficas o existenciales. Cualquiera que sea la interpretaci�n, en
el
campo de los cuidados paliativos, cobran especial relevancia, puesto que
constituye uno de los componentes del sufrimiento que puede facilitar o dificultar
una muerte en paz.

Las principales necesidades espirituales de la persona son:

. Necesidad de ser reconocido como persona.

. Necesidad de releer la vida.

. Necesidad de reconciliarse.
. Necesidad de relaci�n de amor.

. Necesidad de una continuidad.

. Necesidad de encontrar sentido a la existencia y su devenir.

. Necesidad de aut�ntica esperanza, no de falsas ilusiones.

. Necesidad de proyectar su vida y su historia m�s all� del final de la vida.

. Necesidad de expresar sentimientos y vivencias religiosas.

Los criterios para realizar una valoraci�n de necesidades y recursos espirituales

del
paciente se deben de basar en:

. Dar permiso al paciente para expresar sus inquietudes en esta materia,

puesto que generalmente no se identifica como un elemento vinculado a la
salud.

. Respetar la perspectiva del paciente y no infringir su privacidad

. Asegurar que todo el equipo interdisciplinar es sensible a esta necesidad, y

tiene los conocimientos y habilidades para su abordaje.

. Documentar espec�ficamente la valoraci�n de esta necesidad

. Integrar la respuestas a esta necesidad en el plan global de terap�utico y de

cuidados

. Proporcionar un espacio y tiempo espec�fico para los cuidados espirituales

Los profesionales generalmente no aprecian que muchas de las manifestaciones de

la situaci�n terminal est�n relacionadas directamente con estas necesidades, y si
lo
hacen se muestran reticentes a indagar en ello, o sin los conocimientos y
habilidades, tanto conceptuales como asistenciales para abordar esta dimensi�n
espiritual.

As� la b�squeda del sentido de la vida, sentimientos de culpa o inutilidad son

aspectos espirituales que si no somos capaces de identificar, valorar y asegurar
que
sean atendidas, van a entra�ar sufrimiento. Otras manifestaciones m�s f�cilmente
reconocibles son las crisis de fe o la necesidad de perdonar y reconciliarse.

Todos los profesionales del equipo deben saber al menos detectar las necesidades
espirituales b�sicas, si bien la asistencia de ellas puede corresponder a personas
con formaci�n especializada.

La dificultad que implica la valoraci�n de esta �rea nos lleva a necesitar

estrategias
concretas que nos ayuden a abordarla. El grupo de trabajo de Espiritualidad de la
Sociedad Espa�ola de Cuidados Paliativos, SECPAL, recientemente ha presentado
una gu�a para explorar las necesidades y recursos espirituales. Esta gu�a define en

el momento de la valoraci�n, los 3 elementos siguientes:

1. Un elemento contextual de aproximaci�n personalizada al enfermo:

emp�tica, acogedora, hospitalaria, en lugar y hora adecuada, con tiempo
suficiente, con actitud de escucha activa, sin interrupciones, sentados, con
contacto ocular, respetando los silencios, negativas y tempo del enfermo.

2. Un nivel interactivo verbal, en el se explora las necesidades subjetivas

generales.

3. Un segundo nivel interactivo verbal, inicio de la exploraci�n espec�fica

espiritual y sentido de la situaci�n que est� viviendo el enfermo y que deja
su desarrollo a un dialogo individualizado en profundidad o a una derivaci�n
a un especialista en atenci�n espiritual.
La valoraci�n espiritual debe asegurar una comunicaci�n basadas en actitud
abierta, escucha activa y respeto a las creencias de cada uno, que faciliten la
reflexi�n personal del propio paciente si as� lo desea.

Para el de abordaje de esta necesidad es preciso 2 pasos:

1. Realizar preguntas que nos ayuden a introducirnos en el tema, es lo que en

la gu�a SECPAL se denomina �Valoraci�n a nivel general�:

� �C�mo esta de �nimos?

� �Hay algo que le preocupe? �Qu� es lo que m�s le preocupa?

� �Hasta que punto se le hace dif�cil la situaci�n que est� viviendo?

�Por qu�?

� En general �c�mo se le hace el tiempo? �lento, r�pido? �Por qu�?

� En la situaci�n actual �qu� es lo que m�s le ayuda?

� �Hay algo que est� en nuestras manos que cree que podamos hacer
por Vd.?

2. Realizar preguntas de screening a nivel espiritual, lo que en la gu�a SECPAL

se denomina �Valoraci�n a nivel espec�fico�:

� �Tiene alg�n tipo de creencia espiritual o religiosa?

� Si es as� �le ayudan sus creencias en esta situaci�n?

� �Quiere que hablemos de ello?

� �Desear�a tal vez hacerlo con alguna persona en concreto? �un

amigo, un sacerdote, un psic�logo�.?
Todas estas necesidades pueden ser, adem�s, valoradas mediante una serie de
escalas o gu�as espec�ficas como el Spiritual Assessment Tool de Pulchalski, STAS,
Escala de Holland o la Gu�a de SECPAL.

El nivel de apoyo requerido puede variar desde compartir ideas sobre la vida, la
muerte y la trascendencia, a la necesidad de recibir apoyo espiritual o religioso
especializado.

7. VALORACI�N DEL SUFRIMIENTO Y CALIDAD DE VIDA.

Existe gran confusi�n en la literatura en relaci�n a los conceptos de calidad de

vida,
bienestar, confort y sufrimiento. Bay�s aclara la terminolog�a de la siguiente
forma:

. Bienestar y confort pueden considerarse sin�nimos.

. Calidad de vida y Bienestar si bien comparten propiedades de subjetividad,

multidimensionalidad y variabilidad, no son sin�nimos.

. Sufrimiento y Dolor tampoco son sin�nimos.

Seg�n Bay�s se pueden definir los t�rminos c�mo:

. Calidad de vida es la valoraci�n subjetiva que el paciente hace de diferentes

aspectos de vida, en relaci�n a su estado de salud.

. Bienestar es la sensaci�n global de satisfacci�n o alivio de las necesidades

f�sicas, cognitivas, emocionales, sociales y espirituales, que puede
experimentar el enfermo.

. Sufrimiento ocurre cuando una persona experimenta, o teme que le

acontezca, un malestar de origen f�sico o psicoemocional, que valora como
una amenaza importante para su existencia o integridad f�sica y/o
psicosocial, o para la de otras personas queridas; y al mismo tiempo, cree
que carece de recursos para afrontar con �xito dicha amenaza.

A continuaci�n se presenta la valoraci�n del Sufrimiento y la Calidad de vida,

seg�n
queda recogido en el Proceso Asistencial Integrado de Cuidados Paliativos.

Sufrimiento

El sufrimiento es un estado cognitivo y afectivo, complejo y negativo,

caracterizado
por la sensaci�n que experimenta la persona de encontrarse amenazada en su
integridad, por el sentimiento de impotencia para hacer frente a esta amenaza y
por el agotamiento de los recursos personales y psico-sociales que le permitir�an
afrontarla. Viene a ser un balance entre la percepci�n de la amenaza y
disponibilidad de recursos para afrontar la amenaza.

El sufrimiento es identificable con el concepto de dolor total y al igual que este,

lo
integran diferentes componentes: f�sicos, emocionales, socio-familiares y
espirituales.

Muchos autores coinciden en que cuando un sujeto es incapaz de afrontar la

situaci�n y valora que nada puede hacer para cambiarla (estado de indefensi�n),
aparte del sufrimiento que produce, puede facilitar una evoluci�n no deseada de la
enfermedad, aumentar el riesgo de muerte o contribuir a una muerte anticipada.

Para aliviar el sufrimiento Lacasta propone las siguientes estrategias:

. Detectar en cada momento de su vida los s�ntomas recibidos por el paciente

como amenazantes y valorar el significado que le atribuye para poder
reducirlos o suprimirlos.

. Evaluar y potenciar los propios recursos del paciente para favorecer el

control sobre su vida.

. Facilitar la b�squeda de significado o sentido a su vida

. Facilitar la ayuda espiritual que soliciten respetando siempre las creencias de
cada paciente.

. Informar adecuadamente a los pacientes de diagn�stico, tiempos de espera,

cambios, alternativa de tratamientos, intervenciones.

. Favorecer el soporte sociofamiliar y la comunicaci�n.

Para poder medir el sufrimiento a trav�s de instrumentos de evaluaci�n del

sufrimiento, Bay�s hace una serie de recomienda sobre el instrumento aplicable a
cualquier evaluaci�n en Cuidados Paliativos:

. Ser adecuados para medir aspectos subjetivos, ya que son subjetivos tanto
la percepci�n de la amenaza como los recursos emocionales para hacerle
frente.

. Ser f�cilmente comprensibles para la mayor�a de los enfermos graves y en

situaci�n terminal, ya que muchos de ellos se encuentran d�biles, fatigados
y pueden padecer p�rdidas o deterioros cognitivos.

. No ser invasivos ni plantear a los enfermos nuevos problemas o sugerirles

posibilidades amenazadoras en las que no han pensado.

. Ser sencillos y r�pidos de administrar.

. Poder aplicarse repetidamente, sin p�rdida de fiabilidad, con el fin de

obtener datos longitudinales comparativos y permitirnos conocer hasta que
punto son eficaces nuestras intervenciones. Es importante recordar que las
percepciones de los enfermos son variables y pueden cambiar con rapidez.

En la pr�ctica se propone el empleo de los siguientes instrumentos para valorar el

grado de sufrimiento:

. El term�metro cl�nico (del 0 al 10, 10 m�ximo sufrimiento, entre 5 y 6

sufrimiento moderado, 0 sin sufrimiento).

. Percepci�n subjetiva del paso del tiempo de Bay�s. En una situaci�n de

enfermedad, cuando persona tiene la sensaci�n de que el tiempo se dilata
con respecto al tiempo cronol�gico, este hecho constituye un indicador de
malestar; mientras que cuando percibe que el tiempo se acorta y pasa con
rapidez, este fen�meno suele traducir un estado de bienestar.

. Instrumento para la identificaci�n y alivio del sufrimiento de Gonz�lez Bar�n,

Lacasta y Ord��ez.

. Palliative Care Outcome Scale (POS), validado en espa�ol.

Calidad de vida

Desde el impulso al respeto a la autonom�a del paciente en torno a la toma de

decisiones en relaci�n a todo lo concerniente a su proceso de enfermedad, el
concepto de calidad de vida adquiere un valor m�s autentico y realista con lo que
para el paciente es calidad de vida.

Los componentes del bienestar del individuo son muchos, pero al hablar de calidad
de vida en este �mbito nos referiremos preferentemente a los elementos
relacionados con la salud.

Seg�n la OMS, la calidad de vida es "la percepci�n que un individuo tiene de su

lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en
los
que vive y en relaci�n con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus
inquietudes. Se trata de un concepto muy amplio que est� influido de modo
complejo por la salud f�sica del sujeto, su estado psicol�gico, su nivel de
independencia, sus relaciones sociales, as� como su relaci�n con los elementos
esenciales de su entorno".

En l�neas generales, podemos definir la calidad de vida como la percepci�n

subjetiva de un individuo de vivir en condiciones dignas. Responde a las
aspiraciones y a los m�ximos que una persona se quiere dar para s�. Esta calidad
de vida puede reducirse en el curso de la enfermedad.

El estudio de la calidad de vida es complicado por la misma dificultad de su

definici�n. El estudio de los factores implicados con la salud ha llevado a la
aparici�n de escalas complejas y a la aparici�n de una bibliograf�a profusa y cada
vez m�s especializada, como es la Escala de EORTC QLQ-C30, espec�fica para
valorar la calidad de vida en la situaci�n paliativa.

8. VALORACI�N DE LA SITUACI�N DE �LTIMOS D�AS.

La asistencia a la fase final de la enfermedad adquiere gran relevancia, por lo que

precisa un apartado especifico en cuanto a evaluaci�n y manejo, por lo que

tomando una vez m�s la referencia del Proceso Asistencial Integrado de Cuidados
Paliativos, revisaremos en profundidad este aspecto de la situaci�n terminal.

La mayor�a de los pacientes en situaci�n terminal, salvo que fallezcan de una

complicaci�n aguda, finalizan su proceso con una serie de cambios en sus �ltimos
d�as que se puede englobar bajo la definici�n de agon�a. En la pr�ctica diaria
preferimos la definici�n de situaci�n de �ltimos d�as al llevar impl�cito la idea
de
proceso en el tiempo.

Se define la situaci�n de agon�a o �ltimos d�as como aquel estado que precede a la
muerte en las enfermedades en que la vida se extingue gradualmente. La evoluci�n
suele ser progresiva, y un final que es la propia muerte. La duraci�n del proceso
es
habitualmente inferior a una semana aunque en el caso de disminuci�n o p�rdida
de conciencia suele ser inferior a tres d�as.

Caracter�sticas de la situaci�n

La agon�a o situaci�n de �ltimos d�as se caracteriza por la aparici�n de una serie

de
s�ntomas/ signos tanto a nivel f�sico como emocional que se van sucediendo con
constantes cambios y empeoramientos, y que producen gran distress tanto en el
enfermo como su familia, al igual que en el equipo. Estos s�ntomas son las
siguientes:

A nivel f�sico, la forma m�s com�n de comienzo de la agon�a es la debilidad y

postraci�n junto con la disminuci�n o p�rdida de la ingesta por v�a oral.

Las situaciones m�s comunes en los �ltimos d�as suelen ser:

. Aparici�n de nuevos s�ntomas o empeoramiento de los previos.

. P�rdida del tono muscular

. Alteraci�n del nivel de conciencia

. Cambios en los signos vitales

. Cambios en la circulaci�n sangu�nea

. Afectaci�n sensorial
. Aparici�n de estertores

A nivel emocional: pueden aparecer reacciones secundarias a la percepci�n de la

muerte cercana o inminente tanto en el paciente, familia como equipo terap�utico
mediante resignaci�n, silencio, crisis agitaci�n, ansiedad, frustraci�n, cansancio,

impotencia, rabia,�

La familia puede reaccionar ante este estr�s con una gran demanda de atenci�n y
soporte, demanda de ingreso ante el miedo de la muerte en casa, reivindicaciones
terap�uticas poco realistas, etc.

Una de las caracter�sticas de la situaci�n de �ltimos d�as o agon�a, es que se

trata
de una situaci�n tremendamente din�mica, �nica e irrepetible, en la que cuanto
m�s cerca est� la muerte, m�s cambiante suele ser la situaci�n por lo que es
prioritario no solamente hacer una valoraci�n puntual del paciente-familia sino que

�sta debe ser revisada frecuentemente.

El equipo profesional debe de estar alerta a la llegada de esta fase final de la

enfermedad para ofrecer flexibilidad, accesibilidad y soporte en todos los �mbitos.

Por ello la valoraci�n de la situaci�n de �ltimos d�as debe abarcar todas las
necesidades del ser humano de una forma integral:
� Valoraci�n de las necesidades f�sicas del paciente, con objeto de conseguir
un control de s�ntomas adecuado y establecer un plan de cuidados. Se debe
considerar, en l�neas generales, los siguientes s�ntomas y �reas de cuidados:
cuidados de la piel, boca y labios, existencia de dolor, n�useas/v�mitos,
mioclon�as/convulsiones, agitaci�n psico-motriz/delirium hiperactivo, disnea,
fiebre, hemorragia y estertores.

. Valoraci�n de las necesidades psicol�gicas desde la informaci�n y la relaci�n

de ayuda.

. Valoraci�n de las necesidades espirituales. Las creencias e ideas del paciente

respecto a la espiritualidad cobran especial importancia en esta fase.

. Valoraci�n de las necesidades familiares y sociales as� como intentar

prevenir las crisis. La atenci�n a la familia, en esta fase, es de vital
importancia puesto que el gran impacto emocional que provoca puede
repercutir en la atenci�n del paciente y su cuidado. No podemos olvidar en
esta valoraci�n a los ni�os y ancianos, al ser las personas m�s vulnerables y
a los que normalmente se les excluye de la informaci�n.

. Valoraci�n de la existencia de voluntades vitales anticipadas, si el paciente

en la situaci�n de �ltimos d�as no tiene capacidad para poder expresarlas.

En esta situaci�n es importante disponer de una escala de valoraci�n que facilite

predecir el tiempo de supervivencia y con ello a la toma de decisiones en los
�ltimos d�as de la vida, como el PPS, PPI, PaP score o la Escala de Menten que
punt�an signos cl�nicos (nariz fr�a o p�lida, extremidades fr�as, livideces, labios

cian�ticos, estertores de agon�a, pausas de apnea, anuria, somnolencia) para poder

predecir el tiempo de supervivencia.

El sufrimiento que conlleva la cercan�a a la muerte es dif�cil de poder abordarlo

de
forma integral o completa, pero puede ser abordado parcialmente desde las
m�ltiples necesidades que se presentan en el paciente. Si logramos un alivio
parcial
en varias de las dimensiones del sufrimiento ante la muerte, es posible que el
resultado global sea percibido por el enfermo, alivie su sufrimiento y le ayude a
morir en paz.

9. USO DE ESCALAS PARA LA VALORACI�N EN CUIDADOS

PALIATIVOS.
En Cuidados Paliativos las escalas deben ser utilizadas adecuadamente (ver anexos
de valoraci�n en Proceso Asistencial Integrado de Cuidados Paliativos 2� edici�n).

A la hora de utilizar una escala debemos tener en cuenta con qu� objetivo fue
dise�ada, para qu� medio asistencial, y qu� es lo que mide.

Dado que estamos valorando aspectos delicados en una situaci�n de sufrimiento,

conviene recordar que hay que:

. Extremar las habilidades de comunicaci�n en la recogida de informaci�n.

. Elegir el lugar y momento adecuados para pasar una escala o cuestionario.

. Al preguntar, no s�lo estamos recogiendo informaci�n sino estableciendo

una relaci�n que debemos cuidar. Los momentos iniciales marcan el
establecimiento de una relaci�n de ayuda.

. Decidir en equipo qu� cuestionarios emplearemos y qu� profesionales los

pasar�n.

. Evitar la duplicidad en las preguntas. Es posible que parte de la informaci�n

ya haya sido recogida en la historia cl�nica.
. Revisar la valoraci�n peri�dicamente. Puesto que �sta es din�mica y puede
variar a lo largo del tiempo.

. El uso de las escalas se justifica s�lo en funci�n de valorar aspectos que

repercuten directamente en el plan de atenci�n o terap�utico.

. Son �tiles para la valoraci�n del paciente y su familia y/o persona cuidadora;
en la toma de decisiones; para el pronostico de supervivencia y el
tratamiento, aportando gran informaci�n durante el seguimiento del
paciente y pueden alertar sobre el agravamiento de la enfermedad.