PORTADA

CAPITULO I
Planteamiento del Problema.

En Venezuela al igual que en el mundo, aun no se cuenta con estudios

poblacionales, ni censos oficiales que indiquen cuantas personas con el Trastorno del
Espectro Autista (TEA) hay diagnosticadas. Los datos de prevalencia de algunos estudios
epistemológicos en otros países como en Europa indican de un caso de TEA por cada cien
nacidos (Autism Europe-2015). En tan sentido, se estima que en ese España existen más
de 450.000 personas con Tea, con relación a esto Venezuela no está exenta, cifra que se
eleva a casi un millón y media de personas vinculadas al trastorno, tomando en
consideración además el impacto que produce en sus familias.

En virtud de esto, el TEA constituye no solo una situación personal, sino también
familiar y social; este último fundamental a la hora de integrar a un niño o niña al ambiente
escolar o social en donde este tendrá que interactuar fuera de su casa y socializar
obligatoriamente con las personas que constituirán su nuevo entorno.

Las personas con autismo se enfrentan a numerosas barreras a la hora de disfrutar

de sus derechos fundamentales y de formar parte plenamente de la comunidad; barreras
cognitivas pero también sociales que varían en función de cada individuo y de sus
necesidades específicas.

Por las diversas características que presentan los niños y niñas con TEA surge la
necesidad de abordar de manera expedita a la sociedad en sus diferentes contextos, con
la finalidad de empoderar y concienciar sobre el Autismo, dando con esto respuesta tanto
al desconocimiento, mitos propios de nuestra cultura, con el claro enfoque de reguardar por
demás los derechos humanos de esta población que definitivamente con intención o no
perjudica su salud emocional y psicológica. Así mismo, es difícil que los padres se adapten
completamente al hecho de tener un hijo con TEA, durante ese proceso tienen momentos
de avances y retroceso, enfrentan una situación difícil y deben vivir constantemente estrés
y ansiedad; a pesar de que muchas de las soluciones se encuentran dentro de ellos
mismos. La familia se ve abocada a experimentar diversos sentimientos ya sean de dolor e
impotencia frente a la situación que atraviesa su hijo con autismo, esto ligado al esfuerzo
que cada miembro del núcleo familiar debe enfrentar para contribuir al desarrollo en un
ambiente sano, libre de condicionantes y obstáculos que entorpezcan el proceso de
evolución.
 Cabe anotar, que las investigaciones analizadas se han fundamentado en
profundizar acerca de las características comportamentales del TEA, dejando a un lado la
familia como institución primaria en el desarrollo del niño, siendo ella la garante de
socializarlo, de ayudarle en el proceso de funcionamiento en la sociedad. La dinámica
familiar se altera por la llegada de un niño con autismo, debido a que la familia no está
preparada para este evento, se da una transformación en cierta medida negativa, ya que
se deben hacer una serie de cambios al interior del hogar, esto modifica la estructura
familiar, no solo en las funciones de los miembros, sino además el aspecto económico y
emocional de toda la familia

Como resultado de lo anterior, se inicia un proceso de inclusión familiar que consiste

en trascender a los hogares a través de la interacción para identificar y minimizar las
barreras que se presenten para el aprendizaje y la participación, partiendo de la apropiación
de la familia para que con sus propios recursos afiancen los procesos de aprendizaje y
desarrollo de habilidades en niño con TEA, de esta manera se le permite integrarse a su
ambiente familiar y social; sin dejar de lado que el contexto social debe ser tenido en cuenta,
dado que no ofrece un ambiente adecuado para la población con TEA, es por ello que esta
investigación le apuesta a la inclusión familiar y desde esa perspectiva se logre el
empoderamiento de la concienciación social hacia el autismo.

En este sentido, en el trascurrir del tiempo se mantiene latente la necesidad de

generar las mejores condiciones para la integración e inclusión de esta población con TEA,
es por ello que surge en diferentes partes del país, han surgido movimientos de padres,
especialistas que se han motivado a difundir, llevar el conocimiento, empoderar y otorgar la
información adecuada, real y óptima para el abordaje tanto al momento de socializar,
interactuar e integrar a niños y niñas con esta condición.

De allí que sea útil el manejo de términos, acompañamiento y equipo de

especialistas requeridos para la verdadera inclusión de niños y niñas con TEA, para lo cual
es oportuno generar encuentros con los padres y madres, especialistas con experiencias e
instituciones que lleven la misma visión.

Como resultado de lo antes planteado surgen los siguientes interrogantes acerca

del tema:
 ¿Cómo se vincula la familia en la concienciación sobre el autismo para la inclusión
social?

Objetivo General:

Promover la concienciación al autismo (TEA) desde una mirada diferente, positiva y

respetuosa tomando como elemento relevante la familia.

Objetivos Específicos:

1. Interpretar el papel que desempeña la familia en la concienciación social del

autismo.
2. Contribuir a la inclusión través de una campaña de concienciación social sobre
el autismo.
3. Aumentar la concienciación social sobre el autismo tomando la familia como
recurso indispensable.

Justificación:

Los seres humanos en constante evolución requieren tanto de la experiencia

como del conocimiento oportuno a lo desconocido, el Trastorno del Espectro Autista
(TEA) en su constante aumento en los últimos años ha sido uno de los temas con
más impacto en la sociedad.
El autismo es una condición que aunque en mínima cantidad llega a aulas
de clases, los docentes no saben cómo proveerles atención pedagógica ya sea por
temor o desconocimiento y a medida que ha pasado el tiempo ha surgido del silencio
y poco a poco se han observado cada vez más casos.
Es por ello, que se considera de suma importancia la realización de la
presente investigación teniendo como propósito cubrir aspectos que abarca la salud
emocional, psicológica e integral, acercando al manejo en igualdad y respeto de las
personas con TEA.
Esto facilitara que docentes, familiares y sociedad en general se acerquen
adecuadamente entendiendo el autismo, lo que en muchas ocasiones provoca
estrés y frustración.
Por todo lo anterior, se considera que la presente contribuirá grandemente
en el manejo y visión sobre el autismo o trastorno del espectro autista.
 Alcances:

 Conocimiento del rol que desempeña la familia en la concienciación social

del autismo.
 El diseño de una campaña que contribuya a la concienciación social del
autismo en padres, madres, profesionales y sociedad en general.
 Lograr la aceptación y el acercamiento adecuado a las personas con
autismo.
 Capitulo II
Marco Teórico

Históricamente, los estudios sobre el autismo se empezaron a desarrollar,

proponiendo diversos modelos etiológicos”. El primero de ellos, postulado por Eugen
Bleuler, describió el autismo no como un síndrome sino como un síntoma característico de
los sujetos con alteraciones comportamentales de tipo esquizofrénico. Pero los primeros en
hablar del autismo como lo conocemos hoy, fueron Leo Kanner y Hans Asperger. Kanner
por un lado define en 1943, el grupo de esquizofrenias infantiles como autismo infantil
precoz y en 1956 establece 11 comportamientos característicos de los niños autistas.

Hans Asperger 1994 “afirma que el trastorno fundamental del síndrome lo

constituyen las limitaciones de sus relaciones sociales, y en este sentido, el autor da mucha
relevancia a la dificultad de estos sujetos para expresar y comprender sentimientos y afirma
que un aspecto crucial para entender su personalidad es el de la profunda discrepancia
entre sus niveles de inteligencia y afectividad: entre sus capacidades cognitivas normales
(en muchos casos) y sus notablemente deficitarios impulsos e instintos”, por otro lado habla
de “Psicopatía autista”, esta descripción es mucho más amplia que la de Kanner, e incluye
casos que muestran serias lesiones orgánicas junto con otras que bordean la realidad.

Siguiendo esta línea de autores que han aportado al concepto de autismo se

encuentra a Bruno Bettelheim 1967, “vio a los niños autistas como el reflejo de la
psicopatología de los padres, describiendo a las madres con una fuerte carencia afectiva y
bloqueadoras de los comportamientos exploratorios del niño y de su desarrollo afectivo (a
lo que denomino madres Freezer)”

Actualmente según el Manual de Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos

Mentales (DSM) en su edición vigente conocida como el DSM-5, publicada el 18 de mayo
del 2013, reconoce los progresos en el tiempo e incluye el autismo dentro de los trastornos
del neurodesarrollo, alejándose de la antigua conceptualización de Trastorno Generalizado
del Desarrollo (TGD). Los trastornos del neurodesarrollo son un grupo de trastornos que
tienen su origen en el periodo de gestación. Se caracterizan por deficiencias en el desarrollo
que producen limitaciones en áreas específicas o limitaciones globales a nivel personal,
social, académico, laboral, etc.
 Además, el autismo pasa a denominarse Trastornos del Espectro Autista (TEA), ya
que reconoce la sintomatología autista común a todos los individuos en un amplio abanico
de fenotipos. Es por este motivo que desaparecen los subtipos de autismo (Síndrome de
Rett, Síndrome de Asperger, Trastorno desintegrativo de la infancia, Trastorno generalizado
del desarrollo no especificado).

En esta clasificación, se considera que las características fundamentales del

autismo son: un desarrollo de la interacción social y de la comunicación, claramente
anormales o deficitarios, y un repertorio muy restringido de actividades e intereses.

Con referencia a lo anterior se considera la familia como el conjunto de personas

unidas por vínculos que emergen de la relación intersexual y de la filiación; la familia es el
grupo que cría, forma como personas estableciendo nuestros valores morales y el que
orientará a los hijos a lo largo del desarrollo como seres humanos, en especial durante los
primeros años de vida.

A través del apoyo social se proporciona una sensación de pertenencia e integración

social, integración social entendida como el rol que debe cumplir cada individuo en la
sociedad y en los diferentes contextos. Entendiendo así el Apoyo social como provisiones
instrumentales y expresivas, reales o percibidas, aportadas por la comunidad, redes
sociales y amigos íntimos.

Hechas las consideraciones anteriores, se trabajara con el empoderamiento o

concienciación como un proceso mediante el cual las personas adquiere destrezas,
confianza personal, resolviendo sus problemas y desarrollando autosuficiencia por sus
acciones, elecciones, libertades; en la participación de sus propias decisiones, dignidad,
respeto, cooperación y el sentido de pertenecer a una comunidad mayor.

Partiendo del reconocimiento de la familia como protagonista en la vida de un hijo

con TEA; ésta se convierte en el centro de las acciones encaminadas a su preparación,
teniendo en cuenta la importancia de reconocer sus recursos, derechos y necesidades,
tanto de sus integrantes como de su hijo con autismo.

La vida familiar es definitiva para el desarrollo del niño con autismo; por la afectación
que este hecho proporciona en su estructura, en su dinámica, se agudizan los conflictos
entre la pareja y hermanos, se modifican los roles y responsabilidades en la búsqueda de
una nueva adaptación y/o desintegración familiar; es decir, la familia se ve avocada a una
crisis que la lleva a generar diversos tipos de sentimientos, emociones y aptitudes, desde
la aceptación, el rechazo, desconcierto, culpa, depresión, resentimiento, rabia, abandono
y/o huida, teniendo en cuenta que no se encuentra preparada para la llegada de un hijo con
TEA.

Se observa claramente que la llegada a la familia de un hijo con TEA, desestabiliza

la dinámica familiar a la cual estaban acostumbrados los integrantes del sistema antes de
su llegada, es por ello que, para este estudio resulta apropiado al interpretar el papel que
desempeña la familia en la concienciación social del autismo, en virtud de generar
alternativas que permitan una verdadera inclusión de dicha población.

Bases Legales

La Constitución de la República Bolivariana de Venezuela (2009), expresa en el Titulo III de

los Deberes, Derechos y garantías, en el Capítulo I:

Artículo 19. El Estado garantizará a toda persona, conforme al principio de progresividad y

sin discriminación alguna, el goce y ejercicio irrenunciable, indivisible e interdependiente de
los derechos humanos. Su respeto y garantía son obligatorios para los órganos del Poder
Público de conformidad con la Constitución, los tratados sobre derechos humanos suscritos
y ratificados por la República y las leyes que los desarrollen.

Artículo 20. Toda persona tiene derecho al libre desenvolvimiento de su personalidad, sin
más limitaciones que las que derivan del derecho de las demás y del orden público y social.

Por su parte en la Ley Orgánica para la protección del Niño, Niña y Adolescente en su:

Artículo 13° Ejercicio Progresivo de los Derechos y, Garantías:

Se reconoce a todos los niños y adolescentes el ejercicio personal de sus derechos y

garantías, de manera progresiva y conforme a su capacidad evolutiva. De la misma forma,
se le exigirá el cumplimiento de sus deberes.

Parágrafo Primero: Los padres, representantes o responsables tienen el deber y el derecho

de orientar a los niños y adolescentes en el ejercicio progresivo de sus derechos y
garantías, así como en el cumplimiento de sus deberes, de forma que contribuya a su
desarrollo integral y a su incorporación a la ciudadanía activa.
Artículo 26° Derecho a ser Criado en una Familia: Todos los niños y adolescentes tienen
derecho a vivir, ser criados y desarrollarse en el seno de su familia de origen.
Excepcionalmente, en los casos en que ello sea imposible o contrario a su interés superior,
tendrán derecho a vivir, ser criados y desarrollarse en una familia sustituta, de conformidad
con la Ley.

Parágrafo Segundo: En cualquier caso, la familia debe ofrecer un ambiente de afecto y

seguridad, que permita el desarrollo integral de los niños y adolescentes.

Artículo 28° Derecho al Libre Desarrollo de la Personalidad: Todos los niños y adolescentes
tienen derecho al libre y pleno desarrollo de su personalidad, sin más limitaciones que las
establecidas en la Ley.

Artículo 29° Derechos de los Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales: Todos los
niños y adolescentes con necesidades especiales tienen todos los derechos y garantías
consagrados y reconocidos por esta Ley, además de los inherentes a su condición
específica. El Estado, la familia y la sociedad deben asegurarles el pleno desarrollo de su
personalidad hasta el máximo de sus potencialidades, así como el goce de una vida plena
y digna.

De lo anteriormente expreso, además en las leyes venezolanas, existe en proceso

el proyecto de ley de las personas con autismo, llevado por la organización venezolana de
autismo, que busca sin lugar a dudas respaldar a la población con TEA, en crecimiento en
la sociedad y que requiere del abordaje, aceptación, respeto en igualdad de condiciones y
oportunidades.

Capitulo III
 Diseño de la Campaña:

Título: “Concienciación social sobre el Autismo”¨.

Propósito: Promover la concienciación sobre el autismo.

Población a la que se encuentra dirigida: Padres, Madres, Representantes, Comunidad en

general que acude al Consultorio Psicoeducativo.

Recursos: Humanos: Psicólogos en formación, Equipo de Especialistas del Consultorio

Psicoeducativo, Familias de niños y niñas con TEA, otras personas asistentes.

Materiales: Espacio Físico (Consultorio Psicoeducativo), cámara fotográfica, computador,

material impreso demostrativo.

Plan de Acción

Fecha Actividades Estrategia Observaciones

- Conversatorio sobre - Dinámica de
experiencias vividas Grupo “Mi
por los padres con mundo Azul”
niños dentro del - Lluvia de
Espectro Autista ideas
- Exposición de la - Intercambio
importancia del rol de saberes
de la familia en el - Compartir
desarrollo del niño
con autismo.
- Conclusiones y
Recomendaciones
con apoyo del
equipo de
especialistas.