Disclosure

 &
 
Undisclosur
e  
Nurul  Aida  
Fa thya  
 Case  1  
•  A 65-year-old man comes to his physicians with
complaints of swallowing pain that is persistent but not
extreme. Workup reveals that he has metastatic cancer of
the tongue. The man has just retired from a busy
professional career, and he and his wife are about to leave
on a round-the-world cruise that they've been planning
for over a year.

•  Should you tell him his diagnosis?


 Case  2  
•  An  80-­‐year-­‐old  Asian  woman  is  hospitalized  with  
weight  loss,  generalized  weakness,  and  a  pulmonary  
mass.  Work-­‐up  reveals  that  she  has  pulmonary  
tuberculosis.  Her  family  approaches  the  physician  and  
asks  that  the  patient  not  be  told,  stating  that  in  her  
upbringing  in  mainland  China  tuberculosis  was  
considered  fatal  and  to  tell  her  would  be  like  giving  
her  "a  death  sentence."  
•  Should  you  respect  the  family's  concerns?    
Keputusan  Anda?  
 DeNinisi  
•  Disclosure  =  the  act  of  making  something  known,  
something  (such  as  information)  that  is  made  known  
or  revealed.  

•  Undisclosure    =  secret  or  hidden;  not  openly  practiced  

or  engaged  in  or  shown  or  avowed.  
 Dasar  Moral  
•  Autonomy  =  personal  rule  of  the  self  that  is  free  from  
both  controlling  interferences  by  others  and  from  
personal  limitations  that  prevent  meaningful  choice.  

•  Veracity  =  habitual  observance  of  truth  in  speech  or  

statement;  truthfulness;  honesty.  
 Otonomi    
1.    Menghargai  hak  menentukan  nasib  sendiri,  menghargai  martabat  
pasien  
2.    Tidak  mengintervensi  pasien  dalam  membuat  keputusan  (kondisi  
elek;f)  
3.    Berterus  terang  
4.    Menghargai  privasi  
5.    Menjaga  rahasia  pasien  
6.    Menghargai  rasionalitas  pasien  
7.    Melaksanakan  informed  consent  
8.    Membiarkan  pasien  dewasa  dan  kompeten  mengambil  keputusan  
sendiri  
9.    Tidak  mengintervensi  atau  menghalangi  otonomi  pasien  
10.  Mencegah  pihak  lain  mengintervensi  pasien  dalam  mengambil  
keputusan  termasuk  keluarga  pasien  sendiri  
11.  Sabar  menunggu  keputusan  yang  akan  diambil  pasien  pada  kasus  
non  emergensi  
12.  Tidak  berbohong  ke  pasien  meskipun  demi  kebaikan  pasien  
13.  Menjaga  hubungan  (kontrak)  
 Dilemma    
•  Respect  for  patients'  autonomy  prima  facie  requires  
us,  therefore,  not  to  deceive  patients,  for  example,  
about  their  diagnosed  illness  unless  they  clearly  wish  
to  be  deceived  .  
•  Telling  the  truth  about  terminal  cancer?  
Informed  
Consent  
 Informed Consent
0 Respect for Persons

“Informed consent for persons requires that

subjects, to the degree that they are capable, be
given the opportunity to choose what shall or shall
not happen to them. This opportunity is provided
when adequate standards for informed consent
are satisfied”.
 Informed Consent

  Informed  consent  is  a  

process,  not  just  a  signed  
document.  
The  Idea  of  Informed  Consent  
•  Informed  consent  adalah  suatu  proses  yang  
menunjukkan  komunikasi  yang  efektif  antara  dokter  
dengan  pasien,  dan  bertemunya  pemikiran  tentang  
apa  yang  akan  dan  apa  yang  tidak  akan  dilakukan  
terhadap  pasien.  

•  Prinsip  Informed  Consent  

•  Suatu  proses  
•  Bukan  minta  pasien  menandatangani  formulir  
The  Idea  of  Informed  Consent  
•  Informed  consent  dilihat  dari  aspek  hukum  bukanlah  
sebagai  perjanjian  antara  dua  pihak,  melainkan  lebih  
ke  arah  persetujuan  sepihak  atas  layanan  yang  
ditawarkan  pihak  lain.  
 DeNinisi  

•  Permenkes  No  290/Menkes/Per/III/2008    

•  Informed  consent  =  persetujuan  tindakan  
kedokteran  (PTM)  

•  Suatu  izin  (consent)  atau  pernyataan  setuju  dari  

pasien  yang  diberikan  dengan  bebas  dan  
rasional,sesudah  mendapat  informasi  dari  dokter  
dan  yang  sudah  dimengertinya  
 Syarat  PTM  
THRESHOLD  ELEMENT  
1.  Competence  
 
INFORMATION  ELEMENTS  
1.  Disclosure  of  information  
2.  Understanding  of  information  
 
CONSENT  ELEMENTS  
1.  Voluntariness  
2.  Authorization  
 Syarat  PTM  
Competence:  
•  Kapasitas  membuat  keputusan  
•  Lebih  ke  arah  syarat  dapat  memberikan  
consent  daripada  sekedar  elemen  
•  Pasal  13  permenkes  no  290/menkes/per/III/
2008  
•  Dewasa,  >21  tahun  
•  Sadar    
 AGE  OF  CONSENT  
•  Diatas  18  tahun  
•  full  competence  atau  sudah  menikah  
•  12-­‐17  tahun  
•  proxy  consent  dan  assent  dari  pasien  
•  Dibawah  12  tahun  
•  non  competence  
 Syarat  PTM  
Disclosure:  
Adekuat  atau  tidaknya  ditentukan:  
•  Tradisi  praktek  profesional  
•  Kebutuhan  informasi  pada  individu  pasien  tersebut    
•  Kebutuhan  informasi  bagi  reasonable  person  
 
Tak  perlu  disclosure:  
 Gawat  darurat,  tak  kompeten,  waiver  
 Syarat  PTM  
Understanding:  
•  Dipengaruhi  oleh:  
•  Illness,  irrationality,  immaturity  
•  Masalah:  
•  NONACCEPTANCE  :  menolak  informasi  sebagai  suatu  
kebenaran  
•  FALSE  BELIEF:  keyakinan  yang  salah  atau  irrasional  
•  BAHASA  atau  ISTILAH  
 Syarat  PTM  
Voluntariness:  
•  Bebas  dari  tiupuan  dan  paksaan  
•  Bebas  dari  ancaman  untuk  “dibiarkan”  
•  Persuasi  masih  dibolehkan  
 Isi  IC  
Beberapa  hal  yang  harus  masuk  dalam  informed  consent  
dalam  Peraturan  Menteri  Kesehatan  RI  No.  290  tahun  
2008  Tentang  Persetujuan  Tindakan  Kedokteran  :  
•  Diagnosis  dan  tata  cara  tindakan  kedokteran;    
•  Tujuan  tindakan  kedokteran  yang  dilakukan;    
•  Altematif  tindakan  lain,  dan  risikonya;    
•  Risiko  dan  komplikasi  yang  mungkin  terjadi;    
•  Prognosis  terhadap  tindakan  yang  dilakukan;    
•  Perkiraan  pembiayaan.    
 
Truth  tellin
g    
or    
witholding  
Do  patients  want  to  know  the  
truth  about  their  condition?  
 
•  90% of patients surveyed said they would want to be told
of a diagnosis of cancer or Alzheimer's disease.

•  a  number  of  studies  of  physician  attitudes  reveal  
support  for  truthful  disclosure.  
•  n 1961 only 10% of physicians surveyed believed it was
correct to tell a patient of a fatal cancer diagnosis, by
1979 97% felt that such disclosure was correct.  
How  much  do  patients  need  
to  be  told?  
•  pasien  harus  diberitahu  semua  aspek  yang  relevan  
dari  penyakit  mereka,  termasuk  :  
•  sifat  dari  penyakit  itu  sendiri  
•  hasil  yang  diharapkan  dengan  berbagai  wajar  alternatif  
pengobatan,    
•  risiko  dan  manfaat  dari  pengobatan,  
•  informasi  lain  yang  dianggap  relevan  dengan  nilai-­‐nilai  
dan  kebutuhan  pribadi  pasien.  
How  much  do  patients  need  
to  be  told?  
•  alternatif  pengobatan  yang  tidak  ada  indikasi  medis  
atau  sesuai  tidak  perlu  diungkap.  Fakta  yang  tidak  
penting  untuk  diinformasikan  dalam  dalam  
pengambilan  keputusan,  seperti  hasil  uji  lab  tertentu,  
tidak  perlu  diberitahu  kepada  pasien.  
What  if  the  truth  could  be  
harmful?  
•  Masih  banyak  dokter  yang  khawatir  tentang  dampak  
berbahaya  dari  pengungkapan  informasi  yang  terlalu  
banyak  kepada  pasien.  
•  Jika  dokter  memiliki  beberapa  alasan  kuat  untuk  
berpikir  bahwa  pengungkapan  akan  menciptakan  
efek  berbahaya  yang  nyata  dan  dapat  diramalkan  
pada  pasien,  mungkin  dapat  dibenarkan  untuk  
menahan  informasi  yang  benar.  
•  Prinsip  BeneBicence  dan  non  maleBicence  
 Beneficence    
1.    Mengutamakan  altruism  (menolong  tanpa  pamrih,  rela  berkorban  
untuk  kepen;ngan  orang  lain)  
2.    Menjamin  nilai  pokok  harkat  dan  martabat  manusia  
3.    Memandang  pasien/keluarga  sebagai  sesuatu  yang  tak  hanya  
menguntungkan  dokter  
4.    Mengusahakan  agar  kebaikan  lebih  banyak  dibandingkan  
keburukannya  
5.    Paternalisme  bertanggungjawab/berkasih  sayang  
6.    Menjamin  kehidupan  baik  minimal  manusia  
7.    Pembatasan  goal  based  (sesuai  tujuan/kebutuhan  pasien)  
8.    Maksimalisasi  pemuasan  kebahagiaan/preferensi  pasien  
9.    Minimalisasi  akibat  buruk  
10.  Kewajiban  menolong  pasien  gawat  darurat  
11.  Menghargai  hak-­‐hak  pasien  secara  keseluruhan  
12.  Tidak  menarik  honorarium  di  luar  kewajaran  
13.  Maksimalisasi  kepuasan  ter;nggi  secara  keseluruhan  
14.  Mengembangkan  profesi  secara  terus  menerus  
15.  Memberikan  obat  berkhasiat  namun  murah  
16.  Menerapkan  golden  rule  principle  
 Non  maleficence  
1.    Menolong  pasien  emergensi  :  
         Dengan  gambaran  sbb  :  
         -­‐  pasien  dalam  keadaan  sangat  berbahaya  (darurat)  /  berisiko    
             kehilangan  sesuatu  yang  pen;ng  (gawat)  
         -­‐  dokter  sanggup  mencegah  bahaya/kehilangan    tersebut  
         -­‐  ;ndakan  kedokteran  tadi  terbuk;  efek;f  
         -­‐  manfaat  bagi  pasien  >  kerugian  dokter  
2.    Mengoba;  pasien  yang  luka  
3.    Tidak  membunuh  pasien  (  euthanasia  )  
4.  Tidak  menghina/mencaci  maki/  memanfaatkan  pasien  
5.    Tidak  memandang  pasien  hanya  sebagai  objek  
6.    Mengoba;  secara  proporsional  
7.    Mencegah  pasien  dari  bahaya  
8.    Menghindari  misrepresentasi  dari  pasien  
9.    Tidak  membahayakan  pasien  karena  kelalaian  
10.  Memberikan  semangat  hidup  
11.  Melindungi  pasien  dari  serangan  
12.  Tidak  melakukan  white  collar  crime  dalam  bidang  kesehatan  
What  if  the  patient's  family  asks  me  
to  withhold  the  truth  from  the  
patient?  
•  Seringkali  keluarga  akan  meminta  dokter  untuk  tidak  
mengatakan  diagnosis  terminal/serius/prognosis  
kepada  pasien.    
•  Biasanya,  motif  keluarga  baik  karena  mereka  ingin  
keluarga  yang  mereka  cintai  mengalami  perburukan  
karena  mendengar  fakta  yang  sulit  atau  menyakitkan.  
 Otonomi    
1.    Menghargai  hak  menentukan  nasib  sendiri,  menghargai  martabat  
pasien  
2.    Tidak  mengintervensi  pasien  dalam  membuat  keputusan  (kondisi  
elek;f)  
3.    Berterus  terang  
4.    Menghargai  privasi  
5.    Menjaga  rahasia  pasien  
6.    Menghargai  rasionalitas  pasien  
7.    Melaksanakan  informed  consent  
8.    Membiarkan  pasien  dewasa  dan  kompeten  mengambil  keputusan  
sendiri  
9.    Tidak  mengintervensi  atau  menghalangi  otonomi  pasien  
10.  Mencegah  pihak  lain  mengintervensi  pasien  dalam  mengambil  
keputusan  termasuk  keluarga  pasien  sendiri  
11.  Sabar  menunggu  keputusan  yang  akan  diambil  pasien  pada  kasus  
non  emergensi  
12.  Tidak  berbohong  ke  pasien  meskipun  demi  kebaikan  pasien  
13.  Menjaga  hubungan  (kontrak)  
 When  is  it  justiBied  for  me  to  
withhold  the  truth  from  a  patient?  
•  dua  situasi  utama  di  mana  hal  itu  dibenarkan  untuk  
menahan  kebenaran  dari  seorang  pasien:  
•  jika  dokter  memiliki  bukti  kuat  bahwa  pengungkapan  
akan  menimbulkan  bahaya  yang  nyata  dan  dapat  
diduga,  pengungkapan  jujur  dapat  ditangguhkan.  
•  Jika  pasien  sendiri  yang  menyatakan  keinginannya  
agar  tidak  diberikan  informasi  yang  sebenarnya.  (hak  
Waiver)  
 What  about  patients  with  different  
speciBic  religious  or  cultural  beliefs??  
•  Pasien  dengan  keyakinan  agama  tertentu  atau  latar  
belakang  etnis  atau  budaya  mungkin  memiliki  
pandangan  yang  berbeda  tentang  kepantasan  
pengungkapan  jujur.    
•  Orang  tradisional  Navajo,  percaya  bahwa  jika  risiko  
medis  diberitahukan  itu  akan  mengundang  terjadinya  
hal  tersebut.  
 Otonomi    
1.    Menghargai  hak  menentukan  nasib  sendiri,  menghargai  martabat  
pasien  
2.    Tidak  mengintervensi  pasien  dalam  membuat  keputusan  (kondisi  
elek;f)  
3.    Berterus  terang  
4.    Menghargai  privasi  
5.    Menjaga  rahasia  pasien  
6.    Menghargai  rasionalitas  pasien  
7.    Melaksanakan  informed  consent  
8.    Membiarkan  pasien  dewasa  dan  kompeten  mengambil  keputusan  
sendiri  
9.    Tidak  mengintervensi  atau  menghalangi  otonomi  pasien  
10.  Mencegah  pihak  lain  mengintervensi  pasien  dalam  mengambil  
keputusan  termasuk  keluarga  pasien  sendiri  
11.  Sabar  menunggu  keputusan  yang  akan  diambil  pasien  pada  kasus  
non  emergensi  
12.  Tidak  berbohong  ke  pasien  meskipun  demi  kebaikan  pasien  
13.  Menjaga  hubungan  (kontrak)  
 Withholding  
•  Praktek  menahan  informasi  medis  yang  bersangkutan  
dari  pasien  dengan  keyakinan  bahwa  pengungkapan  
secara  medis  kontraindikasi  dikenal  sebagai  
“privilege  therapy.”  
•  menciptakan  konNlik  antara  kewajiban  dokter  untuk  
mendorong  kesejahteraan  pasien  dan  menghormati  
otonomi  mereka  dengan  berkomunikasi  dengan  jujur.  
•  “privilege  therapy”tidak  mengacu  kepada  
menyembunyikan  informasi  medis  dalam  situasi  
darurat,  atau  pelaporan  kesalahan  medis    
 Withholding  
•  informasi  tidak  perlu  dikomunikasikan  kepada  pasien  
segera  atau  sekaligus;    
•  dokter  harus  menilai  jumlah  informasi  yang  pasien  
mampu  terima  pada  waktu  tertentu,    
•  menunda  sisanya  untuk  kemudian,  waktu  lebih  cocok,  
dan  harus  menyesuaikan  pengungkapan  untuk  
memenuhi  kebutuhan  dan  harapan  pasien  
sehubungan  dengan  preferensi  mereka.  
 Studi  Kasus  

•  untuk  menilai  pandangan  dokter  dan  pasien  di  Arab  

Saudi  (KSA)  terhadap  melibatkan  pasien  versus  
keluarga  dalam  proses  pengungkapan  diagnosis  dan  
pengambilan  keputusan,  dan  membandingkan  
mereka  dengan  pandangan  dari  Amerika  Serikat  dan  
Jepang.  
•  Meskipun  pengakuan  otonomi  pasien  antara  dokter,  
sebagian  besar  pasien  lebih  memilih  keluarga  yang  
mengambil  keputusan  untuk  perawatan  mereka.  

Information  disclosure  and  decision-­‐making:  the  Middle  East  versus  the  Far  East  and  the  West  
 A  Mobeireek,2008  
 Hasil  
•  Dalam  kasus  pasien  dengan  kanker  tidak  dapat  
disembuhkan,  67%  dari  dokter  dan  51%  dari  pasien  
menunjukkan  bahwa  mereka  akan  menginformasikan  
pasien  dengan  sepengetahuan  keluarga  
•  Dengan  asumsi  keluarga  sudah  tahu,  56%  dari  dokter  
dan  49%  dari  pasien  akan  memberitahu  pasien  
bahkan  jika  keluarga  keberatan.    

Information  disclosure  and  decision-­‐making:  the  Middle  East  versus  the  Far  East  and  the  West  
 A  Mobeireek,2008  
 Hasil  
•  Namun,  dalam  kasus  infeksi  HIV,  59%  dari  dokter  dan  
81%  dari  pasien  akan  menginformasikan  keluarga  
tentang  status  HIV  tanpa  persetujuan  pasien.    
•  Sehubungan  dengan  bantuan  ventilasi,  sekitar  50%  
dari  dokter  dan  lebih  dari  60%  dari  pasien  didukung  
penggunaan  ventilasi  mekanik  pada  pasien  dengan  
kanker  stadium  lanjut,  terlepas  dari  keinginan  pasien  
atau  keluarga.    
 

Information  disclosure  and  decision-­‐making:  the  Middle  East  versus  the  Far  East  and  the  West  
 A  Mobeireek,2008  
 Case  1  
•  A 65-year-old man comes to his physicians with
complaints of swallowing pain that is persistent but not
extreme. Workup reveals that he has metastatic cancer of
the tongue. The man has just retired from a busy
professional career, and he and his wife are about to leave
on a round-the-world cruise that they've been planning
for over a year.

•  Should you tell him his diagnosis?


 Case  1  
•  pasien  akan  menderita  kerugian  psikologis  yang  akan  
mengganggu  perjalanan  direncanakannya.  Bukti  
empiris  (-­‐)  
•  Sebaliknya,  pengungkapan  akan  memungkinkan  
pasien  dan  istrinya  untuk  memutuskan  apakah  
perjalanan  masih  penting  untuk  mereka?,  
dibandingkan  melihat  cucu  mereka?  
ketidaknyamanan  pasien  menderita  saat  bepergian,  
mungkin  memerlukan  perawatan  darurat  di  lokasi  
asing.    
•  Dalam  hal  ini,  orang  itu  harus  diberitahu  Pilihan  
diagnosis,  prognosis,  dan  pengobatannya.  
 Case  2  
•  An  80-­‐year-­‐old  Asian  woman  is  hospitalized  with  
weight  loss,  generalized  weakness,  and  a  pulmonary  
mass.  Work-­‐up  reveals  that  she  has  pulmonary  
tuberculosis.  Her  family  approaches  the  physician  and  
asks  that  the  patient  not  be  told,  stating  that  in  her  
upbringing  in  mainland  China  tuberculosis  was  
considered  fatal  and  to  tell  her  would  be  like  giving  
her  "a  death  sentence."  
•  Should  you  respect  the  family's  concerns?    
 Case  2  
•  Beberapa  budaya  memegang  keyakinan  yang  berbeda    
tentang  kejujuran  dalam  medis.    
•  Budaya  Asia,  anggota  keluarga  dapat    menahan  
kebenaran  tentang  penyakit  terminal  dari  orang  tua  
karena  rasa  hormat  dan  keinginan  untuk  melindungi  
mereka.  
•  Jika  mereka  memegang  keyakinan  seperti  itu,  harus  
dihormatià  mekanisme  untuk  membuat  keputusan  
yakni  dinegosiasikan  dengan  keluarga.    
 Case  2  
•  Seseorang  tidak  harus,  bagaimanapun,  menganggap  
bahwa  setiap  pasien  keturunan  Asia  memegang  
keyakinan  yang  dijelaskan  di  sini.    
•  dokter  harus  membuat  upaya  untuk  mengeksplorasi  
sistem  kepercayaan  pasien  
 
 Kesimpulan  
•  Pengungkapan  lengkap  dan  benar  tidak  perlu  brutal;  
kepekaan  yang  sesuai  dengan  kemampuan  pasien  
untuk  mencerna  berita  rumit  atau  buruk  adalah  
terpenting.  
•  Dokter  dapat  mempertimbangkan  penangguhan  
pengungkapan  apabila  komunikasi  awal  jelas  
merupakan  sebuah  kontraindikasi.    
•  Dalam  segala  situasi,  dokter  harus  dapat  
berkomunikasi  dengan  pasien  secara  sensitif  dan  
penuh  rasa  hormat.