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INTRODUCCIÓN
Cuando una persona presenta una capacidad intelectual significativamente por debajo del
promedio (un C.I. de 70 o inferior), con una edad de inicio anterior a los 18 años y déficit o
insuficiencias concurrentes en la capacidad adaptativa, la DSM.IV, diagnostica RETRASO
MENTAL.
Sin ánimo de polemizar, diremos de entrada que, a parte de los errores de traducción del
DSM.IV al español, esta definición no nos satisface en absoluto.
El término que la medicina ha usado hasta este delirante final del siglo XX, ha sido el de
OLIGOFRENIA (del griego, oligos, poco y phren-phrenós, mente). Un humilde médico
de la zona rural más rural que jamás haya existido, sabía que era un oligofrénico.
Los médicos nos hemos dejado pisar el terreno por otros respetables profesionales
que valorando por encima de todo los "handicaps" se han comido el diagnóstico. Pido
desde aquí, a todos los médicos, que hagan una sana y decidida revolución.
Los oligofrénicos son algo más que niños excepcionales, niños del doble amor, o niños con
necesidades educativas especiales. Este lenguaje puede ser válido para demagogos,
periodistas de baja estopa o técnicos en reeducación. Pero por encima de todo, hay que
saber, qué es un oligofrénico, con el terrible drama que encierra, y no caer en los
demagógicos planteamientos actuales.
Desde la medicina, hemos de designar las cosas con propiedad, y hay que decir que
la consecuencia de la OLIGOFRENIA es la DEFICIENCIA MENTAL, otro término que
suena a feo y que tampoco gusta a los cursis.
Para ello partiremos de un trabajo que hemos realizado conjuntamente con Lleonard
Sánchez (Profesor de Educación Primaria, y Ex-Director de la Escuela Especial Clam de la
población de Manlleu en la comarca de Osona, en Catalunya, España) de seguimiento
longitudinal, durante veinticinco años, de todos los oligofrénicos de la "Comarca d'Osona"
con especial atención a los 362 que han estado, durante algún periodo de su vida,
institucionalizados en cualquiera de los servicios de la "Associació Sant Tomàs, d'Osona"
(Servicio de Atención Precoz, Escuela Especial, Talleres, Centro de Profundos, Servicio de
Trabajo con Apoyo, etc.).
Reproducimos la definición que dio nuestro querido y respetado maestro, el Dr. Jeroni de
Moragas a principio de los años sesenta, por ser muy completa y que a nuestro entender ha
resistido el paso del tiempo. Dice así:
Al (O) le falta algo, poco o mucho, que invariablemente crea un problema de desarrollo, el
cual por su naturaleza condiciona un doble trastorno: el (O) crece a otro ritmo y se va
haciendo de una manera diferente, es decir por caminos diferentes, con lo cual mientras
aumenta la distancia (cuantitativamente) que le separa de la norma, se va haciendo
(cualitativamente) más diferente de esta norma. Dicho de otro modo: se trata de un
problema de inmadurez que recae en un ser inmaduro para resolverlo.
La voluntad queda perturbada, ya sea porqué faltan los impulsos o por quedar reducida a
una voluntariedad que tan solo obedece a deseos unilaterales o desmesurados.
La vida afectiva se altera al faltar una conciencia suficiente de los estados de ánimo. Las
emociones se producen de una manera atropellada y no pueden transformarse en
sentimientos al no encontrar el apoyo de la inteligencia que está disminuida y de la voluntad
que es insuficiente.
Por todo ello el (O) no puede resolver las situaciones que la vida le plantea, primero
desde la problemática de la adaptación del ambiente y al juego, después desde la
problemática de los aprendizajes y finalmente desde la problemática del trabajo; así pués
queda situado dentro de la familia y ante la sociedad como un inútil, un estorbo o incluso un
peligro.
Pero también es un problema social, tanto por el número de afectados como por las
cuestiones que plantea: asistencia médica, escolaridad, conducta, trabajo, alojamiento... El
(O) es a menudo un "cuerpo estraño" dentro la sociedad y, al provocar en el seno de la
familia un desequilibrio estructural y económico, la puede desintegrar de su función social.
Últimamente, con la exigencia que conllevan las nuevas tecnologías, muchos (O) que antes
podían incorporarse a la sociedad, ahora no lo pueden hacer. La mejor calidad de vida de
los países desarrollados o en vías de serlo comporta más dificultades para los (O). Este es
un precio que la sociedad actual debe pagar. Como seres humanos que son, los (O),
como los demás, tienen todo el derecho a tener una vida digna.
Lo que se discute es cual es la forma de conseguirlo, pero esto seria demasiado largo de
exponer y nos desviaría de nuestro propósito.
1.2. EPIDEMIOLOGIA
La OMS indica que el numero total de oligofrenias (medidas a través del Cociente
Intelectual (C.I.) cuando éste es de 70 o inferior) estaría sobre el 1'2% de la población
total. Los que necesitarían asistencia de forma continuada durante toda la vida seria
aproximadamente el 0'45% de la población total. Por sexos la distribución seria de 1'5
hombres por 1 mujer.
1.3. ETIOLOGÍA
El resultado de nuestro estudio con los 362 (O) asistidos en la Asociación San Tomás es el
siguiente:
1.Infecciones (3'31).
2.Intoxicaciones (0'83).
3.Traumatismos (5'52).
4.Metabolopatias (1'1).
5.Trastornos genéticos (21'27).
6.Neomalformaciones (3'04).
7.Desconocidas sin signos neurológicos (35'64).
8.Desconocidas con signos neurológicos (16'57).
9.Otros (0'55).
10.Más de una causa (11'05).
11.Sin datos (1'1).
Causa desconocida....................50%.
Causa genética...........................20%.
Más de una causa.........................5%.
Otras causas (intoxicaciones, metabolopatias, neomalformaciones, ambientales, infecciones,
etc.)...........15%
1.4.CLASIFICACIÓN
Clásicamente se distribuían los (O) en tres grupos según la gravedad del trastorno. Los
débiles mentales eran los ligeramente afectados, los imbéciles eran los que tenían una
afectación moderada y los idiotas eran los que estaban severa o profundamente afectados.
Para el profesor André Rey el desarrollo intelectual del (O) profundo se detiene cuando el
individuo llega a la edad de 6/8 años. Su nivel intelectual es inferior al que es normal a los
tres años. El (O) moderado detiene su desarrollo intelectual sobre los 10/12 años
obteniendo por entonces un nivel mental que oscila entre los 3 y los 7 años. En el caso del
(O) ligero la maduración llega hasta los 15 años con un nivel mental entre los 8 y 12 años.
Siempre que hacemos referencia al Coeficiente Intelectual (CI) incluimos el criterio clínico
fruto de la experiencia del profesional y valorable a través del comportamiento, rendimientos
y la exploración individual del (O) y el psicométrico que es el que proporcionan los tests
psicológicos.
1.5.EVOLUCIÓN
Cuanto más grave es la (O) antes se diagnostica. En otros casos, en cambio puede pasar
que en los primeros meses o años el problema pase desapercibido. A veces se añaden
problemas de aceptación de una realidad que no gusta o falta el diagnóstico y el apoyo por
parte de quién lo podría hacer. En cualquier caso podemos afirmar que no hay patrones
para preveer el desarrollo del (O) ya que cada uno es diferente.
Insistimos en que siempre hay una carencia, pero además maduran de forma diferente. El
(O) se va haciendo diferente, por un camino diferente que lo llevará a un lugar
diferente. Para entendernos podemos decir que un (O) de 10 años con una Edad Mental de
unos 5 años no se parece en nada a un niño de 5 años normal. La evolución va marcando
pues, dos aspectos, la carencia y la diferencia.
De pequeño dominan los problemas motrices por pasividad o torpidez. Otras veces es la
hiperactividad. Otras veces son los trastornos digestivos o del sueño. Las infecciones de
repetición son invocadas muchas veces como causa de retraso, cuando a menudo es al
revés: es el niño con una deficiencia, también inmunológica, que está más expuesto a las
infecciones.
También los hábitos infantiles pueden quedar fijados por más tiempo que pase. La vida
afectiva pronto muestra su alteración. Los objetivos son escasos o rutinarios. El lenguaje
tarda en aparecer. La comprensión de las situaciones se hace costosa. La comunicación
verbal es siempre pobre.
La vida instintiva en el (O) es más evidente, más primaria, por defecto del resto de
estructuras psíquicas que tienen a su cargo el control y la capacidad de inhibirla. La actitud
defensiva, la tragonería y la sexualidad son más activos, más propensos a entrar en conflicto
con el ambiente.
Los (O) ligeros con frecuencia se dan cuenta de su inferioridad y resultan más sensibles de
forma reactiva a las circunstancias ambientales. El defecto más o menos intenso de la
valoración ética puede conducir al (O) al campo de la delincuencia.
1. Una posición tranquila, más bien sumisa, callada y resignada con una buena adaptación
al medio o con tendencia al aislamiento.
Los oligofrénicos son personas expuestas a padecer más trastornos psiquiátricos que la
población en general, para la que la OMS registra hasta un 25% de posibilidades (en algún
momento de su vida).
Resultados:
Para el correcto tratamiento de los (O) es necesario preveer un control psiquiátrico ya que no
toda la patología de estos pacientes puede explicarse por el handicap cognitivo, y como
queda demostrado, en un seguimiento longitudinal se hace evidente la intervención
psiquiátrica dentro del equipo de tratamiento interdisciplinar.
- mejora, 9%
- mejora temporal estabilizada, 20%
- mejora temporal con recidivas, 35%
- ligera mejoría, 15%
- no mejora, 21%
Se trata pués de una población de alto riesgo. En nuestro estudio, son sólo el 0,48% de
la población (cifra coincidente con la apreciación inicial que citábamos de la OMS -0,45%- de
los que van a necesitar una atención a lo largo de toda su vida), pero las problemáticas que
plantean piden a la sociedad -con las administraciones al frente- que tome conciencia y se
haga un abordaje riguroso y eficaz.
1.6. PRONÓSTICO
Con lo que hemos expuesto hasta ahora, se entiende que el grado de adaptación socio-
familiar, es el mejor dato para augurar un buen pronóstico, con independencia del grado
de deficiencia mental del sujeto.
Nuestra experiencia personal nos ha enseñado que los oligofrénicos ligeros, son los que
mejor de adaptan. En nuestra casuística, en la que investigamos todas las instituciones,
escuelas, y centros sanitarios de la Comarca de Osona (110.000 habitantes), hemos visto
que faltaban un 25% de (O). A estos que no han precisado tratamiento de ningún tipo, hay
que sumar un gran número de ellos que no han abandonado la escuela normal, y otro buen
número que se han integrado a ella con éxito. Muchos pueden adaptarse al trabajo y
bastantes independizarse.
Los únicos (O) ligeros que siguen precisando ayudas y apoyos laborales y sociales, son los
que tienen complicaciones neurológicas, conductuales, psiquiátricas y sociales de cierta
gravedad.
No obstante, somos muy críticos con los Centros de Salud Mental de Adultos, que
tratan pacientes con patologías Adaptativas, Depresivas, Ansiosas, Alcoholismo y otras, SIN
PRECISAR QUE EN MUCHOS CASOS SE TRATA DE OLIGOFRENICOS LIGEROS.
Es evidente, que a menor handicap intelectual, mejor pronóstico general. Los (O)
moderados, son los que por su cantidad son mayoría en los centros asistenciales. Por su
limitación cognitiva, sólo si su adaptación socio-laboral restringida es buena, pueden gozar
de cierta autonomía, pero no pueden, en general, tener vida autónoma.
Los (O) Severos, acostumbran a tener un buen pronóstico del punto de vida adaptativo. Su
nivel cognitivo les coloca en lo que antes se llamaban los (O) Profundos educables, pero no
tienen las graves complicaciones de estos, ni los trastornos de conducta de los Moderados.
Los (O) Profundos, varían poco con la madurez cronológica, y son siempre las
complicaciones de tipo neurológico, las enfermedades físicas o las psiquiátricas, las que
indican el pronóstico. Si que es cierto, que en cuanto a la vida, han experimentado un gran
progreso y la mayoría superan con creces los veinte o treinta años.
Para hacer el diagnóstico, es importante realizar una exhaustiva Historia Clínica, en la que
se recojan con el máximo de fiabilidad, los Antecedentes Familiares, la Consanguinidad y los
Antecedentes Personales, describiendo las etapas del desarrollo con precisión evolutiva,
(comparándola con la de los hermanos si los hubiere).
Si asiste al Jardín de Infancia o a la Escuela, son muy útiles los informes de estos centros.
Sobre el interrogatorio familiar, nos parece muy interesante, poner atención a la exposición
de los padres sobre el problema que les preocupa. El motivo de la consulta puede ser de
conducta o de aprendizaje, de adaptación, por los celos o por los hábitos. En cualquier caso
hay una sintomatología "positiva" que pone al clínico en alerta sobre el diagnóstico de que
estamos ante un paciente con (O).
Los casos que son (O) por ocupar la parte inferior de la curva gausiana, son las llamadas
oligofrenias-estado, es decir no atribuible a ninguna enfermedad, sino que por un problema
de herencia poligénica ocupan la parte inferior del grupo por ser los menos dotados.
Acostumbran a ser oligofrénicos ligeros.
Un tercer grupo lo ocuparían los (O) por deprivación socio-cultural. Serian aquellos (O)
que han sufrido desde la carencia de los cuidados físicos más elementales a los psíquicos.
El trastorno merece ser estudiado a fondo, la Historia Clínica es muy necesaria (y difícil de
obtener), y tanto el tiempo de la carencia como la evolución marcará el pronóstico. En
algunos de estos casos, hay sin embargo una fuerte carga genética, y no es frecuente que el
(O) tenga, para colmo, padre y madre oligofrénicos los dos.
Un despistaje sensorial (vista y oído) un examen neurológico, con EEG, TAC o RMN, un
examen genético (los Síndromes de Down y del Cromosoma X-Frágil, son los más
frecuentes), un screening metabólico en sangre, y un estudio de aminoácidos y ácidos
orgánicos en orina, serian las exploraciones complementarias básicas para el estudio
etiológico, si no se sospecha otra alteración que indique la necesidad de hacer otras
investigaciones (análisis de la función del tiroides, la titulación de toxoplasmosis,
citomegalovirus, etc.)
Diagnóstico diferencial
Mientras el niño vaya desarrollándose irá obteniendo niveles evolutivos más y más altos,
pero en el momento que deje de crecer, el nivel que posea será el que conservará durante
toda su vida hasta alcanzar la etapa senil. Esta llegará primero a aquellos (O) que hayan
llegado antes a su desarrollo máximo. Por lo tanto, mientras el niño se encuentre en fase
evolutiva, la orientación terapéutica se encaminará a estimular este desarrollo para que
obtenga las cotas más altas posibles.
Entre todas las terapias útiles y posibles, hay toda una serie de actitudes educativas que se
hacen imprescindibles a todo aquel que ha de tratar o convivir con un (O).
Si que nos parece útil, repescar algunos consejos que nos daba el Dr. Jeroni de Moragas, y
que con el paso del tiempo no han perdido ni un ápice de su vigor:
"La Pedagogía es como una lámpara que atrae las mariposas de todas las épocas, gente
que se siente atraída a ella por lo que tiene de brillante, ignorando lo que esconde de arduo
y amargo; gente que confunde la sensiblería con la claridad y que resuelve los problemas
del niño hablando en diminutivo; gente que ha leído demasiado y ha comprendido poco.
A estas personas las he visto como, después de un breve intento de acercarse a los
oligofrénicos, huían asustadas a su contacto.
Que sepan de una vez, los curiosos que únicamente la simplicidad lleva las cosas hacia
delante y que si la pedagogía y la psicología les parecen extraordinarias y obscuras es
porque han leído confusamente cuatro libros mal pensados y mal escritos.
El técnico, que sepa para siempre que en la pedagogía terapéutica, el único sistema posible
es el de no tener sistema. Ningún método, ningún material escolar, sirve para todos los
discípulos. Lo único que sirve en cada caso es la posibilidad de intervención intuitiva del
pedagogo."
Las líneas básicas que se aplican en la educación de los niños y los adolescentes, son
perfectamente válidas para los (O). De las necesidades básicas que hay que satisfacer,
hacemos mención especial de la seguridad. Ésta descansa sobre los cuatro pilares del
afecto, la tolerancia, la autoridad y la estabilidad, no tan solo es condición esencial que el
educador de los (O) debe tener presente, sino que sin ella seria imposible cualquier intento
educativo.
Y al mismo tiempo debe sentirse tolerado y no atosigado por unos padres o maestros
pesados y censuradores. Ello es posible si se comprende su problema.
Pero con amor no basta. Con un rail, el tren descarrila. Falta el otro rail, el de la autoridad,
firme y constante. Un padre, un educador debe medir bien sus "fuerzas", para poder
contener al niño y decirle si o no. Actitudes que deberá mantener, guste o no guste al niño.
Esto no es problema. No obstante con solo la autoridad, tampoco vamos a ninguna parte. El
tren descarrilaría nuevamente. Son precisos pués los dos raíles.
Y para que se pueda hacer camino, los ferroviarios montan los raíles en unos maderos
transversales, que fijan a los mismos, para que la distancia entre vías sea constante y no
haya accidentes. Es la estabilidad de las vías, necesaria como la estabilidad del ambiente en
el que se desarrolla el niño, que sabe a qué atenerse en todo momento, porque en el hogar
familiar hay unidad educativa, hay criterios que se mantienen, y sabe que éstos no
dependen del humor de los padres sino de su firmeza.
Los padres, angustiados por el diagnóstico, (que habrá que hacer así que se tenga la
certeza de ello, no antes, ni precipitadamente, pero que hay que hacer con decisión en su
momento), deberán controlar dicha angustia para no transmitirla a su hijo. Insistir en la
necesidad de procurarle el máximo de seguridad tal como hemos apuntado más arriba. Que
los hermanos colaboren con él, le entiendan, le ayuden y le enseñen que vivir en familia es
quererse unos a otros. Los padres, por su cuenta, procuraran que los hermanos sanos,
puedan desenvolverse con independencia del hermano (O), de manera que no hipotequen
su presente ni su futuro. Que el resto de familiares actúen también con coherencia y sin las
habituales y nefastas sobreprotecciones. Estimular toda suerte de juegos, aficiones, la
convivencia con otros niños, etc.
Trabajar la educación dejándose aconsejar por los profesionales del centro de estimulación,
la escuela, los psicólogos, los médicos, los pedagogos y sobretodo los maestros que estén
con él día a día.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
APA (1994). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. Fourth Edition.
Washington, DC. American Psychiatric Association.