Posicion y Experiencias de Las Familias de PcDI

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Orden 1053/2008 de la Consejería de Familia y Asuntos Sociales por la que se

convocan Subvenciones a entidades sin ánimo de lucro para acciones dirigidas
al desarrollo de redes para combatir la exclusión social y laboral,
cofinanciadas por el Fondo Social Europeo en el marco del Programa
Operativo Objetivo Competitividad Regional y Empleo
“MODELO DE ESTUDIO Y DISEÑO DE UNIDADES DE EMPLEO”

COORDINACIÓN Y REVISIÓN RED UNIDEM:
AFANDICE
Fundación APASCOVI
Fundación Carmen Pardo-Valcarce
Fundación Jardines de España
ABAY ANALISTAS ECONÓMICOS:

M.ª Isabel Martínez Martín
Silvia Criado Valdés
CON LA COLABORACIÓN EN EL ANÁLISIS CUALITATIVO DE:

Graciela Carcagno Gioscio
Posición y experiencias de las familias de las personas con discapacidad intelectual

2
INTRODUCCIÓN............................................................................................................ 5
DISEÑO METODOLÓGICO ........................................................................................ 10
1. OBJETIVOS Y METODOLOGÍA ........................................................................ 11
ANÁLISIS DE RESULTADOS..................................................................................... 13
1. ALGUNAS CONSIDERACIONES SOBRE EL CONCEPTO DE
DISCAPACIDAD INTELECTUAL. ......................................................................... 14
1.1. Perspectiva social ............................................................................................ 14
1.2. Perspectiva de los padres y madres ................................................................. 15
2. PERCEPCIÓN DE LA INTEGRACIÓN LABORAL DE LAS PERSONAS CON
DISCAPACIDAD INTELECTUAL .......................................................................... 20
2.1. Creencias y valores en las familias con hijos/as con discapacidad intelectual 20
2.2. Elementos condicionantes de la aceptación y/o rechazo de la inserción laboral
................................................................................................................................ 22
2.3. Barreras hacia la integración laboral ............................................................... 25
2.4. Principales temores que afectan a las familias ................................................ 28
3. TIPOLOGÍA FAMILIAR Y ACTITUDES CON RESPECTO A LA INSERCIÓN
LABORAL ................................................................................................................. 32
3.1. Las familias proactivas .................................................................................... 32
3.2. Las familias reactivas ...................................................................................... 35
3.3. Papel que juegan otros miembros del núcleo familiar..................................... 39
4. PERCEPCIÓN Y VALORACIÓN DE LA EXPERIENCIA DE INSERCIÓN
LABORAL ................................................................................................................. 40
4.1. Aspectos favorables a la experiencia laboral................................................... 40
4.2. Aspectos desfavorables a la experiencia laboral ............................................. 43
5. OTROS ASPECTOS QUE INCIDEN EN LA VALORACIÓN DE LA
INSERCIÓN LABORAL: EL GÉNERO Y LA EDAD ............................................ 46
5.1. La cuestión del género..................................................................................... 46
5.2 La cuestión de la edad ...................................................................................... 47

3
6. VALORACIÓN DEL SISTEMA ASISTENCIAL: EL MOVIMIENTO
ASOCIATIVO, LOS CENTROS ESPECIALES DE EMPLEO Y LOS CENTROS
OCUPACIONALES................................................................................................... 51
6.1. El movimiento asociativo ................................................................................ 51
6.2. Valoración del sistema asistencial................................................................... 53
6.3. Los Centros Ocupacionales y los Centros Especiales de Empleo. .................. 55
7. NECESIDADES NO CUBIERTAS....................................................................... 60
7.1. Demandas que afectan de modo general al futuro de sus hijos e hijas con
discapacidad ........................................................................................................... 61
7.2. Demanda de ayudas económicas. .................................................................... 62
7.3. Demandas en relación a la oferta y las condiciones de acceso al empleo ....... 63
7.4. Demandas relativas al funcionamiento de los Centros Ocupacionales ........... 66
7.5. Demandas de mayor control y supervisión del empleo al que acceden sus
hijos/as.................................................................................................................... 67
7.6. Demandas relativas a la calidad de vida laboral y formativa .......................... 69
CONCLUSIONES.......................................................................................................... 70

4
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5
Las familias de las personas con discapacidad intelectual han venido adoptando, hasta
hace relativamente poco tiempo, un papel con un marcado carácter asistencial.
Recientemente, este papel ha ido perdiendo peso para dar paso a componentes de
participación e integración, sin perder en ningún momento el objetivo de protección y
asistencia. De esta manera, actualmente las familias combinan esta serie de elementos
en el papel que juegan en la trayectoria vital de su hijo o hija con discapacidad
intelectual. Las familias se encuentran situadas en un nuevo escenario en el que aparte
de asumir el papel de cuidadoras, son también participes de la integración social y
laboral de sus hijos e hijas con discapacidad intelectual. Este nuevo posicionamiento de
las familias provoca tensiones a la hora de enfocar que proceso seguir, al igual que
implica el hecho de asumir nuevos retos y desafíos. Este nuevo escenario es fruto, entre
otros elementos, del cambio en el concepto de discapacidad intelectual, de la evolución
del concepto de empleabilidad ligado a este colectivo, y del incremento de los niveles
de participación social de las personas con discapacidad intelectual, así como del
entorno que las rodea.
El cambio en el concepto de este tipo de discapacidad ha sido uno de los elementos más
significativos que ha apoyado la configuración de este nuevo escenario. La importante
evolución de los conceptos relativos a la discapacidad ha motivado cambios teóricos y
prácticos en los servicios y herramientas de intervención en relación con la población
con discapacidad, con la consecuente influencia en las propias familias. No hay que
olvidar, según se desprende de la revisión bibliografía, que la discapacidad intelectual se
ha considerado históricamente como un problema social, complejo y cargado de
estigmas. Actualmente y después de la última conceptualización de la Asociación
Americana de Retraso Mental (AAMR), esta visión está progresando ligeramente, de
manera general, e influida por el contexto político y social del país.
En 1991, la AAMR definía este tipo de discapacidad como: "El retraso mental se
refiere a limitaciones sustanciales del funcionamiento actual. Se caracteriza por el
funcionamiento intelectual a un nivel significantemente inferior al promedio que existe,
concurrentemente con limitaciones relacionadas con dos o más de las siguientes áreas
de destrezas aplicables: la comunicación, la auto-manutención, las destrezas sociales,
el uso comunitario, la independencia, la salud y seguridad, la funcionalidad, el
relajamiento y el trabajo". Esta definición fija la percepción en un patrón de
limitaciones, viendo cómo funciona la gente en los diferentes contextos de la vida
cotidiana. No obstante, en el año 2002, la AAMR vuelve a redefinir el concepto desde
un enfoque multidimensional para describir a las personas y evaluar sus respuestas, los
cambios de ámbito, las actividades educativas y las intervenciones terapéuticas.

6
La actual definición contempla que el “retraso mental es una discapacidad
caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y la
conducta adaptativa manifestado en habilidades prácticas, sociales y conceptuales”.
En esta nueva conceptualización se pretende hacer más operativa la naturaleza
multidimensional de la discapacidad intelectual, así como presentar directrices de
buenas prácticas para diagnosticar, clasificar y planificar apoyos.
De forma paralela al cambio conceptual de la discapacidad intelectual, se une el del
concepto de empleabilidad ligado a la misma, elemento también a tener en cuenta en el
cambio de escenario en el que se encuentran actualmente las familias. El origen del
concepto de empleabilidad se sitúa en los años 90 cuando los programas formativos, la
intermediación laboral y la promoción de empleo no eran suficientes para dar respuesta
a la situación de desempleo existente. Con el objetivo de aumentar la inserción laboral,
especialmente de los colectivos con mayores dificultades, se modeló el concepto de
empleabilidad dando cabida tanto a la dimensión personal como a la dimensión
socioeconómica del empleo. Una de las líneas de actuación se centró en la puesta en
marcha de políticas de aumento de formación adaptada a las necesidades de estos
colectivos; al desarrollo de itinerarios personalizados de inserción; a la intervención y
acompañamiento en el proceso de inserción, etc.
En los últimos años, el concepto de empleabilidad se ha desarrollado significativamente
en el campo de la discapacidad, adoptando y adecuando los factores que intervienen en
ella. En consonancia con este concepto, el Procedimiento de Valoración para la
empleabiliad (PC1)1 recoge competencias de carácter personal y competencias de
carácter profesional. Respecto a las primeras se examina el nivel de estudios, nivel de
formación complementaria laboral, factores cognitivos, sensoriales y académicos,
habilidades comunicativas y sociales, autonomía personal, habilidades de vida en
comunidad, aptitudes físicas, madurez personal y uso de tecnologías básicas. Respecto a
las de carácter profesional se examina la experiencia laboral, habilidades y hábitos
sociolaborales, actitud hacia el empleo y el respaldo familiar.
La empleabilidad no es sinónimo de empleo sino que es un instrumento para facilitarlo,
en el que hay que tener en cuenta los siguientes factores y adecuarlos al ámbito de la
discapacidad: las oferta de empleo; la oportunidad de conocer las ofertas y los requisitos
de acceso; la concurrencia en las ofertas y; la competencia para optar a ellas. Pero la
1
Comunidad de Madrid y FEAPS Madrid (2006): Manual de procedimientos e Instrumentos de
Intervención en el área de inserción laboral de los centros Ocupacionales de la Red Pública de la CM.

7
empleabilidad también actúa como una herramienta de inclusión social ya que el hecho
de posicionarse en el mercado de trabajo, asumiendo el rol de trabajador/a supone, en
palabras de Alberto Gil Blázquez2, adquirir los derechos y deberes derivados de este rol,
a la vez que se produce un aumento de la autoestima, el fomento de la autonomía
personal y un estímulo para las relaciones interpersonales.
Estas cuestiones inciden directamente en los niveles de participación social de las
personas con discapacidad intelectual. Desde un punto de vista teórico, en 1992,
Gyarmati definió la participación como “capacidad real, efectiva del individuo o de un
grupo de tomar decisiones sobre asuntos que directa o indirectamente afectan sus
actividades en la sociedad y, específicamente, dentro del ambiente en que trabaja”. En
1996, McDonald, aportando una visión más dinámica, plantea una definición que
engloba tres dimensiones: desde el vecindario, desde la implicación en actividades
organizadas o de asociaciones, y desde las relaciones personales. Avanzando en esta
línea, en el año 2000, Mitchel y Kemp relacionan la participación social con la calidad
de vida, medida en niveles de depresión, satisfacción, etc. Con esta panorámica se
observan dos claras tendencias: una, mucho más orientada a un plano formal de
participación, ligado a las actuaciones institucionales, y la otra, más flexible en los
contenidos y en las formas. Es quizás en esta última orientación donde las personas con
discapacidad intelectual han tenido un mayor protagonismo, especialmente si se
visualizada desde los contenidos de la animación en el ocio y tiempo libre. Con la
incorporación al mercado de trabajo, así como a la formación, los niveles de
participación social en el plano más formal tienden a incrementarse.
A pesar de la importancia que tienen las familias, tanto en los logros individuales de sus
hijos e hijas, como en la difusión de las políticas dirigidas a las personas con
discapacidad, no se ha encontrado en la literatura referencias que sitúen a las familias en
el centro de este nuevo escenario y que aporte información al respecto. De esta manera,
el presente estudio contribuye a una primera aproximación a ese hueco ofreciendo una
serie de contenidos relativos al concepto de discapacidad intelectual visto por las
familias; la percepción y la valoración de la integración laboral desde el punto de vista
de las familias que se muestran tanto a favor como las que muestran reticencias o se
manifiestan en contra; la valoración que hacen las familias del movimiento asociativo,
2
Gil Blázquez, A. (2008): Empleabilidad y discapacidad. Revista Trabajo social hoy, ISSN 1134-0991,
Nº. 55, 2008, pags. 19-42

8
de los Centros Ocupacionales y de los Centros Especiales de Empleo; y por último, qué
necesidades no cubiertas tienen en la actualidad estas familias.

9
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10
1. OBJETIVOS Y METODOLOGÍA
El objetivo global de la presente investigación consiste en detectar cuál es el papel y la
influencia que se ejerce en materia de inserción laboral por parte de las familias que
tienen hijos e hijas con discapacidad intelectual.
Los objetivos específicos contemplan la posición y experiencias de las familias ya que
su posicionamiento ante la inserción determina, en un alto porcentaje, las posibilidades
del mismo; sin olvidar que el contexto socioeconómico que rodea a las familias, así
como el contexto generacional son también factores a tener en cuenta.
Los objetivos específicos que se quieren cubrir con el análisis de este campo son los
siguientes:
Explorar el posicionamiento de las familias respecto al proceso de integración y la
influencia en el mismo.
Detectar la influencia y la aportación en el proceso de inserción de aquellas familias
que lo facilitan, tanto con su participación como con su actitud positiva ante él.
Conocer los argumentos y las explicaciones de las familias con un posicionamiento
de freno hacia el proceso de inserción, así como las posibles trabas generadas por la
edad y el género de la persona con discapacidad.
Identificar, tanto los elementos facilitadores como las barreras y obstáculos, que
encuentran las familias en el acceso al empleo y en el proceso de inserción de sus
familiares.
Captar las diferentes actitudes, percepciones y opiniones de las familias de distintas
generaciones.
Conocer la relación y el grado de implicación de las familias con el Centro
Ocupacional.
En este campo se han aplicado dos técnicas para recoger la información: el grupo de
discusión y la entrevista en profundidad.
El grupo de discusión se apunta como la técnica más adecuada para obtener la
información requerida en este campo. Esta técnica se orienta a explorar el discurso
social de las familias para poder analizar cuáles son los principales consensos sobre los
que se articula su posición. La comunicación verbal entre las familias servirá también
para captar y analizar tanto el discurso ideológico que sustentan, como las

11
representaciones simbólicas asociadas a la materia de estudio. Se han realizado dos
grupos de discusión, uno con las familias que facilitan el proceso de integración (en
adelante familias proactivas), y otro con las que se muestran reticencias o se muestran
contrarias (en adelante familias reactivas).
La composición de la muestra de los grupos ha sido la siguiente:
Grupo de Discusión 1. Familias -representadas por madres, padres u otros familiares
directos-, que se posicionan a favor del proceso de integración y que cuentan con un
familiar en al área de inserción laboral del Centro Ocupacional.
Grupo de Discusión 2. Familias -representadas por madres, padres u otros familiares
directos-, que no se posicionan a favor del proceso de integración o que muestran
reticencias hacia el mismo, y que cuentan con un familiar en al área de inserción laboral
del Centro Ocupacional.
Los grupos de discusión han sido coordinados por dos personas del equipo, expertas en
investigación cualitativa, y han estado regidas por un guión abierto para permitir
recoger los objetivos planteados para este campo de análisis.
La entrevista en profundidad se ha considerado como la más adecuada para profundizar
en aspectos personales que intervengan tanto en el freno como en la aceptación y
razones de la inserción. Se han realizado seis entrevistas en profundidad con la siguiente
distribución: tres a familias proactivas y tres a familias reactivas.
Para ambas técnicas se han seleccionado familias procedentes de los Centros
Ocupacionales que configuran la Red UNIDEM y que cuentan con familiares de
diferentes rangos de edad y sexo. Tanto los grupos como las entrevistas han sido
grabados en audio para su posterior análisis mediante técnicas cualitativas de análisis de
contenido. La Red UNIDEM está formada por los Centros Ocupacionales de
AFANDICE, APASCOVI, la Fundación Carmen Pardo- Valcarce y la Fundación
Jardines de España,

12
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13
1. ALGUNAS CONSIDERACIONES SOBRE EL
CONCEPTO DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL.
1.1. Perspectiva social
Hasta que la discapacidad intelectual no adquirió un estatus específico, en el imaginario
social aparecía, en general, connotada por los valores asociados a los “retrasos
mentales” que, hasta el momento, se consideraban un “cajón de sastre” de diversas
patologías psíquicas. De esta forma solía encuadrarse en la categoría de un “estigma
social” que se manifiesta con mayor o menor intensidad según el período histórico
considerado.
La noción de “estigma” tiene su origen en la Antigüedad y soporta contenidos
denigratorios y atributos que tienden a devaluar a quien lo posee. En 1963 el sociólogo
Erving Goffman lo incorpora en las ciencias sociales definiéndolo como “identidad
deteriorada”, “una marca, una señal, un atributo profundamente deshonroso y
desacreditador que lleva a su poseedor de ser una persona normal a convertirse en
alguien “manchado”, alguien a quien se le ha colocado una “etiqueta social” de la que es
muy difícil desprenderse”.
La vinculación entre esta discapacidad y el estigma social al que históricamente ha sido
relacionada, ha ido evolucionando y superando escollos con el tiempo. Sin embargo, en
la sociedad actual, siguen operando algunos prejuicios de forma latente como se refleja
claramente en el discurso de algunos padres entrevistados en el presente estudio.
“P:.... es que algunos deficientes a ciertas personas les producen repelús….Yo

como he estado catorce años haciéndoles excursiones, te puedes imaginar he
visto de todo. Y he visto a uno irle a un señor a hacerle un gesto, así (hace un
gesto), y el ¡hombre se espantó!…
M: “Y nosotros hemos tenido el caso de nuestra cuñada…
P: sí, nuestra cuñada no puede ver a un deficiente, a nuestro hijo sí, pero no ha
consentido nunca en ir al centro, ni a una de las fiestas que organizamos….”
Entrevista Nº 4 –familia reactiva- en relato compartido de ambos padres
Para abordar un mejor análisis de la inserción laboral, es importante detectar e

identificar la vigencia y potencia de este estigma en los padres, así como en su familia y
el contexto social donde habitualmente desarrollan su vida. Si la discapacidad es vivida

14
por los progenitores intensamente como un “estigma”, esta operará como un obstáculo
para lograr un adecuado desarrollo de habilidades en el niño/a, así como una buena
socialización. Si además, la conducta de su entorno es de ocultamiento o de no
reconocimiento del problema, los padres pueden retrasar el tomar las medidas
adecuadas y la búsqueda de apoyos pertinentes.
Por otra parte, si los organismos e instituciones pertinentes no reconocen
adecuadamente el problema, si no se toman las medidas adecuadas, ni se ofrecen las
ayudas y apoyos oportunos, puede contribuir a que esta discapacidad se cristalice. Por
tanto, será más difícil que en la etapa adulta estas personas con discapacidad intelectual
alcancen una rápida y buena integración sociolaboral.
1.2. Perspectiva de los padres y madres

Desde el punto de vista etiológico, los principales factores pueden ser, alteraciones
tempranas del desarrollo embrionario, problemas del embarazo y perinatales
enfermedades médicas adquiridas durante la infancia y la niñez, influencias ambientales
y otros trastornos mentales. La mayoría de los casos contemplados en este estudio
corresponden al primer grupo y ha sido frecuente que la discapacidad haya sido
detectada por personas externas a la familia nuclear -generalmente educadoras/es,
profesionales de la salud, padres de otros niños/as, compañeros/as de juegos, de clase,
etc.-.
M: “En el colegio los profesores ya se dieron cuenta de que tenía algo...,

porque no desarrollaba como los otros chicos. Empezó el colegio con cuatro
años.., y bueno, en primero..., en párvulos fue tirando, pero luego ya... Y luego
anduvimos con psicólogos.
Esta detección de la discapacidad por parte de personas ajenas a la familia suele

producirse en parte debido a la actitud de negación adoptada por algunos padres que no
admiten, inicialmente, tomar conciencia del problema y reconocerlo como tal.
El comportamiento concreto del hijo/a suele quedar de manifiesto principalmente en los
centros escolares a través de la diferencia de nivel alcanzado comparativamente con el
resto del grupo de clase de su misma edad que superan ampliamente los progresos
alcanzados por el niño/a con discapacidad.

15
M: “En el colegio pero él siempre iba detrás y teniendo que darle luego clases
particulares, porque en aquella época no había tampoco mucho en qué
apoyarse (centros de educación especial).”. (Entrevista Familia Proactiva)
En el discurso de las familias queda de manifiesto quienes son los que descubren la
discapacidad y cuándo suele producirse:
M.- …por entonces en los colegios no había psicólogos… fuimos al hospital y

allí le hicieron test de esos y le sacaron la minusvalía que tenía… Entonces
tiene un 35% de minusvalía y desde ahí hemos venido luchando… En el colegio
pero él siempre iba detrás y teniendo que darle luego clases particulares,
porque en aquella época no había tampoco mucho en qué apoyarse (centros de
educación especial). (Entrevista Familia Proactiva)
Por otra parte, los padres reconocen que actualmente se observa un gran avance en la
detección del diagnóstico precoz del problema:
“Y HAN CAMBIADO MUCHO LAS COSAS CON EL TIEMPO…?
M: Ya ves… mucho, pero mucho…
EN QUE SENTIDO…?
M: .. A mi no me hicieron ni una ecografía, ni nada….nada, nada, nada… A lo

mejor no se veía nada, porque mis hijos, la verdad, han nacido más hermosos y
sanitos-sanitos… fue luego después, al ir al colegio cuando me han dicho, tiene
retraso… Cuando fue a la guardería, a los cinco años…. Que fue en una
guardería aquí al lado de casa… me lo dijo. “Tu hijo yo creo que necesita
educación especial…”…. Pero ni el pediatra ni nadie me lo dijo…” (Entrevista
Familia Proactiva)
Según se desprende de los testimonios recogidos en los grupos y entrevistas, la

comunicación de esta discapacidad no siempre se les planteó en los términos más
adecuados, lo cual suele añadir un plus de sufrimiento a este hecho de por sí ya doloroso
y traumático para los padres. Suele ser frecuente que se le comunique inicialmente a
uno solo de los padres y que sea éste el que tenga que transmitírselo al que está ausente,

16
o bien que no se les haya ofrecido un espacio y un tiempo de elaboración como puedan
ser apoyos e información adecuada para afrontar esta problemática.
Las familias cuyos hijos/as tienen una discapacidad intelectual sobrevenida tienen una
representación menor en el estudio. En este caso la discapacidad sobrevino a causa de
un grave traumatismo provocado por un accidente.
M: “El chico nació normal, y no tendría nueve años cuando le cayó un camión
en la cabeza y el chico estuvo muchos años… estuvo un año en la UVI que si sí,
que si no…Le operaron y entonces, claro, perdió la masa encefálica…Entonces
el chico se ha quedado pues como un niño de nueve años...ahora ya es un
hombre, tiene 30 años, pero es como si fuera un niño…” (Entrevista Familia
Reactiva)
La actitud de la familia con discapacidad intelectual sobrevenida, genera un discurso

diferente del que manifiestan los padres con cuyo hijo/a tiene una discapacidad de
nacimiento, y gira, fundamentalmente, en torno a buscar soluciones dentro de un
contexto exclusivamente asistencial. No obstante, se observa en el caso representado en
la muestra del estudio, una mayor falta de preparación ante esta problemática, se añade
también la circunstancia de ser un problema heredado por no ser los progenitores de la
persona, sino un familiar quien lo tiene a su cargo (la hermana del padre fallecido).
En cualquiera de las dos etiologías, el descubrimiento de la discapacidad intelectual es
difícil de afrontar para los padres y madres e implica un importante reto que no sólo
incluye a la familia nuclear, sino también a la familia extensa, así como a las personas
de su entorno social más próximo. La comprensión, aceptación adecuada y a tiempo del
problema, así como el apoyo emocional y concreto de la sociedad e instituciones
públicas y privadas que estos padres y/o familia reciban, contribuirá de forma
significativa a la hora de afrontar y resolver la nueva situación que se les presenta en la
vida.
La confirmación de la discapacidad genera en los padres una importante crisis personal
y/o familiar en la que van a experimentar con gran intensidad un “complejo emocional”
marcado por la ambivalencia, en el que van a convivir, alternándose y/o entrelazándose,
fuertes sentimientos positivos y negativos en relación al hijo/a con discapacidad, a su
propio destino, y extendiéndose generalmente hacia todo lo que lo rodea, ya que esta
discapacidad va a alterar por completo el modo de vida que los progenitores venían
llevando hasta ese momento, así como los proyectos de vida futura.

17
Este complejo emocional se amplifica e intensifica cuando la discapacidad afecta no
sólo uno de sus hijos/as, sino a dos e incluso tres miembros del grupo familiar, como
hemos podido observar en algunas de las familias entrevistadas y/o participantes de las
dinámicas grupales.
Por otra parte, la discapacidad del hijo/a, les plantea la construcción de un rol parental
sobre la base de una fuerte y sostenida dependencia. Una dependencia de la que los
padres y madres toman aguda conciencia cuando observan la reacción de sus hijos/as
con discapacidad cuando ellos padecen alguna enfermedad o una indisposición leve o
pasajera. En este sentido, es frecuente que los hijos/as se alarmen y reaccionen de
manera exacerbada, ante eventuales enfermedades de los padres, dejando entrever su
gran sensibilidad e inquietud. Ello presiona a los padres a mostrarse en todo momento
en buenas condiciones físicas y emocionales, quedando mermada la posibilidad de
expresar frente a su hijo/a con naturalidad su enfermedad o malestar.
M: “Y de mí está pendiente, porque estuve mala, me quitaron un pecho y él,

bueno....No me puede ver triste.. Siempre pendiente de mí...”
(Entrevista Nº1 Mujer Familia Proactiva)
P: “Yo me acuerdo..., bueno, mi mujer falleció en dos horas... y yo con mi hijo

no me puedo poner malo, se muere..., se preocupa mucho, piensa, éste me deja
aquí..., Pero vamos, ni constipar siquiera..Y comer..., si no ceno una noche, “ya
estás malo”, y le digo: “es que no tengo hambre”. Pero, él no me ve a mí en mi
edad, ve el resultado que le doy o para qué le valgo, es así de claro, si me
pongo malo..., él piensa en lo más malo en que me pueda morir y le deje solo.
Pero yo no me puedo poner malo en absoluto, porque soy yo el que le saca las
castañas del fuego” (Grupo Nº 1 Hombre Familias Proactivas).
“Ellos se preocupan mucho de nosotros”
Exactamente, porque ellos también tienen sus problemas..., saben más y captan
más, tienen una sensibilidad especial para la gente que les quiere y se dan
cuenta de las cosas.. (Grupo Nº 1 Madre y Padre Familias Proactivas)
La asunción de esta tutela, de este vínculo de fuerte dependencia, no suele estar

repartida de forma proporcional y simétrica entre el padre y la madre. En ese sentido,
detectamos que es frecuente que uno de ellos asuma un rol más proactivo en la tutela del
hijo/a con discapacidad y que el otro adopte un rol de acompañamiento, menos
protagonista.

18
Cada miembro de la familia afronta esta discapacidad desde su rol, mejor o peor, pero
siempre de acuerdo a sus propios recursos personales, al tipo de vínculo –conyugal,
parental, fraternal- y a las pautas de funcionamiento que hayan logrado establecer, ya
sea para relacionarse entre sí, como para dar una respuesta a dicha discapacidad.
Así mismo, entra en juego el nivel socio económico y cultural de la familia, los
referentes sociales que tengan presentes, el grado de discapacidad y las características
de personalidad del hijo/a con discapacidad. También adquiere importancia la relación
que establezcan con las instituciones y servicios públicos, así como las asociaciones y el
apoyo, contención e información que estos organismos puedan brindarles.
Hasta que se asimila la discapacidad y se acepta el diagnóstico, la familia atraviesa
diversas etapas que se relacionan con los distintos ciclos vitales del hijo/a, cada una de
los cuales presentará retos distintos, momentos de gran perplejidad, temores y
desasosiego. Este recorrido en forma de zigzag permitirá un acercamiento a la
problemática hasta poder llegar a verla e incorporarla de manera más íntegra y realista.
Esta investigación se focaliza sobre el período en que el hijo/a con discapacidad alcanza
su ingreso al mundo adulto, el momento en que el trabajo entra en el escenario de
opciones que la familia debe evaluar. El momento en que el trabajo adquiere o no el
estatus de meta aspiracional.
Las familias integrantes de la muestra -familias proactivas y reactivas- consideran el
trabajo como una alternativa muy valiosa, tanto para la integración social como para
contribuir a desarrollar una cierta autonomía en sus hijos/as. Sin embargo, tanto la
actitud, las reacciones y la postura como las exigencias, la vivencia de la posibilidad de
conseguirlo y sus planteamientos, son diferentes según se trate de familias proactivas o
reactivas. Esta diferencia suele ser más una cuestión de grados o de intensidad en donde
focalicen el problema:
Las familias proactivas, en general, manifiestan una actitud más optimista y positiva
ante esta cuestión. Demuestran una disposición más colaboradora en la forma de
superar los escollos para que sus hijos/as trabajen. Podemos decir que tienen más
confianza en la consecución de los fines.
Las familias reactivas manifiestan una actitud más pesimista al respecto, apoyan y
refuerzan sus discursos con las malas experiencias –directas o indirectas-. Lo
vivencian como una vía lejana, extraña e imposible para la situación particular de su
hijo/a, mostrando no sólo desconfianza, sino cierto temor a que se agrave el
problema al proponer una meta irrealizable que frustre a padres, madres y a hijos/as
en lugar de animarles.

19
2. PERCEPCIÓN DE LA INTEGRACIÓN LABORAL DE
LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL
2.1. Creencias y valores en las familias con hijos/as con discapacidad
intelectual
Desde la toma de conciencia de la discapacidad de sus hijos/as, hasta que éstos/as pasan
a estar en situación de integrarse en el mercado laboral, hay un largo proceso de
aprendizaje por parte de los padres; proceso en el cual se van tomando y definiendo
determinadas posiciones frente al tema. Estas posiciones se van reformulando a partir de
sus propias impresiones personales y/o familiares, y con una retroalimentación
referencial de la actitud y la respuesta de otros padres con el mismo problema. De forma
más secundaria, aparecen como una posible referencia en la búsqueda de soluciones los
apoyos ofrecidos por los servicios sociales, las asociaciones y los medios de
comunicación.
Charles Fishman en su libro “Tratamiento de adolescentes con problemas. Un enfoque
de terapia familiar” (1990) nos relata los conflictos que padecen las familias y que él
denomina la trampa del cuarto de los espejos y que tiende a definir la tendencia inicial
hacia expectativas limitadas y limitadoras de los padres hacia su hijo/a con
discapacidad: “la familia espera un funcionamiento limitado por parte del chico con
discapacidad, por lo que no lo impulsa a esforzarse y a crecer. Así el adolescente,
aceptando el punto de vista familiar no pone empeño y se consume en su discapacidad.
El modo en que es tratado afecta a su autoconcepto. Si la imagen que le refleja la
familia se basa en la discapacidad, la autoimagen y el potencial del individuo quedarán
disminuidos, pues se verá a sí mismo como un lisiado. Su respuesta a estos reflejos sirve
para ratificar la imagen. El resultado es un profecía que opera su propio
autocumplimiento”.
La tarea de la persona con discapacidad y su familia consiste pues en salir de este
“laberinto de los espejos”.
El mundo emocional de la familia con un hijo/a con discapacidad se halla connotado
con sentimientos de angustia, incertidumbre y culpa que deben reelaborarse hasta
convertirse en sentimientos de reparación y búsqueda de metas de futuro.
Desde el discurso familiar, la creencia de que es positivo que la persona con
discapacidad trabaje es algo que suele aparecer en el horizonte existencial de sus
hijos/as, de forma más temprana que para las familias sin hijos/as con discapacidad. El
acceso al trabajo, y por tanto, la incorporación al mundo adulto se tiende a percibir –

20
como alternativa más realista- en la perspectiva de los padres, por la dificultad de poder
continuar con los estudios.
M: “... ¡hombre!, claro, nosotros lo que queríamos es que si para estudiar y eso
no valía, pues que por lo menos que encontrara un trabajo a su altura”
(Entrevista Familia Proactiva)
Sin embargo, el proceso hasta que llegan a decidirse por la integración laboral de sus
hijos/as, no está exento de conflictos, y les plantea algunas cuestiones que les cuesta
abordar. La mayoría de las familias no suelen estar suficiente ni adecuadamente
preparadas para este nuevo reto que supone una nueva reorganización familiar: la
inserción laboral implica cambios no sólo para la persona con discapacidad, sino para
todo el núcleo familiar que se percibe afectado, ya sea por la modificación de roles o
por las diversas responsabilidades individuales y/o grupales que esto conlleva.
Como ya hemos mencionado en el inicio de este capítulo, el primer nivel de confianza y
capacidad para desarrollar comportamientos autónomos y disciplinados en el hijo/a con
discapacidad, más que con cualquier otro hijo/a, se aprende y se adquiere en el seno del
propio hogar. Es la familia y, en concreto los padres, quienes van a contribuir o no al
logro de esta autonomía, siendo ésta el resultado de un largo proceso que se inicia en la
infancia, y que se va desarrollando y adaptando a las distintas etapas evolutivas del
niño/a hasta que llega a la vida adulta.
M: “...Luego hay un problema de base…. Yo como familia siempre me he

sentido sola, aislada, a pesar de todo… Desde el momento en que nace tu
hijo… tienes que afrontar un problema, te dicen ahora puede hacer hasta
aquí…. Pero que nadie enfoca desde que nace que se va a hacer mayor, tiene
que hacerse independiente y nosotros como familia tenemos que preocuparnos
de que puedan ser independientes, esa tiene que ser la labor desde que
nacen…” (Grupo Familias Proactivas)
Hemos podido detectar que en todos los discursos, de forma explícita o latente, está
presente la idea de que la plena inserción laboral es casi una labor imposible, que es una
utopía que nunca llega a estar del todo resuelta. Sin embargo, las familias proactivas no
manifiestan de forma tan radical esta conclusión, dejando un espacio para la esperanza.

21
“A tu pregunta de ¿qué es lo que la familia puede hacer?..., es una eterna duda.
(Grupo Familias Proactivas)
Así mismo, los frenos manifestados por ambos segmentos de la muestra, respecto a la
integración laboral de los hijos/as que presentan algún tipo de discapacidad intelectual
no son significativamente diferentes entre sí.
La distinción principal entre familias proactivas y reactivas se centra básicamente en:
La “focalización del impedimento”, más aguda entre las familias resistentes.
El grado de intensidad con que se vivencia.
El horizonte de futuro que, a partir de esta percepción, dibujan para sus hijos/as.
La forma en que abordan la integración laboral.
Podemos señalar, que la familia reactiva tiende a centrar su mirada en las dificultades
con un grado de intensidad elevado y negativo que genera una parálisis o que fomenta
un tipo de pensamiento circular que impide una salida laboral.
Por el contrario, la familia proactiva, aun reconociendo los obstáculos, tiende a
movilizarse en busca de posibles alternativas, y es capaz de tolerar de mejor manera la
frustración y el desánimo que esta dificultosa búsqueda conlleva.
Pensamos que para que una familia con un miembro con discapacidad pueda ser
proactiva a la inserción laboral de su hijo/a, debe contar con una capacidad de
flexibilidad y de lucha para buscar alternativas posibles o, si no existen, ser capaz de
crearlas a través de asociaciones o agrupaciones destinadas a este fin.
2.2. Elementos condicionantes de la aceptación y/o rechazo de la

inserción laboral
Consideramos importante mencionar tres aspectos que influyen de manera significativa
en la aceptación o rechazo a la incorporación del hijo/a con discapacidad al mercado de
trabajo.
a) Momento del diagnóstico.
b) Grado de discapacidad y trastornos subyacente.
c) Tipo de trabajo.

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a) Momento del diagnóstico
La percepción de la capacidad “real” de la persona con discapacidad no es algo de lo
que los padres llegan a tener una certeza durante el proceso de inserción laboral. En este
sentido, suelen manifestar que desconocen las habilidades y capacidades que pueda
desarrollar su hijo/a.
Reconocen que es imprescindible el poder contar con un diagnóstico temprano de la
discapacidad del hijo/a, que les sitúe con respecto a su potencialidad futura.
M: “Yo recuerdo que había una psicóloga en el barrio (X) y allí le estuvimos
llevando tres o cuatro años...Y ya nos dijo ella, ha llegado a un nivel que de ahí
ya no va a pasar... (Entrevista Familias Reactivas)
M.: “… porque a (X), físicamente no le notas nada… Es algo cognitivo lo que

tiene, porque yo la llevé, en un principio a un centro normal, y ya cuando era
pequeñita pues notábamos que algunas veces se ponía muy agresiva…,
Entonces le llevé a un centro allí del barrio… y me decían que a los niños les
pegaba… Y entonces empecé a llevarla a psicólogos y cosas de éstas… Y me
decía que se le iría pasando, que era inmadurez….” (Grupo de Familias
Reactivas)
b) Grado de la discapacidad y trastornos subyacente

Si el diagnóstico es desfavorable, tardío o equivocado puede condicionar para el resto
de la vida bajas expectativas de desarrollo, aprendizaje e inserción laboral. El nivel del
trastorno determina la posibilidad que tienen estas personas para ejecutar y desarrollar
determinados tipos de tareas. Coinciden en que una discapacidad equivalente a la
categoría pedagógica de “adiestrable”, les hace personas aptas para poder desenvolverse
laboralmente y se corresponde generalmente con los que padecen una patología de
grado leve y moderada. No obstante, los familiares aseguran que para poder asumir un
trabajo e integrarse realmente en el mundo laboral hace falta un valor añadido a la
destreza o habilidad que se posea.
M: “Uy, ellos, los pobrecicos… es lo que yo les haga… Al mayor (75% de

minusvalía) tengo que hacerle yo todo prácticamente, y el otro (53% de
minusvalía) es un dejado y prácticamente igual tengo que estar encima de él,
diciéndole: ¡lávate!… ¡aféitate!… tengo que estar siempre, siempre encima de
ellos…

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Y ¿HAN TRABAJADO LOS DOS?
M: No, no, el otro no puede trabajar, el otro está en un centro, aquí municipal
de (X)… y ahí está recogido…” (Entrevista Familiar Proactiva)
T: (tía de la persona con discapacidad) “Nuestro papel es rotundamente que no

queremos incorporarlo a ésto (trabajo)… lo que él pueda hacer dentro del
Centro, para lo que él esté capacitado, cosa que ya viene cansado… Entonces
este chico en cuanto él tuviera que desplazarse solo, vivir solo… ese problema
lo íbamos a tener, se lo puedo garantizar… Es que es un chico que no puede
trabajar, tienen que observarle y saber cómo está… Que el trabajo se lo den al
que esté preparado, al que quiera o al que pueda… Al chico le dan ataques, y
no puede llevar una maquinaria, porque el ataque no avisa….(Entrevista
Familia Reactiva)
c) Tipo de trabajos
No todos los trabajos que ofrece el mercado laboral se adecuan a las habilidades y/o
potencialidades que pueden desarrollar las personas con discapacidad intelectual. En
general, los padres coinciden en que es muy difícil y/o que no son aptas para realizar las
siguientes tareas:
- Que implique el uso de máquinas, de herramientas o instrumentos cortantes
porque es peligroso.
- Que suponga una constante adecuación o cambio de conducta y/o de
situaciones.
M: “Tendría que ser un trabajo sencillo de ejecución....
P: Sí, porque en cuanto le obligas a pensar algo y él diga “ahora lo tengo que
hacer yo”, no lo hace. Tiene que ser muy rutinario.
M: Algo sencillo y que tenga que hacer siempre lo mismo....” (Entrevista

Familia Reactiva)
- Con horarios nocturnos, rotativos, o de jornadas extensas
M: “En el sitio donde trabaja su padre él quizás hubiera podido...”
¿EN QUÉ TRABAJAS?
P: En un almacén de materiales de construcción, pero ahí no podía ser...

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M: No, no era un trabajo para él, porque hay que andar con máquinas. Él no
sabía, y tal vez hubiera podido aprender, pero no, nos daba miedo porque es un
trabajo muy duro” (Entrevista Familia Proactiva)
En síntesis, muchos padres son renuentes a la incorporación laboral porque insisten en

que el tipo de actividad que les suelen ofrecer a sus hijos/as son infra-trabajos, y que la
remuneración suele ser, a veces, inferior a la que corresponde a la tarea, algo que les
resulta más intolerable de soportar que tratándose de un hijo/a convencional, ya que
parten de la idea de que las personas con discapacidad no saben cuidarse solas, ni
defender sus derechos, por lo que están expuestos a un mayor nivel de abuso.
2.3. Barreras hacia la integración laboral

Desde el punto de vista de su valoración cualitativa las barreras que dificultan la
integración laboral pueden resumirse en los siguientes puntos:
Coyuntura económica y socio laboral
o La oferta actual del empleo y las características del mismo se inscriben
en una coyuntura de crisis económica de gran profundidad y
envergadura, ya que no sólo se vive en España sino que afecta al resto
del mundo.
o Se radicaliza la denominada “flexibilidad laboral”, mal entendida y/o
entendida sólo desde la conveniencia de una sola de las partes -la
empresarial-.
o Por consiguiente, lo que abunda actualmente en el mercado laboral son
los contratos precarios, caracterizados por su temporalidad,
discontinuidad y su baja remuneración. Si esta situación ya es negativa
para la población laboral en general, ve acentuada su gravedad entre
quienes tienen una discapacidad.
M: “Lo veo muy mal, y para un discapacitado lo veo peor, porque hay muy
pocas empresas que se ocupan de estas cosas... (Entrevista a Familia Reactiva)
P: “Mi hijo… lo que se dice trabajar, trabajar… poco, el que ha durado más ha
sido el del (X), ha sido donde más tiempo ha estado… Y a lo mejor… que como

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le llaman cada dos o tres meses, a lo mejor le llaman ahora otra vez.... está
esperando...” (Entrevista Familia Proactiva)
Marco legal/normativo
o Las familias más activas e informadas mencionan que los Organismos
Públicos no ponen el suficiente empeño, ni implantan las medidas
adecuadas para supervisar el porcentaje de personas empleadas con
discapacidad que, por ley, se exige a las empresas. En este sentido, se
afirma que existe un insuficiente cumplimiento de los mínimos
establecidos legalmente.
M: “En las empresas siempre dicen que todos los empresarios tienen la
obligación de coger un porcentaje de esos niños, y sin embargo no los cogen…
(Entrevista Familia Reactivas)
o Asimismo, señalan que los mecanismos que controlan el porcentaje

adjudicado por ley a las personas con discapacidad física e intelectual
son insuficientes.
En general, la percepción de los padres es de que esta ausencia de inspección favorece a
las personas con discapacidades físicas frente a las intelectuales que, por su parte, están
mejor capacitados para opositar o responder a exámenes que requieran poner a prueba
su desarrollo intelectual.
P: “Las Administraciones Autonómicas no hacen ni puñetero caso a una ley
que no sé cuál es pero, que exige que un 2,5 % del empleo sea para los
discapacitados, no un 5%, que normalmente eran los discapacitados físicos los
que cogían esos puestos…
M: Exacto…
P: Pero ahora mismo, tengo entendido, no sé si estaré equivocado o no, pero la

ley se ha modificado y es un 2’5 para físicos y un 2’5 para psíquicos… Pues,
señores míos,¡ni puto caso a la ley ni con el 5 ni con el 2’5…!” (Grupo
Familias Proactivas)
Obstáculos ligados al tipo de empleador

o Las familias consultadas diferencian entre un empleo ofrecido por el
sector público a otro ofrecido por el sector privado. En ambos casos se
observan dificultades aunque de diversa índole:

26
En el caso de la empresa pública el requisito de pasar oposiciones
es uno de los principales escollos.
En la empresa privada los frenos a tener en cuenta son:
• La resistencia por parte del empresario a asumir, no tanto

el menor nivel de capacidad intelectual, sino los trastornos
de comportamiento que se vinculan de forma
estereotipada a la discapacidad intelectual.
M. “Ese sí es un problema serio, que las empresas sí van a pedir que de
cualquier manera el comportamiento sea un comportamiento perfectamente
regular y perfectamente estructurado...Y, evidentemente, lo que no van a
consentir es cualquier protesta en ningún sentido...(Grupo Familias Proactivas)
• Las empresas privadas se centran en obtener beneficios y

en conseguir el máximo de rentabilidad. Algunas familias
son de la opinión que muchas empresas aprovechan las
subvenciones que da el Estado, pero no colaboran
realmente con la integración laboral de la persona con
discapacidad pues se orientan, en la mayoría de los casos,
por un interés inmediato de ganancia.
M: “Pero claro, volvemos a lo mismo, era la época del boom, en que a las
empresas les interesaba porque les daban 3.000 euros por contrato que
hacían… y en cuanto cumplían el contrato, ¡fuera!, y luego se lo hacían a otros,
porque les interesaba más…” (Grupo Familias Proactivas).
M: “De una empresa privada no puedo esperar mucho…, mi hijo sólo tiene un
33%, podría hacer muchísimas cosas, pero entiendo que a una empresa privada
le cuesta otra persona prácticamente que tiene que vigilarlo, encauzarlo… Mi
hijo sabe hacer sus tareas, pero se despista. Y eso en una empresa privada
grande… que es quien se puede permitir el lujo, tal vez…, pero las pequeñas
no,¡eso es imposible...!”(Grupo Familias Proactivas)

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• No siempre el ritmo de trabajo de las personas con
discapacidad se adapta al exigido por las empresas
privadas. La opinión generalizada es que el empresariado
incumple en gran medida la norma, prefieren pagar la
multa o dar trabajos puntuales o hacer donaciones, en
lugar de realizar contrataciones.
2.4. Principales temores que afectan a las familias

El temor que con mayor frecuencia aparece en el discurso de las familias acerca de la
integración de sus hijos/as con discapacidad en el mercado laboral, se expresa como una
resistencia al cambio.
Las familias, sobre todo las reactivas, se resisten a la incorporación laboral de sus
hijos/as porque les asusta que puedan “cambiar a peor”. Se manifiestan en desacuerdo
con la retirada del hijo/a de los Centros Ocupacionales en los que se los percibe como
personas amparadas: contentas, habituadas, cómodas y tranquilas, para llevarla a otra
circunstancia, incierta, en la que a veces, por la falta de un “tutelaje” apropiado se tiende
a fracasar. Esta situación puede ocasionar que el hijo/a se desequilibre al no poder
realizar de forma eficiente las tareas que se le encomiendan.
P: “No puede ser muy positivo el que teniendo lo que tiene como desgracia,
después, le den lo peor, y para ir a que pase fatiga, yo no le doy la oportunidad
de que le den trabajo, y mientras no sea un trabajo en el que él esté satisfecho y
yo también, porque yo no voy a complicarle la vida a mi hijo, que esté ahí hasta
cuando quiera, en el colegio” (Grupo Familias Reactivas)
Otro aspecto, relacionado también con esta resistencia al cambio es la “no

retornabilidad” al Centro Ocupacional cuando se pierde o se agota el empleo de sus
hijos/as con discapacidad. Este factor opera como una de las barreras más significativas
en cuanto a la movilización e implicación de las familias en la consecución del empleo.
Y, más aún si, como ocurre frecuentemente, en la gestión de las solicitudes de plaza se
privilegian criterios objetivos –distancia al domicilio-, o cuando la plaza obtenida tiene
carácter vitalicio y/o ha costado mucha energía y tiempo conseguirla.

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P: “Claro, nosotros conocemos un caso que estuvo hasta tres años en plan…
Contratos de estos temporales, por tres años, pero que según la ley a los tres
años tenían que hacerla fija, a los tres años optaron por echarla… Entonces
perdió la plaza donde ella se había criado desde los ocho años… Allí tenía su
ambiente, tenía sus amistades, conocía a todo el mundo, y allí ya no tenía
plaza…” (Entrevista Familia Reactiva)
P:”Si salen del centro donde llevan desde que son pequeños a un centro de
trabajo, y luego, por las circunstancias que sean, como ha ocurrido, a los tres
años les tienen que hacer fijos o les echan… Y les echan… La plaza que tenían
antes en su centro la han perdido,¿y qué haces ahora con el hijo? Se queda sin
plaza”.(Entrevista Familia Reactiva)
La dificultad para reintegrarse al Centro Ocupacional viene determinada, generalmente,

por la falta de plazas libres, por cuestiones de adjudicación por parte de la
Administración o por el bajo nivel de salida al empleo desde los mismos, hecho que
produce un estancamiento en la lista de espera. En definitiva, la vivencia generalizada
de los padres es de “una pescadilla que se muerde la cola”.
P: “La inquietud que tengo es si voy a perder una plaza vitalicia por unos
pocos meses de trabajo, por 3 meses o 1 año...” (Entrevista Familia Reactiva)
Otros temores se centran en:

El riesgo de que les sobre-exploten en el trabajo ya que parten de la idea de que las
personas con discapacidad no saben cuidarse por sí solas, ni tampoco saben cuáles
son sus derechos ni como ejercerlos. Existe unanimidad en que estos hijos/as son
por lo general personas ingenuas y crédulas, “sin malicia”.
P: “...Porque yo creo que estos chicos, cuando los coge una empresa, y déjeme
que piense mal, lo que hacen es abusar de ellos, yo creo que los explotan...
porque como son chicos que no se pueden defender, no es como una persona
normal...Yo pienso mal, pero sí que los explotan a los chavales estos..., por eso
que yo le digo, que no tienen capacidad para plantar cara...” (Entrevista
Familia Proactiva)

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El temor a su seguridad en los desplazamientos.
“...No a que se pierda..., ya no, porque tiene su móvil...y ya se defiende...Pero,
que le pase algo..., como desaparecen los críos y todas esas cosas..., ese es el
temor que me da a mi muchas veces” (Entrevista Familia Proactiva)
La sensación de “nido vacío” que suelen sentir los progenitores cuando los hijos/as
crecen y se independizan. El hijo/a con discapacidad opera en estos casos como un
freno, su trastorno es un factor que les permite sortear el sentimiento típico de
desolación, más aún si uno de los miembros de la pareja ha fallecido, el hijo/a cubre
esta ausencia.
P: “Yo cogí una vez a una madre y le dije, tu hija tiene que ir a un piso tutelado
porque está capacitada y no sé qué y no sé cuantos…. Mira, se me puso a
llorar, que cómo iba ella a quedarse sola, no era la hija, era que ella era viuda
desde hacía muchos años y se quedaba sin... Llega el cambio de temporada y es
la hija la que se encarga de sacar la ropa de invierno y guardar la de verano,
van de viaje y la hija es la que se encarga de las maletas… La hija nunca
duerme separada de la madre…(Entrevista Familia Reactiva)
La dificultad, malestar y/o “pereza”, por parte de la familia, para reacomodar sus
actividades diarias en pos de la incorporación laboral del hijo/a con discapacidad,
que presenta escasa o nula autonomía.
P: “...porque lo mismo les llevaban a un sitio que a otro sin pensar en la rutina
que suelen tener, que ellos necesitan tener… Si yo voy de Madrid a Villalba
pues ya me conozco el camino de Madrid a Villalba…Pero si me cambian la
ruta continuamente…¿qué pasa?, que todo recaía sobre nosotros, éramos
nosotros los que teníamos que solucionarlo… Entonces, yo reconozco que por
comodidad nuestra dijimos, ¡fuera empleo!… no quiero saber nada de empleo,
lo meto ahí en el Centro…(Grupo Familia Proactiva)
El temor al futuro, es uno de los grandes temas del discurso de estas familias. Un
futuro que se vislumbra prolongado, ya que los adelantos médicos actuales han
elevado la esperanza de vida de las personas con discapacidad de forma notable.

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P: “Pero ya te digo el problema que tenemos es de los padres, y de los padres
porque el futuro de nuestros hijos cuando nosotros faltemos… Bueno, antes, me
acuerdo yo que en los años cincuenta y sesenta, estos chicos a los 30 años se
morían…
M: Sí porque no tenían los cuidados médicos que tienen ahora...
P: “Entonces, ¿qué pasaba? Que no tenías el problema ese… Ahora te llegan a

los sesenta y a los ochenta… Con lo cual, te sobrepasan a ti… Y entonces el
problema de los padres es qué pasará cuando nosotros faltemos…” (Entrevista
Familia Reactiva)
Sin embargo, la intensidad de esta vivencia, la forma de enfocarla y los resultados tiene
importantes matices, según de quién provenga el relato, y sobre todo según el tipo de
“constelación familiar” que lo sostenga. Se agrava la desesperanza cuando:
a) Más vulnerable es la familia, ya sea por la ausencia del progenitor/a -muerte,
ausencia-, por unos vínculos débiles entre sus miembros o una situación
económica precaria.
b) Desde los Servicios Sociales no reciben una respuesta suficientemente ajustada a
la demanda existente.
P: “ Él está en (X)… entonces a lo mejor resulta que no queremos que salga de

ahí, porque ahí le tenemos nosotros ya encauzado y sabemos que si mañana a
nosotros nos pasa algo, él tiene allí un puesto en la residencia, que es muy
importante… Porque muchas veces nos preguntamos, ¿qué será de nuestros
hijos cuando faltemos nosotros? Es una pregunta que nos hacemos todos…
Entonces para nosotros es muy importante tenerlo encauzado y saber qué va a
pasar con él…Si ahora a mí, me dan un trabajo, y le saco de ahí… y luego por
cualquier circunstancias me lo echan y lo van a meter no sabemos dónde….
Pues, la verdad…
M.- Que le echen o que se haga mayor, porque los chicos estos envejecen
mucho antes…” (Entrevista Familia Reactiva)

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3. TIPOLOGÍA FAMILIAR Y ACTITUDES CON
RESPECTO A LA INSERCIÓN LABORAL
3.1. Las familias proactivas
Tienden a mostrar una mayor confianza en la dimensión terapéutica y el incremento de
calidad de vida que para la persona con discapacidad supone trabajar, así como el hecho
de ampliar el horizonte de sus capacidades. En ocasiones, el trabajo no se visualiza
como una meta, sino como un recurso instrumental necesario para una mejor adaptación
a un entorno vital más variado, menos dependiente del ámbito de protección familiar e
institucional. Así mismo, funciona como un espacio que los contiene y protege,
evitando de esta forma que puedan estar todo el día en la calle.
M: “Sí, es el dinero… pero no sólo eso, pues haciendo un trabajo ellos están
más contentos y están mejor… Porque hay muchos chicos de éstos que andan
todo el día en la calle y haciendo a lo mejor gamberradas y cosas así, y estando
en un sitio de esos están recogidos y están realizados y están… para poder salir
adelante con sus capacidades” (Entrevista Familia Proactiva)
Estos padres manifiestan una gran satisfacción cuando ven a su hijo y/o a cualquier otra
persona con el mismo trastorno realizar con eficiencia y continuidad un trabajo.
P: “El trabajo está muy mal y mi hijo no está trabajando, pero hay una
compañera suya, que me da gusto verla, ya lleva tres añitos ya barriendo… La
han colocado tres añitos ya… ¡Me da una alegría cuando la veo!...A ver si le
saliera alguna cosita por ahí… (Entrevista Familia Proactiva)
En sus declaraciones se observa una mayor propensión a luchar, como si en esa lucha,
en ese afrontar activamente el problema tuviera alguna compensación positiva que les
alivia. En el lenguaje utilizado por los padres y madres proactivos, abundan términos de
buena disposición: “hay que probar”; “es posible”; “no hay que claudicar sino luchar”,
lo que se asienta sobre la idea de que hay siempre alguna posibilidad y comporta una
actitud más receptiva a los cambios, aceptan más fácilmente modificaciones, se declaran
más propensos a lidiar contra las dificultades.

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P: “Hace veinticinco años me metí en el movimiento asociativo y entonces
aquello fue una etapa, pero claro, nosotros hemos ido cogiendo años, y
nuestros hijos eran niños y ahora son hombres y mujeres… Y entonces yo, por
la experiencia que he sacado de ese movimiento asociativo, creo que los padres
tenemos que coger el hacha de guerra y ponerla encima de la mesa de donde
sea, de donde corresponda. Porque en el movimiento asociativo, evidentemente
de una forma callada, se ha obtenido muchísimo… la sociedad quizá no sea
consciente de cómo estábamos hace veinticinco años y cómo estamos ahora,
pero ahora, la problemática… lo conseguido, afortunadamente conseguido
está, pero hay que seguir, no nos podemos quedar parados...” (Grupo Familias
Proactivas).
Sienten temor y sufren igual que las familias reactivas, sin embargo su actitud es
distinta, se enfrentan a los problemas, tratan de poner límites a sus fantasmas internos y
de contener su natural sentimiento de protección hacia estos hijos/as. Han asumido una
premisa e intentan llevarla a cabo: creen, que es beneficioso para ellos adquirir cierta
autonomía, aunque ésta sea parcial y/o mínima. Prefieren arriesgarse, exponerse, antes
que quedarse en la posición “cómoda” de no moverse, no cambiar para no padecer.
M: “Yo los primeros días…, que estuvo también yendo a hacer cursos tenía
miedo… es que él prácticamente no ha salido nunca…. Solito él no ha salido
nunca a coger autobuses ni nada, yo he ido siempre con él. Y los primeros días,
fui dos veces y aprendió yendo solo... Y ese es el primer temor que tengo, pero
ahora se apaña casi mejor que yo….
M: “Yo, por ejemplo, me he pasado tres meses siguiéndole a mi hijo en el

transporte público… iba solo… Porque hay gente que abusa de ellos,
insultándolos… Y eso que mi hijo aparentemente no tiene nada… Si tuviera
síndrome de Down… Yo muchas veces hubiera deseado que lo tuviera con tal
que la gente viera que tiene un problema… Porque mide uno noventa y
entonces va por los sitios y hasta que no hable nadie conoce que tiene un
problema, pero eso solamente ha generado problemas…” (Grupo Familias
Proactivas)
M: “Mira, mi hijo ha sido atracado en el Metro dos veces ya, en Atocha una
vez...” (Grupo Familias Proactivas)

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Entre los padres proactivos, estas incertidumbres no justifican la inhibición ante las
oportunidades de empleo que puedan surgir, y son asumidas como un riesgo necesario.
P: “Otra forma de encarar el problema es: “si mi hijo quiere trabajar”...Yo

creo que a él le viene bien, le motiva y es feliz trabajando...Pues me lo juego a
una carta, que es por ejemplo mi caso y el de otros muchos...nos lo jugamos,
que luego el Centro Ocupacional no lo acoge, pues ya veremos...ya inflaremos
globos o lo que sea para que esté distraído y esté ocupado hasta que exista otra
cosa” (Grupo Familias Proactivas)
Entre estos padres se da un mayor reconocimiento de su hijo/a como un adulto, y

aceptando que éste padece una discapacidad de nivel “x”, son más capaces de enfrentar
la integración laboral de forma positiva y beneficiosa.
M: “A ellos es que les cuesta mucho integrarse… mi hijo ahora está abriendo
un poco el vuelo, pero con mucho esfuerzo… Con mucho empeño… Empeño en
enseñarle que hay que estar con otra gente, que hay que relacionarse… Yo me
he pasado un montón de años en los que no iba más que de mi casa al parque y
del parque a mi casa… Porque venía del colegio y me lo llevaba al parque… Y
obligaba a mis hijos a estar con niños normales… que no se relacionaban con
ellos, pero estaban, jugaban… Entonces a fuerza de… no sé como llamarle, mi
forma de ser es así…
P: Sí, con disciplina…
M: Disciplina… hay que hacer esto, hay que hacer lo otro, ahora tú aquí, ahora
tu allí…Obligarles a no parar, yo no les dejo parar…”(Grupo Familias
Reactiva)
Pero, aun entre estos padres proactivos, se reconoce la tendencia a, si es posible, tratar
de obtener una calificación de “discapacidad grave” para poder cobrar una paga y así
evitar la ansiedad que les plantea el futuro de sus hijos ante un mercado de trabajo que
se muestra poco permeable a su integración laboral. Por ello el poder “cobrar una paga”
aparece como una salida posible frente a la angustia y a la falta de alternativas.

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M: “Nosotros hemos solicitado muchas veces una paga, pero como tiene 35%
nada más..., entonces un día él vino y dijo: “jolines, entonces tengo que estar
tonto del todo para que me la den”... ¡fíjate! lo que salió de él. Y entonces pues
ahora está cobrando 700 €, es un aliciente para él, está muy contento, ve que
puede trabajar y... (Entrevista Familia Proactiva)
En este mismo sentido, resulta significativo observar cómo, incluso estas familias
proactivas suelen rechazar que sus hijos/as trabajen cuando, además de tener un alto
nivel de discapacidad, reciben una pensión, aunque ésta sea mínima.
M: “Él no tiene subvención pero, claro, al morir el padre él está cobrando su

pensión. Pero, lo que le quiero decir es que incorporarlo a la vida laboral...,
no, no, él no está para eso...” (Entrevista Familia Proactiva)
En resumen, las familias de tendencia proactiva sostenidas por un pensamiento positivo,

serán los que busquen activamente la manera de mejorar y/o crear las condiciones que
permitan sostener el futuro de sus hijos/as, tanto a nivel público como privado mediante
asociaciones o bien mediante una vía familiar. Es necesario garantizar que exista una
red familiar de compromiso, capaz de sostener cuando ellos no estén el cuidado de este
hijo/a.
P: “La verdad es que el futuro tampoco me preocupa mucho. Tiene a su
hermana que siempre nos dice vosotros no os preocupéis por el que yo siempre
estaré con el...” (Entrevista Familia Reactiva)
3.2. Las familias reactivas

El elemento que más diferencia la posición de las familias reactivas de las proactivas, es
que entre las reactivas se da un menor nivel de reconocimiento de su hijo/a con
discapacidad como adulto/a.
En general, estos padres y madres suelen partir de la percepción de que su hijo/a se halla
en un estadio infantil y consideran que no lograrán evolucionar hacia un grado más
avanzado de madurez. De esta forma tenderán a considerar y a tratarlos como si fueran
“niños/as pequeños/as” con una gran necesidad de protección

35
Cuando hablan sobre cómo se plantean la integración laboral de sus hijos/as, tienden a
incidir y/o a quedarse “anclados” en los aspectos de fragilidad, de vulnerabilidad. Esta
visión fatalista genera un círculo vicioso que se va retroalimentado, en tanto se parte de
una descalificación inicial de la discapacidad que tiene su hijo/a y ésto les induce a
realizar una sobre-protección exagerada, que a su vez, recorta las oportunidades de
puesta en juego de sus capacidades.
Con el tiempo, la reiteración de estas conductas tiende a reforzar las características más
dependientes del hijo/a con discapacidad. Los horarios, las amistades o cualquier tipo de
actividad que pudieran emprender por sí solos tendrán que sobrepasar una rígida
vigilancia establecida por sus padres. Esta dificultad para ejercer y desarrollar su propia
autonomía afecta todos los órdenes de la vida de la persona con discapacidad intelectual
y, a su vez, debilita su autoestima.
P: “Tuvo varios amigos del barrio, pero a nosotros no nos gustaban. Al final
sólo se quedó con un amigo que de ese nos fiamos bastante porque conocemos
a su padre.
M: Por ahora sólo sale con uno que es un buen chaval, vive cerca y estamos
contentos con él...” (Entrevista Familia Reactiva)
Suponen que cuando sus hijos/as estén fuera de su control, de su mirada protectora, se
van a exponer a innumerables situaciones: que no sepan comportarse, que reaccionen de
forma inapropiada, que no se adapten al clima de trabajo. Creen que pueden hacer
menos cosas de las que en realidad son capaces de desarrollar y, de esta manera frenan
y/o paralizan su autonomía.
Estos sentimientos, que pueden ser similares a los que experimentan las familias
proactivas, se vivencian de manera mucho más exacerbada y con menos esperanza de
poder revertirlos:
Desconfían de que sus hijos/as con discapacidad no sepan comportarse como
corresponde en cualquier situación que se les presente, ni adaptarse adecuadamente
a ella.
Temen que reaccionen de forma inapropiada y que no sean capaces de adaptarse al
clima laboral o a las nuevas relaciones sociales.
Sospechan que no sabrían defenderse, ni cuidarse por sí mismas, por lo que podrían
estar expuestas a cualquier tipo de abuso.

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En efecto, estas familias creen que sus hijos/as con discapacidad pueden realizar menos
actividades de las que en la realidad son capaces de desarrollar y es desde esta
perspectiva vital que tienden a frenar y/o paralizar su autonomía, especialmente porque
les quitan o no les brindan la responsabilidad que ellos/as podrían asumir. El
comportamiento –consciente o subconsciente- de estos padres suelen generar conductas
regresivas en sus hijos/as, ya sea de forma coyuntural o de manera más definitiva.
P: “Yo he estado catorce años en una junta directiva de una asociación y he

realizado excursiones y fiestas para chicos deficientes y algunas con las
familias…. Y yo le he dicho a los padres “no, si tu hijo estuvo haciendo….”,
“Que mi hijo ha hecho eso…?”…. O sea cuando no están los padres, sacas más
de ellos que cuando están los padres… Además, creo que es normal hasta con
los hijos normales…
P: Pero por ejemplo, el otro día, estaba una madre con un chico, estábamos en
una fiesta, música, jaleo, payasos y demás, y éste estaba fuera de sí porque le
daban miedo las aglomeraciones, los ruidos y demás… Y estaban separados en
un edificio… La madre se fue… y yo me lo llevé y al final estuvo bailando y
todo. (Entrevista Familia Reactiva)
Ello se corresponde con una elaboración del vínculo paterno-materno filial, en la que la
discapacidad del hijo/a, justifica la permanencia en un ámbito asistencial que asegure
los mayores niveles de tutelaje posibles, aunque esto suponga renunciar a potenciales,
pero no seguros, beneficios.
El discurso de las familias reactivas, si bien no expresa, en todos los casos, un rechazo
abierto a la integración laboral de sus hijos/as con discapacidad intelectual, se
caracteriza porque enfrentan dicha posibilidad como más problemática que ventajosa.
Dicho de otro modo, en el balance de los problemas y los beneficios, se decantan por
que sus hijos/as, mientras sea posible, en el ámbito de protección institucional de los
Centros Ocupacionales. En general, tienen escasa expectativas acerca de la posible
incorporación al mundo laboral y, especialmente, a la continuidad y estabilidad en el
empleo.

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P.- Centros, centros adjuntos a donde está viviendo… Estamos hablando por
ejemplo del de(X), pues por ejemplo que tuviera dentro unas naves para hacer
muebles… como una empresa, y siempre con los profesores de allí, y más o
menos uno o dos marcándolos por dónde tienen que ir… Y darían rendimiento,
claro que darían rendimiento…
M.- Pero él por ejemplo, para ir a un sitio solo, y tener que llevarse la comida y
calentarse la comida y todo eso… No, para eso no… (Grupo Familias
Reactivas)
Su opción es la de la seguridad frente al riesgo, y su talante se perfila como menos

combativo, manifestando una mayor resistencia a los cambios y mayor vulnerabilidad a
eventuales fracasos que pudieran darse en el proceso de integración laboral de sus hijos
e hijas.
Estos padres y madres, tienden a enfatizar las experiencias negativas de otras personas
con discapacidad intelectual conocidas que “han intentado” integrarse laboralmente, y
relatan dichas experiencias como argumentos que les sirven para racionalizar su
resistencia al cambio. Observamos que hay una falta de referentes positivos que
estimulen conductas más activas y que potencien la creencia de alcanzar el objetivo
laboral.
“A veces les proporcionan algunos trabajos fuera de allí, pero es lo que decía
el compañero, los mandan a fregar, o a limpiar a una hamburguesería… a un
lugar para realizar un trabajo que nadie quiere realizar… Entonces, vuelven
todos los que salen porque se siente denigrados totalmente “Pero se van fuera,
y los únicos trabajos que les ofrecen son pura explotación… trabajo basura que
no quiere hacer nadie… porque ha habido chicas que les han mandado a una
hamburguesería… y resulta que se han pasado el día recogiendo mesas o
metidas en la cocina sin parar todos los desperdicios… entonces, claro, se les
cae el alma al suelo…” (Grupo Familias Reactivas)
También se observa la emergencia de un discurso con contenidos negativos en los que

prevalece la idea de fracaso, de menciones acerca del abuso, de la frustración del hijo/a
cuando vuelve al hogar, en lugar de enfatizar los aspectos positivos y de logro aunque la
duración del empleo no sea la esperada.

38
Dado que el empleo de una persona con discapacidad intelectual se considera algo
infrecuente, excepcional y no normalizado en nuestra sociedad, ello opera entre los
familiares reactivos, como un hecho que justifica sus resistencias al cambio. En algún
sentido, es como si esperasen a que primero cambie la sociedad, para luego sumarse a
dicho cambio.
Por otra parte, dado que el acceso al mercado de trabajo de las personas con
discapacidad intelectual llega muy raramente a realizarse en condiciones de estabilidad
y larga duración, los padres y madres reactivos ven justificada sus resistencias por este
contexto y, desde ahí, se muestran poco permeables a asumir una incertidumbre y un
riesgo que consideran, cuando no innecesario, si evitable mientras cuenten con la opción
de permanecer en los Centros Ocupacionales.
En resumen, las familias más resistentes, magnifican los miedos, se suelen cerrar a los
cambios o a todo aquello que les genere incertidumbre, se sienten vulnerables ante el
cambio por lo que se aferran a lo conocido, a lo que han logrado mostrándose poco
predispuestas a incursionar en nuevas fórmulas y aceptar nuevas ideas.
3.3. Papel que juegan otros miembros del núcleo familiar

El resto de miembros de la familia nuclear, es decir los hermanos/as, si los hay, juegan
un papel fundamental en la neutralización o no de la ansiedad que suelen experimentar
los progenitores de cara al futuro de sus hijos/as. Hemos podido observar que, según la
estructura de los vínculos creados en la familia, puede haber al menos, a grandes rasgos,
dos tipos de postura entre los padres consultados:
a) Los que se encargan de involucrar, responsabilizar a los hermanos/as para que
se hagan cargo la persona con discapacidad.
b) Los que pensando en la vida personal y familiar de los otros hijos/as no
quieren que la persona con discapacidad se convierta en una “carga pesada” de
sostener. Entienden que tiene que ser una actitud voluntaria y que el compromiso
parta de ellos mismos sin presiones que les obligue.
M: “Porque yo, muchas veces cuando estoy sola, pienso y digo esto y lo otro, y
mi hija me dice: “tú no te preocupes, si no hay una desgracia que le falte su
hermana, no le va a pasar nada...” (Entrevista Familia Proactiva)
P: “Tiene dos hermanos, pero yo no quiero cargar a sus hermanos con él,
porque sus hermanos tienen su vida… Tienen su pareja, tienen su hijos, tienen

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sus cosas y no van a hacerse cargo de una persona deficiente. Vamos, ellos a lo
mejor están encantados, pero no es ésa la idea nuestra, ellos tienen su vida, y
su vida es la que sea pero no para cargarles con el mochuelo de luego cuando
faltemos nosotros te haces cargo de tu hermano… Y además, cuando sea esa
época, lo normal es que sea mucho más deficiente todavía, o sea, que necesite
todavía más atenciones…” (Entrevista Familia Reactiva)
“Porque hay chicos de éstos, que están en sus casas, no tienen salida
ninguna..., sus padres, en vez de echarlos para que aprendan algo, pues los
tienen en sus casas recogidos para que nadie se entere de que son
discapacitados...porque hay cosas de esas, que pasan ...que les da
vergüenza...porque esos chicos son discapacitados...” (Entrevista Familia
Proactiva)
4. PERCEPCIÓN Y VALORACIÓN DE LA EXPERIENCIA

DE INSERCIÓN LABORAL
En este apartado es necesario mencionar como dato de interés que no todas las familias
de la muestra consultadas han tenido la experiencia directa de que su hijo/a haya podido
realizar algún tipo de trabajo remunerado. En el caso de las familias que no pueden
aportar este tipo de experiencia su discurso se halla mediatizado por referencias externas
generalmente de personas conocidas y/o de sus propios valores y creencias.
La experiencia del trabajo del hijo/a resulta reconfortante para los padres que han
pasado esta experiencia e intentan transmitir esta vivencia positiva a las familias que no
han accedido a ella. La forma en la que relatan las situaciones particulares de sus
hijos/as en el trabajo es entusiasta y se colocan como paradigma a seguir: mencionan las
ventajas y los beneficios de manera enfática.
4.1. Aspectos favorables a la experiencia laboral

Existe coincidencia, en todas las familias entrevistadas, en admitir el plus beneficioso
que el trabajo aporta al miembro con discapacidad. La principal recompensa que se
observa por parte de los padres y que redunda de forma inmediata en el hijo/a consiste
en un aumento considerable de su autoestima: se muestra alegre, contenta, satisfecha
con el reconocimiento y la constatación de ser aceptada como una persona valiosa, útil,
capacitada para desarrollar una actividad laboral.

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Entre los elementos que refuerzan esta percepción de la integración laboral del hijo/a
con discapacidad destacan:
El sentimiento de normalización, es decir, reconocer el trabajo como algo que
contribuye a integrar códigos de normalidad en su vida cotidiana, les permite ser
como los demás, tener sus ocupaciones y obligaciones, responsabilidad sobre sus
actos, adquirir hábitos de disciplina que posteriormente van a redundar de forma
positiva en el entorno doméstico.
M: “Pues cuando tiene trabajo cambia como de la noche al día, está muy
responsable. Se levanta temprano…ahora en cuanto no trabaja ya se hace el
golfillo, deja todo tirado, no hace nada….” (Entrevista Familia Proactiva)
M: “Cuando no trabajan estos chicos, con el tiempo, se ven que no valen para
nada….no son nadie, ven como sus hermanos salen adelante, como tienen
novia, como salen hasta tarde… (Grupo Familias Proactivas)
P: “Claro, hasta que ellos se hagan, porque al principio están un poco

cortaditos..., a ver, él es vergonzoso, se pone nervioso, pero luego ya en cuanto
coge el ritmo...fenomenal, cuando le tratan, fenomenal...”(Entrevista Familia
Proactiva)
El desarrollo de la autonomía personal y por tanto alcanzar un logro de cierta

independencia respecto a su familia, tener su propia vida y crear su propio entorno.
M: “..Pero claro, yo lo que quiero es que él se desarrolle, tenga un trabajo, que

tenga una responsabilidad… así él tiene un aliciente”. (Entrevista Familia
Proactiva)
Acceso a una vida de relación más diversificada, rica y activa, por lo que tiende a
mejorar sus habilidades sociales y ampliar su círculo de relacional de amistades
incluso a algunos casos les ayuda a generar algún vínculo sentimental.
M: “Con la jardinería mi hijo está encantado de la vida, tiene su novia, es un

pesado, sale a las ocho y media de casa y vuelve a las 10 de la noche... casi no
le veo...(Grupo Famlias Proactivas)

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“Y luego le encanta en los trabajos celebrar sus cumpleaños..., les lleva cosas a
los compañeros…
LE CAMBIA LA VIDA…
¡Bueno!!..., como ¡de la noche al día!...” (Entrevista Familia Proactiva)
La rutina laboral impide que el exceso de tiempo libre se desaproveche o incluso se

utilice de manera conflictiva: estar en la calle demasiado tiempo con el riesgo de
imitar conductas indeseables.
M: “En un trabajo ellos están más contentos y mejor…porque hay mucho

chicos de éstos que andan todo el día en la calle y haciendo a lo mejor
gamberradas y cosas así, y si trabajan están recogidos….realizados y para
salir adelante con sus capacidades” (Entrevista Familia Reactiva)
La obtención de un salario le permite integrarse en el mundo adulto:

- Aprenden a administrarse y a manejarse de mejor forma con el dinero lo que refuerza
positivamente su autoimagen ya que el dinero es un referente de normalidad.
M: “Él, que no tiene que estar pendiente del dinero ni de nada...., él tiene ya le
digo, si sigue trabajando ahí, su dinerito..., nadie le coge un duro...(Entrevista
Familia Proactiva)
- La motivación económica adquiere especial relevancia cuando los padres tienen un

salario reducido y/o están jubilados y sólo cuentan con una pensión media-baja como
fuente de recursos para sostener su familia; el nuevo ingreso alivia parcialmente las
cargas económicas del hogar.
M: “Tengo una pensión como dicen, mileurista, y con eso me voy bandeando,
porque he terminado de pagar la hipoteca que era la que me asfixiaba, y he
terminado ya, gracias a Dios...Y ahora pues me voy sujetando, me voy
manteniendo, pero, claro, no puedo hacer exceso ninguno, eso es lógico, y
mientras mi hijo no trabaje, pues serán menos ingresos, entonces, claro, a mi

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hijo pues le tengo que tener vestido v, calzado y alimentado, son gastos...y no
quiero pensar más cosas..”.(Entrevista Familia Proactiva)
P: “Es que si hubiera trabajo para esa gente sería estupendo, no habría tantos
problemas ni habría tantas cosas como hay ahora, podrían vivir la vida de otra
manera...” (Entrevista Familia Proactiva)
- Los ingresos recibidos suponen una ilusión de seguridad para el futuro y tienden a
crear en las familias una cierta tranquilidad de cobertura para su hijo/a: se combate en
parte la sensación de indefensión y desprotección.
M:”Porque los padres no duramos siempre, y bueno, les quedará dinero, él

tiene su dinerito ahí, y nadie le coge un duro” (Entrevista Familia Proactiva)
Como beneficio secundario de esa incorporación laboral, mejoran los vínculos

familiares ya que sus hijos/as se sienten más realizados, hay menos oportunidad de
roces en el hogar y, en general, actúan de forma menos conflictiva ya que no dependen
tanto de su familia.
4.2. Aspectos desfavorables a la experiencia laboral

El trabajo también supone facetas negativas tanto para la persona con discapacidad
como para la propia familia. El hecho de que se mencionen nos alerta sobre los aspectos
que hay que tener en cuenta a la hora de promover la contratación de personas con
discapacidad intelectual.
Entre las desventajas asociadas a la integración laboral destacan los siguientes aspectos:
La emergencia de sentimientos de angustia e incertidumbre en los padres que
provoca la relajación del vínculo de tutelaje continuo; se vivencia por algunos
padres como un descontrol sobre el hijo/a con discapacidad.
M: “Hay que adaptarse a ello...yo al principio cuando vinimos aquí, y cuando

se fue a(X)...a mí me parecía.... de toda la vida tenerlo yo allí conmigo, en el
colegio, allí mismo al lado de mi casa, y lo pase mal de tenerlo lejos...”

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Alta temporalidad. La opinión generalizada es que aunque existen empresas que
ofrecen contratos definitivos, estos contratos están condicionados a períodos de
prueba. Dichos períodos no se suelen dar por superados satisfactoriamente porque
existe la picaresca de poder emplear a otra persona para volver a cobrar la
subvención que incentiva su contratación. Esta alta temporalidad va en contra de la
estabilidad del entorno existencial que la específica problemática de estas personas
reclaman.
M: “Están aprovechándose con la desgravación del empleo del discapacitado,

está con media jornada...tiene un contrato definitivo pero con un periodo de
seis meses a prueba para repartir publicidad...” (Grupo Familias Proactivas)
M: “Entonces no son personas que están en condiciones para que cuando

llegue, como ella decía, un período de tutelaje, que entonces tengan que estar
cambiando de empleo cada dos meses... Esto es una historia que es importante
Sobre-exigencia de rendimiento o en el ritmo de trabajo.
P: “Había que empaquetar sobres con propaganda y tenían que llegar a una
cantidad determinada, cuando llevaba dos meses…, la niña empaquetaba
cartas dobladas… 250, pero claro, tenía que llegar a un mínimo de 300, a los
dos meses muy bien, pero como se cumple el contrato a los tres meses no
pasaba de los 250… ya no servía, querían compararla al personal que llevaba
allí siete años… aunque eso se lo pones a hacer a personas como nosotros, y en
una hora, envasar 300 papeletas…dobladas, es mucho… (Grupo Familias
Proactivas)
“Ahora, estuvo también en una lavandería de la “X”, y claro, era una cosa en
cadena, y él eso no lo podía llevar, porque él se pone nervioso enseguida, si le
meten prisa se pone nervioso no desarrolla...Ahora, a él le dice, usted tiene que
coger y llevarlo allí y tal y cual, pero sin que le agobien, porque si le agobian
ya se rompe...y es lo que tiene...” (Entrevista Familia Proactiva)

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Tener que realizar tareas desagradables que producen rechazo emocional en la
persona con discapacidad.
M: “Le ofrecieron trabajo en “X” en la lavandería que hay en (X)...lo que pasa
es que se asustó, porque eran las sábanas de los hospitales, es de los que no
pueden ver la sangre...” (Grupo Familias Proactivas)
Tener que trabajar domingos y festivos.

M: “Lo que le sentaba peor era tener que ir los domingos y algún día de
fiesta...” (Entrevista Familia Proactiva)
Temor a que lo sobreexploten en el trabajo, abuso, explotación económica, impago

de salarios.
M: “Ya hasta está habiendo maltrato...en este momento le deben dos meses y
medio de sueldo…” (Grupo Familias Proactivas)
M: “Cuando los coge una empresa, y déjeme que piense mal, lo que hacen es
abusar de ellos, yo creo que los explotan….porque como son chicos que no se
pueden defender….que no tienen capacidad para plantar cara” (Entrevista
Familia Reactiva)
Temor a su seguridad en los desplazamientos

“M: Tienes miedo a que se pierda…ya no, porque tiene su móvil y ya se
defiende….pero a que le pase algo….como desaparecen los críos y todas esas
cosas, es el temor que me da a mí pensar muchas veces…” (Entrevista Familia
Proactiva)
Acoso por parte de personas próximas.

P:”Había una chica que le hacían la vida imposible…se reían, se burlaban…y
todo tipo de cosas” (Grupo Familia Reactiva)
“M: Mi hijo contaba que había dos chicas que siempre se estaban metiendo con
él y que se chivaban de todo” (Entrevista Familia Preactiva)

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5. OTROS ASPECTOS QUE INCIDEN EN LA
VALORACIÓN DE LA INSERCIÓN LABORAL: EL
GÉNERO Y LA EDAD
5.1. La cuestión del género
La problemática del género se percibe como una acentuación de los temores ya
existentes en las familias. En este sentido, a las anteriormente mencionadas resistencias
a la integración laboral entre los familiares de las personas con discapacidad, se suma,
en el caso de las mujeres, un plus de dificultad por la especial sobreprotección que
algunos padres ejercen sobre sus hijas, tendiéndolas a considerar más vulnerables que si
fueran varones.
Pareciera que, para algunos padres, su hija con discapacidad estuviese condenada a vivir
en una permanente infancia, de la que les resulta difícil salir y por la que suelen quedar
ancladas en la función de las tareas de cuidado típicas asignada a las mujeres, - el
cuidado de la casa, de otras personas, etc.-.
En cuanto a la capacidad y aptitud para desarrollar una actividad laboral, ambos sexos
son percibidos de igual manera por los padres. No obstante, la oferta de trabajo
orientada hacia a las personas con discapacidad suelen girar en torno a actividades que
requieren el uso de la fuerza física – cargar, reponer, etc.-, para lo cual el perfil
masculino se suele vislumbrar como más idóneo.
Desde los padres, sin embargo, la principal diferencia detectada radica en el peligro al
que suponen estarían expuestas sus hijas, no tanto en el trabajo sino fuera del ámbito
laboral.
M: “Yo creo que para esto, que sea chica o chico es lo mismo...salvo el temor
con la chica a los intentos de abuso...
P: La sociedad, que en el mercado laboral. En general al hombre le privilegian

frente a la mujer, y eso es así desde Adán y Eva, no se sabe..., aquí ocurre lo
mismo..., pero yo pienso que no, que tratan igual de mal a cualquiera chico o
chica...
P: Porque en el fondo, al empresario qué más le da que sea chico o chica?, lo

único que quiere es coger las subvenciones” (Grupo Familias Proactivas)
Estos temores se acentúan cuando, por cuestión de horario laboral, los desplazamientos
deben realizarse en horas que plantean un mayor riesgo a su seguridad personal

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(demasiado temprano, demasiado tarde). En esto, subyace un intenso temor a que sus
hijas puedan ser victimas de abusos sexuales. Estos temores también suelen aparecen en
el caso de sus hijos varones, en ambos sexos la vivencia puede ser traumática, pero las
consecuencias que puede ocasionar en sus hijas lo sienten como más peligroso.
M: “A la hora de trabajar es lo mismo, es más pensando en el peligro que

puedan tener fuera del trabajo...
P: Sí, las chicas tienen menos seguridad, es una mujer, y la gente..., ya sabes lo
que pasa...(embarazo).(Entrevista Familia Proactiva)
M: “A ver...mira, ahora me vino diciendo mi hijo: “va a tener un niño

Bartolomé”, se llama así un compañero suyo que no quiere ir al taller, no
quiere más que estar con una chica, y por lo visto se ha quedado embarazada
la chica...Tú date cuenta...porque hay niñas que están mal y tenían que hacerles
algo...
PIENSAS QUE SI HUBIERA SIDO CHICA LA COSA HUBIERA SIDO MÁS...
M: Sí, todo más complicado...” (Entrevista Familia Proactivas)
5.2 La cuestión de la edad

Tal como hemos señalado en el apartado anterior, la edad de la persona con
discapacidad es otra de las variables que incide de manera significativa en la posibilidad
de incorporación a la vida laboral de estas personas y que, por consiguiente, opera como
un estímulo para su integración social. En este sentido, todos los discursos de los
familiares coinciden en la misma premisa, cuanto antes se comience a trabajar con las
personas con discapacidad intelectual, antes se desarrollarán sus capacidades
aumentando las posibilidades para realizar adecuadamente una actividad laboral
remunerada.
Las dificultades que el avance de la edad plantea a la integración laboral de sus hijos/as,
son referidas desde cuatro perspectivas distintas: la propia discapacidad, los agentes
empleadores, los padres y madres y el efecto sobre las propias personas con
discapacidad.
a) Desde la discapacidad intelectual: en general, las familias reconocen que, igual
que en el ciclo evolutivo del resto de personas sin discapacidad, cuanto más joven es un
individuo, mayor será su potencialidad de aprendizaje, ya que pueden incorporar con

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más facilidad conocimientos, adquirir pautas de comportamiento, de socialización y
hábitos en general.
Pero, la edad, en el caso de las personas con discapacidad, adquiere un peso más
relevante que para persona sin discapacidad. Un segmento de la muestra reconoce que el
aumento de edad en estos hijos/as juega de forma desfavorable, es decir, admiten que a
medida que cumplen años este tipo de discapacidad tiende a agravarse y empeorarse, ya
que disminuye de forma notable su capacidad intelectual.
M: “Cuanto más jóvenes, mejor comprenderán lo que les explican, que

después... Pondrán más empeño si son más jóvenes...
P: En general, una persona joven tiene menos dificultades para moverse en el

mundo del trabajo. Hoy a partir de los 45 años-50 ya no..., los jóvenes siempre
tienen más capacidad para aprender y para todo, más soltura para el
trabajo...”(Entrevista Familia Proactiva)
b) Desde los agentes empleadores, según la opinión de las familias, son un fiel
reflejo de los valores imperantes en una sociedad que como la nuestra, privilegia de
forma categórica e irracional el valor de la juventud que se convierte en un patrón
incuestionable, en una vara de medición en cualquier aspecto relacional y de cualquiera
de los miembros de nuestra sociedad.
P: “Está más difícil para los de más de 30 (Entrevista Familia Proactiva)
M: “A partir de los 40 la edad influye para todos... Si te quedas en el paro con

40 años, las personas normales ya es difícil que encuentren trabajo, porque
siempre buscan la juventud, una renovación... y ya el que tiene 40 o 50 años, ya
es muy difícil...casi imposible claro, que hay cosas que también inciden en que
mejoren...porque tienen ya más solvencia...más.., como diría yo.., pero al final
eso no se tiene en cuenta....” (Entrevista Familia Proactiva)
Por otra parte, la coyuntura de crisis por la que atraviesa España repercute
negativamente en la oferta laboral. Actualmente la capacidad de absorción de mano de
obra se ha reducido de forma significativa lo que determina que el tema de la edad cobre
más relevancia aún convirtiéndose en un factor agravante de la discriminación en
relación a las personas con discapacidad.

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En conclusión, incorporarse al trabajo, llega a tornarse en una quimera, en un imposible,
si la persona con discapacidad nunca ha trabajado y ya ha cumplido los 30/35 años de
edad. Porque a pesar de alcanzar un mayor grado de madurez se considera que las
posibilidades de adaptación, adecuación a una actividad y a un nuevo ambiente son más
difíciles de lograr, ya que sus comportamientos, hábitos y personalidad están muy
arraigados y resulta, por tanto muy laboriosos de modificar.
M: “Es que claro, cuanto más mayor van siendo, más me preocupa...Y más con
la crisis y todo esto...y digo, ¡madre mía!, a mi marido, gracias a Dios no le
falta el trabajo, pero es que ¡ojo!, se está poniendo la cosa muy negra, muy
mal...” (Entrevista Familia Proactiva)
c) Desde los padres: en los discursos de los progenitores se descubre,

especialmente entre las familias que tienen hijos/as de mayor edad y/o los padres que se
encuentran solos por haber sufrido la pérdida de la pareja, un sentimiento complejo de
cara a la posibilidad de la incorporación del hijo/a al trabajo a medida que van siendo
mayores. Este segmento de padres/madres “en solitario”, expresa sentir un cierto
abatimiento y una merma importante de su impulso vital y de lucha contra las
contingencias, junto a una aceptación resignada, con todas las consecuencias, de la
discapacidad de sus hijos/as. De esta forma, no promueven la integración laboral sino
que optan por sentirse acompañados por sus hijos/as en su última etapa vital.
Es un sentimiento complejo porque en él se entremezcla y aúna la propia realidad
personal, ya que se encuentran en la última etapa evolutiva de sus vidas y/o muy solos,
y el envejecimiento de sus hijos/as, que suele ser algo más prematuro que el del resto de
las personas.
M: “se va uno cansando...
P: seguimos otros métodos..., hemos dejado el impulso de los 40 y aprender a

soportar el fracaso es la madurez...y, cuando una persona no es capaz de pasar
el fracaso y se cree que eso va a ser ya el final de todo y se tira por una
ventana...Pues actúa como un chiquillo...Y nosotros ya tenemos sesenta y cinco
años y vamos digiriendo los huesos que nos van echando, y al día siguiente
decimos, nos han regalado un día más, vamos a empezar de nuevo..
M: Sí señor....

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P: Yo en esto diría una cosa...habría diferencia pero más que por la edad por el
estado de ánimo de cada uno...hombre la edad, como no mengua, por ley
natural te va desgastando...pero yo lo que echo mucho de menos es a mi mujer
en la batalla diaria...
P: Claro, cuando ella estaba, si yo decía hijo no te quiero o no te aguanto,

entras tú...Y yo no tengo relevo, yo soy el poli bueno y el poli malo…soy...ya no
sé ni lo que soy... qué papel estoy jugando y cómo lo estoy haciendo.. Por eso te
digo que la edad no tanto... lo que te va restando fuerzas es tu propia situación
interna, cómo estés de machacado. Porque ya te digo, a la mañana siguiente te
tienes que levantar igual...es así de claro...” (Grupo Familias Proactivas)
d) Desde las personas con discapacidad, las familias sostienen que la no

incorporación laboral en edades “relativamente tempranas” de sus hijos/as, opera como
una traba muy difícil de superar cuando ya tienen edades más adultas, ya que incide
negativamente en su autoestima. En efecto, esta demora en la incorporación mengua su
seguridad en cuanto a poder desarrollar algún tipo de actividad fuera de las que brindan
los Centros Ocupacionales. Así mismo, el no poder tener una experiencia laboral siendo
jóvenes, les priva del estímulo necesario para desear enfrentarse con el reto que su
ingreso al mercado laboral implicaría, y no les avala, frente al empleador, con una
experiencia que garantice su incorporación.

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6. VALORACIÓN DEL SISTEMA ASISTENCIAL: EL
MOVIMIENTO ASOCIATIVO, LOS CENTROS
ESPECIALES DE EMPLEO Y LOS CENTROS
OCUPACIONALES
6.1. El movimiento asociativo
La generalidad de las familias entrevistadas entiende que el movimiento asociativo ha
jugado un papel muy importante en el desarrollo cualitativo y cuantitativo del campo
asistencial orientado a las personas con discapacidad intelectual. En efecto, en las etapas
iniciales del descubrimiento de la discapacidad, este movimiento ha sido un apoyo
efectivo para los familiares, ha aportado nuevas perspectivas y operado como una
plataforma de contención, al fomentar la creación de fuertes redes sociales. Así mismo,
ha sido un vehículo de intermediación entre las familias y las instituciones públicas.
En la actualidad, el movimiento asociativo se percibe, por los familiares más activos e
informados, afectado por un giro negativo en su trayectoria, y por cierta parálisis en su
evolución. Los factores que inciden en dicho estancamiento, tienen que ver
fundamentalmente con que, en su opinión, las asociaciones han perdido o rebajado
significativamente su talante reivindicativo resultando un re-posicionamiento que no es
el de la movilización social, sino más bien el de “apesebramiento”. Es decir, se percibe
una cierta acomodación hacia los proyectos programados desde las administraciones,
observándose una desfocalización en las reivindicaciones y la autonomía que habían
exhibidos en sus inicios estas asociaciones, y una deriva hacia la mera búsqueda de
subvenciones económicas.
P: “Yo creo, y lo voy a decir, ya sé que no le va a gustar a mucha gente...

tenemos un fallo importante en el asociacionismo. Es un asociacionismo
contenido y apesebrado por las Administraciones, independientemente quién
esté en ella. En general, se apesebra al asociacionismo a través de los
proyectos e historias…y lo único que se hace es contener una protesta social
que podría ser más seria…” (Grupo Familias Proactivas)
Los factores que inciden en esta percepción de un cambio de rumbo del movimiento
asociativo están en relación con:

51
El perfil actitudinal de las familias, observándose distintos perfiles, en función del
grado de vinculación al movimiento asociativo.
o Las “históricas”: son aquellos padres y madres que participaron en la
fundación de asociaciones. Se caracterizan por tener un mayor nivel de
implicación y pertenecer, tendencialmente, a un nivel socioeconómico y
cultural medio /medio alto.
o Las que accedieron al sistema asistencial a medida que éste fue
implantándose. Ya no tienen una motivación para informarse sino que
acuden a él para obtener una respuesta a su problema. Participan desde
una posición de mayor pasividad y suelen poseer un nivel
socioeconómico y cultural más bajo que el segmento anterior.
o Las parcialmente desvinculadas, generalmente por algún desencanto con
el movimiento asociativo. Aunque, suelen manifestar una actitud
prudente, no criticando de forma excesiva, para no desalentar a otras
familias que sí pueden beneficiarse de la pertenencia a estas
asociaciones.
o Las totalmente desvinculadas, serían aquellas que carecen de
motivaciones y expectativas respecto a la potencialidad y las ventajas
que podrían obtener de este movimiento.
La tensión que produce el mantener un nivel de recursos económicos eficaz:
o Actualmente, parece necesario poner al frente de las asociaciones a
personas con un nivel de cualificación y experiencia acorde a las
competencias que reclaman las tareas de tramitación y negociación con
la administración, lo que se traduce en la necesidad de que quienes
realizan dichas tareas tengan un empleo remunerado.
o Esto implica cambios en la filosofía de las asociaciones, que se ve
sesgada por la necesidad de obtener financiación a través de
subvenciones y, en los últimos tiempos, a ejercer como agencia de
empleo de las personas discapacitadas. Estas orientaciones, se entiende
que distorsionan los fines que originaron la creación de las asociaciones.
o La tendencia es a que prevalezcan criterios económicos sobre los de
carácter social. El personal con el que contaron en sus inicios estas
asociaciones-voluntariado-, fue sustituido, en parte, por personal

52
especializado y pagado ante la necesidad de obtener respuestas
eficientes.
P:”De todas las maneras, todos los sistemas asociativos que se han apoyado en
voluntarios de buena fe, tienen sus problemas, casi todos los voluntarios suelen
ser familias aburguesadas, tienen tiempo libre para dedicarle…no están
realmente concienciados como nosotros…, algunas federaciones tienen como
dices tú, profesionales, eso gasta dinero…
P: Es que es la pescadilla que se muerde la cola…
P: Hay que tomar una opción…en mi asociación, la que fundamos…una

asociación libre, y fuimos a una reunión…buscando subvenciones, buscando
tal…, pero llega un momento que los padres aun con muchas ganas somos
incapaces, y hubo que buscar un gerente al que se le diera un sueldo, que
conociera los subterfugios para que aquello pudiera tirar para adelante…
P: Y tienes un grupo de profesionales que buscan el dinero, buscan las

subvenciones y buscan el dinero... (Grupo Familias Proactivas)
M: “Las asociaciones han resuelto un problema…pero cuando el niño crece

tiene un problema distinto, que es el del empleo.., pero se descubre que aquello
es un negocio que permite vivir…, y esto pasa aquí, en Bilbao, en Las Palmas y
en Vigo, entonces es un carácter ético serio..” (Grupo Familias Proactivas)
6.2. Valoración del sistema asistencial

El sistema asistencial orientado a cubrir las necesidades planteadas por este tipo de
discapacidad ha tenido una importante evolución positiva en los últimos años marcando
un antes y un después en el desarrollo de este tipo de trastorno intelectual.
Los padres que tienen hijos/as con discapacidad con edad avanzada han padecido un
sentimiento de orfandad ya que, en su momento, no contaron con los recursos existentes
hoy en día y son los primeros en mencionar los avances experimentados por el sistema
asistencial y los beneficios que su desarrollo ha comportado para las personas con
discapacidad intelectual y sus familias.
Los cambios introducidos han sido de diversa índole y magnitud:
En el sistema educativo.
A nivel informativo.

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En el sistema educativo se han creado dispositivos, a través de la educación especial,
que han permitido una detección y diagnóstico precoz de la discapacidad, así como la
posibilidad de una orientación de la misma más adecuada para las familias. La creación
de centros de educación especial ha supuesto el desarrollo de una atención
particularizada con profesionales capacitados para entender esta problemática y
focalizarla de una manera específica.
De esta forma, la educación especial ha permitido establecer un diagnóstico diferencial
entre las distintas discapacidades y, sobre todo, no solapar la problemática de los
niños/as de bajo rendimiento escolar con la de los que tienen un nivel leve de
discapacidad -inteligencia límite-.
M: “Antes te decían que tu hijo no valía para estudiar, que había llegado a un
punto que ya no podía seguir… claro es que no había los colegios especiales
para estos niños….” (Entrevista Familia Reactiva)
“Ahora hay más información, pero antiguamente no había información

ninguna, es que ni te enterabas que había chicos así,
M: ¿Porque a donde ibas…?Y ahora hay más información, y hay más cosas,
pero es que antes no había nada, y el que tenía un hijo así pues lo tenía y ya
está…(no sabía que hacer con él)” (Entrevista Familia Reactiva)
A nivel informativo, también ha habido un cambio sustancial de las políticas

institucionales que ha favorecido la visibilidad de este tipo de discapacidad. Como
ejemplo, las campañas en los medios de comunicación que han promovido un mejor
conocimiento tanto de la discapacidad intelectual como de los agentes que se ocupan del
asesoramiento a las familias afectadas. Sin embargo, en la actualidad, el discurso de las
familias contiene una serie de críticas hacia estas campañas ya que las consideran
insuficientes, tanto por su contenido como por su alcance.
En este sentido, la destacada evolución observada en el sistema asistencial, se percibe
relativamente estancada en la actualidad, después de haber experimentado un
significativo avance en las últimas décadas. Por tanto, se considera necesario que, en las
políticas futuras, se establezca un sistema de prioridades, especialmente para aquellos
familiares que se encuentran en una situación personal y social más desfavorecida:
padres jubilados y/o viudos, familias disgregadas o con escasos apoyos de sus
miembros, etc.
En los discursos de los padres más descontentos aparece, así mismo, un sentimiento de
malestar por el insuficiente desarrollo de los derechos de las personas con discapacidad,

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malestar que llega al punto de plantear la necesidad de una etapa de movilización en la
calle para lograr implicar a otras instancias y organismos públicos.
P: “Los padres, en vez de juntarnos como aquí en petit comité, teníamos que
mover a las masas y despertar del letargo en el que estamos sumidos….Y
repito, yo no soy partidario ni he sido activista nunca, ni me gusta andar detrás
de las pancartas, pero el tema que tenemos entre manos, para cada uno de
nosotros es lo más importante… que hemos tenido y que tenemos…” (Grupo
Con este pronunciamiento de corte “reivindicativo”, los padres intentan denunciar la

falta de voluntad política que perciben por parte de las administraciones públicas para
resolver una problemática, que no cobra emergencia social, porque toda la carga se
sigue depositando en la propia familia: ésta actúa silenciosamente como depositaria y
cuidadora del miembro con problemas. Las familias, especialmente las proactivas, son,
en general, las más combativas a la hora de intentar resolver esta problemática. Son las
que proponen la necesidad de actuar en la realidad fomentando la transparencia sobre la
cuestión y reclamando una mayor responsabilidad de los organismos públicos sobre este
tema.
P: “¿Sabes cuál es el problema con el Estado? que no somos una carga social,
no somos un problema social….no somos drogadictos, no somos rumanos…si
estuviéramos en la calle dando guerra, o en una esquina con nuestros hijos, nos
quitarían del medio y nos darían… algo. Pero como cada núcleo familiar
solucionamos nuestro problema como buenamente podemos, el Estado pasa de
nosotros….por eso soy partidario de que lo vean, porque es la realidad….ésta
es la realidad y mientras nosotros sigamos fuertes tiraremos del carro, pero
luego ¿quién va a tirar del carro? (Grupo Familias Proactivas)
6.3. Los Centros Ocupacionales y los Centros Especiales de Empleo.

Los Centros Ocupacionales y los Centros Especiales de empleo son considerados como
un logro muy importante en la asistencia de las personas con discapacidad intelectual.
El posicionamiento que se les da a estas instituciones es el de un espacio intermedio
entre la familia y la sociedad, pero más cercano a la familia. Su carácter de protección y

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de cuidado tiende a generar tranquilidad en los padres porque proyectan la idea de que
están bien atendidos/as.
Por otra parte, los Centros representan un plus de alivio para las familias ya que la
sustituyen, “relevándola” en la tutela del hijo/a durante una gran cantidad de horas al
día, apoyando su tarea como una extensión de sus funciones.
En términos generales, coinciden en que la estancia en estos Centros tiene el valor
indiscutido de ser una alternativa más conveniente que la permanencia continua de la
persona en el hogar. Al estar el hijo/a fuera de casa en un período diurno extenso se
relajan las tensiones propias de la interrelación, los miembros de la familia pueden
descansar de su función tutelar, introduciendo una cierta discontinuidad en la misma.
M: “Está en el Centro Ocupacional…y está haciendo lo que le manden, sin

sueldo ninguno…pero para que esté aquí en casa….solo viendo la televisión, o
durmiendo y cosas de esas, prefiero que esté allí, porque allí siempre estará
haciendo algo” (Entrevista Familia Reactiva)
En general, se consideran satisfechos con la atención y el trato recibido en estos centros

tanto hacia sus hijos/as como hacia ellos mismos.
M: “Yo no puedo hablar mal, porque gracias a Dios yo estoy contenta con
él…porque están atendidos, están pendientes…ahora en el trabajo en tres”
Excepto los que participan en asociaciones o son muy activos, la valoración de la

experiencia con los Centros suele hacerse sobre la base del conocimiento exclusivo y
directo de uno solo de ellos. En general, se desconoce si en otros Centros se le paga a la
persona con discapacidad una pequeña gratificación por las tareas realizadas y qué
ocurre ante la situación de riesgo de pérdida de la plaza. En este sentido, se observa un
desconocimiento y una falta de perspectiva del funcionamiento global de la Red de
Centros Ocupacionales de la Comunidad de Madrid.

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M: “No tengo más conocimiento que del que está…, no ha asistido a ningún
otro… que es el Centro Ocupacional de (X), no conozco más Centros
Ocupacionales, y ahí ha ido desde hace muchos años…” (Entrevista Familia
Proactiva)
Ambos segmentos de la muestra consideran que la función primordial del Centro es el

cuidado del hijo/a con discapacidad, a la vez que se estimula el desarrollo de sus
habilidades sociales. Estas funciones, de por sí, serían suficientes para las familias
reactivas, cumpliendo con sus expectativas. Sin embargo, para las familias proactivas no
lo son. En efecto, éstas últimas manifiestan una exigencia mayor hacia el Centro que se
expresa en la demanda de que propicie una preparación válida y eficaz, a través del
desarrollo de capacidades y destrezas que se llevan a cabo en los talleres, de cara a
facilitar en el futuro su inserción laboral.
En este punto, consideramos necesario añadir que no hemos detectado diferencias
significativas entre las familias proactivas y reactivas con respecto a la dependencia del
sistema asistencial. Desde ambas actitudes, prevalece la idea de no perder la plaza del
Centro antes que la de lograr una inserción laboral discontinua e incierta. El sistema de
Centros Ocupacionales crea, por ello, un segundo nivel de dependencia porque su
permanencia en él asegura una continuidad de futuro.
Los Centros Ocupacionales y los Centro Especiales de Empleo (CEE) presentan una
imagen heterogénea en relación a la perspectiva de la inserción laboral.
Aspectos positivos
Para algunos padres, el CEE cumple satisfactoriamente como dispositivo de
integración laboral, de forma exclusiva, ya que sienten que, por sus propios medios,
no tienen posibilidades de lograr este acceso al empleo para sus hijos/as.
M:”Pues para nosotros gracias a este Centro, nuestro hijo, está hoy trabajando
y ha trabajado ya… (Entrevista Familia Proactiva)
“Desde ahí ha sido desde donde ha encontrado esos trabajos, Porque la

directora del centro es la que se ha encargado de llamar a los sitios, y por
mediación de ellos es por lo que se ha metido en lo de (X) y luego esto de la
“X” lo de la lavandería….y ahora en el (X)…ha sido por mediación de ella…”

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Se valora positivamente el seguimiento y acompañamiento que los Centros
Ocupaciones realizan de las actividades ejercidas sus hijos/as y su rol como
intermediarios con el empleador.
Los Centros Ocupacionales no solo se consideran adecuados para conseguir el
puesto de trabajo sino también para mantenerlo: de los discursos se deduce que
conseguir un puesto de trabajo a través de los padres resulta muy difícil o
excepcional. Coinciden en que su participación en el proceso de inserción laboral
es baja o nula, y que tampoco tienen las vías, y/o no las conocen, como para decidir
u opinar al respecto. Las personas que han conseguido trabajar, ya sea en empleo
protegido u ordinario, ha sido gracias a la mediación del Centro Ocupacional o
porque han intervenido otros organismos afines.
Desde el discurso familiar se manifiestan agradecidos por la importante labor que
desarrollan aquellos organismos que, para colaborar en la adaptación y
mantenimiento del puesto, ofrecen un apoyo y un posterior seguimiento. Esta
forma de actuación no se realiza de la misma manera en los Centros; no obstante se
consiguen resultados muy satisfactorios, tanto para la persona con discapacidad
como para la empresa, con la consiguiente tranquilidad de las familias.
Los Centros Ocupaciones aportan sostén y seguridad a la persona con
discapacidad, en caso de que lo necesite, y buena imagen y tranquilidad a la
empresa al ofrecerse como interlocutores válidos ante cualquier eventualidad que
se presente. No obstante, ésto no suele incidir en que el contrato se prolongue.
P:”Si el centro o la fundación consideran que una persona puede salir al

exterior, a trabajar, antes los preparan, hacen cursillos y luego durante a lo
mejor un mes está un monitor yendo con él al trabajo y enseñándole lo que
tiene que hacer…
M: Y no sé si tienen alguna reunión todos los meses con el monitor base de la

fundación, para ver cómo va, si tiene algún problema…. La fundación está
pendiente del chico que sale a trabajar por lo menos hasta que…” (Entrevista
Familia Reactiva)

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Aspectos negativos
Existe una vivencia de estancamiento de los Centros Ocupacionales y de los talleres
que se asienta en la percepción de que los hijos están preparados para trabajar pero,
a pesar de ello, no logran salir fuera del centro y ocupar algún puesto de trabajo.
Hay algunas entidades que tienen Centros Especiales de Empleo vinculados, a las
personas que trabajan en él son contratadas en la categoría equivalente a oficial de
tercera, pero nunca logran superar esta categoría. No hay promoción interna, lo cual
no genera afán de superación.
Esta falta de eficacia en la promoción laboral de los Centros Especiales de Empleo,
se percibe como algo que incluso, en ocasiones, puede estar frenando dicho proceso
puesto que califican a la persona con discapacidad por debajo de sus capacidades
reales de inserción.
M: “El trabajo que ahora tiene no lo tiene a través del Centro ocupacional. Es
más, en el Centro Ocupacional no le dan, no está clasificado de los más aptos
curiosamente…es de los que más empleo consigue, pero no está clasificado
como de los más aptos, eso quiere decir que las evaluaciones que se realizan
dentro de los Centros a lo mejor no son las más adecuadas” (Grupo Familias
Proactivas)
Así mismo, se denuncia un déficit de coordinación entre la oferta de empleo y los

Centros Ocupacionales lo que trae como consecuencia negativa la emergencia de
asociaciones que en opinión de alguna de las familias funcionan como “oficinas de
empleo”, de forma irregular o no suficientemente controlada. Es decir, se cree que
algunas de las asociaciones aprovechan este vacío asistencial y descoordinación de
los servicios para intervenir buscando un beneficio más lucrativo que asistencial:
cobrar la subvención.
M: “Hay una desconexión entre la agencia que te llama…porque en algún caso

puede ser a través de la asociación (X) y el chico está en (X) o es a través de la
asociación tal, porque es el centro de ocio o cualquier otro sitio, o simplemente
te está llamando como se ha producido el caso y eso sí que la Consejería
tendría que estar muy atenta…te llega una asociación y te dicen: “apúntese
usted, porque tengo 1.000 discapacitados y tengo una agencia de empleos”,
esto se está produciendo..” (Grupo Familias Proactivas)

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“Pues hay muchos problemas, el primero de todos es que los Centros no
funcionan en absoluto con las oficinas de colocación., aquél que consigue 6
meses de empleo a un discapacitado, la asociación sin más se lleva 600 €...”
(Grupo de Familias Proactivas)
Esto refuerza la percepción de una significativa falta de transparencia en los

protocolos de actuación de las agencias de colocación que intervienen en este
colectivo.
P: “Yo entiendo que es una forma de financiar pero entiendo también que en
estas cosas debería haber un poquito de transparencia…yo creo que tenemos
muchos problemas en el empleo de nuestros hijos, y estos mecanismos deberían
estar completamente clarificados...” (Grupo Familias Proactivas)
7. NECESIDADES NO CUBIERTAS
El abanico de necesidades insatisfechas por parte de las familias de las personas con
discapacidad es muy amplio y variado. Incluye desde las expectativas más básicas y
particulares hasta aspectos que afectan al colectivo en su status social y legal. En
algunos casos, estas demandas se expresan, en un registro marcadamente reivindicativo,
como llamadas a la movilización del colectivo de familiares para reclamar una mayor
implicación de la administración pública, a la que se exige un marco legal y unos
dispositivos de control que garanticen los derechos civiles de sus hijos e hijas con
discapacidad intelectual.
Por su parte, las familias proactivas tienden a expresar demandas concretas que abarcan
todas las dimensiones que rodean esta problemática, buscando soluciones integrales que
promuevan la inserción laboral como una salida factible para sus hijos/as.
De modo distinto, las familias reactivas, tienden a centrarse en reclamaciones más
limitadas, y su demanda de alternativas apunta a una mayor dependencia del Estado:
consecución de ayudas económicas y una plataforma asistencial que garantice el
cuidado futuro de sus hijos/as. Para ellas, la inserción laboral de las personas con
discapacidad intelectual no se vislumbra como una opción posible en su horizonte.
Hemos agrupados las demandas suscitadas en las familias de los hijos/as con
discapacidad en las siguientes categorías:

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7.1. Demandas que afectan de modo general al futuro de sus hijos e
hijas con discapacidad
De forma prioritaria las demandas de las familias en ambos segmentos de la muestra, se
proyectan sobre el tiempo futuro en el que ellas no estarán presentes y sus hijos/as
necesiten protección y cuidado.
M: “Porque mientras viven los padres, estos chicos, están cuidados pero el día
de mañana nadie sabe cómo van a quedar...”(Entrevista Familia Proactiva)
“Muchas veces nos preguntamos, que será de nuestros hijos cuando faltemos
nosotros…es una pregunta que nos hacemos todos” (Entrevista Familia
Reactiva)
En este sentido, demandan que se impulse el desarrollo y la accesibilidad a los pisos

tutelados, así como a las residencias para los que no pueden permanecer en estos pisos.
Se parte de la base de que, actualmente, son muy escasos ambos tipos de recursos
destinados a asistir y acoger de forma permanente a los hijos/as con discapacidad.
Algunos padres toman como referente ideal los procedimientos de algunos centros
específicos en los que se realiza una labor de tutelaje, formación y supervisión,
acompañando al hijo/a en toda su trayectoria vital.
M: “Y antes decía una señora que pensando en el día de mañana..., la solución

que podemos dar hoy por hoy, y que yo no conozco ninguna, y es otra cuestión
que hay que empezar a mover, son los pisos tutelados...
M: ¡Ah!, mira, ahí quería yo llegar…
P: Hay una cola esperando.., y los que lo hemos conseguido nos podemos dar
con un canto en los dientes...”(Grupo Familias Proactivas)
“…Nosotros estamos hablando de un Centro que tenga todos los servicios

hasta que nuestro hijos puedan morir…que tenga hasta residencias de
mayores” (Entrevista Familia Reactiva)

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7.2. Demanda de ayudas económicas.
1.- A las familias
La demanda de contar con más ayudas económicas emerge lógicamente con mayor
énfasis entre las familias con bajos recursos y/o con más de un hijo/a con discapacidad.
P: “Deberían ofrecer alguna ayuda de dinero al menos si tus ingresos son

bajos o estás jubilado” (Grupo Familias Proactivas)
“Nosotros es que tenemos tres hijos discapacitados y claro necesitamos algún

tipo de ayuda económica que si no…” (Grupo Familias Reactivas)
Por otra parte, se desearía poder contar con subvenciones para sufragar capítulos de
gastos que sean estratégicamente decisivos para reforzar la formación de sus hijos/as y
las oportunidades de ampliar su inserción laboral -como por ejemplo la compra de
ordenadores-.
“Porque si, por ejemplo, esta empresa le llamara para esto de informática, éso
al él le encanta. Lo que pasa es que yo no puedo comprarle un ordenador, la
verdad… pero eso sería para él.... Es lo que le encanta, la informática...Y,
siempre, cuando va donde su hermana, que tienen ordenador, él siempre está
con el ordenador. Él de esa forma se desarrollaría...”(Entrevista Familia
Proactiva)
Ayudas para los gastos de transporte, muy especialmente cuando el Centro Ocupacional
o de trabajo se encuentra muy distante del hogar e implica tener que hacer uso de varios
servicios de transporte para la ida y la vuelta al hogar.
Pedir, si hay que pedir, tendrían que pedir tanto...Para estos niños todo lo que
se pida es poco...Pedir más ayudas para transportes y cosas...Ahora resulta
que..yo saco algo...(enseña un abono especial de transportes), fíjate, si saco ida
y vuelta, me descuentan cincuenta céntimos..., muy poquito ¿no?, pero bueno,
lo que sea. Ahora, si saco un bono-grande...esto ya no me vale..” (Entrevista
Familia Proactiva)

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2.- A los Centros Ocupacionales
Se pide que, desde los organismos públicos, se instaure una política de mayor apoyo
económico a los Centros Ocupacionales, para que éstos puedan a su vez asumir el pago
de un salario mínimo y hacer frente a la Seguridad Social.
“La Comunidad Europea, la Comunidad de Madrid y el gobierno de España

…, lo que deberían hacer es a todos los deficientes que estén en un centro
ocupacional, tenerles no digo ya el salario mínimo, a lo mejor el 50% del
salario mínimo y una Seguridad Social.., tienen que estar protegidos porque
ahora mismo no lo están…” (Entrevista Familia Reactiva)
7.3. Demandas en relación a la oferta y las condiciones de acceso al

empleo
En relación al empleo, las demandas surgen sobre todo desde las familias proactivas y
se focalizan en:
1.- Un mayor desarrollo de oferta específica de empleo para estas personas con
discapacidad. Ello es condición necesaria para que las medidas de apoyo a la
integración laboral puedan ser eficaces.
M: “Lo que hacía falta era esto, que dieran más puestos de trabajo.
Pero ahora, ¿cómo van a trabajar estos chicos si está la mayoría de la gente
sin trabajar...
Más ayudas, tendría que haber más ayudas, más dinero público destinado a
crear puestos de trabajo...
Los empresarios no quieren saber nada..., y hoy como está la vida pues peor,
con el paro que hay...
Nosotros tenemos el yerno en paro..., así que fíjese… a ver si levantamos

cabeza, pero esto va a tardar...” (Entrevista Familia Proactiva)
2.- Que puedan optar a un empleo más estable, con ciertas garantías de permanencia y
continuidad.

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M: “Me gustaría que me echaran un cable...porque el cable ése es muy débil...,
porque todo el tiempo que ha estado mi hijo trabajando en eso, ya le podían
haber hecho fijo y le van renovando, le van renovando y no se queda...con estos
contratos basuras que dicen... En ese aspecto me desilusiona porque me
gustaría que estuviera en un sitio fijo...”. (Entrevista Familia Proactiva)
3.- Una ampliación de las oportunidades de empleo que debe apuntar a que las empresas
estén obligadas a incorporar un porcentaje definido de personas con discapacidad
intelectual. Actualmente son las personas con discapacidad física las seleccionadas por
los empleadores y las que generalmente cubren la cuota del 2% establecida actualmente
para todo el colectivo de discapacidades.
4.- Las expectativas, en este sentido, se orientan sobre todo a que sea el sector público el
que primero se implique en una mayor dotación de puestos de trabajo para las personas
con discapacidad intelectual, por constituir un entorno menos sometido a la presión
competitiva y de productividad que es propia del ámbito de la empresa privada.
M: “Y creo que las entidades públicas deberían poner más puestos de trabajo
para estos chicos porque para dar un ticket con un número en la puerta no se
precisa tener una titulación universitaria...Incluso, a nivel sanitario, para
llevar una camilla de un sitio a otro hay algunos de estos chicos que están
totalmente capacitados..., porque es llevar la camilla de aquí a aquí, no se
precisan cambios posturales ni que pongan vías ni den medicación...O llevar
las historias a archivos...”(Grupo de Familias Proactivas)
“Antes de haber una buena inserción en el empleo...tiene que ser una oferta
pública porque es la que más se puede controlar.., de una empresa privada, no
puede esperar nada… .Mi hijo sólo tiene un 33%, podría hacer muchísimas
cosas, pero entiendo que a una empresa privada le cuesta otra persona
prácticamente que tiene que vigilar, encauzar...mi hijo sabe hacer sus tareas,
pero se despista, o sea que tiene que haber una persona continuamente con
buenas maneras..., esto lo has hecho bien, ahora sigue con esto. Y eso, en una
empresa privada grande...que es que se puede permitir el lujo... las pequeñas
no, es imposible, con lo cual, estoy de acuerdo con que hay una serie de
trabajos en las administraciones, ya sea sanidad o lo que sea, que ellos
perfectamente pueden realizar, siempre y cuando eso no sea un abuso y esté
controlado continuamente... (Grupo Familias Proactivas)

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5.- Que a la hora de acceder al empleo, estén en igualdad de condiciones que las
personas con discapacidad física, y para ello, consideran necesario establecer otros
dispositivos de aspiración al puesto distintos de las oposiciones –examen escrito-, que
es frecuentemente empleado por algunas empresas e instituciones públicas, en las cuáles
queda la persona con discapacidad intelectual en clara desventaja.
M: “Con una oposición..., pero, ¡cómo coño va ha hacer una oposición!.., que
es un disminuido que tiene un ¡65%!..¡Vamos es que es casi anticonstitucional!
Habría que buscar otro medio...”
P: El mío, cuando estaba con el mono del trabajo, se metió a hacer una
oposición a la Casa de la Moneda....le compré todos los libros, y cuando vio los
libros se derrumbó...” (Grupo Familias Proactivas)
P: “Todo el mundo está con oposiciones, y en la oposición no tenemos nada

que hacer..., y es que no sabéis el nivel de trabajo que hay en sitios de
estos...Para nuestros chicos y nuestras chicas estupendo..,.porque a un hijo o
hija nuestro le dices que mecanice un trabajo y lo hace, lo hace muy
bien...”(Grupo Familias Proactivas)
6.- Que los puestos de trabajo estén en la mayor proximidad posible al hogar para
facilitar el acceso y permanencia en el mismo.
“Y lo que nos ofrezcan, que esté lo más cerca posible de su entorno, no que te
manden a ochenta kilómetros...” (Grupo Familias Proactivas)
7.- Por último, cabe mencionar la propuesta que surge entre las familias proactivas de
que el Estado favorezca y promueva la creación de empresas gestionadas por familiares
de personas con discapacidad intelectuales como un modo de ampliar las oportunidades
de empleo en un entorno laboral que asegura, de entrada, una fuerte empatía con estas
personas.
M: “O ayudar a empresas como ésta en la que está mi hijo, que ellos crearon
ese puesto de trabajo y lo crearon porque ellos tienen un hijo igual...
M: Para hacerlo bien….y ya te digo, están dos familias ahí y tienen

trabajo...Este verano era encuadernación de libros, ahora están con la ropa...y

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varios cosas que hacen...Esos padres pues mira, tuvieron una idea pensando en
el día de mañana del hijo y todo...y dieron trabajo a varios chicos...Así es que
tenía que haber más puestos de trabajo...” (Entrevista Familia Proactiva).
7.4. Demandas relativas al funcionamiento de los Centros

Ocupacionales
En relación al funcionamiento de los Centros Ocupacionales se demanda:
1.- Que revisen sus criterios de cualificación para adecuarlos de forma más idónea a la
realidad de los puestos y a las habilidades requeridas en ellas.
M: “Entonces, yo pienso que los primeros que discriminan a nuestros hijos son
los propios Centros, como decía el señor...Este mundo es una selva, entonces
está la motivación económica. Todo el mundo trabajamos por un porqué...por
pasta y a los Centros les pasa lo mismo...O te los califican de productivos o
nada productivos...Entonces se promociona a los que realmente causan un buen
beneficio, o un beneficio, no voy a adjetivarlo..., Y en el momento que hay un
poquito de problema ya no eres tan aprovechable, ¿y qué pasa?, que se queda
cortado en su desarrollo..., y hablas con los monitores, y te dicen… lo hace muy
bien, pero no hay empleo...” (Grupo Familias Proactivas)
2.- Que las acciones formativas sean homologadas de tal manera que puedan tener unas
titulaciones profesionales reconocidas dentro de su nivel de capacidad.
M: “Yo lo que creo que sería bueno que estos chicos se les homologara la
titulación que sacan de los cursos que hacen, de manera que en su currículum
puedan poner que realmente están preparados para esto o aquello, con la
dificultad que tienen, pero realmente tienen algunos estudios...que fueran como
títulos oficiales, algo que de verdad le digan que es jardinero...” (Grupo
“Bueno, son cursos, cosas que va ahí acumulando, pero lo que decía la señora
antes...si no va a servir para que eso se te vaya acumulando y tú puedas
presentar un currículum en cualquier sitio, tengo experiencia en esto o he
hecho esto... ¿Qué haces, los dejas en el Centro Ocupacional toda la vida en
vida contemplativa...? Es que no tienes otra salida...” (Grupo Familias
Proactivas)

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3.- Que se refuercen la plantilla de profesorado y cuidadoras/es dada la dedicación
especial y particularizada que requiere.
M:“… en los Centros hay pocos profesores, un monitor solo para 16 chicos en
la granja es muy poco….tendría que ser un profesor para 6 chicos” (Grupo
Familias Reactivas)
4.- Que se articule la posibilidad de un trabajo remunerado por parte de los centros
como un elemento muy importante para que este nivel de integración laboral que
ofrecen pueda operar más eficazmente como factor de reconocimiento e integración
social.
M: “Con arreglo a su minusvalía y a su trabajo, darles alicientes. Allí si llega a
su hora, es puntual y se porta bien y cumple lo que le mandan les dan un
regalo” (Grupo Familias Reactivos)
7.5. Demandas de mayor control y supervisión del empleo al que

acceden sus hijos/as.
Estas demandas son especialmente puestas de relieve por las familias proactivas cuyos
hijos/as tienen una mayor experiencia en el ámbito laboral y se concretan en:
1.- En este sentido, se considera necesario ir más allá de acciones que no tienen carácter
vinculante, es decir, se considera necesario trabajar por actuaciones con rango
normativo que obliguen y no se queden una simple recomendación.
P: “La mayor trampa que se ha hecho es la imposición del Código de Buenas

Prácticas que ha hecho (X). Es una tomadura de pelo, porque ha evitado que se
genere una Ley, que es lo que tendría que haber... Ni código de Buenas
Prácticas ni historias por el estilo, una buena ley y una buena inspección y al
que no funcione palo y tentetieso, porque es un dinero de los ciudadanos que se
está distribuyendo mal. Así de clarito...” (Grupo Familias Proactivas)
2.- Que las administraciones públicas actúen de forma ejemplar cumpliendo los cupos
de empleo destinados a las personas con discapacidad establecidos por la ley.

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M: “Después, otro de los sitios en los que no se están cubriendo es en las
Administraciones Públicas. Es decir, hay cantidad de funciones que las
Administraciones Públicas pueden emplear a discapacitados y no se está
haciendo...” (Grupo Familias Proactivas)
3.- Que se refuercen los controles a las empresas empleadoras para evitar que se
beneficien fraudulentamente del sistema de empleo subvencionado.
M: “Entonces esto es importante. Es importante saber que el discapacitado,

normalmente está absolutamente desprotegido y una de las cosas que hay, que
es una experiencia muy negativa y es que una empresa que hiciera una cosa de
estas, debería ser excluida absolutamente de la circulación de esos beneficios,
de esos incentivos...Toda ley necesita una inspección para poder funcionar...”
4.- Que los sindicatos se impliquen más activamente en la promoción del empleo para
las personas con discapacidad.
M: “Yo creo que en eso quienes más inciden son los sindicatos.., son los que
tenían que imbuirse en ello, comprometerse más, porque yo veo a los sindicatos
que no, que mucho bla, bla, bla… pero no..., a la hora de la verdad, nada..”
(Entrevista Proactiva)
5.- Que se refuerce la información a las familias sobre los dispositivos legales y
operativos para el empleo de estas personas.
M: “Una de las cosas importantes es que los padres tengamos información de

cuáles son los mecanismos de empleo, porque no tenemos información de esos
mecanismos...” (Grupo Familias Proactivas)

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7.6. Demandas relativas a la calidad de vida laboral y formativa
1.- Que se destinen recursos a apoyar actividades formativas y laborales, ya que son
importantes para la socialización, el bienestar y la calidad de vida de las personas con
discapacidad, como por ejemplo, la práctica de deporte.
M: “Pero tendrían que hacer más excursiones..., que no les sacan...no les sacan
nada a los niños al cine o al teatro...Antes los llevaban, ahora por Navidades, a
la Plaza Mayor, y se comían un bocadillo y se engrandecían ellos...Ahora,
llevamos ya muchos años, por lo menos tres o cuatro...que no los llevan nada...,
que son grandes ya y que cómo van a ir, que eso es para niños pequeñitos...,
Pero si es a la Plaza Mayor, pues al teatro, a donde sea... A algún espectáculo
de payasos, de algo para ellos… que les gusta...hacerles reír...o de magia...
“Pues con ellos, yo qué sé...hay muchas actividades, lo que pasa es que cosas
para que hicieran gimnasia o algo..., valen mucho dinero, valen mucho dinero,
y yo con los dos no puedo...” (Entrevista Familia Proactiva)
M: “En el centro donde esta mi hija Paloma abrieron una especie de clase de
teatro y la psicóloga la integro al grupo. A mi hija no le gusta estudiar…y
empezó con el teatro….ahora se aprende los papeles de memoria, los suyos y
los del compañero” (Grupo Familias Reactivas)

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C
COON
NCCL
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Consideraciones sobre la discapacidad intelectual
Como se recogía en la introducción de este informe, las familias de las personas con
discapacidad intelectual se encuentran ubicadas en la actualidad en un nuevo modelo de
escenario, resultado de ir ganando peso su papel como sujetos que intervienen en la
participación e integración de sus hijos e hijas. Dos de los elementos que han
contribuido a este cambio han sido la evolución de los conceptos de discapacidad
intelectual y el de empleabilidad. Las propias familias se han visto influenciadas por los
cambios teóricos y prácticos ligados a los servicios y herramientas de intervención en
relación la población con discapacidad. Por su parte, las políticas sociales dirigidas a las
personas con discapacidad en general, e intelectual en particular, también han
intervenido en la configuración de este nuevo escenario para las familias, que como
resultado posiciona a las mismas en un cruce de tensiones a la hora de enfocar qué
proceso seguir, al igual que implica el hecho de asumir nuevos retos y desafíos en
relación a la autonomía de sus hijos e hijas.
Desde una perspectiva social, la discapacidad intelectual ha sido categorizada
históricamente como un estigma. La evolución en los conceptos señalados ha ayudado a
rebajar esta percepción, pero no a eliminar su vigencia. De esta manera, según se
desprende del análisis realizado, las familias que vivencien el proceso como tal estarán
actuando como un obstáculo en el proceso de socialización de su hijo/a.
En relación a la procedencia de la discapacidad intelectual, la mayoría de los casos
contemplados en el presente estudio, tiene su origen en el nacimiento. Ha sido frecuente
que la discapacidad haya sido detectada por personas externas a la familia nuclear,
generalmente por el personal docente de los centros escolares. Las familias manifiestan
que los avances técnicos para la realización de un diagnóstico precoz han supuesto un
gran progreso. No obstante, algunas familias relatan cómo la comunicación de la
problemática no se les planteó en los términos adecuados, lo que contribuyó a añadir un
plus de sufrimiento al proceso de asimilación de la situación. La confirmación de la
discapacidad intelectual es difícil de afrontar para los padres y madres e implica un
importante reto que no sólo incluye a la familia nuclear, sino también a la familia
extensa, así como a las personas de su entorno social más próximo.
Respecto a las familias en las que la discapacidad intelectual es sobrevenida, en el caso
de este estudio, por un accidente de tráfico, se ha observado que su principal reto gira en
torno a la búsqueda de recursos asistenciales.
En ambos casos de procedencia, cada miembro de la familia afronta esta discapacidad
desde su rol, mejor o peor, pero siempre de acuerdo a sus propios recursos personales,

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al tipo de vínculo y a las pautas de funcionamiento que hayan logrado establecer, ya sea
tanto para relacionarse entre sí, como para dar una respuesta a dicha discapacidad. Se ha
observado que en este proceso la asunción no suele estar repartida de forma
proporcional y simétrica entre el padre y la madre. En ese sentido, se detecta que es
frecuente que uno de ellos asuma un rol más proactivo en la tutela del hijo/a y que el
otro adopte un rol de acompañamiento, menos protagonista. Así mismo, es de especial
importancia el papel que juega el nivel socioeconómico y cultural de la familia, los
referentes sociales que tengan presentes, el grado de discapacidad y las características
de personalidad del hijo/a con discapacidad.
Posicionamiento de las familias ante la integración laboral

Las familias presentes en el estudio consideran el trabajo como una alternativa valiosa,
tanto para la integración social como para el desarrollo de autonomía. Sin embargo,
tanto la actitud y la postura como las exigencias, la vivencia de la posibilidad de
conseguirlo y sus planteamientos son diferentes según se trate de familias posicionadas
a favor de la inserción laboral (proactivas) o familias que muestran reticencias o se
posicionan en contra de la misma (reactivas).
Las familias proactivas, por lo general, suelen tener una visión y una postura vital más
positiva. Para ellas, el trabajo de sus hijos/as con discapacidad no es un fin en sí mismo,
sino que es un medio para favorecer una mejor y más adecuada adaptación al medio, de
lograr mejorar su autoestima y una oportunidad de socialización. Reconocen que sienten
temor ante lo incierto y desconocido que supone el mundo laboral, pero entienden que
el trabajo es un reto que deben asumir porque les permitirá abrir un horizonte y crear
nuevas perspectivas. Estas familias suelen intervenir activamente en asociaciones y
suelen manifestar que se han “fortalecido en la lucha”, lo que les permite, a su vez,
actuar de manera más eficaz y perseverante. Así mismo, han demostrado tener una
mayor información, tanto a lo que se refiere a la discapacidad como de los recursos y
dispositivos públicos o privados dirigidos a las personas con discapacidad intelectual.
Las familias reactivas parten de una percepción más negativa y pesimista del proceso,
además de mostrar un mayor temor a los cambios, lo que conlleva a que la cuestión
laboral opere como un disparador de estos miedos. En general, estos padres y madres
suelen partir de la percepción de que su hijo/a se halla en un estadio infantil y
consideran que no lograrán evolucionar hacia un grado más avanzado de madurez, lo
que hace aumentar su grado de sobreprotección. Este hecho dificulta entonces el
ejercicio y desarrollo de la propia autonomía de la persona con discapacidad. Estas

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familias creen que sus hijos/as pueden realizar menos actividades de las que en la
realidad son capaces de desarrollar, y es desde esta perspectiva vital que tienden a frenar
y/o paralizar su autonomía.
No obstante, la principal preocupación para ambos tipos de familias se centra en el
futuro de sus hijos e hijas, especialmente en el momento en el que como padres y
madres no puedan asumir las funciones que actualmente llevan a cabo.
Percepciones sobre la integración laboral

Respecto a la percepción que tienen las familias en relación a la integración laboral, se
realiza un largo proceso de aprendizaje hasta llegar a valorar de forma positiva o no la
alternativa de que sus hijos/as se integren en el mercado laboral. Dicho proceso no está
exento de conflictos ya que supone un nuevo reto que implica una reorganización
familiar, tanto para la persona con discapacidad directamente, como para todo el núcleo
familiar, ya que éste puede ver modificado su rol o sus responsabilidades.
Existen tres momentos vitales que condicionan la aceptación de la inserción. Estos son:
un diagnóstico temprano favorable donde se describan las aptitudes de la persona con
discapacidad, el grado de la misma y el tipo de trabajo.
Desde la perspectiva de las familias se detectan tres barreras principales que
obstaculizan la inserción laboral. La primera se centra en la actual coyuntura de crisis
económica y sociolaboral, que supone un mayor índice de contratos precarios y
discontinuos; la segunda está relacionada con la falta de una rigurosa aplicación de la
normativa legal existente de reserva de puestos para las personas con discapacidad; y
por último, la falta de adaptación de los requisitos de acceso a la Administración
Pública. Otra de las barreras detectadas, y que guarda relación directamente con las
personas con discapacidad intelectual, es el hecho de que perdure en el imaginario
colectivo la vinculación de la discapacidad intelectual con posibles trastornos de
comportamiento, elemento que juega en contra del incremento de oportunidades de
empleo, ya que, en opinión de las familias, este hecho incide directamente en la
predisposición de la empresa para contratar personas con discapacidad intelectual..
Los temores más frecuentes manifestados por las familias giran en torno a la
desprotección a la que suponen puede quedar expuestos sus hijos/as al abandonar el
Centro Ocupacional. A este temor se le suma también la posible pérdida de plaza, sin
posibilidad de retornar al Centro pasado un periodo determinado de tiempo. También

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abundan sentimientos negativos de que sus hijos/as puedan ser sometidos a abusos, que
les sobreexploten, además de la inseguridad que les provoca el desplazamiento.
En la mayoría de los discursos de las familias aparece la idea de que la plena integración
es una utopía, pero mantienen la esperanza de que se puedan alcanzar cuotas de
inserción, y son especialmente las familias proactivas las que aspiran a conseguirlo. Por
su parte, las familias reactiva centra su mirada en las dificultades y experiencia
negativas de los procesos laborales a la hora de visualizar el proceso.
En relación a la valoración que realizan las familias sobre las experiencias laborales de
sus hijos/as, ésta les resulta reconfortante e intentan transmitir esta vivencia positiva a
las familias que no han accedido a ella. La forma en la que relatan las situaciones
particulares de sus hijos/as en el trabajo es entusiasta y se colocan como paradigma a
seguir, mencionando las ventajas y los beneficios de manera enfática. Los beneficios
que, en opinión de las familias, se obtienen son amplios y variados: normalización,
desarrollo de la autonomía personal, ingreso real en el mundo adulto, aumento de la
autoestima tanto de la persona como de la familia, aumento de las relaciones personales
y sociales, así como nuevas formas de relacionarse, adquisición de otros hábitos
sociales, etc. Otro aspecto que señalan las familias es que les brinda la posibilidad de
demostrar su capacidad, de poner en prácticas sus habilidades y destrezas adquiridas, y
de recibir a cambio una compensación monetaria. Este salario posibilita la adquisición
de una cierta autonomía personal y sentir la gratificación de poder dar –no sólo recibir-.
Sentir que colabora en la economía familiar y reducir el sentimiento de “una carga”,
muy especialmente cuando la familia tiene bajos ingresos.
Las familias también señalan aspectos desfavorables como es el hecho de que, en su
opinión, no se realiza un verdadero esfuerzo por ajustar correctamente las capacidades,
destrezas y habilidades sociales de cada persona al puesto de trabajo. A su vez, creen
que se ofrecen trabajos que implican una serie de condiciones difíciles de cumplir por
sus hijos/as, como por ejemplo, horarios rotativos, extensos, turnos de noche, fines de
semana, cambios constantes, etc. A esto se une la alta temporalidad de los contratos, y
su escasa continuidad en ellos, que dificulta el buen desarrollo de la actividad, por lo
que consideran que no tienen verdaderas oportunidades para alcanzar el rendimiento y
ritmo exigido por la persona empleadora. Exponen también su desconfianza a que
manipulen o sobreexploten a sus hijos/as haciéndoles trabajar más o dándoles peores
ocupaciones, que les paguen incorrectamente, etc.
Otros aspectos que inciden en la valoración de la inserción laboral son el sexo y la edad.
Desde el discurso de los padres y madres se detecta que, en su opinión, las mujeres con

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discapacidad intelectual pueden encontrar obstáculos añadidos a los ya manifestados.
Aunque a ambos sexos se les percibe capacitados para ejercer un empleo remunerado,
las propias características del trabajo inclinan la balanza hacia unos u otras en función
de si las tareas tienen asociadas el uso de la fuerza física, como son, en su opinión, la
mayoría de puestos. No obstante, consideran que las mujeres parecen proyectar una
imagen más comunicativa y expresiva que las podría tornar más adaptables al ambiente
laboral.
Por otra parte, las madres se muestran especialmente sobre protectoras con las hijas por
considerarlas más vulnerables y frágiles que a los hijos. En este discurso lo que subyace
verdaderamente es el temor a que sean víctimas de abusos sexuales. Estas inquietudes se
ponen de manifiesto de forma más acusada cuando se habla de la autonomía en el
desplazamiento.
Respecto a la edad, las familias consideran que es un factor importante a la hora de
lograr la inserción laboral. Creen que a menor edad del hijo/a, mayores serán las
posibilidades de aprendizaje y adaptación a todos los niveles. Las familias también
reproducen el discurso social que impera en el imaginario colectivo de considerar la
juventud como paradigma. Parece ser que la no incorporación temprana actúa, en su
opinión, como un obstáculo que queda reflejado en una disminución de la autoestima
por parte del hijo/a que va cumpliendo años, y por parte de ellas mismas que tienden a
adoptar una actitud más resignada y apática.
Valoración del sistema asistencial

Cambiando de escenario y centrándonos en el movimiento asociativo, las familias lo
han valorado de una forma muy positiva, ya que les ha aportado nuevas perspectivas y
brindado una plataforma de sostén en las primeras etapas del desarrollo del proceso,
fomentando, a su vez, la creación de redes sociales e institucionales. Sin embargo, desde
su opinión, creen que actualmente el movimiento ha sufrido un estancamiento
perdiendo su valor reivindicativo, hecho denunciado principalmente por las familias
proactivas.
Según el tipo de familias se perciben distintos grados de vinculación al movimiento
asociativo. Podemos mencionar cuatro grandes grupos:
Las históricas: han participado en la fundación de asociaciones, tienen un nivel
socio cultural y económico alto y participan de forma activa.

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Las que se incorporan buscando una solución a su problema, pero sin un grado de
implicación alto, con un nivel sociocultural y económico más bajo.
Las parcialmente desvinculadas, con cierto grado de desencanto, que adoptan una
actitud prudente para no desanimar a otros padres y madres.
Las totalmente desvinculadas, que son los más críticas y desmotivadas.
En relación a los servicios sociales, con carácter general, las familias manifiestan que
han tenido una evolución muy positiva, especialmente el sistema educativo y la
implicación institucional, mencionando la importancia de las campañas informativas
que han ayudado a visibilizar la discapacidad intelectual y reducir la carga de estigma
que siempre ha llevado asociada. Ligado al sistema educativo, las familias señalan cómo
gracias a través de la educación especial se ha podido acceder a un diagnóstico precoz y
diferencial, así como a una orientación para ellas mismas y para sus hijos e hijas.
Las familias más descontentas con el sistema son las que exigen un mayor desarrollo de
los derechos de las personas con discapacidad, reclamando una mayor responsabilidad y
rigor por parte de los organismos públicos.
Los Centros Ocupacionales y los Centros Especiales de empleo son considerados como
un logro muy importante en la asistencia de las personas con discapacidad intelectual.
El posicionamiento que se les da a estas instituciones es el de un espacio intermedio
entre la familia y la sociedad, pero más cercano a la familia. Para las familias, los
Centros Ocupacionales representan un recurso que las sustituyen, “relevándolas” en la
tutela del hijo/a durante una gran cantidad de horas al día, apoyando su tarea como una
extensión de sus funciones. En general, se consideran satisfechas con la atención y el
trato recibido tanto hacia sus hijos/as como hacia ellas mismas. No obstante, hay que
señalar que su opinión se sustenta en el conocimiento de su Centro de referencia ya que
se observa un desconocimiento y una falta de perspectiva del funcionamiento global de
la Red de Centros Ocupacionales de la Comunidad de Madrid.
En opinión de algunas familias se considera que existe una cierta descoordinación entre
la oferta de empleo y los Centros Ocupacionales, lo que trae como consecuencia
negativa la emergencia de asociaciones que funcionan como oficinas de empleo, de
forma irregular o no suficientemente controlada.

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Necesidades y demandas de las familias
Para finalizar, y en relación a las necesidades y demandas de las familias, señalar que
éstas son amplias, aunque la principal línea se centra en el futuro de los hijos e hijas. En
este sentido se demandan, especialmente por las familias proactivas, soluciones
integrales, como pisos tutelados o residencias. Se expresan también demandas de
ayudas económicas, como subvenciones para gastos de formación y transporte o ayudas
para los Centros Ocupacionales con el objetivo de que puedan ofrecer un salario
mínimo a sus hijos/as.
Desde las familias proactivas se solicita un mayor desarrollo del empleo, más estable y
más abierto a la ampliación de posibilidades tanto en el sector público como en el
privado. A su vez, demandan igualdad de oportunidades laborales en comparación con
las personas con discapacidad física, por ejemplo estableciendo alternativas a las
oposiciones escritas como sistema de acceso al empleo público. Como aspecto a
destacar, demandan que se promueva la creación de empresas gestionadas por familiares
de personas con discapacidad intelectual. Y en relación a las empresas privadas,
demandan que se refuercen los controles para evitar abusos y solicitan una mayor
implicación de los sindicatos en el defensa de los derechos laborales y sociales de este
colectivo.
Por último, consideran también que es importante para el desarrollo de sus hijos e hijas
contar con más oferta formativa adaptada a sus características, así como contar con más
tiempo para el ocio que les permita potenciar sus relaciones personales.

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““P

Orden 1053/2008 de la Consejería de Familia y Asuntos Sociales por la que se

“MODELO DE ESTUDIO Y DISEÑO DE UNIDADES DE EMPLEO”

ABAY ANALISTAS ECONÓMICOS:

CON LA COLABORACIÓN EN EL ANÁLISIS CUALITATIVO DE:

Posición y experiencias de las familias de las personas con discapacidad intelectual

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“P:.... es que algunos deficientes a ciertas personas les producen repelús….Yo

M: “Y nosotros hemos tenido el caso de nuestra cuñada…

Para abordar un mejor análisis de la inserción laboral, es importante detectar e

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1.2. Perspectiva de los padres y madres

M: “En el colegio los profesores ya se dieron cuenta de que tenía algo...,

Esta detección de la discapacidad por parte de personas ajenas a la familia suele

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M.- …por entonces en los colegios no había psicólogos… fuimos al hospital y

“Y HAN CAMBIADO MUCHO LAS COSAS CON EL TIEMPO…?

M: Ya ves… mucho, pero mucho…

M: .. A mi no me hicieron ni una ecografía, ni nada….nada, nada, nada… A lo

Según se desprende de los testimonios recogidos en los grupos y entrevistas, la

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La actitud de la familia con discapacidad intelectual sobrevenida, genera un discurso

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M: “Y de mí está pendiente, porque estuve mala, me quitaron un pecho y él,

(Entrevista Nº1 Mujer Familia Proactiva)

P: “Yo me acuerdo..., bueno, mi mujer falleció en dos horas... y yo con mi hijo

“Ellos se preocupan mucho de nosotros”

La asunción de esta tutela, de este vínculo de fuerte dependencia, no suele estar

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M: “...Luego hay un problema de base…. Yo como familia siempre me he

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2.2. Elementos condicionantes de la aceptación y/o rechazo de la

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M.: “… porque a (X), físicamente no le notas nada… Es algo cognitivo lo que

b) Grado de la discapacidad y trastornos subyacente

M: “Uy, ellos, los pobrecicos… es lo que yo les haga… Al mayor (75% de

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T: (tía de la persona con discapacidad) “Nuestro papel es rotundamente que no

M: Algo sencillo y que tenga que hacer siempre lo mismo....” (Entrevista

- Con horarios nocturnos, rotativos, o de jornadas extensas

M: “En el sitio donde trabaja su padre él quizás hubiera podido...”

¿EN QUÉ TRABAJAS?

P: En un almacén de materiales de construcción, pero ahí no podía ser...

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En síntesis, muchos padres son renuentes a la incorporación laboral porque insisten en

2.3. Barreras hacia la integración laboral

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o Asimismo, señalan que los mecanismos que controlan el porcentaje

P: Pero ahora mismo, tengo entendido, no sé si estaré equivocado o no, pero la

 Obstáculos ligados al tipo de empleador

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• La resistencia por parte del empresario a asumir, no tanto

Obstáculos ligados al tipo de empleador

El desarrollo de la autonomía personal y por tanto alcanzar un logro de cierta

La rutina laboral impide que el exceso de tiempo libre se desaproveche o incluso se

La obtención de un salario le permite integrarse en el mundo adulto:

Sobre-exigencia de rendimiento o en el ritmo de trabajo.

Tener que trabajar domingos y festivos.

Temor a que lo sobreexploten en el trabajo, abuso, explotación económica, impago

Temor a su seguridad en los desplazamientos

Acoso por parte de personas próximas.