Unidad 3.

La conspiración de silencio

Descripción de los aspectos clave de la unidad

Bienvenido/a a la Unidad “LA CONSPIRACIÓN DEL SILENCIO".

En esta unidad didáctica vamos a tratar la llamada “conspiración de silencio”. Se trata de un fenómeno universal,
complejo y que puede ser fuente de conflicto en nuestra práctica asistencial, por ello merece una Unidad propia en
este Curso de atención psicosocial en pacientes con enfermedades crónicas avanzadas.

El objetivo de esta Unidad es mejorar el conocimiento de este fenómeno, sus consecuencias, así como mejorar el
nivel competencial en el abordaje de la conspiración de silencio.

A lo largo de la Unidad Didáctica se desarrollarán los siguientes contenidos:

• Introducción y definición de conceptos.

• Factores que intervienen en la aparición de la conspiración de silencio.
• Consecuencias de la conspiración de silencio en profesional, paciente y familia.
• Pautas de actuación para la resolución de la conspiración de silencio.
• Pautas de actuación ante la negación.

Puede descargar la Guía de Aprendizaje de esta unidad pulsando aquí, en ella encontrará información útil para
alcanzar los objetivos de aprendizaje propuestos.

Duración: 5 horas

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Secuencia de trabajo

Se propone una ruta de aprendizaje que le permitirá adquirir los conocimientos básicos en relación con los
objetivos de aprendizaje definidos.

Esta ruta se compone de un conjunto de lecturas, vídeos y actividades que le sugerimos desarrollar
secuencialmente, tal como se señala a su izquierda en el Índice Interactivo.
Tabla de contenidos

Objetivos de aprendizaje
Visionado de presentación de la UNIDAD 3
Contenidos
Tema 1: Introducción y Definición de conceptos
Lectura 1.a: Introducción
Lectura 1.b: Definición de conceptos
Tema 2: Factores que intervienen en la aparición de la conspiración de silencio
Lectura 2: Factores que intervienen en la aparición de la conspiración de silencio
Tema 3: Consecuencias de la conspiración de silencio en profesional, paciente y familia
Lectura 3: Consecuencias de la conspiración de silencio en profesional, paciente y familia
Tema 4: Pautas de actuación para la resolución de la conspiración de silencio
Lectura 4a: Pautas de actuación para la resolución de la conspiración de silencio
Lectura 4b: El derecho del paciente a la información: el arte de comunicar
Tema 5: Pautas de actuación ante la negación
Lectura 5: Pautas de actuación ante la negación
Referencias Bibliográficas
Descargar las lecturas de la Unidad 3
Visionado de cortometraje: "El Trayecto"
Visionado del vídeo explicativo del cortometraje: "El Trayecto"
Actividad 1: "Test de evaluación de la Unidad 3"
Contenidos opcionales
Equipo Docente
Licencia Creative Commons
Licencia Cedro
Objetivos de aprendizaje

El objetivo es mejorar el conocimiento de este fenómeno, sus consecuencias, así como mejorar nuestro nivel
competencial en el abordaje de la conspiración de silencio.

Para ver las secciones siguientes avance en la lectura en el menú de la izquierda o en las flechas de avance que
aparecen arriba a la derecha.

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Visionado de presentación de la UNIDAD 3

A continuación podrá visualizar la presentación de esta Unidad Didáctica. En ella se explican los objetivos a conseguir y la secuencia de trabajo que se

aconseja seguir.

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Contenidos

Los contenidos de esta Unidad Didáctica se estructuran en torno a 5 temas específicos:

• Tema 1: Introducción y Definición de conceptos.

• Tema 2: Factores que intervienen en la aparición de la conspiración de silencio.
• Tema 3: Consecuencias de la conspiración de silencio en profesional, paciente y familia.
• Tema 4: Pautas de actuación para la resolución de la conspiración de silencio.
• Tema 5: Pautas de actuación ante la negación.

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Tema 1: Introducción y Definición de conceptos

Los contenidos de este tema se estructuran en torno a:

1.- Lectura comprensiva de los textos que se proponen para realizar una introduccición y definición de los
conceptos que se manejarán en esta Unidad.

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aparecen arriba a la derecha.

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Lectura 1.a: Introducción

Desde la perspectiva de una atención integral, el objetivo es favorecer que el/la paciente con enfermedades
crónicas pueda vivir con dignidad todo su proceso, tratando de conseguir que haya el menor sufrimiento posible y
ofreciéndole la capacidad de tomar decisiones respecto a su salud y su propia vida, respetando siempre sus
valores en cada etapa del proceso vital o asistencial (según desde la perspectiva de la que estemos hablando).

En la práctica clínica encontramos situaciones que parecen privar a los y las pacientes de esta capacidad de tomar
sus propias decisiones, al estar privándoles total o parcialmente de la información necesaria para poder tomarlas.
La información se convierte en vehículo de contacto con las otras personas, y es clave para disminuir la
incertidumbre y el sufrimiento, aumentando la sensación de control sobre la propia vida.

La ocultación de información clínica, en definitiva, no sólo tiene implicaciones éticas y legales, sino que influye en
la práctica asistencial, produciendo consecuencias la mayoría de las veces negativas a nivel emocional en el/la
paciente, en la familia y en los/las profesionales de salud.

En esta unidad didáctica vamos a tratar la llamada “conspiración de silencio”. Se trata de un fenómeno
universal, complejo y que puede ser fuente de conflicto en nuestra práctica asistencial, por ello merece un capítulo
propio en este Curso de atención psicosocial en pacientes con enfermedades crónicas avanzadas. El objetivo es
mejorar el conocimiento de este fenómeno, sus consecuencias, así como mejorar nuestro nivel competencial en el
abordaje de la conspiración de silencio.

Lectura 1.b: Definición de conceptos

Aunque pueda haber diferentes matices según las fuentes consultadas, vamos a definir unos conceptos para
poder hacer un abordaje dirigido a las diferentes situaciones que pueden darse en torno a la conspiración de
silencio.

“Conspiración de silencio” y “pacto de silencio” son en ocasiones utilizados como sinónimos, sin embargo se
pueden diferenciar ambos conceptos:

Conspiración de silencio. Acuerdo implícito o explícito de alterar la información al/a la paciente por parte de
familiares, amistades y/o profesionales sanitarios con el fin de ocultarle el diagnostico, pronóstico, o gravedad de
su situación, cuando realmente el/la paciente quiere saber sobre lo que le sucede.

De forma muy esquemática podemos hablar de dos tipos de conspiración de silencio:

• Parcial: El/la paciente sólo desconoce el pronóstico.

• Total:El/la paciente desconoce el diagnóstico y el pronóstico.

Es habitual que la conspiración de silencio se ponga en marcha en el momento del diagnóstico y cuando durante
el curso de la enfermedad hay circunstancias que implica un empeoramiento pronóstico (cambio de actitud
terapéutica, cercanía de la muerte, etc.).

Pacto de silencio o conspiración de silencio adaptativa. Se altera del mismo modo la información al/a la paciente,
pero la diferencia con la conspiración de silencio es que la persona no tiene necesidad de saber en ese momento
lo que le sucede. El/la paciente evita la información o la niega. Un proceso adecuado de información puede
contemplar un periodo intermedio caracterizado por una conspiración de silencio adaptativa.

Observaciones clínicas no publicadas nos revelan que la conspiración de silencio adaptativa se da con frecuencia
en pacientes cuyo mecanismo de afrontamiento ante las dificultades, durante toda su vida, ha sido la evitación. Y
este mecanismo no es diferente en el afrontamiento de la enfermedad, es decir, se mantiene la estrategia de
evitación toda la vida, hasta el final de ésta. Evitan saber, evitan preguntar, evitan hablar sobre lo que les
preocupa, etc. y esta circunstancia es aceptada por parte de la familia.

La negación es un mecanismo de defensa que aparece cuando la persona siente que necesita protegerse
psicológicamente de una situación extremadamente amenazante, ansiógena o dolorosa para él/ella. Es un
mecanismo de defensa primario, inconsciente, involuntario y que cumple una función adaptativa. Aceptar la
realidad, especialmente cuando es negativa, requiere de un tiempo de adaptación. En la negación el/la paciente
y/o familia SIEMPRE están informados/as pero actuarían como si no se le hubiera comunicado su diagnóstico,
pronóstico o gravedad.

Tema 2: Factores que intervienen en la aparición de la

conspiración de silencio

Los contenidos de este tema se estructuran en torno a:

1.- Lectura comprensiva del texto que se propone para conocer las causas y factores emocionales (profesional,
paciente y familia) que intervienen en la aparición de la conspiración de silencio.

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aparecen arriba a la derecha.
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Lectura 2: Factores que intervienen en la aparición de la conspiración de
silencio

La conspiración de silencio es un fenómeno que, aunque universal, está ligado a factores socioculturales. Es
mucho más frecuente en nuestra cultura mediterránea que en la cultura anglosajona. Hay opiniones que
relacionan la conspiración de silencio con el hecho cultural actual de ser una sociedad que vive ajena a la muerte:
“De lo que no hablamos no existe”. Vivimos de espaldas al hecho más cierto de la vida, que es la muerte.

Es difícil hablar de prevalencia de conspiración de silencio, pues suele ser una circunstancia que progresa o
evoluciona dentro de la misma unidad paciente-familia. Estudios de más de 10 años de antigüedad estimaban
entre 60-73%. Y presuponemos una menor prevalencia pues hay cambios culturales, legislativos y modelos de
relación médico-paciente, que han ido evolucionando en aras de una mayor autonomía del/de la paciente.

Las personas ancianas, pacientes con trastorno mental y los niños y niñas son los grupos que más sufren la
conspiración de silencio. En general, aquellas personas de las que, por su vulnerabilidad, se piensa que es mejor
que vivan en la ignorancia.

Aunque no hay publicaciones al respecto, no en pocas ocasiones observamos en la práctica clínica que, aunque
no pertenezcan a estos grupos, determinadas dinámicas intrafamiliares son favorecedoras de la conspiración de
silencio. Son roles dentro de las estructuras familiares disfuncionales, donde el/la paciente, bien por la enfermedad
o por otras circunstancias, es etiquetado/a como “vulnerable”:

• Hijas/os aunque sean mayores de edad (o con descendencia incluso), cuyas madres o padres continúan en el
rol de sobreprotección, como si de niña/os se tratasen todavía, y ese rol es aceptado por parte de las/os
hijas/os.
• Parejas en las que existen relaciones de poder asimétricas entre ambas personas, donde hay uno/a de ellos
que domina. A veces pueden existir problemas de autoestima en el/la paciente.

Lo más frecuente es que sea una cuestión planteada por la familia y apoyada por los/las profesionales. Existen
diferentes trabajos que exploran las causas y factores emocionales que intervienen para el desarrollo de esta
situación, tanto en el/la profesional como en la familia.

Dependientes del/de la profesional

Algunos/as profesionales tienen dificultades a la hora de dar malas noticias, por su capacidad limitada para
abordar situaciones emocionalmente intensas, tanto para él/ella, como para el/la paciente y su familia. Esta
cuestión ha sido tratada en profundidad en la Unidad 2.

La sistemática en nuestra práctica asistencial puede ser la de no explorar las preferencias de los y las pacientes
respecto a la información que quieren recibir, sino que se asume que lo que la familia propone es lo que el o la
paciente desea.

Dependientes de la familia

Los factores más influyentes son el miedo a las repercusiones emocionales del/de la paciente y el deseo de
protegerlo/la. Lo que subyace es un instinto primario de querer proteger a nuestro ser querido de un sufrimiento
considerado como evitable e innecesario. Temen un desbordamiento emocional de su familiar: depresión, pérdida
de interés por la vida, “locura” y/o empeoramiento del estado físico…
Los y las familiares también pueden estar necesitando autoprotegerse. De forma paralela al/a la paciente, la
familia también tiene un proceso de adaptación al universo de las pérdidas que supone la enfermedad. Una
conspiración de silencio puede estar permitiendo evitar o posponer el afrontamiento de esta situación dolorosa a la
propia familia. Es, en definitiva, una estrategia evitativa de la familia, que es la que evita que la persona conozca,
evita hablar explícitamente del pronóstico con el/la paciente, etc

Tema 3: Consecuencias de la conspiración de silencio en

profesional, paciente y familia

Los contenidos de este tema se estructuran en torno a:

1.- Lectura comprensiva del texto que se propone para conocer las consecuencias de la conspiración de silencio
en profesional, paciente y familia.

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aparecen arriba a la derecha.

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Lectura 3: Consecuencias de la conspiración de silencio en profesional,
paciente y familia

En el/la profesional:

La existencia de una conspiración de silencio nos puede generar malestar a los y las profesionales y vivencia de
frustración. Podemos sentir que se vulnera el derecho del/de la paciente a tener información, y que interfiere en la
relación de confianza médico-paciente y, de alguna manera, en el proceso asistencial-terapéutico.

Se establece una barrera de comunicación entre profesional y paciente. Y puede suponer una dificultad para que
los y las pacientes acepten y se adhieran a los tratamientos.

En la familia:

Al estar traduciendo la conspiración de silencio una dificultad intrafamliar para el afrontamiento de la enfermedad y,
en definitiva, del sufrimiento, se suelen poner de manifiesto o agravar problemas emocionales, especialmente
sintomatología ansiosa.

Otra consecuencia es la aparición de la claudicación emocional, especialmente cuando la enfermedad es larga.

Esto supone un agotamiento físico y psicológico al sostener la mentira en el tiempo.

Cuando las emociones se han estado camuflando con la conspiración de silencio, ante una reagudización,
hospitalización, empeoramiento o el fallecimiento, las emociones pueden brotar con energía, dificultando la
contención (como una olla a presión, que no ha ido soltando el vapor poco a poco y estalla).
La conspiración de silencio dificulta la elaboración del duelo, especialmente debido a la imposibilidad de concluir
asuntos pendientes (despedidas, cuestiones legales, etc.).

En el/la paciente:

Probablemente las consecuencias sobre el/la paciente sean las más importantes y las que nos deben orientar a
movilizarnos en un sentido o en otro.

Así la conspiración de silencio impide o dificulta afrontar el propio proyecto vital del/de la paciente con libertad y
autonomía.

Las consecuencias pueden traducirse en problemas emocionales para la persona enferma al introducirse una
barrera de comunicación con ésta. Se puede manifestar en sentimientos de soledad, incomunicación, aislamiento,
y algo tan elemental como es la sensación de falta de acompañamiento y comprensión.

Esta falta de información puede interferir en su tratamiento (demandar determinadas maniobras terapéuticas, o no
asumirlas cuando están indicadas).

Cuando estamos en torno al final de la vida, con la conspiración de silencio, se impide el afrontamiento de la
propia muerte, la posibilidad de despedirse de sus seres queridos, resolver tareas inacabadas y encontrar un
sentido a la vida y al sufrimiento.

Tema 4: Pautas de actuación para la resolución de la

conspiración de silencio

Los contenidos de este tema se estructuran en torno a:

1.- Lectura comprensiva de los textos que se proponen para conocer pautas de actuación para la resolución de
la conspiración de silencio.

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aparecen arriba a la derecha.

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Lectura 4a: Pautas de actuación para la resolución de la conspiración de
silencio

La primera pregunta a la que responder antes de actuar es pensar si hay que actuar de forma activa siempre ante
una conspiración de silencio que ya está establecida. La respuesta es clara: NO. Sólo hay que actuar en caso de
que sea disfuncional, provocando malestar psicológico o esté interfiriendo en los tratamientos.
De forma preventiva SIEMPRE. Es decir la primera aproximación a un/a paciente-familia debe ser la de NO
alentar la conspiración. Es mejor anticiparse, desde el respeto a los ritmos informativos que necesita cada persona
enferma en particular, para no dar lugar a que se establezcan dinámicas disfuncionales en la familia.

El marco general de la actuación es anteponer la necesidad del/de la paciente al de la familia, en los casos de
conspiración de silencio desadaptativa.

Un/a profesional competente sabe estar atento/a a peticiones del/de la paciente no expresadas verbalmente, es
experto en detectar la necesidad de información. Se trata de brindar la oportunidad de hacer preguntas al/a la
paciente, con nuestras habilidades comunicativas, creándole un entorno seguro emocionalmente. Todos/as
tenemos la experiencia, como profesionales, que aquellos días en que no tenemos tiempo para preguntas difíciles,
no propiciamos el clima, por lo que es probable que no nos las realicen. La estrategia de intervención ha de ser,
ante todo, coherente con las necesidades de información de la persona enferma según el momento específico en
el que se encuentra.

Pueden existir situaciones de conspiración adaptativas, “estables”, que no provocan malestar ni al/a la paciente ni
a la familia. Hay dinámicas intrafamiliares de comunicación diversas, que conviven en equilibrio mucho antes de la
aparición de la enfermedad crónica. Es una situación aceptada por el/la paciente que no sufre malestar por ello, ni
dificulta el tratamiento. Se trata de respetar la idiosincrasia de cada paciente y familia con honestidad en la relación
médico-paciente.

“...en el fondo tú sabes lo que me pasa y yo sé lo que me pasa, no lo hablamos directamente para no
dañarnos, pero nos comunicamos y te pido perdón y te doy las gracias por cuidarme y hacerte cargo…”

La familia es una pieza clave en el proceso asistencial, no sólo porque provee los cuidados en la mayoría de las
ocasiones, sino porque es fundamental en el bienestar emocional del/de la paciente. El abordaje de la
conspiración no debe suponer una situación de confrontación entre familiares y profesionales. De ahí que el/la
profesional deba hacer una contención emocional y cuidar el clima emocional de forma adecuada. La familia se
puede sentir agredida, o juzgada en función del estilo comunicativo de nuestro abordaje.

Atendiendo a éste aspecto, una máxima de cada una de nuestras actuaciones es no incrementar el estrés familiar,
así también estaremos evitando una sobrecarga emocional añadida sobre nosotros mismos (los y las
profesionales).

Uno de nuestros objetivos como profesionales es facilitar el diálogo intrafamiliar, que es lo que más beneficio
puede proporcionar al/a la paciente y al familiar, en tanto en cuanto puede dejar mayor satisfacción, evitar la
culpabilidad y facilitar la elaboración del duelo posterior.

Y de nuevo, una vez más, se pone de manifiesto la importancia del trabajo en equipo de forma coordinada entre
los y las diferentes profesionales (de la enfermería, medicina, psicología, trabajo social) que hemos de estar
alineados/as en los mismos objetivos, para que nuestras actuaciones individuales no interfieran negativamente
sobre el trabajo del resto del equipo y sobre el propio paciente.

La práctica diaria nos confirma que la resolución de una situación conflictiva como ésta, tendrá un menor coste
emocional para el/la paciente y su familia cuando se realice en un contexto de una continuidad asistencial. Es
decir, pacientes y familias necesitan de referentes, profesionales médicos y de enfermería referentes, etc. que los
conozcan, detecten sus necesidades y con los que se establezcan relaciones de confianza. Así se podrán
canalizar las intervenciones que tienen mucha carga emocional. Las intervenciones a estos niveles
necesariamente han de ser coordinadas para no causar un daño no intencionado al/a la paciente y su familia. Por
eso es contraproducente realizar las intervenciones de este tipo en el marco de una guardia, o de intervenciones
puntuales. Actuar desde la improvisación, o desde una respuesta reactiva del/de la profesional, siempre será un
error. Ya se ha tratado en la Unidad previa cómo se ha de realizar la comunicación de malas noticias.

Una cuestión formal importante es que los aspectos referentes a la información del/de la paciente: conocimiento
de su enfermedad, necesidades de información, presencia de conspiración de silencio o pacto o negación, etc.
deben quedar reflejados de manera clara en la historia clínica del/de la paciente como un aspecto más dentro de la
valoración integral.

La clave para el abordaje de la conspiración de silencio desadaptativa como en otros conflictos será la escucha
activa, sin juzgar, con altas dosis de empatía. No hemos de olvidar que nos movemos en el marco de una relación
de ayuda, donde el/la mismo/a profesional es una herramienta de ayuda y hay una unidad familia-paciente que
está soportando una alta carga de sufrimiento.

ACTUACIÓN RECOMENDADA

1) Reconocer la existencia de la conspiración.

Sin juzgar, ni expresar ninguno de nuestros argumentos como profesionales: “...me doy cuenta de que cuando ella
quiere preguntar usted parece que se incomoda...”, “...ya veo que no quieres que se le diga...”.

2) Validar: Legitimando las emociones del familiar de forma empática. Identificar lo que más temen
haciéndolo explícito y facilitando el desahogo emocional.

“¿Qué es lo que más les preocupa si él se llegara a enterar?”

Normalizar esos sentimientos. Cuando conectamos con las emociones de la otra persona, de forma empática, se
van cayendo las defensas del/de la familiar, con una escucha con atención plena, facilitando la verbalización y
expresión emocional. No se trata de poner cara de escuchar, sino de realmente querer entender las motivaciones
de la familia, sin prejuicios, sin tomar postura. Si nos interesamos realmente por la razones de esta conspiración,
facilitaremos la comunicación. De este modo podrá expresar el/la familiar en voz alta aquello que probablemente
no haya compartido anteriormente, permitiéndole objetivar.

“¿Qué te hace pensar que ella puede reaccionar de esa manera?”

Si los y las profesionales no juzgamos, ni argumentamos en este momento el/la familiar se siente escuchado/a y
se expresará sin sentir que ha de contrargumentar, defenderse o convencer de nada. Esta actitud de escucha
activa abre el dialogo sin propiciar la cascada de las argumentaciones.

“Entiendo que quieras evitarle más sufrimiento a Yolanda...” “Ojalá dependiera de nosotros poder ahorrarle el
dolor de esta situación”

Solo cuando una persona se siente validada, deja de ofrecer resistencia y se puede abrir a explorar otras lecturas
de la realidad.

3) Interesarnos por las consecuencias de esta situación de conspiración en el familiar.

De esta forma vamos a permitir expresar los elementos negativos que tiene para la dinámica familiar esta
situación.

“¿Cómo te sientes cuando tienes que estar disimulando delante de tu hija?”

Y expresar empatía constantemente:

 “...entiendo lo duro que te puede resultar hacer como si no pasase nada”

4) Evaluar las consecuencias de su comportamiento y determinar si se acercan o alejan del objetivo

común que nos une a familiares y a profesionales.

El alivio del sufrimiento de la unidad paciente-familia. Psicoeducación sobre las consecuencias de la

conspiración de silencio tanto para el/ la paciente como para la familia.

A través de preguntas realizadas con cautela y transmitiendo que entendemos que ocultarle información es la
mejor manera que han encontrado para proteger y cuidar a su familiar. Haciendo ver que juntos tratamos de
buscar opciones alternativas para conseguir el bienestar del/de la paciente y de la propia familia. De este modo se
evita generar sentimientos de culpa en los y las familiares al tomar conciencia de las consecuencias de la
conspiración.

“¿Cómo cree que se siente su hija cuando intenta decirle lo que le preocupa y no puede hacerlo?, “¿Cómo
cree que se sentirá su hija cuando perciba el deterioro avanzado de la enfermedad y sienta que se le ha estado
engañando?”, ¿Cómo cree que se va a sentir cuando piense que ha tomado decisiones en función de un posible
trasplante al cual ya no opta? “¿Cree que debo arriesgarme a que pierda la confianza en nosotros?”, etc.

“¿...y si ella también hace como si nada pasase, cómo crees que se puede estar sintiendo?” “¿Qué va a
sentir tu hija cuando se dé cuenta que le hemos estado ocultando una información tan relevante para su proyecto
vital?”

Hemos de explicar a la familia que, en caso de que pregunte, estamos obligados/as a informar con la verdad,
desde los argumentos de las consecuencias negativas a nivel emocional para el/la paciente.

Los argumentos legales de nuestra actuación, “el derecho a saber del paciente” aunque son argumentos
contundentes que hemos de conocer, pueden provocar en la otra persona una respuesta defensiva, y cerrar la
oportunidad de diálogo.

5) Tranquilizar.

“Nuestra intención es encontrar entre todos la mejor manera de ayudar a tu hija”.

6) Proponer y llegar a un acuerdo.

“...ahora vamos (familiar y profesional médico) a ir a la habitación y vamos a ver que está necesitando saber.
No va a preguntar nada que no esté preparada para escuchar...”

Esta forma de dialogar y actuar expresa un respeto para con la familia. No hemos de perder de vista uno de
nuestros objetivos principales, que es facilitar e intermediar en el diálogo familiar.

No obstante, si estas pautas de actuación no dan resultado, se debe anteponer el deseo o necesidad de
información del/de la paciente. Estando obligados/as a favorecer la elaboración de preguntas por parte del/de la
paciente y dejándole claro a la familia que en caso de que pregunte estamos obligados a informar con la verdad.
Intentando siempre un equilibrio entre esperanza y verdad ajustada a una realidad soportable para el/la paciente.
Lectura 4b: El derecho del paciente a la información: el arte de comunicar

El derecho del paciente a la información. El arte de comunicar

Por Javier Barbero Gutiérrez

Hospital la Paz. Servicio de Hematología

 Descargar PDF aquí

Tema 5: Pautas de actuación ante la negación

Los contenidos de este tema se estructuran en torno a:

1.- Lectura comprensiva del texto que se propone para conocer pautas de actuación ante la negación.

Para ver las lecturas siguientes avance en la lectura en el menú de la izquierda o en las flechas de avance que
aparecen arriba a la derecha.

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Lectura 5: Pautas de actuación ante la negación

Antes de actuar, es importante señalar de este fenómeno algunas características:

1- En tanto que la negación es adaptativa, permite seguir viviendo. Para algunos/as pacientes o familiares les
resulta imposible vivir un día a día con la amenaza de la muerte en la consciencia de forma permanente (sea real o
no el hecho de la cercanía de la muerte). Sólo el sentirse amenazado/a y no disponer de los recursos para
afrontarlo puede ponerla en marcha. Tiene una función de mecanismo de defensa primario y forma parte del
proceso de adaptación.
2- Puede generar mucha frustración en profesionales por la interferencia en la relación terapéutica y en las
familias a nivel emocional.

3- Existe mucha variabilidad en la presentación. Suele ser temporal, más frecuente en la fase del diagnóstico o
cuando hay un cambio en el pronóstico. Pero puede aparecer en pacientes que estaban en fase ya de aceptación
y de forma sorpresiva hace una negación.

Puede ser selectiva: el/la paciente hace negaciones inconscientes con determinadas personas de la familia y no lo
hace con parte del personal sanitario o viceversa. Puede ser de forma parcial, aceptando el diagnóstico y el
tratamiento, pero no las consecuencias pronósticas que esto conlleva.

4- La negación es desadaptativa cuando:

• Interfiere en los tratamientos (ej: "no me administro la morfina porque yo no me encuentro tan mal", "no hago la
dieta sin sal o no me tomo el diurético porque tampoco estoy tan mal").
• Afecta a la familia o personas cuidadoras.
• Provoca malestar psicológico: si se bloquea la comunicación con el entorno, cuando impide tomar decisiones
importantes sobre el futuro, etc. Por ejemplo: Planificar un trabajo cuando por la enfermedad no va a poder
realizarlo, o planificar a largo plazo cuando no se dispone de esa expectativa de vida, o planes irreales, por
ejemplo, viajes en lugares sin atención sanitaria de la que depende. “Cuando vuelva a casa voy a volver a
retomar mi taller de joyas…el próximo verano quiero volver a Roma”.

5- La negación en muchas ocasiones deja de hacer el efecto protector por el cual se puso en marcha de forma
inconsciente y se convierte en desadaptativa. Se vuelve ineficaz y aparece malestar emocional, insomnio, crisis
de ansiedad, dolor peor controlado...

6- Ejemplos de negación serían: “Me siento peor pero esto es culpa del tratamiento,…seguro que se han
equivocado en el diagnóstico”. Suele ser el momento de la búsqueda de segundas opiniones.

La premisa fundamental es respetar la negación siempre y cuando no interfiera con el tratamiento. Pero
queremos dejar claro que NO hemos de alentar la negación. A algunos/as profesionales el evitar el afrontamiento
del paciente les puede permitir una jornada laboral más tolerable.

El objetivo principal es el bienestar del/de la paciente SIEMPRE, respetando sus tiempos (que no son los de los y
las profesionales). No se debe forzar al/la paciente a enfrentarse a una información para la que no está
preparado/a psicológicamente, a menos que esto le impida seguir el tratamiento.

Por regla general, la negación se va desmontando gradualmente por sí misma a medida que avanza la
enfermedad y el/la paciente experimenta el deterioro físico de su propio cuerpo o bien se percata de las
incongruencias en su propio discurso.

Es bueno recordar que la ley 41/2002, comentada en la unidad anterior, explícitamente indica que el/la médico
responsable ha de saber distinguir las necesidades de información que tiene el/la paciente, recogiendo el derecho
del/de la paciente tanto a saber cómo a no saber.

Algunas herramientas que pueden hacer que el/la paciente desmonte su propia negación son las siguientes:

• Favorecer la narración del/de la paciente: “Cuénteme que le ha ido diciendo su médico sobre esta asfixia
que tiene”.
• Buscar posibles incongruencias: “¿Cuántas veces ha tenido que ingresar en el último año? ¿y el año
anterior?” “¿Tú crees que en este momento puedes organizar un viaje sin asegurar la cobertura sanitaria?”.
• Buscar ventanas de oportunidad: “… y esto que nos cuenta sobre las malas noches, la asfixia y la ansiedad
que son cada vez más frecuentes, además de indicar que necesitamos ajustar su tratamiento también está
indicando que las cosas pueden no ir bien”.

Referencias Bibliográficas

• Barbero J. El derecho del paciente a la información. El arte de comunicar. An Sist Sanit Navar. 2006; 29 Suppl
3:19-27. Disponible en: http://scielo.isciii.es/pdf/asisna/v29s3/original2.pdf
• Arranz P, Barbero J, Barreto P, Bayés R. Comunicación en Oncología Clínica. Madrid: Editorial Jus in Time;
2005. Disponible en: http://booksmedicos.me/comunicacion-en-oncologia-clinica/
• Arranz P, Barbero J, Barreto P, Bayés R. Intervención emocional en cuidados paliativos. Modelo y protocolos.
Barcelona: Ariel; 2004.
• Rodriguez Salvador JJ. Alivio de las situaciones difíciles y del sufrimiento en la terminalidad. 1ª ed. San
Sebastián: Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos; 2005.
• Bermejo JC, Villacieros M, Carabias R, Sánchez E, Díaz-Albo B. Conspiración del silencio en familiares y
pacientes al final de la vida ingresados en una unidad de cuidados paliativos. Med Paliat. 2013; 20(2):49-59.
Disponible en:
http://www.elsevier.es/es-revista-medicina-paliativa-337-articulo-conspiracion-del-silencio-familiares-pacientes-S11342
• Centeno C, Núñez JM. Estudios sobre la comunicación del diagnóstico de cáncer en España. Med Clin (Barc).
1998; 110: 744-750.
• Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y
obligaciones en materia de información y documentación clínica. BOE núm. 274, de 15 de noviembre 2002.
Pág. 40126- 40132.
• Cía R (coord.), Fernández López A, Boceta Osuna J, Duarte Rodríguez M, Camacho Pizarro T, et al. Plan
Andaluz de Cuidados Paliativos (2008-2012) Sevilla: Consejería de Salud de la Junta de Andalucía; 2007.
• Cejudo López Á, López López B, Duarte Rodríguez M, Crespo Serván MP, Coronado Illescas C, de la Fuente
Rodríguez C. El pacto de silencio desde el punto de vista de las personas cuidadoras de pacientes en cuidados
paliativos. Enferm Clin. 2015;25(3):124-32. Disponible en:
https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=5110855
Descargar las lecturas de la Unidad 3

Para descargar las lecturas de la Unidad 3 en PDF pulse en la siguiente imagen

Os recordamos que es un requisito ineludible para obtener la certificación del curso con aprovechamiento,
acreditado por la Escuela Andaluza de Salud Pública con la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía, la
realización del 95% las lecturas y tareas obligatorias.

Para garantizar que habéis realizado las lecturas, no es suficiente con descargarse las lecturas en PDF, debeis
completar el progreso de la lectura en la plataforma OPIMEC, tal y como hemos explicado en la sección "¿Qué va
a encontrar en la pestaña Formación de su perfil?" de la Unidad 1. Bloque A o en el vídeo tutorial.

Para ello puede comprobar su avance de actividad pulsando en el botón de "Actividad detallada" que le aparece
en el aula virtual.

Visionado de cortometraje: "El Trayecto"

A continuación podrá visualizar el cortometraje "El Trayecto", con la participación de EAPS-Equipo de atención
psicosocial de Sevilla, con la participación de la Unidad de Medicina Interna UCAMI (Unidad Clínica de Atención
Médica Integral del Hospital Virgen del Rocío.

Para acceder al vídeo pulse aquí.

Una vez visualizado, le animamos (OPCIONALMENTE) a que lo puntúe (valorando su formato, contenido,
realización, etc.) a través de las estrellas situadas en la parte superior izquierda de esta sección, y a que
lo comente (con otra información, preguntas, planteamientos, propuestas, referencias, datos, etc.) pulsando en el
cuadro de 'Comentarios' de arriba a la derecha.

La valoración de este vídeo no es obligatoria, pero si lo realiza contribuirá a evaluar y mejorar este contenido.
Visionado del vídeo explicativo del cortometraje: "El Trayecto"

A continuación podrá visualizar el vídeo explicativo del cortometraje "El Trayecto".

Para acceder al vídeo pulse aquí.

Una vez visualizado, le animamos (OPCIONALMENTE) a que lo puntúe (valorando su formato, contenido,
realización, etc.) a través de las estrellas situadas en la parte superior izquierda de esta sección, y a que
lo comente (con otra información, preguntas, planteamientos, propuestas, referencias, datos, etc.) pulsando en el
cuadro de 'Comentarios' de arriba a la derecha.

La valoración de este vídeo no es obligatoria, pero si lo realiza contribuirá a evaluar y mejorar este contenido.

Actividad 1: "Test de evaluación de la Unidad 3"

Para terminar, le proponemos realizar esta actividad práctica consistente en un "Test de Evaluación del
Aprendizaje de la Unidad 3".

En esta actividad debe responder a unas preguntas con respuesta múltiple, con el objetivo de revisar algunos
aspectos clave que se han abordado en esta Unidad Didáctica.

Antes de iniciar el Test, tenga en cuenta los siguientes aspectos:

• Tiene TRES INTENTOS para realizar el test.

• En cada intento deberá realizar el test completo.
• Cuando realice el test, APARECERÁ EN SU PANTALLA UN MENSAJE INDICÁNDOLE SI LO HA SUPERADO
CON ÉXITO. En caso de superarlo en el primer intento, no es necesario que realice el segundo intento del test.

Al finalizar el curso, podrá acceder a una plantilla con las respuestas correctas del Test.
Recuerde que debe superar con éxito el 80% de las preguntas que se formulan en el Test de Evaluación del
Aprendizaje para obtener la certificación del curso con aprovechamiento, acreditado por la Escuela Andaluza
de Salud Pública con la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía.

Para iniciar la actividad práctica Test de evaluación UD3 pulse el botón de "Iniciar" que aparece bajo esta
sección.

Una vez pulsado ese botón, y tras unos segundos, aparecerá el cuestionario a rellenar.

Una vez iniciado cada intento para realizar el TEST, dispone de 60 minutos para completarlo y enviarlo.
Transcurrido ese tiempo, si no se ha enviado deberá volver a acceder al TEST desde OPIMEC para iniciarlo
de nuevo.

Contenidos opcionales

En relación con todos los temas de esta Unidad Didáctica, de manera opcional puede acceder a material que contiene información complementaria,

creado con el objetivo de profundizar en los contenidos abordados.

• Barbero J. El derecho del paciente a la información. El arte de comunicar. An Sist Sanit Navar. 2006; 29 Suppl
3:19-27. Disponible en: http://scielo.isciii.es/pdf/asisna/v29s3/original2.pdf
• Arranz P, Barbero J, Barreto P, Bayés R. Comunicación en Oncología Clínica. Madrid: Editorial Jus in Time;
2005. Disponible en: http://booksmedicos.me/comunicacion-en-oncologia-clinica/
• Arranz P, Barbero J, Barreto P, Bayés R. Intervención emocional en cuidados paliativos. Modelo y protocolos.
Barcelona: Ariel; 2004. Disponible en:
http://ddd.uab.cat/pub/artpub/2003/132041/psicothema_a2003v15n2p339.pdf
• Rodriguez Salvador JJ. Alivio de las situaciones difíciles y del sufrimiento en la terminalidad. 1ª ed. San
Sebastián: Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos; 2005. Disponible en:
http://www.paliativossinfronteras.org/wp-content/uploads/libroAlivio.pdf
• Bermejo JC, Villacieros M, Carabias R, Sánchez E, Díaz-Albo B. Conspiración del silencio en familiares y
pacientes al final de la vida ingresados en una unidad de cuidados paliativos. Med Paliat. 2013; 20(2):49-59.
Disponible en:
http://www.elsevier.es/es-revista-medicina-paliativa-337-articulo-conspiracion-del-silencio-familiares-pacientes-S11342
• Centeno C, Núñez JM. Estudios sobre la comunicación del diagnóstico de cáncer en España. Med Clin (Barc).
1998; 110: 744-750. Disponible en:
http://www.elsevier.es/es-revista-medicina-clinica-2-articulo-estudios-sobre-comunicacion-del-diagnostico-2418
• Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y
obligaciones en materia de información y documentación clínica. BOE núm. 274, de 15 de noviembre 2002.
Pág. 40126- 40132. Disponible en: https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2002-22188
• Cía R (coord.), Fernández López A, Boceta Osuna J, Duarte Rodríguez M, Camacho Pizarro T, et al. Plan
Andaluz de Cuidados Paliativos (2008-2012) Sevilla: Consejería de Salud de la Junta de Andalucía; 2007.
Disponible en:
http://www.juntadeandalucia.es/salud/sites/csalud/contenidos/Informacion_General/c_1_c_6_planes_estrategias/plan_
• Cejudo López Á, López López B, Duarte Rodríguez M, Crespo Serván MP, Coronado Illescas C, de la Fuente
Rodríguez C. El pacto de silencio desde el punto de vista de las personas cuidadoras de pacientes en cuidados
paliativos. Enferm Clin. 2015;25(3):124-32. Disponible en:
https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=5110855
Equipo Docente

Materiales didácticos elaborados por:

Lourdes Moreno Gaviño. Médica Internista. Unidad Clínica de Medicina Interna. UCAMI. Hospital Universitario
Virgen del Rocío. Servicio Andaluz de Salud.

Maria José Cabrera Agüera. Enfermera. Hospital Universitario Virgen del Rocío. Servicio Andaluz de Salud.

Tutorización de la Unidad didáctica:

Manuel Ollero Baturone. Director del Plan Andaluz de Atención Integrada a Pacientes con Enfermedades
Crónicas (PAAIPEC). Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. Sevilla.

Lourdes Moreno Gaviño. Médica Internista. Unidad Clínica de Medicina Interna, UCAMI (Unidad Clínica de
Atención Médica Integral). Hospital Universitario Virgen del Rocío. Servicio Andaluz de Salud.

Laura Merinero Casado. Psicóloga Clínica. Equipo de Atención Psicosocial de Sevilla. Servicio Andaluz de
Salud.

Máximo Bernabeu Wittel. Médico Internista. Unidad Clínica de Medicina Interna, UCAMI (Unidad Clínica de
Atención Médica Integral). Hospital Universitario Virgen del Rocío. Servicio Andaluz de Salud.

Herminia Moreno Martos. Médica de Familia. Centro de Salud Retamar. Unidad de Gestión Clínica Almería
Periferia. Servicio Andaluz de Salud.

Pilar Sariego Morillo. Enfermera. Unidad Clínica de Medicina Interna, UCAMI (Unidad Clínica de Atención Médica
Integral). Hospital Universitario Virgen del Rocío. Servicio Andaluz de Salud.

Jose Mª Cabral García. Psicólogo. Equipo de Atención Psicosocial de Sevilla. Servicio Andaluz de Salud.

Sonia Gutiérrez Rivero. Médica Internista. Unidad Clínica de Atención Médica Integral. Hospital Universitario
Virgen del Rocío. Servicio Andaluz de Salud.

Maria José Cabrera Agüera. Enfermera. Hospital Universitario Virgen del Rocío. Servicio Andaluz de Salud.

Francisca Sierra García. Trabajadora Social. Equipo de Atención Psicosocial de Sevilla. Servicio Andaluz de
Salud.

Inmaculada Montes Rico. Enfermera. Unidad Clínica de Medicina Interna, UCAMI (Unidad Clínica de Atención
Médica Integral). Hospital Universitario Virgen del Rocío. Servicio Andaluz de Salud.

Joan Carles March Cerdá. Profesor. Escuela Andaluza de Salud Pública.

José Luis Bimbela Pedrola. Profesor. Escuela Andaluza de Salud Pública.

Carmen Pérez Romero. Profesora. Coordinadora del Observatorio de Prácticas Innovadoras en el Manejo de
Enfermedades Crónicas Complejas (OPIMEC). Escuela Andaluza de Salud Pública. Granada.

Diana Gosálvez Prados. Técnica de proyectos. Escuela Andaluza de Salud Pública. Granada.

Begoña Isac Martínez. Técnica de proyectos. Escuela Andaluza de Salud Pública. Granada.

Licencia Creative Commons

Unidad 3. La conspiración del silencio por Lourdes Moreno Gaviño está bajo licencia Creative Commons Reconocimiento-No comercial-Sin obras

derivadas 3.0 España License.

Licencia Cedro

La Escuela Andaluza de Salud Pública cuenta con una licencia legal de CEDRO que cubre el uso de los textos
(artículos, capítulos de libros, etc.) utilizados por el alumnado de este curso.