Living and Working with Children 

with Autism Spectrum Disorder
kristisakai@Hotmail.com
 I’d like to thank
L.B.C.C. & The Corvallis Clinic
• Parenting Education My mom! 
– Cyrel Gable – Toni Kayner
– Jerri Wolfe  Co‐author

– Dee Dee – Joe Steiner
Strombeck
• Family Connections
– Pam Dunn
• Education/Child Studies
– Susan Knapp
 Prevalence of ASD

1 in 110 Although improved 
ascertainment 
4 X boys than girls accounts for some of 
• From 1994‐2005 the  the prevalence 
number of children ages  increase in the [study 
sites] a true increase 
5‐21 receiving services  in the risk for children 
increased from 22, 664  to develop ASD 
to 193, 637 symptoms cannot be 
• Cost $35 Billion per year ruled out
Center for Disease Control and  Catherine Rice, Ph.D. National Center
Prevention  www.cdc.gov for Birth Defects and Development 
Disabilities  2009
 What IS Autism Spectrum Disorder?
ASD Definition IDEA 2004

"Autism means a developmental disability significantly affecting 
verbal  and  nonverbal  communication  and  social  interaction, 
generally  evident  before  age  three,  that  adversely  affects  a 
child's educational performance. 

Other  characteristics  often  associated  with  autism  are 

engagement  in  repetitive  activities  and  stereotyped 
movements,  resistance  to  environmental  change  or  change  in 
daily routines, and unusual responses to sensory experiences. 
34 CFR  Section 300.8 (c)(1)(i‐iii)
4
 Asperger Syndrome
• Hans Asperger 1944 The rumors are true!
• World Health  DSM V due 2012‐13 
Organization  diagnostic  Asperger Syndrome will 
manual 1992 cease to exist as a 
• American Psychiatric  diagnosis  
Associations Diagnostic 
& Statistic Manual of 
Mental Disorders (DSM 
IV) 1993
Characteristics of ASD
 Problem‐Solving
• Areas related to self‐determination are often 
challenges for individuals with ASD
– Problem‐solving
– Decision making
• Direct instruction can be used to teach these 
skills
• But! They are often unresponsive to 
traditional parenting and teaching methods
 Visual Thinkers

• Speak their language!
 Sensory: hyper or hypo sensitive
• Taste
• Dinnertime and the living 
ain’t easy
• Touch/Tactile
• I’m not putting that on!
• Audio 
• That hurts my ears!
• Vestibular
• Balance
• Proprioception
• Body awareness
• Smell
• Mall perfume meltdown
Social and Emotional
• Individuals with autism 
have difficulty picking 
up social cues, facial 
expressions, body 
language
• KU Study
• Your look said, “I don’t like 
you.”
• No, it was a look that said, 
“I have a migraine.”
 Emotions
Difficulty understanding  • What am I feeling?
own emotional state • Look for clues: 
– Facial expression
– Body language
– Actions
– “You look sad.” You have 
tears coming out of your 
eyes
Note: Anger is often the 
“reaction”, not the true 
underlying emotion
 Importance of providing choice
• Practicing decision 
making skills
• Consequences
• Implement choice ‐‐
but limit options
• Don’t overwhelm with 
TOO MANY choices
• Respect the choices 
they make—especially if 
you gave them the 
option to choose in the 
first place

Know the child: be aware of when he’s getting overwhelmed.

 So how is Asperger Syndrome 
different?
• DSMIV: no  • Encyclopedia 
significant language  language
delay – Repeating does not 
• Intense  mean 
preoccupation with  comprehension
“special interest” • Generally average or 
• Language fixation higher IQ
 I Q. The Myth
• I.Q. does not tell the story
• Social maturity lags significantly behind age and I.Q. 
• The child usually 
Strong sense of justice
• Right and wrong are black and white
• If it’s a rule, then by golly I’m going to tell you you’re 
breaking it
“I wish parents could see their kids 
the way I do.”
Joe Steiner, MS
 True compassion
• Compassion is not feeling sorry for someone, 
or even walking in someone else’s shoes, it is 
a heartfelt and deliberate intention for 
humanity as a whole.
–Darkness to Light Foundation

• Keeping in mind the greater good for the 
individual and helping him find his place in the 
world.
 Within Social Context

• Individual supports are 
taught with the 
eventual intent of self‐
management 
• Balanced as much as 
possible with the needs 
of others
• They must be in balance 
with the rights of others
 Behavior tells us a story…

• I can’t express my  • I’m not aware of 
needs verbally how others 
• I feel anxious perceive me
• I am coping the  • I don’t understand!
best I can • You don’t 
• This relaxes me  understand me, I 
(stress reliever i.e.  give up!
hand flapping, 
twirling)
 Prudent Flexibility

• What is the goal?
• Is a current meltdown worth the cost of the 
long‐term goal?
• Risk assessment 
• Pick your battles
• Is the intervention you’re using escalating or 
de‐escalating the behavior?
Self‐Management Tools 

• Priming
• Predicting
• Count‐down
• Wrap‐up
• Reward
 Priming: 
This is what we expect will happen

• What is going to 
• Explanation happen? 
• Schedule • What typically 
• Visual Aide happens? 
• Reward • Be brief yet 
thorough
 Priming: Explanation
• Get the child’s attention
But, do not force eye  • Be brief yet thorough
contact • Get verbal confirmation 
• Tell the child what is  • Show no panic or fear!
going to happen
 Priming: Schedule
• Use a timeline and Stick 
to it
• No last minute changes
• Consider this step as a 
trust‐builder
• Write it down or create 
a visual
 Priming: Visual Aids

• Oh great! One more thing I have to do! 
– Developing a routine
– You can use basics again and again
– Once a routine is established, you may find you no longer need 
detailed visuals
– Even adults use visual reminders: calendar, datebook, palm pilot, 
grocery list
 But we don’t use visual aides 
in the “real world”
(yeah we do actually)

• Schedules • Mapquest
• Calendars • GPS
• Grocery list • Email
• To do list • Blackberry
• Syllabus • Palm pilot
• Powerpoint • TV Schedule
• Google
 Rewards: Why And How They 
Work
• Children respond to 
extrinsic motivation
• They respond to positive 
reinforcement, especially 
when using a special 
interest
• It creates a more self‐
motivated atmosphere
• It creates a cooperative 
environment
• RESEARCH BASED
INTERVENTION
 Predicting: Think Ahead

• Examine all variables
• What has happened in 
the past
• With the child, think of 
possible alternatives …
just in case
 Countdown
• Time needed varies by 
activity and location
• Be prepared
• Do not use seconds
• Don’t say “just a 
minute” unless you 
mean 60 seconds
Rewards: Why And How They 
Work
• It teaches valuable 
lessons that may help 
your child to realize the 
benefits of other types 
of compensation
• It creates a habit that 
often leads to 
increasingly greater 
motivation
 Rewards

• Balance difficult or  • Computer or 
distasteful activities  electronic games
with rewards:  Candy
‐No meltdowns = ?? • Collectable cards
‐Penny rewards • Activity with an adult
‐Stop at Video Store
‐Stop for ice cream 
 Wrap‐Up
• Present the facts
– Not a time for 
scolding or making 
judgments
– A play‐by‐play listing 
of what occurred
• Make sure the child is 
calm before you wrap‐
up
 Tools 
• Priming: This is what we 
expect will happen
• Predicting: This MIGHT 
happen
• Count‐down: This is how 
long until it begins or 
ends
• Wrap‐up: How’d we do? 
• Reward! What do I get 
out of it? 
 But she won’t do it!

Challenges Common solutions
• Bathing,  – Use The Tools
showering,  – Incorporate special 
brushing their  interest: Spiderman, 
teeth Hello Kitty
– Again: visual aides
• Going to school
– Reward/reinforcer
– Use of language: “After 
your bath, THEN we will 
watch the DVD”
 Visual Strategies

• Many ways to use this 
as a tool
• Allows processing 
time
• Allows for review
• It’s the schedule 
telling him, not you

Do2learn.com
Importance of providing choice
• Learning decision making
• Consequences
• Implement choice ‐‐
but limit options
• Don’t overwhelm with 
TOO MANY choices
• Respect the choices they 
make—especially if you 
gave them the option to 
choose in the first place
 Importance of implementing Choice
• Give opportunities for 
two positive choices, 
instead of a yes or no 
answer
• Be clear about 
expectations, then 
provide the individual the 
opportunity to live with 
the consequences of his 
actions. 
– Small bumps
“AFTER you finish your 
homework you can go 
to the movie.”
Sometimes living with 
consequences=meltdowns
 Note on NON‐Negotiables

• Some things are “have  • Safety
to’s”, but it’s a matter  • The law
of managing them • School
• Medical 
care/medication
• Dental care
• Hygiene
 Hygiene is a NON‐negotiable
Non‐negotiable Negotiable
• Showers • Hair length or color
• Hair cleanliness • Style of clothing within 
• Brushing teeth and  “norm”, remember it’s 
dental care normal for teenagers to 
express individuality
 Managing medications
• To school: one week  • Tell ‘em why they 
plus an extra day are taking it
• Use pill organizers
• Won’t gag it down?
• Dangerous to skip
– Can it be ground up?
– Is there an alternative?
– Check to see if it can 
be “compounded”
Meltdowns
It Is Not On Purpose
• It feels horrible to the 
child
• It has to do with
– Poor modulation
– Poor impulse control
– Inflexibility
– Sensory overload
Antecedent…
• Understand the 
characteristics of ASD
• Know the child through 
behavior assessment 
• We don’t always figure it 
out
• In a pinch, use your best 
educated guess
Difficult Moments; Myles and Southwick 
2004
 Rumbling 
• Fidgeting • Tears
• Swearing • Tensing Muscles
• Making noises • Name calling
• Ripping paper • Increasing or 
• Refusing to cooperate decreasing voice 
• Rapid movements volume
• Verbal threats

Difficult Moments; Myles and Southwick 2004
 Adult Behaviors During Rumbling
• Remain calm • Prevent power struggle
• Use a quiet voice • Re‐evaluate student 
• Take deep breaths goals  
• Be flexible

Difficult Moments; Myles and Southwick 2004
 Rumbling

• Intervene EARLY 
• Right intervention for 
one is wrong for 
another. 
• When in doubt, less is 
more. 
• Remain CALM
 Rumbling Stage Intervention 
Strategies
• Anticeptic bouncing • Interest boosting
• Proximity control • Redirecting
• Touch control • Home base
• Defusing tension  • Acknowledging 
through humor difficulties
• Support from routine • Just walk and don’t talk

Difficult Moments; Myles and Southwick 2004
 Home Base

• Home base safe place: transition easement
• Provide comforting structure 
• Not punitive
• Place to calm
• To finish work in a quiet location
• Sensory activities

Difficult Moments; Myles and Southwick 2004
 Typical Rage Stage Behaviors

• Explosive Acting impulsively
• Yelling Emotional
• Screaming Flailing
• Kicking Repeating phrases
• Self‐injurious Unintelligible
• Destroying property Internalizing behavior
• Biting

Difficult Moments; Myles and Southwick 2004
 Rage Stage Interventions
• Protect the student • Be non‐confrontational
• Protect others • Follow a plan
• Protect the  • Use few words
environment • Obtain assistance
• Don’t discipline • Be flexible—the child 
• Remove the audience cannot

Difficult Moments; Myles and Southwick 
2004
 Recovery Stage Interventions
• Allow to sleep if necessary
• Support use of relaxation techniques
• Do not refer to the rage behavior
• Support with structure
• Plan structural intervention to prevent re‐
escalation

Difficult Moments; Myles and Southwick 2004
 Recovery Stage Interventions
• Allow to sleep if necessary
• Support use of relaxation techniques
• Do not refer to the rage behavior
• Support with structure
• Plan structural intervention to prevent re‐
escalation

Difficult Moments; Myles and Southwick 2004
I Don’t Want to Talk about it!
Parents Guide to Asperger’s & Sexuality 

This isn’t a curriculum
It’s a conversation

Kristi Sakai & Joe Steiner
Autism Asperger Publishing Company 
asperger.net

Kristisakai@hotmail.com
 What IS Sexuality?
• Biological
• Psychological
• Sociological: social roles & expectations
• Spiritual
• Affects personality development and 
interpersonal relationships
• Gender Identification
• Encompasses behaviors
 Importance of Sexuality Education
• By the age of 18  • Teens 16‐19 are 3 ½ times 
– 1 in 3 girls will have been  more likely to be victims of 
sexually assaulted rape, attempted rape or 
– And 1 in 5 boys sexual assault
• Statistically female victims 
are more likely to be RE‐
victimized
– Acquaintance rape
– Domestic violence

U.S. Dept. of Health and Human Services

Darkness to Light 2006
 Why is our population at 
higher risk for exploitation?
• Easy to spot and easy 
prey
• Poor ability to pick up 
social cues and read 
facial expressions
• They don’t know what 
we don’t tell them
• “Over‐protected”, not 
taught self‐protection 
skills *bathroom
Why is our population at 
risk to get into trouble?
• Haven’t learned socially 
appropriate behavior/rules 
(Hidden Curriculum)
• Naïve 
– “Chelsea likes you, she wants 
you to hug her.”
• The law holds you 
accountable regardless of 
your naiveté
– Of 100 adolescents, 60% 
displayed sexual behavior—35% 
INAPPROPRIATE sexual behavior
 Where do we start?
• Recognition of healthy 
sexuality for all human 
beings
• Acknowledge it’s a 
community’s responsibility
• Increase parental and 
school awareness
• Provide developmentally 
appropriate 
relationship/sexuality 
educational programs
 Siecus: Sexuality Education
Primary Goals
• The primary goal of  ‐‐ helps them acquire skills 
sexuality education is  to make decisions now 
and in the future. 
the promotion of adult 
sexual health. There are four 
– It assists children in  primary goals: 
understanding a positive 
view of sexuality
– provides them with 
information and skills 
about taking care of  Sexuality Information and Education 
Council of the United States
their sexual health,  www.siecus.org
 Siecus
1. (Age appropriate) Information
2. Attitudes, Values and Insights
3. Relationships an Interpersonal Skills
4. Responsibility 

www.siecus.org
 Addressing issues related to sexuality 
on the IEP 

• ALL individuals need to have social‐sexual  
issues addressed on the IEP
– Sexual health education
– Social skills
• Social communication IS the foundation for healthy 
relationships
– School‐wide anti‐bullying training/atmosphere
• Bullying is victimization which can lead to exploitation
 Behavioral Intervention
• Harmful to self or 
others
• Impedes the learning 
process
• Restricts access to the 
community
• Safe 
• Personal Choice
• Not safe
 Assessment and Intervention
Data collected in order to 
meet the INDIVIDUAL’S 
needs
– My child doesn’t do that!
• Conducted by team that 
includes staff, parents, 
medical professional and 
psychologist as well as the 
individual him or herself
• Utmost respect toward the 
individual
 Assessment and Intervention
• Frequency, length, and 
intensity
– How much is it 
interfering with general 
activities
– Is it merely perception 
or fact? DATA 
• Reaction of others
– Teaching appropriate 
boundaries? 
– Shaming? Harcopos, D. & Pederson, L. 1992 (in 
Danish) 
 Assessment and Intervention
• Functional assessment
• What sexual behaviors 
are displayed?
• Toward Whom?
– Him or herself
– Other people
– Objects 

Harcopos, D. & Pederson, L. 1992 (in Danish) 
 Healthy Sexuality
• Expression of sexual  • Satisfactory results 
behavior is limited to 
private, either alone or  – Physically
with a partner – Emotionally
• Limited potential for  • Not compulsive
harm
• Free of exploitation – Doesn’t interfere with 
• Not self‐shaming or self‐ other activities
destructive
Adapted from Sexual Healing Journey; Wendy Maltz
1992
 What about porn?
• Minors: against the law
• How realistic is it?
• Not healthy images
– video modeling…most 
effective instruction tool
• Addiction 
– Keep the computer in 
common area 
– Take laptop to adults 
room at night
 Informed consent
• No consistent  Generally accepted:
definition by all  – Proper educational 
states programming
• Biological age vs.  – Knowledge of 
potential risks
mental age
– Capacity to 
• Guardianship understand the 
concept of choice
From Autism Spectrum Quarterly 
Holmes, Isler, Bott, Markowitz, 2005
 Establishing criteria for informed consent
Absolutely necessary!
1. Individual can demonstrate “no”
• Imbalance of power must be taken into consideration
2. Individual knows that having intercourse can 
result in pregnancy
3. When given options the individual can make and 
informed choice
4. Individual knows that intercourse/sexual activity 
can result in an STD

From Autism Spectrum Quarterly 
Holmes, Isler, Bott, Markowitz, 2005
Establishing criteria for informed consent (cont.)

5. Individual can differentiate between 
appropriate and inappropriate times and 
places to engage in intimate relations
6. Individual can differentiate between males 
and females
7. Individual can recognize persons or 
situations that might be a threat
8. Individual will stop a behavior if another 
individual tells him or her “no”