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Introducción. De manera sintética se da cuenta de las características heterogéneas de funcionamiento de las personas Deletrea (Diagnóstico, Evaluación
del Lenguaje y Tratamiento del
con trastornos del espectro autista (TEA) y cómo dichas características también pueden estar en la base de la variabilidad Espectro Autista). Madrid, España.
en la respuesta al tratamiento. Se recalca la necesidad de combinar, en el tratamiento, la práctica basada en la evidencia
y una comprensión profunda de los TEA. Correspondencia:
Dr. Juan Martos Pérez. Deletrea.
Desarrollo. Se explican algunos de los principios esenciales que deben guiar el tratamiento desde la óptica de indicadores Doctor Esquerdo, 82. E-28027
Madrid.
de calidad que han de contener los programas de intervención. Se incide en las características y contenidos que forman
parte de los programas que se llevan a cabo en el ámbito de la intervención temprana, explicando brevemente algunos E-mail:
deletrea@telefonica.net
de esos programas, y posteriormente se caracteriza la intervención, con el uso de técnicas y estrategias, que habitualmen-
te se realiza en niños y adolescentes de alto nivel de funcionamiento. Declaración de intereses:
Los autores manifiestan la
Conclusión. La investigación y conocimiento acumulados y la cada vez mayor evidencia experimental configuran las carac- inexistencia de conflictos de
terísticas que deben adoptar los programas de intervención y tratamiento usados en personas con TEA. Dicho tratamiento interés en relación con este artículo.
debe comenzar de manera temprana, lo antes posible y extenderse a lo largo del ciclo vital. Aceptado tras revisión externa:
Palabras clave. Intervención temprana. Práctica basada en la evidencia. Trastornos del espectro autista. Tratamiento. Tra 04.06.13.
Bajo el término ‘trastornos del espectro autista’ delos de intervención en TEA ha sido lenta y ha © 2013 Revista de Neurología
(TEA) se engloba un conjunto heterogéneo de alte mostrado –y sigue mostrando– un panorama algo
raciones del neurodesarrollo cuya sintomatología confuso y poco claro. Aunque se ha avanzado en el
definitoria incluye, además de un trastorno en el conocimiento sobre los métodos de intervención
desarrollo sociocomunicativo y un patrón restrin en los setenta años transcurridos desde que Leo
gido de actividades e intereses, otro tipo de mani Kanner definió el autismo por primera vez [2], hoy
festaciones clínicas que varían enormemente de un día todavía no existe un consenso claro acerca de
individuo a otro. Hay personas en las que el cuadro cuál es el programa o modelo de intervención más
de autismo se acompaña de discapacidad intelec eficaz. Si bien están ampliamente aceptados unos
tual, otras muestran una alteración grave en el de principios generales de intervención que deben
sarrollo lingüístico, y otras, además, centran gran guiar toda la labor terapéutica y educativa con estas
parte de su actividad espontánea en la realización personas, en la actualidad existen multitud de pro
repetitiva de conductas autoestimulatorias. Frente puestas y programas que parecen competir unos
a eso, algunas personas, a pesar de compartir ese con otros por alzarse con el ‘galardón’ al mejor y
mismo diagnóstico, presentan un alto potencial más eficaz programa de intervención [3]. En los úl
cognitivo, capacidades elaboradas de juego o habili timos años se han publicado numerosos modelos
dades lingüísticas acordes a su nivel de desarrollo terapéuticos (modelos conductuales, evolutivos, de
cronológico. Esta variabilidad en la expresión clíni enseñanza estructurada, centrados en el desarrollo
ca no sólo se observa de un individuo a otro, sino de habilidades interpersonales, modelos globales de
que además, a lo largo del ciclo vital de una misma tratamiento, etc.) que han tratado de demostrar, a
persona, también se producen cambios significati través de la investigación, su eficacia para así poder
vos en la intensidad y manifestación de las caracte ganar ese ‘galardón’. Gracias a esos esfuerzos sabe
rísticas que definen y acompañan el cuadro. mos más sobre la eficacia y validez de muchos de
Si a esa heterogeneidad inter e intraindividual esos programas; de hecho, en las guías de buenas
unimos el hecho de que la respuesta a los trata prácticas publicadas en diferentes países [4,5], se
recomiendan algunos tipos de intervención concre caz y apropiado para todas las personas con TEA.
tos por ser los que más apoyo empírico han recibi Hay algunos programas y modelos terapéuticos que
do pero, a pesar de ello, todavía no podemos afir han recibido más apoyo empírico, otros que cuen
mar que ‘el panorama esté despejado’. Todavía no se tan con escaso respaldo científico e incluso algunos
conocen las razones de por qué unas personas res cuya práctica se desaconseja por no producir nin
ponden bien a un tipo de tratamiento y otras, no. gún beneficio o incluso por tener efectos nocivos.
Algunos programas siguen sin poder demostrar el Para una revisión de dichos programas y del grado
nivel esperable de generalización de los aprendiza de apoyo que reciben por parte de la comunidad
jes, en ocasiones ha resultado complicado replicar científica internacional, se aconseja la lectura de la
los resultados de diferentes investigaciones y to guía de buena práctica para el tratamiento de los
davía, con demasiada frecuencia, el apoyo a deter TEA, publicada en el año 2006 por el Grupo de Es
minados métodos se basa en estudios de un único tudio de los Trastornos del Espectro Autista del
caso, con limitaciones metodológicas y basados más Instituto de Salud Carlos III [4].
en anécdotas y datos descriptivos que en evidencia Aunque de momento no haya consenso sobre
obtenida a través de la investigación. qué modelo de intervención es más adecuado, exis
Por otra parte, con esos intentos de diseñar pro te bastante acuerdo en relación a los principios me
gramas cerrados y estandarizados de intervención todológicos generales que deben guiar cualquier
se corre el riesgo de otorgar menos importancia a la programa y actuación terapéutica y educativa. Tam
comprensión profunda del trastorno. La aplicación bién existe consenso en cuanto a que los enfoques
rígida de estrategias de intervención, el seguimien psicoeducativos (basados en los principios de modi
to pautado de unos objetivos específicos con tareas ficación de conducta y en las teorías del aprendiza
prediseñadas y el planteamiento de sesiones prede je) y el apoyo comunitario son los principales me
terminadas tanto en el tipo de actividades como en dios de tratamiento. Con independencia del modelo
los tiempos de dedicación a cada una de ellas deja de intervención, una serie de indicadores o princi
en un segundo plano la comprensión no sólo de los pios de calidad deben orientar y ayudar a las fami
TEA, sino también del niño, adolescente o adulto lias en la difícil tarea de elegir uno u otro programa
concreto con el que se trabaja. La formación de los de intervención. Entre esos principios destacan:
futuros profesionales y especialistas en TEA basada – Todo programa de intervención debe ser indivi-
únicamente en el conocimiento de programas pre dualizado. Cada persona muestra unas necesi
determinados y estandarizados se aleja de una pre dades de apoyo, motivaciones, intereses y difi
misa fundamental que debe guiar cualquier modelo cultades diferentes y, por lo tanto, cada persona
de intervención: para trabajar con una persona con también requiere un programa de intervención
TEA debe partirse del conocimiento profundo tanto individualizado y ajustado a su perfil específico
del trastorno (y del desarrollo evolutivo típico) como de déficits y fortalezas. Además, las necesidades
de las necesidades y características concretas de de las personas con TEA varían a lo largo de su
cada persona en particular. Por ello, aunque toda in ciclo vital y ello obliga a cambiar, en función del
tervención debe tener como marco de referencia la desarrollo personal de cada individuo, la forma
práctica basada en la evidencia, la ‘receta’ perfecta en la que se planifican y diseñan las actividades y
sería la combinación de ésta con un conocimiento, los diferentes modelos de apoyo.
respeto y comprensión profunda de los TEA. Como – El diseño de los objetivos y estrategias de inter-
señaló Rivière [6] el papel de psicopedagogo (o de vención se debe apoyar en una evaluación previa
cualquier otro profesional que trabaje con personas y exhaustiva de las destrezas y dificultades espe-
con TEA) ‘exige una actitud muy comprometida con cíficas de cada persona.
el caso y la capacidad de definir la «lógica cualitati – El programa de intervención debe asegurar la ge-
va» que subyace a los síntomas autistas y que explica neralización de los aprendizajes mediante el dise-
un modo especial de ser y de desarrollarse’. ño de actividades en entornos naturales. Se debe
actuar en todos los ámbitos sociales donde se
desenvuelve la persona con TEA, garantizando
Indicadores de calidad de en todos ellos la aplicación de los mismos proce
los programas de intervención dimientos y estrategias educativas, así como la
coordinación entre los diferentes profesionales
Como se ha comentado, en la actualidad todavía no que intervienen en el proceso de enseñanza.
existe evidencia suficiente para poder señalar a uno – La familia tiene que considerarse como un agente
u otro programa de intervención como el más efi activo en el proceso de enseñanza. La participa
ción de los padres es fundamental tanto en el di res biológicos tempranos retrasa el diagnóstico y
seño y planificación de los objetivos terapéuticos complica la identificación de estos niños durante
como en la aplicación de estrategias específicas los primeros meses de vida. A pesar de ello, en los
en entornos naturales que faciliten la generaliza últimos diez años se ha reducido significativamente
ción de los aprendizajes adquiridos. la edad de los niños que acuden junto a sus familias
– El modelo de intervención debe respetar la nece- por primera vez a un servicio de valoración espe
sidad de orden, estructura, anticipación y predic- cializado y, con ello, se ha reducido significativa
tibilidad que muestran las personas con TEA. Esa mente la edad en la que estos pequeños reciben un
enseñanza estructurada se garantiza a través de diagnóstico y comienzan a participar en programas
una adaptación cuidadosa tanto del entorno como terapéuticos especializados.
de los materiales y las actividades utilizadas. En Además de las estrategias de intervención gene
el ámbito internacional, incluido España, está rales descritas en el apartado anterior, en la aten
muy extendido el empleo de la metodología defi ción temprana cobra especial importancia la impli
nida en el modelo TEACCH, que se basa preci cación de la familia y la priorización de objetivos
samente en esa necesidad de garantizar ambien relacionados con la comunicación, el desarrollo so
tes estructurados [7]. Partiendo de las fortalezas cial y el juego.
de las personas con TEA y también conociendo
sus puntos más débiles, en este modelo se asegu Participación de las familias
ra la estructuración del entorno y de las activida
des empleando apoyos visuales para, entre otras Los niños pequeños con TEA requieren un alto
cosas, mostrar las actividades de las rutinas dia grado de dedicación, implicación y trabajo por par
rias, estructurar el entorno físico creando rinco te de los profesionales que los atienden y de su fa
nes de trabajo diferenciados o reflejar los pasos milia. Ya se ha comentado el importante papel que
que componen diferentes actividades. desempeñan los padres en el proceso de enseñanza
– El programa debe fomentar la adquisición de de las personas con TEA y, en el caso de los niños
aprendizajes funcionales. Se debe buscar la utili pequeños, esa implicación cobra si cabe mayor re
dad de aquello que se enseña y diseñar activida levancia. Cada vez con más frecuencia los progra
des que permitan adquirir mayores niveles de mas de atención temprana contemplan la colabora
autonomía y control sobre el medio. ción de las familias y la enseñanza directa a los pa
– Se deben utilizar los intereses de la persona con dres de estrategias de intervención en entornos na
TEA en el diseño de tareas y actividades. A tra turales. Es decir, en la atención temprana, parte de
vés de los intereses personales se puede poten la labor terapéutica se centra en dotar a los padres
ciar la motivación e implicación de la persona en de los recursos y estrategias necesarios para garan
el proceso de aprendizaje. tizar la generalización de los aprendizajes, manejar
– El programa de intervención debe incluir objeti- situaciones conflictivas o difíciles y potenciar el de
vos concretos que sean fácilmente medibles y sus- sarrollo óptimo de sus hijos. Además, los padres
ceptibles de valoración. Es decir, se debe poder cobran un papel activo en la toma de decisiones so
medir de manera objetiva y continua la eficacia y bre los objetivos terapéuticos que se deben plantear,
los resultados del programa. guían a los profesionales en la priorización y jerar
quización de esos objetivos en función de las nece
sidades y características de la propia familia y ayu
Intervención temprana en los TEA dan a evaluar la eficacia del tratamiento. En la ac
tualidad existen dos programas específicos de in
Hoy día nadie duda de la importancia de la detec tervención centrados en la familia: el programa
ción e intervención temprana ni de su impacto en Hanen de Canadá [8] y el programa Early Bird de
el progreso y pronóstico de los niños con TEA. Una Reino Unido [9]. Ambos se centran en capacitar y
atención temprana de calidad favorece el desarrollo dotar a los padres de niños pequeños con estrategias
del niño, reduce la gravedad de sus síntomas y me adecuadas para potenciar sus competencias comu
jora tanto su calidad de vida como la de su familia. nicativas y de interacción en rutinas y situaciones
En los TEA, la atención temprana no es tan precoz cotidianas. Se trabaja de manera individual con cada
como ocurre en otros trastornos del desarrollo y familia y se potencian las situaciones de aprendizaje
eso se debe en gran parte a que, a pesar de los avan partiendo de la iniciativa del niño, de sus intereses y
ces, todavía resulta complicado detectar a los niños de sus intentos de establecer cualquier tipo de rela
con TEA antes de los 2 años. La falta de marcado ción interpersonal en entornos naturales.
Al igual que cada niño con TEA es diferente, que abarca objetivos en diferentes áreas del desarro
cada familia también presenta unas características, llo del niño (comunicación,socialización, imitación,
necesidades, fortalezas y debilidades distintas. Al juego, cognición, motricidad fina y gruesa, conducta
elaborar un programa de atención temprana se de y autonomía), hace especial hincapié en la necesidad
ben tener en cuenta esas particularidades de cada de potenciar las experiencias interpersonales afecti
familia para poder planificar los apoyos, exigencias vas entre el niño y el adulto como premisa funda
y demandas adecuadas a cada una de ellas. mental en el abordaje terapéutico. Menos conocido
en nuestropaís es el modelo SCERTS [15], en el cual
Contenidos del programa de atención temprana también se priorizan los objetivos relacionados con
la comunicación social (atención conjunta y uso de
Aunque los programas de atención temprana han símbolos), la regulación emocional (autorregulación
de contemplar un modelo global de tratamiento, se y regulación mutua) y el apoyo transaccional (apo
debe dar prioridad a los objetivos centrados en la yos interpersonales y de aprendizaje).
estimulación y desarrollo de las habilidades socio En esos programas también se describen estra
comunicativas y del juego frente a objetivos relacio tegias y objetivos relacionados con la estimulación
nados con el desarrollo cognitivo o motor. Es fun del juego, ya que el juego es un motor fundamental
damental crear en el niño motivos para comunicar en el desarrollo de cualquier niño y, por supuesto, en
se, fomentando las habilidades de comunicación el desarrollo de los niños con TEA. A través del jue
espontánea y funcional mediante aproximaciones a go se estimula el desarrollo físico, sensoriomotor,
palabras, el empleo de gestos naturales –como se cognitivo, social y emocional de los niños y, por
ñalar con el dedo índice [10]–, el intercambio de ello, el refuerzo de estas competencias debe ser un
fotografías como se describe en el método PECS contenido fundamental en todos los programas de
[11] o la utilización de gestos manuales como se en atención temprana. Como con cualquier otro obje
fatiza en el programa de comunicación total de tivo de trabajo, la intervención en juego debe estar
Schaeffer [12]. Es decir, en los programas de aten planificada y organizada en sesiones y entornos es
ción temprana se debe contemplar el empleo de sis tructurados y libres de distractores o excesiva carga
temas aumentativos de comunicación no sólo para de estimulación; siempre ha de partirse de los inte
potenciar la aparición y desarrollo del lenguaje oral, reses del niño y, especialmente en los primeros mo
sino principalmente para estimular la motivación, mentos de la intervención, debe ser el adulto quien
deseo y necesidad hacia la comunicación. ‘entre’ y se una al juego del niño, y no al revés; es
Por otra parte, se deben elaborar programas que decir, no hay que pretender que en etapas iniciales
favorezcan el desarrollo de habilidades sociales bá sea el niño quien se interese y siga las actividades
sicas como el interés hacia las situaciones de inte que realiza el adulto por muy atractivas que, a prio-
racción lúdica con el adulto, el aumento de las capa ri, puedan parecer. Por otra parte, es fundamental
cidades de atención y acción conjunta o el empleo seguir la secuencia de desarrollo evolutivo, refor
más funcional y adaptado del contacto ocular. En la zando cada una de las etapas del juego tal y como se
atención temprana, uno de los objetivos fundamen suceden en el desarrollo típico [16].
tales es establecer un vínculo afectivo entre el niño y
el adulto, fomentando el interés hacia la relación y
convirtiéndose éste en un estímulo positivo y pla Intervención en niños y adolescentes
centero para el niño. En esos primeros momentos con autismo de alto funcionamiento
de la intervención suele ser muy habitual el empleo
de estrategias basadas en el establecimiento de rela Aunque la filosofía de trabajo y los principios gene
ciones de contingencia entre las acciones del niño y rales de intervención son similares a los descritos
las de la persona que le enseña. El programa de Klin en páginas anteriores, cuando se trabaja con niños
ger y Dawson [13], basado en el empleo de este tipo y adolescentes con TEA de alto funcionamiento se
de estrategias, propone la imitación de forma exage suelen priorizar objetivos relacionados con la mejo
rada de acciones con objetos, vocalizaciones y mo ra de las habilidades sociocomunicativas y con la
vimientos corporales del niño, al tiempo que se faci reducción de la inflexibilidad y la rigidez que suele
lita el contacto visual. En nuestro país se ha comen impregnar tanto su conducta como su actividad
zado a dar a conocer y utilizar el modelo Early Start mental. Junto a esos objetivos, resulta fundamental
de Denver [14], un programa de intervención espe trabajar aspectos relacionados con la regulación emo
cífica para la atención temprana de los niños con cional y el autocontrol, que obligatoriamente pasa
TEA. Aunque es un modelo de intervención global por la enseñanza tanto de estrategias de relajación y
más o menos estructurados en los que se detallan TEA (incluso aquellas que se encuentran en el ex
los comportamientos que se esperan del niño en tremo de menos afectación) muestran necesidades
una situación determinada o las palabras y respues de apoyo durante todo su ciclo vital. La interven
tas verbales que debe usar en un contexto concreto. ción en autismo implica un compromiso profundo
Es un recurso sencillo y fácil de usar en cualquier con la persona y su familia, una comprensión sensi
momento o situación. ble del trastorno y de las características individua
les de cada persona, y una implicación activa del
Restructuración cognitiva profesional en la actualización constante de su for
mación y de sus conocimientos.
Con esta técnica se persigue que el niño o adoles
cente aprenda que sus pensamientos afectan e in Bibliografía
fluyen en su conducta y en su estado emocional. 1. Alessandria M, Thorp D, Mundy P, Tuchman RF. ¿Podemos
Con la ayuda del terapeuta, los niños tienen que curar el autismo? Del desenlace clínico a la intervención.
aprender primero a identificar sus propios pensa Rev Neurol 2005; 40: 131-6.
2. Kanner L. Autistic disturbances of affective contact.
mientos y creencias y a ser conscientes de la rela Nervous Child 1943; 2: 217-50.
ción entre éstos y sus emociones, y después, apren 3. Salvadó-Salvadó B, Palau-Baduell M, Clofent-Torrentó M,
der a cambiar los pensamientos negativos por otros Montero-Camacho M, Hernández-Latorre M.A. Modelos
de intervención global en personas con trastorno del espectro
positivos que, a su vez, sean más útiles y les hagan autista. Rev Neurol 2012; 54: 63-71.
sentir mejor. 4. Fuentes-Biggi J, Ferrari-Arroyo MJ, Boada-Muñoz L,
Touriño-Aguilera E, Artigas-Pallarés J, Belinchón-Carmona M,
et al. Guía de buena práctica para el tratamiento de los
Autorregistros y contratos de conducta trastornos del espectro autista. Rev Neurol 2006; 43: 425-38.
5. Roberts JM. A review of the research to identify the most
effective models of best practice in the management of
Con estas técnicas, se enseña al niño a que tenga children with autism spectrum disorders. Sydney: Centre
mayor control sobre la conducta objetivo, que sea for Developmental Disability Studies. Sydney University.
más consciente de la frecuencia con la que la lleva a Department of Ageing, Disability and Home Care; 2004.
6. Rivière A. Autismo. Orientaciones para la intervención
cabo y que vaya adquiriendo mayor capacidad para educativa. Madrid: Trotta; 2001.
autovalorar sus progresos. 7. Mesibov GB, Shea V, Schopler E. The TEACCH approach
to autism spectrum disorders. New York: Springer; 2005.
8. Sussman F. More than words: helping parents promote
A medida que los niños crecen y entran en la ado communication and social skills in children with autism
lescencia cobra vital importancia trabajar la auto spectrum disorders. Toronto: Hanen Center; 1999.
nomía y responsabilidad en todos aquellos aspectos 9. Shields J. The NAS Early Bird programme: partnership
with parents in early intervention. Autism 2001; 5: 49-56.
que tienen relación con la higiene, la imagen perso 10. Martos J, Monsalve C, López G. Enseñando a señalar.
nal y el aspecto físico. In Rivière A, Martos J, eds. El niño pequeño con autismo.
Madrid: Asociación de Padres de Niños con Autismo; 2000.
p. 87-98.
11. Bondy L, Frost A. The Picture Exchange Communication
Conclusiones System. Cherry Hill, NJ: Pyramid Education Consultants; 1994.
12. Schaeffer A, Raphael A, Kollinzas G. Habla signada para
alumnos no verbales. Madrid: Alianza Editorial; 2005.
En los últimos años, la investigación ha permitido 13. Klinger LG, Dawson G. Facilitating early social and
ampliar los conocimientos y la información dispo communicative development in children with autism.
In Warren FS, Reichler J, eds. Causes and effects in
nible acerca de cuáles son los criterios de calidad communication and language intervention. Vol. I. Baltimore:
que deben regir cualquier programa de interven Paul H. Brookes; 1992. p. 157-86.
ción con personas con TEA. Aunque siguen siendo 14. Rogers SJ, Dawson G. Early Start Denver Model for young
children with autism. Promoting language, learning, and
necesarios más estudios que confirmen la validez y engagement. New York: Guilford Press; 2010.
eficacia de los diferentes programas publicados du 15. Prizant BM, Wetherby AM, Rubin E, Laurent AC, Rydell PJ.
rante la última década, en la actualidad contamos The SCERTS model. A comprehensive educational approach
for children with autism spectrum disorders. Program
con directrices sólidas que orientan la labor clínica planning and intervention. Baltimore: Paul H. Brookes; 2006.
y educativa en el marco de las prácticas basadas en 16. Equipo Deletrea. Los niños pequeños con autismo. Soluciones
la evidencia. Sabemos que la atención temprana es prácticas para problemas cotidianos. Madrid: CEPE; 2008.
17. Monjas MI. Programa de enseñanza de habilidades
fundamental y necesaria para reducir la intensidad de interacción social (PEHIS). Madrid: CEPE; 2006.
de la sintomatología y potenciar el máximo desa 18. Gray C. Social stories and comic strip conversations with
rrollo del niño con TEA, pero de la misma manera, students with Asperger syndrome and high-functioning
autism. In Schopler E, Mesibov GB, Kunce LJ, eds. Asperger
sabemos que el abordaje terapéutico no se debe li syndrome or high functioning autism? New York: Plenum
mitar a la primera infancia, ya que las personas con Press; 1998. p. 167-98.
Treatment of autism spectrum disorders: union between understanding and evidence-based practice
Introduction. Synthetically realizes heterogeneous operating characteristics of people with autism spectrum disorders
(ASD) and how these features can also be based on the variability in response to treatment. It emphasizes the need to
combine, in treatment, evidence-based practice with a deep understanding of ASD.
Development. It explains some of the key principles that should guide the treatment from the standpoint of quality
indicators should include intervention programs, to then influence the features and content that are part of the programs
carried out in the field early intervention, briefly explaining some of these programs and then characterize the intervention,
with the use of techniques and strategies, which is usually carried out with children and adolescents in high-functioning.
Conclusion. Research and accumulated knowledge and the increasing experimental evidence configure the features to be
taken by intervention and treatment programs that are used with people with ASD. Such treatment should begin early, as
soon as possible and spread over the life cycle.
Key words. Autism spectrum disorders. Early intervention. Evidence-based practice. Treatment. Treatment in children and
adolescents.