UNIVERSIDAD CAMILO JOSÉ CELA

Máster en Comunicación Política y Empresarial

Promoción 2013- 2014

“La discapacidad en la sociedad

global y de la información’’

Proyecto realizado por:

Jaume Burdils Fuster

Tutor:

Prof. Pablo Navazo Ostúa

INDICE

INTRODUCCION .......................................................... 3

2) El enfoque sociológico sobre la discapacidad................ 4

2.1 Teoría funcionalista .............................................. 4

2.2 Teoría interaccionista ............................................ 4

2.3 La construcción social de la discapacidad ................. 5

3) La discapacidad en Europa: Marco jurídico, político y

percepción social ....................................................... 12

3.1 Constitución Europea.......................................... 12

3.2 Año Europeo de las personas con discapacidad ....... 14

3.3 ONG's relevantes con sede en Bruselas ................. 18

3.4 Pasos hacia adelante en Europa: los casos de Suecia y

Noruega ................................................................ 22

4) La discapacidad en los medios de comunicación:

evolución, actualidad e impacto. .................................. 32

4.1 Evolución: ........................................................ 32

4.2 Actualidad e impacto .......................................... 34

5) Discapacidad, globalización y derechos humanos ....... 48

CONCLUSIONES ........................................................ 58

BIBLIOGRAFÍA .......................................................... 63

2
INTRODUCCION

El presente trabajo pretende aportar una mirada sociológica

y global sobre la cuestión de la discapacidad.

Nos encontramos ante un tema muy recurrente, del cual se

habla con frecuencia usándolo con diferentes objetivos.
Pocas veces, sin embargo, se aborda desde el análisis y
desde la conexión que presenta con otras cuestiones
también de rigurosa actualidad. Es lo que pretendo hacer
con este trabajo: aportar una reflexión serena sobre la
cuestión, teniendo en cuenta que hablamos de algo global
y, aunque salvando los diferentes ritmos, pendiente de
solución en casi todo el mundo.

Huyendo de las simplificaciones, de la superficialidad con

que frecuentemente se trata y procurando no dar la espalda
a una realidad que con frecuencia está escondida. Resulta
inevitable, pues, abordar el análisis sociológico, la
indiscutible influencia de los medios de comunicación, así
como la situación global de la discapacidad, íntimamente
ligada a una serie de luchas que forman parte de nuestros
días y, posiblemente, de nuestro futuro.

He introducido, a lo largo del trabajo, algunas reflexiones y

propuestas sobre la cuestión, con el objetivo de fomentar la
reflexión, el análisis y la invitación a plantearnos cómo debe
ser, en términos humanos y sociales, este mundo global
cada vez más interconectado. Sólo entendiendo la
discapacidad como una más de toda una serie de
desigualdades, podrá darse un paso importante hacia la
concienciación e integración real de ese colectivo que suma
cientos de millones personas en todo el planeta. Se hace
imprescindible, además, hablar de la infrarrepresentación
que se da, junto a otros grupos sociales, así como analizar

3
la manera en que suele aparecer en los medios y el impacto
generado por éstos, ya sea este positivo o negativo.

2) El enfoque sociológico sobre la discapacidad

2.1 Teoría funcionalista

El funcionalismo, destaca cómo una persona con

discapacidad, se ve limitada en una serie de funciones
normales en la sociedad debido a las barreras que se
encuentra, entre ellas, las estructurales, que son las que en
mayor medida, determinan la exclusión. Esas limitaciones,
según Parsons, provocaban en la persona discapacitada un
cierto desánimo así como una percepción negativa de la
sociedad. “Con independencia del tipo de condiciones y
factores socioeconómicos, todos se comportan de la misma
forma” (Parsons 1951). Esa frase, nos señala la escasa
atención que esa teoría prestó a las cuestiones económicas,
políticas y sociales como factores explicativos de la
discriminación. Tampoco dio importancia a la subjetividad
de cada individuo. Si bien el funcionalismo afirmó que, en
la práctica, las personas con discapacidad eran tratadas
como una ciudadanía de segunda clase, es obvio que no
entró a fondo a valorar esas variables explicativas.

2.2 Teoría interaccionista

Entiende la discapacidad, básicamente, como una

desviación social. Esa teoría, explica cómo la persona con
discapacidad busca el desarrollo de una vida independiente,
ya que, la obligada dependencia, le impide el desarrollo de
una vida normal. Shakespeare, destaca el fracaso de la
sociedad a la hora de suprimir barreras. Esa teoría sostiene
que la sociedad puede resultar más incapacitante que la
propia discapacidad que padezca el individuo. El
4
interaccionismo se ha criticado por centrarse en exceso en
el individuo y perder la perspectiva de los efectos de la
sociedad sobre él.

2.3 La construcción social de la discapacidad

La discapacidad es una realidad social que “viven” personas

humanas, en un entorno que resulta más favorable a la
mayoría social de personas que no padecen discapacidad
alguna. Ello implica:

. Que su existencia cotidiana está dominada por una

singularidad.

. Dicha singularidad los homogeniza, creando una

concepción de sí, basada en la oposición a los no-
discapacitados.

. La singularidad y homogenización identitaria, suponen,

automáticamente una jerarquización del colectivo en la
ordenación jerárquica de la sociedad.

Según el sociólogo francés Pierre Bourdier, las personas

desarrollamos un habitus que modela nuestras
percepciones, acciones y representaciones del mundo.
Actuamos guiados por un modo de ver las cosas que hemos
heredado como miembros de los colectivos a los que
pertenecemos. Nuestras prácticas cotidianas implican
acciones y pensamientos en los que aprendemos haciendo
y hacemos aprendiendo.

En ese contexto por tanto, la realidad social de la persona

con discapacidad se ve doblemente condicionada: por las

5
limitaciones físicas que padece, sean cuales sean y por la
representación que dichas limitaciones significan a escala
social. Cuando alguien padece una minusvalía, congénita o
durante su vida, en términos sociales, lo que importa es si
se puede o no curar; por tanto las posibles soluciones solo
se piensan desde un punto de vista médico.

Si la enfermedad o accidente que ha provocado la

discapacidad no es subsanable, las consecuencias para el
individuo a nivel social, tampoco lo serán. He aquí la clave
del problema, ya que partiendo de que la situación de esa
persona “X” no puede arreglarse médicamente, se
considera lógica la marginación a que estará sometida.

La sociedad, rechaza la integración de una diferencia y, en

lugar de ello, la segrega con rango de inferior. Ante esto,
saltan inevitablemente algunas preguntas: ¿Y si no fuesen
los discapacitados los incapaces de adaptarse a la
convivencia colectiva sino que fuese la sociedad la incapaz
de adaptarse a ellas/os? ¿Y si fuese el entorno quien
discapacita a la persona en lugar de ser ésa la
intrínsecamente discapacitada? ¿Y si entendiésemos la
discapacidad como un fenómeno social, el cual necesita de
respuestas integradoras?

No se trata de curar: no es posible, desgraciadamente, en

la mayoría de los casos. Si se trata, en cambio, de aceptar
una diferencia que no debe ser relegada al ostracismo.
Cada día, se produce una mirada discriminatoria hacia las
discapacidades más visibles: un ciego con el bastón, la
rampa del autobús que se activa porque un pasajero en
silla de ruedas la necesita en medio de la indiferencia del
resto de pasajeros.

6
Una persona ciega o con déficit visual importante, ha de
desenvolverse en un espacio básicamente dominado por
referencias visuales (carteles, escaparates, luces,
fotografías). Un sordo o alguien con deficiencias auditivas
altas ha de moverse en un entorno lleno de señales
acústicas: voces, cláxones, gritos, avisos...

Alguien parapléjico o con problemas de movilidad ha de

moverse en un entorno diseñado para piernas ágiles:
escaleras, escalones, bordillos, puertas no aptas para sillas
de ruedas, ascensores demasiado pequeños... Aun
conociendo esto, no podemos ni hacernos una idea
aproximada de los problemas concretos por los que, a
diario, pasan aquellas personas con sus múltiples
discapacidades psíquicas posibles.

Entonces, ¿qué pasa con todos aquellos que no son

evidentemente diferentes? Entre la total visibilidad de
algunas discapacidades y la ausencia impoluta, transita un
gran grupo de personas, también con discapacidad que no
quieren ser reconocidos como tales. No quieren que se les
señale. El día a día, para esas personas se convierte en un
ejercicio de malabarismos así como en una evasión de lo
evidente. ¿Por qué actúan así? Porque son conscientes que
forman parte de un colectivo cuya catalogación social los
condena al no-ser.

La representación colectiva de la discapacidad no es la de

una diferencia integrada en un mundo caracterizado por la
diversidad, sino que se traduce en inferioridad a partir de
un hipotético estándar de normalidad. Justamente, la
diversidad, aunque resulte en este caso paradójico, es una
seña de identidad básica de nuestra sociedad.

7
El habitus de las personas con discapacidad se configura,
pues, como un colectivo segregado del conjunto de la
comunidad, homogeneizado por su insuficiencia, su
incapacidad, y su valía reducida si la comparamos con las
valías y capacidades del resto de la población en general. Y
eso, lógicamente, impacta en los procesos de interacción
del día a día.

Hablando de representaciones y de hábitos heredados vale

la pena referirnos al cine: como señala Antonio Jiménez
Lara: “El cine ha otorgado, tradicionalmente a todo aquel
que tenía alguna discapacidad o diferencia física, el papel
de personaje malvado o víctima sumisa. La mayoría de
películas han contribuido a aislar mutuamente a los
personajes discapacitados de sus semejantes, al presentar
a las personas con discapacidad como individuos
extraordinarios que luchan contra lo imposible, como
personajes violentos y autodestructivos o como personajes
extraordinariamente bondadosos y llenos de inocencia,
cargando a menudo las tintas sobre cuestiones emocionales
de amargura y superación mientras se silenciaban los
problemas sociales y la falta de respeto a los derechos
civiles que conlleva la marginación”.

Como ejemplo sencillo y muy ilustrativo acerca de la

construcción social de las personas con discapacidad,
merece la pena citar esta frase: “Aquellos de nosotros que
hemos nacido con una minusvalía, sólo nos damos cuenta
habitualmente de que somos “diferentes” cuando entramos
en contacto con otras personas” (Barnes, 2007). En esa
afirmación podemos ver de forma clara el hecho impositivo
de la diferencia.

8
En contra de lo que sucede en la construcción de
identidades de otra naturaleza (étnica, política, geográfica,
histórica, lingüística...) en la discapacidad no se crea esa
identidad de forma autónoma: la persona discapacitada “se
da cuenta” de su identidad, no la construye. Además, se
trata de una identidad en negativo, excluyente y
marginadora. El «tonto del pueblo», el «hijo tonto», el
«mongólico» etc... siguen siendo expresiones que se
utilizan y muestran una clara actitud social ante quienes
son ciertamente distintos.

Un ejemplo tristemente significativo: Youtube, portal

masivamente visitado, no tuvo reparos en colgar vídeos
vejatorios en los que un grupo de jóvenes sometían a una
persona con discapacidad psíquica a diversas prácticas
denigrantes. «Qué gracioso el tonto haciendo tonterías»
sería una de las lecturas posibles de esa imagen mediática.
Y la noticia data de octubre de 2007, no de hace dos o tres
décadas.

9
Por otro lado, es casi imposible llegar a imaginar una
identidad uniformada debido a las innumerables
manifestaciones fisiológicas en las que puede manifestarse
una discapacidad. No es lo mismo una lesión medular, que
una discapacidad visual o auditiva o de tipo intelectual... y
podríamos poner miles de ejemplos distintos. Algunas son
percibidas por el resto, otras no. Al menos, a primera vista.
Y claro, esa fragmentación es otro motivo de peso que nos
explica porque no puede construirse esa identidad por parte
de ese grupo social. La identidad es entonces construida e
impuesta desde entornos no discapacitados. En nuestra
sociedad la fragmentación, las contradicciones y las
carencias están al orden del día: así, vemos como los
individuos viven, básicamente, para producir y consumir
pero, a la vez, la persona, es decir, esos mismos individuos
no son el centro del interés.

Nuestro sistema socioeconómico funciona con criterios más

propios del darwinismo social que desde la lógica de la
cooperación. Vivimos en una esquizofrenia política, porque,
por un lado tenemos una parte de nuestra sociedad en la
que se argumenta que hay que competir y vencer para no
estar en los últimos puestos. Mientras que, por otro, se
defienden las tesis del estado social de derecho, donde, por
su propia configuración no se puede dejar a nadie fuera.
¿Es compatible defender esos principios al mismo tiempo?
Aparentemente, son pocos los países y estados que han
conseguido armonizar esos principios antagónicos en
nuestro mundo. Eso está estrechamente relacionado con la
mirada que la sociedad brinda a la gente con discapacidad.
Los principios que fomenta una sociedad competitiva
pueden estar reñidos con valorar y saber comprender las
diferencias. En considerar esa diversidad como una riqueza
y no como un problema y, por supuesto, en considerar que

10
esos ciudadanos tienen esa misma condición, con sus
deberes y derechos que cualquier otro. Ante la mayoría de
personas con discapacidad, se puede descubrir un universo
que no se puede descubrir de otro modo. Que se queda
oculto ante la cultura del éxito y del triunfo. Ante esa idea,
frecuentemente irreal, de ir persiguiendo un sueño el cual,
solo una minoría absoluta consigue, pero que cuando se
descubre, puede ser una invitación a la reflexión, a
atreverse a soñar en una sociedad más igualitaria y más
respetuosa, no solo por supuesto, hacia los discapacitados,
sino también hacia todos y todas e incluso hacia uno
mismo. Reflexión, conocimiento, análisis se echan de
menos a tenor de los valores y los ritmos de tiempo
reinantes en la actualidad. Una sociedad que no esté bien
informada es muy difícil que pueda defender sus derechos,
porque le van a faltar la información y criterios básicos.

Se constata asimismo que la individualización y la

medicalización de la discapacidad, que caracterizaron el
desarrollo capitalista en los países ricos, es ya un lugar
común a lo largo y ancho de todo el mundo, lo mismo que
el hecho de que las personas con discapacidad son “los más
pobres de los pobres” en todas las sociedades. Veamos un
dato relevante aportado por el Banco Mundial: el 20% de la
población que vive en el umbral de pobreza o por debajo de
él tiene discapacidad. Otro dato igualmente llamativo
aportado en este caso por la Comisión Europea: el índice de
pobreza de las personas discapacitadas en la Unión Europea
es un 70% superior a la media. Esa individualización y
medicalización propias del capitalismo no existía en épocas
anteriores.

Durante la edad media, la “desviación física”, como se le

llamaba en aquel entonces, era tratada como un problema
11
frecuente. Los colectivos estigmatizados eran los leprosos y
los pobres. Con el tiempo, los gobiernos de la ilustración y
el liberalismo quisieron erradicar la mendicidad. Fue en este
momento cuando, para no dejar a los enfermos
desamparados, los ingresan en centros públicos de
beneficencia. El estado por tanto, pasa a hacerse cargo de
ellos. Ahí nace la institucionalización de la discapacidad que
da pie a los conceptos de individualización y medicalización
vigentes hoy en día. Por tanto, como es lógico, la
construcción social de la discapacidad ha ido variando
según las épocas históricas. No hablamos, como puede
apreciarse, de un concepto neutro, sino de algo socialmente
construido que cambia a partir de los cambios de las
sociedades.

3) La discapacidad en Europa: Marco jurídico,

político y percepción social

3.1 Constitución Europea

Aunque no se mencione de forma explícita, son varios los

valores y objetivos que aparecen en ella y que aluden a ese
grupo social en Europa. El artículo 2, por ejemplo, hace
referencia a la igualdad y respeto a la dignidad humana así
como a la no discriminación. El artículo 3, se refiere a la
lucha contra la exclusión social y la discriminación. El
artículo 45, habla de igualdad democrática y el 47 del
principio de democracia participativa. En la tercera parte se
alude directamente a la discapacidad. Así, en el artículo 118
III, se introduce por primera vez de forma clara, la lucha
contra la discriminación por discapacidad convirtiéndola en
uno de los objetivos de la Unión. De forma más genérica,
en esta tercera parte se alude de nuevo a la lucha contra la

12
exclusión social, protección de la salud humana así como
promover la igualdad entre los hombres y las mujeres.

La primera vez que la discriminación por motivo de

discapacidad se introduce en un texto jurídico de la U.E es
en la Directiva 2000/78/CE, del Consejo, de 27 de
noviembre de 2000, relativa al establecimiento de un marco
general para la igualdad de trato en el empleo y la
ocupación. Esa directiva se aprobó el 2 de diciembre de
2012 y se dio de plazo a los estados para que la aplicasen
hasta el 12 de diciembre de 2013. El texto jurídico
establece un marco general para garantizar el respeto del
principio de igualdad de trato de las personas de la Unión
Europea, independientemente de su origen racial o étnico,
religión o convicciones, discapacidad, edad u orientación
sexual, en el acceso al empleo, la promoción y la formación
profesional, las condiciones de empleo y de ocupación y la
pertenencia a determinadas organizaciones.

Aunque la directiva sigue siendo, actualmente, el

instrumento jurídico más importante en materia de
discapacidad de la UE, su puesta en práctica no ha sido
totalmente plena en todos los Estados Miembros. Además
una revisión de las legislaciones estatales revela que
muchas de las provisiones relevantes, incluyendo la
definición de quién está protegido, quién tiene el derecho
de reclamar un ajuste razonable y el mismo concepto de
ajuste razonable, han sido traspuestas y aplicadas en
modos diferentes.

13
3.2 Año Europeo de las personas con discapacidad

El 2003 fue el Año Europeo de las personas con

discapacidad. Entre sus principales objetivos destacaron:

-Sensibilizar a la opinión pública acerca de los derechos de

las personas discapacitadas y de la protección contra la
discriminación, con arreglo a lo dispuesto en la Carta de los
Derechos Fundamentales de la Unión.
-Fomentar la reflexión y el debate sobre las medidas
necesarias para promover la igualdad de oportunidades de
las personas con discapacidad en Europa.

-Promover el intercambio de experiencias sobre buenas

prácticas y estrategias de probada eficacia a escala local,
nacional y europea.

-Reforzar la cooperación entre todas las partes implicadas:

los gobiernos, el sector privado, las asociaciones, los
interlocutores sociales, los investigadores, el sector del
voluntariado, las personas discapacitadas y sus familias.

-Mejorar la comunicación sobre la discapacidad y promover

una imagen positiva de las personas con discapacidad.

-Sensibilizar a la opinión pública acerca de la

heterogeneidad de las formas de discapacidad y las
múltiples formas de discriminación a las que se enfrentan
las personas con discapacidad.

-Dedicar especial atención a la sensibilización sobre el

derecho de los niños y jóvenes con discapacidad a la
igualdad de enseñanza.

2.- Las medidas para alcanzar estos objetivos incluyeron

especialmente:

14
 -La organización de reuniones y actos, incluidas las
conferencias de apertura y clausura.
-La puesta en marcha de campañas de información y
promoción.
-La cooperación con los medios de comunicación.
-La realización de encuestas e informes.
-La celebración de actos con el objetivo de
proporcionar información, especialmente ejemplos de
buenas prácticas.
-La concesión de apoyo económico a determinadas
iniciativas a escala transnacional, regional o local con
el fin de promover los objetivos del Año Europeo.

3.- El Año Europeo de las personas con discapacidad contó

con un presupuesto de 12 millones de euros para las
acciones llevadas a cabo en 2002 y 2003.

4.- La Comisión se encargó de garantizar la gestión de las

acciones previstas en el marco de este Año Europeo, con la
ayuda de un Comité consultivo compuesto por
representantes de los Estados miembros.
Asimismo, la Comisión intercambio impresiones de manera
periódica con los representantes de las personas con
discapacidad y las ONG que los representaban, en lo
referente a la puesta en marcha de los distintos actos.

5.- La Comisión debía presentar al Parlamento, el 31 de

diciembre de 2004 a más tardar, un informe de evaluación
a fin de determinar la incidencia real de este Año Europeo y
las conclusiones que pueden sacarse para el futuro.
Para Famma (Federación de Asociaciones de Personas con
Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid)
se desaprovechó una oportunidad importante para
conseguir unos objetivos que se habían anunciado, “a
bombo y platillo”, a principios de ese mismo año.

15
En unas jornadas organizadas por la UGT en las que
participó FAMMA, se recordó que la inserción laboral de las
personas con discapacidad seguía siendo una importante
asignatura pendiente señalando que, en aquel año 2003
con una situación económica mejor que la actual, sólo
estaban trabajando un 24% de las personas con
discapacidad en edad de trabajar, esto es, 320.000 sobre
un total de 1.300.000. En esta misma línea y según un
estudio realizado en 2013 por Addeco y la consultora
Capgemini, titulado “El trabajador con discapacidad, 2013”,
el 63,4% de las personas con discapacidad en el estado
español no tienen trabajo ni lo buscan.

En 2008, cinco años después de la celebración, el

Eurobarómetro especial sobre discriminación en la Unión
Europea elaborado por la CE señalaba la percepción de la
discapacidad como tercera forma más común de
discriminación (45%), por detrás del origen étnico (62%) y
la orientación sexual (51%).

Cifras desalentadoras ya que, al incluir toda la U.E algunos

de los estados son de larga tradición democrática y
apostaron seriamente, en su día por el pleno desarrollo del
estado de derecho. Datos que, todos ellos, señalan una
cruda realidad y un largo camino por recorrer.

16
En 2010 la Comisión Europea presento un plan decenal
relativo a objetivos para los ciudadanos/as que padecen
alguna discapacidad. Para 2015, los objetivos a los que se
aspiraba llegar, eran los siguientes: elaborar políticas en pro
de una educación inclusiva, que la plataforma europea
contra la pobreza preste una especial atención a las
personas con discapacidad, impulsar el reconocimiento de
las tarjetas de discapacidad en toda la U.E para garantizar
la igualdad de trato a la hora de trabajar, vivir o viajar,
normas de accesibilidad para colegios y campañas
electorales.

El primer punto, si nos centramos en España, no solo se

incumple sino que nos alejamos de él claramente. Debido a
los recortes en sanidad, educación y asuntos sociales la
educación excluye más que antes a los alumnos con
discapacidad ya que se han recortado personas y medios
técnicos y materiales para adaptarse a sus necesidades
específicas. En este sentido, el presidente DOWN ESPAÑA,
17
denunció que la recientemente aprobada LOMCE “incumple
gravemente los mandatos de inclusión educativa derivados
de la Convención Internacional de los derechos de las
personas con discapacidad”.

Respecto al segundo y centrándonos de nuevo en España

no se cumple ya que es incompatible recortar en gasto
social y pretender hacer exitosas políticas de integración.
Desde los años 80, el estado español se ha situado en la
cola de Europa respecto al gasto social. Para las tarjetas
específicas para personas con discapacidad parece que
habrá que esperar. Aunque hay que decir que la idea es
muy buena y, de aplicarse, estaríamos hablando de una
doble integración: social y entre estados. Cosa muy positiva
para reforzar y dar un nuevo impulso a la idea de Europa,
hoy cuestionada por algunos sectores de la sociedad
europea. No podemos hablar de una mayor igualdad y
cohesión social, sin facilitar oportunidades reales a ese
colectivo de millones de europeos que hoy por hoy se les
son negadas mayoritariamente.

3.3 ONG's relevantes con sede en Bruselas

1. - European Disability Forum (EDF)

18
-ONG dirigida por personas con discapacidad.

-Tiene como objetivo representar a los 80 millones de

europeos y europeas con alguna discapacidad.

-Fundada en 1996.

-Su sede se encuentra en la calle Square de Meeus, 35, en

Bruselas.

-Entre sus objetivos: velar por el pleno acceso de las

personas con discapacidad a los derechos fundamentales y
humanos, a través de su participación activa en el
desarrollo y aplicación de políticas europeas.

-Influir en el trabajo que hacen las instituciones europeas

en relación a ese tema.

2.- EUROPEAN ASSOCIATION OF SERVICE

PROVIDERS FOR PERSONS WITH DISABILITIES
(EASPD)

Se trata de ONG fundada en 1996. Sus principales objetivos

son:

-Plena aplicación de los derechos reconocidos por la ONU

relativos a personas con discapacidad.

Basa sus actividades en tres pilares fundamentales:

. Influir sobre aquellas políticas europeas que tengan

interés para su organización.

. Informar a todos los socios y miembros de aquellos

asuntos que les puedan concernir.

. Fomentar la innovación y ofrecer sus servicios.

19
3.- International Disability and Development
Consortium (IDDC).

En 1994 la organización italiana AIFO organizó un

encuentro de ONG‟s europeas, que trabajaban en
programas de discapacidad y lepra para países del sur.
Asistieron once organizaciones no gubernamentales y en
una reunión, celebrada ese mismo año en Oslo, se crea el
IDC (International Disability Consortium) con el objetivo de
ganar eficacia en el trabajo realizado.

Actualmente, el Consorcio está formado por veinticuatro

ONG‟s, un miembro asociado y once personas a título
individual.

Objetivos y valores:

. Derechos humanos para todo el mundo: centrándose

especialmente en la lucha contra la violación de esos
derechos en las personas con discapacidad.

. Inclusión y diversidad: la inclusión entendida como un

objetivo a la vez que un proceso en sí mismo.

. Desarrollo sostenible y justicia social: Defienden la lucha

por la equidad, la justicia y el respeto por las diferentes
culturas. Sólo a través de un descenso de la pobreza, se
podrá llegar a una sociedad más inclusiva.

Redes de colaboración:

IDDC defiende y potencia la colaboración entre aquellas

organizaciones que trabajan para conseguir objetivos
similares, así como con familiares y comunidades
relacionadas con el mundo de la discapacidad.

-Organización interna:

. Asamblea general

20
 . Junta

. Grupos de tareas

. Secretariado

4.- Hándicap International (HI)

HI es conocida por su lucha contra las minas antipersona.

Organizó junto con otras entidades, una campaña
internacional en favor de la prohibición de las minas
terrestres. Eso les valió el premio Nobel de la Paz de 1997,
como reconocimiento a las tareas de ayudas a todas
aquellas personas que habían sido víctimas de las minas.

En 1996 habían recibido la Medalla Nansen del Alto

Comisionado de la ONU para los Refugiados. Aunque hayan
destacado notablemente en estos terrenos, HI también
trabaja en otras áreas: discapacidad, rehabilitación, así
como en la atención a madres y a niños, prevención de la
discapacidad o ayuda para la movilidad. Operan en 61
países de todo el mundo y está gestionando en estos
momentos un total de 327 proyectos.

Handicap International forma parte de una federación de

ocho organizaciones similares creada en 2006. Cuenta con
21
organizaciones hermanas de diversos países entre los que
destacan: Suiza, Reino Unido, Estados Unidos o Canadá.

Su financiación:

En un ejercicio de transparencia Handicap International,

detalla cómo se financian: el 71% de su presupuesto
procede de fondos institucionales, el 29% restante de
donaciones de particulares. Todas las cuentas de la
organización se encuentran bajo el control de un
comisionado nombrado por la Asamblea General. Los
gastos en sus proyectos, se someten a auditorías
periódicas. Además, IH es miembro activo de la Asociación
para la ética en la recaudación de fondos. Los donantes,
socios y miembros del personal son informados
sistemáticamente del uso que se le da a los fondos.

En Bruselas, IH tiene su sede en la Rue Spa, 67.

3.4 Pasos hacia adelante en Europa: los casos de Suecia y

Noruega

Hablemos también de iniciativas positivas: en Suecia y

Noruega se han cerrado recientemente todas las
instituciones para personas con discapacidad intelectual.
Como resultado, los patrones destructivos de
comportamiento entre este colectivo, han disminuido o
desaparecido. Se ha avanzado en la superación de los
prejuicios y se ha fortalecido la solidaridad hacia la gente
con esa discapacidad específica.

La inclusión no ha tenido consecuencias o efectos

negativos. A largo plazo, incluso, es más sólida en lo
económico, debido a los buenos resultados. Si uno
reflexiona sobre ello, llega a la conclusión que a nadie sin
discapacidad le apetecería vivir en una institución de la

22
manera en que los discapacitados intelectuales, son
obligados a hacerlo.
Nadie escogería vivir separado de sus seres queridos y lejos
de lo que implica formar parte de una sociedad abierta. Ser
dependiente de personas cuya compañía no ha sido elegida
por uno mismo, tampoco sería elegido libremente por
alguien con una buena salud física y mental.

Efectos psicológicos de vivir en una institución

Se han realizado numerosas investigaciones sobre los

efectos psicológicos de vivir en una institución. En general,
los efectos negativos son menos graves cuando la
institución es moderna y de reducidas dimensiones. Pero
hasta en las instituciones pequeñas hay una marcada
diferencia entre esa realidad o poder vivir fuera de ella.
El trauma de verse separado forzadamente de los padres,
de los amigos y del ambiente del hogar familiar crea una
convicción fundamental de que uno no es querido y no
tiene ningún poder, de que es un objeto, más que un
individuo único.
El ambiente institucional, en sí mismo, crea discapacidades
adicionales que pueden marcar a la persona por el resto de
su vida. El desarrollo emocional y social es el que se ve
más afectado. La madurez emocional no depende del grado
de discapacidad. Una persona puede ser relativamente
inteligente pero emocionalmente inmadura, en tanto que
alguien con graves discapacidades intelectuales puede ser
relativamente maduro a nivel emocional. El hecho de que
una persona con hondas discapacidades intelectuales tenga
dificultades para expresar sus sentimientos, no significa
que no tenga un buen desarrollo emocional.
Sin embargo, esa vida emocional normal se ve truncada
cuando uno es confinado a un ambiente segregador en

23
cuanto a género y sufre por no contar con una vida
personal autónoma y donde se le respete la propia
integridad personal.
La inmadurez emocional conduce a un deficiente desarrollo
de la identidad y a un retraso en la madurez sexual.
Además, influye negativamente en el desarrollo del
lenguaje así como del intelecto.
Las investigaciones sobre los efectos psicológicos
provocados por vivir en una institución, han señalado,
resumidamente, dos términos: privación social e
indefensión aprendida. Es evidente que algunas
instituciones trabajan mejor que otras, también que su
efecto puede ser distinto dependiendo de la persona que
viva allí, pero ni siquiera las mejores alcanzan los niveles
de calidad de un grupo inclusivo que goce del suficiente
apoyo.
La razón que explica esto es que los grupos que viven
juntos son pequeños, viven en áreas residenciales, las
condiciones de trabajo del personal son mejores y los
residentes tienen más contacto con sus parientes.
)1La idea general en estos dos estados, es que a los niños,
jóvenes y adultos con discapacidad intelectual debe
dárseles el acceso a condiciones de vida y rutinas
cotidianas tan similares como sea posible a las de los
ciudadanos ordinarios. Los padres deben recibir apoyo para
que sus hijos puedan permanecer en casa. Sólo en
circunstancias extraordinarias se les debe dar la
oportunidad de vivir en un hogar sustituto. A los adultos
deben dárseles los medios para poder vivir como otros
adultos, o en un hogar de grupo.

Así, las personas con discapacidad podrán evitar que sus

personalidades sean moldeadas por la experiencia de vivir

24
en una institución. Al ser parte de la comunidad que les
rodea, podrán desarrollar nuevas relaciones y experiencias.
Al vivir como otras personas desarrollan una rutina
personal diaria parecida al resto: levantarse por la mañana,
comer a horas regulares, tener un horario laboral, tiempo
de ocio y una hora para acostarse. Además, esto conduce a
la vez a una rutina semanal lo que ofrece la oportunidad de
participar en actividades culturales o de otro tipo,
dependiendo de los intereses individuales.
Una situación normal de vida facilita el contacto con los
padres, parientes y amigos, por razones tanto sociales
como geográficas. Tener un apartamento propio y ser parte
del hogar grupal, hace más fácil tener el control sobre la
propia vida social.
Como en el caso de cualquier ciudadano ordinario, todos los
residentes del hogar grupal y del hogar de estudiantes
deben tomar parte en actividades cotidianas: los niños
deben asistir a la escuela y los adultos deben tener
trabajos. Hay que decir que en Suecia, la tasa de paro para
personas con discapacidad es del 20% y de cerca del 60%
si la discapacidad es psíquica.
Niños, jóvenes y adultos deben vivir separados. Un hogar
grupal no alberga a más de una persona con discapacidad
física profunda, que tenga necesidades tales como ayuda
especial para su higiene, etc...
Los únicos grupos de personas que viven juntos por
compartir una discapacidad adicional además de la
intelectual, son los sordos porque necesitan que el personal
a su cargo domine el lenguaje de señas y los autistas
porque requieren de programas especiales de tratamiento.
Para que los individuos puedan integrarse en sociedad –es
decir, que se les dé la oportunidad de desarrollar relaciones
y participar en la comunidad- uno de los requisitos es una
vida inclusiva. Esto exige apoyo y guía, así como la
25
conciencia de la cantidad de tiempo que llevará alcanzar
estas metas.

La situación del personal

La estructura de trabajo del personal de una institución

convencional, está más orientada por las labores y basada
en la rutina que la del equipo de una institución de vida
inclusiva. Esto significa que son responsables de ciertas
tareas, por ejemplo, en la cocina, el baño, las labores de
limpieza etc. Un grupo de personas con discapacidad que
viven juntas no debe ser mayor de lo que les permita
desarrollar relaciones personales duraderas entre sí y con el
equipo.
Como sus habilidades de comunicación y de predecir
distintas reacciones son limitadas, esos grupos se
mantienen reducidos. Las investigaciones demuestran que
cuatro es un buen número para el tamaño del grupo.
Una residencia para un grupo pequeño puede confundirse
con el resto del vecindario si la cantidad de personal no es
elevada. Es más fácil que todo fluya mejor y que cada
individuo reciba el apoyo que necesita.
“Las personas con discapacidad son miembros de la
sociedad y tienen derecho a permanecer dentro de sus
comunidades locales. Deben recibir el apoyo que necesitan
dentro de las estructuras ordinarias de educación, salud,
empleo y servicios sociales.” (Normas Uniformes de
Igualdad de Oportunidades para Personas con
Discapacidad. ONU 1993).

26
De las instituciones a hogares inclusivos

Vivir inclusivamente significa que uno vive con su familia,

solo o con un pequeño grupo de gente en una casa
ordinaria de un área residencial. Cuando niños y jóvenes
viven juntos, su residencia se llama un „hogar para grupos
de niños‟ y, cuando los residentes son adultos, lo llaman un
„hogar grupal‟.
Suecia solía tener dos tipos de instituciones para niños con
discapacidad intelectual: internados y hogares residenciales
para niños y jóvenes. Los internados fueron reemplazados
por clases especiales recibidas en escuelas ordinarias. De
este modo los niños podían vivir en casa con sus familias;
mientras que otros, que vivían lejos de sus escuelas, se
vieron obligados a vivir en hogares para estudiantes,
situados en la misma área de sus escuelas.

Se les ofrecía transporte de vuelta a casa cada viernes por

la tarde y se les devolvía a los hogares de estudiantes el
lunes por la mañana.

Los hogares residenciales para niños y jóvenes fueron

cerrando gradualmente, conforme los padres recibieron
apoyo personal y financiero, el derecho a guarderías y
preescolar gratis como parte del apoyo de grupos de
expertos locales, los llamados «equipos de habilitación».
Además, las familias recibieron el derecho de verse
liberadas del cuidado del niño por breves períodos (por lo
general unos pocos días de la semana o una semana del
mes) o tener asistentes temporales en casa (por lo general
unas horas cada semana).
En los casos en que a los padres les resultaba imposible
cuidar de su hijo en casa se introdujo el derecho de éstos a
vivir en un hogar grupal para cuatro niños, situado dentro
de la comunidad ordinaria y abierto todo el tiempo,
27
incluyendo los fines de semana. Para los niños con
discapacidad profunda y mayores de siete años se estipuló
un derecho adicional que les daba acceso a educación
especial en escuelas de capacitación dirigidas por
autoridades educativas, incluyendo transporte de ida y
vuelta a casa.
El mayor número de niños y jóvenes con discapacidad
intelectual que Suecia tuvo bajo cuidado institucional fue de
cinco mil. Hoy no hay ninguna institución. De 19,000 niños
y jóvenes que reciben educación especial, 1,400 viven en
hogares grupales para niños y un par de cientos en hogares
adoptivos. De los 1,500 niños con discapacidad intelectual
que están por debajo de la edad escolar, únicamente el
40% no viven con sus familias.
Como resultado Suecia tiene hoy toda una nueva
generación de niños y jóvenes discapacitados, más
conscientes y con mayor madurez emocional, y una nueva
generación de padres más familiarizados con las
necesidades de sus hijos y con las obligaciones que
comporta vivir en sociedad.

Situación de los adultos

El número de unidades de cuidados disponibles en los

hogares residenciales y hospitales especiales en Suecia
aumentó durante los años sesenta y setenta, así que todos
los adultos con discapacidad intelectual que desearan
recibir cuidados tuvieron cabida. A finales de este período
había alrededor de 125 instituciones, de las cuales un tercio
eran privadas.
Los hospitales especiales fueron cerrados al disminuir la
necesidad que de ellos se tenía y sus residentes, fueron
transferidos a hogares residenciales. Éstos fueron
gradualmente reemplazados por hogares grupales. El
número de hogares grupales aumentó durante los setenta.
28
En aquel entonces se abrieron muchos centros de actividad.
Aproximadamente la mitad de quienes se mudaron a
hogares grupales provenían de la casa paterna y la otra
mitad de hogares residenciales.
Posteriormente, aquellas personas con discapacidades
profundas, también pudieron mudarse a hogares grupales.
En 1985, el Parlamento declaró que los hogares
residenciales que quedaban debían cerrarse mediante el
procedimiento de no recibir nuevos residentes. Fue una
decisión tan drástica como exitosa para el futuro.
El mismo año, el Parlamento decidió que los hogares
grupales debían ser beneficiaros de los préstamos que el
Estado daba a los hogares ordinarios.
Esto fue aprobado con la condición de que cada persona
recibiera su propio apartamento, de no menos de 40
metros cuadrados, como parte del hogar grupal. Esta
decisión fue muy importante. Por primera vez en la historia,
las personas con discapacidad tuvieron la oportunidad de
vivir como ciudadanos ordinarios. Y esto también incluía a
los que tenían discapacidades muy profundas.
Hoy, el 60 por ciento de todos los adultos con discapacidad
intelectual viven en hogares grupales; el 20 por ciento son
independientes y el 20 por ciento vive con sus padres. Esas
cifras confirman el éxito de este país en política de
integración respecto a este colectivo.
Los hogares grupales se localizan en edificios de
apartamentos, en proyectos residenciales y en casas
individuales. Un tipo alternativo de alojamiento lo
constituyen una serie de apartamentos muy cercanos entre
sí en el mismo edificio de apartamentos, con uno destinado
para el personal y para recibir a los residentes. Este tipo de
lugar de reunión a veces se habilita también para las
personas que viven en el mismo vecindario.

29
Cada año, un considerable número de discapacitados
intelectuales se muda de hogares grupales a apartamentos
cercanos, gracias al desarrollo de las habilidades sociales
que consiguen alcanzar. Al mudarse a un apartamento
cercano, la persona es capaz de mantenerse el contacto
con sus amigos y el personal que antes le atendía. Una
ventaja importante del hogar grupal es que, fácilmente, se
le puede dar otro uso cuando ya no se usa como tal, cosa
que no ocurre con las instituciones.

Actividades diarias y ocio

Las actividades diarias en la comunidad o el vecindario

donde se sitúa el hogar grupal son necesarias para sus
miembros, así como para quienes viven con sus padres o
solos. Estas actividades diarias solían limitarse a centros de
actividad especial, pero se han expandido gracias a
administraciones cada vez más orientadas al trabajo. Como
resultado, las personas con discapacidad intelectual
participan, ya sea individualmente o en grupos pequeños,
en algún tipo de proceso de producción o servicio.

La soledad, que muchos temían que fuese la consecuencia

de la vida inclusiva, no se ha dado hasta el momento. Sin
embargo, es necesario que el personal estimule y apoye al
individuo en la selección de sus actividades, en la
participación en cursos, etc. Naturalmente, aquéllos que
posean habilidades limitadas necesitan apoyo para
experimentar y participar en distintas actividades. Además,
hacen falta monitores que organicen actividades de ocio.

De esta manera, muchas personas con discapacidad

intelectual pueden potenciar grandes habilidades para hacer
nuevos amigos y conocidos. Es sorprendente la forma en

30
que son capaces de recorrer la comunidad y llegar a
pertenecer a diferentes organizaciones o clubes disfrutando
de ella. Un hecho que crea esperanza a la vez que puede
servir de guía para políticas de integración.

Evolución y aceptación social

Durante las primeras fases, en los años setenta, era

bastante común escuchar quejas de los vecinos cuando se
situaban hogares grupales para adultos en sus barrios. Pero
la apertura, la información y el uso del equipo humano,
bien capacitado, les ha enseñado a prevenir y minimizar
estos problemas.
El conocimiento y experiencia del público en general
respecto a la discapacidad intelectual ha aumentado y
actualmente ya no se percibe, a quienes la padecen, como
una molestia o una amenaza.

Balances:

Se han realizado numerosos estudios sobre cómo es para

los adultos vivir en un hogar grupal. Estos estudios
verifican las ventajas de este tipo de vida, si la
comparamos con la vida en una institución.
En su momento, entre el 50 y el 80% de los parientes de
los discapacitados intelectuales se opusieron a que se
cerraran las instituciones. Tenían miedo de los prejuicios
que pensaban que se encontrarían y temían que no
pudieran enfrentarse a cuestiones cotidianas como puede
ser el tráfico, que se sentirían solos, que sus nuevos
hogares no tuviesen el suficiente personal etc. Pero la
verdad es que ninguna de estas cosas ocurrió.
Actualmente, en los estudios de seguimiento, el número de
padres satisfechos roza el 80 por ciento.

31
Los estudios han demostrado que quienes viven en hogares
inclusivos reciben cuidados más individualizados, se sienten
más seguros y necesitan menos medicinas. El
comportamiento agresivo y autodestructivo ha disminuido
drásticamente. Aquellos cuyo grado de discapacidad es
mayor, son quienes han mejorado más en relación a su
condición.
El personal ganó más control sobre su propio trabajo, tiene
menos rutinas impuestas y mayor libertad de iniciativa.

4) La discapacidad en los medios de comunicación:

evolución, actualidad e impacto.

4.1 Evolución:

En la sociedad global y de la información, los mass media

juegan un papel fundamental en cuanto a la percepción,
opinión e interpretación de los temas que abordan. Influyen
directamente en todos nosotros y determinan en cierta
medida en nuestro comportamiento, ya que nos
comportamos a partir de nuestras opiniones y
pensamientos. Para la formación de ésos, es evidente que
los mass media tienen mucho que ver. En nuestra sociedad,
efectivamente, la comunicación es poder. Y de ella
dependen los significados que una mayoría social asigna a
determinadas realidades. Eso tiene a la vez sus
complejidades ya que las personas estamos más receptivas
a aquellas noticias que refuerzan nuestras ideas o, en este
caso, prejuicios que a aquéllas que los desmontan.

De ahí que, en un tema tan sensible, complejo y aún no

superado como el que tratamos, sea tan importante el rol
de los diferentes medios. Repasemos un poco, cómo se

32
trataba ese asunto en el pasado y cómo ha ido cambiando
hasta nuestros días.

Desde finales del siglo XIX y hasta, aproximadamente, la

Segunda Guerra Mundial (siglo XX), la discapacidad
inspiraba lástima, compasión y marginación, porque esta
circunstancia se relacionaba con una tragedia. De modo
que, en la prensa de esta época, así como en otros medios
como el cine y la literatura, las personas con minusvalía
eran protagonistas de relatos dramáticos, donde, según el
caso, desempeñaban el papel de víctima o verdugo.
Posteriormente, desde la década de los cincuenta hasta los
años setenta, cambió el concepto de discapacidad, y los
medios empezaron a mostrar una nueva faceta: la
rehabilitación. Es decir, se trataba de lanzar un mensaje
optimista que transmitiese algo así como: "Hay una
esperanza de recuperación".

Esta nueva percepción de la discapacidad tenía mucho que

ver con las políticas de acción social que empezaron a
desarrollarse en el incipiente estado del bienestar, y lo
cierto es que este cambio y este nuevo tono más positivo
de la información indica un cambio en el enfoque de los
medios respecto a este tema. Desde los años 80 y hasta el
momento actual, en el tratamiento informativo de la
discapacidad prima el tono positivo porque está demostrado
que una noticia feliz interesa más al lector, le engancha
más y, en definitiva, vende más que una noticia triste;
aunque no olvidemos que también es preciso informar
sobre acontecimientos poco afortunados.

La imagen que hoy día proyectan los medios sobre las

personas discapacitadas está enfocada a la integración
social y profesional de estos individuos.

33
Existen, sin embargo, voces expertas que opinan que la
imagen de la discapacidad en los medios es incorrecta y no
se corresponde con la realidad. En esta línea de
pensamiento, se sitúa Mabel Sánchez Calvo, presidenta de
la Fundación Audiovisual para la Normalización y madre de
una niña con Síndrome de Down, quien opina que "los
medios audiovisuales muestran una imagen distorsionada
de la discapacidad, donde todo es pena; pero esto no es así
porque existen muchas personas discapacitadas que son
felices. Lo que hay que hacer desde los medios de
comunicación es asesorar, informar y educar a la audiencia
para que cambie este concepto".
Aunque sería un error generalizar, Mabel Sánchez tiene
razón y es importante que las empresas informativas y los
periodistas que trabajan en ellas, conozcan, apoyen y
actúen para potenciar el papel que los medios (prensa,
radio, televisión e internet) pueden desempeñar en la
integración de estas personas y en la supresión de unas
barreras: arquitectónicas, comunicacionales, sociales y
mentales, que, hoy día, carecen de sentido.

4.2 Actualidad e impacto

Por su credibilidad, su amplia cobertura y por el impacto
que provocan en la audiencia, se reconoce, por tanto, la
importancia de los medios a la hora de consolidar
socialmente esta nueva concepción de la discapacidad que
debe ser un paradigma de la inclusión. La consecución de
este objetivo comienza por mejorar la imagen de la
discapacidad que difunden los medios, y para ello se
recomendó poner en marcha y cumplir las siguientes
pautas de estilo propuestas por el Real Patronato sobre

Discapacidad:

34
-Mostrar a las personas con discapacidad en situaciones
sociales cotidianas: realizando tareas domésticas, en su
lugar de trabajo, disfrutando de su tiempo de ocio, etc.
para que la inclusión social sea entendida como algo lógico
y normal.
-Admitir, incluso haciendo uso del humor, la curiosidad y la
incomodidad ocasional que las personas sin discapacidad
experimentan al interactuar con personas discapacitadas.
-Evitar la imagen conmovedora y desamparada de la
discapacidad.
-Ser ecuánimes y mostrar, con naturalidad, los éxitos y las
dificultades de las personas con discapacidad.
Una cuestión íntimamente ligada a la imagen actual de las
personas discapacitadas y a la evolución que ha
experimentado dicha imagen en los medios de
comunicación durante el último siglo es el Tratamiento
Informativo que recibe este tema.
Es notoria la actual sensibilización que los medios de
comunicación han desarrollado ante el asunto de la
discapacidad; sin embargo, aún queda un largo camino por
recorrer; y un ejemplo de ello es la ausencia, en la mayoría
de los casos, de capítulos o apartados que hagan una
referencia específica a la forma y al tratamiento informativo
de la discapacidad en los libros de estilo (representan la
técnica) y en el código deontológico (representan la ética)
de los propios medios y de las asociaciones de periodistas.

En resumen, se apuesta por la buena información, que es

aquélla que:
- No omite detalles y presenta a la discapacidad en su
totalidad: al sujeto como persona y como parte activa de la
sociedad.

35
- Tiene un tono optimista, pero realista, es decir, sin omitir
ni enmascarar las dificultades y los problemas que implican
una discapacidad.
- Garantiza el respeto hacia estas personas y la defensa de
sus derechos.
Respecto a este último punto, es decir, el lenguaje más
apropiado a la hora de informar sobre la discapacidad en
toda y cada una de sus vertientes, distintas asociaciones
nacionales de personas discapacitadas, y entre ellas el
Movimiento Feaps [2], que agrupa a entidades de varias
ciudades de España, proponen una lista de términos
incorrectos que, sin embargo, se usan habitualmente, así
como una relación de sinónimos que, por el contrario, sí
son conceptos adecuados para referirse a los distintos tipos
de discapacidad. Veamos algunos ejemplos:
Términos incorrectos: defecto de nacimiento, mutilado,
sordomudo, cojo, inválido o minusválido, retrasado mental
o anormal, subnormal.
Términos correctos: discapacidad congénita, persona con
una amputación, persona sorda, persona con movilidad
reducida, persona con discapacidad física, persona con
discapacidad intelectual, persona con Síndrome de Down.
Es relativamente fácil teorizar sobre la buena información,
pero llevarla a la práctica para lograr día a día los objetivos
citados en párrafos anteriores, es una cuestión distinta y,
sin duda, más compleja, que requiere de la profesionalidad,
la sensibilidad y la preparación de los periodistas. Y este
buen hacer debería enseñarse en las facultades de Ciencias
de la Información.
No se trata de formar a periodistas especializados en
discapacidad, sino de formar a periodistas que sepan
abordar correctamente este tema, elaborando información
de calidad, que cumpla con las tres funciones,

36
complementarias y compatibles, de este oficio: informar,
formar y entretener, desde la profesionalidad y el respeto.
En este sentido, la buena información sobre la discapacidad
se consigue:
- Empleando un tono informativo, objetivo e imparcial, que
se aleje del dramatismo y que aporte seriedad y
credibilidad a la noticia.
- Sin recurrir al drama que fácilmente puede desembocar
en el morbo.
- Con historias cercanas, declaraciones de fuentes y
protagonistas que son los que confieren un componente
humano a la información.
- Con contenidos positivos y constructivos. Por ejemplo, la
información: "las personas que sufren alguna discapacidad
tienen problemas para acceder a los medios de
comunicación", puede sustituirse por: "las personas
discapacitadas pueden acceder a los medios de
comunicación mediante el uso de los dispositivos y las
ayudas técnicas necesarias en cada caso".
- Buscando la implicación social, porque sólo así se logrará
que la ciudadanía tome conciencia del asunto, reaccione y
actúe en consecuencia.
- Con concienciación social, pero sin crear un sentimiento
de culpa en el público receptor de las noticias.
- Con originalidad, porque la información de calidad y el
entretenimiento son compatibles con la conciencia social.
Además, una información original y bien enfocada es una
garantía de publicación y emisión; todo un logro teniendo
en cuenta que las noticias sobre discapacidad pueden pasar
desapercibidas entre el ingente volumen informativo que
satura a diario las redacciones de los medios, e, incluso, ser
sustituidas por otros asuntos que, según los criterios de los

37
profesionales encargados de la selección de contenidos,
sean más interesantes.
Se trata de que los medios contribuyan a cambiar la cultura
de la intolerancia por una cultura de respeto, así como
fomentar una actitud abierta y de inclusión social para
todos los ciudadanos. Por otro lado, los mass media tienen
la obligación de plasmar la realidad, de modo que la
persona discapacitada se vea realmente reflejada en las
noticias que difunden, y vea así garantizado su derecho a
informar y a informarse en el ámbito democrático, abierto,
plural y global que caracteriza a la Sociedad de la
Información.
Para la periodista Loles Díaz Aledo, experta en el tema y
que ha participado en diferentes seminarios, conferencias,
mesas redondas, etc... tanto la mayoría de personas con
discapacidad, como las asociaciones que las representan,
están en desacuerdo con una serie de cuestiones relativas
al trato que reciben en los medios. Según relata en un
artículo muy completo, lo que se le ha respondido cuando
ha preguntado sobre la valoración de la información que
reciben los ciudadanos con discapacidad en los medios,
éstas, sintetizando, han sido las respuestas:
-Espectacular: se busca, sobretodo, el impacto del titular.
-Sesgada: subraya los rasgos diferenciadores.
-Parcial: no suele aparecer un tratamiento global. No se
presenta las personas con discapacidad dentro del contexto
de sus acciones habituales de la vida cotidiana.
-Estereotipada: predomina la imagen de la persona o grupo
como problema, carga, con un rol de asistido, dependiente
y marginal. En algunas ocasiones lo que se muestra es el
polo opuesto: personas excepcionales que, si bien pueden
servir de ejemplo y para motivar, no representan en
absoluto a ese colectivo.

38
-Institucionalizada: las fuentes informativas suelen ser
instituciones y cargos públicos.
-No participada: las personas con discapacidad no suelen
estar presentes, a no ser que sea necesario para reforzar la
espectacularidad.
Cuando se les pregunta a esas personas por qué piensan
que esto es así, responden que:
1) Los periodistas no están preparados para abordar este
asunto.
2) Desconocen la realidad del colectivo.
3) Frecuentemente, se hace una interpretación errónea de
la información.
4) Los periodistas están poco interesados en el tema y,
además, debido a su trabajo, siempre tienen prisa.
En esta misma línea, el escritor y activista discapacitado
Paul Hunt, con mucha influencia en el Reino Unido, resumía
en 1991 los principales estereotipos valorados por personas
discapacitadas, los cuales, en su opinión, aparecían en los
medios ingleses en aquel momento como: lastimosos y
patéticos, como un objeto de curiosidad o violencia, como
hiper-lisiados, como ridículos, como sus peores enemigos,
como asexuados, como una carga y como incapaces de
participar en la vida diaria.

39
Respecto a la reiterada presentación de las personas
discapacitadas como asexuales, vale la pena hacer un breve
paréntesis para destacar los avances realizados en este
sentido; hoy existen diversas organizaciones en todo el
estado que defienden su sexualidad. En primavera de 2013
nació Tandem Team. Se encargan básicamente de prestar
asistencia sexual a personas con diferentes tipos de
discapacidades.
Impulsada por Francesc Granja, quien quedó tetrapléjico
por un accidente, y María Clemente quien, además de su
vocación por esas cuestiones, explica que tuvo una relación
con un hombre tetrapléjico que le marcó personalmente y
le aportó una nueva mirada sobre esta realidad. Tandem
Team se inspira en el modelo belga. Lo hacen a través de
voluntarios y voluntarias que ponen en contacto. Las
condiciones de los encuentros se pactan entre voluntarios y
usuarios.

40
Esto repercute positivamente en el estado anímico de esas
personas que, debido a sus diversos problemas les resulta
complicado poder intercambiar momentos íntimos con otras
personas. La valoración de la experiencia es positiva tanto
para usuarios como para los voluntarios como se puede ver
en el apartado de testimonios, en su página web
(http://www.tandemteambcn.com/#!testimonis/coak). En
estos momentos, sólo cubren Barcelona ciudad y provincia,
pero tienen previsto estar presentes también en Madrid,
Valencia y Murcia. Éstos son los principios en los que se
inspiran:
1.Los seres humanos no hacemos sexo, somos sexo, somos
sexuados desde el momento en que nacemos.

2.Hay tantos tipos de sexualidad como de seres humanos.

3.Una caricia, una mirada o una relación genital pueden dar

el mismo tipo de placer en función del momento, de la
persona o del lugar donde se realicen.

4.No podemos separar la sexualidad de la emocionalidad o

de la identidad de un ser humano. Si negamos la condición
sexuada de una persona, le estamos negando como
persona.

5.Creemos que una persona que se expresa sexualmente

tiene mejor calidad de vida. La asistencia sexual que
promovemos no pretende tener un efecto terapéutico
específico, más allá del efecto saludable que el sexo puede
tener en cualquier ser humano.

6.Antonio Castillejo, de 40 años va en silla de ruedas

debido a una enfermedad neurodegenerativa. Es usuario de
este servicio y explico a „Eldiario.es‟ su experiencia:
"Me iba diciendo a mí mismo que lo de tener pareja, una
vida sexual y sentimental... me podía ir olvidando de todo
41
eso. Era lo que te venían a decir en los años 80, cuando me
detectaron la enfermedad. Parece que tienes que estar a
tus pensiones, tu vida sedentaria, ver la tele y salir poco…
"Para llevar una vida normal, si eres discapacitado, tienes
que tener madera de héroe. Se nos exige demasiado. Para
estudiar una carrera, para encontrar un trabajo… Y algunos
no somos héroes". Durante años, se encerró en sí mismo.
No trabajaba, no estudiaba, no tenía amigos. De vez en
cuando, pagaba por sexo. Relata que algunas profesionales
del sexo no quisieron atenderle por su situación física. Se
acomodó, entró en una dinámica difícil de salir.
Antonio hace esa interesante reflexión: "Como digo, voy al
médico y me pregunta por todo menos por mi vida sexual,
como si no fuera parte de la vida, como si yo no la
necesitara. Parece que tener un accidente o una
enfermedad te castra o te impide tener sentimientos". Eso
nos vuelve a remitir a esa percepción de asexualidad o, si
lo preferimos, al tabú del sexo.
Si en la sociedad en general, el sexo sólo suele abordarse
desde la risa fácil, las bromas y las fantochadas,
esquivando profundizar y hablar en serio sobre él, para los
discapacitados es directamente un tabú. Si a la gente sin
discapacidad le resulta difícil tratar el sexo de un modo
sincero (el número de personas sin discapacidad
insatisfechas de su vida afectivo-sexual o con problemas
sexuales a veces, incluso, escondidos es considerable)
imaginemos cómo debe ser cuando nos referimos al
colectivo en cuestión.
Recordemos un anuncio televisivo de una determinada
clínica en el que se apelaba a ser capaz de superar el tabú
cuando un hombre tiene problemas de erección y dar el
paso de ir al especialista.

42
De ahí que, cuando hablamos de ese segmento de la
sociedad, el esconderlo presentándolos como asexuales,
sea la tónica habitual.
Antonio, ha tenido relaciones con 3 asistentas ya y explica
que, gracias a los talleres y actividades, ha podido mejorar
su vida social y su autoestima, que se siente mejor ahora:
“Me ha ayudado a tener confianza, no me da corte decir a
alguien que le tengo mucho cariño”. Son sin duda pasos
hacia adelante que, aun siendo puntuales, invitan al
optimismo.
Volviendo a la infrarrepresentación de las personas con
discapacidad en los medios en general, Díaz recuerda que
son tres millones y medio de ciudadanos, por tanto, cerca
de un 10% de la población de todo el estado. Sin embargo,
considera que los medios locales más pequeños y de mayor
proximidad prestan una mayor atención a ese segmento de
la sociedad que los más grandes. Es importante lograr
aumentar la presencia de ese heterogéneo grupo de
ciudadanos ya que, actualmente, aquello que no sale en los
medios es como si no existiese. De ahí que, desde
asociaciones y profesionales, se considere un objetivo tan
importante el combatir la invisibilidad. Son conscientes que
los medios son el espacio a partir del cual se construye el
poder.
La periodista apuesta especialmente por la radio como
medio más idóneo para trabajar este tema. En su opinión,
la radio podría hacer (ya está haciendo en algunos casos)
grandes aportaciones, de las que destaca:
- Informar de los diferentes tipos de discapacidad en
cualquiera de sus vertientes.
- Presentar discapacidades poco conocidas por ejemplo,
todo el conjunto de las llamadas «enfermedades raras».
- Centrándose en cuestiones concretas del día a día, por
ejemplo: los niños con espina bífida en la escuela.

43
- Informando sobre servicios y ayudas existentes, así como
de asociaciones de apoyo y autoayuda, libros y nuevos
recursos en general.
Apuesta igualmente para que el colectivo use la radio como
medio de expresión que le permita hacerse visible y
aparecer en pie de igualdad junto al resto de ciudadanos y
ciudadanas. Que su presencia en este medio sea
independiente de la temática o contenido de los programas.
En este sentido, explica, han existido y existen numerosos
programas de radio, sobretodo de ámbito local que dan voz
a personas con discapacidades físicas y/o cognitivas. Lo
cual es esperanzador.
Volviendo a los medios en general, la periodista apuesta por
que se den a conocer situaciones reales y normales para las
personas con alguna discapacidad, reivindicando sus
derechos, a la vez que se luche por una sociedad más
razonable para todos. Cuidando el lenguaje y las maneras.
Pone como ejemplo que, cuando se suprimen barreras
arquitectónicas, no sólo se beneficia a personas que puedan
tener problemas de movilidad, sino también a personas
mayores, padres y madres con niños o mujeres
embarazadas. Que sería positivo, en definitiva, que, cuando
se diseñen casas, escuelas o ciudades, se haga pensando
de un modo no excluyente.
Sobre la imagen que proyectan los medios, Díez explica que
algunas veces, para proyectar una imagen positiva, se
habla de personas muy relevantes en sus ámbitos, como
son Goya, Beethoven o el científico Hawking. Pero claro,
eso son excepciones. Con frecuencia, se pasa al otro
extremo mostrando a personas muy dependientes, a las
que la discapacidad les ha invadido todo su ser. Esa imagen
tampoco es la adecuada.

Se trataría, pues, de presentar a esas personas como

ciudadanos de pleno derecho, con sus obligaciones y
44
derechos, destacando sus actividades, trabajo (si lo
tienen), relaciones con los demás, sus diversos roles, como
miembros de una familia, de un grupo de amigos y
amigas... en definitiva, como miembros activos, en la
medida que sus circunstancias se lo permiten, de la
sociedad a la cual pertenecen.
Por otra parte, la cuestión de la discapacidad, por obvias
razones de actualidad informativa, está llamada a tener una
mayor presencia en los medios. Aquí tenemos algunos
ejemplos:
- Generación de discapacidad por el uso de productos
contaminantes. Especialmente en el ámbito laboral.
- Discapacidad derivada de la violencia.
- Aumento de las discapacidades derivadas de
enfermedades neurológicas.
- Incidencia de la discapacidad en la población mayor.
En definitiva, la discapacidad en sí no debe ser un motivo
para salir en los medios, pero tampoco un motivo para no
salir. Díaz sugiere que, del mismo modo que los medios
informan sobre las ayudas a las familias numerosas o
temas relativos a la seguridad social, sería también positivo
que comenten sobre dudas que puedan surgir, como, por
ejemplo, qué tramites hay que hacer para viajar con un
perro guía.
Para llegar a esa imagen normalizada por la que apuesta
esta profesional de los medios, es necesario cambiar
rutinas, lenguaje y lograr un mayor conocimiento por parte
de los profesionales de la comunicación. Eso permitiría
pasar del espectáculo a la realidad. De un análisis estrecho
y unilateral, a otro profundo y global.

De la misma manera que, cuando se habla de ciudadanos

sin discapacidad, uno se refiere tanto a sus potencialidades

45
como a sus limitaciones, lo mismo debería hacerse cuando
se habla de ese colectivo. Sin duda, cualquier discapacidad
tiene aspectos que limitan obligatoriamente a quien la
padece, pero, a la vez, esa misma persona puede tener
capacidades que otra persona, con o sin discapacidad, no
tiene.
Albert Einstein decía que “es más fácil desintegrar un
átomo que un prejuicio”.
“Desintegrarlos” es sin duda el reto que sólo podrá
conseguirse cuando una mayoría social apueste claramente
por ello.
Para normalizar la actual infrarrepresentación de ese grupo
social en los medios y mejorar el enfoque, la periodista
propone los siguientes puntos:
- Creación de secciones específicas que se ocupen de esos
temas; por ejemplo, en temas laborales, agregar un
espacio para este colectivo y su relación con el mundo
laboral. Lo mismo en deportes, si hay, por ejemplo, una
maratón, etc...
- Fomentar que sean las propias personas con discapacidad
quienes hablen de las cuestiones que les afectan.
- Evitar el dramatismo y la compasión. Poner más el acento
en cuestiones que unen a este colectivo con el resto de la
sociedad que en lo que les separa.
- Usar un lenguaje correcto.
- Contextualizar bien los hechos.
- Apoyar la creación de gabinetes de prensa en las
asociaciones, federaciones y confederaciones del ámbito de
la discapacidad.
- Que esas entidades elaboren planes de comunicación a su
medida.

46
 - Que sean exigentes con los medios, denunciando cuando
creen que no se les trata correctamente y haciendo
propuestas cuando les parezca conveniente.
- Abrir canales correctos de comunicación entre medios y
personas con discapacidad. Usar esos canales de un modo
adecuado.
Esta serie de acertadas propuestas sugiere también que,
cuando no se permite que alguien con discapacidad (por
ejemplo, visual), pueda leer una página web porque no
tiene los mecanismos para ampliar el tamaño de letra, se le
está privando a esa persona del derecho a la información.
Sin duda, las reflexiones de Díez son un buen punto de
partida para ir superando cuestiones que se siguen dando
en nuestro día a día. Esas cuestiones que, por simple
desconocimiento se olvidan y, sin querer, se acaba
excluyendo a miles de personas. El ejemplo de esa
hipotética página web es extrapolable a otros temas de
accesibilidad que, como sabemos, afectan a otras
discapacidades: la lengua de signos, el subtitulado o la
audiodescripción serían otras soluciones que pueden hacer
falta cuando se da el caso. En definitiva, estamos hablando
de nuevo de intentar construir una sociedad asequible y
menos excluyente.
Sin duda, profesionales como Díez, así como otros colegas
suyos, realizan una muy valiosa aportación. Ellos tienen
algo que ver que en la última década, se haya dado una
mejora en los medios referente a este tema. El presidente
de la Comisión de Imagen Social de la Discapacidad y
Medios de Comunicación del Cermi, Juan Antonio Ledesma,
afirmó, en el 2010, que el movimiento asociativo
consideraba a los medios como aliados, no como
adversarios, en la tarea de normalizar la imagen social de
las personas con discapacidad:

47
"Sería faltar a la verdad no reconocer que en la última
década el tratamiento informativo de la discapacidad ha
mejorado bastante, a pesar de que persisten estereotipos
que debemos desterrar, pero siguen existiendo grandes
diferencias en cuanto al tipo de discapacidad"
Hay que decir que los medios han logrado avanzar mucho
en la normalización de una discapacidad en concreto: la de
las personas con Síndrome de Down. Éste ha sido un éxito
indiscutible. Como ejemplos, la aparición de personas con
esa circunstancia en exitosas series televisivas, así como la
imagen positiva y veraz que se dio de Pablo Pineda, el
primer maestro en Europa con esa discapacidad. Pineda,
además, ha trabajado como actor, presentador de T.V. y ha
escrito un libro. Los medios han tratado siempre este caso
concreto con rigor, apuntando hacia la deseada
normalización.
Hay que decir que, a pesar de la buena dirección hacia la
que se apunta últimamente, para los profesionales de los
medios tiene que ser una tarea difícil. Hoy en día, las
noticias, por motivos de audiencia, se presentan más como
un entretenimiento y no pesa tanto lo que realmente es
importante sino aquello que puede atraer más a la
audiencia. Eso vale para medios públicos y privados y no
quita que muchos profesionales estén comprometidos con
su trabajo, con la objetividad informativa y que luchen por
ello. Pero los tiempos que corren no van precisamente a su
favor.

5) Discapacidad, globalización y derechos

humanos

No podemos esquivar, por los efectos que tiene sobre

nuestras vidas, la cuestión de la globalización situando, en
este caso, la discapacidad en el centro del fenómeno de la
mundialización al que estamos asistiendo desde hace años.
48
El concepto globalización lleva implícitas connotaciones
positivas, pero también negativas. Las primeras se refieren
a un gran salto a nivel tecnológico conectando todo el
planeta de un modo más eficaz. Aparentemente todo está
más cerca. Siendo Internet hoy lo que fueron las fábricas
durante la revolución industrial, se ha hecho más fácil
conocer personas de alrededor del planeta siendo posible el
contacto, aunque sea virtual, entre personas de punta a
punta del globo.

Los flujos de capital se mueven también libremente a nivel

global. Para las personas, aunque no para todas (algunas
vallas lo evidencian) resulta más fácil acceder a un puesto
de trabajo en cualquier punto de la geografía ganando
mucho en posibilidades de movilidad y oportunidades
laborales. De hecho es habitual mandar curriculums a
países que están miles de kilómetros de tu casa.

Pero globalización, significa también exclusión, desigualdad,

oportunidades nuevas para unos y subdesarrollo y pobreza
para otros; países y personas a las que no les resulta
posible coger ese tren, que se quedan apartados, en
definitiva, fuera del sistema.

En un congreso sobre
discapacidad celebrado en Bogotá
en el año 2009, el profesor de la
Universidad de Illinois (Estados
Unidos) y presidente de Acces
Living Foundation, James
Charlton, impartió una
conferencia titulada: “Mecanismos
para hacer de los derechos

49
humanos, una realidad”. Aportó una serie de interesantes
observaciones:

Sobre la medicalización de los discapacitados/as a la que

me he referido anteriormente, el profesor subrayó que la
discapacidad, antes que médica, es una condición humana.
Se refirió también a la opresión política, económica y
cultural que, en su opinión, soporta ese colectivo a nivel
global. No se le escapa, obviamente, que cada realidad
estatal o regional tiene sus peculiaridades.

Considera necesario que las personas con discapacidad se

encuentren mutuamente. Ahora están generalmente
aisladas y excluidas. Tienen que tomar la palabra y hablar,
ellos y ellas, de sus necesidades, no dejar que otros hablen
por ellos, como sucede con frecuencia. También considera
que hay que buscar y encontrar aliados, en el seno de la
sociedad en general. Apostó en este sentido, para que las
personas con discapacidad puedan encontrar una manera
de desarrollar su propia conciencia política, haciéndose así,
además, de visibles un hueco en el ámbito social.
Igualmente, propuso encontrar una manera de desarrollar
unas metas basadas en las realidades y necesidades de
este colectivo.

Llegando a otras personas con discapacidad que puedan

identificarse. En definitiva, tener una voz propia y
reconocimiento e identificación en el conjunto de la
sociedad. Charlton subraya las diferencias que existen en
todo el mundo entre ciudades y áreas rurales. Diferencias
que, lógicamente, afectan globalmente pero de un modo
especial a ese colectivo. Sobre todo si hablamos de áreas
rurales del tercer mundo o en vías de desarrollo. Por

50
ejemplo, en la India, donde entre el 65% y el 80%, de los
60 millones de personas con discapacidad estimados solo
allí, viven en áreas en las que las infraestructuras públicas,
como el suministro de agua, la electricidad o los
saneamientos son prácticamente inexistentes. Teniendo eso
en cuenta, así como la total diversidad entre las
discapacidades de los individuos y sus necesidades, apuesta
por un movimiento social a nivel global donde la
discapacidad sea una parte de ese movimiento. Un mundo
globalizado exige un movimiento social globalizado.
Teniendo en cuenta toda la complejidad, las personas con
discapacidad deberían conseguir organizarse globalmente.
Luchar por la dignidad, por su autorrespeto, partiendo de
una realidad frecuente que es el aislamiento, el haber
tirado la toalla por las dificultades de conseguir una
integración social.

Encontrar una voz, en definitiva, que traslade las quejas

que tiene el colectivo sobre cosas que necesita. Cree que
todas las organizaciones de personas con discapacidad
comparten ese mismo marco filosófico. El objetivo final de
esa voz sería llegar a controlar las propias vidas así como
las políticas que afectan a esos 650 millones de personas
en el mundo. Subraya también que tanto la opresión como
la idea de empoderamiento, unen al colectivo.

n un contexto de pobreza masiva global, la autoalienación,

el aislamiento, la discriminación y la desesperación, están
siendo desafiadas por las políticas del movimiento de los
derechos de las personas con discapacidad. El presidente
de Acces Living Foundation apuesta por superar también,
el paternalismo y la medicalización.

51
En esa lucha por conquistar derechos en un plano de
igualdad, nos encontramos con las necesidades específicas
que cada discapacidad demanda. En el caso de las
intelectuales, mentales o de deterioro cognitivo, un tema
no resuelto es el del derecho al voto. A veces, como
consecuencia de una incapacitación, se priva a la persona
también de ese derecho. En España hay 80.000 casos así.
La federación de asociaciones de discapacitados
intelectuales, DINCAT, puso en marcha, en mayo de este
año, su campaña: tienes derecho a votar, ¿lo sabes? El
objetivo es concienciar a ese grupo de personas de cuáles
son sus derechos a la vez que luchan para restituir ese
derecho cuando, por incapacitación, fue anulado. Cuentan
con un precedente a su favor que se dio en mayo de 2014
cuando la justicia valenciana devolvió su derecho al voto a
Víctor Díaz, de 25 años y natural de Gandía, con una
discapacidad intelectual del 65%. Los magistrados
consideraron que Víctor había demostrado tener su propio
criterio para poder decidir el voto además de un interés por
la política por encima de lo habitual. La sentencia señalo
que: “Una cosa es que una persona no pueda regirse por sí
misma ni administrar su patrimonio, y otra distinta que esté
impedida para ejercitar el derecho al sufragio
correctamente. El letrado de la familia afirmó que la
sentencia le parecía “muy avanzada”.

Sin duda, un paso adelante muy importante dado por la

justicia española que podrá ser útil a otros países. España
ratifico, en 2007 la convención de la ONU.

52
Dicha convención, celebrada en agosto de 2006 en Nueva
York, trato sobre Derechos de las Personas con
Discapacidades y se aprobó, por consenso, un Tratado
Internacional por el que se garantizaban los derechos y
libertades de los discapacitados, constituyendo el primer
tratado sobre derechos humanos que se aprueba en el siglo
XXI, lo que, previsiblemente, debería conllevar una mejora
desde el punto de vista práctico en el tratamiento de las
personas con discapacidad. El propósito de este tratado es
ayudar a 650 millones de personas en el mundo que sufren
discapacidades, esto es, el 10% de la población mundial.
Se pretende, a través de este instrumento jurídico
internacional eliminar las prácticas y actitudes
discriminatorias hacia los discapacitados, asegurar que las
personas con discapacidades disfruten de los mismos
derechos humanos en los campos de la educación y el
empleo, así como disfrutar de una arquitectura urbana
adaptada a sus necesidades.

La búsqueda de la eliminación de una serie de prácticas

discriminatorias que son habituales hoy, en el mundo en
general, estuvo presente en el espíritu de este Convenio.
Cabe destacar un matiz importantísimo al que hace expresa
alusión el convenio y es la necesidad de sustituir el matiz
de protección y asistencia por el de igualdad y
53
participación, pero para ello es fundamental un cambio de
actitud a fin de que los discapacitados puedan aparecer en
la vida social en un plano de igualdad con el resto de las
personas. Cuentan con un precedente a su favor: en el
mismo mes de 2014, la justicia valenciana devolvió a un
joven con discapacidad su derecho a poder votar.

Los movimientos sociales, tal como los define el sociólogo

Alain Touraine, son aquellas acciones colectivas conscientes
que tratan de cambiar los valores de la sociedad. No llegar
por tanto al poder o a las instituciones, sino actuar sobre
las mentes. Hay una cuestión clave en los movimientos
sociales que es la lucha por las mentalidades y el
movimiento feminista es un muy buen ejemplo: si las
mujeres cambian su mentalidad, el mundo cambia.

Hace 30 años, la realidad del cambio climático, sólo era

conocida por los científicos. Nació un movimiento social
para mitigar los efectos del cambio climático. La mayoría de
la humanidad no tenía ni idea. Los periodistas se
interesaban muy marginalmente. Y los gobiernos apenas
debatían sobre ello. Ha habido un largo camino, una
alianza entre militantes ecologistas, ONG‟s, científicos y un
sector de los mass media hasta que lograron que la presión
llegara a los gobiernos.

Los últimos 10 años, gracias a Internet, se ha acelerado

muchísimo. Se ha trabajado y participado mucho en redes,
foros, etc...

Del 10% de hace 30 años que tenían algo de idea al 90%

de todo el mundo y de ese 90% más de dos tercios creen
que se debe a la acción humana. Ha habido una presión
54
sistemática sobre la opinión pública. Los gobiernos de
Estados Unidos se habían resistido tradicionalmente a
reconocer esa realidad, pero Obama supo usarlo también a
su favor para llegar a la presidencia en su innovadora
campaña electoral, como veremos próximamente.

El movimiento antiglobalización, construido en base a la

relación local/global a partir de Internet, es otro ejemplo
como su propio nombre indica, de movimiento global. Ha
llevado consigo prácticas políticas insurgentes. Ha sido una
expresión de indignación ante hechos inmorales que ha
conseguido cambiar gobiernos, regímenes y hasta
sistemas políticos. Usando la comunicación instantánea a
través de las redes, fue sin duda una novedad para todo el
mundo. Hizo posible y más sencillo, que la gente pudiese
intervenir ejerciendo presión directa. Esa indignación
popular global ha sido un elemento de cambio social. Hoy
es más fácil que todo el mundo se mueva rápido y con
opciones a recibir solidaridad internacional si la cuestión lo
requiere.

En España, los días 13 y 14 marzo de 2004, hubo una

movilización amplia y espontánea que cambió los
resultados de las elecciones, rompiendo las previsiones. De
una revuelta espontánea, a un cambio político que tuvo
trascendencia internacional respecto a la modificación de
alianzas en la guerra de Irak, a partir de la caída de Aznar.
Nuevas formas de hacer política que nacen en los márgenes
del sistema entran en él y consiguen transformarlo.

Otro ejemplo de los cambios que estamos viviendo lo

personifica el presidente Obama, quien sorteó los
procedimientos habituales en su particular e innovadora

55
campaña electoral. Esa campaña rompió con los esquemas
tradicionales en un país puntero en comunicación política
como Estados Unidos. Es cierto que, una vez en la Casa
Blanca, se ha encontrado con las limitaciones estructurales
propias de tan alta institución pero también lo es, que, años
atrás, nadie hubiese creído que alguien con su perfil podría
llegar a ser presidente de los EEUU.

Como vemos, los problemas han dejado de ser nacionales y

han pasado a ser globales, partiendo con frecuencia de lo
local. Esos problemas tienen relación a menudo con la
reivindicación de derechos de identidades, ya sean de
género u otras. La discapacidad puede ser también una de
ellas en este mundo global y conectado por redes. ¿Por qué
no? Estamos hablando de cientos de millones de personas
en todo el mundo, que seguro, podrían llegar a unos
mínimos consensos para acordar sus comunes y justas
reivindicaciones. Y podrían encontrar, en otras luchas,
complicidad y apoyo al compartir con ellas un modelo
general de sociedad. Lógicamente, adaptando esas
propuestas a cada realidad regional, local y estatal para, al
final, uniendo esfuerzos, poder realizar avances globales. La
idea por tanto que apunta el profesor James Charlton
no parece una utopía. Los vientos, de hecho, soplan hacia
esa dirección.

La sociedad civil hoy no está, por lo general, en los

sindicatos, ni en los partidos, ni en las organizaciones
tradicionales sino en campañas, iniciativas, en las luchas
por derechos concretos que se organizan y desorganizan.
Pero aun desorganizados dejan la puerta abierta a
reactivarse en un futuro, ya sea lejano o próximo.

56
En el fondo, estamos abordando algo muy antiguo en la
historia: la batalla para liberar nuestras propias mentes.
Sociológicamente podemos decir que siempre hay
resistencia a la dominación, de ahí se crea el contrapoder,
es decir la capacidad del actor para resistir o desafiar las
relaciones de poder institucionalizadas. Los parados, los
mal pagados, los inmigrantes, los emigrantes, numerosos
jóvenes, mujeres, personas mayores, discapacitados, serian
algunos ejemplos de colectivos insatisfechos con el actual
estado de cosas. Y a nivel global amplias capas de la
población de multitud de sociedades, no se sienten
integradas y además en algunos casos se sienten
maltratadas y amenazadas por el sistema.

Tal como explica el profesor Charlton, el que las personas

con discapacidad tengan éxito en sus demandas de ser
tratados de un modo más equitativo dependerá en gran
medida de la capacidad de articulación de un movimiento
global de personas con discapacidad y de la capacidad de
ese para hacer alianzas estratégicas e incluso fusionarse
con movimientos que, aun priorizando otras luchas,
comparten la idea de sociedad asequible y habitable para
todos, con el mínimo de discriminación y exclusión posible.
Desde el inicio del siglo XXI hasta nuestros días, se han
vivido muchos cambios. Uno de ellos ha sido el constatar
los problemas que lleva consigo la globalización, junto
obviamente con aquellos aspectos positivos. Y contemplar
que esos desajustes se expresan también globalmente con
movimientos y protestas donde la tecnología juega un
papel clave. Una tecnología que los activistas a favor de la
discapacidad reclaman asequible para todos.

El potencial existe: millones de personas con discapacidad,

organizaciones que les apoyan, movimientos diversos con
57
los que pueden trabajar codo con codo...pero para activar
ese potencial, es necesario mover de su casa a esas
personas que lo dan todo por perdido, que pasan largas
temporadas desconectados encontrándose por
circunstancias ajenas a su voluntad en un hoyo. Si se
consigue una articulación adecuada y numerosa sin duda
podremos hablar de un movimiento potente que podrá
aspirar a asumir una parte de sus legítimos objetivos. Ese
movimiento podrá ser entonces una herramienta central
para avanzar.

CONCLUSIONES

La discapacidad como hemos podido ver, es una realidad

compleja, plural, con una identidad no propia en tanto que
viene impuesta desde una sociedad ajena e indiferente a
ella. A la vez, resulta muy complicada la posible
construcción de esa identidad. Sin embargo, no es
imposible.

Existen, al menos en teoría, unos mínimos suficientes para

que una mayoría clara perteneciente a ese colectivo, pueda
58
identificarse y verse reflejada en personas con quienes,
como mínimo, comparta unas reivindicaciones y objetivos a
cambiar. Debería ser posible, a partir de ahí, una
identificación que nos llevase a esa construcción de
identidad común, aunque tuviese características difusas. La
práctica, ya lo hemos visto, es más compleja y juegan
muchas circunstancias y variables de tipo social,
económico, territorial, personal, etc...quedando todavía
lejos, aunque esperemos que cada vez menos, la necesaria
construcción de dicha identidad.

Esa pluralidad a la que me refiero, dentro del mundo de la

discapacidad, viene dada básicamente por dos vertientes:
por la circunstancia personal que cada una de las miles y
miles de personas padece, y, por la ubicación geográfica en
que a cada uno/a le ha tocado nacer y por tanto, vivir. Eso
no impide, sino todo lo contrario, que haya un movimiento
de raíz global que aspira a afrontar el tema como una
reivindicación de primer orden.

No hay más salida que el reconocimiento mutuo y la

alianza con otros colectivos; movimientos feministas,
grupos étnicos minoritarios o minorizados, personas
explotadas, y otros colectivos injustamente apartados del
sistema que hoy por hoy, desgraciadamente, suman
millones y millones de seres humanos en nuestro planeta.

Hemos visto también como los medios han ido

evolucionando y a pesar que las dinámicas propias de
nuestra sociedad no ayudan, existen profesionales muy
concienciados y con ganas de cambiar el enfoque que a día
de hoy sigue siendo predominante. Algunas radios locales
están marcando el camino a seguir en ese sentido. Los

59
significativos avances en el enfoque de alguna discapacidad
especifica en los medios a un nivel más amplio, nos lleva a
pensar que, poco a poco, se podrá hacer extensible a otras
discapacidades. Siguiendo el camino de normalizar, en los
medios, aquello que debería ser normal e integrado en
nuestras sociedades.

Mass media, globalización, sociedad de la información,

luchas globales...conceptos muy amplios todos ellos,
imposibles de abarcar profundamente en un trabajo como
este. Sin embargo en una cuestión más micro, como son
los valores y las percepciones de cada persona está
también una parte de la explicación y una posible salida al
menos parcial a la situación actual. Sin darnos cuenta,
nuestras percepciones sobre las personas con discapacidad,
demasiadas veces erróneas, legitiman la situación anormal
que vivimos. Cierto que con frecuencia, es por ignorancia,
pero para llegar a cambios sustanciales y palpables, habrá
que partir de un replanteamiento individual sobre el actual
estado de cosas.

Comprender que cuando uno excluye o considera diferente

a algún discapacitado/a, está dando por válida cualquier
otro tipo de discriminación: económica, étnica, de género,
de orientación sexual, etc...y que alguna de esas, por
simple probabilidad, es bien posible que, si no le afecta
directamente a el o ella, seguro que si lo hace a algunos de
sus seres queridos.

Porque, al final, hay demasiada desigualdad y

discriminación como para que no nos acaben afectando
unas u otras. La clave es plantearse que, cuando se
participa o legitima alguna de ellas, al final se da cobertura

60
a todo su conjunto, porque están absolutamente
interconectadas. Y por tanto, se da por valido el modelo
actual de sociedad que padece un claro déficit en términos
de humanidad. Y eso, también es negativo y limitante para
aquellos que, sin darse cuenta, discriminan.

Existe un trabajo hecho, que hemos visto y que podríamos

denominar como de élite, que sería el de los medios, el de
las políticas concretas aplicadas por quienes toman cada
día, decisiones importantes. Por otro lado, desde la base,
están los activistas y personas concienciadas que, con o sin
discapacidad trabajan también por un mundo sin
discriminación.

La idea es que esos dos niveles de luchas se acaben

encontrando. Ya que comparten gran parte de los objetivos,
aunque estén ubicados en diferentes sitios. Si las bases y
las élites coinciden, después de haber conseguido unos
determinados logros, entonces será más fácil que una
mayoría social se haga suyos todos esos valores y
objetivos. Porque, quien no tenga como referencia a los
medios de comunicación más generales si podrá tener a
determinados colectivos sociales. Y viceversa, quien
desconfíe de los movimientos sociales, tal vez va a confiar
en los mass media generalistas y en quienes toman
decisiones. Siempre claro, en el supuesto que las decisiones
vayan en el sentido que he expresado a lo largo del trabajo.

Cuando más avanzada y mejor informada esta una

sociedad más sensible se muestra a las necesidades
concretas de cada individuo. Podríamos decir que, a corto
plazo, ese sería el reto. Ponernos todos al nivel de aquellos
que hoy son ejemplo por sus buenas prácticas, no solo con

61
el colectivo al que me he estado refiriendo, sino como
sociedad en su conjunto.

Los momentos actuales de incertidumbres, dudas

contradicciones, desigualdades que van en aumento en
lugar de disminuir, como recientemente nos alertaba el
informe anual de OXFAM, y una tecnología que evoluciona a
ritmo vertiginoso, imposible de seguir para muchos, solo
podrán contrarrestarse después de una reflexión general.
Parar un momento para preguntarnos que sociedad
estamos construyendo y que estamos dispuestos a hacer
para reconducir una serie de temas ya sea a escala local,
nacional, estatal, continental, etc...que parece que se nos
han ido de las manos.

Esos pasos, que ya han iniciado aquellos actores más

implicados en las diversas luchas hacia la igualdad son los
que en mayor o menor medida deberá también seguir una
mayoría social si, finalmente existe un consenso sobre el
análisis de esas cuestiones. La propia realidad
aparentemente invita a eso; a la concienciación, a las
demandas de cambio, a cuestionar un sistema económico y
social que resulta altamente excluyente...También hemos
visto, sin embargo, las contradicciones y complejidades que
presentan las sociedades en su manera de organizarse, de
establecer roles, normas, jerarquías, de normalizar
determinadas injusticias etc...

Así, pues, resulta difícil predecir como evolucionara esa

realidad en los próximos años. Sin embargo, vale la pena
ser optimistas. Desde algunos estados de Europa es donde
más se ha avanzado a nivel mundial. Partamos entonces

62
de aquí, pensando que desde una Europa cada vez más
unida es posible ser, humildemente, un ejemplo.

Confiemos sobretodo en los millones de personas que

perteneciendo o no, a determinados grupos y colectivos
sociales, tienen sus propias propuestas para construir (o
reconstruir, según se mire) una sociedad más sostenible.

En esas personas esta seguramente la llave que

necesitemos, tal vez unos más que otros, pero seguro que,
si se les escucha, eso repercutirá en positivo sobre
determinados grupos a los que me he referido durante el
presente trabajo. Pero también sobre la sociedad en su
conjunto. Ese es el reto. Esperemos que en un futuro no
muy lejano podamos seguir apreciando avances más
significativos, y que el trabajo de todos aquellos y aquellas
que han dedicado y dedican esfuerzos a esa cuestión siga
dando sus frutos.

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