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Multiple Sklerose –
das Leben meistern
Eine Patientin gibt Rat und Informationen
Inhalt
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Inhalt 왘
쮿 Der Diagnoseweg 70
쮿 Welche Frühsymptome führen
die Patienten zu welchem Arzt? 70
쮿 Wie stellt der Neurologe die
Diagnose MS? 72
쮿 Wozu ist eine Differenzial-
diagnostik notwendig? 83
쮿 Gibt es Diagnosekriterien, die
als Grundlage für die Diagnose
MS dienen? 84
Krankheitssymptome und
Krankheitsverlauf
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Inhalt
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Inhalt 왗
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Vorwort
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Danksagung/Widmung 왗
Danksagung/Widmung
Mein ganz besonderer Dank gilt Frau Ger- Des weiteren danke ich Frau Pitsch-
trud Klima, ebenfalls MS-betroffen, die nau-Michel, Bundesgeschäftsführerin der
mir immer wieder mit ihren eigenen Er- Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft
fahrungen ratgebend zur Seite stand und (DMSG) und Präsidentin der European MS
mit ihrer kritischen Meinung beim Redi- Platform (EMSP) für ihr Geleitwort zu mei-
gieren meines Manuskriptes auch wesent- nem Buch.
lich zum Gelingen dieses Buches beitrug.
Nicht vergessen und danken möchte ich
Dank gilt auch meinem seit 1986 behan- aber auch Herrn Uli Ellwanger und Herrn
delnden Neurologen, Dr. med. Gerhard Thomas Kleeberg vom TRIAS-Verlag, die
Bittenbring, der sofort die richtige Diag- mich vom Manuskript bis zum fertigen
nose stellte, immer Verständnis für meine Buch hervorragend betreuten.
Situation aufbrachte und mir auch half,
immer wieder auftretende Tiefs oder mit Widmen möchte ich das Buch meinen El-
der Krankheit verbundene Probleme zu tern, insbesondere meinem im Juni 2006
überwinden. verstorbenen Vater, der schwer krank
starb, mir somit vor Augen geführt hat,
Gleichermaßen gilt mein Dank auch Herrn wie wichtig es ist, über die eigene Krank-
Dr. med. Gerd Reifschneider, der mich heit und die der Angehörigen informiert
ebenfalls die letzten Jahre medizinisch be- zu sein. Und der sich aufgrund meiner Er-
treut hat und in dessen MS-Schwerpunkt- krankung bis zuletzt um meine Gesund-
praxis ich einige Jahre MS-projektbezogen heit und Zukunft gesorgt hat.
gearbeitet habe.
Alle müssen wir Schweres tragen,
Ebenso gilt mein Dank Herrn Priv.-Doz. Dr. denn es ist mit dem Leben ja untrennbar
med. Peter Flachenecker, der sich freund- verbunden.
licherweise bereit erklärte, mein Buch Eins aber gibt es: Freundschaftlich zusam-
mit einem Geleitwort zu kommentieren. menhalten und einander tragen helfen.
Ihn lernte ich während eines Rehabilita- (Albert Einstein)
tionsaufenthaltes 2005 im Quellenhof in
Bad Wildbad/Schwarzwald kennen und
schätzen.
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Vorwort
Meine Krankengeschichte:
»Ich lebe mit MS – nicht die MS mit mir«
Ich bin 1986, im Alter von 27 Jahren, an sehen würde, könne man mir nicht ge-
MS erkrankt. Ich hatte eigentlich einen ben. Operativ könne man nichts machen,
ganz typischen Krankheitsbeginn mit sondern nur Kortison geben. So neben-
eindeutigen Symptomen, und zwar einer bei sagte man noch – eigentlich nicht für
Sehnerventzündung am linken Auge mit meine Ohren bestimmt –, man vermute
einer Restsehschärfe von 10 %, so dass die eine MS. Und ich dachte, ich habe doch
Diagnose gleich gestellt, mir allerdings was am Auge, mit MS sitzt man doch im
nicht sofort mitgeteilt wurde. Auch die Rollstuhl. Und nahm die Bemerkung nicht
sonstigen Diagnosekriterien, wie positi- ernst.
ver Liquorbefund und Entzündungsherde
in den MRT-Aufnahmen, waren erfüllt. Ich Ein Neurologe nahm sofort eine Lumbal-
habe eine rein schubförmige Verlaufsform punktion vor, überwies mich zum Radio-
mit nahezu kompletter Rückbildung. logen und gab mir Kortison. Er stellte auch
sofort die richtige Diagnose, teilte sie mir
Insgesamt hatte ich bisher etwa 20 mit jedoch nicht mit. Das nahm ich ihm damals
Kor tison behandlungsbedürftige Schübe, sehr übel. Heute verstehe ich, warum. Ich
schwerpunktmäßig die Augen betreffend hatte damals gerade meine Arbeitsstelle
in Form von Sehnerventzündungen, aber gekündigt und die neue Stelle noch nicht
auch Doppelbilder, links und beinbetonte angetreten. Mein Neurologe wollte mir
Tetrasymptomatik in Form von Sensibili- nicht unnötige Angst machen und hoffte,
tätsstörungen der unteren Extremitäten dass ich erst einmal längere Zeit schubfrei
und des Rumpfes, Schnürgefühl bis zum bleiben würde. Er erklärte mir, ich hätte
Brustkorb. Zudem Trigeminusneuralgien, eine Nervenentzündung im Kopf, die je-
Gürtelrosen und einen Hörsturz. derzeit wieder auftreten könne. Ich solle
mich schonen und sofort kommen, wenn
1986 bekam ich quasi über Nacht Sehstö- ich mal über meine eigenen Füße stolpern,
rungen auf dem linken Auge, die man zu- mir ein Glas aus der Hand fallen oder ich
erst als allergische Bindehautentzündung neben den Henkel meiner Kaffeetasse grei-
mit Augentropfen behandelte und als un- fen würde. Natürlich dachte ich auch hier
bedeutend einstufte. Innerhalb von zwei wieder: Was soll das, ich habe doch was
Tagen nahmen die Sehstörungen erheblich am Auge.
zu. Und nach augenärztlicher Untersu-
chung sagte man mir dann, ich hätte eine Etwa acht Wochen später bekam ich den
Retrobulbärneuritis mit einem Netzhaut- zweiten Schub in Form von Doppelbildern.
ödem und einer Restsehschärfe von 10 %. Die Ärzte sagten mir, das seien Kreislauf-
Es könne Wochen, Monate, Jahre dauern. probleme aufgrund des schwülwarmen
Die Garantie, dass ich jemals wieder etwas Sommerwetters, das verginge wieder.
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Meine Krankengeschichte 왘
So war es erst mal auch. Aber wiederum Jahr 1989 war mein Neurologe damit ein-
acht Wochen später bekam ich den dritten verstanden, versuchsweise Azathioprin
Schub, eine Lähmung im linken Bein. Unter abzusetzen. Ich hatte dann bis September
hochdosiertem Kortison bildete sich die- 1998 keine MS-spezifische Therapie mehr.
ser Schub jedoch nicht so schnell zurück, Alle in diesen Jahren aufgetretenen Schübe
zudem bekam ich eine extreme Kortison- hatten sich unter Kortison immer wieder
akne, so dass die Behandlung abgebrochen zurückgebildet.
werden musste.
Ende 1998 bekam ich jedoch einen sehr
Aber man sagte mir immer noch nicht die schweren Schub in Form von Doppelbil-
Diagnose. Auch meine Eltern und mein dern. Ein beidäugiges Sehen war absolut
Bruder waren zunächst nicht in der Lage, nicht mehr möglich. Dieser Schub bildete
mir die Wahrheit zu sagen, bis ich zu ihnen sich auch unter Kortison nicht so schnell
sagte: »Ich glaube, ich habe MS.« Dann be- zurück wie in der Vergangenheit. Eine vol-
stand ich darauf, die Diagnose von einem le Belastbarkeit der Augen wollte sich nicht
zweiten Arzt absichern zu lassen, wur- wieder einstellen. Trotzdem meinten mein
de stationär in eine neurologische Klinik Neurologe und auch die Ärzte in der MS-
aufgenommen, wo nochmals alle neuro- Ambulanz einer Klinik, ich sei noch kein
logischen Untersuchungen einschließlich Fall für eine Interferon-Therapie.
einer zweiten Lumbalpunktion vorgenom-
men wurden und man letztlich zum selben Allerdings kamen Probleme durch meinen
Ergebnis kam. Arbeitgeber beim Wiedereingliederungs-
versuch an meinem Arbeitsplatz hinzu,
Dieser Arzt meinte dann, da die Krankheit die letztlich zur Erwerbsunfähigkeitsrente
so massiv ausgebrochen sei – drei Schübe führten, so dass ich innerhalb weniger Mo-
innerhalb weniger Monate –, hätte ich eine nate weitere Schübe erlebte, die eine sta-
schwerwiegende Verlaufsform, solle mei- tionäre Behandlung erforderlich machten
ne Wohnung (zweiter Stock ohne Aufzug) und eine anschließende Rehabilitations-
aufgeben und zu meinen Eltern zurück- maßnahme in einer MS-Spezialklinik so-
ziehen (was ich jedoch beides bis heute wie den Beginn einer Interferon-Therapie.
nicht getan habe). Er stellte mich vor die
Entscheidung: Azathioprin-Therapie mit Man drückte mir damals drei Broschüren
Krebsrisiko oder keine Therapie und dann über Interferone in die Hand und riet mir,
in kurzer Zeit im Rollstuhl (damals gab es sie durchzulesen und mich dann für ein
noch keine weiteren Basistherapien). Präparat zu entscheiden. Letztendlich kä-
men alle aufs Gleiche heraus – was, wie ich
Ich entschied mich für Azathioprin, das heute weiß, nicht stimmt. Ich entschied
ich von 1986 bis 1989 nahm. In dieser mich für ein Präparat, das als Fertigspritze
Zeit hatte ich nur einige leichte, aber doch angeboten wurde und daher leichter in der
behandlungsbedürftige Schübe. Nach ei- Handhabung war. Eine orale Therapie wäre
ner Magnetresonanztomografie (MRT) im mir natürlich weitaus lieber gewesen.
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Vorwort
Unter dieser Behandlung ab April 1999 war lich zu schaffen, und im Sommer sind es
ich bis Sommer 2005 weitgehend schub- die schwülwarmen Temperaturen (eine
frei, bzw. die Schubintervalle wurden grö- Kühlweste verschafft mir hierbei deutliche
ßer und die Schübe schwächer und kürzer. Linderung). Auch depressive Phasen treten
Allerdings bin ich auch seit dieser Zeit in immer wieder auf. Nachdem ich anfangs
Rente. Die üblichen Nebenwirkungen in einer Behandlung mit einem leichten Psy-
Form von grippeähnlichen Symptomen chopharmazeutikum skeptisch gegenüber-
sind im Laufe der Jahre auch erheblich we- stand, habe ich heute den Sinn und Nutzen
niger geworden und beeinträchtigen mich einer solchen vorübergehenden Behand-
kaum noch. lung eingesehen und schätzen gelernt.
Anfang 2005 beging ich dann den Fehler, Überraschenderweise bin ich bedeutend
die Interferonbehandlung abzusetzen. Ich weniger erkältet und habe keine asthma-
dachte, da sich mein Gesundheitszustand tischen Probleme mehr, die mich früher
deutlich stabilisiert und verbessert hatte, erheblich beeinträchtigt haben. Die Belast-
die MRT-Aufnahmen keine neuen Herde barkeit hat langsam wieder zugenommen,
aufwiesen, tendenziell sogar eine leich- aber auch anfängliche leichte kognitive
te Rückbildung der Herde zu verzeichnen Beeinträchtigungen sind verschwunden.
war, könnte ich einen »Auslassversuch«
wagen. Aber nach drei Monaten bekam In den letzten Jahren arbeitete ich in ei-
ich die Quittung in Form einer Sehnerv- ner größeren neurologisch-psychiatrischen
entzündung sowie Gangstörungen. Neue Gemeinschaftspraxis (die Ende 2005 von
MRT-Aufnahmen des Schädels und des der DMSG als eine der ersten MS-Schwer-
Rückenmarks brachten es dann zutage: punktpraxen zertifiziert wurde) auf Mini-
Es hatten sich jede Menge neuer Entzün- jobbasis bei freier Zeiteinteilung schwer-
dungsherde gebildet. Natürlich nahm ich punktmäßig MS-projektbezogen. So para-
die Interferontherapie sofort wieder auf dox das klingen mag: Letztendlich hat die
und verdoppelte die Dosis. Ich hatte Glück Diagnose MS mir eine neue Perspektive
im Unglück und konnte wieder eine Stabi- aufgezeigt, mir eine sinnvolle Beschäfti-
lisierung erreichen, minimale Krankheits- gung beschert und Auftrieb gegeben. Da-
aktivitäten und Einschränkungen lassen raus ist auch die Idee entstanden, mein
sich allerdings auch so weiterhin nicht Wissen und meine Erfahrungen zur Mul-
ausschließen. tiplen Sklerose in einem Buch festzuhalten
und an andere Betroffene und interessierte
Insgesamt kann ich sagen, dass sich un- Personen weiterzugeben.
ter der Interferontherapie in den letzten
Jahren mein Gesundheitszustand deutlich Glücklich ist, wer vergisst, was nicht mehr
stabilisiert und verbessert hat. Lediglich zu ändern ist.
die Müdigkeit macht mir zeitweise erheb- (Eugen Roth)
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Geleitwort 왘
Geleitwort
Die Multiple Sklerose (MS) ist die häufigste größtmöglicher Selbstkompetenz geführt
neurologische Erkrankung, die bereits im werden kann.
jungen Erwachsenenalter zu einer blei-
benden Behinderung führen kann. Schät- Dazu stehen auf dem Informationsmarkt
zungen zufolge dürften in Deutschland eine Fülle von Materialien bereit. Neben
zwischen 120 000–140 000 Menschen von Informationsbroschüren verschiedener An-
dieser Erkrankung betroffen sein. Plötz- bieter, wobei vor allem die der Deutschen
lich auftretende Schübe mit Verschlech- Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG)
terung von Sehvermögen, Gehfähigkeit, gut über spezielle Themen der MS auf-
Blasenstörungen und anderen, erheblich klären, Aufklärungsfilmen auf Video oder
einschränkenden Symptomen machen es DVD (hier sei insbesondere auf den Spiel-
für die Betroffenen besonders schwer, mit film »Nina – ein Leben mit MS« verwiesen,
der Krankheit und deren Folgen umzuge- der bei der DMSG kostenfrei erhältlich
hen. Hinzu kommt der in der Regel wech- ist und der in leicht verständlicher Form
selhafte und unvorhersagbare Verlauf, der über Entstehung und Diagnose der MS
ein breites Spektrum von weitgehend un- aufklärt) existiert eine Vielzahl von Pati-
eingeschränkter Funktion über viele Jahre, entenratgebern in Buchform. Obwohl sich
ja Jahrzehnte, bis hin zum raschen Verlust diese Schriften bemühen, allgemeinver-
der Gehfähigkeit umfassen kann. Damit ständlich die verschiedenen Aspekte der
sind ständige Auseinandersetzungen mit MS zu behandeln, sind sie doch von Ärz-
der Erkrankung und Anpassungsvorgänge ten verfasst. Mittlerweile ist durch meh-
an eintretende Funktionseinbußen erfor- rere Untersuchungen gut bekannt, dass
derlich. Gerade zu Beginn der Erkrankung, die Sichtweisen von Ärzten und Patienten
wenn die Diagnose neu gestellt wird, exis- durchaus verschieden sein können. Damit
tiert eine große Unsicherheit bei den Be- mag es sein, wenn gleich unbewusst und
troffenen. Fragen stellen sich: Wie wird unbeabsichtigt, dass sowohl die abgehan-
die Krankheit weiter verlaufen? Werde ich delten Schwerpunkte als auch die Darstel-
bald nicht mehr gehen können und einen lung von den Wünschen der Zielgruppe
Rollstuhl benutzen müssen? Werde ich abweichen.
meinen Beruf noch weiter ausüben kön-
nen? Werde ich eine Familie gründen und Das vorliegende Buch schließt eine Lücke.
Kinder bekommen können? Welche Thera- Die Verfasserin ist selbst seit vielen Jahren
pie ist für mich die richtige? Viele andere an MS erkrankt, andererseits aber auch
solcher Fragen drängen sich auf. Besonders langjährig in der medizinischen Betreu-
in dieser frühen Krankheitsphase sind um- ung von MS-Betroffenen in einer großen
fangreiche und zuverlässige Informationen Schwerpunktpraxis tätig. Damit vereinigt
von allergrößter Bedeutung, damit Fehlan- sie die Sichtweisen von Patient und Thera-
passungen vermieden und ein Leben in peut. In dankenswerter Weise hat sie die
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Vorwort
umfangreichen Daten zur Multiplen Skle- Betroffene haben, beantworten und somit
rose zusammengetragen, aus ihrer lang- einen wichtigen Beitrag zur Krankheitsbe-
jährigen, eigenen Erfahrung und aus der wältigung gerade der jungen und neu er-
Sicht der von ihr betreuten Neuerkrankten krankten Patienten leisten.
gewichtet und schließlich in einem Buch
zusammengefasst. Ich beglückwünsche Autorin und Verlag zu
diesem umfassenden, aktuellen Patienten-
Herausgekommen ist ein umfassendes ratgeber aus Sicht einer MS-Betroffenen,
Werk zur MS, das sowohl als erste Infor- und wünsche dem Buch eine breite Akzep-
mationsquelle für Neuerkrankte und de- tanz und Verteilung. Möge es denen, die
ren Angehörige als auch als Nachschla- es aus eigener Betroffenheit heraus lesen,
gewerk für bereits »erfahrene« Patienten dabei helfen, mit ihrer Erkrankung besser
dienen kann. Entsprechend dem neuesten umzugehen und ein Leben in größtmögli-
wissenschaftlichen Stand werden die Ka- cher Selbstständigkeit, Selbstkompetenz
pitel Entstehung der MS, Symptome, Diag- und »Normalität« zu führen.
nose und Therapie abgehandelt und dabei
auch nicht die alternativen und komple- Bad Wildbad, im März 2007
mentären Therapieformen ausgespart. Ein
besonderer Schwerpunkt liegt auf dem Ka- Priv.-Doz. Dr. med. Peter Flachenecker
pitel der Krankheitsbewältigung, also den
Fragen, wie gehe ich mit der MS um und Chefarzt des Neurologischen Rehabilita-
wie kann ich trotz dieser Diagnose mein tionszentrums Quellenhof (Anerkanntes
Leben nach meinen eigenen Wünschen MS-Zentrum der DMSG), Bad Wildbad/
und Vorstellungen gestalten. Insofern Schwarzwald, und Mitglied des Ärztlichen
dürfte dieses Buch die meisten Fragen, die Beirates der DMSG, Bundesverband e. V.
Geleitwort
Der Diagnose MS geht oft eine lange, ver- Fällt endlich die Diagnose, hat die Krank-
wirrende Zeit des Fragens nach den Ur- heit zwar einen Namen bekommen, aber
sachen, warum Körper und Geist nicht gleichzeitig beginnt eine Reise ins Un-
mehr dem eigenen Willen gehorchen, gewisse und eine Achterbahnfahrt der
voraus. Doppelbilder, Taubheitsgefühle, Gefühle. Denn Multiple Sklerose ist eine
Unkonzentriertheit und eine unendliche Erkrankung, deren Verlauf und Auswir-
Müdigkeit tauchen quasi aus dem Nichts kungen nicht vorhersagbar sind. Nicht nur
auf, beeinträchtigen das Wohlbefinden, der Körper, auch die Seele ist betroffen,
verschwinden plötzlich wieder. Und dann, und sehr oft beeinträchtigen Ängste und
wiederum ohne Vorwarnung, fängt das die Unsicherheit, welche »Kapriolen« die
gleiche ungute Spiel von neuem an. Krankheit schlagen wird, die Lebensquali-
tät fast mehr, als es die vorhandenen MS-
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Geleitwort 왗
Symptome tun. Immerzu daran zu denken, verbessern, ihnen Hilfestellung für mehr
was die Zukunft möglicherweise mit sich Lebensfreude und ein selbst bestimmtes
bringen könnte, kann einerseits dazu füh- Leben mit und vor allem trotz dieser unbe-
ren, dass man sich so fühlt, als sei das Be- rechenbaren Krankheit zu geben.
fürchtete bereits eingetreten. Andererseits
wirkt es lähmend und erstickt die Energie, Sehr hoch einzuschätzen ist dabei insbe-
Lösungen für die tatsächlich vorhandenen sondere die Hilfe und Unterstützung, die
Probleme zu finden. Die Folge sind oft De- von den Menschen kommt, die aus eigener
pressionen, Resignation, ein Rückzug vom Erfahrung wissen, wie einschneidend die
Leben. »Krankheit mit den 1000 Gesichtern« den
Lebensentwurf und alle Lebensbereiche
Um diesem Teufelskreis zu entkommen, ist mitbestimmt. Das vorliegende Buch do-
die Auseinandersetzung mit der Krankheit kumentiert dies in hervorragender Weise.
und der eigenen Situation unumgänglich. Ausführlich, aber nicht überbordend, sach-
Um das Leben mit der Multiplen Sklerose lich, aber einfühlsam, darüber hinaus gut
und ihren möglichen Folgen akzeptieren strukturiert und verständlich geschrie-
zu lernen, sind Aufklärung und Informa- ben, stellt die Autorin alle MS-relevanten
tion die wichtigsten Voraussetzungen. Themen, Entwicklungen und Erkenntnisse
dar und legt damit einen aktuellen Patien-
Die Deutsche Multiple Sklerose Gesell- tenratgeber vor, der gebündelt Fachwissen
schaft (DMSG) ist mit Bundesverband und und Selbsterfahrung enthält, kurz: der all
16 Landesverbänden als Selbsthilfe- und das beinhaltet, was zur Krankheitsbewäl-
Betreuungsorganisation, Interessen- und tigung notwendig ist.
Fachverband, die starke Partnerin, die
mit zielgerichteten Angeboten Informa- Hannover, im März 2007
tion, Aufklärung und Beratung bietet; die
darüber hinaus die MS-Forschung unter- Dorothea Pitschnau-Michel M. A.
stützt, immer wieder neue Projekte initi-
iert und durchführt, um die Lebensqualität Bundesgeschäftsführerin der DMSG, Bun-
MS-Erkrankter und ihrer Angehörigen zu desverband e. V.
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Geschichte der
Multiplen Sklerose
Vom Mittelalter bis ins 21. Jahrhundert – die MS im Wandel der Zeit 왘
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Geschichte der Multiplen Sklerose
Die wesentlichen Fortschritte in der Be- MS-Forschung. Durch die exakten und
schreibung und Eingrenzung der MS als umfassenden Beschreibungen seiner Er-
eigenständiges Krankheitsbild wurden im kenntnisse brachte er das Wissen um die
19. Jahrhundert erzielt. Zu dieser Zeit be- MS entscheidend voran. So verfasste er
gannen mehrere Wissenschaftler, die noch im Jahr 1868 die erste vollständige Ab-
mysteriöse Krankheit zu erforschen. So handlung über die Multiple Sklerose als
dokumentierte der Pathologe Robert Cars- eigenständiges Krankheitsbild und stellte
well im Jahr 1838 erstmals exakt Verände- den Zusammenhang mit den Pathologie-
rungen im Rückenmark eines Patienten, befunden her. Er war es auch, der erst-
die bei der MS entstehen. Er konnte seine mals den Ausdruck »Sclerose en plaque«
Beobachtungen jedoch noch keiner spezi- verwendete und diagnostische Kriterien
fischen Erkrankung zuordnen. Vier Jahre für die Erkrankung aufstellte. Charcots
später veröffentlichte der Pariser Anatom Erkenntnisse finden sich noch heute im
und Pathologe Jean Cruveilhier ebenfalls klinischen Sprachgebrauch beispielsweise
eine Beschreibung von pathologischen als »Charcot-Trias«, der Kombination von
Läsionen im Rückenmark und bezog diese Nystagmus (rhythmisches Augenzittern),
auf die Symptome seiner Patientin. Intentionstremor (Händezittern bei Bewe-
gungen) und skandierender (abgehackter)
Der deutsche Pathologe Friedrich von Fre- Sprache, als diagnostischer Hinweis auf
richs stellte dann im Jahr 1849 eine Ver- eine MS. Charcot verstand die Trias nicht
knüpfung zwischen den Beschreibungen als formales Kriterium, sondern als Cha-
Cruveilhiers und einer Reihe von MS-typi- rakteristikum der Erkrankung.
schen Symptomen und Schlüsselmerkma-
len her. Der Wiener Pathologe Freiherr Karl »Soll ich Sie nach dem Gesagten noch lange
von Rokitansky führte die MS-Forschung mit der Therapie quälen? Diese Zeit ist noch
unter Einsatz der Mikroskopie im Jahre nicht gekommen, wo diese allen Ernstes in
1857 mit der Entdeckung von »fetten Kör- Angriff genommen werden kann«, sagte
perchen« in MS-Läsionen weiter. Mit der J. M. Charcot 1874 am Ende einer Vorle-
Einordnung als »Trümmer, die von der Auf- sung über MS. Diese Vorstellung hat mehr
lösung der Nervenkanäle stammen« ver- als hundert Jahre wie eine dunkle Wolke
besserte er das pathologische Verständnis über allen ärztlichen Bemühungen um die
der MS hinsichtlich der Demyelinisierung. MS gehangen (Prof. H. J. Bauer, 1999).
Eduard Rindfleisch entdeckte 1863 bei der
Entstehung von Läsionen im ZNS eine ent- Charcots Schüler Pierre Marie setzte des-
zündliche Komponente (»elementarer Ent- sen Weg bei der MS-Erforschung fort.
zündungszustand«, für Demyelinisierung Zwar waren die Symptome und auch die
verantwortlich). grundsätzliche Pathologie der MS bekannt,
deren Ursachen jedoch noch vollkommen
Heute gilt der Pariser Neurologe Jean unklar. Marie stellte dazu im Jahr 1884
Martin Charcot (1825–1893) als eine der erstmals Thesen auf. Er vermutete kör-
bedeutendsten Persönlichkeiten in der perliche Überarbeitung, Kälteexposition,
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Vom Mittelalter bis ins 21. Jahrhundert – die MS im Wandel der Zeit 왘
19
Geschichte der Multiplen Sklerose
schrieb der US-Amerikaner Charles B. Da- Nervs für die Leitungsblockade verant-
venport im Jahr 1921 das unterschiedlich wortlich ist. Somit war ein weiteres Rätsel
häufige Vorkommen der MS im Norden der MS gelöst.
und Süden der USA. Zeitgleich wurden von
MS-Patienten zunehmend persönliche Er- In den folgenden Jahren konnten auch in
fahrungsberichte verfasst, die die neuro- der MS-Diagnostik bedeutende Fortschrit-
logische Erkrankung in das Interesse der te erzielt werden. Schon 1940 wies Elwin
Öffentlichkeit rücken. A. Kabat mit der neuartigen Methode der
Elek trophorese von Liquorproben nach,
In den zwanziger Jahren des 20. Jahrhun- dass bei der Entstehung der MS eine immu-
derts waren viele Aspekte der MS bereits nologische Komponente eine Rolle spielt.
bekannt, jedoch fehlte noch eine systema- Bei der Elektrophorese wandern Immun-
tische Ordnung der Erkenntnisse. Diese globuline (Antikörper) in Abhängigkeit
Aufgabe übernahm Walter Russell Brain. von ihrer elektrischen Ladung oder Größe
Im Jahr 1930 ordnete er systematisch die in einem elektrischen Feld unterschiedlich
bisherigen Hypothesen zu Ursachen, Pa- schnell bzw. weit und ergeben charakte-
thologie sowie Auftreten und Verlauf der ristische Muster (oligoklonale Banden).
MS und veröffentlichte seine erste größere
Abhandlung zur »disseminierten Sklero- Ebenfalls in den 1970er Jahren erhielt die
se«. Kontinuierlich bis zu seinem Tod im Computertomografie (CT) Einzug in die
Jahr 1966 fasste Brain den erweiterten MS-Diagnostik und die Verlaufsbeurtei-
Wissensstand zusammen und veröffent- lung. Die CT basiert auf einem mathemati-
lichte diesen in jeweils aktualisierten Auf- schen Verfahren, das 1917 von dem Öster-
lagen seines Lehrbuchs »Diseases of the reicher Johann Radon entwickelt wurde.
Nervous System« (Krankheiten des Ner- Nach Vorarbeiten des Physikers Allan M.
vensystems). Cormack in den 1960er Jahren realisierte
der Elektrotechniker Godfrey Hounsfield
1933 erfolgte die erste Beschreibung einer mehrere Prototypen. Die erste CT-Auf-
akuten, experimentell allergischen Ence- nahme wurde 1971 an einem Menschen
phalomyelitis (EAE) als Tiermodell für vorgenommen. Beide erhielten für ihre
MS. Arbeiten 1979 gemeinsam den Nobelpreis
für Medizin und gelten somit als Väter der
Im Jahr 1944 erkannte der Harvard-Pro- Computertomografie.
fessor Derek Denny-Brown, welche neu-
ronalen Strukturen für die neurologischen Im Jahr 1954 erstellten Allison und Millar
Ausfälle der MS verantwortlich sind. In das erste echte Diagnoseschema mit den
Experimenten konnte er zeigen, dass eine drei Kategorien frühe, wahrscheinliche
beschädigte Nervenfaser den elektrischen und mögliche disseminierte Sklerose. Es
Impuls nicht mehr an den entsprechenden dauerte bis in die 50er Jahre des 20. Jahr-
Muskel weiterleiten kann. Daraus ließ sich hunderts, bis sich der Begriff »multiple
ableiten, dass die Demyelinisierung eines sclerosis«, abgeleitet vom deutschen »Mul-
20
Vom Mittelalter bis ins 21. Jahrhundert – die MS im Wandel der Zeit 왘
21
Geschichte der Multiplen Sklerose
RRMS erfolgte 1988, mit Avonex 1990 und gestatten unter Berücksichtigung von La-
mit Rebif 1994, der Studienbeginn mit bor- und MRT-Befunden die MS-Diagnose
Rebif und Betaferon bei SPMS 1994. 1997 bereits nach dem ersten klinischen Schub
wurde Avonex bei RRMS zugelassen, 1998 und eröffnen so die Möglichkeit eines noch
erhielt Rebif die Zulassung in Europa. 1999 früheren Therapiebeginns. 2005 wurden
wurde Betaferon und 2001 Rebif bei SPMS diese bislang gültigen Richtlinien zur Dia-
mit überlagerten Schüben zugelassen. gnostik der MS überarbeitet. Die aktuelle
Beim klinisch isolierten Syndrom (CIS) er- Überarbeitung soll die MS-Diagnose noch
hielt Avonex 2003 und Betaferon 2006 die weiter beschleunigen, ohne ihre Genauig-
Zulassung für Patienten nach dem ersten keit einzuschränken, und räumt dabei der
klinischen Schub mit hohem Risiko. Rebif MRT, die sich in den letzten Jahren deutlich
ist seit 2006 für die Therapie nach dem ers- weiterentwickelt hat, einen noch höheren
ten klinischen Schub und einer gesicherten Stellenwert ein als bisher.
Diagnose nach den McDonald-Kriterien
zugelassen. Nach dem Studienbeginn von Prof. Ian McDonald verstarb am 13.12.2006
Glatirameracetat 1991 erfolgte 1996 des- im Alter von 73 Jahren. Er war ein Wissen-
sen Zulassung in den USA bei RRMS. schaftler, dessen Forschungen in außer-
ordentlichem Maße zum Verständnis der
Um den neuen medikamentösen Entwick- Erkrankung MS beitrugen, emeritierter
lungen Rechnung zu tragen, gab die mit Professor am Institut für Neurologie des
Experten besetzte Multiple Sklerose The- University College in London und füh-
rapie Konsensus Gruppe (MSTKG) 1999 render Neurologe weltweit. In den frü-
für die deutschsprachigen Länder erstmals hen 1960er Jahren konnte McDonald als
Therapieempfehlungen heraus. Sie erlau- Erster zeigen, dass die Zerstörung der die
ben u. a. anhand eines Eskalationsschemas Nervenfasern umgebenden Myelinhülle in
ein hierarchisch geordnetes therapeuti- Gehirn und Rückenmark die Weiterleitung
sches Vorgehen. Es folgten regelmäßige von Nervenreizen blockiert, was in der Fol-
Aktualisierungen, zuletzt im Jahr 2006. ge zu den MS-typischen Symptomen führt.
Außerdem gab die MSTKG 2004 erstmals Als die MRT entwickelt wurde, erkannte er
leitliniengestützte Empfehlungen zur sym- sofort die Möglichkeiten dieser Methode
ptomatischen Therapie der MS heraus. zur Untersuchung der Krankheitsaktivi-
täten bei MS und richtete die weltweit
Eine internationale Expertengruppe um erste MRT-Anlage zur Untersuchung der
Ian McDonald erarbeitete zur Diagnose der MS ein.
MS ein neues Schema und veröffentlichte
dieses 2001. Gestützt auf den objektiven Um die Krankheitsaktivität zu bestimmen
Nachweis einer räumlichen und zeitlichen und die Therapie zu evaluieren, wurde in
Ausbreitung (Dissemination) nach klini- den letzten 45 Jahren eine Reihe von Ska-
schen und MRT-Befunden sollen die so len zur Beurteilung der MS-assoziierten
genannten McDonald-Kriterien die Zuver- neurologischen Defizite entwickelt, dar-
lässigkeit der MS-Diagnose erhöhen. Sie unter die »Disability Status Scale« (DSS)
22
Vom Mittelalter bis ins 21. Jahrhundert – die MS im Wandel der Zeit 왘
INFO
und deren erweiterte Form (EDSS) von Mitoxantron (Ralenova®) ist seit Ende
Kurtzke. 2002 zur Behandlung hochaktiver, schub-
förmiger MS und sekundär-progredienter
Die Einführung von Glatirameracetat (Co- MS ohne erkennbare Schubaktivität in
paxone®) in Deutschland erweiterte 2001 Deutschland zugelassen. Im Sommer 2006
die immunmodulatorischen Behandlungs- wurde mit der Zulassung des monoklona-
möglichkeiten. Das Chemotherapeutikum len Antikörpers Natalizumab (Tysabri®)
23
Geschichte der Multiplen Sklerose
eine weitere Therapie für schwere Verläufe Die subjektive Lebensqualität der Patien-
der MS eingeführt. ten rückt immer mehr in den Mittelpunkt
des ärztlichen Interesses, und auch den
Die aktuelle Situation stellt sich wie folgt kognitiven Beeinträchtigungen der Patien-
dar: Glatirameracetat und die Interferon- ten wird vermehrt Aufmerksamkeit ge-
beta-Präparate werden nach wie vor er- schenkt. Charcot selbst hatte bereits 1877
folgreich zur Basistherapie der schubför- die »Schwächung des Gedächtnisses« bei
mig verlaufenden MS-Therapie eingesetzt. seinen Patienten beobachtet.
24
Verbreitung und Ursachen
Verbreitung und Ursachen
26
Was sind die genauen Ursachen der MS? 왗
27
Verbreitung und Ursachen
28
Gibt es geografische Unterschiede? 왗
29
Verbreitung und Ursachen
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Haben Lebensstandard und Hygiene Einfluss auf MS? 왗
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Was geht im Körper vor?
Wieso habe ich MS? Was ist MS überhaupt? 왘
Man stelle sich eine computergesteuerte, Der Ausdruck »Multiple Sklerose« stammt
vollautomatische Produktionsstätte vor, aus dem Lateinischen und bedeutet: »viel-
bei der plötzlich ein Aggregat ausfällt. fache Verhärtung« oder »viele Narben«.
Grund ist ein beschädigtes Elektroka- Aufgrund der verstreuten Verteilung der
bel, über das die Steuerungsinformatio- MS-Herde im Gehirn und Rückenmark
nen laufen. Der herbeigerufene Techniker erhielt die MS auch die lateinische Be-
33
Was geht im Körper vor?
34
Wieso habe ich MS? Was ist MS überhaupt? 왗
왖 Schematische Darstellung eines Netzes von Nervenzellen mit jeweils einem langen Axon
(ohne Markscheiden) und vielen kurzen Dendriten
Da diese Entzündungen und Schädigun- Bei Schäden an den sensiblen Nerven, die
gen der Nervenfasern an unterschiedli- Empfindungen weiterleiten, kann es zu
chen Stellen auftreten, kommt es bei den Veränderungen in der Art der Gefühls-
Patienten zu einer Reihe sehr verschie- wahrnehmungen kommen, z. B. kann ein
denartiger Symptome, so genannter neu- Kribbeln auftreten, oder in bestimmten
rologischer Funktionsausfälle durch Stö- Bereichen des Körpers lässt die Sensibilität
rungen der Nervenleitungen. Liegt z. B. nach. Häufig sind auch Nerven des vegeta-
eine Schädigung im Bereich der Sehnerven tiven Nervensystems betroffen. Prinzipiell
vor, so sind die Augen betroffen. Sind Ner- können also alle körperlichen Funktionen,
ven geschädigt, die Bewegungen steuern, die durch Nerven vermittelt werden, von
so genannte motorische Nerven, so ist die der MS betroffen sein. Wenn die Entzün-
Bewegungsfähigkeit betroffen, und der dung abklingt, lassen auch die Symptome
Patient bemerkt vielleicht eine Schwä- nach oder verschwinden sogar ganz.
che oder Unbeweglichkeit der Muskeln.
35
Was geht im Körper vor?
36
Wie verteilen sich die Entmarkungsherde im Zentralen Nervensystem? 왗
37
Was geht im Körper vor?
38
Wie beginnen MS-Attacken? 왗
39
Was geht im Körper vor?
40
Gibt es unterschiedliche Typen demyelinisierender Läsionen? 왘
41
Was geht im Körper vor?
Plaques und vier Untergruppen. Der Typ 2 verloren und der Oligodendrozyt erlei-
kommt häufiger vor und hat eine schlech- det einen so genannten programmier-
tere Prognose als der Typ 1. ten Zelltod (Apoptose), d. h. er stirbt ab.
쮿 Typ 1: Demyelinisierung durch Fresszel- In den Plaques finden sich ebenfalls Ent-
len (Makrophagen) und T-Zellen, kein zündungszellen, ihre Rolle ist aber noch
Verlust von Oligodendrozyten, rasche nicht geklärt.
Remyelinisierung Subtyp 4: Hier zeigen die Plaques kei-
Subtyp 1 und Subtyp 2: Hier herrschen ne der bisher beschriebenen Verände-
Fresszellen und Lymphozyten in den rungen, sondern die Oligodendrozyten
Plaques vor. Bei Typ 1 scheinen vorwie- gehen in der dem Plaque benachbarten,
gend die von Lymphozyten aktivier- normalen weißen Substanz zugrunde.
ten Fresszellen für die Zerstörung der Dieser Typ ist auf eine kleine Gruppe
Markscheiden verantwortlich zu sein. von Patienten mit primär progredienter
Bei Typ 2 finden sich zusätzlich lokale MS begrenzt. Die Ursachen hierfür sind
Antikörper- und Komplementablage- noch nicht geklärt.
rungen. Aus der Unterschiedlichkeit der Histo-
쮿 Typ 2: Demyelinisierung durch Mak- pathologie lässt sich ableiten, dass nicht
rophagen, T- und B-Zellen sowie Anti- alle MS-Formen gleich gut auf die heute
körper; Zerstörung (Destruktion) der gängigen Therapien ansprechen. Entzün-
Glianarben, Oligodendrozyten, teilwei- dungshemmende Therapien wirken be-
se Remyelinisierung sonders gut bei den Formen, bei denen
Subtyp 3: Die Veränderungen sprechen Entzündungsprozesse im Vordergrund
dafür, dass die wesentliche Ursache stehen (Subtyp 1 und 2 = Autoimmunent-
für die Entstehung dieser Plaques eine markung), während Formen, bei denen die
Stoffwechselstörung der Oligodendro- primäre Degeneration dominiert (Subtyp
zyten ist. Bestimmte Eiweißbestand- 3 und 4 = Oligodendrozytenschädigung),
teile der Markscheide gehen selektiv weniger beeinflusst werden.
42
Wie ist unser Nervensystem aufgebaut? 왘
43
Was geht im Körper vor?
Das Periphere Nervensystem (PNS) brannten Finger in das Gehirn oder um-
Das PNS besteht aus den aus dem Rü- gekehrt der Befehl an die Beinmuskeln,
ckenmark austretenden Nervenwurzeln einen Schritt vor den nächsten zu setzen.
und ihren Verzweigungen, sowie aus den Die Nervensignale werden dabei von Ner-
an der Hirnbasis austretenden Hirnner- venzelle zu Nervenzelle fortgeleitet und
ven (sensorisch und motorisch). In den können blitzschnell auch weite Distanzen
peripheren Nerven verlaufen Fasern, die überbrücken.
Impulse von den Sinnesorganen in der Pe-
ripherie zum ZNS leiten und Fasern, die Ein Beispiel: Beim Anfassen einer heißen
Bewegungsimpulse vom ZNS zu den Mus- Tasse nehmen die peripheren Nerven Hitze
keln vermitteln. Sensorische Nerven lei- wahr und geben diese Information an das
ten Informationen, die man durch Sehen, ZNS weiter. Das ZNS merkt: »Die Tasse ist
Hören, Schmecken, Fühlen und Tasten heiß und gefährlich«. Über die peripheren
aufnehmen kann, zum ZNS. Motorische Nerven erfolgt der Befehl an die Armmus-
Nerven leiten die vom ZNS kommenden keln: »Tasse zurückstellen!«
Befehlssignale zu den Muskeln. Die Pyra-
midenbahn ist beispielsweise eine lange,
absteigende motorische Bahn, die will- Die Nervenzellen (Neurone)
kürliche und erlernte Bewegungen der Die Nervenzellen bestehen aus einem Zell-
Skelettmuskulatur kontrolliert. Dagegen leib, der mit einer Hülle (Zellmembran)
ist die so genannte Extrapyramidenbahn von der Umgebung und anderen Zellen ab-
eine Nervenbahn, über die der Muskelto- gegrenzt ist. In diesem Zellleib eingebettet
nus kontrolliert wird und die für die Kör- ist der Zellkern, in dem sich auch die ge-
perhaltung und stereotype Bewegungen netischen Informationen des Menschen
wie das Gehen verantwortlich ist. befinden. Die Gene sind u. a. dafür verant-
wortlich, dass die Nervenzelle ihre ganz
Über die Nervenfasern werden Signale speziellen Aufgaben erfüllen kann.
gesendet – z. B. der Schmerzreiz vom ver-
Anders als die meisten übrigen Körperzel-
▼ Nervenzelle len verfügen die Nervenzellen am Zellleib
über kurze Ausläufer (Dendriten), die sich
ähnlich wie ein Baum nach außen ver-
zweigen und verästeln. Die Dendriten sind
die Empfangsorgane der Zelle für Signa-
le anderer Zellen – in einem technischen
Vergleich mit dem Telefon sind sie die
Hörmuschel, in die andere Nervenzellen
hineinsprechen. Außerdem besitzen Neu-
rone noch einen Zellfortsatz (Axon) zur
Weiterleitung von Signalen.
44
Wie ist unser Nervensystem aufgebaut? 왘
▼ Schematische Darstellung einer Synapse als Verbindung von zwei Nervenzellen. Eine in der
Synapse ankommende elektrische Erregung führt zum Ausschütten des Überträgerstoffes
(Transmitter), der sich nach Durchqueren des synaptischen Spalts an speziellen Bindungsstellen
(Rezeptoren) der nachgeschalteten (postsynaptischen) Nervenzelle anlagert.
45
Was geht im Körper vor?
motorische Endplatte) und anderen Zellen isoliert wird, so ist auch das Axon von ei-
hat und die Nervenzellsignale über Boten- ner Schutzhülle (fetthaltigen Isolierschicht
stoffe (Neurotransmitter) überträgt. = Myelinschicht = Markscheide) überzo-
gen. Darin enthaltene spezielle Hüllzellen
Die Reizübertragung von einer Nervenzel- (Gliazellen: im ZNS sog. Oligodendrozyten,
le zur anderen erfolgt also über die so ge- im PNS sog. Schwannsche Zellen) produ-
nannten Synapsen, die in der Regel aus den zieren den Fett-Eiweißstoff Myelin.
Endknöpfchen des Axons der einen und
speziellen Kontaktpunkten auf den Den- Myelin hat ein weißliches Aussehen, in Ge-
driten der anderen Nervenzellen gebildet hirn und Rückenmark gibt es der »weißen
werden. Zur Erregungsübertragung wer- Substanz«, die viele Myelin-ummantelte
den bestimmte Übertragungsstoffe (Neu- Bahnen (Ansammlung von Axonen) ent-
rotransmitter wie Acetylcholin, Noradre- hält, ihren Namen. Übrigens in Abgren-
nalin, Dopamin und Serotonin) freigesetzt. zung von der »grauen Substanz« im ZNS,
Diese werden in Form kleiner Bläschen von die aus nah beieinanderliegenden Nerven-
der Zelle in den hauchfeinen Zwischen- zellkörpern besteht (die »grauen Zellen«
raum zwischen den Zellen (synaptischer des Volksmundes).
Spalt) abgegeben (siehe Abb. S. 45).
Mehrere Schichten des Myelins übereinan-
An der Empfängerzelle binden die Trans- der bilden also die Myelinscheide der Ner-
mitter an speziell dafür vorgesehenen ven. Die Myelinscheiden werden von spe-
biochemischen Strukturen, den Rezepto- ziellen Bindegewebszellen gebildet (den
ren. Wird ein Rezeptor von einem Trans- Gliazellen). Im Gegensatz zum Kabel dient
mittermolekül besetzt, verändert er sein diese aber keineswegs nur der elektrischen
Verhalten und meldet der Zelle, dass ein Isolation und dem Schutz des Axons, sie ist
Reiz angekommen ist. Dieser wird entwe- auch für die Schnelligkeit der Übermitt-
der gleich weitergeleitet, indem die Emp- lung der elektrischen Impulse verantwort-
fängerzelle ihrerseits über ihr Axon zum lich. Je dicker die Myelinschicht ist, desto
nächsten Neuron funkt, oder es wird erst schneller können Impulse weitergeleitet
einmal gewartet, bis weitere Reize ankom- werden. Die Zerstörung der Markscheide
men und sich eine bestimmte Reizsumme führt folglich zu einer Verlangsamung der
anhäuft, bevor eine Weiterleitung erfolgt. Impulsweiterleitung, und wenn das Axon
selbst zerstört ist, können überhaupt keine
Impulse mehr weitergeleitet werden.
Myelin und Markscheide
Da die MS in erster Linie die Myelinschicht Die Markscheide umhüllt das Axon aber
befällt, wird sie auch als demyelinisieren- nicht durchgehend, sondern sie ist in Ab-
de Erkrankung bezeichnet. Im Hinblick da- ständen von zwei bis drei Millimetern, an
rauf ist der feingewebliche Aufbau der Axo- den so genannten Ranvierschen Schnür-
ne sehr wichtig. So wie die Telefonleitung ringen, unterbrochen. Hier liegt das Axon
durch eine Kunststoffhülle geschützt und frei.
46
Wie ist unser Gehirn gegliedert? 왘
왘 Schnürring
Während sich die Erregung bei Nervenfa- die Markscheide der Nervenfasern. Sie
sern ohne Markscheide an der Oberfläche sind auch für die Reparaturvorgänge bei
des Axons entlang langsam fortplanzt, der MS (Remyelinisierung) die entschei-
springt die Erregung bei myelinisierten denden Zellen. Bei den Astrozyten handelt
Nerven (also am gesunden Axon) hinge- es sich um sternförmige Zellen, die eine
gen mit hohem Tempo von Schnürring Stützfunktion haben, die aber auch für den
zu Schnürring und ist dadurch um bis zu Transport von Nährstoffen und Abbaupro-
hundert Mal schneller (maximal 120 Me- dukten zwischen den Neuronen und dem
ter/Sekunde) als bei unmyelinisierten Blut sorgen. Unter anderem präsentieren
Nervenfasern (ca. ein bis zwei Meter/Se- sie den T-Lymphozyten auch das Basische
kunde). Sind viele Markscheiden gleich- Markscheidenprotein (Myelinbestandteil).
zeitig betroffen, führt dies zu spür- und Diese greifen nach Aktivierung erst die As-
messbaren Funktionsbeeinträchtigungen. trozyten und danach die Markscheiden an.
Die Mikroglia sind vergleichsweise klei-
Bei den Gliazellen gibt es verschiedene ne, im gesamten ZNS verteilte bzw. sogar
Zelltypen, die unterschiedliche Funktio- wandernde Zellen mit kurzen Fortsätzen,
nen besitzen: Die Oligodendrozyten syn- die als Abräumzellen die Fähigkeit besit-
thetisieren das Myelin und bilden damit zen, Abbauprodukte zu entsorgen.
47
Was geht im Körper vor?
Im Gehirn als oberster Kommandozent- von einer Million Milliarden (1015) dieser
rale laufen alle Informationen aus dem Verknüpfungen in nur einem Gehirn.
Körper und der Umwelt zusammen. Sie
werden dort in einem höchst komplexen Von außen und oben betrachtet ist das Ge-
Prozess abgeschwächt, verstärkt, gefil- hirn aus zwei stark gefurchten Halbkugeln
tert, bewertet und schließlich in bewusste (Hemisphären) zusammengesetzt, zwi-
und unbewusste Aktionen und Reaktio- schen denen ein tiefer Einschnitt verläuft.
nen umgesetzt. Das Gehirn besteht aus In der Tiefe sind die beiden Hälften über
etwa 100 Milliarden (!) Nervenzellen und ein dickes Bündel von Nervenbahnen, dem
besitzt spezialisierte Bereiche für die ver- so genannten Balken, miteinander verbun-
schiedenen Aufgaben. Durch die vielfachen den. Über ihn findet das Zusammenspiel
Kontakte der Nervenzellen untereinander der beiden Hirnhälften statt.
– jede dieser Zellen ist mit mindestens
10 000 anderen Nervenzellen durch kleine Das menschliche Hirn untergliedert sich
Knöpfchen (Synapsen) verbunden – ent- u. a. in die Großhirnrinde (Kortex; graue
steht die astronomisch hohe Schätzung Substanz), das sich nach innen anschlie-
48
Wie ist unser Gehirn gegliedert? 왗
49
Was geht im Körper vor?
50
Was ist eine Autoimmunerkrankung? 왗
den kann, d. h. es erkennt, ob bestimmte In seltenen Fällen jedoch, wie bei Autoim-
Strukturen zum Körper gehören und tole- munkrankheiten (die Vorsilbe »auto« be-
riert werden müssen oder nicht. deutet »selbst«), können normale Körper-
zellen fälschlicherweise für Eindringlinge
Verschiedene weiße Blutkörperchen, wie gehalten werden. Es kommt zu Entzün-
z. B. die Makrophagen als Fresszellen, die- dungsreaktionen und Krankheitszeichen.
nen gewissermaßen als Frontsoldaten in Fehlgeleitete T-Zellen nehmen dann aus
unserem Immunsystem. Die Verteidigung bislang ungeklärten Gründen unsere eige-
gegen Eindringlinge wird von so genann- nen Nervenzellen ins Visier. Somit sind die
ten T-Zellen koordiniert. Dies betrifft ein- zuvor »Guten« zu »Bösen« geworden, da sie
dringende Krankheitserreger wie Bakte- Freunde (eigenes Gewebe) für ihre Feinde
rien ebenso wie Körperzellen, die bösartig halten. Dies geschieht bei Menschen mit
entarten oder transplantierte Organe von MS, weshalb man die Krankheit auch zu
fremden Spendern. Im letzten Fall wird den Autoimmunkrankheiten zählt. Ande-
das Immunsystem daher durch geeignete re Autoimmunkrankheiten sind Morbus
Medikamente (Immunsuppressiva) unter- Crohn und Rheuma.
drückt.
51
Krankheitssymptome
und Krankheitsverlauf
Welche Frühsymptome können auf eine MS hindeuten? 왘
▼ Normales Gesichtsfeld
53
Krankheitssymptome und Krankheitsverlauf
54
Welche Frühsymptome können auf eine MS hindeuten? 왘
nen Intentionstremor (ein Zittern des Ar- Der Weg zur Diagnose ist oft lang und müh-
mes beim Ergreifen von Gegenständen), sam, weil die Initialbeschwerden, wie z. B.
eine Dysarthrie (Artikulationsstörung) Sensibilitätsstörungen der Nerven (Paräs-
und einen Nystagmus (unwillkürliche Au- thesien), Seh- oder motorische Störungen,
genbewegungen). oft nur flüchtig sind. Der Patient sucht des-
wegen oft gar keinen Arzt auf, oder dieser
Da die MS-Herde an unterschiedlichen denkt zunächst an häufiger auftretende
Orten im ZNS auftreten und die Nerven- Krankheiten, wie Zervikal- oder Lumbal-
leitung auch unterschiedlich schwer be- Syndrome oder Durchblutungsstörungen,
einträchtigen, sind auch die hierdurch so dass unter Umständen erst relativ spät
ausgelösten Symptome und deren Schwe- nach dem tatsächlichen Krankheitsbeginn
regrad sehr variabel. Bei der MS gibt es die Diagnose erfolgt.
zwar typische körperliche Störungen oder
Beschwerden, aber keine, die bei allen Be- Sensibilitätsstörungen treten in etwa 45 %
troffenen zwangsläufig vorhanden sind. der Fälle als erstes Symptom einer MS auf.
55
Krankheitssymptome und Krankheitsverlauf
56
Welche Frühsymptome können auf eine MS hindeuten? 왘
häufiges, unspezifisches Symptom bei bis diese Krankheitszeichen durchaus den neu-
zu 80 % der MS-Patienten. Sie äußert sich rologischen Funktionsstörungen voraus-
entweder als eine vorschnelle Ermüdbar- gehen können, wurden sie – besonders in
keit bei Alltagstätigkeiten oder als eine der Vergangenheit – nicht selten als unab-
umfassende Energielosigkeit des Patien- hängige seelische Erkrankung verkannt.
ten. Es handelt sich um eine abnorme Mü- Heute sollte der Bezug zur MS nicht mehr
digkeit mit Erschöpfung, die unabhängig übersehen, sondern psychische Verände-
von körperlichen Belastungen auftritt und rungen als eigenständige Symptome der
auch von der Schwere der neurologischen variantenreichen MS angesehen werden.
Symptomatik unabhängig ist. Hierbei han- Ab einer gewissen Schwere müssen aller-
delt es sich um eine pathologische Ermüd- dings auch psychische Symptome wie De-
barkeit, deren Entstehung bisher nicht pressionen und Angstzustände spezifisch
eindeutig geklärt ist. Als mögliche Ursache behandelt werden. MS-Betroffene sind in-
wird eine diffuse zerebrale Axonschädi- folge ihrer Erkrankung stärker gefährdet,
gung vermutet. Diese ist möglicherweise eine Depression zu entwickeln. Sowohl die
eine Folge der kompensatorischen Reorga- Tatsache, dass die Erkrankung MS einen
nisation im Gehirn von MS-Patienten. psychischen Stressfaktor darstellt, als auch
die Veränderungen des Hirnstoffwechsels
Bei ca. 15 % der Patienten beginnt die Er- können die Entstehung einer Depression
krankung mit vegetativen Störungen wie begünstigen oder beschleunigen.
z. B. Blasenentleerungsproblemen. Die Häu-
figkeit von Blasenfunktionsstörungen bei Auch die Funktion des V. oder des VII.
MS-Patienten im Verlauf der Erkrankung Hirnnervs kann beeinträchtigt sein, wenn
wird auf über 50 % geschätzt. Manche Pa- z. B. Läsionen im Kerngebiet der Hirnner-
tienten klagen über einen häufigen Harn- ven auftreten und sich als Trigeminusneu-
drang (Reizblase mit oder ohne Restharn- ralgien und Fazialisparesen bemerkbar
bildung), andere können den Urin nicht machen. Insgesamt beginnt die Erkran-
oder nicht lange halten (Harninkontinenz). kung bei 10 % der MS-Patienten mit einem
Eine Restharnbildung, also die nicht voll- Befall der Hirnnerven.
ständige Entleerung der Blase, macht die
Betroffenen anfällig für Harnwegsinfek- Seltener kommt eine Kleinhirnsymptoma-
tionen. Den Stuhl nicht halten zu können tik mit Gleichgewichtsstörungen oder eine
(Stuhlinkontinenz) ist deutlich seltener als Dysarthrie als Initialsymptom vor.
die Harninkontinenz.
Alle diese neurologischen Manifestationen
Nicht selten machen auch psychische Ver- können, je nachdem, welche Bereiche im
änderungen erstmals auf die MS aufmerk- ZNS von den entzündlichen und neuro-
sam. Dies sind beispielsweise Störungen degenerativen Veränderungen betroffen
der Spannkraft und des Antriebs, der Kon- sind, als Frühzeichen im Rahmen einer MS
zentration, der Aufmerksamkeit sowie eine auftreten. Je nach Lokalisation der Plaques
reduzierte psychische Belastbarkeit. Da
57
Krankheitssymptome und Krankheitsverlauf
können auch mehr oder weniger Sympto- Schüben schreitet »die Krankheit, die nie
me entstehen. schläft«, unbemerkt fort. Die normaler-
weise nur leichten Symptome zu Beginn
Viele Daten sprechen heute dafür, so früh der Erkrankung sind oft nur die Spitze des
wie möglich mit einer den Verlauf modifi- Eisbergs. Nicht jeder Entzündungsherd
zierten Therapie zu beginnen. Inzwischen macht schließlich sofort Beschwerden. Die
weiß man, dass eine Behandlung begin- MRT zeigt aber, dass die MS auch in Zeiten
nend ab dem ersten Schub die Prognose scheinbarer Ruhe nicht schläft.
verbessern kann. Denn auch zwischen den
58
Können Prognosen zum Krankheitsverlauf gestellt werden? 왘
der Gehfähigkeit und das Auftreten von Ein erst in den letzten Jahren in seiner
Schmerzen, die meist mit einer Zunahme Bedeutung für das Patientenschicksal an-
der spastischen Beschwerden einherge- gemessen erkanntes Problem stellen die
hen. Aufgrund der muskulären Fehlhaltun- Beeinträchtigungen höherer Hirnfunk-
gen kommt es häufig auch zu Wirbel- und tionen (kognitive Störungen) dar. Dies sind
Gelenkbeschwerden aufgrund von Abnut- Merkfähigkeits-, Auffassungs- und Kon-
zungserscheinungen. Psychische Probleme zentrationsstörungen sowie Beeinträchti-
und geistige Leistungseinschränkungen, gungen der planenden und ausführenden
die auf zunehmenden Hirnveränderungen Fähigkeiten.
beruhen, werden mit der Länge der Krank-
heitsdauer häufiger und schwerer.
59
Krankheitssymptome und Krankheitsverlauf
60
Können Prognosen zum Krankheitsverlauf gestellt werden? 왘
Ob eher günstig oder eher ungünstig – über suchungen durchgeführt werden, ist be-
den konkreten Einzelfall sagt das noch we- kannt, dass bei unbehandelten Patienten
nig. Sie sollten sich daher weder in Sicher- von etwa zehn Schüben, die im NMR fest-
heit wiegen, noch von ungünstigen Aus- gestellt wurden, nur etwa ein bis zwei für
sichten entmutigen lassen. Konzentrieren den Betroffenen durch Ausfälle bemerkbar
Sie sich lieber auf die Dinge, die Sie beein- waren und subjektiv als Schub wahrge-
flussen können. Dazu gehört vor allem und nommen wurden.
unbedingt die aktive Mitwirkung bei der
Behandlung. Die Erfahrung lehrt: Wer sich Die MS kann ganz unterschiedliche Ver-
informiert und sich um seine Behandlung läufe nehmen. Sie unterscheiden sich in
kümmert, hat bessere Chancen. Art und Schwere der Symptome, in der
Geschwindigkeit, in der die Behinderung
MS ist eine eigenartige Krankheit. Das, zunimmt und insbesondere im zeitlichen
was sie ausmacht, kommt oft nur kurzzei- Muster, in dem die Symptome auftreten
tig zum Vorschein. Ein Schub tritt auf mit
verschiedenen Symptomen, die sich wie-
der zurückbilden. Die Verschlechterungen INFO
treten nicht vorhersehbar auf. In den mehr Hinweise auf einen günstigen
oder weniger langen Phasen dazwischen Verlauf der MS geben folgende
merken die Betroffenen, ihre Angehörigen Krankheitsmerkmale:
und Freunde sowie die Arbeitskollegen
쮿 Gefühls- oder Sehstörungen als Erst-
zu Beginn der Erkrankung oft gar nichts
symptome
von der MS. Und immer wieder keimt die
쮿 Vollständige Rückbildung der Sympto-
Hoffnung auf, dass die Krankheit nun un- me in den frühen Schüben
ter Kontrolle ist. Dann aber kommt es viel- 쮿 Wenige MS-Läsionen in den frühen
leicht doch wieder zu einem Schub, einer MRT-Aufnahmen
Verschlechterung, die große Enttäuschung 쮿 Fehlende Behinderung nach einer
hervorruft. Diese Unberechenbarkeit Erkrankungsdauer von fünf Jahren
macht es – neben den evtl. bestehenden
Behinderungen durch die Erkrankung – so Für einen weniger günstigen
schwer, eine Einstellung zur MS zu finden. Verlauf sprechen diese Merk-
male:
Je länger der letzte Schub zurückliegt, des- 쮿 Lähmungserscheinungen als Erst-
to größer wird die Hoffnung, dass keiner symptome
mehr kommt. Aber oft auch die Spannung, 쮿 Bereits anfänglich bleibende neurolo-
ob nicht doch wieder einer auftritt. Erst gische Ausfälle
wenn die Schubfreiheit anhält, wächst auch 쮿 Höheres Lebensalter bei Krankheits-
die Zuversicht, dass die Krankheit günstig beginn
쮿 Hohe Schubrate im Verlauf
verläuft, dass die gewählte Behandlung die
쮿 Keine Schübe, sondern schleichende
richtige ist. Aus wissenschaftlichen Ana- Verschlechterung
lysen, bei denen regelmäßige MRT-Unter-
61
Krankheitssymptome und Krankheitsverlauf
62
Können Prognosen zum Krankheitsverlauf gestellt werden? 왘
Expanded Disability Status Scale (EDSS, bei 58 %, nach 25 Jahren bei 66 % ein Über-
auch Kurtzke-Skala) eingesetzt. In dieser gang in einen chronisch (schleichend)
Beurteilungsskala werden verschiedene voranschreitenden Krankheitsverlauf fest-
neurologische Funktionen geprüft, die zustellen. 10–20 % haben einen primär-
Gehfähigkeit nimmt aber eine dominie- progredienten Verlauf.
rende Stellung ein.
Die statistische Auswertung der Ergebnis-
Neben der weit verbreiteten EDSS existie- se älterer Langzeitstudien kann trotz gro-
ren auch andere Beurteilungsskalen, z. B. ßer individueller Unterschiede zwischen
der Multiple Sclerosis Functional Compo- den Patienten immerhin Durchschnitts-
site (MSFC), die auch die Funktionen der werte für die natürliche Prognose der MS
oberen Extremitäten und der kognitiven geben. Dies sind aber, wie gesagt, ledig-
Fähigkeiten prüfen. lich Durchschnittswerte, die sowohl alle
gutartigen Verläufe als auch Patienten mit
Zu Beginn liegt bei 80 % der Erkrankten ein besonders schweren MS-Erkrankungen
schubförmiger Verlauf vor. Der Übergang umfassen und damit für den einzelnen,
der schubförmigen MS in den sekundär- konkreten Patienten keine wirkliche Aus-
progredienten Verlaufstyp nimmt mit der sagefähigkeit haben.
Erkrankungsdauer zu. Nach 15 Jahren ist
63
Krankheitssymptome und Krankheitsverlauf
5,0 Gehfähig ohne Hilfe und Pause für etwa 200 m; Behinderung schwer genug, um täg-
liche Aktivität zu beeinträchtigen (z. B. ganztägig zu arbeiten ohne besondere Vorkeh-
rungen) (ein FS Grad 5, übrige 0 oder 1; oder Kombination niedrigerer Grade, die aber
über die Stufe 4 geltenden Angaben hinausgehen)
5,5 Gehfähig ohne Hilfe und Pause für etwa 100 m; Behinderung schwer genug, um
normale tägliche Aktivität auszuschließen (FS Äquivalente wie 5)
6,0 Bedarf intermittierend oder auf einer Seite konstant der Unterstützung (Krücke,
Stock, Schiene), um etwa 100 m ohne Pause zu gehen (FS-Äquivalente: Kombina-
tionen von mehr als zwei FS Grad 3 plus)
6,5 Benötigt konstant beidseitige Hilfsmittel (Krücke, Stock, Schiene), um etwa 20 m
ohne Pause zu gehen (FS-Äquivalente wie 6)
7,0 Unfähig, selbst mit Hilfe mehr als 5 m zu gehen; weitgehend an den Rollstuhl gebun-
den; bewegt den Rollstuhl selbst und transferiert ohne Hilfe (FS äquivalente Kombi-
nationen von mehr als zwei FS Grad 4 plus, selten Pyramidenbahn Grad 5 allein)
7,5 Unfähig, mehr als ein paar Schritte zu tun; an den Rollstuhl gebunden; benötigt Hilfe
beim Transfer; bewegt Rollstuhl selbst, aber vermag nicht den ganzen Tag im Roll-
stuhl zu verbringen; benötigt eventuell motorisierten Rollstuhl (FS-Äquivalente wie 7)
8,0 Weitgehend an Bett oder Rollstuhl gebunden; pflegt sich weitgehend selbstständig;
meist guter Gebrauch der Arme (FS äquivalente Kombinationen meist von Grad 4 plus
in mehreren Systemen)
8,5 Weitgehend ans Bett gebunden, auch während des Tages; kann die Arme/einen Arm
im Allgemeinen noch recht gut einsetzen; kann noch einige Selbstpflegefunktionen
aufrechterhalten (FS-Äquivalente wie 8)
9,0 Hilfloser bettlägriger Patient; kann essen und kommunizieren (FS-Äquivalente sind
Kombinationen meist Grad 4 plus)
9,5 Gänzlich hilfloser Patient; unfähig zu essen, zu schlucken oder zu kommunizieren
(FS-Äquivalente sind Kombinationen von fast lauter Grad 4 plus)
10 Tod infolge von MS
Die Angaben der Grade beziehen sich auf die Untersuchung der funktionellen Systeme (FS).
Gibt es Aussagen über den Verlauf rapie bleibt. Und es kann davon ausgegan-
bei Nichtbehandlung der MS? gen werden, dass die Behandlung der MS
Der natürliche Verlauf der MS, also das mit modernen immunmodulatorischen
Patientenschicksal ohne eine spezifische Medikamenten die Krankheitsverläufe
Behandlung, ist heute kaum noch über auch über längere Zeiträume positiv be-
Jahre zu beobachten, da zumindest in den einflusst.
hauptsächlich betroffenen westlich ge-
prägten Ländern kaum noch ein Patient Nach der von Kurtzke aufgestellten »Fünf-
mit aktivem Krankheitsverlauf ohne The- jahresregel« kann davon ausgegangen
64
Können Prognosen zum Krankheitsverlauf gestellt werden? 왘
werden, dass bei einem nicht behandelten chronischen sowie »ausgebrannten« MS-
MS-Patienten fünf Jahre nach Krankheits- Läsionen können aber auch andere wich-
beginn der Behinderungsgrad besteht, der tige Krankheitsfolgen der MS, wie z. B. der
schon etwa 75 % des Behinderungsgrades Verlust an Nervenzellen im Hirngewebe
desselben Patienten nach 10 bis 15 Jahren (Atrophie) sichtbar gemacht werden. Zur
ausmacht. Unter Patienten mit nur gerin- besseren Darstellung von frischen, ent-
ger Behinderung in den ersten fünf Krank- zündlichen MS-Herden kann gegebenen-
heitsjahren bleiben zwei Drittel offenbar falls auch ein Kontrastmittel (Gadolinium)
aber auch über insgesamt 15 Jahre relativ verabreicht werden, das sich in den akti-
stabil. Bei schneller Zunahme der Behinde- ven MS-Herden besonders anreichert und
rung von Beginn an muss nach 15 Jahren diese auf der MRT-Aufnahme hervorhebt.
dagegen mit ausgeprägter Behinderung
gerechnet werden. Aufgrund der Befunde der MRT allein
kann zwar nicht auf den weiteren Verlauf
Bei unbehandelten Patienten zeigen meh- der Erkrankung geschlossen werden, sie
rere Untersuchungen, dass die Erkrankung können aber wichtige Hinweise liefern.
die Lebenserwartung allenfalls geringgra- Gerade wiederholte MRT-Untersuchun-
dig herabsetzt. Der Behinderungsgrad 6 gen können auch eine wertvolle Hilfe bei
(100 m Gehstrecke mit Stütze) wird nach der Entscheidung über das weitere the-
etwa 23 Jahren erreicht. Aber 20 % der rapeutische Vorgehen sein, z. B. wenn bei
MS-Patienten haben auch zehn Jahre nach fortgesetzt häufigen Schüben oder einer
Beginn der Erkrankung nur eine geringe schnellen Zunahme der neurologischen
Behinderung, 10 % auch noch nach 30 Jah- Funktionsausfälle oder Behinderungen
ren. Patienten mit einem von Anfang an von einem primären Therapieversagen
schleichenden Verlauf haben im Schnitt ausgegangen werden muss. Oder wenn es
nach sieben bis zehn Jahren einen Behin- im Sinne eines sekundären Therapiever-
derungsgrad von 6. Nur etwa 5 % der Be- sagens nach Jahren eines sehr günstigen
troffenen erleidet innerhalb weniger Jahre Verlaufs unter der Behandlung zu einer
eine schwere Behinderung. offenkundigen, anhaltenden Verschlech-
terung kommt.
65
Krankheitssymptome und Krankheitsverlauf
einen weiteren Schub innerhalb von einem Wie hoch ist die Lebenserwartung
Jahr, und über 80 % einen oder mehrere mit MS?
Schübe innerhalb von sieben Jahren. Die Lebenserwartung bei MS ist etwas ge-
ringer als in der Normalbevölkerung, weil
z. B. Infekte der Harnwege auftreten kön-
Wie hoch ist das Risiko, nach einem nen oder Thrombosen und Lungenentzün-
ersten MS-verdächtigen Symptom dungen bei längerem Liegen. In wissen-
an einer MS zu erkranken? schaftlichen Studien werden zum Ausmaß
Mit dem sich ständig erweiternden Wissen aber sehr unterschiedliche Angaben ge-
um die MS und die immer besseren Diag- macht. Die höchste Mortalitätsrate (Sterb-
nosemöglichkeiten hat sich die Medizin lichkeitsziffer) haben anscheinend Patien-
auch der Frage angenommen, wie hoch ten mit einer frühen Manifestation von
das Risiko von Patienten mit einem ers- Herdsymptomen und Miktionsstörungen
ten MS-verdächtigen Symptom (wie z. B. (Störungen der Harnblasenentleerung).
einer Sehnerventzündung) ist, einen zwei-
ten Schub zu erleiden und damit ganz of- Obwohl MS unheilbar ist, sterben nur sehr
fensichtlich an einer MS erkrankt zu sein. wenige Patienten an den direkten Folgen
Studien zeigen, dass bei 40 % der Patienten der Krankheit. Mehr als die Hälfte der
mit akuter Optikusneuritis innerhalb von Patienten sterben altersbedingt oder an
sieben Jahren weitere Symptome einer MS anderen Krankheiten. Bei einem Drittel ist
auftreten. die Todesursache jedoch eine Lungenent-
zündung, deren Risiko durch die MS erhöht
Die Wahrscheinlichkeit, nach einem ersten wird. Zwei Prozent erliegen einer durch
MS-verdächtigen Symptom eine manifeste Plaques im Atemzentrum hervorgerufe-
MS zu entwickeln, scheint sich anhand der nen Atemlähmung. Auch Blutvergiftungen
anfänglichen Kernspin-Befunde mit einer durch Harnwegsinfekte oder Wundliegen
gewissen Sicherheit abschätzen zu lassen. sind als indirekte Folge der MS zu sehen,
Erneut ist es das Ausmaß an anfänglich be- treten aber eher selten auf.
stehenden so genannten T2-Läsionen, die
darauf hinweisen, ob ein Patient eine MS Die optimierten therapeutischen Möglich-
entwickeln wird. Dies bedeutet auch, dass keiten, insbesondere der symptomatischen
sich mit der MRT (unter Verwendung klar Behandlung, haben die Lebenserwartung
definierter Kriterien) Patienten mit hohem erhöht und die Lebensqualität verbessert.
und niedrigem Risiko mehr oder weniger Sie liegt mittlerweile für die Mehrheit der
deutlich unterscheiden lassen. Dies könnte Patienten auf dem Niveau der Allgemein-
auch der Indikationsstellung für eine frühe bevölkerung. Eine Studie von 1971 zeigte,
Therapie dienlich sein. dass 25 Jahre, nachdem die Diagnose MS
gestellt worden war, noch 74 % der Betrof-
fenen lebten – gegenüber 86 % der Bevöl-
kerung.
66
Gibt es unterschiedliche Verlaufsformen der MS? 왘
왘 Verlaufsformen der MS
67
Krankheitssymptome und Krankheitsverlauf
Phasen ab. Schübe treten über mehrere Was ist ein primär-progredienter
Jahre in unregelmäßigen Zeitabständen Verlauf (PPMS)?
auf. Es ist die häufigste Verlaufsform bei Bei dieser MS-Form treten keinerlei Schü-
Patienten unter 40 Jahren. be auf, auch nicht zu Krankheitsbeginn.
Vielmehr verläuft die Erkrankung von
Gerade in den ersten Jahren der MS kommt Anfang an sehr aggressiv, und es kommt
es bei den meisten Patienten nach einem ohne zwischenzeitliche Rückbildungen
Schub zur weitgehenden Rückbildung der zur fortschreitenden Zunahme von Symp-
Symptome. Einer Langzeitbeobachtung tomen und Funktionseinbußen. Dieser
zufolge geht der schubförmige Verlauf der Verlaufstyp wird bei etwa 10–20 % der Pa-
MS nach einer Zeit von 15 Jahren bei 58 % tienten angetroffen.
der Patienten und nach 25 Jahren bei 66 %
in eine sekundär progrediente Verlaufs- Wie beim sekundär-progredienten Verlauf
form über. kann es aber auch bei Patienten mit pri-
mär-progredientem Verlauf zu (zeitweisen)
Stillständen der Krankheitsverschlimme-
Was ist ein sekundär-progredienter rung kommen. Die primär-progrediente
Verlauf (SPMS)? Verlaufsform ist häufig bei Patienten mit
Kennzeichnend für diesen Verlaufstyp der spätem Krankheitsbeginn im Alter von
MS ist, dass die Krankheit mit Schüben über 40 Jahren zu verzeichnen. Frauen sind
und mehr oder minder kompletten Remis- nur leicht häufiger betroffen als Männer
sionen (also wie die schubförmige MS) be- (1,3 : 1). Die häufigsten Erstsymptome sind
ginnt. Im Laufe der Zeit wird aber die Rück- Paresen, Sensibilitätsstörungen und Ata-
bildung der Symptome nach dem Schub xie. Oft sind spinale Verlaufsformen mit
immer unvollständiger und es kommt zu geringeren entzündlichen Veränderungen
einer zunehmenden körperlichen Beein- im zerebralen MRT kennzeichnend.
trächtigung. Schließlich treten kaum noch
Schübe auf und die Erkrankung geht in
eine Phase anhaltender Verschlechterung Gibt es auch eine gutartige
über. (benigne) MS?
Gutartige MS ist, wie der Name schon sagt,
Eine chronisch-progrediente MS liegt vor, gekennzeichnet durch nur einen Erstschub
wenn eine kontinuierliche Verschlechte- und möglicherweise nur einen einzigen
rung der neurologischen Befunde ohne weiteren Schub. Zwischen diesen beiden
Remission über mindestens sechs Mo- Schüben ist die Krankheitsaktivität so ge-
nate besteht. Dabei können sich Phasen ring, dass keine weiteren Symptome auf-
der raschen und langsamen Progression treten. Es können 20 Jahre vergehen, bis
abwechseln und auch stabile Phasen, die ein zweiter Schub auftritt. Daher wird bei
wie ein Stillstand erscheinen, beobachtet dieser Form der MS kaum ein Fortschrei-
werden. ten der Krankheit wahrgenommen. Die be-
nigne MS ist wie die primär progrediente
Form sehr selten.
68
Diagnose
Diagnose
Der Diagnoseweg
Aufgrund des individuell sehr unter- Der Verdacht auf eine MS ergibt sich in der
schiedlichen Verlaufs und der Vielfalt der Regel anhand beobachtbarer Krankheits-
Symptome ist die MS gerade im Frühsta- zeichen, die auf neurologischen Störun-
dium nicht einfach und nicht immer ein- gen beruhen, wie beispielsweise Seh- oder
deutig zu diagnostizieren. Die Diagnose Empfindungsstörungen. Deren schubarti-
stützt sich in erster Linie auf das Auftre- ges, eventuell wiederholtes Auftreten las-
ten bestimmter klinischer Symptome, auf sen den Arzt – neben anderen möglichen
MRT-Aufnahmen, auf Untersuchungen des Ursachen – an eine MS denken. Für Haus-
Nervenwassers (Liquorentnahme) und auf ärzte, Augenärzte, Urologen, Gynäkologen
einige ergänzende Tests, wie z. B. elektro- etc., d. h. alle Facharztgruppen, die den
physiologische Untersuchungen. Bis heute ersten Patientenkontakt haben, kommt
gibt es keine direkten »Positiv- oder Nega- es deshalb darauf an, bei der Präsentation
tiv« -Tests für MS. Kein Test, der heutzuta- bestimmter Symptome an die Möglichkeit
ge für die Diagnose zur Verfügung steht, einer MS zu denken und gegebenenfalls
ist allein in der Lage, MS mit hundertpro- zur gesicherten Diagnosestellung an einen
zentiger Sicherheit zu diagnostizieren. Neurologen zu überweisen.
70
Welche Frühsymptome führen die Patienten zu welchem Arzt? 왘
71
Diagnose
72
Wie stellt der Neurologe die Diagnose MS? 왘
Der Arzt prüft außerdem den Pupillen- Reflexen bzw. nach einem unterschied-
reflex, indem er dem Patienten mit einer lichen Reflexverhalten der beiden Kör-
Lampe in die Augen leuchtet. Arme und perhälften gesucht. Bei den allermeisten
Beine des Patienten werden bewegt, um MS-Patienten sind die Reflexe an Beinen
die Muskelkraft zu kontrollieren und Mus- und Armen verstärkt auslösbar, der Bauch-
kelschwäche bzw. Lähmungen oder eine hautreflex vermindert. Krankhafte (pa-
erhöhte Muskelspannung (Muskeltonus- thologische) Reflexe bestehen bei drei von
erhöhung oder Spastik) festzustellen. Bei vier Patienten.
zwei Drittel der Patienten ist der Muskel-
tonus der Beine spastisch erhöht, die Arme Das Babinski-Zeichen, nach dem gleich-
sind seltener betroffen. namigen französischen Arzt benanntes
»Großzehenzeichen«, mit Strecken nach
Ferner wird in der Reflexprüfung (mit ei- oben bzw. zum Kopf hin bei Bestreichen der
nem kleinen Gummihammer) nach abge- seitlichen Fußsohle, häufig mit gleichzeiti-
schwächten, fehlenden oder gesteigerten gem Spreizen der übrigen Zehen, gehört zu
▼ Babinski-Zeichen
73
Diagnose
den Zeichen einer Pyramidenbahnschädi- wandfrei ausführbar sind. Lassen sich eini-
gung und ist bei MS oft nachweisbar. ge Bewegungen nicht gleich gut auf beiden
Körperseiten ausführen, kann dies auf eine
Mit weiteren einfachen Tests wird der Schädigung bestimmter Leitungsbahnen
Gleichgewichtssinn und die Koordinations- im ZNS hindeuten.
fähigkeit bei den Bewegungen untersucht.
Diese werden u. a. dadurch geprüft, dass Deuten auch die Ergebnisse der umfassen-
der Patient versucht, mit geschlossenen den neurologischen Untersuchung auf eine
Augen den Zeigefinger zur Nase oder auch MS hin, werden in der Regel verschiedene
die Ferse zum gegenüberliegenden Knie zu weitere Tests notwendig. Diese umfassen
führen. eine Untersuchung der Rückenmarksflüs-
sigkeit (Lumbalpunktion), eine Funktions-
Ein weiterer Test besteht darin, mit geöff- prüfung der Sinneswahrnehmung durch
neten oder geschlossenen Augen Fuß vor die Ableitung evozierter Potenziale und
Fuß entlang einer Linie zu gehen oder am die bildhafte Darstellung von Gehirn und
Platz auf und ab zu treten. Der Arzt prüft Rückenmark mittels MRT.
damit, ob willkürliche Bewegungen ein-
▲ Links: Romberg-Versuch. Stehen mit geschlossenen Augen, Füße parallel und eng
aneinander, Arme um 90 Grad anheben, Untersuchungsdauer 2 Min.
Mitte: Unterberger-Versuch. 1 bis 3 Min. oder 80–100 Schritte auf der Stelle gehen, dabei Augen
geschlossen, Arme vorgestreckt, Knie anheben
Rechts: Finger-Nase-Zeigeversuch. Augen schließen, Arm zur Seite strecken, Zeigefinger zur
Nase führen; mehrfach wiederholen
74
Wie stellt der Neurologe die Diagnose MS? 왘
Gibt es eine Laboruntersuchung, die sonsten wird das Blut in erster Linie zum
MS nachweisen oder ausschließen Ausschluss anderer Erkrankungen unter-
kann? sucht, die für die Symptome des Patienten
Es gibt bislang keine Laboruntersuchung, ebenfalls verantwortlich sein könnten, wie
mit der sich eine MS nachweisen oder Infektionen mit Borrelien oder auf das Ner-
ausschließen ließe. Es gibt auch keine zur vensystem gerichtete Virusinfektionen.
Erstdiagnostik geeigneten Bluttests. An-
75
Diagnose
Was ist eine Liquoruntersuchung sigkeit, die innerhalb des ZNS die Nerven-
und wie wird eine Lumbalpunktion zellen umspült und die Funktion hat, das
durchgeführt? Gehirn in einer Art Schwerelosigkeit zu
Auch die Liquordiagnostik ist nach wie halten und es vor äußeren Einwirkungen
vor zentral für die MS-Diagnostik. Erhö- zu schützen. Normalerweise ist der Liquor
hung des Gesamt-IgG und oligoklonale weitgehend frei von Körperzellen des Pa-
Banden in der Elektrophorese sprechen tienten. Dies kann sich bei entzündlichen
für autochthone Antikörpersynthese im ZNS-Erkrankungen dramatisch ändern.
Gehirn. Durch die modernen Möglichkei- Unter Umständen kommt es zu einem
ten der bildgebenden Diagnostik hat die massenhaften Übertritt von Entzündungs-
Liquoruntersuchung in den vergangenen bzw. Immunzellen aus dem Blut in den
Jahren zwar etwas an Bedeutung verloren, Liquor, auch Antikörper als körpereigene
ist aber nach wie vor ein zur Sicherung der Abwehrstoffe können dann in der Liquor-
MS-Diagnose wichtiges Verfahren. Insbe- probe nachweisbar sein.
sondere dient sie auch der Unterscheidung
einer MS von Infektionen mit Krankheits- Gewonnen wird der Liquor durch die Lum-
keimen. Wiederholte Liquoruntersuchun- balpunktion. Dabei wird beim sitzenden
gen sind in der Regel nicht erforderlich. oder liegenden, nach vorne gebeugten
Patienten eine Nadel in Höhe der Lenden-
Entzündungen im Bereich des Nerven- wirbelsäule (lumbal, zwischen dem 3. und
systems lassen sich meist durch eine Un- 4. oder dem 4. und 5. Lendenwirbel-Dorn-
tersuchung des Nervenwassers (Liquor) fortsatz) von außen in die Wirbelsäule
nachweisen. Es handelt sich um die Flüs- eingestochen und zwischen zwei Wirbel-
왗 Oligoklonale Banden im
Liquor bei MS (Pfeile)
76
Wie stellt der Neurologe die Diagnose MS? 왘
77
Diagnose
78
Wie stellt der Neurologe die Diagnose MS? 왘
Gehirnregion, die für die Verarbeitung Darbietung des Bildes mit regelmäßiger
des Sehens zuständig ist, wird hierbei be- Umkehrung des Schwarz-Weiß-Kontrastes
stimmt. kann nun die Summe der aufgezeichneten
Spannungsänderungen mit einem Com-
Für diesen nicht-invasiven Test werden puter analysiert werden. Damit können
Elektroden am Kopf befestigt, die die elekt- die Impulse, die sich entlang des Sehnervs
rische Aktivität (Gehirnströme) innerhalb vom Auge zum Gehirn bewegen, verfolgt
des Gehirns registrieren. Sie werden gebe- und ihre Geschwindigkeit bestimmt wer-
ten, sich auf ein Bild mit Schachbrettmus- den. Ein Krankheitsbefund lautet z. B. »La-
ter zu konzentrieren, das in der Mitte ein tenzverzögerung bei gut erhaltener Konfi-
winziges Quadrat zeigt. Nach wiederholter guration«.
79
Diagnose
Eine Schädigung des optischen Nervs kann leitet, in dem Signale aus dem betreffenden
abnorme VEP verursachen. Daher kann Körperteil empfangen und weiterverarbei-
dieser Test insbesondere bei einem Men- tet werden (postzentraler Kortex).
schen mit klinisch normaler Sehkraft dazu
beitragen, die Diagnose MS zu erhärten. Auch im Fall der SSEP registrieren Elekt-
Abnorme VEP treten bei mehr als 75 % aller roden (über Arm oder Bein, dem Rücken-
MS-Patienten auf. mark und/oder dem entsprechenden Areal
der Kopfhaut) die durch die Stimulation
Was sind sensibel oder somatosensorisch ausgelösten Erregungsmuster. Diese wei-
evozierte Potenziale (SEP/SSEP) und wie sen auf die Intaktheit oder Störung der
werden sie abgeleitet? Erregungsübertragung hin, und unter Um-
Bei den sensibel oder somatosensorisch ständen kann hier sogar der Ort der Schä-
evozierten Potenzialen werden periphe- digung festgestellt werden.
re Nerven wie z. B. Nerven im Handgelenk
oder Unterschenkel (Nervus medianus und Was sind akustisch evozierte Potenziale
Nervus tibialis) mit ungefährlichen Strom- (AEP) und wie werden sie abgeleitet?
stärken elektrisch stimuliert. Die Nervener- Nach ähnlicher Methode werden die akus-
regung (Aktionspotenziale) wird vom Nerv tisch evozierten Potenziale abgeleitet. Hier
über das Rückenmark (dort im Hinterstrang) werden die durch aufeinander folgende
durch den Hirnstamm und andere Hirnre- Klicklaute im Kopfhörer induzierten Hirn-
gionen zu dem Teil der Großhirnrinde ge- stromänderungen gemessen.
80
Wie stellt der Neurologe die Diagnose MS? 왘
Was sind magnetisch evozierte Potenziale Bei Nervenschädigungen ist die Zeit zwi-
(MEP) und wie werden sie abgeleitet? schen Magnetimpuls und Reizantwort der
Im Gegensatz zu den zuvor beschriebenen Muskeln verlängert. Bei fortgeschrittener
VEP, SSEP und AEP werden die Nervenbah- Schädigung der Nervenbahnen kann die
nen bei den magnetisch evozierten Po- Reizantwort sogar erloschen sein.
tenzialen in umgekehrter Richtung, vom
Gehirn zu den Armen und Beinen, geprüft.
Über bestimmte Hirnbereiche wird mit ei- Wie wird eine Kernspintomografie
nem starken Magneten ein Impuls ausge- gemacht und was kann man damit
löst, der Nervenzellen im Gehirn aktiviert, feststellen?
die für die Bewegungen zuständig sind. Die kraniale Kernspintomografie (MRT)
Durch die Erregung dieser Zellen und Wei- beim Radiologen gehört heute zu den wich-
terleitung des Reizes zu den entsprechen- tigsten Methoden in der MS-Diagnostik.
den Muskeln und Muskelgruppen kommt Sie zeigt schon zu Beginn einer Erkran-
es zu kurzen Zuckungen am Arm oder am kung bei 85 % der Patienten pathologische
Bein. Hier werden erneut die Potenziale ge- Veränderungen im Gehirn, im weiteren
messen, diesmal mit über den Zielmuskeln Verlauf bei 95 %.
auf der Haut angebrachten Elektroden. Bei
MS-Verdacht werden häufig Muskeln des Bei MS-Verdacht ist die MRT des Gehirns
Daumenballens geprüft. mit Kontrastmittelgabe (Gadolinium) ge-
boten, bei Verdacht auf eine Beteiligung
81
Diagnose
왗 Normalkurven der
magnetisch evozierten
Potenziale (MEP) und typische
Veränderungen bei MS
des Rückenmarks auch eine MRT-Aufnah- da diese bei der Untersuchung Schaden
me des Rückenmarks. Anders als bei der nehmen können.
CT oder dem Röntgen wird der Patient
bei der MRT keinen Röntgenstrahlen aus- Die MRT-Aufnahmen liefern genauere, aus-
gesetzt. Es handelt sich um eine Untersu- sagekräftigere Bilder der Hirnstrukturen
chung, bei der die unterschiedliche Reak- als eine CT und sind sowohl zur Diagnostik
tion verschiedener Gewebestrukturen und bei MS-Verdacht als auch zur Beurteilung
-bestandteile auf starke Magnetfelder ge- der Krankheitsaktivität sowie – bedingt –
nutzt wird. Die Untersuchung ist deshalb der Langzeitwirksamkeit der eingesetzten
gesundheitlich unbedenklich und kann Medikamente geeignet. Es kann mit der
problemlos wiederholt werden. Personen MRT allerdings oft keine direkte Verbin-
mit Herzschrittmachern oder Metallim- dung zwischen den MS-Herden im ZNS auf
plantaten (z. B. künstliches Gelenk) sollten den Bildern und den aktuellen neurologi-
unbedingt vorher ihren Arzt informieren, schen Funktionseinschränkungen nachge-
82
Wozu ist eine Differenzialdiagnostik notwendig? 왘
83
Diagnose
Oder doch eine andere Erkrankung? nostik muss besonders an andere ZNS-Er-
Die meisten Anfangsbeschwerden der krankungen gedacht werden, die ebenfalls
MS können durchaus auch durch andere einen entzündlichen Charakter haben.
Krankheiten verursacht werden, so dass es
im Anfangsstadium der Erkrankung immer Die folgenden Differenzialdiagnosen kom-
noch zu Schwierigkeiten bei der Abgren- men bei Verdacht auf eine MS u. a. in Frage
zung von anderen Erkrankungen kommen und müssen auf jeden Fall ausgeschlossen
kann. In der so genannten Differenzialdiag- werden:
84
Gibt es Diagnosekriterien, die als Grundlage für die Diagnose MS dienen? 왘
ersten Krankheitsschub möglich. Nach den wird die Bedeutung einer Berücksichti-
McDonald-Kriterien von 2001 wurde nun gung objektiver klinischer, bildgebender
zwischen »MS«, »mögliche MS« und »keine und Laboruntersuchungen unterstrichen.
MS« unterschieden. Die überarbeitete und verfeinerte Version
soll die Diagnose der MS-Erkrankungen
Um die Diagnose noch weiter zu beschleu- beschleunigen und sie dabei einfacher,
nigen, traf man sich in fast der gleichen Zu- genauer und zuverlässiger machen, auch
sammensetzung vier Jahre später wieder, im Hinblick auf ein erstes klinisches MS-
um die Anwendbarkeit der Kriterien er- verdächtiges Ereignis (Clinically isolated
neut zu überprüfen. Mit der Revision 2005 syndrome, CIS). Kernelemente der MS-
85
Diagnose
Diagnose sind nach wie vor die räumliche um die räumliche Dissemination zu be-
und insbesondere die zeitliche Ausbrei- stätigen, können nun dafür auch verstärkt
tung (Dissemination) der MS-Zeichen so- Rückenmarks(RM)-Läsionen einbezogen
wie Befunde. werden. RM-Läsionen sind damit einer
infratentoriellen (unter dem Tentorium
[lat. Zelt] gelegen – zwischen Großhirn
In welchen Zeiträumen kann und Kleinhirn) Hirnläsion gleichwertig,
der Nachweis für die zeitliche aber nicht einer juxtakortikalen (nahe der
Ausbreitung definiert werden? Hirnrinde) oder periventrikulären (um
Die Anforderungen an die Art der Bildge- den Hohlraum in im Gehirn Nervenwasser
bung und die Zeiträume, die zur Feststel- enthaltende Kammern) Läsion. Eine ein-
lung einer zeitlichen Dissemination defi- zelne anreichernde RM-Läsion ist wie eine
niert wurden, wurden vereinfacht. Nun anreichernde Hirnläsion zu betrachten.
kann eine neue T2-Läsion nicht erst nach Außerdem können nun RM- und Hirnlä-
drei Monaten, sondern schon 30 Tage nach sionen zusammengezählt werden, um die
einer Referenzaufnahme (nach dem ersten erforderlichen neun T2-Läsionen zu errei-
klinischen Ereignis) die zeitliche Ausbrei- chen. RM-Läsionen sollten dabei fokaler,
tung bestätigen. Es bleibt aber dabei, dass also klar umschriebener Natur sein; dif-
innerhalb der ersten 30 Tage festgestellte fuse Rückenmarks-Befunde sind hier dia-
neue T2-Läsionen nicht als ein weiteres Er- gnostisch nicht zu zählen.
eignis gewertet werden.
Die räumliche Dissemination kann bestä-
Die zeitliche Dissemination kann nun auf tigt werden, wenn drei der vier folgenden
zwei verschiedene Arten bestätigt werden: Kriterien beim MRT-Befund erfüllt sind:
쮿 MRT-Befund mit einer Gadolinium an- 쮿 eine Gad-anreichernde Läsion oder
reichernden Läsion wenigstens drei neun 2-hyperintense Läsionen ohne
Monate nach Beginn des ersten klini- Gad-anreichende Läsion
schen Ereignisses an einer anderen als 쮿 mindestens eine juxtakortikale Läsion
der dem ersten klinischen Ereignis ent- 쮿 mindestens drei periventrikuläre Läsi-
sprechenden Stelle oder onen
쮿 MRT-Befund mit einer neuen, d. h. auf 쮿 mindestens eine infratentorielle Läsion
der Referenzaufnahme (> 30 Tage nach
CIS) noch nicht vorhandenen T2-Läsion,
zu irgendeinem Zeitpunkt. Wie wird die primär progrediente
MS diagnostiziert?
Daten zeigen, dass bei Patienten mit pri-
Werden auch Rückenmarksläsionen mär progredienter MS (PPMS) oligoklonale
stärker in die räumliche Ausbreitung Banden im Liquor auch fehlen können. Dies
einbezogen? wird in den neuen Kriterien zur PPMS-Di-
Bezogen sich die ursprünglichen Kriterien agnose berücksichtigt, indem abweichen-
insbesondere auf Hirnläsionen in der MRT, de Liquorbefunde – auch wenn sie nützli-
86
Gibt es Diagnosekriterien, die als Grundlage für die Diagnose MS dienen? 왗
87
Therapie
Wie kann die MS grundsätzlich behandelt werden? 왘
89
Therapie
▼ Therapiestrategien
90
Wie wird ein Schub behandelt? 왘
91
Therapie
92
Wie wird ein Schub behandelt? 왘
therapie rasch gemildert, aber nicht voll- tion kann auch schon nach der ersten fünf-
kommen beseitigt. In diesen Fällen kann tägigen Kortison-Pulstherapie in Betracht
die Besserung der Funktionsstörungen gezogen werden, wenn unter ihr eine kon-
viele Wochen in Anspruch nehmen, wäh- tinuierliche Verschlechterung der Sympto-
rend derer sich die Restsymptome zeitwei- matik beobachtet werden musste.
se durchaus wieder verstärken können.
Bei Nichtbehandlung des akuten Schubes
Kortison (auch als Glukokortikosteroide ist nicht nur die Dauer der Krankheitspha-
oder einfach Steroide bezeichnet), ein auch se verlängert, es besteht auch ein erhöhtes
vom Körper (in der Nebennierenrinde) Risiko, dass größere MS-Plaques entstehen
selbst hergestelltes Hormon, hat auf meh- und sich die Symptome nur sehr viel lang-
reren Ebenen einen starken entzündungs- samer oder gar nicht zurückbilden. In der
hemmenden Effekt und kann daher auch
zu den immunsuppressiven Medikamen-
ten gerechnet werden. INFO
93
Therapie
Regel werden die Symptome das akuten lich und noch nicht mit einfachen Bluttests
Schubes durch die Kortison-Akuttherapie oder bildgebenden Verfahren.
deutlich gelindert; der langfristige Krank-
heitsverlauf sowie die mit der MS einher- Wie geht man nun konkret vor? Diese
gehende schleichende Zerstörung von Ner- neuen Erkenntnisse sind für den akuten
vengewebe und die Zunahme bleibender Schub, nicht aber für die Langzeitbehand-
Behinderungen werden durch diese Form lung wichtig. Beim akuten Schub wird
der Therapie aber nicht aufgehalten. zunächst empirisch Standardkortison ver-
sucht, da eine Routine-Hirngewebeunter-
suchung bei Schüben ethisch unvertretbar
Wer profitiert von einer Plasma- ist. Bei schweren Symptomen (Sehverlust,
pherese (Blutwäsche)? Lähmung von Arm oder Bein) und Nicht-
Untersuchungen haben gezeigt, dass die Besserung nach Kortison sollte innerhalb
Ursachen der Entstehung von so genann- von vier, maximal sechs Wochen eine
ten MS-Plaques sehr unterschiedlich sind. Blutwäsche durchgeführt werden. In den
So konnte aufzeigt werden, dass eine be- Leitlinien der DGN ist der Einsatz der
stimmte Subgruppe von MS-Patienten im Plasmapherese bei Kortikoid-resistenten
akuten Schub von einer Plasmapherese Schüben geregelt.
besonders profitiert. Bei dieser Patienten-
gruppe fanden sich in den Herden Abla- Die Plasmapherese ist also eine Option
gerungen von löslichen Bestandteilen des bei der Behandlung akuter MS-Schübe, sie
Immunsystems, so genannten Antikör- stellt keine prophylaktische oder Lang-
pern und Komplement. Dieser so genannte zeitmaßnahme dar und ist auch für den
Antikörper/Komplement-Subtyp der MS Einsatz im progredienten Stadium der MS
stellt einen von vier Subtypen dar, der bei nicht indiziert. Die Plasmapherese ist eine
Gewebeuntersuchungen nachgewiesen seit über 20 Jahren bei anderen neurologi-
werden konnte. Die Bestimmung dieser schen Autoimmunerkrankungen bewähr-
vier Subtypen ist zurzeit leider nur mit te Methode.
einer Untersuchung von Hirngewebe mög-
94
Wann sollte eine Langzeittherapie begonnen werden? 왗
95
Therapie
96
Welche Basis- bzw. Langzeittherapien gibt es? 왘
Schutz gegen Schübe gerechnet werden. Letztendlich kann jeder MS-Betroffene nur
Eine Reduzierung der Dosis (z. B. durch selber entscheiden, ob er ein Medikament
selteneres Injizieren) ist nicht ratsam. Die absetzt oder die Therapie trotz Schubfrei-
Schutzwirkung ist dann unklar, Nebenwir- heit beibehält. Vor dieser Entscheidung
kungen können trotzdem auftreten. sollte er sich jedoch mit seinem Arzt be-
raten, der möglicherweise noch Kontrollen
Oft ist ein Absetzen von Interferonen nicht (z. B. eine MRT) veranlasst.
erforderlich, weil z. B. eine veränderte
Spritztechnik oder ein Wechsel des Prä-
parates zu einer besseren Verträglichkeit
führt.
97
Therapie
Die zurzeit zur Verfügung stehenden gangenen zwei Jahren oder einem schwe-
Therapeutika, die bei schubförmiger MS ren Schub mit schlechter Rückbildungsten-
eingesetzt werden, haben alle eine zwar denz sinnvoll. Das gilt bereits nach einem
unterschiedliche, aber überwiegend ent- Schub, wenn bei Nachweis intrathekaler
zündungshemmende Wirkung. Daher ist es IgG-Synthese und subklinischer Dissemi-
auch nicht verwunderlich, dass diese Me- nation nach Ausschluss anderer Ursachen
dikamente bei der primär progredienten eine funktionell deutlich beeinträchtigen-
MS keine oder nur eine geringe Wirkung de Symptomatik auf die Kortison-Pulsthe-
haben. Um die Sache noch komplizierter rapie binnen zwei Monaten nicht ausrei-
zu machen, gibt es verschiedene Formen chend anspricht oder das MRT eine hohe
der Entzündung. Daher kann das eine Me- Läsionslast und in einer Folgeaufnahme
dikament wirken, das andere nicht. Leider aktive Entzündungsherde nachweist.
gibt es derzeit noch keine Tests, die eine
Vorhersage ermöglichen, ob das gewähl- Die Basistherapie wird durchgeführt, so-
te Medikament im Einzelfall wirken wird lange regelmäßige neurologische Kontrol-
oder nicht. Unstrittig ist, dass ein möglichst len einen Therapieeffekt (reduzierte Schub-
früher Behandlungsbeginn vorteilhaft ist. zahl, verminderte Schwere der Symptome,
Über die optimale Länge der Behandlung verminderte Progression) zeigen und die
liegen keine Daten vor. Die Behandlung mit Lebensqualität des Patienten nicht durch
Immunmodulatoren und -suppressiva ist Nebenwirkungen schwerwiegend beein-
eine Langzeitbehandlung über Jahre – un- trächtigt wird.
ter Umständen bis es etwas Besseres gibt.
98
Welche Basis- bzw. Langzeittherapien gibt es? 왘
쮿 die Einwanderung dieser aktivierten T- Was bringt mir die Therapie mit Interferon-
Zellen in das ZNS zu verhindern, beta oder Glatirameracetat?
쮿 im ZNS die Aktivierung weiterer Im- Die klinische Wirkung der Basistherapeu-
munzellen zu verhindern, tika besteht insbesondere in der Senkung
쮿 die Markscheiden vor einem Angriff von der Schubrate. In den großen Zulassungs-
T-Zellen, Antikörpern und Mastzellen studien wurde eine Reduktion der Schub-
zu schützen und rate um zirka ein Drittel nachgewiesen. In
쮿 im Idealfall die Überlebensfähigkeit von der Bildgebung mit modernen Verfahren
Nervenzellen zu erhöhen. wie der MRT lässt sich eine entzündungs-
reduzierende Wirkung auf die MS-Läsio-
Dabei ist die Immunantwort des Körpers nen im ZNS nachweisen. Teilweise kommt
im Gegensatz zu einer die Immunantwort es durch die Therapie auch zu einer dau-
unterdrückenden Therapie bei Infektionen erhaften Abnahme der Atrophie des Hirn-
weitgehend unbeeinträchtigt. Das Immun- gewebes und zu einer Verringerung der
system wird durch Immunmodulatoren Anzahl der Läsionen, die sich von akuten
gezielter und mit weniger Nebenwirkun- Entzündungen zu ausgebrannten Herden
gen beeinflusst als durch Immunsuppres- mit weitestgehender Zerstörung des Ner-
siva. vengewebes wandeln.
Es gibt momentan vier zugelassene MS- Ferner kann die immunmodulatorische Be-
Medikamente aus zwei Substanzklassen handlung den MS-Verlauf langfristig güns-
(drei verschiedene Beta-Interferone sowie tig beeinflussen und teils die Zunahme der
Glatirameracetat), die als verlaufsmodifi- MS-bedingten Behinderungen reduzieren.
zierte Medikamente zur Basistherapie der Anders als bei der Akutbehandlung nimmt
schubförmigen oder sekundär progredien- es aber eine gewisse Zeit in Anspruch, be-
ten MS mit Schüben eingesetzt werden vor die Immunmodulatoren das Immun-
und sich für den Patienten zunächst in der system umgestimmt haben und sich ihre
Darreichungsform unterscheiden: Wirkungen zeigen. Die Therapieeffekte
쮿 Interferon-beta-1b (8 Mill. IU jeden sind nicht bei allen immunmodulatori-
zweiten Tag subkutan; Handelsname: schen Medikamenten gleich stark ausge-
Betaferon) prägt, im Einzelfall kann es auch sein, dass
쮿 Interferon-beta-1a (33 μg einmal pro die Behandlung wirkungslos ist. Bis jetzt ist
Woche intramuskulär; Handelsname: eine Vorhersage, wie welches Medikament
Avonex) im Einzelfall wirkt, noch nicht möglich.
쮿 Interferon-beta-1a (22 oder 44 μg sowie Ziel ist in jedem Fall, eine Verlangsamung
eine Startpackung mit 8,8 und 22 μg, der Krankheitsaktivität zu erreichen.
dreimal pro Woche subkutan; Handels-
name: Rebif)
쮿 Glatirameracetat (20 mg täglich subku-
tan; Handelsname: Copaxone)
99
Therapie
Wie erkenne ich, ob die Therapie bei mir munmodulierenden Effekte lassen sich für
wirkt? die Therapie der MS nutzen.
Patienten mit vielen Schüben pro Jahr er-
fahren das rasch. Bei einer Krankheitsak- Interferon-beta ist eigentlich ein körper-
tivität von ein bis zwei Schüben pro Jahr eigener Stoff und wird z. B. im Abklingen
muss die Behandlungsdauer länger sein, einer Infektion gebildet. Zu Beginn (z. B.
damit der Erfolg subjektiv erfahren wer- einer Grippe) überwiegt hingegen die Aus-
den kann. Um den Behandlungsverlauf zu schüttung von Interferon-alpha. Eine ge-
überwachen, kann auch die MRT helfen. ringe Interferon-alpha-ähnliche Wirkung
Mit dem Einsetzen der Wirkung ist inner- ist verantwortlich für die besonders zu
halb von drei bis sechs Monaten nach Be- Beginn der Therapie auftretenden grippe-
ginn der Behandlung zu rechnen. ähnlichen Symptome wie Gliederschmer-
zen und erhöhte Körpertemperatur. Rela-
Was ist Interferon-beta und wie wirkt es? tiv häufig kommt es auch zu einer geringen
Interferone sind natürlich vorkommende Verminderung der weißen Blutkörperchen
Proteine, die der Körper bei Entzündungen und einem Anstieg der Leberenzyme. In
freisetzt. Mitte der 1980er Jahre erkannten selteneren Fällen kann dies ein Grund sein,
Wissenschaftler erstmals, dass Interferon- die Dosis zu reduzieren oder auch die Be-
beta entzündliche Reaktionen bremst und handlung zu beenden.
zugleich eine entzündungshemmende Wir-
kung fördert. Nach umfangreichen Sicher- In jedem Fall sind Blutuntersuchungen
heits- und Verträglichkeitstests erlangten besonders zu Beginn der Behandlung not-
Mitte der 1990er Jahre die ersten Präpara- wendig. Einmal im Jahr sollten auch die
te ihre Zulassung zur MS-Therapie. Schilddrüsenwerte untersucht werden.
Interferon-beta sollte bei Patienten mit
Bei den Interferonen handelt es sich, schweren Depressionen, besonders mit
ganz allgemein gesprochen, um Eiweiße Suizidneigung, nicht oder nur in besonde-
(Proteine), die als Botenstoffe (Zytokine) ren Fällen eingesetzt werden. Auch muss
dienen. Zytokine stellen im Rahmen der man auf Wechselwirkungen mit anderen
körpereigenen Abwehr ein Glied in der Medikamenten und Begleiterkrankungen
Kommunikation zwischen verschiedenen achten.
Abwehrzellen dar und koordinieren z. B.
die Zusammenarbeit von Antikörpern und Es gibt zwei Arten von Interferon-beta:
T-Zellen. Sie wirken insbesondere auf die Interferon-beta-1a und Interferon-beta-1b.
unspezifische humorale Immunabwehr Sie werden nach der Art ihrer Herstellung
ein. Interferone werden in verschiedene unterschieden. Während Interferon-beta-
Klassen eingeteilt: Während die Gamma- 1b in Bakterien hergestellt wird, stammt
Interferone das Immunsystem eher stimu- Interferon-beta-1a aus Hamsterzellen, die
lieren, hat die Klasse der Beta-Interferone so verändert werden, dass sie wie kleine
überwiegend entzündungshemmende, biologische Fabriken das Protein produzie-
immundämpfende Wirkungen. Diese im- ren. Letzteres ist damit dem natürlich im
100
Welche Basis- bzw. Langzeittherapien gibt es? 왘
Einzeldosis/μg 250 44 22 30 30
Humanes Se- + + + – +
rum-Albumin
Mannitol + + + – –
101
Therapie
102
Welche Basis- bzw. Langzeittherapien gibt es? 왘
feron-Behandlung scheinen diese häufig neuestem Stand der Forschung gilt die Bil-
verstärkt, nehmen jedoch im Verlauf der dung von Neutralisierenden Antikörpern
Therapie an Häufigkeit und Intensität ab. auch nach einer Interferon-beta-Behand-
Bewährt hat sich hierbei die Einnahme fie- lung als bewiesen. Was genau bedeutet
bersenkender Medikamente (z. B. Parace- das? Je mehr Neutralisierende Antikörper
tamol, Ibuprofen). Hautreaktionen an der gebildet werden, desto unwirksamer kann
Injektionsstelle werden häufig bei der sub- die Interferon-Therapie werden. Es wird
kutanen Injektion, also dem Spritzen unter daher empfohlen, bei nicht ausreichen-
die Haut, beobachtet. Sie treten hingegen dem Ansprechen der laufenden Interferon-
seltener auf, wenn Interferon-beta direkt beta-Therapie zunächst Neutralisierende
in den tiefer liegenden Muskel gespritzt Antikörper zu bestimmen und bei wieder-
wird, da im Muskelgewebe deutlich weni- holtem Nachweis nach drei Monaten das
ger Nervenenden, Schmerzrezeptoren und Interferon-beta-Präparat abzusetzen und
Immunzellen vorhanden sind als im Fett- die verlaufsmodifizierende Behandlung
gewebe der Haut. umzustellen.
103
Therapie
Was ist Glatirameracetat und wie wirkt es? nen bei der MS beträchtlich zu dämpfen.
Glatirameracetat (Handelsname: Copa- Zusätzlich werden schützende Immunme-
xone) ist seit 2001 in Deutschland zur chanismen aktiviert, indem die autoag-
Behandlung der schubförmigen MS zu- gressiven T-Lymphozyten an das Antigen
gelassen, wird aber bei einigen Patienten gewöhnt werden bzw. sich an ihm erschöp-
bereits seit über acht Jahren eingesetzt. fen, so dass sie ihre gegen die Myelinschei-
Der Wirkungseintritt ist später als bei den de gerichteten Angriffe vermindern.
Interferonen anzusetzen (zirka sechs Mo-
nate nach Behandlungsbeginn). Vorteilhaft ist eine fehlende Wechselwir-
kung mit anderen Arzneimitteln. Labor-
Glatirameracetat ist ein MS-Medikament, kontrollen sind nicht vorgeschrieben. Häu-
das sich von den Interferonen in vielerlei fige Nebenwirkungen sind Reizungen an
Hinsicht unterscheidet und eine spezielle der Injektionsstelle. Seltener so genannte
Form der Immunmodulation bewirkt, in- Postinjektionsreaktionen: Meist kurz nach
dem es eine Immuntoleranz erzeugt. Noch der Injektion kann es zu Herzklopfen, Hit-
sind nicht alle Details seiner Wirkungs- zegefühl, Brustenge und gelegentlich auch
weise bekannt. Es gilt jedoch als sicher, leichten Schwellungen der Schleimhäute
dass durch das Glatirameracetat genau kommen. Dies wird oft als allergische Re-
jene Elemente im Immunprozess beein- aktion verkannt. Allergische Reaktionen
flusst werden, die die Schäden bei der MS auf Glatirameracetat und das Lösungs-
hervorrufen. Hierzu zählen sowohl jene T- mittel Mannitol sind jedoch sehr selten.
Zellen, die die Myelinscheiden im ZNS an- Auch kann es zu Lymphknotenschwellun-
greifen, als auch jene T-Zellen, die entzün- gen kommen. Relativ selten kommt es zu
dungshemmende, also bei MS schützende einem Schwund des Fettgewebes an den
Eigenschaften besitzen. Injektionsstellen, was im Einzelfall auch
zum Absetzen des Medikaments zwingen
Bei Glatirameracetat handelt es sich um kann.
ein synthetisches Eiweiß, bestehend aus
den Aminosäuren L-Glutaminsäure, L-Ala- Copaxone wird als Fertigspritze mit Nadel
nin, L-Tyrosin und L-Lysin, die sich in Form vertrieben. Ein Autoinjektor ist ebenfalls
von kleinen, unterschiedlich langen Ketten verfügbar. Eine kontinuierliche Kühlung
(Peptide) zusammenlagern. Diese Peptide ist nicht vorgeschrieben, ist aber wie bei
haben eine starke Oberflächenähnlichkeit allen Eiweißlösungen empfehlenswert. Ein
mit dem Myelin-Basischen Protein, das ein ml Copaxone wird jeden Tag subkutan ver-
wesentlicher Bestandteil des Myelins der abreicht.
Nervenscheiden ist.
Was sind Immunglobuline und wann
Diese Ähnlichkeit mit dem Myelin-Antigen werden sie eingesetzt?
scheint die MS-typischen Immunmoleküle Auch die hochdosierte intravenöse Be-
von den Myelinscheiden der Nervenfasern handlung mit Immunglobulinen (IVIG)
abzulenken und damit die Immunreaktio- wirkt immunmodulierend. Die Immunglo-
104
Welche Basis- bzw. Langzeittherapien gibt es? 왘
INFO
buline sind aber nicht für die Behandlung dienlage wird die Kostenübernahme sonst
der MS zugelassen. Bei aggressiven Verläu- in der Regel abgelehnt.
fen kann bei Schwangerschaft und im Wo-
chenbett eine Behandlung sinnvoll sein. Insgesamt zeigt die Datenlage Hinweise
Zuvor sollte jedoch ein Kostenübernah- auf eine Wirksamkeit intravenöser Im-
meantrag bei der Krankenkasse gestellt munglobuline bei der schubförmigen MS.
werden. Mit Verweis auf die schlechte Stu- Die MSTKG empfiehlt derzeit den Einsatz
105
Therapie
107
Therapie
108
Welche Basis- bzw. Langzeittherapien gibt es? 왘
über die Blut-Hirn-Schranke ins Gehirn 90 % der in den Studien mit Natalizumab
eindringen. Darüber hinaus wird vermu- behandelten Patienten nachuntersucht. Es
tet, dass Natalizumab im ZNS die Wande- konnten dabei keine weiteren PML-Fälle
rung der Leukozyten an die Nervenzelle festgestellt werden, so dass nach gegen-
unterbindet. wärtiger Einschätzung das Risiko für diese
쮿 Natalizumab verhindert das Eindringen Infektion bei 1 : 1000 liegt.
der für die Entzündung verantwortli-
chen Zellen ins Gehirn. Was ist Mitoxantron und wie wird es
쮿 Es wird vermutet, dass Natalizumab angewandt?
auch auf die entzündlichen Prozesse im Mitoxantron (Handelsname: Ralenova) ist
Hirngewebe eine positive Auswirkung die erste seit Ende 2002 zur Eskalations-
hat. therapie der MS zugelassene Substanz und
쮿 Natalizumab kann die Zahl der Schübe findet derzeit zu diesem Zweck die brei-
reduzieren und das Fortschreiten der teste Anwendung. Es handelt sich um ein
Behinderung verlangsamen. B-Zell supprimierendes Zytostatikum, das
auch in der Chemotherapie verschiedener
Die Verträglichkeit der Substanz insge- Krebserkrankungen Anwendung findet
samt ist gut, schwerwiegende Nebenwir- und im Allgemeinen gut verträglich ist. Es
kungen traten in der Monotherapiestudie hat sich vor allem bei schweren Verläufen
nicht auf (Allergien 1 %). Allerdings kam es der MS oder nach Versagen der immun-
in Verbindung mit der Natalizumab-The- modulatorischen Therapien als wirksame
rapie in bislang drei Fällen weltweit zum Alternative erwiesen. Die Behandlung er-
Auftreten einer seltenen Infektion des ZNS, folgt als Infusion in dreimonatigen Abstän-
einer so genannten Progressiven Multifo- den. Je nach Schweregrad der Erkrankung
kalen Leukoenzephalopathie (PML). Zwei können Zeitabstand und Dosis variieren.
Fälle traten nach zweijähriger Behandlung
in der Kombination von Natalizumab mit Die zu verabreichende Menge Mitoxantron
Interferon-beta auf, ein Fall war bei einem wird auf der Basis der Körperoberfläche
Patienten mit Morbus Crohn (einer chro- errechnet. Eine Einzeldosis beträgt in der
nisch entzündlichen, oft auch schubförmig Regel 12 mg. Da die kumulative Gesamt-
auftretenden Erkrankung des Verdauungs- dosis (Lebenshöchstdosis) von 140 mg/m²
systems) nachträglich festgestellt worden. Körperoberfläche einzuhalten ist, ist die
mögliche Therapiedauer auf zwei bis drei
Die PML ist eine seltene, lebensbedrohli- Jahre begrenzt. Die Entscheidung über eine
che Infektion des ZNS mit einem Virus, die Behandlung über zwei Jahre hinaus und bis
insbesondere dann auftritt, wenn Patien- zur kumulativen Gesamtdosis sollte vom
ten stark immungeschwächt sind. Diese behandelnden Arzt, der MS-Spezialist sein
schwerwiegende Komplikation hatte im sollte, im Einzelfall unter strenger Nutzen-
Februar 2005 zum Rückzug der vorzei- Risiko-Abwägung und gleichzeitiger Über-
tigen Zulassung von Natalizumab in den wachung der Herzfunktion getroffen wer-
USA geführt. Inzwischen wurden mehr als den. Da Herzkranke das Medikament nicht
109
Therapie
erhalten dürfen, wird vor Therapiebeginn als Ergänzung zu den bereits heute wirk-
eine Ultraschalluntersuchung des Herzens samen und sicheren Therapien erwartet.
gemacht. Nach längerer Therapie kann es
zu einer Herzmuskelschwäche kommen. Stammzellentransplantation
Als ultima ratio gilt auch die Stammzel-
In der Stufentherapie bei MS fehlen bislang lentransplantation (experimentelle The-
gesicherte Strategien zur Deeskalation nach rapie, potenziell lebensbedrohlich). Dabei
Mitoxantron-Behandlung auf die immun- wird das blutbildende Organ durch eine
modulatorische Basistherapie. In der Regel hochdosierte Chemotherapie zerstört und
wird nach Beendigung der Eskalationsthe- durch zuvor gewonnene Stammzellen
rapie die Basistherapie weitergeführt. wieder aufgebaut. Theoretisch würde dies
sogar die Chance auf Heilung bedeuten.
Was ist Cyclophosphamid und wann wird es Die bisherigen Erfahrungen sind aber eher
eingesetzt? ernüchternd. Zudem besteht das Risiko,
In einigen Fällen kann auch das alkylierende dass der Wiederaufbau eines funktions-
Zytostatikum Cyclophosphamid (Handels- tüchtigen blutbildenden Organs nicht ge-
name: Endoxan) gegeben werden. Die Sub- lingt. Dies wäre ein tödliches Risiko und in
stanz ist nicht für die Indikation MS zuge- den seltensten Fällen vertretbar.
lassen und wird derzeit nur eingeschränkt
empfohlen. Sie findet überlicherweise in Rituximab
der Krebsbehandlung Anwendung. Cyclo- Rituximab ist ein monoklonaler Antikör-
phosphamid wird in vier- bis sechswöchi- per gegen das von B-Lymphozyten expri-
gen Abständen in einer Dosis von 600 mg/ mierte Obflächenantigen CD20, der effek-
m² Körperoberfläche gegeben. tiv die Zahl der B-Lymphozyten reduziert
und bereits erfolgreich in der Behandlung
anderer immunvermittelter Erkrankungen
Was bringt uns die Zukunft? eingesetzt wird. Die gegenwärtig disku-
Neue Therapiemöglichkeiten tierte pathogenetische Heterogenität der
Inzwischen gibt es einige viel versprechen- MS lässt vermuten, dass bei einigen Pati-
de Ansätze für die zukünftige Behandlung enten die humorale Immunantwort einen
der MS. Sowohl neue Substanzen als auch entscheidenden Anteil der Krankheitsent-
die Kombination bereits verwendeter The- stehung ausmacht, so dass ein therapeuti-
rapien wird untersucht. Es laufen derzeit scher Effekt von Rituximab bei MS denk-
weltweit mehr als 170 Studien zur MS- bar erscheint.
Therapie (www.nmss.org). Diese Zahl ist
sicherlich die bisherige Spitze einer inten- In einem Fallbericht wird über einen Pa-
siven Forschungstätigkeit zur MS und lässt tienten mit fulminant verlaufender schub-
hoffen, dass es neue, auch oral verfügbare förmiger MS berichtet, der sich trotz
Therapeutika für die MS geben wird. In den immunmodulierender und -suppressiver
kommenden drei bis fünf Jahren wird eine Therapie klinisch als auch MR-tomogra-
echte Bereicherung des Therapiearsenals phisch bei einer Schubfrequenz von etwa
110
Welche Basis- bzw. Langzeittherapien gibt es? 왘
fünf Schüben pro Jahr progredient zeigte. Hierdurch können die Lymphozyten nicht
Unter der Therapie mit Rituximab (drei- mehr in Gehirn und Rückenmark eindrin-
malig 1 g intravenös in vierwöchentlichen gen, wo sie die MS-typischen entzündli-
Abständen) verbesserte und stabilisierte chen Läsionen verursachen. Die Blutkör-
sich der Patient klinisch. Seit Beginn der perchen werden unter dieser Therapie
Therapie ist er schubfrei. Zusätzlich zeigte nicht zerstört, sondern behalten ihre na-
die zerebrale MRT im Gegensatz zu mul- türlichen Funktionen. In experimentellen
tiplen aktiven Läsionen vor Therapiebe- Modellen konnte eine gute Wirksamkeit
ginn keine kontrastmittelaufnehmenden dieser Substanz bei MS gezeigt werden.
Läsionen mehr bei stabiler Läsionslast im
T2-gewichteten Bild. B-Lymphozyten, un- Die FREEDOMS-Studie untersucht nun die
tersucht mittels Durchflusszytometrie, Wirkung von zwei verschiedenen Dosie-
konnten unter der Therapie sowohl im rungen von Fingolimod im Vergleich zu
peripheren Blut als auch im Liquor wieder- Placebo. Ziel ist der Nachweis vor allem
holt nicht mehr nachgewiesen werden. der Verringerung der jährlichen Schub-
rate; daneben werden aber auch Effekte
Dieser Fallbericht unterstreicht, dass Ritu- auf die entzündlichen Veränderungen im
ximab bei Patienten mit schubförmig ver- Gehirn sowie der Einfluss auf das Fort-
laufender MS günstige Effekte zeigen kann. schreiten von neurologischen Einschrän-
Weitere kontrollierte Studien sind jedoch kungen untersucht. Die Studie läuft über
unerlässlich, um die Wirksamkeit von Ri- 24 Monate. Mit der TRANSFORMS-Studie,
tuximab besser beurteilen zu können. an der insgesamt 28 deutsche Zentren teil-
nehmen, wird der Schwerpunkt des Studi-
Tabletten zur MS-Behandlung auf dem Prüf- enfortschritts von Fingolimod nun auch in
stand – die Hoffnung aller MS-Patienten Deutschland liegen.
Fingolimod (FTY720). Fingolimod wird
seit Frühjahr 2006 in der internationalen Teriflunomid. Im Frühjahr 2005 startete
FREEDOMS-Studie untersucht. Die Studie die internationale TEMSO-Studie bei ohne
richtet sich an Teilnehmer mit schubför- Hilfe gehfähigen Patienten mit schubför-
miger MS, die noch ohne Hilfe gehfähig miger MS mit der Substanz Teriflunomid,
sind und eine Therapie mit etablierten Me- die als Tablette (täglich) verabreicht wird.
dikamenten wie Interferonen nicht vertra- Teriflunomid wird in zwei unterschied-
gen haben oder eine Therapie mit diesen lichen Dosierungen im Vergleich zu Pla-
Medikamenten ablehnen. Fingolimod ist cebo getestet. Ziel der Untersuchung ist
eine Substanz mit einem neuartigen Wirk- der Wirksamkeitsnachweis dieser Subs-
mechanismus und wird als Kapsel einmal tanz auf die Schubrate, Progression der
täglich eingenommen. Erkrankung und MRT-Kriterien. In der
Patientenstudie konnte im Rahmen der
Fingolimod hindert bestimmte Typen von neunmonatigen doppelblinden Behand-
weißen Blutkörperchen daran, aus den lungsperiode eine signifikant geringere
Lymphknoten im Körper auszuwandern. Zahl an aktiven Herden im Gehirn unter
111
Therapie
Teriflunomid als unter Placebo nachge- mehr als 1200 Patienten mit schubförmi-
wiesen werden. ger MS wurden die Schubrate, das Fort-
schreiten der Behinderung und die Anzahl
Teriflunomid entfaltet seine Wirkung über der Läsionen im MRT definiert. Cladribin
eine Hemmung aktivierter Immunzellen, hat in vorangegangenen klinischen Phase-
die die Entzündung verursachen, welche II-Studien bereits eine positive Wirkung
zu einer Zerstörung der Myelinscheide an bei MS-Patienten gezeigt.
den Nervenzellen im Gehirn und Rücken-
mark führt. Fast-Track-Programme sollen die Entwick-
lung neuer Arzneimittel beschleunigen
Cladribin. Ob das Medikament Cladribin und deren Prüfung erleichtern, wenn die-
in Tablettenform verabreicht zur Behand- se der Behandlung ernster oder lebens-
lung von Patienten mit schubförmiger MS bedrohlicher Zustände dienen und einen
Erfolg versprechend eingesetzt werden potenziell neuen Therapieansatz darstel-
kann, soll ebenfalls in einer klinischen Stu- len. Die Fast-Track-Einstufung der oralen
die geklärt werden. Cladribin ist ein als In- Cladribin-Formulierung ermöglicht eine
fusionsbehandlung bei Haarzell-Leukämie beschleunigte Zulassungsprüfung, bei der
zugelassenes Medikament und wurde be- die FDA Abschnitte des Antrags auf Markt-
reits früher bei MS getestet. Es wird jetzt zulassung vor Abschluss des eigentlichen
als eine patentierte orale Formulierung in Zulassungsverfahrens überprüfen kann.
einer internationalen Phase-III-Studie bei
MS untersucht und kommt möglicherwei- Cladribin ist ein Purin-Nukleosid-Analo-
se früher auf den Markt als angenommen, gon, das das Verhalten und die übermäßi-
da es von der US-Zulassungsbehörde FDA ge Bildung bestimmter weißer Blutzellen,
(Food and Drug Administration) im Sep- insbesondere von Lymphozyten, beein-
tember 2006 als Fast-Track-Produkt einge- flusst, die am Krankheitsgeschehen von
stuft wurde. MS beteiligt sind. Aufgrund seines spezifi-
schen Wirkmechanismus könnte Cladribin
Als Endpunkte der multi-zentrischen pla- in Tablettenform eine Behandlungsalterna-
cebokontrollierten Doppelblindstudie mit tive für MS-Patienten sein.
112
Wie gehe ich mit den Symptomen der MS um? 왘
Auftreten der Symptome noch einzelnen ter Berücksichtigung des Verlaufs und des
Schüben zuordnen ließe. Behinderungsgrades entschieden werden.
Oft ist eine symptomatische Therapie zu
Zur Basistherapie der sekundär progre- bevorzugen.
dienten MS sind Rebif und Betaferon zu-
gelassen, solange noch Schübe aufgesetzt
sind. Ferner ist Mitoxantron zugelassen, Die primär-progrediente MS
wenn die Progression mehr als 1 EDSS- Die Therapieoptionen bei der primär-
Punkt in einem Jahr beträgt. Als Heilver- progredienten Verlaufsform der MS sind
such ohne Zulassung werden wiederholte bisher wenig zufrieden stellend. Für diese
Kortison-Stoßtherapien, Cyclophosphamid MS-Form, gekennzeichnet durch eine von
und Methotrexat eingesetzt. Zu intravenös Anfang an ohne schubförmige Krankheits-
verabreichten Immunglobulinen kann bei aktivität zunehmende Verschlechterung
Patienten mit sekundär-progredienter MS der neurologischen Funktionen und der
angesichts der negativen Ergebnisse einer bleibenden Behinderungen, ist keine ge-
entsprechenden klinischen Studie nicht sicherte Therapie bekannt. Bei der primär
geraten werden. chronisch progredienten Verlaufsform fin-
den sich bei 30 % der Patienten auf diesen
Die Entscheidung, ob eine immunmodu- Verlauf aufgesetzt Schübe, welche ent-
lierende oder immunsuppressive Therapie sprechend der Schubtherapie behandelt
sinnvoll ist, muss immer im Einzelfall un- werden.
113
Therapie
114
Wie gehe ich mit den Symptomen der MS um? 왘
matik aufweist, die zur Verwechslung mit Fall vermeiden. Medikamente können im
der Fatigue führen kann. Beide Symptome Kampf gegen MS-bedingte Fatigue einge-
– Fatigue und Depression – können sich setzt werden.
überlagern, und eine klare Abgrenzung ist
im Einzelfall manchmal nicht möglich.
Blasenfunktionsstörungen
Medikamente können ebenfalls einen Es ist nicht angenehm, ständig zur Toi-
Einfluss auf die Fatigue haben: Während lette gehen zu müssen. Und noch unan-
sich Kortison und Interferon-beta häufig genehmer ist es, seinen Urin nicht halten
positiv auf die Fatigue-Symptomatik aus- zu können. Ungewollter Harnverlust oder
wirken, können andere Medikamente sehr Inkontinenz ist ein Problem, das viel kom-
müde machen. Die Krankheitsgeschich- plexer ist als nur das der belächelten »Sex-
te, die Lebensumstände, eingenommene tanerblase«.
Medikamente und eine Schilderung der
Beschwerden sind wichtig, um das vermu- Blasenstörungen sind eine sehr unange-
tete Symptom Fatigue eindeutig feststellen nehme Erscheinung der MS. Die Blasen-
zu können. funktionsstörung und -koordination wird
vom autonomen Nervensystem gesteuert.
Der Umgang mit Fatigue Abhängig von den betroffenen Nervenre-
Wenn die Müdigkeit ein so großes Problem gionen können Blasenfunktionsstörun-
darstellt, dass sie den normalen Tagesab- gen sehr unterschiedlich ausgeprägt sein.
lauf beeinträchtigt, sollte eine gründliche
medizinische Untersuchung durch einen
Neurologen vorgenommen werden, um die INFO
genauen Gründe herauszufinden. Wenn die
Müdemacher bei MS
MS als Ursache identifiziert wurde, sollte
der Betroffene seinen Lebensstil und seine 쮿 Fatigue
täglichen Aktivitäten genau analysieren. 쮿 Depression
쮿 andere MS-Symptome (Spastik,
Hier hilft ein Müdemacher-Protokoll.
Schwäche)
쮿 Schlafstörungen
Geregelte Bettruhe, häufige Pausen, maß- 쮿 geistige Überanstrengung
volle Kraftübungen, Stress- und Zeitma- 쮿 Wärme
nagement, Setzen von Prioritäten, sinnvol- 쮿 Frust, Perfektionismus, Unorganisiert-
les Planen von Aktivitäten, Maßnahmen heit, Unordnung
zur Arbeitsvereinfachung, kaltes Duschen 쮿 Wassermangel
bzw. Baden sowie Klimaanlagen bei war- 쮿 Medikamente (z. B. manche Antispas-
tika, manche Schmerzmittel)
mem Wetter sind erste Schritte, die oft
쮿 Infektionen
schon entscheidend sind. Anderen Betrof-
쮿 Begleiterkrankungen (z. B. Schilddrü-
fenen helfen Yoga oder Meditation in Kom- senunterfunktion)
bination mit Bewegungsübungen. Über- 쮿 Vitamin- und Mineralstoffmangel
anstrengung sollte man aber auf jeden
115
Therapie
In frühen Stadien treten sie vor allem als Bei einer Reizblase (häufiger Harndrang),
plötzlicher, heftiger Harndrang mit unge- die als eigenständiges Krankheitsbild gilt,
wolltem, unbemerktem Abgang kleiner ist die Gabe von Anticholinergika als the-
Harnmengen (Inkontinenz) auf. Später rapeutische Option zu empfehlen. Diese
kann es auch zu einer unvollständigen Lee- führt teilweise zu einer erhöhten Rest-
rung der Blase kommen (Mik tionsstörung). harnbildung, es müssen demzufolge regel-
Meist ist die Spannung der Blasenmusku- mäßig Ultraschallkontrollen durchgeführt
latur erhöht und die Patienten leiden un- werden.
ter häufigem, teils sogar schmerzhaftem
Harndrang, nicht selten auch nachts. Diese Wenn man unter einem dieser Probleme
Störungen können auch kombiniert vorlie- leidet, kann es vorkommen, dass man aus
gen. Angst vor unwillkürlichem Harndrang die
Flüssigkeitszufuhr einschränkt. Dies soll-
Für die Diagnose sind oft weitergehende te unbedingt vermieden werden – denn
neurologische und urologische Spezial- eine ausgeglichene Flüssigkeitszufuhr ist
untersuchungen (z. B. Ultraschalldarstel- wichtig für den Körper; Nierensteine oder
lungen, Blasendruckmessung, Elektro- chronische Nierenschädigungen können
myogramm der Beckenbodenmuskulatur) die Folge sein.
erforderlich. Eine vom Patienten mögli-
cherweise sogar unbemerkt bleibende Bla- Die bei Vorliegen einer depressiven Stö-
senentleerungsstörung kann zu einer auf- rung oder auch bei chronischen Schmerz-
steigenden Harnwegsinfektion führen, die zuständen eingesetzten Antidepressiva,
sogar die Nieren betreffen kann. Je nach besonders die so genannten trizyklischen
Lage der Schädigung der komplizierten Antidepressiva, können die Neigung zur
Systeme im Rückenmark treten verschie- Restharnbildung bei Patienten mit Bla-
dene Formen von Blasenstörungen auf. Für senstörungen noch verstärken. In eher
alle Störungsformen gibt es auch unter- leichten Fällen reicht es meist, auf alkoho-
schiedliche therapeutische Optionen. lische und koffeinhaltige Getränke (Kaffee,
schwarzer Tee) zu verzichten.
116
Wie gehe ich mit den Symptomen der MS um? 왘
117
Therapie
118
Wie gehe ich mit den Symptomen der MS um? 왘
119
Therapie
Die optimale Dosierung kann meist nur Lähmungen oder Schwund (Atrophie) der
durch den Patienten und die Mitarbeit Muskeln werden ebenfalls insbesondere
des Krankengymnasten gefunden werden. durch die erfolgreiche Schub- und Lang-
Wichtig ist, dass die medikamentöse The- zeittherapie gebessert bzw. verhindert.
rapie nicht eine möglichst intensive Kran- Muskelaufbauende Hormone (Anabolika),
kengymnastik auf neurophysiologischer wie sie nicht selten von Kraftsportlern
Basis ersetzt, sondern ergänzt. Physiothe- eingenommen werden, sind für den MS-
rapeutische Maßnahmen können die mo- Patienten nicht nur nicht geeignet, sie
torischen Beeinträchtigungen bessern. können auch gefährliche Nebenwirkungen
hervorrufen.
Ebenfalls bei sehr starker Spastik kann Bo-
tulinumtoxin eingesetzt werden. Es wird
in die spastische Muskulatur injiziert und Gangunsicherheit, Gleichgewichts-
lähmt diese im gewünschten Ausmaß für und Koordinationsstörungen
einen Zeitraum von etwa drei bis sechs Probleme mit der Koordination und dem
Monaten. Die Behandlung gilt als sicher Gleichgewicht treten auf, wenn Kleinhirn
und kann bei Bedarf auch wiederholt wer- oder Rückenmark durch MS in Mitleiden-
den, insbesondere, wenn die Spastik mit schaft gezogen werden. Die Folge kann ein
Schmerzen einhergeht. Schmerzen können Verlust des Gleichgewichts beim Stehen
durch Carbamazepin deutlich gebessert oder Gehen sein. Auch ist es manchmal
werden. Die Anwendung von Cannabino- für den Betroffenen schwierig, sehr kleine
iden ist in Deutschland nicht zugelassen, Dinge mit den Händen gezielt zu greifen.
und so bedarf es einer Verhandlung mit der Ähnlich wie bei Muskelschwäche und Läh-
Krankenkasse, ob die Kosten übernommen mungen können auch bei Gleichgewichts-
werden. Dronabinol ist ein Cannabinoid, störungen und Gangunsicherheit (Ataxie)
das alternativ zur Schmerztherapie ein- physiotherapeutische Maßnahmen ange-
gesetzt wird, falls Gabapentin oder Carba- wendet werden.
mazepin nicht ausreichend Effekt zeigen.
Ein weiteres Symptom in diesem Zusam-
Motorische Störungen können neben den menhang ist Zittern (Tremor) in Ruhe oder
Muskeln der Arme und Beine auch andere bei bestimmten Bewegungen der Hände,
Muskelgruppen wie z. B. die Rachen- oder Arme und Beine. Die Ergotherapie vermit-
Gesichtsmuskeln betreffen. Der Patient telt Techniken, wie auch mit einem Tremor
zeigt dann eine gestörte Sprache oder Mi- viele alltägliche Bewegungen durchge-
mik. Zusätzlich zu der Beeinträchtigung führt werden können.
der bewusst gesteuerten Bewegungen
können infolge von Nervenschädigungen
120
Wie gehe ich mit den Symptomen der MS um? 왘
121
Therapie
122
Wie gehe ich mit den Symptomen der MS um? 왘
Blase oder im Bereich des Beckens. Beson- vensystems entstehen. Die Trigeminus-
ders betroffen sind Patienten mit Herden neuralgie ist häufigstes neuropathisches
im Rückenmark. Syndrom der MS. Des weiteren handelt es
sich um Dysästhesien, Hyperpathien, Allo-
Umgang mit Schmerzen dynien und Schmerzen brennenden oder
Eine Kombination von Medikamenten neuralgiformen Charakters, im Bereich
und nicht-pharmakologischen Ansät- des Rumpfes und der Extremitäten strang-
zen ermöglicht heutzutage eine effektive oder ringförmigen Charakters.
Schmerztherapie. Konkret hängt sie von
der Art der Schmerzen, ihrem Ursprung Nicht selten ist eine spürbare Zunahme der
und den speziellen Problemen des Betroffe- Schmerzsyndrome gegen Abend oder auch
nen ab. Grundsätzlich gilt: Mit den moder- nachts, häufig auch in Verbindung mit
nen Therapieverfahren können Schmerzen Unruhezuständen, dann insbesondere im
fast immer in den Griff bekommen wer- Bereich der unteren Extremität. Weniger
den. Man muss sie nur konsequent genug häufig sind radikuläre Schmerzsyndrome
behandeln. Dazu gehören Tabletten und oder Schmerzen in einer Kopfhälfte.
Spritzen, aber auch Physiotherapie, Hyd-
rotherapie, Massagen, elektrische Nerven-
stimulation, Akupunktur und chiroprak- Depressionen und andere
tische Behandlung. Jeder Betroffene kann depressive Verstimmungen
auch selbst einen Beitrag leisten und so Depressionen treten bei MS relativ häufig
seine Lebensqualität erhöhen. So können auf. Rund 30 % aller Patienten mit MS erlei-
z. B. Gymnastik, Meditation und progressi- den eine depressive Episode unterschied-
ve Muskelentspannung nach Jacobsen bei lichen Schweregrades oder sind chronisch
Krämpfen und Muskelschmerzen helfen. depressiv. Neben psychotherapeutischen
Maßnahmen kommen die klassischen
Durch einen Schub ausgelöste Schmerzen Antidepressiva und Serotonin-Wiederauf-
am Körper oder den Gliedmaßen werden nahmehemmer zum Einsatz. Nicht immer
durch die Akuttherapie z. B. mit einem Kor- wird eine Depression aber als solche er-
tison-Präparat mitbehandelt. Es handelt kannt und dann auch behandelt.
sich häufig um starke, als einschießend
empfundene Schmerzen mit stechendem, Eine Studie amerikanischer Wissenschaft-
brennendem oder elektrisierendem Cha- ler, die in der Fachzeitschrift Multiple Scle-
rakter (neuropathischer Schmerz). Hier rosis veröffentlicht wurde, ging der Frage
kann auch eine spezielle symptomatische nach, ob Depressionen bei MS-Patienten
Therapie mit bei Epilepsie eingesetzten ausreichend therapiert werden. Für die
Medikamenten helfen. Studie wurden 260 amerikanische MS-
Patienten (bei insgesamt 35 Neurologen)
Neuropathische Schmerzsyndrome sind nach Depressionen und depressiven Ver-
mit ca. 70–90 % am häufigsten und können stimmungen befragt. Es zeigte sich, dass
durch Läsionen an allen Stellen des Ner- von den 260 befragten Probanden 25 % an
123
Therapie
einer ausgeprägten Depression litten. Von bei Patienten mit schubförmigen Verläufen
diesen Patienten erhielten 65,5 % keine meist zu einzelnen Leistungsbeeinträchti-
antidepressive Medikation, 4,7 % erhielten gungen.
Antidepressiva unterhalb der empfohlenen
Dosis, 26,6 % erhielten die Minimaldosis Generell empfiehlt es sich, die Trainings-
und 3,1 % erhielten eine höhere Dosis eines maßnahmen eher auf die Stärkung noch
Antidepressivums. Die Autoren gelangen besser erhaltener Leistungsbereiche zu
zu dem Schluss, dass Depressionen bei konzentrieren, statt die beeinträchtigten
Patienten, die an MS leiden, nicht ausrei- Funktionen wieder verbessern zu wollen.
chend therapiert werden. Beispielsweise sollte bei Patienten mit ver-
minderter Gedächtnisleistung ein Training
der Konzentration angestrebt werden.
Beeinträchtigungen der geistigen
Leistungsfähigkeit Etliche MS-Kranke haben Probleme, sich
Inzwischen ist zunehmend deutlich ge- zu konzentrieren, wenn um sie herum
worden, dass im Verlauf der Erkrankung zu viel geschieht, beispielsweise in einer
neben neurologischen Störungen wie lauten Büroumgebung oder in Hörweite
Schüben und einer zunehmenden Behin- schreiender Kinder. Sind die kognitiven
derung auch neuropsychologische Stö- Leistungen beeinträchtigt, sollte der Be-
rungen auftreten können. Hiermit sind troffene versuchen, zusätzliche Störfak-
Beeinträchtigungen gemeint, welche toren nach Möglichkeit zu vermeiden
insbesondere Aufmerksamkeit, Gedächt- oder auszuschalten. Unter praktischen
nis, Sprache, geistige Beweglichkeit und Gesichtspunkten ist bei Gedächtnisprob-
geistiges Strukturierungs- und Durchhal- lemen der Einsatz von Hilfsmitteln wie
tevermögen, kurzum viele Bereiche der Terminplanern oder computergestützten
geistigen Leistungsfähigkeit betreffen und Gedächtnishilfen sinnvoll.
unter dem Begriff »kognitive Störungen«
zusammengefasst werden. Aktuelle Stu- Oft stellen MS-Patienten fest, dass sie we-
dien gehen von einer Häufigkeit neuro- niger belastbar sind als früher. Tätigkeiten,
psychologischer Defizite bei 50–70 % der die ihnen früher locker von der Hand gin-
MS-Patienten aus. Angesichts des hohen gen, brauchen nun mehr Zeit. War es frü-
Grades an erforderlichem Zusammenspiel her möglich, mehrere Dinge gleichzeitig zu
verschiedener Hirnfunktionen ist es plau- tun (z. B. telefonieren und einen Compu-
sibel, warum es bei MS-bedingten Störun- terausdruck überwachen), so macht dieses
gen zu Beeinträchtigungen dieser höheren heute große Mühe oder man wird rasch
Hirnleistungen kommen kann. müde. Um diesen Schwierigkeiten zu be-
gegnen, sollten – wenn möglich – Stress-
Während sich bei der chronisch-progre- situationen vermieden und eine Planung
dienten Verlaufsform der MS eher eine gemacht werden, die es ermöglicht, die
gleichmäßige Leistungsreduktion über fast Dinge nacheinander zu erledigen.
alle Bereiche beobachten lässt, kommt es
124
Wie gehe ich mit den Symptomen der MS um? 왘
Obgleich diese Veränderungen von vielen reiche gibt, die im Gehirn an unterschied-
Patienten im Verlauf ihrer MS-Erkrankung lichen Orten repräsentiert sind.
wahrgenommen werden, ist ihnen bislang
eher wenig Aufmerksamkeit geschenkt Manchmal beklagen Patienten mit MS,
worden. Inzwischen konnte in wissen- dass ihre Konzentration nachlässt, so dass
schaftlichen Studien gezeigt werden, dass sie nicht immer in der Lage sind, mehrere
neben körperlichen Behinderungen insbe- Dinge gleichzeitig zu erledigen oder schnell
sondere die geistige Leistungsfähigkeit ein zu reagieren. Oder sie klagen über den so
wichtiger Faktor ist, der im Einzelfall für den genannten »Cocktailparty-Effekt«, also
Verbleib im Erwerbsleben entscheidend ist. die Unfähigkeit, sich im Stimmengewirr
Darüber hinaus stellt die kognitive Funkti- auf seinen Gesprächspartner zu konzent-
onstüchtigkeit aber auch für die Teilnah- rieren. Oft aber stellt sich bei genauerer
me des Einzelnen am sozialen Leben eine Untersuchung heraus, dass nur bestimmte
wichtige Bedingung dar und ist damit für Teilbereiche der Aufmerksamkeitsfähig-
die Lebensqualität von großer Bedeutung. keit beeinträchtigt sind.
125
Therapie
INFO
126
Wie gehe ich mit den Symptomen der MS um? 왗
pers bilden sich die Symptome bei den ziner der Universität Groningen in einer
meisten Betroffenen ziemlich rasch wie- Studie. Patienten trugen eine Stunde lang
der zurück. eine spezielle Weste, die auf acht Grad
heruntergekühlt wurde. Gleichgewichts-
Kühlweste hilft bei MS gefühl und Muskelkraft verbesserten sich,
Eine Kühlweste lindert die Beschwerden die Müdigkeit der Patienten ging im Ver-
bei MS. Zu diesem Ergebnis kamen Medi- gleich zur Kontrollgruppe zurück.
127
Leben mit MS
Welche emotionalen Reaktionen entstehen nach der Diagnose? 왘
Die Diagnose MS ist im ersten Moment tag durch einfache Maßnahmen deutlich
für viele Patienten ein Schock. Wie wird verbessern. Es hilft dagegen wenig, den
sich mein Leben ändern? Kann ich normal Gedanken an die Krankheit zu verdrängen.
weiterleben oder muss ich mit großen Ein- Vielmehr sollte sich der Betroffene mit der
schränkungen rechnen? Welche Therapie MS auseinandersetzen, Hilfe suchen und
ist für mich die richtige? Kann ich selbst annehmen. Besonders wertvoll sind Tipps
etwas tun, um drohende Behinderungen von anderen Erkrankten, die gelernt ha-
zu vermeiden? Diese und viele andere Ge- ben, ihren Alltag mit der Erkrankung zu
danken stürmen wohl auf die meisten Pa- meistern. Sich auf die Krankheitssitua-
tienten ein. tion einstellen und mit den Kräften haus-
zuhalten ist eine der wichtigsten Regeln,
Auf viele dieser Fragen gibt es vernünftige die MS-Patienten lernen und beherzigen
Antworten und oft lässt sich der Lebensall- sollten.
129
Leben mit MS
130
Welche emotionalen Reaktionen entstehen nach der Diagnose? 왘
131
Leben mit MS
Warum ist das gerade mir passiert? nicht – ist jedoch ein wichtiges und ernst
Die MS-Erkrankung einfach hinnehmen zu nehmendes Gefühl. Wut auf die MS,
und sich mit ihr einrichten, das schafft fast die Schübe, die Ärzte, auf alle Gesunden.
niemand sofort. Es ist ja auch ganz natür- Manchmal sind Sie sogar auf sich selbst
lich, dass Sie hoffen, das sei alles nur ein wütend und auf die Wut, die Sie auch nicht
Irrtum oder doch nur ein vorübergehendes in den Griff kriegen. Dazu kommt die »ver-
Problem. Irgendjemand muss doch helfen dammte Hilflosigkeit«. Sie würden ja gerne
können! Sie werden nach der verlorenen etwas gegen diese »blöde« MS unterneh-
Gesundheit suchen, von Arzt zu Arzt wech- men, aber gegen wen? Wer oder was ist die
seln, Hilfe von Heilpraktikern erhoffen, MS – die stellt sich nicht, ist nicht mit der
sich an jeden Strohhalm klammern. Ist ein Hand zu greifen – ist da, taucht weg, ver-
akuter Schub vorbei, werden Sie womög- steckt sich – tagelang, wochenlang, schlägt
lich vorschnell denken, Sie seien wieder dann wieder zu. Heimtückisch und unfair.
gesund – um bei einem nächsten Schub Diese unterdrückte Wut geht nicht spurlos
umso härter mit der Realität konfrontiert am Selbstwertgefühl vorüber. Sie zuzulas-
zu werden. sen ist heilsam. Dies ist ein wichtiger ers-
ter Schritt zur aktiven Bewältigung.
Auch als chronisch Betroffener wird es Ih-
nen nicht verborgen bleiben, wann die MS
aktiv ist. Sie werden lernen, die begrenzte Nicht-Wahrhaben-Wollen
Wirksamkeit einiger Medikamente zu ak- Es gibt Tage, da geht es Ihnen gut, es ist alles
zeptieren. Immer wieder stellen Sie sich »wie immer«. Na bitte, alles im Griff, wäre
vor, wie es war, als Sie sich noch nicht mit doch gelacht! Ein schöner Traum, aber
der MS herumärgern mussten. Niederge- die MS hat Sie nicht vergessen, sie meldet
schlagenheit und Hoffnungslosigkeit wer- sich – wenigstens darauf können Sie sich
den Sie quälen – und dazu ständig die Fra- verlassen. Es ist schwer, sich der Erkennt-
ge »Warum? Warum ich?« nis zu stellen, dass es gerade Sie getroffen
hat. Eine Haltung des Nicht-Wahrhaben-
Wollens ist da nur verständlich, aber kaum
Die »heilsame« Wut sinnvoll. Es ist enorm wichtig, den Schmerz
Wie fast jeder sind Sie manchmal wütend, über das »ungerechte« Schicksal zu spüren,
unterdrücken aber die Wut. Sie fürchten statt die Augen davor zu verschließen. Sol-
sich vor einem Kontrollverlust oder ma- cher Schmerz kann heilsam sein.
chen sich Sorgen, andere Menschen in Ihrer
Wut zu verletzen. Wut – ob berechtigt oder
132
Welche emotionalen Reaktionen entstehen nach der Diagnose? 왘
Wenn sich die ersten Symptome der chro- inneren Gleichgewicht finden, indem Sie
nischen Erkrankung bemerkbar machen, sich mit den veränderten Gegebenheiten
werden Sie vielleicht versuchen, diese zu arrangieren und es allmählich akzeptieren
ignorieren. Sie wissen nicht, wie Sie damit lernen, dass Sie mit der Krankheit leben
umgehen sollen. Sie glauben, Sie bilden müssen. Die Bewältigung der Krise ist ein
sich diese nur ein. Spricht der Arzt dann vielschichtiger geistig-seelischer Prozess.
die Diagnose MS aus, kann das eine große Er braucht Zeit und durchläuft mehrere
Erleichterung sein, gleichzeitig aber auch Phasen. Es ist jedoch grundsätzlich jedem
ein schwerer Schock. Erleichterung, weil Menschen möglich, seinen Weg zu finden,
die Diagnose vielleicht eine lange Phase mit der MS zu leben.
der Unsicherheit beendet, eine Zeit voller
Arztbesuche und Untersuchungen, die Ihre
Symptome dennoch nicht erklären konn- Zorn/Frustration/Neidgefühle
ten. Ein Schock, weil Sie vielleicht schon Wird man mit einer derartigen Belas-
einiges über MS gehört haben oder jeman- tung konfrontiert, wie sie eine chronische
den kennen, der auch betroffen ist. Krankheit darstellt, so empfindet man das
vor allem erst einmal als ungerecht. Man-
Möglich ist aber auch, dass Sie zunächst cher hadert mit seinem Schicksal (»Warum
einmal gelassen und ruhig reagieren und gerade ich?«), beklagt die Ungerechtigkeit
dass die Emotionen später einsetzen. Oder der Welt und beneidet jeden gesunden
Sie können einfach nicht glauben, dass ge- Menschen. Es kann Tage geben, an denen
rade Ihnen das passiert, Sie zweifeln die Sie sich ganz kraftlos fühlen, und dieses
Diagnose des Arztes an. Wie Ihre erste Re- Gefühl macht Sie vielleicht erst recht zor-
aktion auch sein mag, die Mitteilung, dass nig.
Sie MS haben, löst bei vielen Menschen
eine Krise aus. Eine erste Erleichterung Gerade diese Art von Emotionen ist es aber,
weicht meistens dem Gefühl der Angst, die zu zwischenmenschlichen Problemen
Niedergeschlagenheit und Zorn. Das ist bei führen kann. Da Sie Ihren Zorn auf nichts
einer Krise nichts Ungewöhnliches. Bestimmtes richten können – schließlich
ist Ihr Schicksal keine Person, die Sie di-
Am häufigsten beginnt die MS im Alter rekt beschuldigen können –, richtet er sich
zwischen 20 und 40 Jahren. In dieser Le- nicht selten gegen die Menschen in Ihrem
bensphase machen die meisten Menschen Umfeld oder gegen diejenigen, die ihre Hil-
vielfältige Pläne für die Zukunft, sie begin- fe zur Verfügung stellen. Sie sind vielleicht
nen, Verantwortung und Beziehungen auf zornig auf den Arzt, der Ihre Krankheit
längere Sicht zu planen. Natürlich stellt nicht heilen kann oder der Ihrer Meinung
sich dann die Frage: »Was werde ich in Zu- nach nicht genug unternimmt, um Ihnen
kunft noch tun können?« Und diese Frage zu helfen. Sie empfinden Frustration, weil
lässt Unsicherheit für die Zukunft entste- Sie Dinge, die alle anderen können und die
hen. Das kann Sie aus dem Gleichgewicht Ihnen selbst früher auch möglich waren,
bringen und Sie müssen zu einem neuen jetzt nicht mehr leisten können oder weil
133
Leben mit MS
Sie Tag für Tag gefordert sind, Ihre Lebens- Furcht verbunden sein. Auch Ihr Blick auf
weise der neuen Situation anzupassen. die Zukunft wird sich ändern. Ihnen kom-
men Gedanken wie: »Wenn ich nur nicht
Ihr Zorn wird manchmal dazu führen, behindert werde!«, oder »Was wird diese
dass Sie nicht bereit sind, angebotene Hil- Krankheit für mich und meine Familie für
fe anzunehmen, selbst dann, wenn Sie sie Konsequenzen haben?«
dringend brauchen. Genauso gut kann es
passieren, dass die Angebote zu helfen Alles in allem erscheint Ihnen Ihre Zukunft
seltener werden, denn niemand lässt sich ungewiss, da sich der Verlauf der Krank-
gern unfreundlich behandeln. Willens- heit nicht vorhersehen lässt. Die Kontrol-
kraft und Widerstand allein geben Ihnen le über sich selbst und das eigene Leben
keine Kontrolle über die Krankheit. Trotz zu verlieren, macht vielen Menschen die
allem kann es erleichtern, wenn Sie Ih- größte Angst. Das geschieht vor allem in
ren Zorn, Ihre Frustration oder ähnliche Momenten, in denen andere eine Aufgabe
Gefühle auch einmal zum Ausdruck brin- übernehmen, die Sie bisher immer als Ihre
gen. Glücklicherweise vergeht diese Art betrachtet haben. Die Kontrolle über das ei-
von Gefühlen wieder; sie verändern sich gene Leben hängt eng zusammen mit dem
mit der Bewältigungsphase, die Sie gerade Gefühl der Selbstachtung und dem Bild,
durchmachen. das Sie von sich selbst haben. Ist beides
bedroht, z. B. weil Sie manches nicht mehr
wie gewohnt schaffen oder weil Ihre Rolle
Furcht/Angst innerhalb der Familie eine andere gewor-
Alles beherrschende Angst tritt ein, wenn den ist, kann eine Depression auftreten. Es
eine Person nicht genau weiß, wovor sie ist nicht leicht, das innere Gleichgewicht
Angst hat. Angst kann die Lebensqualität wieder zu finden. Sie müssen an sich ar-
stärker beeinträchtigen als die eigent- beiten, um Ihr Leben erneut wertschätzen
lichen Symptome der MS. Es kann im zu können. Üben Sie sich in »Selbstliebe«.
Krankheitsverlauf wiederholt zu Angst- Die Akzeptanz der eigenen Person ist ein
zuständen kommen, die man immer wie- wesentlicher Bestandteil für gesunde so-
der aufs Neue bewältigen muss. Fundierte ziale Beziehungen.
Informationen über die Erkrankung und
das Leben mit MS sind besonders in die-
sen Phasen sehr wichtig, weil sie der Angst Verleugnung/Verdrängung
entgegenwirken. Nach dem anfänglichen Schock wollen es
viele erst einmal nicht wahrhaben, dass sie
Angstgefühle sind häufig und als Reak- MS haben, nach dem Motto, dass nicht sein
tion auf eine chronische Krankheit ver- kann, was nicht sein darf. Es ist schwierig
ständlich. Ein Schub oder eine unerwar- zu akzeptieren, dass man an einer chroni-
tete Verlaufsänderung führen Ihnen Ihre schen Krankheit leidet. Es ist völlig nor-
Verwundbarkeit sehr deutlich vor Au- mal, wenn Sie manchmal nur widerwillig
gen; natürlich kann diese Erkenntnis mit zugeben, dass Sie eine chronische Krank-
134
Welche emotionalen Reaktionen entstehen nach der Diagnose? 왘
heit haben. Verleugnung unterbricht Ihre Dass Ihnen Schuldgefühle und Selbstvor-
Anspannung, Ihre Sorgen um die Zukunft würfe trotzdem zu schaffen machen, hat
sind einen Augenblick ausgeklammert. mit Ihrem Gefühl von Wehrlosigkeit zu tun.
Solch eine Unterbrechung ist manchmal Es ist einfacher, sich selbst anzuklagen, als
nötig, um mit der veränderten Situation nicht zu wissen, wo man den Gegner su-
Stück für Stück fertig zu werden und ein chen soll. Schuldgefühle sind auch abhängig
neues inneres Gleichgewicht zu finden. davon, wie sich Ihre Beziehungen zu ande-
Schwierig wird es jedoch, wenn Sie auf ren Menschen, etwa dem Partner oder den
diesem Leugnen der Krankheit beharren Kindern, verändern. Mütter sind Schuldge-
(»Mir fehlt nichts!«, »Der Arzt hat sich ge- fühlen gegenüber empfänglich, schließlich
irrt.«) und stur weiterhin alles versuchen, geht vieles nicht mehr, was sie früher für
wozu Sie früher in der Lage waren. ihre Kinder getan haben. Sie werfen sich oft
vor, keine gute Mutter zu sein oder ihre Fa-
Es blockiert den Lernprozess, der schließ- milie im Stich zu lassen. Tatsächlich hat die
lich ein Zurechtkommen und ein Leben mit Forschung aber gezeigt, dass Kinder, die in
der Krankheit möglich machen wird. Dau- einer Familie mit einem chronisch kranken
erndes Verleugnen kann sogar dazu führen, Elternteil aufwachsen, sich nicht nachteilig
dass Sie wichtige Hilfe ablehnen. In dieser entwickeln. Im Gegenteil: die Kinder ler-
Situation ist es jedoch sinnvoller, wenn Sie nen, sich auf ihre Grenzen einzustellen, mit
für sich selbst eine neue Lebensweise fin- der neuen Situation zu leben und werden
den und sich auf die Dinge konzentrieren, hilfsbereiter. Die gegenseitige emotionale
die Sie trotz der Krankheit können. Bindung wird dabei enger.
135
Leben mit MS
erkennen, wie es Ihnen wirklich geht, son- mehr leserlich schreiben oder deutlich
dern sie glauben, dass Sie mit allem allein sprechen oder Sport treiben können. Die-
fertig werden, auch wenn das überhaupt se Ausfälle können vorübergehend sein,
nicht der Fall ist. Sie werden möglicher- sind aber manchmal auch bleibend. Wenn
weise Hilfe benötigen, wie stark Sie auch Ihre Verfassung sich mit jedem Schub ver-
sein mögen. Versuchen Sie nicht, Tapfer- schlechtert, werden Sie irgendwann auf
keit zur Schau zu stellen, sondern nehmen andere Menschen angewiesen sein – eine
Sie Ihre Gefühle ernst. Aussicht, die Ihre Selbstachtung bedroht.
Aber jeder Mensch, zu dem Sie eine gute
Beziehung haben, wird erkennen können,
Verzweiflung/Verlust von Selbst- dass Sie, mit oder ohne Behinderungen,
vertrauen und Selbstachtung mehr sind als nur Ihr Körper, und dass Sie
Ein Mensch, der Sorgen hat und verzwei- es verdienen, so angenommen und ge-
felt ist, zieht sich oft zurück. In solchen mocht zu werden, wie Sie sind. Es gibt an-
Augenblicken denken Sie nicht an die Zu- dere Werte als Leistungsfähigkeit.
kunft, sondern trauern der Vergangenheit
nach, der Zeit, »als die Welt noch in Ord-
nung war«. Jetzt, da das vorbei ist, wer- Depressionen
den Sie hoffnungslos und gleichgültig (»Es Depressionen treten bei Menschen, die
hat alles keinen Sinn mehr«). Ihr Leben ist MS haben, relativ häufig auf. Die Depres-
aber auch mit der Krankheit lebenswert. sion kann anzeigen, dass Sie einen Punkt
Sie werden neue Dinge finden, die Ihnen bei der Bewältigung Ihrer Diagnose er-
Freude machen und Ihre Lebensweise der reicht haben, an dem Sie Unterstützung
Krankheit anpassen. von außen benötigen. Vielleicht haben Sie
einen engen Freund, mit dem Sie über Ihre
Sicher wollen Sie Ihre Umgebung nicht im- Ängste und Gefühle sprechen können. Ei-
mer mit Ihren Sorgen belasten und behal- nige Patienten versuchen selbst mit ihren
ten Dinge für sich, über die Sie eigentlich Depressionen fertig zu werden, aber eine
gerne reden möchten. Aber es kann nicht klinische Depression ist eine ernst zu neh-
nur für Sie, sondern auch für die ande- mende Krankheit.
ren eine große Erleichterung sein, wenn
Sie Ihre Gefühle mit ihnen teilen. Für Sie Selbst Menschen, die mit MS leben, äußern
ist es vor allem wichtig, Ihre Sorgen zum zuweilen den Verdacht, dass mentale (psy-
Ausdruck zu bringen, damit Sie mit dem chologische) Faktoren bei dem Ausbruch
Verlustgefühl fertig werden, das eine chro- und dem Verlauf der Krankheit eine Rolle
nische Krankheit mit sich bringt. spielen. Viele Menschen mit MS berichten
über schwere Krisen, erhöhten Stress, den
Eine chronische Krankheit kann zum Ver- Verlust oder der Trennung von einem ge-
lust von Fähigkeiten und Körperbeherr- liebten Menschen gerade kurz vor einem
schung führen. Es kann z. B. passieren, dass neuen MS-Schub oder einer Verschlechte-
Sie sich nicht mehr allein anziehen, nicht rung ihres Zustandes. Es ist auf jeden Fall
136
Welche emotionalen Reaktionen entstehen nach der Diagnose? 왘
137
Leben mit MS
Regel daraus zieht, ist das Akzeptieren der ist, dass man darüber spricht und zugibt,
MS und die Erkenntnis, dass wir alle unse- dass man vielleicht Hilfe braucht. Auf die-
re Last zu tragen haben. Wichtig dabei ist, sem Weg werden Sie lernen, die Krankheit
dass man sich klarmacht, dass Akzeptanz Stück für Stück zu verarbeiten und damit
nicht gleichbedeutend ist mit »aufgeben« zu leben. Immer aber braucht es Zeit, bis
oder »eine Niederlage eingestehen«. In dem man mit einer chronischen Erkrankung
Moment, in dem Sie diese Sätze lesen, sind zurechtkommt, und einige Menschen
Sie vielleicht noch weit davon entfernt, brauchen mehr Zeit als andere. Auch Ihre
Ihre Krankheit zu akzeptieren. Familie und Freunde benötigen Zeit, Hin-
wendung und Unterstützung, um den
Vielleicht glauben Sie sogar, dass Sie nie- Umgang mit der veränderten Situation zu
mals dahin kommen werden, und schon erlernen. Letztendlich kann die Krankheit
der Gedanke daran macht Sie wütend. dazu führen, dass Sie neue Interessen bei
sich entdecken und manches mehr Bedeu-
Ein erster Schritt, um die Krankheit zu tung bekommt, als es bisher hatte.
akzeptieren und in Ihr Leben einzufügen,
138
Welche Auswirkungen hat die MS auf die Familie? 왘
nen, ist hart. In dieser Hinsicht zwingt vorwirft. Manche Menschen zeigen wenig
Ihnen die MS einen ununterbrochenen Verständnis dafür, wenn Sie »den ganzen
Gewöhnungsprozess auf und fordert von Tag nichts tun«. Abgesehen davon, dass
Ihnen und Ihren Angehörigen eine große Sie das vielleicht selbst nur schwer akzep-
Flexibilität des Handelns. Wenn Sie neue, tieren können, scheint Ihr Verhalten, zu-
alternative Pläne bereithalten, die Sie bei mindest soweit es die Menschen in Ihrer
Bedarf an die Stelle der bereits fertigen, Umgebung betrifft, als unpassend. Bemer-
aber vielleicht nicht mehr durchführba- kungen und Reaktionen anderer können
ren Pläne setzen können, ist die Unbere- für Sie zum Stressfaktor werden. Machen
chenbarkeit Ihres Lebens nicht mehr Ihr Sie Ihrer Umwelt klar, dass Sie unter die-
Gegner, sondern eher ein Verbündeter. Sie sen Symptomen leiden, auch wenn man es
werden dadurch eine Menge an Lebens- Ihnen nicht ansieht.
qualität gewinnen. Die Realität des Alltags
ist die Gewissheit, die Sie haben.
Wie schwer eine Bitte um Hilfe sein
Die Zukunft kennt niemand – aber es gibt kann
berechtigte Hoffnung, denn die Entwick- Es ist oft schwierig, einen Freund oder je-
lung neuer Behandlungsmethoden für Ihre mand anderen um Hilfe zu bitten. Viel-
Krankheit macht Fortschritte. leicht haben Sie es sich selbst noch gar
nicht eingestanden, dass das notwendig
ist. Vielleicht möchten Sie auch nieman-
Verborgene Symptome den mit Ihren Problemen belästigen, oder
Es gibt Symptome, wie Müdigkeit oder Sie wissen gar nicht, wo Sie die nötige Hilfe
Schmerzen, die man ohne weiteres vor der finden können. Eine Bitte um Hilfe ist kein
Umwelt verbergen kann. Das kann aller- Zeichen von Schwäche, sondern ein Zeichen
dings dazu führen, dass Ihre Umgebung persönlicher und sozialer Stärke. Probleme
Ihnen mehr zumutet als Sie zu diesem Zeit- sind weniger belastend, wenn man mit
punkt leisten können und Ihnen vielleicht jemandem darüber sprechen kann. Man
Mangel an Initiative oder Bequemlichkeit kann gemeinsam eine Lösung finden.
139
Leben mit MS
Beziehung mehr Tiefe erfahren und dem de an Dingen hat, die Ihnen nicht mehr
Alltäglichen mehr Wertschätzung entge- möglich sind. Sie selbst fühlen sich wo-
genbringen. möglich Ihrem Partner gegenüber schul-
dig, weil Sie für ihn ein »Klotz am Bein«
Ihr Partner mag sich hilflos fühlen, wenn geworden sind.
der geliebte Mensch unberechenbare kör-
perliche Beschwerden hat, die die Zukunft Es kommt auch vor, dass Ihr Partner eine
unsicher erscheinen lassen. MS wird die Phase negativer Gedanken durchmacht
Arbeitsteilung, die Sie bisher gewohnt wa- (»Hätte ich dich doch nie getroffen«, oder
ren, unter Umständen verändern. Ihr Part- »Würdest Du dich doch scheiden lassen,
ner wird Aufgaben übernehmen, die Sie dann wäre ich wenigstens frei«). Dass Ih-
bisher erfüllt haben, und Sie werden von rem Partner gelegentlich solche Gedanken
Ihrem Partner abhängiger sein. Sie werden kommen können, ist in solch einer Situa-
dabei etwas Zeit brauchen, um sich daran tion normal. Sie verblassen im Laufe der
zu gewöhnen. Zeit von allein, und Sie und Ihr Partner
werden ein neues Gleichgewicht in Ihrer
Sobald Sie aber feststellen, dass die Belas- Beziehung finden.
tung für Ihren Partner zu groß wird oder
Sie die Abhängigkeit vom Partner als zu Möglicherweise haben Sie den Eindruck,
stark empfinden, sollten Sie sich um pro- Ihr Partner würde Sie nicht mehr ernst
fessionelle Hilfe bemühen. Dafür kann nehmen und versuchen, Ihre Gefühle zu
kein Zeitpunkt zu früh sein; allzu häufig schonen, wenn er bestimmte (schmerzli-
wird das Anfordern professioneller Hilfe che) Themen vermeidet. Auch das kann zu
so lange hinausgezögert, bis die Probleme einem Auseinanderleben führen. Suchen
aus dem Ruder laufen. Sie immer wieder das Gespräch miteinan-
der; halten Sie Probleme nicht von Ihrem
Möglicherweise wird Ihr Partner manch- Partner oder anderen Menschen fern, die
mal mit Zorn reagieren, denn er hält es für Ihnen nahestehen.
ungerecht, dass Sie leiden müssen. Viel-
leicht ist er auch ärgerlich auf Sie, z. B. weil
er zu viel Arbeit hat. Oder vielleicht weil Gespräche mit den Kindern
er das Gefühl hat, zu sehr angebunden zu Wünschen Sie sich Kinder? MS hat keinen
sein. Oft wird Ihr Partner seinen Ärger für Einfluss auf die Fruchtbarkeit, und viele
sich behalten, denn er weiß, dass Sie eigene Frauen mit MS haben heute ein oder meh-
Sorgen haben. Aber dadurch verschwinden rere Kinder. Wenn Sie schon Kinder haben,
solche Gefühle nicht, das »Herunterschlu- muss die MS einer liebevollen Beziehung
cken« kann im Gegenteil sogar zu einem zu Ihnen auf keinen Fall im Wege stehen.
unkontrollierten Wutausbruch führen. Allerdings kann man sich unschwer vor-
stellen, dass auch Kinder in dieser Situation
Es kann auch sein, dass Ihr Partner Schuld- Zorn, Traurigkeit, Angst und Schuldgefüh-
gefühle entwickelt, weil er weiterhin Freu- le empfinden. Zorn, weil sich ein Elternteil
140
Welche Auswirkungen hat die MS auf die Familie? 왘
so verändert und das Kind sich der Verän- Problemen allein zu bleiben, oder sie ha-
derung anpassen muss. Traurigkeit ist bei ben Angst, selbst auch MS zu bekommen.
einem Kind oft verbunden mit Gedanken Die direkten Fragen der Kinder verlangen
wie: »Ich möchte nicht, dass Menschen, nach klaren Antworten. Es gibt Broschüren
die ich liebe, Schwierigkeiten haben.« Sie zu MS, die kindgerecht erklären, was die
kann auch damit zusammenhängen, dass Krankheit von Mutter oder Vater bedeutet.
ein Elternteil zu Dingen, die bis jetzt im Le- Verheimlichen Sie Ihren Kindern nichts.
ben des Kindes selbstverständlich waren, Sie gedeihen besser in einer Atmosphäre,
nicht mehr fähig ist. Schuldgefühle nähren die Diskussionen und die Beantwortung
sich bei Kindern oft aus der unrealisti- ihrer Fragen zulässt. Kinder verstehen oft
schen Vorstellung, dass das Kind selbst für schneller als man denkt.
die Krankheit des Vaters oder der Mutter 쮿 Reden Sie mit Ihren Kindern über die Er-
verantwortlich sei. krankung MS und versuchen Sie, Ängste
abzubauen. Eine altersgerechte Erklä-
Kleinere Kinder wollen unbedingt genau rung ist dafür angemessen.
wissen, ob Vater oder Mutter sterben wer- 쮿 Sprechen Sie aus, dass Sie manche Dinge
den, denn sie haben Angst, verlassen zu nicht so können wie früher.
werden. Sie fürchten sich davor, mit ihren
141
Leben mit MS
쮿 Versichern Sie Ihren Kindern auf jeden men, sind realistische und verständliche
Fall, dass Sie Ihre Aufgabe als Elternteil Informationen notwendig. Jugendliche ten-
weiter wahrnehmen und Schutz und dieren oft dazu, wie ein Erwachsener eine
Liebe selbstverständlich bleiben. verantwortungsvolle Rolle bei einem Fa-
milienproblem – quasi die Elternfunktion
Kleine Kinder im Vor- und Grundschulal- für den erkrankten Elternteil – zu überneh-
ter leiden stark unter der Trennung vom men. Damit verzichten sie aber in unange-
erkrankten Elternteil. Ihr fundamentales messener Weise auf eigene Bedürfnisse.
Bedürfnis nach Schutz und emotionaler
Zuwendung findet keine ausreichende Be- Sorgen Sie dafür, dass Kinder und Jugend-
friedigung. Erleben sie ein Elternteil mit liche die altersentsprechenden Rollen in
starken Krankheitssymptomen, entstehen der Familie behalten. Ein offenes Ohr und
Verlustangst und Todesangst. Nur mit al- viele Gespräche können Ängste aus dem
tersgerechten Erklärungen finden kleinere Weg räumen. Für Kinder ist ein Ansprech-
Kinder eine logische Begründung für die partner außerhalb der Familie sinnvoll,
veränderte Familiensituation. Besonders wenn die Situation in der Familie emotio-
wichtig ist es, dass Eltern oder betreuende nal stark belastend ist. Erst in den letzten
Personen im Gespräch auf Phantasien und Jahren wurden die Auswirkungen einer
Gedanken eingehen. Die beschützende chronischen Erkrankung wie MS auf das
Rolle der Eltern sollte so uneingeschränkt Familienleben näher betrachtet. Dabei ka-
wie möglich vermittelt werden. men Experten zu der Ansicht, dass gerade
Kinder und Jugendliche sehr davon pro-
Ältere Kinder und Jugendliche reagieren fitieren, wenn sie möglichst früh im Um-
meist auf andere Weise auf die veränderte gang mit der veränderten Lebenssituation
Lebenssituation. Oft erscheinen sie ruhig professionell betreut werden. Ziel einer
und möglicherweise sogar gleichgültig, solchen Betreuung ist es, die Probleme in
sind aber höchstwahrscheinlich sehr be- der Familie so zu meistern, dass eine mög-
troffen. Um ihnen die Angst vor einer be- lichst unbelastete psychische und soziale
drohlich erscheinenden Situation zu neh- Entwicklung der Kinder ermöglicht wird.
142
Wie gestalte ich mein Leben mit MS? 왘
nisse (z. B. MS ist ansteckend) angemessen Es kann passieren, dass Menschen für Sie
zu reagieren. Danach ist es auf sachlicher ganz unerwartet Bedeutung gewinnen. Das
Ebene möglich, über den eigenen Zustand werden wahrscheinlich Menschen sein, die
zu berichten ohne zu dramatisieren. So Ihre Gefühle ernst nehmen und Ihnen die
kann in vielen Fällen leichter konkrete Hil- Verantwortung für sich selbst nicht aus der
fe eingefordert werden (siehe auch »Nina – Hand nehmen. Dass jemand genau die Re-
ein Leben mit MS«, DVD/CD der DMSG, ein aktion zeigt, die Sie sich gewünscht haben,
Spielfilm zum Thema MS verstehen, Per- kann Ihre Beziehung zu diesem Menschen
spektiven erkennen, Chancen ergreifen). verändern. Die Vertiefung von Kontakten
kann für Sie eine sehr bereichernde Erfah-
rung sein. Wenn Sie neue Menschen ken-
Freunde und Bekannte nenlernen, wird es Ihnen vielleicht guttun,
Wenn Sie so weit sind, dass Sie Freunden dass diese Sie nicht mit dem Menschen ver-
von Ihrer MS erzählen wollen, müssen Sie gleichen, der Sie früher waren.
daran denken, dass viele Menschen nicht
wissen, wie sie damit umgehen sollen.
Sie reagieren möglicherweise sehr heftig, Kollegen
weil sie schockiert oder geängstigt sind. Ob und wann Sie Ihren Kollegen von Ihrer
Sie brauchen oft Zeit, um mit der Mittei- MS erzählen, wird davon abhängen, wie
lung fertig zu werden. Anfangs können sie eng Ihre Verbindung zu ihnen ist. Unter
ihnen deswegen oft die nötige Unterstüt- Umständen ist es ratsam, damit zu warten,
zung nicht geben. Möglicherweise ziehen bis es Ihnen leichter fällt darüber zu spre-
sie sich völlig zurück, was sehr schmerzt. chen, oder bis die Kollegen selbst bemerken,
Freunde, die wirklich helfen wollen, wer- dass etwas nicht in Ordnung ist. Manchmal
den lernen, sich an Ihren Gefühlen zu ist es auch ausreichend, von einer chroni-
orientieren. Wenn Sie z. B. ein Ohr zum Zu- schen Entzündung ähnlich dem Rheuma zu
hören brauchen, so wird ein Freund bereit sprechen, dann wird man Verständnis ha-
sein, Ihnen genau das anzubieten. ben, wenn sie weniger belastbar sind oder
gelegentlich eine Pause brauchen.
143
Leben mit MS
INFO
»Was Sie nicht erklären können, haben Sie bulöses, wenig Greifbares. Gewiss, Ihnen
auch nicht verstanden«, pflegte die be- ist schon bewusst, wenn Sie sich Wohlfüh-
rühmte Madame Curie ihren Studenten len oder wenn Ihnen etwas unangenehm
einzuprägen. Das gilt auch für ihre Seelen- ist. Aber was für Gefühle genau dahinter
lage. Erst wenn Sie ausdrücken können, was stecken? Da müssten Sie meistens zum
Sie fühlen, lassen sich Leid, Angst, Trauer Pinsel oder zu einer Bastelarbeit greifen,
und Wut »bearbeiten«, und die vielfältigen ans Klavier gehen oder Sträuße binden.
Krisen im Zusammenhang mit der Krank- Wie auch immer, wichtig ist für Sie, dass
heit bewältigen. Sie müssen selbst zielstre- es entspannt und Ihren Kopf frei macht für
big am »Zurechtkommen« mit ihrer MS ar- »Wohltuendes«. Fangen Sie an, auf die Be-
beiten. Nur so funktioniert es – und zwar dürfnisse Ihres Körpers zu hören.
nur so. Werden Sie mit den vielen neuen
Begriffen und ihrer Bedeutung mehr und Sprachlosigkeit überwinden
mehr vertraut. Passives Abwarten bringt Einen guten Zuhörer gibt es selten, doch
Sie nicht voran. Rückschläge müssen eine mit etwas Geduld werden Sie einen finden.
zusätzliche Aufforderung sein, sich mit der Auch hier gilt, der Schritt muss von Ihnen
MS zu arrangieren und den eigenen Weg kommen. Es liegt bei Ihnen, ob das ein gu-
zu finden. Die folgenden Überlegungen ter Freund, Ihr Arzt, Ihr Pfarrer ist, oder
sollen Anregungen dazu geben. MS-Betroffene aus der Selbsthilfegruppe
sind. Manchmal kann auch die Teilnahme
Gefühle leben an einer Psychotherapie sinnvoll sein.
Wie man sich fühlt, darüber gibt man sich
viel zu wenig Rechenschaft. Es ist ja auch Wenn Sie ihre Geschichte erzählen, sind
nicht ganz einfach. Gefühle sind etwas Ne- Gefühlsausbrüche durchaus erlaubt, und
144
Wie gestalte ich mein Leben mit MS? 왘
es gehört durchaus dazu, dass sie auch spräch lassen sich Angst, Erbitterung und
mal »aus der Fassung geraten«. Es könnte Verzweiflung bearbeiten und allmählich
sogar heilsam sein. Das gilt auch als Ge- überwinden.
heimtipp für Zuhause, wenn es gar nicht
mehr geht – einfach ein paar Minuten in Führen Sie ein Tagebuch
einer stillen Ecke richtig ausheulen – vie- Sie werden erfahren haben, wie schwer
len tut es gut, und das zählt. sich manche Gefühle in Worte fassen las-
sen. Mündlich gelingt das oft schlechter
Vielleicht gehen Ihnen seit ihrer Erkran- als schriftlich. Man muss ja nach Worten
kung manche Leute aus dem Weg. Diese suchen und dazu ist gesprächsweise nicht
sind schlicht und einfach unsicher, uner- immer Zeit. Papier ist geduldig, es unter-
fahren und überfordert – gehen Sie auf sie bricht einen nicht, und schämen muss man
zu. Sie haben keinen Grund, sich wegen ei- sich auch nicht. Gerade für einsame oder
ner MS-Erkrankung zu isolieren. Sie wer- gehemmte Menschen ist eine briefliche
den erleben, wie befreiend offenes Reden Mitteilung oder der Eintrag in ein Tage-
mit Ihnen nahestehenden Menschen wird. buch der ideale Weg, Gefühle zu formu-
Auch hier gilt: Sie müssen den Anfang ma- lieren und sie nach und nach sprachlich in
chen. Sie gehen nicht mit Ihren Gefühlen den Griff zu kriegen.
»hausieren«, wenn Sie offen darüber reden.
Vielmehr wirkt es im Umgang miteinander Haben Sie den Eindruck, ihre Angst oder
für alle Beteiligten befreiender, wenn Sie ihre Hoffnungen einigermaßen treffend
zeigen, wie Sie an Ihrer Situation arbeiten, ausgedrückt zu haben, dann sind Sie auch
was automatisch Gespräche auslöst, die für Gespräche besser gerüstet. Außerdem
meist sehr wertvoll sind. Sie beugen da- kann Schreiben Freude machen und Prob-
mit zugleich einer Isolierung vor, wie viele leme lösen helfen. Und: Was man schwarz
Kranke sie erleiden. auf weiß besitzt, das kann man getrost
nach Hause tragen, wie es in Goethes Faust
Bestimmt wäre vieles einfacher, wenn heißt – es kann Ihnen als Gedächtnisstütze
Sie von Anfang an offener über alle Prob- dienen. Manche Menschen lesen sich ihre
leme reden könnten und würden. Offen Tagebucheinträge laut vor, als müssten sie
und ehrlich über Ihre Gefühle und Wün- jemandem den Inhalt eines Briefes mittei-
sche zu sprechen, gelingt Ihnen aber erst len. Das Schreiben vermindert unfrucht-
nach einiger Zeit. Bis dahin belasten die bares Grübeln, und das Aussprechen ver-
»Geheimnisse« die für die Bewältigung schafft oft mehr Klarheit über Gefühle und
der Erkrankung so wichtige Vertrauens- Probleme.
basis. Es fällt Ihnen zunächst schwer sich
mitzuteilen, sich Ihre Angst einzugeste- Ein Tagebuch kann zudem bei schwierigen
hen. Doch Sie müssen lernen, dass Gefühle Entscheidungen nützlich sein. Sie schrei-
wahrzunehmen und über sie zu sprechen ben alle Argumente hinein, die dafür und
die einzige Möglichkeit ist, Missverständ- dagegen sprechen. Und wenn nach einiger
nisse aus der Welt zu schaffen. Nur im Ge- Zeit das Grübeln wieder anfängt, dann le-
145
Leben mit MS
sen Sie nochmals nach und überlegen, ob Lassen Sie nicht zu, dass die MS Ihr
es neue Gesichtspunkte gibt. ganzes Leben beherrscht: Schaffen
Sie Freiräume, machen Sie realis-
Krankheit als Chance tische Pläne
Für MS-Neulinge mit »frischer« Diagno- Suchen Sie große und kleine Gelegen-
se, einen »Trümmerhaufen« vor sich her- heiten, um weiter am gesellschaftlichen
schiebend, im »Innersten« von der MS Leben teilzunehmen und Ihre eigenen
tief verletzt, ist es eine Überforderung, in Pläne umzusetzen. Das Einhalten neuer
der Krankheit auch eine Chance zu sehen. Grenzen, die Ihnen die MS vorgibt, muss
Durch die Bereitschaft, konsequent mit nicht den sozialen Rückzug bedeuten. Ob
und gegen die MS zu leben, ergeben sich Sport, Hobby oder Gespräche mit Freun-
ungeahnte Möglichkeiten. MS zwingt sie, den – auch wenn ein Familienmitglied von
ihr Leben neu zu ordnen – sie werden be- MS betroffen ist, sollten eigene Interessen
wusster leben – und sie werden merken, und wichtige Freiräume nicht aufgegeben
dass dieses »neue Leben« gut tut. werden. Aktivitäten außerhalb der Familie
bieten allen ein Ventil für Stress und Prob-
Die folgenden Überlegungen sollen Sie leme und erhalten die natürlichen Rollen.
anregen, weiter über sich nachzudenken: Dass jeder seine Ansprüche geltend ma-
Waren Sie früher, als Sie noch »gesund« chen kann, erfordert eine möglichst ehrli-
waren, nicht ein wenig zu unaufmerksam che und offene Kommunikation. Genauso
sich selbst gegenüber? Die Krankheit ver- wichtig ist es, die eigene Verantwortung
langt (fordert) von Ihnen mehr Rücksicht für das Wohl der anderen zu tragen. So
auf sich selbst und genaue Beachtung Ih- können die Herausforderungen, die MS an
rer Bedürfnisse. Eine neue wohltuende eine Familie stellt, gemeinsam bewältigt
Lebensweise, Abschied von gesellschaft- werden.
lich hochgeschätzten, bei Übertreibung je-
doch ungesunden, krankheitsfördernden Natürlich spielt die MS eine wichtige Rol-
»Tugenden« (z. B. Ausdauer, Selbstbeherr- le, aber sie ist weder für Sie noch für Ihren
schung, Perfektionismus, Disziplin). Partner das Einzige, was im Leben zählt.
Reden Sie auch über andere Dinge, tun Sie
Mit MS leben lernen, das gelingt nicht weiterhin das, was Ihnen Freude macht,
von einem Tag auf den anderen. Das geht auch wenn es jetzt anstrengender ist. Nut-
bestenfalls schrittweise und fordert viel zen Sie die Zeit, während der Sie sich gut
Geduld mit sich und noch mehr Verständ- fühlen, um etwas Schönes zu unterneh-
nis für und von anderen. Mit dem »Wollen« men, allein oder mit jemandem zusam-
ist der Anfang gemacht, vieles ergibt und men.
regelt sich von selbst auf dem Weg, ein
erträgliches Leben mit der MS zu errei- Machen Sie Pläne, die Ihre Möglichkeiten
chen. nicht übersteigen. Stellen Sie an sich selbst
und Ihre Umgebung keine unmöglichen
Anforderungen. Wenn Sie die Realität im
146
Wie gestalte ich mein Leben mit MS? 왘
Auge behalten, werden Sie flexibel auf Ver- zurechtzukommen. Da die Leistungsfä-
änderungen Ihrer körperlichen Verfassung higkeit nicht so kalkulierbar ist wie bei
reagieren können. Dazu gehört auch, dass Gesunden, empfiehlt es sich, den Tag gut
Sie darüber nachdenken, die Arbeitszeit zu zu strukturieren, einzelnen Tätigkeiten
reduzieren, den Job zu wechseln oder die genug Zeit einzuräumen und auch das Ta-
Arbeit ganz aufzugeben. gespensum realistisch den eigenen Mög-
lichkeiten anzupassen. Kurz, sich die Kräf-
»MS-Betroffene sind in ihrer Leistungs- te einzuteilen. Auch wenn es banal klingt,
fähigkeit gegenüber Gesunden einge- ein wirkungsvoller Tipp besteht darin,
schränkt.« Was bedeutet dieser Satz, den die wichtigsten Aufgaben zuerst zu erle-
man fast immer im Zusammenhang mit digen, auch und gerade wenn diese eher
der Erkrankung MS findet? MS-Betroffene unangenehmer Natur sind. Verschiebt der
sollten noch intensiver als jeder Gesunde MS-Patient diese Tätigkeit in die zwei-
mit ihren Kräften haushalten, um Symp- te Tageshälfte oder den Abend, reicht die
tome wie Fatigue oder Konzentrations- Kraft möglicherweise nicht mehr aus. Ist
schwäche nicht zu verstärken. das Wichtigste aber schon vormittags
in aller Frische erledigt, so wird man für
Rund 70 % der MS-Patienten leiden immer den Rest des Tages mit einem befreienden
wieder unter einer quälender Müdigkeit. Gefühl belohnt. Außerdem ist es weniger
Für die Betroffenen ist es unverzichtbar, tragisch, wenn eine von den unwichtige-
dieses typische MS-Symptom anzuerken- ren Aufgaben dann nicht mehr geschafft
nen und auch mit Phasen der Müdigkeit wird.
INFO
147
Leben mit MS
Machen Sie deutlich, was Sie Pflegende Personen in einer Familie en-
können und was nicht gagieren sich oft sehr, um der betroffe-
Nach einiger Zeit fühlen Sie sich weniger nen Person zu helfen. Diese Unterstüt-
wehrlos, denn Sie wissen jetzt mehr über zung kann rein physischer Art sein, indem
MS und haben gelernt, mit ihr umzugehen. schwere Lasten abgenommen oder Teile
Jetzt sind Sie so weit, Ihren Mitmenschen der Hausarbeit übernommen werden. Ein
deutlich machen zu können, dass Sie kein weiterer Aspekt der Fürsorge besteht aus
Objekt des Mitleids sind und dass es Din- emotionaler Unterstützung. Für alle Betei-
ge gibt, die Sie weiterhin tun, aber auch ligten ist dies eine anstrengende Situation.
solche, die Sie nicht mehr tun können. Sie Helfer sind auch nur Menschen, das gilt
können jetzt die Dinge offen zur Diskussion für Erwachsene wie für Kinder. Wer eine
stellen und sich gegen eine herablassende schwere Aufgabe für lange Zeit bewältigen
Beschützerhaltung Ihrer Umgebung weh- will, muss auf die eigene körperliche und
ren (auch wenn sie gut gemeint ist). Das seelische Gesundheit achten.
wird den Menschen in Ihrer Umgebung
helfen, ihr Hilfsangebot Ihren Bedürfnis-
sen anzupassen. INFO
148
Wie gestalte ich mein Leben mit MS? 왘
Versuchen Sie positiv zu denken und MS-Symptome keine Rolle spielen, werden
in die Zukunft zu schauen Sie sich die Freude am Sex erhalten.
Manchmal wird Ihre Krankheit es erfor-
dern, dass gemeinsam geschmiedete Pläne MS verändert das Leben für Ihre Familie,
geändert werden müssen. Bedenken Sie Ihre Freunde und Ihren Partner, ob sie da-
das, wenn Sie sich etwas Größeres vorneh- mit einverstanden sind oder nicht. Auch
men, und versuchen Sie, sich einen alter- die anderen tragen sich mit einer Menge
nativen Plan zurechtzulegen, einen »Plan Sorgen. Aber auch wenn jeder seine ei-
B« für den Fall, dass es Ihnen nicht so gut genen Probleme hat, muss nicht jeder sie
geht. Versuchen Sie, mehr von einem Tag für sich allein lösen. Menschen, die lernen,
auf den anderen zu leben, lassen Sie die sich gegenseitig in ihren Problemen zu un-
Zukunft ein bisschen offen. Planen Sie bes- terstützen, kommen einander näher. Für
ser über einen Zeitraum, den Sie überbli- beide Seiten ist es gut, etwas über die Be-
cken können. dürfnisse und Gefühle seines Gegenübers
zu erfahren. Im Gespräch lassen sich Miss-
Wenn Sie etwas betrachten, das gut läuft, verständnisse ausräumen und oft sogar
werden die Dinge, die schlecht laufen, zwar vermeiden.
nicht weniger, aber leichter erträglich. La-
chen erleichtert enorm und kann Ihnen Trotz alledem ist es nicht ungewöhnlich,
helfen, Ihre Schwierigkeiten ins richtige wenn Sie es nicht schaffen, Ihre Probleme
Licht zu rücken. Sehen Sie die MS als einen miteinander zu lösen. In diesem Fall kön-
Neubeginn und nicht als den Endpunkt ei- nen Sie professionelle Hilfe in Anspruch
nes besseren Lebens. Lernen Sie sich wert- nehmen, z. B. die eines Psychologen. Man-
zuschätzen, wie Sie sind, und verbannen che Menschen überwinden nur schwer die
Sie Gedanken an Fehlschläge, Selbstbekrit- Hürde, die die Suche nach derartiger Hil-
telung und Enttäuschung. fe für sie darstellt und die meistens von
Angst oder Verlegenheit herrührt: »Jemand
Sie werden sich nicht von allen Symp- Fremdes kann doch nicht meine Probleme
tomen der MS befreien können, aber Sie für mich lösen!« Das stimmt natürlich.
können viel gegen die entstehenden Un- Aber ein Experte kann das Problem klar
bequemlichkeiten tun. Das wird Ihre Le- herausarbeiten und die Kommunikation
bensqualität verbessern. Versuchen Sie so weit verbessern, dass Sie aus ihrer Ne-
nicht, beharrlich immer wieder das zu tun, gativspirale ausbrechen können.
was Sie früher konnten, ohne die Auswir-
kungen Ihrer Krankheit zu beachten. Tun
Sie statt der Dinge, die nicht mehr gehen, Vermeiden Sie die Negativspirale
andere, die Sie können. Mit anderen Wor- Anspannung und Stress werden meistens
ten: Seien Sie flexibel! Sie können auch als etwas Negatives betrachtet, das man
Ihr Tempo drosseln. Das Gleiche gilt beim vermeiden möchte. Dabei ist ein gewisses
Thema Sex. Wenn Sie diejenigen Varianten Maß an positivem Stress durchaus wün-
Ihres Liebeslebens pflegen, bei denen die schenswert, denn er kann motivieren und
149
Leben mit MS
anregen. Zu viel Anspannung oder negati- ter sind, mehr Muskelkraft haben und sich
ve Anspannung beeinträchtigen dagegen weniger müde und abgeschlagen fühlen.
Körper und Seele, es entsteht eine Nega- Auch Probleme mit Blase und Darm sind
tivspirale. oft geringer, und den Patienten geht es ins-
gesamt besser. Versuchen Sie deshalb, kör-
Negativer Stress kann dazu führen, dass perlich so aktiv wie möglich zu sein.
Sie sich aus gesellschaftlichen Aktivitäten
zurückziehen und den Kontakt mit Familie
und Freunden einschränken. Das wiede- Wege zum erholsamen Schlaf
rum führt dazu, dass Sie sich weniger fit Schlafen – neue Kraft tanken! Mehr noch
fühlen und Ihre Aktivitäten noch weiter als Gesunde sind MS-Patienten auf einen
einschränken, während Niedergeschla- guten Schlaf angewiesen, um ihre Leis-
genheit und Müdigkeit zunehmen. Oft tungsfähigkeit zu erhalten und Tages-
treten dann körperliche Symptome auf: schwankungen zu vermeiden. Doch ein
Kopfschmerzen, zunehmende Spastik und gesunder, erholsamer Schlaf stellt sich in
erhöhter Pulsschlag. Ohne Behandlung der Regel nicht von selbst ein, der Betrof-
können dabei schwerwiegende Folgen fene muss schon aktiv etwas dafür tun.
auftreten: Schlaflosigkeit, Erschöpfung, Rasches Einschlafen, ungestörtes Durch-
Engegefühl in der Brust, Konzentrations- schlafen und erholtes Erwachen sind die
schwierigkeiten und die Unfähigkeit, Prob- Kennzeichen eines guten Schlafes. Wie
leme zu lösen. Entspannungs- und Medita- viele andere Menschen leiden auch MS-
tionsübungen können dazu beitragen, dass Kranke häufig unter Schlafproblemen.
der Stress nicht überhand nimmt. So kön- Medikamente sind in den seltensten Fällen
nen Sie die Negativspirale erkennen und die gebotene Maßnahme, erst recht nicht
durchbrechen. als Dauerlösung.
150
Wie gestalte ich mein Leben mit MS? 왘
Zur Erleichterung des Einschlafens ist schwerden ernst nimmt, kann Ihnen sehr
ferner die Ausführung eines »Schlafri- viel Klarheit und Zuspruch geben. Also zö-
tuals« hilfreich. Das Ritual kann z. B. darin gern Sie nicht, nach einem Arzt zu suchen,
bestehen, sich abends stets zur gleichen bei dem Sie sich wirklich gut aufgehoben
Zeit einen entspannenden Tee zuzuberei- fühlen.
ten und für eine halbe Stunde mit hoch-
gelegten Beinen ein gutes Buch zu lesen. Es scheint immer noch viele Menschen zu
In immer gleichem Rhythmus ausgeübt geben, die sich nicht trauen, ihrem Arzt
folgt dann die Körperhygiene, evtl. mit gegenüber ganz offen und ehrlich zu sein.
einem entspannenden Vollbad, und das Da Arzt und Mitarbeiter in der Praxis für
Zubettgehen. Täglich mit gleichem Ablauf jeden einzelnen Patienten meist nur wenig
ausgeübt, wird sich der Körper nach einer Zeit haben, sprechen Sie vor allem das an,
gewissen Zeit schon bei der Teezuberei- was Ihnen besonders wichtig ist, denn ge-
tung entspannen und sich auf die Nacht- nau das ist auch für den Arzt entscheidend.
ruhe einstimmen. So vorbereitet gelingt Versuchen Sie, sich möglichst präzise aus-
das Einschlafen leichter, als wenn das Zu- zudrücken. Alles in allem ist der Arzt we-
bettgehen übergangslos von einem durch sentlich besser informiert, wenn Sie ihm
Hektik und Stress gekennzeichneten Tag sagen können »Ich habe 38,2° Fieber«, als
oder nach einem aufregenden Spielfilm wenn Sie sagen: »Ich habe etwas Tempera-
erfolgt. tur.« Manchmal ist es gut, sich vorher eine
Liste zu machen, denn es liegt an Ihnen,
Wer zum Grübeln neigt und deshalb nicht den Arzt mit zuverlässigen Informationen
einschlafen kann, sollte sich bemühen, über sich zu versorgen.
den Tag richtig abzuschließen. Das Erleb-
te kann man z. B. durch das Führen eines Andersherum hat der Arzt die Aufgabe,
Tagebuches noch einmal Revue passieren Sie mit zuverlässigen Informationen zu
lassen. Alle erfreulichen Begebenheiten, versorgen. Allerdings ist das Vermitteln
aber auch Sorgen und Ängste niederzu- von Informationen eine Kunst, die nicht
schreiben, ist weit wirksamer als das le- alle Ärzte beherrschen. Es passiert, dass
gendäre Schäfchenzählen. jemand vom Arzt kommt und die Infor-
mation nicht richtig mitbekommen oder
verstanden hat, geschweige denn, sich
Reden Sie mit demjenigen Arzt, erinnert, was genau gesagt wurde. Zö-
bei dem Sie sich wohlfühlen gern Sie also nicht, genauer nachzufragen,
Rezepte ausstellen und Untersuchungen oder fragen Sie den Arzt, ob er Ihnen Bro-
durchführen ist Routine. Aber ein Arzt, mit schüren oder anderes Material zu dem be-
dem man über persönliche Dinge sprechen sprochenen Thema zur Verfügung stellen
oder der Ihnen schwierige Zusammen- kann. Unter Umständen ist es hilfreich,
hänge verständlich machen kann, ist et- den Partner oder einen Freund mitzuneh-
was Besonderes. Ein Arzt, der sich die Zeit men. Denn zwei Personen merken sich
nimmt, Ihnen zuzuhören und der Ihre Be- mehr als eine.
151
Leben mit MS
Suchen Sie Kontakt zu Menschen in Fragen und Probleme, die sich mit Ihren
der gleichen Situation vergleichen lassen. Vor allem können Ih-
Ein Gespräch mit Menschen, die in der nen Menschen mit dem gleichen Schicksal
gleichen Situation sind wie Sie, verhilft Ih- viele wertvolle Tipps und Informationen
nen oft zu größerer Klarheit und Motiva- zum Umgang mit MS im täglichen Leben
tion. Diese Menschen kennen bereits vieles geben.
von dem, was Sie erleben, und haben auch
152
Gibt es Ernährungsempfehlungen bei MS? 왘
Mediziner unterscheiden daher einen si- wachsen zu sein, verlangt ein solcher Zu-
tuativen Stress, der sich auf den Betroffe- stand nach einer umgehenden Änderung,
nen anregend und aktivierend auswirkt z. B. die Einrichtung eines sinnvoll geord-
(Eustress), von einem anhaltenden, nega- neten Tagesablaufs. Im Privatbereich sollte
tiven Stress, der den Gesundheitszustand der Betroffene sich nicht zu viel vorneh-
des Betroffenen beeinträchtigen kann men. Lieber einmal einen Kinobesuch oder
(Disstress). Disstress belastet die Psyche ein Essen mit Freunden absagen und sich
und den Körper. Menschen mit MS soll- stattdessen einen Abend Ruhe zu Hause
ten ihn unbedingt meiden und versuchen gönnen.
ihn aktiv abzubauen, in beruflicher Hin-
sicht wie auch bei ihren Freizeitaktivi- Allerdings gibt es auch Stresssituationen,
täten. Denn den Erfahrungen vieler MS- die unausweichlich sind, wie der Tod eines
Kranker zufolge können starke psychische nahen Angehörigen, eine Scheidung oder
Belastungssituationen, Hektik und Hetze der Verlust des Arbeitsplatzes. In solchen
das Auftreten eines Schubes begünstigen. Fällen sollte der Betroffene gegebenenfalls
das Gespräch mit seinem Arzt suchen und
Wenn das Leben durch Disstress be- sich auch nicht scheuen, professionelle
herrscht wird, man also angespannt ist, Hilfe in Anspruch zu nehmen, z. B. durch
sich (über längere Zeit) gehetzt fühlt und eine zeitlich begrenzte psychotherapeuti-
das Gefühl hat, seinen Aufgaben nicht ge- sche Begleitung.
153
Leben mit MS
Sparsamkeit ist dagegen im Umgang mit Um die Müdigkeit nicht zu forcieren, soll-
Fetten geboten, insbesondere den gesät- ten wenig Kohlenhydrate gegessen werden,
tigten Fettsäuren, die den Fettstoffwechsel die den Blutzuckerspiegel schnell anstei-
des Körpers belasten. Diese kommen vor gen lassen. Das sind vor allem Süßspeisen,
allem in tierischen Produkten wie Wurst Kuchen, Schokolade, jeglicher Haushalts-
und vollfettem Käse, Schweinefleisch und zucker, aber auch getrocknete Früchte oder
überhaupt fettem Fleisch und Innereien Obst mit hohem Fruchtzuckeranteil. Die
vor, aber auch in Butter, Schlagsahne und Bauchspeicheldrüse reagiert darauf mit
Schokolade. Dagegen entfalten ungesät- der Ausschüttung des Hormons Insulin,
tigte Fettsäuren, wie sie in Pflanzenölen, was den Blutzuckerspiegel schnell wieder
Nüssen und ganz besonders in Fisch ent- senkt. Das macht müde und man bekommt
halten sind, positive gesundheitliche Wir- wieder Hunger. Empfehlenswerter sind
kungen, unter anderem auf die Blutgefäße Kohlenhydrate, die den Blutzuckerspiegel
und damit indirekt auch auf die von ihnen nicht so schnell ansteigen lassen, wie fri-
versorgten Nerven. sches Obst und Gemüse, Vollkornbrot, -nu-
deln, Naturreis, Kleie- und Mischbrot.
154
Gibt es Ernährungsempfehlungen bei MS? 왘
Allgemeine Ernährungsempfehlungen
쮿 Für Menschen mit MS ist es wichtig, aus- 쮿 Milchprodukte sind sehr wichtig: Es
reichend zu trinken (täglich eineinhalb müssen aber fettarme Produkte sein,
bis zwei Liter), am besten kalorienfreie z. B. Joghurt mit 1,5 % Fett, saure Sahne
Getränke wie Wasser, Tee oder Schor- mit 10 %, Kaffeerahm mit 10 %, Mager-
len. Keinesfalls sollte die Trinkmenge, quark. Meiden Sie Vollmilch. Statt Wurst
etwa aus Furcht vor Blasenbeschwer- verwenden Sie Hart- und Schnittkäse,
den, eingeschränkt werden: MS-Pati- der Fettgehalt darf jedoch nicht höher
enten neigen zu Harnwegsinfektionen, als 45 % i. d. Tr. sein.
und große Harnmengen schwemmen 쮿 Nehmen Sie zwei- bis dreimal pro Wo-
möglicherweise Krankheitskeime aus che eine Fischmahlzeit zu sich.
der Blase aus. Wer zu wenig trinkt, pro- 쮿 Verwenden Sie Vollkornprodukte, z. B.
voziert langfristig sogar eher Blasenbe- Vollkornbrot, -mehl, -reis, -nudeln oder
schwerden, als sie zu vermeiden. -haferflocken, auch mit Nüssen (Spu-
쮿 Gegen Genussmittel wie Kaffee, Tee und renelemente).
Alkohol ist – in Maßen genossen und 쮿 Essen Sie täglich Obst (fünf Stück am
wenn sie zum Wohlbefinden beitragen Tag) und Gemüse. Eiweißreiche Hülsen-
– nichts einzuwenden und kein nega- früchte, Pilze und kalziumreiche Gemü-
tiver Effekt im Rahmen einer MS-Er- sesorten wie Lauch, Mangold, Fenchel,
krankung bekannt. Bei Kaffee sollte die Broccoli, Spinat, Grünkohl sowie Nüsse
Obergrenze bei etwa zwei bis drei gro- und Samen sind besonders zu empfeh-
ße Tassen pro Tag liegen: Mehr sollte es len. Obst und Obstsäfte sind wichtige
nicht sein, um eine aufputschende Wir- Lieferanten von Vitamin C.
kung zu vermeiden. Bei übermäßigem
Alkoholkonsum können MS-typische Diese Ernährungsempfehlungen sind als
Symptome wie Schwindelgefühl und langfristige Therapieunterstützung zu se-
Gangunsicherheit verstärkt werden. hen, dienen aber nicht als Ersatz einer me-
쮿 Begrenzen Sie Ihren Fleischkonsum auf dikamentösen Therapie. Nahrungsergän-
zwei bis drei (nicht übermäßig große) zungsmittel sind in der Regel nicht nötig
Fleischmahlzeiten pro Woche. und sollten gegebenenfalls nur nach vor-
쮿 Versuchen Sie, tierische Fette wie But- heriger Rücksprache mit dem behandeln-
ter, Schweineschmalz oder Gänsefett zu den Arzt eingenommen werden.
reduzieren. Stattdessen verwenden Sie
Diätmargarine und pflanzliche Öle.
155
Leben mit MS
156
Wie wirken sich Alkohol, Zigaretten und Drogen auf MS aus? 왘
157
Leben mit MS
me zumindest subjektiv erlebt wird. Eine Aus ähnlichen Erwägungen hat z. B. auch
objektive Wirkung konnten die Wissen- das Amtsgericht Mannheim zugunsten ei-
schaftler nicht nachweisen. An der Studie nes Betroffenen entschieden, dem es nach
nahmen Betroffene mit den unterschied- eigenen Angaben nur mit Cannabis gelang,
lichsten Formen der MS und einer Spastik seine Symptome zu lindern. Deshalb wur-
der Beinmuskulatur teil. Die anschließen- de ausnahmsweise sein Individualinteres-
de Analyse ergab eine deutliche subjektive se über die Regelung des Betäubungsmit-
Linderung vorwiegend bei Spastizität und telgesetzes gestellt. Ähnlich hatte auch
Schmerzen sowie eine Verbesserung der jüngst das Berliner Amtsgericht in einem
Schlafqualität. Bei aller Vorsicht ist eine Fall entschieden, in dem ein Patient Can-
Behandlung mit Cannabis dann zu emp- nabis gegen seine unheilbare schmerzhaf-
fehlen, wenn alle anderen Therapien bei te Darmkrankheit einsetzte.
bestimmten Symptomen versagen. Im-
merhin ist auch das subjektive Empfinden
ein bedeutender Faktor zur Verbesserung
der Lebensqualität.
158
Wie schütze ich mich vor akuten Erkrankungen? 왘
Kann ich mich bei MS impfen ist ein Effekt, der unter einer solchen Be-
lassen? handlung der Autoimmunerkrankung MS
Bei Reisen in bestimmte Länder werden ge- durchaus gewünscht ist. Allerdings kann
nerell allen Reisenden Impfungen (z. B. ge- bei Impfungen das Immunsystem unter
gen Hepatitis B) empfohlen. MS-Erkrankte diesen Behandlungsformen anders auf den
sollten wissen, dass Impfungen das Im- Impfstoff reagieren.
munsystem aktivieren. Auch Autoimmun-
vorgänge, die bei der MS eine Rolle spielen, Die für den gesunden Organismus (also
können dabei angeregt werden. Deshalb ohne immunsuppressive Behandlung) un-
ist hier ein intensives Gespräch mit dem gefährlich gemachten Erreger im Lebend-
Arzt sehr wichtig. Gemeinsam kann abge- impfstoff können unter immunsuppressiver
wogen werden, welche Impfungen vorge- Therapie zu schweren Krankheitsbildern
nommen werden können und von welchen führen. Deshalb sollten unter einer immun-
eher abzuraten ist. suppressiven Therapie keine Impfungen
mit Lebendimpfstoffen durchgeführt wer-
Sollte bei einer MS-Erkrankung überhaupt den. Beispiele für Lebendimpfstoffe sind
geimpft werden und falls ja, welche Imp- Impfstoffe gegen Masern, Mumps, Röteln,
fungen sollten durchgeführt werden? Nach Varizellen (einschließlich Kombinations-
dem heutigen Erkenntnisstand stellt allein stoffe) und der Impfstoff gegen Gelbfieber.
die Erkrankung an MS im Allgemeinen kei-
ne Kontraindikation für eine Impfung dar. Der Arzt sollte bei Impfungen mit Totimpf-
Für Erwachsene notwendige Auffrischun- stoffen den Impferfolg kontrollieren, d. h.
gen oder erstmalige Impfungen gegen durch eine Blutentnahme prüfen, ob sich
Kinderkrankheiten sollten auch bei MS- nach einer Impfung ausreichend Antikör-
Patienten durchgeführt werden. Auch bei per gegen den Krankheitserreger gebildet
Auslandsreisen sollten die vorgeschriebe- haben, gegen den geimpft wurde. Haben
nen und empfohlenen Reiseimpfungen in sich nicht genügend Antikörper gebildet
den meisten Fällen durchgeführt werden. (man spricht von einer zu geringen Höhe
des so genannten Antikörpertiters), so
Es sind jedoch einige Einschränkungen zu sollte die Impfung wiederholt werden.
beachten: So sollte im akuten Schub einer
MS keine Impfung durchgeführt werden. Wie ist die Situation bei anderen Thera-
Außerdem ist Vorsicht geboten bei einer pieformen der MS, insbesondere bei der
immunsuppressiven Behandlung der MS Behandlung mit immunmodulatorischen
(z. B. mit Steroiden/Kortison, Azathioprin, Medikamenten (z. B. Interferon-beta, Gla-
Methotrexat, Cyclophosphamid, Mitoxan- tirameracetat)? Nach heutigem Erkennt-
tron). nisstand beeinträchtigen Impfungen die
Wirksamkeit dieser Medikamente nicht.
Diese Therapieformen haben als Wirkme- Außerdem haben diese Therapieformen
chanismus gemeinsam, dass die Immun- keinen Einfluss auf den Impferfolg. Das
reaktion des Körpers gedämpft wird. Dies heißt, unter einer immunmodulatorischen
159
Leben mit MS
Behandlung mit einem der aufgeführten Deshalb besteht das geringe Risiko, dass
Medikamente sind Impfungen genauso eine Impfung bei einer MS-Erkrankung
wirksam wie ohne diese Behandlung. zum Auslösen eines Schubes führen kann.
Wägt man aber beispielsweise bei einer
Eine Besonderheit stellt die Behandlung Grippe- oder Zeckenschutzimpfung das
der MS mit Immunglobulinen dar. Diese geringe Risiko, einen Schub durch die Imp-
kann durch Unterdrückung von Immunre- fung auszulösen, gegen das höhere Risiko,
aktionen den Boostereffekt des Impfstoffs an einer Grippe oder FSME zu erkranken,
(vermehrte und beschleunigte Bildung und eine damit verbundene sichere Ver-
von Antikörpern durch wiederholte Ein- schlechterung der MS-Symptomatik zu er-
wirkung des gleichen spezifischen Anti- leiden, ab, so überwiegen in der Regel die
gens auf den Organismus) herabsetzen. In Vorteile der Impfung. Aus diesem Grund
diesem Falle sollte der Impferfolg durch wird heute auch und gerade bei MS-Pa-
Kontrolle des Antikörpertiters überprüft, tienten z. B. die Grippeschutzimpfung
und falls dieser zu niedrig ist die Impfung empfohlen.
wiederholt werden.
Können Impfungen eine MS-Erkrankung
Können Impfungen einen MS-Schub auslösen?
auslösen? Nach heutigem Kenntnisstand wird eine
Eine aktive Impfung, also die klassische Erkrankung an MS nicht durch eine Imp-
Schutzimpfung, führt in gewisser Hinsicht fung ausgelöst.
zu einer Aktivierung des Immunsystems.
160
Kann MS Einfluss auf Partnerschaft und Sexualität nehmen? 왘
gelndes Selbstwertgefühl, die das Sexual- Symptome bei Männern und Frauen
leben nachhaltig beeinträchtigen können. Männer Frauen
Störung oder Ver- Trockenheit der
Sexuelle Probleme sollten unbedingt mit
lust der Erektions- Scheide
dem Partner besprochen werden. Aber fähigkeit (erektile
auch beim betreuenden Arzt ist ein offenes Dysfunktion)
Wort angebracht, denn es gibt bei vielen
verringerte Empfin- verminderte Emp-
MS-bedingten Störungen wirkungsvolle dung im Glied findung im Bereich
Hilfe. Manchmal kann ein Medikament, das der Scheide und der
die sexuelle Lust beeinträchtigt, durch ein Klitoris
anderes ersetzt werden. Vielen Männern Störung oder Ver- Orgasmus-
mit Erektionsstörungen kann inzwischen lust des Ejakula- störungen
durch moderne Medikamente geholfen tionsvermögens
werden. Auch ein einfühlsames Gespräch Libidoverlust Libidoverlust
mit einem Psychotherapeuten kann hel-
fen, Ängste, psychische Belastungen und
Minderwertigkeitsgefühle zu analysieren 쮿 Symptome wie Müdigkeit, Spastik,
und abzubauen. Schwäche, Sensibilitätsstörungen, Bla-
sen- und Darmstörungen verändern
die sexuelle Reaktions- und Ausdrucks-
Kann MS zu funktionellen Störungen fähigkeit.
der Sexualität führen? 쮿 Psychische und soziale Einflüsse wirken
Die natürlichen Abläufe von sexueller Er- sich auf das Sexualleben aus. Die psy-
regung und Geschlechtsverkehr sind Re- chische Unterstützung einer sexuellen
aktionen des autonomen Nervensystems. Reaktion findet nicht mehr statt.
Treten im Bereich der beteiligten Ner-
venbahnen Entzündungsreaktionen oder In den meisten Fällen kommen mehrere
Narben auf, kann es einerseits zu Empfin- dieser Faktoren zusammen und verstärken
dungsstörungen im Genitalbereich kom- sich gegenseitig. Um eine befriedigende
men, andererseits können wichtige Reak- Situation wiederherzustellen, sollten da-
tionen der Geschlechtsorgane auf sexuelle her möglichst viele der oben genannten
Reize ausfallen. Experten unterscheiden Ursachen im therapeutischen Konzept be-
drei Faktoren, die bei MS zu sexuellen Stö- achtet werden. Sexuelle Störungen treten
rungen führen können: in unterschiedlichen Formen und Ausprä-
gungen auf und werden nach dem eigenen
쮿 Läsionen im Gehirn und Rückenmark subjektiven Empfinden gewertet. Jeder MS-
haben einen direkten Einfluss auf den Betroffene hat daher seine individuelle Ge-
natürlichen Ablauf der sexuellen Reak- schichte, die in die Situationsanalyse durch
tionen. Diese Probleme können schon den Arzt oder einen entsprechend qualifi-
im Frühstadium der Krankheit auf- zierten Therapeuten einfließen muss.
treten, wenn andere Funktionen noch
kaum beeinträchtigt sind.
161
Leben mit MS
162
Kann MS Einfluss auf Partnerschaft und Sexualität nehmen? 왘
Auch in der heutigen aufgeklärten Zeit ist Intimität und Sexualität können spontan
es nicht einfach, über diese Dinge frei zu und aus der Situation heraus entstehen.
reden. Oft ist das Thema Sexualität nach Genauso gibt es die Möglichkeit, eine Si-
wie vor ein Tabuthema, werden die eige- tuation so zu gestalten, dass sie zu Intimi-
nen körperlichen Erwartungen nicht aus- tät einlädt. Damit kann eine befriedigende
gesprochen. Zusätzlich kann das Bedürfnis Sexualität sehr wohl das Ergebnis einer
bestehen, die bereits durch die alltäglichen vorausschauenden Planung sein. Voraus-
Sorgen mit MS belastete Beziehung nicht setzung dafür ist und bleibt das Einver-
auch noch durch dieses Thema auf die nehmen der Partner, das sich in fast allen
Probe zu stellen. Auf der anderen Seite be- Fällen durch eine offene Kommunikation
richten Experten, dass gerade Probleme im herstellen lässt. MS-Betroffene können da-
sexuellen Bereich häufig zum Zusammen- bei problematische Situationen schon im
bruch einer Beziehung beitragen. In vielen Vorfeld in den Griff bekommen.
Fällen werden sie lange Zeit ignoriert, ob-
wohl sie durch eine offene Kommunikation
und möglicherweise auch professionelle
Hilfe deutlich verbessert werden können.
163
Leben mit MS
Kann ich trotz MS Kinder Bei Kinderwunsch sollte der letzte Schub
bekommen? bzw. eine Kortisonbehandlung mindestens
Ich habe MS und möchte ein Kind! Nur we- sechs Monate zurückliegen und auch in
nige Aspekte des täglichen Lebens werfen der Frühschwangerschaft bei einem aku-
mehr Fragen auf als diese Aussage. Schließ- ten Schub weitestgehend auf eine medika-
lich betrifft die Erkrankung nicht nur die mentöse Therapie verzichtet werden. Dazu
Betroffene selbst und ihren Lebenspartner, ist die intensive körperliche Entlastung
sondern auch das ungeborene Kind. Aus der Schwangeren oder frisch gebackenen
medizinischer Sicht ist die MS kein Hin- Mutter besonders wichtig. Die Interferon-
dernis, ein Kind zu bekommen. beta-Therapie sollte mit der Pille abgesetzt
und erst nach Beendingung des Abstillens
Dabei sind Studien, die sich intensiv mit wieder aufgenommen werden. Untersu-
dem Thema Schwangerschaft, Geburt und chungen haben gezeigt, dass die Schwan-
Gesundheit des Kindes auseinandersetzen, gerschaft eine vorübergehende Schutz-
zu folgenden Ergebnissen gekommen: funktion bei der MS hat. In dieser Zeit
쮿 Studiendaten zu Schwangerschaft und nimmt die Häufigkeit der Schübe meist ab,
MS ergeben keine Hinweise, dass eine wobei die Schubrate im letzten Drittel der
Schwangerschaft den Verlauf der Er- Schwangerschaft am geringsten ist. Aller-
krankung ungünstig beeinflusst. Es gibt dings zeigt sich kein langfristiger Effekt
sogar Anhaltspunkte dafür, dass sich auf den Verlauf der MS einer Mutter.
Krankheitsverläufe darunter verbes-
sern. Was muss ich bei der Einnahme von
쮿 Obwohl die Krankheit in bestimmten MS-Medikamenten beachten?
Familien gehäuft auftritt, stimmen Ärz- Über einen Kinderwunsch sollte der Arzt
te darin überein, dass es nicht bewiesen informiert werden, damit geprüft werden
ist, dass es sich bei MS um eine erbliche kann, ob die bestehende Medikation wei-
Krankheit handelt. ter eingenommen werden darf oder ob bei
쮿 Schwangerschaft, Geburt und Wochen- Eintritt einer Schwangerschaft mit einer
bett verlaufen bei MS-Betroffenen ohne Schädigung des Kindes gerechnet werden
gravierende körperliche Behinderungen muss. Während der Schwangerschaft dür-
in der Regel normal. fen Interferon-beta-Präparate nicht ange-
wendet werden. Die Hersteller empfehlen,
Der Wunsch nach einem gemeinsamen für eine ausreichende Empfängnisverhü-
Kind kann eine motivierende und positive tung zu sorgen, wenngleich bisher keine
Entscheidung für das Leben mit MS bedeu- erhöhten Missbildungsraten unter einer
ten. Schaffen Sie sich frühzeitig ein Netz immunmodulierenden Therapie bekannt
an kompetenten Helfern für die Zeit der geworden sind.
Schwangerschaft und des Wochenbettes.
164
Kann MS Einfluss auf Partnerschaft und Sexualität nehmen? 왘
165
Leben mit MS
166
Wie gestalte ich meine Freizeit mit MS? 왘
Hat die Menopause Einfluss auf die Hormonelle Umstellungen werden mit
MS? dem Auftreten erster Symptome der MS,
Der Beginn der Menopause ist etwas, dem aber auch Schubaktivität und Fortschreiten
alle Frauen irgendwann einmal ins Auge der Erkrankung in Verbindung gebracht.
sehen müssen. In der Menopause kön- Dies gilt für Pubertät, Wochenbett und
nen Hitzewallungen, Schweißausbrüche, Menopause. Da die MS sich um das 30. Le-
Herzrasen, Schlafstörungen, vermehrte bensjahr manifestiert und nach 20jähriger
Tagesmüdigkeit, Nachlassen des sexuellen Krankheitsdauer bei vielen Betroffenen
Interesses und durch Abfall der Östrogen- eine fortschreitende Behinderung besteht,
spiegel Haarausfall, Trockenheit der Haut gibt es nur wenige Daten über den Einfluss
und Schleimhäute sowie Gelenkbeschwer- der Menopause auf den Verlauf der Erkran-
den auftreten. Die betroffenen Frauen kung. Einzelne Symptome allerdings, wie
klagen über vermehrte Reizbarkeit und abnorme Ermüdbarkeit, Schlafstörungen
depressive Verstimmungen. Der Leidens- oder Harninkontinenz, können durch den
druck, den diese Symptome verursachen, Hormonabfall verstärkt werden und wer-
ist sehr unterschiedlich, aber auch die Aus- den durch eine Hormonersatztherapie
prägung der Symptome. wieder gebessert.
167
Leben mit MS
sollten MS-Patienten daher nicht über die werden kann, z. B. durch Erhaltung der
Stränge schlagen, sondern lernen, sich ihre Muskelkraft oder Trainieren der Bewe-
Energie einzuteilen und vor allem regel- gungskoordination. Deshalb sollten auch
mäßig Erholungspausen einzulegen. Dazu MS-Betroffene möglichst früh mit einem
gehört z. B., nach einem betriebsamen Tag Bewegungsprogramm beginnen, das in Art
am Abend von den Problemen, Sorgen und und Ausmaß auf das individuelle Krank-
Belastungen des Alltags Abstand zu gewin- heitsbild abgestimmt ist. Wer bislang eher
nen und seine Seele baumeln zu lassen. Ein kein sportlicher Typ war, sollte versuchen,
vernünftiger Wechsel zwischen Anregung die MS zum Anlass zu nehmen, dies zu än-
und Ausruhen, zwischen Aktivität und Er- dern. Der Spaß am Sport kommt normaler-
holung tut nicht nur MS-Patienten gut. weise mit den ersten Erfolgserlebnissen.
168
Wie gestalte ich meine Freizeit mit MS? 왘
kulatur stärken und das Koordinationsver- Damit der Urlaub und die Reise gelingen,
mögen trainieren. Letztlich ist das Spekt- sind nur einige Dinge zu beachten. Wer
rum der Möglichkeiten so vielfältig wie die zu den 30 % von MS-Erkrankten gehört,
Erscheinungsbilder der MS. bei denen Hitzeunverträglichkeit vorliegt,
für den sind Länder wie Mexiko oder In-
dien kein ideales Urlaubsziel. Heißes bzw.
Kann ich auch mit MS verreisen? feuchtheißes Klima kann Beschwerden
Reisen wird von den meisten Menschen hervorrufen. Bei Hitze kommt es zu einem
mit Ausspannen, Urlaub und dem Erkun- deutlichen Leistungsabfall. Wenn möglich,
den anderer Länder in Verbindung ge- ist ein zu schnelles Durchqueren von Kli-
bracht. Durchweg positive Aspekte, auf mazonen (erhöhte Infektionsgefahr) zu
die auch MS-Betroffene nicht verzichten vermeiden. Aber jeder reagiert anders. Die
sollten. Für viele MS-Erkrankte ist dies eigenen Erfahrungen mit dem Körper und
vielleicht auf den ersten Blick ein Wider- der Erkrankung sollten deshalb Grundlage
spruch. Sie befürchten mögliche gesund- sein für die Entscheidung, wohin die Reise
heitliche Komplikationen – insbesondere gehen soll. Wer davon träumt, in exotische
im Ausland. Dennoch ist MS kein Grund, Regionen zu fliegen, ist auch gut beraten,
auf Reisen zu verzichten. rechtzeitig mit seinem Arzt über den er-
forderlichen Impfschutz zu sprechen.
An MS Erkrankte können sich, wie jeder
andere auch, ihre Träume erfüllen. Selbst Das Klima des Landes spielt bei der Ent-
ferne Länder müssen für sie kein Tabu sein. scheidung für ein Reiseziel eine wichtige
Allerdings ist eine gute Vorbereitung aus- Rolle. Wärme und Kälte können sich in
schlaggebend für das Gelingen. Das Ge- sehr unterschiedlicher Weise auf die An-
spräch mit dem behandelnden Arzt gehört zeichen der Krankheit auswirken. Feucht-
ebenso dazu wie eine gute Selbsteinschät- heißes Klima kann die Schubbereitschaft
zung, was die eigenen Kräfte anbelangt. des Körpers ungünstig beeinflussen, denn
So können Reisen die richtige Quelle zum Wärme übt eine entzündungsfördernde
Auftanken sein und vieles bieten: Abstand Wirkung aus. Bei zu kalten Temperaturen
vom Alltagstrott und den täglichen He- hingegen können leichter Erkältungen auf-
rausforderungen, Erholung und Anregung treten, wodurch ebenfalls die Schubgefahr
für Neues. Gesundheitliche Einschrän- verstärkt wird. Generell gilt, dass kühlere
kungen können durch einen Ortswechsel Temperaturen oder ein gemäßigtes Kli-
und bewusstes Wahrnehmen von Natur ma von den meisten MS-Kranken besser
und Kultur zeitweise in den Hintergrund vertragen werden als Hitze. Viele MS-
treten. Neue Situationen bieten auch die Patienten haben z. B. mit dem Klima der
Chance, sich über die vorhandene Mobili- Kanarischen Inseln oder mit den milden
tät zu freuen und die eigenen Grenzen neu Wintertemperaturen auf Malta gute Er-
auszuloten. fahrungen gemacht, wobei dies natürlich
individuell sehr unterschiedlich empfun-
den wird.
169
Leben mit MS
Empfehlenswert
Als für MS-Kranke besonders geeignet Pausen einplanen
gelten Ausdauersportarten. Ideal sind Ohnehin sollte jeder mit MS nur bis an seine
Schwimmen und Radfahren, weil bei bei- Leistungsgrenzen gehen, aber nie darüber.
den eine Entlastung vom eigenen Körper- Sie dürfen ermüden, aber nicht erschöpft
gewicht stattfindet. Allerdings ist beim werden. Wenn Sie spätestens eine Stunde
Schwimmen darauf zu achten, dass das nach dem Sport wieder vollkommen erholt
Wasser weder zu warm noch zu kalt ist. sind, dann haben Sie die Grenze Ihrer Be-
Auch Reiten ist bei MS günstig, es wird bei lastbarkeit richtig erkannt. Nach jeder Be-
spastischen Problemen in Form der Hippo- tätigung sollten Sie sich ausruhen. Planen
therapie sogar therapeutisch genutzt. Es Sie zudem vorsichtshalber zwischendurch
fördert den Gleichgewichtssinn und den kleine Pausen, denn falscher Ehrgeiz er-
Bewegungsablauf, wobei es gleichzeitig ei- zeugt schnell Frust.
ner zunehmenden Muskelsteifigkeit entge-
genwirkt. Radfahren eignet sich ebenfalls
gut als Training für die Beinmuskulatur Wärme aufbauen – Hitze abführen
und die gesamte Koordination. Ein Dreirad Halten Sie vor jeder sportlichen Betätigung
empfiehlt sich als Hilfsmittel, wenn Koor- die wichtige Aufwärmphase ein, damit
dinationsstörungen zu große Unsicherhei- die Muskulatur möglichst weich und ge-
ten verursachen. Andere Sportarten wie schmeidig ist. Wenn Sie nach dem Sport
ins Schwitzen gekommen sind, so bauen
170
Wie gestalte ich meine Freizeit mit MS? 왘
Sie die angestaute Wärme durch Duschen Keine körperliche Leistung beim
oder ein Entspannungsbad ab. Schub
Während eines Schubes und auch noch ei-
nige Wochen danach sollten Sie auf Leis-
Langsame Eingewöhnung tungssport verzichten. In dieser Zeit müs-
Lassen Sie sich nicht verunsichern, wenn sen alle körperlichen Aktivitäten mit dem
anfangs die sportliche Betätigung zu er- behandelnden Arzt abgesprochen werden,
höhter Körpertemperatur führt. Sofern Sie wobei dann meist ohnehin eine speziel-
es nicht übertreiben, sind leichte Sympto- le Krankengymnastik gegen eventuelle
me meist nur vorübergehend. Bewegungseinschränkungen verordnet
wird.
171
Leben mit MS
INFO
Reisen mit MS
Die folgenden Punkte sollten im Vorfeld Wie lange dauern An- und Abreise?
einer Reise berücksichtigt und mit dem Ist die Unterkunft mit (öffentlichen) Ver-
behandelnden Arzt besprochen werden: kehrsmitteln schnell und einfach zu errei-
쮿 Bei der Auswahl des Reiseziels sollten Sie chen, so dass ein anstrengendes Umstei-
sich zunächst fragen, inwieweit Sie sich gen sowie lange Wartezeiten entfallen?
gesundheitlich in der Lage fühlen, weite Liegt die Unterkunft im Urlaubsort so
An- und Abreisen anzutreten. zentral, dass Ärzte, eine Apotheke sowie
Eine kürzere Anreise mit dem Flugzeug bei Bedarf auch ein Supermarkt schnell
ist lang dauernden Bus- oder Bahnreisen erreichbar sind?
vorzuziehen. Falls Sie längere Flugreisen Sind die Transportmittel sowie die Unter-
planen, weisen Sie Ihren Arzt unbedingt kunft, falls benötigt, behindertengerecht
darauf hin. Er wird Ihnen in Bezug auf ausgestattet?
Ihre medikamentöse Therapie besondere Können die Medikamente am Urlaubsort
Empfehlungen, beispielsweise zur Küh- dauerhaft gekühlt werden (z. B. im Kühl-
lung der Medikamente, geben. schrank des Hotelzimmers)?
Bei Reisen mit dem Auto darf die Tages- 쮿 Schübe können bei der MS unerwartet
etappe nicht zu groß sein. Planen Sie auf auftreten. So kann es auch vorkommen,
alle Fälle genügend Zeit für Pausen ein. dass Sie ein Schub im Urlaub trifft. Die
Im Sommer können eine Klimaanlage so- Durchführung einer Akuttherapie sollte
wie kühle Getränke einer Überhitzung im deshalb jederzeit gewährleistet sein (z. B.
Auto entgegenwirken. Denken Sie dann orales Kortison).
auch an die Kühlung Ihrer Medikamente. 쮿 MS-Patienten leiden auch relativ häufig
Von Last-Minute-Reisen ist eher abzura- an Blasenfunktionsstörungen, die bei-
ten, denn bei einem kurzfristigen Antritt spielsweise während Langstreckenflügen
einer Reise fehlt einfach die notwendige oder bei längeren Busreisen zum Problem
Zeit, sich entsprechend darauf vorzube- werden können. Während Männer sich
reiten, diese sollten Sie sich jedoch im- hier mit einem Kondom-Urinal behelfen
mer nehmen. können, haben Frauen die Möglichkeit,
쮿 In neun von zehn Fällen macht den MS- saugstarke Einlagen zu verwenden.
Patienten das Fatigue-Syndrom zu schaf- 쮿 Grippale Infekte können MS-Schübe
fen. Deshalb sollten streng durchorgani- hervorrufen. Deshalb sollten Betroffe-
sierte Studien- und Erlebnisreisen eher ne Zugluft meiden und durch die jeweils
vermieden werden. Vielmehr muss ge- passende Kleidung abrupten Tempera-
währleistet sein, dass der reisende MS- turwechseln, z. B. zwischen dem heißen,
Patient ausreichende Ruhepausen einle- schwülen Freien und stark klimatisierten
gen kann, wann immer er diese benötigt. Innenräumen, vorbeugen.
쮿 Bei Buchung der Unterkunft sowie der
An- und Abreise sollten Sie u. a. folgende
Punkte im Vorfeld abklären:
172
Welche Therapiemöglichkeiten gibt es bei MS? 왘
Wenn Sie Ihr Reisegepäck zusammenstel- Für Reisen ins Ausland benötigen Sie für den
len, denken Sie an die erforderliche Menge Zoll Bescheinigungen darüber, dass Sie aus
an Medikamenten (Dauermedikation) inkl. gesundheitlichen Gründen Medikamente
der entsprechenden Zusatzhilfsmittel. Ihre sowie die zugehörigen Injektionsutensili-
Medikamente sollten Sie bei einer Flug- en mit sich führen. Die Bescheinigung des
reise im Handgepäck unterbringen, da die behandelnden Arztes, dass sie eine Injek-
Temperaturen im Gepäckraum schwanken tionstherapie erhalten, sollte ebenso stets
können oder Gepäck auch schon mal ver- griffbereit in Ihrem Handgepäck sein wie
loren gehen kann. Falls eine Kühlung der Informationen zur eigenen Erkrankung
Medikamente notwendig ist, besorgen Sie und zum benötigten Medikament.
sich eine Kühltasche. Stellen Sie sich in Ab-
sprache mit Ihrem behandelnden Arzt eine
Reiseapotheke zusammen.
173
Leben mit MS
174
Welche Therapiemöglichkeiten gibt es bei MS? 왘
schen über Reflexe abläuft. Nach dieser verringert und den Körper somit entlastet.
Vorstellung kommt es bei Störungen im Weil dadurch alle Bewegungen leichter
ZNS zu Problemen bei der Verlagerung von werden, können auch mit starker Spastik
Bewegungen hin zu einem Ziel. Ein Beispiel Übungen ausgeführt werden, die sonst
ist das Öffnen der Hand, um anschließend nur mit viel Anstrengung möglich wären.
zugreifen zu können. Genau diese Überanstrengungen aber
müssen bei einer MS vermieden werden.
In der Praxis liegt der Patient in einer zu- Insofern gehören Schwimmen und Was-
vor definierten Position, wobei der Thera- sergymnastik immer zu den empfehlens-
peut auf bestimmte Körperzonen drückt werten Körperaktivitäten.
und dadurch bestimmte Bewegungen aus-
löst. Dies ist für den Betroffenen insofern Fitness nach Pfarrer Kneipp
gewöhnungsbedürftig, als er gewohnt ist, Je nach Art und Ausmaß der Symptome
bei den Bewegungsabläufen aktiv mitzu- sind verschiedene Bereiche der Kneipp-
arbeiten. Vielmehr geht es hier darum, den Therapie auch bei der MS zu empfeh-
ausgelösten Bewegungsimpuls einfach len. Kalte Anwendungen, Wassertreten,
nachzuempfinden und nachzuspüren, wo Güsse und milde Wechselbäder bringen
man ihn fühlt. Die Bewegung selbst wird den Kreislauf in Schwung. Damit ist die
nur im Ansatz ausgeführt. Kneipp-Kur ein probates Mittel gegen die
MS-typische Müdigkeit (Fatigue). Vorsich-
Passive physikalische Therapie tig müssen dabei diejenigen sein, die un-
Neben der aktiven werden auch passive ter chronischer Harnwegsinfektion leiden.
Therapieformen eingesetzt. Bei der passi- Die Kneipp-Therapie ist zwar ein klassi-
ven Krankengymnastik werden z. B. Mus- sches und bewährtes Naturheilverfahren,
keln gedehnt, die durch eine Spastik ver- es wurde aber nicht speziell für die MS
krampft sind. Die übermäßig angespannte erdacht. Deshalb sollte auch diese immer
Muskulatur wird zum einen durch vorsich- nur nach ärztlicher Rücksprache angewen-
tige und langsame Bewegungen gestreckt det werden.
und zum anderen in einer bestimmten
Stellung gehalten. Um der Kraft entgegen- Wärme oder Kälte? Nicht alles ist für jeden
zuwirken, mit der sich spastische Muskeln geeignet
zusammenziehen, werden auch Schienen Wärme und Kälte lassen sich normaler-
eingesetzt, die mehrere Stunden am Tag weise therapeutisch gut einsetzen. Wäh-
getragen werden. Elektrisch betriebene rend Eispackungen und kalte Kompressen
Standfahrräder können bei Lähmungen bei der Verspannung spastischer Muskeln
in der Beinmuskulatur die Spastik ebenso helfen und warme Duschen und Bäder ent-
verringern wie entsprechende Laufbänder. spannend wirken, können stärkere Tempe-
raturunterschiede, besonders bei Sensibi-
Körperentlastung im Wasser litätsstörungen, Probleme verursachen.
Ideal sind immer Bewegungsübungen im So führen heiße Packungen, Heißluft oder
Wasser, da der Auftrieb das Eigengewicht Fango leicht zu einer Verschlechterung der
175
Leben mit MS
Symptome. Vorsicht ist auch bei Massagen = Pferd) als Bestandteil und Ergänzung
geboten. Denn einerseits können sie Mus- krankengymnastischer Behandlungsmaß-
kelverspannungen lockern und Schmerzen nahmen und kann speziell dort helfen, wo
lindern, andererseits aber auch bestehen- herkömmliche Methoden nichts mehr be-
de Spastiken unangenehm verstärken. wirken können.
Nicht zuletzt deshalb sollten diese Aspekte
stets mit einem Therapeuten besprochen Der Patient wird dabei auf dem Pferd be-
werden. wegt, so dass reiterliche Vorkenntnisse
nicht notwendig sind. Zudem findet die
Ergotherapie Therapie in der Gangart Schritt statt, in
Wenn bei Sensibilitätsstörungen das Fein- der sich die medizinisch wirksamen Ele-
gefühl abhanden kommt oder wenn auf- mente voll entfalten. Vom Pferderücken
grund von Koordinationsstörungen die aus werden Schwingungen auf den Patien-
Hände nicht mehr präzise arbeiten oder ten übertragen; nämlich die Bewegungen
die Beine beim Laufen Probleme machen, auf/ab, vor/zurück und links/rechts. Die
kann eine Ergotherapie weiterhelfen. Mit dadurch entstehenden Impulse ermögli-
Hilfe spezieller Übungen wird die Feinmo- chen ein gezieltes Training für Haltungs-,
torik verbessert oder schädliche Schonhal- Gleichgewichts- und Stützreaktionen so-
tungen werden durch bessere Alternativen wie eine Regulierung des Muskeltonus.
ausgeglichen. Obendrein sind ergothera-
peutische Übungen auch bei kognitiven Eingesetzt wird die Hippotherapie bei
Störungen wirksam, denn sie verbessern bestimmten Erkrankungen und Schädi-
geistige Fähigkeiten wie Konzentration, gungen des ZNS und des Stütz- und Be-
Aufmerksamkeit und Merkfähigkeit. Das wegungsapparates. So kann sie beispiels-
zuvor schon beschriebene Bobath-Kon- weise lindernd und harmonisierend bei
zept wird häufig auch bei der Ergotherapie Spastiken und inkompletten Querschnitts-
angewandt. Ziel ist es, die Betroffenen in syndromen wirken. Auch bei stärkeren
die Lage zu versetzen, Alltagstätigkeiten Einschränkungen der Beweglichkeit ist die
erledigen zu können und somit die Selbst- Reittherapie sehr gut geeignet. Bei einem
ständigkeit zu erhalten. Dabei zeigen Ergo- akuten Schub ist sie jedoch tabu. Ebenso,
therapeuten z. B. den Umgang mit Alltags- wenn sie thrombose- oder emboliegefähr-
gegenständen, die behindertengerechte det sind.
Umgestaltung der Wohnung oder den rich-
tigen Gebrauch von Hilfsmitteln jeder Art. Beckenboden-Training
Beckenboden-Training hilft bei Blasen-
Hippotherapie – Pferde als Helfer schwäche und unterstützt eine aufrech-
Ärzte und Physiotherapeuten entdeckten te Körperhaltung. Ein schlaffer Bizeps
die ausgleichende Wirkung des rhythmi- ist leicht zu erkennen, eine schlaffe Be-
schen Bewegtwerdens bei verschiedenen ckenboden-Muskulatur hingegen nicht.
Störungen und Krankheitsbildern. Heute Sie befindet sich in der Tabuzone, die den
gilt die Hippotherapie (Griechisch hippos Bauchraum nach unten hin abschließt. Die
176
Welche Therapiemöglichkeiten gibt es bei MS? 왘
äußere Schicht umfasst Anus und Vagina der Kraniosakraltherapie, die er vor rund
bei der Frau und Anus und Samenleiter 30 Jahren entwickelte. Nach seiner Auf-
beim Mann. Die mittlere Schicht trägt die fassung wirkt das kraniosakrale System
Blase bzw. auch die Gebärmutter. Die in- im Kern unseres Körpers. Zu ihm gehören
neren Muskelfasern verbinden Schambein Schädelknochen (Cranium), Wirbelsäule
und Steißbein. Ein gezieltes Training dieser und Kreuzbein (Sacrum), außerdem die
komplexen Muskulatur soll viele Blasen- Hirnhaut und die Gehirn- und Rücken-
und Haltungsprobleme lösen können. marksflüssigkeit.
Die Italienerin Benita Cantieni hat vor ei- Da diese Flüssigkeit quasi als Lebenselixier
nigen Jahren das Beckenboden-Training durch das gesamte System gepumpt wird,
ganzheitlich gestaltet und aus dem wenig soll dies einen Rhythmus erzeugen, der
populären Bereich der altersbedingten In- im ganzen Körper spürbar ist. Ungleich-
kontinenz bei Frauen herausgeholt. Dieses gewichte und Störungen sollen bei der
neue Cantienica-Training richtet sich so- Kraniosakraltherapie durch vorsichtigen
wohl an junge als auch ältere Menschen. Druck auf die Schädelknochen, die Memb-
Und es richtet sich an Frauen und Männer, ranen und das Bindegewebe wieder ins Lot
denn auch Männer können von einem gut gebracht werden. Körperliche Arbeit wird
trainierten Beckenboden profitieren. Die mit Meditation verbunden und somit Geist
Übungen sind keine körperliche Belastung, und Seele als Einheit behandelt und soll
denn hier geht es mehr um das Spüren und nach John Upledger den Selbstheilungs-
Bewusstsein als um gymnastische Turn- prozess unterstützen.
übungen.
Bei jedem Betroffenen wird individuell die
jeweils stärkere Spannung im Bindegewe-
Entspannung für Körper und Geist be und in den Hirn- und Rückenmarkshäu-
Übungen, die zur körperlichen und seeli- ten erfasst und behandelt. Angeblich sind
schen Entspannung führen, tun gut und diese Spannungen im System auf frühere
helfen. Beachten Sie aber, dass alle Thera- traumatische Erlebnisse zurückzuführen
pieformen mit dem Arzt abgestimmt sein und hinterlassen vereinfacht gesagt Res-
sollten und nicht die ärztliche Langzeit- te unbewältigter Konflikte. Soweit fach-
therapie negativ beeinflussen. gerecht angewendet, kann die Therapie
möglicherweise dazu führen, dass sich be-
Kraniosakraltherapie – Selbstheilungs- stimmte Symptome lösen.
prozess löst Störungen
Alles, was uns ausmacht, also unsere Fä- Feldenkrais – Entspannung und Selbst-
higkeit zu funktionieren, unsere Verhal- wahrnehmung
tensmuster, Gefühle und unsere Gesund- Diese Therapie soll durch bestimmte Be-
heit, ist abhängig vom Gleichgewicht des wegungen die Wahrnehmung des Körpers
kraniosakralen Systems. So jedenfalls de- sowie der Person an sich bewirken und
finiert es John Upledger. Er gilt als Vater somit gegen Funktionsstörungen wirken.
177
Leben mit MS
Sie geht zurück auf Moshe Feldenkrais, der Was zählt, ist weniger die rein korrekte
sich nach einer schweren Verletzung zu- Ausführung der fließenden Bewegungen
nächst mit den Gesetzmäßigkeiten seiner als vielmehr eine entspannte, tiefe Atmung
eigenen Bewegungen beschäftigte. Daraus und eine erhöhte Aufmerksamkeit gegen-
entwickelte er dann seine Methode. über dem eigenen Körper. Qi Gong ist, grob
übersetzt, der Umgang mit dem energeti-
Ähnlich wie bei der fernöstlichen Philoso- schen Potenzial des Körpers. Dabei spielen
phie geht es darum, Körper und Geist in Konzentration und Vorstellungskraft bei
Einklang zu bringen, um neue Möglichkei- der Lenkung des Energieflusses durch die
ten des Bewegungssystems zu erfahren. Die spezielle Atemtechnik eine wichtige Rolle.
subjektive Erfahrung durch die Gefühls- Neben Beweglichkeit werden Entspannung
und Sinneswelt führt zu neuer Selbstwahr- und Loslassen erlernt sowie das Gespür für
nehmung. Der Patient soll Unbekanntes be- die eigene Kraft.
greifen und verborgene Fähigkeiten in sich
entdecken. Dabei muss er sich bestimmte Die Übungen haben viel mit innerer Er-
Bewegungen zunächst gedanklich vorstel- fahrung zu tun und die ist besonders bei
len und anschließend nach und nach ohne der MS wichtig, da es gilt, die eigenen
Anstrengung ausführen. Nach der Felden- Leistungsgrenzen nicht zu überschreiten.
krais-Lehre können im günstigsten Fall be- Nach dem Grundgedanken des chinesi-
stimmte Bewegungen wieder ausgeführt schen Philosophen Laotse, dass »alles Ge-
und Verspannungsschmerzen gelindert schmeidige und Biegsame auf Dauer dem
werden. Interessant ist in diesem Zusam- Harten überlegen ist, so wie das Wasser
menhang die Annahme, dass geistige Im- dem Stein«, werden auch die Übungen des
pulse den Körper beeinflussen können. Die Tai-Chi praktiziert. Hierbei handelt es sich
Feldenkrais-Therapie ist gerade bei Mus- um eine weichere Art von Kampfsport mit
kelsteifigkeit zu empfehlen. wellenförmigen, kreisenden Bewegungen.
Gleich ob durch Qi Gong oder Tai Chi, Mü-
Qi Gong – Stärke durch sanfte Bewegung digkeit und Erschöpfung lassen sich damit
Loslassen, auf den eigenen Körper hören erstaunlich gut vertreiben.
und entspannen – diese für ein Leben mit
der MS wichtigen Voraussetzungen las- Tai Chi – Bewegungskunst auch für
sen sich ideal mit der fernöstlichen Bewe- Bewegungseingeschränkte
gungstherapie Qi Gong verbinden. Qi Gong Tai Chi Chuan (kurz Tai Chi) ist ein traditio-
ist Teil der traditionellen chinesischen Me- nelles chinesisches Bewegungssystem, das
dizin. Die Übungen sind für MS-Betroffene ursprünglich als Kampfkunst entwickelt
allein schon deshalb ideal, weil sie im Ste- wurde. Heute meint Tai Chi die langsamen
hen, Liegen oder Sitzen durchgeführt wer- Vorübungen der Kampfbewegungen, die
den können. Dadurch lassen sie sich an die zur Kultivierung, Vermehrung und Len-
jeweiligen Behinderungen anpassen. kung der Lebenskraft (Chi) führen sollen.
Die konzentrierte Ausführung dieser Be-
wegungskunst führt zu einer mentalen
178
Welche Therapiemöglichkeiten gibt es bei MS? 왘
Entspannung, die besonders zur Stabili- kungen ist das Autogene Training als Me-
sierung der Seele und zur Milderung der thode viel effektiver als das bloße Ruhen
negativen Begleiterscheinungen chroni- und führt gerade bei Ermüdungszustän-
scher Erkrankungen wie MS hilfreich sein den zu einer schnellen Regeneration. Die
kann, und wird als ergänzende Therapie- Übungen werden entspannt im Sitzen oder
maßnahme mit zunehmendem Erfolg an- im Liegen ausgeführt.
gewandt. Auch bewegungseingeschränkte
MS-Patienten können Tai Chi ausüben. Progressive Muskelentspannung
Entspannen und Anpassen. Diese Hilfe zur
Als Bewegungssystem für Körper und Geist Selbsthilfe wurde vom amerikanischen
verbessert Tai Chi bei regelmäßiger Übung Arzt Dr. Edmund Jacobson vor zirka 80
nicht nur das äußere, sondern auch das in- Jahren entwickelt und zählt zu den popu-
nere Gleichgewicht. Gerade für chronisch lärsten Entspannungstechniken. Sie ba-
kranke Patienten ist Tai Chi als Zusatz- siert auf der Erkenntnis, dass sich unsere
maßnahme zur Therapie zu empfehlen, Muskeln unwillkürlich anspannen, sobald
um innere Ruhe, Kraft und Stärke zu er- wir uns gestresst, ängstlich oder ander-
langen und so einen gelasseneren Umgang weitig psychisch belastet fühlen; und dass
mit der Krankheit und ihren negativen Be- umgekehrt ein aktives Entspannen der
gleiterscheinungen zu erreichen. Muskulatur das individuelle Angst- und
Stressempfinden verringert.
Autogenes Training
Sich schnell tief entspannen, Stress und Das Schema der Progressiven Muskel-
Schmerzen bekämpfen. Das Autogene Trai- relaxation ist denkbar einfach: Einzelne
ning ist eine Art Autosuggestion (Selbst- Muskelgruppen werden willentlich ange-
beeinflussung durch die eigene Vorstel- spannt, die Spannung gehalten oder sogar
lungskraft), die sich unmittelbar auf das noch stufenweise verstärkt und danach lo-
vegetative Nervensystem auswirkt. Ent- cker gelassen. Wichtig ist das anschließen-
wickelt wurde das Autogene Training vom de Erspüren des Unterschieds zwischen
deutschen Psychiater Johannes Schulz. An- und Entspannung. Insgesamt werden
16 Muskelgruppen nach diesem Verfahren
Die Autosuggestionen bewirken, wenn sie in fester Reihenfolge angesprochen. Die
richtig ausgeführt werden, eine allgemei- körperliche Entspannung bewirkt dann die
ne Muskelentspannung (Schwereübung), Erholung des vegetativen Nervensystems.
die Entspannung der Blutgefäße (Wärme-
übung), die Normalisierung der Herzarbeit So können z. B. Blutdruck und Herzfre-
(Herzübung), die Harmonisierung und Pas- quenz normalisiert, Einschlafstörungen
sivierung der Atmung (Atemübung), die und Kopfschmerzen gemildert und die
Entspannung und Harmonisierung aller Stresstoleranz erhöht werden. Das Gefühl
Bauchorgane (Leit-Sonnengeflecht-Übung) für unbewusste Verspannungen in All-
sowie die Entspannung der Blutgefäße im tagssituationen wird zudem geschärft. Die
Kopfbereich (Kopfübung). Mit diesen Wir- Übungen können, ähnlich wie beim Auto-
179
Leben mit MS
genen Training, im Sitzen oder Liegen aus- Vielzahl spezieller Atem- und Tiefenent-
geführt werden. spannungstechniken.
180
Welche rechtlichen Ansprüche habe ich mit MS? 왘
181
Leben mit MS
Generell gilt, dass die Wohnung möglichst ereilt längst nicht alle Erkrankten dieses
einfach von der Straße aus erreichbar sein Schicksal, doch es ist gut, seine Angelegen-
sollte. Sie befindet sich im Idealfall also im heiten so zu regeln, dass auch diese Situa-
Erdgeschoss oder in einem Haus, in dem tion keine unlösbaren Probleme aufwirft.
der Lift problemlos, d. h. ohne Treppen-
stufen zugänglich ist. Die Räumlichkeiten Wie viel Pflege notwendig und wie die-
selbst, vor allem Küche und Bad, sollten se im Idealfall zu organisieren ist, hängt
ausreichend groß und günstig geschnit- von der individuellen Situation ab. Ist die
ten sein, um auch mit einem Rollstuhl die Behinderung nicht sehr stark ausgeprägt,
Bewegungsmöglichkeit zu gewährleisten. kann die Pflege in der häuslichen Umge-
Auch wenn die Rollstuhlpflichtigkeit bei bung erfolgen. In diesen Fällen sind meist
vielen Betroffenen nie eintreten wird, kann Familienangehörige die Pflegenden. Sie
es nicht schaden, auf alle Eventualitäten können sich durch ambulante Pflegediens-
vorbereitet zu sein. Ansonsten drohen im te unterstützen lassen.
Falle eines Falles mit einem erneuten Woh-
nungswechsel organisatorische Probleme, Die Tagespflege kann eine Alternative zum
die den Patienten in seiner ohnehin gera- Pflegeheim sein, beispielsweise wenn die
de schwierigen Lebenssituation zusätzlich häusliche Pflege tagsüber nicht möglich
belasten. ist, der Kranke aber am Abend und in der
Nacht durchaus durch Angehörige versorgt
Zusätzliche Vorrichtungen wie spezielle werden kann. Es sollte in späteren Krank-
Griffe im Schlaf-, Bad- und Toilettenbereich heitsstadien auch an die Möglichkeit des
für das leichtere Aufstehen bzw. Ausstei- »betreuten Wohnens« gedacht werden. Da-
gen sind schnell angebracht und können bei bleibt der Betroffene in seinen Lebens-
dem MS-Kranken jeden Tag unschätzbare aktivitäten weitestgehend selbstständig,
Dienste leisten. Es gibt für Menschen mit kann aber bei Bedarf rasch die notwendige
körperlichen Beeinträchtigungen in Spezi- Hilfe und Pflege erhalten.
algeschäften oder bei -versendern außer-
dem ein großes Spektrum an Hilfsmitteln Ist eine häusliche Pflege nicht mehr mög-
für viele alltägliche Verrichtungen, über lich, muss die Unterbringung in einem
die sich jeder MS-Patient in fortgeschritte- Pflegeheim organisiert werden. Da sich
neren Stadien der Erkrankung informieren die Suche nach einem Platz nicht selten als
sollte. schwierig und langwierig erweist, ist es
sehr sinnvoll, Gedanken an die Pflegebe-
dürftigkeit nicht zu verdrängen, sondern
Habe ich Anspruch auf Pflege bei rechtzeitig Überlegungen anzustellen. Zu-
starker Behinderung? mal es für alle Beteiligten günstiger ist, sich
Dass die Behinderungen immer weiter zu- ohne zeitliche Not zu informieren, welches
nehmen und zur Pflegebedürftigkeit füh- Heim die Voraussetzungen für eine opti-
ren, gehört wohl zu den Hauptsorgen, die male Pflege des MS-Kranken bietet.
die meisten MS-Patienten quälen. Zwar
182
Welche rechtlichen Ansprüche habe ich mit MS? 왘
Die durch die Pflege entstehenden Kosten Aus Mangel an Informationen über tech-
werden zum größten Teil durch die Pfle- nische, organisatorische und finanzielle
geversicherung getragen. Die Höhe der Hilfestellungen, die in vielen Fällen ein
übernommenen Beträge richtet sich dabei Fortsetzen der Berufstätigkeit trotz MS-
nach der Pflegestufe (I, II oder III), die je bedingter Leistungseinschränkungen er-
nach Schweregrad der Erkrankung durch möglichen, entscheiden sich viele Betrof-
Begutachtung des Medizinischen Diens- fene voreilig für eine endgültige Aufgabe
tes der Krankenkassen festgestellt wird. der Erwerbstätigkeit.
Wenn die Grundpflege durch Angehöri-
ge erfolgt, kann ein Pflegegeld beantragt Auch Arbeitgeber wissen in der Regel nur
werden. Auch eine Kombination von Pfle- wenig über den Umgang mit an MS er-
gegeld und Sachleistungen ist möglich. Ist krankten Mitarbeitern und die Möglich-
eine häusliche Pflege zeitweise gar nicht keiten, ihre Kompetenz und Erfahrung
oder nicht im erforderlichen Umfang mög- durch Umgestaltung des Arbeitsplatzes im
lich, etwa weil der pflegende Angehörige Unternehmen zu halten.
einen Urlaub antritt oder selbst erkrankt,
besteht Anspruch auf eine Kurzzeitpflege Da der Verlauf der Erkrankung individu-
in einer stationären Einrichtung. Aller- ell sehr unterschiedlich sein kann, ist eine
dings ist deren Dauer auf vier Wochen pro generelle Aussage zu den Auswirkungen
Jahr beschränkt. der MS auf das Berufsleben nicht möglich.
Meist muss ein MS-Kranker den Arbeits-
ablauf anders einteilen als ein gesunder
Welche Auswirkungen hat die MS Mensch, um dem vorzeitigen Nachlassen
auf das Berufsleben? des Leistungsvermögens zeitgerecht vor-
Der Beruf hat in unserer Gesellschaft einen zubeugen.
hohen Stellenwert. Für viele ist er ein zent-
rales Merkmal des eigenen Soziallebens, Viele Patienten verheimlichen im Anfangs-
verleiht Selbstständigkeit, ist Kontaktfo- stadium der MS am Arbeitsplatz ihre Er-
rum und vor allem Quelle direkter sozialer krankung – aus Angst vor negativen Konse-
Anerkennung und Erfolgserlebnisse. Um so quenzen. Eine generelle Mitteilungspflicht
gravierender erscheint deshalb die Diag- an den Arbeitgeber besteht nicht.
nose MS, die viele Menschen mit Berufs-
unfähigkeit und einem Leben im Rollstuhl
gleichsetzen. Doch MS und ein aktives Be- Anerkennung einer Schwer-
rufsleben schließen sich nicht grundsätz- behinderung – Für und Wider
lich aus. In der Mehrzahl der Fälle lässt die Menschen mit Behinderungen genießen in
MS eine Berufstätigkeit über einen sehr bestimmten Lebensbereichen besondere
langen Zeitraum zu. Bis zu einem Drittel Rechte, die im Schwerbehindertengesetz
der Betroffenen arbeitet bis zum regulären verankert sind. Wenn gesundheitliche
Rentenalter. Schäden einen Menschen dauerhaft beein-
trächtigen, spricht man von einer Behin-
183
Leben mit MS
derung. Dabei spielt es keine Rolle, ob der Kranken mit gesicherter Diagnose wird der
gesundheitliche Schaden angeboren, Folge Ausweis mit einem Behinderungsgrad von
eines Unfalls oder einer Krankheit ist. So mindestens 30 % meist zunächst für zwei
unterliegen behinderte Personen einem Jahre ausgestellt. Nach dieser Zeit kommt
besonderen Kündigungsschutz, können es zu einer Überprüfung.
bei der Besteuerung Vorteile wahrnehmen,
bei der Nutzung öffentlicher Verkehrsmit- Vor der Antragstellung ist jedoch auf jeden
tel Vergünstigungen in Anspruch nehmen. Fall eine eingehende Beratung mit Ihrem
Diese Regelungen greifen ganz unabhän- Arzt und/oder dem zuständigen Sozial-
gig davon, ob die betreffende Person er- arbeiter empfehlenswert. Insbesondere
werbstätig ist oder nicht. Allerdings reicht Neuerkrankte sollten die Entscheidung
es nicht, dass ein Arzt die Diagnose MS ge- für einen Antrag auf Zuerkennung einer
stellt hat, es muss der Amtsweg beschrit- Schwerbehinderung mit Bedacht fällen.
ten werden. Die zuständigen Behörden Der Schwerbehindertenausweis schafft
stellen auf Antrag einen Schwerbehinder- natürlich Erleichterungen, die man als
tenausweis aus, der unter anderem auch MS-Erkrankter sicherlich gut gebrauchen
den Grad der Behinderung dokumentiert, kann. Aber es sind auch mögliche Kehrsei-
der in Zehnerstufen von einer leichten ten zu bedenken: Der Schwerbehinderten-
Behinderung bis zur Schwerbehinderung ausweis kann z. B. die berufliche Mobilität
(Grad 20 bis 100) abgestuft wird. limitieren – Bewerbungen an neuen/bes-
seren Arbeitsplätzen können mit einem
Wer einen Grad der Behinderung von min- GdB von mehr als 50 zumindest in kleine-
destens 50 aufweist gilt in Deutschland ren Betrieben mitunter schwer sein.
nach dem Schwerbehindertengesetz als
schwerbehindert. Behinderte Menschen
mit einem Grad der Behinderung von we- Habe ich Anspruch auf kranken-
niger als 50, aber mindestens 30, können gymnastische Behandlung?
dann mit Schwerbehinderten gleichgestellt Immer wieder bekommen MS-Erkrankte
werden, wenn sie aufgrund ihrer Behinde- mit Bewegungsstörungen von ihren Ärz-
rung mit diesem Grad der Behinderung ten die Auskunft, eine krankengymnas-
keinen geeigneten Arbeitsplatz erlangen tische Behandlung sei nicht notwendig,
oder behalten können. Das Versorgungs- werde in ihrem Fall von der Krankenkasse
amt stellt auf Basis ärztlicher Befunde des ohnehin nicht genehmigt oder es könnten
Hausarztes, der Fachärzte und der Kran- nur wenige Behandlungseinheiten ver-
kenhäuser die Behinderung fest und be- ordnet werden, da nur noch sehr geringe
stimmt den Grad der Behinderung. Geldbeträge pro Patient für Physiotherapie
zur Verfügung stehen. Wie verhält es sich
Der Ausweis ist in der Regel auf maximal wirklich?
fünf Jahre befristet. Bei einer Verschlech-
terung des Grades der Behinderung kann
ein Neuantrag gestellt werden. Bei MS-
184
Welche rechtlichen Ansprüche habe ich mit MS? 왘
185
Leben mit MS
186
Wo finde ich Kontakt zu anderen Betroffenen? 왗
über 50 Jahren um MS-Betroffene mit ei- dmsg.de) findet man Zugang zu den Inter-
nem umfangreichen Dienstleistungsange- netseiten der Landesverbände.
bot für Erkrankte und deren Familien. Eine
Mitgliedschaft lohnt sich auf alle Fälle. Bei Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft
den jeweiligen Landesverbänden kann (DMSG) Bundesverband e. V., Küsterstr. 8,
man die Adressen der regionalen Bera- 30519 Hannover, Telefon: 0511/96834-0,
tungsstellen und Selbsthilfegruppen er- Telefax: 0511/96834-50, Internet: www.
fahren. Über die Website der DMSG (www. dmsg.de, E-Mail: dmsg@dmsg.de
187
Eigenverantwortung
und MS-Nursing
(Schwestern-Service)
Wie wichtig ist Eigenverantwortung (Compliance) bei der MS-Therapie? 왘
189
Eigenverantwortung und MS-Nursing
Depression und ein geringes Selbstwertge- keit der Therapie dazu. Auch eine fehlende
fühl zurückzuführen. Wenn Medikamente familiäre Unterstützung des Patienten und
durch das Ausbleiben einer direkten Ver- dessen Behandlung kann als mindernder
besserung als uneffektiv empfunden wer- Faktor für die Compliance wirken.
den, kommt Misstrauen in die Wirksam-
190
Spezielle Tests zur
Bewertung von Behinderung
und Lebensqualität
Spezielle Tests zur Bewertung
Patientenbefindlichkeitsfragebogen
In Ermangelung eines objektiven Tests zur deren Hilfe Sie die Schwere ihrer Fatigue
Erfassung des Fatigue-Syndroms ist man beurteilen können. Zu diesem Zweck müs-
auf subjektive Kriterien wie standardi- sen Sie anhand einer Skala von 1 (= keine
sierte Fragebögen angewiesen. Von diesen Müdigkeit) bis 100 (= schlimmstmögliche
gehört die Fatigue Severity Scale (FSS) zu Müdigkeit) den Schweregrad Ihrer Fatigue
den am häufigsten verwendeten Messin- auf dieser Linie markieren.
strumenten. Darüber hinaus findet eine
Reihe anderer Skalen wie die MS-spezifi-
sche FSS (MFSS), die Modified Fatigue Im- WEIMuS-Fragebogen
pact Scale (MFIS) oder eine visuelle Ana- Eine Expertengruppe hat in den letzten
logskala Verwendung. In sämtlichen hier Jahren aus den vorgenannten verbreiteten
genannten Skalen werden kognitive, kör- Fatigue-Skalen eine einfach anwendbare
perliche, aber auch soziale Faktoren, die und doch alle Aspekte umfassende Skala
Fatigue beeinflussen können, oder Situa- nach psychometrischen Methoden kon-
tionen, in denen Fatigue eine Rolle spielt, struiert, die WEIMuS-Skala (»Würzburger
standardisiert erfragt. Erschöpfungsinventar bei MS«).
▼ Schmerzskala
192
Patientenbefindlichkeitsfragebogen 왘
ohne langes Grübeln. Es gibt dabei kein wie Sie die Situation erleben bzw. erlebt
»Richtig« oder »Falsch«! Entscheidend ist, haben.
▼ WEIMuS-Fragebogen
Während der letzten fast nie selten manchmal häufig fast immer
Woche …
… gehörte die Erschöp-
fung zu den drei mich am
meisten behindernden
Beschwerden.
… war ich aufgrund meiner
Erschöpfung nicht in der
Lage, klar zu denken.
… hatte ich aufgrund
meiner Erschöpfung
Schwierigkeiten, meine
Gedanken zu Hause oder
bei der Arbeit zusammen-
zuhalten.
… behinderte die
Erschöpfung körperliche
Betätigung.
… hatte ich aufgrund
meiner Erschöpfung
Schwierigkeiten, mich zu
konzentrieren.
… führte körperliche
Betätigung zu vermehrter
Erschöpfung.
… war ich aufgrund meiner
Erschöpfung vergesslich.
… hinderte mich die Er-
schöpfung bei der Ausfüh-
rung bestimmter Aufga-
ben und Pflichten.
… hatte ich aufgrund mei-
ner Erschöpfung Schwie-
rigkeiten, Sachen zu be-
enden, bei denen ich mich
konzentrieren musste.
193
Spezielle Tests zur Bewertung
Während der letzten fast nie selten manchmal häufig fast immer
Woche …
… war ich aufgrund mei-
ner Erschöpfung wenig
motiviert, Sachen zu
tun, bei denen ich mich
konzentrieren musste.
… hatte die Erschöpfung
Einfluss auf meine Arbeit
oder meine Familie oder
mein soziales Leben.
… verursachte die
Erschöpfung häufig
Probleme für mich.
… war ich aufgrund mei-
ner Erschöpfung weniger
aufmerksam.
… war aufgrund meiner
Erschöpfung mein Denken
verlangsamt.
… hatte ich aufgrund mei-
ner Erschöpfung Schwie-
rigkeiten, über längere
Zeit Dinge zu verfolgen.
… beeinflusste die
Erschöpfung meine kör-
perliche Belastbarkeit.
… war ich schnell
erschöpft.
Selbstbeurteilungsfragebogen zum
allgemeinen Gesundheitszustand
(COOP-Skalen)
In diesem Fragebogen geht es um die Be-
urteilung Ihrer körperlichen und geistigen
Befindlichkeit – also Ihrer Alltagskompe-
tenz.
194
Patientenbefindlichkeitsfragebogen 왗
195
Spezielle Tests zur Bewertung
196
MS-Studien
MS-Studien
198
Die wichtigsten internationalen MS-Studien 왘
199
MS-Studien
200
Weiterführende
Informationen
Weiterführende Informationen
Patientenbroschüren
(Erhebt keinen Anspruch auf Vollständig- Krankengymnastik für Menschen mit MS
keit. Broschüren, die die Autorin selbst ge- (B.-Nr. T-04)
lesen hat und ihr als Grundlage für dieses Die Ergotherapie in der Neurologie (B.-Nr.
Buch dienten.) T-05)
Hippotherapie – Ihre Bedeutung für die
Behandlung MS-Kranker (B.-Nr. T-06)
Patientenbroschüren der DMSG Fatigue Energie Manager (B.-Nr. S-01)
Diagnose MS – Seelische Probleme & Konzentriert denken, planen, handeln –
Krankheitsbewältigung (B.-Nr. B-01) Kognitive Probleme der MS (B.-Nr. S-02)
Orientierungshilfen zur Behandlung und Sexualität und MS (B.-Nr. S-03)
Versorgung von MS-Kranken (B.-Nr. Schwangerschaft (B.-Nr. S-04)
B-02) Erbfaktoren bei MS (B.-Nr. S-05)
Mit MS leben – ein praktischer Führer (B.- Störungen des autonomen Systems (B.-Nr.
Nr. B-03) S-06)
Multiple Sklerose von A-Z (B.-Nr. B-04) Sprech- und Schluckstörungen (B.-Nr. S-
Immunmodulatorische Stufentherapie der 07)
MS (B.-Nr. T-01) Die Geschichte der MS (B.-Nr. S-08)
Mehr Lebensqualität – Symptomatische Mut braucht Sicherheit (B.-Nr. H-01)
Therapie der MS (B.-Nr. T-02) Xistence – Job und MS? Aber sicher! (B.-Nr.
Fit für den Alltag – Rehabilitation bei MS H-02)
(B.-Nr. T-03)
202
Patientenbroschüren 왘
203
Weiterführende Informationen
204
Bücher, Videos, CDs, DVDs 왘
Das MS-Kochbuch – Richtig essen bei Mul- MS-Tagebuch – Aktiv mit der Erkrankung
tipler Sklerose. Dr. Katharina Leeners, umgehen. Ulrike Schäfer/Bernd Kitze,
Deutscher Medizin Verlag (MerckSero- Vandenhoeck & Ruprecht, ISBN 3-525-
no), ISBN 3-936525-10-2 46255-7
Gesund und bewusst essen bei Multipler
Sklerose. Dr. med. Dieter Pöhlau/Gud- Medizinische Fachliteratur
run Werner, TRIAS-Verlag, ISBN 3-8304- BETA-INTERFERON – Schwerpunkt Multip-
3070-1 le Sklerose. Hans-Joachim Obert/Dieter
Bewegungstraining bei Multipler Sklerose Pöhlau, Springer-Verlag, ISBN 3-540-
– Übungen für Zuhause. Gudrun Warne- 67210-9
cke/Diana Braasch, Deutscher Medizin Multiple Sklerose – Kausalorientierte,
Verlag (MerckSerono), ISBN 3-936525- symptomatische und rehabilitative The-
02-1 rapie. U. K. Zettl/E. Mix, Springer-Verlag,
Feinmotorik – Übungen zur Verbesserung ISBN 3-540-41121-7
der Handfunktion. Beate Fohrmann/Bar- Multiple Sklerose. Rudolf M. Schmidt/
bara Zombat, Hippocampus-Verlag, ISBN Frank A. Hoffmann, ELSEVIER Urban &
3-936817-01-4 Fischer-Verlag, ISBN 3-437-22081-0
Natürliche MS-Therapien – Sanfte und Symptomatische Therapie der Multiplen
wirksame Behandlung von Multipler Sklerose. Thomas Henze, THIEME-Ver-
Sklerose. Christine Wagner-Thiele, Ull- lag, ISBN 3-13-133471-1
stein-Taschenbuch, ISBN3-548-36715-1 Multiple Sklerose. Jürg Kesselring, Kohl-
Diagnose MS? – Die starke Antwort. (Bayer hammer-Verlag, ISBN 3-17-015954-2
Healthcare) Pathogenese und Therapie der Multiplen
Multiple Sklerose. Informationen über Er- Sklerose. Prof. Dr. Ralf Gold/Prof. Dr. Pe-
krankung und Therapie – Ein Ratgeber ter Rieckmann, UNI-MED Verlag, ISBN
für Patienten und Angehörige, Judith 3-89599-785-4
Haas, Arcis-Verlag, ISBN 3-89075-152-0 Multiple Sklerose – Taschenatlas spezi-
Multiple Sklerose – Antworten auf die 111 al. Volker Limmroth/Eckhard Sindern,
wichtigsten Fragen. Dr. med. Günter Krä- Thieme-Verlag, ISBN 3-13-133281-6
mer/Prof. Dr. med. Roland Besser, TRIAS- Therapieleitfaden Multiple Sklerose. Pa-
Verlag, ISBN 3-8304-3333-6 thophysiologie, Diagnostik, Akutthera-
Der große TRIAS-Ratgeber Multiple Skle- pie und Dauerbehandlung. Volker Limm-
rose. Univ.-Prof. Dr. med. Eva Maida, roth/Oliver Kastrup, Thieme-Verlag,
TRIAS-Verlag, ISBN 3-8304-3236-4 ISBN 3-13-105682-7
Multiple Sklerose von A–Z. Medizinische Therapietabellen Neurologie/Psychiatrie
Fachwörter verstehen, Dr. med. Günter – Therapie der Multiplen Sklerose. Ralf
Krämer, TRIAS-Verlag, ISBN 3-8304- Gold, Ines Siglienti, Westermayer Verlag,
3228-3 Nr. 30/Juni 2006/1. Auflage, ISSN 1434-
Multiple Sklerose – Ein Leitfaden für Be- 3975
troffene. Ulrike Schäfer/Bernd Kitze/ Leitlinie Diagnostik und Therapie der Mul-
Sigrid Poser, TRIAS-Verlag, ISBN 3-8304- tiplen Sklerose. Herausgegeben von der
3235-6
205
Weiterführende Informationen
206
Stichwortverzeichnis 왘
Stichwortverzeichnis
25-Foot Walk Test (Strecke-Zeit-Test) 196 Blutzuckerspiegel 154
4-Aminopyridin 121 Borrelien 75
9-Hole Peg Test (Steckbrett-Test) 196 Botulinumtoxin 120
B-Zellen 42
A
Abwehrsystem 27, 106, 108, 153 C
Adhäsionsmoleküle 108 Cannabis 120, 157 f
Adrenoleukodystrophie 108 Carbamazepin 120 ff
AEP (akustisch evozierte Potenziale) 80 Cerebellum 37
AFFIRM-Studie 108, 199 CHAMPS-Studie 198
Aktionspotenziale 80 Charcot-Trias 18, 54
Akupunktur 123 Chemotherapie 108 ff
Akutbehandlung 91, 97, 99 chiropraktische Behandlung 123
Alkohol 116, 155 ff Cladribin 112
Allergien 109 Compliance 189 f
Amyotrophe Lateralsklerose 21, 23 Computertomographie 20
Anabolika 120 Copaxone (Glatirameracetat) 99 ff
Anticholinergika 116 Cyclophosphamid 106, 110
Antidepressiva 123 f, 136 f Cyclosporin A 106
Antiepileptika 122
Antikonvulsiva 121 D
Antikörper, monoklonale 23 Dantrolen 119
Antikörper, neutralisierende 103 Darmstörungen 117
Apoptose 42 Deeskalation 110, 199
Artikulationsstörung 55 Degeneration 42
Astrozyten 47 Dekubitus 58
Augenbewegungsstörungen 53 ff Demenz 26, 49
Autogenes Training 161 Demyelinisierung 40 ff
Autoinjektor 104 Dendriten 35, 44, 46
Avonex 99 ff Depressionen 57 f, 123 f, 136 f
Axon 45 ff Diazepam 119
Azathioprin (Imurek) 106 f Differenzialdiagnostik 83 f
Dissemination 85 f
B Doppelbilder 60, 118
Babinski-Zeichen 73 Drehschwindel 121
Baclofen 119, 121 Dronabinol 120
Basistherapie (Langzeitbehandlung) 94 ff Dysarthrie 55, 57
BENEFIT-Studie 198 Dysästhesien 123
Berufsleben 183 f
BEST-Studie 198 E
Betaferon 99 ff EDSS (Expanded Disability Status Scale) 62 f
Bewegungsübungen/-therapie 175 f EEG (Elektroenzephalographie) 77
BEYOND-Studie 198 Einschlafstörungen 179
Bildgebung 65, 86, 99 Ejakulationsstörungen 117, 160 f
Blasenfunktionsstörungen 57, 115 f Empfängnisverhütung (Verhütung) 164 ff
Blut-Hirn-Schranke 38 f Engpass-Syndrom 84
Blutwäsche 93 f Entmarkungsherde 37 f
207
Weiterführende Informationen
Entzündungsherde 37 f I
Enzephalomyelitis disseminata 34 Ibuprofen 103
Epilepsie 26, 60, 122 f IgG (Immunglobulin G) 76 f
Erbfaktoren 28 Immunglobuline (IVIG) 104 ff
Erektionsstörungen 117, 160 f Immunmodulation 89 ff, 98 ff
Ergotherapie 176, 185 f Immunsuppression 106 ff
ESIMS-Studie 199 Imurek (Azathioprin) 106 f
Eskalationsschema 22, 91 IMPACT-Studie 199
Eskalationstherapie 107 ff Impfungen 158 ff
ETOMS-Studie 198 Impotenz 60, 118
EVIDENCE-Studie 198 INCOMIN-Studie 198
evozierte Potenziale 77 ff Inkontinenz 115 f,
Interferon-alpha 100, 103
F Interferon-beta 99 ff
Fatigue (Müdigkeit) 55 ff, 113 ff Interferon-gamma 100, 102
Fazialisparese 57
Finger-Nase-Zeigeversuch 72, 74 K
Fingolimod (FTY720) 111 Kaffee 155 f
FORTE-Studie 200 Kälteanwendungen 119
FREEDOMS-Studie 111 Kalt-Warm-Gefälle 29
Freizeitaktivitäten 167 f Katheter 116
Frenzel-Brille 71, 118 Kernspintomographie 21, 81
Fresszellen 19, 42, 51 KHAN-Studie 199
Frühsymptome 70 f Kinderwunsch 164 ff
Frühtherapie 94 Kneipp 175
FSS (Fatigue Severity Scale) 192 Kombinationstherapie 108 ff
FTY720 (Fingolimod) 111 Konzentrationsstörungen 56 f, 125
Fünfjahresregel 64 Koordinationsstörungen 55, 120
Funikuläre Myelose 84 Kortex 48 f
Kortison 91 ff
G -Akut-/-Bolus-/-Puls-/-Stoßtherapie 91 ff
Gabapentin 120 ff Krafttraining 170, 173
Gammaglobulin 199 Kraniosakraltherapie 177
GAMPP-Studie 199 Krankengymnastik 171 ff
Gangunsicherheit 120 Kreislaufstörungen 121
Gedächtnis 124 f Kühlweste 126 f
Gelbfieber 159 Kurtzke-Skala 62 ff
Glatirameracetat (Copaxone) 22 ff, 96 ff
Gleichgewichtsstörungen 120 f L
Gliazellen 46 f Lähmungen 55 ff
graue Substanz 47 ff Lamotrigin 121
Langzeitbehandlung (Basistherapie) 94 ff
H Läsionen (Plaques) 33 ff
Harndrang 115 f Lebenserwartung 65 f
Hitze 125 f, 169 f Leukozyten 108 f
HWS/LWS-Syndrom 84 Lhermitte-Zeichen 56
Liquoruntersuchung 76 f, 85 f
Logopädie 185
Lumbalpunktion 74 ff
Lymphozyten 111 f
208
Stichwortverzeichnis 왘
M P
Magen-Darm-Trakt 60, 117 Panarteriitis nodosa 84
Magnetfelder 82 Papillenschwellung 71
Markscheide 33 ff Paracetamol 103
McDonald-Kriterien 84 f Paräsethesien 55 ff
Memantin 121 paroxysmale Symptome 56, 91, 122
Meningitis 77 PASAT (Paced Auditory Serial Addition-Test) 196
Menopause (Wechseljahre) 165, 167 Patientenbefindlichkeitsfragebogen 192
MEP (magnetisch evozierte Potenziale) 81 f Pendelnystagmus 121
MFSS (MS Fatigue Severity Scale) 192 Peptide 104
Mikroglia 39, 47 periventrikuläre Herde 37, 86
Mitoxantron 109 f Pflege 182 ff
monoklonale Antikörper (NAB, NAK) 110 Physiotherapie/physikalische Therapie 174 ff
Morbus Behçet 84 Pilates 180
Morbus Crohn 51, 109 Plaques (Läsionen) 33 ff
Morbus Parkinson 26 Plasmapherese 93 f
MRT (Magnet-Resonanz-Tompographie, NMR) Plasmazellen 106
81 ff Poser-Kriterien 17, 21
MSTKG (Multiple Sklerose Konsensus-Gruppe) Potenzstörungen 17
90 PRECISe-Studie 198
Müdigkeit (Fatigue) 114 f PRISMS-Studie 198
Mukoviszidose 27 Progressive Multifokale Leukoenzephalopatie
Muskelatrophie 119 (PML) 109
Myelinschicht 33 ff Progressive Muskelentspannung 123, 179
PROMISE-Studie 199
N Propriozeptive Neurofaszilitation (PNF) 119, 173
Natalizumab (Tysabri) 108 f Pupillenreflex 73
Naturheilverfahren 175
Nebennierenrinde 93 Q
Nervus medianus 80 Qi Gong 178
Nervus tibialis 80 QUASIMS-Studie 199
Neuroborreliose 84
Neurosyphilis 84 R
Neurotransmitter 46 Radfahren 170
Nieren 116, 153 Ralenova (Mitoxantron) 109 f
Nikotin 157 Ranviersche Schnürringe 46
Noradrenalin 46 Rauchen 157
Nord-Süd-Gefälle 29 Rebif 99 ff
Nystagmus 55, 118 REFLEX-Studie 199
Reflexbögen 50, 117
O Regression 130
Ödeme 93 Rehabilitation 185 f
oligoklonale Banden 76 f Reizblase 57, 72, 115 f
Ophthalmoplegie 56, 71 REMAIN-Studie 199
Optikusneuritis 55 f Remission 68
OPTIMS-Studie 198 Remyelinisierung 40 ff
Osteoporose 93 Restharnbildung 57, 116
Retrobulbärneuritis 56
RETURN-Studie 199
209
Weiterführende Informationen
210
Programmplanung: Thomas Kleeberg Liebe Leserin, lieber Leser,
hat Ihnen dieses Buch weitergeholfen? Für Anregungen,
Projektmanagement: Uli Ellwanger Kritik, aber auch für Lob sind wir offen. So können wir in
Bildredaktion: Christoph Frick Zukunft noch besser auf Ihre Wünsche eingehen. Schrei-
ben Sie uns, denn Ihre Meinung zählt!
Umschlaggestaltung: Cyclus · Visuelle Kommunikation,
Stuttgart Ihr TRIAS Verlag
E-Mail Leserservice: heike.bacher@medizinverlage.de
Bildnachweis:
Abbildungen im Innenteil: Dr. G. Krämer: S. 29, 34, 35, 39, Adresse:
41, 45, 47–49, 53, 54, 73, 75, 76, 78–82; Prof. Dr. V. Fied- Lektorat TRIAS Verlag, Postfach 30 05 04,
ler: S. 37, 83; Thomas Möller: S. 174; Sigrid Olsson/Photo 70445 Stuttgart
Alto: S. 141; alle übrigen: Archiv der Thieme Verlagsgruppe Fax: 07 11/89 31-7 48
Die abgebildeten Personen haben in keiner Weise etwas
mit der Krankheit zu tun.