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Friedrich

Multiple Sklerose – das Leben meistern


Doris Friedrich (*1958) erkrankte im Alter von 27 Jahren an Multipler
Sklerose. Sie arbeitete mehrere Jahre in einer MS-Schwerpunkt-
praxis und hat sich intensiv mit der Krankheit und den Therapiemög-
lichkeiten auseinandergesetzt.
Doris Friedrich

Multiple Sklerose –
das Leben meistern
Eine Patientin gibt Rat und Informationen
Inhalt

쮿 Vorwort der Autorin 8 쮿 Welchen Einfluss haben


쮿 Danksagung/Widmung 9 Erbfaktoren auf die Entstehung
쮿 Meine Krankengeschichte: »Ich der MS? 28
lebe mit MS – nicht die MS mit 쮿 Gibt es geografische Unter-
mir« 10 schiede? 29
쮿 Geleitwort 13 쮿 Hat die ethnische Zugehörigkeit
쮿 Geleitwort 14 Einfluss auf das Auftreten der
MS? 30
쮿 Spielen Umweltfaktoren und
Einflüsse in der Kindheit eine
Rolle? 30
쮿 Haben Lebensstandard und
Hygiene Einfluss auf MS? 31

Geschichte der Multiplen Sklerose

쮿 Vom Mittelalter bis ins 21. Jahr-


hundert – die MS im Wandel der
Zeit 17

Was geht im Körper vor?

쮿 Wieso habe ich MS? Was ist MS


überhaupt? 33
쮿 Was passiert in unserem Kör-
per? Vergleich Nervensystem –
Computer 36
쮿 Wie verteilen sich die Ent-
markungsherde im Zentralen
Nervensystem? 37
쮿 Welche Faktoren lösen einen
Verbreitung und Ursachen MS-Schub aus? 38
쮿 Wie beginnen MS-Attacken? 38
쮿 Wer ist erkrankt? 26
쮿 Was führt zur chronischen
쮿 In welchem Alter erkranken Entzündung und Entmarkung? 40
Menschen überwiegend an MS? 26
쮿 Können die Entmarkungsher-
쮿 Was sind die genauen Ursachen de wieder repariert und die
der MS? 27 Myelinscheide wiederhergestellt
쮿 Warum erkranken Frauen häufi- werden? 40
ger als Männer? 28

4
Inhalt 왘

쮿 Gibt es unterschiedliche Typen


demyelinisierender Läsionen? 41
쮿 Wie ist unser Nervensystem auf-
gebaut? 42
쮿 Wie ist unser Gehirn gegliedert? 47
쮿 Wie funktioniert das Zusammen-
spiel in unserem Nervensystem? 50
쮿 Was ist eine Autoimmunerkran-
kung und wie funktioniert unser
Immunsystem? 50
Diagnose

쮿 Der Diagnoseweg 70
쮿 Welche Frühsymptome führen
die Patienten zu welchem Arzt? 70
쮿 Wie stellt der Neurologe die
Diagnose MS? 72
쮿 Wozu ist eine Differenzial-
diagnostik notwendig? 83
쮿 Gibt es Diagnosekriterien, die
als Grundlage für die Diagnose
MS dienen? 84
Krankheitssymptome und
Krankheitsverlauf

쮿 Welche Frühsymptome können


auf eine MS hindeuten? Wann
sollten die Alarmglocken läuten? 53
쮿 Welche MS-Symptome und
Folgeschäden können im
weiteren Krankheitsverlauf
auftreten? 58
쮿 Können Prognosen zum Krank-
heitsverlauf gestellt werden? 59
Therapie
쮿 Gibt es unterschiedliche Ver-
laufsformen der MS? 67 쮿 Wie kann die MS grundsätzlich
behandelt werden? 89
쮿 Wie wird ein Schub behandelt? 91
쮿 Wann sollte eine Langzeitthera-
pie begonnen werden? Welche
Bedeutung hat die Frühtherapie? 94
쮿 Sind Langzeittherapien auch im
schubfreien Intervall erforder-
lich? Was geschieht zwischen
den Schüben? 96

5
Inhalt

쮿 Welche Basis- und Langzeit- 쮿 Welche Therapiemöglichkeiten


therapien gibt es? 97 gibt es bei MS, um körperlich
쮿 Wie können chronisch-progre- aktiv und fit für den Alltag zu
diente MS-Formen behandelt bleiben? 173
werden? 112 쮿 Welche rechtlichen Ansprüche
쮿 Wie gehe ich mit den Symptomen habe ich mit MS? 181
der MS um und wie können sie 쮿 Wo finde ich Kontakt zu anderen
behandelt werden? 113 Betroffenen? 186

Leben mit MS Eigenverantwortung und MS-


Nursing (Schwestern-Service)
쮿 Welche emotionalen Reaktionen
entstehen nach der Diagnose? 129 쮿 Wie wichtig ist Eigenverantwor-
쮿 Welche Probleme stellen sich tung (Compliance) bei der MS-
nach der Diagnose? 138 Therapie? 189
쮿 Welche Auswirkungen hat die MS 쮿 Was sind die Aufgaben einer
auf die Familie? 139 MS-Nurse? 190
쮿 Wann und wie erkläre ich die
Erkrankung Freunden, Bekann-
ten und Kollegen und wie gehen
diese damit um? 142
쮿 Wie gestalte ich mein Leben mit
MS? 143
쮿 Wie gehe ich mit Stress und
Emotionen um? 152
쮿 Gibt es Ernährungsempfehlun-
gen bei MS? 153
쮿 Wie wirken sich Alkohol, Zigaret-
ten und Drogen auf MS aus? 157 Spezielle Tests zur Bewertung von
쮿 Wie schütze ich mich vor akuten Behinderung und Lebensqualität
Erkrankungen? 158
쮿 Kann MS Einfluss auf Partner- 쮿 Patientenbefindlichkeitsfrage-
schaft und Sexualität nehmen? 160 bogen 192
쮿 Wie gestalte ich meine Freizeit 쮿 MSFC – Multiple Sclerosis
mit MS? 167 Functional Composite 196

6
Inhalt 왗

MS-Studien Weiterführende Informationen


쮿 Die wichtigsten internationalen 쮿 Internetadressen und Newsletter 202
MS-Studien 198 쮿 Patientenbroschüren 202
쮿 Das MS-Register in Deutschland 200 쮿 Bücher, Videos, CDs, DVDs 204

7
Vorwort

Vorwort der Autorin


Die Multiple Sklerose (MS) ist eine ent- Ich habe versucht, im Rahmen meiner
zündliche Erkrankung des Zentralen Ner- Möglichkeiten das gesamte Spektrum
vensystems (ZNS), an der in Deutschland wiederzugeben. Manches ist für einen
rund 120 000–140 000 Menschen leiden, Laien sicherlich sehr wissenschaftlich
mit steigender Tendenz: Jährlich kommen bzw. medizinisch dargestellt. Jedoch bin
etwa 3000 Neuerkrankungen hinzu. ich der Meinung, dass dies zum gesamten
Verständnis der komplexen Erkrankung
Die Betroffenen haben natürlich Fragen und Therapiemöglichkeiten erforderlich
über Fragen: Wie gehe ich mit der Erkran- ist. Neben meinen eigenen Erfahrungen
kung um? Was muss ich im Alltag beach- diente mir hierbei ebenso auf dem Markt
ten? Was begünstigt oder verschlechtert befindliche Fachliteratur als Grundlage
meinen Zustand? Und nicht zuletzt: Wel- sowie mein erworbenes Wissen aufgrund
che Therapiemöglichkeiten gibt es? meiner mehrjährigen Tätigkeit als Mitar-
beiterin eines Facharztes für Neurologie,
Selbst seit über 20 Jahren von MS betrof- Psychiatrie und Psychotherapie in einer
fen, möchte ich in patientenverständlicher MS-Schwerpunktpraxis.
Form und aus eigener Denk- und Sicht-
weise mein Wissen an Betroffene, Ange- 1986 habe ich erfahren, dass ich an MS er-
hörige, sonstige Interessierte, aber auch krankt bin. Es hatte mich sozusagen kalt
an Fachärzte und fachärztliches Personal er wischt, oder – im Nachhinein betrachtet
weitergeben und die Betroffenen ermuti- – hatte ich schon seit längerem gemerkt,
gen, trotz der Erkrankung ein möglichst dass »irgendetwas mit mir nicht stimmt«.
normales, aktives und engagiertes Leben Dann war wieder alles in Ordnung und
zu führen. Aber auch in der Öffentlichkeit schon fast vergessen, und dann tauchten
möchte ich mehr Aufmerksamkeit für das plötzlich wieder Symptome stärker oder
Thema MS wecken und versuchen, den schwächer auf. Und wenn ich zurückden-
leider weit verbreiteten negativen Bei- ke, wie das bei mir war – ich war wü-
geschmack des Krankheitsbilds MS aus tend auf meinen Körper, weil er mir solch
dem Weg zu räumen. eigenartige Schwierigkeiten machte und
ich nicht wusste, warum. Einerseits habe
MS wird auch »Krankheit mit den 1000 Ge- ich die Diagnose fast geahnt und gefürch-
sichtern« genannt. Somit könnte ich auch tet, andererseits war ich sogar froh, als ich
1000 Kapitel in diesem Buch schreiben. dann endlich Klarheit hatte.

8
Danksagung/Widmung 왗

Danksagung/Widmung
Mein ganz besonderer Dank gilt Frau Ger- Des weiteren danke ich Frau Pitsch-
trud Klima, ebenfalls MS-betroffen, die nau-Michel, Bundesgeschäftsführerin der
mir immer wieder mit ihren eigenen Er- Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft
fahrungen ratgebend zur Seite stand und (DMSG) und Präsidentin der European MS
mit ihrer kritischen Meinung beim Redi- Platform (EMSP) für ihr Geleitwort zu mei-
gieren meines Manuskriptes auch wesent- nem Buch.
lich zum Gelingen dieses Buches beitrug.
Nicht vergessen und danken möchte ich
Dank gilt auch meinem seit 1986 behan- aber auch Herrn Uli Ellwanger und Herrn
delnden Neurologen, Dr. med. Gerhard Thomas Kleeberg vom TRIAS-Verlag, die
Bittenbring, der sofort die richtige Diag- mich vom Manuskript bis zum fertigen
nose stellte, immer Verständnis für meine Buch hervorragend betreuten.
Situation aufbrachte und mir auch half,
immer wieder auftretende Tiefs oder mit Widmen möchte ich das Buch meinen El-
der Krankheit verbundene Probleme zu tern, insbesondere meinem im Juni 2006
überwinden. verstorbenen Vater, der schwer krank
starb, mir somit vor Augen geführt hat,
Gleichermaßen gilt mein Dank auch Herrn wie wichtig es ist, über die eigene Krank-
Dr. med. Gerd Reifschneider, der mich heit und die der Angehörigen informiert
ebenfalls die letzten Jahre medizinisch be- zu sein. Und der sich aufgrund meiner Er-
treut hat und in dessen MS-Schwerpunkt- krankung bis zuletzt um meine Gesund-
praxis ich einige Jahre MS-projektbezogen heit und Zukunft gesorgt hat.
gearbeitet habe.
Alle müssen wir Schweres tragen,
Ebenso gilt mein Dank Herrn Priv.-Doz. Dr. denn es ist mit dem Leben ja untrennbar
med. Peter Flachenecker, der sich freund- verbunden.
licherweise bereit erklärte, mein Buch Eins aber gibt es: Freundschaftlich zusam-
mit einem Geleitwort zu kommentieren. menhalten und einander tragen helfen.
Ihn lernte ich während eines Rehabilita- (Albert Einstein)
tionsaufenthaltes 2005 im Quellenhof in
Bad Wildbad/Schwarzwald kennen und
schätzen.

9
Vorwort

Meine Krankengeschichte:
»Ich lebe mit MS – nicht die MS mit mir«
Ich bin 1986, im Alter von 27 Jahren, an sehen würde, könne man mir nicht ge-
MS erkrankt. Ich hatte eigentlich einen ben. Operativ könne man nichts machen,
ganz typischen Krankheitsbeginn mit sondern nur Kortison geben. So neben-
eindeutigen Symptomen, und zwar einer bei sagte man noch – eigentlich nicht für
Sehnerventzündung am linken Auge mit meine Ohren bestimmt –, man vermute
einer Restsehschärfe von 10 %, so dass die eine MS. Und ich dachte, ich habe doch
Diagnose gleich gestellt, mir allerdings was am Auge, mit MS sitzt man doch im
nicht sofort mitgeteilt wurde. Auch die Rollstuhl. Und nahm die Bemerkung nicht
sonstigen Diagnosekriterien, wie positi- ernst.
ver Liquorbefund und Entzündungsherde
in den MRT-Aufnahmen, waren erfüllt. Ich Ein Neurologe nahm sofort eine Lumbal-
habe eine rein schubförmige Verlaufsform punktion vor, überwies mich zum Radio-
mit nahezu kompletter Rückbildung. logen und gab mir Kortison. Er stellte auch
sofort die richtige Diagnose, teilte sie mir
Insgesamt hatte ich bisher etwa 20 mit jedoch nicht mit. Das nahm ich ihm damals
Kor tison behandlungsbedürftige Schübe, sehr übel. Heute verstehe ich, warum. Ich
schwerpunktmäßig die Augen betreffend hatte damals gerade meine Arbeitsstelle
in Form von Sehnerventzündungen, aber gekündigt und die neue Stelle noch nicht
auch Doppelbilder, links und beinbetonte angetreten. Mein Neurologe wollte mir
Tetrasymptomatik in Form von Sensibili- nicht unnötige Angst machen und hoffte,
tätsstörungen der unteren Extremitäten dass ich erst einmal längere Zeit schubfrei
und des Rumpfes, Schnürgefühl bis zum bleiben würde. Er erklärte mir, ich hätte
Brustkorb. Zudem Trigeminusneuralgien, eine Nervenentzündung im Kopf, die je-
Gürtelrosen und einen Hörsturz. derzeit wieder auftreten könne. Ich solle
mich schonen und sofort kommen, wenn
1986 bekam ich quasi über Nacht Sehstö- ich mal über meine eigenen Füße stolpern,
rungen auf dem linken Auge, die man zu- mir ein Glas aus der Hand fallen oder ich
erst als allergische Bindehautentzündung neben den Henkel meiner Kaffeetasse grei-
mit Augentropfen behandelte und als un- fen würde. Natürlich dachte ich auch hier
bedeutend einstufte. Innerhalb von zwei wieder: Was soll das, ich habe doch was
Tagen nahmen die Sehstörungen erheblich am Auge.
zu. Und nach augenärztlicher Untersu-
chung sagte man mir dann, ich hätte eine Etwa acht Wochen später bekam ich den
Retrobulbärneuritis mit einem Netzhaut- zweiten Schub in Form von Doppelbildern.
ödem und einer Restsehschärfe von 10 %. Die Ärzte sagten mir, das seien Kreislauf-
Es könne Wochen, Monate, Jahre dauern. probleme aufgrund des schwülwarmen
Die Garantie, dass ich jemals wieder etwas Sommerwetters, das verginge wieder.

10
Meine Krankengeschichte 왘

So war es erst mal auch. Aber wiederum Jahr 1989 war mein Neurologe damit ein-
acht Wochen später bekam ich den dritten verstanden, versuchsweise Azathioprin
Schub, eine Lähmung im linken Bein. Unter abzusetzen. Ich hatte dann bis September
hochdosiertem Kortison bildete sich die- 1998 keine MS-spezifische Therapie mehr.
ser Schub jedoch nicht so schnell zurück, Alle in diesen Jahren aufgetretenen Schübe
zudem bekam ich eine extreme Kortison- hatten sich unter Kortison immer wieder
akne, so dass die Behandlung abgebrochen zurückgebildet.
werden musste.
Ende 1998 bekam ich jedoch einen sehr
Aber man sagte mir immer noch nicht die schweren Schub in Form von Doppelbil-
Diagnose. Auch meine Eltern und mein dern. Ein beidäugiges Sehen war absolut
Bruder waren zunächst nicht in der Lage, nicht mehr möglich. Dieser Schub bildete
mir die Wahrheit zu sagen, bis ich zu ihnen sich auch unter Kortison nicht so schnell
sagte: »Ich glaube, ich habe MS.« Dann be- zurück wie in der Vergangenheit. Eine vol-
stand ich darauf, die Diagnose von einem le Belastbarkeit der Augen wollte sich nicht
zweiten Arzt absichern zu lassen, wur- wieder einstellen. Trotzdem meinten mein
de stationär in eine neurologische Klinik Neurologe und auch die Ärzte in der MS-
aufgenommen, wo nochmals alle neuro- Ambulanz einer Klinik, ich sei noch kein
logischen Untersuchungen einschließlich Fall für eine Interferon-Therapie.
einer zweiten Lumbalpunktion vorgenom-
men wurden und man letztlich zum selben Allerdings kamen Probleme durch meinen
Ergebnis kam. Arbeitgeber beim Wiedereingliederungs-
versuch an meinem Arbeitsplatz hinzu,
Dieser Arzt meinte dann, da die Krankheit die letztlich zur Erwerbsunfähigkeitsrente
so massiv ausgebrochen sei – drei Schübe führten, so dass ich innerhalb weniger Mo-
innerhalb weniger Monate –, hätte ich eine nate weitere Schübe erlebte, die eine sta-
schwerwiegende Verlaufsform, solle mei- tionäre Behandlung erforderlich machten
ne Wohnung (zweiter Stock ohne Aufzug) und eine anschließende Rehabilitations-
aufgeben und zu meinen Eltern zurück- maßnahme in einer MS-Spezialklinik so-
ziehen (was ich jedoch beides bis heute wie den Beginn einer Interferon-Therapie.
nicht getan habe). Er stellte mich vor die
Entscheidung: Azathioprin-Therapie mit Man drückte mir damals drei Broschüren
Krebsrisiko oder keine Therapie und dann über Interferone in die Hand und riet mir,
in kurzer Zeit im Rollstuhl (damals gab es sie durchzulesen und mich dann für ein
noch keine weiteren Basistherapien). Präparat zu entscheiden. Letztendlich kä-
men alle aufs Gleiche heraus – was, wie ich
Ich entschied mich für Azathioprin, das heute weiß, nicht stimmt. Ich entschied
ich von 1986 bis 1989 nahm. In dieser mich für ein Präparat, das als Fertigspritze
Zeit hatte ich nur einige leichte, aber doch angeboten wurde und daher leichter in der
behandlungsbedürftige Schübe. Nach ei- Handhabung war. Eine orale Therapie wäre
ner Magnetresonanztomografie (MRT) im mir natürlich weitaus lieber gewesen.

11
Vorwort

Unter dieser Behandlung ab April 1999 war lich zu schaffen, und im Sommer sind es
ich bis Sommer 2005 weitgehend schub- die schwülwarmen Temperaturen (eine
frei, bzw. die Schubintervalle wurden grö- Kühlweste verschafft mir hierbei deutliche
ßer und die Schübe schwächer und kürzer. Linderung). Auch depressive Phasen treten
Allerdings bin ich auch seit dieser Zeit in immer wieder auf. Nachdem ich anfangs
Rente. Die üblichen Nebenwirkungen in einer Behandlung mit einem leichten Psy-
Form von grippeähnlichen Symptomen chopharmazeutikum skeptisch gegenüber-
sind im Laufe der Jahre auch erheblich we- stand, habe ich heute den Sinn und Nutzen
niger geworden und beeinträchtigen mich einer solchen vorübergehenden Behand-
kaum noch. lung eingesehen und schätzen gelernt.

Anfang 2005 beging ich dann den Fehler, Überraschenderweise bin ich bedeutend
die Interferonbehandlung abzusetzen. Ich weniger erkältet und habe keine asthma-
dachte, da sich mein Gesundheitszustand tischen Probleme mehr, die mich früher
deutlich stabilisiert und verbessert hatte, erheblich beeinträchtigt haben. Die Belast-
die MRT-Aufnahmen keine neuen Herde barkeit hat langsam wieder zugenommen,
aufwiesen, tendenziell sogar eine leich- aber auch anfängliche leichte kognitive
te Rückbildung der Herde zu verzeichnen Beeinträchtigungen sind verschwunden.
war, könnte ich einen »Auslassversuch«
wagen. Aber nach drei Monaten bekam In den letzten Jahren arbeitete ich in ei-
ich die Quittung in Form einer Sehnerv- ner größeren neurologisch-psychiatrischen
entzündung sowie Gangstörungen. Neue Gemeinschaftspraxis (die Ende 2005 von
MRT-Aufnahmen des Schädels und des der DMSG als eine der ersten MS-Schwer-
Rückenmarks brachten es dann zutage: punktpraxen zertifiziert wurde) auf Mini-
Es hatten sich jede Menge neuer Entzün- jobbasis bei freier Zeiteinteilung schwer-
dungsherde gebildet. Natürlich nahm ich punktmäßig MS-projektbezogen. So para-
die Interferontherapie sofort wieder auf dox das klingen mag: Letztendlich hat die
und verdoppelte die Dosis. Ich hatte Glück Diagnose MS mir eine neue Perspektive
im Unglück und konnte wieder eine Stabi- aufgezeigt, mir eine sinnvolle Beschäfti-
lisierung erreichen, minimale Krankheits- gung beschert und Auftrieb gegeben. Da-
aktivitäten und Einschränkungen lassen raus ist auch die Idee entstanden, mein
sich allerdings auch so weiterhin nicht Wissen und meine Erfahrungen zur Mul-
ausschließen. tiplen Sklerose in einem Buch festzuhalten
und an andere Betroffene und interessierte
Insgesamt kann ich sagen, dass sich un- Personen weiterzugeben.
ter der Interferontherapie in den letzten
Jahren mein Gesundheitszustand deutlich Glücklich ist, wer vergisst, was nicht mehr
stabilisiert und verbessert hat. Lediglich zu ändern ist.
die Müdigkeit macht mir zeitweise erheb- (Eugen Roth)

12
Geleitwort 왘

Geleitwort
Die Multiple Sklerose (MS) ist die häufigste größtmöglicher Selbstkompetenz geführt
neurologische Erkrankung, die bereits im werden kann.
jungen Erwachsenenalter zu einer blei-
benden Behinderung führen kann. Schät- Dazu stehen auf dem Informationsmarkt
zungen zufolge dürften in Deutschland eine Fülle von Materialien bereit. Neben
zwischen 120 000–140 000 Menschen von Informationsbroschüren verschiedener An-
dieser Erkrankung betroffen sein. Plötz- bieter, wobei vor allem die der Deutschen
lich auftretende Schübe mit Verschlech- Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG)
terung von Sehvermögen, Gehfähigkeit, gut über spezielle Themen der MS auf-
Blasenstörungen und anderen, erheblich klären, Aufklärungsfilmen auf Video oder
einschränkenden Symptomen machen es DVD (hier sei insbesondere auf den Spiel-
für die Betroffenen besonders schwer, mit film »Nina – ein Leben mit MS« verwiesen,
der Krankheit und deren Folgen umzuge- der bei der DMSG kostenfrei erhältlich
hen. Hinzu kommt der in der Regel wech- ist und der in leicht verständlicher Form
selhafte und unvorhersagbare Verlauf, der über Entstehung und Diagnose der MS
ein breites Spektrum von weitgehend un- aufklärt) existiert eine Vielzahl von Pati-
eingeschränkter Funktion über viele Jahre, entenratgebern in Buchform. Obwohl sich
ja Jahrzehnte, bis hin zum raschen Verlust diese Schriften bemühen, allgemeinver-
der Gehfähigkeit umfassen kann. Damit ständlich die verschiedenen Aspekte der
sind ständige Auseinandersetzungen mit MS zu behandeln, sind sie doch von Ärz-
der Erkrankung und Anpassungsvorgänge ten verfasst. Mittlerweile ist durch meh-
an eintretende Funktionseinbußen erfor- rere Untersuchungen gut bekannt, dass
derlich. Gerade zu Beginn der Erkrankung, die Sichtweisen von Ärzten und Patienten
wenn die Diagnose neu gestellt wird, exis- durchaus verschieden sein können. Damit
tiert eine große Unsicherheit bei den Be- mag es sein, wenn gleich unbewusst und
troffenen. Fragen stellen sich: Wie wird unbeabsichtigt, dass sowohl die abgehan-
die Krankheit weiter verlaufen? Werde ich delten Schwerpunkte als auch die Darstel-
bald nicht mehr gehen können und einen lung von den Wünschen der Zielgruppe
Rollstuhl benutzen müssen? Werde ich abweichen.
meinen Beruf noch weiter ausüben kön-
nen? Werde ich eine Familie gründen und Das vorliegende Buch schließt eine Lücke.
Kinder bekommen können? Welche Thera- Die Verfasserin ist selbst seit vielen Jahren
pie ist für mich die richtige? Viele andere an MS erkrankt, andererseits aber auch
solcher Fragen drängen sich auf. Besonders langjährig in der medizinischen Betreu-
in dieser frühen Krankheitsphase sind um- ung von MS-Betroffenen in einer großen
fangreiche und zuverlässige Informationen Schwerpunktpraxis tätig. Damit vereinigt
von allergrößter Bedeutung, damit Fehlan- sie die Sichtweisen von Patient und Thera-
passungen vermieden und ein Leben in peut. In dankenswerter Weise hat sie die

13
Vorwort

umfangreichen Daten zur Multiplen Skle- Betroffene haben, beantworten und somit
rose zusammengetragen, aus ihrer lang- einen wichtigen Beitrag zur Krankheitsbe-
jährigen, eigenen Erfahrung und aus der wältigung gerade der jungen und neu er-
Sicht der von ihr betreuten Neuerkrankten krankten Patienten leisten.
gewichtet und schließlich in einem Buch
zusammengefasst. Ich beglückwünsche Autorin und Verlag zu
diesem umfassenden, aktuellen Patienten-
Herausgekommen ist ein umfassendes ratgeber aus Sicht einer MS-Betroffenen,
Werk zur MS, das sowohl als erste Infor- und wünsche dem Buch eine breite Akzep-
mationsquelle für Neuerkrankte und de- tanz und Verteilung. Möge es denen, die
ren Angehörige als auch als Nachschla- es aus eigener Betroffenheit heraus lesen,
gewerk für bereits »erfahrene« Patienten dabei helfen, mit ihrer Erkrankung besser
dienen kann. Entsprechend dem neuesten umzugehen und ein Leben in größtmögli-
wissenschaftlichen Stand werden die Ka- cher Selbstständigkeit, Selbstkompetenz
pitel Entstehung der MS, Symptome, Diag- und »Normalität« zu führen.
nose und Therapie abgehandelt und dabei
auch nicht die alternativen und komple- Bad Wildbad, im März 2007
mentären Therapieformen ausgespart. Ein
besonderer Schwerpunkt liegt auf dem Ka- Priv.-Doz. Dr. med. Peter Flachenecker
pitel der Krankheitsbewältigung, also den
Fragen, wie gehe ich mit der MS um und Chefarzt des Neurologischen Rehabilita-
wie kann ich trotz dieser Diagnose mein tionszentrums Quellenhof (Anerkanntes
Leben nach meinen eigenen Wünschen MS-Zentrum der DMSG), Bad Wildbad/
und Vorstellungen gestalten. Insofern Schwarzwald, und Mitglied des Ärztlichen
dürfte dieses Buch die meisten Fragen, die Beirates der DMSG, Bundesverband e. V.

Geleitwort
Der Diagnose MS geht oft eine lange, ver- Fällt endlich die Diagnose, hat die Krank-
wirrende Zeit des Fragens nach den Ur- heit zwar einen Namen bekommen, aber
sachen, warum Körper und Geist nicht gleichzeitig beginnt eine Reise ins Un-
mehr dem eigenen Willen gehorchen, gewisse und eine Achterbahnfahrt der
voraus. Doppelbilder, Taubheitsgefühle, Gefühle. Denn Multiple Sklerose ist eine
Unkonzentriertheit und eine unendliche Erkrankung, deren Verlauf und Auswir-
Müdigkeit tauchen quasi aus dem Nichts kungen nicht vorhersagbar sind. Nicht nur
auf, beeinträchtigen das Wohlbefinden, der Körper, auch die Seele ist betroffen,
verschwinden plötzlich wieder. Und dann, und sehr oft beeinträchtigen Ängste und
wiederum ohne Vorwarnung, fängt das die Unsicherheit, welche »Kapriolen« die
gleiche ungute Spiel von neuem an. Krankheit schlagen wird, die Lebensquali-
tät fast mehr, als es die vorhandenen MS-

14
Geleitwort 왗

Symptome tun. Immerzu daran zu denken, verbessern, ihnen Hilfestellung für mehr
was die Zukunft möglicherweise mit sich Lebensfreude und ein selbst bestimmtes
bringen könnte, kann einerseits dazu füh- Leben mit und vor allem trotz dieser unbe-
ren, dass man sich so fühlt, als sei das Be- rechenbaren Krankheit zu geben.
fürchtete bereits eingetreten. Andererseits
wirkt es lähmend und erstickt die Energie, Sehr hoch einzuschätzen ist dabei insbe-
Lösungen für die tatsächlich vorhandenen sondere die Hilfe und Unterstützung, die
Probleme zu finden. Die Folge sind oft De- von den Menschen kommt, die aus eigener
pressionen, Resignation, ein Rückzug vom Erfahrung wissen, wie einschneidend die
Leben. »Krankheit mit den 1000 Gesichtern« den
Lebensentwurf und alle Lebensbereiche
Um diesem Teufelskreis zu entkommen, ist mitbestimmt. Das vorliegende Buch do-
die Auseinandersetzung mit der Krankheit kumentiert dies in hervorragender Weise.
und der eigenen Situation unumgänglich. Ausführlich, aber nicht überbordend, sach-
Um das Leben mit der Multiplen Sklerose lich, aber einfühlsam, darüber hinaus gut
und ihren möglichen Folgen akzeptieren strukturiert und verständlich geschrie-
zu lernen, sind Aufklärung und Informa- ben, stellt die Autorin alle MS-relevanten
tion die wichtigsten Voraussetzungen. Themen, Entwicklungen und Erkenntnisse
dar und legt damit einen aktuellen Patien-
Die Deutsche Multiple Sklerose Gesell- tenratgeber vor, der gebündelt Fachwissen
schaft (DMSG) ist mit Bundesverband und und Selbsterfahrung enthält, kurz: der all
16 Landesverbänden als Selbsthilfe- und das beinhaltet, was zur Krankheitsbewäl-
Betreuungsorganisation, Interessen- und tigung notwendig ist.
Fachverband, die starke Partnerin, die
mit zielgerichteten Angeboten Informa- Hannover, im März 2007
tion, Aufklärung und Beratung bietet; die
darüber hinaus die MS-Forschung unter- Dorothea Pitschnau-Michel M. A.
stützt, immer wieder neue Projekte initi-
iert und durchführt, um die Lebensqualität Bundesgeschäftsführerin der DMSG, Bun-
MS-Erkrankter und ihrer Angehörigen zu desverband e. V.

15
Geschichte der
Multiplen Sklerose
Vom Mittelalter bis ins 21. Jahrhundert – die MS im Wandel der Zeit 왘

Vom Mittelalter bis ins 21. Jahrhundert – die MS im


Wandel der Zeit
Zufällig überlieferte Beschreibungen las- brach, mit anschließender Abszessbildung
sen vermuten, dass die Geschichte der MS und heftigen Kopfschmerzen und Fieber.
als unbekannte Krankheit mehrere Jahr- Seitdem verspürte sie vor allem beim Lau-
hunderte zurückreicht: In der Island-Saga fen große Schmerzen. Die Lähmung ihrer
von St. Thorlakr wird von der Wikinger- beiden Beine und zunehmende Sehstörun-
frau Hala berichtet: Ihre vorübergehen- gen traten im Alter von 19 Jahren ein. In
de Blindheit und Sprachstörungen in den den nächsten 34 Jahren verschlechterte
Jahren 1293–1323 sollen sich unter Opfern sich ihr Zustand trotz Phasen scheinbarer
und Gebeten nach wenigen Tagen zurück- Besserung zunehmend. Die Erkrankung
gebildet haben. Poser (1995) ordnet in sei- führte zu Lichtempfindlichkeit und zur
ner Studie über die Raubzüge der Wikinger Erblindung des linken Auges sowie zur
diese Erkrankung der MS zu. Lähmung des linken Armes. Von der Pest
befallen, verstarb sie mit 53 Jahren.«
Ob die MS bereits in noch früheren Zeiten
aufgetreten ist, wird wohl nie geklärt wer- Ebenso wurde aufgrund von Tagebuchauf-
den können. Neben dem Mangel an schrift- zeichnungen (1822–1848) die Vermutung
lichen Belegen aus früheren Jahrhunderten ausgesprochen, dass der britische Adlige
war die MS als eigenständiges Krankheits- Augustus Frederick d’Esté (1794–1848),
bild damals auch noch unbekannt, so dass ein außerehelich erklärter Enkel des engli-
Symptome, die aus heutiger Sicht für eine schen Königs Georg III. und Cousin Königin
MS sprechen, noch nicht entsprechend ge- Victorias, unter einer MS gelitten hat. Das
deutet werden konnten. Tagebuch von Augustus Frederick d’Esté
liest sich wie das Protokoll einer MS:
Auch im Mittelalter litten schon Menschen
unter MS, so die Meinung heutiger Wis- »Mit 28 Jahren traten erstmals Sehstörun-
senschaftler. Ihre Annahme stützen sie gen auf, die sich vollständig zurückbilde-
u. a. auf die Aufzeichnungen des Hollän- ten. Fünf Jahre später: Lähmung beider
ders Jan van Beieren aus dem Jahr 1421. Beine, wochenlange, extreme Schwäche,
Dieser beschreibt bei der Nonne Lydwina Stürze. In den folgenden Jahren: Schmer-
von Schiedam (1380–1433) Symptome, die zen beim Wasserlassen, Stuhlinkontinenz,
für die Erkrankung der MS typisch sind. Es Potenzstörungen. Dreizehn Jahre später:
handelt sich hierbei um die früheste be- Sensibilitätsstörungen im Unterleib ver-
kannte Schilderung eines Falles von MS: schlimmern sich, Unsicherheit auf den
Beinen, Schwindelgefühl, Schreibstörun-
»Die Krankheit von Lydwina begann im Al- gen, Abhängigkeit vom Rollstuhl – die
ter von 16 Jahren. Kurz nach einem Sturz Ärzte können die Krankheit nicht aufhal-
beim Eislaufen, bei dem sie sich eine Rippe ten.«

17
Geschichte der Multiplen Sklerose

Die wesentlichen Fortschritte in der Be- MS-Forschung. Durch die exakten und
schreibung und Eingrenzung der MS als umfassenden Beschreibungen seiner Er-
eigenständiges Krankheitsbild wurden im kenntnisse brachte er das Wissen um die
19. Jahrhundert erzielt. Zu dieser Zeit be- MS entscheidend voran. So verfasste er
gannen mehrere Wissenschaftler, die noch im Jahr 1868 die erste vollständige Ab-
mysteriöse Krankheit zu erforschen. So handlung über die Multiple Sklerose als
dokumentierte der Pathologe Robert Cars- eigenständiges Krankheitsbild und stellte
well im Jahr 1838 erstmals exakt Verände- den Zusammenhang mit den Pathologie-
rungen im Rückenmark eines Patienten, befunden her. Er war es auch, der erst-
die bei der MS entstehen. Er konnte seine mals den Ausdruck »Sclerose en plaque«
Beobachtungen jedoch noch keiner spezi- verwendete und diagnostische Kriterien
fischen Erkrankung zuordnen. Vier Jahre für die Erkrankung aufstellte. Charcots
später veröffentlichte der Pariser Anatom Erkenntnisse finden sich noch heute im
und Pathologe Jean Cruveilhier ebenfalls klinischen Sprachgebrauch beispielsweise
eine Beschreibung von pathologischen als »Charcot-Trias«, der Kombination von
Läsionen im Rückenmark und bezog diese Nystagmus (rhythmisches Augenzittern),
auf die Symptome seiner Patientin. Intentionstremor (Händezittern bei Bewe-
gungen) und skandierender (abgehackter)
Der deutsche Pathologe Friedrich von Fre- Sprache, als diagnostischer Hinweis auf
richs stellte dann im Jahr 1849 eine Ver- eine MS. Charcot verstand die Trias nicht
knüpfung zwischen den Beschreibungen als formales Kriterium, sondern als Cha-
Cruveilhiers und einer Reihe von MS-typi- rakteristikum der Erkrankung.
schen Symptomen und Schlüsselmerkma-
len her. Der Wiener Pathologe Freiherr Karl »Soll ich Sie nach dem Gesagten noch lange
von Rokitansky führte die MS-Forschung mit der Therapie quälen? Diese Zeit ist noch
unter Einsatz der Mikroskopie im Jahre nicht gekommen, wo diese allen Ernstes in
1857 mit der Entdeckung von »fetten Kör- Angriff genommen werden kann«, sagte
perchen« in MS-Läsionen weiter. Mit der J. M. Charcot 1874 am Ende einer Vorle-
Einordnung als »Trümmer, die von der Auf- sung über MS. Diese Vorstellung hat mehr
lösung der Nervenkanäle stammen« ver- als hundert Jahre wie eine dunkle Wolke
besserte er das pathologische Verständnis über allen ärztlichen Bemühungen um die
der MS hinsichtlich der Demyelinisierung. MS gehangen (Prof. H. J. Bauer, 1999).
Eduard Rindfleisch entdeckte 1863 bei der
Entstehung von Läsionen im ZNS eine ent- Charcots Schüler Pierre Marie setzte des-
zündliche Komponente (»elementarer Ent- sen Weg bei der MS-Erforschung fort.
zündungszustand«, für Demyelinisierung Zwar waren die Symptome und auch die
verantwortlich). grundsätzliche Pathologie der MS bekannt,
deren Ursachen jedoch noch vollkommen
Heute gilt der Pariser Neurologe Jean unklar. Marie stellte dazu im Jahr 1884
Martin Charcot (1825–1893) als eine der erstmals Thesen auf. Er vermutete kör-
bedeutendsten Persönlichkeiten in der perliche Überarbeitung, Kälteexposition,

18
Vom Mittelalter bis ins 21. Jahrhundert – die MS im Wandel der Zeit 왘

INFO großer Fresszellen, teilweise Verlust der


Axone. Er beschrieb auch als erster den
Jean-Martin Charcot pathologischen Reflex, der bei einer Schä-
(1825–1893) digung der Pyramidenbahn auftritt, und
Geboren am 29.11.1825 in Paris. Ab- der nach ihm »Babinski-Zeichen« benannt
schluss des Medizinstudiums 1853 an wurde.
der Pariser Fakultät mit Promotion über
verschiedene Formen des Gelenkrheu- 1890 stellte der Berliner Augenarzt Wil-
matismus. 1862 Ernennung zum »Chef
helm Uhthoff den Zusammenhang zwi-
de service« an der Salpêtrière. In den
kommenden Jahren wichtige Beiträge zu schen Wärme und der Verstärkung von
verschiedenen neurologischen Krank- MS-Symptomen fest. Dieses Phänomen
heitsbildern, z. B. der Multiplen Sklerose wurde nach ihm »Uhthoffsches Zeichen«
und der Amyotrophen Lateralsklerose. genannt.
1872 ordentlicher Professor für patho-
logische Anatomie der Universität Paris. 1891/1913 erfolgte die Einführung der Lum-
Nach 1872 Veröffentlichung weiterer Ar-
balpunktion und die erste Lumbalpunktion
beiten zur Anatomie und Pathologie des
zur Untersuchung des Nervenwassers.
Nervensystems und zur Psychopatholo-
gie der Neurosen bzw. Hysterie. 1882 Er-
richtung des weltweit ersten Lehrstuhls Im Jahr 1919 wurde das »Tagebuch eines
für Krankheiten des Nervensystems an enttäuschten Mannes« von Bruce Frederick
der Salpêtrière für Charcot. 1883 Auf- Cummings veröffentlicht. Der britische
nahme in die Académie des scienes«. Zoologe beschreibt darin eindrucksvoll
1888–1889 Publikation der berühmten seine persönliche MS-Lebensgeschichte,
»Leçons du mardi«. 16.08.1893 Tod in
die Grausamkeit von MS und seine Trauer
Morvan/Frankreich durch kardiales Lun-
darüber, so schonungslos seiner körperli-
genödem.
chen Fähigkeiten beraubt zu werden. Auch
heute noch zählt sein Tagebuch zu den
Verletzungen, Exzesse der Lebensführung wichtigsten von MS-Patienten verfassten
jeder Art sowie insbesondere einen infek- Werken über die Erkrankung.
tiösen Ursprung als Ursache der MS. Auch
heute, nach mehr als 100 Jahren, ist die »Warum diese vorsätzliche, schleichende
Krankheitsursache noch nicht vollständig Boshaftigkeit? Vielleicht ist es eine Stra-
geklärt. Ein infektiöser Auslöser der MS fe für die Unverfrorenheit meiner Wün-
wird immer noch als eine der möglichen sche. Ich wollte alles, darum bekomme
Ursachen diskutiert. ich nichts (…) Ich gebe mein Leben nicht
willentlich hin – es wird mir genommen,
Die charakteristischen Gewebeverände- Stück für Stück, während ich den Raubzug
rungen der MS wurden von Babinski mit beklagenswerten Augen mit ansehe.«
(1857–1932) beschrieben: Auflösung der
Myelinhüllen, Entzündungszeichen in der In den folgenden Jahrzehnten machte die
Umgebung der Gefäße mit Ansammlung MS-Forschung weitere Fortschritte. So be-

19
Geschichte der Multiplen Sklerose

schrieb der US-Amerikaner Charles B. Da- Nervs für die Leitungsblockade verant-
venport im Jahr 1921 das unterschiedlich wortlich ist. Somit war ein weiteres Rätsel
häufige Vorkommen der MS im Norden der MS gelöst.
und Süden der USA. Zeitgleich wurden von
MS-Patienten zunehmend persönliche Er- In den folgenden Jahren konnten auch in
fahrungsberichte verfasst, die die neuro- der MS-Diagnostik bedeutende Fortschrit-
logische Erkrankung in das Interesse der te erzielt werden. Schon 1940 wies Elwin
Öffentlichkeit rücken. A. Kabat mit der neuartigen Methode der
Elek trophorese von Liquorproben nach,
In den zwanziger Jahren des 20. Jahrhun- dass bei der Entstehung der MS eine immu-
derts waren viele Aspekte der MS bereits nologische Komponente eine Rolle spielt.
bekannt, jedoch fehlte noch eine systema- Bei der Elektrophorese wandern Immun-
tische Ordnung der Erkenntnisse. Diese globuline (Antikörper) in Abhängigkeit
Aufgabe übernahm Walter Russell Brain. von ihrer elektrischen Ladung oder Größe
Im Jahr 1930 ordnete er systematisch die in einem elektrischen Feld unterschiedlich
bisherigen Hypothesen zu Ursachen, Pa- schnell bzw. weit und ergeben charakte-
thologie sowie Auftreten und Verlauf der ristische Muster (oligoklonale Banden).
MS und veröffentlichte seine erste größere
Abhandlung zur »disseminierten Sklero- Ebenfalls in den 1970er Jahren erhielt die
se«. Kontinuierlich bis zu seinem Tod im Computertomografie (CT) Einzug in die
Jahr 1966 fasste Brain den erweiterten MS-Diagnostik und die Verlaufsbeurtei-
Wissensstand zusammen und veröffent- lung. Die CT basiert auf einem mathemati-
lichte diesen in jeweils aktualisierten Auf- schen Verfahren, das 1917 von dem Öster-
lagen seines Lehrbuchs »Diseases of the reicher Johann Radon entwickelt wurde.
Nervous System« (Krankheiten des Ner- Nach Vorarbeiten des Physikers Allan M.
vensystems). Cormack in den 1960er Jahren realisierte
der Elektrotechniker Godfrey Hounsfield
1933 erfolgte die erste Beschreibung einer mehrere Prototypen. Die erste CT-Auf-
akuten, experimentell allergischen Ence- nahme wurde 1971 an einem Menschen
phalomyelitis (EAE) als Tiermodell für vorgenommen. Beide erhielten für ihre
MS. Arbeiten 1979 gemeinsam den Nobelpreis
für Medizin und gelten somit als Väter der
Im Jahr 1944 erkannte der Harvard-Pro- Computertomografie.
fessor Derek Denny-Brown, welche neu-
ronalen Strukturen für die neurologischen Im Jahr 1954 erstellten Allison und Millar
Ausfälle der MS verantwortlich sind. In das erste echte Diagnoseschema mit den
Experimenten konnte er zeigen, dass eine drei Kategorien frühe, wahrscheinliche
beschädigte Nervenfaser den elektrischen und mögliche disseminierte Sklerose. Es
Impuls nicht mehr an den entsprechenden dauerte bis in die 50er Jahre des 20. Jahr-
Muskel weiterleiten kann. Daraus ließ sich hunderts, bis sich der Begriff »multiple
ableiten, dass die Demyelinisierung eines sclerosis«, abgeleitet vom deutschen »Mul-

20
Vom Mittelalter bis ins 21. Jahrhundert – die MS im Wandel der Zeit 왘

tiple Sklerose«, im angloamerikanischen


Sprachraum durchsetzte.

Seit etwa 1960 wusste man körpereigene


entzündungshemmende Substanzen wie
das Kortison zur Behandlung der MS einzu-
setzen. Die Kortison-Dosis wurde über die
Jahre hinweg mehrfach erhöht. Man muss-
te jedoch erkennen, dass Kortison zwar die
Symptome im Schub einer MS beeinflusst,
aber nicht in der Lage war, die Erkrankung
zu verlangsamen. Seit etwa 1980 wird Me-
thylprednisolon intravenös hochdosiert ▲ Kernspintomografie
zur Schubbesserung verabreicht.
zündlicher MS-Herde verhilft, während
Im Jahr 1972 führten Halliday und Mitar- inaktive Herde kontrastärmer dargestellt
beiter die elektrophysiologische Methode werden. Die Beurteilung des Krankheits-
der visuell evozierten Potenziale (VEP) zur verlaufes wurde damit um ein objektives
nicht-invasiven Untersuchung des Seh- MS-Kriterium erweitert.
nervs und der Sehbahn ein.
Seit 1983 gestatten die nach einem ihrer
Ein echter Durchbruch konnte 1981 durch Autoren benannten diagnostischen Poser-
die Arbeit von Ian Young und den Einsatz Kriterien unter Zuhilfenahme klinischer
der Kernspintomografie (auch Magnetre- und Laborbefunde eine einheitliche Be-
sonanztomografie – MRT) erzielt werden. wertung, ob eine wahrscheinliche oder
Durch die deutliche Darstellung von MS- klinisch sichere MS vorliegt. Die Kriterien
Herden auf hoch auflösenden Aufnahmen wurden später noch modifiziert. Zuvor
wurde die Diagnostik früher MS-Stadien (seit 1965) fanden die diagnostischen Kri-
verbessert und eine exaktere Verlaufs- terien nach Schumacher Anwendung.
beurteilung möglich. Die MRT wurde als
Bild gebende NMR in den 1970er Jahren Die 1990er Jahre brachten mit der Ein-
vor allem von Paul C. Lauterbur und Peter führung neuer Medikamente den bislang
Mansfield entwickelt. Sie erhielten dafür größten Fortschritt in der Therapie der MS.
2003 den Nobelpreis für Physiologie und Immunsuppressiva zur Langzeitbehand-
Medizin und gelten als Wegbereiter der lung wurden bereits 1970 eingeführt, die
Kernspintomografie. Zulassung von Azathioprin erfolgte 1989.
Erstmals wurde 1993 in den USA Interfe-
Im Jahr 1986 entdeckte Robert Grossman, ron-beta für die Therapie der schubförmi-
ein Radiologe aus Philadelphia, dass das gen MS (RRMS) zugelassen, in Deutschland
Kontrastmittel Gadolinium im MRT zu erfolgte die Einführung 1995. Der Studien-
einer verstärkten Darstellung akut ent- beginn zur Behandlung mit Betaferon bei

21
Geschichte der Multiplen Sklerose

RRMS erfolgte 1988, mit Avonex 1990 und gestatten unter Berücksichtigung von La-
mit Rebif 1994, der Studienbeginn mit bor- und MRT-Befunden die MS-Diagnose
Rebif und Betaferon bei SPMS 1994. 1997 bereits nach dem ersten klinischen Schub
wurde Avonex bei RRMS zugelassen, 1998 und eröffnen so die Möglichkeit eines noch
erhielt Rebif die Zulassung in Europa. 1999 früheren Therapiebeginns. 2005 wurden
wurde Betaferon und 2001 Rebif bei SPMS diese bislang gültigen Richtlinien zur Dia-
mit überlagerten Schüben zugelassen. gnostik der MS überarbeitet. Die aktuelle
Beim klinisch isolierten Syndrom (CIS) er- Überarbeitung soll die MS-Diagnose noch
hielt Avonex 2003 und Betaferon 2006 die weiter beschleunigen, ohne ihre Genauig-
Zulassung für Patienten nach dem ersten keit einzuschränken, und räumt dabei der
klinischen Schub mit hohem Risiko. Rebif MRT, die sich in den letzten Jahren deutlich
ist seit 2006 für die Therapie nach dem ers- weiterentwickelt hat, einen noch höheren
ten klinischen Schub und einer gesicherten Stellenwert ein als bisher.
Diagnose nach den McDonald-Kriterien
zugelassen. Nach dem Studienbeginn von Prof. Ian McDonald verstarb am 13.12.2006
Glatirameracetat 1991 erfolgte 1996 des- im Alter von 73 Jahren. Er war ein Wissen-
sen Zulassung in den USA bei RRMS. schaftler, dessen Forschungen in außer-
ordentlichem Maße zum Verständnis der
Um den neuen medikamentösen Entwick- Erkrankung MS beitrugen, emeritierter
lungen Rechnung zu tragen, gab die mit Professor am Institut für Neurologie des
Experten besetzte Multiple Sklerose The- University College in London und füh-
rapie Konsensus Gruppe (MSTKG) 1999 render Neurologe weltweit. In den frü-
für die deutschsprachigen Länder erstmals hen 1960er Jahren konnte McDonald als
Therapieempfehlungen heraus. Sie erlau- Erster zeigen, dass die Zerstörung der die
ben u. a. anhand eines Eskalationsschemas Nervenfasern umgebenden Myelinhülle in
ein hierarchisch geordnetes therapeuti- Gehirn und Rückenmark die Weiterleitung
sches Vorgehen. Es folgten regelmäßige von Nervenreizen blockiert, was in der Fol-
Aktualisierungen, zuletzt im Jahr 2006. ge zu den MS-typischen Symptomen führt.
Außerdem gab die MSTKG 2004 erstmals Als die MRT entwickelt wurde, erkannte er
leitliniengestützte Empfehlungen zur sym- sofort die Möglichkeiten dieser Methode
ptomatischen Therapie der MS heraus. zur Untersuchung der Krankheitsaktivi-
täten bei MS und richtete die weltweit
Eine internationale Expertengruppe um erste MRT-Anlage zur Untersuchung der
Ian McDonald erarbeitete zur Diagnose der MS ein.
MS ein neues Schema und veröffentlichte
dieses 2001. Gestützt auf den objektiven Um die Krankheitsaktivität zu bestimmen
Nachweis einer räumlichen und zeitlichen und die Therapie zu evaluieren, wurde in
Ausbreitung (Dissemination) nach klini- den letzten 45 Jahren eine Reihe von Ska-
schen und MRT-Befunden sollen die so len zur Beurteilung der MS-assoziierten
genannten McDonald-Kriterien die Zuver- neurologischen Defizite entwickelt, dar-
lässigkeit der MS-Diagnose erhöhen. Sie unter die »Disability Status Scale« (DSS)

22
Vom Mittelalter bis ins 21. Jahrhundert – die MS im Wandel der Zeit 왘

INFO

Heinrich Heine – der Weg in die »Matratzengruft«


Der deutsche Schriftsteller Heinrich Hei- hen und war ab sofort gefangen in seiner
ne (geb. 1797 in Düsseldorf, gest. 1856 in »Matratzengruft«, wie er selbst seine La-
Paris), einer der bedeutendsten Lyriker gerstatt in Paris nannte. In den Folgejahren
des 19. Jahrhunderts, war wahrscheinlich konnte er sich zunehmend schlechter bewe-
an einer MS erkrankt und ist wohl auch an gen, dann nicht mehr alleine aufstehen und
ihren Folgen verstorben. Seine Krankheits- schließlich – sicherlich am schmerzvollsten
symptome wurden von Biographen und für ihn – nicht mehr schreiben. Stattdessen
Medizinern zunächst sehr unterschiedlich brachte sein Privatsekretär Heines Gedan-
gedeutet: Die Diagnosen reichten von Sy- ken und Ideen zu Papier.
philis (einer im 19. Jahrhundert in Europa Im Jahre 1846 wurde Heine zum ersten
weit verbreiteten Diagnose) bis hin zu einer Mal öffentlich totgesagt und es erschienen
Amyotrophen Lateralsklerose (degenerati- sogar Nachrufe auf ihn. Bis zu seinem Tod
ve Nervenerkrankung). Aus heutiger Sicht im Jahr 1856 kümmerte sich dann seine Fa-
jedoch lassen Heines Symptome auf eine milie wieder verstärkt um ihn, der zuvor jah-
MS schließen. relang als »Enfant terrible« gegolten hatte.
Das Leben Heines war von andauernden Er selbst beschrieb seinen von der Erkran-
Krankheitserfahrungen geprägt. Schon kung geprägten letzten Lebensabschnitt
während des Studiums in den 20er Jahren folgendermaßen und sah seine Erkrankung
des 19. Jahrhunderts in Bonn, Göttingen als eine »Strafe Gottes« für seine literari-
und Berlin litt er häufig unter Kopfschmer- schen Lästereien an:
zen. Im Jahr 1832 traten bei ihm erstmals »Dieses Unleben ist nicht zu ertragen,
Lähmungserscheinungen auf, die sich ab wenn sich noch Schmerzen dazugesellen.
1844 verschlimmerten. Während er an Wenn ich auch nicht gleich sterbe, so ist
»Deutschland. Ein Wintermärchen« arbeite- doch das Leben für mich in ewig verloren.
te, klagte er über die Einschränkung seiner Und ich liebe doch das Leben mit so inbrüns-
Sehfähigkeit durch Lähmung der Augenli- tiger Leidenschaft. Für mich gibt es keine
der. Während seiner Deutschlandreise von schönen Berggipfel mehr, die ich erklimme,
Juli bis Oktober 1844 verschlimmerte sich keine Frauenlippe, die ich küsse, nicht mal
dieser Zustand. Die Phasen der Besserung mehr ein guter Rinderbraten in Gesellschaft
seiner Beschwerden wurden in den folgen- heiter schmausender Gäste; meine Lippen
den Jahren immer kürzer. sind gelähmt wie meine Füße. Auch die Ess-
Im Jahre 1848 musste Heine sich schließ- werkzeuge sind gelähmt wie meine Füße …«
lich aus dem öffentlichen Leben zurückzie- (Paris, 12. September 1848).

und deren erweiterte Form (EDSS) von Mitoxantron (Ralenova®) ist seit Ende
Kurtzke. 2002 zur Behandlung hochaktiver, schub-
förmiger MS und sekundär-progredienter
Die Einführung von Glatirameracetat (Co- MS ohne erkennbare Schubaktivität in
paxone®) in Deutschland erweiterte 2001 Deutschland zugelassen. Im Sommer 2006
die immunmodulatorischen Behandlungs- wurde mit der Zulassung des monoklona-
möglichkeiten. Das Chemotherapeutikum len Antikörpers Natalizumab (Tysabri®)

23
Geschichte der Multiplen Sklerose

eine weitere Therapie für schwere Verläufe Die subjektive Lebensqualität der Patien-
der MS eingeführt. ten rückt immer mehr in den Mittelpunkt
des ärztlichen Interesses, und auch den
Die aktuelle Situation stellt sich wie folgt kognitiven Beeinträchtigungen der Patien-
dar: Glatirameracetat und die Interferon- ten wird vermehrt Aufmerksamkeit ge-
beta-Präparate werden nach wie vor er- schenkt. Charcot selbst hatte bereits 1877
folgreich zur Basistherapie der schubför- die »Schwächung des Gedächtnisses« bei
mig verlaufenden MS-Therapie eingesetzt. seinen Patienten beobachtet.

24
Verbreitung und Ursachen
Verbreitung und Ursachen

Wer ist erkrankt?


Weltweit leiden etwa zwei Millionen Men- INFO
schen an MS. Allein in Deutschland sind es
Die Epidemiologie (griechisch epi = auf,
schätzungsweise 120 000–140 000 Men-
über, demos = Volk, logos = Lehre) ist
schen. Dies sind etwa 150 Erkrankun-
das Studium der Verbreitung und Ursa-
gen pro 100 000 Einwohner – und die chen von gesundheitsbezogenen Zustän-
Tendenz ist steigend. Es wird ferner ge- den und Ereignissen in Populationen. Die
schätzt, dass in Deutschland jährlich etwa Demographie (griechisch démos = Volk
3000 Neuerkrankungen auftreten. Die MS und graphé = Schrift, Beschreibung) be-
ist in unseren Breiten damit die häufigste fasst sich mit dem Leben, Werden und
chronisch-entzündliche Erkrankung des Vergehen menschlicher Bevölkerungen,
sowohl mit ihrer Zahl als auch mit ihrer
Nervensystems und nach Epilepsie und
Verteilung im Raum und den Faktoren,
Morbus Parkinson die dritthäufigste neu-
insbesondere auch sozialen, die für Ver-
rologische Erkrankung überhaupt, Schlag- änderungen verantwortlich sind.
anfälle und Demenzerkrankungen nicht
eingerechnet. Sie ist ferner die häufigste
neurologische Krankheit, die im jungen
Erwachsenenalter zu bleibenden Behinde-
rungen führen kann.

In welchem Alter erkranken Menschen


überwiegend an MS?
Vorwiegend erkranken Menschen im Al- Erweiterte und verbesserte diagnostische
ter zwischen 20 und 40 Jahren an MS. Das Verfahren haben die Möglichkeiten der
durchschnittliche Erkrankungsalter liegt Früherkennung erhöht. In Verbindung mit
bei etwa 30 Jahren. Die MS wird daher einem größeren Bewusstsein für die MS in
auch als die »Krankheit junger Erwachse- der Bevölkerung wird zukünftig eine noch
ner« bezeichnet. In der Regel tritt die MS größere Zahl von Erkrankungen früher
nicht vor dem 15. Lebensjahr und nicht festgestellt werden können.
nach dem 55. Lebensjahr auf, doch es gibt
auch sehr frühe MS-Erkrankungen. So er-
kranken pro Jahr allein in Deutschland
mindestens 50 Kinder an MS.

26
Was sind die genauen Ursachen der MS? 왗

Was sind die genauen Ursachen der MS?


Die genaue Ursache der MS ist trotz des um eine Autoimmunerkrankung handelt.
großen Forschungsaufwands immer noch Menschen mit MS entwickeln selbst (auto)
unklar. Obwohl es Hypothesen gibt, dass Entzündungsreaktionen gegen das eige-
Viren (speziell auch virale Kinderkrank- ne Nervengewebe. Das besagt, dass sich
heiten) verantwortlich sein könnten, gibt das Immunsystem gegen Teile des eige-
es bisher keinen zuverlässigen wissen- nen Körpers richtet, und nicht nur Feinde
schaftlichen Beweis dafür, dass irgendein von außen wie krankheitserregende Viren
spezieller Virus die Krankheit verursacht. oder Bakterien angreift, die in den Kör-
Forscher sind heutzutage davon überzeugt, per eindringen. Daher werden sowohl MS
dass MS höchstwahrscheinlich durch ein als auch rheumatische Erkrankungen als
Zusammenspiel mehrerer Faktoren aus- Autoimmunerkrankungen bezeichnet.
gelöst wird. So wird zurzeit angenommen,
dass bestimmte Personen aufgrund gewis- Es ist jedoch sehr unwahrscheinlich, dass
ser genetischer Einflüsse eine Neigung zur die MS selbst vererbt wird, wie z. B. Mu-
Entwicklung einer MS aufweisen. Ob sie koviszidose oder Muskelschwund. Unter-
diese aber wirklich entwickeln, hängt u. a. suchungen mit Zwillingen stützen die Hy-
vom Auftreten zurzeit noch unbekannter pothese, dass umweltspezifische Faktoren
Umweltfaktoren ab. die Entwicklung von MS maßgeblich mit-
bestimmen. Es gibt auch Unterschiede in
Eine wichtige Rolle spielt unser körper- der Anfälligkeit verschiedener ethnischer
eigenes Abwehrsystem (Immunsystem). Gruppen. Nordeuropäer sind z. B. häufiger
Man geht davon aus, dass es sich bei MS betroffen als Afrikaner.

왘 Mögliche Ursachen der MS

27
Verbreitung und Ursachen

Warum erkranken Frauen häufiger als Männer?


Frauen sind von der schubförmig verlau- Bei der von Beginn an chronisch fortschrei-
fenden MS fast doppelt so häufig betroffen tenden, also ohne ausgeprägte Schübe und
wie Männer. Der Grund dafür ist unbe- stabile Krankheitsphasen verlaufenden
kannt. Frauen scheinen generell für Auto- Form der MS (primär progrediente MS), ist
immunerkrankungen anfälliger zu sein. die Zahl der weiblichen und männlichen
Als eine Ursache wird die unterschiedliche Betroffenen dagegen in etwa gleich.
Funktionsweise des Immunsystems unter
hormonellem Einfluss in Betracht gezo-
gen.

Welchen Einfluss haben Erbfaktoren auf die Entstehung


der MS?
Die MS ist keine ansteckende Erkrankung. Bei eineiigen Zwillingspaaren, die ja über
Sie ist im eigentlichen Sinne auch keine identische Erbanlagen verfügen, sind in
Erbkrankheit, d. h. Patienten geben ihre etwa einem Drittel der Fälle beide Zwillin-
MS nicht zwangsläufig an ihre Kinder wei- ge an MS erkrankt. Dafür kann über die ge-
ter. Es besteht aber beim Menschen offen- netische Disposition hinaus natürlich auch
sichtlich eine gewisse ererbte Veranlagung eine Rolle spielen, dass die Familienmit-
(genetische Prädisposition), eine MS zu glieder in der Regel auch dasselbe Lebens-
entwickeln. So besteht in Familien, in de- umfeld teilen, also auch etwaigen äußeren
nen ein Verwandter ersten Grades (z. B. ein krankheitsverursachenden Einflussfakto-
Eltern- oder Geschwisterteil) bereits an ren gleichermaßen ausgesetzt sind.
einer MS leidet, für die übrigen Mitglieder
ein um das Zehn- bis Zwanzigfache höhe- Die derzeitigen Erkenntnisse der Ursa-
res MS-Risiko als in nicht betroffenen Fa- chenforschung sprechen also einerseits
milien. Absolut betrachtet ist die Gefahr für einen Einfluss der Gene auf die MS-
jedoch mit ein bis zwei Prozent als eher Entstehung, andererseits aber auch für
gering zu bewerten. zusätzliche, von den erblichen Faktoren
unabhängige, aus der Umwelt stammen-
Detailliertere Erkenntnisse zum geneti- de Einflussgrößen, die bislang noch unbe-
schen Einfluss auf die Entstehung (Ge- kannt sind. Am wahrscheinlichsten ist bei
nese) der MS wurden und werden durch der MS daher eine so genannte multifakto-
so genannte Zwillingsstudien gewonnen. rielle Genese.

28
Gibt es geografische Unterschiede? 왗

Gibt es geografische Unterschiede?


In den Ländern der Erde tritt die MS ganz Unter der weißen Bevölkerung Südafrikas
unterschiedlich häufig auf. In der auf die je- ist die MS dagegen sehr selten, hier finden
weilige Bevölkerung bezogene Anzahl der sich unter 100 000 Einwohnern nur 10 Er-
Erkrankten (Prävalenz) besteht in der geo- krankte.
grafischen Verteilung ein deutliches Nord-
Süd-Gefälle oder wahrscheinlich besser Häufigkeit der MS in verschiedenen Ländern
Kalt-Warm-Gefälle. In den gemäßigten Kli- Häu- Vorkommen Länder/
mazonen – unabhängig davon, ob sich diese figkeit der MS (pro geografische
auf der nördlichen oder südlichen Erdhalb- 100 000 Regionen
kugel befinden – ist das Erkrankungsrisiko Einwohner)
deutlich höher als in den tropischen und Hoch > 30 Australien (Süd-
subtropischen Zonen. Die Anzahl der MS- ost), Kanada,
Erkrankungen steigt also generell mit zu- Europa, frühere
nehmender Entfernung vom Äquator an. In UdSSR, Israel,
Neuseeland, USA
Regionen oberhalb des 37. nördlichen Brei-
(Norden)
tengrades, wie in Nordeuropa oder Nord-
amerika, kommen auf 100 000 Einwohner Mittel 5–20 Australien (Rest),
Karibik, Norwe-
etwa 80–100 MS-Kranke, in Südeuropa
gen (Südwest),
sind es hingegen nur etwa 50 Betroffene. Russland (Ural bis
Sibirien), Skandi-
Für die deutschsprachigen Länder muss von navien (Norden),
einer Erkrankungsrate von 100–150 Men- Südeuropa, Süd-
afrika, Südamerika
schen pro 100 000 Einwohner ausgegangen
(Süden), Ukraine,
werden, dies sind etwa 1 bis 1,5 % der Be- USA (Süden)
völkerung. Deutschland zählt somit zu den
Nied- <5 Afrika (Rest),
Ländern mit hoher Prävalenz. Schottland
rig Asien (Rest), Süd-
gilt als eine MS-Hochburg, in manchen Re- amerika (Norden)
gionen beträgt hier die Prävalenzrate 200
von 100 000 Bewohnern.

왘 Weltweite Verbreitung der MS

29
Verbreitung und Ursachen

Hat die ethnische Zugehörigkeit Einfluss auf das Auftreten


der MS?
Auch die ethnische Zugehörigkeit hat auf den leben, ergibt ein selteneres Auftreten
das Auftreten der MS einen wichtigen Ein- der MS in Asien. So wird die Zahl der MS-
fluss. So kommt MS, bevorzugt in der wei- Kranken in Japan, einem Land mit mehr
ßen Bevölkerung Europas, Australiens und als 120 Millionen Einwohnern, lediglich
Nordamerikas vor (so genannte Kaukasier). auf etwa 8000 beziffert. Die Prävalenzrate
Unter der schwarzen Bevölkerung Afrikas beträgt hier vier von 100 000 Bewohnern.
ist die MS hingegen fast unbekannt. Selten Im vergleichsweise kleinen Ungarn fällt
tritt sie auch bei den Inuit (Eskimos) oder die MS-Prävalenz, je nach Zugehörigkeit
den sibirischen Yakuts auf, obwohl diese zu einer der Bevölkerungsgruppen, sehr
ja weit entfernt vom Äquator beheimatet unterschiedlich aus. Während unter den
sind. hier lebenden Sinti und Roma nur zwei
von 100 000 erkranken, weist die übrige
Der Vergleich zwischen Asiaten und wei- ungarische Bevölkerung eine MS-Häufig-
ßen Europäern, die auf gleichen Breitengra- keit von 30–50 pro 100 000 auf.

Spielen Umweltfaktoren und Einflüsse in der Kindheit


eine Rolle?
Als Ursache für die geografisch unter- mat bestehende Erkrankungsrisiko in die
schiedliche Verteilung der MS wird das neue Umgebung mit.
bislang wenig verstandene Zusammen-
spiel von genetischen und umweltbe- Diese Migrationsstudien zeigen eindrucks-
dingten Faktoren vermutet. Diese Zu- voll, wie sehr eine bestimmte Umwelt bzw.
sammenhänge sollen u. a. durch Studien Umweltfaktoren in frühen Lebensjahren
an Personen geklärt werden, die ihre die Erkrankung offensichtlich beeinflus-
Geburtsländer verlassen haben (Migra- sen. Menschen, die während ihrer Kindheit
tionsstudien). Eine derartige Studie aus aus einer Region mit hoher Prävalenz in
Israel zeigte, dass bei Kindern das Risiko eine Region mit niedriger Prävalenz mig-
für eine MS-Erkrankung steigt, wenn sie rieren, erkranken nur noch mit dem Risiko
vor der Pubertät (< ca. 15 Jahre) aus ei- ihres Gastlandes. Umgekehrt erhöht sich
ner äquatorialen in eine gemäßigte Zone das Risiko für Menschen, die aus einem
umsiedeln. Kinder erwerben somit das Land mit niedriger Prävalenz in ein Land
jeweilige in der neuen Heimat bestehende mit hoher Prävalenz umsiedeln. Einige
Erkrankungsrisiko. Jugendliche nach der Wissenschaftler erklären dieses Phänomen
Pubertät (> ca. 15 Jahre) und Erwachsene damit, dass noch unbekannte, ansteckende
hingegen nehmen das in ihrer alten Hei- Faktoren (z. B. Viren, Bakterien oder ande-

30
Haben Lebensstandard und Hygiene Einfluss auf MS? 왗

re krankheitserregende Organismen, aber die Theorie einer übertragbaren Krank-


auch krankheitsübertragendes Material) heitskomponente sprechen u. a. Untersu-
nur bei Kontakt im Kindesalter die Lang- chungen auf den Faröer-Inseln. In der sehr
zeitfolge hat, das MS-Risiko zu erhöhen. einheitlichen Bevölkerung war bis zum
Jahre 1939 kein einziger Fall von MS be-
Betroffene würden die Krankheitsanlage kannt. Erst nach der Stationierung briti-
also bei der Auswanderung mitnehmen. scher Truppen im Zweiten Weltkrieg tra-
Ein eindeutiger Zusammenhang oder der ten erste MS-Erkrankungen auf. Doch auch
infektiöse Faktor selbst konnte jedoch bis- hier fehlen echte Beweise.
her noch nicht nachgewiesen werden. Für

Haben Lebensstandard und Hygiene Einfluss auf MS?


Im Gegensatz zu vielen anderen Krank- Folgende Erklärung wird von Wissen-
heiten (z. B. Herz-Kreislauf-Erkrankungen) schaftlern in Betracht gezogen: Bei Kin-
tritt die MS bei Angehörigen schlechter dern, die unter besseren hygienischen Ver-
gestellter sozialer Schichten offenbar nicht hältnissen aufwachsen, entwickelt sich das
häufiger auf als in Gruppen der Bevölke- Immunsystem langsamer. Bei ihnen könn-
rung, die besser situiert sind. Der inter- ten nach einer durchgemachten akuten
nationale Vergleich zeigt ferner, dass die Infektionskrankheit die Erreger vielleicht
MS in Ländern mit hohem Hygienestand nicht vollständig aus dem Körper beseitigt
stärker verbreitet ist – insbesondere bei werden, sondern möglicherweise als wei-
Angehörigen mittlerer und höherer Gesell- terbestehende Infektion die Entwicklung
schaftsschichten. einer MS fördern. Dieser Zusammenhang
ist zwar biologisch plausibel, aber – wie
die übrigen vermuteten Krankheitsursa-
chen auch – keineswegs bewiesen.

31
Was geht im Körper vor?
Wieso habe ich MS? Was ist MS überhaupt? 왘

Wieso habe ich MS? Was ist MS überhaupt?


Die MS ist die häufigste chronisch-ent- findet schließlich heraus, dass an einer
zündliche Erkrankung des Zentralen Ner- Stelle der dicke Isoliermantel beschädigt
vensystems (ZNS), betrifft also Gehirn und und anschließend nur unzulänglich mit
Rückenmark, und gehört zu den Krankhei- Klebeband repariert wurde. An diesem
ten, bei denen die Ursache noch im Dun- Punkt werden die elektrischen Impulse
keln liegt und die bis heute nicht heilbar nicht mehr störungsfrei weitergeleitet, es
ist. Obwohl Tausende von Forschern welt- kommt zu Übermittlungsstörungen bis
weit auf der Suche nach der Ursache sind, hin zur Leitungsunterbrechung.
gibt es bislang lediglich einige vage Theo-
rien. Als geklärt gilt indes, dass es sich um Ähnlich verhält es sich bei der MS. Das Im-
eine Autoimmunkrankheit handelt, bei munsystem greift körpereigenes Myelin
der das körpereigene Immunsystem falsch an, also die Schutzhülle der Nervenfasern.
reagiert. Es richtet sich nicht gegen Ein- So wie die Isolierschicht des Elektrokabels
dringlinge (z. B. Viren), sondern gegen den sorgt sie für eine reibungslose Befehls-
eigenen Organismus. Bildlich gesprochen übermittlung vom ZNS über die periphe-
setzt die körpereigene Polizei aufgrund ren Nerven hin zur Muskulatur der ver-
eines Fehlalarms ihre Waffen gegen denje- schiedenen Körperstellen. Dies ermöglicht
nigen ein, den sie eigentlich schützen soll. einwandfreie, koordinierte Bewegungen,
Keine andere Krankheit weist so viele Er- die normalerweise nahezu automatisch
scheinungsformen auf wie die MS. Deshalb ablaufen. Sobald aber die Myelinschicht im
wird sie auch »Krankheit mit den 1000 Ge- ZNS, wo sie die Nerven umhüllt, durch ei-
sichtern« genannt. nen Entzündungsvorgang beschädigt wird,
kommen die Informationen nicht mehr
Obwohl das erste Symptom einer MS ganz vollständig an. Die Fortleitung des Ner-
plötzlich, meist aus voller Gesundheit he- venimpulses verlangsamt sich oder wird
raus, auftritt, hat die Erkrankung selbst sogar unterbrochen. Die Entzündungsak-
keineswegs einen abrupten Beginn. Im Ge- tivität ist nicht immer gleich stark. Über-
genteil, die Krankheitsprozesse beginnen schreitet sie eine kritische Grenze, dann
sowohl einige Zeit vor dem Erstsymptom kommt es zu einem Schub. Dies führt zu
und schwelen auch nach dem Verschwin- den verschiedensten Symptomen, wie
den der akuten Symptome im schubfreien beispielsweise Bewegungsstörungen und
Intervall weiter. Missempfindungen.

Man stelle sich eine computergesteuerte, Der Ausdruck »Multiple Sklerose« stammt
vollautomatische Produktionsstätte vor, aus dem Lateinischen und bedeutet: »viel-
bei der plötzlich ein Aggregat ausfällt. fache Verhärtung« oder »viele Narben«.
Grund ist ein beschädigtes Elektroka- Aufgrund der verstreuten Verteilung der
bel, über das die Steuerungsinformatio- MS-Herde im Gehirn und Rückenmark
nen laufen. Der herbeigerufene Techniker erhielt die MS auch die lateinische Be-

33
Was geht im Körper vor?

왖 Myelinhülle oder Markscheide des Axons einer Nervenzelle

zeichnung Enzephalomyelitis disseminata. Durch die Läsionen kommt es zu einem


Der Begriff Verhärtungen (Sklerosierung, Gewebsrückgang, zu einer so genannten
Plaques oder Läsionen) beschreibt die Atrophie der entsprechenden Region. Die
Narbe als Folge der Schädigung, die die Atrophie ist in späteren Krankheitssta-
Myelinscheiden trifft und nach Abheilung dien meist deutlich sichtbar, beginnt nach
der Entzündung an verschiedenen Stellen neuesten Erkenntnissen aber wahrschein-
des ZNS zurückbleibt. Und genau dort wird lich schon regelmäßig in der Frühphase
die Isolierschicht zunehmend dünner als der Erkrankung.
zuvor oder besteht überhaupt nicht mehr.

34
Wieso habe ich MS? Was ist MS überhaupt? 왗

왖 Schematische Darstellung eines Netzes von Nervenzellen mit jeweils einem langen Axon
(ohne Markscheiden) und vielen kurzen Dendriten

Da diese Entzündungen und Schädigun- Bei Schäden an den sensiblen Nerven, die
gen der Nervenfasern an unterschiedli- Empfindungen weiterleiten, kann es zu
chen Stellen auftreten, kommt es bei den Veränderungen in der Art der Gefühls-
Patienten zu einer Reihe sehr verschie- wahrnehmungen kommen, z. B. kann ein
denartiger Symptome, so genannter neu- Kribbeln auftreten, oder in bestimmten
rologischer Funktionsausfälle durch Stö- Bereichen des Körpers lässt die Sensibilität
rungen der Nervenleitungen. Liegt z. B. nach. Häufig sind auch Nerven des vegeta-
eine Schädigung im Bereich der Sehnerven tiven Nervensystems betroffen. Prinzipiell
vor, so sind die Augen betroffen. Sind Ner- können also alle körperlichen Funktionen,
ven geschädigt, die Bewegungen steuern, die durch Nerven vermittelt werden, von
so genannte motorische Nerven, so ist die der MS betroffen sein. Wenn die Entzün-
Bewegungsfähigkeit betroffen, und der dung abklingt, lassen auch die Symptome
Patient bemerkt vielleicht eine Schwä- nach oder verschwinden sogar ganz.
che oder Unbeweglichkeit der Muskeln.

35
Was geht im Körper vor?

Was passiert in unserem Körper?


Vergleich Nervensystem – Computer
Um zu verstehen, was bei der MS im Kör- erreichen. Analog zu einem verschmorten
per passiert, können wir uns das Ner- Kabel im Computer kann die MS-Entzün-
vensystem auch als einen Computer mit dung z. B. die Sehnerven schädigen. Dies
Peripheriegeräten wie Tastatur, Monitor, führt beispielsweise dazu, dass der MS-
Drucker etc. vorstellen. Das Gehirn ist Kranke unter Doppelbildern oder einer
dabei die oberste Schaltzentrale, also die verschwommenen Sicht leidet. Wirken
Kombination aus Prozessor, Mainboard, sich MS-Läsionen auf Bahnen des autono-
Arbeitsspeicher und Festplatte des Com- men Nervensystems aus, könnte dies in der
puters. Das Rückenmark entspricht dem Computer-Analogie z. B. der Störung eines
zentralen Kabelbaum, in dem die meisten eingebauten Ventilators entsprechen, der
Anschlüsse des Computers gebündelt sind. Überhitzungen und einzelne Funktions-
Die Nervenfasern lassen sich mit den in- verschlechterungen zur Folge hat.
neren und äußeren Kabeln des Computers
vergleichen. Periphere Nerven sind in die- Bei MS-Patienten kann es nach wiederhol-
sem Bild die Kabel zu den außerhalb ange- tem Auftreten von Entzündungen und an-
schlossenen Geräten. schließender Bildung sklerosierter Plaques
oder auch durch diffuse und fokale Schä-
Im Computer sind die meisten elektrischen digung der grauen Substanz im Gehirn
Kabel mit einer Isolierschicht aus Plastik ebenfalls zu allgemeinen Fehlfunktionen
umhüllt. Im menschlichen Körper über- der Informationsverarbeitung kommen. So
nimmt diese Funktion die Myelinschicht. stellen sich in späten MS-Stadien nicht sel-
Auf das Bild des Computers übertragen ten Beeinträchtigungen der so genannten
entsprechen Nerven, die von der MS ange- höheren Hirnfunktionen wie Gedächtnis,
griffen werden, Kabeln und Verbindungen Aufmerksamkeit und planendes Denken
im Inneren des Computers, die beschädigt ein (zusammengefasst: Kognition). Um im
wurden und den Datenstrom nicht mehr Computer-Vergleich zu bleiben: Schäden
zuverlässig weiterleiten. am Prozessor oder am Arbeitsspeicher
führen zu verlangsamten und/oder fehler-
So kann es passieren, dass nach einem haften Rechenoperationen, so dass Dateien
Defekt im Kabelbaum der Drucker nicht versehentlich gelöscht und Informationen
mehr richtig funktioniert (ein Muskel eine nicht mehr eindeutig miteinander ver-
Lähmung zeigt), oder dass die Signale der knüpft werden. Bei welchen Patienten es
Tastatur oder der Maus (Reize von den zu Störungen der höheren Funktionen
Sinnesorganen) die Schaltzentrale (das kommen wird, kann nicht mit Sicherheit
Gehirn) nur unvollständig oder verfälscht vorausgesagt werden.

36
Wie verteilen sich die Entmarkungsherde im Zentralen Nervensystem? 왗

Wie verteilen sich die Entmarkungsherde im Zentralen


Nervensystem?
Die Entzündungsherde werden sowohl Die Größe der Herde ist variabel. Sie reicht
im Großhirn als auch im Hirnstamm, im von nur mikroskopisch nachweisbaren
Kleinhirn (Cerebellum) und am Sehnerv Herden bis zu Herden von mehreren Zen-
angetroffen und finden sich vor allem im timetern Durchmesser. Vor allem im fort-
näheren Bereich um die Hirnventrikel geschrittenen Krankheitsstadium können
herum (den mit Nervenwasser-Liquor ge- die Herde zusammenfließen. Zu Beginn
füllten Hirnkammern) und stellen sich als der Erkrankung finden sich bereits bei 10 %
multiokuläre Läsionen der weißen Subs- der Patienten Entmarkungsherde im ZNS.
tanz dar. Neben diesen periventrikulären
Herden finden sich auch radial nach außen ▼ Typische MRT-Befunde bei MS; oben: zahl-
angeordnete Läsionen, die dem Verlauf der reiche Läsionen im Marklager, unten: um die
Blutgefäße folgen. Seitenventrikel

Zusätzlich kommen auch subkortikale


Läsionen vor, d. h. Herde, die unmittelbar
unter der Hirnoberfläche liegen. Etliche
Regionen im Gehirn können nicht ein-
deutig bestimmten Funktionen zugeord-
net werden. Oft kommt es nicht zu direkt
fassbaren Störungen, wenn diese Regionen
geschädigt werden. MS-typische Entzün-
dungsherde in diesen stummen Regionen
rufen daher keine klinischen Symptome
hervor. So erklärt sich, dass die Zahl der
Entzündungsherde sehr groß sein kann,
obwohl der Betroffene kaum Defizite ver-
spürt.

Aber auch im Rückenmark können sich


Herde befinden, die relativ MS-typisch
sind und ein wichtiges Kriterium darstel-
len, um die MS von anderen Erkrankun-
gen, die im Gehirn auch demyelinisierende
Herde hervorrufen, zu unterscheiden.

37
Was geht im Körper vor?

Welche Faktoren lösen einen MS-Schub aus?


Bei den meisten Betroffenen verläuft die Bisher konnte auch noch nicht zweifelsfrei
MS zunächst in Schüben, die in unter- nachgewiesen werden, welche Faktoren
schiedlichen Zeitintervallen auftreten. oder Einflüsse bei den Erkrankten einen
Manchmal liegen sogar Jahrzehnte dazwi- MS-Schub auslösen. Der Erfahrung nach
schen. Ein Schub verursacht bestimmte geht einem Schub z. B. häufig ein grippaler
Symptome, die gerade am Anfang fast voll- Infekt oder ein stark belastendes Lebens-
ständig wieder verschwinden. Im späte- ereignis voraus. Dies hat zu der Vorstellung
ren Verlauf steigt die Wahrscheinlichkeit, geführt, dass es der Stress ist, der zu einem
dass einige Störungen bestehen bleiben. Es MS-Schub führen kann und daher unbe-
ist im Einzelfall nicht möglich, vorherzu- dingt vermieden werden sollte. Da Stress
sagen, wie sich die Krankheit entwickeln sich unmittelbar auf den Zustand des Im-
wird. Zahlreiche MS-Betroffene haben ihr munsystems auswirken kann, erscheint
Leben lang einen günstigen Verlauf. der Zusammenhang auch biologisch plau-
sibel, wissenschaftlich nachgewiesen ist
dies hingegen nicht.

Wie beginnen MS-Attacken?


Bei gesunden Menschen können die Ab- Laufen an der Blut-Hirn-Schranke aller-
wehrzellen des Immunsystems nicht in die dings entzündliche Veränderungen ab,
abgeschlossene Gewebeeinheit (Kompar- wird diese für Zellen durchlässig. Zugleich
timent) des ZNS eindringen. Das ZNS ist so werden durch Botenstoffe (Zytokine) Ab-
vor potenziell giftigen Stoffen geschützt. wehrzellen angelockt. Darunter sind auch
Die Blut-Hirn-Schranke, eine besonders die im übrigen Körper auf Myelinbestand-
gute, normalerweise fast hermetische Ab- teile oder zumindest ähnliche Antigen-
grenzung zwischen dem Innenraum der Strukturen programmierten T-Zellen
kleinen Blutgefäße und dem umliegenden (krankhaft aktivierte Immunzellen). Sie
Nervengewebe, verhindert dies. Sie wird können nach ihrer Aktivierung durch
von den Zellen der Blutgefäßwand und den verschiedene, sehr komplexe Immunme-
umgebenden Gliazellen (Bindegewebszel- chanismen die Blut-Hirn-Schranke über-
len) gebildet und verhindert vor allem das winden, so in das ZNS eindringen und MS-
Eindringen nicht fettlöslicher Substanzen. Attacken auslösen. Im Nervengewebe von
Das ZNS soll damit vor verschiedenen, Gehirn und Rückenmark führen sie dann
möglicherweise schädigenden Einflüssen lokal zu einzelnen oder mehreren kleinen
aus dem übrigen Körperinneren abge- Entzündungsherden an den Nervenfasern,
schottet werden. die die Weiterleitung der Nervenimpulse
stören und zu unterschiedlichen Sympto-
men führen.

38
Wie beginnen MS-Attacken? 왗

▲ Defekt in der Blut-Hirn-Schranke mit Übertritt von T-Lymphozyten in das ZNS

T-Lymphozyten können z. B. durch Infekte sel-Schloss-Prinzip. Etliche Moleküle, vor


aktiviert werden. Dann setzen sie sich an allem Eiweiße auf den Myelinscheiden
die Zellen, die die Blut-Hirn-Schranke bil- (so genannte Myelinproteine), fungieren
den (Adhäsion). Sobald sie die Blut-Hirn- als Antigen. Sobald die T-Zellen an ihrem
Schranke überwunden haben, können Antigen angedockt haben, werden unter
sie im Gehirn eine Entzündungsreaktion anderem zahlreiche Botenstoffe wie die
auslösen. Voraussetzung ist, dass sie eine Zytokine ausgeschüttet. Diese aktivieren
Struktur (Antigen) finden, die bestimmten wiederum andere Zellen, wie Mikroglia
Strukturen auf ihrer Oberfläche (Antikör- und Makrophagen. Durch diese lawinen-
per) entspricht. Antigen und Antikörper artigen Entzündungsprozesse kommt es zu
reagieren miteinander nach dem Schlüs- Schäden der Myelinscheiden und Axone.

39
Was geht im Körper vor?

Was führt zur chronischen Entzündung und Entmarkung?


Mit den immer besseren technischen Un- sie entzündungsfördernde Botenstoffe
tersuchungsmöglichkeiten wurde inzwi- frei, die weitere Abwehrzellen anlocken.
schen entdeckt, dass nicht nur die Zerstö- Durch diesen sich selbst verstärkenden
rung des Myelins für das Fortschreiten der Effekt nimmt die Entzündung immer
MS-Erkrankung eine wesentliche Rolle ernstere Ausmaße an und kann schließ-
spielt. Offenbar kommt es auch zu einer lich zur Zerstörung der Myelinscheiden
direkten Schädigung der Axone bzw. so- führen, sowie zum Untergang der Axone.
gar zum Absterben der betreffenden Neu- Eine Durchtrennung des Axons ist einer
rone. der Faktoren, der auch zum Absterben der
betreffenden Nervenzelle führt, denn die
Sind aktivierte autoreaktive T-Zellen erst Regenerationsfähigkeit der Neurone ist
einmal ins ZNS eingedrungen, setzen sehr begrenzt.

Können die Entmarkungsherde wieder repariert und die


Myelinscheide wiederhergestellt werden?
MS-bedingte Funktionsstörungen können gisches Wort. Gerade am Anfang der Er-
sich, wenn die Entzündung abklingt, durch krankung werden Reparaturen und Wie-
Reparaturvorgänge mit Wiederherstellung derherstellung der Myelinscheide durch
der Myelinscheide des Nervs (Remyelini- die Oligodendrozyten bei den meisten
sierung) zurückbilden oder aber bei nar- Kranken beobachtet. Die gezielt ausgelöste
biger Abheilung ausgedehnter Läsionen Remyelinisierung wird intensiv beforscht.
zu bleibenden Funktionsverlusten führen. In Versuchen an der Maus mit neuronalen
Bei MS treten sowohl Demyelinisierung Stammzellen beispielsweise differenzier-
als auch Remyelinisierung an unterschied- ten sich die implantierten Zellen zu Oligo-
lichen Orten gleichzeitig auf und führen zu dendrozyten und produzierten im ZNS der
einem Wechselspiel aus Schädigung und Tiere Myelin – zumindest an jenen Nerven-
Wiederherstellung. fasern, bei denen das Axon noch erhalten
war. Die therapeutische Nutzbarkeit der
Remyelinisierung, also die erneute Um- Remyelinisierung ist für MS-Kranke eine
hüllung der Nervenfasern mit Myelin, ist hoffnungsvolle Aussicht.
für MS-Patienten und Ärzte ein fast ma-

40
Gibt es unterschiedliche Typen demyelinisierender Läsionen? 왘

▲ Saltatorische Erregungsleitung bemarkter Nervenfasern (a = normal, b = akuter Schub bei


MS, c = Remyelinisierung

Gibt es unterschiedliche Typen demyelinisierender


Läsionen?
Die Erforschung der bei der MS ablaufen- dramatisch verlaufende Krankheitsform
den Prozesse ist nicht zuletzt deshalb so zurückzuführen sein soll.
kompliziert, weil es »die« MS nicht gibt.
Bereits das klinische Bild der Erkrankung Die Verschiedenartigkeit (Heterogenität)
ist sehr vielfältig und es erscheint wenig der MS wird durch die Histopathologie
plausibel, dass eine gutartig verlaufende (Lehre von den krankhaften Veränderun-
MS, die im Verlaufe mehrerer Jahrzehnte gen der Gewebe) bestätigt. Man unter-
nur wenige voll reversible Schübe hervor- scheidet zwei Haupttypen histologischer
ruft, auf die gleichen Prozesse wie eine Veränderungen der demyelinisierenden

41
Was geht im Körper vor?

Plaques und vier Untergruppen. Der Typ 2 verloren und der Oligodendrozyt erlei-
kommt häufiger vor und hat eine schlech- det einen so genannten programmier-
tere Prognose als der Typ 1. ten Zelltod (Apoptose), d. h. er stirbt ab.
쮿 Typ 1: Demyelinisierung durch Fresszel- In den Plaques finden sich ebenfalls Ent-
len (Makrophagen) und T-Zellen, kein zündungszellen, ihre Rolle ist aber noch
Verlust von Oligodendrozyten, rasche nicht geklärt.
Remyelinisierung Subtyp 4: Hier zeigen die Plaques kei-
Subtyp 1 und Subtyp 2: Hier herrschen ne der bisher beschriebenen Verände-
Fresszellen und Lymphozyten in den rungen, sondern die Oligodendrozyten
Plaques vor. Bei Typ 1 scheinen vorwie- gehen in der dem Plaque benachbarten,
gend die von Lymphozyten aktivier- normalen weißen Substanz zugrunde.
ten Fresszellen für die Zerstörung der Dieser Typ ist auf eine kleine Gruppe
Markscheiden verantwortlich zu sein. von Patienten mit primär progredienter
Bei Typ 2 finden sich zusätzlich lokale MS begrenzt. Die Ursachen hierfür sind
Antikörper- und Komplementablage- noch nicht geklärt.
rungen. Aus der Unterschiedlichkeit der Histo-
쮿 Typ 2: Demyelinisierung durch Mak- pathologie lässt sich ableiten, dass nicht
rophagen, T- und B-Zellen sowie Anti- alle MS-Formen gleich gut auf die heute
körper; Zerstörung (Destruktion) der gängigen Therapien ansprechen. Entzün-
Glianarben, Oligodendrozyten, teilwei- dungshemmende Therapien wirken be-
se Remyelinisierung sonders gut bei den Formen, bei denen
Subtyp 3: Die Veränderungen sprechen Entzündungsprozesse im Vordergrund
dafür, dass die wesentliche Ursache stehen (Subtyp 1 und 2 = Autoimmunent-
für die Entstehung dieser Plaques eine markung), während Formen, bei denen die
Stoffwechselstörung der Oligodendro- primäre Degeneration dominiert (Subtyp
zyten ist. Bestimmte Eiweißbestand- 3 und 4 = Oligodendrozytenschädigung),
teile der Markscheide gehen selektiv weniger beeinflusst werden.

Wie ist unser Nervensystem aufgebaut?


Beim Nervensystem handelt es sich wohl paaren (Spinalnerven) besteht, die die
um den komplexesten Teil unseres Körpers. verschiedenen Regionen des Körpers wie
Es wird nach seiner Anatomie grundsätz- ein dicht geknüpftes Straßennetz durch-
lich unterteilt in das Zentrale Nervensys- ziehen.
tem (ZNS), zu dem das Gehirn (Großhirn,
Hirnstamm und Kleinhirn) und das in der
Wirbelsäule liegende Rückenmark gehö- Das Zentrale Nervensystem (ZNS)
ren, und in das periphere Nervensystem Das ZNS stellt die Kommandozentrale dar,
(PNS), das aus zwölf so genannten Hirn- interpretiert die ankommenden Sinnes-
nerven sowie aus 31 Rückenmarknerven- empfindungen (sensorischen Informatio-

42
Wie ist unser Nervensystem aufgebaut? 왘

nen), z. B. von unseren Augen und Ohren,


und kontrolliert die an die Muskeln ausge-
sendeten Befehle. Das Gehirn führt auch
komplexe Funktionen aus, wie Lernen, Ge-
dächtnis, Gefühle und abstraktes Denken.
Somit gehört die Verarbeitung von Sinnes-
eindrücken zu den lebenswichtigen Aufga-
ben des Nervensystems.

Die Aufnahme der Informationen aus der


Außenwelt geschieht durch unsere Sin-
nesorgane mit ihren hochspezialisierten
Sinneszellen in der Netzhaut der Augen,
왖 Rückenmark und Spinalnerv im Wirbelkanal
den Corti-Haarzellen des Ohres (den Sin-
neszellen im Innenohr für den Gleichge-
wichtssinn), den Geschmacksknospen der Den zweiten großen Anteil des ZNS bildet
Zunge und den Riechzellen in der Nasen- das Rückenmark, das an der Unterseite des
schleimhaut. Auch die Haut verfügt über Gehirns austritt. Es enthält Nervenzellen,
verschiedene Endorgane, über die Berüh- Umschaltstationen und vor allem Nerven-
rungen, Hitze-, Kälte- und Schmerzreize bahnen, die vom Gehirn in die Peripherie
an das Gehirn gemeldet werden. In elekt- und umgekehrt ziehen. Es liegt – bedeckt
rische Signale umgewandelt werden die von Rückenmarkshäuten – geschützt im
Informationen über die entsprechenden Inneren der knöchernen Wirbelsäule, im
Nerven (z. B. den Sehnerv), die zu spezi- Wirbelkanal. Aus ihm treten durch kleine
alisierten Regionen im Gehirn, wie z. B. Durchgänge zwischen den Wirbelkörpern
der Seh- und der Hörrinde, weitergeleitet (Zwischenwirbellöcher) die Spinalnerven
werden. Dort erst geschieht die eigentli- aus.
che Wahrnehmung der Sinnesreize, erst
danach können die Informationen in unser Das Rückenmark hat eine quer-ovale bis
Bewusstsein treten. runde Form und läuft, sich immer weiter
verjüngend, in Höhe der Lendenwirbelsäu-
▼ Sinnliche Wahrnehmung le konisch aus. Wie das Gehirn besteht das
Rückenmark aus grauer (innen liegend)
und weißer Substanz (seitlich bzw. außen
liegend). Im Querschnitt hat die graue Sub-
stanz eine schmetterlingsförmige Figur,
deren Flügelspitzen die so genannten Hin-
ter-, Vorder- und Seitenhörner bilden. Die
in der weißen Substanz laufenden Bahnen
sind in Hinter-, Vorder- und Seitensträn-
gen organisiert.

43
Was geht im Körper vor?

Das Periphere Nervensystem (PNS) brannten Finger in das Gehirn oder um-
Das PNS besteht aus den aus dem Rü- gekehrt der Befehl an die Beinmuskeln,
ckenmark austretenden Nervenwurzeln einen Schritt vor den nächsten zu setzen.
und ihren Verzweigungen, sowie aus den Die Nervensignale werden dabei von Ner-
an der Hirnbasis austretenden Hirnner- venzelle zu Nervenzelle fortgeleitet und
ven (sensorisch und motorisch). In den können blitzschnell auch weite Distanzen
peripheren Nerven verlaufen Fasern, die überbrücken.
Impulse von den Sinnesorganen in der Pe-
ripherie zum ZNS leiten und Fasern, die Ein Beispiel: Beim Anfassen einer heißen
Bewegungsimpulse vom ZNS zu den Mus- Tasse nehmen die peripheren Nerven Hitze
keln vermitteln. Sensorische Nerven lei- wahr und geben diese Information an das
ten Informationen, die man durch Sehen, ZNS weiter. Das ZNS merkt: »Die Tasse ist
Hören, Schmecken, Fühlen und Tasten heiß und gefährlich«. Über die peripheren
aufnehmen kann, zum ZNS. Motorische Nerven erfolgt der Befehl an die Armmus-
Nerven leiten die vom ZNS kommenden keln: »Tasse zurückstellen!«
Befehlssignale zu den Muskeln. Die Pyra-
midenbahn ist beispielsweise eine lange,
absteigende motorische Bahn, die will- Die Nervenzellen (Neurone)
kürliche und erlernte Bewegungen der Die Nervenzellen bestehen aus einem Zell-
Skelettmuskulatur kontrolliert. Dagegen leib, der mit einer Hülle (Zellmembran)
ist die so genannte Extrapyramidenbahn von der Umgebung und anderen Zellen ab-
eine Nervenbahn, über die der Muskelto- gegrenzt ist. In diesem Zellleib eingebettet
nus kontrolliert wird und die für die Kör- ist der Zellkern, in dem sich auch die ge-
perhaltung und stereotype Bewegungen netischen Informationen des Menschen
wie das Gehen verantwortlich ist. befinden. Die Gene sind u. a. dafür verant-
wortlich, dass die Nervenzelle ihre ganz
Über die Nervenfasern werden Signale speziellen Aufgaben erfüllen kann.
gesendet – z. B. der Schmerzreiz vom ver-
Anders als die meisten übrigen Körperzel-
▼ Nervenzelle len verfügen die Nervenzellen am Zellleib
über kurze Ausläufer (Dendriten), die sich
ähnlich wie ein Baum nach außen ver-
zweigen und verästeln. Die Dendriten sind
die Empfangsorgane der Zelle für Signa-
le anderer Zellen – in einem technischen
Vergleich mit dem Telefon sind sie die
Hörmuschel, in die andere Nervenzellen
hineinsprechen. Außerdem besitzen Neu-
rone noch einen Zellfortsatz (Axon) zur
Weiterleitung von Signalen.

44
Wie ist unser Nervensystem aufgebaut? 왘

Die Nervenzellfortsätze (Axone) dar. Vergleicht man die Nervenzelle mit


Die Nervenzellfortsätze sind sehr dünn einem Telefon, so entspricht das Axon der
(etwa 0,5–10 μm). Sie können sehr kurz Telefonleitung, über die das gesprochene
oder aber auch sehr lang sein, in Einzelfäl- Wort in Form elektrischer Impulse an an-
len durchziehen sie den Körper über eine dere Teilnehmer weitergeleitet wird.
Länge von mehr als einem Meter (z. B. vom
Gehirn durch das Rückenmark bis zum Ein Axon verzweigt sich an seinem zellfer-
Fuß). Über die Axone »spricht« die Nerven- nen Ende vielfach und trägt an jedem Aus-
zelle zu anderen Nerven- und Körperzellen, läufer kleine Knöpfchen (Synapsen), über
u. a. auch zu Muskel- und Drüsenzellen und die es Kontakt zu anderen Neuronen bzw.
stellt so die Verbindung im Nervensystem zu Muskelzellen (über eine so genannte

▼ Schematische Darstellung einer Synapse als Verbindung von zwei Nervenzellen. Eine in der
Synapse ankommende elektrische Erregung führt zum Ausschütten des Überträgerstoffes
(Transmitter), der sich nach Durchqueren des synaptischen Spalts an speziellen Bindungsstellen
(Rezeptoren) der nachgeschalteten (postsynaptischen) Nervenzelle anlagert.

45
Was geht im Körper vor?

motorische Endplatte) und anderen Zellen isoliert wird, so ist auch das Axon von ei-
hat und die Nervenzellsignale über Boten- ner Schutzhülle (fetthaltigen Isolierschicht
stoffe (Neurotransmitter) überträgt. = Myelinschicht = Markscheide) überzo-
gen. Darin enthaltene spezielle Hüllzellen
Die Reizübertragung von einer Nervenzel- (Gliazellen: im ZNS sog. Oligodendrozyten,
le zur anderen erfolgt also über die so ge- im PNS sog. Schwannsche Zellen) produ-
nannten Synapsen, die in der Regel aus den zieren den Fett-Eiweißstoff Myelin.
Endknöpfchen des Axons der einen und
speziellen Kontaktpunkten auf den Den- Myelin hat ein weißliches Aussehen, in Ge-
driten der anderen Nervenzellen gebildet hirn und Rückenmark gibt es der »weißen
werden. Zur Erregungsübertragung wer- Substanz«, die viele Myelin-ummantelte
den bestimmte Übertragungsstoffe (Neu- Bahnen (Ansammlung von Axonen) ent-
rotransmitter wie Acetylcholin, Noradre- hält, ihren Namen. Übrigens in Abgren-
nalin, Dopamin und Serotonin) freigesetzt. zung von der »grauen Substanz« im ZNS,
Diese werden in Form kleiner Bläschen von die aus nah beieinanderliegenden Nerven-
der Zelle in den hauchfeinen Zwischen- zellkörpern besteht (die »grauen Zellen«
raum zwischen den Zellen (synaptischer des Volksmundes).
Spalt) abgegeben (siehe Abb. S. 45).
Mehrere Schichten des Myelins übereinan-
An der Empfängerzelle binden die Trans- der bilden also die Myelinscheide der Ner-
mitter an speziell dafür vorgesehenen ven. Die Myelinscheiden werden von spe-
biochemischen Strukturen, den Rezepto- ziellen Bindegewebszellen gebildet (den
ren. Wird ein Rezeptor von einem Trans- Gliazellen). Im Gegensatz zum Kabel dient
mittermolekül besetzt, verändert er sein diese aber keineswegs nur der elektrischen
Verhalten und meldet der Zelle, dass ein Isolation und dem Schutz des Axons, sie ist
Reiz angekommen ist. Dieser wird entwe- auch für die Schnelligkeit der Übermitt-
der gleich weitergeleitet, indem die Emp- lung der elektrischen Impulse verantwort-
fängerzelle ihrerseits über ihr Axon zum lich. Je dicker die Myelinschicht ist, desto
nächsten Neuron funkt, oder es wird erst schneller können Impulse weitergeleitet
einmal gewartet, bis weitere Reize ankom- werden. Die Zerstörung der Markscheide
men und sich eine bestimmte Reizsumme führt folglich zu einer Verlangsamung der
anhäuft, bevor eine Weiterleitung erfolgt. Impulsweiterleitung, und wenn das Axon
selbst zerstört ist, können überhaupt keine
Impulse mehr weitergeleitet werden.
Myelin und Markscheide
Da die MS in erster Linie die Myelinschicht Die Markscheide umhüllt das Axon aber
befällt, wird sie auch als demyelinisieren- nicht durchgehend, sondern sie ist in Ab-
de Erkrankung bezeichnet. Im Hinblick da- ständen von zwei bis drei Millimetern, an
rauf ist der feingewebliche Aufbau der Axo- den so genannten Ranvierschen Schnür-
ne sehr wichtig. So wie die Telefonleitung ringen, unterbrochen. Hier liegt das Axon
durch eine Kunststoffhülle geschützt und frei.

46
Wie ist unser Gehirn gegliedert? 왘

왘 Schnürring

Während sich die Erregung bei Nervenfa- die Markscheide der Nervenfasern. Sie
sern ohne Markscheide an der Oberfläche sind auch für die Reparaturvorgänge bei
des Axons entlang langsam fortplanzt, der MS (Remyelinisierung) die entschei-
springt die Erregung bei myelinisierten denden Zellen. Bei den Astrozyten handelt
Nerven (also am gesunden Axon) hinge- es sich um sternförmige Zellen, die eine
gen mit hohem Tempo von Schnürring Stützfunktion haben, die aber auch für den
zu Schnürring und ist dadurch um bis zu Transport von Nährstoffen und Abbaupro-
hundert Mal schneller (maximal 120 Me- dukten zwischen den Neuronen und dem
ter/Sekunde) als bei unmyelinisierten Blut sorgen. Unter anderem präsentieren
Nervenfasern (ca. ein bis zwei Meter/Se- sie den T-Lymphozyten auch das Basische
kunde). Sind viele Markscheiden gleich- Markscheidenprotein (Myelinbestandteil).
zeitig betroffen, führt dies zu spür- und Diese greifen nach Aktivierung erst die As-
messbaren Funktionsbeeinträchtigungen. trozyten und danach die Markscheiden an.
Die Mikroglia sind vergleichsweise klei-
Bei den Gliazellen gibt es verschiedene ne, im gesamten ZNS verteilte bzw. sogar
Zelltypen, die unterschiedliche Funktio- wandernde Zellen mit kurzen Fortsätzen,
nen besitzen: Die Oligodendrozyten syn- die als Abräumzellen die Fähigkeit besit-
thetisieren das Myelin und bilden damit zen, Abbauprodukte zu entsorgen.

Wie ist unser Gehirn gegliedert?


Das Gehirn ist eines der aktivsten Orga- wir mit der Nahrung aufnehmen. Wenn die
ne unseres Körpers: Rund 20 % des Blutes Versorgung auch nur für zehn Sekunden un-
werden vom Herzen durch das Gehirn ge- terbrochen wird, kommt es zur Bewusstlo-
pumpt. Es macht mit 1300 bis 1600 Gramm sigkeit, ein mehrere Minuten andauernder
nur etwa 2 % des Körpergewichts aus, ver- Sauerstoffmangel hat meist schwere, nicht
braucht aber mehr als 20 % der Energie, die wieder behebbare Hirnschäden zur Folge.

47
Was geht im Körper vor?

Im Gehirn als oberster Kommandozent- von einer Million Milliarden (1015) dieser
rale laufen alle Informationen aus dem Verknüpfungen in nur einem Gehirn.
Körper und der Umwelt zusammen. Sie
werden dort in einem höchst komplexen Von außen und oben betrachtet ist das Ge-
Prozess abgeschwächt, verstärkt, gefil- hirn aus zwei stark gefurchten Halbkugeln
tert, bewertet und schließlich in bewusste (Hemisphären) zusammengesetzt, zwi-
und unbewusste Aktionen und Reaktio- schen denen ein tiefer Einschnitt verläuft.
nen umgesetzt. Das Gehirn besteht aus In der Tiefe sind die beiden Hälften über
etwa 100 Milliarden (!) Nervenzellen und ein dickes Bündel von Nervenbahnen, dem
besitzt spezialisierte Bereiche für die ver- so genannten Balken, miteinander verbun-
schiedenen Aufgaben. Durch die vielfachen den. Über ihn findet das Zusammenspiel
Kontakte der Nervenzellen untereinander der beiden Hirnhälften statt.
– jede dieser Zellen ist mit mindestens
10 000 anderen Nervenzellen durch kleine Das menschliche Hirn untergliedert sich
Knöpfchen (Synapsen) verbunden – ent- u. a. in die Großhirnrinde (Kortex; graue
steht die astronomisch hohe Schätzung Substanz), das sich nach innen anschlie-

▼ Schematische Darstellung des Hirnstamms

48
Wie ist unser Gehirn gegliedert? 왗

ßende Großhirnmark (weiße Substanz), Den Kortex-Arealen werden die höheren


das überwiegend aus Axonen besteht, und Hirnfunktionen wie Aufmerksamkeit, Ge-
viele weitere, sehr spezielle Hirnstruktu- dächtnis und Planung zugeordnet, letzt-
ren wie das limbische System, die für die lich auch Selbstreflexivität und damit das
Motorik zuständigen Basalganglien, das Bewusstsein des Menschen. Schäden des
Kleinhirn etc. Die Oberfläche des Groß- Kortex durch Verletzung oder Erkrankung
hirns ist gefaltet, um die Ausdehnung des gehen mit Beeinträchtigungen der kogni-
Kortex zu vergrößern. Das Hirn lässt sich tiven Funktionen und Persönlichkeitsver-
nach der räumlichen Ausrichtung in vier änderungen einher. Das eindrucksvollste
Bestandteile (Lappen) pro Hemisphäre Beispiel bietet vielleicht der geistige Abbau
unterteilen, und zwar in den Stirn-, den durch die degenerativen Veränderungen
Scheitel-, den Hinterhaupt- und den Schlä- von Rindenbereichen bei der Alzheimer-
fenlappen. Demenz.

▼ Die graue und die weiße Substanz im Gehirn

49
Was geht im Körper vor?

Wie funktioniert das Zusammenspiel in unserem


Nervensystem?
Ein einfacher Weg zur Überprüfung der von dort zu den Beinmuskeln nur kurz ist,
Funktion des Nervensystems ist es, den geschieht dies in Sekundenbruchteilen
Rückenmarksreflexbogen zu testen. Re- und ohne unser wissentliches Zutun. Tat-
flexfunktionen können z. B. durch Klop- sächlich ist das Gehirn an den Aktionen
fen mit einem schmalen Reflexhammer dieses so genannten Reflexbogens nicht
auf Ellenbogen oder Knie geprüft werden. direkt beteiligt. Die Schmerzimpulse errei-
Geprüft werden automatische Reaktionen, chen das Gehirn erst Sekundenbruchteile
die keine Gehirnleistung und kein Denken später.
erfordern.
Als Reaktion auf den Schmerz versuchen
Am deutlichsten wird das überaus komple- wir, seinen Grund herauszufinden, den
xe Zusammenspiel zwischen PNS, Rücken- eingetretenen Schaden zu ermitteln und
mark und Gehirn vielleicht an folgendem eventuelle Gegenmaßnahmen einzuleiten.
Beispiel: Stoßen wir den Fuß kräftig an, Diese Denkprozesse laufen in der grauen
wird das Schmerzsignal von den Schmerz- Substanz der Großhirnrinde ab. Gleichzei-
meldern am Fußknochen über die periphe- tig werden wir möglicherweise sehr wü-
ren Nerven (in diesem Fall sensible Ner- tend, dass jemand diesen Gegenstand lie-
ven) zum Rückenmark geleitet. gen ließ, an dem wir uns gestoßen haben.
An den Gefühlsreaktionen sind wieder an-
Dort werden die Reize über Umschalt- dere Hirnbereiche beteiligt, unter anderem
stationen in motorische Nervenimpulse das limbische System. Wir merken uns das
umgesetzt, die sofort zu den Beinmuskeln Erlebnis und in der Folge lenken wir unse-
geschickt werden und dort für das augen- re Aufmerksamkeit vielleicht eher auf den
blickliche, koordinierte Zusammenziehen Boden, um weitere schmerzverursachende
jener Muskeln sorgen, die den Fuß von der Kontakte zu vermeiden. Diese planenden
Schädigungsquelle zurückziehen. Da die Prozesse gehören zu den höheren Hirn-
Leitung vom Fuß zum Rückenmark und funktionen.

Was ist eine Autoimmunerkrankung und wie funktioniert


unser Immunsystem?
Die wichtigste Aufgabe unserer körperei- Pilzen und Parasiten, zu schützen. Dazu
genen Abwehr (Immunsystem) ist es, den hat sich ein hochkompliziertes System
Körper gegen Infektionen von außen, also ausgebildet, das normalerweise sehr genau
gegen den Angriff von Bakterien, Viren, zwischen »selbst« und »fremd« unterschei-

50
Was ist eine Autoimmunerkrankung? 왗

den kann, d. h. es erkennt, ob bestimmte In seltenen Fällen jedoch, wie bei Autoim-
Strukturen zum Körper gehören und tole- munkrankheiten (die Vorsilbe »auto« be-
riert werden müssen oder nicht. deutet »selbst«), können normale Körper-
zellen fälschlicherweise für Eindringlinge
Verschiedene weiße Blutkörperchen, wie gehalten werden. Es kommt zu Entzün-
z. B. die Makrophagen als Fresszellen, die- dungsreaktionen und Krankheitszeichen.
nen gewissermaßen als Frontsoldaten in Fehlgeleitete T-Zellen nehmen dann aus
unserem Immunsystem. Die Verteidigung bislang ungeklärten Gründen unsere eige-
gegen Eindringlinge wird von so genann- nen Nervenzellen ins Visier. Somit sind die
ten T-Zellen koordiniert. Dies betrifft ein- zuvor »Guten« zu »Bösen« geworden, da sie
dringende Krankheitserreger wie Bakte- Freunde (eigenes Gewebe) für ihre Feinde
rien ebenso wie Körperzellen, die bösartig halten. Dies geschieht bei Menschen mit
entarten oder transplantierte Organe von MS, weshalb man die Krankheit auch zu
fremden Spendern. Im letzten Fall wird den Autoimmunkrankheiten zählt. Ande-
das Immunsystem daher durch geeignete re Autoimmunkrankheiten sind Morbus
Medikamente (Immunsuppressiva) unter- Crohn und Rheuma.
drückt.

51
Krankheitssymptome
und Krankheitsverlauf
Welche Frühsymptome können auf eine MS hindeuten? 왘

Welche Frühsymptome können auf eine MS hindeuten?


Wann sollten die Alarmglocken läuten?
Die Erstmanifestation einer MS ist sehr rologische Symptome, die nicht schon im
unterschiedlich und beginnt in 60 % der Zusammenhang mit einer MS beschrieben
Fälle mit unspezifischen Einzelsympto- worden wären. Doch bei welchen Sympto-
men. Tatsächlich gibt es nur wenige neu- men muss an eine MS gedacht werden?

▼ Normales Gesichtsfeld

53
Krankheitssymptome und Krankheitsverlauf

▲ Gestörtes Gesichtsfeld bei Sehnerventzündung am rechten Auge

Um eine Erstmanifestation der MS richtig mende Verschlechterung ohne Schübe er-


einzuschätzen, muss man wissen, dass der folgt.
klinische Verlauf der MS variabel ist. 85 %
der Patienten erleben im Rahmen eines Charcot beschrieb im letzten Drittel des 19.
schubförmig-remittierenden Verlaufs ei- Jahrhunderts einen Symptomenkomplex,
nen klinischen Schub, der sich über Tage der später als Charcot-Trias lange Zeit als
oder Wochen zurückbildet. Nur bei 15 % charakteristisch für die MS gelten sollte,
der MS-Patienten findet man eine primär jedoch nur bei etwa 15 % der MS-Patienten
progrediente Form, bei der eine zuneh- vorkommt. Die Charcot-Trias umfasst ei-

54
Welche Frühsymptome können auf eine MS hindeuten? 왘

nen Intentionstremor (ein Zittern des Ar- Der Weg zur Diagnose ist oft lang und müh-
mes beim Ergreifen von Gegenständen), sam, weil die Initialbeschwerden, wie z. B.
eine Dysarthrie (Artikulationsstörung) Sensibilitätsstörungen der Nerven (Paräs-
und einen Nystagmus (unwillkürliche Au- thesien), Seh- oder motorische Störungen,
genbewegungen). oft nur flüchtig sind. Der Patient sucht des-
wegen oft gar keinen Arzt auf, oder dieser
Da die MS-Herde an unterschiedlichen denkt zunächst an häufiger auftretende
Orten im ZNS auftreten und die Nerven- Krankheiten, wie Zervikal- oder Lumbal-
leitung auch unterschiedlich schwer be- Syndrome oder Durchblutungsstörungen,
einträchtigen, sind auch die hierdurch so dass unter Umständen erst relativ spät
ausgelösten Symptome und deren Schwe- nach dem tatsächlichen Krankheitsbeginn
regrad sehr variabel. Bei der MS gibt es die Diagnose erfolgt.
zwar typische körperliche Störungen oder
Beschwerden, aber keine, die bei allen Be- Sensibilitätsstörungen treten in etwa 45 %
troffenen zwangsläufig vorhanden sind. der Fälle als erstes Symptom einer MS auf.

Die häufigsten Symptome und klinische Zeichen bei Krankheitsbeginn

Paresen (Lähmungen) und Spastiken: Schwierigkeiten beim Gehen und Treppenstei- 45 %


gen aufgrund steifer, verkrampfter oder schwacher, kraftgeminderter Muskeln

Optikusneuritis (meist nur ein Auge betroffen) 40 %

Sensibilitätsstörungen/Empfindungsstörungen wie Kribbeln, Brennen oder Taub- 35 %


heitsgefühl an Armen oder Beinen

Hirnstammsymptome, wie dissoziierter Nystagmus, Trigeminusneuralgie oder 30 %


Schwindel (evtl. sogar mit Brechreiz) und Gleichgewichtsstörungen und gelegent-
liche Koordinationsstörungen bei Bewegungen (z. B. Schwierigkeiten bei feinmotori-
schen Tätigkeiten)

Zerebelläre Symptome, wie Störungen der Bewegungsabläufe (Ataxie), Zittern der 25 %


Hände/Arme (Tremor), Sprachstörungen

Augenmotilitätsstörungen (Nystagmus = unwillkürliche Augenbewegungen) 15 %

Blasenstörungen (Miktionsstörungen), wie häufiger Harndrang, Ausscheiden 15 %


geringer Mengen Urins, gelegentliches Verlieren des Urins

Psychische Symptome, wie Depression, Erschöpfung, Hirnleistungsstörungen 10 %


(z. B. Gedächtnisstörungen), vorschnelle Ermüdbarkeit (Fatigue), vor allem in den
Nachmittagsstunden

Lhermitte-Zeichen (Stromschlag bei Nackenbeugung entlang des Rückens mit < 2%


Schmerzen in Armen und Beinen)

Die Prozentzahlen geben den Anteil der Betroffenen an.

55
Krankheitssymptome und Krankheitsverlauf

Diese Manifestation ist besonders wichtig, sehen, Farbensättigung, Skotom (Gesichts-


da gerade sie oft fehlinterpretiert wird. Ty- feldausfall mit fleckenförmigen, blinden
pischerweise berichten Patienten über Stö- Stellen), unscharfes verschwommenes Se-
rungen der taktilen Unterscheidung. Pa- hen, einseitiger Sehverlust (Retrobulbär-
rästhesien bei jungen Patienten, die nicht neuritis).
eindeutig örtlich begrenzt sind oder sich
nicht dem Verlauf eines peripheren Nervs »Der Patient sieht nichts und der Augenarzt
zuordnen lassen, sollten daher an eine MS sieht auch nichts«! Das ist der Leitspruch
denken lassen. bei einer Optikusneuritis (Sehnervent-
zündung). Leider ist dies nicht immer nur
Zu den ebenfalls beobachteten so genann- ein Spruch, sondern häufig eine traurige
ten paroxysmalen Symptomen gehört das Tatsache. Bei einem Blick auf den Augen-
Lhermitte-Zeichen. Bei Nackenbeugung ist hintergrund kann der Augenarzt Entzün-
ein »Stromschlag« entlang des Rückens mit dungsherde als helle Flecken erkennen.
ausstrahlenden Schmerzen in Armen oder Sehnerventzündungen lassen sich durch
Beinen zu verspüren. Dieses ist zwar nicht visuell evozierte Potenziale sichtbar ma-
für MS spezifisch, deutet aber auf eine Be- chen. Der plötzliche einseitige Sehverlust,
teiligung des Myeloms hin. der einer Retrobulbärneuritis entspricht,
ist die typische Erstmanifestation bei 20
In 30 bis 40 % der Fälle weisen motori- bis 30 % der Fälle.
sche Störungen auf eine MS hin. Das Bild
einer Monoparese der unteren Extremität Auch eine Farbwahrnehmungsstörung
ist möglich. Das Ausmaß der motorischen oder der Ausfall eines Teils des Gesichts-
Ausfälle ist unterschiedlich. Es kann sich feldes ist möglich. Begleitet wird der Ver-
lediglich um eine Ungeschicklichkeit oder lust der Sehschärfe oft von retroorbitalen
eine Spastizität handeln, die nur nach Be- Schmerzen, die bei Bewegung zunehmen.
lastung auftritt. Auch nach einem warmen Auch das Uhthoff-Phänomen kann als
Bad kann es zu einer Verschlechterung der Ausdruck einer Leitungsstörung des Seh-
Symptomatik kommen (Uhthoff-Sympto- nervs auftreten. Bei starker körperlicher
matik). Bei Patienten über 40 Jahren ist Anstrengung oder Fieber nimmt die Seh-
diese Erstmanifestation häufiger verbrei- schärfe vorübergehend ab oder es treten
tet als bei jungen Patienten. Störungen des Farbsehens auf. Visuelle
Probleme in Form einer Diplopie resultie-
Spastische Tonuserhöhungen stellen bei ren aus Augenmotilitätsstörungen. Eine
60 % der MS-Patienten ein wichtiges Prob- für MS typische Störung ist die Augenmus-
lem dar. Die Spastik schränkt die Mobilität kellähmung (Ophthalmoplegie).
ein und wird häufig von schmerzhaften
Verkrampfungen begleitet. Auch unspezifische Beschwerden wie Mü-
digkeit oder Konzentrationsstörungen
Zu den Sehstörungen zählen Augenbewe- gehören zum weiten Spektrum dieser Er-
gungsstörungen, vermindertes Kontrast- krankung. Insbesondere Fatigue ist ein

56
Welche Frühsymptome können auf eine MS hindeuten? 왘

häufiges, unspezifisches Symptom bei bis diese Krankheitszeichen durchaus den neu-
zu 80 % der MS-Patienten. Sie äußert sich rologischen Funktionsstörungen voraus-
entweder als eine vorschnelle Ermüdbar- gehen können, wurden sie – besonders in
keit bei Alltagstätigkeiten oder als eine der Vergangenheit – nicht selten als unab-
umfassende Energielosigkeit des Patien- hängige seelische Erkrankung verkannt.
ten. Es handelt sich um eine abnorme Mü- Heute sollte der Bezug zur MS nicht mehr
digkeit mit Erschöpfung, die unabhängig übersehen, sondern psychische Verände-
von körperlichen Belastungen auftritt und rungen als eigenständige Symptome der
auch von der Schwere der neurologischen variantenreichen MS angesehen werden.
Symptomatik unabhängig ist. Hierbei han- Ab einer gewissen Schwere müssen aller-
delt es sich um eine pathologische Ermüd- dings auch psychische Symptome wie De-
barkeit, deren Entstehung bisher nicht pressionen und Angstzustände spezifisch
eindeutig geklärt ist. Als mögliche Ursache behandelt werden. MS-Betroffene sind in-
wird eine diffuse zerebrale Axonschädi- folge ihrer Erkrankung stärker gefährdet,
gung vermutet. Diese ist möglicherweise eine Depression zu entwickeln. Sowohl die
eine Folge der kompensatorischen Reorga- Tatsache, dass die Erkrankung MS einen
nisation im Gehirn von MS-Patienten. psychischen Stressfaktor darstellt, als auch
die Veränderungen des Hirnstoffwechsels
Bei ca. 15 % der Patienten beginnt die Er- können die Entstehung einer Depression
krankung mit vegetativen Störungen wie begünstigen oder beschleunigen.
z. B. Blasenentleerungsproblemen. Die Häu-
figkeit von Blasenfunktionsstörungen bei Auch die Funktion des V. oder des VII.
MS-Patienten im Verlauf der Erkrankung Hirnnervs kann beeinträchtigt sein, wenn
wird auf über 50 % geschätzt. Manche Pa- z. B. Läsionen im Kerngebiet der Hirnner-
tienten klagen über einen häufigen Harn- ven auftreten und sich als Trigeminusneu-
drang (Reizblase mit oder ohne Restharn- ralgien und Fazialisparesen bemerkbar
bildung), andere können den Urin nicht machen. Insgesamt beginnt die Erkran-
oder nicht lange halten (Harninkontinenz). kung bei 10 % der MS-Patienten mit einem
Eine Restharnbildung, also die nicht voll- Befall der Hirnnerven.
ständige Entleerung der Blase, macht die
Betroffenen anfällig für Harnwegsinfek- Seltener kommt eine Kleinhirnsymptoma-
tionen. Den Stuhl nicht halten zu können tik mit Gleichgewichtsstörungen oder eine
(Stuhlinkontinenz) ist deutlich seltener als Dysarthrie als Initialsymptom vor.
die Harninkontinenz.
Alle diese neurologischen Manifestationen
Nicht selten machen auch psychische Ver- können, je nachdem, welche Bereiche im
änderungen erstmals auf die MS aufmerk- ZNS von den entzündlichen und neuro-
sam. Dies sind beispielsweise Störungen degenerativen Veränderungen betroffen
der Spannkraft und des Antriebs, der Kon- sind, als Frühzeichen im Rahmen einer MS
zentration, der Aufmerksamkeit sowie eine auftreten. Je nach Lokalisation der Plaques
reduzierte psychische Belastbarkeit. Da

57
Krankheitssymptome und Krankheitsverlauf

können auch mehr oder weniger Sympto- Schüben schreitet »die Krankheit, die nie
me entstehen. schläft«, unbemerkt fort. Die normaler-
weise nur leichten Symptome zu Beginn
Viele Daten sprechen heute dafür, so früh der Erkrankung sind oft nur die Spitze des
wie möglich mit einer den Verlauf modifi- Eisbergs. Nicht jeder Entzündungsherd
zierten Therapie zu beginnen. Inzwischen macht schließlich sofort Beschwerden. Die
weiß man, dass eine Behandlung begin- MRT zeigt aber, dass die MS auch in Zeiten
nend ab dem ersten Schub die Prognose scheinbarer Ruhe nicht schläft.
verbessern kann. Denn auch zwischen den

Welche MS-Symptome und Folgeschäden können im


weiteren Krankheitsverlauf auftreten?
Spätere Stadien der Erkrankung sind zu- hinaus aber auch zu Folgesymptomen und
meist durch eine Verschlimmerung der frü- -erkrankungen. Für den Patienten ent-
hen Symptome geprägt. Es kommt darüber scheidend sind dabei die Verschlechterung

Primäre, sekundäre und tertiäre Symptome bei MS


Primär (wesentlich) Sekundär (zweitrangig) Tertiär (drittrangig)
Gefühlsstörung Hautstörungen, Dekubitus Reaktive Depression
Sehstörung Blasenentzündungen Probleme am Arbeitsplatz,
Arbeitslosigkeit
Lähmung Muskelschrumpfung durch Finanzielle Probleme
fehlende Aktivität
Fatigue Kontrakturen Rollenwechsel
Sprachstörung Lungenentzündung durch Erziehungsprobleme
Verschlucken
Schluckstörung Schlafstörungen Partnerschaftskonflikte,
Trennung, Scheidung
Spastik, Tremor Stürze, Knochenbrüche Verlust der Unabhängig-
keit, Selbstständigkeit
Kognitive Störung Verletzungen Soziale Vereinsamung
Gleichgewichtsstörung Verminderte Alltagsaktivitäten
Blasenstörung
Darmstörung
Sexuelle Störung
Schmerzen
Psychische Störungen
Stimmungsschwankungen

58
Können Prognosen zum Krankheitsverlauf gestellt werden? 왘

der Gehfähigkeit und das Auftreten von Ein erst in den letzten Jahren in seiner
Schmerzen, die meist mit einer Zunahme Bedeutung für das Patientenschicksal an-
der spastischen Beschwerden einherge- gemessen erkanntes Problem stellen die
hen. Aufgrund der muskulären Fehlhaltun- Beeinträchtigungen höherer Hirnfunk-
gen kommt es häufig auch zu Wirbel- und tionen (kognitive Störungen) dar. Dies sind
Gelenkbeschwerden aufgrund von Abnut- Merkfähigkeits-, Auffassungs- und Kon-
zungserscheinungen. Psychische Probleme zentrationsstörungen sowie Beeinträchti-
und geistige Leistungseinschränkungen, gungen der planenden und ausführenden
die auf zunehmenden Hirnveränderungen Fähigkeiten.
beruhen, werden mit der Länge der Krank-
heitsdauer häufiger und schwerer.

Können Prognosen zum Krankheitsverlauf gestellt werden?


Die MS kann zurzeit nicht geheilt werden, INFO
der Verlauf lässt sich aber mit Medikamen-
ten bei vielen Betroffenen verzögern und Zur aktiven Mitarbeit des
durch moderne MS-Therapien günstig be- Patienten gehören:
einflussen. Wie die Erkrankung verläuft 쮿 Rückmeldungen über Nebenwirkun-
und wie stark sie mit Behinderung einher- gen und Schübe an den behandeln-
geht, hängt von verschiedenen Faktoren ab. den Arzt
Eine sichere Voraussage ist deshalb nicht 쮿 Nachforschungen über mögliche
möglich. Es gibt keine Standardform der schubauslösende Faktoren
MS-Erkrankung und nur wenige Krank- 쮿 Gespräche mit dem Arzt über eine
Verbesserung der Behandlung
heitszeichen gestatten prognostische Ein-
쮿 Regelmäßige Medikamenteneinnah-
schätzungen. Es gibt aber durchaus eine me
Reihe von klinischen Erfahrungen, aus 쮿 Gesund leben: regelmäßig und ver-
denen sich Prognosen mit einer gewissen nünftig essen, schlafen, trinken,
Wahrscheinlichkeit einschätzen lassen. Sport treiben
쮿 Anschluss an eine MS-Selbsthilfe-
So bestehen in der Regel gute Aussichten gruppe und/oder Sammlung von
Informationen über die Krankheit und
bei der schubförmigen Verlaufsform der
Aktuelles zur Behandlung
MS. Günstig ist die Prognose erfahrungs-
쮿 Information des behandelnden Arz-
gemäß auch, wenn die Schübe selten sind tes, wenn Sie komplementäre Heilme-
und wenn sich die Ausfälle gut zurückbil- thoden anwenden wollen
den. Eher ungünstig sieht es aus, wenn die
Erkrankung relativ spät (> 40. Lebensjahr)
beginnt oder von Anfang an einen schlei-
chenden Verlauf ohne abgrenzbare Schübe
zeigt.

59
Krankheitssymptome und Krankheitsverlauf

Wie häufig treten bestimmte neurologische Symptome im Verlauf der MS auf?


Erhöhte Ermüdbarkeit (Fatigue) 95 %
Spastik/Lähmungen: Schwierigkeiten beim Gehen und Treppensteigen aufgrund 88 %
steifer, verkrampfter oder schwacher, kraftgeminderter Muskeln
Beweglichkeitsstörungen: nachlassende Muskelkraft, Muskelverspannung,
Spastizität, Lähmungen
Empfindungsstörungen/Sensibilitätsstörungen (»Ameisenkribbeln«) 86 %
Gleichgewichts- und Koordinationsstörungen (z. B. Schwierigkeiten bei feinmo- 72 %
torischen oder besondere Koordination verlangenden Tätigkeiten wie Anziehen,
Schuhe zubinden und Schreiben) oder evtl. ein Tremor (Zittern der oberen oder
unteren Extremitäten), Ataxie (Störung der Bewegungskoordination)
Sehstörungen
쮿 Retrobulbäre Neuritis 71 %
쮿 Doppelbilder/Nystagmus 41 %
쮿 Halbseitiger Gesichtsfeldausfall 1%
Kognitive Störungen 45–
65 %
Vegetative Symptome
쮿 Blasenstörungen 62 %
쮿 Störungen im Magen-Darm-Trakt (vor allem Verstopfung/Obstipation) 44 %
쮿 Sexualfunktionsstörungen
bei Männern (Erektionsstörungen, Impotenz) 58 %
bei Frauen (Ausbleiben des Orgasmus) 37 %
sind überaus häufig, wenn auch nicht immer von allzu großer Schwere.
Auch der sexuelle Drang an sich (Libido) kann vermindert sein.
Sprachveränderungen/Sprachstörungen (Probleme mit dem Sprechen; die 28 %
Sprechweise kann verzerrt, abgehackt und verwaschen klingen)
Starke Kreislaufstörungen 16 %
Lhermitte-Zeichen (bei Nackenbeugung Stromschlag entlang des Rückens 15 %
mit Schmerzen in Armen und Beinen)
Schmerzen
쮿 im Gesicht (Trigeminusneuralgie – durch Störung der Gesichtsnerven) 12 %
쮿 am Körper oder an den Gliedmaßen 9%
Gesichtslähmungen durch Störung der Gesichtsnerven 4%
Hörsturz 3%
Epileptische Anfälle < 1%
Akute psychische Störungen/psychische Veränderungen: Depressionen, < 1%
Konzentrationsmangel etc.

60
Können Prognosen zum Krankheitsverlauf gestellt werden? 왘

Ob eher günstig oder eher ungünstig – über suchungen durchgeführt werden, ist be-
den konkreten Einzelfall sagt das noch we- kannt, dass bei unbehandelten Patienten
nig. Sie sollten sich daher weder in Sicher- von etwa zehn Schüben, die im NMR fest-
heit wiegen, noch von ungünstigen Aus- gestellt wurden, nur etwa ein bis zwei für
sichten entmutigen lassen. Konzentrieren den Betroffenen durch Ausfälle bemerkbar
Sie sich lieber auf die Dinge, die Sie beein- waren und subjektiv als Schub wahrge-
flussen können. Dazu gehört vor allem und nommen wurden.
unbedingt die aktive Mitwirkung bei der
Behandlung. Die Erfahrung lehrt: Wer sich Die MS kann ganz unterschiedliche Ver-
informiert und sich um seine Behandlung läufe nehmen. Sie unterscheiden sich in
kümmert, hat bessere Chancen. Art und Schwere der Symptome, in der
Geschwindigkeit, in der die Behinderung
MS ist eine eigenartige Krankheit. Das, zunimmt und insbesondere im zeitlichen
was sie ausmacht, kommt oft nur kurzzei- Muster, in dem die Symptome auftreten
tig zum Vorschein. Ein Schub tritt auf mit
verschiedenen Symptomen, die sich wie-
der zurückbilden. Die Verschlechterungen INFO
treten nicht vorhersehbar auf. In den mehr Hinweise auf einen günstigen
oder weniger langen Phasen dazwischen Verlauf der MS geben folgende
merken die Betroffenen, ihre Angehörigen Krankheitsmerkmale:
und Freunde sowie die Arbeitskollegen
쮿 Gefühls- oder Sehstörungen als Erst-
zu Beginn der Erkrankung oft gar nichts
symptome
von der MS. Und immer wieder keimt die
쮿 Vollständige Rückbildung der Sympto-
Hoffnung auf, dass die Krankheit nun un- me in den frühen Schüben
ter Kontrolle ist. Dann aber kommt es viel- 쮿 Wenige MS-Läsionen in den frühen
leicht doch wieder zu einem Schub, einer MRT-Aufnahmen
Verschlechterung, die große Enttäuschung 쮿 Fehlende Behinderung nach einer
hervorruft. Diese Unberechenbarkeit Erkrankungsdauer von fünf Jahren
macht es – neben den evtl. bestehenden
Behinderungen durch die Erkrankung – so Für einen weniger günstigen
schwer, eine Einstellung zur MS zu finden. Verlauf sprechen diese Merk-
male:
Je länger der letzte Schub zurückliegt, des- 쮿 Lähmungserscheinungen als Erst-
to größer wird die Hoffnung, dass keiner symptome
mehr kommt. Aber oft auch die Spannung, 쮿 Bereits anfänglich bleibende neurolo-
ob nicht doch wieder einer auftritt. Erst gische Ausfälle
wenn die Schubfreiheit anhält, wächst auch 쮿 Höheres Lebensalter bei Krankheits-
die Zuversicht, dass die Krankheit günstig beginn
쮿 Hohe Schubrate im Verlauf
verläuft, dass die gewählte Behandlung die
쮿 Keine Schübe, sondern schleichende
richtige ist. Aus wissenschaftlichen Ana- Verschlechterung
lysen, bei denen regelmäßige MRT-Unter-

61
Krankheitssymptome und Krankheitsverlauf

und es wieder zu Besserungen kommt. also inkompletten Rückbildung der Symp-


Zum Zeitpunkt der Diagnose lässt sich für tome. Nur bei 25 % der Patienten bleiben die
den einzelnen MS-Patienten noch keine Schubsymptome mehr oder minder stark
Einschätzung des Verlaufstyps vorneh- ausgeprägt erhalten.
men. Dies ist oft erst nach längerer, teils
erst nach mehrjähriger Beobachtung mög-
lich. Kann der Behinderungsgrad anhand
einer Skala beurteilt werden?
Um den MS-bedingten Behinderungs-
Kommt es zu Rückbildungen nach grad eines Patienten zu erfassen, werden
einem Schub? Schwere und Ausmaß der neurologischen
Bei bis zu 80 % aller Betroffenen, insbe- Ausfälle und die Funktionsbeeinträchti-
sondere bei Jugendlichen und jungen Er- gungen neurologisch standardisiert un-
wachsenen, treten zu Beginn wiederkeh- tersucht. Dazu wird unter anderem die
rende MS-Schübe mit jeweils kompletter
Rückbildung auf. Die Anzahl der Schübe
Behinderungsskala EDSS, modifiziert und
pro Jahr, also die vielzitierte Schubrate,
vereinfacht nach Kurtzke
hat eine große Spanne, sie liegt bei den
allermeisten Patienten zwischen 0,2 bis Stufe Befund
1,15 – im statistischen Durchschnitt bei 0 Neurologischer Befund normal
0,8 Schüben pro Jahr.
1 Minimale klinische Befunde, keine
Behinderung
Meist ist die Schubrate in den ersten fünf
Jahren am höchsten, am allerhöchsten im 2 Minimale Behinderung in einem
der funktionellen Systeme
ersten Jahr nach Erkrankungsbeginn. Im
weiteren Verlauf nimmt sie spontan ab. 3 Mäßiger Behinderungsgrad in
Ältere Patienten mit MS erleben also deut- einem funktionellen System, geh-
fähig
lich seltener bis überhaupt keine Schübe
mehr, dennoch können die Behinderungen 4 Gehfähig über mindestens 500 m,
schleichend zunehmen. schwere Behinderungen in einem
Funktionssystem
Die Dauer eines MS-Schubes ist ebenso wie 5 Gehfähig über mindestens 200 m,
die Art der auftretenden Symptome sehr beschränkt arbeitsfähig
variabel und liegt in der Regel zwischen 6 Gehhilfe nötig, um 100 m zu gehen
wenigen Tagen und drei bis vier Wochen
7 Aktiver Rollstuhlfahrer, 5 m geh-
mit einer anschließenden Phase von weite-
fähig
ren vier Wochen, in denen die Beschwerden
langsam wieder abnehmen. Grob geschätzt 8 An Rollstuhl gebunden
kommt es bei etwa der Hälfte der Schübe 9 Bettlägerig, hilflos
zu einer vollständigen Rückbildung, bei ei-
10 Tod durch MS
nem Viertel der Schübe zu einer teilweisen,

62
Können Prognosen zum Krankheitsverlauf gestellt werden? 왘

Expanded Disability Status Scale (EDSS, bei 58 %, nach 25 Jahren bei 66 % ein Über-
auch Kurtzke-Skala) eingesetzt. In dieser gang in einen chronisch (schleichend)
Beurteilungsskala werden verschiedene voranschreitenden Krankheitsverlauf fest-
neurologische Funktionen geprüft, die zustellen. 10–20 % haben einen primär-
Gehfähigkeit nimmt aber eine dominie- progredienten Verlauf.
rende Stellung ein.
Die statistische Auswertung der Ergebnis-
Neben der weit verbreiteten EDSS existie- se älterer Langzeitstudien kann trotz gro-
ren auch andere Beurteilungsskalen, z. B. ßer individueller Unterschiede zwischen
der Multiple Sclerosis Functional Compo- den Patienten immerhin Durchschnitts-
site (MSFC), die auch die Funktionen der werte für die natürliche Prognose der MS
oberen Extremitäten und der kognitiven geben. Dies sind aber, wie gesagt, ledig-
Fähigkeiten prüfen. lich Durchschnittswerte, die sowohl alle
gutartigen Verläufe als auch Patienten mit
Zu Beginn liegt bei 80 % der Erkrankten ein besonders schweren MS-Erkrankungen
schubförmiger Verlauf vor. Der Übergang umfassen und damit für den einzelnen,
der schubförmigen MS in den sekundär- konkreten Patienten keine wirkliche Aus-
progredienten Verlaufstyp nimmt mit der sagefähigkeit haben.
Erkrankungsdauer zu. Nach 15 Jahren ist

Skala zur Erfassung der klinischen Behinderung (EDSS)


0 Normale neurologische Untersuchung (Grad 0 in allen funktionellen Systemen)
1,0 Keine Behinderung, minimale Abnormität in einem funktionellen System (d. h. Grad 1)
1,5 Keine Behinderung, minimale Abnormität in mehr als einem FS (mehr als einmal Grad
1, ausgenommen zerebrale Funktionen)
2,0 Leichte Behinderung in einem FS (ein FS Grad 2, andere 0 oder 1)
2,5 Leichte Behinderung in zwei FS (zwei FS Grad 2, andere 0 oder 1)
3,0 Mäßige Behinderung in einem FS (ein FS Grad 3, andere 0 oder 1) oder leichte Behin-
derung in drei oder vier FS (drei oder vier FS Grad 2, andere 0 oder 1), aber voll geh-
fähig
3,5 Voll gehfähig, aber mit mäßiger Behinderung in einem FS Grad 3 und ein oder zwei FS
Grad 2; oder zwei FS Grad 3; oder fünf FS Grad 2 (andere 0 oder 1)
4,0 Gehfähig ohne Hilfe und Pause für mindestens 500 m; aktiv während ca. 12 Stunden
pro Tag trotz relativ schwerer Behinderung (ein FS Grad 4, übrige 0 oder 1)
4,5 Gehfähig ohne Hilfe und Pause für mindestens 300 m; ganztägig arbeitsfähig; gewis-
se Einschränkung der Aktivität, benötigt minimale Hilfe, relativ schwere Behinderung
(ein FS Grad 4, übrige 0 oder 1)

63
Krankheitssymptome und Krankheitsverlauf

5,0 Gehfähig ohne Hilfe und Pause für etwa 200 m; Behinderung schwer genug, um täg-
liche Aktivität zu beeinträchtigen (z. B. ganztägig zu arbeiten ohne besondere Vorkeh-
rungen) (ein FS Grad 5, übrige 0 oder 1; oder Kombination niedrigerer Grade, die aber
über die Stufe 4 geltenden Angaben hinausgehen)
5,5 Gehfähig ohne Hilfe und Pause für etwa 100 m; Behinderung schwer genug, um
normale tägliche Aktivität auszuschließen (FS Äquivalente wie 5)
6,0 Bedarf intermittierend oder auf einer Seite konstant der Unterstützung (Krücke,
Stock, Schiene), um etwa 100 m ohne Pause zu gehen (FS-Äquivalente: Kombina-
tionen von mehr als zwei FS Grad 3 plus)
6,5 Benötigt konstant beidseitige Hilfsmittel (Krücke, Stock, Schiene), um etwa 20 m
ohne Pause zu gehen (FS-Äquivalente wie 6)
7,0 Unfähig, selbst mit Hilfe mehr als 5 m zu gehen; weitgehend an den Rollstuhl gebun-
den; bewegt den Rollstuhl selbst und transferiert ohne Hilfe (FS äquivalente Kombi-
nationen von mehr als zwei FS Grad 4 plus, selten Pyramidenbahn Grad 5 allein)
7,5 Unfähig, mehr als ein paar Schritte zu tun; an den Rollstuhl gebunden; benötigt Hilfe
beim Transfer; bewegt Rollstuhl selbst, aber vermag nicht den ganzen Tag im Roll-
stuhl zu verbringen; benötigt eventuell motorisierten Rollstuhl (FS-Äquivalente wie 7)
8,0 Weitgehend an Bett oder Rollstuhl gebunden; pflegt sich weitgehend selbstständig;
meist guter Gebrauch der Arme (FS äquivalente Kombinationen meist von Grad 4 plus
in mehreren Systemen)
8,5 Weitgehend ans Bett gebunden, auch während des Tages; kann die Arme/einen Arm
im Allgemeinen noch recht gut einsetzen; kann noch einige Selbstpflegefunktionen
aufrechterhalten (FS-Äquivalente wie 8)
9,0 Hilfloser bettlägriger Patient; kann essen und kommunizieren (FS-Äquivalente sind
Kombinationen meist Grad 4 plus)
9,5 Gänzlich hilfloser Patient; unfähig zu essen, zu schlucken oder zu kommunizieren
(FS-Äquivalente sind Kombinationen von fast lauter Grad 4 plus)
10 Tod infolge von MS
Die Angaben der Grade beziehen sich auf die Untersuchung der funktionellen Systeme (FS).

Gibt es Aussagen über den Verlauf rapie bleibt. Und es kann davon ausgegan-
bei Nichtbehandlung der MS? gen werden, dass die Behandlung der MS
Der natürliche Verlauf der MS, also das mit modernen immunmodulatorischen
Patientenschicksal ohne eine spezifische Medikamenten die Krankheitsverläufe
Behandlung, ist heute kaum noch über auch über längere Zeiträume positiv be-
Jahre zu beobachten, da zumindest in den einflusst.
hauptsächlich betroffenen westlich ge-
prägten Ländern kaum noch ein Patient Nach der von Kurtzke aufgestellten »Fünf-
mit aktivem Krankheitsverlauf ohne The- jahresregel« kann davon ausgegangen

64
Können Prognosen zum Krankheitsverlauf gestellt werden? 왘

werden, dass bei einem nicht behandelten chronischen sowie »ausgebrannten« MS-
MS-Patienten fünf Jahre nach Krankheits- Läsionen können aber auch andere wich-
beginn der Behinderungsgrad besteht, der tige Krankheitsfolgen der MS, wie z. B. der
schon etwa 75 % des Behinderungsgrades Verlust an Nervenzellen im Hirngewebe
desselben Patienten nach 10 bis 15 Jahren (Atrophie) sichtbar gemacht werden. Zur
ausmacht. Unter Patienten mit nur gerin- besseren Darstellung von frischen, ent-
ger Behinderung in den ersten fünf Krank- zündlichen MS-Herden kann gegebenen-
heitsjahren bleiben zwei Drittel offenbar falls auch ein Kontrastmittel (Gadolinium)
aber auch über insgesamt 15 Jahre relativ verabreicht werden, das sich in den akti-
stabil. Bei schneller Zunahme der Behinde- ven MS-Herden besonders anreichert und
rung von Beginn an muss nach 15 Jahren diese auf der MRT-Aufnahme hervorhebt.
dagegen mit ausgeprägter Behinderung
gerechnet werden. Aufgrund der Befunde der MRT allein
kann zwar nicht auf den weiteren Verlauf
Bei unbehandelten Patienten zeigen meh- der Erkrankung geschlossen werden, sie
rere Untersuchungen, dass die Erkrankung können aber wichtige Hinweise liefern.
die Lebenserwartung allenfalls geringgra- Gerade wiederholte MRT-Untersuchun-
dig herabsetzt. Der Behinderungsgrad 6 gen können auch eine wertvolle Hilfe bei
(100 m Gehstrecke mit Stütze) wird nach der Entscheidung über das weitere the-
etwa 23 Jahren erreicht. Aber 20 % der rapeutische Vorgehen sein, z. B. wenn bei
MS-Patienten haben auch zehn Jahre nach fortgesetzt häufigen Schüben oder einer
Beginn der Erkrankung nur eine geringe schnellen Zunahme der neurologischen
Behinderung, 10 % auch noch nach 30 Jah- Funktionsausfälle oder Behinderungen
ren. Patienten mit einem von Anfang an von einem primären Therapieversagen
schleichenden Verlauf haben im Schnitt ausgegangen werden muss. Oder wenn es
nach sieben bis zehn Jahren einen Behin- im Sinne eines sekundären Therapiever-
derungsgrad von 6. Nur etwa 5 % der Be- sagens nach Jahren eines sehr günstigen
troffenen erleidet innerhalb weniger Jahre Verlaufs unter der Behandlung zu einer
eine schwere Behinderung. offenkundigen, anhaltenden Verschlech-
terung kommt.

Gibt es Möglichkeiten der Verlaufs- In mehreren wissenschaftlichen Studien


und Therapiekontrolle bei MS? zeigte sich, dass zwischen den anfängli-
Eine sehr sinnvolle Untersuchungsmetho- chen MRT-Befunden und dem klinischen
de für die Verlaufskontrolle (und auch die Verlauf in den folgenden Jahren ein Zusam-
Überwachung der Wirksamkeit einer MS- menhang besteht. Prognostisch bedeutsam
Therapie auf lange Sicht) ist die Magne- scheint insbesondere die Anzahl bzw. die
tresonanztomografie (MRT). Mit Hilfe der Größenausdehnung von so genannten T2-
MRT können MS-Herde in Gehirn und Rü- Läsionen in der anfänglichen MRT zu sein.
ckenmark mit großer Genauigkeit erfasst Bei drei und mehr demyelinisierenden Lä-
werden. Neben akut-entzündlichen und sionen in der MRT-Bildgebung erlitten 40 %

65
Krankheitssymptome und Krankheitsverlauf

einen weiteren Schub innerhalb von einem Wie hoch ist die Lebenserwartung
Jahr, und über 80 % einen oder mehrere mit MS?
Schübe innerhalb von sieben Jahren. Die Lebenserwartung bei MS ist etwas ge-
ringer als in der Normalbevölkerung, weil
z. B. Infekte der Harnwege auftreten kön-
Wie hoch ist das Risiko, nach einem nen oder Thrombosen und Lungenentzün-
ersten MS-verdächtigen Symptom dungen bei längerem Liegen. In wissen-
an einer MS zu erkranken? schaftlichen Studien werden zum Ausmaß
Mit dem sich ständig erweiternden Wissen aber sehr unterschiedliche Angaben ge-
um die MS und die immer besseren Diag- macht. Die höchste Mortalitätsrate (Sterb-
nosemöglichkeiten hat sich die Medizin lichkeitsziffer) haben anscheinend Patien-
auch der Frage angenommen, wie hoch ten mit einer frühen Manifestation von
das Risiko von Patienten mit einem ers- Herdsymptomen und Miktionsstörungen
ten MS-verdächtigen Symptom (wie z. B. (Störungen der Harnblasenentleerung).
einer Sehnerventzündung) ist, einen zwei-
ten Schub zu erleiden und damit ganz of- Obwohl MS unheilbar ist, sterben nur sehr
fensichtlich an einer MS erkrankt zu sein. wenige Patienten an den direkten Folgen
Studien zeigen, dass bei 40 % der Patienten der Krankheit. Mehr als die Hälfte der
mit akuter Optikusneuritis innerhalb von Patienten sterben altersbedingt oder an
sieben Jahren weitere Symptome einer MS anderen Krankheiten. Bei einem Drittel ist
auftreten. die Todesursache jedoch eine Lungenent-
zündung, deren Risiko durch die MS erhöht
Die Wahrscheinlichkeit, nach einem ersten wird. Zwei Prozent erliegen einer durch
MS-verdächtigen Symptom eine manifeste Plaques im Atemzentrum hervorgerufe-
MS zu entwickeln, scheint sich anhand der nen Atemlähmung. Auch Blutvergiftungen
anfänglichen Kernspin-Befunde mit einer durch Harnwegsinfekte oder Wundliegen
gewissen Sicherheit abschätzen zu lassen. sind als indirekte Folge der MS zu sehen,
Erneut ist es das Ausmaß an anfänglich be- treten aber eher selten auf.
stehenden so genannten T2-Läsionen, die
darauf hinweisen, ob ein Patient eine MS Die optimierten therapeutischen Möglich-
entwickeln wird. Dies bedeutet auch, dass keiten, insbesondere der symptomatischen
sich mit der MRT (unter Verwendung klar Behandlung, haben die Lebenserwartung
definierter Kriterien) Patienten mit hohem erhöht und die Lebensqualität verbessert.
und niedrigem Risiko mehr oder weniger Sie liegt mittlerweile für die Mehrheit der
deutlich unterscheiden lassen. Dies könnte Patienten auf dem Niveau der Allgemein-
auch der Indikationsstellung für eine frühe bevölkerung. Eine Studie von 1971 zeigte,
Therapie dienlich sein. dass 25 Jahre, nachdem die Diagnose MS
gestellt worden war, noch 74 % der Betrof-
fenen lebten – gegenüber 86 % der Bevöl-
kerung.

66
Gibt es unterschiedliche Verlaufsformen der MS? 왘

Gibt es unterschiedliche Verlaufsformen der MS?


Die langjährigen Erfahrungen zeigen, dass
sich die MS in drei charakteristischen Ver-
laufs- oder Krankheitstypen präsentiert:
schubförmig, sekundär-progredient und
primär-progredient.

왘 Verlaufsformen der MS

Verlaufsformen der MS und ihre Häufigkeit


Verlaufsform Merkmale Häufigkeit
Schubförmig plötzlicher Beginn, klar voneinander abgesetz- ca. 20 %
(rezidivierend-remittierend) te Schübe mit vollständiger oder teilweiser
Rückbildung, inaktiv über Monate oder Jahre
Anfangs schubförmig, plötzlicher Beginn, anfangs schubförmiger ca. 60 %
dann chronisch-progredient Verlauf mit vollständiger oder teilweiser Rück-
(dauerhaft fortschreitend) bildung, später zunehmende Verschlechterung
und Behinderung, bei der zunehmend anfangs
auch noch zeitweise Besserungen möglich sind
Von Anfang an chronisch- langsamer Beginn, ineinander übergehende ca. 10 %
progredient, mit aufgesetz- Beschwerden ohne wesentliche Rückbildung,
ten Schüben zusätzliche Schübe, zunehmende Verschlech-
terung und Behinderung
Von Anfang an chronisch- langsamer Beginn, ineinander übergehende ca. 10 %
progredient, ohne Schübe Beschwerden mit allenfalls vorübergehendem
Stillstand und ohne wesentliche Rückbildung,
zunehmende Verschlechterung und Behinde-
rung

Was ist ein schubförmiger mig komplett remittierenden oder einer


(rezidivierend-remittierender) schubförmig inkomplett remittierenden
Verlauf (RRMS)? Form. Bei 80 % aller Patienten beginnt die
Bei schubförmigen Verläufen können sich MS mit einem schubförmigen Verlauf, das
die Schubsymptome komplett oder auch heißt, es wechseln sich Phasen mit akuten
nur teilweise zurückbilden. Dementspre- Krankheitszeichen (Schübe) mit Phasen
chend spricht man von einer schubför- mit symptomfreien bzw. symptomarmen

67
Krankheitssymptome und Krankheitsverlauf

Phasen ab. Schübe treten über mehrere Was ist ein primär-progredienter
Jahre in unregelmäßigen Zeitabständen Verlauf (PPMS)?
auf. Es ist die häufigste Verlaufsform bei Bei dieser MS-Form treten keinerlei Schü-
Patienten unter 40 Jahren. be auf, auch nicht zu Krankheitsbeginn.
Vielmehr verläuft die Erkrankung von
Gerade in den ersten Jahren der MS kommt Anfang an sehr aggressiv, und es kommt
es bei den meisten Patienten nach einem ohne zwischenzeitliche Rückbildungen
Schub zur weitgehenden Rückbildung der zur fortschreitenden Zunahme von Symp-
Symptome. Einer Langzeitbeobachtung tomen und Funktionseinbußen. Dieser
zufolge geht der schubförmige Verlauf der Verlaufstyp wird bei etwa 10–20 % der Pa-
MS nach einer Zeit von 15 Jahren bei 58 % tienten angetroffen.
der Patienten und nach 25 Jahren bei 66 %
in eine sekundär progrediente Verlaufs- Wie beim sekundär-progredienten Verlauf
form über. kann es aber auch bei Patienten mit pri-
mär-progredientem Verlauf zu (zeitweisen)
Stillständen der Krankheitsverschlimme-
Was ist ein sekundär-progredienter rung kommen. Die primär-progrediente
Verlauf (SPMS)? Verlaufsform ist häufig bei Patienten mit
Kennzeichnend für diesen Verlaufstyp der spätem Krankheitsbeginn im Alter von
MS ist, dass die Krankheit mit Schüben über 40 Jahren zu verzeichnen. Frauen sind
und mehr oder minder kompletten Remis- nur leicht häufiger betroffen als Männer
sionen (also wie die schubförmige MS) be- (1,3 : 1). Die häufigsten Erstsymptome sind
ginnt. Im Laufe der Zeit wird aber die Rück- Paresen, Sensibilitätsstörungen und Ata-
bildung der Symptome nach dem Schub xie. Oft sind spinale Verlaufsformen mit
immer unvollständiger und es kommt zu geringeren entzündlichen Veränderungen
einer zunehmenden körperlichen Beein- im zerebralen MRT kennzeichnend.
trächtigung. Schließlich treten kaum noch
Schübe auf und die Erkrankung geht in
eine Phase anhaltender Verschlechterung Gibt es auch eine gutartige
über. (benigne) MS?
Gutartige MS ist, wie der Name schon sagt,
Eine chronisch-progrediente MS liegt vor, gekennzeichnet durch nur einen Erstschub
wenn eine kontinuierliche Verschlechte- und möglicherweise nur einen einzigen
rung der neurologischen Befunde ohne weiteren Schub. Zwischen diesen beiden
Remission über mindestens sechs Mo- Schüben ist die Krankheitsaktivität so ge-
nate besteht. Dabei können sich Phasen ring, dass keine weiteren Symptome auf-
der raschen und langsamen Progression treten. Es können 20 Jahre vergehen, bis
abwechseln und auch stabile Phasen, die ein zweiter Schub auftritt. Daher wird bei
wie ein Stillstand erscheinen, beobachtet dieser Form der MS kaum ein Fortschrei-
werden. ten der Krankheit wahrgenommen. Die be-
nigne MS ist wie die primär progrediente
Form sehr selten.
68
Diagnose
Diagnose

Der Diagnoseweg
Aufgrund des individuell sehr unter- Der Verdacht auf eine MS ergibt sich in der
schiedlichen Verlaufs und der Vielfalt der Regel anhand beobachtbarer Krankheits-
Symptome ist die MS gerade im Frühsta- zeichen, die auf neurologischen Störun-
dium nicht einfach und nicht immer ein- gen beruhen, wie beispielsweise Seh- oder
deutig zu diagnostizieren. Die Diagnose Empfindungsstörungen. Deren schubarti-
stützt sich in erster Linie auf das Auftre- ges, eventuell wiederholtes Auftreten las-
ten bestimmter klinischer Symptome, auf sen den Arzt – neben anderen möglichen
MRT-Aufnahmen, auf Untersuchungen des Ursachen – an eine MS denken. Für Haus-
Nervenwassers (Liquorentnahme) und auf ärzte, Augenärzte, Urologen, Gynäkologen
einige ergänzende Tests, wie z. B. elektro- etc., d. h. alle Facharztgruppen, die den
physiologische Untersuchungen. Bis heute ersten Patientenkontakt haben, kommt
gibt es keine direkten »Positiv- oder Nega- es deshalb darauf an, bei der Präsentation
tiv« -Tests für MS. Kein Test, der heutzuta- bestimmter Symptome an die Möglichkeit
ge für die Diagnose zur Verfügung steht, einer MS zu denken und gegebenenfalls
ist allein in der Lage, MS mit hundertpro- zur gesicherten Diagnosestellung an einen
zentiger Sicherheit zu diagnostizieren. Neurologen zu überweisen.

Welche Frühsymptome führen die Patienten zu


welchem Arzt?
Da die Symptome häufig nur vorüberge- Stimmungslage sowie gegebenenfalls die
hend auftreten, ist der Arzt sehr auf die An- geistige Leistungsfähigkeit des Patienten
gaben des Patienten angewiesen, indem er (Merkfähigkeit, Konzentration etc.) unter-
im Gespräch die Vorgeschichte (Anamnese) sucht.
genau erkundet. Gefragt wird z. B. nach den
Funktionen von Blase, Darm, Sexualfunk-
tion, Müdigkeit bzw. schneller Ermüdbar- Welche Rolle spielt der Hausarzt bei
keit, aber auch nach Erkrankungen in der der Diagnose MS?
Familie (Familienanamnese). Diese Infor- Für den Hausarzt kommt es deshalb da-
mationen können wertvolle diagnostische rauf an, bei der Präsentation bestimmter
Hinweise liefern. Ebenso stellt der zeitli- Symptome überhaupt an die Möglichkeit
che Ablauf des Auftretens einzelner Symp- einer MS zu denken und durch Anamnese
tome in der Vergangenheit eine wichtige und grob-orientierende neurologische Un-
Basis für die klinische Diagnostik der MS tersuchung den Verdacht so weit zu erhär-
dar. Zur vollständigen Befragung gehört ten, dass die Einschaltung eines Neurolo-
auch die Erhebung des psychischen Sta- gen gerechtfertigt erscheint. Je früher die
tus. Hier werden die Bewusstseinslage, die Diagnose MS gestellt wird, desto besser
räumliche und zeitliche Orientiertheit, die die Chance, durch die Therapie den Krank-

70
Welche Frühsymptome führen die Patienten zu welchem Arzt? 왘

heitsverlauf günstig zu beeinflussen bzw. len die Ursache von Retrobulbärneuritiden.


ihn zu verzögern. Daher ist für den Pati- Sehnerventzündungen bleiben oft unbe-
enten die frühe Verdachtsdiagnose durch merkt. Deshalb sollten sich MS-Patienten
den Hausarzt und eine frühzeitige Über- mindestens einmal pro Jahr augenärztlich
weisung an den Neurologen zur differenzi- untersuchen lassen. Das Ausmaß der Seh-
aldiagnostischen Abklärung wichtig. verschlechterung kann dabei sehr ver-
schieden sein. Typischerweise besteht auch
Bestätigt sich der Verdacht einer MS, kommt ein Gesichtsfeldausfall, meist ein Zentral-
dem Hausarzt eine bedeutende Rolle in der skotom. Obligat ist eine Abschwächung der
langfristigen Betreuung des Patienten, ins- direkten Lichtreaktion der Pupille auf der
besondere in Bezug auf die Behandlung betroffenen Seite, die besonders im Seiten-
von möglichen Begleitsymptomatiken zu. vergleich zu sehen ist (afferente Pupillen-
Diese umfassen: Depressionen, Fatigue, störung). Etwa 90 % der Patienten klagen
Harninkontinenz, gastrointestinale Proble- über Schmerzen bei Augenbewegungen.
me, Sexualfunktionsstörungen, Schmerzen Häufig wird auch über eine schlechtere
und kognitive Funktionsbeeinträchtigun- Wahrnehmung von Kontrasten oder ver-
gen. Der Hausarzt ist erste Anlaufstelle und schlechterte Farbwahrnehmung berichtet.
Relaisstation. Er entscheidet mit darüber, Die Fundoskopie ist in zwei Drittel aller
in welchem Umfang die Symptome dem Fälle unauffällig, bei einem Drittel besteht
MS-Patienten das Leben schwer machen. eine Papillenschwellung. Die Beschwerden
Unterstützende Maßnahmen sind genauso sind meist einseitig.
gefordert wie differenzierte medikamen-
töse Therapien. Die Indikationsstellung für Der Arzt prüft die Sehkraft mit Hilfe von
symptomatische und verlaufsmodifizieren- Sehtafeln und beurteilt die Eintrittsstelle
de Therapien sollte immer in Absprache mit des Sehnervs am Auge mit einem Oph-
dem behandelnden Neurologen erfolgen. thalmoskop. Die Impulsleitung im Sehnerv
kann durch visuell evozierte Potenziale
(VEP) bestimmt werden. Auch Nerven, die
Welche Rolle spielt der Augenarzt für die Augenbewegung zuständig sind,
bei der Diagnose MS? können betroffen sein. Mit einer speziellen
Auch für den Augenarzt kommt es darauf Brille (Frenzel-Brille) kann der Arzt nach
an, bei bestimmten Symptomen an die auffälligen Augenbewegungen suchen.
Möglichkeit einer MS zu denken und eben- Alle diese Tests sind einfach in der Durch-
falls durch Anamnese und ausführliche au- führung und schmerzfrei.
genärztliche Untersuchung den Verdacht
so weit zu erhärten, dass die Einschaltung
eines Neurologen gerechtfertigt erscheint. Welche Rolle spielen Urologe und
Gynäkologe bei der Diagnose MS?
Die Retrobulbärneuritis ist eines der häu- Ebenso kommt es für den Urologen und
figsten Frühsymptome einer MS. Umge- Gynäkologen darauf an, bei bestimmten
kehrt ist die MS in etwa zwei von drei Fäl- Symptomen an die Möglichkeit einer MS

71
Diagnose

zu denken und gegebenenfalls einen Neu- chronische Harnwegsinfektionen) sowie


rologen einzuschalten. Neben fokalen neu- sexuelle Funktionsstörungen wie Orgas-
rologischen Ausfällen aller Art sind das im musprobleme oder Sensibilitätsstörungen
Urogenitalbereich vor allem Miktionsstö- am Genitale. Auch andere autonom kont-
rungen (Reizblase, Harninkontinenz, im- rollierte Funktionen (etwa des Darms)
perativer Harndrang und als Folge davon sind oft gestört.

Wie stellt der Neurologe die Diagnose MS?


Der Neurologe wird seine endgültige Diag- einem Wattestäbchen bestrichen oder mit
nose absichern, indem er andere Erkran- einer Nadelspitze berührt, um die Wahr-
kungen ausschließt. Er stellt Fragen nach nehmung von Berührungen und Schmerz
der Krankheitsgeschichte und will feststel- zu testen. Die Reaktion auf Temperatur-
len, ob Sie irgendwelche neurologischen reize und Vibrationen werden mit kalten
Störungen gehabt haben. Diese können und warmen Gegenständen bzw. Berüh-
Ihnen so harmlos erschienen sein, dass Sie rungen der Haut oder der Gelenkknochen
sie vielleicht nicht ernst genommen haben. mit einer angeschlagenen Stimmgabel
Er wird eine gründliche neurologische untersucht. Der Arzt notiert dabei, ob und
Untersuchung vornehmen und so nach in welcher Intensität der Patient die Reize
Anzeichen und Symptomen für neurolo- verspürt. Mit diesen einfachen Mitteln ge-
gische Veränderungen suchen. Durch das lingt es oft schon, einen ersten Verdacht zu
Sammeln zusätzlicher Daten sucht er nach entwickeln und den Ort eventueller Schä-
Hinweisen, die seinen Verdacht absichern. digungen einzugrenzen.

Ein großer Teil der Untersuchung ist der


Wie wird eine neurologische Unter- Bewegungsfähigkeit (Motorik) gewidmet,
suchung durchgeführt? also dem Zusammenspiel von Nerven und
Bei MS-verdächtigen Symptomen schließt Muskulatur. So wird die Funktion der Ge-
sich der sorgfältigen Erhebung der Krank- hirnnerven geprüft, indem der Arzt den
heitsgeschichte eine umfassende neuro- Patienten z. B. auffordert, den Bewegungen
logische Untersuchung an. Der Arzt prüft seines vorgehaltenen Fingers mit den Au-
dabei umfassend die Funktionen des Ner- gen zu folgen. Mit diesem einfachen Ver-
vensystems (erhebt den neurologischen fahren lässt sich erkennen, wie es um die
Status) und stellt erkennbare neurologi- Beweglichkeit der Augenmuskeln und ihre
sche Ausfälle fest. Koordination steht. Er fordert den Patien-
ten auch auf, die Zähne zu zeigen, die Stirn
Etliche einfache Tests zielen darauf ab, die zu runzeln und die Augen zu schließen, um
Aufnahme, Weiterleitung und Wahrneh- die Beweglichkeit der Gesichtsmuskeln zu
mung von Reizen, also die Sensibilität zu kontrollieren.
prüfen. Dazu wird z. B. die Haut leicht mit

72
Wie stellt der Neurologe die Diagnose MS? 왘

Der Arzt prüft außerdem den Pupillen- Reflexen bzw. nach einem unterschied-
reflex, indem er dem Patienten mit einer lichen Reflexverhalten der beiden Kör-
Lampe in die Augen leuchtet. Arme und perhälften gesucht. Bei den allermeisten
Beine des Patienten werden bewegt, um MS-Patienten sind die Reflexe an Beinen
die Muskelkraft zu kontrollieren und Mus- und Armen verstärkt auslösbar, der Bauch-
kelschwäche bzw. Lähmungen oder eine hautreflex vermindert. Krankhafte (pa-
erhöhte Muskelspannung (Muskeltonus- thologische) Reflexe bestehen bei drei von
erhöhung oder Spastik) festzustellen. Bei vier Patienten.
zwei Drittel der Patienten ist der Muskel-
tonus der Beine spastisch erhöht, die Arme Das Babinski-Zeichen, nach dem gleich-
sind seltener betroffen. namigen französischen Arzt benanntes
»Großzehenzeichen«, mit Strecken nach
Ferner wird in der Reflexprüfung (mit ei- oben bzw. zum Kopf hin bei Bestreichen der
nem kleinen Gummihammer) nach abge- seitlichen Fußsohle, häufig mit gleichzeiti-
schwächten, fehlenden oder gesteigerten gem Spreizen der übrigen Zehen, gehört zu

▼ Babinski-Zeichen

73
Diagnose

den Zeichen einer Pyramidenbahnschädi- wandfrei ausführbar sind. Lassen sich eini-
gung und ist bei MS oft nachweisbar. ge Bewegungen nicht gleich gut auf beiden
Körperseiten ausführen, kann dies auf eine
Mit weiteren einfachen Tests wird der Schädigung bestimmter Leitungsbahnen
Gleichgewichtssinn und die Koordinations- im ZNS hindeuten.
fähigkeit bei den Bewegungen untersucht.
Diese werden u. a. dadurch geprüft, dass Deuten auch die Ergebnisse der umfassen-
der Patient versucht, mit geschlossenen den neurologischen Untersuchung auf eine
Augen den Zeigefinger zur Nase oder auch MS hin, werden in der Regel verschiedene
die Ferse zum gegenüberliegenden Knie zu weitere Tests notwendig. Diese umfassen
führen. eine Untersuchung der Rückenmarksflüs-
sigkeit (Lumbalpunktion), eine Funktions-
Ein weiterer Test besteht darin, mit geöff- prüfung der Sinneswahrnehmung durch
neten oder geschlossenen Augen Fuß vor die Ableitung evozierter Potenziale und
Fuß entlang einer Linie zu gehen oder am die bildhafte Darstellung von Gehirn und
Platz auf und ab zu treten. Der Arzt prüft Rückenmark mittels MRT.
damit, ob willkürliche Bewegungen ein-

▲ Links: Romberg-Versuch. Stehen mit geschlossenen Augen, Füße parallel und eng
aneinander, Arme um 90 Grad anheben, Untersuchungsdauer 2 Min.
Mitte: Unterberger-Versuch. 1 bis 3 Min. oder 80–100 Schritte auf der Stelle gehen, dabei Augen
geschlossen, Arme vorgestreckt, Knie anheben
Rechts: Finger-Nase-Zeigeversuch. Augen schließen, Arm zur Seite strecken, Zeigefinger zur
Nase führen; mehrfach wiederholen

74
Wie stellt der Neurologe die Diagnose MS? 왘

Gibt es eine Laboruntersuchung, die sonsten wird das Blut in erster Linie zum
MS nachweisen oder ausschließen Ausschluss anderer Erkrankungen unter-
kann? sucht, die für die Symptome des Patienten
Es gibt bislang keine Laboruntersuchung, ebenfalls verantwortlich sein könnten, wie
mit der sich eine MS nachweisen oder Infektionen mit Borrelien oder auf das Ner-
ausschließen ließe. Es gibt auch keine zur vensystem gerichtete Virusinfektionen.
Erstdiagnostik geeigneten Bluttests. An-

▼ Schematische Darstellung der Lumbalpunktion

75
Diagnose

Was ist eine Liquoruntersuchung sigkeit, die innerhalb des ZNS die Nerven-
und wie wird eine Lumbalpunktion zellen umspült und die Funktion hat, das
durchgeführt? Gehirn in einer Art Schwerelosigkeit zu
Auch die Liquordiagnostik ist nach wie halten und es vor äußeren Einwirkungen
vor zentral für die MS-Diagnostik. Erhö- zu schützen. Normalerweise ist der Liquor
hung des Gesamt-IgG und oligoklonale weitgehend frei von Körperzellen des Pa-
Banden in der Elektrophorese sprechen tienten. Dies kann sich bei entzündlichen
für autochthone Antikörpersynthese im ZNS-Erkrankungen dramatisch ändern.
Gehirn. Durch die modernen Möglichkei- Unter Umständen kommt es zu einem
ten der bildgebenden Diagnostik hat die massenhaften Übertritt von Entzündungs-
Liquoruntersuchung in den vergangenen bzw. Immunzellen aus dem Blut in den
Jahren zwar etwas an Bedeutung verloren, Liquor, auch Antikörper als körpereigene
ist aber nach wie vor ein zur Sicherung der Abwehrstoffe können dann in der Liquor-
MS-Diagnose wichtiges Verfahren. Insbe- probe nachweisbar sein.
sondere dient sie auch der Unterscheidung
einer MS von Infektionen mit Krankheits- Gewonnen wird der Liquor durch die Lum-
keimen. Wiederholte Liquoruntersuchun- balpunktion. Dabei wird beim sitzenden
gen sind in der Regel nicht erforderlich. oder liegenden, nach vorne gebeugten
Patienten eine Nadel in Höhe der Lenden-
Entzündungen im Bereich des Nerven- wirbelsäule (lumbal, zwischen dem 3. und
systems lassen sich meist durch eine Un- 4. oder dem 4. und 5. Lendenwirbel-Dorn-
tersuchung des Nervenwassers (Liquor) fortsatz) von außen in die Wirbelsäule
nachweisen. Es handelt sich um die Flüs- eingestochen und zwischen zwei Wirbel-

왗 Oligoklonale Banden im
Liquor bei MS (Pfeile)

76
Wie stellt der Neurologe die Diagnose MS? 왘

körpern bis in den Wirbelkanal geführt, in MS sehr geeignet. Diese elektrophysiolo-


dem sich kein Rückenmark mehr befindet. gischen Untersuchungen sind z. B. in Form
Aus dem dortigen Liquorraum wird ein der Hirnstrommessung (Elektroenzepha-
wenig der Flüssigkeit (5–10 ml) abgezogen, lographie, EEG) auch der Allgemeinheit be-
die sofort im Labor auf ihre Bestandteile kannt. Die Methoden wurden inzwischen
untersucht wird. so verfeinert, dass sich nun sogar die Sig-
nalübertragung in einzelnen Nerven und
Die Liquoruntersuchung umfasst die Zäh- Leitungsbahnen untersuchen lässt. Genau
lung von Zellen und die Unterscheidung dies geschieht bei der Messung der evo-
verschiedener Zellarten, z. B. nach der Art zierten Potenziale.
der vorkommenden weißen Blutkörper-
chen. Dies kann zur Erkennung von akuten Bei MS wird die Impulsleitung in je-
ZNS-Infektionen wie der Hirnhautentzün- nen Nerven verlangsamt, bei denen die
dung (Meningitis) wesentlich sein. Ferner Myelinscheide geschädigt ist, die die Ner-
werden die Konzentrationen an Glukose venfasern umhüllt, isoliert und schützt.
und Eiweißstoffen bestimmt. In der Gel- In diesen freigelegten Bereichen ist die
Elektrophorese werden die Liquorprote- Übermittlung der Impulse deutlich verzö-
ine nach Größe und elektrischer Ladung gert. Bei evozierten Potenzialen wird die
getrennt. Dies ist bei MS-Verdacht der Zeit, die ein Reiz benötigt, um ins Gehirn
wichtigste Einzelbefund der Liquorunter- zu gelangen, genau gemessen. Der Reiz
suchung und ergibt als positives Indiz die kann dabei ein sich veränderndes Schach-
typischen IgG-Banden (oligoklonale Ban- brettmuster (VEP), aber auch ein Geräusch
den), die das Vorhandensein und die Wan- (AEP) oder ein kleiner Schmerzreiz (SEP)
dergeschwindigkeit bestimmter Immun- sein. Aufgezeichnet wird die Veränderung
globuline anzeigen. Dieser Teil ist etwa bei der elektrischen Aktivität des Gehirns
zwei Drittel der MS-Patienten positiv. (Potenzial) durch diesen Reiz und die da-
für benötigte Zeit. Verzögerungen werden
festgestellt, indem man die Testergebnisse
Was sind evozierte Potenziale? mit der Zeit vergleicht, die der Impuls bei
Die Demyelinisierung schädigt Leitungs- einem Gesunden dafür durchschnittlich
bahnen im ZNS und verlängert die Lei- benötigt. So können Neurologen geschä-
tungszeiten. Dies lässt sich im Rahmen digte Nerven aufspüren und auch Läsionen
neurophysiologischer Untersuchungen finden, die (noch) keine klinischen Symp-
durch evozierte Potenziale (visuell, so- tome verursachen.
matosensibel, akustisch und magnetisch)
nachweisen. Da die Reizleitung im Nerven- Was sind visuell evozierte Potenziale (VEP)
system über elektrische Impulse erfolgt, und wie werden sie abgeleitet?
sind Untersuchungen, die die Qualität und Visuell evozierte Potenziale werden ge-
zeitlichen Abfolgen elektrischer Signale wöhnlich im Rahmen einer MS-Diagnostik
darstellen, zur Diagnostik von Erkrankun- abgeleitet. Die Zeit für die Übermittlung
gen des Nervensystems einschließlich der eines Reizes über den Sehnerv bis zu der

77
Diagnose

▼ Untersuchungstechnik der visuell evozierten Potenziale/VEP

▼ Untersuchungstechnik der somatosensibel evozierten Potenziale/SEP

78
Wie stellt der Neurologe die Diagnose MS? 왘

Gehirnregion, die für die Verarbeitung Darbietung des Bildes mit regelmäßiger
des Sehens zuständig ist, wird hierbei be- Umkehrung des Schwarz-Weiß-Kontrastes
stimmt. kann nun die Summe der aufgezeichneten
Spannungsänderungen mit einem Com-
Für diesen nicht-invasiven Test werden puter analysiert werden. Damit können
Elektroden am Kopf befestigt, die die elekt- die Impulse, die sich entlang des Sehnervs
rische Aktivität (Gehirnströme) innerhalb vom Auge zum Gehirn bewegen, verfolgt
des Gehirns registrieren. Sie werden gebe- und ihre Geschwindigkeit bestimmt wer-
ten, sich auf ein Bild mit Schachbrettmus- den. Ein Krankheitsbefund lautet z. B. »La-
ter zu konzentrieren, das in der Mitte ein tenzverzögerung bei gut erhaltener Konfi-
winziges Quadrat zeigt. Nach wiederholter guration«.

▼ Normalkurven der somatosensibel evozierten Potenziale (SEP) und typische Veränderung


bei MS

79
Diagnose

Eine Schädigung des optischen Nervs kann leitet, in dem Signale aus dem betreffenden
abnorme VEP verursachen. Daher kann Körperteil empfangen und weiterverarbei-
dieser Test insbesondere bei einem Men- tet werden (postzentraler Kortex).
schen mit klinisch normaler Sehkraft dazu
beitragen, die Diagnose MS zu erhärten. Auch im Fall der SSEP registrieren Elekt-
Abnorme VEP treten bei mehr als 75 % aller roden (über Arm oder Bein, dem Rücken-
MS-Patienten auf. mark und/oder dem entsprechenden Areal
der Kopfhaut) die durch die Stimulation
Was sind sensibel oder somatosensorisch ausgelösten Erregungsmuster. Diese wei-
evozierte Potenziale (SEP/SSEP) und wie sen auf die Intaktheit oder Störung der
werden sie abgeleitet? Erregungsübertragung hin, und unter Um-
Bei den sensibel oder somatosensorisch ständen kann hier sogar der Ort der Schä-
evozierten Potenzialen werden periphe- digung festgestellt werden.
re Nerven wie z. B. Nerven im Handgelenk
oder Unterschenkel (Nervus medianus und Was sind akustisch evozierte Potenziale
Nervus tibialis) mit ungefährlichen Strom- (AEP) und wie werden sie abgeleitet?
stärken elektrisch stimuliert. Die Nervener- Nach ähnlicher Methode werden die akus-
regung (Aktionspotenziale) wird vom Nerv tisch evozierten Potenziale abgeleitet. Hier
über das Rückenmark (dort im Hinterstrang) werden die durch aufeinander folgende
durch den Hirnstamm und andere Hirnre- Klicklaute im Kopfhörer induzierten Hirn-
gionen zu dem Teil der Großhirnrinde ge- stromänderungen gemessen.

▲ Untersuchungstechnik der akustisch evozierten Potenziale (AEP)

80
Wie stellt der Neurologe die Diagnose MS? 왘

Was sind magnetisch evozierte Potenziale Bei Nervenschädigungen ist die Zeit zwi-
(MEP) und wie werden sie abgeleitet? schen Magnetimpuls und Reizantwort der
Im Gegensatz zu den zuvor beschriebenen Muskeln verlängert. Bei fortgeschrittener
VEP, SSEP und AEP werden die Nervenbah- Schädigung der Nervenbahnen kann die
nen bei den magnetisch evozierten Po- Reizantwort sogar erloschen sein.
tenzialen in umgekehrter Richtung, vom
Gehirn zu den Armen und Beinen, geprüft.
Über bestimmte Hirnbereiche wird mit ei- Wie wird eine Kernspintomografie
nem starken Magneten ein Impuls ausge- gemacht und was kann man damit
löst, der Nervenzellen im Gehirn aktiviert, feststellen?
die für die Bewegungen zuständig sind. Die kraniale Kernspintomografie (MRT)
Durch die Erregung dieser Zellen und Wei- beim Radiologen gehört heute zu den wich-
terleitung des Reizes zu den entsprechen- tigsten Methoden in der MS-Diagnostik.
den Muskeln und Muskelgruppen kommt Sie zeigt schon zu Beginn einer Erkran-
es zu kurzen Zuckungen am Arm oder am kung bei 85 % der Patienten pathologische
Bein. Hier werden erneut die Potenziale ge- Veränderungen im Gehirn, im weiteren
messen, diesmal mit über den Zielmuskeln Verlauf bei 95 %.
auf der Haut angebrachten Elektroden. Bei
MS-Verdacht werden häufig Muskeln des Bei MS-Verdacht ist die MRT des Gehirns
Daumenballens geprüft. mit Kontrastmittelgabe (Gadolinium) ge-
boten, bei Verdacht auf eine Beteiligung

▲ Untersuchungstechnik der magnetisch evozierten Potenziale (MEP)

81
Diagnose

왗 Normalkurven der
magnetisch evozierten
Potenziale (MEP) und typische
Veränderungen bei MS

des Rückenmarks auch eine MRT-Aufnah- da diese bei der Untersuchung Schaden
me des Rückenmarks. Anders als bei der nehmen können.
CT oder dem Röntgen wird der Patient
bei der MRT keinen Röntgenstrahlen aus- Die MRT-Aufnahmen liefern genauere, aus-
gesetzt. Es handelt sich um eine Untersu- sagekräftigere Bilder der Hirnstrukturen
chung, bei der die unterschiedliche Reak- als eine CT und sind sowohl zur Diagnostik
tion verschiedener Gewebestrukturen und bei MS-Verdacht als auch zur Beurteilung
-bestandteile auf starke Magnetfelder ge- der Krankheitsaktivität sowie – bedingt –
nutzt wird. Die Untersuchung ist deshalb der Langzeitwirksamkeit der eingesetzten
gesundheitlich unbedenklich und kann Medikamente geeignet. Es kann mit der
problemlos wiederholt werden. Personen MRT allerdings oft keine direkte Verbin-
mit Herzschrittmachern oder Metallim- dung zwischen den MS-Herden im ZNS auf
plantaten (z. B. künstliches Gelenk) sollten den Bildern und den aktuellen neurologi-
unbedingt vorher ihren Arzt informieren, schen Funktionseinschränkungen nachge-

82
Wozu ist eine Differenzialdiagnostik notwendig? 왘

wiesen werden. Auch ist eine MS-Diagnose


allein aufgrund der MRT nicht mit ausrei-
chender Sicherheit zu stellen.

Die MRT ist eine empfindliche Technik,


um Läsionen im Gehirn festzustellen. Die
Durchführung ist harmlos, aber etwas be-
schwerlich, weil die untersuchte Person ab-
solut bewegungslos auf einem Tisch liegen
muss, welcher sich langsam in einer Röhre
bewegt. In der MRT-Röhre ist es eng und
manchmal laut. Inzwischen gibt es jedoch
auch offene MRT-Geräte. Eine normale
Untersuchung dauert ca. 10–20 Minuten.
Gegen die lauten Geräusche, die das Gerät
macht, kann man Ohrstöpsel oder Kopf-
hörer bekommen. Außerdem bekommt
man einen Signalknopf, um mit dem me-
dizinischen Personal zu kommunizieren,
während man in der Röhre liegt.

왘 MRT-Aufnahme des Rückenmarks mit MS-


typischen Läsionen

Wozu ist eine Differenzialdiagnostik notwendig?


Wie geht es nach der Verdachts- te MS-Attacke erst nach mehreren Jahren
diagnose weiter? auftritt.
Um die Verdachtsdiagnose einer MS zu er-
härten oder zu widerlegen, bedarf es wei- All dies sind Gründe dafür, dass nicht sel-
terer Untersuchungen. Erschwert wird die ten Wochen, Monate oder sogar Jahre ver-
Diagnosestellung dadurch, dass die Symp- gehen, ehe die endgültige Diagnose einer
tome sehr vielgestaltig sein können und MS gestellt werden kann, auch wenn der
sich teilweise sehr schnell wieder zurück- Patient einen erfahrenen Arzt hat. Für das
bilden. Zudem ist es möglich, dass nach Stellen der Diagnose MS hat es sich daher
einem ersten, vielleicht nur leichten und bewährt, dass im individuellen Fall von
folgenlos ausheilenden Schub eine zwei- Experten erarbeitete, objektive Bedingun-
gen erfüllt werden müssen.

83
Diagnose

Oder doch eine andere Erkrankung? nostik muss besonders an andere ZNS-Er-
Die meisten Anfangsbeschwerden der krankungen gedacht werden, die ebenfalls
MS können durchaus auch durch andere einen entzündlichen Charakter haben.
Krankheiten verursacht werden, so dass es
im Anfangsstadium der Erkrankung immer Die folgenden Differenzialdiagnosen kom-
noch zu Schwierigkeiten bei der Abgren- men bei Verdacht auf eine MS u. a. in Frage
zung von anderen Erkrankungen kommen und müssen auf jeden Fall ausgeschlossen
kann. In der so genannten Differenzialdiag- werden:

Differenzialdiagnosen bei Verdacht auf MS


Chronisch-infektiöse Erkrankungen 쮿 Neurosyphilis
쮿 Neuroborreliose
쮿 Toxoplasmose
Rheumatologische Erkrankungen 쮿 HWS/LWS-Syndrom
쮿 Fibromyalgie
쮿 Lupus erythematodes
쮿 Sjögren-Syndrom
쮿 Morbus Behçet
쮿 Sarkoidose
쮿 Panarteriitis nodosa
Neurologische und psychiatrische Erkrankungen 쮿 Engpass-Syndrome
쮿 Somatoforme Störungen
Vitamin-B12-Mangel 쮿 Funikuläre Myelose
Stoffwechsel-Erkrankungen (v. a. bei jüngeren Patienten) 쮿 z. B. Adrenoleukodystrophie

Gibt es Diagnosekriterien, die als Grundlage für die


Diagnose MS dienen?
Die Diagnosekriterien nach McDonald und ten großen zeitlichen Abstands zwischen
die Abgrenzung von anderen entzündli- zwei MS-Schüben waren dadurch Ver-
chen ZNS-Erkankungen (Differenzialdiag- zögerungen der Diagnose und damit des
nostik) stellen die Grundlage für die Diag- Beginns einer Therapie häufig. Im Jahr
nose der MS dar. 2001 wurden die Diagnosekriterien für die
schubförmige MS überarbeitet. Diese Mc-
Donald-Kriterien, die von einer internatio-
McDonald-Kriterien nalen Expertengruppe konzipiert wurden,
Bis 2001 waren zur ärztlichen Diagnose sollten als Diagnoserichtlinien angewen-
einer MS stets zwei klinische Krankheits- det werden. Nun war die Diagnosestellung
schübe erforderlich. Wegen des nicht sel- bereits (frühestens) drei Monate nach dem

84
Gibt es Diagnosekriterien, die als Grundlage für die Diagnose MS dienen? 왘

ersten Krankheitsschub möglich. Nach den wird die Bedeutung einer Berücksichti-
McDonald-Kriterien von 2001 wurde nun gung objektiver klinischer, bildgebender
zwischen »MS«, »mögliche MS« und »keine und Laboruntersuchungen unterstrichen.
MS« unterschieden. Die überarbeitete und verfeinerte Version
soll die Diagnose der MS-Erkrankungen
Um die Diagnose noch weiter zu beschleu- beschleunigen und sie dabei einfacher,
nigen, traf man sich in fast der gleichen Zu- genauer und zuverlässiger machen, auch
sammensetzung vier Jahre später wieder, im Hinblick auf ein erstes klinisches MS-
um die Anwendbarkeit der Kriterien er- verdächtiges Ereignis (Clinically isolated
neut zu überprüfen. Mit der Revision 2005 syndrome, CIS). Kernelemente der MS-

Übersicht über die aktuellen McDonald-Kriterien


Klinische Befunde Zusätzliche Untersuchungen zur Diagnose
Zwei oder mehr MS-typische Keine
Schübe, objektivierbare
klinische Evidenz von zwei
oder mehr Läsionen
Zwei oder mehr MS-typische Räumliche Dissemination (dissemination in space),
Schübe, objektivierbare nachgewiesen durch
klinische Evidenz für eine 쮿 MRT oder
Läsion 쮿 zwei oder mehr typische MS-Läsionen im MRT plus
positivem Liquorbefund oder
쮿 Abwarten eines weiteren Schubs, der auf die Beteiligung
einer anderen Läsionsstelle hinweist
Ein Schub, objektivierbare Zeitliche Dissemination (dissemination in time),
klinische Evidenz von zwei nachgewiesen durch
oder mehr Läsionen 쮿 MRT oder
쮿 zweiten klinischen Schub
Ein Schub, objektivierbare Räumliche Dissemination, nachgewiesen durch
klinische Evidenz für eine 쮿 MRT oder
Läsion (monosymptomatische 쮿 zwei oder mehr typische MS-Läsionen im MRT
Präsentation, klinisch isolier- plus positivem Liquorbefund und zeitliche Dissemination,
tes Syndrom, CIS) nachgewiesen durch MRT oder zweiten klinischen Schub
Schleichendes Fortschreiten Beurteilung der Krankheitsprogression über ein Jahr
neurologischer Symptomatik, (retrospektiv oder prospektiv) und Zutreffen von zwei der
die auf eine MS hinweist folgenden Kriterien
쮿 positives MRT des Gehirns (neun T2-Läsionen) oder vier
und mehr T2-Läsionen mit positiven visuell evozierten
Potenzialen
쮿 positives MRT des Rückenmarks (zwei fokale T2-
Läsionen)
쮿 positiver CSF-Befund

85
Diagnose

Diagnose sind nach wie vor die räumliche um die räumliche Dissemination zu be-
und insbesondere die zeitliche Ausbrei- stätigen, können nun dafür auch verstärkt
tung (Dissemination) der MS-Zeichen so- Rückenmarks(RM)-Läsionen einbezogen
wie Befunde. werden. RM-Läsionen sind damit einer
infratentoriellen (unter dem Tentorium
[lat. Zelt] gelegen – zwischen Großhirn
In welchen Zeiträumen kann und Kleinhirn) Hirnläsion gleichwertig,
der Nachweis für die zeitliche aber nicht einer juxtakortikalen (nahe der
Ausbreitung definiert werden? Hirnrinde) oder periventrikulären (um
Die Anforderungen an die Art der Bildge- den Hohlraum in im Gehirn Nervenwasser
bung und die Zeiträume, die zur Feststel- enthaltende Kammern) Läsion. Eine ein-
lung einer zeitlichen Dissemination defi- zelne anreichernde RM-Läsion ist wie eine
niert wurden, wurden vereinfacht. Nun anreichernde Hirnläsion zu betrachten.
kann eine neue T2-Läsion nicht erst nach Außerdem können nun RM- und Hirnlä-
drei Monaten, sondern schon 30 Tage nach sionen zusammengezählt werden, um die
einer Referenzaufnahme (nach dem ersten erforderlichen neun T2-Läsionen zu errei-
klinischen Ereignis) die zeitliche Ausbrei- chen. RM-Läsionen sollten dabei fokaler,
tung bestätigen. Es bleibt aber dabei, dass also klar umschriebener Natur sein; dif-
innerhalb der ersten 30 Tage festgestellte fuse Rückenmarks-Befunde sind hier dia-
neue T2-Läsionen nicht als ein weiteres Er- gnostisch nicht zu zählen.
eignis gewertet werden.
Die räumliche Dissemination kann bestä-
Die zeitliche Dissemination kann nun auf tigt werden, wenn drei der vier folgenden
zwei verschiedene Arten bestätigt werden: Kriterien beim MRT-Befund erfüllt sind:
쮿 MRT-Befund mit einer Gadolinium an- 쮿 eine Gad-anreichernde Läsion oder
reichernden Läsion wenigstens drei neun 2-hyperintense Läsionen ohne
Monate nach Beginn des ersten klini- Gad-anreichende Läsion
schen Ereignisses an einer anderen als 쮿 mindestens eine juxtakortikale Läsion
der dem ersten klinischen Ereignis ent- 쮿 mindestens drei periventrikuläre Läsi-
sprechenden Stelle oder onen
쮿 MRT-Befund mit einer neuen, d. h. auf 쮿 mindestens eine infratentorielle Läsion
der Referenzaufnahme (> 30 Tage nach
CIS) noch nicht vorhandenen T2-Läsion,
zu irgendeinem Zeitpunkt. Wie wird die primär progrediente
MS diagnostiziert?
Daten zeigen, dass bei Patienten mit pri-
Werden auch Rückenmarksläsionen mär progredienter MS (PPMS) oligoklonale
stärker in die räumliche Ausbreitung Banden im Liquor auch fehlen können. Dies
einbezogen? wird in den neuen Kriterien zur PPMS-Di-
Bezogen sich die ursprünglichen Kriterien agnose berücksichtigt, indem abweichen-
insbesondere auf Hirnläsionen in der MRT, de Liquorbefunde – auch wenn sie nützli-

86
Gibt es Diagnosekriterien, die als Grundlage für die Diagnose MS dienen? 왗

che Zusatzinformationen liefern – für eine a) positiver Befund in der Hirn-MRT,


endgültige Diagnose nicht mehr notwen- d. h. mehr als neun T2-Läsionen oder
dig sind, wenn entsprechende MRT-Befun- mehr als vier T2-Läsionen plus posi-
de vorliegen. Eine primär progrediente MS tiver Befund in der Ableitung der vi-
kann unter folgenden Bedingungen diag- suell evozierten Potenziale
nostiziert werden: b) positiver Befund in der RM-MRT
1. Die Krankheitsprogression (retrospek- (mehr als zwei herdförmige T2-Lä-
tiv oder prospektiv festgestellt) ist seit sionen)
mindestens einem Jahr vorhanden und c) oligoklonale Banden und/oder ein er-
2. zwei der folgenden drei Kriterien sind höhter IgG-Index
erfüllt:

87
Therapie
Wie kann die MS grundsätzlich behandelt werden? 왘

Wie kann die MS grundsätzlich behandelt werden?


Obwohl die Erkrankung MS bislang nicht Die aktuelle MS-Therapie hat mehrere
heilbar ist, existieren jedoch verschiedene Ansätze. Sie gliedert sich in
Therapiemöglichkeiten, die ihren Verlauf 쮿 die Therapie des akuten Schubes,
günstig beeinflussen können. Die folgen- 쮿 die Basistherapie (Langzeittherapie) und
den Ziele stehen dabei im Vordergrund. 쮿 die Eskalationstherapie (bei Versagen
oder sehr aggressivem Verlauf),
Der Patient soll 쮿 die symptomatische Therapie.
쮿 sein normales Leben möglichst lange
weiterleben können, Die verschiedenen Behandlungsmöglich-
쮿 im Alltag unter möglichst wenigen Be- keiten richten sich unter anderem danach,
schwerden leiden, unter welcher Verlaufsform der MS – gut-
쮿 im Langzeitverlauf möglichst wenige artig, schubförmig, sekundär-progredient
bleibende Behinderungen entwickeln, oder primär-progredient – der Betreffende
쮿 keine starken Einschränkungen seiner leidet.
Lebensqualität erleiden,
쮿 eine Verbesserung der Lebensqualität Grundsätzlich werden bei MS-Verläufen
erlangen. mit schubförmiger MS-Aktivität drei The-
rapieformen unterschieden:
Die medikamentöse MS-Therapie hat da-
bei folgende Ziele: 쮿 Während eines akuten Schubes werden
쮿 die Aktivität der Erkrankung günstig zu für einige Tage Glukokortikosteroide
beeinflussen, zur Unterdrückung der akuten Entzün-
쮿 die Anzahl der Schübe zu reduzieren, dungsprozesse verabreicht (entzün-
쮿 die Schübe zu verkürzen und deren dungshemmende Medikamente).
Schwere zu mindern, 쮿 Bei der Langzeittherapie stehen ver-
쮿 gut verträglich zu sein und wenig Ne- schiedene Medikamente zur Verfügung,
benwirkungen zu verursachen, die das Immunsystem beeinflussen,
쮿 Symptome zu lindern, d. h. seine Funktionen unterdrücken
쮿 akute Schübe zu behandeln, (Immunsuppressiva) oder in einer ge-
쮿 die Behinderungszunahme zu verlang- wünschten Art beeinflussen (Immun-
samen. modulatoren).
쮿 Bei der symptomatischen Therapie
Da die Ursachen der MS (noch) nicht be- werden die Symptome der MS medi-
kannt sind, existiert im eigentlichen Sinne kamentös bzw. auch durch nicht-medi-
auch keine kausale Therapie, also auf den kamentöse (Begleit-)Maßnahmen (z. B.
ureigensten Krankheitsgrund abzielende Physiotherapie) behandelt, um auf eine
MS-Therapie. Besserung von Begleitbeschwerden und
Krankheitsfolgen abzuzielen, ohne an
ihrer Ursache anzusetzen.

89
Therapie

Diese Therapieformen werden ergänzt (MSTKG) aktualisierte ihre 1999 erstmals


durch unterstützende Maßnahmen im Be- veröffentlichten Empfehlungen mehrmals,
reich von Ernährung, Sport und Bewegung zuletzt im Jahre 2006. In Deutschland gilt
sowie Verfahren zur Entspannung und außerdem die »Leitlinie Multiple Sklerose«
Stressminderung. der Deutschen Gesellschaft für Neurolo-
gie (DGN) als eine Art Richtschnur für das
Viele Patienten wenden sich so genannten ärztliche Handeln. MSTKG und DGN stim-
alternativen Therapien der MS zu. Dies ist men grundsätzlich in ihren Aussagen zu
ein brisantes Thema, da durch die Durch- den Standardtherapien der MS überein.
führung alternativer Therapien eine evtl.
dringend notwendige schulmedizinische Die folgenden Therapieempfehlungen und
Behandlung verzögert oder unterlassen Leitlinien sind über die DMSG (www.dmsg.
wird – unter Umständen mit sehr negati- de) erhältlich:
ven Folgen für den Patienten. 쮿 Immunmodulatorische Stufentherapie
der Multiplen Sklerose, Aktuelle Thera-
pieempfehlungen der MSTKG
Gibt es Therapieempfehlungen 쮿 Symptomatische Therapie der Multip-
durch Experten? len Sklerose, Aktuelle Therapieempfeh-
Im deutschen Sprachraum hat sich eine lungen der MSTKG
Expertengruppe zusammengetan und auf 쮿 Leitlinien der Deutschen Gesellschaft
konkrete Therapieempfehlungen für MS- für Neurologie (DGN), Diagnostik und
Kranke geeinigt. Die so genannte Multip- Therapie der Multiplen Sklerose
le Sklerose Therapie Konsensus Gruppe

▼ Therapiestrategien

90
Wie wird ein Schub behandelt? 왘

쮿 Multiple-Sklerose-Patienten-Leitlinie tionsschema bei nicht ausreichendem An-


des Berufsverbandes Deutscher Neuro- sprechen durch zusätzliche Behandlungs-
logen (BDN) und der Deutschen Gesell- optionen erweitert werden kann.
schaft für Neurologie (DGN)
Für die Langzeittherapie der schubförmi-
Nach diesen Empfehlungen gibt es sowohl gen MS werden die so genannten verlaufs-
für die Therapie des akuten Schubes als modifizierenden Therapeutika, in erster
auch für die Langzeittherapien der schub- Linie Interferon-beta und Glatiramerace-
förmigen MS hierarchische Schemata. Sie tat, als erstrangige Behandlungsmöglich-
geben als Quasi-Standard die Therapie des keiten empfohlen. Ferner werden auch für
akuten MS-Schubes mit intravenöser Gabe die Therapie der chronisch-progredienten
von hochdosiertem Methylprednisolon MS-Verläufe systematische Behandlungs-
vor, die nach einem so genannten Eskala- möglichkeiten vorgeschlagen.

Wie wird ein Schub behandelt?


Wie wird ein Schub definiert? müssen sie mindestens vier Wochen
Für die MS-Diagnostik und für die Beur- voneinander getrennt sein),
teilung des Krankheitsverlaufs ist es un- c) sich nicht durch Änderungen der Kör-
erlässlich, einen Schub anhand objektiver per temperatur (Uhthoff-Phänomen)
Kriterien zu definieren. Angelehnt an die oder als Symptom im Rahmen einer
MS-Leitlinie der DGN ist er wie folgt cha- Infektion erklären lassen.
rakterisiert: Ein Schub ist das Auftreten ei-
nes neuen Symptoms oder eine Reaktivie- Nach der DGN-Leitlinie ist zu beachten,
rung bereits zuvor aufgetretener klinischer dass einzelne, anfallsweise auftreten-
Funktionsausfälle und Symptome (Wie- de (paroxysmale) Episoden von starken
derauftreten eines früheren oder die Ver- Erhöhungen der Muskelspannung (toni-
schlechterung eines vorhandenen Symp- sche Spasmen) nicht als Schub eingeord-
toms), die vom Patienten berichtet oder net werden, mehrfache Episoden dieser
durch eine neurologische Untersuchung Art (mit einer Gesamtdauer von mehr als
objektiv festgestellt werden können. 24 Stunden) jedoch ebenfalls als Schub ge-
wertet werden.
Um als Schub zu gelten, müssen folgende
Kriterien erfüllt sein: Die Krankheitszei-
chen müssen Wird Kortison als Standard der
a) mindestens 24 Stunden anhalten, Akutbehandlung angewandt?
b) mit einem Zeitintervall von 30 Tagen zu Die immunmodulatorische Therapie ist
vorausgegangenen Schüben auftreten eine Dauertherapie, die die Entzündungs-
(damit zwei Schübe als separat vonei- aktivität zurückdrängen, weitere Schübe
nander betrachtet werden können, reduzieren, Axonschutz bieten sowie mög-

91
Therapie

lichst Symptomfreiheit gewährleisten soll. 14 Tage anzuschließen. Da Kortison die


Tritt dennoch ein akuter Schub auf, so ist Magenschleimhaut schädigen kann, sollte
die Therapie der Wahl eine möglichst ra- die Akuttherapie stets unter Gabe eines
sche, hochdosierte Kortison-Pulstherapie magenschützenden Medikaments erfol-
(auch Bolus- oder Stoßtherapie genannt), gen. Während der Behandlung sollte eine
da es sich bei einem MS-Schub in erster gewisse körperliche Schonung eingehalten
Linie um eine akute Entzündung im ZNS werden.
handelt, die vom fehlerhaft arbeitenden
Immunsystem ausgeht. Der Patient wird vor der Behandlung mit
standardisierten neurologischen Metho-
Je nach Schwere des Schubes und Begleit- den unter Verwendung der Bewertungs-
erkrankungen des Patienten werden ver- skalen EDSS und MSFC auf seine Symp-
schiedene Schemata angewandt, z. B. tome untersucht. Sind die Kriterien für
쮿 1000 mg (Methyl-)Prednisolon intrave- einen akuten Schub erfüllt, konnte z. B. ein
nös pro Tag für drei oder fünf Tage mit akuter Infekt ausgeschlossen werden und
oder ohne anschließendem Ausschlei- wurden die Kontraindikationen beachtet,
chen mit Tabletten oder ist die Kortison-Pulstherapie die Behand-
쮿 5 Tage je 500 mg oder eine lung der Wahl. Sie sollte nach Möglichkeit
쮿 zirka 14-tägige orale Medikation. nicht später als am dritten Tag nach dem
Auftreten der neurologischen Beschwer-
International hat sich im Hinblick auf den beginnen, damit eine möglichst rasche
schnelle Wirkung und geringe Nebenwir- Symptombeseitigung erfolgen kann und
kung die dreitägige Behandlung mit je die Plaque-Bildung verringert wird. Meist
1000 mg (Methyl-)Prednisolon eingebür- ist die Wirksamkeit bei Symptomen, die
gert. Die Wirksamkeit dieser Therapie ist die Muskelkraft oder das Auge betreffen,
durch Studien abgesichert, im Einzelfall größer als etwa bei Beeinträchtigungen
kann davon abgewichen werden. Kortison des Tast- oder Gleichgewichtssinns.
wird jedoch nicht immer eingesetzt. So
kann es bei milden Schüben schon ausrei- Spricht der Patient auf die Pulstherapie
chen, wenn der Betroffene ruht und war- an, kommt es innerhalb von etwa zwei bis
tet, bis die Symptome abgeklungen sind. fünf Tagen nach Behandlungsbeginn zu
einer spürbaren Symptombesserung. Ein
Kortikosteroide sind die Standardmedika- knappes Viertel der MS-Kranken reagiert
mente, die bei akuter Krankheitsaktivität auf die klassische Kortison-Pulstherapie
(Schübe) verabreicht werden und entzün- nach anfänglich deutlicher Besserung mit
dungshemmende bzw. das Immunsystem einer Wiederkehr der Schubsymptome
unterdrückende Wirkung haben. Sie ver- nach etwa zehn bis 30 Tagen. Dann kann
ringern die Dauer und die Intensität die- die Behandlung wiederholt werden.
ser Attacken. Je nach Verträglichkeit ist
bei nicht ausreichender Besserung eine Bei etwa der Hälfte der Betroffenen werden
Ausschleichphase (oral) über maximal die Symptome durch die fünftägige Akut-

92
Wie wird ein Schub behandelt? 왘

therapie rasch gemildert, aber nicht voll- tion kann auch schon nach der ersten fünf-
kommen beseitigt. In diesen Fällen kann tägigen Kortison-Pulstherapie in Betracht
die Besserung der Funktionsstörungen gezogen werden, wenn unter ihr eine kon-
viele Wochen in Anspruch nehmen, wäh- tinuierliche Verschlechterung der Sympto-
rend derer sich die Restsymptome zeitwei- matik beobachtet werden musste.
se durchaus wieder verstärken können.
Bei Nichtbehandlung des akuten Schubes
Kortison (auch als Glukokortikosteroide ist nicht nur die Dauer der Krankheitspha-
oder einfach Steroide bezeichnet), ein auch se verlängert, es besteht auch ein erhöhtes
vom Körper (in der Nebennierenrinde) Risiko, dass größere MS-Plaques entstehen
selbst hergestelltes Hormon, hat auf meh- und sich die Symptome nur sehr viel lang-
reren Ebenen einen starken entzündungs- samer oder gar nicht zurückbilden. In der
hemmenden Effekt und kann daher auch
zu den immunsuppressiven Medikamen-
ten gerechnet werden. INFO

Die verabreichten Kortikosteroide unter- Kortison – zu Unrecht


scheiden sich geringfügig vom körperei- gefürchtet?
genen Kortison, haben aber den gleichen
Während die hochdosierte Therapie
Effekt. Sie haben viele positive Auswir-
bei längerer Anwendung häufig zu
kungen im Falle eines Schubes. Die wich- zahlreichen und durchaus ernsten Ne-
tigste davon ist die Unterdrückung des benwirkungen wie Gewichtszunahme,
Immunsystems. Es dichtet unter anderem Knochenschwund (Osteoporose), ho-
die im akuten Schub besonders durchläs- hem Blutdruck und Augenschädigungen
sig gewordene Blut-Hirn-Schranke gegen führt, ist dies bei kurzzeitiger Behand-
die Einwanderung von Zellen ab und un- lung nicht der Fall. Angesichts relativ
seltener und leichter Nebenwirkungen,
terdrückt die Aktivität autoaggressiver
wie z. B. Hitzewallungen, Geschmacks-
T-Lymphozyten. Kortison führt auch zu
oder Schlafstörungen, überwiegen ein-
einer Abnahme der entzündungsbeding- deutig die Vorteile der kurzzeitigen
ten Flüssigkeitsansammlungen (Ödeme) Schubbehandlung. Dennoch muss auch
an den frischen MS-Herden, bewirkt also Folgendes berücksichtigt werden: Es
eine Abschwellung des angegriffenen Ner- kann nicht ausgeschlossen werden, dass
vengewebes. Kortison Depressionen, Euphorie oder
sogar Psychosen auslöst. Des Weiteren
besteht die Gefahr bakterieller Infekti-
Ist nach zwei Wochen keine ausreichende
onen, insbesondere bei Patienten mit
Wirksamkeit nachzuweisen, wird mit einer
wiederkehrenden Harnwegsinfekten.
erhöhten Dosis Kortison behandelt (z. B. Auch Diabetiker unter den MS-Patienten
fünf Tage je 2 g). Ist nach weiteren zwei müssen vorsichtig sein: Die Kortisonbe-
Wochen keine Rückbildung der Symptome handlung kann den Zuckerstoffwechsel
zu erreichen, kann eine Plasmapherese stark beeinflussen.
(Blutwäsche) erwogen werden. Diese Op-

93
Therapie

Regel werden die Symptome das akuten lich und noch nicht mit einfachen Bluttests
Schubes durch die Kortison-Akuttherapie oder bildgebenden Verfahren.
deutlich gelindert; der langfristige Krank-
heitsverlauf sowie die mit der MS einher- Wie geht man nun konkret vor? Diese
gehende schleichende Zerstörung von Ner- neuen Erkenntnisse sind für den akuten
vengewebe und die Zunahme bleibender Schub, nicht aber für die Langzeitbehand-
Behinderungen werden durch diese Form lung wichtig. Beim akuten Schub wird
der Therapie aber nicht aufgehalten. zunächst empirisch Standardkortison ver-
sucht, da eine Routine-Hirngewebeunter-
suchung bei Schüben ethisch unvertretbar
Wer profitiert von einer Plasma- ist. Bei schweren Symptomen (Sehverlust,
pherese (Blutwäsche)? Lähmung von Arm oder Bein) und Nicht-
Untersuchungen haben gezeigt, dass die Besserung nach Kortison sollte innerhalb
Ursachen der Entstehung von so genann- von vier, maximal sechs Wochen eine
ten MS-Plaques sehr unterschiedlich sind. Blutwäsche durchgeführt werden. In den
So konnte aufzeigt werden, dass eine be- Leitlinien der DGN ist der Einsatz der
stimmte Subgruppe von MS-Patienten im Plasmapherese bei Kortikoid-resistenten
akuten Schub von einer Plasmapherese Schüben geregelt.
besonders profitiert. Bei dieser Patienten-
gruppe fanden sich in den Herden Abla- Die Plasmapherese ist also eine Option
gerungen von löslichen Bestandteilen des bei der Behandlung akuter MS-Schübe, sie
Immunsystems, so genannten Antikör- stellt keine prophylaktische oder Lang-
pern und Komplement. Dieser so genannte zeitmaßnahme dar und ist auch für den
Antikörper/Komplement-Subtyp der MS Einsatz im progredienten Stadium der MS
stellt einen von vier Subtypen dar, der bei nicht indiziert. Die Plasmapherese ist eine
Gewebeuntersuchungen nachgewiesen seit über 20 Jahren bei anderen neurologi-
werden konnte. Die Bestimmung dieser schen Autoimmunerkrankungen bewähr-
vier Subtypen ist zurzeit leider nur mit te Methode.
einer Untersuchung von Hirngewebe mög-

Wann sollte eine Langzeittherapie begonnen werden?


Welche Bedeutung hat die Frühtherapie?
Der behandelnde Neurologe wird von ei- direkt nach dem ersten klinischen Schub
nem Patienten aufgesucht. Bei der Unter- behandelt werden.
suchung stellt er erste klinische Zeichen
einer MS fest. Arzt und Patient stellen sich Der erste Schub tritt häufig in Form eines
nun häufig die Frage, wann es sinnvoll ist, einzelnen klinischen Symptoms auf. Im
mit einer MS-Therapie zu beginnen. Früh- Englischen spricht man auch von einem
therapie bedeutet, dass Patienten schon Clinically Isolated Syndrom (CIS), einem

94
Wann sollte eine Langzeittherapie begonnen werden? 왗

klinisch isolierten Syndrom, und bezeich-


net ein vom klinischen Gesichtspunkt her
isoliertes und auf MS hinweisendes Ereig-
nis, wie z. B. eine Sehstörung. Es gibt somit
nur einen begrenzten klinischen Hinweis,
der noch nicht als gesicherte Diagnose ei-
ner MS gewertet werden kann. Erst wenn
weitere diagnostische Ergebnisse diese
Verdachtsdiagnose bestätigen, spricht
man von einer klinisch definierten MS.

Besonders aktiv ist die MS zu Beginn der


Erkrankung. Daraus ergibt sich die Folge-
rung, so früh wie möglich mit einer The-
rapie zu beginnen, so wie es die MSTKG
empfiehlt. Denn auch ohne sichtbare Sym-
ptome geht der Entzündungsprozess wei-
ter, mit der Folge, dass irgendwann – und
dieses Phänomen hat die Forschung bisher
nicht klären können – der körpereigene
Regenerationsmechanismus nicht mehr ▲ Arzt und Patient sollten offen über die
ausreichend funktioniert. Man weiß nicht, Krankheit sprechen
warum und wann der Körper die Fähigkeit
verliert, Symptome vollständig zurückzu-
bilden. Ab einem bestimmten Zeitpunkt licherweise zu behandeln, ist kaum zu hal-
bleibt aber nach einem Schub eine Rest- ten, das Risiko ist zu hoch.
symptomatik, und eine anfänglich schub-
förmige MS entwickelt den sekundär-pro- Die MS-Therapie hat zum Ziel, in frühen
gredienten Verlauf. Stadien weitere Demyelinisierungen zu
verhindern, den Schutz der empfindli-
Verschiedene Studien bestätigen den Nut- chen Axone zu gewährleisten und damit
zen einer frühzeitig einsetzenden Behand- die Langzeitprognose zu verbessern und
lung nach einer ersten MS-verdächtigen in fortgeschritteneren Stadien die zuneh-
Episode, um Schäden zu minimieren. Das mende Schädigung der Axone ebenfalls zu
Gegenargument der Kritiker, möglicher- reduzieren und damit eine funktionelle
weise einen milden MS-Verlauf fälsch- Stabilisierung zu fördern.

95
Therapie

Sind Langzeittherapien auch im schubfreien Intervall


erforderlich? Was geschieht zwischen den Schüben?
Zwischen den Schüben geht es den MS- Langzeitbehandlung erforderlich. Sie stellt
Kranken aufgrund der häufig kompletten praktisch eine Dauertherapie dar, solange
oder weitgehenden Rückbildung der Symp- die Krankheitsaktivität anhält.
tome oft wieder so gut wie vor dem Schub.
Da jedoch jedes Schubereignis das Risiko Lediglich in sehr fortgeschrittenen MS-
birgt, ablaufende Regenerationsprozesse Stadien oder wenn die MS in eine chroni-
zu unterbrechen, bleibende Schäden im sche Verlaufsform ohne jede Schubaktivi-
ZNS und damit bleibende Behinderungen tät übergeht, kann die Frage auftauchen,
hervorzurufen, sollte die MS-Erkrankung ob die Fortführung noch einen Nutzen hat
auch im symptomfreien oder -armen In- oder ob vielleicht eine Therapieumstellung
tervall schubvorbeugend (prophylaktisch) angezeigt ist.
behandelt werden.
Nach einer mehr oder weniger langen Pha-
Zudem ist die MS eine chronische, auch se von Schubfreiheit taucht bei vielen die
im beschwerdefreien Intervall unbemerkt Frage auf, ob denn die Medikamente noch
schwelende Erkrankung, die das Nerven- gebraucht werden oder ob die Dosis redu-
gewebe im ZNS auch ohne Schubaktivi- ziert werden könnte. Andere möchten die
tät zunehmend schädigt. Auch deswegen Medikamente absetzen, weil Nebenwir-
ist eine auf das Immunsystem gerichtete kungen störend sind, die Blutkontrollen
oder die Notwendigkeit, das Medikament
zu spritzen, zunehmend lästig werden.

Beim Thema Kinderwunsch ergeben sich


vielfältige Aspekte der Therapie. Hier ist
es wichtig, die Sicherheitshinweise und
Herstellerangaben genau zu beachten. Alle
bisherigen Erfahrungen zeigen keine er-
höhte Fehlbildungsrate beim Kind. In der
Schwangerschaft verläuft die MS in der Re-
gel sehr viel gutartiger als sonst.

Das Absetzen der Medikamente ist nach


den bisherigen Erfahrungen nicht unbe-
dingt mit einer Krankheitsverschlechte-
▲ Schübe sind nur die Spitze des Eisbergs. rung verbunden. Werden Interferone oder
Zwischen den Schüben steht die MS nicht Glatirameracetat abgesetzt, kann noch
still. etwa sechs Monate mit einem anhaltenden

96
Welche Basis- bzw. Langzeittherapien gibt es? 왘

Schutz gegen Schübe gerechnet werden. Letztendlich kann jeder MS-Betroffene nur
Eine Reduzierung der Dosis (z. B. durch selber entscheiden, ob er ein Medikament
selteneres Injizieren) ist nicht ratsam. Die absetzt oder die Therapie trotz Schubfrei-
Schutzwirkung ist dann unklar, Nebenwir- heit beibehält. Vor dieser Entscheidung
kungen können trotzdem auftreten. sollte er sich jedoch mit seinem Arzt be-
raten, der möglicherweise noch Kontrollen
Oft ist ein Absetzen von Interferonen nicht (z. B. eine MRT) veranlasst.
erforderlich, weil z. B. eine veränderte
Spritztechnik oder ein Wechsel des Prä-
parates zu einer besseren Verträglichkeit
führt.

Welche Basis- bzw. Langzeittherapien gibt es?


Abgesehen von der Akutbehandlung mit All diese Medikamente kommen in einem
Kortison, wurden in den letzten Jahren Stufenplan zum Einsatz – entsprechend
Therapien entwickelt, die im Rahmen den Richtlinien der MSTKG:
einer Langzeitbehandlung eingesetzt 1. Bei aktivem, schubförmigem Verlauf
werden. Hierbei handelt es sich um im- der Erkrankung frühzeitig nach Diag-
munmodulierende Medikamente, die das nosestellung Therapiebeginn mit einem
Immunsystem gezielt beeinflussen. Der- Interferon-beta-Präparat oder Glatira-
artige Präparate vermindern die Entzün- meracetat. Bei zwei oder mehr schwe-
dungsreaktionen, indem die Ausschüttung ren Schüben pro Jahr ist auch Natali-
entzündungsfördernder Botenstoffe des zumab als Primärtherapie möglich.
Immunsystems reduziert wird. So wird 2. Als Alternative für diese Patienten, die
bei der MS das Entstehen weiterer ent- Kontraindikationen zu oben genann-
zündlicher Herde im Gehirn verlangsamt. ten First-line-Präparaten zeigen oder
Das bedeutet, es treten deutlich weniger eine Spritzentherapie aus persönlichen
Schübe auf und das Fortschreiten der Be- Gründen ablehnen, steht Azathioprin
hinderung wird gebremst. Daneben gibt als orale Chemotherapie zur Verfügung.
es Medikamente, die die Funktion des Im- 3. Eine intravenöse Immunglobulingabe
munsystems abschwächen, also immun- kann bei nicht tolerierbaren Nebenwir-
suppressiv wirken. kungen oder mangelndem Therapie-
erfolg der zugelassenen Medikamente
Sie werden abhängig vom Stadium und nach Antrag durchgeführt werden.
vom Erscheinungsbild der MS bzw. der Art
der Symptome eingesetzt. Die Therapie Spricht eine schubförmig verlaufende MS-
muss immer individuell gefunden werden. Erkrankung auf keine Basistherapie an,
Bei einem Versagen der Behandlung ist ein stellt sich die Frage nach einer Eskalations-
Wechsel des therapeutischen Prinzips bes- therapie, z. B. mit Natalizumab oder dem
ser als ein Wechsel des Therapeuten. Chemotherapeutikum Mitoxantron.

97
Therapie

Die zurzeit zur Verfügung stehenden gangenen zwei Jahren oder einem schwe-
Therapeutika, die bei schubförmiger MS ren Schub mit schlechter Rückbildungsten-
eingesetzt werden, haben alle eine zwar denz sinnvoll. Das gilt bereits nach einem
unterschiedliche, aber überwiegend ent- Schub, wenn bei Nachweis intrathekaler
zündungshemmende Wirkung. Daher ist es IgG-Synthese und subklinischer Dissemi-
auch nicht verwunderlich, dass diese Me- nation nach Ausschluss anderer Ursachen
dikamente bei der primär progredienten eine funktionell deutlich beeinträchtigen-
MS keine oder nur eine geringe Wirkung de Symptomatik auf die Kortison-Pulsthe-
haben. Um die Sache noch komplizierter rapie binnen zwei Monaten nicht ausrei-
zu machen, gibt es verschiedene Formen chend anspricht oder das MRT eine hohe
der Entzündung. Daher kann das eine Me- Läsionslast und in einer Folgeaufnahme
dikament wirken, das andere nicht. Leider aktive Entzündungsherde nachweist.
gibt es derzeit noch keine Tests, die eine
Vorhersage ermöglichen, ob das gewähl- Die Basistherapie wird durchgeführt, so-
te Medikament im Einzelfall wirken wird lange regelmäßige neurologische Kontrol-
oder nicht. Unstrittig ist, dass ein möglichst len einen Therapieeffekt (reduzierte Schub-
früher Behandlungsbeginn vorteilhaft ist. zahl, verminderte Schwere der Symptome,
Über die optimale Länge der Behandlung verminderte Progression) zeigen und die
liegen keine Daten vor. Die Behandlung mit Lebensqualität des Patienten nicht durch
Immunmodulatoren und -suppressiva ist Nebenwirkungen schwerwiegend beein-
eine Langzeitbehandlung über Jahre – un- trächtigt wird.
ter Umständen bis es etwas Besseres gibt.

Da die erwähnten Medikamente die MS Was sind immunmodulatorische


nicht heilen können, bleibt die Frage der Therapien?
Behandlung mit einem Basistherapeuti- Der vor mehr als zehn Jahren eingeführte
kum immer eine Einzelfallentscheidung und durch neue Medikamente erweiter-
und erfordert das Abwägen zwischen Auf- te Therapieansatz einer Immunmodula-
wand, Risiken und dem zu erwartenden tion hat sich mittlerweile als Standard
Effekt. Kennt man schon einen jahrelangen der Langzeitbehandlung bei Patienten mit
Verlauf mit sehr geringer Krankheitsakti- schubförmiger MS etabliert. Der Einsatz
vität, wird man zurückhaltender sein, eine wird heutzutage von Experten für die sehr
Therapie mit Interferon-beta oder Glatira- frühe, d. h. schon nach dem ersten Schub
meracetat zu empfehlen. Gleiches gilt für beginnende Therapie empfohlen, wenn ge-
eine sehr fortgeschrittene Erkrankung, da wisse Labor- oder MRT-Befunde vorliegen.
dann der zu erwartende Gewinn der The-
rapie gering ist und unter Umständen die Die Wirkungsweise besteht darin,
Nebenwirkungen überwiegen. 쮿 die Zahl aktivierter T-Zellen des Immun-
systems zu verringern, da diese Zellen
Eine Basistherapie ist nach mindestens zwei zu einer Zerstörung der Markscheiden
funktionell relevanten Schüben in den ver- führen,

98
Welche Basis- bzw. Langzeittherapien gibt es? 왘

쮿 die Einwanderung dieser aktivierten T- Was bringt mir die Therapie mit Interferon-
Zellen in das ZNS zu verhindern, beta oder Glatirameracetat?
쮿 im ZNS die Aktivierung weiterer Im- Die klinische Wirkung der Basistherapeu-
munzellen zu verhindern, tika besteht insbesondere in der Senkung
쮿 die Markscheiden vor einem Angriff von der Schubrate. In den großen Zulassungs-
T-Zellen, Antikörpern und Mastzellen studien wurde eine Reduktion der Schub-
zu schützen und rate um zirka ein Drittel nachgewiesen. In
쮿 im Idealfall die Überlebensfähigkeit von der Bildgebung mit modernen Verfahren
Nervenzellen zu erhöhen. wie der MRT lässt sich eine entzündungs-
reduzierende Wirkung auf die MS-Läsio-
Dabei ist die Immunantwort des Körpers nen im ZNS nachweisen. Teilweise kommt
im Gegensatz zu einer die Immunantwort es durch die Therapie auch zu einer dau-
unterdrückenden Therapie bei Infektionen erhaften Abnahme der Atrophie des Hirn-
weitgehend unbeeinträchtigt. Das Immun- gewebes und zu einer Verringerung der
system wird durch Immunmodulatoren Anzahl der Läsionen, die sich von akuten
gezielter und mit weniger Nebenwirkun- Entzündungen zu ausgebrannten Herden
gen beeinflusst als durch Immunsuppres- mit weitestgehender Zerstörung des Ner-
siva. vengewebes wandeln.

Es gibt momentan vier zugelassene MS- Ferner kann die immunmodulatorische Be-
Medikamente aus zwei Substanzklassen handlung den MS-Verlauf langfristig güns-
(drei verschiedene Beta-Interferone sowie tig beeinflussen und teils die Zunahme der
Glatirameracetat), die als verlaufsmodifi- MS-bedingten Behinderungen reduzieren.
zierte Medikamente zur Basistherapie der Anders als bei der Akutbehandlung nimmt
schubförmigen oder sekundär progredien- es aber eine gewisse Zeit in Anspruch, be-
ten MS mit Schüben eingesetzt werden vor die Immunmodulatoren das Immun-
und sich für den Patienten zunächst in der system umgestimmt haben und sich ihre
Darreichungsform unterscheiden: Wirkungen zeigen. Die Therapieeffekte
쮿 Interferon-beta-1b (8 Mill. IU jeden sind nicht bei allen immunmodulatori-
zweiten Tag subkutan; Handelsname: schen Medikamenten gleich stark ausge-
Betaferon) prägt, im Einzelfall kann es auch sein, dass
쮿 Interferon-beta-1a (33 μg einmal pro die Behandlung wirkungslos ist. Bis jetzt ist
Woche intramuskulär; Handelsname: eine Vorhersage, wie welches Medikament
Avonex) im Einzelfall wirkt, noch nicht möglich.
쮿 Interferon-beta-1a (22 oder 44 μg sowie Ziel ist in jedem Fall, eine Verlangsamung
eine Startpackung mit 8,8 und 22 μg, der Krankheitsaktivität zu erreichen.
dreimal pro Woche subkutan; Handels-
name: Rebif)
쮿 Glatirameracetat (20 mg täglich subku-
tan; Handelsname: Copaxone)

99
Therapie

Wie erkenne ich, ob die Therapie bei mir munmodulierenden Effekte lassen sich für
wirkt? die Therapie der MS nutzen.
Patienten mit vielen Schüben pro Jahr er-
fahren das rasch. Bei einer Krankheitsak- Interferon-beta ist eigentlich ein körper-
tivität von ein bis zwei Schüben pro Jahr eigener Stoff und wird z. B. im Abklingen
muss die Behandlungsdauer länger sein, einer Infektion gebildet. Zu Beginn (z. B.
damit der Erfolg subjektiv erfahren wer- einer Grippe) überwiegt hingegen die Aus-
den kann. Um den Behandlungsverlauf zu schüttung von Interferon-alpha. Eine ge-
überwachen, kann auch die MRT helfen. ringe Interferon-alpha-ähnliche Wirkung
Mit dem Einsetzen der Wirkung ist inner- ist verantwortlich für die besonders zu
halb von drei bis sechs Monaten nach Be- Beginn der Therapie auftretenden grippe-
ginn der Behandlung zu rechnen. ähnlichen Symptome wie Gliederschmer-
zen und erhöhte Körpertemperatur. Rela-
Was ist Interferon-beta und wie wirkt es? tiv häufig kommt es auch zu einer geringen
Interferone sind natürlich vorkommende Verminderung der weißen Blutkörperchen
Proteine, die der Körper bei Entzündungen und einem Anstieg der Leberenzyme. In
freisetzt. Mitte der 1980er Jahre erkannten selteneren Fällen kann dies ein Grund sein,
Wissenschaftler erstmals, dass Interferon- die Dosis zu reduzieren oder auch die Be-
beta entzündliche Reaktionen bremst und handlung zu beenden.
zugleich eine entzündungshemmende Wir-
kung fördert. Nach umfangreichen Sicher- In jedem Fall sind Blutuntersuchungen
heits- und Verträglichkeitstests erlangten besonders zu Beginn der Behandlung not-
Mitte der 1990er Jahre die ersten Präpara- wendig. Einmal im Jahr sollten auch die
te ihre Zulassung zur MS-Therapie. Schilddrüsenwerte untersucht werden.
Interferon-beta sollte bei Patienten mit
Bei den Interferonen handelt es sich, schweren Depressionen, besonders mit
ganz allgemein gesprochen, um Eiweiße Suizidneigung, nicht oder nur in besonde-
(Proteine), die als Botenstoffe (Zytokine) ren Fällen eingesetzt werden. Auch muss
dienen. Zytokine stellen im Rahmen der man auf Wechselwirkungen mit anderen
körpereigenen Abwehr ein Glied in der Medikamenten und Begleiterkrankungen
Kommunikation zwischen verschiedenen achten.
Abwehrzellen dar und koordinieren z. B.
die Zusammenarbeit von Antikörpern und Es gibt zwei Arten von Interferon-beta:
T-Zellen. Sie wirken insbesondere auf die Interferon-beta-1a und Interferon-beta-1b.
unspezifische humorale Immunabwehr Sie werden nach der Art ihrer Herstellung
ein. Interferone werden in verschiedene unterschieden. Während Interferon-beta-
Klassen eingeteilt: Während die Gamma- 1b in Bakterien hergestellt wird, stammt
Interferone das Immunsystem eher stimu- Interferon-beta-1a aus Hamsterzellen, die
lieren, hat die Klasse der Beta-Interferone so verändert werden, dass sie wie kleine
überwiegend entzündungshemmende, biologische Fabriken das Protein produzie-
immundämpfende Wirkungen. Diese im- ren. Letzteres ist damit dem natürlich im

100
Welche Basis- bzw. Langzeittherapien gibt es? 왘

Die zur Behandlung der MS eingesetzten Interferon-beta-Präparate im Überblick


Präparat Betaferon Rebif 44 Rebif 22 Avonex- Avonex-
Injektions- Pulver
lösung
Hersteller Bayer Serono Serono Biogen Idec Biogen Idec
Healthcare

Wirkstoff IFN-ß-1b IFN-ß-1a IFN-ß-1a IFN-ß-1a IFN-ß-1a

Darreichungs- Pulver und Fertigsprit- Fertigsprit- ungefüllte Pulver und


form Spritze mit ze ze Spritze und Spritze mit
Lösungs- Injektions- Lösungs-
mittel zur lösung mittel zur
Herstellung Herstellung
einer Injek- einer Injek-
tionslösung tionslösung

Applikations- subkutan subkutan subkutan intramusku- intramusku-


weg (s. c.) (s. c.) (s. c.) lär (i. m.) lär (i. m.)

Applikations- jeden 2. Tag 3x 3x 1x 1x


frequenz wöchentlich wöchentlich wöchentlich wöchentlich

Einzeldosis/μg 250 44 22 30 30

Wochendosis/ 875 132 66 30 30


μg

pH-Wert 7,0 3,5–4,4 3,5–4,4 4,8 7,3

Humanes Se- + + + – +
rum-Albumin

Mannitol + + + – –

Sonstige – Essigsäure, Essigsäure, Argininhy- Natriumdi-


Hilfsmittel Natriumhy- Natriumhy- drochlorid, hydrogen-
droxid, Na- droxid, Na- Essigsäure phosphat,
triumacetat triumacetat 99 %, Poly- Dinatrium-
oxyethylen- hydrogen-
sorbit-Mo- phosphat,
nolaureat Natrium-
(Polysorbat chlorid
20)

Lösungsmittel NaCl 0,54 % Wasser

Lagerungs- max. max. max. max. max.


dauer bei 24 Monate 30 Tage 30 Tage 12 Stunden 24 Monate
Raumtempe-
ratur

101
Therapie

Menschen vorkommenden Interferon-beta ßenden Immunvorgänge bei der MS wirkt


identisch. Der Wirkstoff ist so empfindlich, Interferon-beta insgesamt dämpfend. Eine
dass er bei einer Einnahme in Tabletten- Hauptwirkung der Beta-Interferone bei
form durch die Verdauung zerstört würde, der MS ist die Anregung der Suppressor-
bevor er wirken kann. Deshalb müssen In- T-Lymphozyten, also jener Zellen, die die
terferon-beta-Präparate bisher grundsätz- Aktivität der Angreifer-T-Zellen drosseln.
lich injiziert (gespritzt) werden. Zusätzlich wirken die Medikamente auch
auf die Zellen der Blut-Hirn-Schranke. Dies
Die antientzündliche Wirkung der Beta- führt dazu, dass diese Barriere abgedichtet
Interferone geht auf verschiedene Wir- wird und aktivierte, MS-typische Abwehr-
kungen auf das Immunsystem zurück: zellen weniger leicht aus dem Blut in das
U. a. werden das schubfördernde oder Nervensystem einwandern können.
-auslösende Interferon-gamma blockiert,
die Aktivierung der T-Lymphozyten ge- Wie bei allen Medikamenten können auch
hemmt, so dass diese Angreiferzellen nicht unter einer Interferon-Therapie Nebenwir-
mehr vom Blut in das Kompartiment ZNS kungen auftreten. Die häufigsten sind grip-
eindringen können, die Bildung entzün- peähnliche Beschwerden wie Kopfschmer-
dungshemmender Eiweißstoffe gesteu- zen, Fieber, Schüttelfrost, Muskel- und
ert sowie die Funktion der Abwehrzellen Gliederschmerzen, Übelkeit, Schwächege-
verbessert. Vor allem auf die überschie- fühl und Müdigkeit. Zu Beginn der Inter-

▼ Die Wirkung von Interferon

102
Welche Basis- bzw. Langzeittherapien gibt es? 왘

feron-Behandlung scheinen diese häufig neuestem Stand der Forschung gilt die Bil-
verstärkt, nehmen jedoch im Verlauf der dung von Neutralisierenden Antikörpern
Therapie an Häufigkeit und Intensität ab. auch nach einer Interferon-beta-Behand-
Bewährt hat sich hierbei die Einnahme fie- lung als bewiesen. Was genau bedeutet
bersenkender Medikamente (z. B. Parace- das? Je mehr Neutralisierende Antikörper
tamol, Ibuprofen). Hautreaktionen an der gebildet werden, desto unwirksamer kann
Injektionsstelle werden häufig bei der sub- die Interferon-Therapie werden. Es wird
kutanen Injektion, also dem Spritzen unter daher empfohlen, bei nicht ausreichen-
die Haut, beobachtet. Sie treten hingegen dem Ansprechen der laufenden Interferon-
seltener auf, wenn Interferon-beta direkt beta-Therapie zunächst Neutralisierende
in den tiefer liegenden Muskel gespritzt Antikörper zu bestimmen und bei wieder-
wird, da im Muskelgewebe deutlich weni- holtem Nachweis nach drei Monaten das
ger Nervenenden, Schmerzrezeptoren und Interferon-beta-Präparat abzusetzen und
Immunzellen vorhanden sind als im Fett- die verlaufsmodifizierende Behandlung
gewebe der Haut. umzustellen.

Neutralisierende Antikörper Muss also ein MS-Betroffener, der mit


Wir sind ständig dem Einfluss von Krank- Interferon-beta behandelt wird, befürch-
heitserregern wie Bakterien, Pilzen, Viren ten, dass seine Therapie irgendwann nicht
und Parasiten ausgesetzt. Dass wir da- mehr wirkt? Wenn neutralisierende An-
von normalerweise nicht krank werden, tikörper gegen Interferon-beta auftreten,
verdanken wir unserem ausgeklügelten dann häufig zwischen dem 12. und dem
Immunsystem. Es attackiert nicht nur 18. Behandlungsmonat. Die Bildung der
Eindringlinge von außen, sondern greift Neutralisierenden Antikörper (Zeitpunkt,
auch entartete und damit krank machende Dauer, Konzentration) ist bei jedem Pati-
Zellen unseres eigenen Körpers an. Inzwi- enten unterschiedlich. Die Antikörper kön-
schen ist bekannt, dass das Immunsystem nen nach Behandlungsende verschwinden,
auch Antikörper gegen bestimmte Medi- auch dies ist individuell unterschiedlich.
kamente entwickeln kann. Bereits 1981
wurden Antikörper bei Krebspatienten Bei allen drei am Markt befindlichen In-
nachgewiesen, die mit Interferon-alpha terferon-beta-Präparaten treten Neutrali-
behandelt wurden. sierende Antikörper auf. Der prozentuale
Anteil der Patienten, die Neutralisierende
Da es sich bei Interferonen um so genann- Antikörper entwickeln, ist jedoch vom je-
te humanisierte Eiweiße handelt, werden weiligen Produkt abhängig. Möglicherwei-
sie vom Immunsystem als fremd erkannt. se gilt: Je mehr sich die Molekülstruktur
Die Folge: Das Immunsystem bildet Anti- des Interferon-beta von dem des mensch-
körper, die die Interferone außer Gefecht lichen unterscheidet und je häufiger es an-
setzen und in diesem Fall Neutralisierende gewandt wird, desto mehr Neutralisieren-
Antikörper (NAK oder englisch NAB = neu- de Antikörper entstehen.
tralizing antibodies) genannt werden. Nach

103
Therapie

Was ist Glatirameracetat und wie wirkt es? nen bei der MS beträchtlich zu dämpfen.
Glatirameracetat (Handelsname: Copa- Zusätzlich werden schützende Immunme-
xone) ist seit 2001 in Deutschland zur chanismen aktiviert, indem die autoag-
Behandlung der schubförmigen MS zu- gressiven T-Lymphozyten an das Antigen
gelassen, wird aber bei einigen Patienten gewöhnt werden bzw. sich an ihm erschöp-
bereits seit über acht Jahren eingesetzt. fen, so dass sie ihre gegen die Myelinschei-
Der Wirkungseintritt ist später als bei den de gerichteten Angriffe vermindern.
Interferonen anzusetzen (zirka sechs Mo-
nate nach Behandlungsbeginn). Vorteilhaft ist eine fehlende Wechselwir-
kung mit anderen Arzneimitteln. Labor-
Glatirameracetat ist ein MS-Medikament, kontrollen sind nicht vorgeschrieben. Häu-
das sich von den Interferonen in vielerlei fige Nebenwirkungen sind Reizungen an
Hinsicht unterscheidet und eine spezielle der Injektionsstelle. Seltener so genannte
Form der Immunmodulation bewirkt, in- Postinjektionsreaktionen: Meist kurz nach
dem es eine Immuntoleranz erzeugt. Noch der Injektion kann es zu Herzklopfen, Hit-
sind nicht alle Details seiner Wirkungs- zegefühl, Brustenge und gelegentlich auch
weise bekannt. Es gilt jedoch als sicher, leichten Schwellungen der Schleimhäute
dass durch das Glatirameracetat genau kommen. Dies wird oft als allergische Re-
jene Elemente im Immunprozess beein- aktion verkannt. Allergische Reaktionen
flusst werden, die die Schäden bei der MS auf Glatirameracetat und das Lösungs-
hervorrufen. Hierzu zählen sowohl jene T- mittel Mannitol sind jedoch sehr selten.
Zellen, die die Myelinscheiden im ZNS an- Auch kann es zu Lymphknotenschwellun-
greifen, als auch jene T-Zellen, die entzün- gen kommen. Relativ selten kommt es zu
dungshemmende, also bei MS schützende einem Schwund des Fettgewebes an den
Eigenschaften besitzen. Injektionsstellen, was im Einzelfall auch
zum Absetzen des Medikaments zwingen
Bei Glatirameracetat handelt es sich um kann.
ein synthetisches Eiweiß, bestehend aus
den Aminosäuren L-Glutaminsäure, L-Ala- Copaxone wird als Fertigspritze mit Nadel
nin, L-Tyrosin und L-Lysin, die sich in Form vertrieben. Ein Autoinjektor ist ebenfalls
von kleinen, unterschiedlich langen Ketten verfügbar. Eine kontinuierliche Kühlung
(Peptide) zusammenlagern. Diese Peptide ist nicht vorgeschrieben, ist aber wie bei
haben eine starke Oberflächenähnlichkeit allen Eiweißlösungen empfehlenswert. Ein
mit dem Myelin-Basischen Protein, das ein ml Copaxone wird jeden Tag subkutan ver-
wesentlicher Bestandteil des Myelins der abreicht.
Nervenscheiden ist.
Was sind Immunglobuline und wann
Diese Ähnlichkeit mit dem Myelin-Antigen werden sie eingesetzt?
scheint die MS-typischen Immunmoleküle Auch die hochdosierte intravenöse Be-
von den Myelinscheiden der Nervenfasern handlung mit Immunglobulinen (IVIG)
abzulenken und damit die Immunreaktio- wirkt immunmodulierend. Die Immunglo-

104
Welche Basis- bzw. Langzeittherapien gibt es? 왘

INFO

Wissenswertes zum Thema Haut – gibt es spezielle Tipps


bei subkutaner Injektion?
Die Haut – größtes Organ des Menschen – kreisrunde Hautrötung. Diese bleibt oft
ist ein Allroundtalent. Sie atmet, empfängt tagelang sichtbar. Seltener kommt es zu
und transportiert Sinnesreize, sie reguliert einer entzündlichen Reaktion (z. B. Rö-
die Körpertemperatur und schützt vor Käl- tung, Schwellung, Erwärmung und/oder
te, Hitze und vor Strahlung. Sie bewahrt Schmerz). Wichtig zu wissen: Hautreaktio-
uns davor, zu viel Wasser und Wärme zu nen treten in der Regel nur zu Beginn der
verlieren, schützt vor mechanischen und Behandlung auf.
chemischen Schädigungen, verfügt über
einen eigenen Säureschutzmantel. Und sie Richtig spritzen
hat ein sehr ausgefeiltes Immunsystem, Die gesamte Injektionslösung soll in die Un-
das Mikroorganismen davon abhält, in den terhaut gelangen und nicht mit dem oberen
Körper einzudringen. Hautbereich in Berührung kommen. Da-
Aber manchmal wird die Haut zusätz- her ist es wichtig, dass die Kanüle trocken
lich belastet, z. B. bei der Anwendung von ist und die Injektionslösung ausreichend
subkutan gespritztem Interferon-beta oder tief (mind. 5 mm) und senkrecht (im 90°-
Glatirameracetat. Winkel) in die Unterhaut injiziert wird. Die
Nadel sollte nach der Injektion noch zehn
Wie entstehen Reaktionen an den Sekunden im Gewebe belassen werden, um
Einstichstellen? keine Injektionsreste in die Dermis zu trans-
Bei der subkutanen Injektion (in die Un- portieren.
terhaut) können je nach Einstichstelle Im- Außerdem sollte die Substanz nicht direkt
munzellen der Haut aktiviert werden und aus dem Kühlschrank kommen, sondern
Substanzen ausschütten, die zu lokalen Zimmertemperatur haben. Ein regelmäßi-
(örtlichen) Hautreaktionen führen können. ger Wechsel der Injektionsstelle ist eben-
Unter Umständen kann ein leichtes Brennen falls ratsam. An Bauch und Gesäß kommen
oder ein schmerzendes Gefühl wahrgenom- dabei seltener Reaktionen vor als am Ober-
men werden. schenkel oder Oberarm. Die Verwendung
einer Injektionshilfe ist sinnvoll, weil damit
Was passiert bei einer Injektion? die meisten Fehler beim Spritzen und somit
Bei manchen Anwendern entsteht – meist viele Nebenwirkungen an der Haut vermie-
erst Stunden nach dem Spritzen – eine den werden können.

buline sind aber nicht für die Behandlung dienlage wird die Kostenübernahme sonst
der MS zugelassen. Bei aggressiven Verläu- in der Regel abgelehnt.
fen kann bei Schwangerschaft und im Wo-
chenbett eine Behandlung sinnvoll sein. Insgesamt zeigt die Datenlage Hinweise
Zuvor sollte jedoch ein Kostenübernah- auf eine Wirksamkeit intravenöser Im-
meantrag bei der Krankenkasse gestellt munglobuline bei der schubförmigen MS.
werden. Mit Verweis auf die schlechte Stu- Die MSTKG empfiehlt derzeit den Einsatz

105
Therapie

der Präparate nur bei ausgewählter Indi- reaktionen übernommenen Immunsup-


kation. Darunter fallen Patienten, die eine pressiva unterdrücken das Immunsystem
Therapie mit Interferon-beta oder Glatira- ungezielt und meist sehr umfassend. Da-
meracetat nicht vertragen oder bei denen durch werden auch die weiterhin notwen-
diese Präparate kontraindiziert sind. digen Funktionen des Immunsystems be-
einträchtigt.
Immunglobuline sind körpereigene, Zu-
cker enthaltende Eiweiße (Glykoproteine), Insgesamt haben sich die einst hohen Er-
die von umgewandelten B-Lymphozyten wartungen an die herkömmliche immun-
(Plasmazellen) als Reaktion auf den Kon- suppressive Therapie nicht erfüllt. Wäh-
takt mit einem Antigen gebildet werden. rend das Fortschreiten der Erkrankung
Diese Antikörper haben Bindungsstellen nur geringfügig verzögert wird, kommt
für das auslösende Antigen und können es es unter Immunsuppressiva nicht selten
unter Beteiligung der unspezifischen Kör- zu schwerwiegenden Nebenwirkungen,
perabwehr (Komplementsystem) in Blut wie einer erhöhten Infektionsanfälligkeit,
und Körpergeweben unschädlich machen. einem erhöhten Risiko für eine Tumor-
Erkrankung, Beeinträchtigung des Kno-
Immunglobuline gehören zum so genann- chenmarks bei der Bildung weißer und
ten humoralen Abwehrsystem und werden roter Blutzellen sowie der für die Blutge-
bei Kontakt mit Infektionserregern sehr rinnung wichtigen Blutplättchen, so dass
früh gebildet. Eigentlich ist es noch etwas das Nutzen-Risiko-Verhältnis insgesamt
komplizierter, denn am Anfang einer Im- oft nicht sehr günstig ist. Allerdings gibt
munreaktion werden zuerst unspezifische es bestimmte Patienten oder bestimmte
Immunglobuline (IgM-Typ) und dann erst Situationen im Krankheitsverlauf, für die
die spezifisch auf den Erreger ausgerich- auf die immunsupprimierende Therapie
teten Immunglobuline (IgG-Typ) gebildet. als einzig mögliche Behandlungsform zu-
Sind Immunglobuline in ausreichenden rückgegriffen wird.
Mengen vorhanden, blockieren sie auch
die Immunreaktionen der zellulären Ab- Zu den herkömmlichen Immunsuppressiva
wehr. Dies geschieht über eine verstärkte zählen Medikamente wie Azathioprin, Cy-
Bildung von so genannten Suppressorzel- clophosphamid, Mitoxantron, Methotrexat
len, die mit ihren antientzündlichen Eigen- und Cyclosporin A. Diese teils schon sehr
schaften Abwehrvorgänge beenden, wenn lange im klinischen Einsatz befindlichen
diese nicht mehr gebraucht werden. Medikamente können heutzutage bei vie-
len Patienten vermieden werden, zumin-
dest in den Anfangsstadien der Erkran-
Was sind immunsuppressive kung. Statt ihrer werden nach Möglichkeit
Therapien? moderne immunmodulatorische Medika-
Die aus der Therapie bösartiger Tumore mente eingesetzt. Azathioprin und Mit-
oder der Transplantationsmedizin mit ih- oxantron haben allerdings nach den der-
ren autoimmunologischen Abstoßungs- zeitigen Behandlungsempfehlungen und
Leitlinien eine wichtige Sonderstellung.
106
Welche Basis- bzw. Langzeittherapien gibt es? 왘

Was ist Azathioprin und wie wirkt es?


Das seit 20 Jahren eingesetzte Azathioprin
hat die Behandlung der MS ohne Zweifel
bereichert. Es kann das Fortschreiten und
damit das Auftreten der Behinderung hi-
nauszögern. Am besten scheint es bei den
mittelgradigen Verlaufsformen der MS zu
wirken, bei Patienten mit hoher Schubra-
te von ein bis zwei Schüben im Jahr oder
beim primär-progredienten MS-Typ wird ▲ Stufenschema der MSTKG
der Krankheitsverlauf nicht ausreichend
positiv beeinflusst. Das insgesamt gut verträgliche Azathiop-
rin (empfohlene Dosis 2 mg/kg Körperge-
Aufgrund von Zusammenfassungen klei- wicht) kann zu Behandlungsbeginn leichte
nerer Studien, die den heute geforderten Übelkeit auslösen. Dies kann durch Ein-
Standards von Zulassungsstudien jedoch schleichen, also eine schrittweise Dosiser-
nicht genügen, wurde auch Azathioprin höhung, meist vermieden werden. Nur sel-
(Handelsname: Imurek) für die Behand- ten kommt es zu Haarausfall und anderen
lung der MS zugelassen, unter der Voraus- Symptomen. Eine Schwangerschaft sollte
setzung, dass eine Behandlung mit Interfe- bis zu zwei Jahre nach Ende der Einnahme
ronen-beta nicht möglich ist oder bereits strikt vermieden werden.
unter Azathioprin ein stabiler Verlauf er-
reicht wurde.
Was versteht man unter Eskala-
Es ist die derzeit einzige zugelassene, den tionstherapie?
Verlauf der MS beeinflussende orale Be- Bei unzureichender Wirkung der Basisthe-
handlung. Der Hauptvorteil ist die Darrei- rapie, bei sehr aggressivem Beginn einer
chungsform als Tabletten. Laborkontrollen schubförmigen MS oder bei rascher Ver-
von Blutbild und Leberwerten sind unbe- schlechterung einer sekundär progredien-
dingt erforderlich. Ein erhöhtes Risiko von ten MS mit mehr als einem EDSS-Punkt
Krebserkrankungen (z. B. Lymphomen und Verschlechterung in einem Jahr kommt
Hautkrebs) besteht bei allen immunsup- eine Eskalationstherapie in Frage.
pressiven Therapien, kann aber nach allen
Erfahrungen mit Azathioprin als sehr ge- Die bisher beschriebenen Medikamente
ring eingeschätzt werden. werden als Basistherapeutika bezeichnet
und zur Vorbeugung von Schüben und Be-
Eine mögliche negative Folge: Wird die hinderungszunahme bei MS eingesetzt.
Entzündung durch Azathioprin nicht kom- Reicht deren Wirksamkeit nicht aus, um
plett unterdrückt, können latente Schübe die Erkrankung in den Griff zu bekommen,
die Folge sein, die nicht als solche erkannt können Immunsuppressiva eingesetzt
und dadurch auch nicht behandelt werden. werden. Dies bezeichnet man als Eskala-

107
Therapie

tionstherapie. Die Eskalationstherapie Die Stellung von Natalizumab innerhalb


wird aber in der Regel nur vorübergehend des gültigen Stufenschemas der MS-Be-
eingesetzt, bis sich die Erkrankung stabi- handlung wird in der Eskalationstherapie,
lisiert hat. also neben dem Einsatz von Mitoxantron,
gesehen, sowie in der Primärtherapie bei
Was ist Natalizumab und wie wirkt es? besonders schweren Verläufen (wenn
Natalizumab, Handelsname Tysabri, ist ein zwei oder mehr schwere Schübe pro Jahr
spezifischer Antikörper, der die Blut-Hirn- aufgetreten sind). Auf keinen Fall darf der
Schranke abdichtet, so dass Entzündungs- neue Wirkstoff in Kombination mit ande-
zellen nicht in das ZNS einwandern kön- ren Therapeutika gegeben werden.
nen. Zwei-Jahres-Daten der AFFIRM-Studie
zeigen eine Schubreduktion um rund 70 % Ebenfalls notwendig ist die engmaschige
und eine Reduktion der Behinderungspro- Beobachtung und Betreuung durch einen
gression um 42 %. kompetenten Neurologen, der mit der Diag-
nostik und Therapie der MS sehr erfahren
INFO ist, so dass die Behandlung nur in MS-Zent-
ren durchgeführt wird. In den USA ist da-
Nomenklatur Nata-li-zu-mab her ein strenges Überwachungsprogramm
쮿 Erster Wortteil: Eindeutige und frei verpflichtend (TOUCH-Programm), in
wählbare Vorsilbe, um einen einzig- Deutschland (TYGRIS) empfohlen. TYGRIS
artigen Namen zu erzeugen wird auf Verlangen der EMEA in Europa
쮿 Zweiter Teil: Identifizierung der Indi- und der FDA in USA durchgeführt, um das
kation bzw. des Zielortes des Antikör- Sicherheitsprofil von Natalizumab über
pers: li (immun) einen Zeitraum von fünf Jahren bei insge-
쮿 Vorletzter Wortteil: Identifizierung
samt 5000 MS-Patienten (2000 in Europa
des Antikörper produzierenden Wirk-
und 3000 in USA) zu dokumentieren.
organismus: zu (humanisiert)
쮿 Endsilbe: mab für monoclonal anti-
body Natalizumab wirkt anders als die bisher
eingesetzten Wirkstoffe. Es muss regelmä-
ßig alle vier Wochen mittels Infusion an-
Die Markteinführung für Natalizumab er- gewendet werden, damit das körpereigene
folgte im Juli 2006, nachdem die Europäi- Abwehrsystem nachhaltig beeinflusst und
sche Kommission im Juni 2006 die Zulas- so ein Effekt auf die MS erzielt werden kann.
sung als Monotherapie bei Patienten mit
hochaktiver, schubförmig remittierend In der Fachsprache wird Natalizumab
verlaufender MS und mit hoher Krank- als SAM-Inhibitor bezeichnet (SAM = Se-
heitsaktivität trotz Behandlung mit Inter- lektives Adhäsionsmolekül, Inhibition =
feron-beta oder mit rasch fortschreitender Hemmung), da es bestimmte Adhäsions-
schubförmig remittierend verlaufender moleküle (4-Integrine) auf der Oberfläche
MS erteilt hatte. der Leukozyten blockiert. Durch diese Blo-
ckade können die Leukozyten nicht mehr

108
Welche Basis- bzw. Langzeittherapien gibt es? 왘

über die Blut-Hirn-Schranke ins Gehirn 90 % der in den Studien mit Natalizumab
eindringen. Darüber hinaus wird vermu- behandelten Patienten nachuntersucht. Es
tet, dass Natalizumab im ZNS die Wande- konnten dabei keine weiteren PML-Fälle
rung der Leukozyten an die Nervenzelle festgestellt werden, so dass nach gegen-
unterbindet. wärtiger Einschätzung das Risiko für diese
쮿 Natalizumab verhindert das Eindringen Infektion bei 1 : 1000 liegt.
der für die Entzündung verantwortli-
chen Zellen ins Gehirn. Was ist Mitoxantron und wie wird es
쮿 Es wird vermutet, dass Natalizumab angewandt?
auch auf die entzündlichen Prozesse im Mitoxantron (Handelsname: Ralenova) ist
Hirngewebe eine positive Auswirkung die erste seit Ende 2002 zur Eskalations-
hat. therapie der MS zugelassene Substanz und
쮿 Natalizumab kann die Zahl der Schübe findet derzeit zu diesem Zweck die brei-
reduzieren und das Fortschreiten der teste Anwendung. Es handelt sich um ein
Behinderung verlangsamen. B-Zell supprimierendes Zytostatikum, das
auch in der Chemotherapie verschiedener
Die Verträglichkeit der Substanz insge- Krebserkrankungen Anwendung findet
samt ist gut, schwerwiegende Nebenwir- und im Allgemeinen gut verträglich ist. Es
kungen traten in der Monotherapiestudie hat sich vor allem bei schweren Verläufen
nicht auf (Allergien 1 %). Allerdings kam es der MS oder nach Versagen der immun-
in Verbindung mit der Natalizumab-The- modulatorischen Therapien als wirksame
rapie in bislang drei Fällen weltweit zum Alternative erwiesen. Die Behandlung er-
Auftreten einer seltenen Infektion des ZNS, folgt als Infusion in dreimonatigen Abstän-
einer so genannten Progressiven Multifo- den. Je nach Schweregrad der Erkrankung
kalen Leukoenzephalopathie (PML). Zwei können Zeitabstand und Dosis variieren.
Fälle traten nach zweijähriger Behandlung
in der Kombination von Natalizumab mit Die zu verabreichende Menge Mitoxantron
Interferon-beta auf, ein Fall war bei einem wird auf der Basis der Körperoberfläche
Patienten mit Morbus Crohn (einer chro- errechnet. Eine Einzeldosis beträgt in der
nisch entzündlichen, oft auch schubförmig Regel 12 mg. Da die kumulative Gesamt-
auftretenden Erkrankung des Verdauungs- dosis (Lebenshöchstdosis) von 140 mg/m²
systems) nachträglich festgestellt worden. Körperoberfläche einzuhalten ist, ist die
mögliche Therapiedauer auf zwei bis drei
Die PML ist eine seltene, lebensbedrohli- Jahre begrenzt. Die Entscheidung über eine
che Infektion des ZNS mit einem Virus, die Behandlung über zwei Jahre hinaus und bis
insbesondere dann auftritt, wenn Patien- zur kumulativen Gesamtdosis sollte vom
ten stark immungeschwächt sind. Diese behandelnden Arzt, der MS-Spezialist sein
schwerwiegende Komplikation hatte im sollte, im Einzelfall unter strenger Nutzen-
Februar 2005 zum Rückzug der vorzei- Risiko-Abwägung und gleichzeitiger Über-
tigen Zulassung von Natalizumab in den wachung der Herzfunktion getroffen wer-
USA geführt. Inzwischen wurden mehr als den. Da Herzkranke das Medikament nicht

109
Therapie

erhalten dürfen, wird vor Therapiebeginn als Ergänzung zu den bereits heute wirk-
eine Ultraschalluntersuchung des Herzens samen und sicheren Therapien erwartet.
gemacht. Nach längerer Therapie kann es
zu einer Herzmuskelschwäche kommen. Stammzellentransplantation
Als ultima ratio gilt auch die Stammzel-
In der Stufentherapie bei MS fehlen bislang lentransplantation (experimentelle The-
gesicherte Strategien zur Deeskalation nach rapie, potenziell lebensbedrohlich). Dabei
Mitoxantron-Behandlung auf die immun- wird das blutbildende Organ durch eine
modulatorische Basistherapie. In der Regel hochdosierte Chemotherapie zerstört und
wird nach Beendigung der Eskalationsthe- durch zuvor gewonnene Stammzellen
rapie die Basistherapie weitergeführt. wieder aufgebaut. Theoretisch würde dies
sogar die Chance auf Heilung bedeuten.
Was ist Cyclophosphamid und wann wird es Die bisherigen Erfahrungen sind aber eher
eingesetzt? ernüchternd. Zudem besteht das Risiko,
In einigen Fällen kann auch das alkylierende dass der Wiederaufbau eines funktions-
Zytostatikum Cyclophosphamid (Handels- tüchtigen blutbildenden Organs nicht ge-
name: Endoxan) gegeben werden. Die Sub- lingt. Dies wäre ein tödliches Risiko und in
stanz ist nicht für die Indikation MS zuge- den seltensten Fällen vertretbar.
lassen und wird derzeit nur eingeschränkt
empfohlen. Sie findet überlicherweise in Rituximab
der Krebsbehandlung Anwendung. Cyclo- Rituximab ist ein monoklonaler Antikör-
phosphamid wird in vier- bis sechswöchi- per gegen das von B-Lymphozyten expri-
gen Abständen in einer Dosis von 600 mg/ mierte Obflächenantigen CD20, der effek-
m² Körperoberfläche gegeben. tiv die Zahl der B-Lymphozyten reduziert
und bereits erfolgreich in der Behandlung
anderer immunvermittelter Erkrankungen
Was bringt uns die Zukunft? eingesetzt wird. Die gegenwärtig disku-
Neue Therapiemöglichkeiten tierte pathogenetische Heterogenität der
Inzwischen gibt es einige viel versprechen- MS lässt vermuten, dass bei einigen Pati-
de Ansätze für die zukünftige Behandlung enten die humorale Immunantwort einen
der MS. Sowohl neue Substanzen als auch entscheidenden Anteil der Krankheitsent-
die Kombination bereits verwendeter The- stehung ausmacht, so dass ein therapeuti-
rapien wird untersucht. Es laufen derzeit scher Effekt von Rituximab bei MS denk-
weltweit mehr als 170 Studien zur MS- bar erscheint.
Therapie (www.nmss.org). Diese Zahl ist
sicherlich die bisherige Spitze einer inten- In einem Fallbericht wird über einen Pa-
siven Forschungstätigkeit zur MS und lässt tienten mit fulminant verlaufender schub-
hoffen, dass es neue, auch oral verfügbare förmiger MS berichtet, der sich trotz
Therapeutika für die MS geben wird. In den immunmodulierender und -suppressiver
kommenden drei bis fünf Jahren wird eine Therapie klinisch als auch MR-tomogra-
echte Bereicherung des Therapiearsenals phisch bei einer Schubfrequenz von etwa

110
Welche Basis- bzw. Langzeittherapien gibt es? 왘

fünf Schüben pro Jahr progredient zeigte. Hierdurch können die Lymphozyten nicht
Unter der Therapie mit Rituximab (drei- mehr in Gehirn und Rückenmark eindrin-
malig 1 g intravenös in vierwöchentlichen gen, wo sie die MS-typischen entzündli-
Abständen) verbesserte und stabilisierte chen Läsionen verursachen. Die Blutkör-
sich der Patient klinisch. Seit Beginn der perchen werden unter dieser Therapie
Therapie ist er schubfrei. Zusätzlich zeigte nicht zerstört, sondern behalten ihre na-
die zerebrale MRT im Gegensatz zu mul- türlichen Funktionen. In experimentellen
tiplen aktiven Läsionen vor Therapiebe- Modellen konnte eine gute Wirksamkeit
ginn keine kontrastmittelaufnehmenden dieser Substanz bei MS gezeigt werden.
Läsionen mehr bei stabiler Läsionslast im
T2-gewichteten Bild. B-Lymphozyten, un- Die FREEDOMS-Studie untersucht nun die
tersucht mittels Durchflusszytometrie, Wirkung von zwei verschiedenen Dosie-
konnten unter der Therapie sowohl im rungen von Fingolimod im Vergleich zu
peripheren Blut als auch im Liquor wieder- Placebo. Ziel ist der Nachweis vor allem
holt nicht mehr nachgewiesen werden. der Verringerung der jährlichen Schub-
rate; daneben werden aber auch Effekte
Dieser Fallbericht unterstreicht, dass Ritu- auf die entzündlichen Veränderungen im
ximab bei Patienten mit schubförmig ver- Gehirn sowie der Einfluss auf das Fort-
laufender MS günstige Effekte zeigen kann. schreiten von neurologischen Einschrän-
Weitere kontrollierte Studien sind jedoch kungen untersucht. Die Studie läuft über
unerlässlich, um die Wirksamkeit von Ri- 24 Monate. Mit der TRANSFORMS-Studie,
tuximab besser beurteilen zu können. an der insgesamt 28 deutsche Zentren teil-
nehmen, wird der Schwerpunkt des Studi-
Tabletten zur MS-Behandlung auf dem Prüf- enfortschritts von Fingolimod nun auch in
stand – die Hoffnung aller MS-Patienten Deutschland liegen.
Fingolimod (FTY720). Fingolimod wird
seit Frühjahr 2006 in der internationalen Teriflunomid. Im Frühjahr 2005 startete
FREEDOMS-Studie untersucht. Die Studie die internationale TEMSO-Studie bei ohne
richtet sich an Teilnehmer mit schubför- Hilfe gehfähigen Patienten mit schubför-
miger MS, die noch ohne Hilfe gehfähig miger MS mit der Substanz Teriflunomid,
sind und eine Therapie mit etablierten Me- die als Tablette (täglich) verabreicht wird.
dikamenten wie Interferonen nicht vertra- Teriflunomid wird in zwei unterschied-
gen haben oder eine Therapie mit diesen lichen Dosierungen im Vergleich zu Pla-
Medikamenten ablehnen. Fingolimod ist cebo getestet. Ziel der Untersuchung ist
eine Substanz mit einem neuartigen Wirk- der Wirksamkeitsnachweis dieser Subs-
mechanismus und wird als Kapsel einmal tanz auf die Schubrate, Progression der
täglich eingenommen. Erkrankung und MRT-Kriterien. In der
Patientenstudie konnte im Rahmen der
Fingolimod hindert bestimmte Typen von neunmonatigen doppelblinden Behand-
weißen Blutkörperchen daran, aus den lungsperiode eine signifikant geringere
Lymphknoten im Körper auszuwandern. Zahl an aktiven Herden im Gehirn unter

111
Therapie

Teriflunomid als unter Placebo nachge- mehr als 1200 Patienten mit schubförmi-
wiesen werden. ger MS wurden die Schubrate, das Fort-
schreiten der Behinderung und die Anzahl
Teriflunomid entfaltet seine Wirkung über der Läsionen im MRT definiert. Cladribin
eine Hemmung aktivierter Immunzellen, hat in vorangegangenen klinischen Phase-
die die Entzündung verursachen, welche II-Studien bereits eine positive Wirkung
zu einer Zerstörung der Myelinscheide an bei MS-Patienten gezeigt.
den Nervenzellen im Gehirn und Rücken-
mark führt. Fast-Track-Programme sollen die Entwick-
lung neuer Arzneimittel beschleunigen
Cladribin. Ob das Medikament Cladribin und deren Prüfung erleichtern, wenn die-
in Tablettenform verabreicht zur Behand- se der Behandlung ernster oder lebens-
lung von Patienten mit schubförmiger MS bedrohlicher Zustände dienen und einen
Erfolg versprechend eingesetzt werden potenziell neuen Therapieansatz darstel-
kann, soll ebenfalls in einer klinischen Stu- len. Die Fast-Track-Einstufung der oralen
die geklärt werden. Cladribin ist ein als In- Cladribin-Formulierung ermöglicht eine
fusionsbehandlung bei Haarzell-Leukämie beschleunigte Zulassungsprüfung, bei der
zugelassenes Medikament und wurde be- die FDA Abschnitte des Antrags auf Markt-
reits früher bei MS getestet. Es wird jetzt zulassung vor Abschluss des eigentlichen
als eine patentierte orale Formulierung in Zulassungsverfahrens überprüfen kann.
einer internationalen Phase-III-Studie bei
MS untersucht und kommt möglicherwei- Cladribin ist ein Purin-Nukleosid-Analo-
se früher auf den Markt als angenommen, gon, das das Verhalten und die übermäßi-
da es von der US-Zulassungsbehörde FDA ge Bildung bestimmter weißer Blutzellen,
(Food and Drug Administration) im Sep- insbesondere von Lymphozyten, beein-
tember 2006 als Fast-Track-Produkt einge- flusst, die am Krankheitsgeschehen von
stuft wurde. MS beteiligt sind. Aufgrund seines spezifi-
schen Wirkmechanismus könnte Cladribin
Als Endpunkte der multi-zentrischen pla- in Tablettenform eine Behandlungsalterna-
cebokontrollierten Doppelblindstudie mit tive für MS-Patienten sein.

Wie können chronisch-progrediente MS-Formen behandelt


werden?
Während Patienten mit schubförmiger Die sekundär-progrediente MS
MS von umfangreichen Behandlungs- Die sekundär-progrediente MS geht aus
möglichkeiten profitieren, bestehen bei einer zuvor schubförmig verlaufenden MS
MS-Kranken mit chronisch-progredienten hervor. Ihr Kennzeichen ist eine fortlau-
Verlaufsformen derzeit leider nur wenige fende Zunahme der Funktionsstörungen
Therapieoptionen. und Behinderungen, ohne dass sich das

112
Wie gehe ich mit den Symptomen der MS um? 왘

Auftreten der Symptome noch einzelnen ter Berücksichtigung des Verlaufs und des
Schüben zuordnen ließe. Behinderungsgrades entschieden werden.
Oft ist eine symptomatische Therapie zu
Zur Basistherapie der sekundär progre- bevorzugen.
dienten MS sind Rebif und Betaferon zu-
gelassen, solange noch Schübe aufgesetzt
sind. Ferner ist Mitoxantron zugelassen, Die primär-progrediente MS
wenn die Progression mehr als 1 EDSS- Die Therapieoptionen bei der primär-
Punkt in einem Jahr beträgt. Als Heilver- progredienten Verlaufsform der MS sind
such ohne Zulassung werden wiederholte bisher wenig zufrieden stellend. Für diese
Kortison-Stoßtherapien, Cyclophosphamid MS-Form, gekennzeichnet durch eine von
und Methotrexat eingesetzt. Zu intravenös Anfang an ohne schubförmige Krankheits-
verabreichten Immunglobulinen kann bei aktivität zunehmende Verschlechterung
Patienten mit sekundär-progredienter MS der neurologischen Funktionen und der
angesichts der negativen Ergebnisse einer bleibenden Behinderungen, ist keine ge-
entsprechenden klinischen Studie nicht sicherte Therapie bekannt. Bei der primär
geraten werden. chronisch progredienten Verlaufsform fin-
den sich bei 30 % der Patienten auf diesen
Die Entscheidung, ob eine immunmodu- Verlauf aufgesetzt Schübe, welche ent-
lierende oder immunsuppressive Therapie sprechend der Schubtherapie behandelt
sinnvoll ist, muss immer im Einzelfall un- werden.

Wie gehe ich mit den Symptomen der MS um und wie


können sie behandelt werden?
Bei jedem Menschen mit MS können Symp- probleme sowie sexuelle Probleme. Die
tome in ganz unterschiedlichen Konstel- Behandlung der verschiedenen Symptome
lationen auftreten, wobei die Symptome einer MS beeinflussen nicht deren Verlauf,
selbst von Zeit zu Zeit ganz verschieden können aber entscheidend für die Lebens-
sein und ihren Schweregrad und die Dauer qualität sein.
ändern können. Darum nennt man die MS
auch »Die Krankheit mit den 1000 Gesich- Obwohl mit Hilfe der immunmodulato-
tern«. rischen Therapien das Fortschreiten der
Erkrankung in den meisten Fällen günstig
Häufige Symptome bei Menschen mit MS beeinflusst werden kann, treten bei 30 bis
umfassen Fatigue, Steifheit, Schwäche, 40 % der Patienten klinisch relevante Behin-
Spastik der Arme und Beine, abnorme derungen auf, die einer symptomatischen
Wahrnehmungen wie Juckreiz, Schmerz Behandlung bedürfen, um die Lebensqua-
oder Taubheitsgefühl, Blasen- und Darm- lität des Patienten zu bessern. Die symp-

113
Therapie

tomatischen Therapien sind eine notwen- Die charakteristischen Beschwerden un-


dige Ergänzung der MS-Behandlung, wenn terscheiden sich deutlich von normaler
sich Beschwerden durch Änderungen der Müdigkeit. Die Patienten geben eine zu-
Lebensweise oder andere Anpassungen an nehmende Schwäche und Mattigkeit an,
die Erkrankung nicht in den Griff bekom- die belastungsabhängig oder im Tagesver-
men lassen. Viele unangenehme Symp- lauf stärker wird, beklagen einen Antriebs-
tome können mit medikamentösen und/ und Energiemangel und berichten über ein
oder physiotherapeutischen Behandlun- dauerhaft vorhandenes Müdigkeitsgefühl,
gen gebessert werden. das sich sowohl auf die geistige als auch
auf die körperliche Leistungsfähigkeit aus-
Die Physiotherapie wird für MS-Patienten wirken kann. Die Ermüdung wird oft auch
mit Gehbehinderung oder Koordinations- durch Wärme (Folge: Anstieg der Körper-
störungen in der DGN-Leitlinie keinesfalls temperatur) verstärkt. Grund dafür ist das
als zusätzlich zu erwägende Behandlung, so genannte Uhthoff-Phänomen, das nicht
sondern als Basisversorgung gewertet. nur für das Symptom Fatigue zutrifft.
Krankengymnastik auf neurophysiologi-
scher Grundlage kann den Ergebnissen Zwei Formen der Fatigue sind bekannt:
einer ersten kontrollierten Studie zufolge 쮿 Die eine ist eine ständige Müdigkeit,
erfolgreich zur Vermeidung von Sekundär- die dem Patienten die Ausführung so-
folgen und zur Verbesserung funktioneller gar der einfachsten Arbeiten erheblich
Einschränkungen eingesetzt werden. erschwert. Diese Form ist weitgehend
unabhängig von körperlicher Aktivität.
쮿 Die andere tritt spontan nach ein paar
Fatigue Minuten körperlicher Aktivität auf,
Unter Fatigue versteht man die vorschnelle betrifft vorwiegend die Beine und ver-
geistige und körperliche Erschöpfbarkeit. schwindet nach einer kurzen Ruhe-
Die Müdigkeit des Fatigue-Syndroms hat pause. Sie kann sich auch auf die Seh-
wenig mit der normalen Müdigkeit zu tun, schärfe auswirken, die sich beim Lesen
kommt anfallsartig und steht in keinem verschlechtert und nach einer kurzen
Verhältnis zu vorangegangenen Anstren- Pause wieder einstellt.
gungen.
Forscher vermuten, dass die bei der MS
Die erhöhte Erschöpfbarkeit findet sich bei geschädigte Nervensubstanz eine zent-
bis zu 90 % der Patienten mit MS und ge- rale Rolle bei der Entstehung der Fatigue
hört damit zu den häufigsten behindern- spielt. Das fordert dem Gehirn Mehrarbeit
den Symptomen dieser Erkrankung; nicht ab, und das strengt an. Gleichzeitig können
selten führt das Fatigue-Syndrom zu einer bestehende Begleitsymptome der MS als
deutlichen Beeinträchtigung der Lebens- Fatigue-Auslöser oder -Verstärker wirken.
qualität und ist die Ursache für frühzeitige Neben Schmerzen, Krämpfen oder auch
Arbeits- und Erwerbsunfähigkeit. Schlafstörungen ist hier besonders die De-
pression zu nennen, weil sie eine Sympto-

114
Wie gehe ich mit den Symptomen der MS um? 왘

matik aufweist, die zur Verwechslung mit Fall vermeiden. Medikamente können im
der Fatigue führen kann. Beide Symptome Kampf gegen MS-bedingte Fatigue einge-
– Fatigue und Depression – können sich setzt werden.
überlagern, und eine klare Abgrenzung ist
im Einzelfall manchmal nicht möglich.
Blasenfunktionsstörungen
Medikamente können ebenfalls einen Es ist nicht angenehm, ständig zur Toi-
Einfluss auf die Fatigue haben: Während lette gehen zu müssen. Und noch unan-
sich Kortison und Interferon-beta häufig genehmer ist es, seinen Urin nicht halten
positiv auf die Fatigue-Symptomatik aus- zu können. Ungewollter Harnverlust oder
wirken, können andere Medikamente sehr Inkontinenz ist ein Problem, das viel kom-
müde machen. Die Krankheitsgeschich- plexer ist als nur das der belächelten »Sex-
te, die Lebensumstände, eingenommene tanerblase«.
Medikamente und eine Schilderung der
Beschwerden sind wichtig, um das vermu- Blasenstörungen sind eine sehr unange-
tete Symptom Fatigue eindeutig feststellen nehme Erscheinung der MS. Die Blasen-
zu können. funktionsstörung und -koordination wird
vom autonomen Nervensystem gesteuert.
Der Umgang mit Fatigue Abhängig von den betroffenen Nervenre-
Wenn die Müdigkeit ein so großes Problem gionen können Blasenfunktionsstörun-
darstellt, dass sie den normalen Tagesab- gen sehr unterschiedlich ausgeprägt sein.
lauf beeinträchtigt, sollte eine gründliche
medizinische Untersuchung durch einen
Neurologen vorgenommen werden, um die INFO
genauen Gründe herauszufinden. Wenn die
Müdemacher bei MS
MS als Ursache identifiziert wurde, sollte
der Betroffene seinen Lebensstil und seine 쮿 Fatigue
täglichen Aktivitäten genau analysieren. 쮿 Depression
쮿 andere MS-Symptome (Spastik,
Hier hilft ein Müdemacher-Protokoll.
Schwäche)
쮿 Schlafstörungen
Geregelte Bettruhe, häufige Pausen, maß- 쮿 geistige Überanstrengung
volle Kraftübungen, Stress- und Zeitma- 쮿 Wärme
nagement, Setzen von Prioritäten, sinnvol- 쮿 Frust, Perfektionismus, Unorganisiert-
les Planen von Aktivitäten, Maßnahmen heit, Unordnung
zur Arbeitsvereinfachung, kaltes Duschen 쮿 Wassermangel
bzw. Baden sowie Klimaanlagen bei war- 쮿 Medikamente (z. B. manche Antispas-
tika, manche Schmerzmittel)
mem Wetter sind erste Schritte, die oft
쮿 Infektionen
schon entscheidend sind. Anderen Betrof-
쮿 Begleiterkrankungen (z. B. Schilddrü-
fenen helfen Yoga oder Meditation in Kom- senunterfunktion)
bination mit Bewegungsübungen. Über- 쮿 Vitamin- und Mineralstoffmangel
anstrengung sollte man aber auf jeden

115
Therapie

In frühen Stadien treten sie vor allem als Bei einer Reizblase (häufiger Harndrang),
plötzlicher, heftiger Harndrang mit unge- die als eigenständiges Krankheitsbild gilt,
wolltem, unbemerktem Abgang kleiner ist die Gabe von Anticholinergika als the-
Harnmengen (Inkontinenz) auf. Später rapeutische Option zu empfehlen. Diese
kann es auch zu einer unvollständigen Lee- führt teilweise zu einer erhöhten Rest-
rung der Blase kommen (Mik tionsstörung). harnbildung, es müssen demzufolge regel-
Meist ist die Spannung der Blasenmusku- mäßig Ultraschallkontrollen durchgeführt
latur erhöht und die Patienten leiden un- werden.
ter häufigem, teils sogar schmerzhaftem
Harndrang, nicht selten auch nachts. Diese Wenn man unter einem dieser Probleme
Störungen können auch kombiniert vorlie- leidet, kann es vorkommen, dass man aus
gen. Angst vor unwillkürlichem Harndrang die
Flüssigkeitszufuhr einschränkt. Dies soll-
Für die Diagnose sind oft weitergehende te unbedingt vermieden werden – denn
neurologische und urologische Spezial- eine ausgeglichene Flüssigkeitszufuhr ist
untersuchungen (z. B. Ultraschalldarstel- wichtig für den Körper; Nierensteine oder
lungen, Blasendruckmessung, Elektro- chronische Nierenschädigungen können
myogramm der Beckenbodenmuskulatur) die Folge sein.
erforderlich. Eine vom Patienten mögli-
cherweise sogar unbemerkt bleibende Bla- Die bei Vorliegen einer depressiven Stö-
senentleerungsstörung kann zu einer auf- rung oder auch bei chronischen Schmerz-
steigenden Harnwegsinfektion führen, die zuständen eingesetzten Antidepressiva,
sogar die Nieren betreffen kann. Je nach besonders die so genannten trizyklischen
Lage der Schädigung der komplizierten Antidepressiva, können die Neigung zur
Systeme im Rückenmark treten verschie- Restharnbildung bei Patienten mit Bla-
dene Formen von Blasenstörungen auf. Für senstörungen noch verstärken. In eher
alle Störungsformen gibt es auch unter- leichten Fällen reicht es meist, auf alkoho-
schiedliche therapeutische Optionen. lische und koffeinhaltige Getränke (Kaffee,
schwarzer Tee) zu verzichten.

Therapeutische Möglichkeiten bei Blasenfunktionsstörungen


Restharnbildung Blasentraining, diverse Medikamente,
(dauerhaft erhöhtes Urinvolumen, das in der evtl. Selbstkatheterisierung,
Blase verbleibt) Legen eines Dauerkatheters
Inkontinenz Slip mit Spezialeinlage, medikamentös,
(Unvermögen, Harn zu halten) Männer: Urinalkondom
Imperativer Harndrang Häufig lässt sich dieses Problem durch regel-
(Unfähigkeit den Harn nach Auftreten des mäßigen Toilettengang vermeiden. Die Über-
Harndrangs länger zurückzuhalten) aktivität der Blase lässt sich gegebenenfalls
auch medikamentös hemmen.

116
Wie gehe ich mit den Symptomen der MS um? 왘

Magen-Darm-Störungen Sexuelle Funktionsstörungen


Die MS-Schädigungen können sich auch Erektionsstörungen bei Männern und
auf die Funktionen des Magen-Darm-Trak- sonstige Probleme der sexuellen Sphäre
tes auswirken. Dabei kommt es in erster sind bei MS-Patienten häufig und in etwa
Linie zu einer Verlangsamung der Darm- 60 % der Fälle bei MS zu finden. Typisch
bewegungen (Peristaltik), die eine ausge- sind eine verminderte Gefühls- und Or-
prägte Stuhlverstopfung (Opstipation) zur gasmusfähigkeit sowie Erektions- und Eja-
Folge haben können. kulationsstörungen. Diese sind auf Emp-
findungsstörungen in der Genitalregion,
Obstipation, meist auch hervorgerufen die eine adäquate sensorische Stimula-
durch zu wenig Bewegung, wird häufig tion verhindern, zurückzuführen. Ursache
auch durch eine unzureichende Flüssig- kann aber auch eine Unterbrechung der
keitsaufnahme (meist aus Angst vor der Reflexbögen sein, die z. B. die Erektion be-
Zunahme bestehender Blasenstörung) wirken.
verstärkt. Daher ist eine ausreichende
Trinkmenge von essenzieller Bedeutung. Auch Überempfindlichkeiten von Vagina
Auch helfen diätetische Maßnahmen mit und Klitoris oder eine trockene Vagina, die
ballaststoffreicher Kost. Allerdings sollte beim Geschlechtsverkehr Missempfindun-
mit den Ballaststoffen auch nicht über- gen oder Schmerzen auslöst, treten bei den
trieben werden, da eine kraftgeminderte Betroffenen nicht selten auf. Eine zusätz-
Darmmuskulatur mit dem erhöhten Volu- liche Beeinträchtigung der Sexualfunk-
men möglicherweise überfordert ist. Dies tion entsteht durch Bewegungsstörungen.
kann insbesondere dann eintreten, wenn Die Fatigue kann zudem ein vermindertes
die Darmträgheit/Verstopfung bereits vor Lustempfinden bzw. eine frühzeitige Er-
Beginn der MS-Erkrankung bestand. Die müdbarkeit bewirken.
reichliche Verwendung von Pflanzenölen
bei der Nahrungszubereitung kann die Häufig besteht zumindest eine Beteiligung
Darmpassage beschleunigen. Auch mit der psychischer Faktoren, wie z. B. eine auf die
Einnahme von Milchzucker, Paraffin- oder MS-Erkrankung zurückgehende Scham
Rizinusöl, Bittersalz oder Quellmittel kann oder ein stark beeinträchtigendes Selbst-
dieser Effekt erzielt werden. Ferner ist eine wertgefühl. Hier können zum einen schon
Darmmassage (in Höhe des Blinddarms offene Gespräche mit dem Partner helfen.
beginnendes und fortlaufendes sanftes Das Aufeinanderzugehen, das Suchen von
Drücken der Bauchwand im Uhrzeiger- Alternativen, die den Möglichkeiten des
sinn) häufig hilfreich. Vor starken Ab- Patienten angepasst sind, oder auch das
führmitteln muss bei Langzeitanwendung Ausprobieren neuer Praktiken können
gewarnt werden, da diese Medikamente die Situation schlagartig verbessern. Bei
außer zur Gewöhnung auch zu einer Schä- schwerer oder hartnäckiger psychischer
digung der Darmwand führen können. Problematik kann z. B. auch eine psycho-
therapeutische Begleitung helfen. Gleiches
gilt für MS-Patienten, die unter einer Ver-

117
Therapie

minderung der sexuellen Lust (Libido) und/ Anormale Augenbewegungen (Nystagmus)


oder Orgasmusschwierigkeiten leiden. und das Sehen von Doppelbildern (Diplo-
pie) kann durch die MS-Aktivität im Ge-
Durch die Diagnose MS ändert sich oft- hirn verursacht werden. Vorübergehende
mals die Einstellung zum eigenen Körper. Doppelbilder entstehen durch MS-beding-
Bei jedem ist eine positive Haltung ge- te Beeinträchtigungen der Augapfelmus-
genüber dem eigenen Körper und damit keln. Die Nervenbahn, die für die Bewe-
ein ausgeglichenes Selbstwertgefühl ein gungen der Augenmuskeln verantwortlich
wichtiger Faktor für ein entspanntes und ist, ist gestört. Ein unwillkürliches Augen-
glückliches Sexualleben. Die erektile Im- zittern (Nystagmus) mit unterschiedlicher
potenz des Mannes kann verhältnismäßig Frequenz und Intensität wird durch eine
gut medikamentös beeinflusst werden. Ein Koordinationsstörung der Augenmuskeln
verzögerter oder fehlender Orgasmus oder hervorgerufen. Der Betroffene kann einen
herabgesetzte Libido ist bei Frauen und Gegenstand nicht mehr fixieren. Ein halb-
Männern ungleich schwerer zu behandeln. seitiger Gesichtsfeldausfall tritt auf, wenn
Chemische Substanzen, außer Antidepres- der Informationsfluss von der Netzhaut
siva bei nachgewiesener Depression, sind zum Sehzentrum oder im Sehzentrum
nicht wirksam. durch Läsionen unterbrochen wird. Das
ursprüngliche Bild kann nur noch in Teilen
weitervermittelt oder verarbeitet werden.
Sehstörungen Der Betroffene sieht die rechte oder linke
Oft sind Sehstörungen die allerersten Hälfte des Gesichtsfeldes nicht.
Anzeichen für eine MS. Sie sind auf eine
MS-bedingte Entzündung im Bereich des Die Sehstörungen können sich im Übrigen
Sehnerven, eine Retrobulbär- oder Opti- verschlechtern, wenn der Patient durch
kusneuritis, zurückzuführen. Diese tritt Stress, Erschöpfung, fieberhafte Infekte
meist einseitig auf. Dabei bestehen leichte oder andere Umstände in eine Belastungs-
Schmerzen hinter dem Augapfel, die sich situation gerät.
bei Bewegungen der Augen verstärken. Es
kommt zu einer verschwommenen Wahr- Für die verschiedenen Formen von Sehstö-
nehmung, auch als Schleier- oder Nebel- rungen der MS-Kranken existieren keine
sehen bezeichnet, und/oder zum Verlust symptomatischen Therapien. Sie sollten
der Farbwahrnehmung. Die Sehstörun- möglichst bald nach ihrem Auftreten mit
gen können mehrere Tage, zuweilen auch einer wirksamen Schubtherapie bekämpft
mehrere Wochen anhalten. Sie bilden sich werden. Die Doppelbilder können durch
bei der überwiegenden Mehrheit der Pa- eine spezielle Brille vermindert werden,
tienten langsam und meistens vollständig eine verringerte Sehkraft nach durchge-
zurück, können aber auch vereinzelt wie- machter Sehnerventzündung kann hinge-
derkehren. gen durch keine Brille beeinflusst werden.

118
Wie gehe ich mit den Symptomen der MS um? 왘

Lähmungen, Muskelatrophie, siologischer Basis (Vojta, Brunkow, Bobath


Spastik – der Geist ist willig, doch oder PNF). Durch Muskelübungen oder
mein Körper macht, was er will auch Kälteanwendungen können hartnä-
Sehr häufig kommt es bei der MS zu einer ckige, schmerzhafte Verspannungen und
Abnahme der Muskelkraft. Je nach Ausprä- Versteifungen der Muskulatur verbessert
gung und Lokalisation eines MS-Herdes im werden. Dehnübungen können Spastik
ZNS können Störungen der willkürlichen und Muskelverkürzung entgegenwirken.
Muskelfunktionen einen unterschiedlich
starken Verlust der Muskelkraft bewirken. Die Behandlung der Spastik hängt von de-
ren Schweregrad ab. In den letzten Jahren
Spastik ist eine krankhaft erhöhte Mus- wurden mehrere Medikamente entwi-
kelanspannung oder -versteifung. Sie tritt ckelt, die sich bei Spastik als vorteilhaft
auf, wenn das ZNS die Befehlsgewalt über erwiesen haben. Es gibt unterschiedliche
die Muskeln verliert. So können beispiels- Medikamente, die alle Muskeln mehr oder
weise bei einer Steifheit in den Beinen die weniger gleichmäßig beeinflussen. Bei Be-
Knie nicht richtig gebeugt und die Füße fall nur weniger Muskeln kann ein Medi-
nicht gehoben werden. Spastik kann mit kament auch gezielt in diese gespritzt wer-
Schmerzen verbunden sein, wenn sich die den. Seit langer Zeit und sehr häufig wird
Muskeln stark verkrampfen. Im Krank- dazu der Wirkstoff Baclofen eingesetzt, der
heitsverlauf kann es trotz Spastik zu einem in der Regel gut vertragen wird, aber müde
Verlust der Muskelkraft in den Armen und machen kann. Allerdings muss die Dosis
Beinen kommen. Diese Symptome können gut auf den Patienten abgestimmt sein, da-
nach und nach schlimmer werden und zu- mit die Beine nicht »zu weich« werden. Ein
nehmend Hilfe und Unterstützung beim weiteres Medikament zur Behandlung der
Gehen erforderlich machen. spastischen Beschwerden ist Tizanidin,
das auch mit Baclofen kombiniert werden
Der spastisch erhöhte Tonus der Musku- kann, um die Wirkungen gegenseitig zu
latur ist in fortgeschrittenen Stadien sehr verstärken.
behindernd und schmerzhaft (besonders
nächtliche Krämpfe). Aber nicht jede Spas- Zweite Wahl sind aufgrund der Nebenwir-
tik muss behandelt werden. Eine moderate kungen Dantrolen und Diazepam. Eben-
Tonuserhöhung in einem gelähmten Bein falls für die Kombinationsbehandlung mit
kann auch die Gehfähigkeit erhalten. Dosis, Baclofen wird der Tranquilizer Diazepam
Dosisintervall und Präparat bzw. Methode verwendet. Allerdings geht die Einnahme
müssen individuell angepasst werden. außer mit einer akuten Müdigkeit mit der
Gefahr einer psychischen Gewöhnung und
Den größten therapeutischen Stellenwert einer regelrechten körperlichen Abhän-
beim Auftreten von spastischen Beschwer- gigkeit einher, und bei Dauergabe ist die
den hat eine intensive, regelmäßig durch- Wirksamkeit in Frage gestellt. Dantrolen
geführte Krankengymnastik auf neurophy- wird gerne eingesetzt, um die zentral aus-

119
Therapie

gelösten Nebenwirkungen, wie Müdigkeit auch Funktionsstörungen der unbewusst


und Konzentrationsstörungen, möglichst arbeitenden Muskeln (z. B. von Blase und
gering zu halten. Mastdarm) auftreten.

Die optimale Dosierung kann meist nur Lähmungen oder Schwund (Atrophie) der
durch den Patienten und die Mitarbeit Muskeln werden ebenfalls insbesondere
des Krankengymnasten gefunden werden. durch die erfolgreiche Schub- und Lang-
Wichtig ist, dass die medikamentöse The- zeittherapie gebessert bzw. verhindert.
rapie nicht eine möglichst intensive Kran- Muskelaufbauende Hormone (Anabolika),
kengymnastik auf neurophysiologischer wie sie nicht selten von Kraftsportlern
Basis ersetzt, sondern ergänzt. Physiothe- eingenommen werden, sind für den MS-
rapeutische Maßnahmen können die mo- Patienten nicht nur nicht geeignet, sie
torischen Beeinträchtigungen bessern. können auch gefährliche Nebenwirkungen
hervorrufen.
Ebenfalls bei sehr starker Spastik kann Bo-
tulinumtoxin eingesetzt werden. Es wird
in die spastische Muskulatur injiziert und Gangunsicherheit, Gleichgewichts-
lähmt diese im gewünschten Ausmaß für und Koordinationsstörungen
einen Zeitraum von etwa drei bis sechs Probleme mit der Koordination und dem
Monaten. Die Behandlung gilt als sicher Gleichgewicht treten auf, wenn Kleinhirn
und kann bei Bedarf auch wiederholt wer- oder Rückenmark durch MS in Mitleiden-
den, insbesondere, wenn die Spastik mit schaft gezogen werden. Die Folge kann ein
Schmerzen einhergeht. Schmerzen können Verlust des Gleichgewichts beim Stehen
durch Carbamazepin deutlich gebessert oder Gehen sein. Auch ist es manchmal
werden. Die Anwendung von Cannabino- für den Betroffenen schwierig, sehr kleine
iden ist in Deutschland nicht zugelassen, Dinge mit den Händen gezielt zu greifen.
und so bedarf es einer Verhandlung mit der Ähnlich wie bei Muskelschwäche und Läh-
Krankenkasse, ob die Kosten übernommen mungen können auch bei Gleichgewichts-
werden. Dronabinol ist ein Cannabinoid, störungen und Gangunsicherheit (Ataxie)
das alternativ zur Schmerztherapie ein- physiotherapeutische Maßnahmen ange-
gesetzt wird, falls Gabapentin oder Carba- wendet werden.
mazepin nicht ausreichend Effekt zeigen.
Ein weiteres Symptom in diesem Zusam-
Motorische Störungen können neben den menhang ist Zittern (Tremor) in Ruhe oder
Muskeln der Arme und Beine auch andere bei bestimmten Bewegungen der Hände,
Muskelgruppen wie z. B. die Rachen- oder Arme und Beine. Die Ergotherapie vermit-
Gesichtsmuskeln betreffen. Der Patient telt Techniken, wie auch mit einem Tremor
zeigt dann eine gestörte Sprache oder Mi- viele alltägliche Bewegungen durchge-
mik. Zusätzlich zu der Beeinträchtigung führt werden können.
der bewusst gesteuerten Bewegungen
können infolge von Nervenschädigungen

120
Wie gehe ich mit den Symptomen der MS um? 왘

Schwindel Als Sensibilitätsstörungen werden alle Ar-


Beim Symptom Schwindel muss zwischen ten von Empfindungs- bzw. Gefühlswahr-
zwei verschiedenen Arten unterschieden nehmungsstörungen bezeichnet. Sie gehen
werden, die unterschiedliche Ursachen meistens vom Rückenmark aus. Abhängig
haben: von den betroffenen Nervenregionen sind
Lokalisationen und Art der Gefühlsstörun-
Bei Schwindelzuständen, die durch Schä- gen verschieden. Betroffen sind jedoch an-
digungen der Gleichgewichtszentren im fänglich insbesondere die Füße und Hän-
ZNS hervorgerufen werden (wie z. B. ein de.
Drehschwindel), kann im Bereich der
Physiotherapie ein vestibuläres Schwin- Sind nur relativ kleine Läsionen, die eine
deltraining durchgeführt werden. Bei entsprechend geringe Funktionsstörung
Pendelnystagmus können Memantin oder bewirken, vorhanden, so tritt an den be-
Gabapentin, bei upbeat/downbeat-Nys- troffenen Stellen ein kribbelndes Gefühl
tagmus Baclofen, 4-Aminopyridin oder auf. Dieses beschreiben die Betroffenen oft
Clonazepam versucht werden. mit dem Begriff »Ameisenlaufen«. Bei grö-
ßeren Läsionen wird die Empfindungsfä-
Geht der Schwindel aber auf Kreislaufstö- higkeit herabgesetzt. Die Berührungs- und
rungen zurück, stehen kreislauffördernde Temperaturempfindung ist gestört. Ande-
Bewegungsübungen, Wasseranwendungen re Sensibilitätsstörungen äußern sich u. a.
etc. auf der Liste der Gegenmaßnahmen als Schnür- oder Bandagengefühl.
ganz oben. Der eher als Liftschwindel nach
längerem Stehen beim raschen Aufstehen Auch die Vibrationsempfindung und die
oder besonders morgendlich auftretende, zumeist unbewusste Wahrnehmung der
also kreislaufbedingte Schwindel spricht Lage von Gliedmaßen und der Stellung von
auch auf Medikamente an. Gelenken im Raum können beeinträchtigt
sein. Sind hiervon die Hände betroffen,
kann dies zusammen mit einer eventuel-
Empfindungs-, Sensibilitäts-, len Minderung des Tastsinns so alltägliche
Gefühlsstörungen Verrichtungen wie das Schreiben erschwe-
Gefühlsstörungen (sensible Störungen) ren oder gar unmöglich machen.
können durch geschädigte Nervenbahnen
im ZNS verursacht werden. Normaler- Hier sind keine symptomatischen Therapi-
weise treten sie in einer oder mehreren en verfügbar. Mit den Zielen einer frühen
Extremitäten auf und sind oft die ersten Rückbildung bzw. effektiven Prophylaxe
Anzeichen für die Krankheit. Im fortge- hat die Schub- und Langzeittherapie stra-
schrittenen Stadium der Erkrankung kann tegisch den größten Stellenwert. Schmerz-
es zu Sensibilitätsstörungen, Lhermitte- hafte Missempfindungen können unter
Zeichen, Taubheitsgefühl, Schmerzen oder Antikonvulsiva (Gabapentin, Carbamaze-
Juckreiz kommen. pin, Lamotrigin) deutlich gebessert wer-
den.

121
Therapie

Anfallsartige (paroxysmale) Bändern) werden stechende paroxysmale


Symptome Schmerzen berichtet. Schmerzen können
Der Begriff paroxysmal bezieht sich auf im Gesicht auftreten, z. B. wenn Gesichts-
Symptome, die ganz plötzlich auftre- nerven geschädigt wurden. Krämpfe in den
ten und in der Regel schnell wieder ver- Armen und Beinen können auch schmerz-
schwinden. Sie können zu Störungen der haft sein, wenn sie längere Zeit nicht be-
Bewegung, aber auch des Gefühls oder des wegt wurden.
Sehens führen. Typisch ist, dass sie wie-
der und wieder in immer gleichem Muster Die häufigste Form von Schmerzen bei MS
auftreten und nur kurz (wenige Minuten, ist der chronische neurogene Schmerz, der
manchmal nur wenige Sekunden) anhal- durch fehlerhafte Nervensignale, hervor-
ten. Sie werden häufig durch Bewegungs- gerufen durch MS-Läsionen in Gehirn und
oder Sinnesreize ausgelöst. Paroxysmale Rückenmark, verursacht wird. Zu diesen
Symptome sind typisch für MS, können Arten von Schmerzen gehören auch Wahr-
aber auch leicht mit einem Krampfanfalls- nehmungen, die allgemein als »Kribbeln
leiden (Epilepsie) verwechselt werden. In und Pieken« bezeichnet werden.
der Regel sind sie gut behandelbar. Plötz-
lich kurz anhaltende Funktionsstörungen Schmerzen bei MS sind häufig eine direk-
wie tonische Hirnstammanfälle, Schmer- te Folge von Entzündungen des Nerven-
zen wie Trigeminusneuralgie, Schwindel, gewebes und können sowohl im Rahmen
Ataxie, Doppelbilder und andere Paroxys- eines Schubes auftreten als auch durch die
malien sprechen relativ gut auf Antiepilep- fortschreitende Verschlechterung zentral-
tika wie z. B. Carbamazepin oder Gabapen- nervöser Funktionen (Spastizität) bedingt
tin an. sein. Diese können akut (z. B. Sehnervent-
zündungen, Blasenentzündungen, Muskel-
funktionsstörungen) oder auch anfallswei-
Schmerzen se als so genannte Schmerzattacken von
Obwohl MS viele Jahre lang für eine kurzer Dauer (z. B. Trigeminusneuralgie)
schmerzfreie Krankheit gehalten und auftreten.
Schmerz als Symptom der MS oft zu wenig
beachtet wurde, ist nun bekannt, dass eini- Andere Schmerzformen entwickeln sich
ge Menschen mit MS sehr wohl Schmerzen langsamer und können sogar chronisch
und Beschwerden im Verlauf der Krank- werden (z. B. Muskelschmerzen oder Rü-
heit haben. Schmerzen können direkt im ckenschmerzen als Folge von Gang- und
Nervensystem als Folge der Aktivität der Gleichgewichtsstörungen). Häufig sind
MS auftreten oder das Resultat anderer Schmerzen auch die indirekten Folgen z. B.
MS-Symptome sein und von schwach bis von lähmungs- oder spastikbedingten kör-
heftig reichen. perlichen Fehlhaltungen. 80 % der Patien-
ten, die mehr als zehn Jahre an MS leiden,
Zusätzlich zu muskuloskelettalen Schmer- haben Symptome im Bereich des Urogeni-
zen (in Gelenken, Muskeln, Sehnen oder taltrakts, z. B. Schmerzen bei Spasmen der

122
Wie gehe ich mit den Symptomen der MS um? 왘

Blase oder im Bereich des Beckens. Beson- vensystems entstehen. Die Trigeminus-
ders betroffen sind Patienten mit Herden neuralgie ist häufigstes neuropathisches
im Rückenmark. Syndrom der MS. Des weiteren handelt es
sich um Dysästhesien, Hyperpathien, Allo-
Umgang mit Schmerzen dynien und Schmerzen brennenden oder
Eine Kombination von Medikamenten neuralgiformen Charakters, im Bereich
und nicht-pharmakologischen Ansät- des Rumpfes und der Extremitäten strang-
zen ermöglicht heutzutage eine effektive oder ringförmigen Charakters.
Schmerztherapie. Konkret hängt sie von
der Art der Schmerzen, ihrem Ursprung Nicht selten ist eine spürbare Zunahme der
und den speziellen Problemen des Betroffe- Schmerzsyndrome gegen Abend oder auch
nen ab. Grundsätzlich gilt: Mit den moder- nachts, häufig auch in Verbindung mit
nen Therapieverfahren können Schmerzen Unruhezuständen, dann insbesondere im
fast immer in den Griff bekommen wer- Bereich der unteren Extremität. Weniger
den. Man muss sie nur konsequent genug häufig sind radikuläre Schmerzsyndrome
behandeln. Dazu gehören Tabletten und oder Schmerzen in einer Kopfhälfte.
Spritzen, aber auch Physiotherapie, Hyd-
rotherapie, Massagen, elektrische Nerven-
stimulation, Akupunktur und chiroprak- Depressionen und andere
tische Behandlung. Jeder Betroffene kann depressive Verstimmungen
auch selbst einen Beitrag leisten und so Depressionen treten bei MS relativ häufig
seine Lebensqualität erhöhen. So können auf. Rund 30 % aller Patienten mit MS erlei-
z. B. Gymnastik, Meditation und progressi- den eine depressive Episode unterschied-
ve Muskelentspannung nach Jacobsen bei lichen Schweregrades oder sind chronisch
Krämpfen und Muskelschmerzen helfen. depressiv. Neben psychotherapeutischen
Maßnahmen kommen die klassischen
Durch einen Schub ausgelöste Schmerzen Antidepressiva und Serotonin-Wiederauf-
am Körper oder den Gliedmaßen werden nahmehemmer zum Einsatz. Nicht immer
durch die Akuttherapie z. B. mit einem Kor- wird eine Depression aber als solche er-
tison-Präparat mitbehandelt. Es handelt kannt und dann auch behandelt.
sich häufig um starke, als einschießend
empfundene Schmerzen mit stechendem, Eine Studie amerikanischer Wissenschaft-
brennendem oder elektrisierendem Cha- ler, die in der Fachzeitschrift Multiple Scle-
rakter (neuropathischer Schmerz). Hier rosis veröffentlicht wurde, ging der Frage
kann auch eine spezielle symptomatische nach, ob Depressionen bei MS-Patienten
Therapie mit bei Epilepsie eingesetzten ausreichend therapiert werden. Für die
Medikamenten helfen. Studie wurden 260 amerikanische MS-
Patienten (bei insgesamt 35 Neurologen)
Neuropathische Schmerzsyndrome sind nach Depressionen und depressiven Ver-
mit ca. 70–90 % am häufigsten und können stimmungen befragt. Es zeigte sich, dass
durch Läsionen an allen Stellen des Ner- von den 260 befragten Probanden 25 % an

123
Therapie

einer ausgeprägten Depression litten. Von bei Patienten mit schubförmigen Verläufen
diesen Patienten erhielten 65,5 % keine meist zu einzelnen Leistungsbeeinträchti-
antidepressive Medikation, 4,7 % erhielten gungen.
Antidepressiva unterhalb der empfohlenen
Dosis, 26,6 % erhielten die Minimaldosis Generell empfiehlt es sich, die Trainings-
und 3,1 % erhielten eine höhere Dosis eines maßnahmen eher auf die Stärkung noch
Antidepressivums. Die Autoren gelangen besser erhaltener Leistungsbereiche zu
zu dem Schluss, dass Depressionen bei konzentrieren, statt die beeinträchtigten
Patienten, die an MS leiden, nicht ausrei- Funktionen wieder verbessern zu wollen.
chend therapiert werden. Beispielsweise sollte bei Patienten mit ver-
minderter Gedächtnisleistung ein Training
der Konzentration angestrebt werden.
Beeinträchtigungen der geistigen
Leistungsfähigkeit Etliche MS-Kranke haben Probleme, sich
Inzwischen ist zunehmend deutlich ge- zu konzentrieren, wenn um sie herum
worden, dass im Verlauf der Erkrankung zu viel geschieht, beispielsweise in einer
neben neurologischen Störungen wie lauten Büroumgebung oder in Hörweite
Schüben und einer zunehmenden Behin- schreiender Kinder. Sind die kognitiven
derung auch neuropsychologische Stö- Leistungen beeinträchtigt, sollte der Be-
rungen auftreten können. Hiermit sind troffene versuchen, zusätzliche Störfak-
Beeinträchtigungen gemeint, welche toren nach Möglichkeit zu vermeiden
insbesondere Aufmerksamkeit, Gedächt- oder auszuschalten. Unter praktischen
nis, Sprache, geistige Beweglichkeit und Gesichtspunkten ist bei Gedächtnisprob-
geistiges Strukturierungs- und Durchhal- lemen der Einsatz von Hilfsmitteln wie
tevermögen, kurzum viele Bereiche der Terminplanern oder computergestützten
geistigen Leistungsfähigkeit betreffen und Gedächtnishilfen sinnvoll.
unter dem Begriff »kognitive Störungen«
zusammengefasst werden. Aktuelle Stu- Oft stellen MS-Patienten fest, dass sie we-
dien gehen von einer Häufigkeit neuro- niger belastbar sind als früher. Tätigkeiten,
psychologischer Defizite bei 50–70 % der die ihnen früher locker von der Hand gin-
MS-Patienten aus. Angesichts des hohen gen, brauchen nun mehr Zeit. War es frü-
Grades an erforderlichem Zusammenspiel her möglich, mehrere Dinge gleichzeitig zu
verschiedener Hirnfunktionen ist es plau- tun (z. B. telefonieren und einen Compu-
sibel, warum es bei MS-bedingten Störun- terausdruck überwachen), so macht dieses
gen zu Beeinträchtigungen dieser höheren heute große Mühe oder man wird rasch
Hirnleistungen kommen kann. müde. Um diesen Schwierigkeiten zu be-
gegnen, sollten – wenn möglich – Stress-
Während sich bei der chronisch-progre- situationen vermieden und eine Planung
dienten Verlaufsform der MS eher eine gemacht werden, die es ermöglicht, die
gleichmäßige Leistungsreduktion über fast Dinge nacheinander zu erledigen.
alle Bereiche beobachten lässt, kommt es

124
Wie gehe ich mit den Symptomen der MS um? 왘

Obgleich diese Veränderungen von vielen reiche gibt, die im Gehirn an unterschied-
Patienten im Verlauf ihrer MS-Erkrankung lichen Orten repräsentiert sind.
wahrgenommen werden, ist ihnen bislang
eher wenig Aufmerksamkeit geschenkt Manchmal beklagen Patienten mit MS,
worden. Inzwischen konnte in wissen- dass ihre Konzentration nachlässt, so dass
schaftlichen Studien gezeigt werden, dass sie nicht immer in der Lage sind, mehrere
neben körperlichen Behinderungen insbe- Dinge gleichzeitig zu erledigen oder schnell
sondere die geistige Leistungsfähigkeit ein zu reagieren. Oder sie klagen über den so
wichtiger Faktor ist, der im Einzelfall für den genannten »Cocktailparty-Effekt«, also
Verbleib im Erwerbsleben entscheidend ist. die Unfähigkeit, sich im Stimmengewirr
Darüber hinaus stellt die kognitive Funkti- auf seinen Gesprächspartner zu konzent-
onstüchtigkeit aber auch für die Teilnah- rieren. Oft aber stellt sich bei genauerer
me des Einzelnen am sozialen Leben eine Untersuchung heraus, dass nur bestimmte
wichtige Bedingung dar und ist damit für Teilbereiche der Aufmerksamkeitsfähig-
die Lebensqualität von großer Bedeutung. keit beeinträchtigt sind.

Neuropsychologische Diagnostik bei Eine genauere Aufmerksamkeitstestung


MS-Patienten kann hier zu einer Klärung beitragen und
Gerade weil geistige Beeinträchtigungen praktische Konsequenzen haben: Es könn-
im täglichen Leben von hoher Wichtigkeit ten sowohl Möglichkeiten der Optimierung
sind, ist eine klinisch-neuropsychologi- dieser Leistung als auch Kompensations-
sche Untersuchung bei Patienten mit MS möglichkeiten aufgezeigt werden. Weiter-
von großer Bedeutung. Genauso wie es hin können bestimmte Aufmerksamkeits-
im Rahmen der neurologischen Untersu- funktionen gezielt trainiert werden.
chung möglich und sinnvoll ist, genauere
Informationen über den körperlichen Zu- Gedächtnisstörungen
stand eines Patienten zu erhalten, sollte Über Gedächtnisstörungen berichtet un-
die Prüfung der geistigen Leistungsfähig- gefähr die Hälfte aller MS-Patienten. Hier-
keit ebenfalls erfolgen. bei ist das Kurzzeitgedächtnis in der Regel
nicht betroffen. Betroffen sind das Arbeits-
Aufmerksamkeits- und Konzentrations- gedächtnis und der freie Abruf aus dem
störungen Langzeitgedächtnis. Das Gedächtnis für
Das Gehirn als Zentrale unserer Informa- Orte und Wege wird ebenfalls von vielen
tionsverarbeitung ist ständig damit be- Patienten als reduziert beschrieben.
schäftigt, die Vielzahl von Informationen,
die sowohl von innen (z. B. Hungergefühl,
Durst, Gedanken) als auch von außen (z. B. Wieso bin ich gegen die Hitze so
Verkehrshinweise, Telefonate) auf uns ein- empfindlich und was kann ich
strömen, sinnvoll nach Inhalt und Wich- dagegen tun?
tigkeit zu ordnen. Beobachtungen zeigen, Schon 1890 war dem Berliner Augenarzt
dass es verschiedene Aufmerksamkeitsbe- Wilhelm Uhthoff das Phänomen der Tem-

125
Therapie

peraturabhängigkeit aufgefallen, bei dem Funktionsstörungen der Nervenbahnen


körperliche Betätigung und Erschöpfung treten somit stärker hervor.
eine deutliche Verschlechterung des Seh-
vermögens hervorruft. Diese für die MS Das Thema Hitzeempfindlichkeit spielt
typische Symptomverschlimmerung durch gerade in den Sommermonaten für MS-
Wärme wird darum »Uhthoff’sches Zei- Patienten eine wichtige Rolle. Viele Be-
chen« genannt. Hierbei handelt es sich um troffene (ca. 50 %) kennen das Phänomen,
eine vorübergehende, nicht um eine dau- dass sie Wärme schlecht vertragen. Starke
erhafte Verschlechterung der neurologi- Hitze im Sommer, anstrengende körperli-
schen Symptome bei erhöhter Körpertem- che Aktivitäten, ein Saunabesuch, Fieber
peratur, die nicht als Schub gelten und sich oder ein heißes Bad – d. h. alle Vorgänge,
nach Abkühlung wieder zurückbilden. die den Körper erwärmen – können Auslö-
ser sein. Bei einigen Patienten haben sogar
Wie kommt diese Empfindlichkeit gegen- heiße Getränke oder Suppen diesen Effekt.
über Wärme? Wie kommt das Uhthoff- Daher sollte dieser Personenkreis z. B. auf
Phänomen zustande? Bei der MS kommt Saunabesuche und ausgedehnte Sonnen-
es infolge von Entzündungen und Schä- bäder verzichten.
digungen der Nervenfasern zu Störungen
der Nervenleitung und somit zu neurolo- Mit einigen Tipps und Tricks können MS-
gischen Funktionsstörungen. Unter Wär- Betroffene ihrer Hitzeempfindlichkeit
meeinwirkung verstärkt sich dieser Effekt, frühzeitig entgegenwirken bzw. bereits
denn Wärme hat einen entzündungs- bestehende Symptome lindern. Bei küh-
fördernden Einfluss. Bereits vorhandene lerer Umgebung bzw. Abkühlung des Kör-

INFO

Das hilft gegen Hitzeempfindlichkeit


쮿 Vermeiden Sie generell zu heiße Bäder. legen Sie sich ein kaltes Handtuch in den
쮿 Tragen Sie leichte und luftige Kleidung. Nacken.
쮿 Vermeiden Sie im Sommer längere Auf- 쮿 Bei heißen Temperaturen möglichst viel
enthalte in der Sonne. trinken, mindestens zwei Liter. Nehmen
쮿 Verdunkeln Sie frühzeitig Ihre Wohnung. Sie insbesondere kühle Getränke zu sich.
Rollläden können die Hitze abhalten. 쮿 Nehmen Sie im Sommer häufiger ein küh-
쮿 Lüften Sie nachts, um die Temperaturen les Bad oder duschen Sie kalt, insbeson-
in ihrer Wohnung abzusenken. dere vor und nach körperlichen Anstren-
쮿 Verlegen Sie im Sommer anstrengende gungen.
Aktivitäten auf kühlere Tageszeiten. 쮿 Essen Sie öfters ein leckeres Eis.
쮿 Besprühen Sie im Sommer ihre Haut mit 쮿 Wenn Ihre Wohnung sich im Sommer sehr
kaltem Wasser. Auch ein kaltes Fußbad aufheizt, sollten Sie evtl. den Einbau
kann die Körpertemperatur senken. einer Klimaanlage erwägen.
쮿 Kühlen Sie Ihre Haut mit Kühlelementen 쮿 Wählen Sie als Reiseland keines mit
(z. B. Kühlweste) oder Eiswürfeln oder bekannt hohen Temperaturen aus.

126
Wie gehe ich mit den Symptomen der MS um? 왗

pers bilden sich die Symptome bei den ziner der Universität Groningen in einer
meisten Betroffenen ziemlich rasch wie- Studie. Patienten trugen eine Stunde lang
der zurück. eine spezielle Weste, die auf acht Grad
heruntergekühlt wurde. Gleichgewichts-
Kühlweste hilft bei MS gefühl und Muskelkraft verbesserten sich,
Eine Kühlweste lindert die Beschwerden die Müdigkeit der Patienten ging im Ver-
bei MS. Zu diesem Ergebnis kamen Medi- gleich zur Kontrollgruppe zurück.

127
Leben mit MS
Welche emotionalen Reaktionen entstehen nach der Diagnose? 왘

Die Diagnose MS ist im ersten Moment tag durch einfache Maßnahmen deutlich
für viele Patienten ein Schock. Wie wird verbessern. Es hilft dagegen wenig, den
sich mein Leben ändern? Kann ich normal Gedanken an die Krankheit zu verdrängen.
weiterleben oder muss ich mit großen Ein- Vielmehr sollte sich der Betroffene mit der
schränkungen rechnen? Welche Therapie MS auseinandersetzen, Hilfe suchen und
ist für mich die richtige? Kann ich selbst annehmen. Besonders wertvoll sind Tipps
etwas tun, um drohende Behinderungen von anderen Erkrankten, die gelernt ha-
zu vermeiden? Diese und viele andere Ge- ben, ihren Alltag mit der Erkrankung zu
danken stürmen wohl auf die meisten Pa- meistern. Sich auf die Krankheitssitua-
tienten ein. tion einstellen und mit den Kräften haus-
zuhalten ist eine der wichtigsten Regeln,
Auf viele dieser Fragen gibt es vernünftige die MS-Patienten lernen und beherzigen
Antworten und oft lässt sich der Lebensall- sollten.

Welche emotionalen Reaktionen entstehen nach der


Diagnose?
Plötzlich »krank« zu sein, mit dem Risiko sich der erste Schock gelegt, folgt gewöhn-
weiterer Schübe oder schleichend fort- lich eine Phase heftiger Gefühle der Hilflo-
schreitender Verschlechterung bei einem sigkeit, Angst, Verzweiflung, Verbitterung
chronischen Verlauf leben zu müssen, und Wut. Eltern von Betroffenen werden
ist ein Schock. Wie jemand damit fertig häufig von quälenden Schuldgefühlen
wird, wie er oder sie den »Verlust von Ge- heimgesucht.
sundheit« verarbeitet, ist von Mensch zu
Mensch höchst unterschiedlich. Die erste Über Gefühle nachzudenken, kann
Reaktion wird bei den meisten Erstarrung 쮿 den Umgang mit ihnen erleichtern,
und Verwirrung sein –ma fühlt sich buch- 쮿 zu mehr Verständnis für die eigene see-
stäblich wie vor den Kopf geschlagen. Hat lische Verfassung nach dem »krank wer-
den« führen,

왘 Stufen auf dem Weg der


Krankheitsbewältigung

129
Leben mit MS

쮿 helfen, die »Kränkung« seelisch zu Ungläubigkeit/Schock


verarbeiten und wieder nach vorn zu Für die meisten Frischdiagnostizierten ist
schauen, die Nachricht, MS zu haben, ein lähmen-
쮿 zur Bewältigung der Erkrankung beitra- der Schock. Gerade jetzt ist es wichtig, mit
gen, Mut machen und Kraft geben, anderen zu sprechen und sich nicht fallen
쮿 die offene Auseinandersetzung mit MS zu lassen.
und das unverkrampfte Gespräch mit
anderen darüber fördern und damit Hil-
fe zur Selbsthilfe geben.

Beispiele für emotionale Abwehrreaktionen


Abwehrmaßnahmen Kurzbeschreibung
Verdrängung Verdrängung der Erkrankung, insbesondere so lange die
körperlichen Symptome noch leichtgradig sind bzw. in be-
schwerdefreien Intervallen zwischen Schüben.
Der Betroffene will das Ausmaß der Erkrankung nicht
wahrhaben, MS und mögliche Auswirkungen werden nicht
realistisch in die Zukunftsplanung einbezogen.
Der Mechanismus der Verdrängung kann zu psychischer
Erschöpfung führen.
Überkompensation Betroffene wollen sich mit aller Gewalt beweisen, dass ihre
Leistungsfähigkeit nicht eingeschränkt ist. Sie begeben sich
bewusst in gefährliche und belastende Situationen.
Außenprojektion Angst und Minderwertigkeitsgefühle werden einer außen
stehenden Person zugeordnet, z. B. dem Partner.
Innenprojektion Angst und Minderwertigkeitsgefühle werden so stark ver-
innerlicht, dass sie zu Depressionen führen und körperliche
und geistige Aktivitäten stark hemmen. Alle Bewältigungs-
strategien werden von vornherein als sinnlos eingestuft.
Substitution Die Angst vor der Erkrankung wird in Angst vor etwas ande-
rem, z. B. den Medikamenten oder dem Arzt umgewandelt.
Regression Es findet ein Zurückfallen auf kindliche Verhaltensmuster
statt, typisch dafür sind z. B. Trotzreaktionen. Überfürsorge
und Aufmerksamkeit werden eingefordert (so genannter
sekundärer Krankheitsgewinn).

130
Welche emotionalen Reaktionen entstehen nach der Diagnose? 왘

Beispiele für Gefühlsreaktionen


von Betroffenen
Sie sind verunsichert: 쮿 Werde ich mit MS bestraft?
쮿 Was bedeutet diese Krankheit für 쮿 Liegt eine Veranlagung in unserer Fa-
mich? milie?
쮿 Hat sich der Arzt getäuscht, stimmt die
Diagnose überhaupt? Nach dem ersten Schreck:
쮿 Wie verläuft die Krankheit bei mir? Die MS gibt es nicht. MS zeigt sich in viel-
쮿 Wie erkläre ich das Freunden und Be- fältigen Formen. Wie Sie mit Ihrer MS le-
kannten? ben, wie Sie sie verarbeiten, hängt von Ih-
쮿 Sie schämen sich. ren Erfahrungen, Ihrem Temperament und
Ihren Lebensumständen ab.
Sie haben Angst,
쮿 unheilbar krank zu sein;
쮿 Ihr restliches Leben im Rollstuhl ver- MS kann für Sie bedeuten:
bringen zu müssen; 쮿 Vor anderen als krank behandelt zu wer-
쮿 auf die Hilfe anderer angewiesen zu den, ohne sich selbst krank zu fühlen.
sein; 쮿 Den bisherigen Lebensweg und Ihre
쮿 ein Pflegefall zu sein; Lebensplanungen in Frage zu stellen.
쮿 Ihre Selbstständigkeit zu verlieren; 쮿 Liebgewordene Gewohnheiten, Aktivi-
쮿 sozial abzusteigen. täten (z. B. Auto fahren) und Freizeitbe-
schäftigungen (z. B. Bergsteigen) aufzu-
Sie sind verzweifelt: geben.
쮿 Wie sieht meine Zukunft aus? 쮿 Sich neue Ziele setzen zu müssen.
쮿 MS ist »unheilbar«.
Und Sie werden manche Enttäuschung er-
Sie sind zornig: leben: Menschen, die von Ihrer MS-Erkran-
쮿 Warum ausgerechnet ich? kung erfahren haben, begegnen Ihnen mit
쮿 Alle bemitleiden mich. Mitleid, Un- oder Halbwissen über MS und
쮿 Ständig muss ich mich mit etwas abfin- sind meist total verunsichert im Umgang
den, mit dem ich mich gar nicht abfin- mit MS-Betroffenen. Außerdem wird es
den möchte. Widerstände geben, wenn Sie versuchen,
쮿 Auf den Mond können sie fliegen – wie- Ihr bisheriges Leben weiterzuführen. Sie
so gibt es keine Wunderpille gegen MS? werden überschüttet mit »guten Ratschlä-
쮿 Sie (oder ihre Eltern) fühlen sich schul- gen«. Sie werden den Unterschied zwi-
dig. schen Freunden und Bekannten erkennen,
쮿 Ich werde für meine Familie eine Last. im Beruf werden Sie evtl. Rücksichtnahme
쮿 Habe ich falsch gelebt? einfordern müssen.

131
Leben mit MS

Warum ist das gerade mir passiert? nicht – ist jedoch ein wichtiges und ernst
Die MS-Erkrankung einfach hinnehmen zu nehmendes Gefühl. Wut auf die MS,
und sich mit ihr einrichten, das schafft fast die Schübe, die Ärzte, auf alle Gesunden.
niemand sofort. Es ist ja auch ganz natür- Manchmal sind Sie sogar auf sich selbst
lich, dass Sie hoffen, das sei alles nur ein wütend und auf die Wut, die Sie auch nicht
Irrtum oder doch nur ein vorübergehendes in den Griff kriegen. Dazu kommt die »ver-
Problem. Irgendjemand muss doch helfen dammte Hilflosigkeit«. Sie würden ja gerne
können! Sie werden nach der verlorenen etwas gegen diese »blöde« MS unterneh-
Gesundheit suchen, von Arzt zu Arzt wech- men, aber gegen wen? Wer oder was ist die
seln, Hilfe von Heilpraktikern erhoffen, MS – die stellt sich nicht, ist nicht mit der
sich an jeden Strohhalm klammern. Ist ein Hand zu greifen – ist da, taucht weg, ver-
akuter Schub vorbei, werden Sie womög- steckt sich – tagelang, wochenlang, schlägt
lich vorschnell denken, Sie seien wieder dann wieder zu. Heimtückisch und unfair.
gesund – um bei einem nächsten Schub Diese unterdrückte Wut geht nicht spurlos
umso härter mit der Realität konfrontiert am Selbstwertgefühl vorüber. Sie zuzulas-
zu werden. sen ist heilsam. Dies ist ein wichtiger ers-
ter Schritt zur aktiven Bewältigung.
Auch als chronisch Betroffener wird es Ih-
nen nicht verborgen bleiben, wann die MS
aktiv ist. Sie werden lernen, die begrenzte Nicht-Wahrhaben-Wollen
Wirksamkeit einiger Medikamente zu ak- Es gibt Tage, da geht es Ihnen gut, es ist alles
zeptieren. Immer wieder stellen Sie sich »wie immer«. Na bitte, alles im Griff, wäre
vor, wie es war, als Sie sich noch nicht mit doch gelacht! Ein schöner Traum, aber
der MS herumärgern mussten. Niederge- die MS hat Sie nicht vergessen, sie meldet
schlagenheit und Hoffnungslosigkeit wer- sich – wenigstens darauf können Sie sich
den Sie quälen – und dazu ständig die Fra- verlassen. Es ist schwer, sich der Erkennt-
ge »Warum? Warum ich?« nis zu stellen, dass es gerade Sie getroffen
hat. Eine Haltung des Nicht-Wahrhaben-
Wollens ist da nur verständlich, aber kaum
Die »heilsame« Wut sinnvoll. Es ist enorm wichtig, den Schmerz
Wie fast jeder sind Sie manchmal wütend, über das »ungerechte« Schicksal zu spüren,
unterdrücken aber die Wut. Sie fürchten statt die Augen davor zu verschließen. Sol-
sich vor einem Kontrollverlust oder ma- cher Schmerz kann heilsam sein.
chen sich Sorgen, andere Menschen in Ihrer
Wut zu verletzen. Wut – ob berechtigt oder

132
Welche emotionalen Reaktionen entstehen nach der Diagnose? 왘

Wenn sich die ersten Symptome der chro- inneren Gleichgewicht finden, indem Sie
nischen Erkrankung bemerkbar machen, sich mit den veränderten Gegebenheiten
werden Sie vielleicht versuchen, diese zu arrangieren und es allmählich akzeptieren
ignorieren. Sie wissen nicht, wie Sie damit lernen, dass Sie mit der Krankheit leben
umgehen sollen. Sie glauben, Sie bilden müssen. Die Bewältigung der Krise ist ein
sich diese nur ein. Spricht der Arzt dann vielschichtiger geistig-seelischer Prozess.
die Diagnose MS aus, kann das eine große Er braucht Zeit und durchläuft mehrere
Erleichterung sein, gleichzeitig aber auch Phasen. Es ist jedoch grundsätzlich jedem
ein schwerer Schock. Erleichterung, weil Menschen möglich, seinen Weg zu finden,
die Diagnose vielleicht eine lange Phase mit der MS zu leben.
der Unsicherheit beendet, eine Zeit voller
Arztbesuche und Untersuchungen, die Ihre
Symptome dennoch nicht erklären konn- Zorn/Frustration/Neidgefühle
ten. Ein Schock, weil Sie vielleicht schon Wird man mit einer derartigen Belas-
einiges über MS gehört haben oder jeman- tung konfrontiert, wie sie eine chronische
den kennen, der auch betroffen ist. Krankheit darstellt, so empfindet man das
vor allem erst einmal als ungerecht. Man-
Möglich ist aber auch, dass Sie zunächst cher hadert mit seinem Schicksal (»Warum
einmal gelassen und ruhig reagieren und gerade ich?«), beklagt die Ungerechtigkeit
dass die Emotionen später einsetzen. Oder der Welt und beneidet jeden gesunden
Sie können einfach nicht glauben, dass ge- Menschen. Es kann Tage geben, an denen
rade Ihnen das passiert, Sie zweifeln die Sie sich ganz kraftlos fühlen, und dieses
Diagnose des Arztes an. Wie Ihre erste Re- Gefühl macht Sie vielleicht erst recht zor-
aktion auch sein mag, die Mitteilung, dass nig.
Sie MS haben, löst bei vielen Menschen
eine Krise aus. Eine erste Erleichterung Gerade diese Art von Emotionen ist es aber,
weicht meistens dem Gefühl der Angst, die zu zwischenmenschlichen Problemen
Niedergeschlagenheit und Zorn. Das ist bei führen kann. Da Sie Ihren Zorn auf nichts
einer Krise nichts Ungewöhnliches. Bestimmtes richten können – schließlich
ist Ihr Schicksal keine Person, die Sie di-
Am häufigsten beginnt die MS im Alter rekt beschuldigen können –, richtet er sich
zwischen 20 und 40 Jahren. In dieser Le- nicht selten gegen die Menschen in Ihrem
bensphase machen die meisten Menschen Umfeld oder gegen diejenigen, die ihre Hil-
vielfältige Pläne für die Zukunft, sie begin- fe zur Verfügung stellen. Sie sind vielleicht
nen, Verantwortung und Beziehungen auf zornig auf den Arzt, der Ihre Krankheit
längere Sicht zu planen. Natürlich stellt nicht heilen kann oder der Ihrer Meinung
sich dann die Frage: »Was werde ich in Zu- nach nicht genug unternimmt, um Ihnen
kunft noch tun können?« Und diese Frage zu helfen. Sie empfinden Frustration, weil
lässt Unsicherheit für die Zukunft entste- Sie Dinge, die alle anderen können und die
hen. Das kann Sie aus dem Gleichgewicht Ihnen selbst früher auch möglich waren,
bringen und Sie müssen zu einem neuen jetzt nicht mehr leisten können oder weil

133
Leben mit MS

Sie Tag für Tag gefordert sind, Ihre Lebens- Furcht verbunden sein. Auch Ihr Blick auf
weise der neuen Situation anzupassen. die Zukunft wird sich ändern. Ihnen kom-
men Gedanken wie: »Wenn ich nur nicht
Ihr Zorn wird manchmal dazu führen, behindert werde!«, oder »Was wird diese
dass Sie nicht bereit sind, angebotene Hil- Krankheit für mich und meine Familie für
fe anzunehmen, selbst dann, wenn Sie sie Konsequenzen haben?«
dringend brauchen. Genauso gut kann es
passieren, dass die Angebote zu helfen Alles in allem erscheint Ihnen Ihre Zukunft
seltener werden, denn niemand lässt sich ungewiss, da sich der Verlauf der Krank-
gern unfreundlich behandeln. Willens- heit nicht vorhersehen lässt. Die Kontrol-
kraft und Widerstand allein geben Ihnen le über sich selbst und das eigene Leben
keine Kontrolle über die Krankheit. Trotz zu verlieren, macht vielen Menschen die
allem kann es erleichtern, wenn Sie Ih- größte Angst. Das geschieht vor allem in
ren Zorn, Ihre Frustration oder ähnliche Momenten, in denen andere eine Aufgabe
Gefühle auch einmal zum Ausdruck brin- übernehmen, die Sie bisher immer als Ihre
gen. Glücklicherweise vergeht diese Art betrachtet haben. Die Kontrolle über das ei-
von Gefühlen wieder; sie verändern sich gene Leben hängt eng zusammen mit dem
mit der Bewältigungsphase, die Sie gerade Gefühl der Selbstachtung und dem Bild,
durchmachen. das Sie von sich selbst haben. Ist beides
bedroht, z. B. weil Sie manches nicht mehr
wie gewohnt schaffen oder weil Ihre Rolle
Furcht/Angst innerhalb der Familie eine andere gewor-
Alles beherrschende Angst tritt ein, wenn den ist, kann eine Depression auftreten. Es
eine Person nicht genau weiß, wovor sie ist nicht leicht, das innere Gleichgewicht
Angst hat. Angst kann die Lebensqualität wieder zu finden. Sie müssen an sich ar-
stärker beeinträchtigen als die eigent- beiten, um Ihr Leben erneut wertschätzen
lichen Symptome der MS. Es kann im zu können. Üben Sie sich in »Selbstliebe«.
Krankheitsverlauf wiederholt zu Angst- Die Akzeptanz der eigenen Person ist ein
zuständen kommen, die man immer wie- wesentlicher Bestandteil für gesunde so-
der aufs Neue bewältigen muss. Fundierte ziale Beziehungen.
Informationen über die Erkrankung und
das Leben mit MS sind besonders in die-
sen Phasen sehr wichtig, weil sie der Angst Verleugnung/Verdrängung
entgegenwirken. Nach dem anfänglichen Schock wollen es
viele erst einmal nicht wahrhaben, dass sie
Angstgefühle sind häufig und als Reak- MS haben, nach dem Motto, dass nicht sein
tion auf eine chronische Krankheit ver- kann, was nicht sein darf. Es ist schwierig
ständlich. Ein Schub oder eine unerwar- zu akzeptieren, dass man an einer chroni-
tete Verlaufsänderung führen Ihnen Ihre schen Krankheit leidet. Es ist völlig nor-
Verwundbarkeit sehr deutlich vor Au- mal, wenn Sie manchmal nur widerwillig
gen; natürlich kann diese Erkenntnis mit zugeben, dass Sie eine chronische Krank-

134
Welche emotionalen Reaktionen entstehen nach der Diagnose? 왘

heit haben. Verleugnung unterbricht Ihre Dass Ihnen Schuldgefühle und Selbstvor-
Anspannung, Ihre Sorgen um die Zukunft würfe trotzdem zu schaffen machen, hat
sind einen Augenblick ausgeklammert. mit Ihrem Gefühl von Wehrlosigkeit zu tun.
Solch eine Unterbrechung ist manchmal Es ist einfacher, sich selbst anzuklagen, als
nötig, um mit der veränderten Situation nicht zu wissen, wo man den Gegner su-
Stück für Stück fertig zu werden und ein chen soll. Schuldgefühle sind auch abhängig
neues inneres Gleichgewicht zu finden. davon, wie sich Ihre Beziehungen zu ande-
Schwierig wird es jedoch, wenn Sie auf ren Menschen, etwa dem Partner oder den
diesem Leugnen der Krankheit beharren Kindern, verändern. Mütter sind Schuldge-
(»Mir fehlt nichts!«, »Der Arzt hat sich ge- fühlen gegenüber empfänglich, schließlich
irrt.«) und stur weiterhin alles versuchen, geht vieles nicht mehr, was sie früher für
wozu Sie früher in der Lage waren. ihre Kinder getan haben. Sie werfen sich oft
vor, keine gute Mutter zu sein oder ihre Fa-
Es blockiert den Lernprozess, der schließ- milie im Stich zu lassen. Tatsächlich hat die
lich ein Zurechtkommen und ein Leben mit Forschung aber gezeigt, dass Kinder, die in
der Krankheit möglich machen wird. Dau- einer Familie mit einem chronisch kranken
erndes Verleugnen kann sogar dazu führen, Elternteil aufwachsen, sich nicht nachteilig
dass Sie wichtige Hilfe ablehnen. In dieser entwickeln. Im Gegenteil: die Kinder ler-
Situation ist es jedoch sinnvoller, wenn Sie nen, sich auf ihre Grenzen einzustellen, mit
für sich selbst eine neue Lebensweise fin- der neuen Situation zu leben und werden
den und sich auf die Dinge konzentrieren, hilfsbereiter. Die gegenseitige emotionale
die Sie trotz der Krankheit können. Bindung wird dabei enger.

Wenn Sie versuchen, Ihr Leben wieder un-


ter Kontrolle zu bekommen, indem Sie ge- Peinlichkeit
gen jede Veränderung ankämpfen, werden Vielleicht ist es Ihnen peinlich, wenn Sie
Sie es schwer haben, mit Ihrer Krankheit z. B. feststellen, dass Sie nicht mehr normal
zu leben. Manchmal ist es besser, wenn gehen können oder wenn Probleme mit
man den Dingen ihren Lauf lässt. Inkontinenz auftreten. Es ist oft schwie-
rig, darüber zu sprechen, möglicherweise
schämen Sie sich. Vielleicht meinen Sie, Sie
Schuldgefühle müssten diese Gefühle für sich behalten
Menschen, die an einer chronischen und eine tapfere Miene zur Schau stellen.
Krankheit leiden, leiden oft auch unter
Schuldgefühlen und Selbstvorwürfen. Nehmen Sie das zum Anlass, über sich
Aber niemand kennt die Ursachen chro- nachzudenken und Ihre negativen Gefühle
nischer Krankheiten, und niemand kann (»Mach nicht so ein Theater!«) zu reflek-
für die Probleme verantwortlich gemacht tieren. Das wird Ihnen bewusst machen,
werden, die sie mit sich bringen. Sie haben dass Sie sich tapferer zeigen, als Sie sich
also überhaupt keinen Grund, sich schul- fühlen. Wenn Sie das tun, haben aber die
dig zu fühlen. Menschen um Sie herum keine Chance, zu

135
Leben mit MS

erkennen, wie es Ihnen wirklich geht, son- mehr leserlich schreiben oder deutlich
dern sie glauben, dass Sie mit allem allein sprechen oder Sport treiben können. Die-
fertig werden, auch wenn das überhaupt se Ausfälle können vorübergehend sein,
nicht der Fall ist. Sie werden möglicher- sind aber manchmal auch bleibend. Wenn
weise Hilfe benötigen, wie stark Sie auch Ihre Verfassung sich mit jedem Schub ver-
sein mögen. Versuchen Sie nicht, Tapfer- schlechtert, werden Sie irgendwann auf
keit zur Schau zu stellen, sondern nehmen andere Menschen angewiesen sein – eine
Sie Ihre Gefühle ernst. Aussicht, die Ihre Selbstachtung bedroht.
Aber jeder Mensch, zu dem Sie eine gute
Beziehung haben, wird erkennen können,
Verzweiflung/Verlust von Selbst- dass Sie, mit oder ohne Behinderungen,
vertrauen und Selbstachtung mehr sind als nur Ihr Körper, und dass Sie
Ein Mensch, der Sorgen hat und verzwei- es verdienen, so angenommen und ge-
felt ist, zieht sich oft zurück. In solchen mocht zu werden, wie Sie sind. Es gibt an-
Augenblicken denken Sie nicht an die Zu- dere Werte als Leistungsfähigkeit.
kunft, sondern trauern der Vergangenheit
nach, der Zeit, »als die Welt noch in Ord-
nung war«. Jetzt, da das vorbei ist, wer- Depressionen
den Sie hoffnungslos und gleichgültig (»Es Depressionen treten bei Menschen, die
hat alles keinen Sinn mehr«). Ihr Leben ist MS haben, relativ häufig auf. Die Depres-
aber auch mit der Krankheit lebenswert. sion kann anzeigen, dass Sie einen Punkt
Sie werden neue Dinge finden, die Ihnen bei der Bewältigung Ihrer Diagnose er-
Freude machen und Ihre Lebensweise der reicht haben, an dem Sie Unterstützung
Krankheit anpassen. von außen benötigen. Vielleicht haben Sie
einen engen Freund, mit dem Sie über Ihre
Sicher wollen Sie Ihre Umgebung nicht im- Ängste und Gefühle sprechen können. Ei-
mer mit Ihren Sorgen belasten und behal- nige Patienten versuchen selbst mit ihren
ten Dinge für sich, über die Sie eigentlich Depressionen fertig zu werden, aber eine
gerne reden möchten. Aber es kann nicht klinische Depression ist eine ernst zu neh-
nur für Sie, sondern auch für die ande- mende Krankheit.
ren eine große Erleichterung sein, wenn
Sie Ihre Gefühle mit ihnen teilen. Für Sie Selbst Menschen, die mit MS leben, äußern
ist es vor allem wichtig, Ihre Sorgen zum zuweilen den Verdacht, dass mentale (psy-
Ausdruck zu bringen, damit Sie mit dem chologische) Faktoren bei dem Ausbruch
Verlustgefühl fertig werden, das eine chro- und dem Verlauf der Krankheit eine Rolle
nische Krankheit mit sich bringt. spielen. Viele Menschen mit MS berichten
über schwere Krisen, erhöhten Stress, den
Eine chronische Krankheit kann zum Ver- Verlust oder der Trennung von einem ge-
lust von Fähigkeiten und Körperbeherr- liebten Menschen gerade kurz vor einem
schung führen. Es kann z. B. passieren, dass neuen MS-Schub oder einer Verschlechte-
Sie sich nicht mehr allein anziehen, nicht rung ihres Zustandes. Es ist auf jeden Fall

136
Welche emotionalen Reaktionen entstehen nach der Diagnose? 왘

wichtig, einer Depression konsequent ent- INFO


gegenzuarbeiten. Neben psychologischer
Betreuung (z. B. Gesprächstherapie) stehen Checkliste zur Diagnose von
wirksame Medikamente (Antidepressiva) Depressionen
zur Verfügung. 쮿 Traurige, trübe, weinerliche oder ge-
reizte Stimmung
Depressionen sind eine Krankheit, die sich 쮿 Kein Interesse an Aktivitäten, die Ih-
seelisch und körperlich äußert. Haupt- nen normalerweise Freude machen
symptom ist ein Gefühl von Kummer 쮿 Schlafstörungen oder gesteigertes
Schlafbedürfnis
und Verzweiflung, Niedergeschlagenheit,
쮿 Müdigkeit, Antriebsmangel
Hoffnungslosigkeit und Reizbarkeit. Jeder
쮿 Das Gefühl, verlangsamt zu sein, oder
Mensch kennt es, dass er gelegentlich trüb- Ruhelosigkeit und die Unmöglichkeit,
sinnig und traurig ist. Wenn dieses Gefühl einen Moment stillzusitzen
aber zu lange anhält oder so bestimmend 쮿 Veränderungen im Appetit, Gewichts-
wird, dass es die Arbeitsfähigkeit oder verlust oder -zunahme
persönliche Beziehungen beeinträchtigt, 쮿 Gefühl von Wertlosigkeit; Schuldge-
kann man von Depressionen sprechen. Ein fühle
쮿 Kein Interesse an Kontakt mit dem
chronisch kranker Mensch kann aufgrund
Partner und an Sex
seiner Krankheit durchaus ein Gefühl von
쮿 Mangel an Motivation
Trauer oder tiefer Niedergeschlagenheit 쮿 Gedanken an Tod oder Selbstmord
entwickeln. Auch die MS selbst kann durch
die Schäden am ZNS eine Depression ver-
ursachen. Wenn Sie auf die Nachricht, Sie und zögern, mit anderen darüber zu spre-
hätten eine chronische Krankheit, depri- chen. Vielleicht glauben Sie, ohne fremde
miert reagieren, so ist das normal und ver- Hilfe über diese Phase hinwegzukommen
ständlich. Gerade in solchen Fällen spricht und zögern eine Suche nach Hilfe so lange
man aber eigentlich nicht von einer De- hinaus, bis die Depression sehr schwer ge-
pression, denn die Krankheit ist ein plau- worden ist. Vergessen Sie aber nicht, dass
sibler Grund für die gedrückte Stimmung. Depressionen durchaus häufig sind: zirka
25 % aller Frauen und 15 % aller Männer
Jeder Mensch ist anders, und auch eine leiden mindestens einmal im Leben unter
Depression äußert sich bei jedem anders. einer Depression. Rechtzeitige Hilfe kann
Sowohl die Schwere der Depression als viel Leid verhindern, denn Depressionen
auch Dauer und Art der Symptome können lassen sich heute gut behandeln.
völlig unterschiedlich sein. Die Symptome,
die bei Ihnen besonders gravierend sind,
treten bei jemand anderem möglicherwei- Akzeptanz
se überhaupt nicht auf. Die meisten Menschen mit MS verarbeiten
früher oder später die Flut von schlechten
Wenn Sie selbst unter einer Depression Nachrichten, die dem Krankheitsbefund
leiden, werden Sie sich oft isoliert fühlen folgt. Der Schluss, den jeder Einzelne in der

137
Leben mit MS

Regel daraus zieht, ist das Akzeptieren der ist, dass man darüber spricht und zugibt,
MS und die Erkenntnis, dass wir alle unse- dass man vielleicht Hilfe braucht. Auf die-
re Last zu tragen haben. Wichtig dabei ist, sem Weg werden Sie lernen, die Krankheit
dass man sich klarmacht, dass Akzeptanz Stück für Stück zu verarbeiten und damit
nicht gleichbedeutend ist mit »aufgeben« zu leben. Immer aber braucht es Zeit, bis
oder »eine Niederlage eingestehen«. In dem man mit einer chronischen Erkrankung
Moment, in dem Sie diese Sätze lesen, sind zurechtkommt, und einige Menschen
Sie vielleicht noch weit davon entfernt, brauchen mehr Zeit als andere. Auch Ihre
Ihre Krankheit zu akzeptieren. Familie und Freunde benötigen Zeit, Hin-
wendung und Unterstützung, um den
Vielleicht glauben Sie sogar, dass Sie nie- Umgang mit der veränderten Situation zu
mals dahin kommen werden, und schon erlernen. Letztendlich kann die Krankheit
der Gedanke daran macht Sie wütend. dazu führen, dass Sie neue Interessen bei
sich entdecken und manches mehr Bedeu-
Ein erster Schritt, um die Krankheit zu tung bekommt, als es bisher hatte.
akzeptieren und in Ihr Leben einzufügen,

Welche Probleme stellen sich nach der Diagnose?


Die Ungewissheit der Diagnose den. Sie werden sich jetzt alle möglichen
Die endgültige Diagnose MS steht oft erst Fragen stellen, wie »Was heißt das für mein
nach einem langen Prozess fest, der viel tägliches Leben?«, »Was wird das für meine
Ungewissheit und Verwirrung verursacht. Arbeit bedeuten?«, »Was wird aus meiner
Jeder ist verunsichert, wenn er nicht weiß, Partnerschaft?« oder »Heißt das, dass ich
was genau ihm eigentlich fehlt. Die Bemü- in Zukunft nur noch krank bin?«. Ihren Zu-
hungen der Ärzte, der Diagnose näher zu kunftsplänen fehlt die Sicherheit, von der
kommen, erfordern zahlreiche Untersu- Sie bisher ausgegangen waren. Das Leben
chungen, denn die Krankheit äußert sich eines Menschen mit MS ist unvorhersehbar,
zu Beginn oft mit Symptomen, die ebenso denn eine Voraussage über den Verlauf der
alle möglichen anderen Ursachen haben MS ist außerordentlich schwierig. Was für
können. Die Sicherheit, dass es MS ist, den einen MS-Betroffenen gilt, muss nicht
kann sogar Erleichterung auslösen: End- auch für den anderen zutreffen. Wenn Sie
lich kann man die Symptome einordnen. Ihren Arzt darauf ansprechen, wie er Ihre
Zukunft sieht, lösen sich vielleicht einige
Unsicherheiten, und Sie bekommen in die-
Die ungewisse Zukunft sem Gespräch eine Vorstellung davon, was
Ist die Diagnose MS einmal sicher, so beginnt auf Sie zukommen kann.
meistens eine Periode neuer Unsicherhei-
ten. Sie erkennen, dass die Krankheit nicht Akzeptieren zu müssen, dass zukünftig
heilbar ist; sie wird nie wieder verschwin- Ihre Pläne jederzeit ins Wasser fallen kön-

138
Welche Auswirkungen hat die MS auf die Familie? 왘

nen, ist hart. In dieser Hinsicht zwingt vorwirft. Manche Menschen zeigen wenig
Ihnen die MS einen ununterbrochenen Verständnis dafür, wenn Sie »den ganzen
Gewöhnungsprozess auf und fordert von Tag nichts tun«. Abgesehen davon, dass
Ihnen und Ihren Angehörigen eine große Sie das vielleicht selbst nur schwer akzep-
Flexibilität des Handelns. Wenn Sie neue, tieren können, scheint Ihr Verhalten, zu-
alternative Pläne bereithalten, die Sie bei mindest soweit es die Menschen in Ihrer
Bedarf an die Stelle der bereits fertigen, Umgebung betrifft, als unpassend. Bemer-
aber vielleicht nicht mehr durchführba- kungen und Reaktionen anderer können
ren Pläne setzen können, ist die Unbere- für Sie zum Stressfaktor werden. Machen
chenbarkeit Ihres Lebens nicht mehr Ihr Sie Ihrer Umwelt klar, dass Sie unter die-
Gegner, sondern eher ein Verbündeter. Sie sen Symptomen leiden, auch wenn man es
werden dadurch eine Menge an Lebens- Ihnen nicht ansieht.
qualität gewinnen. Die Realität des Alltags
ist die Gewissheit, die Sie haben.
Wie schwer eine Bitte um Hilfe sein
Die Zukunft kennt niemand – aber es gibt kann
berechtigte Hoffnung, denn die Entwick- Es ist oft schwierig, einen Freund oder je-
lung neuer Behandlungsmethoden für Ihre mand anderen um Hilfe zu bitten. Viel-
Krankheit macht Fortschritte. leicht haben Sie es sich selbst noch gar
nicht eingestanden, dass das notwendig
ist. Vielleicht möchten Sie auch nieman-
Verborgene Symptome den mit Ihren Problemen belästigen, oder
Es gibt Symptome, wie Müdigkeit oder Sie wissen gar nicht, wo Sie die nötige Hilfe
Schmerzen, die man ohne weiteres vor der finden können. Eine Bitte um Hilfe ist kein
Umwelt verbergen kann. Das kann aller- Zeichen von Schwäche, sondern ein Zeichen
dings dazu führen, dass Ihre Umgebung persönlicher und sozialer Stärke. Probleme
Ihnen mehr zumutet als Sie zu diesem Zeit- sind weniger belastend, wenn man mit
punkt leisten können und Ihnen vielleicht jemandem darüber sprechen kann. Man
Mangel an Initiative oder Bequemlichkeit kann gemeinsam eine Lösung finden.

Welche Auswirkungen hat die MS auf die Familie?


Gespräche mit dem Partner Sichzurechtfindens durchmachen wie Sie;
Die MS betrifft nicht nur Sie allein, auch die einen Prozess, der Schock, Angst, Zorn und
Menschen in Ihrem Umfeld sind betroffen alles andere einschließt. Diese Verände-
– Ihr Partner, Ihre Freunde, Ihre Familie. rungen in Ihrem Leben können zusätzli-
Oft sogar in einem solchen Maß, dass sie che Spannungen bringen. Das heißt jedoch
die gleichen Gefühle erleben wie Sie selbst. nicht, dass nur Probleme auf Sie warten.
Sobald Ihr Partner erfährt, dass Sie MS ha- Ebenso können Sie aufgrund der MS mehr
ben, wird er einen ähnlichen Prozess des zueinanderfinden, im Leben und in Ihrer

139
Leben mit MS

Beziehung mehr Tiefe erfahren und dem de an Dingen hat, die Ihnen nicht mehr
Alltäglichen mehr Wertschätzung entge- möglich sind. Sie selbst fühlen sich wo-
genbringen. möglich Ihrem Partner gegenüber schul-
dig, weil Sie für ihn ein »Klotz am Bein«
Ihr Partner mag sich hilflos fühlen, wenn geworden sind.
der geliebte Mensch unberechenbare kör-
perliche Beschwerden hat, die die Zukunft Es kommt auch vor, dass Ihr Partner eine
unsicher erscheinen lassen. MS wird die Phase negativer Gedanken durchmacht
Arbeitsteilung, die Sie bisher gewohnt wa- (»Hätte ich dich doch nie getroffen«, oder
ren, unter Umständen verändern. Ihr Part- »Würdest Du dich doch scheiden lassen,
ner wird Aufgaben übernehmen, die Sie dann wäre ich wenigstens frei«). Dass Ih-
bisher erfüllt haben, und Sie werden von rem Partner gelegentlich solche Gedanken
Ihrem Partner abhängiger sein. Sie werden kommen können, ist in solch einer Situa-
dabei etwas Zeit brauchen, um sich daran tion normal. Sie verblassen im Laufe der
zu gewöhnen. Zeit von allein, und Sie und Ihr Partner
werden ein neues Gleichgewicht in Ihrer
Sobald Sie aber feststellen, dass die Belas- Beziehung finden.
tung für Ihren Partner zu groß wird oder
Sie die Abhängigkeit vom Partner als zu Möglicherweise haben Sie den Eindruck,
stark empfinden, sollten Sie sich um pro- Ihr Partner würde Sie nicht mehr ernst
fessionelle Hilfe bemühen. Dafür kann nehmen und versuchen, Ihre Gefühle zu
kein Zeitpunkt zu früh sein; allzu häufig schonen, wenn er bestimmte (schmerzli-
wird das Anfordern professioneller Hilfe che) Themen vermeidet. Auch das kann zu
so lange hinausgezögert, bis die Probleme einem Auseinanderleben führen. Suchen
aus dem Ruder laufen. Sie immer wieder das Gespräch miteinan-
der; halten Sie Probleme nicht von Ihrem
Möglicherweise wird Ihr Partner manch- Partner oder anderen Menschen fern, die
mal mit Zorn reagieren, denn er hält es für Ihnen nahestehen.
ungerecht, dass Sie leiden müssen. Viel-
leicht ist er auch ärgerlich auf Sie, z. B. weil
er zu viel Arbeit hat. Oder vielleicht weil Gespräche mit den Kindern
er das Gefühl hat, zu sehr angebunden zu Wünschen Sie sich Kinder? MS hat keinen
sein. Oft wird Ihr Partner seinen Ärger für Einfluss auf die Fruchtbarkeit, und viele
sich behalten, denn er weiß, dass Sie eigene Frauen mit MS haben heute ein oder meh-
Sorgen haben. Aber dadurch verschwinden rere Kinder. Wenn Sie schon Kinder haben,
solche Gefühle nicht, das »Herunterschlu- muss die MS einer liebevollen Beziehung
cken« kann im Gegenteil sogar zu einem zu Ihnen auf keinen Fall im Wege stehen.
unkontrollierten Wutausbruch führen. Allerdings kann man sich unschwer vor-
stellen, dass auch Kinder in dieser Situation
Es kann auch sein, dass Ihr Partner Schuld- Zorn, Traurigkeit, Angst und Schuldgefüh-
gefühle entwickelt, weil er weiterhin Freu- le empfinden. Zorn, weil sich ein Elternteil

140
Welche Auswirkungen hat die MS auf die Familie? 왘

so verändert und das Kind sich der Verän- Problemen allein zu bleiben, oder sie ha-
derung anpassen muss. Traurigkeit ist bei ben Angst, selbst auch MS zu bekommen.
einem Kind oft verbunden mit Gedanken Die direkten Fragen der Kinder verlangen
wie: »Ich möchte nicht, dass Menschen, nach klaren Antworten. Es gibt Broschüren
die ich liebe, Schwierigkeiten haben.« Sie zu MS, die kindgerecht erklären, was die
kann auch damit zusammenhängen, dass Krankheit von Mutter oder Vater bedeutet.
ein Elternteil zu Dingen, die bis jetzt im Le- Verheimlichen Sie Ihren Kindern nichts.
ben des Kindes selbstverständlich waren, Sie gedeihen besser in einer Atmosphäre,
nicht mehr fähig ist. Schuldgefühle nähren die Diskussionen und die Beantwortung
sich bei Kindern oft aus der unrealisti- ihrer Fragen zulässt. Kinder verstehen oft
schen Vorstellung, dass das Kind selbst für schneller als man denkt.
die Krankheit des Vaters oder der Mutter 쮿 Reden Sie mit Ihren Kindern über die Er-
verantwortlich sei. krankung MS und versuchen Sie, Ängste
abzubauen. Eine altersgerechte Erklä-
Kleinere Kinder wollen unbedingt genau rung ist dafür angemessen.
wissen, ob Vater oder Mutter sterben wer- 쮿 Sprechen Sie aus, dass Sie manche Dinge
den, denn sie haben Angst, verlassen zu nicht so können wie früher.
werden. Sie fürchten sich davor, mit ihren

▼ Helfen Sie Ihren Kindern, Ängste zu überwinden

141
Leben mit MS

쮿 Versichern Sie Ihren Kindern auf jeden men, sind realistische und verständliche
Fall, dass Sie Ihre Aufgabe als Elternteil Informationen notwendig. Jugendliche ten-
weiter wahrnehmen und Schutz und dieren oft dazu, wie ein Erwachsener eine
Liebe selbstverständlich bleiben. verantwortungsvolle Rolle bei einem Fa-
milienproblem – quasi die Elternfunktion
Kleine Kinder im Vor- und Grundschulal- für den erkrankten Elternteil – zu überneh-
ter leiden stark unter der Trennung vom men. Damit verzichten sie aber in unange-
erkrankten Elternteil. Ihr fundamentales messener Weise auf eigene Bedürfnisse.
Bedürfnis nach Schutz und emotionaler
Zuwendung findet keine ausreichende Be- Sorgen Sie dafür, dass Kinder und Jugend-
friedigung. Erleben sie ein Elternteil mit liche die altersentsprechenden Rollen in
starken Krankheitssymptomen, entstehen der Familie behalten. Ein offenes Ohr und
Verlustangst und Todesangst. Nur mit al- viele Gespräche können Ängste aus dem
tersgerechten Erklärungen finden kleinere Weg räumen. Für Kinder ist ein Ansprech-
Kinder eine logische Begründung für die partner außerhalb der Familie sinnvoll,
veränderte Familiensituation. Besonders wenn die Situation in der Familie emotio-
wichtig ist es, dass Eltern oder betreuende nal stark belastend ist. Erst in den letzten
Personen im Gespräch auf Phantasien und Jahren wurden die Auswirkungen einer
Gedanken eingehen. Die beschützende chronischen Erkrankung wie MS auf das
Rolle der Eltern sollte so uneingeschränkt Familienleben näher betrachtet. Dabei ka-
wie möglich vermittelt werden. men Experten zu der Ansicht, dass gerade
Kinder und Jugendliche sehr davon pro-
Ältere Kinder und Jugendliche reagieren fitieren, wenn sie möglichst früh im Um-
meist auf andere Weise auf die veränderte gang mit der veränderten Lebenssituation
Lebenssituation. Oft erscheinen sie ruhig professionell betreut werden. Ziel einer
und möglicherweise sogar gleichgültig, solchen Betreuung ist es, die Probleme in
sind aber höchstwahrscheinlich sehr be- der Familie so zu meistern, dass eine mög-
troffen. Um ihnen die Angst vor einer be- lichst unbelastete psychische und soziale
drohlich erscheinenden Situation zu neh- Entwicklung der Kinder ermöglicht wird.

Wann und wie erkläre ich die Erkrankung Freunden,


Bekannten und Kollegen und wie gehen diese damit um?
Wen geht meine Erkrankung etwas an? rung der Fakten über MS ermöglicht es Ih-
Was löst eine derartige Erklärung bei mei- nen, souverän über MS Auskunft zu geben
nem Gesprächspartner aus? Was bezwe- und Einzelheiten folgerichtig und logisch
cke ich mit meiner Rede? Es kann sehr hilf- zu berichten. Bestimmte allgemeine Punk-
reich sein, die Antworten auf diese Fragen te werden damit schon im Vorfeld richtig
zu bedenken, bevor ein Gespräch über die gestellt, um auf Klischees (z. B. jeder mit
Krankheit MS erfolgt. Eine einfache Erklä- MS endet im Rollstuhl) oder Missverständ-

142
Wie gestalte ich mein Leben mit MS? 왘

nisse (z. B. MS ist ansteckend) angemessen Es kann passieren, dass Menschen für Sie
zu reagieren. Danach ist es auf sachlicher ganz unerwartet Bedeutung gewinnen. Das
Ebene möglich, über den eigenen Zustand werden wahrscheinlich Menschen sein, die
zu berichten ohne zu dramatisieren. So Ihre Gefühle ernst nehmen und Ihnen die
kann in vielen Fällen leichter konkrete Hil- Verantwortung für sich selbst nicht aus der
fe eingefordert werden (siehe auch »Nina – Hand nehmen. Dass jemand genau die Re-
ein Leben mit MS«, DVD/CD der DMSG, ein aktion zeigt, die Sie sich gewünscht haben,
Spielfilm zum Thema MS verstehen, Per- kann Ihre Beziehung zu diesem Menschen
spektiven erkennen, Chancen ergreifen). verändern. Die Vertiefung von Kontakten
kann für Sie eine sehr bereichernde Erfah-
rung sein. Wenn Sie neue Menschen ken-
Freunde und Bekannte nenlernen, wird es Ihnen vielleicht guttun,
Wenn Sie so weit sind, dass Sie Freunden dass diese Sie nicht mit dem Menschen ver-
von Ihrer MS erzählen wollen, müssen Sie gleichen, der Sie früher waren.
daran denken, dass viele Menschen nicht
wissen, wie sie damit umgehen sollen.
Sie reagieren möglicherweise sehr heftig, Kollegen
weil sie schockiert oder geängstigt sind. Ob und wann Sie Ihren Kollegen von Ihrer
Sie brauchen oft Zeit, um mit der Mittei- MS erzählen, wird davon abhängen, wie
lung fertig zu werden. Anfangs können sie eng Ihre Verbindung zu ihnen ist. Unter
ihnen deswegen oft die nötige Unterstüt- Umständen ist es ratsam, damit zu warten,
zung nicht geben. Möglicherweise ziehen bis es Ihnen leichter fällt darüber zu spre-
sie sich völlig zurück, was sehr schmerzt. chen, oder bis die Kollegen selbst bemerken,
Freunde, die wirklich helfen wollen, wer- dass etwas nicht in Ordnung ist. Manchmal
den lernen, sich an Ihren Gefühlen zu ist es auch ausreichend, von einer chroni-
orientieren. Wenn Sie z. B. ein Ohr zum Zu- schen Entzündung ähnlich dem Rheuma zu
hören brauchen, so wird ein Freund bereit sprechen, dann wird man Verständnis ha-
sein, Ihnen genau das anzubieten. ben, wenn sie weniger belastbar sind oder
gelegentlich eine Pause brauchen.

Wie gestalte ich mein Leben mit MS?


Möglichkeiten der Selbsthilfe net die Tür, durch die Sie gehen müssen,
Um mit der Diagnose MS fertig zu wer- um die Bedeutung neuer Werte und Ziele
den, müssen Sie akzeptieren, dass MS ein im Leben zu entdecken. Wenn Sie die chro-
Teil Ihres Lebens ist. Sie werden anfangen, nische Krankheit in Ihr Leben integrieren
über die Krankheit und ihre Auswirkungen und zu einem neuen inneren Gleichge-
zu reden und lernen, Hilfe anzunehmen. wicht finden, werden Sie feststellen, wie
Beides ist für den Gewöhnungsprozess von Sie innerlich gewachsen sind.
außerordentlicher Bedeutung. Beides öff-

143
Leben mit MS

INFO

Vielleicht könnte es Ihnen helfen, wenn Sie


쮿 mit Angehörigen und Freunden über die 쮿 Erfahrungsberichte von an MS erkrank-
möglichen Einschränkungen reden, ten Menschen lesen,
쮿 darüber nachdenken, was Sie trotz MS 쮿 sich eingestehen, dass Sie manchmal
noch tun können und diese Möglichkei- ärgerlich oder wütend sind,
ten intensiver nutzen, 쮿 sich auch der positiven Aspekte des
쮿 mit anderen Menschen außerhalb Ihres Lebens bewusst werden,
Familienkreises über Ihre Erfahrungen 쮿 Ihre Gefühle durch Malen, Musik oder
sprechen (z. B. in einer Selbsthilfegrup- Ähnliches künstlerisch ausdrücken,
pe), 쮿 ohne Gewissensbisse Zeit vergeuden,
쮿 Ihre Krankheit auch als Chance für ein zu- 쮿 Krankheitserlebnisse aufschreiben oder
künftiges Leben betrachten, ein Tagebuch führen.
쮿 darüber nachdenken, was Sie selbst zu
Ihrer Gesundung beitragen können,

»Was Sie nicht erklären können, haben Sie bulöses, wenig Greifbares. Gewiss, Ihnen
auch nicht verstanden«, pflegte die be- ist schon bewusst, wenn Sie sich Wohlfüh-
rühmte Madame Curie ihren Studenten len oder wenn Ihnen etwas unangenehm
einzuprägen. Das gilt auch für ihre Seelen- ist. Aber was für Gefühle genau dahinter
lage. Erst wenn Sie ausdrücken können, was stecken? Da müssten Sie meistens zum
Sie fühlen, lassen sich Leid, Angst, Trauer Pinsel oder zu einer Bastelarbeit greifen,
und Wut »bearbeiten«, und die vielfältigen ans Klavier gehen oder Sträuße binden.
Krisen im Zusammenhang mit der Krank- Wie auch immer, wichtig ist für Sie, dass
heit bewältigen. Sie müssen selbst zielstre- es entspannt und Ihren Kopf frei macht für
big am »Zurechtkommen« mit ihrer MS ar- »Wohltuendes«. Fangen Sie an, auf die Be-
beiten. Nur so funktioniert es – und zwar dürfnisse Ihres Körpers zu hören.
nur so. Werden Sie mit den vielen neuen
Begriffen und ihrer Bedeutung mehr und Sprachlosigkeit überwinden
mehr vertraut. Passives Abwarten bringt Einen guten Zuhörer gibt es selten, doch
Sie nicht voran. Rückschläge müssen eine mit etwas Geduld werden Sie einen finden.
zusätzliche Aufforderung sein, sich mit der Auch hier gilt, der Schritt muss von Ihnen
MS zu arrangieren und den eigenen Weg kommen. Es liegt bei Ihnen, ob das ein gu-
zu finden. Die folgenden Überlegungen ter Freund, Ihr Arzt, Ihr Pfarrer ist, oder
sollen Anregungen dazu geben. MS-Betroffene aus der Selbsthilfegruppe
sind. Manchmal kann auch die Teilnahme
Gefühle leben an einer Psychotherapie sinnvoll sein.
Wie man sich fühlt, darüber gibt man sich
viel zu wenig Rechenschaft. Es ist ja auch Wenn Sie ihre Geschichte erzählen, sind
nicht ganz einfach. Gefühle sind etwas Ne- Gefühlsausbrüche durchaus erlaubt, und

144
Wie gestalte ich mein Leben mit MS? 왘

es gehört durchaus dazu, dass sie auch spräch lassen sich Angst, Erbitterung und
mal »aus der Fassung geraten«. Es könnte Verzweiflung bearbeiten und allmählich
sogar heilsam sein. Das gilt auch als Ge- überwinden.
heimtipp für Zuhause, wenn es gar nicht
mehr geht – einfach ein paar Minuten in Führen Sie ein Tagebuch
einer stillen Ecke richtig ausheulen – vie- Sie werden erfahren haben, wie schwer
len tut es gut, und das zählt. sich manche Gefühle in Worte fassen las-
sen. Mündlich gelingt das oft schlechter
Vielleicht gehen Ihnen seit ihrer Erkran- als schriftlich. Man muss ja nach Worten
kung manche Leute aus dem Weg. Diese suchen und dazu ist gesprächsweise nicht
sind schlicht und einfach unsicher, uner- immer Zeit. Papier ist geduldig, es unter-
fahren und überfordert – gehen Sie auf sie bricht einen nicht, und schämen muss man
zu. Sie haben keinen Grund, sich wegen ei- sich auch nicht. Gerade für einsame oder
ner MS-Erkrankung zu isolieren. Sie wer- gehemmte Menschen ist eine briefliche
den erleben, wie befreiend offenes Reden Mitteilung oder der Eintrag in ein Tage-
mit Ihnen nahestehenden Menschen wird. buch der ideale Weg, Gefühle zu formu-
Auch hier gilt: Sie müssen den Anfang ma- lieren und sie nach und nach sprachlich in
chen. Sie gehen nicht mit Ihren Gefühlen den Griff zu kriegen.
»hausieren«, wenn Sie offen darüber reden.
Vielmehr wirkt es im Umgang miteinander Haben Sie den Eindruck, ihre Angst oder
für alle Beteiligten befreiender, wenn Sie ihre Hoffnungen einigermaßen treffend
zeigen, wie Sie an Ihrer Situation arbeiten, ausgedrückt zu haben, dann sind Sie auch
was automatisch Gespräche auslöst, die für Gespräche besser gerüstet. Außerdem
meist sehr wertvoll sind. Sie beugen da- kann Schreiben Freude machen und Prob-
mit zugleich einer Isolierung vor, wie viele leme lösen helfen. Und: Was man schwarz
Kranke sie erleiden. auf weiß besitzt, das kann man getrost
nach Hause tragen, wie es in Goethes Faust
Bestimmt wäre vieles einfacher, wenn heißt – es kann Ihnen als Gedächtnisstütze
Sie von Anfang an offener über alle Prob- dienen. Manche Menschen lesen sich ihre
leme reden könnten und würden. Offen Tagebucheinträge laut vor, als müssten sie
und ehrlich über Ihre Gefühle und Wün- jemandem den Inhalt eines Briefes mittei-
sche zu sprechen, gelingt Ihnen aber erst len. Das Schreiben vermindert unfrucht-
nach einiger Zeit. Bis dahin belasten die bares Grübeln, und das Aussprechen ver-
»Geheimnisse« die für die Bewältigung schafft oft mehr Klarheit über Gefühle und
der Erkrankung so wichtige Vertrauens- Probleme.
basis. Es fällt Ihnen zunächst schwer sich
mitzuteilen, sich Ihre Angst einzugeste- Ein Tagebuch kann zudem bei schwierigen
hen. Doch Sie müssen lernen, dass Gefühle Entscheidungen nützlich sein. Sie schrei-
wahrzunehmen und über sie zu sprechen ben alle Argumente hinein, die dafür und
die einzige Möglichkeit ist, Missverständ- dagegen sprechen. Und wenn nach einiger
nisse aus der Welt zu schaffen. Nur im Ge- Zeit das Grübeln wieder anfängt, dann le-

145
Leben mit MS

sen Sie nochmals nach und überlegen, ob Lassen Sie nicht zu, dass die MS Ihr
es neue Gesichtspunkte gibt. ganzes Leben beherrscht: Schaffen
Sie Freiräume, machen Sie realis-
Krankheit als Chance tische Pläne
Für MS-Neulinge mit »frischer« Diagno- Suchen Sie große und kleine Gelegen-
se, einen »Trümmerhaufen« vor sich her- heiten, um weiter am gesellschaftlichen
schiebend, im »Innersten« von der MS Leben teilzunehmen und Ihre eigenen
tief verletzt, ist es eine Überforderung, in Pläne umzusetzen. Das Einhalten neuer
der Krankheit auch eine Chance zu sehen. Grenzen, die Ihnen die MS vorgibt, muss
Durch die Bereitschaft, konsequent mit nicht den sozialen Rückzug bedeuten. Ob
und gegen die MS zu leben, ergeben sich Sport, Hobby oder Gespräche mit Freun-
ungeahnte Möglichkeiten. MS zwingt sie, den – auch wenn ein Familienmitglied von
ihr Leben neu zu ordnen – sie werden be- MS betroffen ist, sollten eigene Interessen
wusster leben – und sie werden merken, und wichtige Freiräume nicht aufgegeben
dass dieses »neue Leben« gut tut. werden. Aktivitäten außerhalb der Familie
bieten allen ein Ventil für Stress und Prob-
Die folgenden Überlegungen sollen Sie leme und erhalten die natürlichen Rollen.
anregen, weiter über sich nachzudenken: Dass jeder seine Ansprüche geltend ma-
Waren Sie früher, als Sie noch »gesund« chen kann, erfordert eine möglichst ehrli-
waren, nicht ein wenig zu unaufmerksam che und offene Kommunikation. Genauso
sich selbst gegenüber? Die Krankheit ver- wichtig ist es, die eigene Verantwortung
langt (fordert) von Ihnen mehr Rücksicht für das Wohl der anderen zu tragen. So
auf sich selbst und genaue Beachtung Ih- können die Herausforderungen, die MS an
rer Bedürfnisse. Eine neue wohltuende eine Familie stellt, gemeinsam bewältigt
Lebensweise, Abschied von gesellschaft- werden.
lich hochgeschätzten, bei Übertreibung je-
doch ungesunden, krankheitsfördernden Natürlich spielt die MS eine wichtige Rol-
»Tugenden« (z. B. Ausdauer, Selbstbeherr- le, aber sie ist weder für Sie noch für Ihren
schung, Perfektionismus, Disziplin). Partner das Einzige, was im Leben zählt.
Reden Sie auch über andere Dinge, tun Sie
Mit MS leben lernen, das gelingt nicht weiterhin das, was Ihnen Freude macht,
von einem Tag auf den anderen. Das geht auch wenn es jetzt anstrengender ist. Nut-
bestenfalls schrittweise und fordert viel zen Sie die Zeit, während der Sie sich gut
Geduld mit sich und noch mehr Verständ- fühlen, um etwas Schönes zu unterneh-
nis für und von anderen. Mit dem »Wollen« men, allein oder mit jemandem zusam-
ist der Anfang gemacht, vieles ergibt und men.
regelt sich von selbst auf dem Weg, ein
erträgliches Leben mit der MS zu errei- Machen Sie Pläne, die Ihre Möglichkeiten
chen. nicht übersteigen. Stellen Sie an sich selbst
und Ihre Umgebung keine unmöglichen
Anforderungen. Wenn Sie die Realität im

146
Wie gestalte ich mein Leben mit MS? 왘

Auge behalten, werden Sie flexibel auf Ver- zurechtzukommen. Da die Leistungsfä-
änderungen Ihrer körperlichen Verfassung higkeit nicht so kalkulierbar ist wie bei
reagieren können. Dazu gehört auch, dass Gesunden, empfiehlt es sich, den Tag gut
Sie darüber nachdenken, die Arbeitszeit zu zu strukturieren, einzelnen Tätigkeiten
reduzieren, den Job zu wechseln oder die genug Zeit einzuräumen und auch das Ta-
Arbeit ganz aufzugeben. gespensum realistisch den eigenen Mög-
lichkeiten anzupassen. Kurz, sich die Kräf-
»MS-Betroffene sind in ihrer Leistungs- te einzuteilen. Auch wenn es banal klingt,
fähigkeit gegenüber Gesunden einge- ein wirkungsvoller Tipp besteht darin,
schränkt.« Was bedeutet dieser Satz, den die wichtigsten Aufgaben zuerst zu erle-
man fast immer im Zusammenhang mit digen, auch und gerade wenn diese eher
der Erkrankung MS findet? MS-Betroffene unangenehmer Natur sind. Verschiebt der
sollten noch intensiver als jeder Gesunde MS-Patient diese Tätigkeit in die zwei-
mit ihren Kräften haushalten, um Symp- te Tageshälfte oder den Abend, reicht die
tome wie Fatigue oder Konzentrations- Kraft möglicherweise nicht mehr aus. Ist
schwäche nicht zu verstärken. das Wichtigste aber schon vormittags
in aller Frische erledigt, so wird man für
Rund 70 % der MS-Patienten leiden immer den Rest des Tages mit einem befreienden
wieder unter einer quälender Müdigkeit. Gefühl belohnt. Außerdem ist es weniger
Für die Betroffenen ist es unverzichtbar, tragisch, wenn eine von den unwichtige-
dieses typische MS-Symptom anzuerken- ren Aufgaben dann nicht mehr geschafft
nen und auch mit Phasen der Müdigkeit wird.

INFO

Grundsätze des Energiesparens


쮿 Sorgen Sie für Ausgewogenheit zwischen schwer, sich während einer Aktivität für
Aktivitäten und Ruhe, und planen Sie je- fünf oder zehn Minuten auszuruhen, aber
den Tag Ruhepausen ein. Ruhe bedeutet, das kann Ihre Ausdauer erheblich verbes-
nichts zu tun. Wenn Sie aktiv sind, hören sern.
Sie rechtzeitig auf, ehe Sie müde werden. 쮿 Überlegen Sie, ob Sie eine Tätigkeit in
Ruhe verbessert die Ausdauer und spart mehrere kleinere Aufgaben einteilen kön-
Energie für Tätigkeiten, die Spaß ma- nen, oder ob andere Ihnen helfen kön-
chen. nen.
쮿 Planen Sie voraus. Erstellen Sie einen Ta- 쮿 Setzen Sie Prioritäten. Konzentrieren Sie
ges- und Wochenplan mit notwendigen sich auf die Dinge, die am wichtigsten
Aktivitäten und verteilen Sie schwere und sind oder getan werden müssen. Wenn
leichte Pflichten über den ganzen Tag. Sie eine Aufgabe nicht beenden können,
쮿 Ruhen Sie sich aus, bevor Sie müde wer- weil Sie zu müde sind, brauchen Sie kein
den. Anfangs fällt es Ihnen vielleicht schlechtes Gewissen zu haben.

147
Leben mit MS

Machen Sie deutlich, was Sie Pflegende Personen in einer Familie en-
können und was nicht gagieren sich oft sehr, um der betroffe-
Nach einiger Zeit fühlen Sie sich weniger nen Person zu helfen. Diese Unterstüt-
wehrlos, denn Sie wissen jetzt mehr über zung kann rein physischer Art sein, indem
MS und haben gelernt, mit ihr umzugehen. schwere Lasten abgenommen oder Teile
Jetzt sind Sie so weit, Ihren Mitmenschen der Hausarbeit übernommen werden. Ein
deutlich machen zu können, dass Sie kein weiterer Aspekt der Fürsorge besteht aus
Objekt des Mitleids sind und dass es Din- emotionaler Unterstützung. Für alle Betei-
ge gibt, die Sie weiterhin tun, aber auch ligten ist dies eine anstrengende Situation.
solche, die Sie nicht mehr tun können. Sie Helfer sind auch nur Menschen, das gilt
können jetzt die Dinge offen zur Diskussion für Erwachsene wie für Kinder. Wer eine
stellen und sich gegen eine herablassende schwere Aufgabe für lange Zeit bewältigen
Beschützerhaltung Ihrer Umgebung weh- will, muss auf die eigene körperliche und
ren (auch wenn sie gut gemeint ist). Das seelische Gesundheit achten.
wird den Menschen in Ihrer Umgebung
helfen, ihr Hilfsangebot Ihren Bedürfnis-
sen anzupassen. INFO

Vermeiden Sie Überlastung


Viele MS-Betroffene verheimlichen Krank-
heitssymptome und überfordern die ei- 쮿 Setzen Sie Grenzen. Entscheiden Sie,
welche Wünsche wichtig sind und
genen Kräfte aus Angst vor Abhängigkeit.
wann »Nein« die richtige Antwort auf
Dies wiederum kann schnell zu Versagen eine Bitte ist.
und Niedergeschlagenheit führen und 쮿 Bleiben Sie realistisch und stellen Sie
weist Familienmitglieder in ihrem Be- an sich keine utopischen Anforderun-
dürfnis zu helfen zurück. Auf der ande- gen. Kein Mensch kann alles alleine
ren Seite besteht die Notwendigkeit, Hilfe machen. Das gilt besonders dann,
dann abzulehnen, wenn sie nicht wirklich wenn man an seine körperlichen und
geistigen Grenzen stößt.
gebraucht wird. Hilfe einfordern oder ab-
쮿 Delegieren Sie Verantwortung und
lehnen ist also ein ständiger Balanceakt,
bilden Sie Teams. Ein Team wird dann
der sich zusätzlich den Veränderungen im entlastet, wenn schwierige Aufgaben
Verlauf der Erkrankung anpassen muss. auf unterschiedliche Mitglieder ver-
Reden Sie von Anfang an offen darüber. teilt werden.
Wer klare Wünsche äußert und auch ein- 쮿 Legen Sie Pausen ein. Das bedeutet
mal Unbehagen offen bespricht, hat gute nicht nur die Zeit für einen Kaffee zwi-
Chancen, dass seine Umgebung die Wün- schendurch, sondern das Ablegen der
Verantwortung für einen halben Tag
sche respektiert und erfüllt. Wer erwartet,
oder Urlaub, um die eigenen Batterien
dass der Gesprächspartner Gedanken liest,
wieder aufzuladen.
wird in seiner Erwartungshaltung oft ent-
täuscht.

148
Wie gestalte ich mein Leben mit MS? 왘

Versuchen Sie positiv zu denken und MS-Symptome keine Rolle spielen, werden
in die Zukunft zu schauen Sie sich die Freude am Sex erhalten.
Manchmal wird Ihre Krankheit es erfor-
dern, dass gemeinsam geschmiedete Pläne MS verändert das Leben für Ihre Familie,
geändert werden müssen. Bedenken Sie Ihre Freunde und Ihren Partner, ob sie da-
das, wenn Sie sich etwas Größeres vorneh- mit einverstanden sind oder nicht. Auch
men, und versuchen Sie, sich einen alter- die anderen tragen sich mit einer Menge
nativen Plan zurechtzulegen, einen »Plan Sorgen. Aber auch wenn jeder seine ei-
B« für den Fall, dass es Ihnen nicht so gut genen Probleme hat, muss nicht jeder sie
geht. Versuchen Sie, mehr von einem Tag für sich allein lösen. Menschen, die lernen,
auf den anderen zu leben, lassen Sie die sich gegenseitig in ihren Problemen zu un-
Zukunft ein bisschen offen. Planen Sie bes- terstützen, kommen einander näher. Für
ser über einen Zeitraum, den Sie überbli- beide Seiten ist es gut, etwas über die Be-
cken können. dürfnisse und Gefühle seines Gegenübers
zu erfahren. Im Gespräch lassen sich Miss-
Wenn Sie etwas betrachten, das gut läuft, verständnisse ausräumen und oft sogar
werden die Dinge, die schlecht laufen, zwar vermeiden.
nicht weniger, aber leichter erträglich. La-
chen erleichtert enorm und kann Ihnen Trotz alledem ist es nicht ungewöhnlich,
helfen, Ihre Schwierigkeiten ins richtige wenn Sie es nicht schaffen, Ihre Probleme
Licht zu rücken. Sehen Sie die MS als einen miteinander zu lösen. In diesem Fall kön-
Neubeginn und nicht als den Endpunkt ei- nen Sie professionelle Hilfe in Anspruch
nes besseren Lebens. Lernen Sie sich wert- nehmen, z. B. die eines Psychologen. Man-
zuschätzen, wie Sie sind, und verbannen che Menschen überwinden nur schwer die
Sie Gedanken an Fehlschläge, Selbstbekrit- Hürde, die die Suche nach derartiger Hil-
telung und Enttäuschung. fe für sie darstellt und die meistens von
Angst oder Verlegenheit herrührt: »Jemand
Sie werden sich nicht von allen Symp- Fremdes kann doch nicht meine Probleme
tomen der MS befreien können, aber Sie für mich lösen!« Das stimmt natürlich.
können viel gegen die entstehenden Un- Aber ein Experte kann das Problem klar
bequemlichkeiten tun. Das wird Ihre Le- herausarbeiten und die Kommunikation
bensqualität verbessern. Versuchen Sie so weit verbessern, dass Sie aus ihrer Ne-
nicht, beharrlich immer wieder das zu tun, gativspirale ausbrechen können.
was Sie früher konnten, ohne die Auswir-
kungen Ihrer Krankheit zu beachten. Tun
Sie statt der Dinge, die nicht mehr gehen, Vermeiden Sie die Negativspirale
andere, die Sie können. Mit anderen Wor- Anspannung und Stress werden meistens
ten: Seien Sie flexibel! Sie können auch als etwas Negatives betrachtet, das man
Ihr Tempo drosseln. Das Gleiche gilt beim vermeiden möchte. Dabei ist ein gewisses
Thema Sex. Wenn Sie diejenigen Varianten Maß an positivem Stress durchaus wün-
Ihres Liebeslebens pflegen, bei denen die schenswert, denn er kann motivieren und

149
Leben mit MS

anregen. Zu viel Anspannung oder negati- ter sind, mehr Muskelkraft haben und sich
ve Anspannung beeinträchtigen dagegen weniger müde und abgeschlagen fühlen.
Körper und Seele, es entsteht eine Nega- Auch Probleme mit Blase und Darm sind
tivspirale. oft geringer, und den Patienten geht es ins-
gesamt besser. Versuchen Sie deshalb, kör-
Negativer Stress kann dazu führen, dass perlich so aktiv wie möglich zu sein.
Sie sich aus gesellschaftlichen Aktivitäten
zurückziehen und den Kontakt mit Familie
und Freunden einschränken. Das wiede- Wege zum erholsamen Schlaf
rum führt dazu, dass Sie sich weniger fit Schlafen – neue Kraft tanken! Mehr noch
fühlen und Ihre Aktivitäten noch weiter als Gesunde sind MS-Patienten auf einen
einschränken, während Niedergeschla- guten Schlaf angewiesen, um ihre Leis-
genheit und Müdigkeit zunehmen. Oft tungsfähigkeit zu erhalten und Tages-
treten dann körperliche Symptome auf: schwankungen zu vermeiden. Doch ein
Kopfschmerzen, zunehmende Spastik und gesunder, erholsamer Schlaf stellt sich in
erhöhter Pulsschlag. Ohne Behandlung der Regel nicht von selbst ein, der Betrof-
können dabei schwerwiegende Folgen fene muss schon aktiv etwas dafür tun.
auftreten: Schlaflosigkeit, Erschöpfung, Rasches Einschlafen, ungestörtes Durch-
Engegefühl in der Brust, Konzentrations- schlafen und erholtes Erwachen sind die
schwierigkeiten und die Unfähigkeit, Prob- Kennzeichen eines guten Schlafes. Wie
leme zu lösen. Entspannungs- und Medita- viele andere Menschen leiden auch MS-
tionsübungen können dazu beitragen, dass Kranke häufig unter Schlafproblemen.
der Stress nicht überhand nimmt. So kön- Medikamente sind in den seltensten Fällen
nen Sie die Negativspirale erkennen und die gebotene Maßnahme, erst recht nicht
durchbrechen. als Dauerlösung.

Ein guter Schlaf kann aber erlernt wer-


Bleiben Sie in Bewegung den. Dazu gibt es unter dem Stichwort
Es ist eine geläufige Tatsache, dass Bewe- »Schlafhygiene« einige allgemeingültige,
gung viel zum geistig-seelischen Wohl- von Schlafmedizinern empfohlene Re-
befinden beiträgt. Zahlreiche Untersu- geln. Grundsätzlich kann der Schlaf nicht
chungen haben gezeigt, dass zwischen erzwungen werden, es gilt vielmehr, ihn
körperlicher Aktivität auf der einen und durch günstige Bedingungen zu sich ein-
Stimmung und Denkfähigkeit auf der an- zuladen. Wer nachts schlecht schläft, sollte
deren Seite eine positive Beziehung be- tagsüber unbedingt das Nickerchen zwi-
steht. Die Symptome der MS können sich schendurch vermeiden, sei es als Mittags-
jedoch während der körperlichen Aktivität schlaf oder als Einnicken vor dem abend-
verschlimmern, und Sie erholen sich mög- lichen Fernseher. Durch das Nickerchen
licherweise auch langsamer von der Er- wird der zum Einschlafen nötige Schlaf-
schöpfung. Die Erfahrung lehrt uns jedoch, druck nämlich erheblich vermindert und
dass MS-Patienten, die laufen können, fit- langes Wachliegen kann die Folge sein.

150
Wie gestalte ich mein Leben mit MS? 왘

Zur Erleichterung des Einschlafens ist schwerden ernst nimmt, kann Ihnen sehr
ferner die Ausführung eines »Schlafri- viel Klarheit und Zuspruch geben. Also zö-
tuals« hilfreich. Das Ritual kann z. B. darin gern Sie nicht, nach einem Arzt zu suchen,
bestehen, sich abends stets zur gleichen bei dem Sie sich wirklich gut aufgehoben
Zeit einen entspannenden Tee zuzuberei- fühlen.
ten und für eine halbe Stunde mit hoch-
gelegten Beinen ein gutes Buch zu lesen. Es scheint immer noch viele Menschen zu
In immer gleichem Rhythmus ausgeübt geben, die sich nicht trauen, ihrem Arzt
folgt dann die Körperhygiene, evtl. mit gegenüber ganz offen und ehrlich zu sein.
einem entspannenden Vollbad, und das Da Arzt und Mitarbeiter in der Praxis für
Zubettgehen. Täglich mit gleichem Ablauf jeden einzelnen Patienten meist nur wenig
ausgeübt, wird sich der Körper nach einer Zeit haben, sprechen Sie vor allem das an,
gewissen Zeit schon bei der Teezuberei- was Ihnen besonders wichtig ist, denn ge-
tung entspannen und sich auf die Nacht- nau das ist auch für den Arzt entscheidend.
ruhe einstimmen. So vorbereitet gelingt Versuchen Sie, sich möglichst präzise aus-
das Einschlafen leichter, als wenn das Zu- zudrücken. Alles in allem ist der Arzt we-
bettgehen übergangslos von einem durch sentlich besser informiert, wenn Sie ihm
Hektik und Stress gekennzeichneten Tag sagen können »Ich habe 38,2° Fieber«, als
oder nach einem aufregenden Spielfilm wenn Sie sagen: »Ich habe etwas Tempera-
erfolgt. tur.« Manchmal ist es gut, sich vorher eine
Liste zu machen, denn es liegt an Ihnen,
Wer zum Grübeln neigt und deshalb nicht den Arzt mit zuverlässigen Informationen
einschlafen kann, sollte sich bemühen, über sich zu versorgen.
den Tag richtig abzuschließen. Das Erleb-
te kann man z. B. durch das Führen eines Andersherum hat der Arzt die Aufgabe,
Tagebuches noch einmal Revue passieren Sie mit zuverlässigen Informationen zu
lassen. Alle erfreulichen Begebenheiten, versorgen. Allerdings ist das Vermitteln
aber auch Sorgen und Ängste niederzu- von Informationen eine Kunst, die nicht
schreiben, ist weit wirksamer als das le- alle Ärzte beherrschen. Es passiert, dass
gendäre Schäfchenzählen. jemand vom Arzt kommt und die Infor-
mation nicht richtig mitbekommen oder
verstanden hat, geschweige denn, sich
Reden Sie mit demjenigen Arzt, erinnert, was genau gesagt wurde. Zö-
bei dem Sie sich wohlfühlen gern Sie also nicht, genauer nachzufragen,
Rezepte ausstellen und Untersuchungen oder fragen Sie den Arzt, ob er Ihnen Bro-
durchführen ist Routine. Aber ein Arzt, mit schüren oder anderes Material zu dem be-
dem man über persönliche Dinge sprechen sprochenen Thema zur Verfügung stellen
oder der Ihnen schwierige Zusammen- kann. Unter Umständen ist es hilfreich,
hänge verständlich machen kann, ist et- den Partner oder einen Freund mitzuneh-
was Besonderes. Ein Arzt, der sich die Zeit men. Denn zwei Personen merken sich
nimmt, Ihnen zuzuhören und der Ihre Be- mehr als eine.

151
Leben mit MS

Suchen Sie Kontakt zu Menschen in Fragen und Probleme, die sich mit Ihren
der gleichen Situation vergleichen lassen. Vor allem können Ih-
Ein Gespräch mit Menschen, die in der nen Menschen mit dem gleichen Schicksal
gleichen Situation sind wie Sie, verhilft Ih- viele wertvolle Tipps und Informationen
nen oft zu größerer Klarheit und Motiva- zum Umgang mit MS im täglichen Leben
tion. Diese Menschen kennen bereits vieles geben.
von dem, was Sie erleben, und haben auch

Wie gehe ich mit Stress und Emotionen um?


Gibt es einen Zusammenhang mit Stress umzugehen (vor allem Unter-
zwischen Stress und Schub- stützung von den Menschen aus dem per-
aktivität? sönlichen Umfeld anzunehmen), wirkten
Der Zusammenhang zwischen Stress und sich dabei mildernd aus.
Schubaktivität bei der MS wurde bislang
nur in wenigen Studien systematisch un- Die Autoren der Studie schließen daraus,
tersucht. So war es das Ziel einer zwei Jahre dass es eher die Menge und nicht so sehr
andauernden Untersuchung australischer die Schwere der einzelnen stressreichen
Forscher, diesen Zusammenhang zu erhel- Ereignisse ist, die das Schubrisiko steigen
len und Aussagen zu folgenden Fragen zu lässt. Bewältigungsstrategien, die die sozi-
machen: Welchen Einfluss nimmt Stress ale Unterstützung mit einschlossen, wirk-
auf das Auftreten eines MS-Schubes? Und ten sich deutlich positiv aus (siehe auch
was genau ist dabei ausschlaggebend: Die die DMSG-Broschüre »Leben im Gleichge-
Dauer des Stresses? Die Häufigkeit der wicht – Erfolgsstrategien für den Alltag
Stressereignisse? Und ist das Ganze von mit MS«).
der Schwere der MS abhängig? Welche
Rolle spielen dabei Emotionen oder Per-
sönlichkeit? Ist Stress grundsätzlich schädlich?
Stress ist eine Begleiterscheinung unseres
In der australischen Studie wurden 101 modernen Lebensstils, allerdings ist er
MS-Patienten gebeten, ihre persönlichen nicht grundsätzlich schädlich. Wir haben
Stressereignisse und auch chronischen stets viel um die Ohren. Sowohl Beruf als
Stress sowie ihre Schubaktivität zu notie- auch Freizeit sind angefüllt mit Terminen
ren. Die Studie lieferte interessante Ergeb- und Verpflichtungen. Oft genug bleibt kei-
nisse: Akute Stressereignisse, aber nicht ne Zeit, einmal in Ruhe durchzuatmen,
chronischer Stress, ließen unter Umstän- innezuhalten und etwas mit Muße zu tun,
den einen kommenden Schub voraussagen: z. B. ein gutes Buch zu lesen. Andererseits
Je mehr akute Stressereignisse aufgetreten ist auch das Gegenteil, eine umfassende
waren, desto größer war das Risiko, einen Inaktivität, der Gesundheit nicht förder-
Schub zu bekommen. Gelernte Strategien, lich.

152
Gibt es Ernährungsempfehlungen bei MS? 왘

Mediziner unterscheiden daher einen si- wachsen zu sein, verlangt ein solcher Zu-
tuativen Stress, der sich auf den Betroffe- stand nach einer umgehenden Änderung,
nen anregend und aktivierend auswirkt z. B. die Einrichtung eines sinnvoll geord-
(Eustress), von einem anhaltenden, nega- neten Tagesablaufs. Im Privatbereich sollte
tiven Stress, der den Gesundheitszustand der Betroffene sich nicht zu viel vorneh-
des Betroffenen beeinträchtigen kann men. Lieber einmal einen Kinobesuch oder
(Disstress). Disstress belastet die Psyche ein Essen mit Freunden absagen und sich
und den Körper. Menschen mit MS soll- stattdessen einen Abend Ruhe zu Hause
ten ihn unbedingt meiden und versuchen gönnen.
ihn aktiv abzubauen, in beruflicher Hin-
sicht wie auch bei ihren Freizeitaktivi- Allerdings gibt es auch Stresssituationen,
täten. Denn den Erfahrungen vieler MS- die unausweichlich sind, wie der Tod eines
Kranker zufolge können starke psychische nahen Angehörigen, eine Scheidung oder
Belastungssituationen, Hektik und Hetze der Verlust des Arbeitsplatzes. In solchen
das Auftreten eines Schubes begünstigen. Fällen sollte der Betroffene gegebenenfalls
das Gespräch mit seinem Arzt suchen und
Wenn das Leben durch Disstress be- sich auch nicht scheuen, professionelle
herrscht wird, man also angespannt ist, Hilfe in Anspruch zu nehmen, z. B. durch
sich (über längere Zeit) gehetzt fühlt und eine zeitlich begrenzte psychotherapeuti-
das Gefühl hat, seinen Aufgaben nicht ge- sche Begleitung.

Gibt es Ernährungsempfehlungen bei MS?


Gesunde Ernährung ist das A und O Stoffwechsel und die Funktion zahlreicher
Bis zum heutigen Zeitpunkt gibt es noch Organe einschließlich des Nervensystems.
keine eindeutigen Anhaltspunkte dafür, Magen, Darm und Leber profitieren von
dass die Ernährung einen entscheidenden einer gesunden Ernährung und ebenso die
Einfluss auf den Verlauf der Erkrankung Nieren und unser Abwehrsystem. Auch
hat. Als MS-Patient kann man zwar auf eine bei MS-Betroffenen sollte die Ernährung
riesige Bandbreite von Diäten zurückgrei- ausgewogen und reich an Vitaminen, Mi-
fen, von denen jede für sich den Anspruch neralstoffen, Ballaststoffen und Spurenele-
erhebt, bei MS wirkungsvoll zu sein, doch menten sein.
ausreichende wissenschaftliche Belege
gibt es hierfür nicht. Eine regelrechte MS- Ein ausreichender Anteil an Ballaststoffen
Diät gibt es nicht, was positiv ausgedrückt ist eine wichtige Voraussetzung für eine
bedeutet, dass Menschen mit MS sich ganz gute Verdauung. Daraus ergibt sich, dass
normal ernähren können. der Speiseplan viel Obst und Gemüse so-
wie reichlich Getreideprodukte enthalten
Eine gute Ernährung wirkt sich günstig sollte.
auf fast alle Körperfunktionen aus, auf den

153
Leben mit MS

Sparsamkeit ist dagegen im Umgang mit Um die Müdigkeit nicht zu forcieren, soll-
Fetten geboten, insbesondere den gesät- ten wenig Kohlenhydrate gegessen werden,
tigten Fettsäuren, die den Fettstoffwechsel die den Blutzuckerspiegel schnell anstei-
des Körpers belasten. Diese kommen vor gen lassen. Das sind vor allem Süßspeisen,
allem in tierischen Produkten wie Wurst Kuchen, Schokolade, jeglicher Haushalts-
und vollfettem Käse, Schweinefleisch und zucker, aber auch getrocknete Früchte oder
überhaupt fettem Fleisch und Innereien Obst mit hohem Fruchtzuckeranteil. Die
vor, aber auch in Butter, Schlagsahne und Bauchspeicheldrüse reagiert darauf mit
Schokolade. Dagegen entfalten ungesät- der Ausschüttung des Hormons Insulin,
tigte Fettsäuren, wie sie in Pflanzenölen, was den Blutzuckerspiegel schnell wieder
Nüssen und ganz besonders in Fisch ent- senkt. Das macht müde und man bekommt
halten sind, positive gesundheitliche Wir- wieder Hunger. Empfehlenswerter sind
kungen, unter anderem auf die Blutgefäße Kohlenhydrate, die den Blutzuckerspiegel
und damit indirekt auch auf die von ihnen nicht so schnell ansteigen lassen, wie fri-
versorgten Nerven. sches Obst und Gemüse, Vollkornbrot, -nu-
deln, Naturreis, Kleie- und Mischbrot.

왗 Der Einfluss der Ernährung

154
Gibt es Ernährungsempfehlungen bei MS? 왘

Allgemeine Ernährungsempfehlungen
쮿 Für Menschen mit MS ist es wichtig, aus- 쮿 Milchprodukte sind sehr wichtig: Es
reichend zu trinken (täglich eineinhalb müssen aber fettarme Produkte sein,
bis zwei Liter), am besten kalorienfreie z. B. Joghurt mit 1,5 % Fett, saure Sahne
Getränke wie Wasser, Tee oder Schor- mit 10 %, Kaffeerahm mit 10 %, Mager-
len. Keinesfalls sollte die Trinkmenge, quark. Meiden Sie Vollmilch. Statt Wurst
etwa aus Furcht vor Blasenbeschwer- verwenden Sie Hart- und Schnittkäse,
den, eingeschränkt werden: MS-Pati- der Fettgehalt darf jedoch nicht höher
enten neigen zu Harnwegsinfektionen, als 45 % i. d. Tr. sein.
und große Harnmengen schwemmen 쮿 Nehmen Sie zwei- bis dreimal pro Wo-
möglicherweise Krankheitskeime aus che eine Fischmahlzeit zu sich.
der Blase aus. Wer zu wenig trinkt, pro- 쮿 Verwenden Sie Vollkornprodukte, z. B.
voziert langfristig sogar eher Blasenbe- Vollkornbrot, -mehl, -reis, -nudeln oder
schwerden, als sie zu vermeiden. -haferflocken, auch mit Nüssen (Spu-
쮿 Gegen Genussmittel wie Kaffee, Tee und renelemente).
Alkohol ist – in Maßen genossen und 쮿 Essen Sie täglich Obst (fünf Stück am
wenn sie zum Wohlbefinden beitragen Tag) und Gemüse. Eiweißreiche Hülsen-
– nichts einzuwenden und kein nega- früchte, Pilze und kalziumreiche Gemü-
tiver Effekt im Rahmen einer MS-Er- sesorten wie Lauch, Mangold, Fenchel,
krankung bekannt. Bei Kaffee sollte die Broccoli, Spinat, Grünkohl sowie Nüsse
Obergrenze bei etwa zwei bis drei gro- und Samen sind besonders zu empfeh-
ße Tassen pro Tag liegen: Mehr sollte es len. Obst und Obstsäfte sind wichtige
nicht sein, um eine aufputschende Wir- Lieferanten von Vitamin C.
kung zu vermeiden. Bei übermäßigem
Alkoholkonsum können MS-typische Diese Ernährungsempfehlungen sind als
Symptome wie Schwindelgefühl und langfristige Therapieunterstützung zu se-
Gangunsicherheit verstärkt werden. hen, dienen aber nicht als Ersatz einer me-
쮿 Begrenzen Sie Ihren Fleischkonsum auf dikamentösen Therapie. Nahrungsergän-
zwei bis drei (nicht übermäßig große) zungsmittel sind in der Regel nicht nötig
Fleischmahlzeiten pro Woche. und sollten gegebenenfalls nur nach vor-
쮿 Versuchen Sie, tierische Fette wie But- heriger Rücksprache mit dem behandeln-
ter, Schweineschmalz oder Gänsefett zu den Arzt eingenommen werden.
reduzieren. Stattdessen verwenden Sie
Diätmargarine und pflanzliche Öle.

155
Leben mit MS

Empfehlenswerte und nicht empfehlenswerte Lebensmittel bei MS


Lebensmittel Empfehlenswert Nicht empfehlenswert
Obst und alle Arten (frisch oder tiefgefroren Gemüse mit fettreichen (Soßen-)
Gemüse bevorzugen), Sprossengemüse, Zubereitungen, Obst und Gemüse in
Fenchel, Sellerie, frische Küchen- Gläsern und Konservendosen
kräuter wie Petersilie, Hülsenfrüch-
te aller Art
Kartoffeln mit wenig Wasser gekocht, als Pommes frites, ungeeignetes Fett
Püree mit Milch, Folien- oder Pell- bei Bratkartoffeln usw.
kartoffeln, mit Käse überbacken
Brot alle Arten (Vollkornbrote bevor-
zugen)
Getreidepro- Vollkorn und alle Produkte daraus, Eierteigwaren, weißes Mehl und
dukte auch Frischkornmüsli, beson- alle Produkte daraus: Nudeln, Brot,
ders Haferflocken, Vollkorn- oder Brötchen, Kuchen
Parboiled Reis, Sojanudeln, Voll-
kornnudeln, eifreie Teigwaren
Kuchen, trockene, fettarme Teige oder Sahnetorte, Fettgebackenes, weißer
Gebäck und Quark-Öl-Teig mit Rapsöl und Zucker und Süßstoffe, Schokola-
Süßes pflanzlichem Ei-Ersatz de, Pralinen, Honig nur in Maßen,
fetthaltige Knabbereien wie z. B.
Kartoffelchips
Nüsse und Walnüsse, Haselnüsse, Mandeln,
Kerne Soja-, Kürbis- und Sonnenblumen-
kerne, Sesam, Trockenfrüchte
Getränke Frisch gepresste Obstsäfte, Früch- Alkohol, Limonaden, Kaffee, Cola,
tetee, Kräutertee, kalziumhaltige Instantgetränke
Mineralwasser, Schorlen, Gemüse-
säfte, 1 Glas Rotwein pro Tag, koffe-
infreier Kaffee
Milch und Buttermilch, Trinkmolke, fettarme Vollmilch, Joghurt, Sahne, Sahne-
Milchpro- Milch und Magermilch, fettarmer quark, Mayonnaise, Crème frâiche,
dukte Kefir, Joghurt und weitere Sau- Sahnetorten, Sahnecremes, Käse-
ermilchprodukte, Magerquark, sorten über 45 % Fett i. Tr.
Hüttenkäse, magerer Käse bis 20 %
Fett i. Tr.
Fette und Öle Kalt gepresstes Olivenöl, Sonnen- Speck, Schmalz, Plattenfette, But-
blumenöl, Kürbiskernöl, Weizen- ter, billiges Speiseöl und Margarine
keimöl, Rapsöl, Sojaöl, Leinöl,
Walnussöl, gute Margarine mit ei-
nem hohen Anteil an ungesättigten
Fettsäuren

156
Wie wirken sich Alkohol, Zigaretten und Drogen auf MS aus? 왘

Lebensmittel Empfehlenswert Nicht empfehlenswert


Eier Zwei Eigelb pro Woche, Ei-Ersatz- Eihaltige Produkte, z. B. Kuchen,
stoffe Nudeln
Fisch Alle See- und Süßwasserfische, Fischprodukte aus Gläsern und
Krusten- und Schalentiere, fri- Konservendosen, panierter und in
scher Fisch, gebraten, gegrillt oder Fett ausgebackener Fisch
gedünstet; als Ergänzung tiefge-
kühlter Fisch
Fleisch- und Zwei kleine Fleischmahlzeiten pro Fettreiches Fleisch aller Art, z. B.
Wurstwaren Woche, mageres Hühnchen ohne fettdurchwachsenes Schweine- oder
Haut, Puten-, Rinder- und Schweine- Rindfleisch, Hähnchen mit Haut, die
filet, magerer Schinken, Sülzwurst, meisten Wurstsorten, Würstchen,
Roastbeef, alles eher selten und in Speck, Schmalz, fetter Schinken
geringen Mengen

Wie wirken sich Alkohol, Zigaretten und Drogen auf


MS aus?
Alkohol farkt) und Schlaganfall, es wirkt sich auch
Alkohol sollte nicht in größeren Mengen ungünstig auf die Versorgung der Nerven-
getrunken werden. Gegen ein bis zwei zellen des Körpers aus, auf deren Funktio-
Gläser Wein oder Bier jedoch haben die nieren gerade der MS-Patient angewiesen
meisten Ärzte nichts einzuwenden. Ein ist.
gemäßigter Alkoholkonsum hat keine ne-
gativen Auswirkungen auf den Verlauf
der MS. Bei Einnahme von Medikamenten Cannabis – illegale Droge Haschisch
sollte jedoch generell auf Alkohol verzich- Können weiche Drogen wie Cannabis
tet werden. Zudem können Symptome wie wirklich bei der MS helfen? Diese Frage ist
Müdigkeit oder Gleichgewichtsstörungen in den letzten Jahren verstärkt ins öffent-
durch Alkoholkonsum verstärkt werden. liche Interesse geraten. Nicht zuletzt des-
halb, weil wiederholt Gerichte entscheiden
mussten, ob MS-Betroffene der Konsum
Zigaretten der Droge gestattet werden kann.
Auch beim Rauchen ist Vorsicht gebo-
ten, denn Nikotin verengt die Blutgefäße, Der Einsatz derartiger Mittel wird zum
schädigt die Gefäßwände und begünstigt Bereich der experimentellen Therapien ge-
damit Durchblutungsstörungen. Rauchen rechnet, auch wenn mittlerweile eine groß
gilt nicht nur als wichtiger Risikofaktor für angelegte Studie in Großbritannien zeigte,
Herz-Kreislauf-Erkrankungen (z. B. Herzin- dass eine Besserung bestimmter Sympto-

157
Leben mit MS

me zumindest subjektiv erlebt wird. Eine Aus ähnlichen Erwägungen hat z. B. auch
objektive Wirkung konnten die Wissen- das Amtsgericht Mannheim zugunsten ei-
schaftler nicht nachweisen. An der Studie nes Betroffenen entschieden, dem es nach
nahmen Betroffene mit den unterschied- eigenen Angaben nur mit Cannabis gelang,
lichsten Formen der MS und einer Spastik seine Symptome zu lindern. Deshalb wur-
der Beinmuskulatur teil. Die anschließen- de ausnahmsweise sein Individualinteres-
de Analyse ergab eine deutliche subjektive se über die Regelung des Betäubungsmit-
Linderung vorwiegend bei Spastizität und telgesetzes gestellt. Ähnlich hatte auch
Schmerzen sowie eine Verbesserung der jüngst das Berliner Amtsgericht in einem
Schlafqualität. Bei aller Vorsicht ist eine Fall entschieden, in dem ein Patient Can-
Behandlung mit Cannabis dann zu emp- nabis gegen seine unheilbare schmerzhaf-
fehlen, wenn alle anderen Therapien bei te Darmkrankheit einsetzte.
bestimmten Symptomen versagen. Im-
merhin ist auch das subjektive Empfinden
ein bedeutender Faktor zur Verbesserung
der Lebensqualität.

Wie schütze ich mich vor akuten Erkrankungen?


Infekte gelten als häufigster Auslöser von entsprechende Schonung gesorgt wer-
MS-Schüben. Impfungen sind differenziert den, gegebenenfalls ist sogar bei relativ
zu betrachten. Sich gegen Grippe impfen leichten Erkrankungen Bettruhe geboten.
zu lassen ist sicher. Es scheint so, dass vie- Wichtig ist dabei eine gute Versorgung mit
le an MS Erkrankte für banale Infektionen Vitaminen und Mineralstoffen sowie eine
wie Erkältungen (grippale Infekte) weni- ausreichende Flüssigkeitszufuhr. Für den
ger anfällig sind als ansonsten Gesunde. Körper sollen damit optimale Bedingun-
Dies ist natürlich aber kein Schutz vor An- gen geschaffen werden, sich gegen die Kei-
steckungen. Akute Infektionen können da- me zur Wehr zu setzen.
rüber hinaus für MS-Patienten besonders
problematisch sein, da sie das körpereige- Die üblicherweise bei akuten Erkrankun-
ne Immunsystem aktivieren und damit im gen eingesetzten Medikamente wie etwa
schlimmsten Fall sogar einen akuten MS- schleimlösende Mittel, Antibiotika oder
Schub provozieren können. MS-Kranke auch Fieber senkende oder Schmerz stil-
sollten sich daher nach Möglichkeit schüt- lende Arzneimittel können in aller Regel
zen. Dazu gehört u. a., in den typischen auch von MS-Kranken ohne negative Kon-
Erkältungszeiten größere Menschenan- sequenzen eingenommen werden. Beste-
sammlungen zu meiden. hen in dieser Hinsicht Bedenken, so sollte
die Einnahme mit dem behandelnden Arzt
Hat sich einmal eine Erkältung eingestellt, abgesprochen werden.
sollte diese ernst genommen und für eine

158
Wie schütze ich mich vor akuten Erkrankungen? 왘

Kann ich mich bei MS impfen ist ein Effekt, der unter einer solchen Be-
lassen? handlung der Autoimmunerkrankung MS
Bei Reisen in bestimmte Länder werden ge- durchaus gewünscht ist. Allerdings kann
nerell allen Reisenden Impfungen (z. B. ge- bei Impfungen das Immunsystem unter
gen Hepatitis B) empfohlen. MS-Erkrankte diesen Behandlungsformen anders auf den
sollten wissen, dass Impfungen das Im- Impfstoff reagieren.
munsystem aktivieren. Auch Autoimmun-
vorgänge, die bei der MS eine Rolle spielen, Die für den gesunden Organismus (also
können dabei angeregt werden. Deshalb ohne immunsuppressive Behandlung) un-
ist hier ein intensives Gespräch mit dem gefährlich gemachten Erreger im Lebend-
Arzt sehr wichtig. Gemeinsam kann abge- impfstoff können unter immunsuppressiver
wogen werden, welche Impfungen vorge- Therapie zu schweren Krankheitsbildern
nommen werden können und von welchen führen. Deshalb sollten unter einer immun-
eher abzuraten ist. suppressiven Therapie keine Impfungen
mit Lebendimpfstoffen durchgeführt wer-
Sollte bei einer MS-Erkrankung überhaupt den. Beispiele für Lebendimpfstoffe sind
geimpft werden und falls ja, welche Imp- Impfstoffe gegen Masern, Mumps, Röteln,
fungen sollten durchgeführt werden? Nach Varizellen (einschließlich Kombinations-
dem heutigen Erkenntnisstand stellt allein stoffe) und der Impfstoff gegen Gelbfieber.
die Erkrankung an MS im Allgemeinen kei-
ne Kontraindikation für eine Impfung dar. Der Arzt sollte bei Impfungen mit Totimpf-
Für Erwachsene notwendige Auffrischun- stoffen den Impferfolg kontrollieren, d. h.
gen oder erstmalige Impfungen gegen durch eine Blutentnahme prüfen, ob sich
Kinderkrankheiten sollten auch bei MS- nach einer Impfung ausreichend Antikör-
Patienten durchgeführt werden. Auch bei per gegen den Krankheitserreger gebildet
Auslandsreisen sollten die vorgeschriebe- haben, gegen den geimpft wurde. Haben
nen und empfohlenen Reiseimpfungen in sich nicht genügend Antikörper gebildet
den meisten Fällen durchgeführt werden. (man spricht von einer zu geringen Höhe
des so genannten Antikörpertiters), so
Es sind jedoch einige Einschränkungen zu sollte die Impfung wiederholt werden.
beachten: So sollte im akuten Schub einer
MS keine Impfung durchgeführt werden. Wie ist die Situation bei anderen Thera-
Außerdem ist Vorsicht geboten bei einer pieformen der MS, insbesondere bei der
immunsuppressiven Behandlung der MS Behandlung mit immunmodulatorischen
(z. B. mit Steroiden/Kortison, Azathioprin, Medikamenten (z. B. Interferon-beta, Gla-
Methotrexat, Cyclophosphamid, Mitoxan- tirameracetat)? Nach heutigem Erkennt-
tron). nisstand beeinträchtigen Impfungen die
Wirksamkeit dieser Medikamente nicht.
Diese Therapieformen haben als Wirkme- Außerdem haben diese Therapieformen
chanismus gemeinsam, dass die Immun- keinen Einfluss auf den Impferfolg. Das
reaktion des Körpers gedämpft wird. Dies heißt, unter einer immunmodulatorischen

159
Leben mit MS

Behandlung mit einem der aufgeführten Deshalb besteht das geringe Risiko, dass
Medikamente sind Impfungen genauso eine Impfung bei einer MS-Erkrankung
wirksam wie ohne diese Behandlung. zum Auslösen eines Schubes führen kann.
Wägt man aber beispielsweise bei einer
Eine Besonderheit stellt die Behandlung Grippe- oder Zeckenschutzimpfung das
der MS mit Immunglobulinen dar. Diese geringe Risiko, einen Schub durch die Imp-
kann durch Unterdrückung von Immunre- fung auszulösen, gegen das höhere Risiko,
aktionen den Boostereffekt des Impfstoffs an einer Grippe oder FSME zu erkranken,
(vermehrte und beschleunigte Bildung und eine damit verbundene sichere Ver-
von Antikörpern durch wiederholte Ein- schlechterung der MS-Symptomatik zu er-
wirkung des gleichen spezifischen Anti- leiden, ab, so überwiegen in der Regel die
gens auf den Organismus) herabsetzen. In Vorteile der Impfung. Aus diesem Grund
diesem Falle sollte der Impferfolg durch wird heute auch und gerade bei MS-Pa-
Kontrolle des Antikörpertiters überprüft, tienten z. B. die Grippeschutzimpfung
und falls dieser zu niedrig ist die Impfung empfohlen.
wiederholt werden.
Können Impfungen eine MS-Erkrankung
Können Impfungen einen MS-Schub auslösen?
auslösen? Nach heutigem Kenntnisstand wird eine
Eine aktive Impfung, also die klassische Erkrankung an MS nicht durch eine Imp-
Schutzimpfung, führt in gewisser Hinsicht fung ausgelöst.
zu einer Aktivierung des Immunsystems.

Kann MS Einfluss auf Partnerschaft und Sexualität


nehmen?
Kann MS das Sexualleben men. Diese reichen von einer Minderung
beeinträchtigen? des sexuellen Bedürfnisses (Libido) über
Erkrankungen wie die MS können das Se- eine reduzierte Erregbarkeit bis hin zur
xualleben durchaus beeinträchtigen. Mehr Orgasmusschwäche bei der Frau und
als die Hälfte der Erkrankten sind betrof- Erektions- und Ejakulationsstörungen
fen. MS-Schädigungen im Bereich des au- beim Mann. Eine trockene Vagina ver-
tonomen Nervensystems oder Störungen ursacht Schwierigkeiten und Schmerzen
sensibler Nervenbahnen können sich z. B. beim Geschlechtsverkehr. Probleme mit
negativ auf die körperliche Empfindungs- der Blasenfunktion oder Bewegungsein-
fähigkeit im Genitalbereich und den Auf- schränkungen können in der Intimsphäre
bau der sexuellen Erregung auswirken. zusätzlich störend wirken. Neben diesen
körperlichen Faktoren sind es jedoch nicht
Es kann – vorübergehend oder auch an- selten psychische Phänomene wie krank-
haltend – zu sexuellen Störungen kom- heitsbedingte Scham, Ängste und man-

160
Kann MS Einfluss auf Partnerschaft und Sexualität nehmen? 왘

gelndes Selbstwertgefühl, die das Sexual- Symptome bei Männern und Frauen
leben nachhaltig beeinträchtigen können. Männer Frauen
Störung oder Ver- Trockenheit der
Sexuelle Probleme sollten unbedingt mit
lust der Erektions- Scheide
dem Partner besprochen werden. Aber fähigkeit (erektile
auch beim betreuenden Arzt ist ein offenes Dysfunktion)
Wort angebracht, denn es gibt bei vielen
verringerte Empfin- verminderte Emp-
MS-bedingten Störungen wirkungsvolle dung im Glied findung im Bereich
Hilfe. Manchmal kann ein Medikament, das der Scheide und der
die sexuelle Lust beeinträchtigt, durch ein Klitoris
anderes ersetzt werden. Vielen Männern Störung oder Ver- Orgasmus-
mit Erektionsstörungen kann inzwischen lust des Ejakula- störungen
durch moderne Medikamente geholfen tionsvermögens
werden. Auch ein einfühlsames Gespräch Libidoverlust Libidoverlust
mit einem Psychotherapeuten kann hel-
fen, Ängste, psychische Belastungen und
Minderwertigkeitsgefühle zu analysieren 쮿 Symptome wie Müdigkeit, Spastik,
und abzubauen. Schwäche, Sensibilitätsstörungen, Bla-
sen- und Darmstörungen verändern
die sexuelle Reaktions- und Ausdrucks-
Kann MS zu funktionellen Störungen fähigkeit.
der Sexualität führen? 쮿 Psychische und soziale Einflüsse wirken
Die natürlichen Abläufe von sexueller Er- sich auf das Sexualleben aus. Die psy-
regung und Geschlechtsverkehr sind Re- chische Unterstützung einer sexuellen
aktionen des autonomen Nervensystems. Reaktion findet nicht mehr statt.
Treten im Bereich der beteiligten Ner-
venbahnen Entzündungsreaktionen oder In den meisten Fällen kommen mehrere
Narben auf, kann es einerseits zu Empfin- dieser Faktoren zusammen und verstärken
dungsstörungen im Genitalbereich kom- sich gegenseitig. Um eine befriedigende
men, andererseits können wichtige Reak- Situation wiederherzustellen, sollten da-
tionen der Geschlechtsorgane auf sexuelle her möglichst viele der oben genannten
Reize ausfallen. Experten unterscheiden Ursachen im therapeutischen Konzept be-
drei Faktoren, die bei MS zu sexuellen Stö- achtet werden. Sexuelle Störungen treten
rungen führen können: in unterschiedlichen Formen und Ausprä-
gungen auf und werden nach dem eigenen
쮿 Läsionen im Gehirn und Rückenmark subjektiven Empfinden gewertet. Jeder MS-
haben einen direkten Einfluss auf den Betroffene hat daher seine individuelle Ge-
natürlichen Ablauf der sexuellen Reak- schichte, die in die Situationsanalyse durch
tionen. Diese Probleme können schon den Arzt oder einen entsprechend qualifi-
im Frühstadium der Krankheit auf- zierten Therapeuten einfließen muss.
treten, wenn andere Funktionen noch
kaum beeinträchtigt sind.
161
Leben mit MS

Auch bestimmte Medikamente zur symp- Was macht eine befriedigende


tomatischen Behandlung einer MS können sexuelle Beziehung aus? Probleme
Nebenwirkungen auf sexuelle Funktionen erkennen – Lösungen finden
haben. Dazu gehören unter anderem anti- Jeder von uns wird diese Frage aufgrund
depressive Medikamente und Arzneimittel der eigenen Vorstellungen anders beant-
gegen Spastik. Um die Ursache für eine se- worten. Die Qualität einer partnerschaftli-
xuelle Störung herauszufinden, sollten Sie chen Beziehung und sexueller Aktivitäten
daher mit Ihrem Arzt auch die möglichen sind in den meisten Beziehungen Schwan-
Nebenwirkungen von Medikamenten be- kungen unterworfen. MS-Betroffene stellt
rücksichtigen. das eigene Körpererleben, Selbstbild oder
Selbstbewusstsein und die aktuelle phy-
sische Leistungsfähigkeit darüber hinaus
INFO vor besondere Probleme. Empfindungsstö-
Konstruktiv mit dem Partner rungen im Genitalbereich oder die Vermin-
sprechen derung der Lust auf sexuelle Aktivitäten
führen oft zu dem Gefühl, für den Partner
쮿 Beginnen Sie ein Gespräch mit einer
nicht mehr anziehend zu sein.
positiven Grundhaltung und ohne
Streitabsichten. Schaffen Sie dafür
eine entspannte und angenehme At- MS kann eine Reihe von Veränderungen im
mosphäre, in der Sie sich konzentriert sexuellen Reaktionsvermögen auslösen.
und wach unterhalten können. Planen Grundvoraussetzung dafür, die eigenen
Sie ausreichend Zeit ein. Wünsche und Bedürfnisse mit denen des
쮿 Sprechen Sie von Ihren eigenen Ge- Partners in Einklang zu bringen, ist es, sie
fühlen, ohne den Partner zu bedro- offen zu formulieren.
hen. Versuchen Sie deutlich zu ma-
chen, was Sie wollen und was nicht.
Worüber Sie sprechen können:
Sie können versuchen, das Gesagte
mit Beispielen oder bildhaft zu erklä- 쮿 Konkrete Veränderungen im sexuellen
ren. Konzentrieren Sie sich dabei auf Reaktionsvermögen: Fühlen Sie etwas
Ihre eigenen Wünsche. anders als sonst, möchten Sie an ande-
쮿 Akzeptieren Sie die Bitten und Wün- ren Stellen berührt werden? Brauchen
sche oder die Kritik Ihres Partners. Sie eine andere Art der Stimulation, um
Überlegen Sie erst in Ruhe, ob Sie erregt zu sein?
einen Wunsch wirklich zurückweisen
쮿 Gefühle und Erwartungen: Finden Sie
wollen.
쮿 Beenden Sie das Gespräch mit einem bestimmte Dinge während des Intim-
positiven Resümee, egal ob Sie Ihr verkehrs schön, andere nicht? Haben Sie
Ziel erreicht haben oder nicht. Jedes Angst vor Versagen oder Befürchtungen,
Gespräch an sich und kleine Erfolge was die Befriedigung Ihres Partners an-
zählen. belangt?
쮿 Alternative Formen der körperlichen
Befriedigung, z. B. Petting oder Mastur-
bation.

162
Kann MS Einfluss auf Partnerschaft und Sexualität nehmen? 왘

Hilfen bei sexuellen Störungen


Störung der Libido 쮿 Am besten im Gespräch darlegen, wann und wie Lust
entsteht
쮿 Die Wünsche des Partners ernst nehmen
쮿 Ggf. zusätzliche Stimulation ausnutzen, z. B. Bilder oder
erotische Schriften
Spasmen 쮿 Medikamenteneinnahme so legen, dass die maximale
Wirkung ausgenutzt werden kann
쮿 Kissen bereitlegen
Trockenheit der Scheide 쮿 Befeuchtungsmittel bereitstellen
Erektile Dysfunktion 쮿 Medikamenteneinnahme so legen, dass die maximale
Wirkung ausgenutzt werden kann
쮿 Benutzung von Hilfsmitteln einplanen und überlegen, ob
sie mit oder ohne die Partnerin benutzt werden sollen
Muskelschwäche 쮿 Bequeme Stellungen aussuchen
쮿 Auch einmal gewohnte Muster verlassen
Müdigkeit 쮿 Die Tageszeiten nutzen, zu denen die meiste Energie
vorhanden ist
쮿 Ggf. vorher ausruhen
Kontrolle über Blase und 쮿 Bewusst vorher wenig trinken, Blase entleeren
Darm 쮿 Den Zeitraum vor dem Essen ausnutzen

Auch in der heutigen aufgeklärten Zeit ist Intimität und Sexualität können spontan
es nicht einfach, über diese Dinge frei zu und aus der Situation heraus entstehen.
reden. Oft ist das Thema Sexualität nach Genauso gibt es die Möglichkeit, eine Si-
wie vor ein Tabuthema, werden die eige- tuation so zu gestalten, dass sie zu Intimi-
nen körperlichen Erwartungen nicht aus- tät einlädt. Damit kann eine befriedigende
gesprochen. Zusätzlich kann das Bedürfnis Sexualität sehr wohl das Ergebnis einer
bestehen, die bereits durch die alltäglichen vorausschauenden Planung sein. Voraus-
Sorgen mit MS belastete Beziehung nicht setzung dafür ist und bleibt das Einver-
auch noch durch dieses Thema auf die nehmen der Partner, das sich in fast allen
Probe zu stellen. Auf der anderen Seite be- Fällen durch eine offene Kommunikation
richten Experten, dass gerade Probleme im herstellen lässt. MS-Betroffene können da-
sexuellen Bereich häufig zum Zusammen- bei problematische Situationen schon im
bruch einer Beziehung beitragen. In vielen Vorfeld in den Griff bekommen.
Fällen werden sie lange Zeit ignoriert, ob-
wohl sie durch eine offene Kommunikation
und möglicherweise auch professionelle
Hilfe deutlich verbessert werden können.

163
Leben mit MS

Kann ich trotz MS Kinder Bei Kinderwunsch sollte der letzte Schub
bekommen? bzw. eine Kortisonbehandlung mindestens
Ich habe MS und möchte ein Kind! Nur we- sechs Monate zurückliegen und auch in
nige Aspekte des täglichen Lebens werfen der Frühschwangerschaft bei einem aku-
mehr Fragen auf als diese Aussage. Schließ- ten Schub weitestgehend auf eine medika-
lich betrifft die Erkrankung nicht nur die mentöse Therapie verzichtet werden. Dazu
Betroffene selbst und ihren Lebenspartner, ist die intensive körperliche Entlastung
sondern auch das ungeborene Kind. Aus der Schwangeren oder frisch gebackenen
medizinischer Sicht ist die MS kein Hin- Mutter besonders wichtig. Die Interferon-
dernis, ein Kind zu bekommen. beta-Therapie sollte mit der Pille abgesetzt
und erst nach Beendingung des Abstillens
Dabei sind Studien, die sich intensiv mit wieder aufgenommen werden. Untersu-
dem Thema Schwangerschaft, Geburt und chungen haben gezeigt, dass die Schwan-
Gesundheit des Kindes auseinandersetzen, gerschaft eine vorübergehende Schutz-
zu folgenden Ergebnissen gekommen: funktion bei der MS hat. In dieser Zeit
쮿 Studiendaten zu Schwangerschaft und nimmt die Häufigkeit der Schübe meist ab,
MS ergeben keine Hinweise, dass eine wobei die Schubrate im letzten Drittel der
Schwangerschaft den Verlauf der Er- Schwangerschaft am geringsten ist. Aller-
krankung ungünstig beeinflusst. Es gibt dings zeigt sich kein langfristiger Effekt
sogar Anhaltspunkte dafür, dass sich auf den Verlauf der MS einer Mutter.
Krankheitsverläufe darunter verbes-
sern. Was muss ich bei der Einnahme von
쮿 Obwohl die Krankheit in bestimmten MS-Medikamenten beachten?
Familien gehäuft auftritt, stimmen Ärz- Über einen Kinderwunsch sollte der Arzt
te darin überein, dass es nicht bewiesen informiert werden, damit geprüft werden
ist, dass es sich bei MS um eine erbliche kann, ob die bestehende Medikation wei-
Krankheit handelt. ter eingenommen werden darf oder ob bei
쮿 Schwangerschaft, Geburt und Wochen- Eintritt einer Schwangerschaft mit einer
bett verlaufen bei MS-Betroffenen ohne Schädigung des Kindes gerechnet werden
gravierende körperliche Behinderungen muss. Während der Schwangerschaft dür-
in der Regel normal. fen Interferon-beta-Präparate nicht ange-
wendet werden. Die Hersteller empfehlen,
Der Wunsch nach einem gemeinsamen für eine ausreichende Empfängnisverhü-
Kind kann eine motivierende und positive tung zu sorgen, wenngleich bisher keine
Entscheidung für das Leben mit MS bedeu- erhöhten Missbildungsraten unter einer
ten. Schaffen Sie sich frühzeitig ein Netz immunmodulierenden Therapie bekannt
an kompetenten Helfern für die Zeit der geworden sind.
Schwangerschaft und des Wochenbettes.

164
Kann MS Einfluss auf Partnerschaft und Sexualität nehmen? 왘

MS-Medikamente und Kinderwunsch


MS- Inter feron- Glatiramer- Azathioprin Mitoxantron Intravenöse
Medikation beta acetat Immun-
globuline
Therapie- Immunmo- Immun- Immun- Immun- Immunre-
art dulierende modulierende suppressive suppressive gulatori-
Therapie Therapie Therapie Therapie sche Ei-
genschaf-
ten werden
angenom-
men
Frauen
Frucht- Kein Kein Einfluss; Kein Medikament
barkeit Einfluss mögliche Ne- Einfluss kann frühzeiti-
benwirkungen: ge Menopause
Dysmenorrhoe (Wechseljahre)
(schmerzhafte oder permanen-
Monatsblu- te Amenorrhoe
tungen), Ame- (Ausbleiben
norrhoe (Aus- oder Fehlen
bleiben oder der Monats-
Fehlen der Mo- blutung) ver-
natsblutung), ursachen; bei
Störungen der Kinderwunsch:
Eierstockfunk- Aufbewahrung
tionen von Eizellen
erwägen
Verhütung Ausrei- Während der Mindestens Mindestens
chende Anwendung drei Monate sechs Monate
Verhütung sollte verhütet über das über das Ab-
2–3 Zyklen werden Absetzen setzen der The-
über das der Thera- rapie hinaus
Absetzen pie hinaus ausreichende
der Therapie ausrei- Verhütung
hinaus chende erforderlich
Verhütung
erforderlich
Eintritt der Medika- Medika- Medika- Medikament Behand-
Schwan- ment sofort ment sofort ment sofort sofort absetzen lungsop-
gerschaft absetzen absetzen absetzen tion wäh-
rend der
Schwan-
gerschaft

165
Leben mit MS

MS-Medikamente und Kinderwunsch (Fortsetzung)

MS- Inter feron- Glatiramer- Azathioprin Mitoxantron Intravenöse


Medikation beta acetat Immun-
globuline
Schwan- Kein Anlass Kein Anlass Nicht zwin-
ger- gend erfor-
schafts- derlich
abbruch
Schwan- Mehrzahl Kein Einfluss Komplika- Komplikationen Klinische
gerschaft der Schwan- nachweisbar tionen möglich Erfahrung:
gerschaften möglich kein Ein-
komplika- fluss auf
tionslos Schwan-
gerschaft
Stillen Auf das Auf das Stillen Stillen Stillen ist Stillen
Stillen vor- vorsichtshal- wird nicht untersagt unbedenk-
sichtshalber ber verzichten empfohlen lich
verzichten
Männer
Frucht- Kein Keine ausrei- Keine
barkeit Einfluss chenden Daten Angaben
Verhütung Nicht Erforderlich Mindestens Verhütung er- Keine
erforderlich 3 Monate forderlich; Kryo- Angaben
vor Schwan- konservierung
gerschaft (Einfrieren) von
ausreichen- Spermien vor
de Verhü- Behandlungs-
tung erfor- beginn zu dis-
derlich kutieren

Gibt es Empfehlungen zur Empfängnis- Frauen mit MS haben im Regelfall einen


verhütung? normalen Zyklus, d. h. sie können ohne
Die Verhütung ernst nehmen! Patienten Empfängnisverhütung normal schwanger
mit MS sollten das Thema Verhütung be- werden. Wenn kein Kinderwunsch besteht,
sonders ernst nehmen, denn aus verschie- sollte daher auf die gängigen Methoden
denen Gründen kann eine ungewollte zur Verhütung zurückgegriffen werden.
Schwangerschaft ihr Leben in ganz beson- Prinzipiell gelten die Empfehlungen und
derem Maße beeinträchtigen. Ein wichti- Einschränkungen wie bei nicht erkrank-
ger Aspekt in diesem Zusammenhang sind ten Frauen.
auch die zur Behandlung der MS einge-
nommenen Medikamente.

166
Wie gestalte ich meine Freizeit mit MS? 왘

Hat die Menopause Einfluss auf die Hormonelle Umstellungen werden mit
MS? dem Auftreten erster Symptome der MS,
Der Beginn der Menopause ist etwas, dem aber auch Schubaktivität und Fortschreiten
alle Frauen irgendwann einmal ins Auge der Erkrankung in Verbindung gebracht.
sehen müssen. In der Menopause kön- Dies gilt für Pubertät, Wochenbett und
nen Hitzewallungen, Schweißausbrüche, Menopause. Da die MS sich um das 30. Le-
Herzrasen, Schlafstörungen, vermehrte bensjahr manifestiert und nach 20jähriger
Tagesmüdigkeit, Nachlassen des sexuellen Krankheitsdauer bei vielen Betroffenen
Interesses und durch Abfall der Östrogen- eine fortschreitende Behinderung besteht,
spiegel Haarausfall, Trockenheit der Haut gibt es nur wenige Daten über den Einfluss
und Schleimhäute sowie Gelenkbeschwer- der Menopause auf den Verlauf der Erkran-
den auftreten. Die betroffenen Frauen kung. Einzelne Symptome allerdings, wie
klagen über vermehrte Reizbarkeit und abnorme Ermüdbarkeit, Schlafstörungen
depressive Verstimmungen. Der Leidens- oder Harninkontinenz, können durch den
druck, den diese Symptome verursachen, Hormonabfall verstärkt werden und wer-
ist sehr unterschiedlich, aber auch die Aus- den durch eine Hormonersatztherapie
prägung der Symptome. wieder gebessert.

Wie gestalte ich meine Freizeit mit MS?


Jeder, der lernen muss, mit der MS zu le- werden, das zum Profil der eigenen Er-
ben, wird feststellen, dass er mit seiner krankung passt.
Erkrankung am besten klarkommt, wenn
er eine möglichst gute Lebensqualität er- Deshalb empfiehlt es sich, alle Aktivitäten
reicht. Sport und Bewegung können dies immer erst mit dem behandelnden Arzt
unterstützen. Dabei müssen sich alle Ak- abzusprechen. Wer auf eigene Faust han-
tivitäten nach den Grenzen richten, die delt, riskiert, dass sich sein Zustand unter
durch die MS vorgegeben sind. Umständen erheblich verschlechtert.

Die unterschiedlichen Ansätze und Freizeit genießen – aber nicht übertrei-


Schwerpunkte der einzelnen Behandlun- ben! Die Freizeit nimmt in unserer Gesell-
gen und Aktivitäten überlagern sich teil- schaft einen hohen Stellenwert ein. »In«
weise. Sie reichen von der rein körperlichen ist, wer stets auf Achse ist, mit Freunden
Bewegung mit Fitness-Charakter über ak- unterwegs in der Stadt, im Kino oder in der
tive oder auch passive Physiotherapien bis Disco. Zwar sind gemeinsame Freizeitakti-
hin zu Übungen, bei denen das sinnliche vitäten gerade in Zeiten zunehmender Ver-
Erfahren des eigenen Körpers im Vorder- einsamung ein Wert an sich, doch von ei-
grund steht. Da aber das Krankheitsbild nem Termin zum anderen zu hetzen (mehr
der MS individuell verschieden ist, sollte Spaß, mehr Stress), kann schon Gesunde
immer nur das Angebot wahrgenommen aufreiben. Auch bei diesen Aktivitäten

167
Leben mit MS

sollten MS-Patienten daher nicht über die werden kann, z. B. durch Erhaltung der
Stränge schlagen, sondern lernen, sich ihre Muskelkraft oder Trainieren der Bewe-
Energie einzuteilen und vor allem regel- gungskoordination. Deshalb sollten auch
mäßig Erholungspausen einzulegen. Dazu MS-Betroffene möglichst früh mit einem
gehört z. B., nach einem betriebsamen Tag Bewegungsprogramm beginnen, das in Art
am Abend von den Problemen, Sorgen und und Ausmaß auf das individuelle Krank-
Belastungen des Alltags Abstand zu gewin- heitsbild abgestimmt ist. Wer bislang eher
nen und seine Seele baumeln zu lassen. Ein kein sportlicher Typ war, sollte versuchen,
vernünftiger Wechsel zwischen Anregung die MS zum Anlass zu nehmen, dies zu än-
und Ausruhen, zwischen Aktivität und Er- dern. Der Spaß am Sport kommt normaler-
holung tut nicht nur MS-Patienten gut. weise mit den ersten Erfolgserlebnissen.

Grundsätzlich können die allermeisten


Kann ich mit MS Sport treiben? Sportarten ausgeübt werden, allerdings
Insgesamt ist Sport wichtig zur Bewäl- muss die individuelle körperliche Situati-
tigung der MS, denn er stärkt Ausdauer, on dies auch erlauben. Wichtig ist, dass der
Kraft und Koordination. Wissenschaftliche MS-Kranke auch beim Sport seine Grenzen
Studien zeigen, dass Sport die MS sogar di- kennt, seine körperliche Leistungsfähigkeit
rekt positiv beeinflussen kann, auch was realistisch einschätzt und sich nicht über-
die Regeneration von Nerven angeht. fordert oder verausgabt. Überzogene Akti-
vitäten sind der Gesundheit abträglich und
Es ist allgemein unbestritten, dass Bewe- wirken, wie im Falle einer starken körper-
gung und körperliche Betätigung entschei- lichen Überanstrengung, möglicherweise
dend zum menschlichen Wohlbefinden sogar schubfördernd.
beitragen. Viele wissenschaftliche Unter-
suchungen konnten nachweisen, dass ein Auch wenn der – an und für sich positive
enger Zusammenhang zwischen körperli- – Wille besteht, noch an allen sportlichen
cher Aktivität und seelischer Stimmungs- Aktivitäten teilzunehmen, ist ein falscher,
lage besteht. Sport wirkt sich positiv auf weil nicht an die eigenen Möglichkeiten
Gesundheit, Selbstvertrauen und Wohlbe- angepasster Ehrgeiz fehl am Platze.
finden aus. Diese allgemeingültigen Aussa-
gen gelten auch für Menschen mit MS. Jede Vor Beginn sollte in Abstimmung mit
sportliche Betätigung ist zu begrüßen, die Arzt oder Physiotherapeuten geklärt wer-
Freude macht und als wohltuend empfun- den, was sich mit den entsprechenden
den wird, da dies zur allgemeinen Steige- Symptomen verträgt. Wer also z. B. unter
rung der Lebensqualität beiträgt. Schwindel oder Sehstörungen leidet, soll-
te Ballspiele vermeiden, da die genannten
Neben den positiven seelischen Aus- Symptome keine raschen Bewegungen er-
wirkungen hat sich gezeigt, dass durch lauben. Bei anderen Behinderungen wie-
körperliche Aktivität MS-bedingten Be- derum mögen Tennis und Handball ideal
einträchtigungen sehr effektiv begegnet sein, weil sie die Rücken- sowie Beinmus-

168
Wie gestalte ich meine Freizeit mit MS? 왘

kulatur stärken und das Koordinationsver- Damit der Urlaub und die Reise gelingen,
mögen trainieren. Letztlich ist das Spekt- sind nur einige Dinge zu beachten. Wer
rum der Möglichkeiten so vielfältig wie die zu den 30 % von MS-Erkrankten gehört,
Erscheinungsbilder der MS. bei denen Hitzeunverträglichkeit vorliegt,
für den sind Länder wie Mexiko oder In-
dien kein ideales Urlaubsziel. Heißes bzw.
Kann ich auch mit MS verreisen? feuchtheißes Klima kann Beschwerden
Reisen wird von den meisten Menschen hervorrufen. Bei Hitze kommt es zu einem
mit Ausspannen, Urlaub und dem Erkun- deutlichen Leistungsabfall. Wenn möglich,
den anderer Länder in Verbindung ge- ist ein zu schnelles Durchqueren von Kli-
bracht. Durchweg positive Aspekte, auf mazonen (erhöhte Infektionsgefahr) zu
die auch MS-Betroffene nicht verzichten vermeiden. Aber jeder reagiert anders. Die
sollten. Für viele MS-Erkrankte ist dies eigenen Erfahrungen mit dem Körper und
vielleicht auf den ersten Blick ein Wider- der Erkrankung sollten deshalb Grundlage
spruch. Sie befürchten mögliche gesund- sein für die Entscheidung, wohin die Reise
heitliche Komplikationen – insbesondere gehen soll. Wer davon träumt, in exotische
im Ausland. Dennoch ist MS kein Grund, Regionen zu fliegen, ist auch gut beraten,
auf Reisen zu verzichten. rechtzeitig mit seinem Arzt über den er-
forderlichen Impfschutz zu sprechen.
An MS Erkrankte können sich, wie jeder
andere auch, ihre Träume erfüllen. Selbst Das Klima des Landes spielt bei der Ent-
ferne Länder müssen für sie kein Tabu sein. scheidung für ein Reiseziel eine wichtige
Allerdings ist eine gute Vorbereitung aus- Rolle. Wärme und Kälte können sich in
schlaggebend für das Gelingen. Das Ge- sehr unterschiedlicher Weise auf die An-
spräch mit dem behandelnden Arzt gehört zeichen der Krankheit auswirken. Feucht-
ebenso dazu wie eine gute Selbsteinschät- heißes Klima kann die Schubbereitschaft
zung, was die eigenen Kräfte anbelangt. des Körpers ungünstig beeinflussen, denn
So können Reisen die richtige Quelle zum Wärme übt eine entzündungsfördernde
Auftanken sein und vieles bieten: Abstand Wirkung aus. Bei zu kalten Temperaturen
vom Alltagstrott und den täglichen He- hingegen können leichter Erkältungen auf-
rausforderungen, Erholung und Anregung treten, wodurch ebenfalls die Schubgefahr
für Neues. Gesundheitliche Einschrän- verstärkt wird. Generell gilt, dass kühlere
kungen können durch einen Ortswechsel Temperaturen oder ein gemäßigtes Kli-
und bewusstes Wahrnehmen von Natur ma von den meisten MS-Kranken besser
und Kultur zeitweise in den Hintergrund vertragen werden als Hitze. Viele MS-
treten. Neue Situationen bieten auch die Patienten haben z. B. mit dem Klima der
Chance, sich über die vorhandene Mobili- Kanarischen Inseln oder mit den milden
tät zu freuen und die eigenen Grenzen neu Wintertemperaturen auf Malta gute Er-
auszuloten. fahrungen gemacht, wobei dies natürlich
individuell sehr unterschiedlich empfun-
den wird.

169
Leben mit MS

Generelle Regeln für alle MS-Sportler


Keine Hitze – keine Überlastung Tennis, zwanglose Ballspiele oder Tanzen
Vorsicht bei extremen Temperaturunter- sind ebenfalls empfehlenswert und auch
schieden. Bei einem Uhthoff-Phänomen von Patienten mit leichten Behinderungen
wird von Saunabesuchen ebenso abgera- durchaus noch durchführbar.
ten wie von Thermalbädern. Ausdauer-
Sportarten in gefährlichem Gelände (wie
z. B. Bergsteigen) sollten jederzeit abge- Bedingt akzeptabel
brochen werden können, wenn es unvor- Nur sehr bedingt akzeptabel sind hingegen
hergesehen zu einer Überlastung kommt. Sportarten, die mit einer nicht unerhebli-
Mannschaftssport kann dann zu Proble- chen Verletzungsgefahr einhergehen wie
men führen, wenn plötzliche Ermüdungs- etwa Skifahren, kämpferisches Fußball-
Symptome aufgrund des empfundenen und Handballspielen oder Betätigungen,
sozialen Drucks (»Ich kann doch mein die einen hohen Krafteinsatz erfordern
Team nicht im Stich lassen«) übergangen (Krafttraining, Fitness-Studio). Hochleis-
werden. tungssport und Extremsportarten sind in
den allermeisten Fällen tabu.

Empfehlenswert
Als für MS-Kranke besonders geeignet Pausen einplanen
gelten Ausdauersportarten. Ideal sind Ohnehin sollte jeder mit MS nur bis an seine
Schwimmen und Radfahren, weil bei bei- Leistungsgrenzen gehen, aber nie darüber.
den eine Entlastung vom eigenen Körper- Sie dürfen ermüden, aber nicht erschöpft
gewicht stattfindet. Allerdings ist beim werden. Wenn Sie spätestens eine Stunde
Schwimmen darauf zu achten, dass das nach dem Sport wieder vollkommen erholt
Wasser weder zu warm noch zu kalt ist. sind, dann haben Sie die Grenze Ihrer Be-
Auch Reiten ist bei MS günstig, es wird bei lastbarkeit richtig erkannt. Nach jeder Be-
spastischen Problemen in Form der Hippo- tätigung sollten Sie sich ausruhen. Planen
therapie sogar therapeutisch genutzt. Es Sie zudem vorsichtshalber zwischendurch
fördert den Gleichgewichtssinn und den kleine Pausen, denn falscher Ehrgeiz er-
Bewegungsablauf, wobei es gleichzeitig ei- zeugt schnell Frust.
ner zunehmenden Muskelsteifigkeit entge-
genwirkt. Radfahren eignet sich ebenfalls
gut als Training für die Beinmuskulatur Wärme aufbauen – Hitze abführen
und die gesamte Koordination. Ein Dreirad Halten Sie vor jeder sportlichen Betätigung
empfiehlt sich als Hilfsmittel, wenn Koor- die wichtige Aufwärmphase ein, damit
dinationsstörungen zu große Unsicherhei- die Muskulatur möglichst weich und ge-
ten verursachen. Andere Sportarten wie schmeidig ist. Wenn Sie nach dem Sport
ins Schwitzen gekommen sind, so bauen
170
Wie gestalte ich meine Freizeit mit MS? 왘

Sie die angestaute Wärme durch Duschen Keine körperliche Leistung beim
oder ein Entspannungsbad ab. Schub
Während eines Schubes und auch noch ei-
nige Wochen danach sollten Sie auf Leis-
Langsame Eingewöhnung tungssport verzichten. In dieser Zeit müs-
Lassen Sie sich nicht verunsichern, wenn sen alle körperlichen Aktivitäten mit dem
anfangs die sportliche Betätigung zu er- behandelnden Arzt abgesprochen werden,
höhter Körpertemperatur führt. Sofern Sie wobei dann meist ohnehin eine speziel-
es nicht übertreiben, sind leichte Sympto- le Krankengymnastik gegen eventuelle
me meist nur vorübergehend. Bewegungseinschränkungen verordnet
wird.

171
Leben mit MS

INFO

Reisen mit MS
Die folgenden Punkte sollten im Vorfeld Wie lange dauern An- und Abreise?
einer Reise berücksichtigt und mit dem Ist die Unterkunft mit (öffentlichen) Ver-
behandelnden Arzt besprochen werden: kehrsmitteln schnell und einfach zu errei-
쮿 Bei der Auswahl des Reiseziels sollten Sie chen, so dass ein anstrengendes Umstei-
sich zunächst fragen, inwieweit Sie sich gen sowie lange Wartezeiten entfallen?
gesundheitlich in der Lage fühlen, weite Liegt die Unterkunft im Urlaubsort so
An- und Abreisen anzutreten. zentral, dass Ärzte, eine Apotheke sowie
Eine kürzere Anreise mit dem Flugzeug bei Bedarf auch ein Supermarkt schnell
ist lang dauernden Bus- oder Bahnreisen erreichbar sind?
vorzuziehen. Falls Sie längere Flugreisen Sind die Transportmittel sowie die Unter-
planen, weisen Sie Ihren Arzt unbedingt kunft, falls benötigt, behindertengerecht
darauf hin. Er wird Ihnen in Bezug auf ausgestattet?
Ihre medikamentöse Therapie besondere Können die Medikamente am Urlaubsort
Empfehlungen, beispielsweise zur Küh- dauerhaft gekühlt werden (z. B. im Kühl-
lung der Medikamente, geben. schrank des Hotelzimmers)?
Bei Reisen mit dem Auto darf die Tages- 쮿 Schübe können bei der MS unerwartet
etappe nicht zu groß sein. Planen Sie auf auftreten. So kann es auch vorkommen,
alle Fälle genügend Zeit für Pausen ein. dass Sie ein Schub im Urlaub trifft. Die
Im Sommer können eine Klimaanlage so- Durchführung einer Akuttherapie sollte
wie kühle Getränke einer Überhitzung im deshalb jederzeit gewährleistet sein (z. B.
Auto entgegenwirken. Denken Sie dann orales Kortison).
auch an die Kühlung Ihrer Medikamente. 쮿 MS-Patienten leiden auch relativ häufig
Von Last-Minute-Reisen ist eher abzura- an Blasenfunktionsstörungen, die bei-
ten, denn bei einem kurzfristigen Antritt spielsweise während Langstreckenflügen
einer Reise fehlt einfach die notwendige oder bei längeren Busreisen zum Problem
Zeit, sich entsprechend darauf vorzube- werden können. Während Männer sich
reiten, diese sollten Sie sich jedoch im- hier mit einem Kondom-Urinal behelfen
mer nehmen. können, haben Frauen die Möglichkeit,
쮿 In neun von zehn Fällen macht den MS- saugstarke Einlagen zu verwenden.
Patienten das Fatigue-Syndrom zu schaf- 쮿 Grippale Infekte können MS-Schübe
fen. Deshalb sollten streng durchorgani- hervorrufen. Deshalb sollten Betroffe-
sierte Studien- und Erlebnisreisen eher ne Zugluft meiden und durch die jeweils
vermieden werden. Vielmehr muss ge- passende Kleidung abrupten Tempera-
währleistet sein, dass der reisende MS- turwechseln, z. B. zwischen dem heißen,
Patient ausreichende Ruhepausen einle- schwülen Freien und stark klimatisierten
gen kann, wann immer er diese benötigt. Innenräumen, vorbeugen.
쮿 Bei Buchung der Unterkunft sowie der
An- und Abreise sollten Sie u. a. folgende
Punkte im Vorfeld abklären:

172
Welche Therapiemöglichkeiten gibt es bei MS? 왘

Wenn Sie Ihr Reisegepäck zusammenstel- Für Reisen ins Ausland benötigen Sie für den
len, denken Sie an die erforderliche Menge Zoll Bescheinigungen darüber, dass Sie aus
an Medikamenten (Dauermedikation) inkl. gesundheitlichen Gründen Medikamente
der entsprechenden Zusatzhilfsmittel. Ihre sowie die zugehörigen Injektionsutensili-
Medikamente sollten Sie bei einer Flug- en mit sich führen. Die Bescheinigung des
reise im Handgepäck unterbringen, da die behandelnden Arztes, dass sie eine Injek-
Temperaturen im Gepäckraum schwanken tionstherapie erhalten, sollte ebenso stets
können oder Gepäck auch schon mal ver- griffbereit in Ihrem Handgepäck sein wie
loren gehen kann. Falls eine Kühlung der Informationen zur eigenen Erkrankung
Medikamente notwendig ist, besorgen Sie und zum benötigten Medikament.
sich eine Kühltasche. Stellen Sie sich in Ab-
sprache mit Ihrem behandelnden Arzt eine
Reiseapotheke zusammen.

Welche Therapiemöglichkeiten gibt es bei MS, um


körperlich aktiv und fit für den Alltag zu bleiben?
Ein grundlegender Bestandteil der Thera- beugt werden. Sie haben ihre Schwer-
pie bei MS ist, dass Sie als Betroffener Ihren punkte in der Behandlung von Lähmungen,
Kräften entsprechend so aktiv wie mög- Spastik, Feinmotorikstörungen, Koordina-
lich bleiben. Ein regelmäßig ausgeführtes tions- und Gleichgewichtsstörungen und
Heimprogramm, auch in Ergänzung zur werden nicht als reines Krafttraining zum
ambulanten Physiotherapie, kann Sie täg- Muskelaufbau durchgeführt. Dazu werden
lich unterstützen, Ihre motorischen Fähig- spezielle neurophysiologische Verfahren,
keiten zu erhalten oder sogar auszubauen. wie die so genannte propriozeptive Neuro-
Da die Ausprägung der Symptome genauso faszilitation (PNF) oder die Verfahren nach
unterschiedlich ist wie der Verlauf der Er- Bobath oder Vojta eingesetzt.
krankung und der Schweregrad der kör-
perlichen Einschränkung, ist es schwierig, Eine optimale Behandlung gestörter Bewe-
ein allgemein gültiges Übungsprogramm gungsabläufe setzt eine hohe Motivation
zu erstellen. des Patienten sowie eine enge Kooperation
von Arzt, Physiotherapeut und Ergothera-
Die Physiotherapie und die Krankengym- peut voraus. Zusätzlich zum Training mit
nastik helfen MS-Betroffenen, Mobilität Therapeuten können Patienten bestimmte
und Selbstständigkeit solange wie möglich Übungen alleine oder mit dem Partner zu
zu erhalten. Dabei werden Einschränkun- Hause durchführen. Alle Bewegungsab-
gen der Körperfunktionen ausgeglichen, läufe sollten mit dem behandelnden Phy-
indem andere, ähnliche Fähigkeiten und siotherapeuten abgesprochen und von ihm
Funktionen erlernt werden. Zugleich soll kontrolliert werden.
damit weiteren Komplikationen vorge-

173
Leben mit MS

▲ Wasser tut meist gut

Physiotherapie und Kranken- Gleichgewicht zu verbessern. Dabei wer-


gymnastik den krankhafte Reflexmechanismen so-
Bobath-Konzept weit wie möglich unterdrückt und ersetzt
Die wichtigsten aktiven Verfahren beru- durch qualitativ bessere Reflexe bezüglich
hen auf neurophysiologischen Erkennt- Haltung und Bewegung. Das systemati-
nissen. Sehr häufig angewandt wird das sche Üben wird als motorisches Lernen
so genannte Bobath-Konzept. Es wurde bezeichnet. Der Therapeut unterstützt
ursprünglich entwickelt, um angeborene diesen Vorgang durch bestimmte stimu-
Bewegungsstörungen bei Säuglingen und lierende Reize.
Kleinkindern zu behandeln. Dabei stellte
sich heraus, dass diese Methode auch gut Vojta-Methode
für Erwachsene mit verschiedenen neuro- In der Wirkung gleichermaßen effektiv
logischen Krankheiten, wie eben der MS, ist die Methode nach Vojta. Sie basiert auf
geeignet ist. der Entwicklung des ZNS und konzentriert
sich auf Körperreflexe, über die bestimmte
Ziel der Behandlung ist es, eine möglichst Bewegungen hervorgerufen und eingeübt
normale Spannung der Muskulatur herzu- werden. Der Grundgedanke ist, dass das
stellen sowie die Körperhaltung und das gesamte Bewegungsmuster eines Men-

174
Welche Therapiemöglichkeiten gibt es bei MS? 왘

schen über Reflexe abläuft. Nach dieser verringert und den Körper somit entlastet.
Vorstellung kommt es bei Störungen im Weil dadurch alle Bewegungen leichter
ZNS zu Problemen bei der Verlagerung von werden, können auch mit starker Spastik
Bewegungen hin zu einem Ziel. Ein Beispiel Übungen ausgeführt werden, die sonst
ist das Öffnen der Hand, um anschließend nur mit viel Anstrengung möglich wären.
zugreifen zu können. Genau diese Überanstrengungen aber
müssen bei einer MS vermieden werden.
In der Praxis liegt der Patient in einer zu- Insofern gehören Schwimmen und Was-
vor definierten Position, wobei der Thera- sergymnastik immer zu den empfehlens-
peut auf bestimmte Körperzonen drückt werten Körperaktivitäten.
und dadurch bestimmte Bewegungen aus-
löst. Dies ist für den Betroffenen insofern Fitness nach Pfarrer Kneipp
gewöhnungsbedürftig, als er gewohnt ist, Je nach Art und Ausmaß der Symptome
bei den Bewegungsabläufen aktiv mitzu- sind verschiedene Bereiche der Kneipp-
arbeiten. Vielmehr geht es hier darum, den Therapie auch bei der MS zu empfeh-
ausgelösten Bewegungsimpuls einfach len. Kalte Anwendungen, Wassertreten,
nachzuempfinden und nachzuspüren, wo Güsse und milde Wechselbäder bringen
man ihn fühlt. Die Bewegung selbst wird den Kreislauf in Schwung. Damit ist die
nur im Ansatz ausgeführt. Kneipp-Kur ein probates Mittel gegen die
MS-typische Müdigkeit (Fatigue). Vorsich-
Passive physikalische Therapie tig müssen dabei diejenigen sein, die un-
Neben der aktiven werden auch passive ter chronischer Harnwegsinfektion leiden.
Therapieformen eingesetzt. Bei der passi- Die Kneipp-Therapie ist zwar ein klassi-
ven Krankengymnastik werden z. B. Mus- sches und bewährtes Naturheilverfahren,
keln gedehnt, die durch eine Spastik ver- es wurde aber nicht speziell für die MS
krampft sind. Die übermäßig angespannte erdacht. Deshalb sollte auch diese immer
Muskulatur wird zum einen durch vorsich- nur nach ärztlicher Rücksprache angewen-
tige und langsame Bewegungen gestreckt det werden.
und zum anderen in einer bestimmten
Stellung gehalten. Um der Kraft entgegen- Wärme oder Kälte? Nicht alles ist für jeden
zuwirken, mit der sich spastische Muskeln geeignet
zusammenziehen, werden auch Schienen Wärme und Kälte lassen sich normaler-
eingesetzt, die mehrere Stunden am Tag weise therapeutisch gut einsetzen. Wäh-
getragen werden. Elektrisch betriebene rend Eispackungen und kalte Kompressen
Standfahrräder können bei Lähmungen bei der Verspannung spastischer Muskeln
in der Beinmuskulatur die Spastik ebenso helfen und warme Duschen und Bäder ent-
verringern wie entsprechende Laufbänder. spannend wirken, können stärkere Tempe-
raturunterschiede, besonders bei Sensibi-
Körperentlastung im Wasser litätsstörungen, Probleme verursachen.
Ideal sind immer Bewegungsübungen im So führen heiße Packungen, Heißluft oder
Wasser, da der Auftrieb das Eigengewicht Fango leicht zu einer Verschlechterung der

175
Leben mit MS

Symptome. Vorsicht ist auch bei Massagen = Pferd) als Bestandteil und Ergänzung
geboten. Denn einerseits können sie Mus- krankengymnastischer Behandlungsmaß-
kelverspannungen lockern und Schmerzen nahmen und kann speziell dort helfen, wo
lindern, andererseits aber auch bestehen- herkömmliche Methoden nichts mehr be-
de Spastiken unangenehm verstärken. wirken können.
Nicht zuletzt deshalb sollten diese Aspekte
stets mit einem Therapeuten besprochen Der Patient wird dabei auf dem Pferd be-
werden. wegt, so dass reiterliche Vorkenntnisse
nicht notwendig sind. Zudem findet die
Ergotherapie Therapie in der Gangart Schritt statt, in
Wenn bei Sensibilitätsstörungen das Fein- der sich die medizinisch wirksamen Ele-
gefühl abhanden kommt oder wenn auf- mente voll entfalten. Vom Pferderücken
grund von Koordinationsstörungen die aus werden Schwingungen auf den Patien-
Hände nicht mehr präzise arbeiten oder ten übertragen; nämlich die Bewegungen
die Beine beim Laufen Probleme machen, auf/ab, vor/zurück und links/rechts. Die
kann eine Ergotherapie weiterhelfen. Mit dadurch entstehenden Impulse ermögli-
Hilfe spezieller Übungen wird die Feinmo- chen ein gezieltes Training für Haltungs-,
torik verbessert oder schädliche Schonhal- Gleichgewichts- und Stützreaktionen so-
tungen werden durch bessere Alternativen wie eine Regulierung des Muskeltonus.
ausgeglichen. Obendrein sind ergothera-
peutische Übungen auch bei kognitiven Eingesetzt wird die Hippotherapie bei
Störungen wirksam, denn sie verbessern bestimmten Erkrankungen und Schädi-
geistige Fähigkeiten wie Konzentration, gungen des ZNS und des Stütz- und Be-
Aufmerksamkeit und Merkfähigkeit. Das wegungsapparates. So kann sie beispiels-
zuvor schon beschriebene Bobath-Kon- weise lindernd und harmonisierend bei
zept wird häufig auch bei der Ergotherapie Spastiken und inkompletten Querschnitts-
angewandt. Ziel ist es, die Betroffenen in syndromen wirken. Auch bei stärkeren
die Lage zu versetzen, Alltagstätigkeiten Einschränkungen der Beweglichkeit ist die
erledigen zu können und somit die Selbst- Reittherapie sehr gut geeignet. Bei einem
ständigkeit zu erhalten. Dabei zeigen Ergo- akuten Schub ist sie jedoch tabu. Ebenso,
therapeuten z. B. den Umgang mit Alltags- wenn sie thrombose- oder emboliegefähr-
gegenständen, die behindertengerechte det sind.
Umgestaltung der Wohnung oder den rich-
tigen Gebrauch von Hilfsmitteln jeder Art. Beckenboden-Training
Beckenboden-Training hilft bei Blasen-
Hippotherapie – Pferde als Helfer schwäche und unterstützt eine aufrech-
Ärzte und Physiotherapeuten entdeckten te Körperhaltung. Ein schlaffer Bizeps
die ausgleichende Wirkung des rhythmi- ist leicht zu erkennen, eine schlaffe Be-
schen Bewegtwerdens bei verschiedenen ckenboden-Muskulatur hingegen nicht.
Störungen und Krankheitsbildern. Heute Sie befindet sich in der Tabuzone, die den
gilt die Hippotherapie (Griechisch hippos Bauchraum nach unten hin abschließt. Die

176
Welche Therapiemöglichkeiten gibt es bei MS? 왘

äußere Schicht umfasst Anus und Vagina der Kraniosakraltherapie, die er vor rund
bei der Frau und Anus und Samenleiter 30 Jahren entwickelte. Nach seiner Auf-
beim Mann. Die mittlere Schicht trägt die fassung wirkt das kraniosakrale System
Blase bzw. auch die Gebärmutter. Die in- im Kern unseres Körpers. Zu ihm gehören
neren Muskelfasern verbinden Schambein Schädelknochen (Cranium), Wirbelsäule
und Steißbein. Ein gezieltes Training dieser und Kreuzbein (Sacrum), außerdem die
komplexen Muskulatur soll viele Blasen- Hirnhaut und die Gehirn- und Rücken-
und Haltungsprobleme lösen können. marksflüssigkeit.

Die Italienerin Benita Cantieni hat vor ei- Da diese Flüssigkeit quasi als Lebenselixier
nigen Jahren das Beckenboden-Training durch das gesamte System gepumpt wird,
ganzheitlich gestaltet und aus dem wenig soll dies einen Rhythmus erzeugen, der
populären Bereich der altersbedingten In- im ganzen Körper spürbar ist. Ungleich-
kontinenz bei Frauen herausgeholt. Dieses gewichte und Störungen sollen bei der
neue Cantienica-Training richtet sich so- Kraniosakraltherapie durch vorsichtigen
wohl an junge als auch ältere Menschen. Druck auf die Schädelknochen, die Memb-
Und es richtet sich an Frauen und Männer, ranen und das Bindegewebe wieder ins Lot
denn auch Männer können von einem gut gebracht werden. Körperliche Arbeit wird
trainierten Beckenboden profitieren. Die mit Meditation verbunden und somit Geist
Übungen sind keine körperliche Belastung, und Seele als Einheit behandelt und soll
denn hier geht es mehr um das Spüren und nach John Upledger den Selbstheilungs-
Bewusstsein als um gymnastische Turn- prozess unterstützen.
übungen.
Bei jedem Betroffenen wird individuell die
jeweils stärkere Spannung im Bindegewe-
Entspannung für Körper und Geist be und in den Hirn- und Rückenmarkshäu-
Übungen, die zur körperlichen und seeli- ten erfasst und behandelt. Angeblich sind
schen Entspannung führen, tun gut und diese Spannungen im System auf frühere
helfen. Beachten Sie aber, dass alle Thera- traumatische Erlebnisse zurückzuführen
pieformen mit dem Arzt abgestimmt sein und hinterlassen vereinfacht gesagt Res-
sollten und nicht die ärztliche Langzeit- te unbewältigter Konflikte. Soweit fach-
therapie negativ beeinflussen. gerecht angewendet, kann die Therapie
möglicherweise dazu führen, dass sich be-
Kraniosakraltherapie – Selbstheilungs- stimmte Symptome lösen.
prozess löst Störungen
Alles, was uns ausmacht, also unsere Fä- Feldenkrais – Entspannung und Selbst-
higkeit zu funktionieren, unsere Verhal- wahrnehmung
tensmuster, Gefühle und unsere Gesund- Diese Therapie soll durch bestimmte Be-
heit, ist abhängig vom Gleichgewicht des wegungen die Wahrnehmung des Körpers
kraniosakralen Systems. So jedenfalls de- sowie der Person an sich bewirken und
finiert es John Upledger. Er gilt als Vater somit gegen Funktionsstörungen wirken.

177
Leben mit MS

Sie geht zurück auf Moshe Feldenkrais, der Was zählt, ist weniger die rein korrekte
sich nach einer schweren Verletzung zu- Ausführung der fließenden Bewegungen
nächst mit den Gesetzmäßigkeiten seiner als vielmehr eine entspannte, tiefe Atmung
eigenen Bewegungen beschäftigte. Daraus und eine erhöhte Aufmerksamkeit gegen-
entwickelte er dann seine Methode. über dem eigenen Körper. Qi Gong ist, grob
übersetzt, der Umgang mit dem energeti-
Ähnlich wie bei der fernöstlichen Philoso- schen Potenzial des Körpers. Dabei spielen
phie geht es darum, Körper und Geist in Konzentration und Vorstellungskraft bei
Einklang zu bringen, um neue Möglichkei- der Lenkung des Energieflusses durch die
ten des Bewegungssystems zu erfahren. Die spezielle Atemtechnik eine wichtige Rolle.
subjektive Erfahrung durch die Gefühls- Neben Beweglichkeit werden Entspannung
und Sinneswelt führt zu neuer Selbstwahr- und Loslassen erlernt sowie das Gespür für
nehmung. Der Patient soll Unbekanntes be- die eigene Kraft.
greifen und verborgene Fähigkeiten in sich
entdecken. Dabei muss er sich bestimmte Die Übungen haben viel mit innerer Er-
Bewegungen zunächst gedanklich vorstel- fahrung zu tun und die ist besonders bei
len und anschließend nach und nach ohne der MS wichtig, da es gilt, die eigenen
Anstrengung ausführen. Nach der Felden- Leistungsgrenzen nicht zu überschreiten.
krais-Lehre können im günstigsten Fall be- Nach dem Grundgedanken des chinesi-
stimmte Bewegungen wieder ausgeführt schen Philosophen Laotse, dass »alles Ge-
und Verspannungsschmerzen gelindert schmeidige und Biegsame auf Dauer dem
werden. Interessant ist in diesem Zusam- Harten überlegen ist, so wie das Wasser
menhang die Annahme, dass geistige Im- dem Stein«, werden auch die Übungen des
pulse den Körper beeinflussen können. Die Tai-Chi praktiziert. Hierbei handelt es sich
Feldenkrais-Therapie ist gerade bei Mus- um eine weichere Art von Kampfsport mit
kelsteifigkeit zu empfehlen. wellenförmigen, kreisenden Bewegungen.
Gleich ob durch Qi Gong oder Tai Chi, Mü-
Qi Gong – Stärke durch sanfte Bewegung digkeit und Erschöpfung lassen sich damit
Loslassen, auf den eigenen Körper hören erstaunlich gut vertreiben.
und entspannen – diese für ein Leben mit
der MS wichtigen Voraussetzungen las- Tai Chi – Bewegungskunst auch für
sen sich ideal mit der fernöstlichen Bewe- Bewegungseingeschränkte
gungstherapie Qi Gong verbinden. Qi Gong Tai Chi Chuan (kurz Tai Chi) ist ein traditio-
ist Teil der traditionellen chinesischen Me- nelles chinesisches Bewegungssystem, das
dizin. Die Übungen sind für MS-Betroffene ursprünglich als Kampfkunst entwickelt
allein schon deshalb ideal, weil sie im Ste- wurde. Heute meint Tai Chi die langsamen
hen, Liegen oder Sitzen durchgeführt wer- Vorübungen der Kampfbewegungen, die
den können. Dadurch lassen sie sich an die zur Kultivierung, Vermehrung und Len-
jeweiligen Behinderungen anpassen. kung der Lebenskraft (Chi) führen sollen.
Die konzentrierte Ausführung dieser Be-
wegungskunst führt zu einer mentalen

178
Welche Therapiemöglichkeiten gibt es bei MS? 왘

Entspannung, die besonders zur Stabili- kungen ist das Autogene Training als Me-
sierung der Seele und zur Milderung der thode viel effektiver als das bloße Ruhen
negativen Begleiterscheinungen chroni- und führt gerade bei Ermüdungszustän-
scher Erkrankungen wie MS hilfreich sein den zu einer schnellen Regeneration. Die
kann, und wird als ergänzende Therapie- Übungen werden entspannt im Sitzen oder
maßnahme mit zunehmendem Erfolg an- im Liegen ausgeführt.
gewandt. Auch bewegungseingeschränkte
MS-Patienten können Tai Chi ausüben. Progressive Muskelentspannung
Entspannen und Anpassen. Diese Hilfe zur
Als Bewegungssystem für Körper und Geist Selbsthilfe wurde vom amerikanischen
verbessert Tai Chi bei regelmäßiger Übung Arzt Dr. Edmund Jacobson vor zirka 80
nicht nur das äußere, sondern auch das in- Jahren entwickelt und zählt zu den popu-
nere Gleichgewicht. Gerade für chronisch lärsten Entspannungstechniken. Sie ba-
kranke Patienten ist Tai Chi als Zusatz- siert auf der Erkenntnis, dass sich unsere
maßnahme zur Therapie zu empfehlen, Muskeln unwillkürlich anspannen, sobald
um innere Ruhe, Kraft und Stärke zu er- wir uns gestresst, ängstlich oder ander-
langen und so einen gelasseneren Umgang weitig psychisch belastet fühlen; und dass
mit der Krankheit und ihren negativen Be- umgekehrt ein aktives Entspannen der
gleiterscheinungen zu erreichen. Muskulatur das individuelle Angst- und
Stressempfinden verringert.
Autogenes Training
Sich schnell tief entspannen, Stress und Das Schema der Progressiven Muskel-
Schmerzen bekämpfen. Das Autogene Trai- relaxation ist denkbar einfach: Einzelne
ning ist eine Art Autosuggestion (Selbst- Muskelgruppen werden willentlich ange-
beeinflussung durch die eigene Vorstel- spannt, die Spannung gehalten oder sogar
lungskraft), die sich unmittelbar auf das noch stufenweise verstärkt und danach lo-
vegetative Nervensystem auswirkt. Ent- cker gelassen. Wichtig ist das anschließen-
wickelt wurde das Autogene Training vom de Erspüren des Unterschieds zwischen
deutschen Psychiater Johannes Schulz. An- und Entspannung. Insgesamt werden
16 Muskelgruppen nach diesem Verfahren
Die Autosuggestionen bewirken, wenn sie in fester Reihenfolge angesprochen. Die
richtig ausgeführt werden, eine allgemei- körperliche Entspannung bewirkt dann die
ne Muskelentspannung (Schwereübung), Erholung des vegetativen Nervensystems.
die Entspannung der Blutgefäße (Wärme-
übung), die Normalisierung der Herzarbeit So können z. B. Blutdruck und Herzfre-
(Herzübung), die Harmonisierung und Pas- quenz normalisiert, Einschlafstörungen
sivierung der Atmung (Atemübung), die und Kopfschmerzen gemildert und die
Entspannung und Harmonisierung aller Stresstoleranz erhöht werden. Das Gefühl
Bauchorgane (Leit-Sonnengeflecht-Übung) für unbewusste Verspannungen in All-
sowie die Entspannung der Blutgefäße im tagssituationen wird zudem geschärft. Die
Kopfbereich (Kopfübung). Mit diesen Wir- Übungen können, ähnlich wie beim Auto-

179
Leben mit MS

genen Training, im Sitzen oder Liegen aus- Vielzahl spezieller Atem- und Tiefenent-
geführt werden. spannungstechniken.

Yoga Das besondere Zusammenspiel von Kör-


Yoga ist die Kunst, Körper, Geist, Atmung perhaltung, Atmung und Meditation kräf-
und Sinne in Einklang zu bringen, und über tigt und dehnt die Muskulatur und soll das
4000 Jahre alt. Das Wort stammt aus dem gesamte Kreislauf-, Nerven- und Drüsen-
Sanskrit, der Sprache der indischen Gelehr- system harmonisieren. Die körperliche
ten, und bedeutet soviel wie »Anjochen« wie seelische Entspannung führt zu inne-
(Verbinden). Im Laufe der Jahrtausende rer Ruhe und Klarheit. So soll das Immun-
haben sich verschiedene Yogarichtungen system gestärkt werden.
entwickelt. Am populärsten in unseren
Breitengraden sind Meditations-Yoga und Pilates – Mischung aus Yoga, Akrobatik
das traditionelle Hatha-Yoga, das in sei- und Ballett
nen Übungen den Körper mit einbezieht. Die Pilates-Methode ist ein ganzheitliches
Das »Ha« im Namen steht für das Symbol Körpertraining, das aus zahlreichen Dehn-
Sonne und das »Tha« für das Symbol Mond. und Kräftigungsübungen besteht und eine
Es geht, vereinfacht gesagt, darum, diese Verbindung von Körper, Seele und Geist
beiden Kraftpole im Menschen in harmo- herstellt. Es zielt darauf ab, den gesamten
nischen Ausgleich zu bringen, die Einheit Körper schonend und effektiv zu trainie-
von Geist und Körper zu erreichen. ren, um eine natürliche Balance zwischen
Stärke, Flexibilität und Kontrolle zu errei-
Ziele sollen beim Yoga grundsätzlich ein- chen. Nach Joseph H. Pilates, dem Entwick-
fach und leicht erreicht werden. Jegli- ler der Pilates-Methode, sind die wichtigs-
ches ergebnis- und leistungsorientierte ten Elemente seines Körpertrainings die
Denken, wie es die meisten von uns vom Atmung, Kontrolle, Koordination, Konzent-
Alltag her gewohnt sind, ist dabei fehl ration, Zentrierung, Entspannung und der
am Platz. Konsequenterweise werden die Bewegungsfluss. Besondere Aufmerksam-
Muskeln bei den Übungen auch nicht an- keit wird dabei der Wiederherstellung ei-
gespannt, wie z. B. bei Turnübungen, son- ner natürlichen Muskelbalance geschenkt:
dern gestreckt. Die Bewegungen dabei verkürzte Muskeln werden gedehnt und
sind langsam und bedächtig. Die Übungen gegenüberliegende, geschwächte Muskeln
bestehen aus einer Vielzahl von festge- gestärkt.
legten Körperhaltungen, die wiederum
in Meditationsstellungen sowie Stellun- Das Training nach Pilates eignet sich prin-
gen für Gesundheit und Kraft unterteilt zipiell für jeden, da es eine sehr sanfte Fit-
werden. Sie werden sitzend, stehend und nessmethode ist. Es kann zur allgemeinen
liegend ausgeführt, und zwar immer ge- Gesundheitsvorsorge angewendet werden,
gensätzlich. Das heißt, einer Vorbeugung um den Körper zu stärken, Verspannungen
des Rumpfes folgt eine Rückbeugung des zu beseitigen oder Fehlhaltungen zu kor-
Rumpfes. Darüber hinaus gibt es noch eine rigieren. Bei regelmäßiger Anwendung

180
Welche rechtlichen Ansprüche habe ich mit MS? 왘

können durch Pilates folgende Wirkungen INFO


erzielt werden: Stärkung und Formung der
Muskulatur, Verbesserung der Kondition Anregungen fürs Gehirnjogging
und Koordination, Korrektur und Stärkung 쮿 Ein Gedicht auswendig lernen.
der Körperhaltung, Entspannung, Anre- 쮿 Die Nachrichten aus Zeitung oder Fern-
gung des Kreislaufs und Stärkung der Kör- sehen für sich selbst wiederholen.
perwahrnehmung. 쮿 Aus einzelnen längeren Begriffen, wie
z. B. »Donaudampfschifffahrt«, ver-
Gehirnjogging – Fitnesstraining für die schiedene neue Wörter bilden.
쮿 Namen im Geiste rückwärts lesen.
grauen Zellen
쮿 Den Einkaufszettel im Kopf schreiben.
Routine, immer weniger ungewohnte Rei-
쮿 Ihr persönliches Telefonbuch aus dem
ze, immer weniger Überraschungen, nichts Kopf heraus schreiben und später kor-
Neues – und schon schaltet das Gehirn auf rigieren/ergänzen.
Schongang. Auch langfristige Inaktivität in 쮿 Mit Kindern spielen – Memory, Koffer
spezifischen Lebenssituationen wie Krank- packen, Trivial Pursuit u. Ä.
heit, Pensionierung oder Arbeitslosigkeit 쮿 Abstrakte Dinge wie z. B. Telefonnum-
begünstigen ein vorübergehendes Abfal- mern und Zahlencodes sind für die
meisten Menschen schwierig zu mer-
len der nutzbaren Intelligenz, wenn man
ken. Überlegt man sich für jede Zahl
nichts dagegen tut. Denn die grauen Zellen ein zugehöriges Bild, dann geht es mit
müssen immer ausreichend trainiert wer- dem Merken einfacher. Dieses so ge-
den, um leistungsfähig zu bleiben. nannte Visualisieren ist auch der Trick
von Gedächtnisprofis.
Beim Gehirnjogging werden mit Hilfe von 쮿 Fürs Gehirnjogging gilt wie für jegli-
Übungen ganz gezielt Aufmerksamkeit, chen Sport: nur nicht übertreiben.
Lernfähigkeit, Konzentrationsfähigkeit
sowie das Gedächtnis trainiert. Es ist also
mehr als ein reines Gedächtnistraining. erprobtes Gehirn kognitive Leistungsstö-
Nur zehn Minuten täglich bringen bereits rungen kompensieren kann. Gerade bei MS
Ergebnisse und auch Abwechslung in den muss man sich also nicht mit Konzentra-
Alltag. Wichtig zu wissen ist, dass ein lern- tionsproblemen und Gedächtnisstörungen
abfinden.

Welche rechtlichen Ansprüche habe ich mit MS?


Gibt es MS-gerechtes Wohnen? des Alltags. Steht ein Wohnungswechsel
Für alle Menschen, die unter Behinderun- an, sollte der MS-Kranke gut überlegen,
gen leiden oder sich auf die mögliche Ent- wie seine neue Wohnung beschaffen sein
wicklung von Behinderungen einstellen muss, damit auch im Falle einer Behinde-
müssen, ist die geeignete Wohnung ein rung ein Höchstmaß an Selbstständigkeit
sehr wichtiger Aspekt für die Bewältigung erhalten bleibt.

181
Leben mit MS

Generell gilt, dass die Wohnung möglichst ereilt längst nicht alle Erkrankten dieses
einfach von der Straße aus erreichbar sein Schicksal, doch es ist gut, seine Angelegen-
sollte. Sie befindet sich im Idealfall also im heiten so zu regeln, dass auch diese Situa-
Erdgeschoss oder in einem Haus, in dem tion keine unlösbaren Probleme aufwirft.
der Lift problemlos, d. h. ohne Treppen-
stufen zugänglich ist. Die Räumlichkeiten Wie viel Pflege notwendig und wie die-
selbst, vor allem Küche und Bad, sollten se im Idealfall zu organisieren ist, hängt
ausreichend groß und günstig geschnit- von der individuellen Situation ab. Ist die
ten sein, um auch mit einem Rollstuhl die Behinderung nicht sehr stark ausgeprägt,
Bewegungsmöglichkeit zu gewährleisten. kann die Pflege in der häuslichen Umge-
Auch wenn die Rollstuhlpflichtigkeit bei bung erfolgen. In diesen Fällen sind meist
vielen Betroffenen nie eintreten wird, kann Familienangehörige die Pflegenden. Sie
es nicht schaden, auf alle Eventualitäten können sich durch ambulante Pflegediens-
vorbereitet zu sein. Ansonsten drohen im te unterstützen lassen.
Falle eines Falles mit einem erneuten Woh-
nungswechsel organisatorische Probleme, Die Tagespflege kann eine Alternative zum
die den Patienten in seiner ohnehin gera- Pflegeheim sein, beispielsweise wenn die
de schwierigen Lebenssituation zusätzlich häusliche Pflege tagsüber nicht möglich
belasten. ist, der Kranke aber am Abend und in der
Nacht durchaus durch Angehörige versorgt
Zusätzliche Vorrichtungen wie spezielle werden kann. Es sollte in späteren Krank-
Griffe im Schlaf-, Bad- und Toilettenbereich heitsstadien auch an die Möglichkeit des
für das leichtere Aufstehen bzw. Ausstei- »betreuten Wohnens« gedacht werden. Da-
gen sind schnell angebracht und können bei bleibt der Betroffene in seinen Lebens-
dem MS-Kranken jeden Tag unschätzbare aktivitäten weitestgehend selbstständig,
Dienste leisten. Es gibt für Menschen mit kann aber bei Bedarf rasch die notwendige
körperlichen Beeinträchtigungen in Spezi- Hilfe und Pflege erhalten.
algeschäften oder bei -versendern außer-
dem ein großes Spektrum an Hilfsmitteln Ist eine häusliche Pflege nicht mehr mög-
für viele alltägliche Verrichtungen, über lich, muss die Unterbringung in einem
die sich jeder MS-Patient in fortgeschritte- Pflegeheim organisiert werden. Da sich
neren Stadien der Erkrankung informieren die Suche nach einem Platz nicht selten als
sollte. schwierig und langwierig erweist, ist es
sehr sinnvoll, Gedanken an die Pflegebe-
dürftigkeit nicht zu verdrängen, sondern
Habe ich Anspruch auf Pflege bei rechtzeitig Überlegungen anzustellen. Zu-
starker Behinderung? mal es für alle Beteiligten günstiger ist, sich
Dass die Behinderungen immer weiter zu- ohne zeitliche Not zu informieren, welches
nehmen und zur Pflegebedürftigkeit füh- Heim die Voraussetzungen für eine opti-
ren, gehört wohl zu den Hauptsorgen, die male Pflege des MS-Kranken bietet.
die meisten MS-Patienten quälen. Zwar

182
Welche rechtlichen Ansprüche habe ich mit MS? 왘

Die durch die Pflege entstehenden Kosten Aus Mangel an Informationen über tech-
werden zum größten Teil durch die Pfle- nische, organisatorische und finanzielle
geversicherung getragen. Die Höhe der Hilfestellungen, die in vielen Fällen ein
übernommenen Beträge richtet sich dabei Fortsetzen der Berufstätigkeit trotz MS-
nach der Pflegestufe (I, II oder III), die je bedingter Leistungseinschränkungen er-
nach Schweregrad der Erkrankung durch möglichen, entscheiden sich viele Betrof-
Begutachtung des Medizinischen Diens- fene voreilig für eine endgültige Aufgabe
tes der Krankenkassen festgestellt wird. der Erwerbstätigkeit.
Wenn die Grundpflege durch Angehöri-
ge erfolgt, kann ein Pflegegeld beantragt Auch Arbeitgeber wissen in der Regel nur
werden. Auch eine Kombination von Pfle- wenig über den Umgang mit an MS er-
gegeld und Sachleistungen ist möglich. Ist krankten Mitarbeitern und die Möglich-
eine häusliche Pflege zeitweise gar nicht keiten, ihre Kompetenz und Erfahrung
oder nicht im erforderlichen Umfang mög- durch Umgestaltung des Arbeitsplatzes im
lich, etwa weil der pflegende Angehörige Unternehmen zu halten.
einen Urlaub antritt oder selbst erkrankt,
besteht Anspruch auf eine Kurzzeitpflege Da der Verlauf der Erkrankung individu-
in einer stationären Einrichtung. Aller- ell sehr unterschiedlich sein kann, ist eine
dings ist deren Dauer auf vier Wochen pro generelle Aussage zu den Auswirkungen
Jahr beschränkt. der MS auf das Berufsleben nicht möglich.
Meist muss ein MS-Kranker den Arbeits-
ablauf anders einteilen als ein gesunder
Welche Auswirkungen hat die MS Mensch, um dem vorzeitigen Nachlassen
auf das Berufsleben? des Leistungsvermögens zeitgerecht vor-
Der Beruf hat in unserer Gesellschaft einen zubeugen.
hohen Stellenwert. Für viele ist er ein zent-
rales Merkmal des eigenen Soziallebens, Viele Patienten verheimlichen im Anfangs-
verleiht Selbstständigkeit, ist Kontaktfo- stadium der MS am Arbeitsplatz ihre Er-
rum und vor allem Quelle direkter sozialer krankung – aus Angst vor negativen Konse-
Anerkennung und Erfolgserlebnisse. Um so quenzen. Eine generelle Mitteilungspflicht
gravierender erscheint deshalb die Diag- an den Arbeitgeber besteht nicht.
nose MS, die viele Menschen mit Berufs-
unfähigkeit und einem Leben im Rollstuhl
gleichsetzen. Doch MS und ein aktives Be- Anerkennung einer Schwer-
rufsleben schließen sich nicht grundsätz- behinderung – Für und Wider
lich aus. In der Mehrzahl der Fälle lässt die Menschen mit Behinderungen genießen in
MS eine Berufstätigkeit über einen sehr bestimmten Lebensbereichen besondere
langen Zeitraum zu. Bis zu einem Drittel Rechte, die im Schwerbehindertengesetz
der Betroffenen arbeitet bis zum regulären verankert sind. Wenn gesundheitliche
Rentenalter. Schäden einen Menschen dauerhaft beein-
trächtigen, spricht man von einer Behin-

183
Leben mit MS

derung. Dabei spielt es keine Rolle, ob der Kranken mit gesicherter Diagnose wird der
gesundheitliche Schaden angeboren, Folge Ausweis mit einem Behinderungsgrad von
eines Unfalls oder einer Krankheit ist. So mindestens 30 % meist zunächst für zwei
unterliegen behinderte Personen einem Jahre ausgestellt. Nach dieser Zeit kommt
besonderen Kündigungsschutz, können es zu einer Überprüfung.
bei der Besteuerung Vorteile wahrnehmen,
bei der Nutzung öffentlicher Verkehrsmit- Vor der Antragstellung ist jedoch auf jeden
tel Vergünstigungen in Anspruch nehmen. Fall eine eingehende Beratung mit Ihrem
Diese Regelungen greifen ganz unabhän- Arzt und/oder dem zuständigen Sozial-
gig davon, ob die betreffende Person er- arbeiter empfehlenswert. Insbesondere
werbstätig ist oder nicht. Allerdings reicht Neuerkrankte sollten die Entscheidung
es nicht, dass ein Arzt die Diagnose MS ge- für einen Antrag auf Zuerkennung einer
stellt hat, es muss der Amtsweg beschrit- Schwerbehinderung mit Bedacht fällen.
ten werden. Die zuständigen Behörden Der Schwerbehindertenausweis schafft
stellen auf Antrag einen Schwerbehinder- natürlich Erleichterungen, die man als
tenausweis aus, der unter anderem auch MS-Erkrankter sicherlich gut gebrauchen
den Grad der Behinderung dokumentiert, kann. Aber es sind auch mögliche Kehrsei-
der in Zehnerstufen von einer leichten ten zu bedenken: Der Schwerbehinderten-
Behinderung bis zur Schwerbehinderung ausweis kann z. B. die berufliche Mobilität
(Grad 20 bis 100) abgestuft wird. limitieren – Bewerbungen an neuen/bes-
seren Arbeitsplätzen können mit einem
Wer einen Grad der Behinderung von min- GdB von mehr als 50 zumindest in kleine-
destens 50 aufweist gilt in Deutschland ren Betrieben mitunter schwer sein.
nach dem Schwerbehindertengesetz als
schwerbehindert. Behinderte Menschen
mit einem Grad der Behinderung von we- Habe ich Anspruch auf kranken-
niger als 50, aber mindestens 30, können gymnastische Behandlung?
dann mit Schwerbehinderten gleichgestellt Immer wieder bekommen MS-Erkrankte
werden, wenn sie aufgrund ihrer Behinde- mit Bewegungsstörungen von ihren Ärz-
rung mit diesem Grad der Behinderung ten die Auskunft, eine krankengymnas-
keinen geeigneten Arbeitsplatz erlangen tische Behandlung sei nicht notwendig,
oder behalten können. Das Versorgungs- werde in ihrem Fall von der Krankenkasse
amt stellt auf Basis ärztlicher Befunde des ohnehin nicht genehmigt oder es könnten
Hausarztes, der Fachärzte und der Kran- nur wenige Behandlungseinheiten ver-
kenhäuser die Behinderung fest und be- ordnet werden, da nur noch sehr geringe
stimmt den Grad der Behinderung. Geldbeträge pro Patient für Physiotherapie
zur Verfügung stehen. Wie verhält es sich
Der Ausweis ist in der Regel auf maximal wirklich?
fünf Jahre befristet. Bei einer Verschlech-
terung des Grades der Behinderung kann
ein Neuantrag gestellt werden. Bei MS-

184
Welche rechtlichen Ansprüche habe ich mit MS? 왘

Notwendige physiotherapeutische vereinbart worden, die jedoch in den


Behandlung verschiedenen Regionen erheblich vonei-
Bewegungsstörungen bei MS sind häufig nander abweichen. Wird dieser Wert unter
die Folge von Spastik. Nach den Leitlini- Einberechnung der Patienten, die keinerlei
en der DGN zur Behandlung von Spastik Heilmittel benötigen, um 15 % überschrit-
besteht deren Basistherapie in kranken- ten, kommt es zu einer Wirtschaftlich-
gymnastischer Behandlung, die als ein so keitsprüfung, bei einer Überschreitung um
genanntes Hilfsmittel im Sinne des Kran- 25 % zum Regress.
kenversicherungsrechts gilt. Im Falle einer
behandlungsbedürftigen Spastik könne Praxisbesonderheiten werden
Patienten die Krankengymnastik nicht berücksichtigt
vorenthalten werden. Für den verordneten Arzt besteht die Mög-
lichkeit, Praxisbesonderheiten geltend zu
Nach § 32 Abs. 1 SGB V (Fünftes Sozialge- machen, die dadurch entstehen, dass über-
setzbuch) haben gesetzlich Krankenversi- durchschnittlich viele Patienten mit einer
cherte einen Anspruch auf Versorgung mit bestimmten Erkrankung, deren Behand-
Heilmitteln, wie z. B. Physiotherapie, Logo- lung naturgemäß aufwändig ist, behandelt
pädie oder Ergotherapie nach Maßgabe der werden. Entscheidend ist, dass der behan-
Heilmittelrichtlinien. Diese sehen z. B. bei delnde Arzt in jedem Fall dokumentiert
Funktionsbeeinträchtigungen durch Mus- und begründet, warum die verordnete
keltonusstörungen Krankengymnastik auf Therapie erforderlich war. Diese Besonder-
neurophysiologischer Grundlage mindes- heiten können aus dem Verordnungsvolu-
tens einmal pro Woche vor. Eine Genehmi- men herausgerechnet werden und spielen
gung von Seiten der Krankenkasse ist nur dann für die Frage der Richtgrößenüber-
erforderlich, wenn die Behandlung über die schreitung keine Rolle. Allerdings könnte
regelmäßig vorgesehenen 30 Behandlungs- der erhöhte Dokumentations- und Verwal-
einheiten hinaus fortgeführt werden muss. tungsaufwand dazu führen, dass eigent-
Viele Krankenkassen haben wegen des lich notwendige Heilmittelverordnungen
Verwaltungsaufwands allerdings von einer unterbleiben.
Genehmigungserfordernis abgesehen.

Problematik der Verordnung Habe ich Anspruch auf eine Kur?


Die Kassenärztliche Bundesvereinigung Reha ist die Abkürzung für die Rehabili-
und die Spitzenverbände der Krankenkas- tation nach einer Krankheit. Rehabilitati-
sen haben für 2006 eine Begrenzung der on bedeutet: Wiedereingliederung eines
Heilmittel-Aufwendungen auf 3,25 Milli- Kranken in die Gesellschaft und das Be-
arden Euro vereinbart. Damit diese Sum- rufsleben. Der Erfolg der Rehabilitiaton
me nicht überschritten wird, sind von den ist abhängig von der Art und Schwere der
meisten kassenärztlichen Vereinigungen Krankheit. Bezogen auf die MS bedeutet
so genannte Richtgrößen pro Arztgrup- das: Dauer der Erkrankung, schwere der
pe und Behandlungsfall mit den Kassen Symptome, Rückbildungsfähigkeit der

185
Leben mit MS

Symptome und anderes. Um eine Rehabi- Neben der medikamentösen Behand-


litation möglichst erfolgreich durchfüh- lung stellen auch krankengymnastische
ren zu können, wird sie meist in speziel- Behandlungen, Bewegungsbäder und
len Kliniken durchgeführt, die entweder Gruppengymnastik zur Besserung der Be-
auf neurologische Krankheiten oder auf weglichkeit einen wichtigen Teil des Auf-
MS spezialisiert sind. Sinn eines solchen enthaltes dar. Bei Störungen der Feinmoto-
Aufenthaltes ist es, akute Verschlechte- rik der Hände können vielfältige Methoden
rungen zu bessern, z. B. durch den Einsatz der Ergotherapie eingesetzt werden, die
von Kortikoiden oder eine Einstellung auf über Malen und Kneten weit hinausgehen
bestimmte Medikamente wie z. B. Inter- und an die Ansprüche des Arbeitsplatzes
feron-beta vorzunehmen, um den Krank- des jeweiligen Betroffenen angepasst wer-
heitsverlauf günstig zu beeinflussen. den.

Wo finde ich Kontakt zu anderen Betroffenen?


Soll ich eine Selbsthilfegruppe groß. Auch hier hilft oft Schriftliches: Er-
besuchen? fahrungsberichte von anderen MS-Betrof-
Wichtig und hilfreich ist auch der Austausch fenen zu lesen, zeigt ihnen, dass sie nicht
mit anderen Betroffenen. Zu Anfang mag es allein sind. Sie lesen, wie schwer es andere
verständlich sein, wenn man nicht sofort MS-Erkrankte haben oder hatten, wie sie
den Kontakt zu Selbsthilfegruppen sucht, den anfänglichen Schock bewältigt haben,
sondern erst einmal mit sich klarkommen was sie unternehmen, um trotz Krankheit
will. Dennoch: Selbsthilfegruppen sind ihr Leben zu meistern.
eine unschätzbare Quelle für Informatio-
nen und persönliche Erfahrungen. Hierbei Natürlich gibt es keine deckungsgleichen
geht es nicht etwa um eine Art Vereinsle- Fälle, aber die Probleme ähneln sich doch,
ben – falls das jemanden abschrecken soll- viele Tipps sind durchaus übertragbar, und
te. Bei Selbsthilfegruppen bekommt man gelungene Lösungen von anderen machen
Unterstützung von Menschen, die wissen, Mut, selbst aktiv zu werden. Ihre Situation
was ein Leben mit MS bedeutet. Gerade erscheint plötzlich in einem ganz anderen
am Anfang ist es sehr hilfreich, wenn man Licht. Sie erkennen, dass der Rückzug ins
spürt, dass man nicht allein ist. eigene Schneckenhaus der verkehrte Weg
ist. MS ist kein Weltuntergang.
Eine Selbsthilfegruppe für MS-Erkrankte
aufzusuchen oder sich ihr gar anzuschlie-
ßen, ist für manche Neuerkrankte eine Welche Aufgaben hat die Deutsche
Überforderung, sie können evtl. vielfäl- Multiple Sklerose Gesellschaft
tige Vorteile noch nicht überschauen, sie (DMSG)?
sind im Glauben, alles allein zu schaffen. In Deutschland kümmert sich die Deutsche
Dieser Schritt ist für sie zunächst noch zu Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) seit

186
Wo finde ich Kontakt zu anderen Betroffenen? 왗

über 50 Jahren um MS-Betroffene mit ei- dmsg.de) findet man Zugang zu den Inter-
nem umfangreichen Dienstleistungsange- netseiten der Landesverbände.
bot für Erkrankte und deren Familien. Eine
Mitgliedschaft lohnt sich auf alle Fälle. Bei Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft
den jeweiligen Landesverbänden kann (DMSG) Bundesverband e. V., Küsterstr. 8,
man die Adressen der regionalen Bera- 30519 Hannover, Telefon: 0511/96834-0,
tungsstellen und Selbsthilfegruppen er- Telefax: 0511/96834-50, Internet: www.
fahren. Über die Website der DMSG (www. dmsg.de, E-Mail: dmsg@dmsg.de

187
Eigenverantwortung
und MS-Nursing
(Schwestern-Service)
Wie wichtig ist Eigenverantwortung (Compliance) bei der MS-Therapie? 왘

Wie wichtig ist Eigenverantwortung (Compliance) bei der


MS-Therapie?
Compliance wird die Bereitschaft der Pa- die Therapie weitermachen? Warum soll
tienten genannt, aktiv an der Therapie ich weitermachen? Wie lange soll ich wei-
mitzuarbeiten. Diese Mitarbeit der Pa- termachen? Hier sollte man sich folgende
tienten erhöht nachweislich die Chance Gegenfrage stellen: Jetzt habe ich bei un-
des Therapieerfolgs. Ein wesentlicher Be- serem Wetter jahrelang einen Schirm mit-
standteil ist die Bereitschaft, auf Therapie genommen, um mich gegen den »Regen«
zu bleiben. Denn wird die immunmodu- zu schützen und jetzt will ich plötzlich, bei
latorische Therapie abgebrochen, können genauso regnerisch-unsicherem Wetter,
neue Schübe sowie eine Verschlechterung meinen Schirm daheim lassen?
des gesamten Krankheitsbildes auftre-
ten. Therapietreue führt dagegen dazu, Die derzeit verfügbaren Basistherapien zur
dass für viele ein aktives Leben auch mit Behandlung der MS sind als Langzeitbe-
MS möglich ist. Bei MS ist angesichts der handlung konzipiert. Dennoch bricht be-
hohen Therapieabbruchrate eine auf Ver- reits im ersten halben Jahr durchschnitt-
trauen und Zuverlässigkeit basierende Ko- lich jeder Fünfte seine Therapie ab, in
operation zwischen Arzt und Patient zur den folgenden ein bis zwei Jahren sind es
Erhaltung der Compliance unerlässlich. weitere 30 %. Innerhalb von fünf Jahren
entscheiden sich insgesamt ein Drittel der
Bei Kurzzeittherapien, die zur Bekämpfung Patienten für einen Therapieabbruch.
von akuten Schüben oder einzelnen Symp-
tomen angewendet werden, ist der Aspekt Täglich die Medikation einzuhalten bedeu-
der Compliance in der Regel wenig prob- tet vielfach eine Einschränkung des vorher
lematisch. Die sorgfältige Befolgung der unbeschwerten Lebens, und dies kann auf
ärztlichen Anweisungen und die regelmä- Dauer zur Vernachlässigung der ärztlichen
ßige Anwendung der richtig dosierten Me- Anordnungen führen. Ist die Selbstbehand-
dikamente werden eher bei Langzeitthera- lung – wie bei subkutaner oder intramus-
pien vernachlässigt. Der Grund hierfür ist kulärer Verabreichung – zudem mit einer
in der Regel darin zu sehen, dass der Effekt gewissen Selbstüberwindung aufgrund
der Langzeitbehandlung für den Patienten unangenehmer Begleiterscheinungen wie
nicht unmittelbar spürbar ist und daraus Rötungen oder Schmerzen verbunden, ist
der Eindruck resultiert, dass es zu keiner die Gefahr eines Therapieabbruchs hoch.
Verbesserung des Krankheitszustandes
kommt. Die mangelnde Bereitschaft (Non-Com-
pliance), ärztliche Anordnungen einzu-
Irgendwann ist es dann bei jedem Patienten halten, ist neben den genannten Faktoren
so weit: Es kommen Zweifel an der Sinn- der Krankheit vor allem auch auf Begleiter-
haftigkeit der Langzeittherapie auf: Soll ich scheinungen der Krankheit wie zeitweise

189
Eigenverantwortung und MS-Nursing

Depression und ein geringes Selbstwertge- keit der Therapie dazu. Auch eine fehlende
fühl zurückzuführen. Wenn Medikamente familiäre Unterstützung des Patienten und
durch das Ausbleiben einer direkten Ver- dessen Behandlung kann als mindernder
besserung als uneffektiv empfunden wer- Faktor für die Compliance wirken.
den, kommt Misstrauen in die Wirksam-

Was sind die Aufgaben einer MS-Nurse?


Bindeglied zwischen Arzt und Patient: Krankheit, die Therapie sowie eine mög-
die MS-Schwester. Speziell fortgebildete liche aktive Zukunftsgestaltung. Sie führt
Arzthelferinnen oder Krankenschwestern Injektionstrainings durch, an denen auch
kümmern sich um die Patienten, fördern Angehörige teilnehmen können.
deren Therapietreue und entlasten Ärzte.
Im weiteren Therapieverlauf begleitet, in-
Der wachsende Zeitdruck lässt Ärzten im- formiert und berät sie die Patienten – oft
mer weniger zeitliche Ressourcen, nach als Vertrauensperson bei sehr persönlichen
der Erstdiagnose einer schweren Krank- oder intimen Fragen. Auch für die Com-
heit auf die Flut von Fragen des Patienten pliance des Kranken kann diese besonders
adäquat einzugehen. Dies trifft insbeson- qualifizierte Pflegekraft eine entscheiden-
dere auch auf MS zu. de Rolle spielen. Denn bei vielen Patienten
stellt sich im Verlauf der Therapie eine In-
Die MS-Schwester fungiert als Bindeglied jektionsmüdigkeit ein. Die MS-Schwester
zwischen Arzt, MS-Patient und den An- kann in dieser Situation den Patienten
gehörigen und unterstützt Erkrankte be- durch intensive, aufklärende Gespräche
sonders in der ersten Phase der Diagnose- zur Fortsetzung der Behandlung motivie-
stellung. Sie klärt Fragen rund um die ren.

190
Spezielle Tests zur
Bewertung von Behinderung
und Lebensqualität
Spezielle Tests zur Bewertung

Patientenbefindlichkeitsfragebogen
In Ermangelung eines objektiven Tests zur deren Hilfe Sie die Schwere ihrer Fatigue
Erfassung des Fatigue-Syndroms ist man beurteilen können. Zu diesem Zweck müs-
auf subjektive Kriterien wie standardi- sen Sie anhand einer Skala von 1 (= keine
sierte Fragebögen angewiesen. Von diesen Müdigkeit) bis 100 (= schlimmstmögliche
gehört die Fatigue Severity Scale (FSS) zu Müdigkeit) den Schweregrad Ihrer Fatigue
den am häufigsten verwendeten Messin- auf dieser Linie markieren.
strumenten. Darüber hinaus findet eine
Reihe anderer Skalen wie die MS-spezifi-
sche FSS (MFSS), die Modified Fatigue Im- WEIMuS-Fragebogen
pact Scale (MFIS) oder eine visuelle Ana- Eine Expertengruppe hat in den letzten
logskala Verwendung. In sämtlichen hier Jahren aus den vorgenannten verbreiteten
genannten Skalen werden kognitive, kör- Fatigue-Skalen eine einfach anwendbare
perliche, aber auch soziale Faktoren, die und doch alle Aspekte umfassende Skala
Fatigue beeinflussen können, oder Situa- nach psychometrischen Methoden kon-
tionen, in denen Fatigue eine Rolle spielt, struiert, die WEIMuS-Skala (»Würzburger
standardisiert erfragt. Erschöpfungsinventar bei MS«).

Dieser Fragebogen enthält Feststellungen,


Schmerzskala die Sie darauf hin beurteilen, wie häufig
Bei der Schmerzskala können Sie die diese in der letzten Woche für Sie zutref-
Schwere Ihrer Schmerzen selbst beurtei- fend waren. Bitte geben Sie zu jeder Fest-
len. Zu diesem Zweck müssen Sie anhand stellung eine Antwort. Antworten Sie bitte
einer Skala von 1 (= kein Schmerz) bis 10
(= stärkster Schmerz) den Schweregrad Ih-
rer Schmerzen markieren. ▼ Visuelle Analogskala

Visuelle Analog Skala


Bei dieser Skala handelt es sich um eine
fünf oder zehn Zentimenter lange Linie, mit

▼ Schmerzskala

192
Patientenbefindlichkeitsfragebogen 왘

ohne langes Grübeln. Es gibt dabei kein wie Sie die Situation erleben bzw. erlebt
»Richtig« oder »Falsch«! Entscheidend ist, haben.

▼ WEIMuS-Fragebogen

Während der letzten fast nie selten manchmal häufig fast immer
Woche …
… gehörte die Erschöp-
fung zu den drei mich am
meisten behindernden
Beschwerden.
… war ich aufgrund meiner
Erschöpfung nicht in der
Lage, klar zu denken.
… hatte ich aufgrund
meiner Erschöpfung
Schwierigkeiten, meine
Gedanken zu Hause oder
bei der Arbeit zusammen-
zuhalten.
… behinderte die
Erschöpfung körperliche
Betätigung.
… hatte ich aufgrund
meiner Erschöpfung
Schwierigkeiten, mich zu
konzentrieren.
… führte körperliche
Betätigung zu vermehrter
Erschöpfung.
… war ich aufgrund meiner
Erschöpfung vergesslich.
… hinderte mich die Er-
schöpfung bei der Ausfüh-
rung bestimmter Aufga-
ben und Pflichten.
… hatte ich aufgrund mei-
ner Erschöpfung Schwie-
rigkeiten, Sachen zu be-
enden, bei denen ich mich
konzentrieren musste.

193
Spezielle Tests zur Bewertung

Während der letzten fast nie selten manchmal häufig fast immer
Woche …
… war ich aufgrund mei-
ner Erschöpfung wenig
motiviert, Sachen zu
tun, bei denen ich mich
konzentrieren musste.
… hatte die Erschöpfung
Einfluss auf meine Arbeit
oder meine Familie oder
mein soziales Leben.
… verursachte die
Erschöpfung häufig
Probleme für mich.
… war ich aufgrund mei-
ner Erschöpfung weniger
aufmerksam.
… war aufgrund meiner
Erschöpfung mein Denken
verlangsamt.
… hatte ich aufgrund mei-
ner Erschöpfung Schwie-
rigkeiten, über längere
Zeit Dinge zu verfolgen.
… beeinflusste die
Erschöpfung meine kör-
perliche Belastbarkeit.
… war ich schnell
erschöpft.

Selbstbeurteilungsfragebogen zum
allgemeinen Gesundheitszustand
(COOP-Skalen)
In diesem Fragebogen geht es um die Be-
urteilung Ihrer körperlichen und geistigen
Befindlichkeit – also Ihrer Alltagskompe-
tenz.

194
Patientenbefindlichkeitsfragebogen 왗

▼ Selbstbeurteilungsfragebogen zum allgemeinen Gesundheitszustand (COOP-Skalen)

Tägliche Während der letzten zwei Wochen:


Aufgaben Hatten Sie aufgrund Ihres Gesundheitszustandes oder Ihrer Stimmung
Schwierigkeiten, Ihre alltäglichen Arbeiten und Aufgaben innerhalb und
außerhalb des Hauses zu erledigen?
1 2 3 4 5
überhaupt wenige einige viele habe nichts
keine geschafft
Schwierig-
keiten
Stimmung Während der letzten zwei Wochen:
Wie stark fühlten Sie sich seelisch belastet – waren Sie beispielsweise
ängstlich, deprimiert, reizbar, niedergeschlagen oder traurig?
1 2 3 4 5
überhaupt ein wenig mäßig deutlich sehr stark
nicht
Körperliche Während der letzten zwei Wochen:
Leistungs- Welches war die stärkste körperliche Belastung, die Sie für mindestens zwei
fähigkeit Minuten durchhalten konnten?
1 2 3 4 5
sehr starke starke mäßige leichte sehr leichte
Belastung, Belastung Belastung Belastung Belastung,
z. B. rennen z. B. langsam
gehen
Kontakte Während der letzten zwei Wochen:
zu Mit- Wurden Ihre Kontakte mit der Familie, Nachbarn usw. durch Ihren Gesund-
menschen heitszustand oder Ihre Stimmung eingeschränkt?
1 2 3 4 5
überhaupt ein wenig mäßig deutlich sehr stark
nicht
Allgemeine Während der letzten zwei Wochen:
Gesundheit Wie würden Sie Ihren Gesundheitszustand insgesamt beurteilen?
1 2 3 4 5
ausgezeich- sehr gut gut mäßig schlecht
net
Verände- Wie würden Sie Ihren jetzigen Gesundheitszustand – verglichen mit dem vor
rung der zwei Wochen – einschätzen?
Gesundheit
1 2 3 4 5
viel besser etwas besser ungefähr etwas viel
gleich schlechter schlechter

195
Spezielle Tests zur Bewertung

MSFC – Multiple Sclerosis Functional Composite


Vor wenigen Jahren entwickelte die Na- Steckbrett-Test: 9-Hole Peg Test
tional MS Society’s Clinical Outcomes As- Der Steckbrett-Test (9-Hole Peg Test) er-
sessment Task Force die Testanordnung fasst quantitativ die Funktion der oberen
MS Functional Composite (MSFC), um die Extremitäten (Arm und Hand) und ist die
bisher üblichen Bewertungsskalierungen zweite Komponente des MSFC. Gemes-
der Behinderungen von MS-Patienten zu sen wird die Zeit, die der Patient braucht,
verbessern. Die Testanordnung beinhaltet um neun Stäbchen in dafür vorgesehene
Tests zur quantitativen Erfassung der Bein- Löcher zu stecken und sie wieder heraus-
und Armfunktionen (Strecke-Zeit-Test zuholen. Der Test wird mit jeder Hand
und Steckbrett-Test) sowie der kognitiven zweimal durchgeführt: zweimal mit der
Funktionen (Zahlen-Additions-Test) bei dominanten Hand, zweimal mit der nicht
MS-Patienten. Diese Tests gehören inzwi- dominanten Hand.
schen zum Standard neurologischer Un-
tersuchungen in MS-Schwerpunktpraxen
und MS-Zentren. Zahlen-Additions-Test: PASAT
(Paced Auditory-Serial-Addition-
Test)
Strecke-Zeit-Test: 25-Foot Walk Test Der PASAT (getakteter auditiv-serieller
Der Strecke-Zeit-Test dient der quantita- Additionstest) ist ein Test für die kognitive
tiven Erfassung der Funktion der unteren Funktion und die dritte Komponente des
Extremitäten. Der Patient wird aufgefor- MSFC. Er erfasst spezifisch die Geschwin-
dert, eine Strecke von 7,62 m so schnell zu digkeit der Verarbeitung auditiv aufge-
gehen, wie es ihm möglich ist, ohne beim nommener Informationen sowie die Re-
Gehen unsicher zu werden. Die Aufgabe chenfertigkeit. In schneller Folge (nämlich
wird sofort wiederholt, indem der Patient alle 3 oder 2 Sekunden) werden Zahlen ge-
dieselbe Strecke zurückgeht. Zur Erfüllung nannt und der Patient muss jede neue Zahl
dieser Aufgabe dürfen die Patienten ein zu der direkt vorangegangenen addieren.
geeignetes Hilfsmittel verwenden. Testergebnis ist die Anzahl der richtigen
Antworten von 60 möglichen.

196
MS-Studien
MS-Studien

Die wichtigsten internationalen MS-Studien


Viele internationale Studien wurden in zugelassenen Präparate wurden im Rah-
den letzten Jahren durchgeführt, um die men von internationalen Studien unterei-
Wirksamkeit neuer MS-Medikamente zu nander vorgenommen oder Dosisverände-
testen. Auch Vergleiche der auf dem Markt rungen erprobt.

Die wichtigsten internationalen MS-Studien


CHAMPS-Studie Studie zur Behandlung von MS-Patienten
Controlled High Risk Subjects Avonex MS nach dem ersten Schub mit Avonex
Prevention Study (1996)
ETOMS-Studie Studie zur Behandlung von MS-Patienten
Early Treatment of Multiple Sclerosis (2000) nach dem ersten Schub mit Rebif
BENEFIT-Studie Studie zur Behandlung von MS-Patienten
Betaferon in Newly Emerging Multiple nach dem ersten Schub mit Betaferon
Sclerosis For Initial Treatment (1993)
PRECISe-Studie Studie zur Behandlung von MS-Patienten
(2005) nach dem ersten Schub mit Glatirameracetat
BEST-Studie Langzeitbeobachtung von MS-Patienten mit
Betaferon in Early relapsing-remitting einem ersten klinischen Ereignis (CIS) mit
Multiple Sclerosis Surveillance Trials (2004) Betaferon
EVIDENCE-Studie Studien zum direkten Vergleich der Wirk-
EVIDENCE Crossover-Studie samkeit der beiden Beta-Interferone Rebif
Evidence for Interferon Dose-response Euro- und Avonex
pean-North American Comparative Efficacy
Study (2001/2003)
INCOMIN-Studie Studie zum direkten Vergleich der Wirksam-
Independent Comparison of Interferon keit der beiden Beta-Interferone Betaferon
(2002) und Avonex
OPTIMS-Studie Studie zur optimalen Dosisfindung von
Optimization of Interferon for MS (2005) Betaferon
BEYOND-Studie Studie zur optimalen Dosisfindung von
Betaferon Efficacy Yielding Outcomes of a Betaferon, Vergleich der Wirksamkeit mit
New Doses (2003) Glatirameracetat
SPECTRIMS-Studie Studie zur Behandlung von MS-Patienten mit
Secondary Progressive Efficacy Clinical Trial sekundär progredientem Verlauf mit Rebif
of Recombinant Interferon beta-1a in Mul-
tiple Sclerosis – Rebif (2003)
PRISMS-Studie Zulassungsstudie für Rebif
Prevention of Relapses and disability by
Interferon beta 1a Subcutaneously in
Multiple Sclerosis

198
Die wichtigsten internationalen MS-Studien 왘

IMPACT-Studie Studie zur Behandlung von MS-Patienten mit


International Multiple Sclerosis Secondary sekundär progredientem Verlauf mit Avonex
Progressive Avonex Clinical Trial
KHAN-Studie Vergleichsstudie der drei Beta-Interferone
(1999) Rebif, Avonex und Betaferon
QUASIMS-Studie Vergleichsstudie zur Wirksamkeit und
Qualitätssicherung in der MS-Therapie Sicherheit der Beta-Interferone Rebif,
(2003) Avonex und Betaferon
PROMISE-Studie Studie zur Behandlung von MS-Patienten mit
(2002) primär progredientem Verlauf mit Glatira-
meracetat
REMAIN-Studie Deeskalationsstudie zur Weiterbehandlung
Rebif-MAINtenance-Therapie zur Stabilitäts- von MS-Patienten mit Rebif nach Mitoxan-
erhaltung nach Mitoxantron (2006) tron
RETURN-Studie Parallel-Studie zur REMAIN-Studie, um
(2006) ergänzende Daten zur REMAIN-Studie zu
gewinnen
REFLEX-Studie Studie zur Bewertung der Auswirkung von
Rebif FLEXible dosing in early MS (2007) zwei unterschiedlichen Dosierungen der
neuen Rebif-Formulierung (44 mg dreimal
bzw. einmal wöchentlich) auf die Konversion
zur klinisch definitiven MS bei Patienten, bei
denen aufgrund erster klinischer Symptome
Verdacht auf die Erkrankung besteht
MIMS-II-Studie Studie zur Wirksamkeit, Verträglichkeit und
(2006) Sicherheit dreier Dosierungen von Mitoxan-
tron in der Behandlung von Patienten mit
sekundär progredienter MS.
GAMPP-Studie Studie zur Behandlung von MS-Patienten mit
Gammaglobulin post partum (2001) Immunglobulinen
ESIMS-Studie Studie zur Behandlung von MS-Patienten mit
(2002) sekundär progredientem Verlauf mit Immun-
globulinen
AFFIRM-Studie Studie zur Behandlung von MS-Patienten mit
Antalizumab Safety and Efficacy in Relapsing Natalizumab (Tysabri) als Monotherapie
Remitting MS (2006)
SENTINEL-Studie Studie zur Behandlung von MS-Patienten mit
Safety and Efficacy of Natalizumab in Natalizumab und Avonex als Kombinations-
Combination with Avonex (2005) therapie

199
MS-Studien

FORTE-Studie (2007) Studie zum Vergleich der Wirksamkeit, Ver-


träglichkeit und Sicherheit von Glatiramera-
cetat in zwei unterschiedlichen Dosierungen
(40 mg/ml und 20 mg/ml) bei Patienten mit
schubförmiger MS

Das MS-Register in Deutschland


Im Jahr 2001 initiierte der Bundesverband MS-Erkrankter bei gesundheitspolitischen
der Deutschen Multiplen Sklerose Gesell- und administrativen Entscheidungsträ-
schaft (DMSG) die Einrichtung eines flä- gern durchzusetzen.
chendeckenden MS-Registers für Deutsch-
land. Erstmals werden verlässliche Daten Während der zweijährigen Pilotphase
zur Häufigkeit der Erkrankung und deren (2002/2003) wurden zunächst in fünf
Unterformen, zur Verteilung innerhalb der Zentren Patientendaten dokumentiert. Mit
einzelnen Schweregrade, zum Einfluss der dem Ziel einer breiten und repräsentativen
Erkrankung auf die Berufs- und Arbeits- Erfassung von MS-Erkrankten in Deutsch-
fähigkeit und zur Versorgungssituation land wird das Projekt seit 2005 ausgewei-
von MS-Patienten gesammelt und ausge- tet und es werden neue Zentren rekrutiert.
wertet. Zusätzlich werden auch Daten zur Seit Juli 2007 dokumentieren bereits über
Anwendung immunmodulierender, symp- 80 Akut- und Rehabilitationskliniken, MS-
tomatischer und nicht-medikamentöser Schwerpunktpraxen sowie regionale MS-
Therapiemaßnahmen erhoben. Zentren. In diesen Zentren werden alle
MS-Patienten in das Register eingeschlos-
Die systematische Sammlung und Aus- sen, die nach ausführlicher Aufklärung ihr
wertung gibt Aufschlüsse darüber, ob MS- schriftliches Einverständnis zur zentralen
Erkrankte nach neuesten Erkenntnissen Auswertung des erhobenen Basisdaten-
behandelt und versorgt werden, ob sie in satzes geben. Die Art der Datenerhebung,
Beruf und Gesellschaft integriert bleiben -speicherung und -auswertung wird ge-
und ausreichend Hilfe und Unterstützung mäß den aktuell gültigen Datenschutzbe-
erhalten, um das Leben mit MS bewältigen stimmungen der Bundesländer durchge-
zu können. Die Sammlung medizinischer führt.
Daten trägt zu effizienteren Forschungs-
ergebnissen bei. Auch gesundheitsöko- Die bisher gewonnenen Basisdaten zeigen,
nomischen Aspekten, beispielsweise um dass die Ergebnisse des MS-Registers für
den zielgerichteten Einsatz begrenzter die Gesamtheit der MS-Population reprä-
Ressourcen steuern zu können, trägt das sentativ sind. Dennoch ist die vollständige
flächendeckende MS-Register Rechnung. Erfassung aller an der Versorgung beteilig-
Die Daten bieten darüber hinaus auch eine ten Zentren wünschenswert. Interessierte
wichtige Argumentationshilfe, um die können sich bei der DMSG, Bundesverband
notwendige Verbesserung der Situation e. V. informieren.

200
Weiterführende
Informationen
Weiterführende Informationen

Internetadressen und Newsletter


(Erhebt keinen Anspruch auf Vollständig- 쮿 Leben mit MS, Newsletter von Merck-
keit. Internetadressen und Newsletter, die Serono (14-tägig), www.leben-mit-ms.
die Autorin selbst liest und ihr als Grund- de
lage für dieses Buch dienten.) 쮿 MS-College-Newsletter (erscheint mo-
쮿 AMSEL-Newsletter (erscheint 14-tägig), natlich), www.mscollege.de
www.amsel.de 쮿 Curado-Newsletter vom Chronikerpor-
쮿 Newsletter der DMSG, Bundesverband tal (erscheint monatlich), www.curado.
(erscheint monatlich), www.dmsg.de de
쮿 Newsletter MS des e-med-forum (er- 쮿 www.ms-gateway.de (Bayer Health-
scheint wöchentlich), www.emed-ms. care)
de 쮿 www.biogenidec.de (Biogen Idec)
쮿 MS-life-Newsletter (erscheint monat- 쮿 www.ms-lexikon.de (Schering/Thieme)
lich), www.ms-service-center.de 쮿 www.msif.org (Unabhängige Informa-
tion von MS-Experten aus der ganzen
Welt)

Patientenbroschüren
(Erhebt keinen Anspruch auf Vollständig- Krankengymnastik für Menschen mit MS
keit. Broschüren, die die Autorin selbst ge- (B.-Nr. T-04)
lesen hat und ihr als Grundlage für dieses Die Ergotherapie in der Neurologie (B.-Nr.
Buch dienten.) T-05)
Hippotherapie – Ihre Bedeutung für die
Behandlung MS-Kranker (B.-Nr. T-06)
Patientenbroschüren der DMSG Fatigue Energie Manager (B.-Nr. S-01)
Diagnose MS – Seelische Probleme & Konzentriert denken, planen, handeln –
Krankheitsbewältigung (B.-Nr. B-01) Kognitive Probleme der MS (B.-Nr. S-02)
Orientierungshilfen zur Behandlung und Sexualität und MS (B.-Nr. S-03)
Versorgung von MS-Kranken (B.-Nr. Schwangerschaft (B.-Nr. S-04)
B-02) Erbfaktoren bei MS (B.-Nr. S-05)
Mit MS leben – ein praktischer Führer (B.- Störungen des autonomen Systems (B.-Nr.
Nr. B-03) S-06)
Multiple Sklerose von A-Z (B.-Nr. B-04) Sprech- und Schluckstörungen (B.-Nr. S-
Immunmodulatorische Stufentherapie der 07)
MS (B.-Nr. T-01) Die Geschichte der MS (B.-Nr. S-08)
Mehr Lebensqualität – Symptomatische Mut braucht Sicherheit (B.-Nr. H-01)
Therapie der MS (B.-Nr. T-02) Xistence – Job und MS? Aber sicher! (B.-Nr.
Fit für den Alltag – Rehabilitation bei MS H-02)
(B.-Nr. T-03)

202
Patientenbroschüren 왘

Ernährungsratschläge bei MS (B.-Nr. H- Befund MS – Für ein besseres Leben mit


03) MS (Herausgeber: gfmk KG Verlagsge-
Die Feldenkraismethode (B.-Nr. H-04) sellschaft Leverkusen)
Autogenes Training (B.-Nr. H-05) Referenzreihe Multiple Sklerose (Bayer
Das Badezimmer (B.-Nr. H-06) Healthcare)
Hilfsmittel – Um- und Übersetzen Lifter 쮿 Nr. 1: Multiple Sklerose – Eine Einfüh-
und Treppenhilfen (B.-Nr. H-07) rung
Der Rollstuhl (B.-Nr. H-08) 쮿 Nr. 2: Diagnose Multiple Sklerose und
Kleine Alltagshilfen – Tipps zum Selbst- was dann?
hilfetraining (B.-Nr. H-09) 쮿 Nr. 3: Eine Einführung in die moderne
Pflegeanleitung – Tipps für Schwerpflege- MS-Therapie
bedürftige (B.-Nr. H-10) 쮿 Nr. 4: Symptomatische Behandlung
Jemand, den du kennst, hat MS (B.-Nr. bei MS
H-11) Was ist was bei Multipler Sklerose? – Mehr
Leben im Gleichgewicht – Erfolgsstrategi- wissen und mehr verstehen (Bayer
en für den Alltag mit MS) Healthcare)
aktiv – Zeitschrift der Deutschen Multip- ACT Jobguide – Aktiv im Beruf mit Multip-
le Sklerose Gesellschaft Bundesverband ler Sklerose (Bayer Healthcare)
e. V. (DMSG Hannover) Freude am Reisen – Ein Reiseführer für an
dabei – Zeitschrift der Deutschen Multip- MS Erkrankte (Bayer Healthcare)
le Sklerose Gesellschaft Landesverband Informationsbroschüren zur Multiplen
Hessen e. V. (DMSG LV Hessen, Frank- Sklerose (MS) für Patienten und deren
furt/Main) Angehörige (Biogen Idec)
Together – Das Nachrichtenmagazin der 쮿 Band 1: Leben mit MS
AMSEL Baden-Württemberg (Landes- 쮿 Band 2: Therapien bei MS
verband der Deutschen Multiple Sklero- Biogen-Informationsserie (Biogen Idec)
se Gesellschaft) 쮿 Band 1: Was ist MS
MS Welt – Leben mit Multipler Sklerose 쮿 Band 2: MS und die Psyche
(Herausgeber: Floriani Apotheke, Cra- 쮿 Band 3: Leben mit MS
nach Apotheke und Oster-Apotheke, Mit Multipler Sklerose leben lernen – In-
Hamburg) formationen zum Leben und zur Thera-
ms dialog – Das Magazin von MerckSerono pie bei Multipler Sklerose für Patienten,
(Herausgeber: MerckSerono) deren Familien und Freunde (Biogen
lidwina – Magazin für Menschen mit und Idec)
ohne MS (Herausgegeben mit Unterstüt- Aktiv leben mit MS (TEVA/Sanofi-Aventis)
zung von Bayer Healthcare) 쮿 Wissenswertes zum Thema Reisen
MS Life & News – Multiple Sklerose Infor- 쮿 Wissenswertes zum Thema Haut
mationen für Patienten (Herausgeber: Übungen mit dem Thera-Band (TEVA/
BSMO, Business Solutions Medicine On- Sanofi-Aventis)
line GmbH, Berlin; mit Unterstützung
von Biogen Idec GmbH, Ismaning)

203
Weiterführende Informationen

Bücher, Videos, CDs, DVDs


(Erhebt keinen Anspruch auf Vollständig- Medizinische Fachliteratur für
keit. Bücher, Videos, CDs, DVDs, die die Patienten
Autorin selbst gelesen, gehört und gesehen Kognitives Training – Teil 1. Ein zweiwö-
hat und die als Grundlage für dieses Buch chiges Übungsprogramm zur Verbesse-
dienten.) rung der Hirnleistung. Gisela Baller, Hip-
pocampus Verlag, ISBN 3-936817-05-7
Kognitives Training – Teil 2. Ein zweiwö-
Erfahrungsberichte von chiges Übungsprogramm zur Verbesse-
MS-Betroffenen rung der Hirnleistung. Gisela Baller, Hip-
Multiple Sklerose – Schock und Chance. pocampus Verlag, ISBN 3-936817-06-5
Eine Dokumentation des Literaturwett- Kognitives Training – Teil 3. Ein zweiwö-
bewerbs »Krankheitsbewältigung durch chiges Übungsprogramm zur Verbesse-
Schreiben«, herausgegeben von der rung der Hirnleistung. Gisela Baller, Hip-
DMSG und dem Frieling-Verlag, Berlin, pocampus Verlag, ISBN 3-936817-07-3
ISBN: 3-8280-2333-9 GAP – Ein GedächtnisAktivierungsPro-
Aufrecht leben – eine unglaubliche Welt- gramm für Multiple Sklerose Erkrankte.
reise. Jean-Pierre Moreau, Synergie-Ver- PD Dr. Pasquale Calabrese, PD Dr. Elke
lag, ISBN 3-9810894-0-5 Kalbe, Prof. Dr. Josef Kessler. Verlag:
Runter vom Sofa und Leinen los … Eine Pabst Science Publishers (Biogen Idec),
abenteuerliche Bootstour auf dem Rhein ISBN 3-89967-155-4
bis zur Donau – Mit Multipler Sklero- Familie, Partnerschaft und Sexualität bei
se undenkbar? – Reisetagebuch, Petra Multipler Sklerose. Dr. Tatjana Jasper,
Orben, Book on Demand GmbH, ISBN Deutscher Medizin Verlag (MerckSero-
3-8334-1419-7 no), ISBN 3-936525-097-2
Traumschritte. Brigitte Blobel, Carlsen- Multiple Sklerose und Familie. Psychoso-
Verlag, ISBN 3-551-37173-3 ziale Situation und Krankheitsbewäl-
Schritte voller Hoffnung – Mein Kampf ge- tigung. Barbara Steck, KARGER-Verlag,
gen die Multiple Sklerose. Erfahrungen ISBN 3-8055-7453-3
– Richard M. Cohen, Bastei-Lübbe, ISBN Benjamin – Meine Mama ist besonders.
3-404-61581-6 Stefanie Lazai, Stephan Pohl, Baumhaus-
In Bewegung kommen – Erfahrungsbe- Verlag (Bayer Healthcare), ISBN 3-8339-
richt einer Multiple-Sklerose-Patientin. 0459-3
Renate Frommhold, pala-Verlag, ISBN Der Stuhl des Manitou – Behinderte Car-
3-89566-214-3 toons. Phil Hubbe, Lappan Verlag GmbH,
Diagnose MS – Wie ich meine Hoffnung ISBN 3-8303-3097-9
wiederfand. Barbara Zaruba, Nymphen- Ernährungsrichtlinien bei Multipler Skle-
burger Verlag, ISBN 3-485-00841-9 rose. Prof. Dr. med. Olaf Adam, Deut-
scher Medizin Verlag (MerckSerono),
ISBN 3-936525-03-X

204
Bücher, Videos, CDs, DVDs 왘

Das MS-Kochbuch – Richtig essen bei Mul- MS-Tagebuch – Aktiv mit der Erkrankung
tipler Sklerose. Dr. Katharina Leeners, umgehen. Ulrike Schäfer/Bernd Kitze,
Deutscher Medizin Verlag (MerckSero- Vandenhoeck & Ruprecht, ISBN 3-525-
no), ISBN 3-936525-10-2 46255-7
Gesund und bewusst essen bei Multipler
Sklerose. Dr. med. Dieter Pöhlau/Gud- Medizinische Fachliteratur
run Werner, TRIAS-Verlag, ISBN 3-8304- BETA-INTERFERON – Schwerpunkt Multip-
3070-1 le Sklerose. Hans-Joachim Obert/Dieter
Bewegungstraining bei Multipler Sklerose Pöhlau, Springer-Verlag, ISBN 3-540-
– Übungen für Zuhause. Gudrun Warne- 67210-9
cke/Diana Braasch, Deutscher Medizin Multiple Sklerose – Kausalorientierte,
Verlag (MerckSerono), ISBN 3-936525- symptomatische und rehabilitative The-
02-1 rapie. U. K. Zettl/E. Mix, Springer-Verlag,
Feinmotorik – Übungen zur Verbesserung ISBN 3-540-41121-7
der Handfunktion. Beate Fohrmann/Bar- Multiple Sklerose. Rudolf M. Schmidt/
bara Zombat, Hippocampus-Verlag, ISBN Frank A. Hoffmann, ELSEVIER Urban &
3-936817-01-4 Fischer-Verlag, ISBN 3-437-22081-0
Natürliche MS-Therapien – Sanfte und Symptomatische Therapie der Multiplen
wirksame Behandlung von Multipler Sklerose. Thomas Henze, THIEME-Ver-
Sklerose. Christine Wagner-Thiele, Ull- lag, ISBN 3-13-133471-1
stein-Taschenbuch, ISBN3-548-36715-1 Multiple Sklerose. Jürg Kesselring, Kohl-
Diagnose MS? – Die starke Antwort. (Bayer hammer-Verlag, ISBN 3-17-015954-2
Healthcare) Pathogenese und Therapie der Multiplen
Multiple Sklerose. Informationen über Er- Sklerose. Prof. Dr. Ralf Gold/Prof. Dr. Pe-
krankung und Therapie – Ein Ratgeber ter Rieckmann, UNI-MED Verlag, ISBN
für Patienten und Angehörige, Judith 3-89599-785-4
Haas, Arcis-Verlag, ISBN 3-89075-152-0 Multiple Sklerose – Taschenatlas spezi-
Multiple Sklerose – Antworten auf die 111 al. Volker Limmroth/Eckhard Sindern,
wichtigsten Fragen. Dr. med. Günter Krä- Thieme-Verlag, ISBN 3-13-133281-6
mer/Prof. Dr. med. Roland Besser, TRIAS- Therapieleitfaden Multiple Sklerose. Pa-
Verlag, ISBN 3-8304-3333-6 thophysiologie, Diagnostik, Akutthera-
Der große TRIAS-Ratgeber Multiple Skle- pie und Dauerbehandlung. Volker Limm-
rose. Univ.-Prof. Dr. med. Eva Maida, roth/Oliver Kastrup, Thieme-Verlag,
TRIAS-Verlag, ISBN 3-8304-3236-4 ISBN 3-13-105682-7
Multiple Sklerose von A–Z. Medizinische Therapietabellen Neurologie/Psychiatrie
Fachwörter verstehen, Dr. med. Günter – Therapie der Multiplen Sklerose. Ralf
Krämer, TRIAS-Verlag, ISBN 3-8304- Gold, Ines Siglienti, Westermayer Verlag,
3228-3 Nr. 30/Juni 2006/1. Auflage, ISSN 1434-
Multiple Sklerose – Ein Leitfaden für Be- 3975
troffene. Ulrike Schäfer/Bernd Kitze/ Leitlinie Diagnostik und Therapie der Mul-
Sigrid Poser, TRIAS-Verlag, ISBN 3-8304- tiplen Sklerose. Herausgegeben von der
3235-6
205
Weiterführende Informationen

Kommission der Deutschen Gesellschaft Informations-DVD Multiple Sklerose, Rebi-


für Neurologie (DGN), der Deutschen STAR-Service-DVD (MerckSerono)
Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) Informations-Video Multiple Sklerose, MS
und der Multiple Sklerose Therapie Kon- – Lernen mit der Krankheit zu leben, Pa-
sensusgruppe (MSTKG), unter Federfüh- tienteninformation zu MS und zur The-
rung von P. Rieckmann und K. Toyka, rapie mit Interferon-ß-1a (MerckSerono)
3. Auflage 2005, Thieme Verlag Informations-Video Multiple Sklerose,
MS in Focus. (Kostenloser Download unter Multiple Sklerose – was tun? Perspekti-
http./www.msif.org, Multiple Sclerosis ven für MS-Patienten (MerckSerono)
International Federation.) Leben mit Multipler Sklerose, Hinweise
쮿 Heft 1: Spezialthema Müdigkeit zur Betaferon-Therapie und Anleitung
쮿 Heft 2: Spezialthema Behandlung von der Selbstinjektion, Video (Bayer Health-
Blasenstörungen care)
쮿 Heft 3: Spezialthema: Schwerpunkt COPAXONE® – Multiple Sklerose Informati-
Familie onen zur Erkrankung und zur Selbstin-
쮿 Heft 4: Spezialthema: Emotionen und jektion von COPAXONE®, Video (TEVA/
Kognition Sanofi-Aventis)
쮿 Heft 5: Spezialthema: Gesund leben MS – Lernen mit der Krankheit zu leben,
쮿 Heft 6: Intimität und Sexualität CD (MerckSerono)
쮿 Heft 7: Rehabilitation Die Rebiject-Injektionshilfe, Anleitungs-
쮿 Heft 8: Genetik und Vererbungs- film, CD (MerckSerono)
aspekte Multiple Sklerose – Pathogenese und Wege
Multiple Sklerose. Krankheitsbewältigung, zur Therapie, CD (Bayer Healthcare)
Therapiemotivation, Lebensqualität. COPAXONE®, CD (TEVA/Sanofi-Aventis)
Erste Ergebnisse zum Coping-Training AVONEX® Fertigspritze – Anwendung der
MS-COPE, Springer-Verlag, ISBN-978-3- intramuskulären Injektion, Ein Leitfa-
540-72285-4 den, DVD 1 (Biogen Idec)
Ein MS-Schub – Das Leben geht weiter,
MS-Filmkollektion 2, Ein Informations-
Videos/DVDs/CDs film für Patienten und Angehörige, DVD
Nina – Ein Leben mit MS, Multiple Skle- (Biogen Idec)
rose verstehen, Perspektiven erkennen,
Chancen ergreifen, DVD und CD, DMSG.

206
Stichwortverzeichnis 왘

Stichwortverzeichnis
25-Foot Walk Test (Strecke-Zeit-Test) 196 Blutzuckerspiegel 154
4-Aminopyridin 121 Borrelien 75
9-Hole Peg Test (Steckbrett-Test) 196 Botulinumtoxin 120
B-Zellen 42
A
Abwehrsystem 27, 106, 108, 153 C
Adhäsionsmoleküle 108 Cannabis 120, 157 f
Adrenoleukodystrophie 108 Carbamazepin 120 ff
AEP (akustisch evozierte Potenziale) 80 Cerebellum 37
AFFIRM-Studie 108, 199 CHAMPS-Studie 198
Aktionspotenziale 80 Charcot-Trias 18, 54
Akupunktur 123 Chemotherapie 108 ff
Akutbehandlung 91, 97, 99 chiropraktische Behandlung 123
Alkohol 116, 155 ff Cladribin 112
Allergien 109 Compliance 189 f
Amyotrophe Lateralsklerose 21, 23 Computertomographie 20
Anabolika 120 Copaxone (Glatirameracetat) 99 ff
Anticholinergika 116 Cyclophosphamid 106, 110
Antidepressiva 123 f, 136 f Cyclosporin A 106
Antiepileptika 122
Antikonvulsiva 121 D
Antikörper, monoklonale 23 Dantrolen 119
Antikörper, neutralisierende 103 Darmstörungen 117
Apoptose 42 Deeskalation 110, 199
Artikulationsstörung 55 Degeneration 42
Astrozyten 47 Dekubitus 58
Augenbewegungsstörungen 53 ff Demenz 26, 49
Autogenes Training 161 Demyelinisierung 40 ff
Autoinjektor 104 Dendriten 35, 44, 46
Avonex 99 ff Depressionen 57 f, 123 f, 136 f
Axon 45 ff Diazepam 119
Azathioprin (Imurek) 106 f Differenzialdiagnostik 83 f
Dissemination 85 f
B Doppelbilder 60, 118
Babinski-Zeichen 73 Drehschwindel 121
Baclofen 119, 121 Dronabinol 120
Basistherapie (Langzeitbehandlung) 94 ff Dysarthrie 55, 57
BENEFIT-Studie 198 Dysästhesien 123
Berufsleben 183 f
BEST-Studie 198 E
Betaferon 99 ff EDSS (Expanded Disability Status Scale) 62 f
Bewegungsübungen/-therapie 175 f EEG (Elektroenzephalographie) 77
BEYOND-Studie 198 Einschlafstörungen 179
Bildgebung 65, 86, 99 Ejakulationsstörungen 117, 160 f
Blasenfunktionsstörungen 57, 115 f Empfängnisverhütung (Verhütung) 164 ff
Blut-Hirn-Schranke 38 f Engpass-Syndrom 84
Blutwäsche 93 f Entmarkungsherde 37 f

207
Weiterführende Informationen

Entzündungsherde 37 f I
Enzephalomyelitis disseminata 34 Ibuprofen 103
Epilepsie 26, 60, 122 f IgG (Immunglobulin G) 76 f
Erbfaktoren 28 Immunglobuline (IVIG) 104 ff
Erektionsstörungen 117, 160 f Immunmodulation 89 ff, 98 ff
Ergotherapie 176, 185 f Immunsuppression 106 ff
ESIMS-Studie 199 Imurek (Azathioprin) 106 f
Eskalationsschema 22, 91 IMPACT-Studie 199
Eskalationstherapie 107 ff Impfungen 158 ff
ETOMS-Studie 198 Impotenz 60, 118
EVIDENCE-Studie 198 INCOMIN-Studie 198
evozierte Potenziale 77 ff Inkontinenz 115 f,
Interferon-alpha 100, 103
F Interferon-beta 99 ff
Fatigue (Müdigkeit) 55 ff, 113 ff Interferon-gamma 100, 102
Fazialisparese 57
Finger-Nase-Zeigeversuch 72, 74 K
Fingolimod (FTY720) 111 Kaffee 155 f
FORTE-Studie 200 Kälteanwendungen 119
FREEDOMS-Studie 111 Kalt-Warm-Gefälle 29
Freizeitaktivitäten 167 f Katheter 116
Frenzel-Brille 71, 118 Kernspintomographie 21, 81
Fresszellen 19, 42, 51 KHAN-Studie 199
Frühsymptome 70 f Kinderwunsch 164 ff
Frühtherapie 94 Kneipp 175
FSS (Fatigue Severity Scale) 192 Kombinationstherapie 108 ff
FTY720 (Fingolimod) 111 Konzentrationsstörungen 56 f, 125
Fünfjahresregel 64 Koordinationsstörungen 55, 120
Funikuläre Myelose 84 Kortex 48 f
Kortison 91 ff
G -Akut-/-Bolus-/-Puls-/-Stoßtherapie 91 ff
Gabapentin 120 ff Krafttraining 170, 173
Gammaglobulin 199 Kraniosakraltherapie 177
GAMPP-Studie 199 Krankengymnastik 171 ff
Gangunsicherheit 120 Kreislaufstörungen 121
Gedächtnis 124 f Kühlweste 126 f
Gelbfieber 159 Kurtzke-Skala 62 ff
Glatirameracetat (Copaxone) 22 ff, 96 ff
Gleichgewichtsstörungen 120 f L
Gliazellen 46 f Lähmungen 55 ff
graue Substanz 47 ff Lamotrigin 121
Langzeitbehandlung (Basistherapie) 94 ff
H Läsionen (Plaques) 33 ff
Harndrang 115 f Lebenserwartung 65 f
Hitze 125 f, 169 f Leukozyten 108 f
HWS/LWS-Syndrom 84 Lhermitte-Zeichen 56
Liquoruntersuchung 76 f, 85 f
Logopädie 185
Lumbalpunktion 74 ff
Lymphozyten 111 f

208
Stichwortverzeichnis 왘

M P
Magen-Darm-Trakt 60, 117 Panarteriitis nodosa 84
Magnetfelder 82 Papillenschwellung 71
Markscheide 33 ff Paracetamol 103
McDonald-Kriterien 84 f Paräsethesien 55 ff
Memantin 121 paroxysmale Symptome 56, 91, 122
Meningitis 77 PASAT (Paced Auditory Serial Addition-Test) 196
Menopause (Wechseljahre) 165, 167 Patientenbefindlichkeitsfragebogen 192
MEP (magnetisch evozierte Potenziale) 81 f Pendelnystagmus 121
MFSS (MS Fatigue Severity Scale) 192 Peptide 104
Mikroglia 39, 47 periventrikuläre Herde 37, 86
Mitoxantron 109 f Pflege 182 ff
monoklonale Antikörper (NAB, NAK) 110 Physiotherapie/physikalische Therapie 174 ff
Morbus Behçet 84 Pilates 180
Morbus Crohn 51, 109 Plaques (Läsionen) 33 ff
Morbus Parkinson 26 Plasmapherese 93 f
MRT (Magnet-Resonanz-Tompographie, NMR) Plasmazellen 106
81 ff Poser-Kriterien 17, 21
MSTKG (Multiple Sklerose Konsensus-Gruppe) Potenzstörungen 17
90 PRECISe-Studie 198
Müdigkeit (Fatigue) 114 f PRISMS-Studie 198
Mukoviszidose 27 Progressive Multifokale Leukoenzephalopatie
Muskelatrophie 119 (PML) 109
Myelinschicht 33 ff Progressive Muskelentspannung 123, 179
PROMISE-Studie 199
N Propriozeptive Neurofaszilitation (PNF) 119, 173
Natalizumab (Tysabri) 108 f Pupillenreflex 73
Naturheilverfahren 175
Nebennierenrinde 93 Q
Nervus medianus 80 Qi Gong 178
Nervus tibialis 80 QUASIMS-Studie 199
Neuroborreliose 84
Neurosyphilis 84 R
Neurotransmitter 46 Radfahren 170
Nieren 116, 153 Ralenova (Mitoxantron) 109 f
Nikotin 157 Ranviersche Schnürringe 46
Noradrenalin 46 Rauchen 157
Nord-Süd-Gefälle 29 Rebif 99 ff
Nystagmus 55, 118 REFLEX-Studie 199
Reflexbögen 50, 117
O Regression 130
Ödeme 93 Rehabilitation 185 f
oligoklonale Banden 76 f Reizblase 57, 72, 115 f
Ophthalmoplegie 56, 71 REMAIN-Studie 199
Optikusneuritis 55 f Remission 68
OPTIMS-Studie 198 Remyelinisierung 40 ff
Osteoporose 93 Restharnbildung 57, 116
Retrobulbärneuritis 56
RETURN-Studie 199

209
Weiterführende Informationen

Rituximab 110 f Tizanidin 119


Romberg-Versuch 74 Tonuserhöhung 56, 73, 119
TOUCH-Programm 108
S Toxoplasmose 84
Sarkoidose 84 Transfer 64
Schilddrüsenunterfunktion 100, 115 TRANSFORMS-Studie 111
Schlaganfall 26, 157 Transmitter 45 f
Schluckstörung 58, 64 Tremor (Zittern) 55 ff
Schmerzskala 192 Trigeminusneuralgie 55, 57
Schmerztherapie 120, 123 TYGRIS 108
Schnürring 46 Tysabri (Natalizumab) 108 f
Schubtherapie 113, 118 T-Zellen 38 ff, 98 ff
Schüttelfrost 102
Schwannsche Zellen 46 U
Schwerbehinderung 183 f Übelkeit 102, 107
Schwimmen 170, 175 Uhthoff-Phänomen 19
Sehstörungen 55 ff Unterberger-Versuch 74
Seitenventrikel 37
SENTINEL-Studie 199 V
Serotonin 46, 123, VAS (Visuelle Analogskala) 192
Sjögren-Syndrom 84 VEP (visuell evozierte Potenziale) 77 ff
Skotom 56, 71 Verhütung (Empfängnisverhütung) 164 ff
somatoforme Störungen 84 Verlaufsform 67 ff
Somatosensorisch/somatosensibel evozierte Vojta-Methode 173 f
Potenziale (SEP/SSEP) 77 ff
SPECTRIMS-Studie 198
W
Spinalnerven 42 f
WEIMuS-Fragebogen 192 f
Stammzellen/-transplantation 40, 110
weiße Substanz 47 ff
Steckbrett-Test (9-Hole Peg Test) 196
Steroide 93, 159
Stillen 164, 166 Y
Strecke-Zeit-Test (25-Foot Walk Test) 196 Yoga 115, 180
Synapse 45 ff
Z
T Zahlen-Additions-Test 176
T2-Läsionen 85 ff Zeckenschutzimpfung 160
Tai Chi 178 f Zerebelläre Symptome 55
TEMSO-Studie 113 Zittern (Tremor) 55 ff
Teriflunomid 111 f Zytokine 38 f, 100
Thrombosen 66, 176 Zytostatikum 109 f

210
Programmplanung: Thomas Kleeberg Liebe Leserin, lieber Leser,
hat Ihnen dieses Buch weitergeholfen? Für Anregungen,
Projektmanagement: Uli Ellwanger Kritik, aber auch für Lob sind wir offen. So können wir in
Bildredaktion: Christoph Frick Zukunft noch besser auf Ihre Wünsche eingehen. Schrei-
ben Sie uns, denn Ihre Meinung zählt!
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ler: S. 37, 83; Thomas Möller: S. 174; Sigrid Olsson/Photo 70445 Stuttgart
Alto: S. 141; alle übrigen: Archiv der Thieme Verlagsgruppe Fax: 07 11/89 31-7 48
Die abgebildeten Personen haben in keiner Weise etwas
mit der Krankheit zu tun.

Zeichnungen: Martin Koch, Viorel Constantinescu

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ständigen Entwicklungen unterworfen. Forschung und
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