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Ich habe eine gute und eine schlechte Nachricht für Sie: Die
gute zuerst: Familien mit behinderten Angehörigen sind
wesentlich normaler, als man denkt. Wir sind stolz auf unsere
Söhne und Töchter mit Behinderung, und wir ermöglichen
ihnen ein Leben in weitgehender Normalität. Aber der Preis,
den wir dafür zahlen, ist hoch. Und damit komme ich auch
schon zur schlechten Nachricht: Die sich aus der Behinderung
ergebenden Belastungen sind erheblich und können nur unter
günstigen Rahmenbedingungen aufgefangen werden.
Meine eigene Familie mit Vater, Mutter und drei Kindern entspricht
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dem tradierten Familienmodell, wenn sie auch größer ist als die
deutsche Durchschnittsfamilie. Untersuchungen – vorwiegend an
Familien mit Kindern mit Down-Syndrom – belegen, dass Familien
mit behinderten Kindern größer sind als vergleichbare Familien.
Und nach meinen Erfahrungen nicht trotz, sondern wegen
pränataldiagnostischer Möglichkeiten!
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In dieser Phase sind wir Eltern stark mit uns selbst beschäftigt und
sehr verletzlich. Und ausgerechnet in dieser Situation sehen wir
uns mit einer Fülle von Anforderungen und Personen konfrontiert:
Arztbesuche, unter Umständen Krankenhausaufenthalte,
behinderungsbedingte Schwierigkeiten im Umgang mit dem Kind,
die Auseinandersetzung mit Frühförderung, Therapeuten, ersten
Institutionen, Behörden, Krankenkasse usw. Oft schießen wir Eltern
über das Ziel hinaus und versuchen, durch mehrere, gleichzeitig
stattfindende Therapien die Behinderung des Kindes zumindest
teilweise zu kompensieren.
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gebunden werden!
Die größte Sperre dabei sind die Ängste, Zweifel und Vorurteile im
eigenen Kopf. Und das gesellschaftliche Klima, in dem die
Möglichkeiten der Pränataldiagnostik, die Forschung an nicht
einwilligungsfähigen Personen und die Sterbehilfe diskutiert
werden, macht es schwer, ein Kind zu akzeptieren, das sich so
radikal vom gesellschaftlichen Leitbild des idealen Kindes
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unterscheidet.
Ich weiß, dass mein Sohn kein Abitur machen wird. Er wird kein
genialer Journalist im Rollstuhl werden, kein blinder, aber
hochbegabter Jurist sein. Nicht einmal Klempner oder Busfahrer. –
Nein, auch wenn er sich noch so anstrengt, wird er niemals – von
Insidern abgesehen – andere Menschen durch seine Leistungen
beeindrucken. Er ist die Herausforderung pur, Leben in seiner
Vielfalt und seinem Anderssein zu akzeptieren und unsere
Leistungsgesellschaft in Frage zu stellen.
Wir Eltern reiben uns auf im Kampf, die richtige Institution zu finden
– immer im guten Glauben, zu wissen, was für unser Kind das
Richtige ist: Die schönste Kita, die beste Schule; die Gretchenfrage
nach Sonderschule oder integrativem Unterricht, ohne hier eine
Wertung auszusprechen! Dabei sind wir abhängig von den
Möglichkeiten an unserem Wohnort. Nicht alle Familien können
sich einen Integrationstourismus erlauben. – Welche
Freizeitangebote gibt es für unsere Kinder? – Die Suche geht
weiter nach einer adäquaten Ausbildung und einem Arbeitsplatz:
auf dem 1. Arbeitsmarkt oder doch die Werkstatt? – Wie und wo
soll unser Sohn/ unsere Tochter wohnen? – Und es bleibt die
Sorge, was wird, wenn wir nicht mehr da sind!
Wieder führen wir einen Kampf mit uns selbst – ohne uns dessen
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Unsere nicht behinderten Söhne und Töchter, hier sind sie endlich
wieder. Viele Kinder mit Behinderungen wachsen heute
erfreulicherweise mit Geschwistern auf, erleben dadurch von klein
auf Normalität und Integration bereits in der Familie. Aus Elternsicht
und Sicht der behinderten Kinder ein unschätzbarer Vorteil!
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Väter stehen nicht am Rand; richtig ist, dass sie die Behinderung
anders verarbeiten als wir Frauen. In den mir bekannten Familien –
zugegebenermaßen ausschließlich Mittelschichtfamilien – teilen sie
die Last mit ihren Frauen im Rahmen ihrer Möglichkeiten.
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Anmerkung
Autorin
Christiane Müller-Zurek
Wallstr. 15/15A
10179 Berlin
Tel.: 030/829998-104
Website
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