Sie sind auf Seite 1von 10

Die Situation von Familien mit behinderten Kindern aus Elternperspektive about:reader?url=https://www.familienhandbuch.de/familie-leben/famili...

familienhandbuch.de

Die Situation von Familien mit


behinderten Kindern aus
Elternperspektive
Staatsinstitut für Frühpädagogik
15-18 minutes

Ich habe eine gute und eine schlechte Nachricht für Sie: Die
gute zuerst: Familien mit behinderten Angehörigen sind
wesentlich normaler, als man denkt. Wir sind stolz auf unsere
Söhne und Töchter mit Behinderung, und wir ermöglichen
ihnen ein Leben in weitgehender Normalität. Aber der Preis,
den wir dafür zahlen, ist hoch. Und damit komme ich auch
schon zur schlechten Nachricht: Die sich aus der Behinderung
ergebenden Belastungen sind erheblich und können nur unter
günstigen Rahmenbedingungen aufgefangen werden.

Es gibt nicht die Familie mit behindertem Kind

Was für die Pluralisierung familiärer Lebensformen generell gilt, gilt


auch für Familien mit behinderten Angehörigen. Das gemeinsame
Schicksal, ein behindertes Kind zu haben, macht uns noch lange
nicht zu einer homogenen Gruppe – im Gegenteil, Familien mit
behinderten Kindern repräsentieren die gesamte Gesellschaft mit
ihren Strömungen und Problemen.

Meine eigene Familie mit Vater, Mutter und drei Kindern entspricht

1 of 10 24/09/2018, 19:31
Die Situation von Familien mit behinderten Kindern aus Elternperspektive about:reader?url=https://www.familienhandbuch.de/familie-leben/famili...

dem tradierten Familienmodell, wenn sie auch größer ist als die
deutsche Durchschnittsfamilie. Untersuchungen – vorwiegend an
Familien mit Kindern mit Down-Syndrom – belegen, dass Familien
mit behinderten Kindern größer sind als vergleichbare Familien.
Und nach meinen Erfahrungen nicht trotz, sondern wegen
pränataldiagnostischer Möglichkeiten!

Die Pluralisierung familiärer Lebensformen hat jedoch auch vor


Familien mit behinderten Kindern nicht Halt gemacht: Die allein
erziehende Mutter mit behindertem Kind ist inzwischen
gesellschaftliche Normalität. Ich kenne den allein erziehenden
Vater, die Variante der Wochenend-Familie, die Pflegefamilie, die
nichteheliche Partnerschaft ebenso die Patchwork-Familie mit
deinen Kindern, meinen Kindern, unseren Kindern. Auch
behinderte Kinder wachsen heute in Wohngemeinschaften auf. Auf
die besondere Problematik von Immigranten- und
Unterschichtfamilien kann ich in diesem Zusammenhang nicht
eingehen.

Die Herausforderung, ein behindertes Kind zu erziehen, stellt alle


Familien vor besondere Aufgaben. Schon im klassischen
Familienmodell wie bei mir ist die Organisation des Familienlebens
ein hoher logistischer Abstimmungsaufwand. Wie viel schwieriger
erst gestaltet sich der Alltag bei zumindest zeitweise
Alleinerziehenden? Es handelt sich hier nicht nur darum, dass
weitere Probleme hinzukommen, sondern dass sich diese
wechselseitig verstärken. In der Regel müssen die Interessen aller
beteiligten Parteien austariert werden.

Nach der Geburt eines behinderten Kindes

2 of 10 24/09/2018, 19:31
Die Situation von Familien mit behinderten Kindern aus Elternperspektive about:reader?url=https://www.familienhandbuch.de/familie-leben/famili...

Alle Eltern behinderter Kinder stehen vor der Aufgabe, die


Behinderung ihres Kindes zu verarbeiten – zu akzeptieren, dass ihr
Kind, unser Kind, nicht unseren Wünschen und Erwartungen
entspricht. Und wir müssen uns mit den Folgen der Behinderung
realistisch auseinandersetzen. Hier handelt es sich in erster Linie
um eine narzisstische Kränkung, denn unser Kind erlebt sich in der
Regel – zumindest, wenn es noch sehr jung ist – nicht als defizitär.

In dieser Phase sind wir Eltern stark mit uns selbst beschäftigt und
sehr verletzlich. Und ausgerechnet in dieser Situation sehen wir
uns mit einer Fülle von Anforderungen und Personen konfrontiert:
Arztbesuche, unter Umständen Krankenhausaufenthalte,
behinderungsbedingte Schwierigkeiten im Umgang mit dem Kind,
die Auseinandersetzung mit Frühförderung, Therapeuten, ersten
Institutionen, Behörden, Krankenkasse usw. Oft schießen wir Eltern
über das Ziel hinaus und versuchen, durch mehrere, gleichzeitig
stattfindende Therapien die Behinderung des Kindes zumindest
teilweise zu kompensieren.

Aber das Kind und wir leben in keinem Vakuum: Geschwisterkinder


fordern ihr Maß an Aufmerksamkeit. Unser Partner teilt uns mit:
“Ich bin auch noch da!” Da sind die Großeltern, die informiert
werden wollen, die mit uns trauern, uns helfen wollen, aber mitunter
nicht wissen wie. Auf unser weiteres soziales Umfeld will ich hier
gar nicht eingehen.

Unschätzbare Dienste – übrigens nicht nur hier – leisten


Elterngruppen. Das Gespräch mit anderen Eltern bietet sozial-
emotionale Unterstützung und einen wertvollen
Informationsaustausch. Deshalb sollten Elterngruppen von Staat
und Gesellschaft unterstützt werden: Selbsthilfe ist nicht zum
Nulltarif zu haben und sollte organisatorisch an kompetente Berater

3 of 10 24/09/2018, 19:31
Die Situation von Familien mit behinderten Kindern aus Elternperspektive about:reader?url=https://www.familienhandbuch.de/familie-leben/famili...

gebunden werden!

Die Vorurteile – auch im eigenen Kopf

Gibt es Unterschiede in der Diagnose einer geistigen


Beeinträchtigung eines Kindes im Vergleich zu anderen
Diagnosen? Ist doch jede Abweichung von der Norm für Eltern erst
einmal ein Schock, egal ob es sich dabei um eine chronische
Erkrankung, eine Körper- oder Sinnesbehinderung oder um eine
der zahlreichen unspezifischen Diagnosen wie Lernbehinderung,
Entwicklungsverzögerung, ADS oder Hyperkinetisches Syndrom
handelt.

“Hauptsache, nicht geistig behindert!” Schonungslos offenbart


dieser immer wieder fallende Spruch das negative gesellschaftliche
Stigma der so genannten geistigen Behinderung. Selbst innerhalb
der Behindertenszene finden sich Menschen mit geistiger
Behinderung nur zu oft am unteren Ende einer Klassengesellschaft.
Während Eltern körper- und sinnesbehinderter Kinder stolz sein
können auf intellektuelle, sportliche oder künstlerische Leistungen
ihrer Kinder, müssen Eltern geistig behinderter Kinder lernen
umzudenken. Wir müssen unser bisheriges Wertesystem in Frage
stellen und mit grundlegend veränderten Zukunftsperspektiven
unserer Kinder fertig werden.

Die größte Sperre dabei sind die Ängste, Zweifel und Vorurteile im
eigenen Kopf. Und das gesellschaftliche Klima, in dem die
Möglichkeiten der Pränataldiagnostik, die Forschung an nicht
einwilligungsfähigen Personen und die Sterbehilfe diskutiert
werden, macht es schwer, ein Kind zu akzeptieren, das sich so
radikal vom gesellschaftlichen Leitbild des idealen Kindes

4 of 10 24/09/2018, 19:31
Die Situation von Familien mit behinderten Kindern aus Elternperspektive about:reader?url=https://www.familienhandbuch.de/familie-leben/famili...

unterscheidet.

Ich weiß, dass mein Sohn kein Abitur machen wird. Er wird kein
genialer Journalist im Rollstuhl werden, kein blinder, aber
hochbegabter Jurist sein. Nicht einmal Klempner oder Busfahrer. –
Nein, auch wenn er sich noch so anstrengt, wird er niemals – von
Insidern abgesehen – andere Menschen durch seine Leistungen
beeindrucken. Er ist die Herausforderung pur, Leben in seiner
Vielfalt und seinem Anderssein zu akzeptieren und unsere
Leistungsgesellschaft in Frage zu stellen.

Für Eltern geistig behinderter Kinder ist die Entdeckung der


Langsamkeit kein Kultbuch, sondern Alltag mit all seinen
mausgrauen und manchmal auch schillernden Facetten. Wir
müssen Geduld jeden Tag neu erfinden, wie es die
Gebärdensängerin Kerstin Rodgers kürzlich so treffend in einem
Interview über ihren behinderten Sohn formulierte.

Wir Eltern reiben uns auf im Kampf, die richtige Institution zu finden
– immer im guten Glauben, zu wissen, was für unser Kind das
Richtige ist: Die schönste Kita, die beste Schule; die Gretchenfrage
nach Sonderschule oder integrativem Unterricht, ohne hier eine
Wertung auszusprechen! Dabei sind wir abhängig von den
Möglichkeiten an unserem Wohnort. Nicht alle Familien können
sich einen Integrationstourismus erlauben. – Welche
Freizeitangebote gibt es für unsere Kinder? – Die Suche geht
weiter nach einer adäquaten Ausbildung und einem Arbeitsplatz:
auf dem 1. Arbeitsmarkt oder doch die Werkstatt? – Wie und wo
soll unser Sohn/ unsere Tochter wohnen? – Und es bleibt die
Sorge, was wird, wenn wir nicht mehr da sind!

Wieder führen wir einen Kampf mit uns selbst – ohne uns dessen

5 of 10 24/09/2018, 19:31
Die Situation von Familien mit behinderten Kindern aus Elternperspektive about:reader?url=https://www.familienhandbuch.de/familie-leben/famili...

so richtig bewusst zu sein. Loslassen ist eine unserer wichtigsten


Aufgaben als Eltern – bei unseren behinderten wie auch bei
unseren nicht behinderten Söhnen und Töchtern. Ablösung ist
nichts, was vom Himmel fällt oder plötzlich erfolgen muss. Nein,
Loslassen beginnt bei der Geburt, Schritt für Schritt, und wir Eltern
haben viel, viel Zeit es zu lernen.

Familienbeziehungen – zur Situation der Eltern, der


nicht behinderten Geschwister und der Großeltern

Unsere nicht behinderten Söhne und Töchter, hier sind sie endlich
wieder. Viele Kinder mit Behinderungen wachsen heute
erfreulicherweise mit Geschwistern auf, erleben dadurch von klein
auf Normalität und Integration bereits in der Familie. Aus Elternsicht
und Sicht der behinderten Kinder ein unschätzbarer Vorteil!

Wie erleben die Geschwisterkinder ihre besondere


Familiensituation? Leider nicht so uneingeschränkt positiv, wie wir
Eltern uns das manchmal schön reden möchten, aber auch nicht so
negativ, wie es gängigen Klischees entspricht. Wenn wir Eltern ein
paar wenige Regeln befolgen und unseren nicht behinderten
Kindern genügend Aufmerksamkeit und Zeit widmen, sie nicht
überfordern, haben die Geschwisterkinder gute Chancen auf eine
eigenständige Entwicklung. Je selbstsicherer und unabhängiger die
Geschwister sind, desto besser können sie ihren behinderten
Bruder/ ihre behinderte Schwester akzeptieren und das
Zusammenleben mit einem behinderten Menschen als persönliche
Chance für die eigene Entwicklung nutzen. Bewährt haben sich
auch eigene Angebote für Geschwisterkinder, bei denen sie sich
untereinander austauschen können.

6 of 10 24/09/2018, 19:31
Die Situation von Familien mit behinderten Kindern aus Elternperspektive about:reader?url=https://www.familienhandbuch.de/familie-leben/famili...

Die Situation von Müttern behinderter Kinder ist vielfach untersucht


und beschrieben worden; ich brauche das hier nicht zu
wiederholen. Tendenziell ist zu beobachten, dass Mütter
behinderter Kinder verstärkt ihre eigenen Rechte reklamieren. Sie
sind berufstätig, bzw. wenn sie zu Hause sind, ist es in der Regel
eine bewusste Entscheidung. Die in früheren Müttergenerationen
häufiger anzutreffende Verbitterung, das eigene Leben dem
behinderten Kind geopfert zu haben, ist seltener geworden. Wir
Frauen haben gelernt, mehr auf uns selbst zu achten, und wissen,
dass es unseren Familien nur gut gehen kann, wenn es uns selbst
gut geht.

Väter stehen nicht am Rand; richtig ist, dass sie die Behinderung
anders verarbeiten als wir Frauen. In den mir bekannten Familien –
zugegebenermaßen ausschließlich Mittelschichtfamilien – teilen sie
die Last mit ihren Frauen im Rahmen ihrer Möglichkeiten.

Durch die vielfältigen und von Familie zu Familie sehr


unterschiedlichen Belastungen, die von Art und Schwere der
Behinderung abhängen, sind wir Eltern jedoch häufig in einer Art
Hamsterrad gefangen. Wir versuchen, den Bedürfnissen aller
unserer Kinder gerecht zu werden und im Beruf zu funktionieren.
Da bleibt kaum Zeit für uns selbst, geschweige denn als Paar. Das
Klischee, Ehen zerbrächen an der Behinderung des Kindes, ist
falsch; vielmehr sind es die sich aus der Behinderung ergebenden
Belastungen, die einen Risikofaktor für die Ehe darstellen.

In vielen Familien sind es die Großeltern, die versuchen, einen Teil


dieser Belastungen aufzufangen. Dabei spielen allerdings drei
Faktoren eine einschränkende Rolle:

1. In der mobilen Gesellschaft leben die Großeltern oft weit entfernt.

7 of 10 24/09/2018, 19:31
Die Situation von Familien mit behinderten Kindern aus Elternperspektive about:reader?url=https://www.familienhandbuch.de/familie-leben/famili...

2. Moderne Großmütter sind häufig berufstätig.

3. Die Kräfte der Großeltern lassen nach.

Auf die Unterstützung der Großeltern können wir folglich nur


begrenzt setzen. Hilfe von weiteren Verwandten, Freunden und
Nachbarn wird mit der Schwere der Behinderung weniger
angeboten, so dass viele Familien mit behinderten Kindern auf
bezahlte Helfer und professionelle Dienste angewiesen sind. Es
fällt uns Eltern heute leichter, Hilfen zu akzeptieren, wenn sie zur
Verfügung stehen und bezahlbar sind. Gerade Mittelschichtfamilien
sitzen da häufig zwischen allen Stühlen: “Sie sind eine so tolle
Familie. Sie schaffen das auch so. Da haben wir ganz andere
Familien!” Oder: “Sie haben jetzt schon so lange Unterstützung
gehabt. Jetzt muss aber mal Schluss sein!” – Diese Aussagen von
Ämtern lasse ich unkommentiert im Raum stehen!

Normalisierungsprinzip – und die Notwendigkeit


familienentlastender Dienste

Auf die genaue Darstellung von Belastungen habe ich bewusst


verzichtet, da sie individuell von Familie zu Familie variieren und
von vielen Faktoren abhängen, von denen Art und Schwere der
Behinderung lediglich zwei Aspekte sind. Wir Eltern legen heute
Wert auf größtmögliche Normalität; dadurch werden die enormen
Anpassungsleistungen im Zusammenleben mit behinderten und
schwerst behinderten Menschen von Außenstehenden kaum
wahrgenommen und Hilfen mitunter versagt.

Betrachten wir Familie ganzheitlich, müssen wir, um das behinderte


Kind zu stützen und zu fördern, seinen Eltern ermöglichen, ihr
Familienleben so zu organisieren, dass alle Beteiligten Normalität

8 of 10 24/09/2018, 19:31
Die Situation von Familien mit behinderten Kindern aus Elternperspektive about:reader?url=https://www.familienhandbuch.de/familie-leben/famili...

erleben können. Das heißt im Klartext: Das Normalisierungsprinzip


darf nicht nur auf Menschen mit Behinderung selbst angewandt
werden, sondern muss auch für seine Geschwister und Eltern
gelten!

Familienentlastende bzw. Familienunterstützende Dienste müssen


in die Lage versetzt werden, flexibel auf die individuellen
Bedürfnisse von Familien reagieren zu können. Die
Verbesserungen, die sich mit der Einführung des neuen SGB IX für
uns Eltern ergeben haben, begrüßen wir sehr, aber es fehlt leider
der Leistungsanspruch auf Familienunterstützung. Der
Gesetzgeber möge sich bei der Novellierung des SGB IX einen
Ruck geben und die Ressourcen der Familie nachhaltig stärken.

Abschließend möchte ich den Blick lenken auf Menschen mit


Behinderung selbst. Sehr erschüttert haben mich Berichte von
körperbehinderten, aber auch von geistig behinderten Menschen –
mit denen ich in Selbstbestimmungsgremien der Lebenshilfe Berlin
zusammenarbeite -, wie wenig akzeptiert sie sich von ihren Eltern
fühlen. Welch katastrophale Auswirkungen das auf das Selbstbild
dieser Menschen haben muss!

Jan, mein zehnjähriger Sohn mit Down-Syndrom, klaut zur Zeit


Schlüssel – die der Lehrer, den Zimmerschlüssel seines älteren
Bruders, unsere Haustürschlüssel. Nahezu täglich gibt es Streit und
Ärger. Dahinter steht der verzweifelte Versuch von Jan,
ernstgenommen zu werden, selbstständig sein zu dürfen. “Ich e
groß gewachsen, Mama. Ich alleine!” Wie lange werden wir ihm
wohl noch einen Haustürschlüssel verweigern können?! – Er ist ein
Kämpfer! Schon vor einiger Zeit hat er gegen unsere Ängste
durchgesetzt, statt mit dem Behindertenfahrdienst alleine mit dem
Linienbus von der Schule zum Hort fahren zu dürfen.

9 of 10 24/09/2018, 19:31
Die Situation von Familien mit behinderten Kindern aus Elternperspektive about:reader?url=https://www.familienhandbuch.de/familie-leben/famili...

Sie sehen, wir Eltern brauchen jede Unterstützung, um mit unserer


besonderen Familiensituation umgehen und unsere Kinder zu
selbstbewussten Menschen erziehen zu können.

Anmerkung

Dieser Beitrag ist das in wenigen Punkten geänderte Referat


anlässlich der Fachtagung der vier großen Fachverbände für
Menschen mit geistiger Behinderung, unter Federführung der
Bundesvereinigung Lebenshilfe, vom 17.-19.10.2001 in Berlin.
Siehe hierzu “Familien mit behinderten Angehörigen: Bedarfe
wahrnehmen – Lösungen entwickeln”

Autorin

Christiane Müller-Zurek
Wallstr. 15/15A
10179 Berlin

Tel.: 030/829998-104

E-Mail

Website

Erstellt am 18. Februar 2002, zuletzt geändert am 8. März 2010

10 of 10 24/09/2018, 19:31