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12 Was bringt die Zukunft?

Eva Reinhold-Keller

Die Krankheit ¹Vaskulitisª begleitet die Mehrzahl der Betroffenen


mehr oder weniger intensiv çber viele Jahre. Das ist jedoch bei vie-
len anderen chronischen Krankheiten ganz åhnlich, z. B. bei Rheu-
matikern oder Diabetikern. Das ist also nichts Besonderes! Mal
wird die Krankheit mehr in den Vordergrund rçcken, dann, wenn
Sie gesundheitliche Probleme haben. Wenn es Ihnen gut geht, rçckt
sie mehr in den Hintergrund. Bei vielen Patienten werden sich Pha-
sen mit erhæhter Krankheitsaktivitåt, die eine aggressivere Behand-
lung mit håufigen Kontrollen erfordern, mit Zeiten fehlender
Krankheitsaktivitåt mit nur milder oder keinerlei Behandlung ab-
wechseln. Dennoch kænnen Sie in vielen Bereichen trotz oder mit
der Krankheit auch ein weitgehend normales Leben fçhren.
Glçcklicherweise hat heute die Krankheit ¹Vaskulitisª ihren Schre-
cken als unmittelbare Lebensbedrohung verloren. Trotzdem werden
Sie in vielen Lebensbereichen Einschnitte verspçren. Auf einige der
dazu am håufigsten gestellten Fragen mæchten wir versuchen, Ant-
worten zu geben.

] Kann ich wieder arbeiten?


Auf diese Frage kann es keine allgemeingçltige Antwort fçr alle Pa-
tienten geben. Dies hångt vom individuellen Krankheitsverlauf ab,
von der Art Ihres Berufs, Ihrem Alter, von Ihrem persænlichen Um-
feld, Ihrer finanziellen Situation usw. Nach unserer Erfahrung geht
çber die Hålfte der Patienten nach Ûberwinden der Akutsitutation
wieder ihrer bisherigen Tåtigkeit nach. Das Hauptproblem ist aber
oft, dass auch in Phasen der vællig fehlenden (messbaren!) Krank-
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heitszeichen die allgemeine Leistungsfåhigkeit nicht wieder voll-


ståndig hergestellt ist, dass das kærperliche aber auch das geistige
Befinden oft sehr schwankt, das betrifft z. B. auch die Konzentrati-
onsfåhigkeit oder die Stimmung. Viele Patienten klagen: ¹An einem
Tag kænnte ich Båume ausreiûen, am nåchsten Tag schaffe ich
nichts . . .ª

] Kann ich noch Kinder bekommen?


Wåhrend der Einnahme der meisten Medikamente, die bei der Vas-
kulitis eingesetzt werden, dçrfen Sie nicht schwanger werden bzw.
keine Kinder zeugen. Hier besteht ein hohes Risiko fçr Fruchtschå-
den. Ein weiteres Problem ist, dass zumindest eine langfristige En-
doxantherapie (mehrere Jahre) bei Frauen zu einer dauerhaften Un-
fruchtbarkeit fçhren kann, die also auch nach Absetzen der Medi-
kamente anhålt. Wie sich diese Therapie langfristig auf die Zeu-
gungsfåhigkeit beim Mann auswirkt, ist unbekannt. Ebenso wenig
wissen wir, wie sich die Krankheit wåhrend einer Schwangerschaft
¹verhåltª: Kann die hormonelle Umstellung zu einem Rezidiv
fçhren? Bisher gibt es weltweit nur wenige Berichte çber Schwan-
gerschaften bei Vaskulitispatientinnen, die keine abschlieûende Be-
urteilung erlauben. Eine Schwangerschaft sollte auf jeden Fall ge-
meinsam mit Ihren behandelnden Ørzten, einschlieûlich dem Frau-
enarzt, geplant werden. Bei stattgehabter Behandlung mit Endoxan
sollten zusåtzlich sicherheitshalber eine humangenetische Beratung
und Untersuchung efolgen.

] Wie ist es mit der Sexualitåt?


Die Frage nach der Sexualitåt wird zwar nur selten offen angespro-
chen, beschåftigt aber dennoch viele Vaskulitispatienten. Wie jede
andere schwere Krankheit, kann auch die Vaskulitis das Sexual-
leben nachhaltig beeinflussen. Vom medizinischen Standpunkt gibt
es zunåchst keine Grçnde ± weder krankheisbezogene noch thera-
piebedingte ± Ihnen Einschrånkungen aufzuerlegen! Es besteht we-
der die Gefahr, dass ¹esª Ihnen schadet, noch einer Ansteckung