Sie sind auf Seite 1von 7

Originalien

Chirurg 2013 M.W. von Websky1 · U. Liermann1 · B.M. Buchholz1 · K. Kitamura1 · A. Pascher2 


DOI 10.1007/s00104-013-2605-x G. Lamprecht3 · R. Fimmers4 · J.C. Kalff1 · N. Schäfer1
© Springer-Verlag Berlin Heidelberg 2013 1 Klinik für Allgemein-, Viszeral-, Gefäß- und Thoraxchirurgie, Universitätsklinikum Bonn

2 Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Transplantationschirurgie,

Charité-Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow Klinikum, Berlin


3 Zentrum für Innere Medizin, Abteilung für Gastroenterologie, Universitätsklinikum Rostock

4 Institut für Medizinische Biometrie, Informatik und Epidemiologie, Universität Bonn

Das Kurzdarmsyndrom
in Deutschland
Geschätzte Prävalenz  
und Versorgungssituation

Patienten mit Kurzdarmsyndrom ten ICDs erfassen den Komplexitätsgrad der Resorptionsfläche – beinhalten kön-
(KDS) bzw. chronischem Darmversa- und die speziellen Herausforderungen nen, und neuen Behandlungsansätzen
gen (CDV) können sich nach Teil- oder des Kurzdarmsyndroms nicht: Die ätiolo- zur Erhöhung der Regerationsfähigkeit/
Totalverlust des Dünndarmes unter- gisch heterogene Patientengruppe benö- Absorptionsleistung des Darmes (z. B.
schiedlicher Genese (bspw. nach tigt ressourcenintensive, interdisziplinäre Wachstumshormonbehandlung [1]), hat
Darmresektionen) nicht mehr voll- Betreuung von operativen Eingriffen für sich in den letzten Jahrzehnten für selek-
ständig oral ernähren und sind auf permanente Gefäßzugänge (bspw. Brovi- tionierte Patienten auch in Deutschland
langfristige, zusätzliche oder aus- ac-Katheter), über die Behandlung rezidi- eine kurative Methode zur Behandlung
schließliche, intravenöse Ernährung vierender Infekte bis hin zur Optimierung des KDS etabliert: Die Möglichkeit einer
angewiesen. Eingeschränkte Lebens- der parenteralen Ernährung zur Vermei- Dünndarmtransplantation bietet Patien-
qualität durch schwerwiegende Kom- dung von Langzeitkomplikationen. ten mit chronischem Darmversagen eine
plikationen (bspw. ausgedehnte Neben den vielfältigen Möglichkeiten therapeutische Alternative (Einjahres-
Thrombosen, rezidivierende Infektio- der intestinalen Rehabilitation, die opera- überleben >90% in spezialisierten Zen-
nen, Leberfunktionsstörungen bis hin tive Eingriffe zur Wiederherstellung der tren [2]). Im Vergleich zur langfristigen
zur Leberzirrhose und anderen Stoff- Darmkontinuität – oder Vergrößerung parenteralen Ernährung kann sie die Le-
wechselstörungen) ist die Folge. Das
Zustandsbild belastet Patienten und Tab. 1  Übersicht über Stichprobenauswahl, Antwortraten, Patienten und geschätzte Fall-
Angehörige häufig schwer und for- zahlen
dert Haus- und Klinikärzte gleicher- Klinik-Stratum Ge- Ran- Sam- Rück- Ant- Pa- Ge- 95%-CI
maßen heraus. samt dom. pling- ant- wort- tien- schätzte
Klinik Klinik Rate wort rate ten Fallzahl
Der zusammenfassende Begriff „Kurz- (n) (n) (%) (n) (%) (n) (â)
darmsyndrom/chronisches Darmver-
<100 Betten 129 6 5 5 83 6 155 (0,371)
sagen“ wird zurzeit nicht im DRG-Sys-
100–199 Betten 329 33 10 25 76 53 698 (0,1693)
tem abgebildet, sondern mit verschiede-
200–299 Betten 255 51 20 32 63 44 351 (128,573)
nen ICD-10-Kodierungen („Malabsorp-
tion nach chirurgischem Eingriff “ K91.2, 300–399 Betten 165 66 40 52 79 105 333 (231,435)
„Funktionsstörung nach Enterostomie“ 400–499 Betten 114 91 80 80 88 137 195 (163,227)
K91.4, „Gastroenteritis durch Strahlen- >500 Betten 198 198 100 180 91 437 481 (439,522)
einwirkung“ K52.0), umschrieben. Dies Universitäts- 33 33 100 31 94 559 595 (465,725)
ist mitursächlich für das Fehlen epide- kliniken
miologischer Daten zum Kurzdarm- Gesamt 1223 478 39 405 85 1341 2808 (1750,3865)
syndrom in Deutschland. Die genann- CI Konfidenzintervall.

Der Chirurg 2013  | 1


Originalien

Methode

Die Erhebung erfolgte nach einer etab-


lierten Methode zur Prävalenzschätzung
seltener Erkrankungen [10–15], basierend
auf einer randomisierten Auswahl deut-
scher Versorgungszentren, stratifiziert
nach Bettenzahl. Die Selektion ­erfolgte
zu jeweils 5%, 10%, 20%, 40%, 80% so-
KDS-Diagnosti KDS-Therapie parenterale Spezialambulanz wie 100% für Krankenhäuser mit weniger
Ernährung als 100 Betten, 100 bis 199 Betten, 200 bis
reg. 299 Betten, 300 bis 399 Betten, 400 bis 499
intest. Versorgungssituation Betten, 500 oder mehr Betten und Univer-
Transplantation
sitätskliniken, sodass für größere Zentren
eine höhere Wahrscheinlichkeit (bis zu
100% bei Häusern >500 Betten) für eine
Befragung bestand. Als Ausgangspool
diente eine bereinigte Liste aller Kran-
a kenhäuser in Deutschland des Statisti-
KDS-Diagnostik KDS-Therapie parenterale Ernährung schen Bundesamtes. Kliniken ohne chir-
3 3 3
urgische, internistische oder pädiatrische
2 2 2
Abteilungen (z. B. psychiatrische Einrich-
tungen) wurden nicht randomisiert [16].
1 1 1
Für die Zufallsauswahl wurden die
0 0 0
Kliniken pro Stratum fortlaufend num-
–1 –1 –1
meriert und die genannten Prozentzahl
–2 –2 –2
an Kliniken per computergenerierter zu-
–3
Chirurgie Innere Medizin Pädiatrie
–3
Chirurgie Innere Medizin Pädiatrie
–3
Chirurgie Innere Medizin Pädiatrie
fälliger Auswahl der laufenden Nummer
selektioniert. Es wurden die jeweils vor-
intest. Transplantation reg. Versorgungssituation Spezialambulanz handenen Abteilungen befragt. Die Stu-
3 3 3 dienrekrutierung erfolgte dreistufig: Zu-
*
2 2
* 2 nächst wurde ein elektronischer Fragebo-
1 1 1 gen an die entsprechende Abteilung ver-
0 0 0
sandt, 4 Wochen später erfolgte eine pos-
–1 –1 –1
talische Zustellung sowie ein abschlie-
–2
ßender E-Mail-Reminder nach weiteren
–2 –2
4 Wochen. Der versandte Fragebogen er-
–3 –3 –3
Chirurgie Innere Medizin Pädiatrie Chirurgie Innere Medizin Pädiatrie Chirurgie Innere Medizin Pädiatrie fasste, ob und wie viele KDS-Patienten
b in der Einrichtung betreut wurden und
das Vorhandensein einer spezialisierten
Abb. 1 8 Ärztliche Einschätzung bezüglich der Versorgungssituation und des ­Informationsstandes Sprechstunde.
in Diagnostik und Therapie des Kurzdarmsyndroms a zusammengefasst und b aufgeteilt nach Die Definition „Kurzdarmsyndrom“
Fachgebieten. Der Statistik liegen Antworten von 287 Chirurgen, 197 Internisten und 166 Pädia-
umfasste zu Studienzwecken „alle Patien-
tern zugrunde (Fragen siehe . Infobox 1). Aufgetragen ist der Median mit Interquartilbereich.
ten die dauerhaft auf (heim-)parentera-
­Antwortmöglichkeiten: −3= gar nicht, −2= sehr wenig, −1= wenig, 0= ausreichend, 1= gut,  
2= sehr gut, 3= hervorragend le Ernährung (auch i.v. Zusatzernährung
oder Hydratation) angewiesen sind“. Als
Definition zur „Betreuung von Patienten
bensqualität im Einzelfall wesentlich ver- Zahlen von 1 bis 4 neuen KDS-Patienten mit Kurzdarmsyndrom“ wurde für die
bessern [3, 4] und ist kosteneffektiv [5], pro 1 Mio. Einwohner jährlich [8, 9], so- Studienzwecke festgelegt:
wird jedoch in Deutschland bislang nur in dass das KDS bislang als eine sehr seltene F alle Patienten, die zum Zeitpunkt der
einigen Zentren eingesetzt [6, 7]. Erkrankung galt. Die vorliegende Arbeit Befragung betreut wurden,
Zurzeit liegen keine validierten Daten erfasst erstmalig die Prävalenz und Ver- F alle Patienten mit Kurzdarmsyndrom,
zur Prävalenz und Versorgungssituation sorgungssituation von KDS-Patienten auf die in der betreffenden ­Einrichtung
von KDS-Patienten in Deutschland vor. bundesweiter Ebene in einem systema- behandelt wurden und im ­letzten
Inzidenzschätzungen basierend auf Daten tisch-epidemiologischen Ansatz. ­Kalenderjahr vor der Befragung
zur heimparenteralen Ernährung nannten (2011) verstorben waren.

2 |  Der Chirurg 2013


Zusammenfassung · Abstract

Der zweite Teil des Fragebogens enthielt 6 Chirurg 2013 · [jvn]:[afp]–[alp]  DOI 10.1007/s00104-013-2605-x


Fragen zum ärztlichen Informationsstand © Springer-Verlag Berlin Heidelberg 2013
zum Kurzdarmsyndrom, jeweils versehen
M.W. von Websky · U. Liermann · B.M. Buchholz · K. Kitamura · A. Pascher · G. Lamprecht 
mit einer Likert-Skala von −3 (trifft über- R. Fimmers · J.C. Kalff · N. Schäfer
haupt nicht zu) bis +3 (trifft voll zu).
Das Kurzdarmsyndrom in Deutschland.
Eine Unbedenklichkeitserklärung des
Geschätzte Prävalenz und Versorgungssituation
zuständigen Ethikkommitees sowie eine
Prüfung durch den Datenschutzbeauf- Zusammenfassung
tragten des Universitätsklinikums Bonn Hintergrund.  Da bislang keine validierten wohner (95%-CI: 21,47) im Jahr 2011/2012.
lagen vor. Die Befragung fand von April Daten zur Prävalenz des Kurzdarmsyndroms Der ärztliche Informationsstand zum KDS
(KDS) in Deutschland vorliegen, schätzt diese wurde insgesamt nur als ausreichend bewer-
bis August 2012 statt.
Studie die KDS-Prävalenz, um die potenzielle tet. 86 spezialisierte Ambulanzen wurden
Versorgungssituation zu verbessern. identifiziert, es bestand jedoch kein zentrales
Datenspeicherung Material und Methoden.  Analog etablier- Register dieser Anlaufstellen.
ter Vorgehensweisen zur Prävalenzschätzung Schlussfolgerung.  Das Kurzdarmsyndrom
Die Datenspeicherung erfolgte in Form seltener Erkrankungen erfolgte eine bundes- ist mit einer geschätzten Prävalenz von 34 Pa-
von Excel (Microsoft Corp.) und SPSS weit randomisierte Befragung nach KDS-Pa- tienten/1 Mio. Einwohner keine sehr seltene
tientenanzahl, spezialisierten Ambulanzen Erkrankung. Die interdisziplinäre Behandlung
(IBM) Dateien auf den Forschungsser- und ärztlicher Einschätzung der Versorgungs- dieser Patienten würde durch ein zentrales
vern des Universitätsklinikums Bonn. situation in 478 – nach Bettenzahl stratifizier- Register wesentlich vereinfacht.
Für den elektronischen Fragebogen wurde ten – Kliniken mit Abteilungen für Chirurgie,
ein kommerzieller Anbieter (http://www. Innere Medizin und Pädiatrie. Schlüsselwörter
equestionnaire.de) verwendet. Ergebnisse.  Die Rückantwortrate betrug Kurzdarmsyndrom · Chronisches
85% (405/478 der Kliniken). Die Datenlage er- Darmversagen · Totale parenterale
gab eine geschätzte Anzahl von 2808 Kurz- Ernährung · Intestinale Rehabilitation ·
Statistik darmpatienten (95%-CI: 1750,3865) entspre- Viszerale Transplantation
chend einer Prävalenz von ca. 34/1 Mio. Ein-
Die Prävalenzschätzungen und Konfi-
denzintervall(CI)-Berechnungen wurden
nach der in Ohno et al. [11] und Wakai et Short bowel syndrome in Germany.
al. [12] beschriebenen Methode durchge- Estimated prevalence and standard of care
führt [17]: Die Schätzung erfolgte sepa- Abstract
rat für jedes Bettenzahl-Stratum, auf Ba- Objective.  As data about prevalence and timation for 34/million inhabitants (95% CI:
sis der in den randomisiert ausgewählten standard of care in short bowel syndrome 21.47). Overall expertise in SBS treatment
Kliniken identifizierten Patienten, unter (SBS) are not available for Germany, this was only rated “satisfactory” by most care-
Berücksichtigung der jeweiligen Ant- study estimated the prevalence and assessed givers. While 86 specialized outpatient clinics
the medical infrastructure to potentially im- were identified, there was no central registry
wortrate. Die Berechnung der Konfidenz­ prove care of SBS patients. to access these resources.
intervalle beruhte auf der, durch „einfa- Methods.  In a validated approach for preva- Conclusion.  Short bowel syndrome, with a
che Zufallsauswahl“ der Kliniken erzeug- lence estimation in rare diseases, a random- newly estimated prevalence of 34/million in-
ten hypergeometrischen Verteilung, an- ized census of 478 size-stratified hospitals habitants is not a very rare medical condi-
gewandt auf den Spezialfall dieser Erhe- with surgical, internal medicine and pediatric tion in Germany. The interdisciplinary ap-
departments was conducted to estimate SBS proach needed for optimal care for SBS pa-
bung [12, 17]. Die entsprechenden Berech-
prevalence. The number of SBS patients, spe- tients would be greatly facilitated by a cen-
nungsformeln sind im . Anhang 1 ver- cialized outpatient clinics and caregiver ex- tral registry.
fügbar, weitere Informationen bezüglich pertise were assessed.
angewandter Methoden und Verteilungen Results.  The response rate was 85% of ran- Keywords
siehe Hartung, Kapitel IV [18]. domized hospitals (405/478). Strata-derived Short bowel syndrome · Chronic intestinal
estimation yielded a total of 2,808 SBS pa- failure · Total parenteral nutrition · Intestinal
tients in Germany for 2011/2012 (95% CI: rehabilitation · Visceral transplantation
Ergebnisse 1750.3865), translating into a prevalence es-

Insgesamt 478 Kliniken aus dem Gesamt-


pool von 1223 Kliniken bundesweit wur-
den nach dem Zufallsprinzip ausgewählt wortrate von 56%). In 282 der rando- Prävalenzschätzung
[16]. Bei der Auswertung lagen Antwor- misierten 478 Kliniken wurden insge-
ten aus 405 Kliniken vor, was einer Ge- samt 1341 KDS-Patienten identifiziert Die Anwendung der in Wakai et al. [12]
samtantwortrate von 85% entsprach (. Tab. 1). beschriebenen Formel zur Schätzung
(. Tab. 1). Ferner wurden 1166 ­einzelne der Patientenanzahl auf die einzelnen
Abteilungen (Chirurgie, Innere ­Medizin ­Strata ergab eine geschätzte Gesamtan-
und Pädiatrie) erfasst, woraus 654 ­valide zahl von 2808 Kurzdarmpatienten (95%-
Antworten resultierten (individuelle Ant- CI: 1750,3865; . Tab. 1). Bei einer zu-

Der Chirurg 2013  | 3


Originalien

Tab. 2  Ärztliche Einschätzung der Versorgungssituation und des Informationsstandes


Infobox 1  Gestellte Fragen be-
­ ezüglich Diagnostik und Therapie des Kurzdarmsyndroms aufgeteilt nach Vorhandensein
b
züglich:
einer spezialisierten, klinikinternen Sprechstunde für Kurzdarmsyndrom
Frage Ohne Spezia-  Mit Spezial-  F KDS-Diagnostik: Wie gut fühlen Sie sich
lambulanz ambulanz über die Diagnostik des Kurzdarmsyn-
Median, (IQR) Median, (IQR) droms informiert? Median 1, IQR (0,1)
1) Wie gut fühlen Sie sich über die Diagnostik des 1, (0–1) 2, (1–2)a F KDS-Therapie: Wie gut fühlen Sie sich über
­Kurzdarmsyndroms informiert? die Therapie des Kurzdarmsyndroms in-
2) Wie gut fühlen Sie sich über die Therapie des 1, (0–1) 2, (1–2)a formiert? Median 1, IQR (0,1)
­Kurzdarmsyndroms informiert? F Parenterale Ernährung: Wie gut fühlen Sie
sich über Darreichungsarten und -formen
3) Wie gut fühlen Sie sich über Darreichungsarten und 1, (0–1) 2, (1–2)a
von parenteraler Ernährung informiert?
-formen von parenteraler Ernährung informiert?
Median 1, IQR (0,2)
4) Wie gut fühlen Sie sich über die Therapieoptionen der −1, (−1–1) 1, (0–2)a F Intestinale Transplantation: Wie gut fühlen
Dünndarmtransplantation informiert? Sie sich über die Therapieoptionen der
5) Glauben Sie, dass Patienten mit Kurzdarmsyndrom 0, (−1–1) 1, (0–2)a Dünndarmtransplantation informiert?
zurzeit in Ihrer Region (<150 km) adäquat versorgt sind? Median 0, IQR (−1,1)
6) Würden Sie eine Spezialambulanz in Ihrer Region 1, (0–2) 2, (1–2)a F Regionale Versorgungssituation: Glauben
(<150 km) zur Versorgung dieser Patienten befürworten? Sie, dass Patienten mit Kurzdarmsyndrom
IQR Interquartilbereich. aMann-Whitney-U-Test p<0,05. zurzeit in Ihrer Region (<150 km) adäquat
versorgt sind? Median 0, IQR (−1,1)
Tab. 3  Spezialambulanzen zur Behandlung von Kurzdarmsyndrom F Spezialambulanz: Würden Sie eine Spe-
PLZ-Sektor 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 zialambulanz in Ihrer Region (<150 km)
zur Versorgung dieser Patienten befür-
Ambulanzen (n) 10 5 8 11 15 12 4 6 10 5
worten? Median 1, IQR (0,2)
PLZ Postleitzahl.
IQR Interquartilbereich, KDS Kurzdarmsyndrom
Tab. 4  Patienten mit Kurzdarmsyndrom
PLZ-Sektor 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Ambulanzen (n) 60 296 83 71 176 136 132 124 164 77
ner jährlich erschien im Vergleich zu an-
PLZ Postleitzahl.
deren Ländern als vermutlich zu tief an-
gesetzt [8, 9]. In Kooperation mehrerer
grunde gelegten Bevölkerung der Bun- Geographische Verteilung Universitätsklinika wurden daher syste-
desrepublik Deutschland im Jahr 2011 von Spezialambulanzen und matisch Prävalenzdaten erhoben, die auf
von 81,8 Mio. Einwohnern entspricht dies Patientenaufkommen ein häufigeres Vorkommen des Krank-
einer geschätzten Prävalenz von 34 pro heitsbildes „Kurzdarmsyndrom/chroni-
1 Mio. Einwohner (95%-CI: 21,47). Die Auswertung der fakultativ anzuge- sches Darmversagen“ als bislang ange-
benden Postleitzahlen der KDS-Spezial- nommen hindeuten. Es ließ sich in der
Auswertung nach Fachgebieten ambulanzen ergab eine Häufung in den Zufallsstichprobe aus 405 antwortenden
PLZ-Leitregionen 4 (15 Spezialambulan- Kliniken eine gesicherte Patientenzahl
In den Jahren 2011/2012 behandelten 122 zen), 5 (12 Spezialambulanzen) und 3 (11 von 1341 Patienten ermitteln. Die Ant-
von 287 teilnehmenden chirurgischen Spezialambulanzen), was der Reihenfol- wortrate war mit 85% (405 von 478 Klini-
Abteilungen KDS-Patienten (42%). Von ge nach Einwohnerzahl der Leitregionen ken) hoch und reflektierte die Bereitschaft
197 Abteilungen für Innere Medizin und entspricht (. Abb. 2 und . Tab. 3). Das der Ärzte­schaft, die Datenlage zu diesem
166 teilnehmenden pädiatrischen Abtei- höchste Patientenaufkommen mit 296 ge- Krankheitsbild zu verbessern.
lungen wurden jeweils in 96 und 61 Fäl- meldeten Patienten wurde in Postleitzone Mit den erhobenen Daten ist nach
len Patienten mit KDS behandelt (49 bzw. 1 (. Abb. 3 und . Tab. 4) identifiziert. der hier angewandten Methode erstma-
37%). Spezielle Sprechstunden für Kurz- lig eine Schätzung der KDS-Prävalenz in
darmsyndrom wurden insgesamt in 86 Diskussion Deutschland für den Zeitraum 2011/2012
Fällen angegeben, prozentual waren hier möglich [11, 12]. Die ermittelte Zahl von
die pädiatrischen Abteilungen mit 46 Spe- Kurzdarmsyndrom/chronisches ca. 2808 (95%-CI 1750,3865) Patienten
zialambulanzen auf 166 teilnehmenden Darmversagen – wirklich bundesweit hebt den Stellenwert dieser
Kliniken am häufigsten vertreten (29%; eine seltene Erkrankung? Erkrankung von einer medizinischen Ra-
. Abb. 1, . Tab. 2). Die zugrunde lie- rität zu einem durchaus häufig beobach-
genden Fragen sind in . Infobox 1 auf- Empirische Daten zur Prävalenz des teten Krankheitsbild: Dies entspricht, die
geführt. Kurzdarmsyndroms/chronischen Darm- Bevölkerung des Jahres 2011 (81,8 Mio.)
versagens sind bislang für Deutschland zugrunde gelegt, einer Prävalenz von ca.
nicht verfügbar. Die historisch zitierte In- 34 KDS-Patienten pro 1 Mio. Einwohner.
zidenz von 4 Patienten pro 1 Mio. Einwoh- Es ist zwar nicht auszuschließen, dass die

4 |  Der Chirurg 2013


tatsächliche Patientenanzahl methodisch
eher überschätzt wird, vor allem durch
eine eventuelle Doppelerfassung, aller-
dings ließ sich die systematische Restun-
sicherheit der Schätzung in der vorliegen-
den Studie nicht vermeiden, da eine Er-
fassung individueller Patientendaten aus
Datenschutzgründen methodisch nicht
vorgesehen war. Dies muss in einem zwei-
ten Schritt einer systematischen Erfassung
in ein Register für chronisches Darmver-
sagen vorbehalten bleiben.
Es lässt sich jedoch mit Sicherheit
konstatieren, dass das chronische Darm-
versagen im medizinischen Alltag kei-
ne seltene Entität ist: Im Jahr 2011 behan-
delte nahezu jede zweite der an der Studie
Abb. 2 9 Deutsch- teilnehmenden internistischen Abteilun-
landkarte mit Anzahl gen (49%) mindestens einen KDS-Pati-
von Spezialambulan-
enten, gefolgt von 42% der chirurgischen
zen zur Behandlung
von Kurzdarmsyndrom und 37% der pädiatrischen Abteilungen.
(nach Postleitzahlsek- Es wurde 86-mal angegeben, dass in den
toren, farblich differen- teilnehmenden Kliniken eine Spezial-
ziert). (Adaptiert nach: sprechstunde für KDS-Patienten bestün-
http://commons.wi-
de (. Abb. 2). Dies ein Indiz dafür, dass
kimedia.org/wiki/Fi-
le:German_postcode_ der Notwendigkeit einer interdisziplinä-
information.png) ren und fokussierten Behandlung solcher
Patienten in der Ärzteschaft bereits Rech-
nung getragen wird – auch wenn die Häu-
figkeit der Erkrankung in der allgemeinen
Wahrnehmung bislang wohl unterschätzt
wurde.

Das Kurzdarmsyndrom als


interdisziplinäre Herausforderung
Das Kurzdarmsyndrom als Folge einer
Vielzahl von Erkrankungen oder Thera-
piekomplikationen ist eine interdiszipli-
näre Herausforderung. Die zugrunde lie-
gende Pathologie (bspw. Darmischämie,
Morbus Crohn, Gastroschisis, nekrotisie-
rende Enterokolitis [19]) bestimmt daher
die Behandlungsoptionen. Die chirurgi-
sche Behandlung enteroatmosphärischer
Fisteln, „blinder“ Darmanteile und Ein-
Abb. 3 9 Deutschland- griffe zur Vergrößerung der Resorptions-
karte mit Anzahl von
fläche (STEP/Bianchi-Methode [20, 21])
Patienten mit Kurz-
darmsyndrom (nach sind Teile interdisziplinärer Therapiekon-
Postleitzahlsektoren, zepte. Eine laufende Anpassung der par-
farblich differenziert). enteralen Ernährung an die individuellen
(Adaptiert nach: http:// Nährstoff- und Flüssigkeitsbedürfnisse
commons.wikimedia.
ist notwendig. Eine ­medikamentöse Ver-
org/wiki/File:German_
postcode_informati- zögerung der Darmpassage (Loperamid,
on.png) Tinctura opii) sowie Behandlung des os-
motisch wirksamen Gallensäureverlustes

Der Chirurg 2013  | 5


Originalien

(Cholestyramin) kann Flüssigkeitsverlus- ten sich die Teilnehmer größtenteils „aus- gemeinsame Endstrecke von Erkrankun-
te über Fisteln/Stomata reduzieren und reichend“ bis „gut“ informiert. gen des Gastrointestinaltraktes, des Ge-
eine Hydratations- und ­parenterale Er- Konträr hingegen wurde eine Frage be- fäßsystems oder der frühkindlichen Ent-
nährungstherapie einsparen. ­Geeignete treffend der Therapieoption Dünndarm- wicklung darstellen und betrifft mehr
permanente Gefäßzugänge (Broviac-Ka­ transplantation beantwortet: im Vergleich adulte und pädiatrische Patienten als bis-
theter) sowie bestmögliche Patienten- mit den Fragen zu Diagnostik, Therapie lang angenommen. Die zur Patientenver-
schulungen sollen Katheterinfektionen und parenteraler Ernährung beim Kurz- sorgung notwendigen Ressourcen sind
und -thrombosen vermeiden, da der Ver- darmsyndrom gaben Chirurgen und Pä- allein durch die parenterale Ernährung
lust des Gefäßzugangs die Patienten vital diater hier im Mittel an, sich gerade noch enorm. Eine zielführende Behandlung ist
bedroht [22]. „ausreichend“ informiert zu fühlen – In- nur durch Bündelung interdisziplinärer
Eine Dünndarmtransplantation ist ternisten schätzten ihren Informations- Kompetenz möglich wenn alle Aspekte
in den letzten Jahrzehnten eine kurati- stand zur Dünndarmtransplantation so- der komplexen Behandlung gleicherma-
ve Alternative für selektionierte Patien- gar eher als „wenig informiert“ ein. Es ßen abgedeckt werden sollen. Erfreulich
ten mit chronischem Darmversagen ge- wird ersichtlich, dass flächendeckende In- ist eine geographisch günstige Verteilung
worden. Das Verfahren zeigt gute Er- formationsanstrengungen bezüglich der spezialisierter Ambulanzen (. Abb. 2)
gebnisse bezüglich Organ- und Patien- Therapie des chronischen Darmversagens – die Bildung einer zentralen Informa-
tenüberleben (5-Jahres-Patientenüberle- und insbesondere der intestinalen Trans- tionsstelle (bspw. in Form eines Regis-
ben ca. 60%/5-Jahres-Organüberleben ca. plantation als Behandlungsoption für se- ters/Kompetenznetzwerks) könnte hier
50%) sowie Lebensqualität und wird in lektionierte Patienten vonnöten sind – vor die Versorgungssituation der Patienten
der Bundesrepublik Deutschland in eini- allem wenn auch erwachsenen Patienten bereits kurzfristig verbessern. Ob das dis-
gen Zentren mit entsprechender Experti- eine zeitnahe Transplantationsevaluation kutierte Krankheitsbild und seine Häufig-
se angeboten [6, 7]. mit akzeptablen Erfolgschancen angebo- keit die Einführung entsprechender ICD-
Nicht alle verfügbaren Therapieop- ten werden soll. und DRG-Codes rechtfertigt, was zumin-
tionen können hier umfassend dargelegt Auf die Frage, wie die Studienteilneh- dest zu einer besseren Datenlage und Er-
werden. Sowohl intestinale Rehabilita- mer die Versorgungssituation von Pa- fassbarkeit der Patienten führen würde,
tionsmaßnahmen als auch kurative An- tienten mit chronischem Darmversagen bleibt abzuwarten – vorstellbar und sinn-
sätze wie die Dünndarmtransplantation in ihrer Region (Umkreis von 150 km) voll wäre es.
haben jedoch nur im Rahmen einer früh- ­generell bewerten, antworteten dement-
zeitigen Evaluation Erfolg: Sind Patien- sprechend nur Pädiater in der Mehrzahl
Korrespondenzadresse
ten durch KDS-assoziierte Komorbiditä- mit „gut“ – sowohl Chirurgen als auch In-
ten (bspw. Hepatopathie) bereits sehr ein- ternisten schätzten die ­Versorgungslage PD Dr. N. Schäfer
geschränkt, ist eine Transplantation nur hier nur als „ausreichend“ ein. Insge- Klinik für Allgemein-, Viszeral-, Gefäß- und  
noch mit hohem Risiko – oder überhaupt samt wurde der Informationsgrad bezüg- Thoraxchirurgie, Universitätsklinikum Bonn,
Sigmund-Freud Str. 25, 53127 Bonn
nicht mehr – durchführbar. In Einzelfäl- lich Diagnostik und Therapie des Kurz-
nico.schaefer@ukb.uni-bonn.de
len ist dann nur noch die kombinierte darmsyndroms in Kliniken mit entspre-
Transplantation von Dünndarm und Le- chender Spezialsprechstunde als deutlich
ber, oder mehrerer abdominaler Organe, besser eingeschätzt als in Kliniken ohne Danksagung.  Die Verfasser der Studie bedanken sich
möglich (Multiviszeraltransplantation). eine solche Spezialambulanz (. Tab. 2). ausdrücklich für die rege Studienteilnahme. Ohne das
hohe Engagement der beteiligten Kolleginnen und
Die hypothetische Einrichtung von einer
Kollegen der Kliniken und Institute wäre die Durchfüh-
Das chronische Darmversagen: entsprechenden Spezialambulanz in der rung der Studie nicht möglich gewesen. Die Autoren
Sichtweise der Studienteilnehmer ­Nähe der Studienteilnehmer wurde von würden es begrüßen, wenn durch die nun vorliegen-
den Daten ein Registerprojekt für Kurzdarmsyndrom/
einer Mehrheit der Befragten befürwor-
chronisches Darmversagen, welches bereits durch ver-
Der ärztliche Informationsstand bezüg- tet: Hier ist anzunehmen, dass die Stand- schiedene Fachgesellschaften getragen und vorbe-
lich der KDS-Diagnostik wurde mehr- orte der angegebenen 86 Spezialambulan- reitet wird, an Dynamik und Unterstützung gewinnt
(Kontakt: PD A. Pascher, Charité Berlin: andreas.pa-
heitlich als „ausreichend“ bis „gut“ be- zen den behandelnden Ärzten nicht oder
scher@charité.de).
wertet; kein Teilnehmer gab an, sich hier nur zum Teil bekannt waren (. Abb. 2).
„sehr gut“ oder „hervorragend“ infor- Einhaltung der ethischen
miert zu fühlen. Fachgebietsspezifische Das chronische Darmversagen Richtlinien
Unterschiede wurden nicht beobachtet. in Deutschland: Bewertung
Eine Frage bezüglich der KDS-Therapie und nächste Schritte Interessenkonflikt.  M.W. von Websky, U. Liermann,
B.M. Buchholz, K. Kitamura, A. Pascher, G. Lamprecht,
zeigte analoge Resultate, auch hier ohne R. Fimmers, J.C. Kalff und N. Schäfer geben an, dass
Unterschiede zwischen den Fachgebieten Die vorliegende Studie zeigt, dass das kein Interessenkonflikt besteht.
Chirurgie, Innere Medizin und Pädiatrie Kurzdarmsyndrom mit einer Prävalenz
(. Abb. 1b). Gleichermaßen ergab eine von bis zu 34 Patienten pro 1 Mio. Ein- Dieser Beitrag beinhaltet keine Studien an Menschen
oder Tieren.
Frage zu parenteraler Ernährung keine si- wohner keine sehr seltene Erkrankung in
gnifikanten Unterschiede, auch hier fühl- Deutschland darstellt. Das KDS kann die

6 |  Der Chirurg 2013


  9. Van Gossum A, Vahedi K, Abdel M et al (2001) Cli-
nical, social and rehabilitation status of long-term
home parenteral nutrition patients: results of a
Anhang 1 European multicentre survey. Clin Nutr 20(3):205–
210
10. Nakamura Y, Matsumoto T, Tamakoshi A et al
nk = GesamtanzahlderKliniken (in Stratum k) (2000) Prevalence of idiopathic hypoparathyroi-
dism and pseudohypoparathyroidism in Japan. J
Epidemiol 10(1):29–33
N k = antwortende Kliniken (in Stratum k) 11. Ohno Y (Hrsg) (1998) The Nationwide Epidemiolo-
gical Survey Manual for Investigating the number
N ki = Anzahl von Kliniken mit i Patienten in Stratum k of patients and clinico-epidemiological features of
intractable diseases. Ministry of Health and Welfa-
 = geschätzte Fallzahl gesamt re, Tokyo
12. Wakai K, Ohta A, Tamakoshi A et al (1997) Estima-
ted prevalence and incidence of adult Still’s disea-
âk = geschätzte Fallzahl in Stratum k se: findings by a nationwide epidemiological sur-
vey in Japan. J Epidemiol 7(4):221–225
13. Lin Y, Tamakoshi A, Matsuno S et al (2000) Nation-
Formeln zur Fallzahlschätzung: wide epidemiological survey of chronic pancreati-
tis in Japan. J Gastroenterol 35(2):136–141
 14. Matsumori A, Furukawa Y, Hasegawa K et al (2002)
 = âk Epidemiologic and clinical characteristics of car-
k
diomyopathies in Japan: results from nationwide
 surveys. Circ J 66(4):323–336
âk = nk
Nk i · N ki 15. Miura K, Nakagawa H, Morikawa Y et al (2002) Epi-
I demiology of idiopathic cardiomyopathy in Japan:
results from a nationwide survey. Heart 87(2):126–
Konfidenzintervalle: 130
16. Statistisches Bundesamt (2011) Verzeichnis der
Pro Stratum: Krankenhäuser- und Vorsorge oder Rehabilita-
tionseinrichtungen in Deutschland. In: Länder
95%CI[âk] = (αk − 1.96 · sk, αk + 1.96 · sk) SÄdBud (Hrsg) Statistische Ämter des Bundes und
der Länder
17. Hashimoto S, Fukutomi K, Nagai M et al (1990) A
mit note on methods for estimating the number of pa-
 tients in the nationwide epidemiological survey
 1  2  2 on intractable diseases. Nihon Koshu Eisei Zasshi
 Nk
 i − ( N1k i)
i i 1 1 37(9):768–774
sk = · (nk)3 · ( − ) 18. Hartung J, Elpelt B, Klösener KH (2005) Lehr- und
nk − 1 N k nk Handbuch der angewandten Statistik. Olden-
bourg, München
19. The Transplatation Society (2011) Intestinal Trans-
Gesamt-Konfidenzintervall: plant Registry. Final report 2011
20. Bianchi A (1980) Intestinal loop lengthening – a
technique for increasing small intestinal length. J
95% Cl [Â] = (Â − 1.96 · s, Â + 1.96 · s) Pediatr Surg 15(2):145–151
21. Kim HB, Fauza D, Garza J et al (2003) Serial trans-
mit verse enteroplasty (STEP): a novel bowel lengthe-
ning procedure. J Pediatr Surg 38(3):425–429
√ 22. Schaffler H, Daraban AM, Roggenbrod S et al
s= sk 2
(2011) Characterization of refractory port-rela-
k
ted blood stream infections in intestinal failure
patients on parenteral nutrition. Z Gastroenterol
49(3):335–339

  5. Abu-Elmagd KM, Reyes J, Fung JJ et al (1999) Evo-


Literatur lution of clinical intestinal transplantation: impro-
ved outcome and cost effectiveness. Transplant
  1. Seguy D, Vahedi K, Kapel N et al (2003) Low-dose Proc 31(1–2):582–584
growth hormone in adult home parenteral nutri-   6. Pascher A, Kohler S, Neuhaus P, Pratschke J (2008)
tion-dependent short bowel syndrome patients: a Present status and future perspectives of intestinal
positive study. Gastroenterology 124(2):293–302 transplantation. Transpl Int 21(5):401–414
  2. Abu-Elmagd KM, Costa G, Bond GJ et al (2009) Five   7. Pascher A, Klupp J, Schulz RJ et al (2005) Clinical
hundred intestinal and multivisceral transplanta- results of intestinal and multivisceral transplanta-
tions at a single center: major advances with new tion at the Charite, Berlin. A case series. Dtsch Med
challenges. Ann Surg 250(4):567–581 Wochenschr 130(8):387–392
  3. Abu-Elmagd KM, Kosmach-Park B, Costa G et al   8. Koffeman GI, Gemert WG van, George EK, Vee-
(2012) Long-term survival, nutritional autonomy, nendaal RA (2003) Classification, epidemiology
and quality of life after intestinal and multivisceral and aetiology. Best Pract Res Clin Gastroenterol
transplantation. Ann Surg 256(3):494–508 17(6):879–893
  4. O’Keefe SJ, Emerling M, Koritsky D et al (2007) Nu-
trition and quality of life following small intestinal
transplantation. Am J Gastroenterol 102(5):1093–
1100

Der Chirurg 2013  | 7