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un encuentro extraordinario
Queridos chicas
y chicos
Ilustrado por:
Matteo Materazzo.
Traducción al español:
Rosa Luna
Otros agradecimientos:
Verónica Pujazón
Rosa Luna
Marcia Ramírez-Gastón
Anité Puente-Arnao
Exituno S.A.
DEDICAMOS LA VERSIÓN ITALIANA DE ESTA HISTORIETA A:
Te estamos regalando esta historieta. Nos gustaría Estamos seguros de que esta historieta les permitirá
que la revises con detenimiento y la leas con mucha explicar a su hijo el significado de su metáfora.
atención. Nos imaginamos que van a decirles que una
En realidad, esta historieta narra, con una metáfora, metáfora es una manera de contar a través de imá-
y de manera divertida la historia del nacimiento de genes y palabras, lo que los hombres ven. Y añadirán
un niño con Síndrome de Down y su viaje por la vida que es una forma prudente, algo simplificada, que nos
y el mundo. Todos ustedes están haciendo el mismo permite tomar la distancia requerida para afrontar
viaje, pero a algunos se les presentan mayores argumentos difíciles o complejos que nos tocan de
dificultades… Esperamos que estés contento de ser cerca.
como eres y creemos que el niño con Síndrome de Tenemos la esperanza de que esta conversación con
Down puede estarlo, si le ofrecemos el mismo afecto su hijo les brinde también la oportunidad de abordar
y confianza que te rodea. el tema del encuentro con la diversidad que, pensamos,
Pensamos que puedes darle una mano, ayudarlo a es siempre un encuentro extraordinario.
ser independiente y reconocido, al igual que todos También podrían empezar a hacerles ver como el
los demás, como parte del grupo. Solo te vamos a respeto y la aceptación de la diversidad es un
pedir una cosa a cambio de este obsequio: llévalo a excelente indicador de la madurez de los seres
casa, míralo junto con tus padres y luego hazles la humanos y del grado de civismo de una colectividad.
siguiente difícil pregunta: Mi más sincero agradecimiento
Papá, mamá, ¿pueden explicarme qué cosa es una
metáfora?
Enrico Montobbio y el Comité Editorial.
PREFACIO
El CEPS
CENTRO EMILIANO DE PROBLEMAS SOCIALES PARA LA TRISOMIA 21.
EXPERIMENTAR EL DELEITE DE TENER A UN HIJO CON SINDROME DE DOWN
Luigi Cancrini
Hace un tiempo en Savona (Italia) unos padres re- gran vorágine de imágenes de nuestro interior.
chazaron a su hijo que nació con Síndrome Down. Se perdieron, sin saberlo, el deleite de poder disfrutar
¿Qué se perdieron? Se perdieron, sobre todo, el de- el tiempo. Agobiados por el frenesí de los Tiempos
leite. El deleite de poder protegerlo, de poder amarlo. Modernos, los minutos se duplican para el hombre
El deleite de la mirada y los gestos de alguien que capaz de escuchar a personas que no tienen prisa;
está agradecido con lo que recibe, el deleite de una que crecen lentamente, que viven hasta lo más recón-
relación que se agota en sí misma. El deleite de con- dito el espacio, silencioso y oscuro, que se esconde
tar con un amor natural y pleno. Se perdieron, en se- dentro de los relojes; en el rumor tranquilo del viento,
gundo lugar, la posibilidad de conocerse a sí mismos. o del campo, de los pasos que resuenan en las calles.
En una época en la cual son cada vez más los seres Se perdieron, en especial, el placer de la inteligencia.
humanos que viven inmersos en lo que sucede en el La selección natural recompensa a los más fuertes
mundo exterior, la posibilidad de escuchar las voces únicamente cuando la fuerza de su inteligencia les
que nos hablan en nuestro interior son cada vez más permite demandar un tratamiento respetuoso para
raras, y pocas experiencias como las propuestas por quienes no son, o no desean ser, más fuertes que los
un niño con habilidades diferentes nos ayudan a reen- otros. La especie humana se diferencia de la animal
contrarnos con nosotros mismos, con los tiempos de precisamente por su capacidad de desarrollar com-
nuestras propias vivencias internas. portamientos solidarios frente a quienes requieren de
Se perdieron, también, el poder experimentar la dicha solidaridad. Es cierto que vivimos una época en
sensación de la limitación. Comentaba Basaglia que la cual la competencia por la vida se asemeja cada vez
enfrentarse a una persona con habilidades diferentes más a la de los roedores y felinos. Tomar conciencia
debería ser el punto de partida para asumir la propia de ello es una manera de reflexionar sobre nuestras
diversidad. Diversidad que es riqueza, espacio origi- propias limitaciones y discapacidades. A diferencia
nal y protegido para el reconocimiento de nuestras de los dos padres de Savona, nosotros debemos ser
limitaciones que determinan el sentido de nuestra capaces, de movernos en la diversidad.
particular identidad. En este impersonal y caótico Con piedad y respeto a su miedo y fragilidad. Re-
mundo en el que vivimos resulta cada vez más cordándoles con ternura, las cosas que se pierden
evidente el esfuerzo realizado por superar o esconder al momento de negarse a aceptar a un niño con
las limitaciones, mediante la proyección de nuestra Síndrome de Down. Dándoles y dándonos tiempo
omnipresencia en las alas del control remoto con la para reflexionar.
finalidad de evitar el silencio y la repetición de una
!
Holas amigos!
Soy Cola,
un simpatico cromosoma.
Los cromosomas son pequenos organismos que se encuentran
en el nucleo de todas nuestras celulas.
Cuando un hombre y una mujer se unen para tener un hijo, los 46 cromosomas de cada
uno se dividen por la mitad.
La mitad de cromosomas de la mujer van a formar pareja con la mitad de los cromosomas
del hombre.
Despues de un largo camino, cada cromosoma encuentra su propio par y forma una pareja.
? Y este,
quien es?
Algunas veces en la pareja de los
cromosomas numero 21, por error
o por azar, aparece un intruso…
?quien sera?
… quizas alguien que se ha per-
dido, o un cromosoma extra que
desea participar del baile del
? sera alguien emparejamiento.
que se ha perdido?
Es Cola que busca su ubicacion en la pareja
numero 21. En un primer momento, la
pareja numero 21 lo mira entre atonito y
sorprendido.
Luego lo encuentra tan divertido y simpatico
que lo acepta de buena gana.
En este momento la suerte esta echada… en el
calor de la barriga materna, crece un nino que no
tiene 46 cromosomas, sino uno adicional. Es Cola.
Despues de cerca de nueve meses...
B ua a ! ! ! ! !
B u a a a ! ! ! !
Nace Piero…
un hermoso nino
que, sin embargo…
…tiene rasgos originales e inusuales que preocupan a sus padres, razon por la
cual acuden de inmediato al medico.
!
!
! Ah! No me parece nada
!
extraordinario: mi hijo, en cambio,
ha nacido con un cromosoma de mas!
!
! Uff!
Que cansancio!
!
Puf… Puf...!
Llega la epoca del nido. Los companeros de Piero hablan sin problemas; el, en cambio,
quisiera hablar pero las palabras le salen algo desarticuladas. Y es que ese traviesito de
Cola le impide recordarlas correctamente, por eso el lenguaje de Piero es algo extrano.
A pesar de eso, sus amigos lo quieren bastante, lo escuchan con paciencia y tratan de
comunicarse con el.
!
? Hola Piero!
Que trajiste de lonchera? Las ga…e…. ta
e bo… na.
Con frecuencia Piero se siente incomodo. Se pone triste cuando no logra jugar con sus
amigos. Por lo general, se queda solo porque Cola no lo suelta por nada.
!
! Auxilio!!!
Pateas demasiado
fuerte! Controlate
!
Lo intento,
pero no puedo!
Piero y Cola van creciendo… Llega el momento de pasar a primaria en donde los
ninos aprenden a leer, escribir y sumar.
Sin embargo, a Piero, que tiene ganas de jugar, le cuesta mucho adaptarse al
nuevo colegio.
! !
Animo Piero!, Vuelve a contar!
Piero, debes saber que todos
tenemos limitaciones. Tu tienes un cromosoma de mas
y eso te hace ser mas lento que tus companeros,
por eso aprender te cuesta mas trabajo que a ellos.
?
? Tres?
!
nueve? no puedo
?
hacerlo! por que?
!
Estan buenas
estas cerezas!
Lamentablemente, los companeros de Piero no conocen la historia del cromosoma
adicional y cuando no vencen a sus adversarios en una competencia deportiva, Piero
termina siendo siempre el culpable.
! !
Oigan, chicos! Esta la Por las malas! La culpa la tiene !
Mongo seras tu!
hicimos, los ganamos! Piero que es un lento. No he nacido en Mongolia, mis padres me
! han explicado que solo tengo un cromosoma de
Piero, eres un
poco mongo! mas que me hace ser mas lento que ustedes.
?
Es todo! Entendiste?
!
Piero, te he estado esperando durante
? una hora en el paradero!
Sabes que se te ha hecho tarde?
Ahora Piero sabe desplazarse solo por la ciudad, a pesar de que a veces se le
presentan algunas dificultades. En esos casos, se alienta solo.
Ya pues Cola!
Trata de estar un poco
mas atento que no quiero
equivocarme.
Piero recuerda muy bien el ultimo partido de basket y mientras esta
entrenando piensa.
Estereotipo: Todas son iguales (afectuosas, les encanta la música, rubias, etc.)
Realidad: Las únicas características que tienen en común son el cromosoma adicional respecto
de los demás (47 en vez de 46), la discapacidad intelectual y algunos aspectos somáticos. Pero
todas las personas con Síndrome de Down son diferentes y estas diferencias dependen de fac-
tores constitutivos, del tipo de educación recibida en la familia y en la escuela, así como de los
recursos de apoyo disponibles en su país.
Hipólito Guillermo Julio César Gianina Cecilia Victoria Eduardo Miguel Paulo André
Carlos Enrique Milagros del Carmen Alan Heydi Nicoll Sandra Brunella
Susan Eliana Luis Gustavo Alexandra Grace Jesús Angel Alberto Emilio Manuel Alejandro
Milagros Sasha María Williams Gustavo Bryan Sebastián José Andre Manuel Geronimo
José Carlos Alejandra Axl Luis Carlos Renzo Carlo Piero Alexander Joseph Armando
Jesús Antonio Angel Jesús Martín Cristofer Orlando Alvaro Katia Areli
Rosa María Melissa Maricielo Daniela Victor Raùl Oscar Alfredo
María del Carmen Martin de Jesús Luciana Carlos Max Elìzabeth Marcelo
Omar Asron Jeroham Mauricio Francisco Miguel Angel Aldo Nicolle
Fiorella Liliana Luís Anghelo Alek Sandro Miguel Andrés Christian Arturo Sandra Paloma
Mónica Lesly Coqui Carmen Rosa Luis Felipe Gloria María
Diana Fortunata Julio Hansler Ari Pablo Francois Christian Daniel
Rodrigo Ariana David Mariantonella Christian Jesús María del Rosario
María Milagros Nicole Harold Eduardo María Milagros Juan Francisco Rina Jessica Helen
Cristina Henry Patricia Italo André Paul Aldo Evelyn Sarita
Rosa Angélica Jorge Alonso Joseph Antonio Giovanna Jhosua David Stephanie Olenka
Mirella Giselly Diana Delinda José Carlos Isabella Cristian Victoria
Paul Martha Lisset Margarita Isabel Alicia Carla Lucero Nallely
Rubi Miguel Angel Arnold Alberto Antonio Luis Angel Julio José
Carla Maribel Olinda Isabel Erika Lucas Peter Julio Ernesto Daniel Angel
Milagros Alejandro Josué Andree del Milagro Jhon E. Giancarlo Diana Carolina
Verónica Fátima Julio César Lucas Margarita Paola Raysa Ketherine Isabel
Joyce Mercedes Gustavo Karla Gisella Greisi Yasmin Diana Yohnny Aldo
Erika Massiel Estefano Dara Lisbeth Luis Leonardo Lourdes Bernadette
Arianna Belén Asron Jeroham Ana Luz Carlos Felipe Christian Paolo Samantha Antonia
Anais Pamela Milagros Sharazan Jorge Milagros Edith Renato Nill Daniel
Gisella Fabiola Alfredo Roxana Marco Antonio Lucero Lorena Clementina
Antonio Ismael Carla Natali Renzo Geovanni Milagros Samuel Alberto Jaime Erin
Nielser Alexander Gabriel Winnie Stefany Luis Eduardo Javier
Lizeth Antonella Vanessa Patricia Jimena Luciana Noelia Rubi Karen Lisbeth
Pablo Cesar Leonardo Favio Magali Max Joel Maricielo David Josue
Rafael Milusca Luis Giovanna María Jesús César Martín Milagritos Margarita
Katherine Manuel Enrique (Miki) Axel Manuel Fidel Lourdes Viviana del Pilar
Denisse Antonella Miguel Angel Alejandra Jesús Rodrigo Karla Gabriela Lisetthe
Pablo Octavio Yulissa Alejandra María del Carmen Alina Carloalexssio Martin José
Edgar Ricardo Claudia Joan Manuel Andrea Betsaid Christian Raúl
Raquel Eli Anthony Miguel Jilda Milagros María de los Angeles Julio Angel
Paolo Jesús Alejandra Renzo Mauricio Harumi Noemí Juan Sebastián
Alejandra Bruno Eduardo Luis John Mauricio Gonzalo Roberto Kim
Isaac David Luis Andrés Bruno Agueda Guida Alejandro Ricardo Ivan
Dara Sunem Bruno André Carlos Augusto Diocell Esperanza Jorge Enrique Juan
Alonso Antonio Angela Emmanuel Jorge Antonio Katherine Rocío Carlos Alberto
Piero Martín Gino Enmanuel Carlos Elias Lazaqui Vania Piero Jair
Miriam Milagros Carla Guadalupe Katherine Fabiola Miguel Angel Gabriela Rosa Isabel
Diego Javier Epifania Angelo Deysi Anna Melania Milagros del Carmen Isabel
Hugo Leandro Liliana Sandy Luzmila Erika Marcela Luisa Hayde Luis
Franz Cledy Solange Rosa Amelia María del Carmen Josué Diego Felipe
Paola Milagros Rosa Milagros Kathia Edward Mauricio Brenda Paola Junior
José Antonio Rocío Isabel Mirella Allyson Nicole Pedro Ivan Victor Manuel
Juan Alfonso José Miguel Alejandro Norman Gabriel Alejandro Romina Reynaldo
Ximena Stefanía Yrnida Miguel Angel Jocelyn Leticia Diego Alexis Camila
Harold Ayar Isabel M. Ernesto Carlos Diego Malanie Geanmarco Jasson
Angel Roberto Sara Vicente Katherine Lucy Hassy Grace
Wilber Ronaldo Efrain Ander Axl Luis Carlos Lizbeth César Fernando Karia
Yardley Dayana Samuel Efraín Martín Julio José Lucía Mili
Walter Gino Alexander Diego Joaquin Bruno Gerardo Georgina Pablo Antonio
Cristofer George Alejandro Jesús Franjo Lizbeth Analí Alejandro Milagros Elvira
Jesús Angel Mauricio Alonso Enrique Gabina Cristina Katherine Gonzalo Leví
Estela Lourdes Luis Alberto Ronny Joseph Jorge Armando Micaela Nicol Freddy Esteban
Tania Pamela Carolina Jhonny Erick Hernando Christian Jesús Bryan
Juan Manuel Paloma Jimena Kassandra Mercedes Romina Mercedes Miguel Angel Deboda Alejandra
Miguel Angel Elías Eliseo Ericka Miguel Angel Angel Aníbal José David
Mayra Thomas Michael Gustavo Javier Juan Diego Felipe Alonso Rodrigo
Sonia Hortensia Raúl Ernesto Jhoselyn Jesús Aquiles Uriel Juan Martìn Alfredo
Thiago Marco Alexander Verónica Alexandra Diego Enrique Luis Miguel María del Milagro
Leonardo Renzo Angela Mariana Carmen Aurora Mario María Alexandra Víctor Fernando
Rubén Carrillo Fiana de los Angeles Luz Francesca Verónica Eva Enmanuel
César Karla Stephany Alvaro Bernardo Milagros Graciela Chiara M.
Daniel Angel Jesús Sebastián Tatiana Lylu Ricardo María Julio César
María Lucila Daniel Betty Asunción Alan Alexander Fiorella Luz Milagritos Victoria
Magally Diego Benny Jean Carlo Jean Marco Alvaro
Enrique Andrés Victoria Milagros del Carmen Martín Esteban Claudia Anel
Alexandra Josué Carlos Alberto Verónica Lorenzo Jorge Alfredo
Valeria Alexandra Claudia Adrián Orlando María Mercedes Walter Camila Isabel
Denisse Carla Aida Renzo Alonso Manuel Josue Martín Milagros
Sandra Vanessa Luz Marina Fátima Lucía Melody Diana Alexandra del Carmen
Jaime Joselyn Judith Angela Zumilda Martha Hector Edgardo Cecilia
Milagros Ruby Steven Olivier Franco Sebastián Fernanda Lucía Carla Beatriz Máximo Ignacio
Manuel Abraham Ursula Amelia Máximo Miguel Alen Rafael Lucía Ximena Christian Remigio
Luis Angel Noemi Mónica Augusto Martín Marlene Dayanna Milagros Richard Armando
Marco Josué Gonzálo Ariana Marcela Rosa David Rodrigo
Milagritos Fátima Liz Claudia Diego Jesús Leonardo Max Pamela Estefani Luis
Mateo Diana Ania Omar Paul Esthefany Angela Andrea Genoveva
Daniela Alejandra Rosa Luz José Luis Bryan Brando María Cristina Cristian
Alexandra Grace Sandra Edith Rafael Antonio Frank Christian Marisol Leidi Carla Marianella
Angel Sebastián Valeria Mario Alejandro Gaspar Maurice Lorena Ernesto Oswaldo
José Christian Raúl Jesús Alexander Melanie Gian Carlo Merlyn
Abel Andrea Camila Mónica Lucía Miguel Silvia Jahaira
Enmanuel Kird Carmen Cecilia Kimberly Alvaro Vicente Guillermo David Alejandro Emily
Rafael César Antonio Scarlet Carmen Mónica Dominga Kiara Natalia. Francis
Angel Sebastían Karelyn Milagros Angel Manuel Diana Caprice Braulio Lucas Jackeline
Vanessa Tatiana César Augusto Manuel Santiago Jesús Manuel Romi María Angélica
Rahda Alejandra Yamil Rodrigo Saviria Deyanira Brigitte Eliana Carmela
Valeria David Alejandro Fernando Gonzalo Florinda Luis Daniel
Fabiola Victoria Federico Alonso Brigitte Maribel Renzo Jean Paul
Deysi Rosario del Pilar Italo Juana Cristina Héctor Stalin Arturo Gustavo
Manuel Alberto Gian Marco Karina Irene Rosa Juan Manuel Nicol
Carlo Francesco Jonathan Smith David Jair Jesús Friedrich Fabio Stephenson
Lourdes Rebeca Martin Jesús Alberto Danna Victoria Naysha Jorge Luis
Miguel Edit Belén Malcolm Joaquín Ricardo Franco Alejandro Angela
Edwin Homero Alessandra Milagros Sergio Fabrizzio Javier A. Juan Martin Max
Gersson Jesús Rafael Carlos David Mauricio Eduardo Milagros Katherine
Jorge Benjamín Cathery Leonardo Yadim Bryan Manfred Napoleón
Alexandra Rafael José David Luz María Karen Alexandra
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