TRATAMIENTO DE LA HEMOFILIA

ABRIL DE 2000 • No. 22

LIBRO SOBRE EL MANEJO

DEL DOLOR
para las personas con hemofilia
y trastornos afines de la coagulación

Fundación Australiana de Hemofilia

Publicado por la Federación Mundial de Hemofilia, 2000.

Esta publicación se encuentra disponible en la página Internet de la Federación Mundial de la Hemofilia,

www.wfh.org. También pueden solicitarse copias adicionales a la FMH en:

Federación Mundial de Hemofilia

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El objetivo de la serie Tratamiento de la hemofilia es proporcionar información general sobre el tratamiento

y manejo de la hemofilia. La Federación Mundial de Hemofilia no se involucra en el ejercicio de la
medicina y bajo ninguna circunstancia recomienda un tratamiento en particular para individuos
específicos. Las dosis recomendadas y otros regimenes de tratamiento son revisados continuamente,
conforme se reconocen nuevos efectos secundarios. La FMH no reconoce, de modo explícito o implícito
alguno, que las dosis de medicamentos u otras recomendaciones de tratamiento en esta publicación sean
las adecuadas. Debido a lo anterior, se recomienda enfáticamente al lector buscar la asesoría de un
consejero médico y/o consultar las instrucciones impresas que proporciona la compañía farmacéutica
antes de administrar cualquiera de los medicamentos a los que se hace referencia en esta monografía.

Las afirmaciones y opiniones aquí expresadas no necesariamente representan las opiniones, políticas o
recomendaciones de la Federación Mundial de Hemofilia, de su Comité Ejecutivo o de su personal.

Editor de la serie:
Dr. Sam Schulman
 Índice

Introducción .................................................................................................................................................... 1
Resistencia al dolor.......................................................................................................................................... 1
Tratamiento médico ........................................................................................................................................ 2
Dependencia .................................................................................................................................................... 3
Ejercicios .......................................................................................................................................................... 3
Uso sensato de tus articulaciones y conservación de tu energía............................................................... 4
Masajes y lociones tópicas .............................................................................................................................. 5
Tratamientos con calor o frío ......................................................................................................................... 6
Relajación .......................................................................................................................................................... 7
Toma el control ............................................................................................................................................... 8
Sexo ................................................................................................................................................................... 9
Asuntos familiares......................................................................................................................................... 11
Estrés .............................................................................................................................................................. 11
Ocúpate del estrés.......................................................................................................................................... 11
Terapias complementarias............................................................................................................................ 15
Grupos de apoyo ........................................................................................................................................... 16
 Libro sobre el manajo del dolor
para las personas con hemofilia y trastornos afines de la coagulación
Fundación Australiana de Hemofilia
Introducción
El dolor para las personas con hemofilia puede
provenir de dos áreas principales:
• Sangrados en los músculos y articulaciones;
• artritis y trastornos afines, debidos a
hemorragias internas.
El dolor que las personas con hemofilia
necesitan manejar puede ser tanto físico como
psicológico.
Este folleto examina el manejo del dolor físico
crónico, la sensación con la cual muchas
personas con hemofilia tienen que vivir
constantemente. Cuando se trata de hacer frente
al dolor, se puede hacer mucho más fácilmente
con información y práctica.
Dos tipos de dolor:
Generalmente el dolor se clasifica en dos tipos
principales: agudo y crónico.
El dolor agudo es a corto plazo. Es la forma
principal que tiene tu cuerpo para indicarte
que algo no marcha bien. Aunque el dolor
pueda ser realmente severo, la variedad aguda
generalmente se puede controlar con
tratamiento y reposo.
El dolor crónico es diferente. Generalmente es
algo que las personas tienen que soportar por
mucho tiempo, si no toda su vida. El dolor
crónico generalmente se desarrolla alrededor
de partes de tu cuerpo que no se pueden
corregir – generalmente el daño es
permanente.
Resistencia al dolori
Las personas experimentan el dolor de maneras
diferentes. Una hemorragia en el tobillo puede
significar “un dolor agudísimo” para una
persona y “muy dolorosa” para otra.
Estas reacciones diferentes se deben a muchas
razones:
Físicas: La sensibilidad de tu sistema nervioso y
la severidad del daño causado a tu cuerpo
pueden determinar cómo reacciona
químicamente el cuerpo ante el dolor. Estos
factores también determinan si tus nervios
enviarán o bloquearán una señal dolorosa.
Emocionales y sociales: Tus temores acerca del
dolor, experiencias previas con dolor y tu
actitud acerca de tu condición pueden afectar
tu reacción ante el dolor y cuánto dolor sentirás.
Tus antecedentes culturales y religiosos, y la
forma que las personas a tu alrededor
reaccionan ante el dolor también pueden afectar
tus propias reacciones.
La forma como manejes tu dolor lo afectará.
Existen muchas formas para controlar el dolor.
Todos pueden aprender como manejar mejor su
dolor. Algunos métodos para controlar el dolor
se concentran en factores emocionales y sociales.
Otros métodos se concentran en factores físicos.
El uso de una combinación de estos métodos
generalmente es la forma más exitosa para
controlarlo.
Señales de dolor
Los científicos médicos en el campo consideran
que los métodos para controlar el dolor ayudan
a reducirlo al bloquear las señales de dolor. Las
señales se envían a través de un complejo
sistema de nervios en el cerebro y la espina
dorsal. Existen muchas cosas que pueden
bloquear estas señales impidiendo de esta forma
que el mensaje de dolor llegue a tu cerebro.
¿Qué hace que tu dolor empeore?
• El estrés;
• El pensar constantemente acerca del dolor;
• El agotamiento.
2 Libro sobre el manejo del dolor
¿Qué bloquea las señales?
Las señales de dolor son bloqueadas por las
endorfinas que son químicos naturales que se
encuentran en el cerebro. Existen varias cosas
que pueden provocar que el cerebro produzca
endorfinas incluyendo:
• ejercicios;
• tratamientos con calor o frío;
• masaje;
• fisioterapia;
• actitud positiva;
• relajación;
• algunos medicamentos.
Distintas personas necesitan métodos diferentes.
Esto significa que algunas técnicas podrían
ayudarte, pero otras no. Algunos métodos son
cosas que tú puedes hacer por ti mismo. Otros
requieren ayuda de profesionales de la salud u
otros expertos en el campo.
Tratamiento médicoii
Muchos pacientes y médicos estiman que la
mejor ‘cura’ son los medicamentos fuertes, no
obstante es importante observar que en muchos
casos de dolor crónico, los medicamentos por sí
solos pueden provocar más problemas que los
que resuelven. Se debe considerar cuidadosamente
el tomar cualquier clase de medicamentos, en
particular cuando es en forma constante.
Algunos medicamentos pueden ser efectivos
para aliviar el dolor en algunas personas. Si tu
médico te ha recetado medicamentos para tu
condición, toma en cuenta los siguientes
consejos:
Toma el medicamento conforme la receta. Sigue
los consejos de tu médico acerca de cuánto y
cuándo tomar tu medicamento. Si tienes
problemas con el medicamento, llama a tu
médico. El o ella podrá cambiar la dosificación
o el tipo de medicamento para satisfacer mejor
tus necesidades. Algunas etiquetas en los
medicamentos advierten: “No tome con el
estómago vacío”, o “No tome con las comidas.”
Toma estas advertencias seriamente. Es
necesario tomar ciertos medicamentos con
comida para reducir el malestar estomacal. No
obstante, las comidas condimentadas y ácidas
pueden provocar un malestar estomacal
adicional, y la comida en el estómago e
intestinos puede disminuir la efectividad de
algunos medicamentos. La comida también
puede retardar o precipitar el efecto del
medicamento en el cuerpo. Pregunta a tu
médico o farmacéutico si debes tomar tu
medicamento con las comidas.
Ten cuidado de ingerir licor, porque puede
aumentar o disminuir el efecto de un
medicamento. Si el medicamento provoca
malestar estomacal, el licor puede aumentar el
malestar. Sería mejor reducir tu ingesta de
licor o no tomar del todo.
Contrólate a ti mismo. Entérate de los beneficios
que puedes esperar y cuando van a suceder.
Descubre los efectos secundarios de tus
medicamentos y qué hacer si se presentan. Toma
conciencia de la reacción de tu cuerpo ante el
medicamento.
Nunca ofrezcas tu medicamento a otros, y
nunca tomes medicamentos recetados a alguien
más. Aunque ambos puedan tener el mismo
tipo de artritis, por ejemplo, un medicamento
que le sirve a otra persona podría no ayudarte a
ti. Es posible que el medicamento que tú tomas
pueda ser dañino para alguien más. Cada
persona debe consultar con su médico para su
tratamiento específico.
Sigue los consejos de tu médico cuando pienses
en tomar medicamentos sin receta. Estos
Libro sobre el manejo del dolor
medicamentos podrían parecer inofensivos
porque se pueden obtener fácilmente. No
obstante, si abusas de ellos, pueden provocar
serios efectos secundarios. Además, los
medicamentos recetados y los medicamentos sin
receta pueden interactuar unos con otros dentro
de tu cuerpo. La interacción entre medicamentos
puede causar efectos secundarios.
Las personas con trastornos de la coagulación
deben evitar tomar aspirina en cualquiera de
sus formas porque agrava los sangrados.
Dependenciaiii
Es fácil caer en el hábito de tomar licor o tomar
más medicamentos para eludir tu dolor. Si
respondes ‘sí’ a cualquiera de las siguientes
preguntas, quizás sea necesario que encuentres
nuevas formas de manejar tu dolor:
• ¿Tomas licor más de una vez al día?
• ¿Usas más medicamentos que antes para
aliviar el dolor?
• ¿Pasas todo el día en cama?
• ¿Hablas acerca del dolor continuamente?
Algunas personas que han tenido que soportar
dolor durante un largo período podrían
descubrir que se han vuelto dependientes de su
medicamento u otras sustancias tales como el
licor o la marihuana.
Otras podrían no darse cuenta que se han vuelto
dependientes o negar su dependencia. Si alguna
de las siguientes preguntas se aplica a tu caso,
podrías estar desarrollando un problema de
dependenciaiv:
• ¿Alguna vez has aumentado la dosis de tu
medicamento sin consultar con tu médico?
• ¿Alguna vez has sustituido un medicamento
por otro, pensando que el medicamento en
particular era el problema?
• ¿Alguna vez has usado un medicamento sin
saber lo que era o lo que haría por ti?
• ¿Alguna vez has mentido acerca de cuál o
cuánto medicamento usas?
• ¿Piensas mucho en los fármacos?
• ¿Te aterroriza pensar que te puedes quedar
sin medicamento?
• ¿Te has sentido alguna vez a la defensiva,
culpable o avergonzado acerca de tu ingesta
de fármacos?
3
Si bien es importante el alivio del dolor, la
dependencia en cualquier medicamento puede
crear un conjunto de problemas diferentes.
Existen varios grados de dependencia, desde
leves hasta severos. Es imposible decir por
cuanto tiempo o cuán a menudo una persona
tenga que usar medicamentos antes que
desarrolle una dependencia pues existen
muchos factores contribuyentes. La dependencia
puede ser psicológica, física o ambas.
Dependencia psicológica. La dependencia
psicológica de un medicamento se ha
desarrollado cuando el uso del mismo se vuelve
mucho más importante que otras cosas en la
vida de una persona. Ansían el fármaco y
sienten que no pueden hacer frente sin él. La
dependencia psicológica generalmente es más
difícil de superar que la dependencia física. A
menudo el cuerpo puede eliminar un fármaco
en unos días o semanas. La mente y las
emociones pueden tomar más tiempo.
Dependencia física. Esto ocurre cuando el
cuerpo de una persona se adapta a un fármaco y
lo necesita para poder funcionar ‘normalmente’.
Habrá desarrollado una alta tolerancia al fármaco.
Si piensas que tú, o alguien cerca de ti, se está
volviendo o ya es dependiente de algún
fármaco, considera hablar a tu consejero de
hemofilia acerca de esto.
Ejerciciosv
Otra clave para hacer frente al dolor es seguir un
programa de ejercicios diseñado por el médico o
fisioterapeuta de tu Centro de Hemofilia. Tu
programa debe incluir ejercicios especiales de
rango de moción para ayudar a mantener tus
articulaciones movibles. También deberá incluir
ejercicios para bienestar general, tales como
natación o caminatas. Estos ayudan a mantener
tu corazón, pulmones, huesos y músculos
fuertes. El ejercicio también ayuda a aliviar la
rigidez y te da un sentimiento de bienestar
general. Te ayudan a levantar el ánimo.
A continuación algunos consejos para ayudarte
a ejercitar más efectivamente:
• Antes de comenzar tus ejercicios, realiza
algunos movimientos suaves de
calentamiento, tales como una caminata por
4 Libro sobre el manejo del dolor
cinco minutos alrededor de tu jardín, o
estiramientos suaves tales como elevar tus
brazos encima de la cabeza;
• Comienza con pocos ejercicios y auméntalos
poco a poco. Tu fisioterapeuta te guiará
sobre cómo hacerlo. Una reanudación
repentina de ejercicios vigorosos sin una
supervisión apropiada conllevará a
hemorragias musculares;
• Si tienes una recaída (un período durante el
cual los síntomas se empeoran), haz
ejercicios suaves de rango de moción
solamente;
• No hagas mucho: te darás cuenta cuando
has hecho mucho si sientes dolor en tus
articulaciones o músculos que perdura por
más de dos horas después de ejercitarte o si
tu dolor o cansancio empeora al siguiente
día. La próxima vez disminuye la cantidad
de repeticiones de cada ejercicio o hazlos
más suavemente. Si esto no ayuda, consulta
con tu médico o fisioterapeuta acerca de un
cambio de ejercicios. Una buena regla para
recordar es cesar los ejercicios si comienzas
a sentir un dolor agudo o más dolor que lo
acostumbrado. El dolor es tu señal de
advertencia;
• Es importante mantener una actitud positiva
acerca de tu programa de ejercicios. El
recordar que los ejercicios ayudan a reducir
el dolor y te permiten mantener la mayoría
de tus actividades diarias te ayudará. Pero
recuerda también que habrán días cuando
no tengas ganas de hacer tantos. En estos
días, haz menos ejercicios;
• Si te han reemplazado una articulación,
verifica con tu fisioterapeuta cuáles
movimientos debes evitar.
Las claves para mantener tu programa son:
• Hacer de los ejercicios una parte regular de
tu rutina;
• Escuchar las señales de tu cuerpo – saber
cuando reducir o cesar los ejercicios.
El uso sensato de tus articulaciones
y conservación de tu energíavi
El uso sensato de tus articulaciones significa
realizar las tareas cotidianas de forma que
reduzcan el estrés en las articulaciones
dolorosas. Conservar tu energía significa
“escuchar” cuando tu cuerpo te envía señales
que necesita descansar. También significa
aprender a marcar la pauta de manera que no te
canses demasiado.
A continuación te presentamos algunas guías
para usar tus articulaciones sensatamente y
conservar tu energía:
Date cuenta de las posiciones de tu cuerpo. Evita
actividades que involucren un apretón firme o
que pongan demasiada presión en tus dedos.
Usa mecanismos de autoayuda, tales como
abridores de latas, sujetadores extensibles y
mecanismos auxiliares para cierres y botones.
Estos mecanismos ponen menos estrés en tus
articulaciones y facilitan las tareas difíciles. Para
mayor información sobre los mecanismos de
autoayuda, ponte en contacto con el Centro de
Vida Independiente o Fundación de Artritis más
cercana.
Usa tus articulaciones y músculos más grandes
y fuertes. Por ejemplo, lleva los artículos en una
bolsa en el hombro. Esto protege las
articulaciones del codo, muñeca o dedos.
Cuando levantes o lleves objetos, dispersa el
peso del objeto sobre muchas articulaciones.
Esto te impedirá colocar demasiado estrés en
una sola articulación.
Evita estar en la misma posición por largos
períodos. Muévete o cambia de posición con
Libro sobre el manejo del dolor
frecuencia. Mantener las articulaciones en la
misma posición aumenta la rigidez y el dolor en
las mismas.
Equilibra el descanso con la actividad. Aprende
a entender las señales de tu cuerpo que te estás
cansando. Toma descansos cuando los necesites.
No esperes que aparezcan las señales físicas de
dolor antes de descansar. Planifica tu rutina
para alternar actividad con descanso – aún
cuando te sientas bien.
Respeta el dolor. Si tienes dolor que dura dos
horas o más después de completar una actividad
o ejercicio, entonces has hecho demasiado. La
próxima vez, has menos o hazlo de manera que
requiera menos esfuerzo. Simplifica tu trabajo.
Planifica de antemano, organiza y crea atajos.
Usa mecanismos para facilitar tareas, tales como
un abrelatas eléctrico o puerta eléctrica para
abrir el garage, que requieren menos energía de
tu parte y ponen menos estrés en tus
articulaciones.
Pide ayuda cuando la necesites. La familia y
amigos preferirán ayudarte que verte muy
cansado o enfermo por haber hecho mucho.
Tablillas
Si una articulación está muy inflamada y
dolorosa, tu médico o fisioterapeuta pueden
sugerir que uses una tablilla para reposar la
articulación. Esto ayuda a reducir la inflamación
y el dolor. Tu médico podrá recomendar que
uses la tablilla durante ciertas actividades, todo
el día o sólo por las noches. Esto depende de
cuán severos sean la inflamación o el dolor.
Unidad TENS
Algunas personas (especialmente los adultos)
encuentran estos aparatos portátiles muy útiles
en el tratamiento del dolor tanto severo como
crónico. La unidad TENS (Estimulación Eléctrica
Nerviosa Transcutánea) trabaja aplicando breves
pulsaciones de electricidad debajo de la piel. Las
diferentes ondas y frecuencias de la máquina
permiten a las personas experimentar para
poder obtener alivio del dolor. Se recomienda
que inicialmente se use la máquina TENS bajo la
guía de un fisioterapeuta. Generalmente se
puede obtener el aparato prestado del
departamento de fisioterapia. También se puede
alquilar o comprar de abastecedores de equipo
médico.
5
Dormir
Dormir bien en la noche restaura tu energía, de
forma que puedas hacer frente a tu dolor mejor.
También descansa tus articulaciones para
reducir el dolor y la inflamación. Sólo tú sabes
cuanto sueño necesita tu cuerpo, de manera que
habitúate a escucharlo. Por ejemplo, si te sientes
cansado y dolorido después del almuerzo todos
los días, si te es posible, toma una breve siesta.
Esto te ayudará a restaurar tu energía y tu
ánimo.
Si tienes problemas para dormir en la noche,
trata de relajarte tranquilamente en la tarde en
vez de tomar una siesta. A continuación te
damos algunos consejos para ayudarte a dormir
mejor:
• Toma un baño tibio antes de acostarte;
• Escucha música relajante o un cinta de
relajación;
• Pasa algún tiempo sólo con ti mismo antes
de acostarte;
• Lee.
No tomes píldoras para dormir a no ser que tu
médico las recomiende.
Masaje y lociones tópicasvii
El masaje aumenta el flujo de sangre y lleva
calor al área dolorosa. Puedes masajear tus
propios músculos o puedes pedir a tu médico
que te recomiende un profesional que esté
capacitado para dar masajes. Si tienes artritis en
tus hombros, codos, muñecas o dedos, podría
ser que no puedas darte un automasaje.
Cuando te des un masaje, usa una loción o aceite
para ayudar a que tus manos se deslicen sobre
tu piel. Los gels mentolados también
proporcionan un hormigueo aliviador que
pueden confortar más el área dolorosa. Una
fricción elaborada de consuelda pura y cera de
abejas disponible en las tiendas naturistas
podría ser útil para aliviar el dolor de las
articulaciones.
Algunas personas encuentran útiles los
aerosoles tópicos tales como la indometacina
para el dolor crónico de las articulaciones o de
los tejidos blandos, pero este medicamento debe
ser usado bajo supervisión médica.
6 Libro sobre el manejo del dolor
Las fricciones tópicas “de calor profundo”
pueden contener medicamentos que bloquean la
sensación de dolor. O, pueden aumentar el flujo
de sangre en la piel donde se aplican, y distraer
la atención del músculo o articulación doloridos.
No obstante, a pesar de las pretensiones
propagandísticas que estos ungüentos penetran
directamente en las articulaciones y alivian el
dolor, generalmente no penetran muy
profundamente en la piel.
Consejos para un masaje seguro:
• Cuando te des un masaje, cesa si sientes
dolor;
• No des masajes a una articulación que esté
muy inflamada o dolorida;
• Si usas un gel mentolado para un masaje,
siempre límpialo antes de usar un
tratamiento con calor – de otra forma,
podrías quemarte;
• No se recomienda un masaje profundo y
agresivo para el tratamiento del dolor en las
articulaciones;
• Si recibes un masaje profesional, asegúrate
que la terapeuta tenga buenos
conocimientos de tu condición crónica.
Tratamientos con calor o fríoviii
El uso de tratamientos ya sea con calor o frío
puede reducir la rigidez y el dolor asociados con
daños en las articulaciones. Los paquetes fríos
entumecen el área dolorosa. Son especialmente
buenos para un dolor agudo en las
articulaciones y para la inflamación causada por
una recaída. Los tratamientos con calor relajan
tus músculos. Puedes usar métodos de calor
seco tales como una almohadilla caliente o
lámpara de salud, o métodos con calor húmedo,
tales como un paquete para el baño.
A continuación describimos otras formas que
puedes usar tratamientos con calor o frío:
• Date una ducha tibia o un baño tibio de tina
con agua o sales minerales;
• Coloca una almohadilla caliente en el área
dolorosa. No duermas con la almohadilla
caliente encendida porque puedes
quemarte;
• Usa una manta eléctrica. Enciéndela antes
de levantarte para combatir la rigidez de la
mañana;
• Usa sábanas de franela. Las sentirás más
tibias contra tu piel;
• Usa una botella de agua caliente envuelta en
una toalla para mantener tibios tus pies,
espalda o manos;
• Antes de vestirte, calienta tu ropa
colocándola sobre la secadora, manta
eléctrica o rejilla de calefacción durante unos
minutos;
• Coloca paquetes calientes sobre el área
dolorosa. Estos son bolsas llenas que se
calientan en agua y se cubren con una toalla.
Ten cuidado que el paquete no esté
demasiado caliente;
• Pregunta a tu médico o fisioterapeuta acerca
de un baño de parafina. Esto involucra
meter tus manos en una mezcla de parafina
derretida y aceite mineral. La capa tibia
alivia la rigidez de los dedos doloridos;
• Usa una combinación de calor y frío. A esto
se le llama un baño de contraste. Remoja tu
mano o pie en agua tibia, después en agua
helada, después en agua tibia otra vez;
• Coloca un paquete frío o bolsa de hielo
sobre el área dolorosa. Puedes comprarlos
en una farmacia o puedes hacerlo
envolviendo una bolsa de vegetales
congelados en una toalla.
Antes de usar:
Tu piel debe estar seca y sana;
Protege la piel sobre cualquier hueso que esté
cerca de la superficie de tu piel. Coloca rellenos
adicionales sobre el área para prevenir
quemaduras o congelamiento de tu piel.
Después de usar:
Examina el área para ver si hay inflamación o
decoloración;
Seca el área cuidadosamente;
Mueve suavemente tu articulación para reducir
la rigidez;
Permite que tu piel regrese a su temperatura
normal antes de usar otro tratamiento.
Usa el calor o el frío con seguridad
Qué hacer:
• Usa ya sea el calor o el frío durante sólo 10-
15 minutos al tiempo. Después espera
durante al menos 30 minutos para permitir
que tu piel regrese a tu temperatura normal
antes de usar otra aplicación;
Libro sobre el manejo del dolor
• Siempre cubre tu piel con una toalla antes
de colocar cualquier tipo de paquete;
• Sigue siempre cuidadosamente las
recomendaciones de tu fisioterapeuta o
médico cuando uses estos métodos,
especialmente el calor;
• Examina tu piel antes y después de usar
calor o frío;
• Usa temperaturas más templadas para la
piel de un niño porque es más sensitiva que
la piel de un adulto.
Qué no hacer:
• No uses ni calor ni frío si tienes heridas o
llagas;
• No uses un paquete frío si tienes una
circulación pobre o vasculitis;
• No uses calor que sea demasiado caliente o
frío que sea demasiado helado. Es normal
que tu piel se ponga rosada después de usar
un paquete de calor o frío. Si un área se
pone roja oscura o con manchas rojas y
blancas, podría haber algún daño en la piel.
También pueden aparecer ampollas si el
paquete está demasiado caliente o frío;
• No uses cremas, fricciones calientes o
lociones sobre tu piel cuando uses un
tratamiento caliente o frío;
• No te des un baño o ducha demasiado
caliente. Esto puede causarte mareos o
fatiga;
• No uses un aparato eléctrico a no ser que sea
aprobado por tu fisioterapeuta. El aparato
debe estar en buenas condiciones.
Relajaciónix
Las personas que padecen dolor pueden
experimentar angustia tanto física como
emocional. El dolor y el estrés tienen efectos
similares en el cuerpo. Los músculos se
comprimen y la respiración se vuelve rápida y
superficial. Se sube el ritmo cardíaco y la presión
sanguínea. La relajación puede ayudarte a
revertir estos efectos. Te da un sentimiento de
control y bienestar y hace que sea más fácil
manejar el dolor. La relajación va mucho más
allá de estar simplemente sentados, leyendo o
viendo televisión. Involucra aprender formas
para calmarse y controlar tu cuerpo y tu mente.
La relajación no viene fácilmente, especialmente
si sientes dolor. Es necesaria la práctica. El mejor
momento para usar las habilidades de relajación
7
para manejar tu dolor es antes que el dolor se
vuelva demasiado intenso.
Todos responden de diferente manera a las
diferentes técnicas de relajación. Ensaya algunos
de los siguientes métodos hasta que encuentres
el que te sirva:
La imaginación guiada usa tu mente para
concentrarte en imágenes placenteras. Primero,
comienza respirando lenta y suavemente. Piensa
que estás en un lugar en donde te sientes
cómodo, seguro y relajado. Ejemplos incluyen
un lugar favorito para vacaciones o bajo un
árbol en tu jardín. Crea todos los detalles – los
colores, sonidos, olores y cómo se siente. Estas
imágenes transportan a tu mente lejos del dolor
y la enfocan en algo más placentero.
Las oraciones son muy relajantes y consoladoras
para algunas personas. Tal vez desees grabar
una cinta con un mensaje inspirador y
consolador.
La hipnosis es una forma de relajamiento
profundo en la cual tu atención se enfoca
internamente – lejos de los pensamientos y
ansiedades normales. Necesitarás trabajar con
un profesional capacitado en hipnosis
recomendado por tu fisioterapeuta o consejero.
Las sugestiones para cambios positivos
parecieran ser aceptadas más fácilmente
mientras una persona está tranquila y relajada.
La mayoría de las personas encuentra la
hipnosis tranquilizante, agradable y útil para
aliviar el dolor.
8 Libro sobre el manejo del dolor
Las cintas de relajación te ayudan a guiarte a
través del proceso de relajación. Estas cintas te
proporcionan orientación hacia la relajación, de
manera que no tienes que concentrarte en
recordar las instrucciones. Muchas cintas
profesionales se encuentran disponibles a la
venta. También podrías grabar una cinta con tu
rutina favorita de relajación.
Consejos para relajarte:
• Desconecta el teléfono;
• Coloca una nota en la entrada que diga “No
llame a la puerta”;
• Elige el tiempo y un lugar tranquilo. Toma
al menos 10 minutos para ti sin ruido de la
televisión, radio u otras personas. Escucha
una música suave para amortiguar otros
ruidos;
• Siéntate o acuéstate en una posición cómoda
con apoyo en la cabeza y cierra los ojos;
• Respira suave y lentamente. Siente el
movimiento de tu estómago con cada
respiración;
• Continúa respirando lenta y rítmicamente
concentrándote sólo en tus respiración;
• Piensa en palabras tales como “paz” o
“calma”;
• No te preocupes si alcanzas o no un nivel
profundo de relajación. Permite que la
relajación vaya a su propio paso;
• Otros pensamientos llegarán a tu mente.
Ignóralos y suavemente abstráete de nuevo
en tu respiración. Concéntrate en relajarte y
mantenerte calmo;
• No practiques justo después de comer. Si te
duermes, no te preocupes. La próxima vez,
trata de mantenerte despierto todo el
tiempo;
• Designa tiempo para practicar en una forma
regular. Después, la relajación se volverá
más fácil.
Algunas personas encuentran muy difícil
relajarse. Piensas que no tienen tiempo para
practicar o no creen que pueda ayudarles. Otras
se sienten avergonzadas por tomarse el tiempo.
Con un poco de práctica, la mayoría de las
personas obtienen alivio de la relajación. Existen
muchos libros y cintas disponibles sobre
relajación en la mayoría de las librerías.
Toma el controlx
Tu mente juega un papel importante en cómo
sientes dolor y cómo respondes a la enfermedad.
Las personas con dolor crónico generalmente se
sienten indefensas y deprimidas debido a su
condición. A estos sentimientos se une una
disminución de actividad, una pobre autoestima
y un aumento en el dolor. Por lo tanto, la
edificación de un sentido de control cambiando
tus pensamientos y acciones forma una parte
importante del manejo del dolor.
A continuación detallamos algunas formas para
que tomes control de tus pensamientos y
acciones para ayudarte a controlar el dolor.
Podría ser que el pensar de una manera
diferente no libre por completo tu dolor, pero
una actitud más positiva puede ayudarte. Es
mucho más fácil hablar de estos métodos que
ponerlos en práctica – son necesarias la práctica
y la paciencia.
• Mantén una actitud positiva. Una forma de
reducir el dolor es construir tu vida
alrededor del bienestar, no alrededor del
dolor y la enfermedad. Vive lo que se llama
un “estilo de vida de bienestar”. Esto
significa pensar positivamente, mantener el
sentido del humor, comer una dieta
balanceada. (La clave para una alimentación
sana es muchos vegetales frescos, frutas,
pan, arroz y otros granos, junto con pescado,
carne magra, pollos y productos lácteos
reducidos en grasa.xi) Realiza algún tipo de
ejercicios todos los días, y disfruta
actividades con otros. También significa
seguir tu plan de tratamiento, tomar
cualquier medicamento apropiadamente y
practicar la relajación.
• El dolor crónico puede limitarte, pero no
tiene que tomar control sobre tu vida. Habla
con tu médico, enfermera o fisioterapeuta
acerca de cómo puedes hacer tu vida más
saludable. Involúcrate en una actividad o
pasatiempo favorito, o intenta algo nuevo.
Recuérdate lo que puedes hacer en lugar de
lo que no puedes hacer. Te sentirás mejor, y
tu dolor no parecerá tan agudo.
• No te entretengas en el dolor. ¿Qué tan a
menudo piensas acerca de tu dolor? La
cantidad de tiempo que inviertes
concentrándote en él tiene mucho que ver
con el malestar que sientes. Las personas
Libro sobre el manejo del dolor
que se entretienen en su dolor generalmente
dicen que su dolor es peor que aquellos que
no lo hacen. Una forma de distraer tu mente
lejos del dolor es concentrándose
positivamente en alguien o en algo más.
• Todos tenemos la habilidad para
distraernos. Entre más concentres tu
atención en algo fuera de tu cuerpo, menos
conciencia tendrás de tu malestar físico. Por
ejemplo, involúcrate en una actividad o
pasatiempo que disfrutes, desarrolla nuevos
intereses o involúcrate ayudando a otros. Si
no puedes evitar pensar en el dolor, trata de
pensar en él de una forma diferente. Piensa
en el dolor como el mensaje que envía tu
cuerpo para hacer algo diferente. Las
Fundaciones de Artritis tienen cursos de
automanejo que podrían ayudarte.
Sexoxii
Si bien el popular refrán “el dolor es un
estupendo anticonceptivo” – no aceptes
estereotipos. Si vives con dolor crónico, algunas
personas podrían asumir erróneamente que no
estás interesado en el sexo. Definitivamente no
tienes que aceptar este punto de vista sobre ti
mismo. Las personas con dolor crónico pueden
y tienen relaciones sexuales satisfactorias.
Un sexo satisfactorio puede ayudarte a aceptar
los cambios en tu cuerpo, aumentar la confianza
en tu propia sexualidad, y ayudarte a sentir
mejor físicamente.
Una relación sexual satisfactoria depende de
una comunicación abierta con tu pareja. Es
importante encontrar el tiempo y un lugar
privado, libre de distracciones, para conversar
sobre las necesidades sexuales, deseos, e ideas
que ambos tengan.
Piensa en intentar algo nuevo: esto podría
brindarte una nueva excitación, comodidad e
intimidad placentera. Alienten nuevas ideas
uno en el otro, sin presionar o apresurar. Por
ejemplo, podrías considerar crear un nuevo
entorno romántico, cambiar el lugar en donde
generalmente haces el amor, o descubrir formas
nuevas y placenteras de acariciarse el uno al
otro. Considera esta una aventura que bien vale
tu tiempo y paciencia.
9
Dile a tu pareja lo que te gusta: tú sabes lo que
encuentras cómodo, excitante, o doloroso. Tu
pareja sabrá lo que sientes sólo cuando se lo
dices. Posiblemente las palabras sean más claras
que las sonrisas o los suspiros.
Túrnense para darse suaves masajes. Esta es una
buena forma para aprender a hablar acerca de
las sensaciones del cuerpo. Cuando la mano de
tu pareja se aproxima a un área dolorosa de tu
cuerpo, simplemente muévela hacia un lugar en
donde disfrutes más del contacto. Continúa
compartiendo tus sentimientos con palabras.
Establece señales claras y prefijadas, para hacer
saber a tu pareja si estás experimentando dolor
intenso. Una señal les puede permitir continuar
haciendo el amor en un nivel positivo, en lugar
de terminarlo abruptamente porque ambos se
sienten ansiosos.
Conversar acerca de tus sentimientos terminará
con el trabajo de adivinanza entre tú y tu pareja.
El apoyo y nueva comprensión que proviene de
la conversación puede hacerte sentir mejor de lo
que nunca te habías sentido. Dile siempre a tu
pareja cuando algo realmente te complace – esta
es la mejor guía que le puedes ofrecer.
No prestes atención al mito que el buen sexo
tiene que ser espontáneo y sin planificación.
Descubrirás que la planificación es una ayuda
importante para disfrutar el sexo cuando el
dolor y la fatiga han sido tus constantes
compañeros. A continuación describimos
algunas sugerencias generales para que pienses
cuando planifiques:
• Planifica el sexo para el momento del día
cuando generalmente te sientes mejor;
• Calcula tu dosis de medicamento para
aliviar el dolor de manera que su efecto
cubra el tiempo en que tengas relaciones
sexuales;
• Divide tus actividades durante el día para
ayudarte a evitar un cansancio extremo;
• Practica los ejercicios recetados de rango de
moción para relajar tus articulaciones;
• Usa un vibrador o lubricante antes del sexo
para producir excitación y facilitar la
inserción;
• Toma una ducha o baño tibio antes del sexo
para relajar y calmar tus articulaciones y
músculos;
10
• Usa tu imaginación: dúchate o báñate con tu
pareja. Hazlo parte del romance. Aplíquense
suavemente una loción el uno al otro para
aumentar el excitamiento sexual. Puedes
disfrutar sensaciones agradables, cariño y
afecto aún si sientes algún dolor. Una
persona cuyo cuerpo es una fuente frecuente
de dolor puede sentir especialmente
agradable un contacto suave.
Encontrar nuevas posiciones para las relaciones
sexuales puede poner menos tensión en las
articulaciones dolorosas y, a su vez, mejorar tu
vida sexual. La posición común con la mujer
boca arriba, piernas abiertas, y el hombre sobre
ella puede ser muy incómoda, especialmente si
la mujer padece de artritis en su cadera, o si el
hombre la tiene en su rodilla, pierna o brazo. Si
el movimiento te produce dolor, haz que tu
pareja proporcione la mayoría del movimiento
corporal. Podrías preferir una posición que te
permita retirarte si de repente sientes dolor en la
articulación.
Piensa en lo que haces para sentirte más cómodo
cuando estás acostado en tu cama. Quizás
puedas adaptar estos cambios en posición
cuando haces el amor, para mayor comodidad y
aumento en el placer para ti y tu pareja.
Existen muchas formas satisfactorias, diferentes
de las relaciones sexuales, para hacer el amor y
hacer que tu cuerpo responda al estímulo
sexual. Algunas de estas pueden ser familiares
para ti; otras lo serán menos. Todas son
normales, expresiones naturales de la
sexualidad humana. Estas actividades sexuales
alternativas pueden ser una solución bienvenida
cuando tienes dolor en las articulaciones.
La sensación, el placer y la satisfacción no
dependen de la penetración profunda del pene
en la vagina. Por ejemplo, el final del pene es su
parte más sensible. El clítoris y la entrada a la
vagina son mucho más sensitivos que el interior
de la misma. Los hombres suelen pensar que
para satisfacer a su pareja es necesario tener una
erección y penetrar la vagina de una mujer. Pero
esto no es necesariamente cierto. Muchas
mujeres encuentran mayor satisfacción a través
del estímulo genital, ya sea manual u oral.
Las mujeres podrían tener un problema con una
menor lubricación causando resequedad en la
Libro sobre el manejo del dolor
vagina, lo que hace incómodas las relaciones
sexuales. Esta menor lubricación puede ser
causada por ciertos medicamentos, por algunas
enfermedades como el lupus, escleroderma y el
Síndrome de Sjogren, o puede ser un cambio
natural debido a la edad. El uso de un lubricante
vaginal facilitará la inserción del pene en
cualquier posición. No se recomienda el uso de
productos de gelatina de petróleo y otras
sustancias aceitosas porque podrían dar abrigo a
gérmenes que pueden provocar una infección.
Es mejor usar lubricantes libre de gérmenes,
tales como el gel K-Y o el Steri-lube. Estos se
encuentran disponibles sin receta médica.
Si has tenido cirugía de reemplazo de cadera,
asegúrate con tu médico cuando puedes
reanudar la actividad sexual y cuáles posiciones
serán más cómodas para ti.
Las personas que tienen virus transmitidos
por la sangre necesitan estar conscientes de
los riesgos de transmisión a sus parejas
sexuales. Para evitar la transmisión del VIH,
aquellos cuyas pruebas han resultado
positivas a este virus necesitan usar condones
durante las relaciones sexuales y el sexo oral,
pues existe la posibilidad de transmisión a
través de la sangre, semen y flujo vaginal
cuando la piel está lesionada o se usan
juguetes sexuales. Si bien los riesgos de
transmisión de la hepatitis C están menos
definidos, se recomienda que las personas
cuyas pruebas hayan sido positivas para la
hepatitis C usen condoness en relaciones
sexuales irregulares, pues esto reducirá el
riesgo de todas las infecciones. Si una pareja
se encuentra en una relación a largo plazo,
sólo teniendo relaciones entre ellos, deberán
discutir la necesidad del uso del condón con
su médico. Al usar condones, las personas
también se están protegiendo a sí mismas y a
sus parejas sexuales de otras enfermedades
transmitidas sexualmente. Al tomar
responsabilidad en esta área, se desarrollan
relaciones más satisfactorias y menos
estresantes. La responsabilidad demuestra
respeto y confianza.
Libro sobre el manejo del dolor
Asuntos familiaresxiii
El dolor crónico afecta a toda la familia. Las
parejas o familias de personas que padecen
dolor crónico generalmente se sienten tan
indefensas como la persona misma. Para que sea
más fácil para todos, tanto la persona que vive
con dolor crónico como los miembros de su
familia necesitan tener paciencia y mostrar
sensibilidad.
Como podemos ayudar a la persona que vive
con dolor crónico:
• Mostrándole que valoramos su compañía. A
todos nos gusta escuchar buenas cosas de
nosotros mismos, de manera que seamos
generosos con nuestros cumplidos.
Mantengamos presente cuán útiles son las
palabras cariñosas en los días en que nos
sentimos deprimidos;
• Ofrezcamos apoyo en pequeñas formas. Tan
gastado como suena el cliché ‘Son las cosas
pequeñas las que cuentan’, existe una
verdad en este dicho. Por ejemplo, cuando
tengamos tiempo, podemos sobar la
espalda, llenar la tina, preparar la comida, o
quizás, si tenemos orientación técnica, tratar
de crear un nuevo mecanismo adaptador.
Podríamos compartir un nuevo pasatiempo
o sugerir salir en la noche, o ir a la playa
juntos.
• Tratemos de alentar a nuestro pariente con
nuevas ideas y a lograr nuevos objetivos.
Con el tiempo, aprenderemos la diferencia
entre ayudar cuando es necesario y ayudar
demasiado. Si siempre mimamos al
miembro de nuestra familia que vive con
dolor crónico, a la larga, lo haremos sentir
inútil y codependiente. El o ella necesita
mantenerse tan independiente como sea
posible.
Si bien no debemos descartar el dolor de la
persona, algunas veces puede llegar ser una
carga para la familia. Esto es especialmente
cierto cuando son inefectivos tratamiento tras
tratamiento y/o las quejas acerca de sentir dolor
parecieran no acabar nunca. Si sientes que
necesitas encontrar nuevas formas para
relacionarte con el miembro de tu familia que
padece dolor crónico, considera conversar con
tu Consejero de Hemofilia. No olvides prestar
atención a tus propias necesidades de descanso
11
y relajación. Busca también el apoyo de amigos.
Para seguir siendo una persona que cuida y da,
necesitas también recibir.
Estrésxiv
Los síntomas más comunes del estrés son:
• cansancio/agotamiento;
• tensión muscular;
• ansiedad;
• indigestión;
• nerviosismo/palpitaciones;
• falta de sueño;
• manos heladas, sudorosas;
• pérdida o aumento de apetito;
• rechinamiento de dientes/mandíbulas
apretadas;
• quejas generales del cuerpo tales como
debilidad, mareos, dolor de cabeza, dolor de
estómago o dolor de espalda.
Ocúpate del estrés
El dolor es estresante. Entre más estrés sientas,
experimentarás más dolor. Por lo tanto,
aprender a reducir el estrés también te puede
ayudar a manejar tu dolor.
La clave para reducir el estrés es hacer que
trabaje para ti en lugar de en contra tuya. Un
programa completo para reducir el estrés consta
de cuatro partes:
• Aprender cómo reducirlo ;
• Aprender cómo hacer frente a la depresión y
al enfado;
• Aprender cómo aceptar lo que no puedes
cambiar;
• Aprender cómo superar sus efectos dañinos.
Consejos para reducir el estrés:
Identifica las causas de estrés en tu vida.
¿Qué te produce la mayor preocupación e
inquietud? ¿Qué situaciones te hacen sentir
ansioso, nervioso o temeroso? Una vez que
sepas cuáles son los aspectos estresantes en tu
vida, decide si los puedes cambiar o no.
Mantén un “diario de estrés” para registrar los
eventos en tu vida que te causan estrés.
Anota cualquier síntoma físico que tengas.
Intenta algunas de las formas para reducir el
estrés que sugerimos en este folleto y anota si te
12
ayudaron. Pronto aprenderás cuáles cosas te
alteran más y cuáles formas te ayudan mejor
para hacerles frente. Después trata de impedir
que ocurran esas situaciones. Por ejemplo, si te
altera ver programas violentos en la televisión,
no lo hagas. Si las reuniones familiares
importantes te provocan ansiedad, planea un
descanso antes para que puedas hacerles frente.
Comparte tus pensamientos y sentimientos.
Generalmente es útil hablar a alguien sobre tus
preocupaciones. Quizás un miembro de la
familia, un amigo, miembro del clero o
Consejero de Hemofilia te puedan ayudar a ver
tu problema en una forma diferente.
Aprende a decirle a otras personas cuando no puedes
hacer ciertas cosas.
Es importante decir “no” a las personas y no te
debieras sentir culpable cuando lo haces.
Descubrirás que al declinar tareas adicionales –
aún por un corto período – reduce tu estrés.
Respeta tus límites de energía, dolor y tiempo.
Si no lo haces, te agotarás tanto que no podrás
ser el tipo de amigo, amante o padre que deseas.
Date cuenta que tienes el derecho de decidir si deseas
discutir acerca de tu enfermedad crónica.
Libro sobre el manejo del dolor
Si tener hemofilia limita tus actividades, esta
podría ser una buena razón para mencionarla.
De otra forma, tu hemofilia es un asunto
privado.
Aprende a expresar el enfado y otras emociones
negativas sin herir a otros.
¡Está bien sentirse enfadado! No obstante, trata
de decir, “Me siento enfadado”, en lugar de,
“Me estás enfadando.” Esto te permite expresar
tus sentimientos sin echar la culpa a otro.
“Maltratar” a otra persona con palabras sólo va
a lograr que se sienta atacada. Esto puede hacer
que el conflicto sea más difícil de resolver.
Aprender a expresar tus sentimientos te
permitirá mejorar tus relaciones con las
personas que son importantes para ti.
Elige una actividad como "válvula de escape" para
ayudarte a serenarte cuando estás enfadado.
El enfado “embotellado” puede producir estrés.
Escuchar música, cantar o platicar con un amigo
en quien puedes confiar son buenos ejemplos de
formas para ventilar los sentimientos. Las
actividades físicas tales como caminatas o
trabajar en el jardín son también buenos
ejemplos.
Trata de no deprimirte.
El dolor crónico puede infundirte sentimientos
de depresión. Te puedes sentir triste o
“deprimido”, o puedes tener pensamientos más
serios de abatimiento y desesperación. La
depresión puede hacer que te sientas
desgraciado y también aumentar tu dolor.
Generalmente la depresión resulta cuando una
persona no puede expresar sentimientos de
enfado y los mantiene enterrados adentro.
También puede ser un efecto secundario de
ciertos medicamentos. Además, los sentimientos
depresivos pueden dispararse por el dolor
crónico, la fatiga, demasiado estrés, miedo de
perder el interés y el afecto de un ser querido,
un sentimiento de pérdida acerca de los cambios
en el cuerpo o en el estilo de vida, o miedo de
posibles cambios futuros en el cuerpo o en el
estilo de vida. Pero, a pesar de todas estas
“razones,” no todas las personas con dolor
crónico se deprimen o se enfadan y muchas
aprender a superar dichos sentimientos.
Si estás deprimido, ¿cómo afecta tu vida esta
condición? ¿Te sientes irritable con la familia o
Libro sobre el manejo del dolor
amigos? ¿Has cesado de cuidar tu dolor? ¿Te has
retirado de las actividades y los amigos? ¿Estás
durmiendo o comiendo menos o más, o
sintiendo más dolor y cansancio de lo normal?
¿Estás prestando menos atención a tu apariencia
personal? ¿Sientes que la vida no tiene valor y
que tus pensamientos tienden a ser pesimistas y
negativos? Estos comportamientos son posibles
síntomas de la depresión y podrían requerir
tratamiento de un profesional.
Uno de los problemas más grandes con el dolor
es que es invisible. En nuestra sociedad
generalmente estamos condicionados a creer sólo
en lo que podemos ver. Esto significa que
algunas veces las personas que realmente
sienten dolor tienen dificultad para ser creídas,
especialmente si el dolor dura mucho tiempo.
Esto puede aumentar tus sentimientos de
depresión, enfado y/o frustración.
Consejos para hacer frente a la depresión y
el enfado:
Existen muchas formas para tratar la depresión.
El círculo vicioso es que las personas deprimidas
generalmente no tienen ganas de hacer las cosas
que les ayudarían a salir de su decaimiento. Si
estás deprimido, tendrás que forzarte a hacer
cosas al principio, pero se volverá más fácil
conforme pase el tiempo. Hacer el esfuerzo de
interactuar con otras personas, y salir de tu casa,
son buenos comienzos para superar la
depresión. Elige actividades que disfrutes y
personas que son alegres y divertidas. Hablar de
tus sentimientos y cambios de humor con tu
familia, amigos, o miembros del clero también
puede ayudarte mucho.
Puesto que el enfado puede crecer dentro de ti y
provocarte depresión, es importante aprender a
expresar los sentimientos de enfado en una
forma positiva. Las formas apropiadas de liberar
los sentimientos de enfado incluyen ejercicios,
llorar, escribir un diario que incluya
sentimientos, hablar a una grabadora acerca de
tus preocupaciones, y hablar a un amigo
comprensivo. Si el enfado está dirigido hacia
otra persona, sería mejor discutir el asunto
abiertamente en lugar de guardar los
sentimientos. Esto no significa necesariamente
una discusión. Uno puede aprender cómo
discutir sentimientos de enfado sin dañar una
relación.
13
Si la depresión persiste, considera discutir la
situación con tu médico. Algunas veces el
tratamiento involucra tomar medicamentos. Si
estás tomando calmantes o tomando bastante
licor, habla con tu médico acerca de los posibles
efectos en tu humor. También considera hablar
con tu Consejero de Hemofilia acerca de cómo te
sientes.
Algunas personas tienen temor de admitir que
necesitan ayuda. Piensan que los otros van a
pensar que están locos si hablan con un
profesional acerca de sus problemas. Pero es
importante obtener ayuda cuando la necesitas.
Si tienes los síntomas de depresión – mal
dormir, cambios en el apetito, lloras, tienes
pensamientos tristes, considera hablar con tu
Consejero de Hemofilia. Lo mismo se aplica si
sientes que te enfadas más frecuentemente.
Simplifica tu vida lo más que puedas.
Examina las actividades que haces. Decide
cuáles son las más valiosas y deja las otras que
no lo son. Muchas tareas o deberes pueden
parecer necesarios, pero ¿lo son? Podrían ser
importantes sólo en tu mente. Tu familia y
amigos disfrutan más de ti cuando estás
descansado y sano. Por lo tanto, no te desgastes
tratando de hacer demasiado. En lugar, haz
pocas cosas bien.
• Pide ayuda cuando la necesites, y acéptala
agradecidamente. Permite a los otros la
dicha de dar.
• Usa ayudas y aparatos que faciliten tus
tareas cotidianas.
Administra tu tiempo y conserva tu energía.
Si generalmente sientes dolor y energía limitada,
es natural trabajar más duro en los días que te
sientes bien. En lugar de agotarte tratando de
hacerlo todo, organiza tu día la noche anterior o
temprano en la mañana.
• Planea realizar las tareas más estresantes o
duras temprano en el día;
• Programa períodos de reposo, y recuerda
tomarlos antes de agotarte;
• Distribuye tus actividades haciendo tareas
pesadas y livianas. No trates de hacer
muchos trabajos duros en un solo día;
• Combina tareas y mandados de manera que
puedas lograr hacer más con menos
esfuerzo.
14
Fija objetivos a corto plazo y para tu vida.
Los objetivos te dan algo por qué luchar, y te
proporcionan satisfacción una vez que los
logras. Fija objetivos a corto plazo y alcanzables,
tomando día por día. Recuerda incluir
pasatiempos y amigos en tu planificación.
Tómate el tiempo de pensar acerca de tus
objetivos de vida. ¿Cómo ha cambiado tu vida
desde que pensaste la última vez acerca de tus
objetivos? ¿Los ha afectado tu dolor? ¿Qué es lo
más importante para ti ahora? ¿Qué deseas
lograr? Considera lo que quieres de la vida
conforme respondes a algunas de estas
preguntas.
Date cuenta que las drogas y el licor no resuelven los
problemas de la vida.
Cuando las personas que fuman se encuentran
presionadas, tienden a fumar más. Algunas
personas usan licor, marihuana, u otras drogas
en una tentativa de resolver o escapar de los
problemas de la vida. La verdad es, que estas
sustancias sólo agravan tus problemas de salud.
No te ayudan a reducir el estrés. De hecho, a la
larga pueden aumentar tu estrés. En vez, visita a
un consejero o investiga en tu servicio de salud
comunitario u hospital acerca de programas
para reducción de estrés. (Ver sección sobre
Dependencia.)
Trata de mantenerte física y mentalmente tan sano
como sea posible.
Recuerda que tener hemofilia es sólo una parte
de tu cuadro total de salud. Algunas veces las
personas se sienten tan abrumadas tratando de
manejar el dolor causado por su hemofilia que
se olvidan del resto de su salud. Suprimes el
dolor no sólo fumando, bebiendo o tomando
drogas, sino también controlando tu peso,
haciendo ejercicios, y con tu actitud. Al
mantenerte física y mentalmente tan sano como
sea posible, puedes mejorar tu energía, estado
mental y tu nivel de estrés.
Desarrolla el sentido del humor y aparta tiempo para
divertirte.
Programa tiempo para diversiones e involúcrate
en actividades que te hagan reír. La risa hace
que todos se sientan mejor. No importa cuán
triste sea tu humor, la risa puede hacer que el
mundo se vea mejor. La risa alivia la tensión –
¡no puedes estar “tenso” y reírte al mismo
tiempo! Bromea con tus amigos o ve una
Libro sobre el manejo del dolor
película cómica. Tú sabes mejor – haz lo que te
parezca divertido.
No te tomes a ti mismo y al mundo tan
seriamente, o te volverás tenso y pesimista. Los
sentimientos negativos no pueden cambiar tu
situación. Sólo aumentan tu nivel de estrés. En
lugar, practica el pensamiento positivo,
eligiendo activamente la parte positiva en vez de
las negativas de cada asunto. Haz un hábito de
las elecciones positivas y pronto te sentirás más
esperanzado.
Obtén ayuda para hacer frente a los problemas
constantes y difíciles de resolver.
Por ejemplo, un consejero o terapeuta puede
ayudarte a trabajar en un problema serio en tu
relación. El o ella puede ayudarte a encontrar
formas positivas para expresar enfado, si esto se
ha vuelto una preocupación principal.
Acepta lo que no puedes cambiar:
Date cuenta que sólo puedes cambiarte a ti mismo, no
a las otras personas.
La mayoría de las personas dedica mucho
tiempo y energía tratando de reformar a sus
parejas, hijos o médicos. Desean que sean
diferentes, o que actúen de cierta forma. Cuando
estos cambios no suceden, las personas tienden
a sentirse frustradas, tensas y molestas. Nadie
tiene el poder de cambiar a otra persona.
Cuando las personas cambian, generalmente es
porque ese era su deseo.
Ten el valor de ser imperfecto.
Cesa de tratar de ser el padre, pareja, hijo,
paciente, empleado o jefe ideal. ¡Nadie es
perfecto! Tratar de ser perfecto es admirable,
pero el hacerlo cobra la cuenta en tu tiempo,
energía y la forma que te sientes acerca de ti
mismo.
Date cuenta que la vida no es siempre justa. Los
medicamentos tienen efectos secundarios, los
médicos algunas veces están malhumorados, y
las familias no siempre comprenden.
Supera los efectos dañinos:
Aprender cómo relajarse es una de las formas
más importantes para hacer frente al estrés en
una forma positiva. La relajación es más que
sólo sentarse y estar callado. La relajación es un
proceso activo que involucra métodos que
calman tu cuerpo y mente. Aprender a relajarse
Libro sobre el manejo del dolor
requiere práctica, justo como aprender a montar
en bicicleta requiere práctica. Una vez que sepas
hacerlo, se vuelve tu “segunda naturaleza.” (Ver
sección sobre Relajación.)
Terapias complementarias
Las personas suelen volcarse en métodos
‘naturales’ para aliviar el dolor después que un
programa médico no ha tenido éxito para ellas.
Se ha escrito mucho a favor y en contra de las
terapias complementarias. Por último, depende
de la decisión que las personas tomen sobre lo
que desean intentar para aliviar su dolor. No
obstante, antes que trates cualquier cosa fuera
de tu plan de tratamiento médico, al menos
investiga un poco sobre lo que te interesa
intentar. Después discute con tu médico acerca
de la terapia natural que te interesa.
A continuación, en orden alfabético, listamos
algunas de las formas populares de terapias
complementarias usadas para ayudar a tratar el
dolor crónico:
Aromaterapia
La aromaterapia es otra terapia tradicional de
sanación. Usa aceites extraídos de plantas
aromáticas tales como la lavanda y el geranio.
Uno de los usos para los aceites esenciales es
mejorar la salud. Aparte de los beneficios
físicos, se dice que los aceites esenciales tienen
efectos sutiles en la mente y las emociones. Estos
aceites se usan para masajes, baños, compresas,
inhalaciones y vaporizaciones.
Para ayudar a aliviar el dolor asociado con
daños en las articulaciones, una sugerencia es
15
preparar una mezcla de aceites para el baño que
contenga: 25 gotas de aceite de hinojo, 15 gotas
de aceite de enebro común y 15 gotas de aceite
de ciprés. Se deben verter cuatro gotas de esta
mezcla al agua del baño, junto con dos puñados
de sal de Epsom. Esta preparación es suficiente
para aproximadamente 10 baños.
Para ayudar a lograr la relajación, cualquiera de
los siguientes aceites puede servir: camomila,
salvia, lavanda, sándalo.
Usa los aceites esenciales sólo a como te indique
tu naturópata.
Meditación
Este es un término que se refiere a una amplia
variedad de técnicas para controlar la mente
cuyo objetivo es proporcionar un sentimiento
de calma interna y paz. Muchas personas que
meditan lo hacen sentados y concentrándose
en su respiración, en una imagen o en una
mantra (palabra que se repite en la mente).
Método de Feldenkrais
Este enfoque fue desarrollado por Moshe
Feldenkrais, un educador israelita nacido en
Rusia. Usa movimientos físicos para
concentrarse en el aprendizaje acerca de la
conexión entre el pensamiento y la acción. Se
dice que este enfoque mejora la postura y la
flexibilidad y alivia la tensión y dolores
musculares.
Reflexología
Este enfoque involucra la estimulación manual
de los puntos de reflejos en las orejas, manos y
pies. Se cree que la presión sobre estos puntos
de reflejo alivia el estrés y la tensión, mejora la
circulación, promueve el desbloqueo de los
impulsos nerviosos y ayuda a restaurar el
balance en el cuerpo.
Reiki
Esta es la palabra japonesa para “energía
universal de la fuerza de vida”. Es un enfoque
antiguo en donde, supuestamente, la energía
reiki entra en el practicante a través del tope de
su cabeza y sale a través de sus manos, siendo
dirigida dentro del cuerpo o campo de energía.
Esta forma de sanación puede realizarse vestido
y sin ningún contacto físico entre el practicante y
el cliente.
16 Libro sobre el manejo del dolor

Técnica de Alexander Grupos de apoyo

Este enfoque fue desarrollado por el actor
El compartir tus sentimientos y experiencias con
australiano F. M. Alexander y se concentra en
un grupo puede hacer más fácil convivir con el
mejorar las percepciones del cuerpo, que
dolor crónico. El objetivo básico de un grupo de
conllevan, según se asegura, al alivio de la
apoyo es darte una forma de compartir y
tensión crónica que ha llegado a formar parte de
aprender acerca de tu trastorno y el dolor que se
la forma en que nos movemos y actuamos.
deriva de él. Un grupo también te puede ayudar
a sentirte comprendido y puede darte ideas
Terapia de masaje
nuevas para ayudar a hacer frente a los
La manipulación con las manos es una vieja
problemas. También puede ayudarte a sentirte
tradición de sanación, con registros escritos de
mejor acerca de ti mismo porque estarás
masajes en China que datan de tres mil años.
también ayudando a otros en el grupo.
Existe una variedad de formas de terapia de
masaje y trabajo en el cuerpo, todas con su
Los grupos pueden ser dirigidos por
propia filosofía específica. No obstante, lo que sí
profesionales o pueden ser grupos de autoayuda
tienen en común son las creencias que el masaje
dirigidos por personas con dolores crónicos.
puede ayudar a aliviar las tensiones y toxinas,
Otros no tienen un tema específico pero trabajan
reducir el estrés y mejorar todos los sistemas
con personas que tienen diferentes tipos de
corporales. Si decides que deseas tratar esta
problemas. Habla con tu Consejero de Hemofilia
terapia, asegúrate que la persona que eliges sea
para saber si existe un grupo al cual te puedas
un masajista calificado.
unir.
Asuntos relacionados con el uso de
terapias complementarias:
• Uno de los problemas con el uso de terapias
complementarias es el costo involucrado.
No obstante, algunas compañías privadas
de seguros de salud podrían incluir terapias
naturales reconocidas como uno de sus
beneficios especiales opcionales. También,
podrías negociar una cantidad para
satisfacer tu presupuesto.
• La vida con dolor crónico tiende a tentar a
muchas personas a tratar remedios no
comprobados. Algunos remedios Ilustraciones de: Jason Davis
posiblemente dañinos incluyen láser, altas
dosis de vitaminas, veneno de serpientes y
drogas con ingredientes ocultos o Referencias
desconocidos. A primera vista podría ser i Adaptado del panfleto preparado
difícil reconocer un remedio no originalmente por Robert L. Swezey y Beth A.
comprobado. A menudo la única fuente de Ziebell para la Fundación de Artritis, EUA.
información acerca de un remedio podría ii Ibid.
ser la que dan sus promotores. Sospecha iii Fundación Australiana de Fármacos.
algún tipo de estafa cuando veas algunas de iv World Service Office, Inc.
estas reivindicaciones para un remedio: v Adaptado del panfleto preparado
‘trabaja rápido’, ‘curará tu dolor’, ‘es originalmente por Victoria Gall y Marian
económico’, ‘es bueno para cualquiera’. Si Minor para la Fundación de Artritis, EUA.
tienes dudas acerca de las calificaciones de vi Swezey y Ziebell, op. cit.
un practicante de una terapia natural en vii Ibid.
particular, tu Asociación de Terapeutas viii Ibid.
Naturales local podría ayudarte. ix Ibid.
x Ibid.
Libro sobre el manejo del dolor 17

xi De la publicación “Maintain a balance -

Keep to a healthy diet” [Mantenga el
equilibrio – siga un regimen saludable], de
la Fundación del Corazón.
xii Adaptado del panfleto preparado
originalmente por Graciela Alarcon, Joan
Boggs, Sandra L. Curry, Stephen B. Levine
y Lewis Neemme para la Fundación de
Artritis, EUA.
xiii Adaptado del panfleto preparado
originalmente por Anne Weisenborn y
Alison J. Partridge para la Fundación de
Artritis, EUA.
xiv Adaptado del folleto preparado
originalmente por Beth Ziebell para la
Fundación de Artritis, EUA.