NECESIDADES PSICOSOCIALES DE LOS ENFERMOS EN TRATAMIENTO PALIATIVO E INTERVENCIN EMOCIONAL

M. C. Soler Siz. Psicloga Clnica. Hospitales Dr. Moliner y Arnau de Vilanova

Al comienzo del nuevo milenio, Daniel Callahan public en The New England Journal of Medicine un trabajo en el que subraya los dos objetivos de la medicina del siglo XXI, a saber, luchar contra las enfermedades y conseguir que los pacientes mueran en paz. Lo realmente importante de su aportacin no son los objetivos planteados sino que le otorga a ambos la misma categora e importancia, es decir, ayudar a morir en paz no tiene menor entidad que vencer o evitar la muerte. Como seala Bays (2001), los cuidados paliativos no son slo el ltimo recurso de un grupo de `perdedores biolgicos a quienes la medicina no puede salvar; son algo a lo que todos los seres humanos tenemos derecho a aspirar. La presente ponencia pretende ayudar a que los pacientes mueran en paz o al menos a reducir el sufrimiento de aquellos que se enfrentan a su propia muerte. Se comentaran las necesidades psicosociales al final de la vida, se presentar un modelo para una intervencin en cuidados paliativos considerando los elementos bsicos del sufrimiento, se plantearn los principales objetivos de la intervencin emocional y, por ltimo, se mostrarn los recursos humanos de atencin especializada en el tema que nos ocupa y pertenecientes al rea 5. No se va hablar de los familiares y los propios profesionales por motivos de tiempo pero en cualquier abordaje integral debern ser tenidos en cuenta.

NECESIDADES PSICOSOCIALES DE LOS ENFERMOS EN TRATAMIENTO PALIATIVO

A la hora de enfrentarse a la propia muerte hay una serie de circunstancias que facilitarn ese momento. Las he denominado necesidades porque evidentemente se puede vivir sin ellas pero el bienestar experimentado al final de la vida depender de estas condiciones psicosociales.

En primer lugar, es necesaria una comunicacin veraz, clara y tranquilizadora que permita al enfermo entender lo que le est sucediendo, enfrentar la realidad de la vida de forma consciente, participar en la toma de decisiones teraputicas, conservar el control sobre su vida, vivir de manera significativa hasta el ltimo instante de su vida y compartir sus preocupaciones, miedos y presentimientos con los seres queridos y el equipo de profesionales encargado de sus cuidados. Proporcionar la informacin solicitada por el enfermo y combatir la conspiracin del silencio reduce el aislamiento y la soledad del enfermo (Bays, 2001) y le provee de los elementos necesarios para que pueda controlar su situacin y su vida (Sanz,1995). En segundo lugar, es importante que exista la posibilidad de expresar los pensamientos y emociones experimentados a lo largo de todo el proceso en relacin con cualquier aspecto. Esta posibilidad debe existir aunque algunos enfermos, debido a su estilo personal previo, no la aprovecharn. El paciente debe saber que estamos abiertos y dispuestos a que hable de sus emociones y pensamientos y, por tanto, deberemos preguntar por ellos. En tercer lugar, hay que preservar la esperanza centrndola en expectativas realistas y alcanzables. No esperar nada o esperar un imposible son experiencias desvastadoras para el ser humano, por ello, mantener esperanzas realistas es esencial para prevenir la indefensin y con ello la depresin. El enfermo sabe que no somos dioses y que las ciencias mdicas, a pesar de sus avances, no pueden conseguir curar todas las enfermedades pero quiere un buen control de sntomas, gozar de la mxima autonoma posible y ser acompaado a lo largo de todo el proceso garantizndose la continuidad de sus cuidados. En cuarto lugar, resulta importante disponer de un entorno de ayuda sin sobreproteccin ya que esta ltima favorece la aparicin del sentimiento de inutilidad o de ser una carga, baja autoestima, sensacin de prdida de control e indefensin en el paciente y cansancio en el cuidador. Es importante dejar que el enfermo haga todo lo que sea capaz de hacer, recurrir a las ayudas tcnicas para incrementar sus posibilidades de movilidad o la comodidad de sus seres queridos y suplirle en aquellas cosas que no puede realizar. En quinto lugar, es necesario promover en el enfermo la percepcin de control sobre la situacin (creer que puede hacer algo para cambiarla o influir sobre ella) y reducir la incertidumbre respecto a la aparicin de acontecimientos amenazadores. Esta

forma de actuar, contribuye a disminuir el malestar emocional e incrementa el enfrentamiento activo de la situacin (Bays, 2001). En sexto lugar, a lo largo de toda la vida y en particular al emprender la recta final, resulta esencial sentirse valorado positivamente por las personas queridas o prximas, saberse importante para alguien y amar. A su vez, la autoestima o valoracin positiva que de si mismo hace el sujeto est muy relacionada con aquellos sentimientos y los logros alcanzados a lo largo de la vida. La persona enfrentada a su propia muerte realiza una recapitulacin-revisin de la vida y resulta imprescindible que el balance resulte positivo y significativo cerrndose el ciclo vital-biogrfico de manera armoniosa y serena (Barbero, 2000). En sptimo lugar, la culpabilidad es una emocin tremendamente distorsionadora a la hora de enfrentar la muerte y, por ello, es necesario que exista la posibilidad de reconciliacin y perdn. En octavo lugar, la enfermedad puede amenazar la identidad del sujeto (a veces puede resultar difcil reconocerse en un espejo) y en tal caso necesitar ser mirado con estima y sin condiciones. Es imprescindible un trato que preserve su dignidad e intimidad hasta el ltimo momento de la vida. En noveno lugar, resulta desolador interpretar la situacin en la que nos encontramos como una sinrazn y, por este motivo, resulta importante ayudar a la persona en la ardua pero enriquecedora tarea de encontrar un significado, acorde a su sistema de creencias, tanto de su historia pasada como del presente que le ha tocado vivir e incluso de la muerte. Slo sugeriremos significados cuando la persona sea incapaz de alcanzarlos. En dcimo lugar, el tiempo de la enfermedad y el final de la vida se convierten en un momento propicio para las grandes preguntas (por ejemplo, por qu a m? o existe algo despus de la muerte?). Es importante acompaarle teniendo en cuenta las necesidades comentadas anteriormente y respetando las creencias y los valores de la persona por distintos que sean a los nuestros. En la lnea de lo comentado en la necesidad anterior, lo realmente importante es que la persona encuentre la respuesta a esas preguntas de acuerdo a sus creencias. Nuestras sugerencias slo aparecern cuando el enfermo sea incapaz de llegar por s mismo a la respuesta a sus interrogantes.

SUFRIMIENTO Y MODELO DE INTERVENCIN EN CUIDADOS PALIATIVOS

El sufrimiento requiere dos elementos bsicos. El primero, experimentar o temer un dao (fsico o psicosocial) valorado como una amenaza importante para la existencia o la integridad orgnica y/o psicosocial (por ejemplo, un len). El segundo, creer que se carece de recursos para hacer frente a la amenaza con xito (como no tener una escopeta cargada o no saber dispararla aunque se disponga de ella). Ambos elementos son necesarios para hablar de sufrimiento as, por amenazadora que sea una situacin, si la persona dispone de recursos para hacerle frente y confa en su capacidad para ponerlos en marcha no existir sufrimiento. Basndose en estos elementos bsicos, Bays, Arranz, Barbero y Barreto (1996) han elaborado un modelo integral para una intervencin teraputica paliativa. Consta de varios componentes relacionados segn una determinada secuencia. Los elementos son la estimulacin, la situacin o el estado (biolgico o psicosocial) experimentado por la persona, la valoracin que hace respecto al grado de amenaza y los recursos disponibles y, por ltimo, el estado de nimo. La secuencia seguida, de acuerdo con este modelo (Bays y cols, 1996; Bays 2001 y Arranz, Barbero, Barreto y Bays, 2003) es la siguiente. La estimulacin fsica y/o psicosocial experimentada por la persona puede ser percibida como una amenaza importante para la integridad o la supervivencia biolgica o emocional. En tal caso, el sujeto evala sus recursos y si considera que estos son insuficientes o inadecuados se siente indefenso y aparece el sufrimiento. Este a su vez amplifica la intensidad o presencia de los sntomas o de la situacin amenazadora, incrementndose la sensacin de falta de control y con ello de nuevo el sufrimiento. Adems, ste no se da en el vaco sino en una persona con un determinado estado de nimo. Si ste ya estaba afectado se mantendr de esa forma y potenciar el malestar y si no lo estaba pero persiste el sufrimiento prolongadamente probablemente llegar a alterarse (ver figura 1).

Figura 1: Modelo para la intervencin paliativa (Bays, Arranz, Barbero y Barreto, 1996)

Percepcin sensorial desagradable

Amenaza + Impotencia Sufrimiento ESTADO DE NIMO

Percepcin psicosocial desagradable

INTERVENCIN EMOCIONAL EN EL ENFERMO EN TRATAMIENTO PALIATIVO

Siguiendo el modelo expuesto, la intervencin pretender reducir el sufrimiento y para ello deber disminuir la amenaza, potenciar los recursos y compensar o modificar el estado de nimo cuando sea necesario. Para alcanzar estos objetivos generales el instrumento bsico es el counselling. Consiste en un proceso interactivo que, utilizando estrategias comunicativas, ayuda a reflexionar a una persona de forma que pueda llegar a tomar decisiones que considere adecuadas para si misma y teniendo en cuenta su estado emocional. Sus pilares son las habilidades de comunicacin, el soporte emocional, el modelo de solucin de problemas y el autocontrol (Arranz y Cancio, 2000; Barreto, 2000; Arranz, Barbero, Barreto y Bays, 2003). El counselling puede abarcar el apoyo por malestar especfico, la prevencin dirigida a reducir el riesgo de consecuencias patolgicas y el tratamiento de stas cuando aparecen. La exposicin de los objetivos de la intervencin emocional (Cabodevilla, 2000; Cancio, 2000; Schrder y Comas, 2000; Bays, 2001 y Arranz, Barbero, Barreto y

Bays, 2003) se ajustar a los elementos bsicos del modelo. Al final del apartado, se especificar la diferencia entre la intervencin de primera lnea y la especializada.

1. Objetivos dirigidos a reducir la amenaza Aliviar los sntomas expresados como ms perturbadores para el enfermo. Anticiparse a los sntomas previsibles e indicativos de progresin de la enfermedad intentando reducir de esta forma la desesperanza. Disminuir el aislamiento arropando al enfermo y utilizando para ello todas las estrategias posibles (como por ejemplo, facilitar las visitas y el descanso de los familiares cuando resulte necesaria la hospitalizacin, acompaar al enfermo hasta que consiga dormirse y potenciar la comunicacin personal-enfermofamilia). Indagar y considerar el significado atribuido a los hechos con la finalidad de eliminar las creencias errneas o distorsionadas. Disminuir la incertidumbre proporcionando seales de seguridad (como por ejemplo, procurar seguir unas rutinas predecibles en relacin con los cuidados y/ tratamientos). Normalizar las reacciones emocionales de forma que no se sientan bichos raros ni crean que se estn volviendo locos. Garantizar la continuidad de los cuidados mediante una buena coordinacin entre los distintos recursos asistenciales haciendo posible la ubicacin del enfermo en el mejor lugar teraputico.

2. Objetivos dirigidos a potenciar los recursos del enfermo Informar de los elementos necesarios en el enfrentamiento activo y consciente de la situacin que le ha tocado vivir. Siguiendo una magnfica recomendacin de Broggi, hay que sustituir las mentiras piadosas por formas piadosas de decir la verdad (citado por Bays, 2001, p. 47). Potenciar la mxima autonoma posible. Mejorar la autoestima mediante la aceptacin incondicional del enfermo, el reconocimiento y refuerzo de sus valores y logros personales, la higiene diaria y el cuidado de su apariencia externa y la comunicacin emocional y afectiva por

parte de sus seres queridos. Estas son algunas de las estrategias disponibles pero no las nicas. Favorecer la expresin de pensamientos y emociones tanto para liberar parte de la tensin experimentada por el enfermo como para indagar las distorsiones cognitivas causantes de un sufrimiento innecesario. Detectar y reforzar los recursos existentes (como por ejemplo, la red de apoyo social, la realizacin de actividades agradables, la adherencia al tratamiento y la resolucin de los problemas planteados por los cuidados o la enfermedad).

3. Objetivos dirigidos a compensar o modificar el estado de nimo Todos los objetivos anteriores. Aumentar la estimulacin positiva con la intencin de contrarrestar los efectos negativos o el malestar producido por la situacin de enfermedad avanzada. Evitar los ambientes montonos y carentes de estimulacin acercando la vida cotidiana al enfermo. Derivar a atencin especializada si la intervencin de primera lnea no consigue corregir la alteracin del estado de nimo.

La intervencin especializada (psicolgica y/o farmacolgica) deber colaborar en la consecucin del mximo bienestar posible del enfermo empleando, para ello, tratamientos especializados que introduzcan en el repertorio del sujeto los recursos necesarios e inexistentes (por ejemplo, el entrenamiento en tcnicas de autorregulacin, la reestructuracin cognitiva y la parada de pensamiento). Tambin utilizar tcnicas especficas para modificar o compensar el estado de nimo depresivo, ansioso y/u hostil.

RECURSOS HUMANOS DE INTERVENCIN EMOCIONAL ESPECIALIZADA EN EL REA 5

En el momento actual y para la atencin de los enfermos en tratamiento paliativo, el rea 5 cuenta con:

 Una psicloga que desarrolla su actividad asistencial en los hospitales Dr. Moliner y Arnau de Vilanova. Los profesionales pertenecientes al equipo de salud mental distribuidos en la unidad de hospitalizacin del Arnau de Vilanova, en los centros de salud de Godella y Paterna (incluido el equipo que atiende al barrio de la Coma) y en los centros de especialidades de Liria y Burjasot.

Por ltimo, el Plan oncolgico de la Comunidad Valenciana establece la futura incorporacin de un psiclogo en los hospitales con ms de 250 pacientes oncolgicos nuevos al ao.

BIBLIOGRAFA

Arranz, P.; Barbero, J.; Barreto, P. y Bays, R. (2003). Intervencin emocional en cuidados paliativos. Modelo y protocolos. Barcelona: Ed. Ariel, S.A. Arranz, P. y Cancio, H. (2000). Counselling: Habilidades de informacin y comunicacin con el paciente oncolgico. En: F. Gil (Ed.), Manual de psicooncologa (pp. 39-56). Madrid: Nova Sidonia Oncologa. Barbero, J. (2000). El apoyo espiritual en cuidados paliativos. En: M. Die y E. Lpez, Aspectos psicolgicos en cuidados paliativos. La comunicacin con el enfermo y la familia (pp. 637-648). Madrid: Ades Ediciones. Barreto, P. (2000). El counselling como instrumento teraputico. En: M. Die y E. Lpez, Aspectos psicolgicos en cuidados paliativos. La comunicacin con el enfermo y la familia (pp. 301-310). Madrid: Ades Ediciones. Bays, R. (2001). Psicologa del sufrimiento y de la muerte. Barcelona: Ediciones Martnez Roca, S.A. Bays, R.; Arranz, P.; Barbero, J. y Barreto, P. (1996). Propuesta de un modelo integral para una intervencin teraputica paliativa. Medicina Paliativa, 3, 114-121. Cabodevilla, I. (2000). Psicoterapia de apoyo durante la fase terminal. En: M. Die y E. Lpez, Aspectos psicolgicos en cuidados paliativos. La comunicacin con el enfermo y la familia (pp. 269-287). Madrid: Ades Ediciones.

Callahan, D. (2000). Death and the research imperative. The New England Journal of Medicine, 342, 654-656. Cancio, H. (2000). Tcnicas de intervencin cognitivo-conductuales. En: M. Die y E. Lpez, Aspectos psicolgicos en cuidados paliativos. La comunicacin con el enfermo y la familia (pp. 289-300). Madrid: Ades Ediciones. Generalitat Valenciana (2002). Plan oncolgico de la Comunidad Valenciana. Valencia: Generalitat Valenciana. Conselleria de Sanitat. Sanz, J. (1995). Comunicacin e informacin. Medicina Clnica, 104, 59-61. Schrder, M. y Comas, M.D. (2000). Atencin psicolgica del enfermo oncolgico en situacin avanzada/terminal. En: F. Gil (Ed.), Manual de psico-oncologa (pp. 173208). Madrid: Nova Sidonia Oncologa.