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Nicht besser, nicht schlechter nur anders

Rahel (18) wurde mit dem Down-Syndrom geboren und war von Anfang an willkommen
PETERSBERG
Es ist ein schner Samstag fr Rahel Schmitt, denn Bayern Mnchen hat drei Punkte geholt. Dass ihre Bayern wegen des Vorsprungs von Borussia Dortmund diesmal wahrscheinlich nicht Meister werden, will sie nicht hren.
Von unserer Mitarbeiterin BEA NOLTE-SCHUNCK Klaus Schmitt, der die Mnchner Mannschaft ebenfalls sehr mag, mchte seine lteste Tochter freilich darauf vorbereiten. Du bist mir vielleicht ein Bayern-Fan!, grummelt Rahel dann. Besonders gern erinnert sie sich an einen Heimsieg des Teams gegen St. Pauli, den sie dank eines Geburtstagsgeschenks ihrer Familie in der AllianzArena miterlebte. Die 18-Jhrige, die mit dem Down-Syndrom zur Welt kam, ist ein aktiver Mensch. Ich hab meine Dates, sagt sie. Regelmig ist sie mit der Fuldaer Gruppe unterwegs, einer betreuten Freizeitgruppe des Vereins Gemeinsam Leben Gemeinsam Lernen. Das Fernsehgucken mit Oma Elisabeth gehrt fr Rahel zum Alltag. Ihr Tagesablauf ist klar strukturiert, sonst wrde sich unsere lteste nicht wohlfhlen, schildert Mutter Andrea Schmitt. Die Familie, komplettiert durch Joshua (15) und Hannah (12), freut sich ber Rahels Fhigkeiten und Hobbys, zu denen basteln, tpfern, schwimmen und Ski fahren gehren. Dass sie sehr gut lesen und vortragen kann, hat sie vor einigen Wochen bei einem Begegnungsnachmittag gezeigt, zu dem Bischof Heinz terziehen musste. Danach gedieh sie sichtlich. Andrea und Klaus Schmitt machen keinen Hehl daraus, dass das Leben mit Rahel auch eine Herausforderung ist: Sie hat ihre Sturheiten, und wir mssen im Umgang mit ihr immer eine klare Linie durchhalten. Wenn die 18-Jhrige mal Bldsinn macht, beruft sie sich auf ihr Down-Syndrom, um keinen rger zu bekommen. Dann sage ich ihr, dass sie dieses Argument knicken kann, berichtet ihre Mutter. Manchmal leidet Rahel unter ihren Einschrnkungen durch das Down-Syndrom, wenn es beispielsweise darum geht, dass sie keinen Fhrerschein machen wird. Dann erklren wir ihr, dass andere Menschen auch Defizite haben, schildert Klaus Schmitt. Seine Frau rumt ein: Ich habe von Rahel mindestens so viel gelernt, wie sie von mir. Die Eltern sorgen auch dafr, dass sich in der Familie nicht alles um das Mdchen mit Behinderung dreht. Fr Joshua und Hannah gibt es wegen des Down-Syndroms ihrer Schwester durchaus Einschrnkungen, aber ihnen ist bewusst, was sie an Rahel haben. Ich wei nicht, ob ich sie mir anders wnschen wrde, betont Joshua, der drei Jahre jnger ist als Rahel. Im Alltag bin ich allerdings der groe Bruder, der auf sie aufpasst und von dem sie sich etwas sagen lsst. Hannah findet ihre Schwester manchmal bockig, aber vor allem ist der Zwlfjhrigen wichtig: Es macht viel Spa mit Rahel. Sie lacht richtig gerne, und ich habe noch niemanden so lachen hren wie sie.

Familie Schmitt (von links): Hannah, Andrea, Rahel, Klaus und Joshua haben viel Spa zusammen. mie 21 hat: Ihr Bruder war mit dem Down-Syndrom geboren worden und als Sugling an einem schweren Herzfehler gestorben. Grundstzlich besteht fr die Mutter daher eine Wahrscheinlichkeit von 20 Prozent, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen. Als sie durch eine Fruchtwasseruntersuchung erfuhr, dass dies bei ihrer ersten Schwangerschaft der Fall sein wrde, war sie vllig fertig. Auer dem Zuspruch ihres Mannes und einer Freundin tat ihr unter anderem die Reaktion von Psychologin Ingeborg Fleischmann sehr gut: Ihre Tochter ist nur anders nicht besser und nicht schlechter. Bei Andrea Schmitts Eltern wurden die Erinnerungen an den Sohn wieder stark; Klaus Schmitts Vater Gerold haderte zunchst mit dem Schicksal, whrend Mutter Marlene mit der Behinderung des Enkelkindes gleich vershnt war. Betroffen machte Andrea und Klaus Schmitt folgender Satz aus dem Bekanntenkreis: So Kinder muss man heute eigentlich nicht mehr kriegen. Sie aber wollten dieses Kind kriegen. Ich wre mit einer Abtreibung nicht zurechtgekommen. Wir wussten zwar nicht, wie wir das mit Rahel schaffen wrden, aber wir wollten den Weg mit ihr gehen, betont Andrea Schmitt. Sie und ihr Mann verurteilen freilich niemanden, der sich in einer solchen Situation zur Abtreibung entschliet: Das steht uns nicht zu. Alle Betroffenen mssen fr sich die schwierige Entscheidung treffen, ob sie sich das Begleiten eines behinderten Kindes zutrauen, sagen die beiden. Als Rahel zur Welt kam,

Foto: Ralph Leupolt

hatten sich ihre Eltern schon auf ihr Down-Syndrom vorbereitet: Wir konnten den kleinen Sonnenschein ohne Schock willkommen heien, erinnert sich ihr Vater. Sehr viel Kraft kostete es Eltern und Groeltern, als Rahel sich im Alter von neun Monaten einer Herzoperation un-

Berufliche Perspektiven
Josef Algermissen junge Leute mit Behinderungen und ihre Eltern eingeladen hatte. Rahel, die nicht nur von ihrer Familie sehr gefrdert wurde (und wird), besucht derzeit die Startbahn, die Schule zur Berufsfrderung des Antoniusheims. Ihre Eltern knnen sich vorstellen, dass sie spter im Service eines gastronomischen Betriebs arbeiten wird. Rahels Entwicklung ist schn, aber es hat auch viele Trnen gegeben, erzhlt Andrea Schmitt, die eine genetische Disposition fr die Triso-

ZUR PRIMPLANTATIONSDIAGNOSTIK
Sehr skeptisch stehen Klaus und Andrea Schmitt einer mglichen Zulassung der Primplantationsdiagnostik (PID) gegenber. Wir befrchten eine Auslese mit dem gefhrlichen Ziel, den Traum vom rundum gesunden Menschen ohne Defizite zu verwirklichen, betonen die Eheleute. Sie schildern Erfahrungen mit Prnataldiagnostik, die sie 1991 bei einer Fruchtwasseruntersuchung in einer mittelhessischen Klinik gemacht haben. Nach dem Erkennen der Trisomie 21 bei unserem ungeborenen Kind war es fr den Mediziner eine Selbstverstndlichkeit, dass wir uns gegen das Fortsetzen der Schwangerschaft entscheiden wrden, erinnern sich die beiden. Beim Argumentieren sei es dem Arzt nur darum gegangen, dass sie die familiren Belastungen durch ein behindertes Kind nicht unterschtzten; ermutigende Worte fr ein solches Leben habe der Mediziner nicht gesagt. Die Schmitts empfanden dies als einseitig und befremdlich, zumal die Physiotherapeutin und der Sozialpdagoge bereits damals Etliches ber das Down-Syndrom wussten. Die Tatsache, dass schon ein Klinikbett fr die Abtreibung reserviert war, fanden wir schockierend und gruselig, unterstreichen Klaus und Andrea Schmitt. Die Eltern einer Tochter mit Down-Syndrom sind sehr vorsichtig, was menschliche Grundsatzentscheidungen ber das Lebensrecht anderer betrifft auch wenn dabei Heilungschancen eine Rolle spielen. Welche ethische Instanz kann bezglich der PID festlegen, wie bei Frherkennung der unterschiedlichen Krankheiten und Defizite dann vorgegangen wird? Knnen Menschen das berhaupt entscheiden?, fragt Klaus Schmitt. Es gebe kein Recht auf ein gesundes Kind. Bei einer Freigabe der PID wren dem Missbrauch Tr und Tor geffnet, betont er. Auerdem erlebt er als Familien- und Suchttherapeut, dass Menschen sich in vielen Fllen gerade durch die Konfrontation mit Krankheit, Beschrnkungen und Anderssein sehr positiv weiterentwickeln. / bx