Tempus - Actas de Sade Coletiva - Cincias Sociais em Sade

Artigo Especial Doena crnica como ruptura biogrfica Michael Bury

Esses indivduos dividiam-se em vinte e cinco mulheres e cinco homens (a doena tem prevalncia quatro vezes maior entre mulheres em comparao aos homens). A maioria das mulheres tinha idades entre 25 e 54 anos, duas tinham menos de 24 e seis tinham mais de 55 anos. Os cinco homens tinham entre 45 e 64 anos. Quinze das mulheres trabalhavam, em meio perodo ou perodo integral. Todas menos uma eram de classe mdia, com empregos como operadora de mquina, auxiliar de cozinha em escola, funcionria de padaria e operadora de equipamento base de carto perfurado. Vinte e sete respondentes eram casados e possuam famlias, freqentemente incluindo crianas pequenas. A natureza seletiva dessa srie possua um propsito. O objetivo era se concentrar em pacientes com uma doena emergente no estgio mais inicial possvel, para explorar os problemas de reconhecimento e as mudanas na situao de vida e nos relacionamentos ocasionadas pelo desenvolvimento da doena. Portanto, eu me apoiei na identificao de provveis pacientes de artrite reumatide realizada por um reumatologista consultor, com base em cartas de encaminhamento escritas por um clnico geral. Em todos os casos exceto um, um diagnstico preciso foi posteriormente confirmado. As entrevistas foram realizadas uma vez no domiclio antes do paciente comear a freqentar o ambulatrio, e Revista Tempus Actas de Sade Coletiva 41

Os editores gostariam de agradecer a JOHN WILEY AND SONS, Michael Bury e a revista pela permisso de reimpresso deste artigo publicado originalmente em Sociology of Health and Illness.1982 July; 4(2):167-82. RESUMO O artigo baseia-se em entrevistas semiestruturadas com uma srie de pacientes de artrite reumatide. A doena crnica conceituada como um tipo particular de evento disruptivo. Essa ruptura ressalta os recursos (cognitivos e materiais) disponveis aos indivduos, modos de explicao para a dor e o sofrimento, continuidades e descontinuidades entre o pensamento profissional e o leigo e fontes de variao da experincia. INTRODUO O objetivo deste artigo explorar uma gama limitada de questes tericas e empricas suscitadas pelo estudo das doenas crnicas. Focaliza uma pesquisa de campo sobre artrite reumatide realizada pelo autor entre 1976 e 1979 no noroeste da Inglaterra. Os dados relatados aqui foram coletados atravs de entrevistas semi-estruturadas com uma srie de trinta pacientes encaminhados, pela primeira vez, a um ambulatrio de reumatologia.

novamente aps as duas primeiras consultas. Alm disso, foi possvel realizar observaes no espao clnico, o que propiciou conversas informais com os respondentes e outros pacientes. A doena crnica como um evento disruptivo Mesmo com o risco de simplificar demais, possvel afirmar que duas tradies tm estado disponveis a socilogos mdicos interessados em doenas crnicas. A primeira origina-se do debate sobre a utilidade ou no das concepes parsonianas de doena e papel de doente. No nvel negativo, argumenta-se que a doena crnica parece negar muitas das pressuposies de Parsons sobre os padres de doenas; no nvel positivo, sugere-se separar e desenvolver o desvio e a perspectiva adaptativa a partir de sua teoria (Gerhardt, 1979; Gallagher, 1976). Espera-se que isso supere as limitaes que dizem surgir da nfase exagerada em doenas agudas e no comportamento ligado ao papel de doente. No entanto, a noo de adaptao est freqentemente associada a uma viso de incapacidade como uma entidade relativamente estvel. Na verdade, as condies que sustentam a maioria das formas de incapacidade envolvem sintomas flutuantes e desfecho incerto. Taylor (1977) nota que no espectro da incapacidade que tem estado em mutao desde a Segunda Guerra Mundial, as doenas crnicas acabaram por obscurecer a contribuio dos acidentes e ferimentos; veja tambm Bury (1979) para uma discusso mais geral sobre incapacidade. Embora deficincias residuais e permanentes estejam implicadas em condies como a artrite, a doena

subjacente a elas permanece significativa. Como Mildred Blaxter (1976) mostrou, as definies mdicas so centrais na incapacidade, no apenas do ponto de vista das preocupaes dos mdicos, mas tambm das dos pacientes. Embora as definies mdicas possam, s vezes, ser vistas como inadequadas para a proviso de servios e bem-estar, isso no extingue o papel do conhecimento mdico, tanto leigo como especializado, na explicao de experincias ou dos comportamentos a elas associados. Meu estudo mostra, por exemplo, que uma pessoa que sofre de uma doena crnica pode fazer adaptaes em seu estilo de vida e mesmo assim ter perodos de comportamento ligado ao papel de doente clssico, quando ocorrem eventos como intervenes cirrgicas ou exacerbaes repentinas dos sintomas. A segunda tradio de natureza interacionista. Como seria de se esperar, ela tem se concentrado em pesquisas empricas, detalhando o gerenciamento estratgico de sintomas e deficincias (Davis, 1964; Wiener, 1975; Strauss, 1975). Os insights obtidos tm sido importantes, especialmente sobre assuntos como a revelao e o disfarce de sintomas, mas a abordagem tem sido, muitas vezes, francamente descritiva, com apenas breves referncias a preocupaes tericas mais amplas. Strauss (1975), por exemplo, descreve a maneira como indivduos se retiram estrategicamente do campo da interao social sob o impacto dos sintomas, mas embora ele argumente que isso deve ser visto como compreensvel, a natureza problemtica de tal comportamento e suas implicaes mais profundas so Revista Tempus Actas de Sade Coletiva 42

deixadas implcitas. Como Paul Rock (1979) recentemente demonstrou, o interacionismo se preocupa com o trabalho de campo em detrimento da teorizao explcita. Mais especificamente, no h muita vontade de passar das categorias descritivas da interao para uma anlise mais ampla das formas culturais e estruturais. A perspectiva a ser desenvolvida aqui a da doena crnica como um tipo importante de experincia disruptiva, ou, utilizando o termo de Giddens (1979), uma situao crtica. Giddens acredita que podemos aprender muito sobre situaes do cotidiano em cenrios rotineiros a partir da anlise das circunstncias nas quais esses cenrios so radicalmente perturbados (p. 123). Em sua discusso, ele parece ter em mente rupturas da estrutura social provocadas por eventos importantes como uma guerra. Sua referncia a Battle for the Mind, de Sargant, entretanto, sugere que eventos localizados biograficamente, tais como a possesso espiritual, tambm tm o mesmo potencial. Meu ponto que a doena, especialmente a doena crnica, precisamente o tipo de experincia em que as estruturas da vida cotidiana e as formas de conhecimento que as sustentam se rompem. A doena crnica envolve um reconhecimento dos mundos da dor e do sofrimento, possivelmente at da morte, os quais so normalmente vistos apenas como possibilidades distantes ou problema dos outros. Ademais, ela faz com que indivduos, suas famlias e redes sociais mais amplas fiquem frente a frente com o carter de suas relaes em forma pura, rompendo

com as regras normais de reciprocidade e apoio mtuo. A dependncia cada vez maior envolvida na doena crnica uma questo relevante aqui. Alm disso, as expectativas e os planos que os indivduos tm em relao ao futuro precisam ser re-examinados. Assim, acredito que o desenvolvimento de uma doena crnica como a artrite reumatide deve ser considerada uma situao crtica, uma forma de ruptura biogrfica, no apenas como uma maneira de descrever o que ocorre, mas tambm para fornecer um foco analtico mais explcito. No momento, desejo conectar trs aspectos da ruptura ao desenvolvimento de uma doena crnica. Em primeiro lugar, h a ruptura de pressuposies e comportamentos dados como certos; a quebra das fronteiras do senso comum (Dingwall (1976) sugere uma abordagem disruptiva doena nesse sentido, mas oferece uma anlise formalista, ao invs de realista, de suas implicaes). Esse estgio caracterizado pelo questionamento o que est acontecendo aqui envolve ateno aos estados corporais que nem sempre so trazidos conscincia e decises sobre procurar ajuda. Em segundo lugar, h rupturas mais profundas nos sistemas explanatrios que so normalmente usados pelas pessoas, de tal maneira que uma reviso fundamental da biografia e do auto-conceito da pessoa est envolvida. Em terceiro lugar, h a reao ruptura, envolvendo a mobilizao de recursos, no enfrentamento de uma situao alterada. O incio e o problema do reconhecimento Revista Tempus Actas de Sade Coletiva 43

 um lugar-comum sociolgico o fato de que as percepes leigas dos sintomas e a deciso de procurar ajuda no necessariamente coincidam com as dos profissionais (Wadsworth et al. 1971, Maclean 1975). Ningum no grupo de estudo reconheceu os primeiros sinais como indicao de artrite reumatide. Num primeiro momento, a debilitao (dedo inchado, rigidez matinal) era simplesmente considerada um incmodo, vista como resultado, por exemplo, do esforo realizado ao pintar a casa. No era, mesmo em retrospecto, vista como um aviso. A nica explicao que se queria era do tipo proximal. Isto , o senso comum forneceu parcialmente a resposta, particularmente em termos do ambiente externo imediato. Essa orientao em direo ao ambiente externo se aproxima das vises da fonte da m sade discutidas por Herzlich (1973). Porm, a externalizao e a localizao das fontes do desconforto tornavam-se mais problemticas conforme a doena se desenvolvia. Uma das caractersticas mais importantes das doenas crnicas seu incio insidioso. Doenas no transmissveis no irrompem, se insinuam. Davis (1963) indica como a transio dos sintomas triviais para o desenvolvimento de uma deficincia persistente tem um impacto sobre os envolvidos. Relaciona-se iniciao em uma nova arena social em que as diretrizes do senso comum no so mais suficientes. Maclean e Cockshutt (1979) e Cowie (1976), em seus estudos sobre ataques cardacos, indicam como os fatores sociais e biogrficos influem nessa iniciao. Mesmo

no caso dos ataques cardacos, as pessoas relatam que se encontram em uma situao crtica de grande incerteza, em que podem ter pouca ou nenhuma idia em relao ao que est lhes acontecendo. A principal caracterstica nesse caso, e que de certa forma se ope a outros estudos, que a emergncia da artrite reumatide uma experincia que provavelmente no envolve outras pessoas at um estgio relativamente tardio. O papel de pessoas prximas no reconhecimento limitado e alguns pacientes, no todos, conseguem esconder seus sintomas ou disfarar seus efeitos por longos perodos. Comecei a perceber, durante as entrevistas que fiz, que mesmo tendo sido encaminhados a uma clnica especializada (muitas vezes alguns meses depois do incio da doena), alguns ainda estavam escondendo sua doena da famlia. Na verdade, duas mulheres usaram a situao da entrevista para ajudlas a revelar aos seus maridos a seriedade de sua condio. Claramente, quando os sintomas de uma condio coincidem com sintomas amplamente distribudos em uma populao (nesse caso, dores e sofrimento fsico), os processos de reconhecimento e de legitimao da doena so particularmente problemticos. Como os sintomas persistiam, a probabilidade de algum tipo de artrite ou reumatismo se apresentou, ou foi apresentada por terceiros. As mulheres mais jovens ficaram profundamente chocadas quando souberam que a artrite poderia comear naquela idade. Sua experincia era exatamente o oposto do paradigma cultural comumente relacionado doena. Uma Revista Tempus Actas de Sade Coletiva 44

reao de descrena misturada ansiedade , assim, comum entre pessoas que comeam a sofrer de uma doena desse tipo. Raramente h alguma coisa na biografia do indivduo que fornea uma base imediata para o reconhecimento da doena como doena. Muitas das mulheres eram fisicamente ativas, tanto em casa como no trabalho, e tambm em atividades esportivas e de lazer. O esteretipo da artrite to exatamente o oposto disso que parece impossvel passar de um status para o outro. Segundo relatou uma mulher:
Bom, no comeo eu achei que eu havia quebrado, lascado o osso do dedo, j que era uma articulao. Eu pensei, aposto que bati o dedo, porque eu realmente bato muito minhas mos s vezes e eu pensei que eu havia lascado o osso e eu pensei, ah, vai sarar. Eu levei meses para decidir ir ao mdico porque me casei em julho e eu no fui ao mdico antes do final de agosto, comeo de setembro. Eu achei que era uma daquelas coisas que iriam se resolver sozinhas. Nunca pensei que fosse acabar assim.

estavam vivenciando, e isso era ainda mais verdadeiro para as mulheres em seus vinte anos. O aparecimento da doena implicava um envelhecimento precoce para o indivduo (Singer 1974). Como tal, marcava uma mudana biogrfica de uma trajetria percebida como normal, atravs de passos cronolgicos relativamente previsveis, para uma trajetria fundamentalmente anormal e prejudicial interiormente. A relao entre a realidade interna e externa havia sido perturbada. As pressuposies do senso comum perdem a fora e, no entanto, nenhuma explicao alternativa se apresenta imediatamente. O indivduo no sabe se deve revelar a doena e como ele deve fazer isso, tanto para as pessoas prximas como para pessoas de fora, como o clnico geral. Mas para aqueles que decidem consultar um mdico, uma lgica posta em funcionamento, embora o curso do encaminhamento raramente seja isento de problemas. Um clnico geral pode ter dificuldade para diagnosticar artrite reumatide em seus estgios iniciais e mandar uma paciente para casa com o pulso enfaixado, num exerccio de vamos esperar e ver. Ou, como em um dos casos, receitaram-se simplesmente analgsicos a um paciente e este decidiu consultar um quiropodista por causa de seus ps doloridos. Contudo, muitas vezes o desenvolvimento de sintomas mais sistmicos e de incapacidades cada vez maiores insiste em perseguir o encaminhamento. Finalmente, s vezes aps uma demora considervel, o encaminhamento para o ambulatrio de reumatologia ocorria. Revista Tempus Actas de Sade Coletiva 45

A importncia da idade necessita ser enfatizada. A imagem da artrite como doena de idosos comum. Por um lado, isso faz com que a possibilidade de um processo simples de reconhecimento seja remota. A artrite era vista, inicialmente, por aqueles que entrevistei, como uma doena provocada pelo desgaste, uma conseqncia do processo de envelhecimento com conseqncias incapacitantes inevitveis, expressas particularmente atravs do medo de que a doena se apodere da pessoa e a torne invlida. Os indivduos, mesmo aos 40 e 50 anos, no sabiam que a artrite poderia ocorrer da forma que eles a

Isso marcava o fim do estgio inicial. O encaminhamento era freqentemente tratado com alvio sugerindo que iriam dar um jeito no problema do indivduo. O alvio era, no entanto, mais do que simplesmente relacionado ao enfrentamento de problemas funcionais e dor e desconforto cada vez maiores. Era, tambm, um sinal de que o indivduo tinha permisso de apresentar seus sintomas e que seu comportamento em geral estava autorizado. O prospecto de reconhecimento oficial e tratamento tinha, portanto, uma gama de expectativas a ele relacionadas. O aparecimento da incapacidade e o problema da incerteza O lugar da incerteza na experincia da doena, especialmente da doena crnica, amplamente reconhecido (Davis 1960, Wiener 1975). Isso envolve a incerteza sobre o impacto e o curso do problema e do comportamento apropriado frente aos seus efeitos. No caso da artrite reumatide, o aparecimento de sinais bvios de incapacidade, como indiquei acima, pode se tornar mais importante do que qualquer outra coisa. Alguns respondentes foram simplesmente tomados pela doena. Um homem, trabalhador manual com mais ou menos 40 anos de idade, desenvolveu rigidez e dor to severas, especialmente ao acordar, que no conseguia barbear-se ou vestir-se. Embora a tolerncia dos outros em tal situao seja testada, o indivduo pode tentar extrair ou insistir na legitimidade de suas aes. Mas essa legitimidade traz uma srie de novos problemas, envolvendo uma reavaliao da relao entre a doena, que agora visvel, e a personalidade. nesse

contexto que o conhecimento mdico assume importncia particular. O acesso ao conhecimento mdico, pelo menos no caso de doenas fsicas, oferece uma oportunidade para conceitualizar a doena como estando separada da individualidade da pessoa. Essa separao entre a doena e as contingncias humanas tem sido criticada de vrias maneiras. Recentemente, a idia de que a prpria doena seja uma coisificao interessou os socilogos. Na verdade, no uma idia nova, pois Virchow, na Alemanha do sculo XIX, j falava disso (Faber 1923) em sua oposio a qualquer tipo de nosologia baseada em categorias de doenas. Recentemente, Taussig (1980) e outros buscaram dar a essa abordagem um renascimento sociolgico, utilizando a sociologia do conhecimento e teorias da alienao (e.g. Berger e Luckmann 1967). Porm, como Fabrega e Manning (1972) mostraram, a separao entre doena e individualidade um poderoso recurso cultural. A objetividade da doena fornece, atravs da cincia mdica, uma base socialmente legtima tanto para o comportamento desviante como para a interveno clnica. Afirmaes de que a objetividade cientfica age como uma fora ideolgica freqentemente deixam de abordar essa questo da legitimidade. Ser capaz de manter a doena distncia, por assim dizer, apia a assero de que a pessoa vtima de foras externas. Fazer menos do que isso significa aceitar completamente o peso da responsabilidade. Entretanto, o ponto principal do Revista Tempus Actas de Sade Coletiva 46

argumento sobre coisificao, pelo menos nas doenas crnicas, que a separao estrita entre doena e individualidade (nesse caso, doena e relacionamentos sociais em geral) precria. A experincia dos pacientes nesse estudo enfatizou o frgil equilbrio que existe entre ver a doena como uma fora externa e, ao mesmo tempo, sentir que ela invade todos os aspectos da vida. Assim, os pacientes abordavam o especialista com sentimentos misturados. Por um lado, queriam informaes claras sobre seu estado fsico e as causas; no entanto, sentiam, realisticamente, que havia um limite para o que os mdicos poderiam fazer em termos de cura. Esperavam que suas medicaes fossem trocadas ou resolvidas, mas freqentemente diziam que a principal questo ainda seria aprender a viver com a doena. Portanto, a interveno mdica foi considerada, ao mesmo tempo, importante e limitada. Ao receberem a notcia de que definitivamente tinham artrite reumatide, as reaes combinaram medo e alvio. Alguns disseram que, como j sabiam disso antes da consulta, ela simplesmente confirmou o pior; outros ficaram ansiosos e com medo, especialmente em relao ao futuro. A imagem da artrite reumatide como uma doena que causa invalidez forte, e apesar da equipe ter tentado assegurar aos pacientes que somente uma pequena proporo dos acometidos pela doena torna-se severamente incapacitada, muitos viam um futuro de dependncia e invalidez crescentes. No apenas isso, mas os indivduos tambm se defrontam com os limites do

conhecimento mdico e dos regimes de tratamento. Acabam percebendo que os ltimos (envolvendo perodos de descanso e de atividade) so difceis de seguir e, muitas vezes, no surtem efeito. Os mdicos inadvertidamente reforam isso quando dizem aos pacientes que no se conhece a causa da artrite reumatide. Assim, embora o diagnstico da doena fornea algo concreto com o qual lidar, e para explicar aos outros, a verdadeira natureza da doena continua sendo de difcil compreenso e os tratamentos continuam sendo empricos. Conforme uma das mulheres relatou:
O mdico me disse para descansar o mximo que eu pudesse. Bom, eu acho que se voc descansar muito, seu corpo enrijece, no ? Honestamente, eu no entendo direito isso tudo... Porque um mdico lhe diz uma coisa e o outro lhe diz outra coisa... um diz para voc usar os dedos dessa maneira e o outro diz para voc descansar as mos. Ento voc no sabe o que fazer, certo?

A percepo de que o conhecimento mdico incompleto, e de que o tratamento se baseia em tentativa e erro, leva os indivduos de volta ao seu prprio estoque de conhecimentos e experincias biogrficas. A procura de um nvel de explicao mais abrangente, uma base mais certa para enfrentar a doena, freqentemente longa e profunda. Comaroff e Maguire (1981), em consonncia com a perspectiva de Durkheim sobre o papel da cincia, indicam a necessidade de completar o conhecimento adquirido de fontes especializadas; a necessidade de associar o conhecimento formal biografia total da pessoa. A sociologia interpretativa frequenRevista Tempus Actas de Sade Coletiva 47

temente enfatiza uma separao estrita entre as linguagens da causa e do significado. Muitos escritores afirmam que h uma espcie de abismo conceitual entre os atos da natureza e a inteno humana. Crick (1976) defendeu esse argumento recentemente ao desenvolver uma antropologia semntica. Coulter (1973) argumenta isso ao separar os mundos das clulas e dos tecidos de atos e condutas, e Goffman (1975) diz que a nossa cultura separa os eventos naturais das aes guiadas. Conforme indiquei acima, conceitualizar a doena baseia-se fortemente nesse motivo cultural, mas parece-me que Giddens (1979) tambm est correto ao afirmar que, no pensamento leigo, causa e significado freqentemente coincidem. Na busca pelo significado dos eventos, respostas s perguntas por que eu? por que agora? - e incidentes do passado so comparados ao conhecimento presumido das causas da doena. Os pacientes neste estudo presumiram que a predisposio artrite reumatide deve ser herdada ou carregada pelo sangue. As entrevistas muitas vezes focalizavam questes sobre transmisso familiar, discutindo se a condio poderia ter sido herdada e se poderia ser passada aos descendentes. Preocupaes morais e conhecimentos de base cientfica se sobrepem. Enquanto alguns indivduos acreditavam que membros da famlia haviam passado diretamente a doena, outros tentavam associar perturbaes emocionais ou outros eventos graves ao seu aparecimento e incio. Uma paciente e sua irm (que tambm sofria de artrite) decidiram que choques emocionais

tinham tamanha importncia que o irmo delas precisava ser protegido de eventos perturbadores, para impedir o incio da doena. Ao discutir eventos mais especficos ligados ao incio de sua doena, outra mulher, que trabalhava meio perodo como merendeira, contou ter sido chamada para socorrer seu filho de 7 anos ao chegar escola para trabalhar. Ele havia cado no parquinho. Ela disse:
Eu fui ao vestirio e o encontrei em um estado terrvel. Ningum parecia estar fazendo nada, ento eu o carreguei at a nossa casa sozinha. No sou muito grande e isso quase me matou. No fim, a ambulncia veio e o levou para o hospital. Apendicite. Ele fez uma operao de emergncia e ficou com um gotejador por dois dias. Ele se recuperou, mas foi um choque muito grande. Muitas vezes eu acho que essa poca explica o meu problema. No estou dizendo que foi a causa, apenas que foi ento que as coisas comearam a acontecer.

Nessa entrevista, a mulher queria expressar vrias coisas simultaneamente, pois viu a possibilidade de um efeito causal ou desencadeador dos choques ao sistema. Opinies semelhantes foram manifestadas pela maioria dos respondentes nesse estudo. Mas essa mulher estava expressando mais do que simplesmente opinies sobre causas. Em primeiro lugar, o significado do prprio evento da artrite reumatide foi visto em termos de um choque anlogo em sua vida. Sua situao social j era suficientemente difcil antes do incio da doena, e foi como se fosse a gota dgua. A artrite pareceu um ato excessivamente injusto, acabando com as poucas esperanas Revista Tempus Actas de Sade Coletiva 48

que ela tinha para o futuro. Embora ela tenha gerenciado ou enfrentado a doena manteve-a distncia tanto quanto possvel, ela sempre se intrometia no seu senso de auto-confiana, perturbando um equilbrio que j era precrio. Em segundo lugar, e conforme mostra o fragmento de sua fala acima, ela tambm estava sendo muito pressionada para mobilizar recursos ao seu redor. Afirmou que tinha um marido que trabalhava muitas horas por dia num trabalho manual, ganhando um salrio baixo, e um casamento em que, em seus melhores dias, no havia companheirismo. Assim, a doena significou no apenas uma ruptura das estruturas de explicao e significado, mas tambm dos relacionamentos e dos assuntos materiais e prticos. E nesses aspectos que agora desejo me aprofundar um pouco mais. Doenas crnicas e a mobilizao de recursos Venho tentando mostrar que tentativas de dar sentido a eventos ameaadores e aparentemente arbitrrios, como o aparecimento da artrite reumatide, envolvem um exame da constelao de experincias familiares e biogrficas. Alm disso, o indivduo inevitavelmente levado a rearranjar seus envolvimentos pessoais e comunitrios mais amplos. A presena ou ausncia de uma rede social de apoio pode fazer uma diferena significativa no processo da deficincia, como Smith (1979) demonstrou. J h tentativas de especificar tais redes e seu uso em locais de servios de sade de rotina (Capildeo et al. 1976). A manuteno da cordialidade e amizade,

particularmente a habilidade de retribuir favores ou oferta de ajuda, central. A existncia de um bom amigo, ou de uma boa amiga, especialmente para muitas das pacientes do estudo aqui relatado, emergiu como um elemento-chave no cenrio. A ruptura da amizade e do envolvimento com a comunidade causada no apenas por limitaes funcionais (por exemplo, restries de mobilidade, problemas de fadiga), mas tambm pelo constrangimento que tais incapacidades criam. Manter atividades normais, como por exemplo, conseguir sentar em uma posio por um longo perodo de tempo no cinema, ou manter a aparncia de normalidade em um encontro social num clube ou num bar, precisam se tornar atividades deliberadamente conscientes e, portanto, frustrantes e cansativas. No final, o esforo simplesmente no parece valer a pena. O mundo da vida cotidiana, que anteriormente no causava preocupaes, torna-se um fardo de aes conscientes e deliberadas. Um simples passeio torna-se uma ocasio que precisa ser planejada ao extremo. Assim, as deficincias do isolamento social e da dependncia que fluem a partir dessas rupturas no intercurso social no se originam simplesmente da habilidade ou inabilidade de realizar tarefas e atividades. Os indivduos comeam a restringir seu territrio a locais familiares onde h pouca probabilidade de serem expostos aos olhares e s perguntas de conhecidos e estranhos (Goffman 1968, Barker e Bury 1978).Conforme um respondente afirmou:
Agora o nico lugar que eu freqento o clube local. Todo mundo me conhece por l.

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Talvez eles digam que pena, mas ningum me incomoda, eles me aceitam como sou. Mas se eu for a qualquer outro lugar, por exemplo, se eu fosse a outro clube ou outro bar em algum lugar onde no sou conhecido como freqentador regular e visse algum que eu no via h anos, a pessoa tentaria me evitar. Elas, as pessoas, ficam constrangidas. Elas dizem Jesus, aquele o ....? Meu Deus, o que aconteceu com ele? E elas tentam no olh-lo nos olhos, se que voc me entende. As pessoas tendem a ficar longe de voc. No sei, elas apenas no querem se envolver. A voc tende a fazer o mesmo.

Conforme mencionei anteriormente, Strauss (1975) apontou que a desistncia de manter relacionamentos sociais e o isolamento social cada vez maior so caractersticas importantes das doenas crnicas. Nos primeiros estgios da doena, uma das reas mais difceis para se manter relacionamentos normais e mobilizar recursos, especialmente entre pacientes mais jovens, o trabalho. Duas mulheres cujos empregos envolviam o uso contnuo das mos exemplificaram os problemas. Uma sentia que seus colegas de trabalho no eram muito compreensivos e que ela no poderia pedir considerao especial. Como era comum no grupo de estudo, ela estava relutando em fazer isso, pois no queria chamar ateno para ela mesma e seu trabalho. Estava sob presso para acompanhar o ritmo do trabalho, e constantemente com medo de perder o emprego. Novamente, a situao melhor expressa nas palavras da prpria mulher. Ela disse:
Todos ns estamos recebendo trabalhos novos dos postos de bombeiros, relatrios das ruas, etc. Demoro sculos. Algumas

das meninas parecem fazer com um p nas costas, mas eu levo quase o dia inteiro. Ela (a supervisora) no ficaria muito contente, isso fato. Ela iria dizer, ah, no vale a pena ter voc trabalhando aqui, coisas assim. Esse o tipo de coisa que voc geralmente ouve se eles souberem que voc vai faltar de vez em quando. Ento eu no digo nada e quando falto, estou apenas doente. O mdico nem escreve o que eu tenho de errado. Eu invento alguma coisa, ele coloca no atestado, e a eu digo qual o meu verdadeiro problema.... No momento sou tratada como igual, o que verdadeiramente sou, fao a mesma quantidade de trabalho em comparao a eles. Ganho mais ou menos o mesmo salrio, ento eu penso, bom, pelo menos estou conseguindo fazer a minha parte.

A tentativa de normalizar diante da ruptura revelada aqui. Desviar do comportamento que considerado apropriado carrega suas prprias desvantagens especficas e , portanto, evitado na medida do possvel. Muito depende do grau de flexibilidade que as instituies formais e os relacionamentos informais esto preparados para permitir. Nesse caso, a paciente acreditava que tal latitude era mnima. Um conjunto mais amplo de medidas estava disponvel para a outra mulher. Seus empregadores eram compreensivos e prestativos. No entanto, ela tambm estava tensa por causa de sua doena, embora dessa vez mais diretamente por causa da presso informal de seus colegas de trabalho que, segundo ela, estavam relutantes em redistribuir a carga de trabalho a seu favor. Embora ela sentisse que eles eram, de maneira geral, compreensivos, suas faltas freqentes significavam que os limites da tolerncia haviam sido alcanados. Como Revista Tempus Actas de Sade Coletiva 50

ela era uma telefonista dentro de um grupo, havia pouco espao para manobra, especialmente porque o trabalho exigia destreza manual contnua, uma situao que se tornava cada vez mais difcil conforme os efeitos incapacitantes da doena se desenvolviam. Embora os arranjos do sindicato e da administrao lhe dessem o direito de faltar para ir a consultas regulares no hospital e quando suas incapacidades e sintomas estavam na pior fase, tal aceitao explcita no conseguia encobrir os problemas de relacionamento no trabalho. A forma de organizao das tarefas reduziu as oportunidades de adotar uma estratgia para disfarar suas dificuldades e assim diminuir sua deficincia. Ocupao e classe social esto, claro, intimamente relacionadas, embora sua relao na doena seja um assunto complexo. A importncia da classe social para a minha discusso reside na distribuio varivel dos recursos na sociedade, assim como a habilidade de indivduos de diferentes estratos sociais compensar os efeitos da incapacidade e assim contrabalanar deficincias econmicas e de outros tipos. Contudo, a situao nem sempre simples. No estudo, dois homens, um trabalhador manual que j mencionei acima e um pequeno empresrio, sofreram o incio de uma doena sistmica grave. No curto prazo, o empresrio teve problemas relativamente mais srios, j que seu negcio estava ameaado e, ao contrrio do trabalhador manual, ele no podia contar com os benefcios do Estado. No longo prazo, entretanto, o trabalhador manual enfrentou dificuldades maiores. As definies administrativas de deficincia

ocasionam suas prprias conseqncias, como Blaxter (1976) mostrou. Nos primeiros seis meses, o trabalhador manual descobriu que ele estava to bem, em termos financeiros, de licena mdica quanto na poca em que estava trabalhando. Isso foi uma surpresa para ele nos primeiros dias, mas ao final do sexto ms, seus benefcios por deficincia de longo prazo entraram em vigor e ele comeou a enfrentar dificuldades permanentes. O empresrio conseguiu, aos poucos, reorganizar suas prticas e reduzir significativamente suas prprias horas de trabalho. O trabalhador manual finalmente voltou ao trabalho depois de um ano de ausncia e descobriu que as tarefas eram impossveis de realizar (envolvendo a recolocao de telhados em fbricas e armazns), mesmo com considervel ajuda de seus colegas de trabalho. Isso gerou uma nova crise e na terceira vez em que o entrevistei, manifestou grande amargura por ter trabalhado tanto durante a vida inteira e no ter muito para mostrar em perodos de adversidades. Novamente, a injustia por ter sido escolhido era difcil de suportar. Como era de se esperar, a dor e o desconforto causados pela artrite juntaramse a essas preocupaes e produziram muita tristeza e depresso. Durante todo o perodo em que a incapacidade persistiu e as deficincias aumentaram, seu contato com o clnico geral foi mnimo. De vez em quando, ele fornecia ao mdico um relatrio de rotina sobre o progresso da doena. Quanto aos seus sentimentos e dificuldades prticas, no disse nada.

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DISCUSSO E CONCLUSES Ao descrever a experincia do aparecimento e desenvolvimento da artrite reumatide, tentei sugerir uma perspectiva que conceitualiza as doenas crnicas como um tipo particular de experincia disruptiva. Essa ruptura reala os recursos cognitivos e materiais disponveis aos indivduos. Exibe as principais formas que as explicaes para a dor e o sofrimento vivenciados na doena assumem na sociedade moderna, a continuidade e descontinuidade dos modos de pensamento profissional e leigo e as fontes de variabilidade da experincia originada da influncia das restries estruturais sobre a habilidade de adaptao. Sob condies normais, a relao entre a individualidade e os outros um empreendimento precrio, caracterizada em cenrios contemporneos por altos graus de auto-reflexo, individualismo e pela manipulao das aparncias (Berger et al. 1974). Essa precariedade mantida sob controle por uma ampla gama de pacotes cognitivos disponveis a indivduos e grupos, cada um dos quais mais ou menos bemsucedido na estruturao e manuteno de sentido. Desde que seja possvel identificar motivos dominantes, aqueles que tm ressonncia com os imperativos cientficos e tcnicos provavelmente so os mais influentes. Portanto, j era esperado que o conhecimento mdico e a prtica mdica iriam se tornar caractersticas centrais da sociedade moderna. Segundo Foucault (1973), Nessa cultura [europia], o pensamento mdico est plenamente engajado no status filosfico do homem.

No entanto, o conhecimento e a prtica no so necessariamente percebidos sob a mesma luz. Os tratamentos so muitas vezes de natureza emprica e os pacientes podem se sentir desiludidos com os limites da interveno mdica e da tecnologia, ou mesmo com a percepo dos limites do prprio conhecimento mdico. Porm, o meu estudo no fornece base para se afirmar que esses problemas indicam uma desiluso generalizada com a medicina como sistema de conhecimento e explicao. Na verdade, o inverso pode ser verdadeiro; crticas direcionadas m comunicao dos mdicos, ou a tratamento e aconselhamento inadequados, contrastando com as altas expectativas em relao medicina. Sob esse ponto de vista, a tese da medicalizao da vida, embora tenha um bvio valor de face, permanece sociologicamente ingnua. Espera-se que reas da experincia s margens da vida diria (Berger e Berger 1976) demandem expresso simblica elaborada (no meu caso, a ocorrncia de dor, sofrimento e outros aspectos da doena crnica como um todo) e atraiam a ateno das instituies que codificam o conhecimento do corpo e da mente no gerenciamento prtico dos problemas e aflies pessoais, especificamente, claro, a medicina e, em menor grau, as agncias de bem estar social. A avaliao do papel da medicina como um sistema simblico, facilitando e tambm restringindo a compreenso e a ao em tais situaes, ameaada pela continuao da realizao de um retrato unilateral das influncias negativas da medicina. O profundo envolvimento da medicina na Revista Tempus Actas de Sade Coletiva 52

reorganizao das experincias disruptivas das doenas crnicas, na reordenao de suas caractersticas arbitrrias e ameaadoras envolve, inevitavelmente, questes de controle social. Argumentar que a sociologia mdica deveria explorar isso importante, mas sugerir, como fazem alguns autores, que a experincia da dor, da doena, e mesmo da morte podem ser encaradas sem recorrer a tais cdigos evidentemente falso (veja, por exemplo, os argumentos recentes de Illich 1975, Kennedy 1981 e Sontag 1979). As concepes mdicas sobre doenas orgnicas crnicas e suas causas no so consideradas como coisificaes ilegtimas de um ponto de vista leigo. Elas fornecem um ponto fixo objetivo num terreno de incertezas. O problema, contudo, que esse conhecimento muitas vezes se revela ambguo e limitado. Assim, a artrite reumatide aparece como uma entidade explcita, mas suas implicaes para o futuro so incertas. Tal conhecimento est incompleto, e precisa ser complementado e comparado a um corpo de conhecimentos e significados extrados da prpria biografia do indivduo. A procura da causa da doena, que eu descrevi acima, , ao mesmo tempo, a procura de seu significado. A separao entre causa e significado tem um lugar importante, mas limitado, no pensamento leigo. Parece-me que a identificao do pensamento mdico com enfermidade e do pensamento leigo com doena na sociologia mdica uma simplificao (Eisenberg 1977; Cassell 1975). necessrio um tratamento mais cuidadoso da continuidade e da descontinuidade entre os modos leigo e especializado de pensamento. Gostaria

de sugerir que a medicina fosse tratada como um sistema cultural, como um recurso importante para as pessoas em tempos de dor e dificuldades e tambm como uma restrio em sua busca pelo sentido mais profundo da experincia. Gostaria, ainda, de sugerir uma perspectiva dual da medicina, ou, na verdade, uma perspectiva da dualidade da medicina, uma perspectiva que, de acordo com Giddens (1979), tem um respeito pela autenticidade da crena (seja dos mdicos ou dos pacientes) e, ao mesmo tempo, oferece a possibilidade de uma avaliao crtica da justificativa da crena e do envolvimento das crenas na distribuio do poder.
Apesar do lugar da medicina na facilitao e na restrio da adaptao dos indivduos (e daqueles com quem eles moram e trabalham) ser importante na presena de doenas crnicas, essa claramente no a nica questo, nem necessariamente a mais importante. Tambm tentei mostrar que as rupturas da biografia so, ao mesmo tempo, rupturas das relaes sociais e da habilidade de mobilizar recursos materiais. claro que o conhecimento mdico e o conhecimento leigo sobre doena e enfermidade entram nesses campos, mas tambm claro que a possibilidade de autorizao da mudana de comportamento de uma pessoa atravs de uma doena crnica determinada por muitos outros fatores. Sabemos relativamente pouco sobre os limites da tolerncia em famlias e locais de trabalho, e como variam entre diferentes grupos e cenrios sociais. A ruptura da reciprocidade, os problemas na legitimao da mudana de comportamento e os efeitos gerais do estigma associado doena

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crnica afetam a habilidade do indivduo de mobilizar recursos favoravelmente. Da mesma forma, a variabilidade de recursos entre diferentes grupos sociais afeta os processos mencionados aqui. Como Illsley (1980) recentemente argumentou, os processos envolvidos na interao entre as estruturas sociais mais amplas e as experincias de m sade, em contextos culturais e familiares especficos, ainda so pouco compreendidos. As perspectivas da ruptura biogrfica e a interao dos modos leigo e profissional do pensamento so oferecidas aqui como uma contribuio abordagem desse problema.

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